LA VIVENCIA DE ENFERMEDAD Y LA CONDUCTA DE ENFERMEDAD

1. ASPECTOS PSICOLGICOS EN LA ENFERMEDAD

No vamos a entrar ahora en las intrincadas y sutiles relaciones cuerpo-mente ni tampoco en las
enfermedades psicosomticas, en las que los aspectos psicolgicos juegan un papel esencial.
Nos queremos referir por el momento a las repercusiones psicolgicas que tiene el hecho de
enfermar.

Lan Entralgo, en su Antropologa Mdica hace una hermosa referencia acerca de las vivencias
de la salud y de la enfermedad, cuyo resumen aportamos a continuacin:

La salud implica una tcita conciencia de la propia validez. Estar sano es poder decir yo
puedo: yo puedo digerir, andar, charlar con un amigo, La enfermedad en cambio supone
una invalidez, es un yo no puedo: no puedo mover el brazo, recordar, digerir,

La salud es un sentimiento de bienestar psicoorgnico: silencio del cuerpo y de los rganos,

mien- tras que la enfermedad lleva consigo molestias y malestar fsico, lo que suele
acompaarse de dolor psquico: ansiedad, depresin, rebelda, desesperanza,

La salud es la sorda y bsica seguridad de poder seguir viviendo, es un tcito sentimiento de

no amenaza vital, aunque este sentimiento siempre vaya unido al sentimiento de fragilidad,
ntima- mente arraigado a la existencia humana. El enfermar por el contrario supone una
amenaza vital. Sentirse enfermo es vivir con ms o menos intensidad el riesgo de morir. El
enfermo ve amenazado dentro de s la posibilidad de realizar ciertos proyectos de vida. Y si la
dolencia se agrava, ve amena- zada la posibilidad de seguir vivo, de seguir existiendo.

El sano es libre de su propio cuerpo, libre de poder desentenderse de l. Puede contar con su
cuer- po y a la vez no emplearlo. Estas dos posibilidades simultneas slo pueden darse en
la salud. El cuerpo enfermo en cambio se hace notar. Habla sin palabras, aflictivamente. Hay
que vivir pendien- te de l, sorbido por l, vertido psquicamente en l. La succin por el
cuerpo es una vivencia fun- damental y profunda de enfermedad.
 La persona sana tiene un sentimiento de bsica semejanza vital con respecto al resto de los
seres humanos, semejanza en el sentido de no ser dolorosamente anmalo respecto a ellos.
El enfermo se siente anmalo tanto respecto de la fcil regularidad de su vida antes de
enfermar, como con respecto de la no anomala de los no enfermos.

El sano es libre de poder gobernar sueltamente el juego vital del la soledad y la compaa,
puede elegir, mientras que el enfermo se ve forzado a lo primero. La soledad del enfermo es
un modo de soledad especial. Es de subrayar la total incomunicabilidad de los sentimientos
vitales relativos a nuestro cuerpo. Los penosos sentimientos del dolor fsico, de la
enfermedad, son de quien los expe- rimenta y nada ms. La enfermedad asla, y no slo
porque impide al enfermo un trato normal con los dems, sino porque clava su atencin
sobre sentimientos penosos que l y solo l puede pade- cer y padece.

2. LA ENFERMEDAD

El enfermar humano tiene por tanto una serie de caractersticas especiales. Para el animal la
enferme- dad no es ms que un estmulo aversivo y una sensacin de malestar originada por
dicho estmulo. Pa- ra el hombre es una realidad que afronta conscientemente y ante la que
tiene que situarse a tres nive- les: intelectual, afectivo y operativo. Por el hecho de ser
inteligente, el estado de enfermedad aparece como un estado real de suexistencia, con una
entidad propia que supone un ms o menos grave epi- sodio de su autobiografa, y siempre
una experiencia vital, frente a la cual va a situarse con una mayor o menor aceptacin o
rechazo, madurez o infantilismo, desarrollando conductas ms o menos integra- das o ms o
menos desaceptadas, con ms o menos tolerancia y resistencia al dolor.

Terminadas estas reflexiones de Lan Entralgo, vamos a referirnos a algunos de los tpicos
roles que puede adoptar el enfermo: el rol debueno, de malo y el participativo.

