7. La familia la conspiracion elsilencio blema suporienda que el pacienteignora que padece una enfermedad incurable yde mal piorstico y que hay que evtar que Se ertere ce wo de cualquier ma here. Generalmente, la famiba lege a esta condusidn por varios motios. Por una part, debide a un comprenaible intento de autoproteccion, los mismes prefieren no reconacero plenamente y piensan que sl enferma no sabe e tipo {de padecimiento que tiene, no se verin obligados a hablar de elo y evita ura situacign cue presuponen destrucivay dfcl de mantener (vealment, a a lar 2, 2 mucho mas df de mantener fa skuagién con el enfermo engarado; es Impose "representar un papel”, dla as dla, como st una oba de tata se ta ase), Por ova parte, eite ol noble iniento de proteger a! paciente Plensan, ho: nestamente, que eciltande el diagrdstico van a abo al enferma malestary suftimiento, Temen adem la posible reaccién del enfermo (ie conozco hace 40 ails y af que se suciderd"), Por un flso protecclon'smo se les nega el de fecha a hablar de sus dicultades al enfrentarse con la muerte, lo cual ro deja de ser una crueldad mds, Iénicamenta ls meyorta de las veces, I persona sabe ‘que ests em el inal de su vida", Tht TH TER } ~ a ‘EHoo bas us uns Noncus ey wrDicee Por s tado esto fuera poco, dentro del contexte eutural de hoy ta familia se encuentra redesds de gente que, generslmente, también opina que #5 me jor ment: al enferma Tambita entre algunos midicos existe el mieda a que el enfesma se such e si conociese su diagndstica, Litin y Wilmer, de la Clinica Mayo, hicieron tuna revisibn de los factores etiokigicos del suicidio en una gran poblaciée du ‘ante un plazo de satents anos y encontraron que solamente un caso sobre muchos centenares, venta directa relacién con el diagnsstica de cancer" En nuestra experiencia, después de haber culdado 4.143 enfermos, solamente he: mos tenido tres casos de suicidio (0.072%). A ninguna de los tres, como yz hhemos comentado, se habla comunicada todavia su diagnéstica, ora expicar esta actitud de negativa farang, algunos autores se han even turade a dar una explieacidn que, cuando menos, resulta atrctiva, Parece que 1 canceroso €s sentido, inconscientemerte por el grupo Faria y aun por ‘oltos crculos mis amplins, como el elegido para el sacifico. De acuerdo con ls creencia mistica de vor en la enfermedad incurable un castiga dvino,e cA: cor se ha comeatido an la enfermedad sagrada y el canceroso en el civ expia toro, enol sentido bibico de la palabra. Debemos entender at el vechazo de communica la verdad ala vietima, como sel conacimiento de ésts mancilaa pureza del sacrifcio. Le muerte del otro aplaca alos dioses, Esta fantasia in consciente es vvida pot todo ef grups familiar imcuyende al paciente™! Cuando nos enteramos del prondstico fatal de una persons cercana de rmesiraFimilisresecianamos comtadictoramente, En et eaco de que se rate dle nuestros padres, se pone en marcha un campliado proceso ambivalente, descrte, desde ol punto de vista analiico gor M. Langer, Simltanearnen: te con el dolor yla pena por a pérdds inminent, con In piedad por el ener: ‘mo su sufiiento, estd an una parte nuestro miedo inconscrentee inf aque puckera verbalizarse de este moda "Sims padres se mueren, ys n0 soy its un hijo. y2 no queda nada del nit que he sido, yya no hay nade mds enire la muerte y yor. A muchas personas, ya maduas en aos, les resula insapartable imaginarse Ia muerte de sus padres, no ncamente por el cat ‘io que sienten por ellos sina tambien por a fants's de qua ellos rusmos en ee preciso momento se velerdn mortales. Pero junto con esta fantasia ansiosa, aunque més reprimida ain, svele exist una fantasia