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Revista de Psicopatologa y Psicologa Clnica Asociacin Espaola de Psicologa Clnica y Psicopatologa (AEPCP)

2005, Volumen 10, Nmero 1, pp. 33-52 ISSN 1136-5420/05

PSICOONCOLOGA INFANTIL:
SITUACIN ACTUAL Y LNEAS DE DESARROLLO FUTURAS
JOS MNDEZ
Instituto Nacional de Pediatra, Facultad de Psicologa UNAM, Mxico D.F.

La Psicooncologa Peditrica participa al enfrentar el diagnstico y tratamiento onco-


lgico, reconociendo los trastornos emocionales relacionados al cncer. Dependiendo
de los diferentes estadios de la enfermedad la remisin, rehabilitacin y sobrevida. Se
considera que un 60 a 70% de los pacientes peditricos tienen posibilidades de curar-
se. Cuando el nio con cncer se hospitaliza se desencadenan alteraciones psicolgi-
cas. Una vez que conoce el diagnstico, cambia la dinmica y estilo de vida anterior;
adems, el proceso de adaptacin al hospital, que confronta con la muerte (simblica
o real) provocando cambios en los lazos familiares, de amistad, o sociales (escuela, tra-
bajo), facilita la prdida de control, aumenta la ansiedad, confusin e incertidumbre;
por ltimo, el paciente tendr que someterse a tratamientos como ciruga, radiotera-
pia, quimioterapia. Se presentan en el nio alteraciones conductuales: poco tolerante,
agresivo, conductas regresivas, dependencia a la madre, se promueven las fantasas, y
los trastornos de ajuste con depresin ante la prdidas del paciente.
Palabras clave: Cncer, psicooncologa peditrica, estilo de vida.

Pediatric Psychooncology: Cunent status and futura Unes of development


Participation of Pediatric Psychooncology is necessary to cope with diagnostic and
oncological treatment, when is recognize the emotional disorders associated to the cn-
cer. Depend of different stage of disease, remission, rehabilitation or free disease. The
child with cncer v/as recovering, among the 60 or 70%. When a child is hospitalized,
he presents a psychological disorder. When is communicate the diagnosis change the
style of life and dynamic previous; two, the adjustment to take hospitalize coping whit
the death (thru or symbolic), change the familiar relationship, the friends and activity
social (school and work), provide the loss of control, increment the anxiety, confusin
and uncertainty; three, the treatment to the child is surgery, radiotherapy or quimiot-
herapy. These conditions caused a behavioral and emotional disorders in the patient;
as regression behavior, intolerant, angry, aggressive, increase of maternal dependence,
fantasy, depression adjustment disorders whit the loss suffer the child.
Key words: Cncer, pediatric psychooncology, style of life.

INTRODUCCIN siendo la segunda causa de muerte en la


infancia en los pases en desarrollo, des-
El cncer infantil constituye un grupo pus de los accidentes. Sin embargo, gra-
heterogneo de enfermedades con etiolo- cias al avance en los tratamientos, las
ga, tratamiento y pronstico diferente. El expectativas de vida son mayores con lo
diagnstico de cncer puede adquirir un que, cada vez ms, el diagnstico de cn-
significado especial y en muchas ocasio- cer se acompaa del sufrimiento Ciracte-
nes es el enfrentamiento con una muerte rstico de una enfermedad crnica, de
inminente; de hecho, el cncer sigue carcter amenazante para la calidad de
vida a la que la familia y el pequeo
Correspondencia: Instituto Nacional de Pediatra, paciente debern enfrentarse durante un
Avda. Insurgentes Sur No. 3700 Letra C, Col. Insur- periodo indeterminado de tiempo. La
gentes Cuicuilco C.P. 04530 Delegacin Coyoacn Eimenaza de muerte y la incertidumbre de
Mxico, Distrito Federal. Correo-e: pediatria_inppro-
digy.net.mx la supervivencia son centrales a la hora
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de abordar el problema del cncer y esto vecinos. Son capaces de propagarse a dis-
lo hace diferente de otras enfermedades tintos rganos a travs del torrente circu-
crnicas, que no tienen un desenlace latorio o linftico formando tumores
fatal. secundarios o metstasis (Alvaradejo y
Los profesionales (onclogos pediatras) Delgado, 1996).
que tratan a estos pacientes se ven obli- Actualmente se consideran como fac-
gados a enfrentarse a estos cuestiona- tores o agentes causales, desencadenan-
mientos: la incertidumbre en el xito del tes del cncer a: los ambientales (Rayos
tratamiento, los efectos secundarios del X, radiacin inica y solar), qumicos
mismo y el acompaamiento de la fami- (como el tabaco, alcohol y residuos txi-
lia durante un largo proceso (Rivera cos industriales, como el asbesto), los
Luna, 2003). En otras ocasiones, el cui- biolgicos (virus, como el de Eptein Barr
dado de un nio en fase terminal, que aunque no existen pruebas concluyentes
requiere de cuidados paliativos, y que en de que los virus estn involucrados en la
muchos de los hospitales que atienden a etiologa del cncer, se ha visto que, la
los nios no existe la experiencia sufi- aparicin del Linfoma de Burkitt est
ciente como parte de la atencin integral, ligada al virus de Eptein Barr). En rela-
adems no se cuenta con un profesional cin con factores genticos, encontramos
que pueda ofrecer contencin emocional, neoplasias con una fuerte relacin here-
dejando una gran carga emocional tanto ditaria (Retinoblastoma bilateral), en
en la familia como en los miembros del enfermedades hereditarias susceptibles
equipo de salud, generando una enorme de desarrollar una neoplasia (albinismo,
tensin y angustia en los profesionales Sx. Down) carcinoma, LAL, anormalida-
encargados de los cuidados del menor, des cromosmicas con predisposicin
por lo que podemos imaginar lo proble- familiar (cncer de mama) (Alvaradejo y
mtico que es el manejo integral de un Delgado, 1996).
nio y su familia ante el cncer (Pedreira El afrontamiento ante el cncer, se ini-
y Palanca, 2001). cia ante el impacto del diagnstico, como
El cncer es un padecimiento pertene- lo ms importante ya que, a pesar de los
ciente a la categora de los tumores, sien- avances en el tratamiento, el diagnstico
do estos definidos como masas tisulares de cncer presupone una amenaza para
anormales, de crecimiento excesivo e la vida equiparable a una sentencia de
incoordinado con el de los tejidos nor- muerte. Esta amenaza a la supervivencia
males. El cncer es tambin considerado puede ser interpretada de formas dife-
como un grupo de clulas caracterizadas rentes (desafo, amenaza que puede o no
por una proliferacin autnoma progre- ocurrir, dao ya infligido o negacin de
siva e irreversible, que tiene su origen de tal amenaza) que darn lugar a distintos
una clula y sufre una transformacin tipos de estilos de adaptacin: el espritu
maligna. Los tumores o neoplasias para de lucha, la evitacin o negacin, el fata-
su estudio, se dividen en dos grupos: lismo o aceptacin estoica, la desespe-
tumores benignos y malignos. Los tumo- ranza y el desamparo o la preocupacin
res benignos estn constituidos por clu- ansiosa. A medida que avanza la enfer-
las parecidas a las del rgano del que medad, los sntomas fsicos derivados de
derivan (clulas diferenciadas) y presen- la propia enfermedad o del tratamiento
tan crecimiento localizado y limitado. cobran ms importancia ya que suponen
Los tumores malignos se caracterizan por una amenaza a la autoimagen del nio y
un crecimiento progresivo y rpido, infil- a la imagen que los dems tienen de l y
tran y destruyen los tejidos normales que viene dada por una serie de cambios
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en el aspecto fsico, las aptitudes fsicas, determinados estilos de vida, hbitos o


