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PORTADA

CMO
AFRONTAR
LA EPILEPSIA
Una gua para pacientes
y familiares

COORDINADOR:

Dr. Miguel Rufo Campos


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CMO
AFRONTAR
LA EPILEPSIA
Una gua para pacientes
y familiares

COORDINADOR:

Dr. Miguel Rufo Campos

AUTORES:

Dr. ngel Prez Sempere


Dr. Juan Carlos Snchez lvarez
Dra. M Dolores Morales Martnez
Dra. Mercedes Martn Moro
Dr. Jernimo Sancho Rieger
Dra. Maribel Forcadas Berdusan
Dr. Carlos Casas Fernndez
Dr. Pedro J. Serrano-Castro
Dra. Pilar de la Pea Mayor
Dr. Miguel Rufo Campos
Dr. Javier Lpez-Trigo
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Edita:
Paseo de la Castellana 210 Piso 10 Oficina 7 28046 Madrid
entheos@ditorialentheos.com

2005 Pfizer
ISBN: 84-934269-3-8
Ilustradores: Rafael Broseta y David Belmonte

Depsito Legal:

Todos los derechos reservados. Esta publicacin no puede ser


reproducida, ni en todo ni en parte, ni registrada en o transmitida
por un sistema de recuperacin de informacin, en ninguna
forma ni por ningn medio, sea mecnico, fitoqumico, electrni-
co, magntico, electroptico, por fotocopia, o por cualquier otro,
sin el permiso previo por escrito de los autores.
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ndice

Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Mara Jess Montero

Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Francisca Lozano Garca

Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Dr. Miguel Rufo Campos

1. Conocemos la epilepsia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Dr. ngel Prez Sempere

2. Crisis epilptica. Sndrome epilptico.


Enfermedad epilptica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Dr. Juan Carlos Snchez lvarez

3. Qu debemos hacer cuando


nos encontremos ante una crisis epilptica? . . . . . . . 37
Dra. M Dolores Morales Martnez

4. Qu puede provocar o favorecer


una crisis epilptica? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
Dra. Mercedes Martn Moro

5. Tratamiento farmacolgico de la epilepsia . . . . . . . . 51


Dr. Jernimo Sancho Rieger

6. Tratamiento quirrgico de las epilepsias


y otras terapias alternativas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
Dra. Maribel Forcadas Berdusan

7. Calidad de vida y epilepsia.


Reflexiones prcticas para las diferentes
edades de la vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
Dr. Carlos Casas Fernndez

8. Legislacin: Lo que se nos permite


hacer a las personas epilpticas . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
Dr. Pedro J. Serrano-Castro

9. Embarazo y epilepsia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107


Dra. Pilar de la Pea Mayor

10. El papel de las asociaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117


Dr. Miguel Rufo Campos

En la Web . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129

Glosario de trminos en epilepsia . . . . . . . . . . . . . . . . . 133


Dr. Javier Lpez-Trigo
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Prlogo

Tengo la gran satisfaccin de prologar la gua que bajo el ttulo, Cmo


Afrontar la Epilepsia, ha sido elaborada por un grupo de neurlogos de
gran prestigio y expertos en la materia, con el objetivo de transmitir a sus
pacientes y familiares conocimientos y consejos sobre la mejor manera
de actuar ante esta enfermedad.

Se trata de un trabajo que, lejos de deberse a la casualidad, es fiel resul-


tado del entusiasmo y la dedicacin que me consta que el grupo de
autores ha invertido en su elaboracin. Una muestra de ello es, sin duda,
el notable esfuerzo desarrollado en aras de lograr una mayor claridad
para que, a travs de expresiones sencillas y frases coloquiales, y sin mer-
ma de la exhaustividad cientfica, la informacin sea inteligible y til para
un pblico que no siempre est familiarizado con los tecnicismos habitua-
les que se emplean en la profesin mdica.

Asimismo, los lectores de esta gua tendrn la oportunidad de clarificar


ideas y adquirir o afianzar conocimientos acerca de un tema de suma
complejidad como es la epilepsia, que trasciende el mbito sanitario, y
a los cuales slo se llega tras muchos aos de experiencia acumulada en
las historias clnicas de cientos de pacientes epilpticos, y de observacin
minuciosa de sus crisis y sus registros electroencefalogrficos. En otras
palabras, los pacientes y sus familiares podrn acercarse y conocer con
mayor profundidad esta enfermedad, no slo como problema de salud,
sino desde otras perspectivas que tambin se han querido abordar en
este trabajo, como cuestiones de la legislacin actual que concierne a
estos pacientes, o aspectos sociales que influyen en la mejora de su cali-
dad de vida.

El Sistema Sanitario Pblico de Andaluca, a travs de su visin de cali-


dad e innovacin, ha apostado sin resquicios por una sanidad que abor-
de progresivamente los problemas de salud con carcter integral,
incorporando a cada uno de los procesos asistenciales los diferentes
mbitos, disciplinas y profesionales necesarios para la mejor superacin
de cada problema de salud. Es sabido que, en el caso de la epilepsia,

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

las familias y los propios pacientes juegan un papel imprescindible, por


lo que considero notablemente acertado el planteamiento de concebir
una gua dirigida precisamente a las personas que, junto a los profesio-
nales, constituyen la otra parte fundamental del proceso de atencin a
los afectados.

Como mxima responsable de la sanidad andaluza, tengo el convenci-


miento de que esta gua va a enriquecer las relaciones de los profesiona-
les que tratan la epilepsia con sus pacientes y con los familiares, los
cuales sufren la enfermedad epilptica casi al mismo nivel que los pro-
pios pacientes.

Por ello, slo me resta expresar mi firme respaldo a los trabajos de este
tipo, que considero instrumentos esenciales para la poblacin afectada,
as como transmitir mi agradecimiento a todos los grupos de trabajo que
se afanan en realizarlos. En esta ocasin, quiero felicitar especialmente al
Grupo de Epilepsia de la Sociedad Espaola de Neurologa, al que ani-
mo a seguir trabajando en la misma lnea, y a dignificar la profesin
haciendo realidad proyectos que contribuyen a aliviar y a mejorar la cali-
dad de vida de los enfermos y las familias que padecen este problema
de salud.

Mara Jess Montero


Consejera de Salud
Junta de Andaluca

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Prlogo

Desde el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Espaola de Neurologa,


se nos ha brindado la oportunidad a todas las Asociaciones de Espaa
relacionadas con la epilepsia a participar en la edicin de este libro,
y personalmente adems, de poder plasmar unas palabras en sus
pginas.

Palabras de gratitud a los profesionales que nos han tendido su mano


para empezar a recorrer un camino duro, de marginacin, soledad y
desolacin, difcil de aceptar y comprender cuando tienes que afrontar
la realidad.

Desde este momento se ha abierto una puerta hacia el futuro, puerta


que las asociaciones de pacientes y familiares epilpticos estamos dis-
puestas a defender hasta el final, donde los profesionales cumplan su
cometido y slo se oigan palabras de aliento, solidaridad, apoyo y com-
prensin para que esta enfermedad se lleve con dignidad.

Se ha plantado una semilla que entre todos cuidaremos con cario y pro-
tegeremos de toda adversidad para unirnos en una misma lucha, donde
pacientes y familiares se puedan sentir orgullosos de los profesionales que
los atienden y de las asociaciones que los representan.

Queremos enviar un mensaje a las compaas biomdicas para que con


su esfuerzo y nuestro apoyo, se impulse la investigacin de nuevos trata-
mientos que nos ayuden a mejorar la vida de estos enfermos.

Estamos seguros que en pocos aos esta semilla se convertir en un gran


rbol donde todos nos podamos cobijar, y donde las generaciones futu-
ras slo tengan que observar cmo los epilpticos ya no tendrn que
luchar por su dignidad, nicamente afrontar su enfermedad.

Queremos felicitar al Grupo de Epilepsia de la SEN por la publicacin de


estas Guas, y por su constante esfuerzo a favor de mejorar las condicio-

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nes de vida del paciente epilptico y de sus familiares, a la vez que agra-
decer a la compaa biomdica Pfizer su notable colaboracin en la
presente obra.

Les agradecemos sinceramente la confianza puesta en las asociaciones.

Francisca Lozano Garca


Presidenta de APEMSI
En nombre de las Asociaciones
de Epilepsia

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Introduccin

Los detentadores del poder suelen decir que las instituciones estn por
encima de las personas, pero son las personas, y no las instituciones, las
que sangran si se las hiere, las que sufren si se las golpea, las que lloran si
se destruyen sus pertenencias. Este libro est realizado por un puado de
profesionales pertenecientes al Grupo de Epilepsia de la Sociedad Espa-
ola de Neurologa, y aunque con la inestimable ayuda de la compaa
biomdica Pfizer, de las sociedades cientficas y de las distintas asocia-
ciones de epilepsia de nuestro pas, tened por seguro que el principal
objetivo de nuestro trabajo han sido nuestros pacientes y sus familiares, a
los que sentimos tan de cerca.

Como recuerda repetidas veces Javier Sdaba en su libro Saber vivir,


los nicos placeres que cuentan son aquellos que se viven. Quiz sea por
ello, que como neurlogos dedicados a la epilepsia, enamorados de
nuestra profesin, hemos querido plasmar en estas pginas toda nuestra
experiencia, todos nuestros conocimientos y todos nuestros sentimientos.
Y hemos querido hacerlo de una forma espontnea y clara. Con nume-
rosos dibujos y esquemas que hagan fcil y sencillo todo lo que rodea a
la enfermedad epilptica.

El libro se ha dividido en diez captulos que tratan de dar respuesta a


todos los problemas que en nuestra experiencia hemos captado que
preocupan a los pacientes y sus familiares: hemos tratado de explicarle
qu es la enfermedad epilptica, sus diferencias con los sndromes y las
crisis, qu es lo que debemos hacer cuando nos encontramos a una per-
sona con una crisis epilptica, le vamos a explicar qu circunstancia pue-
de provocar o favorecer una crisis, el tratamiento farmacolgico y todas
las novedades del tratamiento quirrgico, qu sucede durante el emba-
razo de una mujer epilptica, cul es la calidad de vida del paciente epi-
lptico, qu dice la legislacin sobre ellos, y cul debe ser el papel de las
asociaciones. Por ltimo hacemos un pequeo glosario con todos los tr-
minos habitualmente utilizados por el profesional y que deben ser com-
prendidos por los pacientes y sus familiares de forma clara.

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Dice Ortega que el hombre se ha formado en la lucha con lo exterior, y


slo le es fcil discernir las cosas que estn fuera. Al mirar dentro de s se
le nubla la vista y padece vrtigo. Por esta razn hemos intentado aden-
trarnos en nosotros mismos, ponindonos en el lugar de las personas que
sufren la enfermedad epilptica y sus familiares. Y no os quepa la menor
duda que nuestra ltima preocupacin ha sido la de mirar hacia nuestro
interior y expresar todo lo que de una u otra forma sentimos cuando nos
enfrentamos a la epilepsia. Buscar nuevas soluciones a problemas muy
viejos. Viajar todos juntos en busca, al menos, de una mejora en la cali-
dad de vida. Que todos tengamos la sensacin de que nunca camina-
remos solos.

Para el poeta Jos Hierro el presente es como la llama entre la madera


y la ceniza. Nuestra llama se encuentra en la actualidad en el momen-
to ms dulce de la historia, con avances continuos en el tratamiento far-
macolgico y quirrgico, con investigaciones que eran impensables
hace unos aos cuando se trataba de buscar una etiologa, con el logro
de alcanzar una merecida calidad de vida en el paciente epilptico, y
teniendo por fin siempre en cuenta, a los familiares que ayudan y sienten
con el epilptico. A todos ellos va dedicado esta gua.

Nuestro agradecimiento a los movimientos asociativos de pacientes por


su inters en implicarse en la esfera profesional y su constante apoyo y
ayuda al colectivo de neurlogos dedicados a la epilepsia. Especial
reconocimiento al Grupo Pfizer por su inestimable apoyo logstico en la
elaboracin de esta gua y por su difusin, siendo conscientes que sin su
ayuda no hubiera sido posible su realizacin.

Dr. Miguel Rufo Campos


Coordinador del Grupo de
Epilepsia de la SEN

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Captulo 1

Conocemos la epilepsia?
Dr. ngel Prez Sempere
Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario de Alicante
Alicante

1. LA EPILEPSIA ES UNA ENFERMEDAD NEUROLGICA QUE PUEDE


AFECTAR A PERSONAS DE CUALQUIER EDAD, SEXO, RAZA, CLASE
SOCIAL O PAS.

2. SE CALCULA QUE EN LA ACTUALIDAD 200.000 ESPAOLES PADECEN


EPILEPSIA.

3. LA FALTA DE CONOCIMIENTOS SOBRE LA ENFERMEDAD OCASIONA


QUE MUCHOS PACIENTES CON EPILEPSIA SUFRAN DISCRIMINACIN
Y ESTIGMA SOCIAL.

4. LA HISTORIA MODERNA DE LA EPILEPSIA TIENE POCO MS DE CIEN


AOS Y ES MARAVILLOSO COMPROBAR LOS ENORMES AVANCES
QUE HAN OCURRIDO EN ESTE CORTO ESPACIO DE TIEMPO, LO QUE
NOS OBLIGA A SER OPTIMISTAS DE CARA AL FUTURO PRXIMO.
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1
Conocemos la epilepsia?

Dr. ngel Prez Sempere


Servicio de Neurologa.
Hospital General Universitario de Alicante
Alicante

QU ES LA EPILEPSIA?

Cuando la mayora de perso-


nas escuchan la palabra epi-
lepsia en su mente aparece la
escena de una persona que
cae al suelo inconsciente, tie-
ne sacudidas incontrolables,
babea y pierde el control de la
vejiga. Sin embargo, este tipo
de crisis, que es la crisis convul-
siva generalizada, es slo un
tipo de epilepsia. Hay muchos
otros tipos de epilepsia, cada
uno acompaado de un con-
junto diferente de sntomas.

La epilepsia es un trastorno del cerebro en el cual sus clulas, que se lla-


man neuronas, transmiten a veces las seales en una forma anormal. Las
neuronas envan seales a otras neuronas y msculos para producir pen-
samientos, sentimientos y acciones. La epilepsia altera la actividad normal
de las neuronas y puede causar sensaciones, emociones y comporta-
mientos extraos, espasmos musculares y prdida del conocimiento.

QUIN PUEDE PADECER EPILEPSIA?

La epilepsia es una enfermedad neurolgica que puede afectar a per-


sonas de cualquier edad, sexo, raza, clase social o pas.

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Segn las estadsticas dis-


ponibles se calcula que en
Espaa hay 400.000 perso-
nas que padecen epilep-
sia en la actualidad, y
cada ao 20.000 personas
desarrollan la enfermedad
por primera vez. En el mun-
do se estima que 50 millo-
nes de personas padecen
epilepsia.

Los nios y las personas


mayores son los que tienen
mayor riesgo de padecer la enfermedad. Mucha gente piensa en la epi-
lepsia como una enfermedad exclusivamente de nios y gente joven,
pero no es as. La epilepsia es una enfermedad frecuente en las personas
mayores y, segn las estadsticas, 15 de cada 1.000 personas mayores de
75 aos sufren epilepsia.

DISCRIMINACIN SOCIAL Y FALTA DE CONOCIMIENTO DE LA


ENFERMEDAD

La falta de conocimientos sobre la enfermedad ocasiona que muchos


pacientes con epilepsia sufran discriminacin y estigma social. Vamos a
exponer algunos ejemplos que ilustran esta realidad:

En una encuesta realizada en China


en 1992, el 72% de los padres declararon
estar en contra de que su hijo se casara
con una persona epilptica.

En Indonesia la epilepsia suele consi-


derarse como el castigo de fuerzas oscu-
ras desconocidas.

En Uganda y otros pases se conside-


ra, que la epilepsia es contagiosa, por lo
que no se les deja comer con los dems.

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CAPTULO 1 - CONOCEMOS LA EPILEPSIA?

En la India y China la epilepsia puede ser causa de prohibir o anular


un matrimonio.

Hasta 1980 haba Estados norteamericanos que prohiban casarse a


las personas que padecan epilepsia.

Hasta hace treinta aos haba Estados norteamericanos en los que era
legal prohibir a las personas con epilepsia la entrada a restaurantes, tea-
tros, centros recreativos y otros edificios pblicos.

En pases desarrollados como Alemania, Italia y Estados Unidos nica-


mente estn empleados la mitad de los pacientes con epilepsia en edad
laboral, a menudo en trabajos por debajo de su capacidad potencial.

CAMINO DE ESPERANZA. UNA BREVE HISTORIA DE LA EPILEPSIA

La epilepsia es una enfermedad


tan antigua como la humanidad.
Para los pueblos primitivos la epi-
lepsia era el castigo de los dioses
o la posesin del enfermo por un
demonio o espritu maligno.

El trmino epilepsia deriva del


griego epilambaneim, que signi-
fica coger por sorpresa. La
medicina griega fue la primera
en intentar despojar a la epilepsia de la aureola misteriosa y sobrenatural
y de incluirla entre las enfermedades fsicas. El famoso Hipcrates, 460
aos antes de Cristo, en su obra titulada Sobre la enfermedad sagrada,
explicaba que la epilepsia no es ms divina ni ms sagrada que cual-
quier otra enfermedad y tiene un origen tan natural como las dems,
localizando su origen en el cerebro.

A finales del siglo XIX se inicia la era moderna de la epilepsia. John


Hugling Jackson, neurlogo ingls, establece en 1873 la definicin de la
epilepsia que ha permanecido vigente hasta la actualidad. Jackson
defini la epilepsia como una descarga sbita, rpida y excesiva de las
clulas cerebrales.

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

En 1912 se empiezan a
comercializar los prime-
ros frmacos antiepilp-
ticos. Unos aos ms
tarde, en 1929 Hans Ber-
ger registra por primera
vez en papel la activi-
dad elctrica cerebral,
lo que se conoce como
electroencefalograma.

En 1939 se descubri el
primer frmaco para el
tratamiento de la epi-
lepsia.

Durante los aos siguientes se desarrollan nuevos frmacos antiepilpti-


cos que mejoran notablemente las posibilidades de tratamiento para
estos pacientes. Por otro lado continuan mejorndose tambin las tcni-
cas de diagnstico; as en 1972 el ingeniero britnico Hounsfield descu-
bre la tomografa computarizada (TC) y en 1974 se instala el primer
aparato de TC. Adems, en 1983 se instala en Europa el primer aparato
de resonancia magntica con fines clnicos. Estas dos pruebas de ima-
gen, especialmente la resonancia magntica, han revolucionado el
diagnstico de la epi-
lepsia.

