MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME

ASSOCIATION (EE.UU.)

UNA NOTA PARA PDRES

Como padres de un chico con sindrome de Williams

asumimos la continua tarea de asegurarnos de que nuestro hijo sea
colocado en el lugar educativo apropiado. Queremos que nuestro hijo sea
feliz y exitoso, y que tenga continuos progresos educativos. Antes que algo
de sto pueda ocurrir nuestro nio debe ser evaluado. Los resultados de los
tests, junto con las observaciones de los padres, determinan el mejor lugar
educativo. Si tu hijo est siendo evaluado por primera vez o en una tercera
reevaluacin anual, debes compartir este apunte con los que lo
evaluarn antes de que lo hagan. Debes tambin tener una entrevista
con ellos despus de que lo hayan ledo para discutir qu mtodo
usarn, y hacer las siguientes preguntas:

Dnde se har el test? Es el cuarto tranquilo y tiene mnimas

distracciones?
En qu momento del da se har? Si tu hijo rinde mejor en la maana
dile que lo haga en ese momento, o
viceversa.
Cunto durarn las sesiones? Si sabes que su perodo de
atencin es de 20 a 30 minutos, dile que no exceda ese tiempo o
mostrar signos de fatiga o pobre

Finalmente, si piensas que l se sentir ms cmodo, puedes

pedir ser un observador silencioso en la sesin. Los padres tambin sirven
como buenos traductores si el chico tiene dificultad en la articulacin del
lenguaje. T tienes el derecho como padre de asistir a la evaluacin.
Recuerda que t eres el ms fuerte defensor del chico. T
conoces a tu hijo mejor que nadie. S agresivo y coherente en
defender las necesidades y derechos del nio, y en asegurarle el mejor
lugar educativo posible. El tiempo y energa que gastes ahora tendr un
impacto positivo en el xito futuro.

Susan B. Hall
Instructora Certificada de Educacin
Especial Madre de un chico
con SW

TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME

DE WILLIAMS TE: (011) 47434722 / 47718948
 GUIAS PARA LA VALORACION PSICOLOGICA DE CHICOS CON SW
Dra. Karen Levine
CoDirectora del Programa Sindrome de
Williams Hospital de Nios de Boston

INTRODUCCI
ON:
La valoracin es una herramienta vital y an compleja para
elegir los planes educativos ptimos en todos los niveles. Mientras que
cada chico debe ser evaluado cuidadosamente como un individuo, los
chicos con SW estn predispuestos a un especfico desarrollo potencial y
habilidades y debilidades del aprendizaje. Sin embargo, hay una gran
variedad a travs de cada una de las caractersticas asociadas con el
sindrome. Algunos de esos modelos pueden ser completamente confusos
para aquellos que no estn familiarizados con ellos. An los que han
trabajado con chicos de otras poblaciones especiales, como nios con
problemas de aprendizaje u otros problemas de desarrollo, pueden
encontrar poco claros los modelos distintivos del aprendizaje en el SW.
Familiarizarse con las tendencias comunes o propensiones puede facilitar
grandemente el proceso de evaluacin en s mismo y puede guiar a un
planeamiento educativo ptimo. Este apunte ayudar a maestras y
terapistas en llevar a cabo el proceso de evaluacin e interpretar los
resultados de la misma.
La fuente ms importante de informacin para maestras y
terapistas acerca
de algn chico es, por supuesto, el chico mismo y su familia. Con todos los
chicos, los padres, hermanos y factores del entorno influyen fuertemente
en su desarrollo y personalidad. Hay tambin otras influencias genticas
que lo afectan. Para un nio con SW, el sindrome Los modelos
es slo deun factor
aprendizaje ac discutidos
en "quien es l o ella. reflejan potenciales o tpicas habilidades y
que caractersticas de todos los

Estos nios tpicamente tienen perfiles de aprendizaje tan

complejos que nosotros fuertemente recomendamos un particular nfasis
en que el equipo de evaluacin trabaje integrando los hallazgos en las
diferentes disciplinas. Por ejemplo, es muy importante para el psiclogo
incorporar informacin de la terapista ocupacional y la fonoaudiloga para
interpretar correctamente su informacin y dar ptimas recomendaciones.
Los chicos con SW tienden a mostrar muy sustancial
dispersin en el nivel de sus habilidades a travs de los diferentes
campos. El grado de esa dispersin es mayor que en los dems nios. Los
chicos con SW tienen relativamente reas predecibles de habilidades y
debilidades, aunque claramente hay excepciones. No sera extrao para
un nio de 6 aos con SW tener un vocabulario y una base general de
informacin cercana a su edad cronolgica, y una escritura y matemticas
de un nivel de 3 aos. Ms an, establecer el nivel de IQ y determinar el
lugar educativo ptimo son a menudo procesos cambiantes.
ACERCAMIENTO GENERAL A LA VALORACION DE CHICOS CON SW:

Hay caractersticas especficas asociadas con el SW

que pueden ser incorporadas como ventajas en el proceso de valoracin.
Estas incluyen:

Naturaleza
sociable: La mayora de los chicos con SW son altamente
sociables y
generalmente quieren interactuar, y estarn motivados de gustar al
examinador. Estas no son ventajas pequeas, como alguien que ha tratado
de valorar chicos que no estn orientados socialmente puede atestiguar!
Ms an, prestar mucha atencin social an antes de comenzar la
valoracin, y usar elogios sociales como una recompensa frecuente
durante el proceso de evaluacin, es tiempo bien gastado para obtener
resultados vlidos. Los nios pequeos, en edad preescolar, en efecto
pueden tener dificultad en su primera concentracin en las herramientas
de evaluacin, como tambin pueden ser alterados por la presencia de un
nuevo adulto para interactuar con ellos! De nuevo, pasar tiempo extra en
el comienzo, en algn juego social puro y sin adulterar y en la
conversacin es una valiosa inversin!

Placer del lenguaje y las

lminas: Los chicos con SW tienen amor al
lenguaje por el
lenguaje mismo! La belleza cabal de los sonidos, palabras y oraciones es
profundamente apreciada por la mayora de estos chicos. Algunos
especialmente emplean palabras inusuales, canciones o frases. Las
tareas que involucran el lenguaje son a menudo altamente motivantes,
lo cual es una ventaja para la fonoaudiloga y el psiclogo.
Adicionalmente, la mayora de estos chicos son motivados visualmente.
Elegir tests y subtests que incorporen lminas representativas puede
incrementar la motivacin y ayudar a mantener la atencin.

Otras caractersticas pueden presentar cambios especiales de

interpretacin y valoracin en los diferentes dominios. Incluyen:
 Perfil
desigual: Los tests tradicionalmente standarizados pueden ser de
mucha ayuda
para reunir informacin acerca de las reas de aprendizaje fuertes y
dbiles en estos chicos. Sin embargo, si el nio muestra significativa
dispersin en el nivel de su perfomance, no tiene sentido promediar
estos muy diferentes niveles para obtener el IQ u
otro tipo de score compuesto. Es ms significativo discutir el nivel de
perfomance del chico en reas especficas, y planear el currculum
acorde a esos niveles. Por ejemplo, el nio puede estar listo para
entender ciencia de 3er grado, pero puede necesitar instruccin de
matemtica de 1er grado.

Dificultades de
atencin: Para algunos chicos, las dificultades de
atencin estn
presentes en juegos y conversaciones espontneas como tambin
situaciones de tests. Algunos son capaces de atender mejor en un lugar
muy altamente estructurado, como sentado en una silla Rifton en una
mesa con slo un adulto presente, y las actividades introducidas de a
una por vez con intervalos frecuentes. La mayora de los chicos con SW
pueden tambin atender mucho mejor cuando:

Hay un componente social en la tarea

Ellos son recompensados con muchos elogios
Ellos pueden experimentar xito en la tarea

Los tests pueden necesitar ser hechos en varias sesiones para

trabajar acerca de los cambios de atencin!

Dificultades de integracin visoespacial y

visomotora: La mayora de los chicos
con SW
tienen sustanciales dificultades con las tareas que involucran anlisis
espacial, y an ms dificultad cuando se requiere la integracin
visomotora. Desgraciadamente, el anlisis espacial y la integracin
visomotora son incorporados en algunos tests y subtests hechos para
evaluar otros aspectos del desarrollo. Por ejemplo, Coding, Block
design y Mazes en el WISC111, Aritmtica, Matrix Analogies en la
Batera Kaufman de Valoracin para chicos, el TONI, el Token Test y
algunas tareas en el campo de las Habilidades de la vida diaria de la
Escala Vineland adaptativa de la conducta, todas involucran
dependencia sustancial en esas reas, aunque son designados o
interpretados para ser primariamente valoraciones de otros aspectos de
funcionamiento. Para chicos con SW, ste se vuelve un factor
condenatorio. Es vital discernir el grado de dificultad visoespacial con que
el chico est trabajando, y cunto contribuye esa dificultad a su
perfomance. De esa manera, podra ser errneo concluir que un chico con
perfomance relativamente pobre en el TONI tiene pobre inteligencia no
verbal. Estos tests y subtests pueden suministrar informacin de ayuda
como parte del proceso de evaluacin, para uno aprender el impacto de
esta rea de dificultad en la habilidad del chico para realizar una
variedad de
actividades. Sin embargo, la interpretacin de la perfomance en
los subtests que demandan sustancial anlisis espacial debe ser hecha
con precaucin.

Dificultades para hallar la

palabra: El examinador debe ser especialmente
consciente
de la dificultad de hallar la palabra, lo que puede causar que los
resultados en los tests sobre material de respuesta verbal sean ms bajos
que el nivel actual. Un acercamiento a testear los lmites (por ejemplo
dando un pie auditivo o con gestos) es especialmente de ayuda y los
valores pueden ser reportados tanto con o sin ayuda.

Alta sensibilidad a los sonidos

(hiperacusia): Algunos chicos con SW,
especialmente
los ms pequeos, son muy sensibles a determinados sonidos y
encuentran extremadamente dificultoso concentrarse con esos sonidos
en el ambiente. Algunos son simplemente extrasensibles a todos los
sonidos, mientras que otros lo son slo a determinados sonidos (por
ejemplo la campana de la escuela o las alarmas). Los sonidos que pueden
parecer insignificantes, como el ruido del agua pasando por los caos, el
que habla fuerte, etc., pueden interferir en la concentracin. En
general, la valoracin de niveles especficos de habilidad debe tener
lugar en un cuarto tan silencioso como sea posible. Sin embargo,
tambin es importante observar al chico en un lugar ocupado y
ruidoso para aprender cmo es afectado por los disturbios del entorno.

Ansieda
d: Las manifestaciones comunes de ansiedad durante la evaluacin
incluyen:

Que el chico pregunte repetidas veces acerca de cul ser la prxima

actividad.
Que pregunte repetidamente acerca de la posibilidad de un
procedimiento mdico (si el test es hecho en un Hospital o en un
lugar similar).
Ansiedad contina durante el test: preguntar repetidamente: estoy
yendo bien?
 estoy haciendo un buen trabajo?

Temas
favoritos: Algunos chicos con SW han desarrollado
determinados temas
favoritos de los que les gusta hablar en cualquier oportunidad. Este
deseo puede incrementarse con ansiedad, y ser muy ostensible durante
la evaluacin. Puede potencialmente interferir con una valoracin vlida.
Los temas favoritos a menudo involucran algo que inicialmente le ha
causado alguna ansiedad, como un ruido basado en el tema (por ejemplo
trenes, alarmas de incendio, mquinas) o un tema de base corporal
(como huesos, procedimientos mdicos, etc.). El nio puede intentar
atraer al examinador
en hablar del tema inicialmente o durante el examen, o cuando los tems
del test se vuelven demasiado dificultosos. Nosotros recomendamos el
siguiente acercamiento cuando se sabe que el chico tiene esa tendencia:

1. Si comienza al principio con el tema, pasar algunos minutos inicialmente

antes de comenzar el examen hablando de lo que l quiere. Esto no
slo establece contacto, sino que tambin le permite al examinador
observarlo en territorio familiar, el cual es a menudo cuando se
pueden observar las habilidades sociales y el lenguaje ms elaborado.
2. Hacer un anuncio especfico de que ahora vamos a hacer otras
cosas. Cuando tengamos un descanso, hablaremos de eso otra vez.
3. Un rpido recordatorio y redirigirlo, o simplemente sto ltimo, es
usualmente exitoso durante la evaluacin, despus que se ha pasado
por los 2 pasos anteriores.