de "triunfo: "Pap o mamd, tan poderosos en una Apocs son los que se van a mori no soy yo, Ahora los papeles se irvirten, ahora © Dalla es un nite y yo sor grande". El enfesmo reason incnscieteent ete sentiment con dia del que sobtevvr,onviia que perturba tarto como el tunfo del vaculo ‘eite o enfermoy sus familiares. Frente a tada esta constelacién psicol6gica ve aunque muchas veces no sea consciente no por ello result mens pera Se singe el deseo de no deci a verdad Intervene pues en este deseo al ido {ea pledad, el surf por el cambio de papees —ahora yo soy prandey Ws tes el mito que tlene que obedecer-— que lee entonces strata al paciente como si foea un mio quien hay que meni, Fente» quien los adultos te nen secetos, a que &! m9 podria entender i tolera la verdad, 2 quien “para frien hay que manejery dina. £1 médico,identficindoce con las hijos det enfermo,actia de la misma rmarera, Se establce entre dy el enfere una incomunicac a veces rh {aya que no quiere hablar macho porque Line que meni. Cuando ext con {ode trate es convencional, O xe refugia en una hiperactividad médica tor turanéo s menace al paciente con medias de eficacia muy dudosa ens que ademas apotan las reteras econdmicss dela familia, porque hay que “acer algo", aunque en el mejor de los cases este “alga” prolongers la vs del pa Gients en minutos, horas ods. La negativa fami, serd el problema ms frecuente y mds dif eon el que'se encontrard un madicodispuesto honestamente acuripi con su deber Ge infornar al enferna. fn un estudio realizado en nuestro pals por Feméne7 Diaz, se pone de raniiesto que o 394% de las 720 personas ercuesiadas, no pesmi munca {ue se informase 4 un familiar ste legasea tener une enfermedad de este tipo, No obstante, cuando la encuesta se realza a familiares de enfermos de cnc esta cls aumenta a 798", aun ext sia eectund en Austral, slo 8% los 460 en cuestader expresaban su clara preferencia para que no se informase a tf toa enferno, Une ez mds se comprueba la diferencia exstente entre de Nites cultura. Una escena colidiana en la consults esl esposa 0 un hij haciéndonos sefias por detris del erfera en el momento que la conversacin con él 3¢ esl hacia su diagnéstico © prondstico, Otias veces, ares de ena el 103‘enfermo en la consulta entra el familiar corrienda a explicarnos lo que debe: nos no debemos hablar con él. Una variante de esta actitud es hacerlo Uespads de la consulta: se deja al enfermo en el pasilo y el familiar enter pata preguntar cosas que no se atteven a hablar delante del enferma, que fnestos momentos, por certo, se da perfacia cuenta de que se est habian- do del asus espaldas (Figuras 3 4) figs Ufo pea quest foe eterna Debemos explicar ala familia lo que sabemos sobre los enfermos termi rales y sus reacciones sefalando que muchos enfermos Heian a enterarse de ‘ue 20 eatin muriendo y quieren compartiria con las personas allegadas. A la Seposa que insiste en que na digamas a su marido cuales sv situacién, pode res preguntari por ejemplo, esta: “ZUsted cee, seriors, que su maid es ton fa?" A continuacién escucharemos, con toda seguridad, una lista con las cua lidades intelectusles del matico ahora enfermo. Esto, nos feclitard et convenceila de que antes a después su marido va a descubrir la situecin y 104 plicale los veegos de que descubra que fambares y médcas le han exado 105 Aarne ane af ARRAS- a3 ly ta Lee Le Lg Le ape La be Serva ssnussnoccns ae 'a familia sto se les puede ayudar compartiondo la verdad en ver de evitata de «esta forma e nivel general de tenslén se redcitd deforma importante. Uns pramesa que podemos mantener y una esperanza que podemes off er 05 Seguridad de que ol ealetmo ro mariré