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Vol 8 (2013) Un Camino de Posibilidades. Experiencias Artísticas en Una Unidad de Oncología Pediátrica PDF
Vol 8 (2013) Un Camino de Posibilidades. Experiencias Artísticas en Una Unidad de Oncología Pediátrica PDF
Recibido: 13/11/12
Aceptado: 13/10/13
RESUMEN
En este artculo presentamos una serie de proyectos de arte desarrollados en la unidad de oncologa
peditrica del Hospital Madrid Monteprincipe. En l, sus profesionales trabajan de forma coordina-
da adaptando su trabajo al nio, y situndolo en el centro de su quehacer diario, destacando el
proceso creativo como parte importante en la atencin integral del paciente. Presentacin de casos
reales, metodologas y procedimientos empleados.
Palabras clave: creatividad, oncologa, nios, arte, educacin, calidad de vida, medicina.
Referencia normalizada
BENGOECHEA MENNDEZ, C., MOREIRA SNCHEZ, C. (2013). Un camino de posibili-
dades. Experiencias artsticas en una unidad de oncologa peditrica. En Arteterapia: Papeles de
arteterapia y educacin artstica para la inclusin social Vol.: 8. Pginas 169-190.
SUMARIO
Introduccin. El cncer infantil y modalidades de atencin en Espaa. Objetivos y metodologa de
trabajo en la unidad. Un camino de posibilidades. Calidad de vida en Oncologa Peditrica. El
proceso creador. Nuestra Experiencia. Arte en sesiones grupales. Sesiones individuales. Conclusio-
nes. Bibliografa.
_____________
1
Msico, Musicoterapeuta, Psicopedagoga y terapeuta GIM. Musicoterapeuta en la Unidad de
Oncologa Peditrica del Hospital Madrid Monteprncipe. Profesora del Postgrado de Musicotera-
pia en el Instituto Msica, Arte y Proceso de Vitoria y Profesora de la formacin en Imagen
Guiada y Msica (GIM) del instituto MAP.
2
Artista, educadora. Licenciada en Bellas Artes. Cursos de doctorado U.C.M. Formacin peda-
ggica Waldorf. Ha dirigido la programacin en diversos talleres de arte en Madrid. En Espacio
Rojo coordina proyectos de arte y educacin para museos, y otras entidades.
ABSTRACT
In this paper we present a series of art projects developed in the paediatric oncology unit of Madrid
Monteprncipe Hospital. In it, their professionals work in a coordinated manner by adapting the
protocol for the child in order to individualize treatment, highlighting the creative process as an
important part in the comprehensive care of the patient. Presentation of case studies, methodologies
and procedures used.
Keywords: Creativity, oncology, children, art, education, quality of life, medical care.
CONTENTS
Introduction. Childhood cancer and forms of care in Spain. Objectives and methodology of work in
the unit. A path of possibilities. Quality of life in paediatric oncology. The creative process. Our
Experience. Art in group sessions. Individual sessions. Conclusions. Bibliography.
INTRODUCCIN
EL CNCER INFANTIL
1. Diagnstico
El primer ingreso del nio en el hospital es un momento de ansiedad y miedo a
lo desconocido. El diagnstico de presuncin lo suele adelantar el pediatra general
y es el onclogo el que en general da el diagnstico definitivo. Existe, por tanto,
un perodo de tiempo de incertidumbre que debe ser lo ms corto posible para
aliviar la ansiedad de los padres. Es una de las fases ms importantes para poder
determinar el tratamiento adecuado. Por ello las pruebas diagnsticas iniciales
deben realizarse con carcter preferente. La conversacin que el mdico mantiene
con la familia en este momento es de vital importancia. Mack and Grier (2004)
describen en su artculo The day one talk las bases para una correcta comunica-
cin de las noticias en este da por parte del mdico. Es importante incidir en la
claridad y honestidad teniendo en cuenta tres aspectos fundamentales:
1.- Hablar claramente del diagnstico manejando la incertidumbre que a veces
acompaa al proceso, poner en orden los objetivos y el tratamiento a seguir y por
ltimo hablar de la causalidad quitando culpabilidad a los padres tanto en la
causa como en el momento del diagnstico.
2.- Es importante saber escuchar a los padres. Los padres son ahora parte de
un equipo. Y debemos informar tanto a ellos como a sus hijos acerca de la en-
fermedad y planificar y supervisar el tratamiento. Su funcin es ensearnos
acerca de sus hijos y ellos mismos, porque esto nos ayudar a proporcionar una
mejor atencin.