Una excepcin para esta estrategia es para partes de evaluaciones

motoras, en las cuales la conversacin de esos temas puede no interferir
con la evaluacin y puede a veces ser incorporada en el proceso (por
ejemplo djame ver como t eres una alarma de incendio o porqu no
dibujas un esqueleto?.

VALORACION COGNITIVA DE CHICOS CON SW DE 4 A 12

AOS USANDO LA BATERIA KAUFMAN PARA NIOS:

La valoracin del funcionamiento cognitivo debe ser hecha

cuidadosamente dentro de un sistema neuropsicolgico. El test especfico
no es tan importante como el acercamiento y la interpretacin del test.
Nosotros hemos sido totalmente exitosos en obtener informacin vlida
con el Kaufman
ABC, acompaado por piezas de otros tests en la medida que se
necesitaba. Este test es particularmente usado para chicos con SW por
varias razones:

Es de paso rpido, coloreado brillantemente e intrnsecamente

atrayente para la mayora de los chicos.
En la mayora de los subtests hay un fuerte componente visual.
Es menos dependiente del procesamiento del lenguaje, por lo que la
dificultad en hallar la palabra no es un factor confuso.
El derribo del procesamiento evaluado en los subtests tiende a
correlacionarse
perfectamente bien con los modelos de habilidad y debilidad
 asociados a este sindrome. Esto hace ms fcil puntualizar las reas
especficas de habilidad y debilidad.

Un perfil tpico en el KaufmanABC para un chico con SW podra mostrar lo

siguiente:
 Subtests de procesamiento mental:
Reconocimiento de rostros (++) dramtica habilidad
Recordar nmeros (++) dramtica habilidad
Ventana mgica (+) habilidad
Movimiento de manos () debilidad (dificultad de planeamiento
motor)
Ordenar palabras () debilidad
Matriz analogas () debilidad (dificultad de planeamiento
motor)
Cierre de gestos (=)
Tringulos ( ) dramtica debilidad (dificultad de integracin
visomotora y de anlisis espacial)
Memoria espacial ( ) dramtica debilidad

Subtests de realizacin:
Rostros y lugares (++) dramtica habilidad (puede
interferir hallar la palabra; tratar con pistas)
Adivinanzas (++) dramtica habilidad (dem anterior)
Expresin de vocabulario (+) habilidad (puede interferir la
dificultad de hallar la palabra; tratar con diferentes clases
de pistas)
Lectura / descifrado (=) debilidad (una debilidad en los
primeros aos
puede ser una habilidad ms tarde)
Lectura / entendimiento (=) debilidad (dem anterior)
Aritmtica () debilidad

Testeando los
lmites: Para varios de estos subtests, una vez que han sido
hechos en
el estilo standard, una gran porcin ms acerca de las habilidades de
aprendizaje y conocimiento del chico pueden ser obtenidas de un
acercamiento a testear los lmites. La dificultad de hallar la palabra,
presente en algunos chicos, puede interferir con el xito en los subtests
que requieren respuesta verbal. Para llegar a saber si el nio tiene el
conocimiento buscado, y aprender qu clase de estructuras son de ayuda
para que el chico acte ptimamente, trata con diferentes clases de
pistas. Comienza con el acercamiento menos intruso; dile que te muestre
si est teniendo problema en decrtelo. A veces simplemente tratando de
demostrar lo que el chico est pensando inicia su acceso a la palabra. El
paso siguiente para testear los lmites es la pista fonmica (darle el
primer o los primeros sonidos), lo que es de ayuda para algunos chicos
pero distrae a otros. Si esto no sirve, trata con pistas semnticas (darle
una indirecta) o una pista con gestos. Por supuesto las pistas,
especialmente las semnticas y gestuales, hacen la tarea sustancialmente
ms fcil. No tenemos normas para este test con pistas, por lo que los
niveles de perfomance deben ser interpretados con precaucin.
Los subtests que requieren anlisis espacial pueden tambin ser
alterados para aprender
ms acerca del conocimiento del chico de matemtica y
entendimiento espacial. En
algunas oportunidades, quitar una de las tareas coincidentes es
necesario (por ejemplo yo pintar mientras t cuentas) y ayudar en
gran parte.

INTERPRETACION DEL
TEST: Los resultados de los tests deben ser
discutidos en
trminos de la dificultad y habilidad de aprendizaje. Hay a menudo
diferencias perfectamente remarcables entre las dos. Por ejemplo, no
sera raro que un chico de 6 aos de edad diera prximo a su edad en
adivinanzas, y rostros y lugares, pero que no fuera capaz de realizar
exitosamente ninguna de las tareas espaciales. Por lo tanto, todos los
subtests deben ser reportados en trminos de nivel de edad equivalente
antes que en nmeros balanceados. Ellos pueden no ser representativos
del trabajo escrito en la escuela, y deben ser interpretados en conjuncin
con los resultados del habla y el lenguaje completo, y las evaluaciones de
terapia ocupacional. Esto es beneficioso para aquellos que conducen el
habla, la terapia ocupacional y las evaluaciones psicolgicas, para
conocer antes la interpretacin final de los hallazgos, para integrar sus
resultados de los tests y formular un entendimiento de todo el nio.

Valoracin del funcionamiento emocional y

psicosocial: Es fuertemente
recomendado
que el psiclogo entreviste a la familia y a la maestra y observe al
chico en clase para entender el funcionamiento emocional y psicosocial
del mismo. Si por alguna razn la observacin en clase no es posible, la
maestra puede filmar un video ilustrando los momentos fciles y los
dificultosos. Algunos nios estn mejor durante los momentos en que el
grupo es pequeo y estructurado, y tienen dificultad con los no
estructurados y ruidosos, como los recreos. Una recomendacin para el
apoyo extra en esos momentos puede ser de mucha ayuda.
Los tests proyectivos pueden ser de ayuda para dilucidar temas
emocionales. Yo encontr particularmente de ayuda el TED,
especialmente el amor propio y las tarjetas de pares. Durante la parte
de lminas, y especialmente las tareas de completar oraciones, algunos
chicos con SW tienen una tendencia hacia el dramatismo y una
desinhibicin verbal que puede crear respuestas que sean concernientes
en forma ondulante. No es extrao para un nio con SW contar una
historia amorosa, para tener una audiencia interesada, y para dar
algunas respuestas de su idiosincrasia. A veces la combinacin de un
corto perodo de atencin, dificultad en hallar la palabra y el amor al
lenguaje por el lenguaje mismo pueden resultar en respuestas
desorganizadas y la impresin de un carcter emocional perdido. Por
eso es importante no darle demasiada creencia a este tipo de
interpretacin de respuestas proyectivas, a menos que las mismas estn
apoyadas por una variedad de otra informacin.
Las habilidades emocionales y psicosociales
comunes incluyen:
Fuerte orientacin social
Positivas relaciones con adultos y chicos mayores
Habilidad para expresar y discutir con emocin en temas cargados
 Los cambios comunes
incluyen:
Alto grado de ansiedad
Dificultad para construir amistad
Hiperactividad
debilidad emocional (esto es que se mueven ms rpidamente que
la mayora de los chicos de la felicidad al temor y viceversa).

Valoracin del funcionamiento de

adaptacin: El funcionamiento de la
adaptacin
puede ser hecho con una entrevista con los padres usando las Escalas
Vineland de adaptacin de la conducta. Las observaciones en clase son
tambin muy importantes para entender este funcionamiento del chico. S
consciente que las dificultades de motricidad fina y gruesa pueden
interferir con que realice independientemente algunas tareas adaptativas.

Evaluaciones de terapia ocupacional para

chicos con SW Patricia Webster
Terapista Ocupacional

La terapista ocupacional debe ser parte del equipo que evala las
necesidades del chico y ayuda en el desarrollo de un plan de servicio
familiar o un plan de educacin individual, para resaltar sus habilidades y
mejorar sus debilidades. La coordinacin con otras disciplinas y con los
padres es fundamental, para que el nio y su familia no estn abrumados
con programas sugeridos o expectativas irreales.
La terapista ocupacional est interesada en el desarrollo de la
motricidad del chico, y particularmente en el desarrollo de la motricidad
fina. Esta ltima generalmente se refiere a la coordinacin ojomano, la
integracin visomotora, la habilidad de manipulacin con las manos y los
dedos, la escritura y el uso de otras herramientas. Las terapistas
ocupacionales tambin ven las habilidades de autoayuda como comer y
vestirse, y evalan cmo el chico interpreta la informacin sensorial y
cmo esta interpretacin afecta su desarrollo.
 Los chicos con SW tienden a tener dificultad con la integracin
visomotora y con la percepcin visoespacial. Las evaluaciones de estas
reas deben ser usadas para establecer datos de base, para que las
peridicas reevaluaciones puedan determinar si las estrategias de
intervencin estn siendo tiles. La evaluacin no debe ser usada para
determinar disfuncin. Estos chicos tambin tienen problemas con la
hipersensibilidad, no slo a los sonidos, sino a otras partes sensoriales
como la tctil o el movimiento. Estas hipersensibilidades pueden interferir
en el desarrollo de las reas de alimentacin, motricidad gruesa,
manipulacin de los dedos y habilidades en juegos y organizativas.
Una terapista ocupacional evaluar diferentes habilidades en diferentes
niveles de edad.
Hay una gran variedad de herramientas de evaluacin disponibles que
actan en reas similares de habilidad. La terapista debe elegir una o
dos herramientas cuyo uso le sea ms cmodo.

Del nacimiento a los 3

aos: Una evaluacin del desarrollo debe ser realizada
para ver
las habilidades y debilidades del nio. En razn que probablemente habr
otros profesionales tambin viendo al chico, es importante tener informe
de otras evaluaciones o saber qu herramientas son usadas para que no
ocurran las duplicaciones.

Algunos tests de desarrollo

apropiados son:
La escala Bailey del desarrollo infantil
La escala Peabody de desarrollo motor
El esquema Gesell

Adems la terapista debe interesarse en el dormir del nio y en sus hbitos

de juego, esquemas de alimentacin y tipo de alimentos comidos, y las
respuestas a las partes sensoriales. Esta informacin puede ser obtenida a
travs de una entrevista o un cuestionario. La terapista puede querer
observar al chico mientras est comiendo y en una situacin de juego sin
estructurar. Los chicos con SW a menudo tienen preferencia de textura en
los alimentos y problemas motores orales que afectan el movimiento de la
lengua, el cierre de los labios y la masticacin. La terapista ayudar a
explorar actividades que calmen al nio y otras que incrementen su nivel
de actividad.