En los ltimos quince


aos el campo de los
frmacos antiepilpti-
cos ha experimenta-
do un importantsimo
avance con la comer-
cializacin de nuevos
compuestos eficaces
y seguros para el
tratamiento de la epi-
lepsia.

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CAPTULO 1 - CONOCEMOS LA EPILEPSIA?

PRONSTICO

Con el tratamiento adecua-


do, el 70% de los pacientes
epilpticos consiguen no
tener crisis y un porcentaje
importante puede dejar la
medicacin transcurridos
unos aos. Sin embargo, el
30% de los pacientes no con-
siguen controlar adecuada-
mente la enfermedad a
pesar del tratamiento farma-
colgico.

Un aspecto que debe considerarse es el riesgo de lesiones relacionadas


con las crisis epilpticas. Un estudio publicado en una prestigiosa revista
mdica norteamericana seal que la mayoria de lesiones ocurrieron en
relacin a crisis convulsivas generalizadas y generalmente eran de
carcter leve. Los autores concluan que en la mayora de pacientes es
innecesaria una restriccin excesiva de las actividades diarias.

La epilepsia se asocia a mayor riesgo de mortalidad. Se estima que cada


ao uno de cada 1.000 pacientes fallece por causas relacionadas direc-
tamente con la epilepsia.

DECLARACIN EUROPEA SOBRE LA EPILEPSIA

En la reunin de Heidelberg (Alemania)


el 25 de octubre de 1998, un grupo
amplio de profesionales, representantes
de asociaciones de pacientes, repre-
sentantes de la Organizacin Mundial
de la Salud (OMS) y expertos en salud de
las universidades y gobiernos, realizaron
la Declaracin Europea sobre la Epilep-
sia, en la que reclamaron medidas
urgentes sobre los siguientes aspectos:

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Mejorar la informacin de la sociedad respecto a la epilepsia.

Eliminar la discriminacin en el lugar de trabajo contra las personas


con epilepsia.

Ayudar a las personas con epilepsia a entender su enfermedad y


hacerles posible la bsqueda del tratamiento apropiado y llevar una
vida plena.

Mejorar el conocimiento sobre la epilepsia de los profesionales de la


salud y de otros profesionales.

Asegurar la disponibilidad de medios tcnicos, personal cualificado y


de todos los frmacos disponibles, de modo que todos los pacientes pue-
dan recibir un diagnstico preciso y el tratamiento ms adecuado.

Fomentar la investigacin en la epilepsia y en su tratamiento.

Fomentar la cooperacin entre los gobiernos, agencias sanitarias y


sociales y las asociaciones profesionales dedicadas a la epilepsia.

Apoyar la publicacin de un "libro blanco" que sea una declaracin


detallada de salud pblica sobre epilepsia en Europa.

Proporcionar ayuda prctica a los pases con servicios de epilepsia


poco desarrollados dentro y fuera de Europa.

PERSONAJES CLEBRES CON EPILEPSIA

Siempre ha habido gente con epilepsia. A lo largo de la historia la epilep-


sia ha afectado a millones de personas. Si echamos la vista atrs llama la
atencin el gran nmero de personas clebres que han sufrido crisis epi-
lpticas. Cuando una persona joven con epilepsia se sienta desanimado
debe repasar la lista de personas cuya enfermedad no fue un obstculo
para desarrollar su potencial creativo (Tabla 1).

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CAPTULO 1 - CONOCEMOS LA EPILEPSIA?

ESCRITORES

Dante (autor de la Divina Comedia)


Sir Walter Scott (autor de Ivanhoe)
Jonathan Swift (autor de Los viajes de Gulliver)
Lewis Carroll (autor de Alicia en el Pas de las
Maravillas)
Dostoievsky (autor de Crimen y castigo y Los
hermanos Karamazov)
Tolstoy (autor de Guerra y Paz y Ana Karenina)
Agatha Christie (autora contempornea de novelas
de misterio)

LDERES MUNDIALES

Alejandro Magno
Julio Csar
Napolen Bonaparte

ARTISTAS

Vincent Van Gogh (conocidsimo y maravilloso pintor)


Handel (compositor del Mesas)
Paganini (probablemente el mejor violinista de la
historia).
Tchaikovsky (uno de los compositores rusos ms
famosos)
Beethoven (probablemente el compositor ms
conocido del mundo)

CIENTFICOS

Isaac Newton (probablemente el genio cientfico ms


importante de todos los tiempos)
Alfred Nobel (el fundador de los afamados Premios
Nobel)

Tabla 1. Personajes clebres con epilepsia (algunos ejemplos).

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

DNDE PUEDO ENCONTRAR INFORMACIN SOBRE LA EPILEPSIA?

La mejor informacin sobre la epilepsia es la que puede proporcionarte


el neurlogo o neuropediatra que te trata. No dudes en preguntarle.

Los neurlogos y neuropediatras que componemos el Grupo de Estudio


de la Epilepsia de la Sociedad Espaola de Neurologa estamos compro-
metidos con el objetivo de mejorar el conocimiento de la sociedad acer-
ca de esta enfermedad. Este libro es un ejemplo de ello. En la tabla
adjunta se incluyen otros libros y pginas web donde encontrar informa-
cin til y de calidad sobre la epilepsia. Pero es importante insistir en que
la informacin proporcionada est dirigida a complementar, no a reem-
plazar, la relacin que existe entre un paciente y su mdico.

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CAPTULO 1 - CONOCEMOS LA EPILEPSIA?

LIBROS

Vivir y comprender la epilepsia, 3 edicin.


Autor: Dr. Jos Luis Herranz.

PGINAS WEB

50 respuestas sobre las crisis epilpticas y la epilepsia.


Autores: Juan Carlos Snchez lvarez, Juan Galn
Barranco, Pedro Serrano Castro.
Disponible en:
http://www.neurosalud.com/pacientes/inicio/epilepsia.asp

MedlinePlus: Epilepsia
Un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de
Estados Unidos.
Disponible en:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/epilepsy.html

Fundacin para la Epilepsia


Informacin en espaol sobre la epilepsia de la
Epilepsy Foundation.
Disponible en:
http://www.epilepsyfoundation.org/contestacion/index.cfm

Grupo de Estudio de Epilepsia


Pgina web del Grupo de Estudio de Epilepsia de la
Sociedad Espaola de Neurologa.
Disponible en:
http://www.epilepsia.sen.es/

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Captulo 2

Crisis epilptica
Sndrome epilptico
Enfermedad epilptica
Dr. Juan Carlos Snchez lvarez
Servicio de Neurologa
Hospital Virgen de las Nieves
Granada

1. CRISIS EPILPTICA, SNDROME EPILPTICO Y ENFERMEDAD EPILPTI-


CA SON CONCEPTOS DIFERENTES.

2. UNA CRISIS EPILPTICA SE DEBE A UNA ALTERACIN DEL FUNCIONA-


MIENTO NORMAL DE UN GRUPO MS O MENOS AMPLIO DE NEU-
RONAS CEREBRALES.

3. SE DICE QUE UNA PERSONA TIENE EPILEPSIA CUANDO HA TENIDO


DOS O MS CRISIS EPILPTICAS ESPONTNEAS.

4. UN SNDROME EPILPTICO ES EL CONJUNTO DE FACTORES ASOCIA-


DOS CON LAS CRISIS EPILPTICAS QUE PADECE UNA PERSONA, QUE
NOS PERMITE ORIENTAR EL ESTUDIO COMPLEMENTARIO, TRATAR
ADECUADAMENTE Y PRONOSTICAR SU EVOLUCIN.

5. EXISTEN NUMEROSOS TIPOS DE CRISIS EPILPTICAS, SNDROMES EPI-


LPTICOS Y CAUSAS DE EPILEPSIA.
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2
Crisis epilptica
Sndrome epilptico
Enfermedad epilptica
Dr. Juan Carlos Snchez lvarez
Servicio de Neurologa
Hospital Virgen de las Nieves
Granada

L
a epilepsia es un concepto mdico muy amplio que engloba una
serie de trminos que deben ser conocidos para entender este pro-
ceso. Debemos diferenciar lo que es una crisis epilptica, un sndrome
epilptico y qu se entiende por enfermedad epilptica.

QU ES UNA CRISIS EPILPTICA?

Una crisis epilptica es una mani-


festacin clnica paroxstica que
aparece en una persona, de for-
ma brusca e inesperada, y finaliza
habitualmente de forma rpida,
que se debe a una actividad
anormal sbita, breve y transito-
ria, de un grupo de neuronas
cerebrales ms o menos amplio.
Las neuronas se comunican entre
s por impulsos que tienen alguna
similitud con los impulsos elctri-
cos; pues bien, en una crisis epilptica, algunas neuronas del cerebro des-
cargan impulsos elctricos excesivos (descarga epilptica), debido a
cualquier proceso que provoque una alteracin en el funcionamiento
normal de estas neuronas.

En ocasiones, el proceso desencadenante de una crisis epilptica es


conocido, pero aislado, como ocurre ante una intoxicacin por drogas

25
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 11:55 Pgina 26

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

o por una bajada excesiva de


glucosa en la sangre y en el
cerebro y no tiene por qu
repetirse; este tipo de crisis se
conoce como crisis provoca-
das o sintomticas. En otras
ocasiones, las crisis epilpticas
aparecen de forma espont-
nea, es decir, no provocada
por una causa desencade-
nante concreta y conocida, y
stas s tienen tendencia a la
repeticin. Para decir que una persona padece epilepsia es necesario
que las crisis sean espontneas y que sean repetidas, o sea, que tenga al
menos dos crisis epilpticas. Y esto es importante, porque alrededor de la
mitad de las personas que tienen una primera crisis espontnea no les
repite ms, y por lo tanto no padecen epilepsia.

Las crisis epilpticas por s mismas no son un sndrome o una enfermedad,


sino un sntoma o trastorno con muchas causas que producen irritacin y
funcionamiento anormal de las neuronas.

Las crisis epilpticas son de comienzo brusco y repentino y duran segun-


dos o, a lo sumo, pocos minutos. Durante la crisis epilptica se puede per-
der el conocimiento, tener movimientos rtmicos o no y la persona no se
da cuenta de nada, o puede permanecer consciente y notar movimien-
tos bruscos involuntarios o una sensacin o emocin anormal. No todas
las prdidas de conocimiento brusca son crisis epilpticas, sino que la
causa ms frecuente son las
lipotimias o sncopes, que son
debidos a una disminucin
transitoria de la tensin arte-
rial. Los sncopes tienen
muchas causas, aunque la
gran mayora ocurren en per-
sonas sin ninguna enferme-
dad y suelen aparecer
estando de pie, en ambien-
tes calurosos, al levantarse de
la cama o de la posicin de

26
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 11:56 Pgina 27

CAPTULO 2 - CRISIS EPILPTICA. SNDROME EPILPTICO. ENFERMEDAD EPILPTICA

cuclillas, etc. En general, en los


sncopes la persona se nota
mareada segundos antes de per-
der el conocimiento, se pone muy
plida, se queda flcida y se
recupera de forma rpida si se la
deja tendida. Otros episodios con
aparente prdida de conoci-
miento y a veces con movimien-
tos rtmicos o no, que pueden
confundirse con una crisis epilp-
tica, son las crisis no epilpticas
de origen psquico (crisis histri-
cas). Existen otros trastornos
menos frecuentes, que pueden
aparentar y confundirse con crisis
epilpticas.

Existen dos tipos fundamentales


de crisis epilpticas: las crisis
generalizadas y las crisis parciales
o focales. En las crisis generaliza-
das, la descarga epilptica afec-
ta al mismo tiempo a toda la
superficie del cerebro, y en las crisis parciales o focales, la descarga epi-
lptica comienza en una zona concreta de la superficie del cerebro. Se
llama foco epilptico a la zona de neuronas alteradas donde comienzan
las crisis parciales o focales. Hay veces que la descarga de un foco epi-
lptico de una crisis parcial o focal se extiende por toda la superficie del
cerebro y se transforma en una crisis generalizada. En ocasiones, no se

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 11:56 Pgina 28

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

puede saber con precisin si se trata de una crisis parcial o generalizada,


y se denominan indeterminadas.

Hay muchas variedades de crisis epilpticas generalizadas. Entre las ms


frecuentes tenemos:

Crisis generalizada convulsiva


tnico-clnica. Se produce prdi-
da de conciencia brusca, rigidez
de todo el cuerpo en un inicio
(fase tnica) y despus movi-
mientos rtmicos de todo el cuer-
po (fase clnica); durante este
tipo de crisis se puede producir
mordedura de la lengua, expul-
sin de orina, labios amoratados
y la persona se puede lesionar
debido a la cada o a los movimientos. Al finalizar la crisis, la persona se
va recuperando poco a poco, en varios minutos. Son las crisis ms apa-
ratosas y ms serias. En una persona que est bien controlada de las cri-
sis epilpticas con medicacin para la epilepsia, el abandono brusco del
tratamiento puede ser motivo de aparicin de este tipo de crisis.

Crisis generalizada de ausencia.


La persona se queda inmvil, con el
conocimiento perdido y con la mirada
fija durante unos pocos segundos, alre-
dedor de diez a quince. A veces pue-
den producirse movimientos oculares,
parpadeo y de otras partes del cuerpo.
La recuperacin es instantnea y en
muchas ocasiones pasan desapercibi-
das por su brevedad. Suelen iniciarse
en la niez o en la adolescencia y su
principal inconveniente es la gran frecuencia con que se producen, a
veces varias en el da, por lo que pueden producir fallos de atencin y
de aprendizaje en el nio o adolescente.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 11:57 Pgina 29

CAPTULO 2 - CRISIS EPILPTICA. SNDROME EPILPTICO. ENFERMEDAD EPILPTICA

Crisis generalizada mioclnica.


Se produce una sacudida brusca
instantnea de todo el cuerpo o
bien de una parte del cuerpo,
sobre todo de los miembros supe-
riores, que provocan una cada al
suelo de la persona o de objetos
que se tengan en las manos.
Duran muy pocos segundos y
cuando son leves pasan desaper-
cibidas por no concederle impor-
tancia la persona que las padece
o sus familiares, hasta que apare-
ce otro tipo de crisis generalizada.

Crisis generalizada atnica. La


persona cae bruscamente por pr-
dida del tono muscular y de la con-
ciencia durante muy pocos
segundos y se recupera instantne-
amente. Su gravedad reside en el
gran riesgo de heridas o golpes en
la cabeza. Suelen ir acompaadas
de otros tipos de crisis, siendo raro
que sea el nico tipo de crisis que
padezca una persona.

Crisis generalizada de espasmo. Apare-


ce en nios con meses de edad, y consis-
te en una flexin o extensin brusca del
cuerpo y de la cabeza durante uno a cin-
co segundos. Suelen aparecer en salvas y
ser muy frecuentes, a veces varias dece-
nas en el da.

Hay otras variedades ms raras de crisis generalizadas.

29
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 11:58 Pgina 30

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Igualmente hay muchos tipos de crisis epilpticas parciales o focales.


Depende del sitio de la superficie del cerebro donde comience la des-
carga epilptica y de su extensin o no a otras partes del cerebro. En tr-
minos absolutos, son ms frecuentes que las crisis epilpticas
generalizadas.

Crisis parcial simple o elemen-


tal. No se pierde el conocimiento
y el trastorno que sufre la perso-
na depende de dnde est el
foco epilptico, ya que las dife-
rentes zonas del cerebro tienen
distintas funciones que se alteran
durante las crisis epilpticas.

En una crisis parcial simple moto-


ra se producen sacudidas rtmi-
cas de una parte del cuerpo
durante segundos o minutos.

Otras crisis parciales simples producen una sensacin o emocin anormal


(aura) y slo se da cuenta la persona que la sufre. Pueden ser sensiti-
vas, con un hormigueo intenso en una parte del cuerpo que puede o no
extenderse a otras zonas, o visuales, producindose visualizacin de
luces o alucinaciones visuales durante poco tiempo, olfativas, auditivas,
gustativas, o bien producirse sntomas psquicos, con un pensamiento
extrao, de aparicin brusca
y corta duracin, como, por
ejemplo, tener la sensacin
intensa de haber vivido una
situacin con anterioridad,
sin ser real. A veces, consis-
ten en sntomas autonmi-
cos, como, por ejemplo,
malestar intenso y extrao, u
opresin en la boca del est-
mago que asciende o no
hacia la cabeza, durante un
corto espacio de tiempo.

30
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 11:58 Pgina 31

CAPTULO 2 - CRISIS EPILPTICA. SNDROME EPILPTICO. ENFERMEDAD EPILPTICA

Crisis parcial compleja. La persona pierde el conocimiento sin perder


el tono muscular, se queda inmvil sin responder varios segundos o unos
pocos minutos y frecuentemente hace actos automticos con la boca o
con las manos, como movimientos de masticacin y deglucin, arreglar-
se o componerse la ropa, etc. Otras veces se mueve como si estuviera
consciente, pero su actuacin es extraa, no reacciona al hablarle o lo
hace de forma inapropiada. El conocimiento va recuperndose poco a
poco, con un estado de confusin mental que dura varios minutos. Pue-
den o no debutar con una crisis parcial simple, el aura, que acta como
premonitoria de la crisis parcial compleja. Esto es debido a la extensin
de la descarga epilptica desde el foco de inicio hasta zonas de la
superficie cerebral circundantes.

Cuando una crisis de inicio parcial simple o compleja se extiende por


todo el cerebro se produce una crisis parcial secundariamente generali-
zada. Siempre es importante conocer cmo comienza una crisis epilpti-
ca, porque de esta forma sabremos si se inicia en un foco epilptico
localizado o simultneamente en todo el cerebro al mismo tiempo, y as
se podr realizar el diagnstico, tratamiento y pronstico ms apropiado.

31
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 11:59 Pgina 32

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

QU ES UN SNDROME EPILPTICO?

Un sndrome epilptico es un con-


cepto mucho ms amplio que el de
crisis epilptica y se puede definir
como el padecimiento que sufre
una persona caracterizado por la
repeticin de crisis epilpticas
espontneas, en el que se tiene en
cuenta el tipo o tipos de crisis, la
edad de comienzo, el momento de
aparicin, el curso evolutivo y la gra-
vedad de las crisis, otras alteracio-
nes neurolgicas o generales asociadas si las hay, aparte de las crisis y
resultados de los estudios complementarios practicados, fundamental-
mente de la electroencefalografa (EEG) y de la neuroimagen (escner o
resonancia magntica cerebral). En el diagnstico de una persona con
epilepsia (definida como la aparicin de dos o ms crisis epilpticas
espontneas), el diagnstico del sndrome que padece es un punto muy
importante, porque nos permite hacer un pronstico y seleccionar el trata-
miento adecuado, que no es el mismo para todos los tipos de sndromes.

