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PLURIDEFICENCIA
UNIVERSIDAD DE VALLADOLID
FACULTAD DE MEDICINA
MSTER EN REHABILITACIN VISUAL
AUTOR:
NORMA S. FUENTES LEN
TECNLOGO MDICO MENCIN OFTALMOLOGA
MAGSTER EN EDUCACIN MENCIN CURRCLUM
CHILE
TUTOR:
Dr. ALBERTO LPEZ MIGUEL
IOBA INSTITUTO DE OFTALMOBIOLOGA APLICADA
UNIVERSIDAD DE VALLADOLID
ESPAA
2015
T.M NORMA S. FUENTES LEN
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INDICE
RESUMEN. PG. 3
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HELLEN KELLER
RESUMEN.
A medida que aparecen nuevos avances en la medicina contempornea, ha surgido la
necesidad de contar con mayor conocimiento sobre la Pluridiscapacidad, con el fin de
establecer nuevas estrategias de intervencin multidisciplinar en la Rehabilitacin, para
entregar herramientas necesarias para el desarrollo de los nios que presentan algn
tipo de discapacidad.
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CAPTULO I.
1. INTRODUCCIN.
1.0 PLURIDISCAPACIDAD.
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que sea, es por eso que su principal necesidad se centra alcanzar un cdigo
compartido que le posibilite la interaccin con las personas que lo rodean.
En las causas de tipo congnito, en gran parte son de origen idioptico, aunque se
reconoce que cuando existen malformaciones graves del encfalo, junto con anomalas
metablicas y genticas durante la formacin del feto, son las ms frecuentes
(Boukeras, 2008; Boutin, 2006). Cuando nos referimos a pluridiscapacidad de tipo
adquirida, se encuentran los tumores, infecciones y accidentes de tipo traumtico, etc.
Ahora bien, pese a que la Medicina ha avanzado a pasos agigantados, an la
prevalencia de la plurideficiencia no ha disminuido, dado porque los casos se van
dando en el periodo prenatal, lo cual complejiza la deteccin de este tipo de
condiciones. Actualmente el nmero de personas con pluridiscapacidad se sita en un
0.5-0.7% segn la OMS (2011), con una estimacin del 2%, aproximadamente, entre el
total del alumnado con discapacidad. Esta realidad invita a reflexionar sobre la
importancia de continuar desarrollando procedimientos de atencin sanitaria, educativa
y social para estas personas, sobre todo porque los nios con este tipo de
discapacidad, requieren de cuidado personal, lo que termina repercutiendo en la
estimulacin educativa y social (Boutin, 2001 y 2004).
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Otras de las alteraciones que podemos encontrar en este tipo de pacientes, son las
alteraciones de la vigilia sueo, las causas pueden estar relacionadas con alteracin
cerebral, dficit visual, crisis epilpticas, dolor, estados de ansiedad o por malos
hbitos adquiridos en los primeros aos de vid, que han impedido adquirir rutinas
neurolgicas, fisiolgicas y de comportamiento que permiten establecer pautas de los
estado de vigilia y sueo.
Est claro que los nios que presentan pluridiscapacidad tienen dificultades para
aprender, incluso las habilidades bsicas y necesitarn adaptaciones especiales, ayuda
y soporte en todos los aspectos de la vida cotidiana. Los nios deben encontrar nuevas
formas de jugar y de estar con sus amigos y tienen menos posibilidades de eleccin
sobre sus actividades y pasatiempos.
Todos los nios pequeos, incluyendo los que tienen pluridiscapacidad, necesitan la
interaccin social para su desarrollo. Se dan influencias recprocas entre la sensibilidad
de los adultos hacia el nio y la habilidad que tienen para crear un entorno adecuado
para su aprendizaje. Los nios, tanto con discapacidades severas como sin ellas,
forman parte de un sistema social ms amplio y necesitan aprender a vivir en una
comunidad, incluso si los roles que pueden asumir son considerablemente diferentes.
Los nios con pluridiscapacidades tienen menos oportunidades sociales y ms
limitaciones en su vida cotidiana que la mayora de nios, pero aun as su participacin
en las actividades sociales promueve su desarrollo (Von Tetzchner, 2008).
