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InicioEl Espectro del Autismo en Chile y la ley 20.422 que establece normas sobre igualdad de
oportunidades e inclusin social de personas con discapacidad.
El Espectro del Autismo en Chile y la ley 20.422 que establece normas sobre igualdad de
oportunidades e inclusin social de personas con discapacidad.
Han pasado dos aos desde que mi hijo Santiago fue diagnosticado con un Trastorno del Espectro
del Autismo (TEA). Tena 5 aos y todo indicaba que algo no andaba bien en l. Sus problemas de
comunicacin y obsesiones llamaban mi atencin, y decid ir ms all en la deteccin de su cuadro.
Previo a eso, ya habamos iniciado el largo camino hasta un diagnstico, pues me preocup que a
los 3 aos su lenguaje fuera casi nulo.
Especialistas, exmenes, entrevistas, estudios, un sinfn de cosas que se fueron sumando hasta
llegar a saber que pasaba y pasa con mi hijo. El momento en que te dicen tu hijo tiene
autismo marca un antes y un despus en mi vida: la importancia relativa de las cosas, la
valoracin de un gesto, el disfrute de una sonrisa, el dolor de una lgrima.
Pasado ese shock inicial de la confirmacin del diagnostico, comenc a leer mucho, a aprender
que pasaba con mi hijo, y sobre todo, como ayudarlo, y ayudarme. Y aprend. No slo del autismo y
sus trastornos, sino de lo que significa tener autismo en Chile, de la falta de apoyo en la salud, de
los inconvenientes para encontrar un colegio acorde a las necesidades educativas de esos nios, de
los costos del autismo, de la epidemia del autismo, que afecta no slo a muchos nios, sino
tambin a aquellos que lo fueron y hoy son adultos sin diagnstico, educacin, tratamiento ni
ayuda alguna, a cargo de sus padres, hermanos o familiares, que no tendrn un mejor futuro
cuando queden solos.
Una vez pregunt a mi team que pasaba con la gente que no tiene el dinero para pagar los costos
de este tratamiento, que no es barato, y no tenan la respuesta: y hasta el da de hoy me lo
cuestiono; no s que hace esa gente que no puede saber, porque no tiene forma (herramientas),
que su hijo tiene autismo, y si llega a saberlo, como solventar una psiquiatra, una terapeuta
ocupacional, una fonoaudiloga (logopeda), que son indispensables para una terapia eficaz. Pero
sobre todo, la intervencin teraputica que estos nios necesitan, merecen, requieren, y que no
pueden seguir siendo discriminados y postergados por un sistema de salud que no cubre sus
necesidades bsicas.
Hoy Santiago tiene 7 aos, ha recibido la terapia adecuada y asiste a un colegio acorde a sus
necesidades. Vamos por buen camino, pero eso ha sido fruto de su esfuerzo, del nuestro, de su
hermana, abuelos, primos, tos, de mi team teraputico (quienes muchas veces han ido ms all
del mbito profesional y hoy son casi parte de la familia), de gente que me ha ayudado a seguir
cuando flaquean las fuerzas. Y as llegue a conocer laley sobre la discapacidad en Chile, pensando
y leyendo que el autismo es una forma de discapacidad y que coloca a los nios y adultos
afectados en situacin de ser ayudados por el Estado de alguna manera. Y as llegue a escribir esto,
desde una perspectiva de padre de un hijo que tiene Asperger, no de abogado (menos de mdico
ni especialista) sino como uno ms de este pas que necesita conocer sobre los TEA y su incidencia
de nuestros nios, sus requerimientos, necesidades, su verdad.
Leo Kanner en el ao 1943, describi el trastorno autista (TA), ahora denominado trastorno en el
espectro autista (TEA) y englobado en los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Ambos
trminos resultan intercambiables y se usar TEA, que se define como una disarmona generalizada
en el desarrollo de las funciones cognitivas superiores e independiente del potencial intelectual
inicial. Estos nios presentan dificultades cualitativas en reas de lenguaje y comunicacin social y
un rango de intereses restringido y repetitivo. Estas dificultades se inician antes de los 30 meses y
no se deben a enfermedades progresivas, trastornos epilpticos, dficit sensorial, cognitivos
globales o de privacin afectiva o social.