Como las crisis epilpticas, los sndromes


epilpticos pueden ser divididos en:
parciales o focales, generalizados e
indeterminados. En los sndromes par-
ciales las crisis se originan en un foco
epilptico de una zona concreta de la
corteza cerebral. En los generalizados,
las descargas epilpticas afectan siem-
pre a toda la corteza cerebral. En los
indeterminados, o no se sabe si el inicio
de las crisis epilpticas es focal o gene-
ralizado o coexisten ambos tipos de cri-
sis epilpticas. Dentro del concepto de
sndrome epilptico se incluyen tam-
bin aspectos relacionados con la cau-
sa de la epilepsia que padece una
persona. As, podemos hablar de sndro-

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 11:59 Pgina 33

CAPTULO 2 - CRISIS EPILPTICA. SNDROME EPILPTICO. ENFERMEDAD EPILPTICA

mes epilpticos idiopticos, sintomticos y criptognicos. Un sndrome


idioptico es aquel en el que existe una normalidad absoluta en el cere-
bro, desde el punto de vista estructural y metablico, adems de un des-
arrollo neurolgico absolutamente normal; dentro de los sndromes
idiopticos se incluyen gran parte de los sndromes epilpticos de trans-
misin gentica. Un sndrome es sintomtico cuando se detecta una
lesin estructural cerebral (como, por ejemplo, un tumor) o una altera-
cin metablica cerebral desencadenante. Un sndrome criptognico es
aquel en el que se sospecha que es sintomtico pero no se puede
demostrar la causa que lo origina con los estudios complementarios
exhaustivos, por lo que tambin se denomina sndrome probablemente
sintomtico. Conforme han ido desarrollndose los medios diagnsticos,
ya sea a nivel molecular o en las tcnicas de imagen cerebral, han ido
disminuyendo los sndromes epilpticos criptognicos, aunque todava
no se conoce la causa que desencadena una epilepsia en muchas per-
sonas.

Existen numerosos sndro-


mes epilpticos; algunos
de los ms frecuentes son:
La epilepsia de ausen-
cias de la infancia, que
cursa con crisis de ausen-
cia generalizada y cuyo
curso evolutivo habitual-
mente es favorable. La
epilepsia rolando-silvia-
na o parcial benigna de
la infancia con puntas centro temporales, que cursa con crisis simples o
complejas que a veces se generalizan, y suele desaparecer con el des-
arrollo del nio. La epilepsia mioclnica juvenil, en la que se presentan
crisis mioclnicas, asociadas o no a otras crisis generalizadas, y se suele
controlar muy bien con la medicacin antiepilptica, aunque es necesa-
rio mantener el tratamiento mucho tiempo, a veces de forma indefinida.
El sndrome de Lennox-Gastaut, que puede cursar con varios tipos de
crisis epilpticas, generalizadas y a veces parciales, y se asocia con retra-
so intelectivo. El sndrome de esclerosis temporal mesial, que se carac-
teriza por padecer la persona crisis parciales simples con sntomas
autonmicos o psquicos y crisis parciales complejas, aparece habitual-

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:00 Pgina 34

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

mente en la segunda dca-


da, se asocian algunos fallos
de memoria, no se controla
del todo con medicacin y
mejora mucho con una inter-
vencin quirrgica. Y muchos
otros, que renen habitual-
mente caractersticas simila-
res entre todas las personas
que los padecen. A pesar de
existir variados sndromes, a
veces no es posible el diag-
nstico del sndrome en algu-
nas personas que padecen crisis espontneas recurrentes, por no reunir
caractersticas especficas que lo permitan, sin que esto impida que pue-
dan tener un tratamiento totalmente satisfactorio.

Tipo o tipos
de crisis
epilpticas

Momento Frecuencia-
de aparicin gravedad
de la crisis de la crisis

SNDROME
EPILPTICO

Edad Otras anomalas


de comienzo neurolgicas o
de la crisis generales

Resultados
de estudios
complementarios

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:00 Pgina 35

CAPTULO 2 - CRISIS EPILPTICA. SNDROME EPILPTICO. ENFERMEDAD EPILPTICA

QU ES UNA ENFERMEDAD EPILPTICA?

Se define enfermedad epilptica a un padecimiento que cursa con cri-


sis epilpticas, que est desencadenado por una enfermedad concreta
bien establecida y de causa definida. Es diferente del concepto de sn-
drome epilptico, puesto que un mismo sndrome puede estar desenca-
denado por causas diferentes o incluso no conocerse la causa. Se
entender mejor con algunos ejemplos: Una alteracin metablica neu-
ronal producida por una anomala gentica concreta, la enfermedad
de Lafora (cientfico espaol), produce una forma de sndrome epilpti-
co grave que se conoce como epilepsia mioclnica progresiva, que a su
vez puede estar producido por otras causas; la enfermedad de Lafora es
la enfermedad epilptica y la epilepsia mioclnica progresiva es el sn-
drome epilptico sintomtico que produce. Por otro lado, un sndrome
epilptico idioptico de causa gentica puede estar determinado por
una anomala en diferentes genes y por lo tanto ese sndrome no se pue-
de considerar como enfermedad epilptica, puesto que distintas causas
pueden producir una forma de presentacin de epilepsia con compor-
tamiento similar.

El mantener la divisin entre sndrome y enfermedad epilptica tiene su


importancia, puesto que a pesar de que a veces se pueden superponer,
son todava numerosas las formas de epilepsia en las que no se conoce
una causa bien definida, y gracias al conocimiento de los sndromes se

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:01 Pgina 36

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

puede orientar el estudio complementario ms indicado, instaurar el tra-


tamiento ms adecuado y emitir un pronstico en cuanto a la evolucin
del tipo de epilepsia que padece una persona.

Por lo tanto, ante una persona con supuestas crisis epilpticas, se deben
formular siempre las siguientes preguntas:

1. Se trata de crisis epilpticas o no?

2. Qu tipo de crisis epilpticas son?

3. Atendiendo al tipo, frecuencia, gravedad y momento


de aparicin de las crisis, edad de presentacin y otros
factores, se puede determinar el tipo de sndrome epi-
lptico?

4. Cul es la enfermedad de base que desencadena las


crisis epilpticas?

Con la respuesta de todas ellas, sea positiva o negativa, se alcanzar el


diagnstico de precisin del tipo de epilepsia que padece esa persona
y se podr plantear el mejor manejo clnico posible.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:01 Pgina 37

Captulo 3

Qu debemos hacer
cuando nos encontremos
ante una crisis epilptica?
Dra. M Dolores Morales Martnez
Hospital Universitario Virgen Macarena
Sevilla

1. ACTUAR CON CALMA Y OBSERVAR LOS DETALLES.

2. PROTEGER DE LOS GOLPES Y EVITAR QUE SE DAE.

3. NO INTRODUZCA NADA EN LA BOCA.

4. PONER AL PACIENTE TUMBADO DE LADO Y ASEGURARSE QUE TIENE


LAS VAS RESPIRATORIAS LIBRES (NO OBSTRUIR NARIZ O BOCA).
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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:01 Pgina 39

3
Qu debemos hacer cuando nos
encontremos ante una crisis
epilptica?
Dra. M Dolores Morales Martnez
Hospital Universitario Virgen Macarena
Sevilla

QU SE DEBE HACER?

a) Mantenga la calma y no se
asuste.

No sujete ni trate de reanimar a la


persona; por lo general, ella recu-
perar la conciencia en pocos
minutos. Aunque aparentemente
no respire, no necesita respiracin
artificial. No intente sujetarlo para
que no convulsione, slo evite
que se haga dao.

b) Evite que se haga dao.

Aljelo de objetos que puedan hacerle


dao u ocasionarle peligro. Sujtelo, si le
es posible, para evitar que se haga
dao al caer e intente tumbarlo de lado
en el suelo o en una superficie blanda
(cama, sof, etc.). Colquele una almo-
hada o algo blando debajo de la cabe-
za para evitar que se golpee.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:02 Pgina 40

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

c) Aydele a respirar.

Intente despejar las vas respiratorias


(nariz y boca) para ayudarle a respirar.
Afloje el cuello de la camisa, corbata u
otra prenda ajustada que pueda difi-
cultarle la respiracin.

Una vez pasada la crisis, recuperar su


ritmo respiratorio.

d) No interfiera en sus movimientos.

Tome su cabeza y evite que se golpee.


Puede ponerlo de costado para que
respire mejor y pueda expulsar los vmi-
tos, si los hubiera. No trate de abrirle la
boca a la fuerza. Solo conseguir
daarle a l y a usted mismo. La mor-
dedura de lengua ocurre en la primera
fase de la crisis y es un dao menor, al que le ocasionara al intentar abrir
la mandbula en contraccin durante la misma. No coloque pauelos ni
otros objetos entre sus dientes. Solo conseguir dificultarle la respiracin.

e) Observe atentamente todo lo que


ocurre durante la crisis.

El elemento ms til para un adecuado


diagnstico de las crisis es un relato lo
ms detallado posible de todo lo que
ocurre durante ellas. Esta informacin es
ms importante que cualquier prueba
de diagnstico que pueda efectuarse
posteriormente. Recuerde que la crisis es
autolimitada y que es muy importante recordar las caractersticas de la
misma para su correcto diagnstico y tratamiento.

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CAPTULO 3 - QU DEBEMOS HACER CUANDO NOS ENCONTREMOS ANTE UNA CRISIS EPILPTICA?

f) Espere pacientemente.

No es necesario llevar a la persona a un Servi-


cio de Urgencia, excepto si la crisis dura ms
de quince minutos o si se repite una crisis tras
otra sin recuperar la conciencia. Es frecuente
que despus de la crisis el paciente caiga en
un sueo profundo o se encuentre cansado y
algo desorientado. No le interrumpa, djele
descansar. Tras la crisis hblele, orintele y aydele en el traslado a su
casa o trabajo. Djelo descansar hasta que se recupere totalmente.

QU NO SE DEBE HACER?

1. No es necesario realizar respiracin


artificial.

Los cambios de coloracin de la piel


se producen a causa de la reactivi-
dad de los vasos cutneos. No hay
riesgo de que el paciente se ahogue
con su lengua.

Los ruidos se deben a la falta de coor-


dinacin de la respiracin y al aumen-
to de secreciones. Al terminar la crisis
recuperar su ritmo respiratorio normal.

2. No se debe sacudir o
golpear al epilptico.

La crisis comienza y se inte-


rrumpe de forma espont-
nea. Son autolimitadas.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:05 Pgina 42

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

3. No hay que ponerle alcohol en la frente.

No hay razn para frotarle la frente con


alcohol. Esta medida no tiene ninguna uti-
lidad para controlar las crisis convulsivas, y
en cambio se corre el riesgo de que se
produzcan lesiones qumicas si el alcohol
entra en contacto con los ojos.

No hay que echarle agua ni realizar otras


medidas para despertarle. El paciente
estar sin conciencia mientras dure la cri-
sis y slo se le puede perjudicar.

4. No es til administrarle
medicamentos por la boca.

El epilptico est inconscien-


te, el mecanismo para tragar
est falto de coordinacin en
ese momento, por lo que se le
puede provocar un cuadro
de asfixia.

Adems, los medicamentos


anticonvulsivos no hacen
efecto inmediatamente, por
lo que no tienen efecto en
una crisis aguda. Los cambios en el control de las crisis se aprecian cuan-
do los frmacos ya han llegado a la sangre en cantidades suficientes y
tras siete das como mnimo de iniciar un tratamiento.

Se puede administrar tratamiento sedante por va rectal que se absorbe


por el paquete venoso hemorroidal y pasa directamente a sangre, con
una accin inmediata, igual que si se administrara por va intravenosa.

No administrar frmacos por va intramuscular, dado que la crisis ya ha


terminado cuando inician su efecto y lo que se consigue es dejar al
paciente ms somnoliento despus de terminar sta.

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CAPTULO 3 - QU DEBEMOS HACER CUANDO NOS ENCONTREMOS ANTE UNA CRISIS EPILPTICA?

5. Pasada la crisis no se necesita


ningn sedante.

Una vez que el epilptico deja de


convulsionarse y est dormido, ya
no es necesario. Los medicamentos
que se usan para interrumpir las cri-
sis son sedantes de accin corta (su
efecto dura entre 20-40 minutos),
por lo que una vez pasada la crisis
no tienen utilidad.

RESUMEN

No es necesario realizar respiracin artificial.

Evite que se haga dao.

Aydele a respirar.

No interfiera en sus movimientos.

Observe atentamente todo lo que ocurre durante la crisis.

Espere pacientemente a que termine la crisis.

No es necesario realizar respiracin artificial.

No se debe sacudir o golpear al epilptico.

No hay que ponerle alcohol en la frente.

No es til administrarle medicamentos por la boca.

Pasada la crisis no se necesita ningn sedante.

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Captulo 4

Qu puede provocar o
favorecer una crisis
epilptica?
Dra. Mercedes Martn Moro
Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario Gregorio Maran
Madrid

1. ABANDONO DE LA MEDICACIN O EL OLVIDO DE LAS TOMAS.

2. INGESTA EXCESIVA DE ALCOHOL.

3. FALTA DE SUEO.

4. FIEBRE.

5. DROGAS Y FRMACOS.

6. LUCES INTERMITENTES, TELEVISIN, ORDENADOR, VIDEOJUEGOS


SOLO AFECTAN AL 2% DE LOS PACIENTES EPILPTICOS.
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:06 Pgina 46
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:06 Pgina 47

4
Qu puede provocar o favorecer
una crisis epilptica?
Dra. Mercedes Martn Moro
Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario Gregorio Maran
Madrid

L
a mayora de los pacientes epilpticos en tratamiento estn bien
controlados y libres de crisis. Sin embargo, algunos factores pueden
precipitar las crisis y hay que estar atentos a que esto no ocurra.

CULES SON LAS CAUSAS QUE PUEDEN CONTRIBUIR A QUE


APAREZCAN CRISIS?

1. La primera causa es el abandono de la medicacin o el olvido de las


tomas. La medicacin antiepilptica debe tomarse de forma regular y a
las horas prescritas ya que el medicamento tiene una vida media en la
sangre y debe cubrir las veinticuatro horas del da, puesto que pueden
ocurrir tambin crisis durante la noche.

NUNCA DEBE SUSPENDERSE


UN TRATAMIENTO SIN QUE
LO INDIQUE EL MDICO

47
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:06 Pgina 48

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

2. El consumo de alcohol muchas


veces acompaado tambin del
abandono de la medicacin. Suelen
ocurrir cuando ha habido una inges-
ta excesiva, en el perodo de cada
de las concentraciones de alcohol y
con mayor frecuencia si se asocia a
la falta de sueo.

3. La falta de sueo.

Es otro factor que puede facilitar la pre-


sencia de crisis. Pueden ocurrir en las
deprivaciones agudas o cuando se altera
el ritmo de sueo especialmente en las
epilepsias generalizadas. Se recomienda
un horario de sueo regular y suficiente
para el descanso necesario segn la
edad (entre siete y diez horas).

4. La fiebre.

Aunque las convulsiones febriles ocurren en los


nios menores de cinco aos, sin embargo la
fiebre por un proceso infeccioso puede de-
sencadenar crisis convulsivas en cualquier
paciente epilptico y a cualquier edad y con
mayor frecuencia en el anciano. Se debe
bajar la fiebre lo antes posible para evitarlas.

5. Las drogas y frmacos.

La cocana puede causar crisis epilp-


ticas y aumentar la frecuencia de las
crisis en las personas epilpticas ade-
ms de poder producir problemas vas-
culares, que pueden tambin originar
crisis.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:07 Pgina 49

CAPTULO 4 - QU PUEDE PROVOCAR O FAVORECER UNA CRISIS EPILPTICA?

La ingesta excesiva de cafena en algu-


nos casos puede incrementar la fre-
cuencia de crisis.

Algunos medicamentos, en especial los


antidepresivos, antipsicticos y los esti-
mulantes del sistema nervioso, pueden
inducir crisis en pacientes que estaban
controlados. Su uso debe estar siempre
indicado por un mdico y su introduc-
cin debe hacerse lentamente.

Ms raramente pueden producir crisis otros frmacos como los antimicro-


bianos, hipoglucemiantes, antihistamnicos, pero slo en aquellos pacien-
tes que tengan una susceptibilidad especial y que no se puede saber de
antemano.

NO A LAS DROGAS
Y AL ALCOHOL

6. Las luces intermitentes, la televisin,


el ordenador y los videojuegos slo
afectan a las personas con epilepsias
fotosensibles, que son el 2% de todas
las epilepsias. Slo en esos casos se
recomienda ver la televisin a cierta
distancia, usar ordenadores y video-
juegos con pantallas protectoras y
tambin hay que alejarse de las luces
intermitentes en las discotecas.

49
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:07 Pgina 50

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

7. La actividad fsica, el deporte, la dieta, las emociones, la actividad inte-


lectual y las relaciones sexuales no tienen por qu influir en el control de
las crisis, aunque algunos pacientes reconocen el estrs como un factor
precipitante.

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Captulo 5

Tratamiento farmacolgico
de la epilepsia
Dr. Jernimo Sancho Rieger
Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario de Valencia

1. LOS MEDICAMENTOS ANTIEPILPTICOS NO CURAN LA ENFERMEDAD


PERO EVITAN QUE SE PRODUZCAN COMPLICACIONES, FACILITAN-
DO QUE LA ENFERMEDAD SE CONTROLE Y EL PACIENTE QUEDE LIBRE
DE CRISIS.

2. LA MEDICACIN DEBE TOMARSE DE FORMA CONTINUA Y REGU-


LAR. HAY QUE INTENTAR TOMAR EL MEDICAMENTO SIEMPRE A LAS
MISMAS HORAS, NO OLVIDNDOSE NINGUNA DOSIS.

3. NO HAY QUE SUSPENDER NUNCA BRUSCAMENTE LA MEDICACIN


SIN CONSULTAR CON EL NEURLOGO.
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5
Tratamiento farmacolgico
de la epilepsia
Dr. Jernimo Sancho Rieger
Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario de Valencia

A
s como hay diversos tipos de epilepsia y sndromes epilpticos, pro-
vocados por distintas causas, tambin existen diversos tipos de tra-
tamiento para la epilepsia.

El tratamiento etiolgico, para combatir la causa que produce la epilep-


sia, es el ideal pero no siempre es posible. Sera el caso de una crisis epi-
lptica producida por una hipoglucemia, en que la correccin de la
cifra de glucosa en sangre sera suficiente para evitar nuevas crisis epilp-
ticas.

A la mayora de los pacientes se les indica un tratamiento farmacolgi-


co antiepilptico. Este tratamiento va encaminado a suprimir o disminuir
el nmero de crisis epilpticas, disminuyendo la irritabilidad de las neuro-
nas que las provocan.