Est claro que los nios que presentan pluridiscapacidad, tienen un funcionamiento
limitado en la mayora de las reas, a diferencias de los otros nios, por lo tanto el
objetivo que se buscar en la intervencin, es que sean capaces de participar tanto
como sea posible en las mismas actividades de sus pares, con ayudas de estrategias
transitorias. Como para los infantes que presentan un desarrollo normal, el rol que
cumple el entorno es guiar y entregar el soporte necesario para su integracin social.
Las deficiencias biolgicas representan un riesgo y no ayudan al desarrollo del nio,
independiente que sea discapacitado o no.
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El desarrollo del sistema visual, que incluye los componentes tanto oculares como
neurales, es incompleto en el nacimiento, incluso en recin nacidos a trmino sanos.
Varios factores, entre ellos la estimulacin visual y la nutricin posnatal, influyen en su
maduracin. El desarrollo visual es complejo y puede verse afectado por muchos
mecanismos fisiopatolgicos. Estos pueden implicar alteraciones en la refraccin, la
definicin retiniana, la transmisin del nervio ptico; la maduracin de la corteza visual
en el lbulo occipital y la integracin de datos visuales; y factores externos como la
nutricin y la privacin de luz. Los problemas visuales neonatales graves son
infrecuentes, aunque si no se diagnostican ni se tratan, pueden derivar en deficiencias
visuales a largo plazo o incluso permanentes. Por el contrario, las anomalas de
refraccin (o enfoque), que suelen causar agudeza visual disminuida (visin borrosa),
son relativamente frecuentes, si bien el cribado precoz de defectos visuales, el
diagnstico y el tratamiento pueden ayudar a normalizarlas.
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Un beb con visin deficiente no consigue realizar este mecanismo completo siendo las
posibles causas de esta deficiencia las siguientes:
Que la imagen que se forma en la retina no es ntida
Que las conducciones visuales encargadas de transmitir las imgenes no lo
hagan de forma adecuada.
Que la zona receptora no sea capaz de interpretar las imgenes con exactitud.
La habilidad visual que puede alcanzar un nio con baja visin no se relaciona
necesariamente con el tipo y el grado de prdida visual. Podemos encontrar dos nios
con problemas visuales semejantes (igual agudeza visual) y sin embargo su
funcionamiento visual puede ser muy diferente en cada caso, dependiendo del grado
de estimulacin que se les haya aplicado a cada uno y a su nivel madurativo.
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CAPTULO II.
2. JUSTIFICACIN.
Ahora bien, la baja visin o discapacidad visual, no slo se presenta en los adultos,
tambin se presenta en recin nacidos y nios en plena etapa de desarrollo, por lo que
como profesionales de la salud, es fundamental preocuparnos por su estimulacin y
futuro, no slo visual, sino que tambin en su futuro desarrollo biopsicosocial y cultural.
La baja visin que afecta a un adulto que ya conoce el mundo que lo rodea, generar
consecuencias distintas a aquellas desarrolladas en la etapa infantil, ya que la principal
herramienta que el infante posee para descubrir el universo en el que est inmerso es
la visin y, al estar afectado su sistema visual, se espera que el nio desarrolle otras
capacidades a travs de sus otros sentidos con el fin de lograr conocer el mundo que lo
rodea. Si bien los tratamientos para las enfermedades, que generan baja visin en los
nios, les permiten ver, es necesario buscar que el nio sienta la necesidad de ver; en
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CAPTULO III.
3. OBJETIVOS
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CAPTULO IV.
4. MATERIAL Y MTODO.
La revisin bibliogrfica y/o sistemtica es una herramienta que permite reunir, ordenar,
revisar y analizar de forma sistemtica toda la evidencia emprica de un tema en
especfico. Para ello, se debe establecer una pregunta de investigacin y criterios de
elegibilidad previamente, que generan conclusiones de manera clara y objetiva para
tener a mano con la mejor evidencia posible. La recopilacin de los datos que
conformaron esta revisin bibliogrfica, se llev a cabo utilizando diferentes bases de
datos y medios tanto electrnicos como literarios, utilizando diferentes criterios de
elegibilidad, descritos a continuacin:
EBSCO.
