Está en la página 1de 23

Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
“La minusvalía es una situación en la que se
encuentra el sujeto y no una cualidad que lo
califica de forma intrínseca o permanente” (OMS)
Hace seis meses tuve un bebé. Me • Annamaria Sorrentino, refe- buen vínculo con los pacientes. Y
pregunto qué podría haberme rencia para todos nosotros en el agradecemos a todas estas perso-
consolado si en vez de haber ido tema del "handicap", se mos- nas el enorme esfuerzo de sínte-
todo bien, la herencia genética, tró encantada de participar en sis que han tenido que llevar a
una complicación o la ruleta de este monográfico y sintetizar cabo.
la vida se hubiesen presentado en sus ideas y años de práctica pro-
forma de un árido y desolador fesional. Aun no tengo una respuesta a la
diagnóstico. Más cerca tengo la cuestión con la que inicié estas
enfermedad crónica de algún ser • Fabiola Cortés y Dolores Ramos líneas. No obstante, agradecería
querido para comprobar su im- nos adentran en el tema del profesionales ataviados de buena
pacto sobre la familia y sus coti- cáncer, esquivado por una gran práctica y desprovistos de tecni-
dianas consecuencias. mayoría de personas y por tan- cismos para defenderse de mi do-
to, difícil de abordar. El im- lor. Desearía encontrar a un ser
Mi duda cuando trabajo este pacto que produce en las humano frente a mí con la sufi-
tema es cómo abordarlo sin teñir- familas, también se da en los ciente formación como para atre-
lo de sensiblería y a la par pro- profesionales. verse a hablarme con claridad,
fundizar en los aspectos emocio- sin juzgarme ni etiquetarme. Sin
nales, médicos, psicosociales, cul- • Eduardo Brik y Amelia García duda, los autores y autoras de los
turales, etc. Este monográfico se se detienen en la complejidad artículos que siguen a continua-
propone tan ambicioso objetivo. que supone el trabajo con un ción dan buena muestra de ello.
Para ello hemos buscado personas adolescente con discapacidad y Disfrútenlos.
que día a día trabajan en el ám- cómo se organiza el sistema en
bito (tan amplio en casuística torno a ello. Sonia Fernández Fernández
como en terminología*) de la
enfermedad crónica, la Tampoco quiero olvidar a Mª
discapacidad y la minusvalía, Mar Marín que a punto de dar
con el propósito de conocer, am- a luz nos contó su experiencia de *
La Organización Mundial de la Sa-
pliar y reflexionar sobre el tra- trabajo en una asociación de pa- lud distingue claramente entre enfer-
bajo con personas que se encuen- dres para el tratamiento de aten- medad, deficiencia, discapacidad y
tran en alguna de estas situacio- ción temprana, que recoge la sec- minusvalía. No hemos encontrado un
nes y con sus familias, cuya idio- ción "Y más". Así mismo, "Estu- término que aglutine todo ello, de modo
sincrasia nos invita a detener- dio de un caso" da muestras de que hemos optado por llamar al
monográfico “ Cr o n i c i d a d y
nos en su particular funciona- la importante tarea que pueden
Minusvalía”.
miento. desarrollar los médicos de fami-
lia en la prevención y derivación
• Jorge Daniel Moreno cruza el a otros servicios a partir de un
Atlántico para traer a Mosaico
una trabajada reflexión sobre
la cronicidad y la construcción
de narrativas que a la vez
cronifican.
CONDICIONES EXIGIDAS PARA PUBLICAR EN
• Jorgelina Dib y Jorge H. Raí- AGENDA DE ACTIVIDADES
ces escriben con la pasión de
quienes sufren en primera per- • Aplicar un descuento del 20% a los miembros de la FEATF
sona la exclusión. No se que- • Aportar la siguiente documentación:
dan en la mera queja (por otro
lado muy justificada) sino que Organiza Fechas
nos invitan a repensar sobre el Título Lugar
lugar en el que nos situamos Ponente Matrícula 13
cada uno frente al otro. Duración Información Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
Pacientes crónicos, cronicidad y proceso de cronificación.
El significado de la palabra "cró-
nico" proviene de la ciencia clá-
repiten y son comunes a muchos
pacientes crónicos, podremos
tícipe de un interjuego donde los
efectos de las operaciones que
sica. Se refiere al progreso pro- diferenciar un sistema con una realiza refuerzan no sólo una
pio de una enfermedad, ya sea identidad particular, que noso- manera de significar, sino tam-
en términos anatómicos o fisio- tros hemos de llamar bién de considerar y actuar. En
lógicos, y es independiente del "Cronicidad". Pensamos que tal este punto es interesante ver que
observador o de cualquier con- sistema no se define solamente en distintas instituciones un
texto. Otro significado posible, sobre las variables propias de una mismo paciente puede o no ser
que trataremos de desarrollar, se patología sino que involucra considerado dentro de la catego-
refiere al devenir de una enfer- otras, entre las cuales podríamos ría de "crónico", y por lo tanto
medad en los sucesivos contex- mencionar las sanitarias y de abordado de diferente manera.
tos que va involucrando, en las asistencia social, También es in-
interacciones que establece y en jurídicas y sociales «Ese calificativo t e re s a n t e o b -
las particularidades de una diná- p ro p i a m e n t e d i - ser var que su
mica de relaciones que paulati- chas, cuando no se hace sustantivo evolución, (no
namente van constituyendo un policiales. Y si ob- y entonces se animaríamos a
arquetipo más o menos defini- servamos el devenir termina hablando decir que tanto
do de paciente. Decimos "más de ese sistema, de la del paciente
o menos definido" porque nos ese interjuego de
de «Crónico»» como la de los
re f e r i m o s a u n a s u e r t e d e relaciones y con- operadores, si
metadiagnóstico, que cambia se- t e x t o s , v e re m o s q u e l a vemos los dos miembros del
gún la óptica del profesional e "Cronicidad" se va constituyen- interjuego) es, las más de las ve-
institución que lo asignan. do a lo largo de un lapso tempo- ces, distinta.
ral que podríamos llamar "Pro-
El paciente del que hablamos ceso de cronificación". Pensamos que el metadiagnós-
puede o no tener alguna enfer- tico de "Crónico", con el que se
medad crónica en el sentido clá- Desde nuestro punto de vista se califica a un paciente o se
sico del término, es decir una denomina "crónico" a un pa- sustantiva a una persona (porque
patología que evolucione con un ciente (en ocasiones también a por lo común el término no se
pronóstico de empeoramiento una familia) que está transitan- refiere a una enfermedad, pato-
lento y progresivo, del tipo de la do un devenir. Algunos casos se logía o evolución sino a una per-
esquizofrenia o depresión grave, estabilizan en algún momento de sona toda), se construye con la
o un trastorno de personalidad ese trayecto en tanto que otros participación de diversas instan-
grave, una adicción. Si bien siguen progresando, con más cias, siendo en esa interacción
aceptamos que en muchos casos interacciones, con más elemen- donde se va delineando su sig-
eso pueda ocurrir no es ése nues- tos involucrados, con una iden- nificado.
tro foco, no estamos interesados tidad más rígida que se reafirma
en la enfermedad crónica en su a posteriori de las sucesivas cri- A los dieciocho años una perso-
sentido médico sino en el con- sis que ocurren en su evolución. na tiene un brote psicótico, se
texto que se articula en su de- excita, no duerme, se conduce de
rredor. Es interesante observar Ha b l a m o s d e " c r ó n i c o " , un modo extraño y habla con
cómo el adjetivo que califica una " c ro n i c i d a d " y " p r o c e s o d e personas inexistentes. Es inter-
enfermedad luego se vuelca a cronificación", haciendo partíci- nada en un hospital psiquiátri-
una persona que ocupa un pes a los operadores de salud y a co durante un mes y medio.
estatus de paciente, y cómo con los distintos niveles de asisten- Luego del alta sigue tratamien-
el tiempo, en muchos casos, ese cia social y jurídicos. A nuestro to psicofarmacológico y
calificativo se hace sustantivo y entender cada institución de sa- psicoterapéutico. Retoma sus
entonces se termina hablando de lud mental o de asistencia social actividades habituales. A los dos
"Crónico", más allá del diagnós- tiene un marco a partir del cual años el episodio se repite así
tico de base. designa a un paciente como como el abordaje. Al año y me-
"Crónico". El problema es que dio por tercera vez. El médico
14 Si d i s t i n g u i m o s e l e m e n t o s , al hacerlo se ajena de esa rotula- habla de una enfermedad que
Mosaico interacciones y contextos que se ción, transformándose en copar- requerirá de tratamiento y me-
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
dicación de por vida. Los padres que los antecedentes reafirmaran de referencia que por lo común
de esta persona entienden que su el pronóstico. Familia, profesio- c o l o re a e l s e l f d e l p a c i e n t e
hijo tiene un problema crónico nales, institución psiquiátrica (Gergen, 1991) y dicta el con-
y desde este marco de referencia donde se internó y el paciente texto de sus interacciones con el
lo tratan. No insisten para que mismo coincidieron en la mane- mundo, un mundo estrecho y
estudie. El padre, socio gerente ra de considerar el problema. A limitado donde la persona se re-
de una empresa naviera, comien- nuestro entender la enfermedad, conoce y actúa dentro de una
za a dejarlo de lado en decisio- patología o como quiera categoría (Rebolloso, 1996).
nes importantes, le da un traba- llamársela, en este caso
jo intrascendente y burocrático; esquizofrenia (diagnóstico que Distinguimos a la familia, los
sus hermanos, tanto en la empre- de ninguna manera discutimos), profesionales de la salud y las
sa como en la casa, comienzan a se integró a una dinámica de ele- instituciones donde trabajan, las
darle órdenes y desconsideran mentos que evolucionarán según organizaciones de asistencia so-
sus opiniones. sus propias variables. cial, y podríamos incluir las ju-
rídicas, policiales y algunas otras
La connotación pronóstica del Desde nuestro punto de vista la donde llega la red que se extien-
diagnóstico generó un contexto "Cronicidad" tiene una organi- de en derredor del paciente. A
donde los intercambios zación propia que la identifica y su vez podríamos diferenciar el
relacionales definen un dominio caracteriza. Un elemento es la perfil asistencial de las distintas
de coexistencia (Méndez, familia del paciente, por lo co- organizaciones sanitarias, su mi-
Caddou y Maturana, 1988). La mún con una estructura y diná- tología, la política social, el es-