mentales y los roles sociales. Tal como lo conductas p u e d a n afectar la gnesis y
propone Adams-Greenly (1991) como u n evolucin de la enfermedad. Lo que dio
protocolo de manejo en oncologa. El origen a la consulta de enlace como lo
afrontamiento, que el i n d i v i d u o utilice propone Fritz y Spirito (1993), y no slo
para estos cambios dar lugar a una serie a u n trabajo de consultorio sino ms bien
de reacciones emocionales que p u e d e n de interaccin e integracin de u n equi-
ser de ansiedad (cuando el factor amena- po de trabajo, donde se pueda establecer
zante, es lo primordial), de rabia (cuando con tiempo u n programa de intervencin
se considera u n ataque injustificado con- con los diferentes modelos psicoterapu-
tra l), de culpa (si se intenta dar u n a ticos que han demostrado proporcionar
explicacin a la enfermedad basada en u n resultado positivo (Bloch y Kissane,
una causa justificable), o de depresin (si 2000).
se interpreta como una prdida o dao) Esta informacin es bien conocida por
(Bearison y Mulhern, 1994). el servicio mdico, pero tendr que ser
La Psicooncologa es u n a disciplina traducida a u n lenguaje ms sencillo y
relativamente nueva que surge como res- fcil de c o m p r e n d e r para que tanto el
puesta a los diferentes retos psicosocia- nio como la familia tengan acceso a ella
les que plantea la atencin al enfermo y de alguna forma se adapten a la nueva
oncolgico: problemtica emocional, el situacin que vivirn, por lo que se pue-
adecuado manejo del dolor, la adheren- den utilizar diferentes medios, como lo
cia al tratamiento oncolgico, los cuida- p u e d e ser el video para modelar algn
dos paliativos, etc. Las complejas situa- tipo de respuesta emocional o de con-
ciones personales, mdicas y teraputicas ducta ante la hospitalizacin o un proce-
a que han de enfrentarse los pacientes, lo dimiento quirrgico (Melamed y Siegel,
que les hacen ms susceptibles al desa- 1975).
rrollo de problemas y complicaciones No existe u n a forma nica de afrontar
emocionales o psicosociales de impor- el cncer infantil; la adaptacin al cncer
tancia y a una franca disminucin en su debe ser considerada como u n proceso
calidad de vida (Bearison y Mulhern, dinmico y flexible que d e p e n d e de las
1994). siguientes variables:
Estos temas han favorecido el desarro-
llo de la Psicooncologa como u n campo a) Variables personales, que dependen
interdisciplinario, de apoyo al grupo de de la edad del nio, su nivel de desa-
oncologa, donde el trabajo de la especia- rrollo psicoevolutivo con las metas
lidad se ocupa de los aspectos psicolgi- cognitivas, motoras y sociales que
cos, psiquitricos, sociales y conductua- debe alcanzar en cada etapa y el gra-
les asociados al cncer desde dos do de comprensin de la enfermedad,
perspectivas: por un lado se podra deno- favorecido o no por la actitud ante la
minar el aspecto psicosocial, que comunicacin del diagnstico.
corresponde a las respuestas psicolgicas b) Variables propias de la enfermedad:
de los pacientes y de sus familiares en las tipo de cncer, su pronstico y fase
diferentes fases de la enfermedad; y del de la enfermedad, con etapas dife-
otro como el aspecto psicobiolgico, renciadas; el diagnstico, el trata-
que comprendera el conjunto de factores miento, las recadas o recurrencias y
psicolgicos, conductuales y sociales que el desenlace: la supervivencia o la
influyen de alguna forma sobre la morbi- muerte del nio y el duelo de la
lidad y mortalidad, y que hacen que familia.
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c) Variables ambientales: la adaptacin tratamiento integral de un nio con cn-