SCIELO.
COCHRANE.
WEB OF SCIENCE.
PUBMED.
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Ceguera congnita.
Ceguera cortical.
Autismo.
Asperger.
Depresin.
Desordenes bipolares.
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CAPTULO V.
5. REVISIN BIBLIOGRFICA.
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Los nios que presentan una discapacidad visual, presentarn una serie de
caractersticas especficas, que al momento de intervenir en un programa de
estimulacin visual, se deber tener en cuenta (Leonhardt, 1994).
Mayor fatiga a la hora de realizar sus actividades por el mayor esfuerzo que
debe hacer ante cualquier tarea visual.
Como consecuencia de sus dificultades para la visin de lejos, hay una menor
informacin del medio que lo rodea, tanto en calidad como en cantidad.
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Existe un grupo de infantes que no slo presenta una discapacidad visual, sino que
tambin presenta otro tipo de patologas, los cuales son clasificados como nios con
Pluridiscapacidad, los cuales muestran una gran diversidad, tan amplia como los
diferentes dficits que pueden asociarse, la evolucin de cada nio y su propia familia.
Dentro de este grupo de nios, se presentan los nios con dficit motor, cognitivo,
social o auditivo o la combinacin de ellos, entre los que est el dficit visual, lo que
determinar diferentes rutas de desarrollo y necesidades especficas que dibujarn la
ruta de trabajo de los programas de estimulacin.
Para realizar una evaluacin confiable de la calidad visual del paciente con estas
caractersticas, existen varios test visuales, que entregarn la informacin necesaria
que se requiere para elaborar el programa de estimulacin visual, adecuado al
paciente, segn sus necesidades y condicin visual.
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El Test de mirada preferencial est basado en la preferencia del nio para dirigir su
mirada hacia un cierto patrn espacial sobre otro sencillo, vale decir se presenta al
paciente unas lminas con rayas alternantes blancas y negras, y otra lmina de color
gris con el mismo sistema de iluminacin. Se le presentarn cada vez franjas ms
estrechas y el nio llevar la mirada hacia las barras, siempre y cuando consiga
distinguirlas. Para medir la agudeza visual, se anotar la franja ms fina que consiga
fijar el nio y se anotar como ciclos/grado, el cual es una medida de frecuencia
espacial de las bandas presentadas. Existen varios modelos de Test de Mirada
Preferencial, siendo los ms utilizados, los mencionados a continuacin:
Test de Teller.
Consiste en un test con nueve tarjetas con un orificio central en las que aparece el
estmulo de barras y sobre un fondo gris. El examinador se sienta frente al nio
detrs de la tarjeta mirando por el orificio de manera que el paciente slo vea las
tarjetas y pared, no al examinador. El examinador debe mostrar atencin al
comportamiento del examinado e ir cambiando las tarjetas hasta que vea que el
deje de prestar atencin (McDonald y cols., 1985).
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Test de Keller.
El test de Keller es similar al anterior con la diferencia de que las franjas blancas
y negras estn dentro de un contorno circular blanco (Mackie y cols., 1995).
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Consiste en una tcnica de evaluacin objetiva, que tiene como objetivo registrar la
actividad de la corteza visual frente a un estmulo luminoso (Orel-Bicxler y cols. 1989).
El estmulo presentado suele ser un damero blanco y negro, aunque tambin puede
simplemente ser una luz intermitente, como un flash. Se colocan electrodos en la parte
occipital de la cabeza del paciente, con el fin de que recojan la seal bioelctrica que
llega hasta aqu y despus se analizan para tener una medida de agudeza visual
(Mackie y cols. 1995).
Este test es un instrumento que permite medir la habilidad del paciente para utilizar su
sistema visual en diferentes tareas, y para identificar el estmulo visual que es
comprendido por l. Fue creado con el fin de proporcionar una base para desarrollar un
programa de estimulacin visual.