El paciente bueno. Resulta cilf a los ojos del personal sanitario, porque es sumiso, no
crea pro- blemas ni reclama atencin. Ni piden ni aportan informacin, no influyen en el
medio ni introducen cambios. Pero no es una buena postura, ya que la comunicacin con el
personal sanitario es funda- mental para la curacin y para la eficacia del sistema. Su
conflicto bsico es entre la necesidad de portarse bien y no molestar y entre la necesidad de
ser atendidos. Esto les crea una ansiedad,pero son incapaces de tomar una decisin. Al fondo
de esto subyacen dos problemas. La ansiedad, que
 se manifiesta con reacciones fisiolgica poco beneficiosas para el paciente, y la depresin,
que se manifiesta con esa actitud de pasividad y abandono. Una explicacin clsica a la
depresin es la Teora de la Indefensin Aprendida, de Seligman, que en resumen dice lo
siguiente:Unapersona que ha tenido un historial de fracaso den el tratamiento de situaciones
conflictivas, llega a una inca- pacidad percibida para controlar el ambiente, de ah que en
posteriores situaciones no intenten -es trategias adecuadas: dejan de responder al medio.
Seligman expuso a perros a shocks inescapables y observ como desarrollaban ficitsd
motivacionales (pasividad), cognitivos (no hacan aprendiza- jes con xito), emocionales
(trastornos psicofisiolgicos) y conductuales (disminucin de la agresivi- dad y dominancia
social y escapes de situaciones aversivas). Observ tambin que estos aprendiza- jes se
generalizaban, comportndose con los mismos dficits en otras situaciones.

El paciente malo. Son pacientes que constantemente buscan atenci e informacin.

Tienen re- acciones muy negativas a las restricciones impuestas. Presentan estados
frecuentes de irritacin o ira, lo que supone una serie de reacciones fisiolgicas nocivas para
la salud (hipertensin). Su rebel- da contra el sistema les lleva a conductas
autodestructivas. Se quejan de verse ignorados, incluso perseguidos, por el personal sanitario
y critican constantemente de la poca atencin y cuidados re- cibidos. En definitiva,
introducen una gran tensin en el sistema. Tylor refiere que estos pacientes reciben ms
atencin y medicacin que los sumisos, aunque, en realidad, ms que tratar sntomas se
trataran quejas.
El paciente participativo. Se trata del paciente que colabora con el personal sanitario en sus
cuida- dos. Para fomentar esta postura es importante ayudar al paciente a participar en el
control de la si- tuacin, informndole sobre los sntomas y forma de tratarlos, sobre
tratamientos dolorosos, e im- plicndolo en los aspectos de su cuidado que comparte con el
personal que le atiende.

3. REACCIONES ANTE LA ENFERMEDAD

Todos los seres humanos solemos reaccionar de manera similar ante la enfermedad, aunque no
todos reaccionamos con la misma intensidad o manifestando la misma emocin o sentimiento.

Las maneras ms comunes de reaccionar ante la enfermedad seran:

Miedo:
Me va a doler. Me voy a morir

-El paciente siente miedos, tanto racionales como irracionales

-Los miedos ms habituales son el miedo a la muerte, al dolor, a la incapacidad, al rechazo de

los dems, a lo desconocido, ..

Negacin:

No ser nada. No necesito tomar las pastillas

-Los pacientes pueden negarse a s mismos la existencia de la enfermedad mediante procesos de

minimizacin o trivializacin,...lo que incluso puede llevarles a no consultar al mdico por
sntomas o lesiones por las que nos parecera impensable no acudir a consulta (hemorragias
graves, tumores visibles,..).

-Este comportamiento puede generar que el paciente sea tratado con dureza o reprendido por
familiares o profesionales de la salud.
Ansiedad-Angustia:

Qu me va a pasar?. Qu ser de m y de mis hijos?

-Existe muy a menudo una ansiedad de anticipacin: Seguro que es algo malo

-Pueden producirse tambin conductas de evitacin, como en las fobias, para evitar las
situaciones generadoras de ansiedad

Depresin o Tristeza:
Me paso el da llorando

No me voy a curar nunca. Esto mo no tiene arreglo

Ira Hostilidad:

La culpa de todo es de ese mdico incompetente

-Este tipo de reacciones es ms frecuente en personas emocionalmente inmaduras o con
dificultades para tolerar la amenaza de la enfermedad.