de cada miembro de la familia a cada cer y su familia, donde los factores psi-
etapa de la enfermedad, las caracte- cosociales que forman parte de los ante-
rsticas del funcionamiento familiar, cedentes del deseuTollo del menor y de la
la presencia de otros estresores con- familia donde se encuentra inmerso, son
currentes, el apoyo social y econmi- datos de gran importancia a conocer des-
co que sta tenga y el medio socio- de el inicio de su padecimiento, a lo lar-
cultural. go del tratamiento y sobre todo conside-
rar para su reingreso a la sociedad y
Los estudios realizados confirman que medio ambiente donde vive una vez que
los nios con cncer, incluso los ms se encuentre en vigilancia o curado, pro-
pequeos, tienen conciencia de que su puestas que hace en su investigacin este
enfermedad reviste una gravedad espe- autor como perspectiva del nio con bue-
cial. Pero a la vez observan que los adul- na sobrevida (Grootenhuis y Last, 2001).
tos, en muchos casos, no quieren que Es muy importante que el equipo
ellos se enteren, lo que les lleva a disi- mdico aprenda a manejar la reaccin
mular u ocultar lo que ellos van captan- emocional al momento del diagnstico,
do, producindose un fenmeno deno- pueda establecer desde el inicio de la
minado como pretensin mutua o atencin a un nio y su familia, un exce-
conspiracin del silencio mediante el lente canal de comunicacin ya que de
que se impide que el nio pueda comu- ello ha de depender la reaccin inicial
nicar sus temores, ocasionndole senti- ante el diagnstico y de cmo se estable-
mientos de soledad y aislamiento. La cre- ce la relacin mdico - paciente, de gran
encia en esa necesidad de tener que importancia es esta relacin para estable-
aparentar normalidad, se incrementa cer una adherencia al tratamiento y sobre
conforme se produce el deterioro del todo para una confianza estable entre
nio, aumentando por una parte la ansie- todos.
dad de los padres de decir algn incon- Proporcionar una mala noticia, como
veniente o meter la pata, haciendo la parte de un diagnstico por lo regular, en
relacin ms tensa y difcil y provocando la conducta del mdico, es ofrecer infor-
por otro lado mayor aislamiento, ansie- macin y concretarse en la sintomatolo-
dad y desconfianza en el nio. Adems ga, la descripcin del problema o del
esta actitud ocultadora de sus emociones diagnstico y tratamiento, pero uno de
(Pedreira y Palanca, 2001). los aspectos ms difciles de manejar
La actividad de la Psicooncologa para el mdico es la respuesta emocional
Peditrica se hace necesaria, para el apro- (Vegni et al, 2001).
piado manejo del diagnstico y trata- Cuando el paciente con cncer se hos-
miento de los trastornos afectivos rela- pitaliza se desencadena una serie de alte-
cionados al cncer. raciones psicolgicas que no pueden
Sobre todo dependiendo de las diferen- ignorarse. Uno, el hecho de conocer el
tes patologas, estadios de la enfermedad, diagnstico, rompe de una manera radi-
la curacin, de la remisin, rehabilitacin cal con la dinmica y estilo de vida que
y en la sobreviva, actualmente se reporta anteriormente se llevaba; dos, el proceso
en la literatura internacional, que existe de adaptacin a un lugar no agradable
un 60 a 70% de posibilidades de que un como es el hospital, ya que ste confron-
paciente peditrico con cncer se cure. ta con la muerte (simblica).
Para lo cual podemos utilizar un El cncer en los nios es predominan-
modelo del continuo en el tiempo para el temente de origen embrionario, por lo
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que tiene una mejor respuesta a los mto- tico. Motivo por el que el onclogo debe
dos teraputicos, en comparacin con el mantener una excelente comunicacin
cncer en adultos. En los ltimos aos se con la familia y el paciente para evitar el
han modificado los esquemas teraputi- abandono por falta de comprensin en
cos de quimioterapia para minimizar los las primeras visitas. Como dato impor-
efectos secundarios a corto plazo, mien- tante podemos referir que al inicio de la
tras que se ha incrementado la investiga- participacin de la Psicooncologa en el
cin en los ltimos aos de los efectos a INP, se presentaba un abandono del 60%
largo plazo, tanto fsicos, emocionales y en los pacientes del servicio de oncolo-
sociales (Rivera Luna, 2003). ga, el cual ha disminuido hasta un 5%
Al referirnos al impacto de la enferme- actualmente.
dad en el nio con cncer hemos de des- Importante recordar que la buena rela-
tacar que, a lo largo de la enfermedad, no cin mdico - paciente se establece con
se puede separar la reaccin de los empatia, verbalizar los miedos e ideas,
padres y el afrontamiento de la familia de racionalizar o comprender la informacin
la reaccin del nio enfermo. En la vida para que de esa forma la propuesta de
del nio los padres funcionan como un tratamiento tenga un buen inicio, y favo-
filtro protector que elabora las experien- recer la adherencia al tratamiento y como
cias hacindoselas ms tolerables al nio. consecuencia disminuir la posibilidad de
Es por ello fundamental la forma en que abandono del tratamiento, de parte de la
ambos padres afronten la enfermedad familia, ya que la informacin ha demos-
para cmo le puedan ayudar a su hijo a trado ser una de las mejores formas de
lo largo de la misma. contender con la ansiedad que provoca el
Resulta realmente importante desde diagnstico.
esta perspectiva estudiar y conocer cual El cncer es una de las enfermedades
es la conducta y las emociones de los ms agresivas que un individuo puede
familiares del paciente peditrico con sufrir, ms lo que implica el tratamiento.
cncer, en este caso los padres, ya que se Una enfermedad no es simplemente un
presentan una gran cantidad de fantasas problema fsico sino un problema que
en relacin con la causa de la enferme- compromete a las emociones y a la con-
dad, en la entrevista con la madre, gene- ducta en general, por lo que los diferen-
ralmente existe una idea de culpa, por no tes estados emocionales juegan un papel
cuidar al nio, por no haber proporcio- determinante tanto en la susceptibilidad
nado alguna alimentacin especifica, con a la enfermedad como en la recuperacin
idea de que la LAL se asocia a una ane- de la salud.
mia, y que son ellas las causantes de la El concepto de cuidado y apoyo en
enfermedad. Por otro lado la relacin con Oncologa se ha utilizado para referirse a
la pareja es importante en este caso, ya los diferentes servicios que se proporcio-
que por lo regular el padre slo tiene una nan tanto al paciente como a la familia.
actividad de proveedor, y no se involucra El cuidado y apoyo que se ofrece al
en los estudios de extensin o en el diag- paciente oncolgico es y debe ser siem-
nstico, ms del 80% de los padres no pre interdisciplinario: Manejo del dolor,
asisten al Hospital en los das iniciales al apoyo nutricio, psicolgico y social.
tratamiento, lo que deja toda la responsa- Se tiene bien descrito el fenmeno, que
bilidad a la madre en cuanto a los cuida- desde el momento del diagnstico va
dos, conocer la noticia del diagnstico y provocando una alteracin con los lazos
al mismo tiempo se inicia una serie de familiares, de amistad, sociales (escuela,
ideas, creencias, con relacin al diagns- trabajo), facilitando la prdida de control
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y aumentando con ello la ansiedad, con- de los casos se combin el apoyo psico-
fusin e incertidumbre; el paciente ten- lgico con medicacin psicofarmacolgi-
dr que someterse a un tratamiento como ca.
la ciruga, radioterapia, quimioterapia, De importancia es que la American
procedimientos como la biopsia, ciruga Cncer Society, reconoce y ha publicado
radical, reseccin en bloque, enuclea- en el 2002, como respuesta del paciente
cin, excenteracin, puncin lumbar y oncolgico, que el patrn de conducta
aspirado de medula sea, que per se son emocional que presentan en la mayora
muy agresiva y provocan en el paciente de los casos, se le conoce como un Ajus-
una serie de alteraciones conductuales; te Normal, el Trastorno de Ajuste y pos-
se torna poco tolerante, agresivo, mani- teriormente lo que sera un Desorden
fiesta conductas regresivas, se intensifica Mental, y este patrn constituye lo que es
la dependencia hacia el ser querido que el continuo de estrs ante el tratamiento
por lo general es la madre, se promueven oncolgico (Holland, 2002).
las fantasas, trastornos como la depre- Si el paciente es un nio, tales altera-
sin ante todas la prdidas que el pacien- ciones psicolgicas se intensifican de
te est sufriendo: como son el estilo de acuerdo a su edad o etapa de desarrollo
vida, hogar, valores, amistad, etc. en que se encuentre. La relacin que
La noticia de tener cncer, los trata- existe entre el desarrollo psicolgico y
mientos del cncer y los controles poste- motor del nio se establece al modelo
riores a la enfermedad pueden afectar en propuesto por Piaget desde los aos 60,
distintas medidas a la calidad de vida y ya que este nos permite conocer o esta-
al bienestar psicolgico de estos pacien- blecer el desarrollo cognitivo, que ser el
tes. Una de las investigaciones ms medio por el que se establece el modelo
amplias que se ha hecho con relacin a la de intervencin e inclusive la forma de
comorbilidad de cncer y trastornos psi- evaluar al paciente, ya que no siempre se
quitricos. Estos investigadores encon- cuenta en nuestro medio con instrumen-
traron en 200 pacientes con cncer que el tos validos y confiables que midan la res-
41% entraba en una categora diagnosti- puesta emocional del nio cuando no se
ca en base a los criterios del DSM-III-R, conoce su desarrollo bio-psico-social.
dos tercios de estos pacientes con l diag- Adems hay que tomar en cuenta en cada
nostico de Trastorno de Adaptacin por caso especial la edad en que inicia la
lo que el trastorno o alteracin encontra- enfermedad, y que las alteraciones sern
dos estaban relacionados con un estresor vividas por los padres o tutores de una
ambiental y que adems, era sensible a la forma anloga e intensa, por lo que debe-
intervencin psicolgica (Holland, 2002). mos incluir automticamente a los
En una muestra de 117 pacientes padres. En este sentido la frase la fami-
(adultos), con cncer que fueron admiti- lia en su totalidad es el paciente, cobra
dos para realizar un trabajo de psicopro- sentido (Holland, 1989).
filaxis quirrgica en el hospital de Onco- Las alteraciones emocionales en el
loga Mara Curie, el 56% presento nio que ingresa por primera ocasin al
sntomas de angustia, el 44.5% insomnio, hospital son, los temores, fantasas, con-
el 14% ansiedad y el 16% agresividad. flictos y distorsiones, de suma importan-
En total el 94.2% de los pacientes entre- cia no slo por las consecuencias psico-
vistados presentaba trastornos emociona- lgicas inmediatas sino por la influencia
les de algn tipo, de estos el 63% res- que puedan tener en el futuro desarrollo
pondi al apoyo psicolgico sin emocional y la estructura de la persona-
necesidad de ser medicado y en el 29% lidad. Existen diferentes etapas emocio-
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nales por las que pasa un nio con enfer- colaterales y la incertidumbre, minan la
medad oncolgica y su familia; muy capacidad de adaptacin de los padres y
semejantes a las que se presentan en el del paciente. Es por ello que la interven-
duelo: negacin, aislamiento, ira, pacto, cin que se proporcione a lo largo del
depresin, aceptacin y elaboracin. continuo de la enfermedad deber de
(Kubler-Ross, 1969). Estas etapas no mantenerse por un largo periodo de tiem-
necesariamente se presentan en este po, y de acuerdo a las condiciones de
orden ya que puede haber regresin o cada familia. Se debe recordar que el
fijacin en alguna de ellas. modelo propuesto por la Psicooncologa
En el nio se deben considerar tres fac- nos permite abordar la problemtica de
tores: los pacientes desde el diagnstico hasta
concluir el tratamiento.
a) Desarrollo psicolgico alcanzado al
inicio de la enfermedad.
b) Tipo, localizacin y estadio del cn- INTERVENCIN DE
cer. PSICOONCOLOGA EN PEDIATRA
c) Relacin madre-hijo, condiciones
familiares y socioeconmicas. El diagnstico como primer evento espe-
cial en cualquier enfermedad ha de pro-
El riesgo de muerte del nio, ocupa el vocar una serie de respuestas y reaccio-
centro de la atencin de los padres, aso- nes emocionales, por lo que es de gran
ciado el padecimiento con (muchas veces importancia describir cuales son las
a travs de) sentimientos de culpa. Los caractersticas de este momento tanto en
padres ante un acontecimiento de tal el nio como en la familia. Y de esa for-
magnitud, como es el que su hijo tenga ma iniciar con la estrategia de interven-
cncer hace que se muestren confusos, cin necesaria de acuerdo a la condicin
sumamente ansiosos y con desesperanza, bio-psico-social del paciente.
siendo estos sentimientos lo que trans- Es el diagnstico, la fase ms impac-
miten a sus hijos, con la expresin, acti- tante ya que puede presentarse con una
tudes, silencios e inclusive la conducta duracin de un da a un mes y contempla
verbal. Una de las formas ms frecuentes el tiempo en que el paciente llega por pri-
de actitud que los padres demuestran a mera vez al hospital, ya sea con diagns-
sus hijos es el pesimismo que tienen tico o sin l. Paralelo a esto, se realizan
hacia el futuro de ellos, lo hacen con la los estudios de extensin, para estatificar
sobreproteccin, comunicndoles (en for- el padecimiento, y proponer algunas de
ma sutil) que dicha fragilidad en el trato las opciones de tratamiento oncolgico,
se debe a que algo anda mal en ellos. Uno de estos estudios, la mayora tiene inclui-
de los modelos emocionales bien conoci- do la presencia de dolor, como lo es el
dos en este comportamiento donde se Aspirado de Medula sea (AMO), y la
conjugan las emociones de los padres, Puncin Lumbar (PL), por nombrar algu-
mdicos y enfermeras es la conspiracin no, un modelo de intervencin especifi-
del silencio (Gmez-Sancho, 1998). co que ha demostrado ser til es, el entre-
La posibilidad de que la familia expre- namiento en relajacin, distraccin,
se y maneje sus propios sentimientos, tcnicas de respiracin diafragmtica,
aumenta la fortaleza de su capacidad imaginera, tienen un excelente efecto
para hacer frente a las decisiones. sobre la ansiedad anticipatoria a los pro-
El constante enfrentamiento con la cedimientos y esto al mismo tiempo
enfermedad, el tratamiento, sus efectos modifica la percepcin del dolor, al igual
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que ocurre con la venopuncin que es no es nada raro el que refieren no cono-
uno de procedimientos al que los nios cer a su mdico responsable, dejando la
se expondrn en forma repetida y por impresin de que a nadie le interesa lo
todo el tiempo que se encuentren en tra- que sucede, con un sentimiento de aban-
tamiento (Snchez y Vera, 1999, Stern- dono, soledad y pueden referir enojo,
back, 1968). conductas oposicionistas con enfermera
La experiencia en estos casos nos y con el resto del personal de la institu-
demuestra que el uso de instrumentos cin. En diferentes ocasiones hemos lla-
sencillos como la escala de caritas Feliz- mado a este conjunto de situaciones
Triste de McGrath, permite evaluar este sufrimiento, y cmo se puede evaluar el
tipo de reacciones en los nios pequeos, sufrimiento en un nio?
tenemos la experiencia en el INP al Pero como podemos observar el con-
menos de unos 600 casos, con edades junto de factores que participan en la
entre los 3 a los 18 aos donde la escala subjetividad del sufrimiento, resulta sen-
es de gran utilidad, para evaluar dolor y cillo ya que estos conforman de alguna
ansiedad previo y posterior a procedi- manera, lo que la OMS considera la salud
mientos dolorosos, con una confiabilidad y del concepto recientemente utilizado
del 95% (Snchez y Vera, 1997). que es calidad de vida.
Con el uso de tcnicas psicofisiolgicas Por eso no debemos perder de vista la
como las de relajacin, respiracin dia- participacin multifactorial, en la calidad
fragmtica y de retroalimentacin biolgi- de vida y la percepcin del dolor, lo que
ca se logr obtener, control de la sensacin nos dar como un conjunto total a los
de dolor y de la ansiedad en nios entre aspectos psicosociales, afectivo-emocio-
los 8 y los 12 aos cuando se les realiz nales y la conducta relacionada con el
AMO y PL, con un entrenamiento previo a dolor, ms la influencia que tiene la cul-
los procedimientos, siendo necesario slo tura, las creencias y la religin en la per-
un espacio de tiempo de 15 minutos pre- cepcin del dolor en los pacientes.
vio al evento para que recibieran las ins- Para entender qu es lo que sucede
trucciones necesarias, y que fueron entre- tanto con el nio como con la familia
nados en un promedio de 5 sesiones de 20 podemos establecer las respuestas emo-
minutos de duracin antes de ser someti- cionales de la forma siguiente:
dos a los procedimientos. (Aguirre, 2001).
En algunos casos el establecimiento EL PACIENTE presenta: regresin
del diagnstico, se relaciona con el inicio estructural, dependencia (por lo general
de la fase de tratamiento: induccin a la de la madre), ansiedad, estrs, prdida
remisin, con el propsito de disminuir del control, ira, fantasa de abandono e
el volumen tumoral y este por lo regular indefensin.
se asocia con dolor y con una condicin LOS PADRES refieren: confusin, labi-
muy molesta, (efectos de toxicidad) que lidad emocional, ambivalencia, signos de
el menor refiere al igual que la familia negacin, ansiedad, desamparo, ira, cul-
como sufrimiento. pa y vulnerabilidad.
Como el momento del diagnstico esta INTERVENCIN: La propuesta de aten-
rodeado de ansiedad, confusin, deses- cin se establece de acuerdo a las condi-
peranza y falta de informacin sobre lo ciones en que se encuentre cada uno de los
que esta sucediendo, es normal que los casos y en general los pacientes hospitali-
padres y en ocasiones los nios, nieguen zados deben ser atendidos en un 100%, en
el que se le haya proporcionado la infor- su primer internamiento, se realiza una
macin sobre el diagnstico, estudios y entrevista diagnstica y de valoracin con
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el objetivo de ofrecer contencin emocio- Es importante esta intervencin ya que


