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tomo 9
Universidad Ciencia y Desarrollo de 8
Fascculo Interactivo

Programa de Divulgacin Cientfica

ESCUELA DE MEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD

Derechos sexuales y
reproductivos de las
personas con
discapacidad intelectual:
Est preparada nuestra
sociedad?

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Universidad Ciencia y Desarrollo - Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud
Resumen
El Siglo XXI enfrenta retos importantes
en relacin con las personas con discapa-
cidad. Deudas histricas hacen de este
tema una prioridad de salud pblica,
desarrollo y, sobretodo, de derechos
humanos. A pesar de tener un reconoci-
do avance en tratados de derechos,
como lo es la Convencin sobre Derechos
de Personas con Discapacidad de la
Organizacin de Naciones Unidas, de
2006; abordar los imaginarios y prcti-
cas en relacin con los derechos sexua-
les y reproductivos de esta pobla-
cin plantea interrogantes sobre si se
han superado viejos paradigmas.
Palabras clave
Derechos Sexuales y reproductivos
Sexualidad
Discapacidad intelectual
Autodeterminacin.
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All [Esparta] los hijos no pertene-
can a los padres sino al Estado. Este
empezaba por examinar minuciosa-
mente sus cuerpos al nacer, y si los
encontraba defectuosos e inhbiles
para las tareas de la guerra, ordenaba
su muerte. Esta cita del escritor
Colombiano William Ospina, en su
libro La Escuela de la Noche, nos
recuerda el paradigma al que la socie-
dad se viene enfrentando desde hace
ms de 25 siglos: los derechos de las
Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual:
En efecto, este grupo, que representa
el 15 por ciento de la poblacin
mundial, registra los peores resulta-
dos en el mundo en temas de salud,
educacin y participacin social, lo
que ratifica una deuda social vigente
con este colectivo. (Informe: Para
cumplir la promesa: realizacin de los
Objetivos de Desarrollo del Milenio
para las personas con discapacidad
hasta 2015 y despus de esa fecha)
(ONU, 2010).
En lo que respecta a la vulneracin de
los derechos sexuales y reproductivos
(DSyR) de las personas con discapaci-
personas con discapacidad.
dad intelectual (PCDI), se reconoce
Las tensiones sobre este asunto
que es una alarma silenciada.
siguen vigentes en el siglo XXI. Por un
lado, est el discurso de derechos,
En pases de altos ingresos (donde hay
plasmado en el 2006 por la Organiza-
algunas estadsticas), la violencia
cin de las Naciones Unidas (ONU), en
sexual en esta poblacin es 4,6 veces
la Convencin sobre los Derechos de
mayor que en la comunidad general;
las Personas con Discapacidad
sin embargo, es claro, segn el
(CRPD), y, de otro lado, estn las
informe Estado Mundial de la Infan-
prcticas sociales que demuestran
cia de UNICEF de 2013, que el subre-
que no existe una aplicacin real de
gistro develara una situacin an
los mismos.
ms crtica.
est preparada nuestra sociedad?
Las mujeres con discapacidad, por su
parte, sufren de doble discriminacin
(por gnero y por discapacidad) y
superan ampliamente a los hombres.
Son vctimas en mayor proporcin de
abuso sexual, maltrato, marginacin,
explotacin, violencia, lesiones y
abandono, y estn en mayor riesgo de
ser infectadas con VIH / SIDA y/o otras
Enfermedades de Transmisin Sexual.
Al respecto, el derecho a la vida y a la
reproduccin de las PCDI, como
derechos fundamentales y como expre-
sin de la sexualidad y los DSyR, son
los temas en torno a los que ms
profundas contradicciones y dilemas
ticos se generan.
Ante esta realidad, los Grupos de
Investigacin Clnica y Ciencias de la
Rehabilitacin de la Universidad del
Rosario realizaron una investigacin
cualitativa con el fin de avanzar en la
comprensin y conocimiento de los
imaginarios, mitos y estereotipos que
circulan en torno a la sexualidad y a los
DSyR de las PCDI.