solo. Entre las muchas mane +as de mort sin compan Ia mds moleste ysolara debe ser, con toda segur: dad, aqutla en la que se oculta que se tiene la certeza de la mucrte. Una-ver i se presenta aqut la actitud de "yo no podria atrebatarle fa esperanca", sete ‘ud que impide com tanta frecuencia que un tipa de experans, en paricult ve. confortanta,egue a matcraizarse. A menos que lengsmros conciencia de que estamos a punto de moriey de que, hasta donde sea posible, conozearos las condiciones de nuestra muerte, no podemes compart con quienes nas aman 03 momentos finales, Si no se reunen dichas condiciones, aun a pesar de ue nucstros seres querides se encuentven presentes ale hova de ia muerte, Permareceremos solos aislados. Porque ruicho més que la simple supers: ién del toroe a encontrannos solos fsicamente, lo que nos brinda csperanca es Is promesa de contar com una compaflaespirtwal (is personas que ame mos) cuando se acerqve el Fra tos propios meribundos soportan la responsabilidad de no verse atrapa: {dos por un engaftosa intento de ne herir a squtlos cuya vids se encuentra ere trelazada com lade ellos. Muchas veces, quizds sin darse cuenia con la oie: Jor intencidn, se cae en une de los peoves ertores que puede cometerse urante una enfermedad terminal, Toda la fail, incuida el enfermo, contra dlicienda sus principlos de vida en comin hasla ese momento, deciden de manera equivocada que es mds importante protegerse unos » otros de la acepiaciéa abiesla de una verdad deloresa, en vez de intentarlogiat una pati sipacién final que podria conducir a un consuelo perdurablo y a dirifcay al Aangustioso hecho defn muerte. Ast, el enfermo ee preccupa per los faniligves ¥ 65tos por aquel, seguro cada une de que el asunto es demasiado grave co "mo para que el otro 'o soporte. De moda que se crea una vsja excens que tan menudo proyecta ura sombya sobre le dltimos das de vida de una persona imortalmente enferma: los familiares sabea, el enfexmio sabe, los famitares +a bben que el enferme sabe y ei enferra sabe que los faniiares saben. Y sin em bargo se instaura una conspiracién de silencio, una farsa hasta el final que Priva a unos y otros de un intercambio de afectosy um crecimiento da todos, or oto lado ilo considerartos desde un punto de vista tic, conchiremos ‘que constituye una pricticsdifclmente defend, Visa ls ininidad de las per 106 sonas en algo que perterece a su esfera més profunda, Rompe In confidence ‘idad del acto médica, et secreto profesional, eon lo que pueven quediardete- ‘ioradas las celaciones futuras entre médica y paciente, Puede, y de hecho da lugar @contctos entre los propios familiares, © entre éstosy el enferna, Dee be tenerse preserite que los intereses de Ia familia na tienen por qué coincide com los del enfetmoy que con mas frecuencia dela que parece pueden incuso ser contrapuestos"® Aststimos a una situacién paradejica, En la mayorla de Ls pafses, existe la jbligacin de informar excusivamente al enferma y solamente con su autoriza: {i6n se pod informar a otras personas, familiares incluidos. Esto es le ldgica ye3la posicdn que.mejor esponde 2 un principio de autanarnia corrctamen- te entencido. Hasta tal punto esto es 281 que en las Estados Unidos e hospital de cdncer més grande del pals enva la correspondencia y las fcturas a sus pa entes externas en sobves sin membretes, suponiendo que la enfermedad puede ser un escdndalo para la farili; adernds, todo esto protegido por una ‘ey federal, la Ley sobre Libertad de Inlormacign de 1966, que mencloea el rae ‘amiento del cancer en una el4usula que auiovies a oculsr asuatoscuya revel én serfa una inexcusable invasion dela vido prvada"®, De hecho, en