De 3 a 5
aos: Hay muchas herramientas de evaluacin para estas
edades, incluyendo
algunos de los esquemas de desarrollo mencionados antes, ms la
pantalla del primer paso de Miller y la valoracin Miller para
preescolares. En esta edad la terapista ver las habilidades de autoayuda
como comer y vestirse, jugar y los tipos de juguetes que elige, la
interaccin social, la atencin durante las tareas de motricidad fina tanto
uno a uno como en un grupo y las respuestas a lo sensorial, incluyendo
tctil, vestibular (movimiento), propioceptivo (informacin de
articulaciones y msculos), visual, y traducir directivas verbales en
respuestas motoras. Una terapista evaluando estas reas debe tener
entrenamiento y experiencia en las tcnicas de integracin sensorial.
 De 5 a 8
aos: A esta edad el chico es llamado a usar ms alto nivel de
motricidad fina
como la escritura y las manipulaciones en el aula. La interaccin social y
la atencin en un grupo son crticas para estas edades. La terapista ver
ms especficamente la coordinacin manoojo, los movimientos
individuales de los dedos, el agarrado y el uso del lpiz y las habilidades
de autoayuda. Tanto la observacin en clase como la consulta con la
maestra deben ser parte del proceso de evaluacin.
Los chicos con SW tienden a tener bajo tono muscular, por lo que la
paciencia para estar
sentado en el aula, el completamiento de consignas escritas y la atencin a
las tareas pueden verse afectadas. Estas reas deben ser evaluadas con
comentarios de la maestra y el terapista fsico.
Algunas herramientas de evaluacin que pueden ser usadas incluyen: el
Test de Praxis e
Integracin Sensorial (SIPT), el Test Beery de integracin visomotora,
el Test de habilidades de percepcin visual (no motor), el Test de
BruininksOseretsky y muestras de escritura con tiempo. Se debe notar
que el test SIPT es para chicos de 4 aos a 8 aos y 11 meses y est
standarizado con mtodos de administracin especficos. Administrar
estos tests a chicos con SW puede requerir procedimientos no standard.
La batera del test incluye subtests que ven la percepcin visoespacial,
la integracin visomotora, la percepcin tctil y el planeamiento motor,
las cuales son generalmente reas dificultosas para estos nios. Los
tests darn informacin valiosa acerca de las habilidades y debilidades,
pero los resultados deben ser interpretados con precaucin cuando se
usan mtodos nostandard.

De 8 a 12
aos: Durante estos aos, se espera que el chico
tenga mayor
responsabilidad en su autocuidado y en el trabajo escolar. La terapista
podr evaluar la integracin visomotora en la tarea escolar, usando
algunas de las herramientas antes mencionadas. Adems, podr evaluar el
autocuidado como vestirse y el aseo, la preparacin de comidas simples, el
comienzo de la independencia en comunidad como ir al shopping o comprar
algo en la escuela, seguir las rutinas de la escuela, planear y organizar en
tiempo y espacio en casa las tareas de la escuela e interactuar con sus
pares.
Los chicos con SW pueden entretenerse trabajando en grupos en
esta edad, para
desarrollar estrategias para interactuar efectivamente con sus pares y
aprender la independencia apropiada para la edad. La terapia ocupacional
actual debe ser entregada sobre una base individual o con la profesional
haciendo consultas con la maestra y dando ideas para mejorar las
habilidades en casa.

De 12 a 18
aos: El desarrollo continuado del autocuidado y la
independencia es
importante para este grupo, como tambin la transicin al planeamiento
de trabajos relacionados con las destrezas. La terapista podr evaluar la
coordinacin manoojo, la destreza con los dedos, la habilidad de seguir una
secuencia de actividades, la habilidad en
el planeamiento y la organizacin y aquellas reas mencionadas en el
grupo anterior. A esta edad la terapista ocupacional podr hacer consultas
con otros profesionales que trabajen con el chico y dar ideas para mejorar
sus habilidades en la vida diaria, en sus rutinas diarias.

TERAPIA FISICA Y SINDROME DE WILLIAMS

Mike T.
Dodge
Terapista
Fsico

Introducci
n:
 El sindrome de Williams es un desorden multisistmico. Hay
generalidades dentro del sindrome, pero las expresiones caractersticas
pueden variar significativamente
entre las personas, oscilando de compromiso leve a severo. La terapia
fsica es una importante entidad en la valoracin temprana, tratamiento y
manejo en el largo tiempo de las personas diagnosticadas con SW.
Los perfiles del desarrollo en el chico con SW tpicamente exhiben retraso
en la adquisicin de la destreza motora, dficits en la fuerza,
coordinacin motora y balance, y desviaciones en la postura debido a
variados problemas msculoesquelticos. Estos nios usualmente
consiguen caminar tardamente y su modelo de andar es a menudo
descripto como torpe o desmaado. Las valoraciones posturales en el
chico mayor demuestran una tendencia hacia las desviaciones posturales
y problemas msculoesquelticos.
Este captulo informar al lector de la terapia fsica en la valoracin,
monitoreo y planeamiento del manejo en individuos diagnosticados con
SW. Las reas comunes de desrdenes msculoesquelticos, desviaciones
posturales, retrasos del desarrollo y mediciones sern dirigidas.

Valoraci
n: La terapia fsica es una parte importante del proceso de
valoracin
multidisciplinaria en el SW debido a las individuales y variables
expresiones y la naturaleza multisistmica del sindrome. El desarrollo de
estos individuos es tpicamente un perfil oscilante con los mayores
retrasos notados en el desarrollo perceptual motor y la adquisicin de la
motricidad gruesa y la fina. Esta es una necesidad para cerrar el
monitoreo del desarrollo en el SW debido a la hipotona subyacente,
retraso en lograr las etapas del desarrollo, dficits en la calidad de los
movimientos y debilidades posturales generalizadas.
El foco de la valoracin de la terapia fsica cambiar a medida que la
persona crece. Las edades tempranas entre el nacimiento y los 3 a 4
aos requerirn focalizar en la pantalla del desarrollo, la valoracin de
las deformidades tempranas adquiridas y el desarrollo y refinamiento de
la destreza motora. El nio en edad escolar de 4 a 12 aos requerir la
valoracin y monitoreo para evaluar la fuerza muscular, la eficiencia
motora, el balance, la coordinacin y la alineacin postural. El adolescente
y el adulto necesitarn monitorear el mantenimiento de la fuerza, la
eficiencia motora, la alineacin postural y la prevencin de las progresivas
deformaciones esquelticas.
Testear el desarrollo es importante en el pequeo con SW. El desarrollo
en estos chicos tpicamente muestra un perfil desigual, hipotona
generalizada y debilidad muscular, lo que contribuye a un retraso en la
adquisicin de la destreza motora. Estos nios son reportados de
alcanzar el asiento independiente a una edad promedio de 7 a 9 meses.
El caminar con apoyo es obtenido a una edad promedio de 18 meses, y
el independiente entre los 2 y 3 aos. Estos chicos a su vez se reportan de
ser torpes y desmaados, especialmente en su andar y en pararse solos
del suelo. Pueden experimentar dificultad caminando en lnea, parndose
en un pie, y tienen dificultades en las actividades con pelota.
Hay varios tests del desarrollo disponibles para el terapista. Los
tests de desarrollo
estandarizados incluyen la Pantalla del desarrollo de Denver, el Perfil
del desarrollo de intervencin temprana de Michigan, el Perfil de
aprendizaje temprano hawaiano y la
Escala infantil Bailey. Los tests del desarrollo tienen variadas reas de
concentracin y requieren elementos de tiempo independientes en los
cuales administrar el test. Es importante recordar que todos los tests del
desarrollo contienen las etapas comunes del desarrollo y tendrn ms o
menos tems dependiendo del test que est siendo usado en particular. El
test elegido no es tan importante como el grado de habilidad del que lo
tome. Es importante para el administrador usar tanto medidas cuali como
cuantitativas en la valoracin del chico con SW. El terapista debe usar
observaciones clnicas agudas para determinar los problemas subyacentes
que restringen o inhiben la postura normal, el movimiento y el desarrollo.
Es muy importante para l ver muy estrechamente los estados
transicionales del desarrollo. La dispersin de las habilidades puede
indicar que el chico est desarrollando por astillas en oposicin al
desarrollo normal. Es importante dar cuidadosas pantallas de desarrollo a
los 3, 6, 9 y 12 meses, 2 y 3 aos, ya que son edades de transicin en el
desarrollo. El chico de 3 aos requiere una muy completa y detallada
valoracin del desarrollo para determinar el ms apropiada programa
escolar y los servicios de apoyo necesarios.
El beb y el nio con SW pueden requerir programas de intervencin
temprana y tratamiento para el manejo especfico y las actividades de
posicionamiento para facilitar la fuerza, postura, balance y los
movimientos necesarios para mejorar el desarrollo sensoriomotor. Esto es
importante para trabajar con el chico con SW en las posiciones
secuenciales del desarrollo y los modelos de movimiento transicionales
que faciliten mejorar la destreza motora y la calidad del movimiento.
Los nios en edad escolar requerirn monitoreo de la tirantez muscular
y la limitacin de las articulaciones, y valorar el balance, la
coordinacin y la eficiencia motora. El test BruininksOseretsky es una
valoracin estandarizada de la destreza motora para determinar
disfunciones motoras y retrasos del desarrollo en chicos de 4 a 14
aos. Esta herramienta de medicin evala 8 subtests incluyendo la
motricidad gruesa y fina en reas que involucran agilidadvelocidad,
balance, fuerza, coordinacin bilateral y control visomotor.
El chico en edad escolar con SW puede beneficiarse con un programa
de terapia fsica
hecho para darle el grado de movimiento y ejercicios de fortalecimiento.
Estas deben ser actividades para mejorar el control muscular contra la
gravedad, el balance msculoarticular y la eficiencia de la destreza motora
corriente. Las actividades deben tambin ayudar a prevenir progresivas
limitaciones articulares y mejorar la destreza del desarrollo recreativo.
El adolescente y adulto requerirn monitorear su fuerza, postura y
eficiencia motora. Esto
es importante para valorar en esta edad las tempranas deformaciones
msculoesquelticas, que desembocan en progresivas deformidades. Esta
es una edad en que la tirantez muscular y los arranques de crecimiento
han sido observados, los que pueden llevarlos a limitaciones de las
articulaciones y progresivos cambios msculoesquelticos. La evaluacin
cuidadosa es necesaria en la medicin de las articulaciones, la evaluacin
postural y la medicin de la fuerza para prevenir contracturas, escoliosis y
la disminucin de las destrezas.
El terapista fsico debe estar familiarizado con la historia natural del SW
y la variabilidad dentro del diagnstico de SW, para planear un tratamiento
efectivo para el adolescente y el adulto. El tratamiento puede incluir
extensin y ejercicios de movimiento, y especfico fortalecimiento muscular
para mejorar el balance de las articulaciones y la postura. La fuerza y las
actividades de coordinacin pueden ser recomendadas para mejorar la
eficiencia motora y las actividades de la vida independiente. Las
actividades libres y recreativas para mantener la fuerza y mejorar la
calidad de vida pueden tambin ser recomendadas.
Debido al enfoque multidisciplinario de la valoracin y el tratamiento
del SW, esto es lo
ms importante para todas las agencias que trabajan con estas
personas, para que comuniquen sus hallazgos y coordinen los planes de
tratamiento. La terapia fsica juega un rol integral en el cuidado a largo
plazo y el planeamiento en individuos con SW. Esta debe ser una
coordinacin entre la terapia fsica, la terapia ocupacional, la
fonoaudiloga, el psiclogo, la escuela y las estrategias de intervencin en
el hogar.

Desrdenes msculoesquelticos en
el SW: El sistema msculoesqueltico
involucra
los msculos, tendones, articulaciones y los huesos del cuerpo. Este
sistema dicta la postura, estabilidad y movilidad de nuestro cuerpo para
las actividades funcionales. Los dficits en este sistema, si no son
atendidos, pueden conducir a deformaciones y condiciones debilitantes
como una pobre postura vertical, problemas de articulaciones, pobre
control del movimiento, retraso del desarrollo o una prdida de funcin.
La ocurrencia de los dficits msculoesquelticos en el SW es amplia y
variada y puede o no volverse progresiva.