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El estudio se realiz en Bogot, entre
el ao 2012 y el 2013, con 20 grupos
de discusin que incluyeron
mdicos, psiclogos, jueces de fami-
lia, abogados, miembros de comits
de tica, familias de PCDI, grupos de
PCDI y el pblico en general. Como
producto de estos dilogos, se
identifican tendencias que permi-
ten entender mejor esta realidad.
A continuacin se presentan los
resultados ms relevantes del estudio.
Los trminos reflejan
creencias en torno a las
PCDI
En la investigacin se encontr que
las palabras ms utilizadas para
referirse a las PCDI fueron: nio,
enfermo, discapacitado mental,
retardado o disminuido mental.
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Estos trminos reflejan los imagina-
rios sociales y los cdigos de valor
que se han construido histrica-
mente en torno a las PCDI.
Sus caractersticas intelectuales los
han condicionado a ser tratadas
como enfermos y como nios
eternos, objeto de cuidado.
Sexualidad y salud
sexual y reproductiva,
temas difciles de
abordar y definir.
En los grupos participantes prevale-
ce la visin de que la sexualidad de
las PCDI se reduce a una funcin
instintiva, que debe ajustarse a un
comportamiento homogneo,
validado moral y socialmente.
De all la tendencia a medicalizar
su sexualidad, polarizndola entre
seres asexuados e infantilizados
o personas hipersexuales, incapaces
de controlar sus instintos.
En cualquiera de los casos, estas
personas son valoradas socialmente
con expresiones patolgicas, las
cuales deben ser sometidas a regu-
lacin y control externo.
cin o de la patologizacin.
Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual:
Cmo transitar de la
patologizacin hacia
una identidad sexual
no discapacitada?
Slo un grupo reducido de los entre-
vistados identifica la sexualidad
como un proceso social e histrico
que vara segn cada sociedad y en
el que la asignacin del rol social,
resulta ms determinante en el
desarrollo de la identidad sexual del
individuo que la misma carga gen-
tica hormonal y biolgica.
Esto significa que slo una pequea
parte de los participantes reconoce
a las PCDI como sujetos de derecho,
quienes al cumplir un rol social
estn en la posibilidad de descubrir
y definir libremente su propia
sexualidad, lejos de la normaliza-
est preparada nuestra sociedad?
Del reconocimiento de
la titularidad al de la
capacidad jurdica.
Este grupo, que
Si bien los entrevistados reconocen
a las PCDI como titulares de los representa el
DSyR, en su mayora cuestionan la 15 por ciento de la
capacidad que tienen para su goce y
ejercicio pleno, argumentando su poblacin mundial,
falta de habilidad para obrar, actuar registra los peores
o tomar decisiones asertivas, asumien-
do riesgos y responsabilidades resultados en el
(autodeterminacin). mundo en temas
Segn esta visin, el artculo 12 de la de salud, educacin
Convencin Igual reconocimiento y participacin
como persona ante la ley, eje sobre
el cual se articulan todos los dems social, lo que
derechos, quedara desvirtuado. ratifica una deuda
social vigente con
esta poblacin.

Universidad Ciencia y Desarrollo - Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud
En pases de altos
ingresos (donde hay
algunas estadsticas), la
violencia sexual en esta
poblacin es 4,6 veces
mayor que en la
comunidad general; sin
embargo, es claro, segn el
informe Estado Mundial
de la Infancia de UNICEF
del 2013, que el subregistro
develara una situacin
an ms crtica.
La educacin para la
autodeterminacin y la
decisin con apoyos,
garantizara la
capacidad jurdica.
Todos los grupos entrevistados
coinciden en que es necesario educar
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a las PCDI para que, con los apoyos
necesarios, puedan aprender a
ejercer sus DSyR. Reconocen que la
educacin es mucho ms que
acceder a la informacin e implica
que las PCDI tengan la oportunidad
de aprender y desarrollar habilida-
des de proteccin, deteccin de
riesgo y responsabilidad.
La educacin para la autodetermi-
nacin es un proceso continuo, en el
que la persona es el principal
agente causal de su vida y, por lo
tanto, tiene el derecho a construir,
aprender y descubrir su sexualidad
como parte integral de su desarrollo
como ser social.
La interdiccin, una
figura jurdica contraria
al enfoque de derechos.
La interdiccin constituye una
figura jurdica de sustitucin de
decisin (un tercero decide por otro),
que se estableci como medida de
proteccin patrimonial para las
PCDI y que hoy se aplica de manera
indiscriminada a todas las esferas
personales y privadas de la personas
declaradas interdictas.
Al respecto, el Artculo 7 de la
Convencin determina que los
nios y nias con discapacidad
tienen derecho a expresar sus
opiniones en todos los aspectos que
los afecten y deben ser considerados
sus puntos de vista de acuerdo a su
edad de madurez.
Por ello, la exigencia de hoy es
replantear estas figuras de sustitu-
cin y tener en cuenta la autodeter-
minacin, la madurez evolutiva y la
posibilidad de las PCDI de tomar
decisiones con apoyo. Todo ello
implica trascender la mirada de
objeto de proteccin, guardas y
asistencia, a la de sujeto de derecho,
con participacin plena en la socie-
dad, garantizando las salvaguardias
adecuadas y efectivas para impedir
los abusos de que puedan ser
objeto.
Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual:
est preparada nuestra sociedad?
Yo no s si suene un
poconazi, peroreproducirse
no me parece.
Este testimonio, transmitido por
uno de los pediatras entrevistados,
confirma que an existe la discusin
sobre el derecho a la reproduccin, a
la maternidad y la paternidad, as
como a la crianza. Prevalece la
opinin de la mayora de los grupos
que sugieren que las PCDI no deben
o no estn en capacidad de gozar de
estos derechos.
Esta posicin estara en contraposi-
cin del artculo 23 de la Conven-
cin, el cual establece que: las
personas con discapacidad, inclui-
dos los nios y las nias*, deben
mantener su fertilidad en igualdad
de condiciones con los dems y
que se respete el derecho de las
personas con discapacidad a decidir
libremente y de manera responsa-
ble el nmero de hijos que quieren
tener y el tiempo que debe transcu-
rrir entre un nacimiento y otro
(ONU, 2006).