3.-Recordamos a las familias que vamos a estar con ellos durante el tiempo
que su hijo o que ellos nos necesiten. Los padres van a ser parte del equipo y este
aspecto es muy importante a la hora de llevar a cabo nuestro trabajo.
3. Etapa de mantenimiento
En esta fase, los nios y nias continan con su tratamiento, que puede ser
ms o menos complejo segn su diagnstico. Como hemos expuesto, la enferme-
dad provoca grandes cambios en la vida del nio. Lo ms importante en esta fase
es que recupere una vida lo ms normal posible, regresando al colegio y a sus
actividades normales.
4. Fin de tratamiento
Esta etapa es de mucha importancia ya que significa que aquello que un da
comenz ha terminado con xito. Suele celebrarse una fiesta de fin de tratamien-
to en la que otros nios y nias, familias que estn viviendo en ese momento el
comienzo de la enfermedad, ponen ah su apuesta y esperanza.
6. Recada
Por ltimo, durante el seguimiento que se realiza al nio una vez finalizado el
tratamiento, pueden detectarse recadas de la enfermedad, que requieran nuevos
tratamientos dirigidos a su curacin o a su estabilizacin. Cuando la enfermedad
se hace resistente al tratamiento y el nio no se puede curar, queda mucho por
cuidar continuando a cargo el mismo equipo de profesionales.
Lpez-Ibor (2006) habla de que en esta fase la actitud de los padres atraviesa
una serie de etapas en relacin con la prdida de esperanza de que el nio se cure,
se plantean si vale la pena comenzar de nuevo, adems de los mismos sentimien-
tos que atraviesan en la fase del diagnstico. En esta fase en muchos casos se
plantea la decisin de aplicacin de cuidados paliativos donde la medicina pone
un mayor nfasis en los cuidados del enfermo ms que en la curacin del enfer-
mo. En esta fase es fundamental la intervencin conjunta del nio y de su familia
teniendo en cuenta los aspectos psicolgicos y espirituales que se plantean tanto
para el nio como para su familia. Como equipo debemos entender que el paso a
los cuidados paliativos no supone un salto o derivacin del nio a otro tipo de
trabajo completamente diferente. El paso al cuidado paliativo supone una refor-
mulacin de nuestros objetivos trabajando an ms si cabe todos los objetivos
planteados anteriormente pero sabiendo escuchar con mayor atencin las necesi-
dades espirituales, afectivas y emocionales de estos nios. Supone entender que
nuestro tiempo de trabajo se acaba pero no el del nio que desea ms que nunca
potenciar todas sus capacidades y que los dems le ayuden a expresarlas y dar
forma. Nos damos cuenta e esta etapa que si hemos hecho bien nuestro trabajo el
nio contar con los recursos necesarios para despedirse y ser acompaado en
este momento de aquello que slo desea, su familia.
7. Muerte
An sabiendo en muchas ocasiones que la enfermedad es incurable todo el
equipo apuesta desde el principio por la curacin del nio y esto que parece
obvio no es sencillo de entender y comprender. Pero ocurre que an empleando
el mximo nivel de ciencia, tcnica, sabidura y conocimiento a veces no es
posible curarle. El equipo se ha ido poco a poco preparando para ello porque
como bien dice la Dra. Lpez-Ibor la muerte no se improvisa. Ello permite prepa-
rar a los padres para iniciar el duelo progresivamente. El nio desde edades
tempranas, a los 5-6 aos sabe cuando las cosas no van bien. Sabemos por dife-
rentes estudios que los nios saben y conocen perfectamente su enfermedad y
tambin saben en esta etapa que las cosas no estn funcionando. Por ello debe-
mos preparar al nio desde los mltiples lenguajes a mantener la comunicacin y
poder expresar todo aquello que les asusta, manejar su incertidumbre y dar opor-
tunidad de expresar sus deseos y ayudarles a materializarlos. Es importante
mantener con l una comunicacin abierta. El nio tiene miedo al dolor y a la
soledad y estos dos temores s que podemos solucionarlos.
