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OBSERVATORIODE
LA
DISCAPACIDAD
Coordinador de esta seccin: Javier Salgado

ANA MADRIGAL
Direccin General de Coordinacin de Polticas
Sectoriales sobre Discapacidad

SNDROME as personas con Sndrome de

L
nas de las clulas. La mayora de las per-
Down son percibidas como sonas con Sndrome de Down tiene un
DE DOWN torpes, gorditas y bajitas, de cromosoma 21 extra en todas sus clu-
aspecto oriental, aunque se las, trisoma del par 21, aunque existen
MITOS Y las considera apacibles, ale-
gres y cariosas.
otros dos tipos en los que la trisoma
slo afecta a algunas clulas (Sndrome de
REALIDADES Pero, sabemos realmente qu es el Sn-
drome de Down? Cuntas de nuestras
Down por mosaicismo) o bien se debe a
que alguno de los cromosomas lleva

S
i hiciramos una encuesta creencias responden a mitos alejados de la adherido material gentico de ms (Sn-
entre la poblacin realidad? drome de Down por translocacin).
preguntando sobre las El Sndrome de Down es la causa ms Las consecuencias de este exceso cro-
discapacidades ms conocidas, frecuente de discapacidad intelectual; su mosmico se dejan ver en distintos siste-
probablemente, una de las incidencia es de un caso por mas biolgicos; de ah que se hable de sn-
ms populares, sino la cada 800 1.000 naci- drome, porque afecta a las distintas funcio-
ms, sera el mientos, segn las fuen- nes y rganos en los que est implicado el
tes consultadas. Lo des- cromosoma 21. Sus rasgos caractersticos
Sndrome de Down.
cribi por primera vez, son el retraso mental junto con otras alte-
Tal expresin evoca en 1866, el Dr. John raciones cognitivas, sensoriales, de la per-
una serie de Langdon Down, al que sonalidad, psicomotrices y una apariencia
estereotipos en el debe su nombre, fsica especfica. La concurrencia de altera-
imaginario aunque no fue ciones en distintas funciones explica que su
colectivo que hasta 1959 tratamiento deba abordarse desde una
pueden hacernos cuando el perspectiva multidisciplinar desde los pri-
pensar que todas doctor Jero- meros meses de vida y contando, siempre,
las personas con me Lejuene para ello, con la colaboracin de la familia.
descubri su Desde este artculo se busca contrastar
este sndrome son causa. El origen las creencias o mitos que estn presentes
iguales. del sndrome se en la sociedad con la realidad de estas per-
encuentra en un sonas.
exceso de
material gen- Mito: Las personas con Sndrome
tico en de Down son todas iguales.
todas o
en Cada persona con Sndrome de Down
algu- es nica y diferente de las dems; con su
propia personalidad y apariencia, sus capa-
cidades y sentimientos; las hay que son feli-
ces y las que no lo son tanto. En cada una
de ellas, se manifiestan de forma distinta
las caractersticas del sndrome. Es una
realidad que se parecen ms a su
padre, su madre y hermanos que al res-
to de personas con esta afeccin. De lo
que s se puede hablar es de ciertas carac-
Foto: STOCKBITE