El trmino trastorno en el espectro autista (TEA) incluye trastorno autista (TA), Sndrome de
Asperger (SA) y trastornos perturbadores del desarrollo no especificados (TPDNE). La incidencia se
ha ido modificando al separar el TA de los dficit cognitivos globales presentes en la discapacidad
intelectual y con el concepto de espectro del autismo, que abarca los distintos grados de
severidad. Segn Leo Kanner, el TA afecta a 1 persona en 10 000 pero ahora se sabe que uno en
150 puede ser portador de un TEA. Segn la encuesta Nacional de Discapacidad (2004), del total
de la poblacin chilena,que asciende a 15 millones de habitantes segn el ltimo Censo, 15.500
personas, es decir, uno de cada mil chilenos presenta discapacidad por trastornos severos de la
comunicacin. (Carmen Quijada, Neurloga Infanto-Juvenil, Rev. chil. pediatr. v.79 supl.1 Santiago
nov. 2008)
Por supuesto, sta sintomatologa va variando dependiendo de en qu grado del espectro autista
se encuentre el nio. El concepto de Espectro Autista fue acuado por la Dra. Lorna Wing. Ella
tambin fue quien dio a conocer el trabajo de Hans Asperger en los aos 80.
(aspergerchile.cl/2011/04/el-espectro-autista/)
Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 aos,
aunque nuevas investigaciones estn retrocediendo la edad de diagnstico a 6 meses.
Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o
la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres
explican que su hijo pareca diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollndose
normalmente y luego perda aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las seales
del autismo pensando que el nio podr alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que
esperen y vean como se desarrolla. Investigaciones muestran que cuando los padres sospechan
que hay algo mal con su hijo, generalmente estn en lo correcto. (www.autismspeaks.org)
No debemos perder de vista que junto a todos los nios que hoy transitan dentro del espectro
autista, hoy tambin hay muchos adultos afectados que no fueron diagnosticados en su momento,
y viven y conviven diariamente con la discriminacin, con la preocupacin de sus hermanos o sus
padres si an estn vivos, acerca de su futuro.
DISCAPACIDAD
El trmino discapacidad fue aceptado por la Real Academia Espaola de la Lengua hace diez aos
y aparece en el diccionario de la lengua espaola de sta.
En comparacin, discapacidad quiere decir una falta de habilidad en algn ramo especfico. El
uso del trmino reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que
contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo est de acuerdo con cambios similares en el
lenguaje de la ley chilena.
La Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha venido
a recordar y consolidar la consideracin de las personas con discapacidad como sujetos de
derechos y no nicamente individuos dependientes con necesidades asistenciales.
Establece, en lneas generales, que son los deberes del Estado en materia de integracin de
discapacitados:
El art. 4 establece que es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las
personas con discapacidad, lo que deber cumplir a travs de programas destinados a las
personas con discapacidad, cuyo objetivo debe ser mejorar su calidad de vida, con acciones de
fortalecimiento o promocin de las relaciones interpersonales, su desarrollo personal, la
autodeterminacin, la inclusin social y el ejercicio de sus derechos. Parece y es una declaracin
de principios, que ms que evitar la discriminacin, implica privilegiar y luchar por la igualdad.
El artculo 5 de la Ley 20.422 define lo que debe entenderse por Persona con discapacidad: es
aquella que teniendo una o ms deficiencias fsicas, mentales, sea por causa psquica o
intelectual, o sensoriales, de carcter temporal o permanente, al interactuar con diversas
barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participacin plena y efectiva en
la sociedad, en igualdad de condiciones con las dems.