nal, de reforzar y otorgar la informacin facilita el trabajo teraputico posterior,
necesaria sobre su padecimiento. Se inter- promoviendo un proceso transferencial
viene con los padres para luego abordar al con el paciente y el familiar hacia la Ins-
nio o adolescente casi en forma paralela. titucin, al igual que hacia el equipo
Para esto se han diseado folletos con mdico y principalmente hacia el tera-
dibujos y con informacin suficiente sobre peuta, con el objetivo de evitar el aban-
la enfermedad y los estudios a realizar, dono.
contiene la informacin de las opciones de El proceso de adaptacin puede darse
tratamiento, como la quimioterapia y desde las primeras semanas o no presen-
radioterapia, donde se le describe de for- tarse durante la aplicacin del tratamien-
ma breve, cual son los efectos colaterales a to oncolgico, su duracin es variable (4
corto y mediano plazo. a 6 meses). Ya que de alguna forma este
A los padres se le invita a participar en consiste en el proceso de adaptacin al
el grupo de autoayuda, que se ha estable- hospital, a los procedimientos mdicos y
cido como una forma de contencin emo- al inicio del tratamiento planteado. El
cional, donde ellos mismo aprenden a paciente ya cuenta en este tiempo con
manejar los diferentes problemas y emo- varias hospitalizaciones, lo que facilita
ciones que se presentan en este momen- de alguna manera lo que tiene que
to, una vez que estn en hospitalizacin, enfrentar, y que se favorece con la inter-
este grupo tiene la caracterstica de que vencin planteada por nuestro equipo.
son los mismos padres, que ya tienen La respuesta afectiva depender de las
tiempo en el servicio los que ofi:ecen esta condiciones en que se va desarrollando
contencin, orientacin sobre los lugares la relacin entre el paciente, la familia y
ms importantes del hospital y se refuer- el equipo interdisciplinario, la respuesta
za con la informacin que se ofrece de la podremos considerar de la siguiente
parte del equipo multidisciplinario. manera:
El 100% de los pacientes hospitaliza- EL PACIENTE: ya puede presentar
dos de Oncologa deben ser evaluados niveles bajos de ansiedad, sus fantasas
con una entrevista diagnstica, al igual de abandono aparecen con menos fre-
que a los padres para ofrecer contencin cuencia; el paciente ha encontrado recur-
ante la ansiedad que se presenta en este sos para pasarla mejor en el tiempo de
momento. Se debe iniciar el programa de hospitalizacin. Los sntomas depresivos
asistencia psicolgica en la consulta empiezan a dibujarse y las respuestas
externa, lo que modifica por completo el fisiolgicas no tardan en aparecer, sobre
trabajo slo por interconsulta, ya que no todo cuando estas se asocian con los efec-
slo durante la hospitalizacin se debe tos a corto plazo de la quimioterapia,
atender al paciente y su familia, sino que como son la nausea y el vmito, al igual
se les puede atender por consulta exter- que el dolor. Se presentan alteraciones en
na, con el objetivo de ofrecer un manejo el esquema e imagen corporal, ya que la
interdisciplinario desde su ingreso al ser- alopecia por quimioterapia o radioterapia
vicio para disminuir la probabilidad de se establece como uno de los principales
abandono, la intervencin de hace utili- problemas conductuales de ajuste para
zando tcnicas como: los nios y con mayor severidad para las
a) Informacin-sensibilizacin. nias.
b) Orientacin. LOS PADRES: tienen mayor control de
c) Intervencin en crisis. la situacin (familiar, econmica), estn
42 Jos Mndez