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5.3.2.4 Evaluacin de la visin funcional para nios con baja visin de 2 a 6 aos
(AVIF 2 a 6 aos).
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Rossi (2012) estudi la confiabilidad de la prueba y concluy que los dominios fijacin
de objetos, campo visual y desplazamiento deben de ser mejorados porque no
presentan unos buenos resultados de confianza. Sin embargo, el seguimiento de
objetos, la coordinacin ojo-mano, la visin del contraste y la de los colores s pueden
evaluarse con total seguridad mediante esta prueba.
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1. Vnculo Nio Adulto: desde este punto de vista se plantea dos reas a tratar:
Conjuntamente con los padres: A partir del contacto fsico con ellos, la
introduccin progresiva de actividades dotar de seguridad al nio, y le
permitir, poco a poco, vincularse con el profesional referente. Se inicia
trabajando con el nio desde los brazos de sus padres, con el fin de que
comience a desarrollar confianza de trabajo con el profesional, cosa que
al avanzar con el programa, el nio trabaje directamente con el
profesional
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1. El orden:
2. Los tiempos:
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dar al nio el tiempo necesario para que integre la informacin, para que
posteriormente se pueda preparar y, poco a poco, se capaz de anticipar la
actividad que sigue.
1. Los juegos de interaccin: Estos juegos han sido muy desarrollados como
herramienta de trabajo con nios autistas y con nios sordociegos. Ayudan al
nio a disfrutar, a prestar atencin y a anticipar. Y al adulto a sentir que estn
participando conjuntamente de una actividad.
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Teniendo claro las pautas del desarrollo visual y evolutivo del paciente, las
tareas visuales en las cuales se centrarn los procesos de estimulacin sern:
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Percepcin de objetos.
Para la eleccin de estos materiales, es necesario tener en cuenta que presenten las
siguientes caractersticas especficas:
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Que sean de colores vivos y buen contraste: amarillo limn, verde esmeralda,
fluorescentes, etc. En los primeros meses de vida se recomienda utilizar los
blancos, negros y rojos, por ser los colores que mejor perciben los bebs.
Que tengan estmulos brillantes: luces, espejos, etc., para captar su atencin e
inters.
Que sean de peso y tamao adecuados para que puedan cogerse con facilidad.
La primera intervencin sigue el proceso del funcionamiento visual y cmo, desde los
primeros estmulos visuales, se van poniendo en marcha los mecanismos cognitivos de
la atencin y la percepcin hasta proporcionar una informacin visual til del siguiente
modo:
Preparar al nio: Tener en cuenta si est limpio, que no tenga hambre, si lleva
sus gafas en caso de necesitarlas, parches, etc. Tambin puede ser interesante,
antes de empezar la sesin, tener unos minutos de masaje, msica relajante,
etc.
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Motoras: Dirigir la mirada, extender las manos, moverse hacia el objeto, etc.
El objetivo de la intervencin en todo este proceso ser pues, valorar las respuestas del
nio segn las actividades que le presentamos y si estas son adecuadas o no,
atendiendo a su edad, maduracin, resto visual, etc.
Mientras el beb est despierto, procurar que tenga al nivel de sus ojos objetos
que reflejen luz, que sean brillantes, diseos de colores atractivos, etc., que le
hagan estar activo visualmente.
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Proporcionar objetos que desarrollen todos los sentidos, cuidando que el tacto y
los sonidos sean agradables.
Llamar su atencin sobre los objetos a su alrededor, que los seale con el dedo,
que se interese por ellos y quiera tocarlos.
Para este segundo ao, Mary D. Sheridan (1997) describe el siguiente desarrollo
visual:
Tiene una visin parecida a la del adulto, pero menos rica en smbolos.
Sigue con la mirada objetos que se mueven y acomoda su visin para observar
su forma, tamao, distancia...
Reconoce objetos, sus funciones y algunas cualidades (a partir del primer ao).
Motilidad ocular.
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5.4.5.3 Al momento de escoger los juguetes a utilizar para estas edades, se debe
tener en cuenta:
Que sean de diseo sencillo y realista, para que puedan reconocerse fcilmente.