Es indudable que los trastornos del espectro autista se encuentran enmarcados perfectamente en
la definicin antes citada, que permite definirlo por sus caractersticas: se trata de una deficiencia
metal, de causa intelectual y sensorial, de carcter permanente, que impide y restringe al sujeto
afectado, su participacin en la sociedad, en igualdad de condiciones con los dems.
Y en tal supuesto, los trastornos del espectro autista constituyen un tipo de discapacidad en los
trminos que seala la Ley, por lo tanto, los sujetos afectados deben ser a la vez sujetos de la
citada ley.
TEA Y LA DISCAPACIDAD
Establecido que los TEA constituyen una discapacidad intelectual, corresponde sealar las
necesidades que este grupo de personas requiere en razn de la igualdad de oportunidades e
inclusin social que seala la Ley.
El art 9 de la Ley seala que el Estado adoptar las acciones conducentes a asegurar a los nios
con discapacidad el pleno goce y ejercicio de sus derechos, en especial el respeto a su dignidad, el
derecho a ser parte de una familia y a mantener su fertilidad, en condiciones de igualdad con las
dems personas. De igual modo, el Estado adoptar las medidas necesarias para evitar las
situaciones de violencia, abuso y discriminacin de que puedan ser vctimas las mujeres y nios
con discapacidad y las personas con discapacidad mental, en razn de su condicin.
Todo lo anterior supone un diagnostico temprano del TEA, que es fundamental en el curso que
tomar el desarrollo del nio, y un cuadro ideal de apoyo y rehabilitacin. Pero no debemos olvidar
que hoy tambin existen en Chile muchos adultos con TEA, que no tuvieron las terapias necesarias
porque ni siquiera fueron diagnosticados, que no fueron al colegio o no terminaron la educacin
bsica o media, que conviven diariamente con la discriminacin del medio, que fueron aislados
socialmente, que dependen de sus padres y que tarde o temprano quedarn solos en este pas, en
su casa, sin parientes que quieran hacerse cargo de ellos, pues carecen de habilidades sociales y
comunicativas que les permitan desenvolverse en la sociedad. Estos adultos con TEA son y sern
extremadamente dependientes de sus padres, muchos de ellos en la tercera edad, afligidos por el
futuro de sus nios y con la constante preocupacin por un porvenir demasiado oscuro. Ellos
tambin nos necesitan. Recordar que los TEA no respetan posicin social, raza, nivel de ingresos,
geografa, estn, y debemos convivir con ellos y enfrentarlos.
Es un hecho que, frente a un diagnostico de TEA, ser necesario el apoyo mdico y de un equipo
multidisciplinario especialista que nos ayude a enfrentar el cuadro de autismo en la persona,
desarrollar habilidades y potenciar las existentes, lo que se traduce en controles peridicos con el
mdico tratante (psiquiatra o neurlogo), y sesiones semanales de terapia ocupacional (TO) y
fonoaudilogo (FO), complementado todo con un psicopedagogo que apoye el trabajo escolar de
la persona. A este team teraputico debe agregarse el apoyo farmacolgico cuando sea
necesario, de acuerdo al cuadro de la persona con TEA. Todo esto se traduce en dinero, ya que
precisamente el sistema de salud chileno no cubre adecuadamente estas necesidades ni el
tratamiento.