ms informados y por lo tanto menos Es importante comentar este tipo de res-


desamparados, menos ansiosos, sin puesta con el personal del equipo, ya que
embargo los sntomas depresivos se pre- no es un cuadro depresivo severo, y que
sentan, ya que existe la incertidumbre ms bien esta asociado a los efectos secun-
con relacin a la curacin de su hijo, y la darios del tratamiento, ya que se dismi-
informacin que se obtiene de otros nuye el apetito, se observa apata, llanto,
padres, o de la familia extensa tiene un trastornos del sueo, alteraciones en la
efecto negativo, creando ideas y creencias conducta voluntaria y parece que el nio
poco favorables en relacin a lo que estn esta deprimido, esta reaccin la podemos
recibiendo como tratamiento. considerar de la siguiente forma:
INTERVENCIN: Por lo regular se ofre-
ce atencin a los pacientes que presentan EL PACIENTE: se manifiesta el trastor-
mayor dificultad para adaptarse a esta eta- no depresivo como parte del ajuste a la
pa (80% de la poblacin hospitalizada situacin actual (tristeza, prdida del
aproximadamente), ya que es posible el inters, falta de motivacin, alteraciones
que se presentan todo este cmulo de cre- del sueo, en la alimentacin, ideas de
encias hacia el cncer, irracionales, nega- muerte, desamparo, llanto fcil, sensa-
tivas, y lo que se busca es fortalecer las cin de soledad).
estrategias de afrontamiento y evitar el LOS PADRES: se manifiesta el trastor-
abandono por cualquiera de los factores no depresivo con ideas de culpa, en oca-
psicosociales que se puedan presentar. siones piensan que estn haciendo sufi-ir
Es importante mantener el apoyo por demasiado a sus hijos, son importantes
los cambios que se generan, dar manejo los sentimientos de impotencia, la sensa-
teraputico individual o familiar, ya que cin de prdida.
de esto depende el ajuste y evitar el aban- INTERVENCIN: se ofrece apoyo a
dono, se busca favorecer la adaptacin aquellos pacientes con los que se intervi-
con mayor fortaleza de su conducta y no en la primera fase, facilitando la
emociones, lo que le permita continuar expresin abierta de estas emociones y
con el resto del tratamiento hasta el final, sentimientos, respetando su proceso tan-
ofreciendo contencin ante la radiotera- to en tiempo como en calidad, esto es no
pia, ciruga y quimioterapia segn sea el forzndole a mantener la comunicacin,
caso. Se puede plantear realizar una eva- o intentando que se lleve a cabo en una
luacin psicomtrica o Neuropsicolgica sesin teraputica formal con demasiado
con objetivos precisos y previamente tiempo de duracin.
determinados, lo que por lo regular pue-
de formar parte de un proyecto de traba- A la fase de ajuste, llegan con facilidad
jo, ms no como rutina. pocos pacientes (40%), dependiendo del
trabajo psicolgico previo realizado con-
En ocasiones se presenta la etapa don- siderando la estructura de personalidad
de se manifiesta depresin reactiva. Todos y mecanismos de contencin del pacien-
los pacientes experimentan esta emocin, te y de la familia. El tiempo de duracin
ya que se ha perdido la salud, y por lo tan- es variable y en algunas ocasiones (tal
to esto se considera como una reaccin vez con frecuencia) se llegue a esta fase
normal ante su estado de salud, pero no con facilidad y en forma rpida, y no es
todos se permiten expresarla como tal. raro que de repente se regrese a la ante-
Algunos la niegan, la encubren (con man- rior, sobre todo cuando existen situacio-
as) o forman reacciones. Esta fase es de nes estresantes en el ambiente donde se
dviracin variable (dos semanas a un mes). encuentra el paciente, como son los cam-
Psicooncologa infantil 43

bios de esquema de tratamiento, lo agre- intervencin, basndose en una buena


sivo y negativo que son los efectos de cantidad de datos compartidos por dife-
toxicidad que se presentan durante el tra- rentes autores es que las diferentes estra-
tamiento, y en ocasiones las prolongadas tegias, nos permiten ofrecer a la familia y
estancias en hospitalizacin, de tal forma al paciente la posibilidad de continuar y
que se debe realizar una intervencin por concluir con un tratamiento por muy lar-
parte del servicio en forma continua para go que parece con buenos resultados,
habilitar una serie de estrategias y habili- apoyados en la confianza en sus mdicos
dades de afrontamiento y contencin tratantes, en la fortaleza de sus estrategias
emocional que le permitan al nio conti- de contencin emocional y en la forma
nuar con una actitud y conducta positiva en que resuelven los problemas, utilizan-
ante los efectos secundarios que se pre- do su habilidad cognitiva natural y pro-
senten. Ante esta situacin de ajuste es pia, que les permite concluir su trata-
posible que se observe lo siguiente: miento y as vencer a la enfermedad.

EL PACIENTE: se encuentra menos La recada, es una mala noticia que el


ansioso, disminuye su ira, enojo o depre- paciente recibe cuando presenta una
sin. Su adaptacin hospitalaria y al tra- recurrencia local o a distancia del tumor,
tamiento ha sido adecuada y sus res- recada de su enfermedad como en el
puestas muestran serenidad, calma, caso de la leucemia, en sistema nervioso,
estabilidad y capacidad de expresar medula sea o a testculo, esto puede
abiertamente lo que le est sucediendo. suceder an antes de concluir el trata-
Esta expresin puede ser a travs del jue- miento o encontrarse en vigilancia.
go, dibujo o verbal. Un pacto se puede Obviamente lo que acompaa a esta con-
realizar previamente con la enfermedad: dicin desde el punto de vista emocional
Si, estoy enfermo, pero... tengo posibili- es una enorme cantidad de enojo, ira,
dades de curarme con el tratamiento, lo desesperanza y sentimientos de confu-
que permite modificar el pensamiento sin relacionados a la informacin pre-
negativo y disminuir la ansiedad. via, y de alguna manera este momento se
LOS PADRES: ahora ya pueden organi- relaciona con la creencia de la gente, que
zarse mejor con el resto de la familia, el cncer no se cura, que todo el esfuerzo
trasmitirle a su hijo de mejor forma sus no tuvo sentido y por lo tanto se pierde
propios sentimientos, se sienten ms la confianza en el equipo tratante. Esta
seguros y con mayor control sobre el pro- reaccin en especial requiere de una asis-
blema que enfrentan, lo que fortalece ms tencia interdisciplinaria, ya que tanto el
el ajuste y la contencin emocional ante onclogo responsable junto con trabajo
el tratamiento. social y Psicooncologa debe proporcio-
INTERVENCIN: esta fase es conse- nar informacin real y concreta con rela-
cuencia de los pasos previos. Se refuer- cin a las posibilidades de curacin y al
zan los procesos psicolgicos cognitivo y nuevo esquema de manejo que se inicia,
emocionalmente a los que se ha llegado para que los familiares y el paciente ten-
con el trabajo psicolgico, con el objetivo gan el suficiente conocimiento del caso y
de que este perodo tenga una duracin por lo tanto se pueda iniciar el manejo
de ms tiempo. Considerando que el tra- emocional de acuerdo a su respuesta.
tamiento oncolgico por lo regular tiene
una duracin de 8 meses a 3 aos, depen- EL PACIENTE: generalmente los nios
diendo de la patologa de que se trate. Lo tienen mucho miedo, de forma semejan-
que se ha demostrado con una oportuna te que cuando se dio el diagnstico y se
44 Jos Mndez

enfrenta el primer internamiento; se sien- cin de un equipo interdisciplinario que