dinámica interaccional comien- mica relacional rígida, que no píritu jurídico, etcétera. Los ele-
za a constituirse dentro de una deviene sino que se aísla y se mentos que par ticipan en la
categoría que incluye un diag- hace cada vez menos permeable constitución de la Cronicidad
nóstico y una probable evolu- al entorno, con subsistemas pueden ser muchos, pero lo im-
ción. Los relatos, teñidos del enquistados y poca perspectiva portante es la paulatina organi-
significado que rezuma este con- de cambio en el tiempo. Son zación de las variables sobre las
texto, se extienden a la historia, familias que parecieran vivir en cuales los actores se nominan, en
"siempre tuvo problemas en el un presente eterno, dentro de posiciones estereotipadas desde
colegio"; al trabajo "le costaba una mitología que pauta y orga- donde actúan, sienten y perci-
cumplir con las obligaciones"; a niza las relacio- ben. Desde allí
las relaciones sociales "se pasaba n e s ( Fe r r e i r a , se va precipitan-
la mayor parte del tiempo en la 1966; Selvini «La «Cronicidad» do un significa-
casa, no le interesaba salir, ni Palazzoli y otros, tiene una do de la palabra
tener novia siquiera". Y tam- 1975, 1988; "Crónico", que,
bién se proyectan al futuro: "es B ow e n , 1 9 7 8 ) , organización extrañamente,
mejor no darle responsabilida- con rituales de propia que la no tiene en
des", "si se quiere quedar en la a c c i ó n identifica y cuenta los inter-
cama que se quede". (Rappaport, cambios que lo
1971) frente a
caracteriza» constituyen.
Un proceso se ha puesto en mar- cier tas circuns-
cha. La Cronicidad se va cons- tancias. "Cuando dice eso sabe- Los hermanos de la persona a la
tituyendo. Involucra ya a la fa- mos que no hay que contrade- cual nos referimos, cuando falle-
milia y a los operadores de salud, cirlo", "cuando reacciona así hay cieron los padres, iniciaron un
que han introducido una mirada que aumentarle la medicación", juicio de insanía para así admi-
diagnóstica y pronóstica sin ha- "cuando se enoja no le respon- nistrar y cuidar sus bienes. A
ber evaluado y/o trabajado el do y así evito la pelea". Fami- todos las demás elementos del
impacto que podría provocar. lias que por lo común terminan sistema se agregó la instancia
acopladas a una instancia sani- jurídica con una categorización
La persona a la que hicimos re- taria y/o de asistencia social a la legal que le quitó sus derechos
ferencia tuvo su cuarto episodio cual concurren cuando cualquier cívicos. La casa paterna en la
psicótico a los 27 años y esta vez crisis las desborda (Cancrini, que siempre vivió finalmente fue
1994. Colapinto, 1996). Ins-
fue internada por seis meses. El
número de internaciones y el tancias que comparten y reafir-
vendida y él recaló en un hostal
para enfermos mentales.
15
Mosaico
tiempo de esta última hicieron man con su accionar un marco Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
En este punto queremos aclarar
que no es nuestra intención to-
mar una posición crítica afín a
pie en su organización. No im-
portan tanto los elementos sino
la manera en que se estructuran.
ron la intensidad del problema
pero que nunca indujeron un
cambio estructural sino por el
la Antipsiquiatría y denostar Cuando hablamos de Cronicidad contrario, se incluyeron y refor-
todos estos elementos que a nos referimos a un sistema que zaron una organización ya exis-
nuestro entender constituyen la no cambia en su organización tente.
Cronicidad. En muchos casos sino que se amplía, incluyendo
un hostal es más que convenien- elementos del entorno. Que no El devenir del proceso es progre-
te, un diagnóstico claro es ne- se complejiza en el sentido de sivo, con carriles que se transi-
cesario para instrumentar una abrir nuevos canales de comuni- tan una y otra vez desde supues-
estrategia terapéutica, los ritua- cación, nuevas estructuras, sino tas certezas que no se ponen en
les y los mitos son a veces nece- que refirma su identidad una y duda, sin intercambios creativos
sarios para evitar un excesivo otra vez. Un sistema de estas ca- que abran nuevos horizontes y
gasto de energía, en muchas oca- racterísticas se acerca mucho a lo posibilidades. Los intercambios
siones la instancia jurídica pro- que Maturana (1981) definió comunicacionales en las diversas
tege y la ayuda social no empo- como autopoiesis, es decir, una situaciones que se van suscitan-
brece ni hace al paciente y/o a organización más bien cerrada do no recrean a los actores sino
la familia mucho más depen- desde el punto de vista que los confirman en sus pun-
dientes. Tampoco una persona informacional (porque es inde- tos de vista, sus modos de ver al
y su familia son sujetos pasivos pendiente del entorno y de la otro y de considerarse a sí mis-
que se van acoplando a otros ele- información que recibe). mos. El Crónico se reafirma
mentos y esa dinámica dicta su como tal en tanto que el profe-
destino. Nuestro lenguaje aún Si entendemos la Cronicidad sional que lo asiste reafirma su
tiene todos los atributos de una como un sistema que no se pronóstico, en tanto las distin-
lógica causal y excluyente. Nos complejiza, en el sentido de ge- tas instituciones confirman lo
resulta difícil tratar de transmi- nerar niveles de organización di- anterior y en esa matriz unos y
tir una complementariedad en ferentes, debemos aceptar que otros se anquilosan. Probable-
un determinado nivel de obser- progresiva- mente uno terminará
vación, que de ninguna manera mente au- «Aparecen, en algún tipo de co-
desvaloriza otros, como por menta su munidad psiquiátrica
ejemplo una estructura de per- entropía, su secuencialmente o será un marginado
sonalidad, determinadas carac- desorganiza- situaciones en las social y recibirá ayu-
terísticas familiares, un aparato ción. Por eso cuales se fueron da de las institucio-
psíquico que en algún punto se entra en pe- nes dedicadas a esos
riódicas crisis
adosando casos, y los otros au-
individualiza en sí mismo con
distintos grados de autonomía. y s e a b re a l tratamientos, mentarán la estadísti-
Nuestras ideas simplemente se medio. Los profesionales, ca de casos sobre los
refieren a un nivel de distinción profesionales instituciones» que nada se puede
y no por ello descartan otros. de la salud hacer.
son los pri-
En nuestro ejemplo iniciamos la meros invitados a participar, po- Nuestra intención ha sido pro-
d e s c r i p c i ó n d e l Pr o c e s o d e dríamos decir que en cada crisis poner una mirada que muestre a
cronificación con una persona y el sistema sale a buscar nuevos los pacientes llamados "Cróni-
luego agregamos a su familia, elementos, pero que generalmen- cos" en tanto van interactuando
profesionales y clínicas psiquiá- te se acoplan y no producen cam- en diversas situaciones y con di-
tricas, una intervención judicial bios estructurales. A este deve- ferentes instancias, adquiriendo
y un hostal para enfermos men- n i r l o l l a m a m o s Pr o c e s o d e nuevas dimensiones, modelando
tales. Podrían preguntarnos si Cronificación. y siendo modelados en ese
hay una mínima cantidad de ele- interjuego. Vista desde esta óp-
mentos que permitan hablar de Cuando se investigan los antece- tica la Cronicidad resulta de una
la existencia de la Cronicidad y dentes de estos casos aparecen, construcción en la que intervie-
cuáles son. Pues un sistema secuencialmente, situaciones en nen profesionales e instituciones
las cuales se fueron adosando tra- que, en tanto se consideren par-
16 puede definirse de muchas ma-
neras, pero en todas ellas su ca- tamientos, profesionales, institu- tícipes, siempre pueden intentar
Mosaico
Octubre 2001 racterística identificatoria hace ciones, que siempre disminuye- cambiar el curso de su devenir.
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
Cada crisis del proceso es una
posibilidad para el cambio. BIBLIOGRAFÍA.
Cada vez que hay una apertura B o we n , M . ( 1 9 7 8 ) Fa m i l y Autopoiesis, a theory of living
producida por una crisis, y la Therapy in clinical practice. New organizations. New York, North
participación de un nuevo actor, York, Aronson. Holland.
la organización de la Cronicidad
se pone en duda. La familia que C a n c r i n i , L . ( 1 9 9 4 ) Vi v a Me n d e z , C . , Ca d d o u , F. ,
lleva por tercera vez al paciente Pa l e r m o Vi va . St o r i a d i u n Ma t u ra n a , H . ( 1 9 8 8 ) " T h e
agudo a la institución psiquiá- progetto per la prevenzione delle bringing forth of pathology. An
trica puede reafirmar la certeza tossicodependenze. Roma. La essay to be read aloud by two".
de un destino o abrir la posibili- Nuova Italia Scientifica. Irish Journal of Psychology, 9 (1)
dad de otro, puede sentirse par- 144-172.
tícipe o expectadora pasiva, pue- Colapinto, J. (1996) "La dilución
de reafirmar un significado o del proceso familiar en los servicios Rappaport, R. A. (1971) "Ritual
recrearlo. Y los profesionales sociales: implicancias para el trata- sanctity and cybernetics."
que lo tratan pueden agregar esa miento de las familias negligentes. American Anthropologist, 73 (1),
situación a modo de un antece- Revista redes, vol 1, n ° 2, 9-34. 59-76.
dente que confirma el pronósti-
Ferreira, A., (1980) "Family Rebolloso, E. (1996) "Conducta
co, abordarla de manera autóno-
myths". En I. M. Cohen, ed. colectiva" en Morales, J. F., comp.
ma, como si no tuviera un con-
(1966) Family structure, dynamics Perspectiva actuales en Psicología
texto que la significa y de algún
and therapy. Psychiatric Research social. Madrid, Mc Graw Hill.
modo la predetermina, o consi-
Report n° 20. American Psychiatric
derarla parte de un proceso y ela-
Association. "Mitos familiares". En Selvini Palazzoli, M., Boscolo,
borar un abordaje y estrategia
Bateson, G., Ferreira, A., Jackson, L., Cecchin, G., Prata, G. (1975)
que trate de modificarlo.
D., Lidz, Th., Weakland, J., Paradosso e controparadosso. Mi-
Wynne, L., Zuk, G. Interacción fa- lano, Feltrinelli. (1988) Parado-
Jorge Daniel Moreno.
miliar. Buenos Aires, Ed. Buenos ja y contraparadoja. Barcelona,
Doctor en Medicina.
Aires 154,164. Paidós.
Especialista en Psiquiatría y
Psicología Médica. Gergen, K. (1991) The saturated Selvini Palazzoli, M., Cirillo,
Supervisor acreditado en Terapia self. Dilemmas of identitiy in S., Selvini, M., Sorrentino, A.
Familiar (Asociación de Psicoterapia contemporany life. New York, (1988) I giochi psicotici nella
Sistémica de Buenos Aires) Basic Books. famiglia. Milano, Cortina.
e-mail: jdmoreno@tutopia.com (1990) Los juegos psicóticos de la
Maturana, H. (1981) familia. Barcelona, Paidós.
"Autopoiesis", en Zeleny, M., ed.