Existen muchas creencias sobre las

personas con Sndrome de Down
que no se ajustan a la verdad

MinusVal 35
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O B S E RVATO R I O D E L A D I S CA PAC I DA D
tersticas que se dan con mayor frecuencia.
Mito:A las personas con Sndrome
de Down hay que quererlas ms que
a las dems.
Realidad: Aunque suelen ser muy efu-
sivas en sus demostraciones afectivas, no
hay por qu tratarlas de forma distinta que
a los dems. Desde la infancia, sus madres
y sus padres debern fomentar su autono-
ma y, cuando llegan a adultas, tienen que
ser tratadas con afecto, consideracin, res-
petando sus gustos y opiniones.
Mito: No se les debe presionar
demasiado con tratamientos, pues
nunca llegarn a ser ms que nios y
nias dependientes.
Realidad: Nadie puede conocer los
lmites de cada persona con Sndrome de
Down, pues, como ya hemos dicho, no hay
dos iguales. Desde que se conoce el diag-
nstico, deben recibir un tratamiento indivi-
dualizado y multidisciplinar (terapia fsica,
ocupacional, psicomotricidad, logopedia,
cuidados de la salud, etc.) que potencie las
capacidades de cada uno, atene sus snto-
mas y fomente la autonoma. En los prime-
ros seis aos de vida, deben acudir a los
profesionales de Atencin Temprana, quie-
nes tras evaluar al beb, disearn el pro-
grama de intervencin adecuado a las
caractersticas del nio/a.Tampoco hay que
olvidar que el Sndrome de Down lleva apa-
rejada una serie de alteraciones de la salud
(cardiopatas, desequilibrios hormonales e
inmunolgicos,etc.) que deben ser tratados
desde el momento que se detectan.
En cualquier caso, se debe huir de las
terapias milagrosas que prometen la cura
del sndrome y resultados espectaculares
La estimulacin de las capacidades
potenciales de los nios y nias ha
logrado elevar el cociente intelec-
tual de estas perso-
nas
36 MinusVal
sin ninguna garanta cientfica que la avale.
Mito: Todas las personas con Sn-
drome de Down nacieron de padres
mayores.
Realidad: La mayora de las mujeres
tienen sus hijos a edades jvenes, lo que
explica que el 80% de las personas con
Sndrome de Down hayan nacido de una
madre menor de 35 aos. Sin embargo, s
que es cierto que el riesgo a tener un hijo
con Sndrome de Down se incrementa
con la edad de sta. El retraso que se est
produciendo en nuestra sociedad en la
edad en que las mujeres tienen sus hijos,
implica un riesgo mayor a que aparezca el
sndrome.
Mito: Las personas con Sndrome
de Down tienen un retraso mental
severo.
Realidad: Tradicionalmente, se asocia-
ba el Sndrome de Down con un nivel
intelectual muy bajo: retraso mental pro-
fundo o grave. Se deca que eran personas
entrenables, con capacidad para alcanzar
niveles elementales
de autonoma
personal
(aseo,
vestido, comida), pero que no mereca la
pena darles una educacin acadmica. Sin
embargo, casi todas las personas afectadas
presentan un retraso mental de leve a
moderado, slo una minora tiene un
retraso mental profundo y el resto tiene
una capacidad intelectual lmite.
Es cierto que los tratamientos apareci-
dos en los ltimos aos, especialmente, las
intervenciones en Atencin Temprana, que
estimulan las capacidades potenciales de
los nios y nias, han logrado elevar el
cociente intelectual de estas personas.
Mito: Gran parte de las personas
con Sndrome de Down residen en
instituciones.
Realidad: Hoy en da, la mayora de las
personas con Sndrome de Down viven
con sus familias en sus hogares. Como ciu-
dadanas que son, pueden participar activa-
mente en los distintos mbitos de la comu-