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Estos medicamentos, al no actuar sobre la causa de la enfermedad sino


sobre el riesgo de que se presenten nuevas crisis epilpticas, no van a
curar la enfermedad. Pero hay algunos tipos de epilepsia que tienden a
autolimitarse, por lo que hay un cierto nmero de pacientes en los que
desaparecen las crisis y puede suprimirse el tratamiento antiepilptico.

La decisin de iniciar el tratamien-


to no es siempre fcil. Una premisa
fundamental es que slo deben
ser tratados aquellos pacientes
cuyo diagnstico est confirma-
do. El tratamiento, cuando se ini-
cia, generalmente se mantiene
durante varios aos y no est libre
de efectos secundarios, por lo que
ante la duda es mejor revisar el
diagnstico. Despus de una pri-
mera crisis, casi nunca se inicia el tratamiento, aunque es una decisin
conjunta que tienen que tomar el mdico y el paciente o sus familiares,
dependiendo de las caractersticas de cada caso. Despus de una
segunda crisis no provocada por ninguna causa identificable, la posibili-
dad de presentar nuevas crisis es bastante alta por lo que se suele reco-
mendar el inicio del tratamiento antiepilptico.

La forma correcta de iniciar el


tratamiento es administrar un solo
frmaco antiepilptico; es lo que
se conoce como monoterapia.
Suele comenzarse por dosis bajas
que se van elevando poco a
poco hasta llegar a una dosis
teraputica.

Si persisten las crisis se sube la


dosis hasta que desaparezcan. Si
a pesar del aumento de la dosis
siguen persistiendo las crisis o

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:09 Pgina 55

CAPTULO 5 - TRATAMIENTO FARMACOLGICO DE LA EPILEPSIA

aparecen efectos secundarios, se


cambia a otro tratamiento en mono-
terapia. Si el resultado de este otro
tratamiento tambin fracasa, puede
intentarse usar dos o ms medica-
mentos antiepilpticos juntos, es lo
que se conoce como biterapia o
politerapia.

En un 20 a un 30% de los pacientes con epilepsia no se consigue un con-


trol satisfactorio de las crisis epilpticas, son las llamadas epilepsias farma-
corresistentes. En estos casos se puede estudiar la pertinencia de un
tratamiento quirrgico. Si no est indicada la ciruga se pueden intentar
otros tratamientos, como la colocacin de un estimulador vagal.

Adems de los distintos tratamien-


tos, a todos los pacientes se les
recomiendan unas normas gene-
rales como son llevar una vida
sana tanto desde el punto de vis-
ta fsico como psquico, evitar el
alcohol y las drogas, fomentar las
relaciones personales, evitando el
aislamiento social, y dormir las
horas apropiadas observando un
horario regular, intentando levan-
tarse y acostarse siempre a las
mismas horas.

TIPOS DE MEDICAMENTOS ANTIEPILPTICOS

Existen numerosos medicamentos antiepilpticos con eficacia sobre los


distintos tipos de crisis epilpticas o sndromes epilpticos. La finalidad del
tratamiento ser tener la mxima eficacia posible sobre las crisis del
paciente con los mnimos efectos adversos.

La eleccin del medicamento se debe realizar de forma individualizada


segn las caractersticas de cada paciente, como son la edad, sexo, el

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:09 Pgina 56

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

tipo de crisis o sndrome epilpti-


co, la administracin conjunta
de otros medicamentos y la situa-
cin del paciente.

En la actualidad en Espaa estn


comercializados cerca de veinte
medicamentos antiepilpticos
(Tabla 1).

Los frmacos antiepilpticos cl-


sicos, son los que llevan ms tiem-
po comercializados y por tanto
tienen la ventaja de ser bien conocidos por su eficacia y por sus efectos
adversos. Sirven de comparacin para los medicamentos que van salien-
do, que los tienen que superar, bien teniendo una mayor eficacia o dis-
minuyendo los efectos adversos.

Despus de casi una dcada sin aparecer nuevos frmacos antiepilpti-


cos empezaron a comercializarse una serie de medicamentos con accin
antiepilptica que se agrupan como nuevos. En general han mostrado la
misma eficacia que los clsicos, aunque con menores efectos secunda-
rios. En algunos pacientes que no haban obtenido respuesta con los fr-
macos clsicos pueden suprimir o disminuir el nmero de crisis.

EFICACIA DEL TRATAMIENTO Y PRONSTICO A LARGO PLAZO

En los pacientes con epilepsia que inician un tratamiento farmacolgico,


del 65% al 75% logran controlar sus crisis epilpticas con escasos efectos
secundarios. Esto se puede conseguir con un solo medicamento (mono-
terapia) o con la combinacin de dos o ms medicamentos (politera-
pia). En el restante 25% a 35%, la medicacin suele producir una mejora
de las crisis pero stas persisten o aparecen efectos secundarios que obli-
gan a disminuir la dosis del medicamento. En alguno de estos pacientes
est indicada la ciruga u otras tcnicas de tratamiento.

Aunque el tratamiento farmacolgico es fundamentalmente sintomti-


co, es decir, evita las crisis pero no cura la enfermedad. Se cree que el
inicio temprano de la medicacin y su uso correcto, pueden evitar com-

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:09 Pgina 57

CAPTULO 5 - TRATAMIENTO FARMACOLGICO DE LA EPILEPSIA

FENOBARBITAL.

FENITONA.

CARBAMACEPINA.

CLONACEPAM.

CLOBAZAM.

ETOSUXIMIDA.

PRIMIDONA.

VALPROATO.

GABAPENTINA.

LAMOTRIGINA.

VIGABATRINA.

TOPIRAMATO.

LEVETIRACETAM.

OXCARBACEPINA.

TIAGABINA.

PREGABALINA.

Tabla 1. Frmacos antiepilpticos en el mercado espaol.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:09 Pgina 58

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

plicaciones de la epilepsia y favorecer el autocontrol de la misma. El por-


centaje de curacin depende del tipo de epilepsia. En las crisis que se ini-
cian en la infancia y la adolescencia, con mayor porcentaje de
epilepsias generalizadas idiopticas, existe una probabilidad de cura-
cin de hasta el 70%, no precisando ms medicacin al cabo de un per-
odo de dos a cinco aos. En las crisis parciales o focales, que suelen ser
las ms resistentes al tratamiento, un 50% de los pacientes cuyas crisis se
controlan completamente con la medicacin consiguen prescindir del
tratamiento al cabo de cinco aos.

Cuando se inicia un tratamiento antiepilptico se suele mantener,


al menos, durante dos aos. Despus de dos a cinco aos sin crisis,
dependiendo del tipo de epilepsia, se puede tomar la decisin conjunta
(mdico y paciente) de ir dejando lentamente la medicacin. Aproxima-
damente dos tercios de los pacientes que dejan de tomar la medicacin
continan libres de crisis. En los pacientes que las crisis recurren, la admi-
nistracin nuevamente de la medicacin suele controlar las crisis.

EFECTOS SECUNDARIOS DE LA MEDICACIN ANTIEPILPTICA

Un efecto secundario es un snto-


ma, generalmente desagradable,
no relacionado con el efecto tera-
putico que se busca al administrar
una medicacin.

Existen muchos efectos secundarios


de la medicacin antiepilptica, el
prospecto de los medicamentos es
un buen ejemplo de ello, pero no
hay que asustarse, y si se producen,
en la mayora de los casos no es
necesario retirar el medicamento.

Los efectos secundarios ms severos son los llamados idiosincrcicos, que


consisten en una reaccin alrgica individual al medicamento. Se suelen
manifestar por erupcin cutnea, picor y en algunas ocasiones fiebre. En
estos casos es conveniente consultar lo antes posible con el mdico o
acudir a un Servicio de Urgencias.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:10 Pgina 59

CAPTULO 5 - TRATAMIENTO FARMACOLGICO DE LA EPILEPSIA

Los efectos secundarios ms fre-


cuentes son los asociados al siste-
ma nervioso central. Se
manifiestan por sensacin de sue-
o, dificultades de concentracin,
mareo o inestabilidad. Pueden
producirse al iniciar el tratamiento
y desaparecer posteriormente. En
general son menores si iniciamos el
tratamiento de forma lenta. Si per-
sisten, disminuyen al disminuir la
dosis de la medicacin, siempre de acuerdo con el mdico que ha pres-
crito el tratamiento.

Ante un efecto secundario hay que consultar al mdico, pero nunca hay
que abandonar el tratamiento de forma brusca.

INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS

Algunos medicamentos pueden inter-


ferir con la medicacin epilptica, pro-
vocando bien una disminucin de
accin del medicamento o del antie-
pilptico, o bien un exceso de accin
que d lugar a efectos secundarios.
Por eso, siempre que se administre otro
medicamento, es necesario advertirle
al mdico que se est tomando una
medicacin antiepilptica para que lo tenga en cuenta. Nunca hay que
dejar la medicacin antiepilptica por haberse recetado otro medica-
mento, por ejemplo un antibitico.

Los antiepilpticos nuevos tienen menos interacciones que los clsicos.


Las interacciones ms frecuentes son con los anticoagulantes, antibiti-
cos y los anticonceptivos. Hay algunos antiepilpticos que administrados
conjuntamente con los anticonceptivos disminuyen la eficacia de estos,
por lo que hay que prescribir una dosis de anticonceptivo ms alta si se
quiere mantener su eficacia.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:10 Pgina 60

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

CMO HAY QUE TOMAR LA MEDICACIN ANTIEPILPTICA

Antes de iniciar el tratamiento hay que asegurarse lo ms posible de que


el paciente padece crisis epilpticas. La existencia de un foco irritativo
en el electroencefalograma no justifica el inicio del tratamiento.

El tratamiento se inicia lentamente, aumentando progresivamente la


dosis segn las recomendaciones de su mdico, hasta alcanzar una dosis
considerada teraputica. Si aparecen efectos secundarios, de acuerdo
con el mdico, se puede lentificar ms
la progresin de la dosis. Si las crisis no
ceden se aumenta la dosis de la medi-
cacin.

Si aunque aumentemos la dosis de un


primer antiepilptico persisten las crisis o
aparecen efectos secundarios impor-
tantes, lo ms apropiado suele ser cam-
biar a otro antiepilptico. Si con ste
tampoco se controla al paciente, se
puede recurrir a la politerapia (combinar dos o ms antiepilpticos).

Hay diversas formas de presentacin de los antiepilpticos (comprimidos,


cpsulas, solucin o sobres); en general, si uno est controlado, no es
conveniente sin consultar con el mdico cambiar de marca o de presen-
tacin, aunque sea el mismo compuesto.

Los medicamentos antiepilpticos se pueden tomar una, dos o tres


veces al da, segn sus caractersticas farmacolgicas, generalmente
en las comidas. Se pueden tomar antes, en o despus de las comidas.
Salvo excepciones la comida no
disminuye la cantidad de medi-
camento que pasa a sangre,
aunque en algunos casos este
paso se hace ms lentamente.

Dado que lo que se pretende con


la medicacin antiepilptica es
mantener un nivel estable de
medicacin que evite la apari-
cin de crisis, es imprescindible

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:11 Pgina 61

CAPTULO 5 - TRATAMIENTO FARMACOLGICO DE LA EPILEPSIA

tomar el medicamento de forma continua y


regular. Hay que intentar siempre tomar el
medicamento a las mismas horas.

El olvido de la toma del medicamento produ-


ce un descenso del medicamento en sangre
y un mayor riesgo de tener crisis epilpticas.
Una persona con epilepsia nunca tiene que
tomar la decisin de suspender de forma brusca la medicacin sin con-
sultar con el neurlogo, ya que tiene el riesgo de un aumento de la fre-
cuencia y severidad de sus crisis, que puede tener graves
consecuencias. En caso de olvidarse tomar una dosis, hay que intentar
recuperarla lo antes posible.

Si un paciente no tiene crisis epilpticas durante un perodo de dos a cin-


co aos puede plantearse, de acuerdo con su neurlogo, la posibilidad
de retirar la medicacin. Esta retirada debe hacerse de forma muy lenta
y gradual, durante meses, para evitar al mximo las posibilidades de
recurrencia.

Aparte de tomar la medicacin de forma correcta, es importante que el


paciente siga unas normas de conducta, tales como evitar la falta de
sueo, durmiendo de forma regular un nmero suficiente de horas de
sueo, y no tomar alcohol ni drogas. En caso de fiebre alta es convenien-
te el uso de antitrmicos lo antes posible para bajar la fiebre. Ver estimu-
lador vagal en el glosario.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:11 Pgina 62

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

1. Iniciar el tratamiento lentamente aumentando la dosis


progresivamente hasta alcanzar una dosis considerada
teraputica.

2. Tomar la medicacin una, dos o tres veces al da, segn


las prescripciones de su mdico. Generalmente con las
comidas.

3. Es imprescindible tomar la medicacin de forma conti-


nua y regular. Intentar tomar la medicacin siempre a las
mismas horas, no olvidndose ninguna toma.

4. En caso de olvidarse una dosis, hay que intentar recupe-


rarla lo antes posible.

5. No hay que suspender nunca la medicacin sin consul-


tar con su neurlogo.

6. Despus de dos a cinco aos de tomar la medicacin y


estar libre de crisis, el mdico y el paciente pueden
tomar la decisin conjunta de ir retirando la medicacin.
Esta retirada debe hacerse de forma muy lenta, durante
varios meses.

7. Adems de tomar la medicacin correctamente, hay


que evitar la falta de sueo, durmiendo de forma regu-
lar un nmero suficiente de horas de sueo, y no tomar
alcohol ni drogas.

Tabla 2. Cmo tomar la medicacin antiepilptica.

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Captulo 6

Tratamiento quirrgico
de las epilepsias
y otras terapias alternativas
Dra. Maribel Forcadas Berdusan
Servicio y Ctedra de Neurologa
Hospital de Cruces
Baracaldo (Vizcaya)

1. EL TRATAMIENTO QUIRRGICO ES UNA OPCIN PARA EPILEPSIAS DE


DIFCIL CONTROL.

2. SLO UN PEQUEO GRUPO DE PACIENTES EPILPTICOS PUEDEN


BENEFICIARSE DE ESTE TIPO DE TRATAMIENTO.

3. LA SELECCIN DE ESTOS PACIENTES DEBE HACERSE EN UNIDADES


DE EPILEPSIA.

4. TANTO EL ESTIMULADOR DEL NERVIO VAGO COMO LA DIETA CETO-


GNICA SON ALTERNATIVAS TERAPUTICAS PARA PACIENTES CON
EPILEPSIAS GRAVES QUE NO SE CONTROLAN CON OTROS TRATA-
MIENTOS.
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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:19 Pgina 65

6
Tratamiento quirrgico
de las epilepsias y otras terapias
alternativas
Dra. Maribel Forcadas Berdusan
Servicio y Ctedra de Neurologa
Hospital de Cruces
Baracaldo (Vizcaya)

L
a mayor parte de pacientes con epilepsias controlan bien sus crisis
con medicamentos antiepilpticos. Existe un pequeo grupo (apro-
ximadamente el 30% de todos ellos) que siguen sufriendo crisis o ata-
ques a pesar de diferentes cambios, tanto en las dosis como en los
frmacos. Los neurlogos decimos que padecen epilepsias refractarias
al tratamiento farmacolgico o epilepsias farmacorresistentes y pueden
ser candidatos a otros tipos de alternativas teraputicas.

Este grupo de enfermos debe ser tratado por especialistas en Unidades


de Epilepsia. Antes de decidir que son candidatos a tratamiento quirrgi-
co es necesario descartar otros posibles diagnsticos, en especial:

a) Crisis pseudoepilpticas o crisis


psicgenas. Desde el punto de
vista clnico a veces son difciles,
incluso imposibles, de diferenciar
de una crisis epilptica. En algu-
nos casos es necesario ingresar al
paciente para practicarle una
monitorizacin de larga duracin
con registro electroencefalogrfi-
co (EEG) y vdeo (vdeo-EEG),
para poder registrar los ataques
que presenta y llegar al diagnstico correcto. En el momento que el
paciente tiene una crisis epilptica el trazado EEG es anormal, apare-
ciendo una actividad irritativa. Si lo que sufre es una crisis psicgena el

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:20 Pgina 66

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

EEG ser normal. Es importante resaltar que un 20% de los pacientes que
son enviados a centros especializados como imposibles de controlar con
frmacos no son epilpticos e incluso se puede llegar a suprimir el trata-
miento.

b. Sncopes. Existen diversos


tipos, pero los que ms proble-
mas de diagnstico diferencial
nos plantean con las epilepsias
son los de origen cardaco.
Como en el caso anterior, la
solucin en muchos casos nos la
da la monitorizacin, en estos
casos simultnea, del corazn y
del cerebro (electrocardiogra-
ma y vdeo-EEG).

En los casos en que el diagnstico de epilepsia es de certeza y nos vaya-


mos a plantear la posibilidad de un tratamiento quirrgico debido a una
falta de control de las crisis, hay una serie de preguntas que es necesa-
rio contestar:

QUIN SER LA PERSONA CANDIDATA A TRATAMIENTO


QUIRRGICO?

La que sufra una epilepsia cuyas


crisis no se controlen de manera
adecuada mediante tratamien-
to con frmacos. Hoy en da los
especialistas sabemos que en
este grupo hay determinados
tipos de epilepsias que tienen
muy buenos resultados si se tra-
tan quirrgicamente. La ms fre-
cuente de ellas es la epilepsia
del lbulo temporal, sobre todo
la que cursa con esclerosis del

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:21 Pgina 67

CAPTULO 6 - TRATAMIENTO QUIRRGICO DE LAS EPILEPSIAS Y OTRAS TERAPIAS ALTERNATIVAS

hipocampo. En algunos de estos casos se puede llegar al 70-80% de con-


trol total de las crisis y en casos seleccionados se puede incluso hacer
una supresin total de la medicacin despus de la intervencin. Pero no
todos los casos tienen tan buenos resultados. Dependiendo del tipo de
epilepsia o sndrome epilptico pueden disminuir estos porcentajes de
xito, as como la posibilidad de suprimir de manera total la medicacin.

CUNDO SE PODR REALIZAR ESTE TIPO DE TRATAMIENTO?

Es necesario que pase un tiempo desde que


el enfermo comienza con sus crisis, se le
diagnostica y se le pone tratamiento hasta
que podamos decir que no va a responder
a los medicamentos. En general deben
pasar entre uno y dos aos, dependiendo
de la edad y del enfermo, en cualquier
caso debe haber recibido tratamiento con
varios frmacos antiepilpticos sin xito.