-Estos pacientes se pueden mostrar antipticos, distantes o descalificadores

Pensamiento irracional o supersticioso:

Con estas hierbas me curar

Si me tomo las pastillas del colesterol no me dar nunca un infarto
Culpa-Remordimiento:

La culpa la tengo yo por no haberme cuidado Es un castigo de Dios

- Es ms comn en enfermedades mentales, SIDA, ETS

- Aunque antes era ms frecuente considerar la enfermedad como un castigo divino por
sentimientos de culpa ante nuestra conducta moral, hoy en da lo habitual es culparnos, o que
nos culpen, por no llevar una vida sana: fumar, beber, comer demasiado, ser sedentarios,

Envidia a los sanos:

Por qu me ha tocado a m
Desvalimiento:

Quin cuidar de m?

- Aunque esta reaccin es natural, este sentimiento conlleva un riesgo de llevarle a un proceso
psicolgico de regresin, o de dependencia, o de falta de reaccin

Refugio:
Esa obligacin no puedo hacerla... porque estoy enfermo

-La enfermedad servira al paciente de excusa, una especie de permiso psicolgico para poder
evadirse de obligaciones que le desbordan, o que no puede afrontar por agotamiento fsico o
psicolgico. Le permitira poder parar o descansar para recuperar energas.
-Puede darse ms en personas autoexigentes o que asumen todas las tareas y responsabilidades
de otros

Inferioridad:
Cmo voy a salir as a la calle?
Quin me dar trabajo?.Cmo encontrar pareja?

- La enfermedad vivida como debilidad

Vergenza-Pudor:

- No suele expresarse con palabras: el paciente puede sonrojarse, tratar de taparse, evitar
desnudarse por completo,...

- En ocasiones el paciente puede solicitar ser explorado por un mdico del mismo sexo

4. . FASES DEL ENFERMO

Por ltimo, vamos a exponer los aspectos psicolgicos en enfermedades graves, analizando las
fases por las que pasa el enfermo
Ante una dolencia grave, con un riesgo inminente de morir, la mente humana necesita un
tiempo, una elaboracin mental para poder asumirlo. Este proceso de elaboracin requiere una
serie de fases, que lgicamente son aproximativas u orientativas, dependiendo de la gravedad de
la situacin, las circuns- tancias personales, los factores de personalidad, los apoyos sociales,
etc. Aunque no se pueda genera- lizar, las fases seran las siguientes:

1. Fase de embotamiento de la sensibilidad. Se caracteriza por las sensaciones de aturdimiento,

de que el problema no va con uno, por elno podrselo creer. Se puede dar tambin en esta fase
al- gn arrebato de ira o agresividad, generalmente contra el mdico o terceras personas, y
mecanis- mos de desplazamiento (echar las culpas a otros).

2. Fase de incredulidad. Aqu aparecen mecanismos de rechazos o negacin, a veces

inconscientes y otras conscientes y deliberados. Se pone en duda el diagnstico, se cuestiona su
validez y la com- petencia del personal sanitario. Como mecanismo de defensa es vlido,
porque controla los afec- tos penosos y la angustia y deja un margen de esperanza, pero
cuando es muy intenso o prolonga- do es negativo porque impide al interesado aceptar y
colaborar en la terapia, negndose a cumplir las prescripciones.
3. Fase depresiva o de desorganizacin. La fase de incredulidad va dejando paso a la evidencia,
por el propio curso de los sntomas. La reaccin normal en este momento es la depresin, pero
pue- den darse reacciones ms desorganizadas, con intensa agresividad, trastornos de
conducta, snto- mas psicosomticos y, ms raramente, descompensaciones mentales severas.

4. Fase de reorganizacin. Si el proceso ha sido normal, no patolgico, llega un momento en

que el paciente asume su enfermedad, con lo que ello puede implicar de trabas, aceptndolo y
colabo- rando con el personal sanitario en su curacin o control.