La asistencia psiquitrica hoy est muy restringida en cuanto al apoyo de las Isapres y Fonasa,
depender del plan de salud de los padres, y en general, con un lmite de consultas anuales
demasiado bajo. Ni hablar de los costos en TO y FO, ya que la terapia ocupacional no es cubierta
por la Isapres, igual que la psicopedagoga y la terapia fonoaudiolgica tiene lmites anuales, que
se sobrepasan rpidamente en un mes de tratamiento. A modo de ejemplo, el costo en psiquiatra
o neurlogo va de 30 a 50 mil pesos por consulta; TO y FO varan de 20 a 30 mil pesos por sesin,
lo que nos lleva a establecer que una sesin de psiquiatra o neurlogo mensual, ms 8 sesiones de
TO mensuales y 8 sesiones de FO mensuales equivalen a $350.000 mensuales en el mejor de los
casos, es decir, ms de 4 millones de pesos anuales. Y recordemos que los TEA no tienen fecha de
vencimiento ni se curan con remedios, y la mejora depende directamente del grado de apoyo en
los trminos expuestos que tenga la persona con TEA
Es indudable que este punto afecta directamente la necesidad que los TEA sean incluidos en
el plan AUGE, y obtener de alguna manera el apoyo del Estado, a travs del sistema de salud,
subsidiando directamente los costos de un largo tratamiento, o a travs de la creacin de centros
especializados en que el Estado tenga un papel preponderante y una participacin real y efectiva.
Es cierto que hoy existen algunos centros privados especializados en los TEA, pero su costo limita el
acceso de las personas.
Quiz la creacin de un centro comunal, dependiente del Senadis, sea un principio de solucin,
que brinde apoyo mdico y teraputico a las personas con TEA, en los trminos que seala el
inciso segundo del art 22: El proceso de rehabilitacin se considerar dentro del desarrollo
general de la comunidad. El Estado fomentar preferentemente la rehabilitacin con base
comunitaria, as como la creacin de centros pblicos o privados de prevencin y rehabilitacin
integral, como estrategia para hacer efectivo el ejercicio de los derechos de las personas con
discapacidad.
Esta necesidad parece estar recogida en la letra c) del art 6 de la Ley, al referirse a los servicios de
apoyo : Toda prestacin de acciones de asistencia, intermediacin o cuidado, requerida por una
persona con discapacidad para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno
social, econmico, laboral, educacional, cultural o poltico, superar barreras de movilidad o
comunicacin, todo ello, en condiciones de mayor autonoma funcional.
A su vez, el art 11 seala que La rehabilitacin de las personas con discapacidad mental, sea por
causa psquica o intelectual, propender a que stas desarrollen al mximo sus capacidades y
aptitudes. En ningn caso, la persona con discapacidad mental podr ser sometida, contra su
voluntad, a prcticas o terapias que atenten contra su dignidad, derechos o formen parte de
experimentos mdicos o cientficos.
4. La interaccin con el entorno econmico, social, poltico o cultural que puede agravar o
atenuar la deficiencia de que se trate. Las personas con discapacidad tienen derecho, a lo
largo de todo su ciclo vital y mientras sea necesario, a la rehabilitacin y a acceder a los
apoyos, terapias y profesionales que la hagan posible, en conformidad con lo establecido
en el inciso cuarto del artculo 4 de la presente ley. Este artculo recoge directamente la
necesidad de terapia que requieren nuestros nios, especialmente en cuanto a TO y FO en
los primeros aos, ya que la enumeracin que seala la norma es precisamente las que
corresponden a las personas afectadas por los TEA.
La educacin a travs de la terapia del lenguaje y el habla es la forma ms eficaz de asegurar que el
nio con autismo alcance su potencial pleno. El tipo de educacin necesaria debe ser decidido
despus de que una valoracin completa haya descrito las dificultades, las destrezas y las
necesidades concretas del nio. Segn estas, el nio puede beneficiarse de una escuela
normalizada con apoyo para nios con problemas de comunicacin o en una escuela especial para
nios con autismo. Los nios ms capaces, pueden beneficiarse de una escuela ordinaria aunque
precisen de ayuda adicional y apoyo. A medida que van creciendo, algunos nios con autismo
precisan de un entorno estructurado, bien equipado y consistente que pueda proveer una escuela
residencial.
Los nios con Asperger a menudo tambin requieren ayuda individual, generalmente dentro de la
educacin ordinaria. Necesitan una enseanza explcita sobre las reglas sociales que la mayora
de nosotros aprendemos sin pensar. Necesitan consejo sobre como manejar los conflictos y tolerar
sentimientos intensos. Necesitan orientacin sobre como se estn llevando con otra gente. El
tiempo no estructurado como los recreos o las comidas pueden ser particularmente difciles para
estos nios. Pueden ser vulnerables a ser abusados por otros nios, en particular en la escuela
secundaria.