No slo el tiempo de evolucin es importante, tambin lo es la repercu-


sin que las crisis tengan en la vida personal, laboral y social del pacien-
te. Hay personas que prefieren tener tres o cuatro crisis todos los meses,
que segn ellos no les interfieren en su vida, antes que plantearse una
anestesia y una ciruga de la cabeza, mientras que otras no soportan
ni tan siquiera una crisis cada
dos meses.

El tipo de crisis, indudable-


mente, tambin es importan-
te; no es lo mismo tener crisis
durante las cuales el enfermo
es consciente de lo que le
pasa y lo que hace, que
tenerlas con prdida de con-
ciencia, convulsiones, cadas
bruscas al suelo o con prdi-
das de orina.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:22 Pgina 68

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

DNDE SE REALIZAR LA SELECCIN DE LOS PACIENTES


CANDIDATOS O NO AL TRATAMIENTO QUIRRGICO?

sta debe hacerse en Unidades


de Epilepsia, formadas por varios
profesionales y que dispongan de
todo lo necesario para la realiza-
cin del diagnstico preciso y la
ciruga posterior.

CMO SE REALIZA LA SELECCIN DEL CANDIDATO?

sta es quiz la pregunta ms


importante. El tratamiento qui-
rrgico de la epilepsia conlleva
una serie de riesgos y su indica-
cin debe ser muy selectiva
para poder garantizar unos bue-
nos resultados.

Un dato muy importante que es


necesario que todos los pacien-
tes conozcan bien (y no se
dejen engaar por publicidades
carentes de garanta cientfica)
es que el tratamiento quirrgico no cura de manera definitiva la epilep-
sia y muchos pacientes debern seguir tomando sus pastillas. Tras esta
informacin, la pregunta inmediata es: entonces para qu me opero,
doctor?; la respuesta es muy sencilla: para conseguir que las crisis epilp-
ticas que usted sufre, y que son imposibles de controlar con el tratamien-
to que ha llevado hasta ahora, se controlen mediante el tratamiento
quirrgico.

En general estos pacientes tienen un tratamiento complicado y toman


una media de dos a cuatro frmacos antes de la intervencin. Tras la mis-
ma, la mayora de ellos queda con un frmaco y en dosis nica o inclu-
so sin tratamiento.

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CAPTULO 6 - TRATAMIENTO QUIRRGICO DE LAS EPILEPSIAS Y OTRAS TERAPIAS ALTERNATIVAS

La mayor dificultad y al mismo tiem-


po la mayor garanta de xito est
en la correcta seleccin del pacien-
te candidato a tratamiento quirrgi-
co de la epilepsia. Para su estudio es
necesario que ingrese en una Uni-
dad de Epilepsia (recinto dedicado
al estudio de pacientes epilpticos)
para que realice una prueba llama-
da monitorizacin de larga duracin
vdeo-EEG, que consiste en perma-
necer en la Unidad el tiempo nece-
sario para que se registren varias crisis de las que presenta habitualmente
el enfermo (si tiene varios tipos, hay que registrarlos todos). Para esto se
colocan pegados en la cabeza una serie de electrodos especiales que
nos muestran la actividad del cerebro en el EEG. Una cmara de vdeo
nos permitir ver durante las veinticuatro horas todo lo que hace el
paciente y podremos analizar con detalle lo que le sucede durante la cri-
sis y relacionarlo con exactitud con lo que ocurre en el registro EEG. Es
necesario disminuir o suspender el tratamiento del paciente para favore-
cer la aparicin de crisis y realizar la
monitorizacin en el menor tiempo
posible. Durante todo el tiempo es
imprescindible que una enfermera
vigile al paciente para poder valorar
los trastornos neurolgicos que sufre
antes, durante y despus de las crisis,
si precisa administrarle algn trata-
miento y para que la calidad del
registro EEG sea impecable y el neu-
rlogo pueda valorar con precisin
las caractersticas de las crisis.

Adems de este registro hay que realizar a todos los pacientes una reso-
nancia magntica (RM) con un protocolo especial, un estudio neuropsi-
colgico y un test de calidad de vida (QUOLI 31). En casos concretos hay
que realizar otras exploraciones (SPECT, PET etc.).

Existen casos de epilepsia graves producidos por diversos tipos de lesio-


nes cerebrales, y que tienen su origen fuera del lbulo temporal, en los
que la seleccin de los pacientes es ms complicada y precisan para su

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:24 Pgina 70

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

estudio, adems de todo lo mencio-


nado, exploraciones mucho ms
agresivas, como son la colocacin de
electrodos dentro del crneo, para
tratar de localizar con precisin el ori-
gen de las crisis. La colocacin de las
denominadas mantas o tiras de elec-
trodos subdurales se realiza en quirfa-
no y se precisa una operacin para
realizarla. Una vez colocadas el
paciente debe ser trasladado a la Unidad de Epilepsia para la monitori-
zacin vdeo-EEG, como ya hemos explicado.

Una vez finalizadas todas las


exploraciones la decisin de si
el paciente es candidato a
tratamiento quirrgico de epi-
lepsia o no se toma en una
sesin en la que estn presen-
tes todos los especialistas que
han tomado parte en su estu-
dio. La decisin final siempre
ser del paciente, una vez que
haya recibido toda la informa-
cin pertinente.

En todos los casos, para que la operacin sea posible, es necesario que
el enfermo tenga un nico foco epilptico (deben coincidir los resulta-
dos de todas las pruebas) y que est situado en una zona del cerebro
que no sea esencial para la realizacin de una funcin importante, por
ejemplo, para hablar. No todos los pacientes que realizan estas pruebas
podrn ser operados.

Existe una tcnica quirrgica, realizada con un aparato llamado gamma


knife, que consiste en radiar la zona de la lesin. Est indicada funda-
mentalmente en casos de malformaciones arteriovenosas, tumores y
lesiones funcionales. La experiencia en epilepsias de difcil control es
todava pequea y se ha realizado sobre todo en casos de tumores hipo-
talmicos y menos en epilepsias del lbulo temporal. Las pruebas pre-
operatorias son las mismas que se realizan en pacientes tratados con

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:25 Pgina 71

CAPTULO 6 - TRATAMIENTO QUIRRGICO DE LAS EPILEPSIAS Y OTRAS TERAPIAS ALTERNATIVAS

ciruga tradicional. Es menos agresi-


va, ya que no es necesario abrir el
crneo y por lo tanto reduce las
complicaciones, pero la mejora de
las crisis no ocurre de forma inme-
diata sino gradual a partir de los
nueve meses y hasta el ao y
medio de la intervencin.

En los pacientes con epilepsias gra-


ves y que no sean considerados
candidatos al tratamiento quirrgico, por diferentes motivos, se pueden
plantear otros tratamientos alternativos, como el estimulador del nervio
vago y la dieta cetognica, esta ltima sobre todo en casos de epilep-
sias infantiles.

Estimulador del nervio vago-VNS (generador y electrodo), se implanta


debajo de la piel en la regin infraclavicular, con anestesia general.

El electrodo se enrolla alrededor del nervio vago izquierdo. Un vez colo-


cado se programa el generador utilizando un mando a travs de la piel.
La intensidad, frecuencia y el tiempo de funcionamiento se pueden
modificar externamente mediante un programa de ordenador y depen-
dern de la eficacia del aparato y de cmo lo tolere el paciente. El
enfermo dispone de un imn con el que en caso de necesidad, por
ejemplo un aura prolongada, puede activar el generador aplicndolo
de uno a tres segundos sobre
el mismo. Tambin puede blo-
quear la estimulacin si lo
mantiene apoyado durante
ms tiempo.

Los efectos adversos del esti-


mulador que los pacientes
refieren con ms frecuencia
son ronquera, tos, molestias al
tragar, hipo, dolor de cabeza,
nuseas o molestias de est-
mago. Tiene una duracin limi-

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:26 Pgina 72

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

tada que depender de las constantes utilizadas en su funcionamiento,


pero que en general oscila entre cuatro y ocho aos.

No debe colocarse en pacientes con asma severo o arritmias, en profe-


sionales de la voz (cantantes) ni en nios con problemas para tragar. No
se pueden suprimir los frmacos antiepilpticos que est tomando el
paciente, aunque s puede disminuirse el nmero y las dosis. Un inconve-
niente es que el coste es muy alto.

Dieta cetgnica (DC). Tras mucho tiempo de estar en desuso por la gran
cantidad de problemas que ocasiona, en los ltimos aos ha habido un
resurgimiento de su uso, sobre todo en nios con epilepsias de difcil con-
trol. Existen diferentes tipos, pero todas estn basadas en el hecho de
que el hambre y la asociacin de cetosis son eficaces para controlar las
crisis, pero no se conoce bien el mecanismo mediante el cual acta.

Esta dieta tiene un predominio de grasas con porcentajes pequeos de


protenas e hidratos de carbono. Es pobre en vitaminas B, C, D y calcio,
por lo que debe darse suplemento de estos elementos. Antes de instau-
rar la dieta hay que hacer ayuno durante 36-48 horas, posteriormente se
inicia de manera progresiva durante tres das. Al comienzo puede haber
vmitos, hipoglucemias y deshidratacin que producen un rechazo de la
dieta. La valoracin de su eficacia se hace a las 6-8 semanas. No est
carente de efectos secundarios, a veces importantes (en un 10% de

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CAPTULO 6 - TRATAMIENTO QUIRRGICO DE LAS EPILEPSIAS Y OTRAS TERAPIAS ALTERNATIVAS

casos), y no debe prolongarse durante ms de dos o tres aos puesto


que es muy desequilibrada. A largo plazo pueden aparecer clculos
renales, estreimiento, problemas metablicos, infecciones de repeti-
cin, hipercolesterinemia y problemas de nutricin. Es fundamental la
colaboracin de un dietista y/o endocrinlogo. Ver estimulador vagal en
glosario.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:27 Pgina 75

Captulo 7

Calidad de vida y epilepsia.


Reflexiones prcticas
para las diferentes
edades de la vida
Dr. Carlos Casas Fernndez
Servicio de Neuropediatra
Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Murcia

1. CONSIDERAR LA ENFERMEDAD COMO UNA MS DE LAS MUCHAS


QUE PADECE EL SER HUMANO, LO QUE CONLLEVA A DESMONTAR
TODOS LOS TABES EXISTENTES, QUE BASAN SU EXISTENCIA EN CON-
SIDERACIONES CULTURALES DESFASADAS.

2. LA INFORMACIN CORRECTA PROPORCIONA A LOS PACIENTES LA


EVIDENCIA DE QUE LA ENFERMEDAD NO ES EXCLUYENTE, PERMI-
TINDOLES DESARROLLAR PRCTICAMENTE TODAS LAS ACTIVIDA-
DES COTIDIANAS.
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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:28 Pgina 77

7
Calidad de vida y epilepsia.
Reflexiones prcticas para las
diferentes edades de la vida.
Dr. Carlos Casas Fernndez
Servicio de Neuropediatra
Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Murcia

D
efinir la calidad de vida es complicado, esencialmente por ser un
concepto subjetivo, lo que determina que pueda haber tantas
definiciones como individuos al no tener todas las personas los mismos
objetivos o anhelos; esto es, lo que a uno le satisface y compensa a otro
le genera desilusin o frustracin.

Calman defini en 1984 la calidad de vida como el balance existente


entre las expectativas que tiene el paciente de su propia vida y la expe-
riencia que le toca vivir. Desde entonces nadie ha expresado con ms
precisin este concepto. Diez aos ms tarde Gill y Feinsten amplan el
significado y definen la calidad de vida
como una percepcin personal nica, que
se refiere a la manera en que cada uno de
los pacientes siente su propio estado de
salud y/o los aspectos no mdicos de sus
vidas. En definitiva, y a modo de ejemplo,
un joven de dieciocho aos puede tener el
deseo de ser piloto y otro de la misma edad
planifica su futuro pensando en ser aboga-
do; si cada uno de ellos es diagnosticado
de una epilepsia mioclnica juvenil, nos
encontraremos con dos situaciones muy
diferentes. El primero va a ver abortado el
diseo de su anhelo profesional, no podr
ser aceptado en el ejrcito o en una escue-
la privada para desarrollar ese deseo por
haber un impedimento legal para ello. El

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:29 Pgina 78

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

segundo, sin embargo, podr llevar a cabo aquello que haba proyecta-
do, la enfermedad diagnosticada no va a suponer impedimento para
llevarlo a cabo.

La calidad de vida se ver afectada de diferente forma en cada caso,


ser necesario ayudar al primero a disear un nuevo planteamiento. Hay
por tanto algo ms que el tratamiento farmacolgico e higinico-diet-
tico; de no ser as se habr olvidado el concepto de calidad de vida y el
caso clnico puede quedar a medio resolver.

Indudablemente las caractersticas culturales, sociales, familiares e inclu-


so las religiosas de cada paciente influyen en la aceptacin y considera-
cin de su enfermedad estos mismos criterios configurarn y modelarn
su propia calidad de vida, de donde podemos deducir, como decamos
inicialmente, que hay tantas calidades de vida como individuos.

REALIDADES Y TABES

La interpretacin misteriosa, sobrenatu-


ral, religiosa y divina de la epilepsia,
considerada como una enfermedad
sagrada, dio origen al nacimiento de
mltiples interpretaciones, enmarcadas
en supersticiones, diseos dietticos
injustificados, e incluso razonamientos
pseudocientficos, que han permaneci-
do hasta la actualidad y que se han
arraigado en relacin inversamente
proporcional al nivel cultural. Hasta
pocas prximas al siglo XX an se empleaban plegarias y exorcismos
como mtodo de curacin de una enfermedad epilptica, y an en ple-
no siglo XXI no han desaparecido costumbres ancestrales y supersticio-
nes, no siendo infrecuente que en algn momento tengamos
conocimiento de cmo alguna familia ha recurrido a un curandero, o ha
buscado que al paciente le sea quitado el mal de ojo responsable de
la enfermedad.

El diagnstico de una epilepsia se acompaa con frecuencia de un


impacto psicoemocional, tanto en el paciente cuando tiene edad sufi-

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:30 Pgina 79

CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA

ciente para desarrollar esa


vivencia, como en los familiares
y especialmente en los padres
cuando se diagnostica la enfer-
medad en un nio. Aparecen
de inmediato las creencias
generadas por ese concepto
de enfermedad especial,
tantas veces oculta, y que se
vive, en algunos sectores socia-
les, como una carga que el
paciente llevar durante toda su vida y que si es conocida en su entor-
no familiar y social puede llegar a ser un factor excluyente del mismo.
sta es la razn por la que al elaborar una historia clnica e intentar hacer
un rbol genealgico encontremos, en ocasiones, ausencia de antece-
dentes familiares de epilepsia, que posteriormente van apareciendo, al
recabar informacin los interesados, como consecuencia de haber sido
ocultados inicialmente.

Es esencial por todo ello publicitar las


realidades de la enfermedad como
mejor mtodo de ir venciendo los
tabes y falsas creencias, que siem-
pre se enmarcan en conceptos pro-
hibitivos y limitantes de la actividad
social, familiar, ldica e incluso aca-
dmica y laboral de los portadores
de una epilepsia.

A lo largo de este captulo se irn


exponiendo aquellas circunstan-
cias que se consideran ms signifi-
cativas y que en las diferentes
edades, desde la infancia a la
senectud, pueden condicionar
variaciones en la calidad de vida
del paciente. En cada una de
estas diferentes etapas vitales
hallaremos peculiaridades muy
especficas, aunque algunas tie-

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:31 Pgina 80

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

nen inters general y son extensibles a cualquiera de ellas, e iremos con-


trastando las realidades frente a los tabes. Aclarar estos conceptos con-
lleva una mejora notable de la calidad de vida, por ello es necesario
comparar las creencias populares con las realidades, para poder com-
probar cmo las diferencias pueden llegar a ser asombrosas. La informa-
cin correcta proporciona a los pacientes la evidencia de que la
enfermedad no es excluyente, permitindoles desarrollar prcticamente
todas las actividades cotidianas, estando limitadas nicamente y en
algunos casos aquellas que podramos considerar excepcionales.

MEDICACIN

CONSIDERACIONES SOBRE LA MEDICACIN

Comentario Realidad
popular

Nmero de tomas Cuanto mayor sea el La mayora de los fr-


del frmaco nmero de tomas al macos permiten la
da, mayor ser la administracin en
proteccin del dos tomas al da con
paciente. una completa efica-
cia, salvo algunos
pocos que requieren
tres tomas.

Ritmo de administra- Debe administrarse Debe administrarse


cin del frmaco con periodicidad con las comidas (de-
horaria rigurosa. sayuno y cena), sin
influir las variaciones
horarias existentes
entre los diferentes
das de la semana
y/o las diferentes
pocas del ao.

80
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:32 Pgina 81

CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA

En los casos de tratamiento con ms de un frmaco antiepilptico (FAE)


no es necesario programar horarios diferentes para administrar cada uno
de ellos; no tiene sentido alguno y de hacerlo as se provoca un aumen-
to de la posibilidad de olvido en la ingesta de alguno. Por tanto, se toma-
rn juntos de forma simultnea.

REA ACADMICA

ESCUELA RENDIMIENTO Y APRENDIZAJE - UNIVERSIDAD

Comentario Realidad
popular

Informacin a los No es conveniente, Es imprescindible


profesores debe ocultarse. Se comunicarlo, ya que
corre el riesgo de si surgen problemas
discriminacin. se pueden
solucionar mejor.

Exigencia escolar No debe forzarse al Debe exigrsele


nio, para evitar como a los dems
descompensaciones nios, sin
de la enfermedad. sobreprotegerle.

Rendimiento escolar Habitualmente es Puede ser normal e


muy bajo. incluso por encima
de la media, salvo
en las
encefalopatas
epilpticas.

Nivel universitario Debe ocultarse para Debe informarse a


evitar ser los amigos ms
discriminado al prximos e ntimos
llegar la etapa para evitar
profesional. problemas si tiene
crisis.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:35 Pgina 82

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

REA SOCIAL

REA LDICA
(Deportes, entretenimiento, diversiones, relacin social...)

Comentario Realidad
popular

Deportes No deben Es recomendable ya


practicarlos, la fatiga que favorece al
provoca la aparicin paciente y mejora la
de crisis. interaccin social.

Deportes que han Han de ser evitados Submarinismo,


de ser evitados todos. montaismo,
motociclismo y
aquellos que
requieran el empleo
de vehculos a
motor.

Deportes que han No deben practicar Natacin, ciclismo


de ser vigilados deportes. (por lugares no
transitados por
automviles).

TV, Videojuegos, Es perjudicial para No existe


Ordenador. cualquier paciente contraindicacin
diagnosticado de para su utilizacin.
epilepsia.