ANUNCIESE EN Mosaico El coste de publicación es el siguiente:

❒ 1 Página ............. 50.000.-Ptas.


La Sección
(Máximo 800 palabras)
AGENDA DE ACTIVIDADES
❒ 1/2 Página ........ 30.000.-Ptas.
Recoge de forma gratuita todos los cursos y se- (Máximo 400 palabras)
minarios que concedan un descuento no inferior ❒ 1/4Página ......... 18.000.-Ptas.
al 20% a los Socios de la FEATF (Máximo 200 palabras)

LOS ESPACIOS PARA ANUNCIOS ❒ 1/8 Página ........ 10.000.-Ptas.


(Máximo 100 palabras)
recogen toda actividad que no cumpla los requisi-
tos de la “Agenda de Actividades”, o cualquier otro Reducción por
anunciarse en
tipo de noticia en general o los anuncios que de-
17
see remarcar especialmente. 3 números consecutivos: 20% Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
Sobre rehabilitación e inhabilitación
1. L A P E R S O N A C I E G A chista. El hecho de ser mujer nocer, vivenciar los nuevos có-
C O M O AG E N T E D E impide un normal desenvolvi- digos, abstraer y sintetizar los
SALUD MENTAL miento de su actividad profesio- símbolos de las personas viden-
nal, por cuanto es donada a un tes. Es decir, ampliar un mundo
(Relación interdialéctica rol secundario de cuidado, re- donde deba comprender y luchar
de mismidad y subjetividad) producción y transmisión de los por ser entendida y aceptada con
valores imperantes. Si a todo la cuasi garantía de la extrema
Entendemos como persona cie- esto le sumamos las consabidas dificultad. Isomorfismo entre la
ga a aquel individuo que posee dificultades que se presentan a ceguera concreta y los puntos
una limitación concreta en uno la persona ciega o disminuida ciegos de una sociedad que no
de sus sentidos, es decir, existe visual en la aceptación social y quiere ver. Isomorfismos entre
una función que no se cumple. en su inserción en lo laboral, las características que la perso-
Asimismo, entendemos como podríamos concluir en este pun- na ciega tiene que modificar, con
agente de Salud Mental a aqué- to que: toda persona ciega, agen- las caracteropatías de otros indi-
lla persona que, provista de un te de Salud Mental, mujer, en- viduos o personajes que no tie-
espíritu humanista, cumple con contrará muchas más dificulta- nen la conciencia de modificar
las expectativas institucionales, des en su intento de construir su los puntos de vista más simples.
formalizadas a través de un es- mismidad, que el entorno ayu-
tudio universitario como, por dará a exacerbar sus problemá- 2. LA TRIPLE INHABILITA-
ejemplo, la licencia- ticas persona- CIÓN
tura en psicología l e s . S e p re -
clínica. Formado o
«Isomorfismo
sentarán con- (Vicisitudes del psicólogo clínico
por lo menos infor- entre la ceguera trariedades, en relación perversa con las ins-
mado en aquélla te- concreta y los contradiccio- tituciones hospitalarias)
mática que hace al
puntos ciegos de nes y diferen-
desenvolvimiento de El psicólogo cínico novel, pre-
sus aptitudes, certifi- una sociedad que tes situacio-
nes que la senta como necesidad
cando por ello su ca- no quiere ver» persona de- primigenia, para elaboración de
pacidad actitudinal. berá sor tear su duelo de estudiante y realizar
sin que éstas se anulen, sino que la propedéutica de la situación
En este punto queremos enfati- sean una serie complementaria profesional, el reconocimiento a
zar las ideas, contradicciones, de subjetividades, con un apren- través de una práctica
complementariedades propias dizaje que no resiste el tiempo, institucional, ampliando de esta
del profesional con su ser perso- sino que se presenta como un manera la certificación que ofre-
na y con su ser ciega. Como to- tempo difícil de resolver. En la ce la Universidad a través del
dos sabemos, la inserción situación clínica, el terapeuta Diploma. Si bien existen otras
institucional, laboral y de inves- deberá acompañar la resolución alternativas, la detallada ante-
tigación de todo novel profesio- inmediata en conjunto sin nece- riormente es uno de los caminos
nal, atraviesa un sin fin de difi- sidad de disolución ni disocia- habitualmente transitados. El
cultades que problematizarán su ción, con el fin de tomar la pro- profesional realiza diferentes
desarrollo profesional y personal. blemática como un todo en fun- prácticas institucionales, este
ción del desarrollo y apertura de nuevo acercamiento se concreta
Es de destacar la triple inhabili- la personalidad en la persona cie- desde un pseudo rol diferente.
tación que siente una profesio- ga: desde lo informativo, desde Un rol donde no busca el servi-
nal, que aún novel, mujer. Que la resolución de problemas, des- cio del Otro, sino que ofrece su
aún mujer, ciega ... de lo vivencial, desde la no-ge- aporte profesional. Es interesan-
neralización de la discapacidad. te destacar que la formación,
Desde el simple discurso de los La persona profesional ciega, de más allá de las líneas teóricas
títulos en versión masculina por sí, debe modificar, extender, a p l i c a d a s , c o n l l e va m í n i m a -
(psicólogo) hasta la dificultad de ampliar, lo conocido hasta aho- mente al reconocimiento del
no ser hombre para defenderse ra; desde la técnica al discurso, Otro como persona a través de
18 adecuadamente en una sociedad desde su propia valoración, has- ser nombrado. En las circunstan-
Mosaico patriarcal, conservadora y ma- ta la definición del Otro. Reco- cias en que se ofrece, se instala,
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
en una institución de salud men- des. No debemos olvidar el ma- lleva a forcluir la comunicación.
tal, el psicólogo clínico, aparen- yor costo que todo esto implica, Se rehuye la mirada, el compro-
temente, se constituye en una afectiva, emocional, psicológica miso. El discurso es indirecto, el
paradoja aporética. Es decir, lue- y económicamente; nuevos cur- temor a lo desconocido es claro
go de pasar por innumerables sos, control de casos a través de y distinto, fácil el rechazo en de-
entrevistas, es factible que acep- profesionales de mayor antigüe- trimento de la persona disminui-
te una situación irregular con tal dad, aumento en la calidad y da visual y a favor la elección de
de ser incluido dentro de una cantidad de la terapia personal, una persona vidente. "Que no le
institución que cuenta con ma- modificación del esquema fami- traiga tantos problemas". El dis-
yores servicios que otras, dados liar, participación en grupos de curso no versa ni miente sobre
por una trayectoria, la fama o el estudios, tramitación adminis- las características profesionales
r e n o m b re d e l trativa, etc. del propuesto como es de espe-
plantel profe- rarse, sino sobre las problemáti-
sional. La para- «Se rehuye la Es interesante desta- cas del campo visual y su inci-
doja se instala mirada, el car la situación en que dencia en el diario convivir,
desde el mo- se inserta un profesio- como si para interpretar o reali-
compromiso» zar un trabajo dentro de salud
mento en que nal ciego o disminui-
el profesional, do visual. No sola- mental, la condición sine qua
de ser aceptado, lo hace bajo cir- mente transitará todas las vici- non fuese no el lugar de la mira-
cunstancias en que no es nom- situdes anteriormente descritas, da, sino la capacidad de ver. Po-
brado, esto implica que ni si- sino que se le sumarán la pro- demos suponer además, una
quiera aparece en ningún docu- blemática personal del solicitan- mayor capacidad de compren-
mento donde se le reconozca te y la TIFLOFOBIA del profe- sión, claridad y serenidad en las
como perteneciente a un equipo sional entrevistante, del entorno elecciones. No es así, la confu-
o institución determinada. En y de lo social. A menudo sión está en
síntesis, el lugar del no-recono- también podemos pensar función del
cimiento por excelencia. Esto que la persona «Para qué tabú, y éste ex-
conlleva una relación perversa discapacitada primero hacernos presa a través
donde el profesional de salud de- transita por una disminu- problemas de sus núcleos
muestra su total aceptación en la ción visual para luego fóbicos, to-
explicitación de todas las obli- instalarse en una ceguera,
de un mundo mando a la per-
gaciones inherentes a la cues- lo que implicaría la mul- que no sona ciega o
tión, pero también acepta decli- tiplicidad de la temática conocemos» disminuida vi-
nar o renunciar a los mínimos de referencia. sual como suje-
derechos que su ser persona ne- to objetivante.
cesita. En una situación de disminución "Entia sum multiplicanda pater
visual, aparecerán paralelamente nece-sitatem", tercera crítica de
Todas estas situaciones se dan en a la disminución de las funcio- Aristóteles a Platón; para qué
la actualidad como parámetros nes, una disminución social, es hacernos problemas de un mun-
de normalidad, donde se funden decir, disminución de las posi- do que no conocemos si bastan-
con alternativas de poder: com- bilidades de aceptación entre sus tes tenemos con el que vemos.
petición de rol, establecimiento pares, entre los pacientes, en la
en servicios preferenciales, des- aceptación institucional; en sín- La dificultad, entonces, no se
viaciones, equipos determina- tesis, disminución de la dará por las profesiones a estu-
dos, super visiones impuestas, resignificación del lugar de la diar y cuestionar, sino por las
etc. Agregándole a todo esto que persona como disminuida visual características de personalidad
se produce este primer encuen- y, por extensión, mengua en las de las personas involucradas. Por
tro con el afuera todas las viven- posibilidades de la persona como ello deberíamos detenernos en el
cias del agente de salud como profesional. Es típico en estos estudio de los tabúes sociales, en
persona sintiente: desubicación, casos la dificultad en los canales las neurosis de angustia, en las
sensación de salto al vacío, cri- de comunicación, desde lo dicho neurosis fóbicas o
sis, cambio, conversión de códi- en el no decir, hasta la dificul- caracteropatías que en este estu-
gos, resignificación de valores, tad en la descodificación simbó- dio se presentan.
idealización y desidealización de lica del discurso. Temor, desor- 19
actitudes, evaluación de aptitu- den, confusión, que justamente Deberíamos detenernos aquí en Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
el motivo del título a través de
una pregunta que deberemos res-
ponder: ¿qué sucede en la inser-
se extendiese más allá de sus
ojos. Ceguera por extensión al
cuerpo y a la intelectualidad.
de referencia como sostén eco-
nómico y para la expresión de su
singularidad. El trabajo comuni-
ción social de una persona cie- tario es el para sí de su ser so-
ga, profesional y mujer? Como antítesis se le dona el lu- cial. Aquí se dejan de lado valo-
gar de la maravilla, de lo inau- res individuales en función de
No es casual que la mayoría de dito, como que cualquier acción un intercambio profesional, in-
las noveles profesionales en las para la cual está preparado o telectual y una función social
instituciones de salud sean mu- dotado fuese más la expresión de como manifestación de una elec-
jeres. Una sociedad patriarcal un milagro de la naturaleza que ción humanista. Por otro lado,
puede cercenar los derechos de una normalidad rehabilitada, o el psicólogo clínico ciego, gene-
la persona mujer, en tanto su- un simple giro mental de cons- ralmente, desempeña su activi-
ponga la posibilidad de que exis- trucción abstracta. dad laboral en consultorio. No
ta un hombre que la sustente, es es habitual observar un profesio-
por ello que las mujeres en un Como síntesis, podemos dicta- nal en salud mental ciego, tra-
juego dialéctico, van ocupando minar que en contacto con una bajando en instituciones tanto
lugares que no son reconocidos persona ciega el profesional vi- públicas como privadas.
económicamente, sin darse dente corre el lugar de la posibi-
cuenta que es un percudir de sus lidad de proyecto al disminuido Podemos suponer que se acepta
derechos como persona toda. En visual, colocándolo en la sub o este aislamiento personal y pro-
este tránsito devenir, la persona sobre valoración que no corres- f e s i o n a l e n r e l a c i ó n i n t r. E
ciega o disminui- ponde a la reali- interdialéctica sustentado por el
da visual, profe- dad. Es por ello condicionamiento del entorno y
s i o n a l y m u j e r,
«Ceguera por q u e re c o m e n d a - la sociedad. Como síntesis, po-
deberá contradic- extensión al mos colocar a la demos indicar que el aislamien-
toriamente, para cuerpo y a la persona ciega o to es producto de una conducta
insertarse social- intelectualidad» disminuida visual defensiva contra elementos so-
mente, cursar por en su justo lugar. ciales que discriminan y
un camino perver- Es aquél que prejuician la inserción laboral de
so y no reconocido, donde la in- detenta por sus aptitudes y acti- toda persona discapacitada. Ade-
clusión será a costa de su identi- tudes, como Otro, ya que no so- más, la TIFLOFOBIA instalada
dad como persona toda. ¿Qué lamente facilitaría el lugar del en la sociedad, se expresa a tra-
sucederá en esta temática si la contacto interpersonal sino ali- vés del no-otorgamiento de la
mujer decide independizarse, ser viaría las dificultades que la per- posibilidad, negando la cons-
madre o dedicarse a la investi- sona vidente encuentra ante el trucción de un ámbito laboral.
gación? desencuentro que se dona gratui-
tamente. De esta manera la per- Es necesario para la ecúmene,
Una persona ciega es persona, en sona ciega pasará de ser un ob- que el profesional ciego pueda
tanto totalidad, más sólo es cie- jeto no visto para el vidente a expresarse socialmente a través
ga en cuanto funcionalidad. Es simplemente un sujeto para ver. de las aptitudes y actitudes para
más, toda persona ciega posee las cuales se ha preparado. No
una gran capacidad de ver. Pare- 3. M I C RO Y M AC RO debe entenderse esto como un
ce ser que la persona Vicente SOCIEDAD otorgamiento, sino un derecho
dona la posibilidad de ceguera propio. Esto implicará la dero-
total. La realidad de la persona (Relación del psicólogo clínico gación de antiguos valores ins-
ciega profesional, en confronta- ciego con la sociedad talados en el mito, derrocando
ción con sus pares, es el lugar de y el entorno) la discapacidad social. La inte-
la permanente contradicción. gración, no solamente es un be-
El psicólogo clínico se expresa neficio para la persona
Como tesis, se le endilga a la laboralmente a través de dos lí- discapacitada, sino para la co-
persona ciega características que neas fundamentales. La primera, munidad toda. Incluir a todas
no posee: dificultades en el de- que hace al desarrollo de su tra- aquellas personas que por una u
sarrollo de su pensamiento, en su bajo y la segunda en la que ac- otra causa han sido marginadas,
20 deambular, en el trato de lo co- túa su Donación de Sentido So- implicaría una nueva
Mosaico tidiano, como si su discapacidad cial. El consultorio es el marco categorización de valores y per-
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
mitiría una sociedad más justa y atender, la sociedad toda desa- hasta con la muerte. Hoy, el
creativa. rrolla dos conductas alternativas médico, el docente, el
no por ello contradictorias. La empleador sancionan, desde
La interpretación que la cultura primera es hacer de la persona su posición de poder, roles
dona a la deficiencia es discapacitada un ejemplo de ex- patológicos que podrían ser
isomórfica a la celencia y minimizados.
p r oy e c c i ó n algo fuera de
psicótica. Es decir,
«La interpretación lo común. 2. La cultura frente a la deficien-
así como en las psi- que la cultura dona La segunda, cia se ve atacada en su ilusión
cosis existe una a la deficiencia es es colocar a de omnipotencia, renovando
proyección masiva isomórfica a la la persona sus esfuerzos técnicos y per-
de elementos faná- discapacitada feccionando sus competen-
ticos, de modo
proyección en un rol en cias ante la supuesta desafia-
análogo y sin que psicótica» que pueda da eficiencia.
exista una exten- ser compa-
sión lícita, la sociedad reconoce decida, estableciendo 3. El hecho de poder discutir,
la discapacidad del individuo parámetros de simbiosis patoló- profundizar y discernir estos
proyectándola en su personali- gica con el fin de marginar am- temas, indica desde ya, una
dad toda. La cultura mediocre en bos casos. De una y otra mane- apertura y un compromiso de
p a r t i c u l a r, h a c e d e u n ra, el camino de la persona nuevas perspectivas. Recrear
discapacitado mental un exacer- discapacitada no transitará por a través de la formación nue-
bado afectivo, inhabilitado para los roles comunes de las gentes. vos valores, que permitan a la
cualquier tipo de actividad persona discapacitada y a to-
escotomizada, ciego para las vi- 4. CONCLUSIONES dos, ser ciudadanos partici-
vencias, incapacitado para cum- pantes.
plir un rol activo como ciudada- 1. Los mitos y las creencias son
no participante. Ciega, la socie- responsables de la percepción
dad, a la persona ciega, sin dar- aumentada o disminuida que Jorgelina S.M. Dib
se cuenta que es la propia comu- tiene la sociedad respecto a la Psicóloga, terapeuta familiar y
nidad la que no acepta ver. Si la persona discapacitada y su especialista en discapacidad
persona ciega es elemento fun- familia. Antaño, toda mujer Jorge Horacio Raices Montero
damental de la estructura que que paría un hijo Psicólogo clínico
conforma la sociedad, ¿cuáles discapacitado era sancionada
serán los elementos supletorios
y aleatorios que ésta le endilga?
So n l o s p u n t o s c i e g o s ,
forcluidos, rechazados, que per-
tenecen a la comunidad toda.