Tono
muscular: El tono muscular es definido como el grado normal de
tensin y la
resistencia a la elongacin pasiva (estiramiento) de un msculo. El tono
muscular vara en las personas y puede en efecto variar o fluctuar
dependiendo de la posicin del cuerpo, del esfuerzo o del estado
neurolgico del individuo. El tono muscular define la base de nuestro
movimiento, la resistencia a la actividad sostenida, y lo ms
importante, la suavidad y eficiencia de los movimientos necesarios
para un desarrollo motor apropiado.
Hay variados grados de tono muscular. Estos se describen como
hipertnico, hipotnico o fluctuante. El beb con SW generalmente
exhibe hipotona de grado variado. Esta puede ser un sentir blando de
sus msculos o laxitud de las estructuras que rodean a las
articulaciones. Esto se ve comnmente en las articulaciones del hombro
y la rodilla. Puede ser una hiperextensin o un grado incrementado de
movimiento de las articulaciones. Esta hiperextensin, especialmente
en el chico que est con peso incrementado en lo que atae a la
articulacin hiperextendida, puede causar un progresivo estiramiento y
tirantez de las estructuras que la rodean, llevando a un posible dao
articular. Esta hiperextensin necesitar ser controlada especialmente a
medida comienza a realizar actividades de mayor peso. El
posicionamiento puede ser
necesario para prevenir los habituales modelos de hiperextensin
articular durante las actividades de mayor peso, para mantener un
conveniente alineamiento articular y prevenir el stress de la misma.
Esto ha sido reportado ya que el tono muscular en los chicos con SW
tender a incrementarse con la edad, y sta es una tendencia hacia
un gradual estrechamiento del tendn y la musculatura del tendn a
medida que el chico entre en la adolescencia.
Ha habido algunos casos reportados de anormalidades dentro de
lo muscular de
personas con SW. Esto puede ser un incremento en los lpidos (grasa)
depositados dentro de las fibras musculares o que el tamao dentro de
las fibras puede variar. Estos cambios musculares han sido slo
documentados en personas que exhiben una significativa tendencia
hacia la debilidad y fatiga durante la rutina diaria. Por eso es
importante discernir si esta fatiga es debida a la iniciacin del
tratamiento, al incremento en el nivel de actividad, a anormalidades
cardacas o a la miopata subyacente. Una biopsia muscular puede ser
requerida para tener un diagnstico final.

Contractur
as: Una contractura es una condicin de resistencia al
estiramiento pasivo
de un msculo, resultando en fibrosis de los tejidos que soportan a los
msculos de las articulaciones o en problemas de las fibras musculares.
Las limitaciones articulares afectarn el estiramiento, la coordinacin y
la calidad de los movimientos, resultando en retraso de la adquisicin
de la destreza motora, disminucin de la eficiencia motora y una
disminucin en los niveles funcionales.
Las contracturas son comunes en el SW. Las investigaciones indican
una ocurrencia de
aproximadamente el 50% en todos los casos reportados de SW. Los
varones tienden a ser ms afectados que las mujeres. Tambin pueden
estar involucrados los grupos musculares largos de las piernas como
los cortos de las manos. Las contracturas tienden a ser simtricas o
balanceadas en ambos lados del cuerpo, sin embargo articulaciones
aisladas pueden estar afectadas en algunos casos. Puede haber una
progresin de contracturas que conduce a una futura prdida de
movilidad de la articulacin. Esto es visto ms comnmente en
adolescentes y jvenes adultos con SW.
Las contracturas musculares en las piernas involucran ms
comnmente las caderas, rodillas y tobillos; de ese modo le limitan a
los pacientes la capacidad de deambular suavemente y afectan su
capacidad de manejarse en superficies de terreno irregulares,
transiciones y obstculos como escaleras, estorbos y rampas. El
modelo de andar de las personas con SW ha sido comentado por
varios padres de ser rgido y torpe. Los codos, muecas y
articulaciones de los dedos de las manos pueden tambin estar
afectadas con contracturas, resultando en una limitacin de la
manipulacin de objetos y afectando la capacidad de escribir y otras
actividades escolares. Las rutinas de la vida diaria como vestirse y el
aseo pueden tambin afectarse cuando hay contracturas en los
brazos.
El monitoreo cuidadoso de los que sufren limitaciones en la movilidad de
las articulaciones es importante. Es necesario controlar el grado, y
ms importante la
proporcin de cambios articulares para prevenir una progresin en la
prdida de la movilidad articular y la posibilidad de deformaciones
articulares estructurales. Un fuerte programa de movimiento y
fortalecimiento muscular es importante para controlar la progresin de
las contracturas articulares y la prdida de la movilidad articular. Los
tnicos pueden ser indicados para ayudar en la terapia fsica y un
programa de movimiento en casa en contra de una progresiva
deformidad en los estados tempranos de una contractura. La ciruga
puede ser necesaria para restaurar la movilidad articular y mejorar la
funcin del movimiento en una persona que ha perdido la capacidad
de ambular debido a contracturas en las piernas.

Hallux
valgus: Es una condicin en la cual el primer dedo del pie (el
dedo gordo) se
desva hacia los dems dedos. Los reportes indican que el 78% de
las personas con SW tienen algn grado de hallux valgus. El dedo
puede estar sobre o debajo de los dems dedos, resultando en dolor
durante las actividades de peso o en la deambulacin. Esta condicin
de hallux valgus puede ser una respuesta secundaria a desviaciones
posturales por encima del pie y debe ser investigada. Los dedos
encimados pueden llevar a problemas de higiene ya que hacen
dificultosa la limpieza entre los mismos. En casos extremos puede
haber intolerancia a calzarse los zapatos. Hay un asociado
ensanchamiento del interior de la articulacin del dedo gordo, lo que
resulta en problemas de piel. Una artrodesis metatarsofalangeana
(fusin de las articulaciones de ese dedo) puede ser indicada en casos
severos para reducir el dolor, los problemas de piel e higiene o mejorar
el calzado de los zapatos.

Equinu
s: Es una contractura del msculo y tendn del taln, detrs de
la pierna y el
tobillo, resultando en una posicin de los dedos hacia abajo. El
paciente es incapaz de lograr el contacto normal del taln en el paso
y a menudo es descripto como siendo caminante en puntas de pie.
Caminar en puntas de pie es comn en los chicos en edad escolar,
posiblemente debido al progresivo incremento en el tono muscular
mencionado antes. El que camina as es inestable en su paso debido a
la disminucin en su base de apoyo. Hay una alta incidencia de tirantez
de eversin o torceduras mientras la persona gira el extremo de su
pie durante el paso. Esto ocurre ms frecuentemente cuando camina
sobre terrenos irregulares o blandos.
La evaluacin cuidadosa en la persona con SW es necesaria para
determinar si hay
una verdadera contractura del taln o si est demostrando un modelo
de sustitucin en su andar debido a dficits en el balance o la
postura. El tratamiento comprende un programa de movimientos
activos y pasivos combinado con fortalecimiento de la musculatura
anterior del tobillo para mejorar la fuerza y movilidad de la dorsiflexin
(pie para arriba). El monitoreo estricto es importante para mantener la
alineacin del pie y el tobillo y prevenir una progresiva prdida de
movimiento del tobillo, que lleve a una declinacin en la
deambulacin. Tnicos o tcnicas decisivas pueden ser indicadas
para mejorar y/o mantener el movimiento del tobillo. La ciruga puede ser
recomendada cuando hay una significativa prdida de la funcin
ambulatoria.

Escoliosi
s: La columna vertebral o espinal consiste en 33 vrtebras
localizadas en el
tronco posterior, para alojar y proteger los nervios espinales y darle
adhesin a las costillas y msculos. La espina es normalmente vertical
y simtrica en las personas que tienen la cabeza posicionada sobre la
pelvis. Las curvas normales de la espina son una leve cervical, lordosis
lumbar (curva hacia adentro) y cifosis torcica (curva hacia afuera).
Cuando desarrolla desviaciones en las curvas normales existe la
condicin de escoliosis.
Hay variados tipos y grados de deformidades espinales:
Una escoliosis de curva en C es una curvatura lateral
de la espina vertical. La curva puede ser dirigida hacia
la derecha o a la izquierda y la cumbre de la curva
puede ser alta o baja.
Una escoliosis curva en S es una curva en C con una
curva opuesta o
compensatoria, resultando en una configuracin de S
de la espina.
Una cifosis (jorobado) es una exagerada convexidad
posterior en la regin torcica.
Una lordosis es una exagerada concavidad anterior
en la regin
cervical o
lumbar.
Una cifoescoliosis es una desviacin exagerada de las
curvaturas torcica y lumbar.
Una rotoescoliosis significa un incremento en la rotacin
de la espina.
Si el grado de la curvatura progresa y se vuelve ms
severo, se convierten en problema complicaciones
mdicas incluyendo presin en la piel, disconformidad
del paciente y deterioro fisiolgico, lo que requiere
manejo mdico cuidadoso. Una ciruga de fusin espinal
posterior es usualmente indicada en casos severos de
escoliosis para prevenir el deterioro de la funcin
fisiolgica o prevenir presin y dolor. Hay algunos casos
reportados de esta ciruga en el manejo ortopdico del
SW.
La frecuencia de la escoliosis en el SW ha sido documentada de ser
38% lordosis, 19 21% cifosis y 12% escoliosis (curvas en C). La
condicin lordtica usualmente ocurre ms tarde en la adolescencia.
Esto se puede deber a una generalizada debilidad postural
combinada con un incremento en la deformidad de flexin de la
cadera, lo que resulta en una inclinacin hacia delante de la pelvis.
Una cifolordosis es tambin una comn desviacin postural vista en
el SW.
El tratamiento para la escoliosis incluye, como ms importante, un
monitoreo estricto para la deteccin y prevencin de la progresin en el
grado de la curvatura espinal. Esto incluye una base de radiografas
cuando es detectada y los seguimientos son indicados por el
ortopedista.
Un programa de ejercicios individuales de fortalecimiento de la espalda
es el tratamiento de eleccin en la escoliosis postural para incrementar
la fuerza, el balance y la resistencia de su musculatura. El
fortalecimiento de la musculatura abdominal anterior tambin es
importante para dar apoyo al tronco anterior y reducir la tendencia de la
inclinacin de la pelvis hacia adelante; de ese modo se reduce la
exagerada lordosis lumbar. Es importante prevenir al chico con SW que
exhibe hipotona subyacente o postura ciftica de estar sentado por
mucho tiempo sin un apoyo en la espalda, para prevenir su derivacin
en una exagerada postura ciftica.

Otras
deformidades: Han sido reportados casos de dislocacin
de rtula,
inestabilidad de la rodilla y subluxacin del hombro debido a la hipotona
subyacente y la hiperextensin de las articulaciones, comunes en el
SW. Tambin hubo casos de clinodactilia o desviaciones en uno o ms
dedos. Esta se ve ms comnmente en el dedo meique. Otra
deformacin congnita comn vista en el SW es la sinostosis radioulnar.
Es una condicin donde los extremos superiores del radio y cbito estn
fusionados juntos, resultando en una limitacin en la supinacin del
antebrazo, o sea la capacidad de girar la palma hacia arriba. La
sinostosis puede afectar el juego bimanual, la manipulacin de objetos y
las actividades de la vida diaria debido a la incapacidad de rotar la parte
baja del brazo.