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:36 Pgina 83

CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA

REA SOCIAL

REA LDICA
(Deportes, entretenimiento, diversiones, relacin social...)

Comentario Realidad
popular
Proximidad de la Siempre debe estar Esta recomendacin
pantalla alejada al menos tres slo ha de aplicarse
metros. en las epilepsias
fotognicas
(fotosensibilidad
detectada al aplicar
ELI* en el EEG**).

Tiempo de exposicin El menor tiempo No hay limitacin por


a la TV, Ordenador, posible. la enfermedad
Videojuegos. epilptica, salvo en
las fotognicas, en
las que se debe ser
prudente.

Discotecas Deben ser prohibidas No existe el menor


en los pacientes grado de prohibicin,
epilpticos. salvo en las epilepsias
fotognicas en
donde las luces
potentes e
intermitentes son
perjudiciales.

* ELI: ESTIMULACIN LUMINOSA INTERMITENTE.


** EGG: ELECTROENCEFALOGRAMA

83
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:37 Pgina 84

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

REA SOCIAL

REA LDICA
(Deportes, entretenimiento, diversiones, relacin social...)

Comentario Realidad
popular

Tabaco Puede empeorar la No influye en absoluto


epilepsia e sobre la epilepsia,
interaccionar con aunque debe
algunos frmacos recomendarse no
antiepilpticos. fumar como medida
sanitaria general de
primer orden.

Alcohol No debe Pequeas cantidades


consumirse en de alcohol no son
absoluto, debiendo nocivas (un vasito de
evitar asimismo el vino, una cerveza, etc.).
etanol que se Deben evitarse los
emplea como licores con alta
excipiente en gradacin. No hay el
diversos frmacos. ms mnimo problema
con el etanol
empleado como
excipiente de
frmacos.

84
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:39 Pgina 85

CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA

DIETAS ALIMENTICIAS ANOMALAS DIGESTIVAS

ALIMENTACIN APARATO DIGESTIVO

Comentario Realidad
popular

Caf, T, Chocolate No deben ser No existe el menor


consumidos por grado de riesgo, es
personas con decir, pueden ser
epilepsia por riesgo libremente
de consumidos.
descompensacin
de las crisis.

Embutidos, Especias, No deben ser No existe el menor


Picantes, Conservas consumidos por grado de riesgo,
personas con pueden ser
epilepsia por riesgo libremente
de consumidos.
descompensacin
de las crisis.

Vmitos Acudir con urgencia Habitualmente no


a un centro habr problemas,
hospitalario ante el aunque es con-
riesgo de veniente tener
descompensacin alguna precaucin.
epilptica. (Ver cuadro de
pgina 80).

Diarrea Acudir con urgencia Slo es importante si


a un centro es muy severa, como
hospitalario ante el ocurre con los
riesgo de vmitos, en cuyo
descompensacin caso puede ser
epilptica. necesario el empleo
de tratamiento
antiepilptico
endovenoso.

85
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:42 Pgina 86

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

DIETAS ALIMENTICIAS ANOMALAS DIGESTIVAS

ADMINISTRACIN DE MEDICACIN Y VMITOS

Relacin de tiempo entre la Actitud a seguir con


toma de medicacin la dosis de medicacin
y el vmito que se administr

Menos de 15 minutos Repetir la administracin de la


dosis.

De 15 a 30 minutos Administrar la mitad de la dosis.

Ms de 30 minutos No precisa administrar ms


medicacin.

86
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:43 Pgina 87

CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA

PECULIARIDADES SANITARIAS GENERALES

VACUNAS FIEBRE - ANESTESIA

Comentario Realidad
popular

Vacunas Son inductoras de Deben administrarse como


crisis, deben a cualquier otra persona. La
evitarse. vacuna DTP (difteria-
ttanos-tos ferina) acelular
es ms recomendable.

Fiebre Los antitrmicos En general no hay problema


son perjudiciales, en este sentido.
por bloquear el
efecto de los
antiepilpticos.

Anestesia Tiene un elevado No hay ms riesgo que en


riesgo de descom- cualquier otra persona, pe-
pensacin epilp- ro debe tenerse en cuenta
tica el obligado perodo de
ayuno preanestsico para
distribuir adecuadamente
las tomas de FAEs.

Anticoncepti- Es peligroso su No hay peligro alguno, salvo


vos orales empleo cuando se que algunos antiepilpticos
est siguiendo disminuyen el efecto de los
tratamiento anticonceptivos.
antiepilptico.

87
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:44 Pgina 88

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

ASPECTOS DE LA VIDA COTIDIANA

LIMITACIONES DE LA VIDA COTIDIANA EN LA EPILEPSIA

Comentario Realidad
popular

Sueo Siempre se altera como Si hay exceso de sueo


consecuencia del hay que consultar al
efecto de los frmacos neurlogo para valorar
antiepilpticos. un posible efecto
adverso de los FAEs. La
disminucin de las
horas de sueo genera
riesgo de
descompensacin
epilptica. Si hay una
fiesta nocturna es
aconsejable
compensar con
sueo diurno (siesta).

Comidas Hay que excluir La dieta ser libre, sin


determinados limitaciones, salvo las
alimentos (picantes, es- que por cualquier otra
pecias, carne de causa necesite el
cerdo, caco y paciente.
chocolate, caf).

Bebidas Hay que excluir No hay razn para


cualquier bebida con excluir las colas ni las
alcohol, as como distintas bebidas
bebidas gaseadas y los gaseadas. El alcohol
diferentes tipos de con moderacin y
colas. ocasionalmente,
puede tomarse.
Es ms perjudicial la
discriminacin que
supone la prohibicin
absoluta.

88
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:46 Pgina 89

CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA

ASPECTOS DE LA VIDA COTIDIANA

LIMITACIONES DE LA VIDA COTIDIANA EN LA EPILEPSIA

Comentario Realidad
popular

Obligaciones No debe esforzarse, ya Las limitaciones se


acadmicas que el exceso de horas basan en una
de estudio puede injustificada sobre-
llegar a ser un factor de proteccin que
descompensacin. perjudica y marca al
paciente.

Informacin al Hay que evitarlo para Es necesaria una


paciente de su no acomplejarle. informacin clara a
enfermedad partir de la
adolescencia. Es la
mejor manera de
desmitificar la
enfermedad.

Viajes Es mejor evitarlos por el Puede y deben


temor a una hacerse, con la
descompensacin lejos precaucin de no
de casa. En cualquier olvidar la medicacin,
caso, los viajes en avin por la posibilidad de no
son especialmente encontrarla en el lugar
problemticos en un de destino. No existe
paciente con epilepsia. contraindicacin para
viajar en avin o
cualquier otro medio.

Vida social Hay que protegerle y No habr restricciones.


evitar que sea nicamente hay que
discriminado. avisar del riesgo de la
privacin de sueo y
del abuso del alcohol,
como factores de
descompensacin.

89
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:46 Pgina 90

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Se han expuesto varios ejemplos, aunque comentar todos y cada uno de


los aspectos que han sido desvirtuados en la epilepsia har necesario
una mayor extensin, aunque quedan recogidos los ms habituales en la
vida cotidiana. En otros captulos se mencionarn aspectos especficos,
como por ejemplo los que se circunscriben a la mujer, en temas tan cru-
ciales como la menstruacin, embarazo, parto, o un aspecto tan impor-
tante como es la lactancia materna.

Desde luego que la mejora de la calidad de vida del portador de una


epilepsia pasa por considerar la enfermedad como una ms de las
muchas que padece el ser humano, lo que conlleva desmontar todos los
tabes existentes, que basan su existencia en consideraciones culturales
desfasadas.

Desde la vertiente mdica se han buscado utensilios para indagar en la


subjetividad del paciente y conocer el sentimiento que tienen sobre su
propia calidad de vida. As nacieron los Cuestionarios QOLIE, que se pue-
den aplicar a partir de los 14-16 aos y que han aclarado muchas carac-
tersticas de este concepto. En la edad infantil nace en la dcada de los
noventa el Cuestionario CAVE, con origen en la investigacin neurope-
ditrica espaola (Herranz y Casas) y que permite hacer una evaluacin,
a travs de los padres o tutores, de esta situacin en esta etapa de la
vida en donde echan races muchos problemas que se vivencian, en
ocasiones, en la edad adulta.

En definitiva, es misin de todos lograr que se aproxime, el mximo posi-


ble, la expectativa de vida que tiene el paciente portador de una epi-
lepsia con la experiencia que le toca vivir.

90
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:46 Pgina 91

Captulo 8

Legislacin:
Lo que se nos permite hacer
a las personas epilpticas
Dr. Pedro J. Serrano-Castro
Seccin de Neurologa
Hospital Torrecrdenas
Almera

1. EL PACIENTE EPILPTICO NO PUEDE SER DISCRIMINADO EN FUN-


CIN DE SU ENFERMEDAD.

2. ESTE DERECHO DEBE SER ARMONIZADO CON LOS DERECHOS


COLECTIVOS DE LA SOCIEDAD Y CON EL DERECHO INDIVIDUAL DEL
PROPIO PACIENTE A SU SALUD, POR LO QUE ES LGICO QUE EL
DIAGNSTICO DE EPILEPSIA INHABILITE PARA EL DESEMPEO DE
DETERMINADAS ACTIVIDADES SOCIALES Y PROFESIONALES.

3. LAS PRINCIPALES RESTRICCIONES SOCIALES DEL ENFERMO EPILPTICO


SON CUATRO: CONDUCCIN DE VEHCULOS, UTILIZACIN PRIVADA
DE ARMAS DE FUEGO, ACCESO A LA PRCTICA DE DETERMINADAS
ACTIVIDADES DEPORTIVAS Y DONACIN DE SANGRE.

4. LAS PRINCIPALES RESTRICCIONES LABORALES DEL ENFERMO EPILP-


TICO SON: PROFESIONES QUE INCLUYEN LA TENENCIA Y USO
REGLAMENTARIO DE ARMAS DE FUEGO, TTULOS DE PILOTAJE
DE AERONAVES Y HELICPTEROS, TTULO DE CONTROLADOR DE
CIRCULACIN AREA, TTULOS DE PROFESIONES MARTIMAS, TTULO
DE BUCEADOR PROFESIONAL Y TTULOS FERROVIARIOS.
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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:47 Pgina 93

8
Legislacin:
Lo que se nos permite hacer a las
personas epilpticas
Dr. Pedro J. Serrano-Castro
Seccin de Neurologa
Hospital Torrecrdenas
Almera

E
l paciente epilptico no pue-
de ser discriminado en
funcin de su enfermedad.
La Constitucin Espaola
(http://www.constitucion.es)
garantiza este derecho bsico,
comn a todos los ciudadanos
independientemente de su
condicin o estado (Ttulo I,
Cap. 2, art. 14). Sin embargo, esta
realidad debe ser armonizada con los derechos colectivos de la socie-
dad y con el derecho individual del propio paciente a su salud, tambin
reconocido en la carta magna espaola. Partiendo de la base de que
la epilepsia es una enfermedad de presentacin habitualmente imprevi-
sible y en la que la sintomatologa clnica puede asociar incapacidad
transitoria para el desempeo correcto de actividades que requieran
atencin o precisin, debe admitirse como lgico que el padecimiento
de un sndrome epilptico inhabilite para el desempeo de determina-
das actividades profesionales y sociales en las que puedan producirse
situaciones de riesgo para el enfermo o para otras personas, atentando
por tanto a los derechos antes descritos.

La legislacin espaola ha ido delimitando las situaciones especficas en


las que se pueden producir estos riesgos. En este captulo trataremos
recoger de manera lo ms exhaustiva posible cules son estas situacio-
nes especficas e intentaremos, cuando sea posible, dar las referencias
legislativas o normativas exactas de cada situacin.

93
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:48 Pgina 94

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

RESTRICCIONES LEGALES DE ACTIVIDADES SOCIALES DEL ENFERMO


EPILPTICO

El enfermo epilptico puede ver restringida su actividad social en cuatro


apartados diferentes:

Conduccin de vehculos.

Utilizacin privada de armas de fuego.

Acceso a la prctica de determinadas actividades deportivas.

Donacin de sangre.

1. CONDUCCIN DE VEHCULOS A
MOTOR.

La ley espaola prohbe conducir a


las personas con epilepsia activa que
hayan presentado crisis en el trans-
curso del ltimo ao. La norma bsi-
ca de referencia es el Real Decreto
772/1997, de 30 de mayo, por el que
se aprueba el Reglamento General
de Conductores. Es importante sea-
lar la exigencia de un informe neurolgico para acreditar los criterios de
aptitud exigidos en cada caso para la obtencin o prrroga de los per-
misos y, en comparacin con otras normas que podremos ver posterior-
mente, es llamativo el detalle con el que dicho informe es exigido. En
concreto, se distinguen cuatro situaciones:
Crisis con prdida de conciencia
Crisis exclusivamente nocturnas
Sacudidas mioclnicas y trastorno comicial nico secundario a consu-
mo de medicamentos o drogas
Crisis postraumticas (ver Tabla 1).

Adems, las exigencias son superiores sistemticamente cuando se eva-


lan los permisos correspondientes al Grupo 2, que incluyen todos aque-
llos referidos a vehculos cuya carga mxima autorizada exceda de los
3.500 kilos o dedicados al transporte de nueve o ms personas.

94
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:48 Pgina 95

CAPTULO 8 - LEGISLACIN: LO QUE SE NOS PERMITE HACER A LAS PERSONAS EPILPTICAS

Criterios de aptitud para obtener


o prorrogar permiso o licencia de conduccin ordinarios

Grupo 1: Grupo 2:
Tipos de licencia: Tipos de licencia: C1, C1 + E, C, C + E,
A1, A, B, B + E y LCC (art. 46.1a) D1, D1 + E, D, D + E (art. 46.1b y 2)

No se permiten cuando hayan apare- Slo se permiten cuando no han preci-


cido crisis epilpticas convulsivas o cri- sado tratamiento ni se han producido
sis con prdida de consciencia crisis durante los cinco ltimos aos.
durante el ltimo ao.

En el caso de crisis durante el sueo, se En el caso de crisis durante el sueo, se


deber constatar que, al menos, ha deber constatar que, al menos, ha
transcurrido un ao slo con esta sinto- transcurrido un ao slo con esta sinto-
matologa. matologa.

En el caso de tratarse de sacudidas En el caso de tratarse de sacudidas


mioclnicas que puedan afectar la mioclnicas que puedan afectar la
seguridad de la conduccin, deber seguridad de la conduccin, deber
existir un perodo libre de sacudidas existir un perodo libre de sacudidas
de, al menos, tres meses. de, al menos, doce meses.

En el caso de antecedente de trastor- En el caso de antecedente de trastor-


no convulsivo nico no filiado o secun- no convulsivo nico no filiado o secun-
dario a consumo de medicamentos o dario a consumo de medicamentos o
drogas o posquirrgico, se deber drogas o posquirrgico, se deber
acreditar un perodo libre de crisis de, acreditar un perodo libre de crisis de,
al menos, seis meses mediante informe al menos, doce meses mediante infor-
neurolgico. me neurolgico.

Tabla 1.

Referencia legislativa:

Real Decreto 772/1997 por el que se aprueba el Reglamento


General de Conductores.
Acceso on-line: http://www.igsap.map.es/cia/dispo/11492.htm

95
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:49 Pgina 96

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

2. UTILIZACIN PRIVADA DE ARMAS


DE FUEGO.

Segn el apartado X del Real Decre-


to 2487/1998, por el que se regula la
acreditacin de la aptitud psicofsica
necesaria para tener y usar armas y
para prestar servicios de seguridad
privada, el diagnstico de epilepsia
excluye definitivamente la concesin
de permiso de armas en cualquiera de sus tres variantes: M (permiso de
armas para minusvlidos que nicamente pueden usar armas con la asis-
tencia de acompaantes auxiliares, y dentro de los recintos especiales),
L (personas sin minusvalas, o con minusvalas que nicamente requieren
adaptaciones de las armas, y que pueden tener y usar stas con carc-
ter general, en todos los recintos o espacios contemplados al efecto en
el Reglamento de Armas) y S (personas que tienen la aptitud psicofsica
necesaria para la prestacin de servicios de seguridad privada).

En este caso la legislacin es ms estricta, no permitiendo ninguna mati-


zacin segn el tipo de epilepsia.

Referencia legislativa:

Real Decreto 2487/1998, por el que se regula la acreditacin de


la aptitud psicofsica necesaria para tener y usar armas y para
prestar servicios de seguridad privada.
Acceso on-line: http://www.boe.es/boe/dias/1998-12-03/pdfs/A39719-
39739.pdf

3. ACCESO A LA PRCTICA DE
DETERMINADAS ACTIVIDADES
DEPORTIVAS.

La prctica de determinados deportes


puede ser de riesgo en el caso de
pacientes afectos de epilepsia, por lo
que determinadas prcticas deporti-
vas pueden estar legalmente restringi-
das al enfermo epilptico. Ello ocurre

96
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:50 Pgina 97

CAPTULO 8 - LEGISLACIN: LO QUE SE NOS PERMITE HACER A LAS PERSONAS EPILPTICAS

sobre todo en deportes en los que tericamente puede haber un riesgo


a terceros. En otras ocasiones, lo restringido al enfermo epilptico es el
acceso a una licencia federativa. Segn el artculo 59.3 de la Ley del
Deporte vigente (Ley 10/1990, acceso on-line: http://noticias.juridicas.com/
base_datos/Admin/l10-1990.html) el Consejo Superior de Deportes podr exigir a
las Federaciones deportivas espaolas que, para la expedicin de licen-
cias o la participacin en competiciones oficiales de mbito estatal, sea
requisito imprescindible que el deportista se haya sometido a un recono-
cimiento mdico de aptitud. En algunas disciplinas deportivas, dicho cer-
tificado excluye expresamente a los enfermos epilpticos o somete sus
licencias a determinadas restricciones. La prctica federada del depor-
te acarrea varias ventajas entre las que tal vez la ms importante sea el
acceso a un aseguramiento colectivo que cubre diversas eventualida-
des que pueden producirse en la prctica deportiva. La restriccin al
acceso a la licencia federativa al enfermo epilptico tiene como conse-
cuencia la prdida de dichas ventajas. En cualquier caso, el nmero de
Federaciones que imponen restricciones al enfermo epilptico es muy
inferior al de las que no lo hacen y sigue siendo vlida la recomendacin
clsica de la prctica deportiva para el enfermo epilptico. Repasare-
mos las principales limitaciones de prctica deportiva.

Deportes de motor (automovilismo y


motociclismo): La Real Federacin
Espaola de Automovilismo
(http://www.rfeda.es) establece una nor-
mativa que excluye para la obten-
cin de licencia para la
participacin en competiciones
deportivas automovilsticas a todas
aquellas personas que presenten
epilepsia, con manifestaciones clni-
cas o bajo tratamiento. Esta restriccin es aplicable a las condiciones
de piloto y copiloto.