Algunos estudios contemplan que determinados efectos en los nios hospitali-
zados pueden tener lugar en estas reas (Benavides, Montoya y Gonzlez, 2000):
Durante el trabajo con nios de la Unidad, hemos podido comprobar que al-
gunos de estos efectos se producan en el nio al inicio del tratamiento, e iban
disminuyendo considerablemente al conocer el entorno, relacionarse con profe-
sionales que les ponan en el centro de su trabajo, acudir al cole y realizar activi-
dades artsticas y ldicas en relaciones de confianza con personas que se vincula-
ban de manera individual y emocional con ellos. Por otra parte, no hemos
observado casos en donde los nios tuvieran procesos traumticos relacionados
con el hospital, sino todo lo contrario; muchos nios encontraban en esta unidad
un segundo hogar en el que se le proponan actividades que les proporcionaban
un disfrute y apoyo emocional.
Cmo es posible, entonces, que en situaciones de prdida de control, auto-
noma e independencia, deterioro de la imagen fsica, situaciones de aislamiento,
etc. puedan producirse efectos transformadores de esa realidad?
UN CAMINO DE POSIBLES
EL PROCESO CREADOR
El arte para los nios no significa lo mismo que para los adultos; mientras que
para estos el arte suele estar ligado a ciertas habilidades tcnicas y al gusto
esttico, para los nios la expresin artstica suele ser algo natural y ldico,
pudiendo expresar con mayor libertad ideas, experiencias y sentimientos que en
muchas ocasiones resultan difciles de expresar verbalmente. Los trazos, las
formas y los colores permiten ampliar su registro expresivo, abriendo un espacio
de libertad para expresar sus vivencias en un ambiente de confianza y seguridad.
Ligada al proceso evolutivo del nio, la experiencia artstica es una herra-
mienta esencial en el ciclo vital del ser humano, ya que con ella se potencian las
capacidades psicomotoras, perceptivas y cognitivas, a travs de procesos intelec-
tuales de observacin y simbolizacin.
Las expresiones plsticas en la infancia expresan el mundo interior, sus viven-
cias, su desarrollo intelectual, emotivo y creativo; por tanto, cuanto mayor sea la
motivacin y la intensidad vivida, mayor ser su creatividad y libertad individual.
En este sentido, en los proyectos llevados a cabo en la unidad hemos intentado
fomentar estas experiencias personales, a travs de imgenes y juegos, adaptn-
donos a cada nivel de desarrollo, personalidad y sensibilidad para crear obras que
les proporcionen satisfaccin y confianza en si mismos.
Nuestras sesiones parten de la idea de creatividad como proceso humano y no
como un aspecto que atae slo al mundo del arte. Desde esta postura, aparente-
mente tan general, podemos acercar a las diferentes personas que componen la
unidad las familias, los nios, los diferentes usuarios y profesionales, humani-
zando la convivencia entre unos y otros, ayudando en el desarrollo y fortaleci-
miento del nio, en un proceso de adaptacin activa de la realidad. Entendemos
que si el sujeto se transforma, modifica al medio y, por tanto, se modifica a s
mismo. Bajo este planteamiento, el ser humano puede sentirse parte activa,
enfrentar el cambio, el desarrollo y destino de su propia vida.
Para dinamizar estos procesos se realizan en la Unidad proyectos a lo largo
del ao, que engloban a todo el equipo en tareas comunes, tales como la organi-
zacin de un mercadillo solidario de navidad donde todas las familias participan
en trabajos manuales, artesanales, creativos, conciertos con artistas invitados,
semanas culturales con exposiciones de trabajos y librosEstos procesos fomen-
tan la implicacin grupal en trabajos con un fin y una tarea comn:
.en el grupo operativo el esclarecimiento, la comunicacin, el aprendizaje
y la resolucin de tareas coinciden con la curacin, crendose as un nuevo
esquema referencial. De esta manera el concepto y valor de los grupos lo enten-
deremos como parte de un aprendizaje que se dirige a la ruptura de estereotipos,
a la participacin activa del sujeto en el proceso de conocimiento, a la transfor-
macin de ambos y a la creatividad. (Pichon-Rivire.1975, p.120)
Para comprender y valorar la metodologa de trabajo en una unidad de estas
caractersticas es importante destacar varios aspectos en el desarrollo de las
sesiones, tales como el amplio rango de edad de los nios en tratamiento, que es
de 0 a 18 aos. Por ello debemos considerar especialmente un trabajo de planifi-
cacin que permita espacios abiertos al trabajo con diferentes edades y donde
todos los nios puedan colaborar, sintindose parte de un trabajo comn, apor-
tando ideas y sugerencias.