La Ley establece, en materia de educacin, que el Estado garantizar el acceso a las personas con
discapacidad a los establecimientos pblicos y privados del sistema de educacin regular o a los
establecimientos de educacin especial que reciban aportes estatales. (Art 34)
Los establecimientos de enseanza parvularia, bsica y media contemplarn planes para alumnos
con necesidades educativas especiales y fomentarn en ellos la participacin de todo el plantel de
profesores. (Art 34)
El art 36 establece lo que debe ser la regla general en materia de inclusin educativa: Los
establecimientos de enseanza regular debern incorporar todas las adecuaciones (curriculares, de
infraestructura y materiales) para facilitar a las personas con discapacidad, el acceso a los cursos o
niveles existentes. Si no es posible integrar a la persona con discapacidad en la enseanza regular,
la enseanza debe otorgarse mediante clases especiales en el mismo establecimiento o en
escuelas especiales.
Los establecimientos de educacin superior tambin debern adecuar los materiales de estudio y
medios de enseanza para que las personas con discapacidad puedan cursar las diferentes
carreras. (art 39)
La ley establece importantes beneficios arancelarios, que, en lo que respecta a los TEA, considero
de una importancia transcendental, especialmente en lo referente a tratamiento y rehabilitacin, y
aprovechar toda esa gama de elementos, equipos, juegos, material didctico, etc, que se
encuentran en el extranjero y que la Ley nos da la posibilidad de obtener.
El art 49 seala que se libera de la totalidad de los gravmenes aduaneros la importacin de los
siguientes bienes, que guardan directa relacin con los TEA:
CERTIFICACION DE LA DISCAPACIDAD
Para acceder a los beneficios y prestaciones sociales establecidos en la Ley es necesario que las
personas con discapacidad cuenten con certificacin de la discapacidad otorgada por la Comisin
de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) correspondiente a su domicilio y que estn inscritas
en el Registro Nacional de la Discapacidad, conforme al procedimiento establecido en los arts 13
al 17.
Sin embargo, para la asignacin y financiamiento de servicios y ayudas tcnicas que requieran
nios menores de seis aos, ser suficiente la determinacin diagnstica del mdico tratante y la
presentacin de un plan de tratamiento, salvo que en casos calificados y debidamente fundados el
Servicio Nacional de la Discapacidad requiera otros antecedentes. ( art 70)
CONCLUSIONES
Los TEA constituyen un tipo de discapacidad que deben ser amparados por Ley 20.422, y ms all
de una bella declaracin de principios del Estado Chileno, debe traducirse en acciones concretas de
apoyo, rehabilitacin, inclusin, no discriminacin, que lleven a la prctica todo lo expuesto en el
citado cuerpo legal. Es necesaria una poltica de salud clara y definida frente a los TEA, donde el
Estado tenga un papel preponderante y no sea el nivel socioeconmico de los padres de las
personas con TEA el que determine el real acceso a terapias y rehabilitacin. La creacin de
instituciones pblicas que hagan frente al autismo, y potenciar las privadas que hoy estn
restringidas a quien pueda pagarlas. La inclusin de los TEA al plan AUGE resulta imprescindible
hoy y debe ser una medida a corto plazo, en concordancia con la ley en comento, que no haga ilusa
la rehabilitacin, sino que la haga extensiva para todos, y no solo para quien pueda pagarla.
Creo que estamos a aos luz de otras legislaciones, como la espaola y la argentina, en materia de
discapacidad intelectual, en rehabilitacin, en apoyo, pero cada paso que damos reduce esa
distancia, en pos del bienestar de nuestros nios y de las PERSONAS con TEA.
Patricio Medina.