un est dio evade a cabo en Cambridge a finales de 1996 refer al punto de vista de los enfermos de céncer sebre la informacién quelos maédicos fciitan de medo regular a sus familiares, se vio que la mayarla se mostraba favorable a que los imédicos informasen a au fara, Casi dos terceras partes opinaban que sie paaclente na queria que esa informacién fuece faclteda, en ese caso sis mish mos allegados no deberian conaceras'*, Sin embargo en los pases latinos, y en el nuestro la Ley Geneval de Sani ddad es ajante, existe la cbligacién de informar al enfermo ya sus familiares Lis consecuencia, como estamos viendo, es que casi slompre los familigtes es {tn informades y los enfermos casi nunca Sinosotros nb les decimas nada, sles mentimos, su familia, sus vecinos, ‘sus amigos, saben que el enfermo puede mort y que, casi seguramente, v9 3 mori. Sélo él lo ignora: sdio los otras conocen su prapio destino, Todos los ‘ottos saben que tiene los dis contados y lo ignora. Lo ms tewible cuando imentimos a un enfermo ne es ocultar la verdad, sino disimulr lo que los de sms saben. Una relacin semejante crea situaciones completamente falsas en Jas que se combinan Is piedad y la hipocresia,Tenemos que conseguir que el cenfermo comprenda todo aquello que pueda 6 quiera comprender. Sil desea 107falsearse 2 si miseo la verdad, que lo haga, pero que ses él el responsable de is mentira, yo el aédica, su mujer © sus hos. tbe esta forma, se comprende que la necesatta comuizacién con el pa lente para atender sus necesidades afectivas, en estes clicunstancias es Slorupe cfc y conlleva un gren desgaste para quien la realiza. Por este moti So se tcnde generalmente a tatar de aislar al paciente, aparentemmente para “defender”, pero ain saber qué decile exaclamente, ¥ convo, por otra parts, ci paciente geheralmente cesea hablar y compartir sus vivencias, esta actiud ‘iva a los profesionales y sus fibres confleva una doble consecuencia: in aumento de la vivencia de soledad del moriuundo y un aumento de fa vi enens de frustacion de los profesionales, que son perfectamente consclentes Ue que nolo estén haciendo bien, pero que no pueden, © no quieten o no So ben, ono se atreven a fifentar el hacerlo mejor, Pot este motivo resulta dfcll buscar ayuda en os libros anglosajones pa sa vesolver este asunto. El atado de Buckman’ (canadiense} al que tants ‘races nos telerios en este documento, cvando habla de este problema —la fesistencia de a fila a fa informacién, que en nuestrarmedio es el proble tna de tades fos dias lo lama: "Cuando fa fornia reacciona de manera org: hha Para este autor, el profesional dela salud tiene que actuar para conse {uit dos ebjetivos: el primero subrayar su ebligacién de ifoemar al enfermo Sr dste le progunta, el segunda formulando una respuesta empaica que dé le fitimidad 4 los sentimientos de los fanllares ya los potentes Iazos de uniée: {gue demuestra haber ente ellos. As, cuendo una hija nos dice que no diga- thos 2 su madre que tiene un cincer, Se propone una respuesta de ese tipo *5é my bien que es we pt tribe pore ntl yo comport deo de chon sa mote wna ong taal span. Pe, por Ol geo scree ed yo tgs lige depen, ets qu Noda tn 3 ede Si Fase me ie gue prguta sie hu Hapnbic, 5 la age be e- tos crveren en gona sencla. Siperl ora desea sernfore 5 Yo dea camo a mao gu soy, blr So peqesemane concent de oats caters eater cme tde tor ue anocn pee forces moo; pens prea exrn trol crete de po, 2 sar ma govona expctonds goa fama sob mcs ut € sn Em los pases de cultura latina, la informecidn alos forilares parece muy habitual, Une encuesta hecha a 34a médicos venezolanos demostro que of (938% de ellos da a conocer & los families