As, tampoco podemos delimitar nuestro trabajo a una sola manera de realizar
las sesiones de arte, ya que nos encontraremos con nios en diferentes fases del
tratamiento: stas pueden consistir en pasar temporadas cortas en el hospital, en
tratamientos ambulatorios, o ingresos de meses, das o tratamientos de ciruga
que requieran estancias largas en el hospital. Los nios pueden requerir tambin
trasplantes de mdula sea o pasar por etapas de neutropenia en las que necesitan
estar aislados en las habitaciones, por lo que es conveniente plantear un trabajo
adecuado a estas circunstancias especficas.
Las sesiones de arte se desarrollaron en sesiones de dos das a la semana, rea-
lizando trabajos grupales e individuales, plantendonos diferentes objetivos y
diversas aproximaciones metodolgicas, de acuerdo a las caractersticas y nece-
sidades de los nios y nias hospitalizados segn el curso y estado de su enfer-
medad.
NUESTRA EXPERIENCIA
SESIONES INDIVIDUALES
La relacin con estas imgenes no slo tiene una funcin motivadora sino
tambin una perspectiva educativa: ampliar el registro de imgenes que le apor-
ten una mayor sensibilidad esttica, cultivando su inters y curiosidad por dife-
rentes artistas y pocas. Son obras en las que se pueden identificar y de las que se
pueden apropiar, creando nuevas aportaciones desde su propia individualidad y
originalidad
La sesin se inicia en un principio como una actividad grupal, ya que ese da
era de especial inters trabajar integrando a varios nios en la sala de hospital de
da, utilizada en este caso como taller.
Elena se encuentra recibiendo un nuevo tratamiento de quimioterapia. Le pro-
voca mucho malestar y dolor de cabeza. Realizamos la propuesta de forma gene-
ral, uniendo materiales diversos como alambre, cinta, y papel para componer con
ellos una figura humana, rellenando con papel las diferentes partes del cuerpo y
aadiendo la cabeza.
Elena comparte con los dems su malestar y cansancio. Ella empieza a traba-
jar su figura con alambre mostrando inters, pero no puede continuar y otra nia
ms pequea la ayuda a componer las partes de la figura. En esta primera sesin,
Elena pudo sentirse acompaada, recibida, en un espacio donde poder comunicar
sus sentimientos de forma activa.
En las siguientes sesiones trabajamos en diferentes lugares tales como en su
habitacin, en salas de estar, despachos etc. De esta manera nos adaptamos a la
situacin en la que el nio se encuentre, a su grado de disponibilidad, su situacin
familiar y la relacin con los dems nios de la Unidad.
Continuamos el trabajo de la figura de manera individual, eligiendo la postura
que adoptara y el soporte adecuado para su figura. La fue rellenando con papel
primero y luego escayola para en prximas ocasiones pintarla. Este proceso
creativo, que fue continuado en el tiempo permiti ampliar la confianza y el
afecto mutuo. Elena esperaba el da para poder encontrarnos y seguir trabajando
en su obra con nuevas ideas, con ganas de conocer, aprender y trabajar con
materiales diversos. En este sentido, debemos aadir que la variedad y originali-
dad de materiales y procedimientos proporcionaban un especial entorno promo-
viendo un contexto de normalidad y atrevimiento en el mbito hospitalario.
A medida que el trabajo creca, ella propona nuevas ideas a desarrollar. Fue
as como, ya en los siguientes encuentros, Elena quiso componer una pieza ms
compleja en la que se integraban varias figuras en equilibrio. Para ello fueron
necesarias varias sesiones en las que demostraba una gran destreza con los mate-
riales. Observaba y se detena en los pequeos detalles y, sobre todo, fue crecien-
do su seguridad y flexibilidad, al afrontar algunas dificultades tcnicas con los
materiales o las medidas de las figuras que iba creando. Tena pensamientos
positivos sobre el resultado final, o demostraba gran capacidad para adaptarse a
los cambios que el propio proceso creativo iba imponiendo.
Por ejemplo, en una de las sesiones tena que unir las figuras en equilibrio pe-
ro no lograba que la escultura se sustentara como lo haba imaginado. Fue un
momento muy difcil, ya que las soluciones que le propona no eran las esperadas.
Por otro lado, el trabajo haba resultado muy largo y era el momento de ver
concluida la escultura. Frente a su desanimo inicial, pudo abandonar su trabajo,
darle tiempo al material para encontrar soluciones en prximas ocasiones.