ten indefensos, aumenta la ansiedad y el cuida al nio y a su familia hasta el final.
miedo a los procedimientos dolorosos, En nuestro servicio la experiencia en cui-
derrotados; se presenta un periodo de dados paliativos para los nios ha dado
choque, conducta de rechazo y pobre inicio a este modelo de trabajo aunque no
colaboracin para estudios y para conti- ha sido posible instituirlo como un pro-
nuar con el tratamiento esto puede per- tocolo formal de trabajo.
manecer por un periodo de 2 a 8 sema- El desarrollo de la tcnica ms apro-
nas, acompaado de una depresin piada para el manejo de los problemas
reactiva (trastornos del sueo, de la ali- antes planteados que se ha utilizado con
mentacin, ideas de muerte y desespe- una amplia experiencia, en otros centros
ranza). de atencin emocional para pacientes
LOS PADRES: muestran sentimientos con problemas mdicos y que ha demos-
ambivalentes, enojo, derrota, regresin trado un excelente resultado, es la apro-
emocional, trastorno depresivo, pnico y ximacin cognitivo conductual, para
ansiedad generalizada, se incrementan ellos nos hemos planteado un modelo
las ideas de perdida y muerte. propio y que cuenta con las mismas
INTERVENCIN: ante una recada es caractersticas, utilizando la interpreta-
muy importante permitirle al paciente cin de los datos que se obtienen de la
estar a solas (si as lo desea), y alentarlo entrevista y de acuerdo a ello establecer
a que exprese la confusin y lo complejo un manejo especifico, personalizado, de
de sus sentimientos, la confusin ante la acuerdo a las condiciones sociocultura-
nueva estrategia de tratamiento y sobre les de la familia y del paciente, para ello
todo comprender correctamente la ver- se plantea un modelo personalizado.
dad de su condicin. l paciente tendr
que decidir si vale la pena dedicarse a Una vez hecha la entrevista, se esta-
recuperar su salud (continuar con el tra- blece un modelo psicoteraputico ade-
tamiento) si se ofrece opcin de curacin, cuado y que proporcione los mejores
o si es mejor aceptar el manejo paliativo resultados de acuerdo al caso, este mode-
y afrontar la muerte (de acuerdo a la edad lo por lo general establece el manejo tera-
del paciente). Ante una situacin como putico con el paciente y/o con los fami-
esta lo que se ofrece definitivamente es el liares.
manejo por los especialistas en Cuidados Las tcnicas psicoteraputicas utiliza-
Paliativos, donde se puede manejar el das con mayor frecuencia y mejores
dolor, la sintomatologa agregada por el resultados en el servicio son de tipo cog-
avance de la enfermedad y proporcionar nitivo-conductual, y consisten en:
al paciente y a la familia el apoyo emo-
cional para continuar hasta el final de la A) Terapia de juego.
vida. En Amrica Latina se cuenta con B) Psicoterapia de apoyo.
poca experiencia en el manejo de los Cui- C) Psicoterapia breve.
dados Paliativos en la poblacin infantil, D) Psicoterapia familiar.
sin embargo la experiencia proporciona- E) Psicoterapia de grupo.
da por las clnicas de Costa Rica y de
Argentina en la poblacin infantil, ha En cualquiera de estas tcnicas es
ofrecido una base de cmo continuar con importante fijar un nmero determinado
los cuidados especiales de los nios que de sesiones estableciendo un enfoque,
llegan a una fase final de su tratamiento, metas y objetivos de acuerdo a las necesi-
donde se sigue un modelo de interven- dades de cada caso. Ya que de esto depen-
Psicooncologa infantil 45

der el resultado que se pretende obtener, despus del procedimiento quirrgico al


y sobre todo considerar el diagnstico paciente y su familia (Giacomantone y
oncolgico, al igual que l pronostico del Meja, 1997)
mismo, para no manejar informacin La estrategia es establecer el contacto
diferente al del equipo mdico y causar con el paciente para apoyar la elabora-
confusin en la familia y el paciente. cin de la prdida, reducir el miedo y
ansiedad exaltado por las fantasas que
genera la ciruga, con relacin a la muer-
APOYO PSICOLGICO PRE- te y a la prdida. Una buena preparacin
Y POST-QUIRRGICO prequirrgica acelera la recuperacin y
adaptacin, mejor manejo del dolor y se
La ciruga se considera una de las situa- minimizan los sntomas.
ciones ms preocupantes para un enfer- La intervencin post quirrgica va
mo, ya que el ingreso a un quirfano, el encaminada a la aceptacin de la prdi-
uso de anestesia general, siempre contie- da y la adaptacin activa de su esquema
ne una cantidad de miedos y pensamien- e imagen corporal. Ya sea a travs del jue-
tos relacionados con la muerte y el dolor go o verbalmente, el paciente podr res-
es por ello un trabajo especial cuando un tituir la experiencia traumtica. La infor-
paciente tiene que se sometido a un pro- macin y representacin de su cuerpo
cedimiento quirrgico como parte del utilizando dibujos es un mtodo simple
tratamiento oncolgico. y efectivo.
Una de las condiciones de mayor El proporcionar este tipo de interven-
ansiedad en los nios y en la familia son cin es considerando, que la mayora de
los procedimientos quirrgicos, inclu- los enfermos deben apelir a sus recursos
yndose reacciones como aprehensin, emocionales para hacer frente a la reali-
miedo al dolor y las condiciones que se dad de la enfermedad y la ciruga, e
esperan en forma de pensamiento mgi- intentcir sortear con mayor o menor xito
co en el postquirrgico. Estas condicio- las exigencias de la recuperacin posto-
nes hacen que se modifique el rol del peratoria. En la prctica mdica actual,
paciente, con cambios importantes de la no es raro que el complejo proceso de
conducta y de las emociones, todo sal- adaptacin psicolgica a la ciruga quede
dr bien, se observa el miedo a morir en librado a una evolucin espontnea. Por
el quirfano, esto depender de las dife- lo que la actividad profesional que exis-
rentes estrategias de afrontamiento con te, entre el cirujano y el psiclogo se
que se cuente para resolver la situacin y unen para el manejo del paciente en la
ajustarse previamente a la ciruga, por lo unidad biopsicosocial, que constituye
regular lo ms recomendable es preparar una ptica apropiada en tiempo y lugar
al paciente y a la familia con unos das para el tratamiento adecuado del pacien-
de anticipacin para favorecer un ade- te, considerando que en una buena canti-
cuado ajuste y disminuir la presencia de dad de los casos de oncologa peditrica
alteraciones psicofisiolgicas (Holland, es necesario alguna intervencin quirr-
2002). gica, no necesariamente radical, este vin-
Una vez que el equipo mdico comu- culo profesional es de gran importancia
nica con anticipacin a Psicooncologa en la atencin, que tiene un fundamento
sobre los candidatos a ciruga radical de comunicacin y confanza para llevar
(amputacin, desarticulacin, enuclea- a cabo el trabajo interdisciplinario.
cin, etc.) es de vital importancia iniciar Durante la etapa de vigilancia oncol-
el apoyo psicolgico, tanto antes como gica, es muy importante mantener la
46 Jos Mndez

comunicacin entre los miembros del clnales anteriores, es decir, si llega a la


equipo, ya que en esta fase tendremos vigilancia y efectivamente se encuentra
incluidos a los pacientes que se encuen- en la Fase inicial, con sobreproteccin,
tran en el final de su tratamiento, que tie- dependencia etc. la vigilancia ser vivida
nen que reintegrarse a su vida normal, en como una huida o una forma de mante-
casa, escuela, amigos etc. Se ha progra- ner la negacin, lo que no ayudar a la
mado vigilar a los pacientes en su desa- comprensin y ajuste emocional de la
rrollo psicosocial durante un periodo de conclusin de su tratamiento mdico.
cuando menos 5 a 10 aos, con citas (Muchos pacientes se quedan psicolgi-
mensuales que le permitan al equipo camente en la edad en la que iniciaron el
contar con la informacin suficiente de cncer).
las habilidades sociales, el desarrollo LOS PADRES: se muestran con incerti-
cognitivo y de su personalidad, su ajuste dumbre (no saben como comportarse con
social etc. a lo largo de 8 aos se ha reu- su hijo), se presenta como problema, la
nido la experiencia obtenida en esta eta- dificultad para establecer limites, sobre-
pa de la vida del nio con cncer, que proteccin exagerada, ansiedad y temor
nos ha permitido evaluar tanto sus habi- por una posible recada, esta respuesta se
lidades cognitivas, el ajuste a los cambios ha observado en ms del 60% de los
de estilo de vida, las condiciones escola- casos donde los padres se mantienen a la
res y las relaciones interpersonales tanto expectativa y con temor ante la consulta
dentro como fuera de la familia, el desa- oncolgica de vigilancia hasta por ms de
rrollo psicomotor y cognitivo, en los 5 aos de mantenerse en vigilancia y
nios en edad preescolar y escolar, con el libre de enfermedad.
objetivo de establecer una lnea de inves- INTERVENCIN: si el trabajo anterior
tigacin que permita conocer cual es el de apoyo y sostn teraputico ha sido rea-
patrn de recuperacin psicosocial de los lizado, en esta fase se les puede ofrecer
nios Mexicanos cuando han concluido contencin, orientacin, sensibilizacin y
su tratamiento oncolgico, al mismo se fomenta la expresin de sentimientos
tiempo conocer y evaluar los efectos a generados. Al igual que se ha desarrolla-
largo plazo del tratamiento, de acuerdo al do un programa de control y estimulacin
esquema de quimioterapia o radioterapia de patrones de conducta que es un pro-
recibido, de igual forma como se ha rea- blema para el ajuste social de los nios o
lizado en otros centros (Anderson et al, adolescentes de tal forma que podamos
1994; Andersen, 1999; Bender-Gotze, favorecer el establecimiento de reglas y
1991; Coustine, 1991, Whitsett et al., limites dentro de la dinmica familiar, lo
1999a y 1999b). Hasta el momento hemos que a largo plazo mejora la relacin entre
observado respuestas como las siguientes: los hermanos y con los padres.