nidad (educacional, social, recreativo...) y
no hay por qu aislarlas de la sociedad. Se
relacionan fcilmente con personas con o
sin discapacidad y estn presentes en
diversos mbitos; las hay que toman parte
de actividades deportivas, acampadas, pro-
gramas artsticos y musicales, entre
otras.
Mito: Los padres y madres
de los nios/as con Sndro-
me de Down no encuen-
tran ningn apoyo a la
hora de educar y sacar
adelante a su hijo/a
con Sndrome
de Down.
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O B S E RVATO R I O D E L A D I S CA PAC I DA D
Realidad: En todas las comunidades
autnomas, existen organismos pblicos y
privados, asociaciones de padres y grupos
de autoayuda que ofrecen a las familias de
las personas con discapacidad distintos ser-
vicios y apoyos.
Mito: Los nios/as con Sndrome
de Down deben escolarizarse en cen-
tros de educacin especial.
Realidad: El sistema educativo espaol
ofrece a los nios y nias con discapacidad,
incluido el Sndrome de Down, la posibili-
dad de integrarse en centros educativos
ordinarios. Para que la integracin favorez-
ca el desarrollo de las capacidades del
alumno/a, es preciso realizar una adapta-
cin curricular en la que se contemplen las
necesidades y aptitudes de cada uno/a.
Centros de Educacin Especial. Son
centros que ensean habilidades y destre-
zas necesarias para desenvolverse en la
vida a los alumnos/as con discapacidad gra-
ve, menores de 20 aos, cuyas necesidades
educativas no pueden ser atendidas en el
rgimen de integracin de los centros ordi-
narios.
Centros Ordinarios de Integracin. Se
trata de centros dirigidos a la poblacin
general que ofrecen la posibilidad de que
acudan alumnos/as con necesidades espe-
ciales. A stos, se les realizar una adapta-
cin curricular de acuerdo con sus carac-
tersticas y se les darn los apoyos que pre-
cisen.
Mito: Las personas con Sndrome
de Down, cuando llegan a adultas no
pueden tener un empleo.
Realidad: Tradicionalmente, se pensaba
que la nica salida para las personas con
Sndrome de Down, cuando llegaban a
adultas, era el ingreso en un Centro Ocu-
pacional, en el que reciban terapia ocupa-
cional y apoyo para lograr el mayor grado
posible de autonoma personal y ajuste
social. Hoy en da, estos centros se han
quedado para las personas que, por su ele-
vado grado de discapacidad no pueden
integrarse en otras modalidades de
empleo. Las personas con Sndrome de
Down tambin tienen la posibilidad de
integrarse en Centros Especiales de
Empleo y en empresas ordinarias, segn las
capacidades de cada una.stas ltimas,si su
plantilla es superior a los 50 trabajadores,
tienen la obligacin legal de reservar un 2%
de las plazas a personas con discapacidad
(5%, si se trata de empleo pblico).
Centros Especiales de Empleo. En los
Centros Especiales de Empleo, toda la
plantilla est formada por personas con
discapacidad, aunque cuentan con personal
de apoyo para el desempeo de la activi-
dad laboral.
Empleo con Apoyo, modalidad de
insercin laboral en empresas ordinarias
en las que la persona con discapacidad
cuenta con el apoyo de un preparador
laboral que la forma y entrena para desem-
pear ese trabajo especfico, la acompaa
en los primeros momentos y la ayuda a
resolver los problemas que se presentan
en los momentos de crisis.
Mito: El Sndrome de Down jams
tendr cura.
Realidad: La investigacin actual se
centra en el estudio de los aspectos gen-
ticos origen del sndrome y en la bsque-
da de tratamientos efectivos que palien sus
APUNTES SOBRE EL SNDROME DE DOWN
El Sndrome de Down, tambin cono-
cido como Trisoma 21, es un trastor-