5. LA ENFERMEDAD TERMINAL, EL PACIENTE : El abordaje del paciente terminal y

de su familia es una parte inevitable de la prctica mdica y por ello debemos estar
preparados para dar respuesta a estas necesidades. Por un lado, debemos conocer las
diferentes posibilidades que se pueden dar ante la enfermedad terminal para as poder
manejarlas, pero adems tenemos que entrenarnos en tcnicas de comunicacin que nos
permitan entablar una sincera y honesta relacin mdico-paciente-familia acompaadas,
por supuesto, de algunas actitudes y habilidades especiales frente al proceso. El que un
miembro padezca una situacin terminal es una de las experiencias universales a la que
toda familia en algn momento de su desarrollo tendr que hacer frente. Seguramente
sea una de las peores situaciones con la que nos encontremos a lo largo de nuestra vida,
como paciente, como familiares y tambin por supuesto, como profesionales sanitarios.
Los estudios de Medicina enfatizan los tratamientos, la curacin y la reduccin del
sufrimiento y las enfermedades terminales y en cambio, el deterioro de la condicin del
paciente, la incapacidad y la muerte nos confrontan con alguna de las limitaciones de la
Medicina moderna.

En estos momentos, para nuestra sociedad, la negacin de la muerte es un hecho

ostensible. Como ejemplo podramos citar la prctica habitual de un tiempo a esta parte
de ocultar todo lo relacionado con la muerte a los nios apartndolos de todo el proceso,
incluidos los rituales, y disfrazando el acontecimiento de tan variopintas maneras que
omiten la verdadera dualidad existente vida-muerte.

No estamos preparados para afrontar el "pronstico de muerte" ni desde el punto de vista

cultural, ni educacional, ni profesional. Pero tampoco lo estamos desde el punto de vista
psicoafectivo o espiritual, con lo cual el saber que la muerte est prxima en uno mismo
o en un familiar o en un paciente, impregna a todos de un gran magma emocional en
ocasiones devastador del interior de la persona. Pero incluso el que esto ocurra, puede
ser un gran alivio para la persona porque parece que slo es posible ascender a la
aceptacin de la realidad y al crecimiento personal cuando hemos tocado fondo de verdad.
El diagnstico de una enfermedad terminal a un paciente implica, por una parte, una
serie de prdidas (vida, familia, relaciones, trabajo, proyectos, juventud, etc.) y, por otra,
tambin implica la apertura a nuevos roles familiares: una esposa se convierte en
cuidadora, el hijo adquiere el rol parental, puede terminar una generacin en una
familia...
El encarar el diagnstico y el seguimiento de una enfermedad terminal puede ser un
hecho relevante para el crecimiento personal de todos los implicados y por supuesto
tambin lo ser para el profesional sanitario. Afrontar la muerte de un paciente nos sita
tambin ante la nuestra propia y esto es algo que se puede vivir muy intensamente
removiendo todo el interior de cada persona. La colaboracin entre paciente, familia y
mdico, que conforman el llamado "tringulo teraputico", aporta grandes beneficios a
todos ellos.

El paciente terminal: La enfermedad terminal es aquella que no responde a ningn

tratamiento especfico y que evoluciona de forma irremediable hacia la muerte en un
perodo corto de tiempo. Desde el mismo momento que se tiene conocimiento del
pronstico y segn el proceso va evolucionando, se produce un gran sufrimiento en el
paciente, en la familia y en todo el equipo sanitario. No solamente los pacientes terminales
no reciben la ayuda necesaria por parte del sistema de salud para aliviar su sufrimiento.
Las familias tampoco son atendidas y apoyadas de manera suficiente, ya que no se
valora el gran peso fsico que acarrea el cuidado, la sobrecarga afectiva por la toma de
decisiones, la incertidumbre sobre el futuro y la afectacin espiritual que sobrellevan,
pudiendo claudicar en el momento ms inesperado o padecer importantes secuelas que
deterioren su estado de salud y su calidad de vida.