En el caso de la Real Federacin Motociclista de Espaa


(http://www.rfme.com), y para las personas de ms de 55 aos, de manera
excepcional se podrn otorgar licencias previa presentacin de dos
certificados mdicos firmados por dos especialistas en medicina deporti-

97
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:51 Pgina 98

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

va distintos, dictaminando las perfectas condiciones del candidato para


participar en competiciones motociclistas en general, o en alguna espe-
cialidad en particular. No se menciona expresamente el caso de los
enfermos epilpticos, aunque es de suponer que su padecimiento no es
compatible con la expresin perfectas condiciones.

Tambin se exigen certificados mdicos de aptitud con similares carac-


tersticas para las licencias de categora Cadete (14-15 aos), Juvenil (11-
13 aos) y Alevn (6-10 aos).

Referencia normativa:

Normativa para el control mdico de los pilotos de la Real Fede-


racin Espaola de Automovilismo.
Acceso on-line: http://www.rfeda.es/docs/licencias/examen_medico.pdf

Normativa de concesin de licencias de la Real Federacin


Motociclista de Espaa.
Acceso on-line: http://www.rfme.com/licencias.asp

Actividades deportivas subacu-


ticas: La Federacin Espaola
de Actividades Subacuticas
(http://www.fedas.es) establece como
requisito para la concesin de
licencias las mismas condiciones
especificadas para el buceo pro-
fesional (ver ms adelante) y, por
tanto, su prctica federada est
vedada al enfermo epilptico.

Esto es vlido para las distintas


modalidades de deportes sub-
acuticos: buceo deportivo, pes-
ca submarina, orientacin
submarina, hockey submarino y
pruebas de apnea.

98
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:51 Pgina 99

CAPTULO 8 - LEGISLACIN: LO QUE SE NOS PERMITE HACER A LAS PERSONAS EPILPTICAS

Referencia normativa:

Decreto 25 de septiembre de 1969, nm. 2055/69 (Presidencia).


Mar y sus playas. Regula el ejercicio de actividades subacuti-
cas. Acceso on-line: http://www.fedas.es/comites/enbad/nor_reg_250969.pdf

Orden 14/10/97 del Ministerio de Fomento, por la que se aprue-


ban las normas de seguridad para el ejercicio de las actividades
subacuticas.
Acceso on-line: http://www.fedas.es/comites/enbad/nor_seg_141097.pdf

Orden 20/7/00 del Ministerio de Fomento, por la que se modifican


las normas de seguridad para el ejercicio de actividades sub-
acuticas, aprobadas por Orden 14/10/97 (RCL 1997/2780).
Acceso on-line: http://www.fedas.es/comites/enbad/nor_seg_200700.pdf

Caza deportiva y tiro olmpico:


La prctica de la caza deporti-
va as como del tiro olmpico
exige la obtencin previa de un
permiso de tenencia y uso de
armas que, como ya hemos
especificado, est vedado defi-
nitivamente en todas sus moda-
lidades al enfermo epilptico.

Referencia legislativa:

Real Decreto 2487/1998, por el que se regula la acreditacin de


la aptitud psicofsica necesaria para tener y usar armas y para
prestar servicios de seguridad privada.
Acceso on-line: http://www.boe.es/boe/dias/1998-12-03/pdfs/A39719-
39739.pdf

99
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:52 Pgina 100

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Actividades deportivas aero-


nuticas: La emisin de licen-
cias para las especialidades
de vuelo con motor y vuelo
acrobtico se rige en lneas
generales por las disposiciones
legislativas vlidas para el pilo-
taje de aeronaves y que se
exponen en el apartado
correspondiente.

Para las licencias de conduc-


cin de planeadores (naves
no propulsadas por motor) y
globo libre es de aplicacin la Orden de 14 de julio de 1995 sobre ttulos
y licencias aeronuticos civiles. En general, la concesin de dichas licen-
cias est supeditada a la expedicin de un certificado mdico de apti-
tud de clase II, que excluye expresamente a los enfermos epilpticos.

Referencia legislativa:

Orden de 14 de julio de 1995, sobre ttulos y licencias aeronuti-


cos civiles.
Acceso on-line:
http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/o140795-moptm.html

4. DONACIN DE SANGRE.

Las personas que padezcan epilepsia sern excluidas de forma definitiva


de la posibilidad de donar sangre, estn o no en tratamiento antiepilp-
tico.

Referencia legislativa:

Orden de 7 de febrero de 1996, de desarrollo del Real Decreto


1854/1993, de 22 de octubre, por la que se determinan los crite-
rios y condiciones de exclusin de donantes de sangre.
Acceso on-line: http://www.hemoterapiamedicos.net/legislacion1.htm

100
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:53 Pgina 101

CAPTULO 8 - LEGISLACIN: LO QUE SE NOS PERMITE HACER A LAS PERSONAS EPILPTICAS

RESTRICCIONES LEGALES EN EL ACCESO AL MUNDO LABORAL

Tambin el ejercicio de determinadas profesiones est restringido legisla-


tivamente al enfermo epilptico. Entre las ms importantes destacamos:

1. PROFESIONES QUE INCLUYEN LA TENENCIA Y USO REGLAMENTARIO DE


ARMAS DE FUEGO.

a) Ejrcito profesional: El padecimiento de


un sndrome epilptico, en cualquiera de
sus variantes, es causa de inhabilitacin
para el Ejrcito profesional. En el caso de un
militar profesional al que le sobreviniera una
enfermedad epilptica, pasar a la Reser-
va Activa y el Ejrcito le buscar un destino
adecuado a sus aptitudes.

Referencia legislativa:

Orden Ministerial 42/1994, del Ministerio de Defensa. Anexo I.

Orden 7/1987, de 29 de enero de 1987, del BOD (Ministerio de


Defensa), publicado el 13 de febrero.

b) Cuerpos de Polica: El diagnstico clnico


de epilepsia constituye un motivo de exclu-
sin mdica definitiva en las pruebas de
acceso al Cuerpo Nacional de Polica as
como de los Cuerpos de Polica de depen-
dencia municipal y autonmica.

Referencia legislativa:

Orden Ministerial de 11 de enero de 1988.


Acceso on-line: http://www.mir.es/sites/mir/derecho/or/or11011988.html

101
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:54 Pgina 102

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

c) Guardia Civil: El cuadro de exclusiones


mdicas en las pruebas de acceso a la
Guardia Civil incluye textualmente las crisis
comiciales o de afinidad comicial (como los
llamados equivalentes epilpticos y otros)
con hallazgos electroencefalogrficos signi-
ficativos. Por otra parte, la legislacin vigen-
te tambin establece como causa de
exclusin definitiva a personas pertenecien-
tes al cuerpo a los que se diagnostique una
epilepsia de novo.

Referencia legislativa:

Orden de 9 de abril de 1996, por la que se aprueban las bases


y circunstancias aplicables a los procesos selectivos para ingre-
so en los centros docentes militares de formacin para acceso
a la escala bsica de cabos y guardias de la Guardia Civil.
Acceso on-line: http://www.mir.es/sites/mir/pda/derecho/or/or09041996.html

d) Cuerpo de Ayudantes de Institu-


ciones Penitenciarias: La epilepsia
es causa definitiva de exclusin
tanto en las pruebas de acceso
como del servicio activo.

Referencia legislativa:

Cuadro de exclusiones mdicas de las oposiciones al Cuerpo de


Ayudantes de Instituciones Penitenciarias.
Acceso on-line:
http://www.mir.es/sites/mir/pda/oposic/cinstpeni/ayudantes/exclusiones/

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:56 Pgina 103

CAPTULO 8 - LEGISLACIN: LO QUE SE NOS PERMITE HACER A LAS PERSONAS EPILPTICAS

e) Seguridad Privada: Ya fue comentado


que el diagnstico de epilepsia excluye
la concesin de permiso de armas tipo S,
destinado a personas que tienen la apti-
tud psicofsica necesaria para la presta-
cin de servicios de seguridad privada.

Referencia legislativa:

Real Decreto 2487/1998, por el que se regula la acreditacin de


la aptitud psicofsica necesaria para tener y usar armas y para
prestar servicios de seguridad privada.
Acceso on-line: http://www.boe.es/boe/dias/1998-12-03/pdfs/A39719-
39739.pdf

2. PILOTAJE DE AERONAVES Y HELICPTEROS.

La Orden Ministerial de 21 de marzo de 2000 especifica los requisitos pre-


ceptivos para la concesin de licencias de pilotaje de aeronaves y heli-
cpteros. En dicho boletn se especifican dos clases de certificados
mdicos:

Clase I. Se exige para los siguientes ttulos aero-


nuticos: ttulo y licencia de piloto comercial
(avin/helicptero), ttulo y licencia de piloto de
transporte de lnea area (avin/helicptero),
ttulo y licencia de mecnico de a bordo, Autori-
zacin de alumno piloto profesional (avin/heli-
cptero) y autorizacin de alumno de mecnico
de a bordo.

Clase II. Exigible para los ttulos y licencias de piloto privado (avin/heli-
cptero) y autorizacin de alumno piloto privado (avin/helicptero).

Un diagnstico firme de epilepsia inhabilita para la obtencin de los cer-


tificados mdicos tanto de clase I como de clase II y, por tanto, el enfer-
mo epilptico est legalmente inhabilitado para la obtencin de los
ttulos y licencias referidos.

103
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:57 Pgina 104

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Referencias legislativas:

Orden de 30-11-1990. Desarrolla el Real Decreto 959/1990, de 8-


6-1990, de ttulos y liceancias aeronuticas.
Acceso on-line: http://www.espania.com/aspa/bibliot/260490.htm

Orden Ministerial del 21 de marzo de 2000, por la que se adop-


tan los requisitos conjuntos de aviacin para las licencias de la
tripulacin de vuelo (jar-fcl) relativos a la organizacin mdico-
aeronutica, los certificados mdicos de clase 1 y de clase 2 y
los requisitos mdicos exigibles al personal de vuelo de aviones
y helicpteros civiles.
Acceso on-line:
http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/o210300-2-mf.html

3. CONTROLADOR AREO

El I Convenio Colectivo Pro-


fesional de los Controlado-
res de la Circulacin Area
regula en su captulo I la
seleccin, contratacin e
ingreso en la profesin.
Entre los requisitos mdicos
de inclusin aparece tex-
tualmente: No padecer
enfermedades del sistema
nervioso ni epilepsia.

Referencia legislativa:

I Convenio Colectivo Profesional de los Controladores de la Cir-


culacin Area (Boletn Oficial del Estado de fecha 18 de marzo
de 1999, y correccin de errores publicada en el BOE de 20 de
julio de 1999).
Acceso on-line:
http://www.boe.es/boe/dias/1999-03-18/pdfs/A11028-11080.pdf

104
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:57 Pgina 105

CAPTULO 8 - LEGISLACIN: LO QUE SE NOS PERMITE HACER A LAS PERSONAS EPILPTICAS

4. PROFESIONES MARTIMAS

La legislacin actual impide el acceso a las pro-


fesiones martimas a personas afectas por enfer-
medades crnicas (orgnicas y funcionales) del
sistema nervioso. No se menciona expresamen-
te la epilepsia, quedando por tanto su inclusin a
criterio del evaluador. La emisin de los certifica-
dos de aptitud recae sobre los Servicios Sanitarios del Instituto Social de
la Marina.

Referencia legislativa:

Orden Ministerial de 7 de diciembre de 1964. BOE n 308, 15 de


diciembre de 1964.

Orden Ministerial de 1 de marzo de 1973. BOE n 56, 6 de marzo


de 1973.

5. BUCEADORES PROFESIONALES

Cualquier enfermedad nerviosa, como la epi-


lepsia, ser causa de inutilidad para el buceo
profesional.

En general, la prctica de buceo profesional y


deportivo estn sometidas a la necesidad de
realizar un reconocimiento mdico, tanto inicial como peridico, exten-
sible para toda persona sometida a ambiente hiperbrico. Los reconoci-
mientos deben ser anuales para los profesionales.

Referencia legislativa:

Orden Ministerial de 26 de abril de 1973. BOE n 173/1973.

Orden Ministerial de 14 de octubre de 1997 (BOE n 280/1997),


por la que se aprueban las normas de seguridad de las activi-
dades subacuticas.
Acceso on-line:
http://www.boe.es/g/es/boe/dias/1997-11-22/seccion3.php#00016

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:58 Pgina 106

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

6. FERROVIARIOS

La legislacin vigente exige la ausencia de epilepsia en los grupos profe-


sionales de mayor responsabilidad dentro de escalas definidas por la
RENFE.

Las normas estn bien sistematizadas y se especifican una serie de reco-


nocimientos peridicos en funcin de la responsabilidad y del lugar de
trabajo.

Referencia legislativa:

RENFE. Presidencia. Circular 13/1992. Reconocimientos mdicos.


Condiciones mnimas de capacidad mdico laboral.

106
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:58 Pgina 107

Captulo 9

Embarazo y epilepsia
Dra. Pilar de la Pea Mayor
Seccin de Epilepsia y EEG. Servicio de Neurologa
Hospital Doce de Octubre
Madrid

1. LA MUJER CON EPILEPSIA PUEDE TENER NIOS.

2. TIENE MS DE UN 90% DE PROBABILIDADES DE TENER UN BEB NOR-


MAL.

3. NO DEBE INTERRUMPIR EL TRATAMIENTO POR EL EMBARAZO.

4. DURANTE EL EMBARAZO DEBE VISITAR CON MAYOR FRECUENCIA AL


NEURLOGO.

5. NO EST CONTRAINDICADO DAR EL PECHO MIENTRAS SE TOMAN


FRMACOS ANTIEPILPTICOS.

6. TODOS LOS MTODOS ANTICONCEPTIVOS PUEDEN SER USADOS


POR LAS MUJERES CON EPILEPSIA.

7. LA DECISIN DEBE TOMARLA JUNTO CON EL GINECLOGO Y NEU-


RLOGO.

8. LA PLDORA ANTICONCEPTIVA NO INFLUYE SOBRE LA FRECUENCIA


DE LAS CRISIS.
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:58 Pgina 108
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:59 Pgina 109

9
Embarazo y epilepsia
Dra. Pilar de la Pea Mayor
Seccin de Epilepsia y EEG. Servicio de Neurologa
Hospital Doce de Octubre
Madrid

E
l embarazo es una condicin mdica que conlleva cambios hormo-
nales, metablicos y psquicos que pueden modificar la historia
natural de una enfermedad neurolgica existente, como la epilepsia,
puede requerir la toma de decisiones teraputicas y suscita en la mujer
numerosas preguntas.

Me puedo quedar embarazada?

Mi beb puede tener problemas? Cules? Los puedo detectar?

Tendr dificultades en el embarazo?

En el parto? Podr dar de mamar?

Qu debo hacer durante el embarazo? Se puede heredar?

109
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:59 Pgina 110

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Aproximadamente el 25% de las personas que tienen epilepsia son muje-


res en edad reproductiva y toman medicamentos antiepilpticos. Esto
no quiere decir que no puedan embarazarse. La gran mayora de ellas
podr tener un embarazo y parto sin problemas con el resultado de un
beb sano que tendr un desarrollo normal. Idealmente el embarazo
debera planificarse junto con el neurlogo unos meses antes.

La mayora de las epilepsias no son hereditarias y las que lo son suelen ser
fcilmente controlables.

ANTICONCEPCIN EN LA MUJER CON EPILEPSIA

En principio todos los


mtodos anticoncep-
tivos pueden ser utili-
zados por personas
con epilepsia. stos
incluyen tanto los
mtodos barrera,
como los basados en
el clculo del ciclo
menstrual y los anti-
conceptivos hormo-
nales.

De todos estos mto-


dos, son los hormonales los ms eficaces en la mayora de las mujeres (3%
de fracaso en el primer ao), aunque en la mujer con epilepsia este por-
centaje puede aumentar hasta un 6% en funcin del frmaco antiepilp-
tico que est tomando.

La dosis hormonal de las pldoras actuales se ha reducido, por lo que son


mejor toleradas. Y la mujer con epilepsia que elija este mtodo debe
saber que:

Tomar la pldora no va a influir en la frecuencia y tipo de sus crisis.

Su tratamiento antiepilptico s puede disminuir la eficacia del anticon-


ceptivo, porque si toma frmacos inductores hepticos se metabolizarn

110
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:00 Pgina 111

CAPTULO 9 - EMBARAZO Y EPILEPSIA

con mayor rapidez los componentes hormonales de la pldora, debien-


do en estos casos utilizar las que tienen mayor dosis de estrgeno.

Adems, la mujer con epilepsia debe conocer que un signo que puede
indicar esta disminucin de eficacia es la presencia de hemorragias
intermenstruales. En este caso debe comentrselo a su mdico para
ajustar la dosis de estrgenos en el anticonceptivo oral. Adems debe
utilizar un mtodo de barrera y continuar utilizando la pldora el resto
del mes.

Si la anticoncepcin se plantea como permanente, el mtodo ms segu-


ro es la ligadura de trompas.

La decisin sobre el mejor mtodo anticonceptivo debe tomarse tenien-


do en cuenta factores como edad, frecuencia de relaciones sexuales, la
existencia o no de otras enfermedades y el tratamiento epilptico que se
est siguiendo. Se pueden probar diferentes combinaciones de anticon-
ceptivos hormonales, barrera y medicacin antiepilptica hasta encon-
trar la que mejor funcione. Esta decisin debe tomarse junto con el
gineclogo y el neurlogo.

EMBARAZO

Las mujeres con epilepsia,


como cualquier otra mujer,
pueden quedarse embaraza-
das y tener una familia. Pero
hay una serie de problemas
especficos de la mujer con
epilepsia que hacen que el
embarazo deba de ser segui-
do con visitas ms frecuentes
tanto al gineclogo como al
neurlogo.

Toda paciente epilptica en


edad frtil debe recibir una informacin detallada de las posibles com-
plicaciones y riesgos del embarazo:

111
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:00 Pgina 112

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

1. Sobre las crisis.

Pueden aumentar en un 15%, disminuir en un 25% y no cambiar su fre-


cuencia en el 60% de los casos. El aumento de las crisis puede ser por dis-
tintos motivos:

a) Disminucin de horas del sueo.

b) Aumento de estrs y ansiedad, por los cambios bioqumicos y hormo-


nales que conlleva el embarazo que pueden disminuir la concentracin
de los medicamentos antiepilpticos en la sangre.

c) Mal cumplimiento del tratamiento por miedo a los efectos del mismo
sobre el nio. Esta es la causa ms frecuente del aumento de las crisis. De
hecho, el abandono puntual del tratamiento epileptico puede precipitar
crisis severas, lo que puede ser grave para la madre y para el nio.