En síntesis: la sociedad dona a


la persona discapacitada caracte-
rísticas o conductas que no po-
see y no le reconoce caracterís-
ticas y conductas que sí posee.

La discapacidad pone en crisis


los valores-disvalores fundamen-
tales de la sociedad. La ecúmene
otorga a sus integrantes la ilu-
sión de integración a través de
estereotipos como la belleza, la
salud, la idoneidad y la eficien-
cia, que toda persona
discapacitadas vendrá a poner en 21
desafío. Como un alérgeno a Todo Mafalda. Quino. Editorial Lumen. Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
Reacciones familiares a las necesidades especiales de
un hijo
La incapacidad que golpea a un la diagnosis, las tentativas hechas Cuantos datos dramáticos se en-
hijo introduce en una familia para rehabilitar el déficit, ade- treguen a un solo padre a veces
una experiencia de angustiante más de la condición actual de sin ni siquiera consentirle espa-
dolor. adaptación tanto del paciente cio de elaboración de la pena ex-
como de los familiares. perimentada por la infeliz noti-
Las reacciones defensivas, las cia, esto se vuelve para encontrar
a d a p t a c i o n e s , l a s re s p u e s t a s La vivencia de la diagnosis que la fuerza de comunicarla al cón-
existenciales a este desafío se la familia ha recibido puede ser yuge que lo ignora. El intervalo
presentan al especialista, invi- muy diferente. de tiempo tras las dos comuni-
tándolo a realizar sus deberes de caciones hacen inevitable elabo-
apoyo y cuidado, bastante di- raciones de defensa que
ferenciados. tienden a separar la pa-
reja y a hacer vivir a cada
Esto depende sobre todo de uno como cerrado en el
los sujetos implicados en esta propio sufrimiento. Una
experiencia, de la personali- comunicación conjunta,
dad de los padres en especial por el contrario, fortale-
de la calidad de su relación ce la relación entre am-
de pareja, de sus experiencias bos ayudando a los pa-
existenciales en el momento dres a verse aliados fren-
en que la enfermedad del hijo te a la desventura, unidos
se pone en evidencia, pero especialmente hasta el lí-
también de la presencia o no mite, frente al médico
de los hermanos del pacien- que expresa una opinión
te, de sus reacciones y difi- frustrante.
cultades, así como de la ca-
pacidad de compartir y de En cuanto a la experien-
apoyo de la familia de origen cia del prediagnóstico, de
de la pareja, hasta la influen- apariencia tan objetiva,
cia que gradualmente com- debemos al contrario se-
promete la red social de refe- ñalar la extrema subjeti-
rencia. vidad de las reacciones. A
este propósito aparece la
Annamaria Sorrentino
En este texto se quiere po- definición de la O.M.S.
ner de relieve la presencia de re- Eso depende, sea del contenido que describe el "handicap" (ne-
acciones características de los pa- específico del prediagnóstico y cesidades especiales) como la im-
dres, ligadas a la edad del pacien- de lo que comporta, sea de la posibilidad de satisfacer las ex-
te y a la modalidad de necesida- circunstancia en cuya diagnosis pectativas normales para el pro-
des especiales que se hacen evi- esta expresada y de las modali- pio sexo y edad, de la familia y
dentes, reacciones recurrentes dades más o menores empáticas de la comunidad de pertenencia.
que el terapeuta debe tener pre- de la entrega. A distancia de años
sentes. es posible destacar aún los efec- Los padres viven un
tos traumáticos que se producen prediagnóstico como más o me-
En el trabajo de recogida de in- de la entrega de diagnósticos in- nos grave, según cuanto ellos te-
formación, que es siempre nece- sensibles e impropios. men que las futuras
sario cuando estamos interpela- incapacidades del paciente le
dos a resolver un problema fa- Basta subrayar la importancia de impedirán satisfacer sus expec-
miliar (Selvini Palazzoli et. al. comunicar el diagnóstico refe- tativas inconscientes, que res-
1998), la presencia de un hijo rente a un hijo a ambos padres y ponde a modelos familiares; por
con discapacidad, requiere am- no, como a menudo sucede, a ejemplo vemos que una familia
22 pliar las indagaciones profundi- uno solo de los dos. con un alto perfil cultural, sufre
Mosaico zando las vivencias conectadas a por una diagnosis de déficit del
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
lenguaje hablado y escrito, que mensión adaptativa del proceso, yéndolas a la pereza o mala edu-
interfiere con la comunicación y que puede ser valorado en la me- cación recibida del otro proge-
el aprendizaje escolar, más que dida en que dá sentido al sufri- nitor, provocación o desamor.
por una dificultad motora aún miento de los sujetos. Estas actitudes erradas, expe-
grave, mientras un déficit motriz riencias dolorosas para el pacien-
puede aparecer intolerable para En el análisis de estos procesos te, dispuesto a hacer suya la lec-
un inmigrante africano que de acomodación ocurre sin em- tura del progenitor, cargándose
sobreestima la presencia física. bargo valorar la libre adhesión de sentimientos de culpa, son
de los diferentes miembros a las paradójicamente asociados a la
REACCIONES DE ACOMO- opciones familiares: en efecto, reacción opuesta en otros cam-
DACIÓN Y DE DISTORSIÓN raramente sucede que ambos pos. Sucede en efecto a veces que
cónyuges compartan la misma pacientes acusados de indolencia
Podemos distinguir dos grandes longitud de onda emotiva; a me- en torno a su objetivo, para ellos
grupos en los procesos de reac- nudo uno más que otro encuen- inalcanzable, estén bloq1ueados
ción frente a hechos tra alivio por motivaciones ex- por los progenitores acerca de
traumáticos: uno de adaptación, ternas o por motivaciones idea- experiencias que ellos sí pueden
otro de negación. les y tiende a imponerle a la pa- realizare útilmente. Estas nega-
reja que no siente la iniciativa ciones de las posibilidades
Si e n d o la familia del sin sacar ventaja suficiente de la residuales del paciente, con la
discapacitado, una familia "nor- reestructuración cognitiva. justificación de las actitudes
mal", al menos antes de ser superprotectores, inhiben la ex-
dolorosamente golpeada, asisti- En este caso el terapeuta debe perimentación de las mismas con
mos de nuevo a un proce- moverse con el objetivo inconsciente de evi-
so natural o sano de aco- «La forma más c a u t e l a s i n tar al progenitor , por ejemplo,
modación de los familiares criticar las experimentar las dificultades li-
a la desventura. Es decir,
común de operaciones gadas a las tentativas o errores
constatamos que con el distorsión se defensivas in- del hijo fuera de los muros do-
tiempo los miembros del refiere a la dispensables mésticos.
núcleo se muestran dis- de uno, pero
puestos a modificar en sen-
negación» vigilando Modalidades incongruentes e
tido madurativo la propia porque detrás i r re a l i s t a s d e g e s t i ó n d e l a s
visión del mundo, las propias de ellos no se escondan modali- discapacidades esconden siempre
premisas existenciales, la organi- dades inconscientes de cesión mecanismos de defensa
zación de su vida salvaguardan- frente a la pareja. autoprotectores, de los que el
do el desarrollo sano de los progenitor no es consciente y
miembros. Emerge en la con- La llamada de alarma de moda- que corresponderá al terapeuta
ciencia de cada uno, nuevas lidades defensivas impropias está ayudar a superar.
prioridades y valores que ayudan ciertamente unida, por el con-
a integrar, a dar un sentido a los trario, a procesos de distorsión H A D I C A P, V I D A D E L PA -
acontecimientos existenciales de (Selvini Mt. 1993) sea del défi- CIENTE Y CICLO VITAL DE
manera que se vuelve posible cit del hijo, como del stress pa- LA FAMILIA
convivir con una expectativa de decido por el otro cónyuge o por
límite y de sacrificio. Asistimos los hijos saos. Por distorsión en- La inestabilidad generada por la
a familias que expresan una gran tendemos una manipulación in- evidencia de un diagnóstico
solidaridad, que se pone como consciente de los datos, operada equivocado es tanto mayor cuan-
punto de referencia para otras por el sujeto, el cual deforma la to más pequeño es el niño y sus
familias sufrientes, que anima valoración de éstos datos bajo la progenitores se sienten ligados a
iniciativas en lo social o que ex- presión de necesidades incons- él. De hecho, diversas formas de
presan valores de intensa espiri- cientes e inaceptables que tien- invalidez se ponen en evidencia
tualidad. den a ser inapropiadamente sa- en diferentes épocas de la vida
tisfechas en tal modo. del paciente y por tanto en dis-
La naturaleza defensiva del im- tintas fases de la vida de su fa-
pulso que condiciona estas op- La forma más común de distor- milia. Otra situación es la viven-
ciones se presenta al clínico que sión se refiere a la negación de cia de un trauma de parto o de 23
Mosaico
todavía debe saber apreciar la di- las dificultades del hijo, atribu- una diagnosis de Trisomía 21, Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
que se diagnostica al momento
de nacer respecto a aquella de
una hipoacusia que se manifies-
si se trata en particular del pri-
mer hijo, esta novedad es vivida
como un inevitable peldaño
ce desorientada, tanto que se
muestra casi inaccesible a la in-
formación huyendo a menudo,
ta lentamente en el primer desa- madurativo: cesa la etapa de ado- después, con reacciones violen-
rrollo, más bien que de una in- lescencia de los jóvenes adultos, tas de desahogo que deja lugar
suficiencia mental que alcanza su centrados en la realización del rápidamente a tristeza y angus-
dramática evidencia con la propio proyecto existencial, para tia o rechazo hacia el niño, que
escolarización, o incluso aún el iniciar los cimientos con las ta- deberían ser tolerados en sus ex-
trágico daño derivado de un reas de "care giver" sometiendo presiones y nunca culpabilizado.
trauma craneal consecuencia de a prueba la alianza
un accidente de tráfico que pue- conyugal. «Tener presente La actitud a te-
de sufrir un adolescente. ner en relación a
El embarazo vivido en
los importantes e s t o s p a d re s ,
Las diversas formas de daño, un ámbito sanitario, resortes de las tanto más si son
además de suscitar vivencias li- contribuye a alimentar asociaciones de jóvenes e inex-
gadas a la circunstancia del su- variadas ansias de am- pertos, es la de
ceso, por ejemplo un sentido de bos cónyuges, en la
padres» una extrema so-
culpa inconsciente, por una en- mujer en particular licitud para for-
fermedad de transmisión que siente que está enfrentándo- mar entorno a ellos una especie
genética, ósea, el sentimiento de se a una nueva época en su vida. de barrera protectora compues-
inadecuación ligado al haber ta por las personas queridas por
dado vida a un sujeto con una El parto, con la propia caracte- ellas que serán convocados para
insuficiencia, llevan consigo ade- rística de meta inevitable, abre guiarles y ayudar a los progeni-
más reacciones particulares que en la mujer contemporánea un tores a expulsar en un contexto
es útil iluminar para adecuar las contacto con acontecimientos contenido, la rabia y la frustra-
respuestas terapéuticas. ancestrales hacia los que no está ción, canalizando la angustia
preparada, mucho más inexper- excesiva del momento.
Po r m o t i v o s d e c l a r i d a d ta en ellos que las mujeres de las
expositiva dividimos las formas generaciones precedentes. En Solo en el caso en que no se en-
de patología que se evidencian este clima emotivo de particu- cuentre una red de apoyo ade-
en cuatro subgrupos, ligados a lar precariedad, es fácil intuir los cuado será oportuno ofrecer es-
las diversas etapas de desarrollo efectos desestabilizantes de du- pacio terapéutico de contención
del paciente, por tanto, a las dife- das prematuras acerca de la sa- a la pareja conyugal y a la madre
rentes fases de la historia familiar: lud del que va a nacer o de diag- en particular. Es útil en éstos
nosis equivocadas emergidas en casos, tener presente los impor-
• Las diagnosis que se manifies- los primeros momentos de su tantes resortes de las asociacio-
tan en el nacimiento. vida, ligados a la dificultad del nes de padres, que espontánea-
parto o a daños que se eviden- mente se organizan entorno al
• Las dificultades que se mani- cian en los primeros días de vida. "handicap", para formar padres
fiestan en el desarrollo prees- maduros, que logren practicar
colar. La madre y el padre reaccionan un buen proceso de acomoda-
con una vivencia de "shock", ción, con el fin de utilizarlos
• Las patologías que emergen atónitos frente a los aconteci- como tutor en las confrontacio-
con la escolaridad. mientos, incapaces de defensa, nes de parejas privadas de red
presa de reacciones tanto violen- familiar.
• Las patologías post- tas como rápidas en su evolu-
traumáticas que afectan al ción. En particular asistimos a No es oportuno en esta fase in-
adolescente. un derrumbe de la organización troducir rápidamente un proyec-
defensiva de la personalidad to de rehabilitación, debiéndose
DIAGNOSIS QUE SE MANI- materna, mientras el padre apa- primero consentir una elabora-
FIESTA AL NACER rece rígido en su propia defensa. ción del cuelo del hijo soñado y
una acomodación difícil y dolo-
El momento del nacimiento de Es preciso señalar que a menu- rosa, pero posible y a veces muy
24 un nuevo miembro es una fase do la madre, especialmente si es tierna, al hijo real, reduciendo al
Mosaico
Octubre 2001
muy delicada de la vida familiar. joven y en primer parto, apare- mínimo las interferencias.
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
El objetivo de esta primera fase mente asistimos en éstos casos a apoyo y no como interferencias
es consentir el desarrollo del sis- maniobras expulsivas o de recha- peligrosas en el sistema familiar,
tema de adhesión entre la madre zo. Compete al terapeuta fami- fortaleciendo la relación con la
así turbada y el pequeño; la ma- liar operar con convocatorias familia de origen, competitivos
dre podrá evitar activar un sis- iniciales de la familia nuclear, o perturbadores, por ejemplo, en
tema de adhesión desorganizado para introducir rápidamente a relación al enlace conyugal o de
(M.Main, Salomón J. 1986) si su fuego el sistema internacional. la necesaria autonomía conquis-
dolor es escuchado y compren- tada por la familia nuclear.
dido por aquellos de quienes ella Pa r t i c u l a r a t e n c i ó n
se lo espera, sobre todo, el cón- debe darse a la presen- «la atención La colabora-
yuge y su familia de origen. cia de los hermanos, a ción de los her-
menudo mayores que el
a las vivencias manos, deberá
DIFICULTADES QUE SE MA- paciente, desde la in- d e l p a c i e n t e ser controlada
NIF IE STA N EN EL DES A- fancia de este, que se d e b e e s t a r e n para que no de-
RROLLO PREESCOLAR sienten afectados más o rive en virtud
menos conscientes, de
primer plano» del desarrollo
Cuando un hijo crece bajo los largo sufrimiento de los altruista hacia
ojos de los padres , ellos se sien- padres en la fase que ha precedi- su familia en inhibiciones de ex-
ten confirmados en su propio rol do la consulta. Los padres, en ploraciones de las relaciones so-
de "dadores de vida", en la me- efecto, presos de sus propias pe- ciales con los coetáneos.
dida en que se alcanza cada eta- nurias, a menudo olvidan hacer
pa evolutiva. La confrontación partícipes a los otros hijos de su A menudo en esta edad los her-
con los coetáneos del niño, pa- preocupaciones llegando a tra- manos se contagian de la dificul-
rientes o hijos de amigos son el tarles con dureza e irritación, y tad de los padres en mostrar al
contexto natural de referencia a considerarlos precozmente mundo los déficit del hijo y
para establecer valoraciones, adultos. En el caso de las pato- prueban la dificultad respecto a
mucho antes que el parecer de logías que entran de manera los propios coetáneos por ser hi-
los sanitarios. Si alguno cosa en estresante en el sistema familiar jos de una familia donde se ha
éstas confrontaciones deja pre- durante la fase de crianza del manifestado una patología,
ocupados a los padres, introdu- hijo en el primer desarrollo, la como si fuese una marca de in-
ce en sospecha la adecuación y rehabilitación es una útil res- fancia. En sucesivas entrevistas
normalidad de su hijo, aquellos puesta terapéutica que hay que con los padres será oportuno
tienden a replegarse, a negarse a proponer inmediatamente, para hacerles estar atentos para que
sí mismo las percep- dar a los padres la no abusen de la alianza de los
ciones difíciles dejan- sensación de que el hijos más grandes, preserven su
do transcurrir tiempo «Un fracaso problema que se ha desarrollo y les ayuda a hablar de
antes de afrontar el importante en manifestado, no se las dificultades que experimen-
problema. El médico la escuela se solucionará rápi- tan en vivir su realidad de "her-
entonces, se encuen- damente, pero que manos del discapacitado".
tra delante de padres, vive como un puede ser afrontado
ya con esta preocupa- ataque externo» d e m a n e r a c o n s - PATOLOGÍAS QUE SE PO-
ción, que vienen a él tructiva y, al menos NEN EN EVIDENCIA CON
cargados de ambivalente temor en parte, reparado. LA ESCOLARIZACIÓN
de sentir confirmados los pro-
pios miedos y negadas las pro- La entrada en escena de la reha- El ingreso en la comunidad es-
pias esperanzas. bilitación requiere de ordinario colar representa una fase muy
una reorganización familiar, pi- significativa del proceso de so-
Condición emotiva muy diversa diendo tiempo y dedicación. cialización en cuanto que la es-
de la precedente, en la cual el Será competencia del terapeuta cuela es el primer ámbito de jui-
médico irrumpe con el diagnós- vigilar que tal reorganización se cio valorativo externo donde la
tico en un sistema que no se en- haga sobre la base de un pacto capacidad de adecuación y de
cuentra preparado. El niño pa- equitativo entre los miembros de prestación viene valorada desde
ciente es ya vivido como hijo, la pareja, que eventuales ayudas fuera de la familia por una agen-
como miembro del núcleo a ple- necesarias de los parientes que se te social dotada de autoridad. 25
no título y por esta razón rara- Mosaico
utilicen apropiadamente como Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
La adaptación a los requisitos
prestacionales es una primera
confirmación de la buena edu-
Los docentes que se encuentran
frente a un alumno deficitario,
para defenderse de sus propias
la infancia, que no ha percibido
el déficit del sujeto, al médico
de cabecera que no ha hecho ver
cación recibida por el niño en el vivencias de inadecuación res- a la familia la existencia de pro-
ámbito familiar y representa una pecto a las tareas que definen su blemas de desarrollo.
especie de garantía: que él sabrá rol, reacciona además acusando
conseguir valerse por sí mismo a la familia de haber entregado El intento de proyectar sobre
en su vida más allá de los ámbi- un alumno inadecuado. Todo otros, culpas y responsabilidad
tos protegidos. esto sin percibirse nos dice cuan- por autodefensa, no ayuda al
to teme la familia un juicio ne- pequeño paciente que a menu-
Un fracaso importante en la es- gativo bajo el propio rol de do se encuentra solo para afron-
cuela se vive como un ataque crianza, apoyo y guía. tar, sin explicaciones y aclaracio-
externo que "a la fuerza" intro- nes, el hecho doloroso de no sa-
duce en el equilibrio familiar un Inician así, aplazamientos de la ber qué hacer, de no saber ser
juicio negativo. responsabilidad con la escuela de como sus compañeros. En este