Universidad Ciencia y Desarrollo
La esterilizacin forzada:
una prctica con
consentimiento social
que violenta los
derechos.
La esterilizacin no consentida, es
decir, que no es comprendida y, por
lo tanto, tampoco aprobada por las
PCDI, aparece como la solucin
impuesta ms prevalente y como
una prctica socialmente institucio-
nalizada y aceptada, la cual, adems,
es solicitada por la mayora de las
familias dada la recomendacin de
algunos profesionales de la salud,
instituciones de planificacin fami-
liar y comits de tica.
Infortunadamente, el consentimien-
to informado no es un documento
que est siempre accesible para la
PCDI, quienes, la mayora de las
veces, son ignoradas a la hora de
realizar estos procedimientos.
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Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual:
est - Escuela
preparada nuestra de Medicina y Ciencias de la Salud
sociedad?
Los profesionales, en su mayora,
consideran la interdiccin como una
medida suficiente para legalizar los
procedimientos de esterilizacin y
desconocen que para adoptar todas
las medidas de contracepcin
(anticoncepcin), ya sean permanen-
tes o temporales se exige que esa
decisin sea tomada por un juez en
un proceso con una orden judicial
expresa (Medina, 2010).
Gran parte de las alternativas de
planificacin familiar temporales no
les son ofertadas a las PCDI, ya que
la vida sexual activa bajo condicio-
nes de libre eleccin no se considera
como una opcin para estas perso-
nas. As que, en el mejor de los casos,
lo que se tolera es que tengan una
expresin afectiva normada,
des-erotizada y tierna, siempre y
cuando sta no involucre la genitali-
dad ni el tema reproductivo.
Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual:
Riesgo de abuso sexual
y embarazo no deseado:
Las palabras principales argumentos
ms utilizadas para
referirse a las PCDI para la esterilizacin.
fueron: nio, Los grupos entrevistados sealan
enfermo, diversos argumentos para defender
discapacitado la esterilizacin. Dentro de ellos est
el temor a la recurrencia de la condi-
mental, cin de discapacidad (que los hijos
retardado o nazcan con la misma condicin), la
disminuido mental. idea de que los nios tienen derecho
Estos trminos a no tener padres enfermos y el
miedo a que las mujeres con disca-
reflejan los pacidad tengan embarazos no
imaginarios deseados o sean vctimas de abuso
sociales y los cdigos de sexual (riesgo que no disminuye con
valor que se han la esterilizacin).
construido Tambin argumentan la falta de
histricamente en torno capacidad para la crianza, frente a lo
a las PCDI. que las familias de las PCDI mani-
fiestan sus temores de que sean los
abuelos los llamados a responder
econmicamente por el hijo de una
pareja con discapacidad.
est preparada nuestra sociedad?
Frente a este temor, la Convencin
establece que el Estado deber
garantizar la prestacin de la
asistencia apropiada para el desem-
peo de sus responsabilidades en la
crianza de los hijos (ONU, 2006).
Se han superado las
prcticas eugensicas?
Frente al tema de la recurrencia de Aunque el derecho al aborto slo es
la discapacidad de origen gentico reconocido por la ley Colombiana en
(los hijos heredan la misma condicin),
algunas de las PCDI entrevistadas
tres casos especficos, en esta inves-
perciben su propia experiencia
tigacin se pudo constatar que esta
prctica est vigente en el pas
como un factor positivo para cono- cuando se trata de casos que conlle-
cer y brindar y/o solicitar mejores van discapacidad intelectual, como
apoyos en la crianza de los hijos que
tienen su misma condicin y no
es el Sndrome de Down, bajo la
como un impedimento para tenerlos.
argumentacin de preservar la
salud mental de la madre. En este
sentido, el artculo 10 de la Conven-
Otras PCDI dicen que solicitaran cin defiende como derecho funda-
consejera gentica que les permita mental el derecho a la vida de las
tomar la decisin ms acertada personas con discapacidad, lo que
acerca de la reproduccin. plantea un dilema tico que debe
ser abordado.