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Que no incluyan piezas pequeas, para que permitan una cmoda y rpida
clasificacin de las mismas.
Todo esto nos permitir introducir en las sesiones y fuera de ellas (hogar
familiar, centro escolar, etc.) la importancia de la autonoma.
Hay que recordar a los padres, atosigados a veces por las consultas mdicas y
los tratamientos, que su hijo necesita jugar como todos los nios.
Cuando estemos con el nio, sobre todo en lugares abiertos, describirle las
cosas que podemos ver, sus caractersticas, formas, colores, etc. Las
explicaciones verbales, mientras se mira, favorecen el reconocimiento y la
memoria visual.
Cuidar los libros y dibujos que maneje, procurando que le diviertan, llamen su
atencin y le ayuden a:
2. Interpretar ilustraciones.
Lilli Nielsen (1979): Con una mirada creativa, los elementos de la vida diaria se
pueden convertir en recursos educativos que son reconocidos por el nio.
Conviene cuestionar la bondad de determinados juguetes actuales regidos por
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Andreas Frhlich (1993): Desde una posicin de contacto con la persona con
pluridiscapacidad, describe su biologa y su biografa, entendiendo al sujeto
como a un ser individual y social a la vez. Lo que a la persona acontece
repercute en su entorno familiar, y las actuaciones de los dems tienen su
incidencia en l. Frhlich, Haupt y Marty-Bouvard (1986) proponen como una de
las primeras cuestiones a observar en el beb con pluridiscapacidad en la
Escala de evaluacin para nios plurideficientes profundos no sus
competencias como individuo aislado, sino aquellas que muestra siendo
miembro de una colectividad: Se deja tranquilizar, cuando grita o llora?. En
el marco de esa concepcin, hay que entender la comunicacin afectiva como la
estructura central de cualquier intervencin con la persona con
pluridiscapacidad. Tanto las propuestas encaminadas hacia el desarrollo como
las paliativas cuando se requieran por cuestiones de dolor o sufrimiento,
deben confluir en un cruce nodal cuya expresin sea la relacin compartida
bidireccional. No tendra sentido una estimulacin mecnica, por muy
tcnicamente conveniente que fuera, si entre las personas vinculadas no pudiera
fluir algn tipo de lenguaje comprometido que permitiese evocar una experiencia
vivida.
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El equipo de trabajo, menciona que educar es sacar el juguete que cada nio lleva
adentro, ser lo mismo para trabajar el desarrollo visual: la metodologa tiene que
poner las condiciones para que los sujetos se muevan optimista y libremente hacia
adelante. Las actividades deben tener un objetivo explcito en el que se tenga en
cuenta a los participantes, para que sean agentes de su propia evolucin. Los
contextos ambientales pueden variar, pero la motivacin debe mantenerse. Por ello, en
este trabajo los autores proponen actuaciones de carcter relacional y ldico, siendo,
en todo caso, sugerencias o invitaciones para que cada uno pueda disear aquellas
actividades que le interesen y puedan motivar.
En otro estudio realizado por A. Molina Riazuelo (2010) explica que la medicacin el
refuerzo del desarrollo de la comunicacin son aspectos fundamentales de la
intervencin temprana con nios con sordoceguera, y constituyen la base de la
estimulacin sensorial, que tiene como objetivo fundamental poner al nio en contacto
con su entorno y facilitar la comunicacin a travs del tacto, el canal ms accesible. La
autora expone orientaciones prcticas para abordar esta etapa, sealando el papel de
la lengua de signos en el desarrollo de patrones de comunicacin, y describe las
caractersticas de la poblacin sordociega objeto de atencin temprana. Presenta los
programas de estimulacin visual y auditiva, y analiza la repercusin de los audfonos y
de los implantes cocleares en el acceso a la lengua oral.
La autora menciona es que cada vez es menos frecuente atender a nios sordociegos
totales: la mayora de los pequeos conserva algn resto funcional, ya sea visual o
auditivo, o incluso ambos. Estos restos son objeto de un trabajo especfico de
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estimulacin, ya que sern para el nio sordociego una buena ayuda para la relacin
con el entorno, puesto que completan, mejoran o amplifican la informacin aportada por
el tacto.