26
Mosaico
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
estadio, la atención a las viven- imprevistamente en una historia
Conclusiones
cias del paciente debe estar en que seguía por su curso natural.
primer plano: es necesario que el El fenómeno reclama las reaccio-
El trabajo terapéutico con fami-
niño tenga un espacio de expre- nes que hemos descrito en el
lias de sujetos portadores de
sión de la propia angustia frente trauma del nacimiento, pero
"handicap" en edad evolutiva no
a las dificultades, poniéndolo en aparece menos arraigadas en lo
presenta grandes dificultades clí-
condición de hacer comprender profundo de los padres, porque
nicas para el experto, mostran-
las propias vivencias con situa- la angustia que les golpea guar-
do "juegos familiares" (Selvini
ciones de juego o, si es el caso, da una relación ya estructurada
Palazzoli et. al., 1988) de no di-
verbales, donde los adultos de en procesos de suficiente dife-
fícil pronóstico (Selvini Palzzoli
referencia, padrea y maestros renciación. La naturaleza del
et. al., 1980), pero enfrenta al
tengan actitud de escucha, de "shock" está, de todas maneras,
terapeuta con la propia madurez
receptores del problema que el presente, pero en este caso la
personal y la propia actitud
paciente vive oferta de rehabilita-
empática.
dolorosamente. ción se vive como
Ellos son en efec-
« la oferta de confortante, alimen-
Annamaria Sorrentino
to los aliados na- rehabilitación ta la esperanza de re-
Traducción: Viviana Suarez
turales del pacien- se vive como cuperación que dá el
Arévalo.
te, aquellos por tiempo para que el
quiénes él se espe-
confortante» trauma sea asimila-
Bibliografía
ra ser sostenido y do, sea por el sujeto
que imprevistamente reaccionen que así se responsabiliza de su
Bowlby, J. (1969-1982) Vincu-
viéndole como a un agresor, recuperación como de sus padres
lación y pérdida tr. Española.
como a una fuente de malestar, motivados a hacer cualquier cosa
precipitándolo en la confusión. de utilidad para el hijo.
Main, M., Salomón, J. (1986)
D i s c ov e r y o f a n i n s e c u r e
También los padres necesitan Teniendo en cuenta la edad del
disorganized/disoriented
ayuda para no vivir como su in- paciente es oportuno que el te-
attachment pattern. Procedures,
capacidad y culpa la incapacidad rapeuta familiar ofrezca sesiones
finding, and implications for the
del hijo, reaccionando frente a individualizadas en las cuales
c l a s s i f i c a t i o n o f b e h a v i o r, In
la escuela como a un persegui- demuestre disponibilidad a tra-
Yogman, M. Brazaltan, T.B. (cu-
dor que maltrata al niño y les tar al paciente como interlocu-
ración de)Affective Development
humilla. A este objeto, para for- tor consciente, por muy grave
in Infancy. Ablex, Norwood, pp.
mar una alianza terapéutica, para que esté y de pocas expectativas
121-160.
el paciente son indispensables de éxito disponga. Será preciso
encuentros conjuntos entre pa- dar amplio espacio a encuentros
Selvini, Mt. (1993) Psicosis y pér-
dres y maestros para organizar de la familia nuclear para permi-
dida de la realidad. Terapia fami-
una programación del trabajo de tir a todos expresar sus propias
liar, 41, pp. 45-56.
aprendizaje apropiado a las exi- vivencias y examinar juntos las
gencias del paciente, del grupo- opciones de cada uno para asi-
Selvini Palazzoli, M. Cirillo, S.,
clase que comparte el ritmo de milar el trauma y acompañar al
Selvini, MT., Sorrentino, A.M.,
crecimiento realista respecto a paciente. Es indispensable de
(1988) Los juegos psicóticos en la
los recursos disponibles. hecho, en esta época de la vida
familia. Tr. Española .
familiar, cuando los jóvenes
Patologías que afectan al ado- miembros estén próximos a la
Selvini Palazzoli, M., Cirrillo,
lescente independencia del seno familiar
S., Selvini MT., Sorrentino,
porque la tragedia existencial
A.M., (1998). Jóvenes anoréxicas
El mismo rol, de vigilante de un que padece uno de ellos no fun-
y bulímicas. Cortina de., tr. espa-
sano funcionamiento debe ser cione como inhibidora de las
ñola...
perseguido por el terapeuta si la maniobras de independencia de
patología es de origen los otros; inhibición a veces usa-
S o r re n t i n o , A . M . , ( 1 9 8 7 )
traumática, como los urgidos de da inconscientemente por los
Hadicap y rehabilitación. Tr. es-
un trauma cerebral. La familia padres, desesperados por perder
reacciona frente a ella como a el hijo sano que ha quedado
pañola.
27
un "shock" que irrumpe como único consuelo. Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
El cáncer como enfermedad crónica: impacto en el
mundo emocional del paciente y su familia
Una enfermedad crónica puede tipo de desenlace y el tipo de bro adulto, cuando los hijos ya
ser definida como aquel trastor- incapacitación (física, psicológi- tienen sus parejas y viven inde-
no orgánico-funcional que obli- ca y social) que va produciendo pendientes, será mejor aceptado,
ga a una modificación en el en el paciente. El significado que que si esta aparece en la pareja
modo de vida del paciente y que la familia atribuye a la enferme- cuando están comenzando la
es probable que persista largo dad también será importante y vida en común y aún no han te-
tiempo. Una gran variedad de será diferente también según el nido que resolver juntos ningu-
factores ambientales (entre los momento del ciclo vital en el na crisis. La enfermedad
que se incluyen que aparez- oncológica, como otras crisis de
los hábitos y esti- ca, todo esto la vida, supone también una
l o s d e v i d a , l a «Es como una se encontra- oportunidad para el fortaleci-
contaminación explosión interna rá inmerso miento de las relaciones familia-
ambiental, e l que provoca inevitable- res frente al riesgo de deterioro
y desconexión. Mientras la en-
estrés,
accidentalidad...)
la
ruptura en todos los mente en un
sistema de fermedad sea vista como un reto
junto a los facto- rituales familiares» creencias y y una oportunidad, está podrá
res hereditarios, una cultura ser aprovechada por el sistema
pueden estar im- que marcará familiar para su beneficio.
plicados en la etiología de estas el significado de las situaciones.
enfermedades. Por todo ello, Vamos a analizar con más deta- FASES DE LA ENFERMEDAD
cada vez más, podemos conside- lle algunos de estos elementos:
rar el cáncer como una enferme- las fases del ciclo vital relacio- La enfermedad oncológica atra-
dad crónica. Esta enfermedad se nado con la enfermedad, las fa- viesa por momentos
encuentra catalogada en nuestra ses de la enfermedad y reaccio- cualitativamente distintos para
sociedad como mortal, pero la nes emocionales más frecuentes el paciente y su familia. La for-
tendencia entre los médicos es a presentes en el paciente y como ma de dividir estas fases por las
considerarla una enfermedad ejemplo de familia las reacciones que pasa el paciente y la familia
crónica. Los resultados de las emocionales de los padres ante varía según el autor, mientras
últimas investigaciones en trata- la enfermedad crónica de un Lederberg las clasifica como agu-
mientos contra el cáncer han lle- hijo. da, crónica y de resolución,
vado a aumentar la esperanza de Northouse lo hace como fase ini-
vida entre los pacientes así como INFLUENCIA DEL MOMEN- cial, adaptativa y final. Seguire-
a mejorar la calidad de vida de TO DEL CICLO VITAL FAMI- mos a la primera autora para
los mismos. LIAR identificar estos momentos.