Elena tena una gran confianza depositada en si misma, en la actividad y en
mi persona. Gracias a procesos de trabajo anteriores, haba aprendido que en el
arte, como en la vida, no hay slo una manera de solucionar las cosas, que iba a
poder encontrar alternativas y por ello, tambin era posible la espera. Muchos
artistas han expresado en sus obras y escritos esta idea de transformacin de la
obra, del tiempo, espera y confianza en el proceso mismo de la creacin. Nos
hemos acercado al trabajo y al pensamiento del artista Andy Goldsworthy, ense-
ando a los nios y nias sus videos y fotografas en donde documenta el proce-
so de trabajo en la naturaleza; obras que
quedan al aire libre, sometidas a las
inclemencias del tiempo; piezas que
parecen imposibles, creadas enteramente
de hojas, piedras o hielo, que duran unos
das o apenas unos segundos, ya que se
derrumban despus de mucho esfuerzo.
La importancia est en la experiencia
creadora, en los derrumbamientos y
tambin en los errores, comenta
Goldsworthy (2007)
En este sentido, nuestra idea de la for-
taleza o la debilidad y la manera de afrontar las dificultades puede variar en
funcin tambin de nuestra percepcin de las cosas. De este modo, todo el traba-
jo y esfuerzo de Elena ha sido muy importante para afrontar su enfermedad y el
largo tratamiento de una manera positiva, flexible a los cambios y con un alto
concepto de si misma.
Cuando su escultura se sec decidi pintar cada pequea figura con un color,
y elegir en cada una de ellas a un miembro de su familia, ocupando ella el lugar
ms alto de la pirmide.
trabajo que se relacionaba con las figuras en estructura piramidal que haba
realizado con antelacin. En este caso dibuj figuras o monigotes danzando en
los que se preocupaba por que fueran proporcionados o armnicos, se daban la
mano y parecan jugar entre ellos.
Este pequeo dibujo result ser un boceto para una pintura mural de gran di-
mensin. Elena trabaj para ello con el papel en el suelo, adoptando diferentes
posturas.
En una ocasin, trabajamos varias horas en un despacho utilizado como ta-
ller dentro de la Unidad; ese da Elena trabaj casi en absoluto silencio, slo
pintando. En general, mientras trabajbamos ella comentaba sus inquietudes,
sentimientos, pensamientos acerca de su familia, amigos, el entorno del hospital,
su obra. Pero en este caso slo necesitaba mantenerse activa, acompaada, en un
ambiente de confianza, con una actividad que le proporcionaba calma y disfrute.
Las horas fueron pasando y, ya de noche, sus padres vinieron a buscarla preocu-
pados; cuando Elena se fue ya se encontraba cansada, pero feliz de haber encon-
trado ese espacio significativo que le aport lo que necesitaba expresar, en un
clima de aceptacin y confianza.
d) Proyecto de sombras
Continuando con la idea de la representacin de la figura humana y el trabajo
corporal, trabajamos durante una sesin con esta misma idea, la proyeccin de su
propio cuerpo, manifestando su presencia y silueta a travs de una fuente de luz
en una pantalla.
Trabajamos con la idea de la dramatizacin, utilizando pauelos, gorros y
dems elementos para usar como disfraz. Partiendo de msica, sonidos y juegos
de expresin corporal, surgieron mediante la improvisacin historias fantsticas,
ridculas, y dramticas.
Segn G. Jung, la sombra es el conjunto de las frustraciones, las experiencias
dolorosas, temores, inseguridades, rencor, agresividad que se alojan en el incons-
ciente del ser humano. La sombra contiene todo lo negativo de la personalidad
que el yo, o la parte consciente, no est siempre en condiciones de asumir.
Gracias a la intermediacin de una pantalla Elena dejaba de ser ella para pro-
yectarse en la mirada del otro. Este trabajo proporcion un ambiente divertido en
la sala de hospital; de gran energa vital. Una sala completamente a oscuras, la
msica en un volumen alto y la imagen de Elena que se mova con fuerte intensi-
dad. Esta experiencia le ofreca la posibilidad de comunicar sin necesidad de
hablar, dando lugar a la espontaneidad, fortaleciendo su identidad, reforzando
facetas de su propia personalidad, jugando con las formas que le permitieron
arriesgarse, perdiendo control sobre su cuerpo para que su sombra hablara,
dando luz a su propia sombra.
CONCLUSIONES
REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
EISER, C. (2004). Children with cancer: The quality of life. Mahwah, New
Jersey. Lawrence Erlbaum Associates, Publishers.