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El matrimonio, la vida
en pareja y la patria
potestad: derechos lejos
de ser considerados.
Estos derechos se perciben por la
mayora de los grupos entrevistados
como una realidad lejana para las
PCDI y, por lo tanto, existe un
profundo desconocimiento jurdico
alrededor del tema. Parte de los
informantes no descarta esta
opcin si se les garantiza la forma-
cin, educacin y los apoyos necesa-
rios para ejercerlos.
En cuanto al matrimonio civil, la ley
en Colombia determina que el
matrimonio de personas con disca-
pacidad mental permanente tendr
que celebrarse ante el juez de fami-
lia, competente para tal efecto
(Medina, 2010).
El ejercicio de la patria potestad-
quedara supeditado a la interdiccin,
9 10
dado que se asumira que la incapa-
cidad de la PCDI para responder por
su propio patrimonio las incapacita-
ra para asumir las responsabilida-
des frente a un hijo.
La discapacidad
intelectual es tan
compleja y diversa como
lo es el ser humano.
La discapacidad intelectual ha
dejado de ser definida como etique-
ta que sentencia y homogeniza a las
personas en sistemas clasificatorios
terciarios basados en el coeficiente
intelectual (leve, moderado, severo)
o binarios en cdigos sociales
normalizadores (normal, anormal).
La discapacidad se traslada de ser
vista como un problema de la
persona a ser el resultado de la
exclusin y las barreras que impone
el contexto para la participacin social
Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad intelectual:
est preparada nuestra sociedad?
plena de todos sus ciudadanos. Bajo La familia como
esta perspectiva, la inclusin requie-
re estructurar los apoyos particula- facilitador o como
barrera para la Aunque
res y hacer los ajustes que le permi-
el derecho
tan a todos los ciudadanos compar-
tir la condicin de seres humanos
autodeterminacin. al aborto slo es
interdependientes en un ejercicio de reconocido por la ley
ciudadana solidaria.
Las familias identifican el aislamien-
to, la marginacin y la estigmatiza- Colombiana en tres
cin como factores que determinan casos especficos, en
comportamientos de sobreprotec-
esta investigacin se
cin y segregacin, los cuales, a su
vez, aumentan el riesgo de abuso y pudo constatar que
violencia sexual. Por ello, es claro esta prctica est
que prcticas como la esterilizacin vigente en el pas
no evitan que este tipo de actos
sucedan, sino que, al contrario, cuando se trata de
pueden perpetuar el abuso ya casos que conllevan
existente. discapacidad
En este sentido, fortalecer las fami- intelectual, como es el
lias como estructura y eje central del Sndrome
sistema de apoyos para las PCDI, es de Down.
un reto paralelo para garantizar el
ejercicio responsable de la sexuali-
dad y de los derechos sexuales y
reproductivos superando modelos
de sobreproteccin, subvaloracin y
asistencialismo.

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Los grupos
entrevistados sealan
diversos argumentos para
defender la
esterilizacin.
Dentro de ellos est el
temor a la
recurrencia de la
condicin de
discapacidad (que los hijos
nazcan con la misma
condicin), la idea de que
los nios tienen derecho a
no tener padres
enfermos y el miedo a instrumentalizar las acciones que
que las mujeres con
discapacidad tengan
embarazos no deseados.
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Cules son los retos del
futuro?
Los Objetivos de Desarrollo del
Milenio para el ao 2105, que inclu-
yen entre otros, disminuir la pobre-
za extrema, el riesgo de la disemina-
cin del HIV/ SIDA y la educacin
primaria universal, no se lograrn al
excluir un tercio de la poblacin
mundial de las polticas de desarro-
llo de los pases.
Colombia, al ratificar la CDPC en
2011, se ve obligada a implementar
los procedimientos que permitan
sta demanda. Mientras tanto, la
sociedad es responsable de apren-
der todo lo concerniente a la expre-
sin de la sexualidad como manifes-
tacin de la diversidad humana.
Para ello son las PCDI las llamadas a
ejercer el derecho de construir y
expresar su sexualidad de acuerdo
con sus expectativas y necesidades,
con el objetivo de que el lema de la
CDPD: Nada sobre nosotros, sin
nosotros no sea un eufemismo ms
en el siglo XXI.
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Grupo: Investigacin Clnica - Ciencias de la Rehabilitacin.
Proyecto: Sexualidad y Derechos Sexuales y Reproductivos en Personas con Discapacidad Intelectual:
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Lnea de Investigacin: Salud Sexual y Reproductiva - Inclusin y Participacin.
Investigadora Principal: Ins Elvira Restrepo Hernndez.
Co-investigadres: ngela Mara Ruiz Sternberg, Lilia Virginia Garca Snchez.
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