EL PACIENTE: presenta una sensacin Los resultados obtenidos hasta el


de prdida (ni el hospital, ni su trata- momento de los pacientes en vigilancia,
miento siguen siendo su modus vivendi), que son una muestra de 325 casos de las
ansiedad, ante el regreso a la escuela y su diversas patologas oncolgicas, lo que se
readaptacin al hogar (padres, hermanos, presenta como principal complicacin
vecinos, etc.) as como una reintegracin es; los problemas en desarrollo de habili-
a las reglas sociales, incertidumbre hacia dades escolares, trastornos del aprendi-
el futuro o a una posible recada. S el zaje, de la lecto-escritura o de las mate-
paciente llega a esta fase del protocolo mticas, bajo rendimiento escolar en
sin haber pasado por las respuestas emo- aproximadamente el 60% de los casos,
Psicooncologa infantil 47

alteraciones en la adquisicin del len- raciones en la conducta, dificultad para


guaje cuando el nio inicio su padeci- expresar sus emociones y una pobre auto
miento antes que la expresin del len- percepcin, y auto concepto.
guaje, estos datos pueden relacionarse Por lo que la vigilancia, en un periodo
con la neurotoxicidad, ototoxicidad, del mayor a 10 aos nos puede apoyar para
tratamiento por la quimioterapia o de realmente establecer y conocer cuales
radioterapia, a las limitaciones de esti- son los aspectos psicosociales que se
mulacin del medio ambiente familiar, correlacionan con cada uno de los aspec-
problemas en la enseanza escolar, etc., tos importantes de la enfermedad onco-
con relacin a los trastornos de ajuste lgica en los nios.
emocional y social, este problema se pre-
senta en una proporcin baja, slo el
25% de los casos presentan problemas en Paciente Fuera de Tratamiento y/o
la integracin e interaccin social, con Terminal
los amigos, noviazgo, etc. Esto se observa
en la mayora de los casos de los nios Si el paciente est fuera de tratamien-
que fueron sometidos a ciruga radical, to o en fase terminal es de gran impor-
como son los casos de Retinoblastoma o tancia continuar con la intervencin
de Osteosarcoma. emocional, para dar la mala noticia y
El problema que se mantiene en un hacrselo saber al enfermo, de acuerdo a
90% de los casos es que los padres y en su edad, dar lugar a los sentimientos
general la familia, les limita con sobre- generados, escucharlos y favorecer en l
proteccin, exceso de cuidados fsicos, la posibilidad de decidir sobre el lugar
no les permiten adquirir con facilidad la donde desea morir. Ofrecerle todos los
independencia y autonoma que favorece recursos de manejo mdico y psicolgico
su desarrollo como individuo una vez que cubran su miedo al dolor y a lo des-
que han logrado vencer a la enfermedad. conocido con relacin al como se pre-
Se propone mantener la vigilancia has- sentar el momento final de la vida. Al
ta los 20 aos de edad, con el objetivo de mismo tiempo se habla con los padres
conocer su desarrollo sexual, vida de con el propsito de iniciar con el duelo
pareja y la posibilidad de reproduccin, anticipatorio y continuar con el duelo
sobre todo en los casos donde se sospe- una vez que el paciente haya fallecido.
cha de esterilidad. Esta ltima intervencin es realmente
Por lo que podemos recomendar que difcil ya que los familiares no tienen la
una clnica de vigilancia oncolgica, intencin de regresar al hospital. Por lo
incluya los estudios neuropsicolgicos, que este aspecto deber manejarse antes
de ajuste psicosocial, de calidad de vida, del egreso, o bien ofi"ecer si es posible un
como un objetivo especifico y bsico de programa de visita a domicilio.
su trabajo diario. Se encuentra fuera de tratamiento, por
Recientemente Eapen y Revesz (2003), que las posibilidades se han agotado y no
refieren en un estudio con 38 nios en hay mucho que ofrecer al paciente desde
los Emiratos rabes, entre los 5 y 15 el punto de vista curativo. Dando lugar a
aos, donde el principal problema que se la intervencin Paliativa, donde el con-
presenta es la desesperanza en la familia, trol de los sntomas desagradables como
con una pobre comunicacin y dificultad el dolor, disnea, trastornos de la alimen-
para contender con la experiencia de la tacin y del sueo, son en general los que
enfermedad, lo que por consecuencia producen una reaccin de ansiedad tan-
provoca que los menores presenten, alte- to al paciente como a la familia, ya se
48 Jos Mndez

cuenta con la suficiente informacin y gen en una total depresin. Resulta muy
directriz de tratamiento de estos proble- difcil para los padres de inicio aceptar la
mas, con el programa de la Clnica del idea de que su hijo va a morir a corto pla-
Dolor y de los Cuidados Paliativos que zo, lo que requiere de un abordaje emo-
fue propuesto en el ao 2000, por la cional familiar, ya que los integrantes de
Organizacin Mundial de la Salud, con la familia pueden tener una idea o pen-
relacin a los cuidados del nio en fase samiento mgico diferente y esto causar
terminal y que se publicaron, como una algunos conflictos internos en la dinmi-
nueva informacin, y lnea de manejo ca familiar. Lo que crea la necesidad de
necesaria para los mdicos en todo el organizar grupos de duelo para la femilia,
mundo, en Mxico se ha dado importan- ya que es difcil aceptar y adaptarse a la
cia a este campo slo en adultos como lo muerte de su hijo (Roccatagliata, 2000).
establecido como el Instituto de Cuida- INTERVENCIN: es importante que se
dos Paliativos en Jalisco, y con muy poca trabaje con el paciente para que la depre-
experiencia en nios (Archiga, 2001). sin pase a una respuesta de pacto, y lue-
El cncer a diferencia de muchas otras go a la comprensin y finalmente a la ela-
enfermedades suele dar tiempo suficien- boracin del duelo y aceptacin. Lo que
te para un buen manejo paliativo y pre- en teora parece muy sencillo, pero que
pararse ante de inminente presentacin en la prctica es realmente difcil para el
de la muerte, lo que alivia enormemente equipo mdico enfrentar, es por ello que
al nio y a la familia, cuando sta llega la intervencin de un equipo de Cuidados
con calidad, propuesta muy valiosa de la Paliativos es muy importante, donde el
escuela europea de cuidados paliativos papel de la psicologa es bsico. Dejar que
(Gmez Sancho, 1994) el paciente hable sobre su muerte alivia la
ansiedad, le da ms confianza. Un buen
EL PACIENTE: la muerte es el hecho manejo de los sntomas, como el dolor y
ms temible y ms difcil de aceptar, por la disnea por ejemplo, aumenta su segu-
lo que el paciente ante esta noticia pasa ridad y esto le permite elegir cmo desea
de un sentimiento a otro, de la ira a la morir y dnde (muerte digna) lo que es el
confusin para instalarse posteriormente principio de los Cuidados Paliativos.
en la depresin. Pasa por un perodo de
crisis y donde se manifiesta con ansie- A los padres se les proponen linea-
dad, desesperanza, alteraciones del sue- mientos para estar con el paciente en el
o y de la alimentacin. El hecho de que proceso de acompaamiento, en donde el
un paciente est fuera de tratamiento no principal problema a abordar es el dolor.
implica literalmente muerte inmediata, Se cita a la familia posterior a la muerte
lo que requiere de un modelo de inter- del nio para hablar de la desolacin, la
vencin emocional constante y cercano culpa el enojo y lograr un proceso del
para favorecer la respuesta de ajuste y duelo normal ante la prdida ya que por
pueda despedirse de sus familiares, lo lo general existan muchas dudas y pen-
que ha demostrado ser un paso impor- samiento mgico que no permite la ela-
tante dentro del proceso de duelo, que boracin de un duelo normal.
posteriormente favorece la tranquilidad El campo de asistencia al paciente en
emocional de la familia. fase terminal en los ltimos 10 aos ha
LOS PADRES: se sienten severamente tomado un creciente inters, con el desa-
trastornados, con mucho desgaste y la rrollo del modelo de los Cuidados Palia-
sensacin de que el esfuerzo ha sido en tivos, donde el propsito es ofrecer al
vano. Algunos muestran ira y se sumer- paciente y a su familia un cuidado total,
Psicooncologa infantil 49