No es infrecuente observar en los familiares diversos sntomas que apuntan a una

deficiente elaboracin del impacto emocional de la mala noticia presentndose en la
consulta del mdico de familia con somatizaciones, cuadros de ansiedad, duelos
complicados, etc. Sera, pues, interesante dedicar una parcela de nuestro trabajo al
paciente terminal en su contexto, es decir, con su familia, para poder prevenir
 repercusiones en todo el sistema. La enfermedad terminal debilita de una forma integral a
toda la persona y tiene importantes repercusiones en la esfera biolgica, psicolgica,
social, familiar y espiritual generando una situacin de intenso sufrimiento. La esfera
espiritual de las personas, segn la OMS, comprende aquellos elementos en los que se
recoge la integracin de los conceptos sobre uno mismo y sobre el significado y el valor
de la vida.

6. LA COMUNICACIN CON EL PACIENTE TERMINAL Y CON SU FAMILIA:

A los mdicos de familia, al menos en nuestro medio, una de las caractersticas que los
definen es el ejercicio de la continuidad asistencial con los pacientes. Este hecho facilita
que se entable una estrecha relacin mdico-paciente que posibilita el conocimiento del
enfermo, su contexto, sus particularidades, sus necesidades, sus apoyos y sus familiares.
Por todo ello, si alguien esta capacitado para comunicar a un paciente y a sus familiares
una mala noticia, como por ejemplo, el diagnstico de una enfermedad terminal, ste
sera a todas luces, el mdico de familia. Razones personales, profesionales y sociales
hacen que comunicar una enfermedad terminal pueda ser difcil.
Es sabido que la forma en que se comunica la mala noticia al paciente y a su familia
afecta en la manera de ajustarse y de hacer frente al futuro. A pesar de ello, las
investigaciones se han enfocado hacia cmo reaccionan los pacientes y sus familiares
frente a las malas noticias, ms que sobre el proceso en s de comunicarlas.
Existen varias prcticas y etapas que pueden ser utilizadas como guas, cuando damos
malas noticias, pero aunque puedan ser de gran ayuda no existe un consenso claro al
respecto, y casi siempre es un tema de juicio clnico y experiencia profesional en
continua revisin. De todas maneras, podemos seguir unas premisas bsicas para
trasmitir las malas noticias al paciente y a su familia:

o La comunicacin debe ser clara, directa y en un ambiente donde se respire la mayor

serenidad posible.
o Valorar previamente, segn el conocimiento que se tenga del paciente y su familia, la
conveniencia de informar primeramente al paciente, a la familia o a ambos a la vez.
o Mantener un contacto visual con el paciente y la familia que infunda confianza y
calidez en todo momento y que permita la expresin sincera de emociones y
sentimientos. Ello nos permitir tambin seguir las "pistas" que podremos captar a travs
de seales mnimas, indicando si nos siguen, si asimilan, si prefieren detenerse, etc.
o Mostrarse sincero, claro y directo, empleando un lenguaje sencillo, libre de
 tecnicismos.
o Facilitar la informacin de forma lenta, pausada, siguiendo el criterio de la verdad
soportable y respetando el ritmo de asimilacin del paciente y de la familia.
o Mantener las esperanzas.
o Programar nuevas visitas para dar tiempo a asimilar la informacin recibida y a
preguntar las dudas que puedan surgirles al respecto, as como para facilitar un espacio
donde hablar de sus emociones y sentimientos.
Segn algunos autores, como Lloyd, hay algunas consideraciones bsicas para
comunicar el diagnstico de enfermedad terminal, aunque siempre se debiera trabajar
con cada situacin en particular, adaptndonos a sus peculiaridades:

1. Prepararse de forma personal.

2. Establecer un marco fsico adecuado.
3. Hablar con el paciente y responder a sus preocupaciones:

- Empatizar.
- Comenzar con lo que el paciente o familiar ya sabe o comprende.
- Averiguar lo que quieren saber.
- Escuchar de forma activa y aportar informacin.
- Identificar los recursos que el paciente posee para afrontar situaciones.
- Infundir esperanzas realistas.

