Calidad de Vida y Características Clínicas

de Pacientes Mexicanos con Enfermedad

Celiaca.

Instituciones Participantes:
Instituto de Investigaciones Médico
Biológicas, Universidad Veracruzana,
Veracruz, Ver.

Instituto Nacional de Ciencias Médicas y

Nutrición Salvador Zubirán
Dr. José María Remes Troche

Dr. Luis F. Uscanga Domínguez

Carta de Información
La presente es una carta de información, por medio de la cual lo(a) invitamos a participar en el
siguiente estudio, en consideración que usted padece de Enfermedad Celiaca (Intolerancia al Gluten).
Antes de decidir si participa o no, debe conocer y comprender cada uno de los siguientes apartados.
Siéntase con absoluta libertad para preguntar sobre cualquier aspecto que le ayude a aclarar sus
dudas al respecto.

JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO.

Reconociendo que existe la necesidad de mayor investigación en México sobre la prevalencia
de Enfermedad Celiaca en general, si asumimos un valor conservador de prevalencia (1%) en la
población mexicana (similar al visto en otras poblaciones de América y Europa), podemos proyectar
que el número de individuos que padecen Enfermedad Celiaca en México pude ser tan alto como 1
millón, desafortunadamente solo una pequeña porción de esos casos han sido diagnosticados y
tratados correctamente.
Es primordial para la comunidad médica y sobre todo para los sujetos que padecen la
enfermedad y que todavía NO han sido diagnosticados, realizar estudios en NUESTRA POBLACION
que permitan establecer qué pacientes pueden tener esta enfermedad que, como usted sabe, a veces
es difícil de diagnosticar.
Por tal motivo, debido a que usted tiene esta enfermedad creemos importante reconocer las
características de los enfermos mexicanos que la padecen, sus factores de riesgo y la implicación
sobre la calidad de vida.

OBJETIVO DEL ESTUDIO

El objetivo es evaluar las características clínicas, factores asociados y calidad de vida de
sujetos que padecen enfermedad celíaca y que habitan en México

PROCEDIMIENTOS DEL ESTUDIO

En caso de aceptar participar en el estudio, éste implica únicamente contestar una serie de
cuestionarios anexos, lo cual puede hacer usted de forma personal o, en su caso, uno de los
investigadores realizará una encuesta personal y/o telefónica, según sea el caso. Todo el proceso de
realización de la encuesta y contestar el cuestionario tomará un promedio de 20-30 minutos.

ACLARACIONES
• Este estudio no representa ningún riesgo para su salud. Su decisión de participar en el estudio es
completamente voluntaria.
• No habrá ninguna consecuencia desfavorable para usted, en caso de no aceptar la invitación.
• Si decide participar en el estudio puede retirarse en el momento que lo desee, -aun cuando el
investigador responsable no se lo solicite-, informando las razones de su decisión, la cual será
respetada en su integridad.
• No tendrá que hacer gasto alguno durante el estudio.
• No recibirá pago por su participación.
• En el transcurso del estudio usted podrá solicitar información actualizada sobre el mismo, al
investigador responsable.
• La información obtenida en este estudio, utilizada para la identificación de cada paciente, será
mantenida con estricta confidencialidad por el grupo de investigadores y sugiere el estricto apego a
los códigos de Ética.
 • Este proyecto ha sido aprobado por el Comité de ética e Investigación del Instituto de
Investigaciones Médico-Biológicas de la Universidad Veracruzana (Versión 01-
Julio2010)

Cuestionario General (Para Papás):

1.-Sexo: Femenino Masculino

2.-Edad: años Lugar de Nacimiento_________ Lugar de

Residencia____________

3.- ¿Cuántos miembros de su familia, sin contar al niño, han sido

diagnosticados con Enfermedad Celiaca?

4.- ¿Antes de haber sido diagnosticado presentó alguno de los siguientes

síntomas? Señale con “X” dentro del recuadro cada síntoma que presentó e
indique el tiempo aproximado en que lo tuvo. Si no presentó ninguno, marque
el recuadro de “ninguno de los síntomas anteriores”.

Síntoma Señale Tiempo aproximado en que

si lo lo presentó
present
ó
Meses Años
a) Diarrea
b) Constipación
(Estreñimiento)
c) Fatiga
d) Dolor abdominal
e) Flatulencia (Gases en
exceso)
f) Síntomas de Indigestión
g) Cefalea /dolor de cabeza
h) Erupciónes cutánea
(Manchas, ronchas)
i) Úlceras (Aftas) en la boca
j) Cambios en el estado de
ánimo
k) Depresión
l) Pérdida de peso
m) Pérdida de la coordinación
muscular (Ataxia)
n) Otros: (Especifíquelos)
_____________________

o) Ninguno de los síntomas

anteriores
5-¿Había sido diagnosticado previamente con alguno de los siguientes
padecimientos?

Diagnóstico Señale si ¿Hace cuánto tiempo fue

lo diagnosticado?
presentó
con una
“X”
Meses Años
a) Síndrome de Intestino
Irritable “Colitis”
b) Reflujo
c) Dispepsia o indigestión
d) Anemia crónica
e) Epilepsia
f) Enfermedades de la
Tiroides
g) Artritis Reumatoide
h) Lupus
i) Osteoporosis
j) Alergia a alimentos

6.- ¿Algún miembro de su familia padece alguna de las siguientes

enfermedades?

Enfermedad Márquelo con Indique el parentesco

una “X”
a) Diabetes Mellitus tipo 1
b) Síndrome de Down
c) Autismo
d) Enfermedades de la
tiroides
e) Talla baja
f) Enfermedades de la
Tiroides
g) Artritis Reumatoide
h) Lupus
i) Osteoporosis
j) Alergia a alimentos

7.- ¿Desde hace cuanto tiempo se SABE que el niño (a)

tiene E. Celiaca?

8.- ¿Desde hace cuanto tiempo CREE USTED que el niño (a) pudo haber tenidos
síntomas antes de que se le
diagnosticara la enfermedad?

9.- ¿Qué tipo de Médico hizo el diagnóstico de enfermedad celiaca?

1) Medico General
2) Internista
3) Pediatra
4) Gastroenterólogo
5) Cirujano
6) Otro: (Especifíquelo)
_________________

10.- En promedio cuantos médicos visito previo a que se estableciera el

diagnostico de enfermedad celiaca______

11.- Le había establecido el diagnostico de “Intolerancia a la Lactosa” previo al

diagnostico de EC

• SI No

12.- le habían establecido el diagnostico de “Alergia a la proteína de la leche

de vaca”

• SI No
13.- ¿Han recibido usted apoyo de algún Nutriólogo(a) desde que se le
diagnosticó la enfermedad?:

• SI ¿Desde hace
cuánto tiempo? ¿Aún recibe apoyo? Si No

• NO

14.- ¿Usted considera que existe información suficiente acerca de su

enfermedad en México?

• SI

• NO

15.- ¿Usted consigue fácilmente alimentos libre de gluten en México?

1) Siempre
2) A veces
3) Casi
nunca
4) Nunca
16.- Consulta o pertenece a algún grupo de apoyo

• SI ¿Cuál?

• NO