Postur
a: La postura es una sumatoria de todos los segmentos
del cuerpo
balanceados como un todo. La postura esttica es observada de todos
los costados para evaluar las desviaciones posturales. La posicin
anatmica es usada como punto de referencia para determinar
desviaciones en la postura. Estas desviaciones posturales resultan en
debilidad, disminucin del control del movimiento y eficiencia y
movimientos restringidos. Esto puede llevarlos a sindromes de desgaste
y desgarro, dolor y la prdida resultante de la habilidad funcional.
Las personas con SW exhiben una actitud postural comn. Su postura
vertical se muestra encogida, notada por el incremento en la flexin de
las rodillas y la cadera. Sus talones pueden estar separados del suelo.
Hay una exagerada cifosis con la cabeza hacia adelante. La pelvis est
inclinada hacia adelante con una lordosis lumbar secundaria y
protrusin del abdomen. Puede haber un componente rotacional de la
pelvis. Los hombros estn rotados hacia adelante y hay un voleo
escapular notado con el extremo inferior de la escpula dirigido lejos
de la jaula articular. Los brazos estn usualmente rotados hacia
adentro con las palmas de las manos hacia atrs. Los dedos de las
manos pueden estar flexionados. Esta tpica postura del SW puede ser
exhibida con o sin la presencia de contracturas, sin embargo stas
pueden desarrollar como resultado de su habitual postura encogida. La
terapia fsica temprana con un programa selectivo de fortalecimiento
muscular puede inhibir esa postura y facilitar una ms vertical.
 EVALUACION Y PROBLEMAS DE INTERVENCION
FONOAUDIOLOGICOS PARA CHICOS CON
SINDROME DE WILLIAMS
Lic. Kara Kelley
Hospital de Nios de
Boston

Para chicos con SW, el lenguaje tiende a ser un rea de relativa

fuerza, con la cual el planeamiento acadmico y las estrategias de
enseanza pueden ser desarrolladas. Dentro del rea del lenguaje, sin
embargo, las especficas habilidades y debilidades pueden ser tenidas
en consideracin cuando determinamos las habilidades de
comunicacin y se desarrollan programas de intervencin. El
entendimiento de estas habilidades y debilidades dentro del contexto
del funcionamiento cognitivo completo del chico es esencial.
La evaluacin del chico con SW debe estar basada en los mismos
principios usados con todos los nios. Uno debe establecer contacto con el
chico y su familia, y evaluar las capacidades fonoaudiolgicas claves y el
funcionamiento comunicacional completo. La familiaridad con los modelos
tpicos a menudo asociados con el SW puede ayudar al profesional en
sintonizar la evaluacin y hacer recomendaciones a medida para el
mximo uso.

El nio con
SW: Algunos muestran algn retraso inicial en el comienzo
del habla y el
lenguaje. Para algunos chicos esto puede reflejar un mayor retraso global
en el desarrollo cognitivo; para otros, especficas dificultades orales
motoras pueden afectar la produccin del habla y el comienzo del
lenguaje hablado. A medida que ste emerge, la mayora de
los chicos con SW son ms verbales dentro de las rutinas y cambios
familiares y socialmente motivados. Sin embargo a menudo tienen
dificultad en expresar especficamente lo que quieren y sus necesidades,
posiblemente como reflejo de los problemas subyacentes de recobrar la
palabra. Cuando se comparan con pares iguales en desarrollo, los
pequeos con SW se encontraron teniendo menos bien desarrollada la
habilidad gestual (Mervis y Bertrand, 1994), haciendo la comunicacin
temprana ms dificultosa. La atencin y la competencia organizativa
afectan cmo los chicos interactan con su entorno, influenciando el
juego y la comunicacin. Un nio con SW puede tener relativamente
fuerte vocabulario pero muestra debilidad en el procesamiento del
lenguaje y/o en mantener una conversacin. Esta clase de debilidades
pueden ser exacerbadas por la habilidad reducida de atencin.

Evaluaci
n: La evaluacin de un pequeo con SW debe incluir una
entrevista con los
padres relativa a la historia temprana mdica y del desarrollo del chico, y
de sus destrezas prelinguisticas y de alimentacin. Las mediciones
formales deben incluir aquello que focaliza sobre la evaluacin de
especficas reas de habilidad (por ejemplo el vocabulario, conceptos
bsicos, sintaxis y el uso de la comunicacin no hablada como los
gestos), como tambin explorar en la capacidad del nio de comprender y
usar el lenguaje para las funciones de ms alto nivel (por ej. directivas
de procesamiento verbal, expresin de necesidades y compartir
experiencias). Hay varias escalas de evaluacin disponibles que evalan
un amplio rango del funcionamiento de la comunicacin para nios,
usando la entrevista a los padres, la observacin informal y las
respuestas espontneas. Uno de esos mtodos normado para chicos
desde el nacimiento hasta los 3 aos es la Escala del lenguaje infantil
de Rossetti. Esta incluye subescalas para interaccin-
adhesin, pragmtica, gestos, juegos, comprensin del lenguaje y
expresin. El Inventario del desarrollo comunicativo de McArthur
(CDI) es otra excelente herramienta que usa la entrevista a los
padres para obtener informacin temprana del vocabulario expresivo y
receptivo para bebs y nios.
En los aos recientes ms tradicionales herramientas de evaluacin
preescolar como la Escala del lenguaje preescolar (PLS) y la
Evaluacin clnica de los fundamentos del lenguaje (CELF) tienen
revisiones experimentadas (como el PLS3 y el CELFpreescolar) que
incluyen tareas que requieren demandas de lenguaje de ms alto nivel
para estos nios. Estas consideraciones son esenciales para apreciar
el sutil procesamiento del lenguaje y las dificultades de formulacin,
pero requiere por parte del examinador una interpretacin estricta de la
perfomance individual del nio. La Escala del desarrollo de Reynell
(Reynell) es una herramienta de evaluacin del lenguaje comprensivo
que usa objetos reales y juguetes (los cuales son atrayentes para los
pequeos difciles de testear), para evaluar la capacidad del lenguaje
expresivo y receptivo. Normada para chicos de 1 a
7 aos de edad, la Reynell es desarrollada con una progresin de
demandas de formulacin y procesamiento que son particularmente
sensibles a la atencin, el procesamiento, los problemas de formulacin y
recuperacin.
Una evaluacin comunicativa completa debe incluir observaciones del chico
en juegos, preferentemente en un entorno familiar. Es importante
observarlo en una situacin de juego libre como tambin en una ms
estructurada con apoyo de adultos. En el juego libre, el examinador
puede observar la comprensin y produccin del lenguaje, la habilidad del
lenguaje pragmtico y sobre todo la competencia comunicativa. En una
situacin de juego estructurada, puede evaluar la habilidad del chico para
el juego independiente de la habilidad del lenguaje usando el Test del
juego simblico. Este incluye normas para ms de 3 aos de edad y usa
4 clases de juguetes para medir el juego temprano de representacin y
funcional. La informacin obtenida del juego libre y situaciones
estructuradas debe ser acompaada por el informe de los padres de los
juegos del nio en casa, y si es posible las observaciones de la maestra.
Para entender la capacidad de produccin del habla y la alimentacin en
chicos con SW, es importante la evaluacin de la destreza oral motora.
La mayora de estos nios tienen algn grado de hipotona (bajo tono
muscular) como tambin dificultades con el control volitivo oral motor de
las articulaciones que puede afectar estas capacidades. Las observaciones
de la musculatura oral, la presencia o ausencia de babeo y el control
volitivo de las articulaciones de la boca para las funciones del habla o no
habla son necesarias. Algunos muestran tambin hipersensibilidad oral
que conduce a intolerancia a ciertas texturas que puede impedir la
progresin de los alimentos y resultar en reacciones de frustracin. La
evaluacin debe incluir entrevista con los padres referente a la historia
alimenticia como tambin la observacin directa del comer cuando sea
indicado. Para chicos con problemas ms complejos puede ser necesaria
la consulta con un equipo de profesionales de la alimentacin.

Intervenci
n: La intervencin con algunos chicos debe idealmente incluir a
su familia y
estar dirigida por las particulares habilidades, debilidades e
intereses del chico.
La intervencin fonoaudiolgica con un beb o un pequeo debe estar
basada en juegos y seguir la iniciativa del nio. Esto es particularmente
importante para aquellos que tienen un corto perodo de atencin. A muy
temprana edad una primera meta a alcanzar no debe ser incrementar el
perodo de atencin; un acercamiento ms productivo es seguir su
iniciativa, ser dirigido por sus intereses y estimular la interaccin
sostenida dentro de las actividades que l haya elegido.
La mayora de los nios con SW muestran fuerte sociabilidad y atencin a
la msica y los rostros. Estas habilidades pueden fcilmente ser
capitalizadas para estimular el desarrollo fonoaudiolgico temprano. Atraer
al chico en un simple juego alternado con juguetes desarrolladamente
apropiados y aparear tales juegos con sonidos, palabras simples o
canciones simples, ofrece excelentes oportunidades para la imitacin y la
eventual produccin espontnea. El uso de una entonacin levemente
exagerada y un rostro animado, capturar la atencin de los pequeos y
particularmente los nios con SW.
El fuerte inters musical que algunos de estos chicos muestran hace
a la msica una
excelente actividad para la estimulacin del lenguaje. Como con cualquier
intervencin, optimizar dichas actividades para el aprendizaje del lenguaje
requiere el entendimiento del
nivel de desarrollo del chico, y la capacidad de dirigir las metas
especficas para conocer las necesidades corrientes del nio. Los
terapistas creativos y las maestras han usado la msica para ayudar a
los chicos a entender las rutinas de la clase, el entendimiento de los
conceptos bsicos, estimular la produccin del habla y ayudar en la
secuencia de los sonidos para la produccin del lenguaje.
Algunos chicos con SW muestran relativa debilidad en su capacidad para
sostener el juego pretendido. Para algunos, las dificultades con el control
de la motricidad fina y la debilidad visoespacial afectan su capacidad de
manipular los juguetes que estn tpicamente disponibles en un
preescolar. Para otros, los problemas de atencin, distraccin y organizacin
pueden ser impedimentos ms significativos. Los muy pequeos con SW
pueden estar ms interesados en interactuar con el terapista que en jugar
con los juguetes. Dar nuestro entendimiento de la importancia del juego en
fomentar el desarrollo cognitivo y del lenguaje y las relaciones con los
pares, es importante para ayudar a estos chicos a desarrollar un juego
elaborado y ms sostenido. A travs del juego estructurado que es
facilitado por un adulto, las destrezas tempranas platicadas con los pares
pueden ser dirigidas as como las metas especficas del habla y el lenguaje.
La consideracin de la particular habilidad motora del chico debe ser
hecha cuando se seleccionan los juguetes para el juego.
A pesar de las tempranas dificultades orales motoras, la mayora de estos
nios desarrollan
la capacidad del lenguaje expresivo, consistente con su habilidad de
lenguaje receptivo. Son comunes los problemas con la inteligibilidad del
habla, reflejando dificultades con mantener la precisin articulatoria y la
coordinacin dentro del habla conectada. Un pequeo porcentaje de chicos
con SW demuestra dificultades orales motoras o significativos retrasos
cognitivos, suficientes para requerir un mayor apoyo, al menos como una
ayuda transitoria hasta que emerja el lenguaje hablado. La investigacin
formal tiene an que explorar el uso ptimo del apoyo aumentado para
nios con SW. Reportes anecdticos de padres y terapistas sin embargo
sugieren que en razn de las dificultades en la motricidad fina, el uso de
los signos manuales para aumentar la comunicacin puede ser menos
efectivo que otras formas como la comunicacin pictrica. Cada
necesidad de comunicacin del chico y su capacidad motora deben ser
exploradas completamente para determinar el mtodo apropiado, y las
evaluaciones adicionales con un especialista deben ser buscadas cuando
sean necesarias.