Estos aspectos en los que se implica la visin hacen referencia a solo una parte del
proceso de comunicacin: la recepcin del mensaje. Ser la capacidad de imitar los
signos por parte del nio, con mayor o menor ayuda, y su incorporacin paulatina en la
interaccin con el adulto, lo que complete el segundo elemento de la comunicacin: la
expresin
EVALUACIN INICIAL:
En primer lugar aplicamos una evaluacin mltiple con el fin de perfilar una propuesta
de trabajo integrado que nos permita orientar a la familia y potenciar de esta manera la
estimulacin de las habilidades del nio/a.
Orientar a los padres en la estimulacin de sus hijos/as ciegos o baja visin, con el fin
de facilitar la ejecucin de ejercicios de calidad, la estructuracin de rutinas familiares
estables y armnicas. Se pretende potenciar el tiempo y dedicacin al proceso
educativo del nio/a entregando herramientas de manejo conductual, pautas de tareas
y ejercicios para alcanzar las metas de acuerdo a las necesidades de su ambiente, y de
las variables internas y externas que afectan el desarrollo en cada etapa evolutiva.
la negacin, la rabia, la pena, con el fin de entregar a los apoderados, las herramientas
para desarrollar al mximo el potencial del nio. Se efectan visitas domiciliarias (al
hogar o al jardn de integracin) con el fin de evaluar el medio del nio/a, su
desenvolvimiento en el medio, su rutina diaria.
Directamente con el nio trabajamos con sus fortalezas orientando las metas segn las
pautas evolutivas del desarrollo ptimo del nio en los distintos mbitos de la persona:
mbito sensorial
mbito cognitivo y del lenguaje
mbito psicomotor
mbito socioemocional
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Integracin Sensorial.
Bobath.
Neurodesarrollo segn Voyta.
Pautas del desarrollo del nio ciego Leonhardt, Barraga.
INTERVENCIN GRUPAL.
La msica potencia en los nios de una forma muy sutil la capacidad que tiene un
individuo de resolver problemas, de incorporar hbitos. Les permite conocer valores del
medio cultural y desarrollar de esta manera habilidades sociales. La msica siempre es
la reina en actividades colectivas, ceremonias, vida social, etc.). La habilidad musical
supuestamente se halla localizada en el hemisferio no dominante, en la medida que se
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LOS RESULTADOS.
Los nios que son expuestos a un ambiente familiar armnico, con un buen cuidado de
las necesidades fisiolgicas (alimentacin, ciclo vigilia-sueo, rutinas estables),
estmulos correspondientes a su etapa del desarrollo y que comparten tempranamente
con compaeros de juego tenan mayor herramientas para enfrentar las exigencias de
su entorno como el cambio de nivel, rol familiar, participacin comunitaria.
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CAPTULO 6.
6. CONCLUSIONES.
La Estimulacin Visual es una gran herramienta que permitir que los nios con algn
tipo de discapacidad visual, pueda contar con elementos que les permita desarrollarse
como personas, como actores sociales activos y con mucho que entregar en el mundo
que los rodea. Los nios con pluridiscapacidad tienen los mismos derechos, pese a sus
impedimentos motrices, neurolgicos, sensoriales, etc., tienen capacidades que
pueden ser descubiertas, exploradas, y potenciadas, para entregarle una nueva
oportunidad y esperanza.
Al analizar los objetivos iniciales del trabajo se puede mencionar que algunas entidades
que trabajan con la estimulacin visual han planteado programas de trabajo en este
caso especfico de pacientes, pero no se encontr algn estudio donde se hable que
exista un conceso internacional sobre un programa de estimulacin visual en nios con
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baja visin y polidiscapacidad asociada. Esto se puede deber porque cada paciente es
un mundo individual, donde los programas de trabajo se deben plantear por cada
paciente, sobre su realidad mdica y social, por lo que se debe contar con directrices
generales y las especficas trabajarlas con el equipo multidisciplinario de estimulacin
basal y visual.
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CAPTULO VII.
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