el pronéstice del enfermo, un 4.4% lo hace raramnente y slo un 1.1% na lo hace nurica™”, Encuesta expe: ‘iencia, los familiaes est4n informados practicamente siempre", En un este dio levado a cabo en auesio Servicio en 199) sobre 299 enfermos de chncer ‘an situacign terminal, el cuidader principal, tenla una inforracién completa doa situacidn en el 97.78 de los casos, una inFormacin vags eel 1.3% yun ‘desconocimiento completo en el 1,0%%. En nuestra encuesta realizeda a los Imadicos de Atencion Primaria de nuesto pals, anteriormente citada, s¢ ha observado, sin embargo, el azombroso dato de que el 65295 de los 6.783, ccompaneros que contestaron, opinsban que los Fammilares legan @ sus con: sultorios insuicientementeinformados de la enfermedad de su paviente; 60 11 32,03% opinaban que los familiares estaban correctamente informadas y el 262% no opinaban. l hecho de que 2 nuestra consuls leguen los farliaves bien informacis, sla puede explicarse por e! hecho de que los companeros dda Atencion Primaria son quienes informan fundamentalmente 3 los familia res, Como na podia ser de otra manera, el grado de informacion de los pro pios enfermos a¢ mucho mas escendaloso: come ya hemos dicho anteio Imgnte el 80,6876 de los médicos opinan que sus enfeemios legan sin una informacién adecuada, En nuestro estudio tao, se cbserva una actitud muy posiiva de los me dicos de Atencion Praia por lo que vespecta als informacién. El 79,998 de ellos opinan gue la informacign forma parte de sus obhigaciones, frente a 128% {que no opina ast. De hecho, of 58,879 manifesta informar habitualmente 2 enfermos yFarlares, fente al 33.49% qua dicen no hacerlo, Por otra part, noes rao encontrarse con un falar “herolco” que quiere terel dnceiformada' que se regs que seinforme x ttos miembros dea familia (generalmerte un hj que se o quiere acultar al cénguge del enero}. Las que nunca es imprescindible resolver este conflict y xplcar a este fam liar que aungue acultemos ia skvacion, antes o despues el enfermo morird ye! Jmpacto seré mucho mayor para el ednyuge supervivierte si éste no esta su ‘ientemanteinformada. Siempre quel Faria esta informada ye enfarme na, se produce un cieto grado de incomuricaciéa, pero cuanda es solamente un familar el que tiene le infarmacién, la stain es, 8 insostenible No es raro que ls posesidn de un secrelo incomps convierta a farrier mds responsable (el cuidador principal el nic falar infoomado) en un ser ncomunicado y angustiado que no sabe con quien, nc: ‘mo, compart tal peso™ 103 maemo cme mame = a— Loo oo Lowe i ebb bLk 4 oo om As WHLASNOTICAS En VEEN Muchas de las dificutades que en adelante tendrn los familar, giran en torno al colapso en la comunicacién, el aislarsiento de los miembros, le redst ‘bucion de los papeles y la confusiSn personal. Las incertidumbiesy las deman: das difeles, propias de la fxe terrinsl, cominmente crean tennish en las tela> clones y el fancignamiento de una fail. Es improbable eve les familiares puedan resolver estas dilicltades si, en primer lugar, disponen de informacidn poco clara © poco adecuada respecte al dagnéstica y prondatio. £ indi: ppensable que toda la familia cuente con la oportunidad de discuti yaclarar la naturaleza dels enfermedad ye curso que ésta seguied dentio de lo previsible. Glaser y Steauss’” han estudiado el sistema de comportamiento de quie- nies rodan al moribundo, segin el grado de informscién que tengen uno y otros. A este efecto, os autores nos praponen cince tipos de respuestas & "contertos de conciencia™ (Awareness): ‘Primero, lo que ellos Haman cesed muareness, “no saber nads®, ellos lo definen asl: "La situacion en que el paciente no recanoce Ia