El nio en edad
escolar: A medida que el nio entra en sus aos
escolares, la
evaluacin de la capacidad del lenguaje es importante para determinar las
necesidades educativas. La capacidad de habla y lenguaje del chico con
SW en edad escolar variar marcadamente, dependiendo sobre todo de la
completa capacidad cognitiva del chico y de sus habilidades y debilidades
especficas. Algunos de estos nios muestran particular habilidad verbal,
que apoya un estilo de aprendizaje auditivo dentro del aula. La evaluacin
fonoaudiolgica completa es fundamental para entender la naturaleza de
estas habilidades y debilidades. Aunque el vocabulario, el cierre auditivo, la
memoria auditiva y la sintaxis son reas de relativa habilidad que
ayudan a un chico altamente verbal, estas capacidades
pueden ocultar la relativa debilidad en el procesamiento del lenguaje, en
hallar la palabra y en la formulacin oral, que contribuyen al
funcionamiento acadmico. En razn que el procesamiento del lenguaje es
un rea clave en el funcionamiento en el aula (por ejemplo para seguir las
directivas de la maestra) es necesario un completo entendimiento de las
habilidades y debilidades del chico en esta rea. Por lo tanto es
importante que la evaluacin del lenguaje incluya la evaluacin de las
reas especficas de habilidad del lenguaje, como tambin la capacidad
del chico de integrar y organizar estas habilidades para apoyar el ms
alto nivel de procesamiento y formulacin. Es fundamental determinar
cmo el funcionamiento del lenguaje corriente del chico influencia sobre
todo el funcionamiento de la comunicacin a travs de situaciones como
aquellas dentro del aula, con los pares y en su casa.
Hay varias herramientas de evaluacin del lenguaje bien organizadas para
el nio en edad escolar, como la Evaluacin clnica de los fundamentos
del lenguaje3 (CELF3), y el Test del desarrollo del lenguaje2
intermedio (TOLD2). Sin embargo,
dependiendo
especialmente de las habilidades cognitivas, los resultados standarizados
de estos tests pueden ser difciles de interpretar para otro que identifica
que la destreza del lenguaje est por debajo de las expectativas de la edad.
Por ejemplo, los subtests del CELF3 tienen valores standard que tienen
una media de 10 con un desvo standard de +/ 3. La interpretacin de los
valores de los subtests que varan de 3 (el cual representa simplemente
atender a los materiales sin xitos) a 4 o 5 (lo que al menos indica
organizacin rudimentaria del estmulo del test) puede no revelar las
relativas habilidades y debilidades y ltimamente es menos usado. La
subescala completa de valores para el funcionamiento del Lenguaje
Expresivo y Receptivo, puede ser de ms ayuda cuando es vista en
conjunto con la evaluacin cognitiva y otras tareas especficas del lenguaje.
La capacidad de lenguaje del nio debe ser vista en relacin con su
funcionamiento cognitivo completo, para desarrollar las metas principales
de intervencin y las estrategias acadmicas.
El anlisis de los tems especficos y los juicios cualitativos son ms
importantes que los actuales valores de los subtests. Los problemas de
atencin y de control del impulso pueden afectar la comprensin y la
formulacin del lenguaje, y resultar en algunas inconsistencias en la
perfomance en el test. Otras inconsistencias pueden reflejar reas de
debilidad especfica. Por ejemplo, algunos chicos con SW entendiblemente
tienen dificultad con la terminologa espacial (Semel y Rosner, 1994), lo
que refleja un significativo deterioro visoespacial subyacente antes que
problemas en el lenguaje per se. Se debe poner estricta atencin en la
memoria verbal inmediata, el procesamiento y el hallar la palabra, ya que
estas son reas de relativa debilidad para la mayora de los chicos con
SW, an para aquellos cuyo funcionamiento completo del lenguaje est
dentro de las expectativas de la edad. La siguiente tabla brinda un
resumen de las reas importantes de evaluacin y las perfomances
tpicas observadas. Las herramientas son sugeridas pero no estn
destinadas a estar todas includas.

AREA OBSERVACIONES PROCEDIMIENTOS

CLINICAS DE EVALUACION
 Tareas de Usualmente es un rea bien Test Peabod de
Conocimient desarrollada; sin embargo las Vocabulario y
o Semntico tareas de alto nivel semntico que Lminas (PPVTR)
requieren formar relaciones Subtest de Asociacin
abstractas pueden ser ms Auditiva
dificultosas. del Test Illinois de
Memoria Verbal A menudo es un rea de relativa Habilidades
Subtests especficos
Inmediata fuerza, pero puede mostrar del: StanfordBinetIV,
alguna ruptura a medida que se CELF3, TOLD1, ITPA,
demanda incremento del Test de
Tareas de Tpicamente un rea de relativa CELF3
Comprensin fuerza, especialmente cuando TOLD-
General del est includa dentro de 1
Lenguaje contextos principales
(incluyendo
Procesamiento de Un rea de relativa debilidad que Test Token para
directivas puede ser includa por la Chicos CELF3
verbales; atencin, la memoria verbal (Conceptos y
Entendimiento de inmediata y los problemas Directivas)
ms complejas o organizativos
Habilidades de A menudo un rea de relativa Tareas
Razonamiento debilidad dado el incremento en Informales y
Verbal y las demandas del lenguaje, pero observacione
Comprensin del vara dependiendo de las s
Lenguaje capacidades individuales del Subtest de
Abstracto chico y del acceso a la Razonamiento y
informacin contextual Pensamiento del
TAPS
Sintaxis Tpicamente un rea de fuerza, Anlisis de
con posiblemente alguna muestras del
sobregeneralizacin de plurales lenguaje hablado
irregulares y tiempos verbales Subtests
especficos del:
Capacidad Tpicamente un rea de debilidad, Test de Nombre de
de Hallar la especialmente para nombrar Boston Nombramiento
Palabra directamente o con tiempo, pero automtico rpido en
puede o no ser problemtica en el el CELF3
habla de conversacin Test de hallar la palabra

AREA OBSERVACIONES CLINICAS PROCEDIMIENTOS

DE EVALUACION
Formulacin oral Tpicamente un rea de Tareas Informativas
debilidad para tareas Narrativas Oraciones
 en la demanda del lenguaje,
pero vara dependiendo sobre
todo de las capacidades
individuales del nio
Habilidad del La mayora de los chicos
Lenguaje demuestran reas de relativa
Pragmtico fuerza (fuerte sociabilidad y
deseo de comunicarse con los
otros) y debilidad (dificultades
para mantener la interaccin,
desarrollar discursos) dentro de la
capacidad pragmtica que puede
Produccin La inteligibilidad del habla tiende a
fonolgica del mejorar a travs de los aos de
habla escuela, con las mayores
dificultadas articulatorias
remediadas en la adolescencia.
Los chicos con ms significativa
dificultad oral motora pueden
continuar demostrando
dificultades con la inteligibilidad,
especialmente en relacin con el
Fluidez La no fluidez puede ser observada
durante las tareas de formulacin
oral que son secundarias a hallar
la palabra y/o a demandas de
formulacin, ms que indicativas
Habilidad oral Algunos chicos en edad escolar
motora continan mostrando problemas
de praxis para el movimiento
volitivo oral no de habla, pero no
necesariamente lo evidencian para movimientos aislados y en
la produccin del habla. El aspecto
dental y la oclusin son problema
para algunos nios.
Parmetros Algunos nios con SW tienen
vocales levemente voz de bajo tono y
suavemente voz ronca que no
necesariamente indican un
Intervencin:
(CELF-
3) TLC
Definicin Oral
(TOLDP) TWF en
charlas
Fijado informalmente a
travs del proceso de
evaluacin Entrevista
con padres y maestros
Observacin con los
pares
Observaciones
informales Evaluacin
formal si es necesaria
(debe incluir anlisis en
habla conectado)
Tareas de conocimiento
fonolgico como un
indicador de buena
predisposicin para el
descifrado fontico (Test
Evaluacin informal,
con otra formal cuando
sea necesario
A travs del examen oral
de las estructuras y
funciones, incluyendo el
control oral volitivo para
secuencia, y relaciones
diadocinticas para
alternancia de slabas. El
monitoreo de la
alimentacin puede seguir
Evaluacin informal con
derivacin a un
especialista
 La mayora de los chicos con SW se benefician con la
intervencin fonoaudiolgica a travs de sus aos de escuela. Ciertos
modelos de servicios de provisin han sido exitosos para dirigir las reas
siguientes:

Lenguaje
receptivo: Algunos requieren enseanza directa de conceptos
de lenguaje
ms abstractos, incluyendo conceptos espaciales. La previsin del
vocabulario del currculum del chico puede ser beneficioso. Ayudar a la
capacidad del nio para compensar el procesamiento del lenguaje y/o
las dificultades de comprensin es importante para facilitar el xito en
el aula y puede mejor ser acompaado a travs de consultas en el
aula. En este rol, la fonoaudiolga puede dar sugerencias para
optimizar la fuerza del chico en el aprendizaje auditivo mientras se
estimula al alumno y la maestra mediante estrategias que ayuden en
el procesamiento del lenguaje y/o la comprensin. Tales estrategias
deben incluir apoyos organizativos, presentacin de instrucciones
verbales en pasos simples y concisos para reducir la carga del
lenguaje y estimular al nio a requerir una aclaracin o repeticin de la
informacin cuando sea necesario.

Lenguaje
expresivo/pragmtico: La mayora de los chicos en edad escolar
con SW
son altamente verbales y demuestran una sintaxis relativamente
intacta. La intervencin a menudo se focaliza en los problemas de
organizacin para el lenguaje hablado y escrito, como tambin en los
problemas del lenguaje pragmtico. La mayora de estos nios tienen
alguna habilidad en el lenguaje pragmtico, lo ms sorprendente de lo
cual es su fuerte sociabilidad y el deseo de iniciar charlas con otros.
Algunos tienen dificultad en mantener temas de conversacin,
perseveran en un pequeo nmero de temas de alto inters o tienen
dificultades con el ida y vuelta de la conversacin. Esta clase de
dificultades aparecen siendo particularmente problemticas cuando el
chico en edad escolar intenta establecer relacin con sus pares. Es
importante el uso de grupos de comunicacin social que pueden
tambin focalizar en la capacidad de razonamiento verbal y en la
capacidad de comunicacin pragmtica bsica.
Para algunos chicos los problemas en hallar la palabra
impactan sobre el
funcionamiento en el aula para las tareas de lenguaje oral. Apuntar
estrategias especficas para ayudar en recobrar la palabra (por ejemplo
el uso de apuntes propios como pistas fonmicas, semnticas o
gestuales) ha sido de ayuda para muchos alumnos. Tambin son
importantes las sugerencias para el aula como dar formato de mltiple
choice durante la discusin en grupos.
 Inteligibilidad del habla/Capacidad oral
motora: A medida que los chicos
con SW
progresan en sus aos escolares, los problemas con la parte oral
motora y la produccin del habla tpicamente se resuelven con la
intervencin y la madurez. Algunos pueden continuar requiriendo
terapia oral motora, de articulacin y/o fonolgica para dirigir esos
problemas persistentes.
 LA CONSULTA DEL COMPONENTE
INFORMATICO DEL SW EVALUACION
INTERDISCIPLINARIA
Robert Follansbee y Patricia Corley
Especialistas en Educacin y Tecnologa
Programa de Aprendizaje Informtico, Hospital de
Nios de Boston

Una consulta informtica es un componente sugerido de la evaluacin

interdisciplinaria del SW para los chicos en edad escolar y para algunos
ms pequeos. Este aspecto debe, en particular, ser visto como un
camino para demostrar las reas de habilidad y potenciales, antes que
las reas de dficit.
El uso de la PC puede ser visto como particularmente de ayuda para
individuos con SW en
trminos de las caractersticas siguientes, las cuales a menudo
impactan su progreso educativo:
Significativa dificultad en la
motricidad fina
Dificultades de atencin como impulsividad, distraccin y falta de
perseverancia
Sensibilidad a las crticas o a la
correccin

Algunos chicos con SW tienen significativa dificultad en la motricidad fina

que interfiere en su capacidad para ser atrado por las tareas en lpiz y
papel sin una frustracin excesiva. Para estos chicos la PC, con un
apropiado software de procesador de textos y otras aplicaciones, puede
servir como una herramienta compensatoria en el aula. Esta les permitir
completar cualquier tarea escrita que es esperada de sus pares y
apropiada para su nivel.
Adems, algunos de estos chicos tienen dificultades de atencin como
impulsividad, distraccin y falta de perseverancia. Para ellos, la PC puede
ser un entorno de aprendizaje efectivo. Las actividades en PC predecibles
y altamente estructuradas, las cuales tienen una presentacin visual
simple y una relevante realimentacin auditiva son tpicamente adaptadas
para los chicos con SW.
Finalmente, algunos de estos nios son particularmente sensibles a
las crticas o a la
correccin y luchan por mantener su autoestima como estudiantes. La
PC puede ser un contexto de aprendizaje despersonalizado y no
crtico, donde esos chicos puedan usar la estructura y la realimentacin
provistas para reconocer y corregir sus errores sin la constante
intervencin del adulto.
La consulta informtica consiste en una serie de eventos de enseanza
diagnstica usando variadas aplicaciones de software. El consultor estimar
los intereses del alumno y los niveles de funcionamiento con variados
grados de apoyo, y evaluar las respuestas a distintos programas. Antes
de la consulta informtica, el especialista reunir la informacin
relevante acerca del lugar educativo del alumno y los resultados de los
tests, para preparar un perfil y un plan tentativo de accin. Despus de la
consulta, basada en observaciones y en la informacin tomada, el
especialista recomienda los programas apropiados y las adaptaciones del
equipo (si es necesario) para dirigir las metas educativas especficas. Las
sesiones siguientes en la escuela son estimuladas para el entrenamiento
de la maestra y la resolucin de problemas acerca de la integracin de la
tecnologa en los programas del nio.