no gentico crnico que se caracteri-
za, principalmente, por retraso men-
tal que lleva asociadas ciertas carac-
tersticas fsicas (ojos achinados, talla
baja, debilidad en el tono muscular,
susceptibilidad a ciertas enfermeda-
des, etc).
Las causas del Sndrome de Down se
encuentran en un exceso de material
gentico que explica los tres tipos exis-
tentes: Sndrome de Down por trisoma
del par 21, por mosaicismo o por trans-
locacin.
El diagnstico se puede realizar entre
las semanas 9 y 14 de gestacin a partir
de pruebas prenatales (engrosamiento
del pliegue nucal, Triple Sreening y
amniocentesis) o en el momento de su
nacimiento.
Los nios/as con Sndrome de Down
sntomas, mejorando la calidad de vida de
las personas con Sndrome de Down; aun-
que los resultados han sido superiores en
las lneas de investigacin gentica.As, por
ejemplo, en el Departamento de Fisiopato-
loga y Gentica Molecular Humana del
Centro de Investigaciones Biolgicas de
Madrid se ha realizado un estudio para
determinar la relacin entre el genotipo
del sndrome y las caractersticas clnicas
del mismo;su finalidad es estudiar los genes
especficos implicados en los distintos sn-
tomas, as como conocer el origen mater-
no o paterno de la anomala cromosmica.
En cuanto a las investigaciones de posi-
bles terapias, los resultados obtenidos son
muy dispares; hasta el momento, no todos
los estudios emprendidos cuentan con las
garantas cientficas suficientes. No obstan-
te, la abundante experiencia clnica existen-
te en algunas intervenciones teraputicas,
como las terapias artsticas o las asistidas
por animales, abren una puerta a la espe-
ranza.
La conclusin que se quiere extraer de
estas lneas es que no se debe caer en este-
reotipos sobre ningn tipo de persona ya
que las creencias presentes en la sociedad
no suelen ajustarse a la verdad.
tienen que recibir un tratamiento ade-
cuado desde los primeros meses de vida
(Atencin Temprana) y continuar hasta la
edad adulta. El tratamiento debe ser multi-
disciplinar de manera que abarque las dis-
tintas reas que estn afectadas en cada
uno: fisioterapia, logopedia, tera-
pia ocupacional, psicomotri-
cidad, etc.
Las personas con Sn-
drome de Down tienen,
actualmente, una esperan-
za de vida mayor que en
otras pocas.Aun as, enveje-
cen antes. Cuando lle-
gan a mayores,
tienen mayores
probabilida-
des de pa-
decer
Alzhei-
mer.
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O B S E RVATO R I O D E L A D I S CA PAC I DA D
WEBS RECOMENDADAS
Proyecto DESDE
http://www.proyectodesde.com
Una vez hechos pblicos los resultados
de la aplicacin del instrumento DESDE
(Diagrama Estandarizado de Servicios de
Discapacidad en Espaa), en las Comuni-
dades de Navarra y Castilla-La Mancha, la
Asociacin Cientfica PSICOST ha habili-
tado en Internet este espacio en el que
se recoge pormenorizadamente el mapa
de servicios de discapacidad resultante, a
diciembre de 2004, en estos mbitos te-
rritoriales.
La aplicacin de esta herramienta, en
cuyo nacimiento y aplicacin el IMSERSO
ha venido colaborando activamente, ha
satisfecho las expectativas depositadas
en el mismo no slo por planificadores y
gestores sino por las organizaciones re-
presentativas de las personas con disca-
pacidad.
Fundacin andaluza de Servicios
Sociales
http://www.juntadeandalucia.es/funda-
ciondeserviciossociales
El portal de esta Fundacin, depen-
diente de la Consejera para la Igualdad y
Bienestar Social de la Junta de Andaluca,
ha sido galardonado con el Premio IM-
SERSO "Infanta Cristina 2005" a la mejor