muerte i ‘minenie, aunque todos los que lo rodean lo sepan, Esto genera una i teraccl6n fctiia, en la que el monbundo debe ser Wevade a pensar que puede saat, La muerte se producird sin excesivos problamas emeciona les ysin que haya hablado abiertamerte de ella, lo cual favorece la rutin hospitalaris (por eso esta situaci6n ha sido, hasta hace poco, preferida por el staff médico-asistencial). Pero, en este contest, el paciente no puede despedirse de su vida, amigos, familia, nl poner orden en sus asuntas (reigiosos, fnarcieros, et; y lee familiares y amigos no van a poder compartir con él la aiccién mv ayudarle a sobrelevara, pues 6 vitada # $05 ojos. leg est fo que Haman spec excreness, sospecha algo", y que tllor deinen camo“ stuscion on que el pacene sospecha logue los ‘tos saben rata de confi o ivaiar ca sxpechae.Tampot sa fl monkundo puede despedse ri dsponer sus thuntes, pre adem, Experimenta una angionssivain al ver como el stall mda Io propia Faia acta ala defensin, evtndoley contestando as pe fumas con evasnas, Se wala de une stuacion cetarenteinestble, {ue cove porto generals lginadelas qe iguen Tercero, lo que Haman mutual pretence oworeness, "como si nadie supie- ‘a nada", Lo definen: *La situaci6n en que cada parte define al paciente como muriente, paro cada cual pretence que el otro no ko hace". Med ‘arma iaconenmacon bar she cos, enfermeras, Familia y pacionte saben la vecdac), pero se compustan como sino la conacieran, sigulenda un conjunto de reglas prescritas y Insblando de temas banslee (como sila vida siguiers) sin referencia al guna ala muse, &! motlbundo, en esta situacion de compliidad, ora cuando menos de alguns intimidad, peve no evita que pueds sentirse solo y asledo, aunque desde luego el staff médica prefiere esta sua ci6n mas conforable qua la anterr «+ Cuaeta, lo que llaman epen aworeness “todo el mundo sabe, Es “a sh tuaeidn en que el personal ye paciente saben que éste vaa mori y acti tan abiertamerte, reconociendo el hecho", Se trata de la dnica situacién ue permite al moribundo ser realmente dueho de su muerte, clsponer dela misma con algon conte, planear al respecte, despedirse de quien desee, etc. Es, en definitvs, una muerte «la antigua usanza, compartiéa y asumida, no de incognito, + Por ultimo, lo que llaman dsconnting aworeness, “no se planiea la cues ‘ign’ es “La situacién en la cual se pusde no tornar en consideracin lo que el paciente sabe" (los prematutes, los comatosog). Al llegar 3 cata dal enfermo, en Is puarta podemos escuchar 2 Is hija de- cimas: “no diga a mi padre, por favos, que tiene un cinces, ya cue no podels soportarlo"; en a primers ocasion que astemos a solas con el enfermo nos irks "36 que tengo Un céncer, pero por far, ro Se la diga arm femili2 porque st que no podrin sopartaro”. Esta situacién, muy frecuente por ciera, en la ‘que todos taben to que hay pero nadie habla de ella, conduce 2 una especie e pacto de silencio € inevitablerente, a! alslamiento y soledad del enfermo, Esa terible Soledad es el tema dé La Muerte de Wan ilich, cwento escrito ‘p01 Tolstoi anteriormentecitado, Especialmente para los médicas clinicos, es ta historia resulta ser sonprendente por su extrana exactitud y por la lecidn {que ensefa, Tolstoi escrbié como posefdo por un conocimiento innato, sia duds mayor que c! que pudiers haber adquirde durante toda su vids, De qué ‘otra manera podria haber intuido la terrible soleded de una muerte, que resul- 14 ser soitaia por el hecho de ocular Ia verdad, esa soledad por la que él [lvdn lich] pasaba riantras yacla con (a cara volteada hacia el respaldo cel di. ‘vin—una goledsd en medio de ura ciudad populosa y en media de su ume roso