Los chicos con SW deben comenzar a aprender el teclado tan temprano

como sea posible (por ejemplo en 2do o 3er grado dependiendo del chico),
pero no deben ser puestos en una situacin de clase donde puedan ser
comparados con otros alumnos en el desarrollo de su capacidad. Un
programa simple y ordenado como Type to learn (Sunburst) es
sugerido. Mientras los alumnos estn desarrollando esta capacidad, se
les debe permitir que escriban en la PC usando cualquier mtodo que
deseen.
No hay una lista mgica de software para chicos con SW. Los ms a
menudo sugeridos
so
n:
Un simple procesador de textos con algn rasgo de multimedia (por
ejemplo incluir lminas, sonidos, grabado de voces, etc.) y dependiendo
del nivel un micrfono u otras herramientas.
Para alumnos ms grandes, un buen programa de libro colorido
(como lminas de
lneas negras con capacidad de llenar con colores, etc.)
Para alumnos mayores, herramientas organizativas como
bosquejos, programas y planificadores son excelentes.
Los juegos educativos que no tengan lmites
estrictos de tiempo
Programas que den rasgos de ingreso a la adaptacin de textos, como la
realimentacin sintetizada del habla o la prediccin de palabras.
 SERVICIOS DE TRANSICION PARA PERSONAS CON SW
Joseph J. Vaal
Hospital General de Nios
Luterano Park Ridge, Illinois

En octubre de 1990, la Ley 101476, Acta para las Personas con

Discapacidad educativa, (IDEA), fue la ley que cubri la provisin de
servicios en escuelas pblicas para alumnos con discapacidad. Una de las
provisiones de IDEA y sus subsecuentes regulaciones fue agregar servicios
de transicin como un rea mandatoria de servicios. Acorde a estas
regulaciones,los servicios de transicin se definen como:
(a) servicios de transicin significa un conjunto coordinado de actividades
para un alumno determinado dentro de un proceso orientado al
resultado, que promueve el movimiento de la escuela a las actividades
postescolares, incluyendo educacin postsecundaria, entrenamiento
vocacional, empleo integrado (incluyendo empleo con apoyo), educacin
continuada y adulta, servicios de adulto, vida independiente o
participacin en comunidad.
(b) El conjunto coordinado de
actividades debe:
(1) ser basado en las necesidades individuales del alumno, teniendo
en cuenta sus preferencias e intereses; e
(2) incluye:
(i) instruccin
(ii) experiencias en comunidad
(iii) el desarrollo del empleo y otros objetivos de vida adulta
postescolar; y
(iv) si es apropiado, la adquisicin de las habilidades de la
vida diaria y la evaluacin funcional.

Para entender qu servicios de transicin y cmo ellos pueden ser

efectivos para personas con SW, puede ser de ayuda considerar algunos de
los componentes de la definicin Federal de servicios de transicin:
(1) Movimiento de la escuela a actividades postescolares: los servicios
de transicin son
 pensados efectivamente para facilitar el movimiento exitoso de la
persona de la escuela pblica a una o ms posibles situaciones post-
escolares. Includas en estas posibles actividades estn:
(a) educacin postsecundaria de inclusin en comunidad
(b) colegio, un colegio de 4 aos/universidad, escuela industrial o centro
vocacional
(c) entrenamiento vocacional puede incluir entrenamiento sobre el
trabajo o adicionalmente experiencia supervisada despus del
entrenamiento en una escuela industrial o centro vocacional
(aprendizaje).
(d) empleo integrado es empleo en un lugar con gente sin
discapacidad; este trmino
incluye tanto empleo con apoyo (empleo pago para personas que
necesitan apoyo continuo para lograr y mantener un trabajo) como
empleo competitivo (trabajo adquirido a travs de una aplicacin
o proceso de entrevista que paga salario en relacin).
(e) educacin continua y adulta
(f) servicios de adulto pueden ser variados servicios para adultos
con discapacidad que son brindados por agencias pblicas y privadas
fuera de la escuela pblica.
(g) vida independiente es el grado en el cual la persona
adulta puede vivir
independientemente (por ejemplo, sin supervisin ni apoyo; includas
en sta estn las consideraciones de la necesidad de arreglos de
vida menos independiente tales como continuar viviendo en casa o
con familiares, grupos de hogar, y otras opciones de vida
supervisada.
(h) Participacin en comunidad la cual incluye problemas de
transporte, recreacin y ocio, y habilidades personales y sociales.

(2) Un conjunto coordinado de actividades: la coordinacin en los servicios

de transicin se refiere a dos niveles de coordinacin. La primera es el
enganche entre cada una de las actividades que componen estos
servicios para una persona determinada. Estas actividades deben ser
coordinadas con cada otra, y ellas deben complementarse. Un ejemplo
podra ser ensear al alumno a ser puntual en virtud que la
puntualidad es importante en la escuela, en el trabajo, en las
relaciones interpersonales, en las actividades de acceso a la recreacin
y el ocio, y en usar el transporte pblico. El segundo nivel de
coordinacin es la interrelacin entre varias agencias.
Tempranamente en el proceso de transicin, la escuela pblica tendr
el rol de agencia primaria. La relacin entre la escuela pblica y otras
agencias (por ejemplo la Administracin de Seguridad Social, la agencia
estatal de Rehabilitacin Vocacional, las Comisiones de Empleo estatal,
 el Departamento de Salud Mental) es importante durante el proceso de
planeamiento de transicin, en razn que algunas de estas agencias
pueden asumir un rol ms primario en la provisin de recursos (fondos) y
servicios (evaluaciones, entrenadores en el trabajo, abogados) mientras
el alumno deja el secundario.

(3) Un proceso orientado al resultado: este es uno de los propsitos ms

importantes detrs del mandato de IDEA para los servicios de
transicin. Es el resultado final de un
 proceso que usa informacin acerca de un alumno para designar un
conjunto coordinado de actividades (por ejemplo instruccin, evaluacin
vocacional, experiencias en comunidad) las cuales, en resumen, deben
producir salidas exitosas en reas variadas de la vida postsecundaria
(empleo, vida independiente, participacin en comunidad).

El entendimiento de los servicios de transicin tambin significa el

entender las respuestas a algunas preguntas relativas a la transicin.
Entre esas preguntas estn:

(1) Cundo deben ser provistos los servicios de transicin? Acorde a

las regulaciones de IDEA, el Plan de Educacin Individual para
cada alumno comenzando no ms all de los 16 aos de edad (y a
una edad menor si se determina apropiado) debe incluir el
establecimiento de los servicios de transicin necesarios.... La
provisin de algunos aspectos de los servicios de transicin antes de
los 16 aos puede ser particularmente importante para alumnos con
estilo de aprendizaje nico y complejo (como los de SW), para
alumnos con severa o mltiple discapacidad, o para aquellos que
estn en riesgo de desertar de la escuela.
(2) Quin determina los servicios de transicin que son necesarios?
Desde que stos
estn relacionados con el Plan de Educacin Individual, las personas
involucradas incluyen la o las maestras del chico, un representante
de la escuela y sus padres. La regulacin de IDEA tambin requiere
que otras personas sean invitadas a algn encuentro donde se
discutan los servicios de transicin. Estas personas incluyen al
alumno y representantes de cualquier otra agencia que se haga
responsable de dar o pagar por estos servicios. Este grupo se
convierte en el equipo de planeamiento de la transicin.

(3) Cmo determina el equipo qu servicios de transicin son necesarios?

El equipo necesita utilizar una variedad de datos e informacin en
su proceso de determinacin. Estos pueden provenir de variadas
herramientas de evaluacin y estrategias tales como:

(a) Tests de logros y competencia para obtener los niveles corrientes

de habilidad en reas tales como lectura, escritura, matemticas,
escuchar y repetir, estudio e informtica. Entender estos niveles
corrientes ser de ayuda para determinar qu capacidades an
necesita adquirir para estar ms cerca de los resultados post
escolares deseados.
(b) Otros tests psicomtricos que puedan brindar informacin acerca
de los intereses del alumno pueden ser de ayuda para ver las
salidas potenciales como el empleo (como aquellos a los que les
gusta ms estar al aire libre que adentro) y la recreacin y el ocio
(como aquellos que les gusta ir al cine). Entender el estilo de
aprendizaje del alumno puede ayudar mucho para determinar qu
mtodos de instruccin y entrenamiento tienen posibilidades de ser
ms exitosos.
 (c) Las entrevistas con los chicos as como con los padres y otros
miembros de la familia, dar valiosa informacin acerca de los
intereses, niveles corrientes y metas a largo plazo.
(d) Las observaciones al alumno en distintos lugares puede dar
informacin acerca de varios factores como la actitud, atencin,
perseverancia, destreza, frustracin, etc.
(e) Las escalas del grado de conducta pueden dar informacin
focalizada del
alumno, sus padres, maestros, y otras relativas a una
variedad de conductas (interaccin con otros, ansiedad, atencin,
necesidad de control, etc.).
(f) Las evaluaciones vocacionales, las cuales pueden incluir
programas de computacin asistida, muestras de trabajo,
situaciones de trabajo simulado, y pruebas en el trabajo, para
desarrollar informacin acerca de lo siguiente:
* la conducta del alumno en un lugar de trabajo, que puede en
efecto, reflejar
niveles de motivacin y valores de trabajo que pueden
impactar el entrenamiento futuro.
* el potencial impacto de la discapacidad del alumno en el
rendimiento.
* la posibilidad de cambio en aquellas reas que pueden ser
problemticas en el lugar de trabajo.
* la habilidad general de beneficiarse del aprendizaje formal,
informal o
experimental en el lugar de trabajo.

Es importante reconocer que el proceso de determinacin del equipo

es una tarea continua. Esto significa que algunos de los variados
procedimientos de evaluacin y valoracin ocurrirn ms de una vez.
A medida que el alumno avanza en el secundario, ocurren muchos
cambios acerca de las habilidades, intereses, motivacin y
aspiraciones. Para adaptarse a estos cambios, es importante que los
componentes evaluadores del proceso de transicin sean flexibles y
dinmicos para determinar las implicancias de los cambios a medida
que ocurren.