Existen una serie de modelos que Cuando el curso normal del Ci- La fase aguda incluye el trata-
nos guían y ayudan a enfrentar- clo Vital Familiar se ve alterado miento inicial, las recaídas y las
nos al tratamiento psicológico por una enfermedad física como complicaciones inesperadas.
de los pacientes con cáncer y sus puede ser el cáncer los ajustes a Toda la familia y amigos están
familias. Uno de ellos es el mo- los que debe someterse todo el disponibles en este momento, se
delo de Sistema de Enfermedad sistema son muchos. reagrupan y movilizan todos los
Fa m i l i a r d e s a r r o l l a d o p o r recursos. Será importante guiar
Ro l l a n d d ó n d e n o s e x p l i c a El tener en cuenta el momento a la familia para que los recur-
como el efecto de la enfermedad del Ciclo Vital Familiar cuando sos puedan ir utilizándose en la
sobre la familia dependerá del la enfermedad crónica aparece medida en que sean necesarios y
tipo de enfermedad que se trate, nos ayudará a diseñar una estra- no se agoten al principio. La fa-
en este caso un cáncer de un tipo tegia de intervención u otra. milia deberá tomar una postura
determinado, la fase de la enfer- Cada fase tiene unas caracterís- efectiva y afectiva. Es el momen-
medad en que nos encontremos, ticas diferentes y unas tareas a to en que la familia es informa-
28 la evolución que acompaña el c u m p l i r. Si l a e n f e r m e d a d da de que uno de sus miembros
Mosaico proceso, en este caso crónico, el oncológica aparece en un miem- padece una enfermedad grave,
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
que en ocasiones pone su vida en los roles de los miembros de la día. Durante este tiempo la fa-
peligro. Toda la información, familia y en todos los rincones milia todavía se mantiene orien-
con las particularidades de cada de la vida familiar. tada hacia la enfermedad y deja
caso, es trasmitida a la familia, fuera decisiones importantes. Lo
pero no siempre al paciente. Esta La fase crónica de la enfermedad que empezó como una respuesta
es la primera diferencia que se se caracteriza por tener momen- a una situación estresante puede
establece entre el paciente y la tos como el retorno a casa, pro- convertirse en un habito si el
familia; en ocasiones unos saben longados periodos de tratamien- equilibrio de la familia lo man-
y otros no. Esto da poder a las to, largas hospitalizaciones y pe- tiene.
personas que saben y que no riodos de remisión .
siempre tienen la capacidad de La aparición de síntomas físico
manejar esta información. Sur- Durante estos periodos de con- y psicológicos en otros miem-
gen todos los problemas relacio- solidación la familia debe hacer bros de la familia, como conse-
nados con la "conspiración de si- malabares para cubrir tanto las cuencia al mal manejo de la si-
lencio", es convenien- necesidades del pa- tuación, puede ser evitado en un
te erradicarlos en este ciente, como las de cincuenta por ciento de los ca-
momento porque si se «El fantasma otros miembros de sos en que las familias son capa-
cronifica es más difí- de la recaída la familia y enfo- ces de asumir los nuevos roles de
cil de tratar y produ- siempre va a carse en recuperar una manera adaptativa. La inter-
ce problemas de adhe- las tareas normales vención profesional temprana
rencia al tratamiento estar ahí» de desarrollo para también ayuda a evitar proble-
por la desconfianza todos. Esto puede mas en el futuro.
ocasionada. (Lo que si se perci- ser muy problemático. El proble-
be claramente es que a partir del ma de enfocar los esfuerzos ha- Existe otra fase que es la de re-
diagnóstico la familia se divide cia la preservación de la familia solución, esta fase corresponde-
en dos grupos: el paciente por un versus las algunas veces contra- ría al momento en el que se
lado y su familia por otro. Esta dictorias necesidades de un abandona el hospital, tanto por-
división va a tener que ser inte- miembro individual es uno de que el paciente consigue el alta
grada en los roles familiares. De los más frecuentes problemas éti- y el tratamiento se da por ter-
aquí se derivará un cuidador pri- cos que encontramos al trabajar minado, como por el falleci-
mario o principal, que será el con estos grupos. miento del paciente. Ambos
asignado para cuidar al paciente momentos son lógicamente di-
y se diferenciará de los demás Los miembros de la familia pue- f e re n t e s , p e r o a m b o s t i e n e n
miembros familiares por su res- den disentir en los objetivos, al- grandes dosis de tensión.
ponsabilidad en el cuidado del gunos pueden ser
paciente. sobreprotectores y otros sentir la Cuando el paciente se acerca al
necesidad de cuidar en exceso al fin de su vida y esto se conoce,
Este momento es vivido por to- miembro enfermo. Conforme es una oportunidad para todos,
dos como el momento de mayor pasa el tiempo, los miembros lo que no significa que no exis-
incertidumbre, crea gran angus- reconocen y manifiestan su en- tan grandes dosis de dolor. El
tia y no se sabe qué hacer. Son fado, sus celos y sus necesidades cuidado del paciente en todos los
momentos en los que todos los lo cual conduce a un incremen- aspectos será la prioridad. La fa-
fantasmas, las culpas y las creen- to de los síntomas psicológicos. milia extensa y los amigos vuel-
cias populares acerca del cáncer La familia extendida y los ami- ven a aparecer y habrá que pro-
se ponen en funcionamiento. gos disminuyen su apoyo a la vez curar que lo hagan de manera
Este momento puede verse des- que la familia se muestra más que ayuden a la familia y no
de el punto de vista familiar abierta a expresar sus sentimien- abrumen. Es frecuente ver como
como un accidente evolutivo del tos, entonces, la familia se en- en esta fase se empiezan a orga-
que van a derivarse elementos cuentra más aislada cuando to- nizar funerales, ordenar papeles
que inciden es su desarrollo. Es davía necesita ayuda. Durante y bienes personales, habrá que
como una explosión interna que este periodo la familia intenta ayudar a la familia a darse cuen-
provoca ruptura en todos los ri- mantenerse "entre paréntesis" ta cuándo este momento ha lle-
tuales familiares, en la experien- intentando no tener que tomar gado y no se haga de una mane-
cia psicológica, en los recursos decisiones importantes; inten- ra anticipada, ni se evite. El po- 29
emocionales y económicos, en tando enfrentarse solo al día a der saber cuándo ha llegado este Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
momento es difícil de evaluar
hasta por los médicos más exper-
tos, ya que las diferencias indi-
tamiento de una forma más rá-
pida. Por el contrario, cuando
ocurre inmediatamente después
que la negación o el miedo van
remitiendo, el paciente puede
empezar a sentir que la enferme-
viduales y la imprevisibilidad de del diagnóstico, la negación pue- dad es algo injusto, y
la enfermedad nos los dificulta. de tener una función protecto- consiguientemente, experimen-
ra, reduciendo los niveles de tar reacciones más o menos in-
Cuando el paciente se ha cura- estrés de los paciente. Durante tensas de ira y hostilidad. El fa-
do y vuelve a casa no existen to- la fase de rehabilitación de la cilitar que esta emoción sea ex-
das las tensiones ni las tareas que enfermedad la negación suele presada ayudará al paciente a
había que realizar cuando esta- tener efectos adversos, sobre superar este momento.
ba presente la enfermedad, sola- todo si interfiere con la búsque-
mente las revisiones rutinarias da de la información necesaria Las reacciones emocionales aso-
(que pueden llegar a crear bas- para el tratamiento y el ciadas a la enfermedad crónica
tante tensión), pero es menos autocuidado. no ocurren según una secuencia
que todo por lo que se ha pasa- predeterminada, pudiendo apa-
do. El fantasma de la recaída En ocasiones, el miedo puede recer en cualquier momento del
siempre va a estar ahí y será algo surgir de forma intermitente proceso de adaptación. Se trata
con lo que habrá que aprender a durante el curso de la enferme- de reacciones emocionales que
vivir, esto es lo que implica la dad. Por ejemplo en cada revi- son, tal y como han señalado
enfermedad crónica. Lo impor- sión, en las recaidas... Es un sen- Cohen y Lazarus (1979), com-
tante de este momento será el timiento normal al que hay que pletamente normales y cuya au-
poder reafianzar las competen- atender para cuidar mejor al pa- sencia se encuentra asociada a
cias nuevas adquiridas. ciente y su familia. una recuperación más lenta y
problemática.
REACCIONES EMOCIONA- La depresión es una respuesta
LES DEL PACIENTE EN LA emocional que suelen experi- En el caso de que el enfermo sea
ENFERMEDAD CRÓNICA mentar los pacientes como con- un niño, Al igual que los adul-
secuencia del proceso de adap- tos, la primera pregunta que se
El diagnóstico de una enferme- tación a la enfermedad crónica. hace un niño ante el conoci-
dad crónica produce con fre- Esta reacción aparece habitual- miento de su diagnóstico es
cuencia un fuerte impacto emo- mente de forma retardada, ya "¿Por qué yo?". Seguidamente
cional en el paciente. La perple- que debe pasar un cierto tiempo pueden irse dando unos senti-
jidad y desorientación que sur- hasta que los individuos com- mientos como pueden ser ira,
gen como consecuencia del diag- prendan todas las implicaciones depresión, culpabilidad, ver-
nóstico inicial, hacen imposible de su condición de enfermos güenza, temor al abandono a la
que los pacientes puedan darse crónicos. En algunos pacientes pérdida de control y falta de co-
cuenta inmediatamente del al- crónicos la depresión puede ser operación. La enfermedad infan-
cance de los cambios que con grave y prolongada, con inten- til requiere un apartado especial
toda probabilidad se van a pro- sos sentimientos de indefensión por su complejidad y la atención
ducir en su vida. Las emociones y desesperanza, dependencia con psicológica a estos pacientes es
que más frecuentemente surgen respecto a los demás y una inne- muy importante.
en esta fase inicial de desorien- cesaria restricción de activida-
tación son la negación y el mie- des. En estos casos, los pacien- REACCIONES EMOCIONA-
do. Más tarde pueden aparecer tes pueden requerir una inter- LES DE LOS PADRES ANTE
la depresión y la ira. vención psicológica para tratar LA ENFERMEDAD CRÓNI-
este problema. Pero la mayoría CA DE SUS HIJOS
La negación es una reacción muy de las veces las reacciones con
frecuente. Es un mecanismo de s í n t o m a s d e p re s i v o s s o n Diferentes sentimientos que se
defensa por el cual los indivi- adaptativas y remiten en cues- pueden experimentar a lo largo
duos evitan las implicaciones de tión de semanas. de esta vivencia con los hijos. La
la enfermedad. Cuando la nega- experiencia de un padre durante
ción de las implicaciones de los La ira suele aparecer después de la enfermedad de un hijo, sobre
síntomas ocurre antes del diag- transcurrido algún tiempo des- todo cuando esta permanece to-
30 nóstico, esta reacción puede ser de el diagnóstico inicial de una davía a su cargo es muy
Mosaico un obstáculo para acceder al tra- enfermedad crónica. A medida estresante. Al principio, se expe-
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
rimenta lo que han denominado muy relacionados con la búsque- gan a que comience el tratamien-
los propios padres como un cho- da de un responsable, que no to una vez que el médico les ha
que emocional que provoca un sólo permitirá contestar algunos explicado la situación y a pesar
estado de incredulidad y aturdi- interrogantes, sino que servirá de que fantaseen con la posibili-
miento, que impide asimilar también para canalizar la ira que dad de que exista una equivoca-
cualquier información, salvo pa- la situación provoca. Los padres ción. Esta situación puede repe-
labras como "cáncer", "tumor", seguirán buscando un culpable: tirse en distintos momentos crí-
"enfermedad crónica"... Sería antecedentes familiares, médicos ticos de la evolución de la enfer-
parecida a la fase de negación incompetentes, comida inade- medad. Se trata de un proceso de
que sufre el paciente. Este pri- cuada, Dios, la mala suerte... negación como reacción dentro
mer impacto se va superando Estos por qués seguirán a lo lar- de un proceso de elaboración de
debido a que la situación obliga go de toda la enfermedad en los pérdida.
a los padres a emprender actua- casos de evolución negativa. Es-
ciones a favor de su hijo, lo que tas preguntas sin Relacionada con
es incompatible con el estado de respuesta pueden la reacción de ne-
choque emocional. Aunque sur- g e n e r a r m u c h a «La enfermedad g a c i ó n s u r g e e n
jan sentimientos parecidos en frustración e ira m u c h o s p a d re s
momentos de evolución negati- que luego necesita
les va a sentimientos de
va de la enfermedad, (recaída, descargarse para li- acompañar en duelo anticipado.
infecciones muy graves, inte- berar la tensión. Este sentimiento
rrupción del tratamiento curati- Cualquier pretexto
el resto de la suele ser muy in-
vo...), no son iguales al aturdi- p u e d e s e r v i r d e vida familiar » tenso e indiferen-
miento inicial. Al recibir el diag-blanco: quejas so- ciado al inicio de
nóstico los padres partían de la b re o t r o s m i e m - la enfermedad y
noción de un hijo sano hasta bros de la familia que no entien- surge como respuesta al miedo
hacía poco tiempo. A partir del den lo que está pasando ni cola- que provoca el cáncer y a las dis-
diagnóstico, los padres perciben boran, quejas sobre el equipo tintas percepciones de pérdida:
a su hijo como un niño enfermo asistencial que no atiende ade- de la salud de su hijo, del con-
con posibilidad de evolucionar cuadamente, quejas.... trol, de sueños y proyectos, de
negativamente, y el empeora- la libertad... Según los padres
miento de la situación provoca La intensidad de las emociones van asimilando la situación, lo
más que aturdimiento, un gran lleva en muchas ocasiones a ne- que queda es temor y frustra-
dolor y ansiedad. gar la realidad, a buscar ción. La frustración dependerá
una puerta de escape. de la evolución de la enfermedad
Los padres sien- «Los padres Cuando nos enfrenta- y de la capacidad de la persona
ten una gran tris- seguirán mos a una amenaza de de sacar algo positivo de una si-
teza que acompa- la que es difícil escapar, tuación de crisis. Cuando la en-
ñará a los padres buscando un la negación puede dar fermedad no ha podido contro-
durante mucho culpable» un respiro. Aunque la larse, la familia anticipará el
tiempo y su for- negación total de una si- duelo, como mecanismo de pre-
ma de manifes- tuación real puede llegar paración a la muerte, esto es,
tarla o controlarla está muy re- a ser muy perjudicial, muchas como estrategia de afrontamien-
lacionada con la personalidad y veces la negación es en sí misma to de una situación inminente.
contexto socio-cultural de la una fase del proceso de adapta-
persona, además de con la evo- ción. Es frecuente en la fase ini- El temor es otro de los senti-
lución de la enfermedad. En las cial de la enfermedad que los mientos que acompañan a la fa-
situaciones de crisis o en las fa- padres piensen que pueda exis- milia durante la mayor parte del
ses finales de los casos que evo- tir una equivocación. En muchos proceso de la enfermedad. Este
lucionan negativamente, será casos los síntomas de la enferme- temor surge de la incertidumbre
una de las emociones predomi- dad se manifiestan de repente. de la situación, que, a su vez,
nantes. Otras veces, el diagnóstico es provoca sentimientos de espe-
muy rápido y ni siquiera existe ranza. Existen períodos en que
Entremezclado con el dolor sur- la posibilidad de unos días de los sentimientos de temor domi-
gen sentimientos de culpa y de duda. Sea cual sea el caso, son nan al paciente y la familia: fase 31
ira. Ambos sentimientos están muy pocos los padres que se nie- inicial del diagnóstico y trata- Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
miento de inducción, períodos de pruebas, de
readmisión al hospital, recaída, de complica-
ciones como consecuencia de los tratamientos... DIÀLOGOS
En otros, es la esperanza la que prevalece y es sobre
posible vivir como si se hubiera regresado a la
normalidad. Aún en la MEDIACIÓN
fase terminal,
sentimientos, «¿Por qué
estos dos
temor y es-
Y
peranza, se ha-
yo?»
l l a n p re - FAMILIA
sentes. Temor a lo desco-
nocido, a no poder so-
portarlo; esperanza de que se puedan controlar
los síntomas, de que no sufra, de que consiga El riesgo de la exclusión y marginación social
la paz... exige a los profesionales iniciativas
integradoras y creativas frente a los conflic-
Este conjunto de vivencias va aislando a la fa- tos que viven las familias en su seno y con
milia y surge un gran sentimiento de soledad. las instituciones.
Sus experiencias actuales son muy diferentes de
las de su entorno social. No es tanto la soledad 23 de noviembre
física sino un alejamiento de lo cotidiano, de
• Conferencia de apertura a cargo del Dr. Albert
las preocupaciones más nimias, de esa rutina
Sarró , Director del C.T.F.B.
que forma parte de la vida de las familias en la El mediador y el círculo infernal de la exclusión.
actualidad. La enfermedad crónica ha • Conferencia a cargo de Pascual Ortuño. Magistra-
impactado y dejado huella en el vivir diario de do Juez de la Audiencia Provincial de Barcelona.
la familia. La Ley Catalana de Mediación Familiar: presupues-
tos y carencias.
La mejor ayuda que pueden recibir las familias • Taller con el Dr. Eduardo J. Cárdenas. Ejerció como
que se enfrentan a este reto es la de encontrar- Juez de Familia. Fundación Retoño Argentina.
se con un contexto sanitario que les tenga en La violencia en la familia. Intervenciones para la
cuenta a todos y le ayude a integrar la nueva paz desde la paz.
identidad familiar donde pueden unirse y ex-
presarse todas las nuevas experiencias y tratar 24 de noviembre
de arreglar algunas de las situaciones presentes
• Conferencia a cargo de Consol Martí y Àngels
en la familia anteriormente. La enfermedad les
Cabello. Abogadas.
va a acompañar en el resto de la vida familiar y
Conflictos derivados de la reclamación de alimen-
nosotros tenemos que tratar de acompañar a la tos entre familiares y con las instituciones tutelares.
familia. Normas de regulación de convivencia de ayuda mu-
tua y de acogimiento de personas mayores.
• Comunicación de Núria Calderer. Mediadora
La mediación intergeneracional; un nuevo contex-
Fabiola Cortés-Funes Urquijo to para la intervención en conflictos familiares.
Terapeuta Familiar y de Pareja • Comunicación de Marian Menéndez. Mediadora.
Coordinadora de la Unidad de Psico-Oncología Los Puntos de encuentro; un contexto mediador.
Hospital Universitario 12 de Octubre • Conferencia a cargo de Letícia García Villaluenga.
Madrid Profesora de Derecho civil en la U.C.M. Directo-
ra del Post grado de Experto en Mediación.
Dolores Ramos Solano Un nuevo espacio para la mediación; encuentros
entre la familia de origen y la familia adoptiva.
Terapeuta Familiar y de Pareja
• Mesa redonda con la participación de los ponen-
Práctica privada
tes y coordinada por Alex Ropil, Dr. en Psicología
Madrid
y Mediador.