ciculo de amigos familiares, una soledad més profunda que la que pudiera encontrarse en parte alguna, ys fuera en ls profundidades del mar © fen fa tiera..2* Win no podla compartir su terible canocimiento con nade y,[-— a “por consiguiemte tava que vivir al borde de la destrucci, solo, sin nadie aque le comprerdieray se compadeciera de Win a0 se encontabs read de gente qu lo ama . n pate, cuizd ea vals azen por aque se sel nclinada desea, un poco menos, =F beso dela compasion un estado desafotnedo en el gue pcos cemos ‘urtarsmente alse nuestra vida Elorigen el inant de eng des “Spots parece haber sido su propia deter de no ener las cone certs emacionales que posian precipi fa verdad. Ya Ses que tales erga- Sor suon del despeco ode un aleco mal encaminade, amore dean que {Pens eer als para Ene cana a pons dma ch se Sys enon desdén protect para convencere de que la muere des esp0 xz nts fc pac ambos 1 no se menconaba el tems, Pensaba en 3 ‘smn non su espos, cua enfermedad mortal consti ue mess pa nen ncuse und imposin para su haga En exe amblerte hublers Sisco ent asunt,tede mo pda haber enontedo la fara neces pata elena veuledos™ ment, ese rent adopted poe tdos, de que sla estoba ener, evs que nae mors gut bataba que etiam 7 se cadov para que 1io br onvglare, console el erento pracpl de di th, Le sorta av, [pore cove que hceran vos aberdda nada, cep une yeas on Mayeres la mugre. Le atowmertabs que nade quire conocer lo qu sabia ode ichae fume, qu qian segue rion respect wate loca y le oblgaron a omer parte a anule mei. La mea, e9 manta ‘tucse dela vera mama desu rasee, rebajando ese ecto alerney tebe ‘saat co fas sa, ortings yl eatin pa come, hala > J tetblernte indo ich, ota rr modo wees, cuonda velo que ka Jat de spo engordndol, eta a panko de ia: Cesed de met osotes 1ahea onavma qa yo. qos rte mo, Al mena, eked de mam Pa marae abi eid el vor de hace Tolstoi mostid su desdén por la clenca porque, decta, no da respuestas a los preguntas fundamentales dela vida humana. Buscando estas respuestas tcclbié la mds poderosa y convincente obra sobre el enfermo, la enfermedad, eagonie y la muerte. €5 ta Muerte de Ivan lich una historia que, segin dice tn tu comienzo, no podla se: mds vulgar y coriente y por esc mismo es es- emecedora Las difcultades de comunieacién pueden surpir debido al caos genera: do en le red normal de interacein, Muchas veces, el distanciamiento que puede ocasionar las percepciones diferentes de la realidad, nos obligaed a hacer de intérprete © mediadar y explicar a uns ind viduos lo que oltos $3 ben, las causas de su enojo.o su reltaimiento o como perciben su situacidn y le de otros. As. se puede ayudar a los familiares a crear un area de comm >rensién compariida, como base para continuar ia interaccién. Podeta decir jue es cdmico, si no fuese por la tragedia de a situacidn, ver a une pare- ja que Hevan 40.4 go aiios juntos, con una buena comunicacién ¥ sia fecrelos entre si, que ahora solamente hablan de estupideces, de cualquier fosa menos de lo dnice que les preacupa alos dos: el final proximo de uno de ells, Para ls amilla y para el paciente el perfodo de euicados en la fase terminal puede ser un perioda de crecimiento y de preparacion compartida, © bien puede ser un period de devrotayde destructiéa mutua. Bien erple- ado este tiempo y con una buena comunicacién puede se larealizacin ye! cumplimieme de un matrimonio. Mal aprovechada puede artuinar el re- cuerde de unas buenas relaciones y sacavar la salud de los supewivientes durante los aos siguientes Resumiendo, cuando la familia nos pide que ocultemas ta verdad al en ferme, intentames conwencerles (es mejor tenerles como colaboradores