COMPRENDER LA VIVENCIA DEL ENFERMO Y SU ENTORNO

El trabajo de un sanitario consiste en descubrir y tratar la enfermedad del paciente, pero

tambin en comprender la vivencia del enfermo y su entorno. En esta labor, es fundamental
que no contribuyamos con nuestros gestos y nuestras palabras a atizar las ascuas del temor, o
que nuestra torpeza avive el fuego de la culpa, en lugar de extinguirlo.
Primum non nocere lo primero, no hacer dao. Quiz es de las primeras cosas que debe
aprender un estudiante de medicina para atender a los pacientes: la prudencia. In dubio
abstine (en caso de duda, abstente). Trata a tu paciente con la reverencia que debes a lo
sagrado.
Si despreciamos cualquiera de los ingredientes que hacen noble la aleacin de que estn
hechos los grandes sanadores (ciencia, experiencia y humanidad) es fcil caer en la impericia,
la imprudencia o la peor de todas, la negligencia. De entre todos los posibles errores hay uno
especialmente sibilino, apenas perceptible, pero que crece voraz y ominoso una vez
inoculado en un paciente o sus familiares: la tortura de la culpa.
La culpa aparece con facilidad en los pacientes de manera espontnea tras la fase de negacin
ante problemas de salud importantes. Tras el diagnstico, o con los primeros sntomas, el
problema puede sobrepasar la capacidad de adaptacin del paciente y abrumarlo. En este
momento, rodeados de incertidumbre, acosados por historias que creen similares a la que
observan, torturados por sus recuerdos, sus certezas, sus errores, sus arrepentimientos el
paciente y su entorno desarrollan su propia vivencia de la enfermedad, que poco tiene que ver
con lo que reflejan los libros. Cuando se siente desprotegido surgen los porqus y no es
infrecuente que termine dictando sentencia contra s mismo.
Esa culpa natural forma parte de la enfermedad y puede ser descubierta y tratada. El
problema nos sobrepasa, y es insoslayable pedir ayuda a extraos, los sanitarios. En estas
circunstancias, la comunicacin es asimtrica: el emisor-paciente, muy vulnerable, se
encuentra en una posicin de debilidad ante el receptor-sanador, al que se entrega, se
subordina, y se deja hacer. El buen profesional ha de adaptar la conversacin al enfermo all
donde est, acogerlo con naturalidad. Debe comunicarse en su nivel, para poder empatizar
con l y poder sanarlo, y a la vez para restaurar el equilibrio entre semejantes que la
enfermedad ha alterado, para hacerlo sentir de nuevo humano, antes que enfermo. Esta
relacin de confianza es fundamental para que los miedos irracionales y la culpa se
difuminen.
En demasiadas ocasiones los profesionales no descendemos los escalones, y en lugar de
agacharnos, nos erguimos hierticos en un ilusorio trono y nos transmutamos en jueces
implacables dedicados a sentenciar. Bien, mal, no podrs, no lo haces bien, esto es por todo
lo que has hecho, si hubieras, si no hubieras, te lo dije, todas ellas llevan implcitas la
soberbia de un iluminado que distingue qu se puede o no hacer para mantener la salud, junto
con otra no menos soberbia opinin de que el paciente sera incapaz de sobrevivir sin sus
doctos consejos.
Esta actitud pervierte el respeto debido al otro, puesto que lo ningunea, lo cosifica, y le quita
cualquier posibilidad de participar en las decisiones que conciernen a su salud. Adems lo
responsabiliza de forma injusta de algo tan aleatorio como la enfermedad, favoreciendo as
que aparezca una culpa inducida.
No nos pagan para juzgar, sino para comprender porqu los pacientes actan como lo hacen,
y para tratar de encontrar la forma de mejorar su salud. Las recriminaciones no producen
ningn beneficio, y s heridas que quiz nunca cicatricen. Podemos llegar a ser los nicos
responsables del sufrimiento de un semejante que nos pidi un minuto de alivio.
La mayora de las veces los humanos somos demasiado conscientes de nuestros errores, y de
escarnio propio y ajeno solemos ir sobrados.
Necesitamos apoyos para mirar hacia nuestro futuro, amigos que nos ayuden a aparcar los
errores pasados que no pueden ser cambiados. Por ello, cuando nos acerquemos a un
paciente, que siempre sea con el objetivo de que su vida sea un poco mejor que antes de
conocernos, y que nunca nos sobre la preciosa sentencia: Si lo que vas a decir no es ms
bello que el silencio, no lo digas.