Información :
93 2003947 - 93 41420488
32 de lunes a jueves de 16 a 20 horas.
Mosaico Londres 96 1r,2ª. 08036 Barcelona
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
Discapacidad, adolescencia y familia
El Instituto Nacional de Estadísti- discapacidad en la familia, en interacción con el ciclo vital
ca estima en su última encuesta un Jacobs (1992) describe tres mo- o el ciclo familiar y 4) proble-
total de 3.528.220 personas con delos que asocian la familia con mas derivados de las caracterís-
discapacidad, sobre la población la discapacidad: el modelo de ticas de la enfermedad, tales
española censada en el año 1999. familia patológica, el modelo de como su curso y pronóstico, en-
C o n s i d e ra las siguientes afrontamiento familiar y el mo- tre otras.
discapacidades para: "Ver", "Oír", delo de impacto. El modelo de
"Comunicarse", "Aprender, aplicar familia patológica considera que P R I N C I PI O S G E N E R A L E S
conocimientos y desarrollar tareas", ciertas características de la D E I N T E RV E N C I Ó N E N
"Desplazarse", "Utilizar brazos y interacción familiar como patro- ADOLESCENTES CON
manos", "Desplazarse fuera del nes rígidos, ausencia de límites DISCAPACIDAD
hogar", "Cuidar de si mismo", entre los miembros de la familia
"Realizar las tareas del hogar" y y entre los subsistemas de la mis- Navarro (1999, 2000) propone
"Relacionarse con otras personas". ma y falta de habilidades de so- cuatro tareas a realizar ante la
lución de problemas, son aspec- aparición de la enfermedad: 1)
E L I M PAC TO D E L A tos relevantes en el afrontamien- responder al hecho físico de la
DISCAPACIDAD EN EL ADO- to la discapacidad. El modelo de enfermedad; 2) tomar las medi-
LESCENTE Y SU FAMILIA afrontamiento familiar aporta, das para afrontarla; 3) preservar
como propuesta más importan- el concepto de uno mismo y las
La adolescencia es la etapa evo- te, el procedimiento relaciones f a m i l i a re s y
lutiva que enlaza la infancia con psicoeducativo cuyo objetivo es extrafamiliares, a pesar de la en-
la edad adulta. La presencia de informar sobre la discapacidad y fermedad; y 4) resolver los pro-
una discapacidad va a afectar generar estrategias que minimi- blemas emocionales generados
profundamente a las tareas del cen su efecto sobre la familia. El por la enfermedad. Por otro
ciclo vital del adolescente: la se- modelo de lado, subraya la impor-
paración de la familia, la conso- impacto des- «La terapia tancia del trabajo de red.
lidación de una identidad dife- taca el con-
rente, la adquisición de compe- cepto d e familiar como el El objetivo de la inter-
tencia social y el abandono del "carga fami- tratamiento de vención es favorecer la
narcisismo infantil. liar" y consi- autoestima, la capacidad
dera u n a elección para de controlar el medio, la
Desde una perspectiva circular y t r í a d a c o m - adolescentes» competencia social y es-
no lineal del pensamiento, lo puesta por: - colar y, en definitiva,
importante en esta dinámica de el paciente y la enfermedad, -la desarrollar los recursos persona-
interacción adolescente-familia familia y la red social y -los ser- les y del entorno que permitan
es tener en cuenta la reacción del vicios asistenciales. Los tres ele- al adolescente activar un proyec-
adolescente frente a la mentos, además, se encuentran to de vida propio. Para ello, es
discapacidad, sus efectos en la inmersos y en interacción con el necesaria una interacción fami-
familia, y viceversa. sistema social más amplio. Con- liar equilibrada y el control del
sidera esta tríada como la uni- estrés (Ríos, 1994, 1995). Otros
El trato del que es objeto el ado- dad de evaluación e intervención autores, señalan el rol positivo de
lescente con discapacidad por y agrupa en cuatro categorías los los servicios sociales y de los cen-
parte de su familia y del contex- posibles problemas derivados: 1) tros educativos (Rutter, 1979).
to social amplio ejercen una problemas estructurales, relacio-
enorme influencia en todo el nados con la alteración de los Fishman (1990) defiende la te-
proceso. A nuestro parecer, la roles y las funciones de cada rapia familiar como el trata-
familia, el personal educativo y miembro, 2) alteraciones de la miento de elección para adoles-
el personal asistencial, pueden respuesta emocional, tales como centes. Destaca como técnica
convertirse en factores que pro- miedo o desesperanza, 3) altera- fundamental de intervención La
picien de manera determinante ciones debidas a la información acerca de las opcio-
una rehabilitación integral. coimplicación de procesos aso- nes o maneras de enfrentar el
ciados a la enfermedad, tales problema. El terapeuta, en fami- 33
Respecto al impacto de la como sus fases, o su pronóstico, lias muy resistentes, deberá es- Mosaico
Octubre 2001
Cronicidad y minusvalía
Mosa co
monográfico
tar alerta ante:
sobreprotección, la rigidez, la
triangulación, y la dispersión de
la cos, servicios sociales, familia).