que ‘camo adversatios) de que es major la sinceridad reciproca, pero si nos fuer an a tomar posicién, nos inclinaremos par el enferms (excepto en los casos en que sufia graves problemas emativas © mentales), porque es con él con quien hemos hecho un pacto de honestided. Es su batalla por la vida lo que fos incumbe, sus sentimisntos, sv bienesta, El es nuestro cliente, no su fa relia. Aunque mucho menos feecuente, algunas veces sucede lo contario: los faites desean informar © que se informe a enfermo y som los médicos los {que rechazan fa ides Cuando no se tata de una contraindicacidn médica se tia gta infrmar (ova que fam sabia cemprendert), nos lox ante un medico que siente auténtico pavor a la muerte (la de! enfermo y, pro: bablemente Ia suya) . m Aigunas veces los familiares preferen ser ellos quien informe, Una se fora muy joven que, por cierto, levaba algunos avios separada de su mar do volvid con fl para cuidarle cuando enfermd y Ie llev6 con olla unos dlas {un Monasterio de la penfosula para decide fo que tenta. En este bendlte tuabaja se contempla la miseria y la grandeza humanas en sus mlxienos ex ponents. v3. AMAIA AIAIAAAIANATAAMNN——_-~—~ | boo i fl sero 0ae As waias HONCS EH UEDICINR 4 (Ommsneacciones DE Los raunianes Estas reacciones de proteccién por parte de la familia, 3on las més fre ‘cuentes as que presentan en la pricticsdiarla mas problemas y mds seri, Existen, sin embargo, otras reacciones frecuentes y que conviene por lo ‘menos citar, La mis importante y fiecuente es Ia eBlera, Buckman propone Is Siguiente clasificacion de las formas de cera que pueden tener los famiiores do enfermo'™ Contra el enfermo “+ Contra Ia negligencia anterior (causa real o Imaginacia de la enferme. Gedy + Contra su abandona de la fara (en caso de muerte) ‘Por los asuntos ro arregladas (st el testamento © fa péliza de segu ros, que deben asegurar el porvenir de les sobrevivientes no estan al is, + Por el Yetecto Jonds* (“ZPor qué has itroducide fo desgracia~ es deci a nfermeded~en muesteo crete fori?) Contra ots famiiares + En cezén de viejas heridas ("Tu siempre folste su preferido.") +A partir del sentimiento de que amigos w eros familiares tengan una parte de responsabilidad en la aparicion de la enfermedad, tanto si este sentimiento esta justfcado (por ejemplo, en el caso de! SIDA, de otras enfermedades de transmision sexual, el cdocer de pulmdn en un fara: dx patho) no, m4 + Contra su alejamiento y su falta de compramiso erecientes (en el case de patientes o amigos que abandonan pace 8 poco el enfrmo 340 suey te) Contra los ciferentes profesionales de fa ealud ‘Contra a incapacidad dela ciencia médica para curar a enferma, ‘+ Contra decisiones tormadas (tetraso en detectar la enfermedad ola elec én del tratamiento}, + Contra el *mensajero* que anuncia las malas noticias 1 En razdn de tu pérdida de inuencia sobre la stuacitin, tenienda de shox rien adelante ol poder las médicos yes enfermeras, + A causa de un défet de comunicacién (lta de escuchsa baldad, fata de sersibiliéad, indiferenc), Contra fuerzas exteriores el azar * Célora contra el gar del trabajo o la profesin del enfermo,justiicado. ‘no (puede tratarse de ura tentativa de reclamar dafos y perjuicios) Contra Dios * Contra su abandono ("Esta muerte es injusta. Yo me merezco algo me Jor que perder a esta persona a quien amo") Tambidn es frecuente que los familiares expresen el temar, fundado 0 no, de padecer ba misma enfermedad. Algunas personas creen que cince! et cantagiosa y debemmos dasengafarles contundentemente. Otras veces el te mor es el que se trate de una enfermedad hereditaia. Se impone, en todo car $0, explicatles muy bien la situaciém us