(4) Dnde son provistos los servicios de transicin? Las regulaciones de

IDEA indican que el conjunto coordinado de actividades el cual
constituye los servicios de transicin, debe incluir instruccin,
experiencias en comunidad, objetivos de empleo, objetivos de la
vida adulta, destrezas de la vida diaria y evaluacin vocacional
funcional. Estos requerimientos, junto con los de otras agencias que
 estn involucradas, indican claramente que los servicios de
transicin son dados en diferentes lugares.

(5) Qu recursos son stos para los padres? Claramente, uno de los
primeros recursos en el proceso de transicin debe ser el distrito
pblico local. En la prxima conferencia de Planeamiento de
Educacin Individual de tu hijo, haz la pregunta del planeamiento de
la transicin y sus servicios. Pregntale al equipo escolar que te d
especfica informacin acerca de las polticas del distrito y los
procedimientos para la
 transicin. Reconociendo que puede haber alguna variacin en lo
que hacen actualmente los distritos escolares relativo a la
transicin, hay recursos adicionales para los padres:

(a) Agencias estatales: contacta a tu agencia, como el Consejo

Estatal de Educacin (Departamento de Educacin Especial y
Departamento de Educacin e Adultos y Vocacional), el
Departamento Estatal de Servicios de Rehabilitacin y el
Departamento Estatal de Salud Mental y Discapacidad del
Desarrollo.
(b) Organizaciones Estatales o Nacionales: varias
organizaciones estatales y
nacionales existen, focalizando en mejorar programas y servicios
para alumnos y adultos. Ejemplos de stos son:
* Coalicin Americana de Ciudadanos con Discapacidad.
* Asociacin para Ciudadanos con Problemas de Aprendizaje.
* Asociacin para Ciudadanos Retrasados.

(c) Publicacin: varias buenas publicaciones relativas al

planeamiento de la transicin y sus servicios estn
disponibles. Estas incluyen:
* Transicin: de la escuela al trabajo: Krieg, Brown y
Ballard. Asociacin Nacional de Psiclogos Escolares.
1995.
* NICHCY Sumario de Transicinevaluacin Vocacional:
Centro de Informacin Nacional para Chicos y Jvenes
con Discapacidad. 1990.
* NICHCY Sumario de TransicinServicios de Transicin
en el Plan d e Educacin Individual. Centro de
Informacin Nacional para Chicos y Jvenes con
Discapacidad. 1993.

CONSIDERACIONES SOBRE EDUCACION

VOCACIONAL PARA PERSONAS CON
SW
Jane Smith
Hospital de Nios de
Boston

Durante el pasado ao y medio, ha habido significativos cambios en la

provisin de servicios vocacionales y de empleo para personas con
discapacidad. El campo de la rehabilitacin vocacional y el empleo ha
cambiado de un modelo de buena predisposicin a un acercamiento al
empleo en comunidad. No es ya necesario para una persona adquirir
todas las habilidades como prerequisito, pensados como necesarios para
tener xito en un trabajo, antes de ser considerada para el puesto. El
acercamiento al empleo en comunidad enfatiza en los intereses y
habilidades de la persona, y da apoyo y entrenamiento en el trabajo.
Para el joven con SW, es un momento excitante para estar considerando
las opciones de carrera que pueden poner adelante.
La valoracin o evaluacin vocacional es a menudo el primer paso
recomendado en el planeamiento para el futuro. Tradicionalmente las
evaluaciones vocacionales han ocurrido
en lugares de base facilitada tales como talleres de refugio. Estas
evaluaciones han confiado pesadamente en el uso de tests estandarizados
y muestras de trabajo. Desgraciadamente, estas actividades de evaluacin
tienen pequea semejanza con los trabajos que existen en la comunidad.
Ms an, la relevancia de tal evaluacin para una persona que quiere
trabajar debe ser cuestionada. Las alternativas existen, y los jvenes con
SW y su familia deben insistir en que esas alternativas sean
consideradas a medida que los planes vocacionales estn siendo
considerados.
Una alternativa que debe ser fuertemente considerada es el uso del
planeamiento centrado en la persona, tal como el planeamiento de la
vida completa. El planeamiento centrado en la persona es un proceso
para ayudar a la gente con discapacidad en planear para su futuro, y
enfatiza en los intereses nicos y talentos que ellos poseen. El proceso de
planeamiento estimula la participacin de la familia y amigos en
identificar los intereses personales y sus elecciones, y en establecer y
lograr las metas personales. A travs de este proceso, un joven y su
familia pueden focalizar en las preferencias, talentos y sueos, antes que
en los dficits y limitaciones. Los planeamientos futuros estn
desarrollados para centrar alrededor de estas preferencias y talentos.
Adicionalmente, un plan de accin est desarrollado para identificar los
apoyos y recursos que pueden ser necesarios para ayudar al joven en
alcanzar sus metas.
Un proceso tal como ste debe ser considerado en el contexto del
desarrollo vocacional y
la experiencia de las personas. Los planes necesitarn modificaciones y
ajustes a medida que la persona gana nuevas experiencias y aprende ms
acerca de l mismo y del mundo del trabajo. Para el joven en el comienzo
del desarrollo de su carrera, es importante que le sea dado un amplio
rango de experiencias de trabajo. Estas experiencias deben ofrecer al
individuo la oportunidad de aprender en primera mano acerca de sus
preferencias y experimentar las demandas de variados ambientes de
trabajo. Adicionalmente, tales experiencias pueden dar oportunidades de
evaluacin o valoracin que pueden servir como una alternativa al proceso
tradicional de evaluacin vocacional previamente descripto. La evaluacin
de situacin da una oportunidad para el joven y aquellos que dan servicios
educativos u otros servicios, para evaluar los intereses, habilidades y
apoyos necesarios en una forma ms relevante, y clarificar el impacto que
los variados aspectos del ambiente del trabajo pueden tener en el xito de
la persona.
A medida que el joven gana ms experiencia y clarifica sus intereses,
puede ser necesario revisar el plan centrado en la persona que fue
desarrollado. A medida que gana ms experiencia y aprende ms
acerca del mundo que lo rodea, las expectativas y los planes para el
futuro pueden cambiar. Adicionalmente, los planes que conducen al
empleo permanente deben ser desarrollados e implementados. A
medida que se acerca a la graduacin en el secundario, el apoyo
adulto tales como la rehabilitacin vocacional y las agencias para
discapacidad del desarrollo deben ser parte del proceso de planeamiento.
Los jvenes con SW que comienzan un nuevo trabajo, con toda
probabilidad necesitan apoyo para transitar exitosamente hacia el trabajo
y desarrollar las habilidades necesarias para alcanzar un nivel
consistente con las expectativas de los empleadores. El tipo y
cantidad de apoyo necesario variar grandemente de persona a persona y
de empleador a
empleador. En la consideracin del desarrollo de apoyos que facilitan el
xito del joven en el trabajo hay un nmero de factores para tener en
cuenta:
1. La naturaleza del trabajo y la fuerza de la comparacin entre los
intereses y talentos de
la persona, y los requerimientos del
trabajo.
2. La cultura del lugar de trabajo. Este puede variar considerablemente
de empleador a empleador en trminos del camino de empleo y los
apoyos de cada uno en el trabajo.
3. La designacin del trabajo tambin es un problema relevante. Si
la persona est
realizando un trabajo, trabajando con otros en esquemas similares y
efectuando las mismas tareas, habr algunos roles de modelos
naturales y entrenadores disponibles. En comparacin, una persona
que trabaja un esquema diferente y/o realiza deberes laborales
distintos de otros en el ambiente del trabajo, puede tener menos
naturalmente pistas y modelos. El confa ms fuertemente en aquellos
apoyos como el coach del trabajo o el especialista. Un empleador
profesional, como un coach, puede ser muy efectivo en dar
entrenamiento y apoyo al joven, dentro y fuera del trabajo. Un
empleador profesional puede dar un amplio rango de servicios para
apoyar el xito de la persona en el trabajo. Estos pueden incluir:
asistencia en viajes, entrenamiento en el trabajo, asistencia con
beneficios gubernamentales y consulta a empleadores. Adems, hay un
nfasis incrementado en el apoyo natural. Este ha sido definido como
la asistencia, las relaciones o interacciones que permiten a una
persona lograr y mantener un trabajo de su eleccin en la forma que
corresponde a las rutinas tpicas del trabajo, y acciones sociales de
otros empleadores que resaltan las relaciones sociales de los
individuos. El apoyo natural en el trabajo puede ser apoyo formal, tal
como el entrenamiento y las actividades de supervisin, o apoyos
informales que desarrollan en los trabajadores la habilidad de conocer al
otro. El empleador profesional trabajar con el empleado y su
empleador, para identificar los apoyos formales e informales dentro del
ambiente del trabajo, e integrarlos en la experiencia del entrenamiento.

Los apoyos, sean naturales o externos, ofrecidos directamente a travs

de un empleador profesional, deben ser flexibles e individualizados, con la
habilidad de incrementar y disminuir con el tiempo a medida que
cambian las necesidades de la persona y el empleador. Por ejemplo, una
joven que ha estado trabajando por 3 aos para una compaa
farmacetica, fue estando cada 2 meses con un empleador profesional,
que poda tambin chequearla con su supervisor. Cuando un compaero
con el cual la joven ha tenido muy buena relacin deja, se notan
cambios en la perfomance del trabajo. El especialista inmediatamente se
ver ms comprometido, trabajando con el supervisor y la joven para
identificar los problemas y desarrollar e implementar un plan que la
ayude a mejorar su trabajo. Parte de este plan estuvo ayudando a la joven
a desarrollar otras relaciones en el trabajo, para reemplazar al
compaero que ha estado de alguna forma sirviendo como mentor y rol
modelo para ella. Como resultado de esta intervencin efectiva, la
perfomance en el trabajo de la joven mejor y todos estaban satisfechos
con su trabajo. Adems, hizo algunos nuevos amigos. Este tipo de
flexibilidad es esencial para ayudar no slo a las personas a lograr un
trabajo, sino a mantenerlo en el tiempo.
Para los padres y chicos que estn comenzando a considerar el futuro
vocacional o los planes de empleo, 2 preguntas crticas deben ser hechas
en toda escuela o proveedor de servicios comunitarios. La primera es si el
chico ser ubicado directamente en el trabajo, o si requerir ser evaluado,
en el trabajo mismo, en un taller o en otros programas. Un programa de
buena calidad que verdaderamente promueve el empleo en comunidad
no requerir concurrir a un taller. Los programas de empleo de calidad y
sus proveedores saben que la perfomance en el taller tiene poca
relevancia para el joven que quiere un trabajo. Ellos apoyarn un lugar
bien pensado y con apoyo directo. La segunda pregunta se refiere a la
habilidad de las agencias que dan servicios individuales, que estn
guiados por los intereses y talentos del chico. Un programa educativo de
calidad o un proveedor de servicio adulto, entendern la importancia de
esto, desarrollando planes contigo y con tu hijo. Adems, un programa de
calidad tendr los recursos necesarios para responder flexiblemente a las
necesidades tuyas y del chico. La flexibilidad y la creatividad deben
estar presentes a travs del proceso de empleo; en el planeamiento de
la carrera, en el desarrollo del trabajo, en los servicios de entrenamiento y
apoyo, y en todos los apoyos de larga duracin que sean necesarios.
Recursos: dentro de cada Estado las agencias de rehabilitacin
vocacional y de
discapacidad del desarrollo pueden dar informacin acerca de los apoyos
disponibles localmente y las fuentes de recursos. La Asociacin para
Personas en Empleo Apoyado (APSE) es una asociacin nacional
organizada para el empleo de todas las personas con discapacidad. Su
equipo puede ser de ayuda para dar informacin acerca de los servicios
disponibles en diferentes Estados, as como las mejores prcticas en el
campo del empleo con apoyo. Esta organizacin tambin est hecha para
incluir entre sus miembros personas con discapacidad y sus familias.