3) Reconocer la intensificación de
miembros de la familia, como
los hermanos, pueden estar
desatendidos como conse-
cuencia del cuidado que se
conflictos, situaciones que re- la vulnerabilidad. El terapeu-
querirán una Terapia de Trans- ta deberá determinar como dirige al adolescente con
formación mediante mensajes juegan las necesidades de la discapacidad. Esta situación
con intensidad y la utilización familia en el proceso de cui- deberá evaluarse y corregirse,
de la re p re s e n t a c i ó n dar al adolescente con reorganizando el sistema, en el
(psicodrama, juego de roles) discapacidad, en especial si caso de que se produzca.
para alterar los patrones domi- pasan por aspiraciones no sa-
nantes de las relaciones familia- tisfechas y por frustraciones Presentación de un caso
res. Habrá de hacer un segui- que se compensan con el cui-
miento a fin de asegurar que los dado del adolescente y poten- Acude a la consulta una familia
cambios se cian las limitaciones compuesta por el padre de 53 años,
transfieran al abogado, la madre de 50 años,
hogar y al
«Es muy importante de éste. El terapeuta
deberá plantear a los ama de casa, dos hijas de 26 y 18
colegio. Pro- que la familia padres la siguiente años respectivamente, y el hijo de
pone como 17 años con Síndrome de Down.
principales
conozca y utilice los pregunta ¿obtiene un
exceso de satisfacción
tareas del te- recursos de apoyo a al brindar ayuda? Motivo de consulta. La principal
rapeuta las Quizás en este caso preocupación expresada era que la
siguientes:
la discapacidad» sea necesario que el o madre presentaba problemas gra-
los miembros fami- ves de salud física y síntomas psi-
1) Actuar con rapidez para con- liares elaboren sus propios cológicos de Enfermedad Crónica,
trarrestar las relaciones del sis- problemas y establezcan lími- como dependencia, pesimismo,
tema familiar que refuerzan la tes entre éstos y los del adoles- quejas continuas, así como trans-
discapacidad. Se podrá alentar cente que cuidan. misión de inseguridad y pensa-
al sistema a que ayude al ado- mientos negativos a la hija de 26
lescente a negociar sus capa- 4) Buscar esferas de competencia. años. La otra gran preocupación
cidades y a hacer un intento El terapeuta debe desafiar las era que ambos padres estaban muy
para que el se relacione con el expectativas de la familia ha- inquietos por el futuro del hijo. No
grupo de pares. A adolescen- cia el adolescente con sabían si cuando ellos faltaran, las
tes de mayor edad se les po- discapacidad. En ocasiones hijas se harían cargo de él o debe-
drá preparar para que vivan las familias no conocen el po- ría ir a una institución.
fuera del hogar cuando llegue tencial real del mismo. En este
el momento adecuado. caso, es aconsejable propiciar Evaluación. Se llevó a cabo una
experiencias que demuestren evaluación teniendo en cuenta el
2) Transformar el ciclo de las ex- competencias concretas del sistema familiar y los subsistemas
pectativas limitadas. Si la fa- sujeto. Esta técnica modifica- en cuanto a las relaciones, los ro-
milia espera sólo un funciona- rá las expectativas y la actitud les, las reglas, las jerarquías y los
miento limitado, sin conside- hacia el adolescente. límites. Se evaluó la inserción fa-
rar las capacidades, esto afec- miliar a un nivel más extenso. Se
tará al autoconcepto del ado- 5) Organizar un sistema de apoyo. concluyó que se trataba de una
lescente. No le impulsará a Esta tarea tiene como objeti- familia disfuncional, aglutinada
esforzarse, a crecer, y provo- vo evitar las sobreexigencias en torno a la discapacidad del hijo
cará expectativas y capacida- del sistema y la sobrecarga del y a la problemática de la madre
des menores en su entorno. El mismo. Es muy importante (enfermedad crónica). La hija pe-
terapeuta deberá evaluar has- que la familia conozca y utili- queña se quejaba de que la madre
ta qué punto la limitación es ce los recursos de apoyo a la no le prestaba atención y que la
propiciada por estas actitudes. discapacidad, tales como aso- había abandonado psicológica-
En tal caso, el objetivo de la ciaciones, actividades comu- mente, debido a que sólo se dedi-
terapia será cambiar los patro- nitarias y programas de respi- caba al hijo con discapacidad. La
nes disfuncionales de ro familiar, entre otros. m a d re , c u i d a d o ra p r i m a r i a ,
34 interacción entre el individuo sobreexigía a la hija mayor ser
Mosaico y el contexto (colegio, médi- 6) Abordar las secuelas. Otros cuidadora secundaria, a lo cual
Octubre 2001
Mosaico cronicidad y minusvalía

monográfico
ella respondía pero se quejaba. do. Para lograr dichos cambios se Resultados. En la actualidad, des-
Esta última realiza estudios uni- aplicaron los Enfoques Estructu- pués de seis sesiones, se han modi-
versitarios con éxito y trabaja en ra l , E s t ra t é g i c o y Na r ra t i v o ficado los aspectos estructurales
una Asociación s o b re (Construccionismo Social). Se rea- buscados: roles, jerarquías, re-
Discapacidad, pero debido a la lizaron acciones informativas en glas... La familia ha cedido su
sobrecarga familiar, apenas tiene relación con la discapacidad, aglutinamiento a nuevas formas
tiempo libre y presenta conflictos formativas en relación a cómo de relacionarse. La vida cotidia-
con su pareja. Los padres debido puede ayudar la familia y de na no gira en torno al miembro
al gran estrés en el que viven no orientación con el fin de obtener con discapacidad ni a la enferme-
hacen vida de pareja y el padre es ayuda de los recursos comunita- dad de la madre, aunque estos dos
cuidador permanente de la madre rios. Se puso especial interés en aspectos siguen y seguirán ocupan-
y del hijo. Por su parte el chico concienciar a la familia de que do una atención importante por
acude a un Centro Ocupacional. discapacidad no es sinónimo de parte de cada uno de ellos. Se ha
Está muy motivado por su inser- inutilidad y dependencia absolu- ampliado la red de apoyo a una red
ción laboral, según el personal del ta, sino de necesidad de apoyos que social y comunitaria más amplia.
centro, pero las iniciativas que se posibiliten el máximo de autono- Tienen mayor información sobre la
intentaban no alcanzaban el éxi- mía y autodeterminación de las discapacidad, admiten apoyos exter-
to debido a los miedos de los pa- personas con discapacidad. Era nos, no actúan como si la
dres, que tenían una actitud de imprescindible que desechasen discapacidad fuera el fin del mun-
sobreprotección y entorpecían por cualquier sentimiento de culpa, do, como un túnel sin salida. No
ello la evolución del hijo. sobreprotección, miedo o pena por confunden la atención al adolescente
el miembro con discapacidad. To- ni a los problemas de salud de la
Objetivos de la intervención. El dos, incluido el miembro con madre, con las propias necesidades
objetivo general formulado fue el discapacidad, deberían construir que tiene cada uno. Han logrado ver
cambio de las relaciones familia- un proyecto de vida propio dife- la historia familiar y lo que rodea
res y de las actitudes. Los objeti- rente al actual. Los padres debían la discapacidad de una forma dife-
vos específicos se fijaron a dos ni- dejar que su hijo siguiera los dis- rente y más constructiva.
veles: 1) a nivel del sistema y a tintos programas que se le ofre-
nivel de los subsistemas : pareja, cían, como los de integración la- Eduardo Brik Galicer*.
relaciones padres-hijos, relaciones boral y ocio. Además, ellos mismos Amelia García Moltó**.
entre hermanos, relaciones socia- deberían acogerse a un programa *Presidente de la Asociación Madri-
les fuera de la familia y 2) a nivel de respiro familiar. Se hizo hin- leña de Terapia de Pareja, Familia y
de poder redefinir la historia de capié en los mecanismos que ge- otros Sistemas Humanos.
la enfermedad y de los problemas neraba la madre y que reforzaban **Departamento de Psicología Di-
disfuncionales que había origina- su sintomatología. ferencial y del Trabajo. UCM.

Bibliografía
Fishman, H.C. (1990). Tratamiento de adolescentes con Ríos González, J.A. (1994). El sistema familiar afec-
problemas. Un enfoque de terapia familiar. Barcelona: Paidós. tado por la enfermedad y la deficiencia física. En
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA VV.AA.: Orientación y Terapia Familiar. En Fami-
(2000). Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Es- lias Afectadas por Enfermedades o deficiencias. Ma-
tados de Salud 1999. Avance de Resultados. Datos bási- drid: Editorial Mapfre.
cos. http.//www.ine.es Ríos González, J.A. (1995). Sesión de casos sobre te-
Jacobs, J. (1992). Understanding Family Factors that rapia con niños y adolescentes. En: II Jornadas: Orien-
Shape the Impact of Chronic Ilness, en T. John Akamatsu tación y Terapia Familiar. En Familias Afectadas por
et al.: Family Health Psychology. Washington: Hemisphere. Enfermedades o deficiencias. Madrid: Editorial
Mapfre.
Navarro Góngora, J. (1999). Familia y discapacidad.
Manual de intervención psicosocial. Valladolid: Junta de Rutter, M. (1979). Protective factors in children’s
Castilla y León. Consejería de Sanidad y Bienestar So- responses to stress and disadvantage. En M.W. Kent y
cial. Gerencia de Servicios Sociales. J.E. Rolf (comps.): Primary prevention of
psychopathology: Vol. 3. Social competence in children.
Navarro Góngora, J. (2000). Familias con personas
Hanover, N.H.: University Press of New England.
discapacitadas: características y formas de intervención.
Valladolid: Junta de Castilla y León. Consejería de Sani- Vera, A. (1994). Introducción a la psicología de la 35
dad y Bienestar Social. Gerencia de Servicios Sociales. deficiencia mental. Valencia: Promolibro Mosaico
Octubre 2001