web por el inters mostrado en que los
ltimos avances tecnolgicos puestos a
disposicin de los usuarios de la misma
faciliten, en un entorno plenamente ac-
cesible.
El sitio hospeda amplia informacin so-
bre los programas promocionados por la
Fundacin destinados a distintos colecti-
38 MinusVal
vos, entre otros, personas mayores y per-
sonas con discapacidad, consiguiendo in-
tegrar dos aspectos fundamentales: infor-
macin y tramitacin en lnea. Asimismo
habilita una herramienta informtica de
gestin para la tramitacin y desarrollo
de programas ejecutados por entidades.
El punto ms fuerte de innovacin que
presenta se centra en la integracin ple-
na de informacin, gestin y accesibili-
dad; en este sentido su nivel de accesibi-
lidad llega inclusive a trasladar sus conte-
nidos a lengua de signos y sonora.
COCEMFE Bajajoz
http://www.cocemfebadajoz.org
Esta web, marcadamente informativa, y
de la que se dispone de versin accesi-
ble, describe los distintos programas y
servicios prestados tanto por COCEM-
FE Badajoz como por las distintas asocia-
ciones federadas: accesibilidad, asesora
jurdica, atencin social, formacin y em-
pleo, CEE, salud y rehabilitacin, volunta-
riado, deporte, ocio y tiempo libre, ju-
ventud, etc.
Si bien dispone de las habituales sec-
ciones sobre legislacin, noticias y agen-
da, destaca sobre ellas la disponibilidad
en lnea tanto de un Manual para empre-
sas y personas con discapacidad en el
mbito laboral.
Esta Gua, elaborada por APAMEX y
publicada el pasado mes de abril, recoge
APUNTES WEBS
FUNDOSA
AC C E S I B I L I -
DAD,
h t t p : / / w w w.
vialibre.es, faci-
lita distintos servicios en lnea relacio-
nados con la ortopedia y la accesibili-
dad al medio fsico y al transporte, en-
tre otros, Catlogo Ortopedia, Sis-
tema de Informacin Geogrfica de
Municipios Accesibles (SIGMA) y
Pida un Eurotaxi.
informacin sobre monumentos, hoteles,
restaurantes, establecimientos de ocio,
transportes, aparcamientos, hospitales,
farmacias y otros lugares de inters de la
capital pacense, incluyendo un itinerario
accesible por su casco antiguo.
Asociacin madrilea
para el sndrome de Prader-Willi
http://www.amspw.org
Si bien la web presenta los habituales
contenidos para este tipo de pginas (in-
formacin til sobre este sndrome mi-
noritario, institucional, actividades, re-
portajes...), la disposicin de los accesos
a las distintas secciones informativas es
sencilla pero muy prctica e intuitiva
para el usuario.
Sorprende gratamente la inquietud
mostrada por los administradores de la
web de una asociacin de tan reducidas
dimensiones, tanto como la prevalencia
de este sndrome (1/25.00 nacidos vi-
vos), en alcanzar un altsimo nivel de in-
novacin y accesibilidad, incluyndose un
amplio abanico de herramientas puestas
a disposicin de sus usuarios: listas de
correo, foro, mensajera instantnea y, es-
pecialmente, el blog, con el que la asocia-
cin pretende ampliar sus posibilidades
de difusin e intercomunicacin. Son
adems herramientas que no slo estn
disponibles sino que adems tienen una
gran acogida entre sus usuarios; en defi-
nitiva, estn vivas.
Alojado en
http://www.dis-
en capnet.es, el Ob-
servatorio de la
Infoaccesibilidad
tiene como obje-
tivo generar y difundir informacin sobre
los niveles de accesibilidad en la web; en-
tre las informaciones de inters que al-
berga destaca la relacionada con la acce-
sibilidad de los servicios electrnicos de
la Administracin General del Estado.
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O B S E RVATO R I O D E L A D I S CA PAC I DA D