integral, que le permita enfrentar con el de la salud, es relativamente nuevo; sin


menor dolor posible su situacin de cri- embargo, la concepcin actual del trmi-
sis, para la cual normalmente no se est no, se origin a partir de la definicin de
preparado. En el modelo propuesto por la salud propuesta por la OMS en 1974, la
OMS, la intervencin la hace un equipo cual se refiere a un estado de completo
multidisciplinario, del cual el psiclogo bienestar fsico, mental y social, y no
forma parte importante, j'a que cada uno meramente a la ausencia de enferme-
de los momentos de la evolucin del dad. En el campo de la oncologa, Kar-
paciente, y el de los familiares, se acom- nofsky y Burchenal, en 1949, plantearon
paar de alteraciones emocionales que la importancia de introducir aspectos psi-
se deben identificar y tratar. La diversi- cosociales para evaluar calidad de vida.
dad de aspectos a evaluEr hace muy com- En la Clnica de Psicooncologa del
plejo el proceso de diagnstico psicol- INP, se ha trabajado para crear una esca-
gico en este tipo de enfermos, a lo cual se la para evaluar la Calidad de Vida en los
une su estado de deterioro general, que nios con cncer, (ECAVI-I) que ha
obliga a emplear mtodos sencillos, rpi- demostrado contar con una confiabilidad
dos y eficaces, que propicien una evalua- y validez dentro de rangos adecuados por
cin dinmica y repetida de las condi- lo que hemos obtenido un resultado favo-
ciones en que se encuentran el enfermo y rable para que pueda proponerse como
sus familiares, con el objetivo de redise- un instrumento con posibilidad de uso
ar las estrategias de intervencin palia- en el mbito nacional en los nios con
tivas con la flexibilidad y la rigurosidad cncer, en las diferentes condiciones del
necesarias (Mndez y Grau, 2003). manejo oncolgico, esto es desde el ini-
Se han propuesto algunas posibilida- cio del tratamiento hasta la fase terminal,
des de evaluacin psicolgica en un ofreciendo un valor cuantificable de esta
enfermo crnico al trmino de su vida, variable de tal importancia (Palomares,
de acuerdo con los diferentes modelos de 2000).
comprensin del fenmeno, de la emo- Con frecuencia, adems del enfoque
cin que se produce, de las condiciones individual en la evaluacin, hay que
culturales, sociales, religiosas a las que se tener en cuenta las experiencias cultura-
encuentra relacionada la respuesta del les de cada regin o pas. As, por ejem-
enfermo, sus creencias, conductas, etc. plo, una de las estrategias ms recientes
As mismo, se han propuesto diferentes para evaluar la preparacin, tanto de la
instrumentos que pretenden medir esa familia como del paciente para enfrentar
respuesta, tales instrumentos estn carac- la muerte inminente, y que ha mostrado
terizados, en gran medida, por su vague- ser una buena opcin para el acerca-
dad conceptual de base y una gran varie- miento no directo al tema, es la utiliza-
dad de insuficiencias metodolgicas: cin de la tcnica narrativa y el uso del
algunas veces son de uso local, no gene- cuento, especialmente en nios. Aqu es
ralizable a otras poblaciones, en otras importante mencionar el trabajo realiza-
ocasiones son instrumentos sencillos de do en Costa Rica por la psicloga Marggi
administrar, pero con pobres propiedades Rojas, quien junto con su equipo de tra-
psicomtricas, se requiere una justifica- bajo en el Hospital del Nio, ha publica-
cin muy slida para el empleo de ins- do un pequeo cuento: El Pony (Rojas
trumentos en estos enfermos (Mndez y y Umaa, 2001), que narra de una forma
Grau, 2003). Uno de estos instrumentos muy sencilla y concreta, lo que ocurre
es de Calidad de Vida, el empleo del tr- con la pobre respuesta al tratamiento de
mino calidad de vida dentro del mbito un tumor seo y donde el pequeo al
50 Jos Mndez

morir se transforma en Unicornio, como este problema de salud, se encuentra


una metfora muy simple del significado dentro de las principales enfermedades
de la muerte. Este cuento permite, por crnicas de la infancia, esto nos debe
una parte, evaluar la preparacin de orientar para motivar a los diferentes
paciente y familia, con una tcnica muy grupos de trabajo en Ibero Amrica, por
simple, y a travs de la verbalizacin de lo tanto mejorar la situacin actual de
sus sentimientos, emociones, temores, este campo de trabajo, donde debemos
creencias y, a su vez, permite a la familia orientar los diferentes momentos de la
preguntarse sobre la comprensin que enfermedad de acuerdo a las caractersti-
tiene cada uno de los miembros, sobre su cas por edad, genero, socio-cultural, etc.
experiencia en el momento que viven, lo Ya que nuestros pases son completa-
que le concede extraordinaria importan- mente diferentes, en ocasiones hasta den-
cia para la preparacin ante la muerte, tro del mismo lugar las regiones darn
facilitando la elaboracin del duelo anti- lugar a diferencias importantes que
cipatorio o ayudando a las familias que deben estudiarse y buscar aplicacin de
presentan un duelo patolgico. Este estrategias conductuales, emocionales
peculiar modo de evaluar tiene per se un que puedan apoyar a esta poblacin
contenido teraputico. Se ha trabajado cuando enfrenta su tratamiento (Jenney
con este instrumento con los nios del et al., 1995) al igual que establecer un
servicio demostrando un resultado posi- seguimiento a largo plazo donde se pue-
tivo y que favorece el ajuste al proceso de da conocer la vida de pareja y la opcin
la muerte, conjuntamente con los colegas de tener hijos de estos pacientes como se
de Costa Rica se mantiene un seguimien- hace en otros sitios, ya que esto conforma
to de los resultados de este instrumento. el complemento de la calidad de vida del
Esta propuesta de trabajo con los nios sobreviviente al cncer, para que en rea-
que padecen de alguna forma de cncer, lidad se pueda hablar de una curacin o
nos ha permitido demostrar que dentro reintegracin psicosocial. (Rauck et al.,
de una institucin como es la nuestra el 1999, Schover, 1999).
proporcionar manejo psicoteraputico a Especficamente necesitamos conocer
los pacientes de oncologa peditrica y a la forma en que se afronta el padeci-
su familia ante el impacto y proceso de la miento, por parte de los nios y los fami-
enfermedad, su tratamiento, promover la liares, conocer los efectos de esto sobre
participacin del paciente y ofrecer un los hermanos (Houtzager et al., 2001;
abordaje multidisciplinario, tiene un Peckham, 1991) los efectos de toxicidad
valor importante que tendr que ser eva- a largo plazo de la quimioterapia y radio-
luado con el paso de los aos, lo cual for- terapia, en sus habilidades neuroconduc-
talece a la Psicooncologa en la poblacin tuales, al igual que el ajuste psicosocial
de Ibero Amrica, por lo que tenemos un de los nios ante la ciruga radical, como
enorme compromiso por concluir (Mn- lo plantean diferentes investigaciones
dez y Grau, 2003). (Frank et al.,, 2001) de igual forma cono-
Es importante mencionar que en la cer como se aplican las estrategias cogni-
reunin de psiclogos realizada en el 2. tivo conductuales en el manejo de los
Congreso Latinoamericano de Psicologa Cuidados Paliativos para el paciente ter-
de la Salud en Cartagena Colombia minal, y no tanto una aproximacin tana-
(Octubre 2003), slo se presentaron dos tolgica, fortalecer estudios de investiga-
investigaciones sobre los temas relacio- cin sobre las diferentes lneas que
nados con la Psicooncologa Peditrica, aparecen como la psiconeuroinmunolo-
lo cual es de llamar la atencin, cuando ga (Holland, 1989) la aplicacin de los
Psicooncologa infantil 51

diferentes esquemas de tratamiento psi- mothers and fathers of children with cn-
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