Por todo ello: No se debe dejar ni disminuir el tratamiento. Adems es


conveniente mantener un contacto ms frecuente con el neurlogo y
determinar con ms frecuencia niveles del frmaco en sangre.

2. Sobre las complicaciones


en el embarazo.

Las mujeres con epilepsia


que quedan embarazadas
tienen un riesgo mayor de
complicaciones que las
mujeres que no la padecen.

Si tienen crisis generaliza-


das tnico-clnicas pueden
producirse cadas, golpes
sobre el tero o causar una
falta de oxgeno para el
beb.

Algunos estudios han encontrado que algunas mujeres con epilepsia


tienen un aumento de riego de sangrado vaginal, aumento de nuseas.
Y mayor riesgo de parto prematuro.

112
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:01 Pgina 113

CAPTULO 9 - EMBARAZO Y EPILEPSIA

Pero estas complicaciones han disminuido por el mayor control y vigilan-


cia que se hace en estos momentos a la mujer con epilepsia. La cual
debe tener una colaboracin temprana y estrecha con el obstetra, con
visitas frecuentes alertando de cualquier problema que pueda surgir
durante el embarazo y as tomar las medidas oportunas para corregirlo.

Adems, las mujeres con epilepsia


embarazadas deben tener un cui-
dado especial con la nutricin,
haciendo una dieta equilibrada y
con suplementos vitamnicos.

Asimismo, es conveniente que ten-


gan un descanso adecuado, sobre
todo si sus crisis se provocan por fal-
ta de sueo, y realizar un programa de ejercicio que la ayudar a man-
tenerse fsicamente y a controlar el estrs.

3. Sobre posibles malformaciones en el nio.

Existe un mayor riesgo para los


nios de mujeres con epilepsia
que estn tomando tratamiento.
Tienen un 4-8% de probabilidades
de tener un hijo con un defecto
(tambin llamado malformacin
congnita), comparado con un
ndice de 2-3% en la poblacin
general. La causa del aumento
del riesgo no es totalmente cono-
cida; esta causa se relaciona
principalmente con la medica-
cin, pero tambin con la pre-
sencia de crisis en el embarazo y
con la tendencia gentica que
tenga la madre.

Por otro lado tambin existen ms riesgos para la madre y el beb en


desarrollo si no se controlan los ataques. Adems hay que recordar que
casi todas las malformaciones se desarrollan en los tres primeros meses,

113
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:02 Pgina 114

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

por lo que el tratamiento no debe suspenderse por miedo; muy al con-


trario, debe consultar con su mdico para ajustar la dosis y frecuencia de
las tomas del mismo. En general, parece haber un riesgo mayor si la mujer
est tomando ms de un medicamento y si las dosis son elevadas. Por
otro lado es importante recordar que aunque existe un riesgo mayor de
que ocurran defectos de nacimiento, las mujeres con epilepsia que que-
dan embarazadas tienen ms de un 90% de probabilidades de tener un
beb sano.

Las malformaciones congnitas mayores ms frecuentes son paladar o


labios abiertos, defectos cardacos y espina bfida. La ingestin de un
suplemento de cido flico antes y durante el embarazo puede disminuir
este riesgo.

Todas las medicaciones antiepilpticas han sido asociadas con defectos


congnitos, aunque algunas de las medicaciones ms recientes no han
sido utilizadas suficientemente para saber sus efectos sobre el desarrollo
del nio. Por ello durante el embarazo no se recomienda sustituir un medi-
camento por otro buscando un menor riesgo para el feto.

Muchos de los defectos congnitos se pueden detectar antes del naci-


miento. Durante la gestacin se realizan determinadas pruebas como

114
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:02 Pgina 115

CAPTULO 9 - EMBARAZO Y EPILEPSIA

determinacin de alfafetoprotena en sangre que da una idea de la exis-


tencia de espina bfida y otros trastornos, y hacerse una ecografa entre
la 18-22 semanas para poder detectar de forma precoz potenciales mal-
formaciones.

En este apartado hay un consenso que puede resumirse en:

Cuando sea posible, si la mujer ha estado sin crisis durante muchos


aos, debera retirarse el tratamiento antes de intentar quedar emba-
razada.

Cuando una mujer tiene epilepsia y requiere tratamiento se le debe


informar que tiene un 90% de probabilidades de tener un beb normal,
pero que el riesgo de malformaciones congnitas es de 2-3 veces mayor
que el promedio. Por esta razn, es importante mantener un dilogo
estrecho con su mdico que ajustar su tratamiento, y programar los
controles adecuados.

Las mujeres embarazadas deben continuar con su tratamiento anti-


epilptico porque si una malformacin anatmica mayor ha ocurrido, es
muy probable que ya haya pasado el tiempo para evitarla.

LACTANCIA

No est contraindicado el dar


el pecho mientras se toman fr-
macos antiepilpticos.

No obstante, hay que saber


que la mayor parte de ellos
pasan a la leche materna en
concentraciones que depen-
den de cada frmaco.

Por este motivo la mujer con


epilepsia debe tomar algunas
precauciones para reducir los
efectos del tratamiento sobre
el nio:

Debe repartir la dosis total del medicamento en varias tomas, para


conseguir que pase en menor cantidad a la leche.

115
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:02 Pgina 116

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Esperar unas horas despus de la toma del frmaco para dar de


mamar.

Vigilar el estado del nio despus de dar de mamar en busca de sig-


nos de una posible sedacin, sobre todo con determinados frmacos
ms sedantes.

A pesar de esta posibilidad, la lactancia materna establece una relacin


madre e hijo muy positiva y sus beneficios son muy superiores a los riesgos
de que el lactante est tomando una pequea dosis del frmaco a tra-
vs de la leche materna.

RESUMEN - RECOMENDACIONES

Si usted desea quedarse embarazada debe recabar informacin sufi-


ciente sobre los riesgos que conlleva para usted y planificar el embarazo
de un modo adecuado.

Adems debe acudir frecuentemente a su neurlogo y a su ginecol-


go antes durante y despus del embarazo. As podr resolver todas las
dudas que tenga sobre planificacin familiar, optimizacin del tratamien-
to, lactancia y otras dudas.

Nunca deber dejar el tratamiento al enterarse del embarazo.

Debe descansar y hacer ejercicio moderado.

Tiene que comer de un modo equilibrado y aadir a su comida suple-


mentos vitaminicos y sobre todo cido flico, antes y durante embarazo.

Deber hacerse puntualmente los controles analticos y ecogrficos indi-


cados.

116
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:03 Pgina 117

Captulo 10

El papel de las asociaciones


Dr. Miguel Rufo Campos
Jefe de Neurologa Infantil
Hospital Universitario Virgen del Roco
Sevilla

1. EL FIN DE CUALQUIER ASOCIACIN RELACIONADA CON LA EPILEP-


SIA DEBE SER MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS
CON EPILEPSIA Y LA DE SUS FAMILIARES.

2. ES ACONSEJABLE QUE NINGN PROFESIONAL FORME PARTE DE LA


JUNTA DIRECTIVA DE LAS ASOCIACIONES.

3. LOS ESTATUTOS SON LAS REGLAS FUNDAMENTALES DEL FUNCIONA-


MIENTO DE UNA ASOCIACIN.

4. LOS ESTATUTOS DE LAS ASOCIACIONES SON VINCULANTES PARA


LOS SOCIOS.

5. TODA ASOCIACIN DEBER LLEVAR UN LIBRO DE ACTAS, UN LIBRO


DE SOCIOS Y LOS LIBROS DE CONTABILIDAD.

6. LA JUNTA DIRECTIVA ES LA ENCARGADA DE GESTIONAR LA ASO-


CIACIN ENTRE ASAMBLEAS.
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10
El papel de las asociaciones
Dr. Miguel Rufo Campos
Jefe de Neurologa Infantil
Hospital Universitario Virgen del Roco
Sevilla

L
as asociaciones son agru-
paciones de personas
constituidas para realizar una
actividad colectiva de una for-
ma estable, organizadas demo-
crticamente, sin nimo de
lucro e independientes, al
menos formalmente, del Esta-
do, los partidos polticos y las
empresas. Para crear una aso-
ciacin se precisan al menos
tres personas. En el caso de las
asociaciones de familiares y de
pacientes epilpticos, su activi-
dad ltima debe ser mejorar la
calidad de vida de las personas con epilepsia y la de sus familias.

Esto quiere decir que tendran que ser:

Un grupo de personas relacionadas con la epilepsia.

Con objetivos y/o actividades comunes, ya referidos.

Que tengan un funcionamiento democrtico.

Sin nimo de lucro, pero

S pueden tener excedentes econmicos al finalizar el ao.

Pueden tener actividades econmicas que puedan generar exce-


dentes econmicos.

Independientes, tanto del Estado, como de los partidos polticos y de


las empresas.

119
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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

LEGISLACIN

Las asociaciones estn


reguladas por la Ley
Orgnica 1/2002, de
22 de marzo, regulado-
ra del derecho de aso-
ciacin. Pensamos que
es aconsejable que
ningn profesional for-
me parte de las Juntas
Directivas de las aso-
ciaciones. Su participa-
cin se limitar a
orientar, aconsejar y
ayudar cuando sea
requerido para ello.

Hay que distinguir entre asociaciones y federaciones o coordinadoras,


que seran las entidades formadas por la agrupacin de varias asocia-
ciones. Los aspectos legales, fiscales, econmicos, administrativos, etc.,
del funcionamiento de las asociaciones y las federaciones o coordinado-
ras son prcticamente iguales, con la nica diferencia de que en estas
ltimas los socios sern personas jurdicas.

En el artculo 3 de la Ley Orgnica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora


del derecho de asociacin , en su apartado f) se dice que: Las asocia-
ciones podrn constituir federaciones, confederaciones o uniones, pre-
vio el cumplimiento de los requisitos exigidos para la constitucin de
asociaciones, con acuerdo expreso de sus rganos competentes.

Los estatutos de las asociaciones

Son las reglas fundamentales del funcionamiento de una asociacin y,


pese a no poseer el carcter de norma jurdica, son vinculantes para los
socios, pues se sometieron a ellos de forma voluntaria al ingresar en la
asociacin.

Todos los estatutos deben tener un contenido obligatorio. Y stos son:

120
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CAPTULO 10 - EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES

La denominacin.

El domicilio, as como el mbito territorial en que haya de realizar prin-


cipalmente sus actividades.

La duracin, cuando la asociacin no se constituya por tiempo inde-


finido.

Los fines y actividades de la asociacin, descritos de forma precisa.

Los requisitos y modalidades de admisin y baja, sancin y separacin


de los asociados y, en su caso, las clases de stos. Podrn incluir tambin
las consecuencias del impago de las cuotas por parte de los asociados.

Los derechos y obligaciones de los asociados y, en su caso, de cada


una de sus distintas modalidades.

Los criterios que garanticen el funcionamiento democrtico de la aso-


ciacin.

Los rganos de gobierno y representacin, su composicin, reglas y


procedimientos para la eleccin y sustitucin de sus miembros, sus atribu-
ciones, duracin de los cargos, causas de su cese, la forma de deliberar,
adoptar y ejecutar sus acuerdos y las personas o cargos con facultad
para certificarlos y requisitos para que los citados rganos queden vli-
damente constituidos, as como la cantidad de asociados necesaria
para poder convocar sesiones de los rganos de gobierno o de propo-
ner asuntos en el orden del da.

El rgimen de administracin, contabilidad y documentacin, as


como la fecha de cierre del ejercicio asociativo.

El patrimonio inicial y los recursos econmicos de los que se podr


hacer uso.

Causas de disolucin y destino del patrimonio en tal supuesto, que no


podr desvirtuar el carcter no lucrativo de la entidad.

El rgano de representacin, que normalmente se llama Junta Directiva,


es el encargado de gestionar la asociacin entre asambleas, y sus facul-
tades se extendern, con carcter general, a todos los actos propios de
las finalidades de la asociacin, siempre que no requieran, conforme a
los estatutos, autorizacin expresa de la asamblea general. Los miembros
del rgano de representacin pueden recibir retribuciones en funcin de

121
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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

su cargo, siempre que se haga constar en los estatutos y en las cuentas


anuales aprobadas en la asamblea.

Las asociaciones debern llevar al da el Libro de Actas, el Libro de Socios


y los Libros de Contabilidad, que llevarn al registro correspondiente,
para que los legalicen.

Las asociaciones pueden ser declaradas de Utilidad Pblica, siempre


que cumplan los requisitos establecidos en el artculo 32 de la Ley Org-
nica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del derecho de asociacin. Esta
declaracin de Utilidad Pblica supone un reconocimiento social de la
labor de la entidad, la posibilidad de acogerse a una serie de beneficios
fiscales y la capacidad de utilizar la mencin "declarada de Utilidad
Pblica".

Principios generales

La intencin ltima de las asociaciones de epilpticos debe contemplar


el principio de igualdad de derechos entre las personas afectas de epi-
lepsia con aquellas otras que no sufren la enfermedad. Para ello, deben
apoyarse en la Ley de Integracin Social del Minusvlido (LISMI), en la
LOGSE, en los documentos de las Naciones Unidas y en el Programa de
Accin Mundial para Personas con Discapacidad.

De forma resumida, puede decirse que estos documentos contemplan:

Que las necesidades de todos los individuos son de la misma impor-


tancia.

Que estas necesidades han de constituir la base de la planificacin


social.

Y que todos los recursos se han de emplear de tal forma que garanti-
cen la igualdad de oportunidades para todas las personas.

Desde el punto de vista social, los pacientes epilpticos tienen necesa-


riamente que tener igualdad de derechos en la sanidad, la educacin,
el trabajo, los servicios sociales, la cultura y el ocio. Para ello, las asocia-
ciones deben insistir en sus respectivas comunidades en que la utilizacin
de los servicios ordinarios de la comunidad han de responder a las nece-
sidades de las personas con epilepsia con el mismo nivel de calidad que

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CAPTULO 10 - EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES

lo hacen para con el resto de la poblacin, de acuerdo con el art. 49 de


la Constitucin Espaola.

Por otro lado, sera conveniente una atencin personalizada y especiali-


zada en los programas de prevencin, en todas las reas de salud, en la
educacin y el trabajo.

LISTADO DE ASOCIACIONES DE PACIENTES EPILPTICOS EN ESPAA

1. AAE. Asociacin Alavesa de Epilepsia


C/ Pintor Vicente Abreu, n 7, bajo
01008 Vitoria Gasteiz
Tfno.: 945 220 960
Pgina web: No disponible
Email: depie.aae@terra.es

2. AAEB. Asociacin de Amigos del Epilptico


Avda. Ronda San Antonio de Llefi, bloq. 10
08912 Badalona (Barcelona)
Tfno.: 933 834 020 / 933 993 651
Pgina web: www.amigosepilepticos.org
Email: aaeb@eresmas.com

3. ACE. Asociacin Cntabra de Epilepsia


C/ Santa Luca, n 6 interior
39004 Santander
Tfno.: 942 218 812
Pgina web: usuarios.lycos.es/acepilepsia
Email: No disponible

4. ACME. Associaci Catalana de Malalts Epilptics


C/ Marqus de Mulhacn, n 4, 9-2
08034 Barcelona
Tfno.: 932 036 749
Pgina web: No disponible
Email: No disponible

123
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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

5. AEAE. Asociacin Espaola de Ayuda al Epilptico


Direccin: Hospital Clnico Univ. San Carlos, 1 Planta, Puerta 1
C/Prof. Martn Lagos, s/n, 28040 Madrid
Tambin en: Calle Berln, n 5, 4 piso, 28028 Madrid
Tfno.: 913 333 641
Pgina web: No disponible
Email: No disponible

6. AFEDE. Asociacin de Familiares y Enfermos de Epilepsia


C/ Jos Lpez Rodrguez, n 13, local 12
11100 San Fernando (Cdiz)
Tfno.: 956 595 412
Pgina web: No disponible
Email: afede@mixmail.com

7. ALCE. Asociacin Valenciana de Epilepsia


C/ Pedro de Valencia n 1 Pta. 2
46022 Valencia
Tfno.: 963 714 574
Pgina web: www.alceepilepsia.org
Email:contacto@alceepilepsia.org

8. AMEP. Associaci Menorquina dEpilpsia


C/ Inca, n13, 1
07701 Mahn (Menorca)
Tfno.: 971 364 483 / 649 690 782
Pgina web: No disponible
Email: asmep@hotmail.com

9. APADE. Asociacin de Padres y Amigos Defensores del Epilptico


C/ Mayorazgo, n 25, Hotel de Asociaciones, des. n 10
28915 Legans (Madrid)
Tfno.: 914 810 879
Pgina web: No disponible
Email: apade@telefonica.net

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CAPTULO 10 - EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES

10. APEMSI. Asociacin de Padres con Hijos con Epilepsia Mioclnica


Severa de la Infancia
Barrio de San Sebastin, n 23
Caniles -18810 Granada
Tfno.: 958 710 134 / 655 485 730
Pgina web: No disponible
Email: apemsi@terra.es

11. PICE. Asociacin Andaluza de Epilepsia


C/ Nueva, n 41, local 36 B
41927 Mairena del Aljarafe (Sevilla)
Tfno.: 955 601 700
Pgina web: www.apiceepilepsia.org
Email: apice@apiceepilepsia.org

12. ASADE. Asociacin Aragonesa de Epilepsia


Direccin provisional:
P Mara Agustn, n 24-26, local
Zaragoza
Tfno.: 655 199 307
Pgina web: www.asadeepilepsia.com
Email: No disponible

13. ASAEMA. Asociacin de Afectados de Epilepsia de Madrid.


Avda. de Baviera 4, 7 A
28028 Madrid
Tfno. 913 553 650
Pgina web: en construccin
Email: asaemadrid@yahoo.es

14. ASCE. Asociacin Solidaria Contra la Epilepsia


C/ Pere Vergs, n 1, plt. 10, des. n 11, Hotel dEntitats La Pau
08020 Barcelona
Tfno.: 933 137 971 / 629 555 349
Pgina web: www.asce.mundopc.net
Email: info@asce.e.telefonica.net

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

15. Asociacin de Lluita Contra lEpilepsia


C/ Sant Pelegr, 3 Baix, Edif. Fundaci Hospital
08301 Matar (Barcelona)
Tfno.: 937 965 065
Pgina web: No disponible
Email: No disponible

16. ASOCIACIN LAFORA ESPAA


C/ Carreteros, n 46
45125 Pulgar (Toledo)
Tfno.: 925 292 156
Pgina web: No disponible
Email: lafora@retemail.es

17. AVE. