TOG (A Corua) Vol 9. Num 15. Mar 2012. ISSN 1885-527X. www.revistatog.com
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Autoras: Lpez Collado B, Romero Ayuso DM.
RESUMEN
deterioro clnicamente
El objetivo de este estudio es hacer una exploracin acerca del
papel desempeado por la familia, especialmente las madres, en significativo en las actividades
lo referente a la educacin de nios con Trastorno por Dficit de
Atencin con o sin Hiperactividad. Se trata de un estudio
cualitativo. La informacin fue recogida a travs de entrevistas
acadmicas, laborales y
en profundidad a las madres de los nios con el Trastorno por
Dficit de Atencin con Hiperactividad. Posteriormente fueron sociales. Dichos sntomas
transcritas y analizadas. Se us el mtodo de la Teora
Fundamentada. Como principales resultados se obtuvieron que el deben de haber persistido al
apoyo proporcionado por la familia se puede dividir a su vez en
tres clases: apoyo en las tareas escolares, apoyo psicolgico y menos durante ms de seis
apoyo en la realizacin de actividades. Tambin se obtuvieron
otros datos relevantes relacionados con la medicacin, el
colegio, los diferentes estados de nimo que experimentan las
meses, con una intensidad
madres cuando les ayudan a hacer las tareas, una gran demanda
de atencin por parte de los nios, demanda de informacin y alta, hasta tal punto que
pautas de crianza por parte de los padres, problemas en el
seguimiento de normas por parte de los nios, largo proceso pueda resultar desadaptativa e
diagnstico y la irregularidad de este trastorno. En conclusin, se
ha podido identificar una implicacin y un apoyo importante de incoherente para un desarrollo
las madres relacionado con la educacin de sus hijos en el
mbito escolar.
normalizado.
SUMMARY
The aim of this study is to do an exploration about the role
played by the family, specially the mothers role, regarding the La aparicin de alguno de
education of children with Attention Deficit Disorder with or not
Hyperactivity. This study is based on a qualitative methodology. estos sntomas debe aparecer
The information was collected through in depth interviews with
mothers of children with Attention Deficit Disorder with
Hyperactivity. They were then transcribed and analyzed. We
con anterioridad a los siete
used the method of Grounded Theory. The main results were (3)
obtained, that the support provided by the family can be divided aos de edad . Se trata de
into three classes: homework support, counseling and support in
the activities. Were also obtained other relevant data as related un trastorno de desarrollo del
to: pharmacotherapy, school, the different moods experienced
by mothers when they help with homework, a great demand for autocontrol, que engloba
care by children, demand for information and guidelines
upbringing by parents, problems in monitoring standards by
children during the diagnostic process and the irregularity of this
problemas para mantener la
disorder. In conclusion, it has been shown a significant
involvement and support of mothers in relation to the education atencin, controlar los
of their children in schools
impulsos y el nivel de actividad
(4)
Texto recibido: 13/08/2011 en cada momento , llegando
Texto aceptado: 01/02/20112
a producir un impacto en su
contexto inmediato, creando desequilibrios y desajustes en sus relaciones
(5)
interpersonales . El TDAH no presenta signos fsicos, y tampoco se han
encontrado alteraciones en las estructuras cerebrales, pero s hay hallazgos de
diferencias a nivel de funcionamiento cerebral. Esto explica que el diagnstico
sigue siendo principalmente clnico. Estos aspectos dificultan el diagnstico,
llegando incluso a provocar un sobrediagnstico del mismo, tal y como muestra
por ejemplo el informe del defensor del menor de la Comunidad de Madrid,
(6)
realizado en el 2003 , donde se indicaba que haba un 12% de la poblacin
(6)
madrilea en edad escolar que padeca este trastorno . En contra de esta
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(4)
situacin, Barkley indica que cuando una persona no es diagnosticada ni
tratada de TDAH es probable que tenga una vida llena de fracasos.
Dentro del periodo acadmico, hay que destacar las tareas escolares,
tratndose especialmente de aquellos ejercicios, trabajos, exmenes, etc.
encaminados a que la persona alcance un nivel mayor de conocimiento y vaya
adquiriendo unas competencias necesarias para afrontar los cursos posteriores.
Es decir, aquellas actividades que tienen como objetivo fomentar el xito
(9)
acadmico del nio .
Estas tareas requieren una atencin sostenida para poder comenzar la actividad
y mantenerla hasta que se haya concluido. Esto puede llegar a ser un problema
importante para un nio con TDAH, ya que la demandas cognitivas son muy
altas. Normalmente estos nios se suelen mostrar desorganizados, impulsivos e
ineficaces, por lo que generalmente les suele inducir al fracaso a la hora de
mantener un esfuerzo mental ante tareas repetitivas y montonas, como son
(10)
las propias del aprendizaje acadmico . En otro estudio realizado en el ao
(11)
2006 por Romero , en el cual se utiliz para valorar la PVQ, se muestra
cmo del conjunto de todos los tems referidos a las actividades de la vida
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diaria, aquellos relacionados con las tareas escolares son ms difciles para los
nios con TDAH, reflejando una menor conducta intencional y menor conciencia
(12)
del entorno y del yo .
La crianza y educacin de los hijos, una ocupacin central del ser humano,
tiene profundos significados personales y requiere de la organizacin de
diversos componentes. Se espera que los padres participen en la provisin a su
hijo de las necesidades bsicas, una vivienda o la seguridad de proveer un rico
(13)
ambiente psicosocial para el desarrollo general y la socializacin del nio .
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disciplina usuales no funcionan con la misma eficacia que con el resto de los
(15)
nios .
(4)
Barkley ha hecho una revisin de los tratamientos psicosociales disponibles
para el manejo de los nios con TDAH, llegando a la conclusin de que el
entrenamiento de los padres en modificacin de conducta, la utilizacin de
estas tcnicas por los profesores, las intervenciones en el plano acadmico y la
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METODOLOGA
Para poder dar respuesta a los objetivos planteados, se procedi a la eleccin
de un estudio de tipo cualitativo, ya que se pretende analizar el entorno familiar
desde una perspectiva subjetiva.
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La duracin total del estudio, ha sido de unos ocho meses, en concreto desde
Diciembre de 2010, hasta Julio de 2011. El trabajo de campo se llev a cabo
entre Marzo y Junio de 2011. El emplazamiento del estudio fue Talavera de la
Reina.
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RESULTADOS
Despus de analizar la informacin recopilada, los datos revelan tres puntos
importantes sobre el apoyo proporcionado por la familia a los nios con TDAH:
a) Apoyo en las tareas escolares, b) Apoyo psicolgico, y c) Apoyar la
realizacin de actividades de ocio.
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Tienes que estar con l. Slo no no. Tiene que depender de estar con
alguien, l slo no(). Desde que acabamos de comer, a las tres y media se
pone, pues ya hasta las siete, seis y media. Que ya se le pasa la medicacin,
y ya es un poco nulo hacer ya nada con l porque no se concentra. Lo mismo
para contestarte una pregunta que es as (seala el tamao con los dedos), si
est sin medicacin se tira una hora y no te exagero. Porque escribe una frase,
se para, sigue. Vuelve a escribir otro poco, se vuelve a quedar mirando por
ah, entonces hay que estar muy pendiente, las tres horas que est haciendo
los deberes estoy con ella. As que si quieres todos los das, ms los fines de
semana, el sbado no, pero el domingo tambin nos toca porque no hemos
estudiado tenemos que estudiar para el lunes, pues bastante. Entonces como
tengo todo el tiempo para estar con l pues su profesora de apoyo.
S, necesita ayuda le ayuda la profesora que tiene que viene una vez en
semana. Normalmente no no sueleee decirme pues necesito esto Alguna
vez le ha preguntado a su padre le ha dicho: explcame esto que a lo mejor
no lo entiendo pero vamos tampoco es mucho, () he estado mucho tiempo
con los solecitos y las nubes para que apuntara los deberes en el colegio
entonces est muy enseado y muy aprendido. Lo que necesitas es un
probamos, hoy a mi me funciona eso y lo que hoy te funciona maana deja de
funcionarte. Lo que hasta hoy te ha funcionado te das cuenta de que no te
funciona y que tienes que cambiar de estrategia. Decir que si vamos a ir el
domingo a no s qu inventarte, inventarte cosas y que no se te acaben los
recursos nunca. Nunca se te pueden acabar los recursos. Cuando dices algo,
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tienes que tener preparados otros dos u otros dos ms recursos. Nunca se te
pueden acabar con un nio as los recursos, jams.
Contrastar las tareas del colegio, ya que debido al dficit de atencin que
presentan estos nios, normalmente no suelen recordar los deberes y tampoco
suelen apuntar aquellas tareas que tienen que realizar en casa, lo que conlleva
un trabajo adicional de las madres, contrastarlo con otras madres, y que de
esta forma realicen todas sus tareas.
Si bueno, hay veces que no las apunta. Y tengo que llamar a algn
compaero, para que me lo diga y eso pero vamos, si me suelo enterar ms o
menos, pocas veces me hace eso. Me ensea la agenda y, me pone la agenda
y veo que tiene de mate, de lengua, de cono y lo veo que lo tiene sin terminar.
Y mate pgina tal y tal y el resto tengo que llamar a otra mam para que me
diga, pues de mate le queda esto, esto y esto. De lengua le queda esto, esto y
esto. A m me pasa a veces tambin eso, hay veces que l no sabe y otras que
me fo poco y me suena a chino. Pero yo contrasto.
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sus cosas a mano donde pueda estudiar, es ms tenemos una silla de esta de
ruedas y la cambiamos por una fija, porque entonces nos bamos de un lado a
otro de la habitacin.
Como apoyo escolar, podemos incluir las visitas y contacto continuo con
los profesores, para saber la evolucin y comportamiento de sus hijos en
clase.
B) Apoyo Psicolgico
Uno de los principales temas que aparecieron a lo largo de todas las entrevistas
es el apoyo psicolgico de los padres a los nios, entendiendo como apoyo
psicolgico el motivarlos, fomentar su autonoma, reforzamiento
positivo, darles nimos entre otras muchas cosas, que se expondrn
posteriormente.
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Hay das que l tambin se levanta de una manera o de otra, y hay das que s
le estimulo mucho y le digo: venga vamos a hacer esto; si terminas rpido nos
vamos a comprar; y nos vamos a mirar tal o nos vamos a dar una vuelta;,
depende hay das que se activa y hay otros das que no se activa,.hay que
estar muy pendientes de ellos, trabajar mucho con ellos en los deberes,
apoyarlos y ya est, y estar pendiente,,la verdad que el nio todas las cosas
que le pasan me lo cuenta. Todo, todo me lo cuenta. Y yo le asesoro: no mira,
tienes que hacer esto, esto otro, suelo hablar con l.
Las actividades de ocio pueden ser entendidas como todas aquellas actividades
que la persona realiza para su disfrute e inters personal. Este tipo de
actividades son muy importantes en estos nios, ya que se convierten en un
medio de conexin con aquello que los rodea, les ayuda a mantener relaciones
con otros nios de su edad, a canalizar la energa fsica, realizan ejercicio,
suponen una especie de laboratorio de aprendizaje sin penalizacin. Todas las
personas tienen alguna aficin, y es muy importante poder llegar a
desempearlas.
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Las actividades en familia, ayudan a mejorar la relacin entre los hijos y los
padres.
Otros resultados obtenidos de las entrevistas que a su vez influyen en los tres
puntos anteriores son:
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Y al cumplir los seis empezamos a medicarle. Lleva medicado desde los seis
aos y para m la medicacin ha sido, o sea, el cien por cien de la vida de mi
hijo, y de la ma claro!. Para m la medicacin es el cien por cien, tambin creo
que sola no, que la medicacin es combinada porque yo al principio el primer
ao solo estuve con medicacin y luego ya ehh tuve control por psiclogos
tuve terapia, y la terapia y la medicacin pues eso el cien por cien para m y
para l, o para l y mejor para mi, que yo siempre digo que la ayuda es para
los padres para poder ayudar a los hijos . Para hacer los deberes hay que estar
muy pendiente de l. No le podemos dejar solo, nos tenemos que sentar con l
y Venga, sigue hazlo hazlo Sino gracias a la medicacin, la medicacin
bueno puedes tener un poquito de respiro sino es sentarse a su lado y no
moverte del lado de l. Simplemente para decirle que lo haga, para que no se
distraiga con una mosquita que hay o con una cosa que se ve por la ventana
con cualquier cosa. Si no se toma la medicacin en clase, pues est todo el da
pendiente de todo el mundo menos de lo que tiene que estar pendiente. No
lleva los deberes apuntados, le tienen que estar regaando constantemente
porque se dispersa, no acata las estas (normas) porque no.no entran en
su no porque sea un nio desobediente, sino porque no. Y luego son nios
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Pero en otros casos les han tenido que quitar la medicacin, bien porque los
efectos secundarios son demasiado fuertes o como otro por ejemplo se lo
quitaron por recomendacin de mdicos y profesores.
3. Repercusin en el colegio
Las principales categoras que emergieron fueron: falta de entendimiento de
trastorno y poca implicacin por parte de los profesores.
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No le gusta el ftbol, no le gustan cosas que otros nios, lo normal que les
gusta, entonces le tienen como un poco aislado. Y le llaman marica y se
meten mucho con l, le llaman vago, intil, fracasante y entonces intento de
que llevarle a sitios donde se le suba la autoestima y que sea l y el que rompa.
Pero es con mucho trabajo y muchas depresiones (risa). Empez ya la
profesora a darle de lado, hubo una semana que falt al colegio, que estuvo
enfermo, estuvo con gripe. Y cuando lleg al colegio, pues claro cuando sali el
nio me lo cont: Mama me ha dicho la profesora Bueno ya ests aqu con lo
a gusto que hemos estado sin ti esta semana. Es tmido, tiene un carcter
tmido y es un poco introvertido aunque ha sido un nio que no ha tenido
ningn problema de socializacin, habla con cualquier persona sin conocerla
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Durante el tiempo que ayudan a sus respectivos hijos a realizar las tareas, la
mayora de las mams informan de una sobrecarga emocional:
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es que claro, son cosas que las hace, no porque el nio quiera, sino que son
cosas es un problema que tiene y. ya est. No le puedes regaar, porque
eso, son cosas que hace el nio sin querer hacerlas. No acata las estas
(normas) porque no.no entran en su no porque sea un nio desobediente,
sino porque no. Y luego son nios muy testarudos, si te pones a la altura de
ellos como en su cabeza no. Tienen. Se bloquean.
El problema del TDAH es que es muy irregular muy irregular y esa es una
de las caractersticas. Entonces das un paso hacia delante y dos para atrs si
as vas avanzando pero bueno con paciencia yo intentoo, (). Tienen una
semana que es maravillosa, dentro de sus limitaciones y tienen otra semana
que son insoportables y as. Todo es un poco irregular. Sobre todo el que no
tiene un tratamiento con una psicloga o con alguien que te vaya dando unas
pautas. Yo las reclamo las reclamo porque a m me vendra muy bien
tenerlas. Y precisamente por eso estamos en la Asociacin para organizar todas
estas cosas. Yo no tengo metodologa, yo soy madre no soy maestra ni
psicloga ni nada y en esta Asociacin estamos para eso, para que las madres
tengamos un apoyo y un mtodo para aplicar a nuestros hijos..
DISCUSIN
Los participantes de este estudio fueron seleccionados cumpliendo los criterios
de inclusin y exclusin, ya detallados con anterioridad. El tamao de la
muestra es muy reducido y no se ha podido llegar a una saturacin de datos.
Por tanto, los hallazgos encontrados, obedecen a una primera aproximacin al
estudio del papel de las familias durante la crianza de nios en edades
escolares y, muy especialmente, en las actividades escolares, que es la
ocupacin principal de estas edades. Sera deseable continuar con el estudio
hasta conseguir la saturacin de datos. Sin embargo, por limitaciones
temporales y por la heterogeneidad en la ocupacin escolar en el grupo
estudiado no se ha podido llegar a la misma. Los resultados que aqu
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mostramos deben ser tomados como estudio preliminar que trata de conocer
desde la perspectiva de las familias de los nios de Talavera de la Reina con el
diagnstico de TDAH TDA, cul es su vivencia en relacin con las actividades
escolares?
Es conveniente sealar que todas las entrevistas han sido realizadas a madres,
por lo que los resultados no tienen en cuenta la opinin de los padres, ni de los
nios. En este sentido, no se ha podido determinar por completo toda la
influencia que ejerce la familia sobre los nios con TDAH, que ser objeto de
una investigacin a mayor escala.
En los hallazgos encontrados hay una evidencia clara de una gran implicacin
de las madres en las tareas escolares de sus hijos y todo aquello relacionado
con su educacin en el mbito escolar, proporcionndoles aquellos recursos
(13)
necesarios, ya que se espera un buen rendimiento por parte de estos nios ,
y por tanto que consigan el fin esperado por todas aquellas personas de su
(14)
entorno prximo .
El trabajo con estos nios puede resultar complicado, especialmente para las
madres, que pueden no tener ningn tipo de formacin especializada sobre el
TDAH-TDA y no hacen apenas uso de estrategias, es decir, que actan por
instinto en la mayora de las ocasiones ya que se ha demostrado que los
mtodos de disciplina tradicionales no funcionan con la misma eficacia que con
(15) (20) (9)
otros nios . En un estudio realizado con familias de nios con TDAH ,
se identifican aquellas rutinas realizadas por las maanas, siendo las tareas
escolares la parte ms difcil del da, y se pone de manifiesto la importancia
que toma la familia en la realizacin de stas.
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Otro dato relevante para constatar la importancia que tiene la familia en este
trastorno, es el apoyo emocional proporcionado a los nios. Cuando el trastorno
es conocido y aceptado por la familia, la evolucin se ha demostrado que es
(4)
ms favorable en todos los aspectos . Se ha demostrado que durante los
primeros aos de vida de los nios, adquiere una gran importancia la
(16)
evaluacin parental, ya que sta influye de forma evidente en la evaluacin
(14)
. Todo esto queda patente en los resultados, donde las madres utilizan
diferentes recursos para valorar y reforzar de forma positiva aquellos logros
conseguidos por sus hijos, tanto en el mbito escolar como en el personal.
Una de las quejas que manifiestan las madres, es la falta de entendimiento del
trastorno y la poca implicacin por parte de los profesionales. En un estudio
realizado sobre la construccin de ocupaciones en la familia con nios con
TDAH, las madres manifestaban que los profesores en ocasiones tenan
expectativas idealistas de su hijo, como resultado de las exigencias de la
educacin general, y su percepcin de que sus hijos no podan hacer frente a
esas expectativas, por lo que reclamaban estilos alternativos de educacin para
(20) (25)
sus hijos, al igual que mayor informacin por parte de los profesionales .
Se pone de manifiesto en este estudio los diferentes estados de nimo por los
que pasan las madres durante todo el tiempo, pero especialmente cuando les
ayudan en las tareas escolares. Esto es debido principalmente a la
sintomatologa, como refieren las madres en las entrevistas, experimentando
sentimientos de frustracin, culpabilidad, estrs, baja autoestima e
(17)
insatisfaccin con su rol parental . Todo esto queda respaldado en las
conclusiones de un estudio mencionado con anterioridad, donde las exigencias
del TDAH provocaban a las madres un alto nivel de estrs, que a su vez
(25)
ocasionaba que demandaran una gran necesidad de apoyo .
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influir en su rendimiento acadmico o influir en su contexto ms inmediato,
llegando a provocar desequilibrios y desajustes en sus relaciones
interpersonales.
Otros temas que se muestran ms delicados en las entrevistas, y sobre los que
hay una mayor controversia son: la necesidad de medicacin o no, ya que
todas las madres reconocen la gran ayuda de sta para que sus hijos
mantengan la atencin, pero en algunos casos han tenido que dejar de
administrrsela; la continuada demanda de atencin de los nios hacia su
entorno social, y muy especialmente hacia sus familiares; por ltimo, la
necesidad de un apoyo continuo en las diferentes actividades que se
emprenden, incluyendo las ldicas o de ocio.
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Conclusiones
El proyecto realizado ha contribuido en cierta medida a explorar e identificar
cul es el papel desempeado por la familia en la educacin de nios con
TDAH. De esta manera, se ha podido conocer ms sobre la implicacin de las
madres en este caso en la educacin de sus hijos. Esta informacin puede
resultar de utilidad para aquellas personas que trabajen con nios con TDAH y
con la familia, ya que no slo hay que trabajar con los nios, sino que tambin
hay que tener en cuenta a la familia que est detrs respaldando todo aquello
que realizan los nios y que es un elemento crucial y esencial en el desarrollo
integral de stos en sus diferentes dimensiones.
Agradecimientos
Nos gustara dar las gracias a todas las madres de A.T.D.A.H.T.A., por su
participacin, por no negarse a responder ninguna de mis dudas y por
mostrarme un poquito del mundo de las familias de los nios con TDAH. Si no
fuera por sus historias, este trabajo no se hubiera realizado.
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TOG (A Corua) Vol 9. Num 15. Mar 2012. ISSN 1885-527X. www.revistatog.com
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Autoras: Lpez Collado B, Romero Ayuso DM.
TOG (A Corua) Vol 9. Num 15. Mar 2012. ISSN 1885-527X. www.revistatog.com
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