Estudios y Publicaciones
LENGUA DE SIGNOS, ASPECTOS JURDICOS
sta publicacin pretende paliar el

E olvido a que han sido sometidos

EXPERIENCIAS DE OCIO
E l estudio analiza el ocio
solidario en jvenes y en
jubilados. Del grupo de jve-
nes el autor se preocup en el
ao 2003 y del estudio de los
jubilados se ocup durante el
2004.
Al estudiar a los jvenes le in-
teres la relacin de su expe-
riencia con el cambio concep-
tual de ocio y el inters edu-
cativo del ocio creativo y en el
campo de los jubilados prest
ms atencin a la relacin
ocio solidario con las expe-
riencias satisfactorias.
Ttulo: Ocio solidario.
Autor: Manuel Cuenca.
Editorial: Universidad de Deusto.
principalmente durante el siglo pa-
sado las personas con discapacidad audi-
tiva. Hoy en el siglo XXI, se considera
este colectivo de especial atencin por
juristas y polticos. De ah que este libro ESTUDIO DE PSICOLOGA
despeje dudas y abra oportunidades, as
como advierta de los riesgos que pueden E l libro ofrece una intro-
duccin actualizada a la
presentarse a la hora de regular las rela- psicologa, con un estilo de es-
ciones y los asuntos sociales. Al tiempo que se pronuncia critura fresco y personal pero
abiertamente sobre la necesidad de establecer apoyos y ac- con rigor cientfico, adems de
ciones positivas que permitan a las personas con discapacidad una descripcin clara y un en-
auditiva ejercer con plenitud los derechos que les reconocen foque preciso hacia las necesi-
las normas publicadas en el Boletn Oficial del Estado.
dades y los intereses de los
Este estudio, premiado con el accsit del III premio Aequi- estudiantes.
tas, ha contado con la colaboracin de importantes espe-
cialistas que han tratado la problemtica del Estatuto jurdi- Actualiza la informacin, inte-
co de las lenguas de seas en el derecho espaol desde di- gra los principios y las aplica-
versos aspectos. ciones, transmite el respeto
por la unidad y la diversidad
La obra que trasciende el mero aspecto jurdico, viene a col-
humanas, etc...
mar una laguna, analizando los antecedentes histricos de la
materia y recogiendo toda la normativa conocida, tanto en el Ttulo: Psicologa.
derecho comparado, como en la legislacin espaola vigente. Autor: David Myers.
Ttulo: Estatuto jurdico de las lenguas de seas en el derecho Editorial: Editorial Mdica Pana-
espaol. mericana.
Autor: Jos Gabriel Storch.
Editorial: Universitaria Ramn Areces.

RECURSOS PARA
CASAS RURALES ACCESIBLES LA DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
E ste documento contiene
informacin general para
JUEGOS PEDAGGICOS

E ste manual pretende ha-

aquellas personas que deseen
realizar o reformar una casa ru-
ral para hacerla accesible.
En el mismo se analizan todos
los factores que contribuyen a
que el cliente con movilidad
reducida se sienta cmodo y
disfrute de las instalaciones,
como las zonas de aparca-
miento, rampas, pasillos, as-
censores, habitaciones, etc...
Ttulo: Cmo hacer las casas ru-
rales accesibles para personas
con movilidad reducida.
Autor: PREDIF.
Editorial: PREDIF.
E sta gua est dedicada al ju-
guete. Este ao celebra su
quince aniversario. La gua ha
modificado su tamao, adqui-
riendo un formato ms prcti-
co para facilitar su manejo y
lectura, y ha incorporado nue-
vos contenidos de carcter pe-
daggico con el objetivo de fa-
cilitar a padres y educadores la
eleccin de los juguetes ms
adecuados en funcin de la
edad o personalidad del nio.
Ttulo: Gua de juegos y jugue-
tes.
Autor: AIJU.
Editorial: AIJU.
LENGUA DE SIGNOS
PARA NIOS
M is primeros signos va
dirigido a nios de 3 a
8 aos principalmente y su ob-
jetivo es acercar la lengua de
signos espaola y los dicciona-
rios a todos los nios y las ni-
as, tanto sordos como oyen-
tes; y conseguir que descubran
qu significan, cmo se escri-
ben, cmo se signan o cmo se contribuir a mejorar la calidad
usan las palabras de una manera
ldica.
Ttulo: Mis primeros signos.
Autor: CNSE.
cer llegar a las personas
con discapacidad intelectual la
misin, los valores y el amplio
tejido asociativo de FEAPS.
Esta publicacin responde a la
demanda de familiares, profe-
sionales e instituciones pbli-
cas y privadas que acuden a
FEAPS Madrid, para solicitar
informacin sobre recursos e
instrumentos con los que
de vida de las personas con
discapacidad intelectual.
Ttulo:FEAPS Madrid, cerca de ti.
Autor: FEAPS.

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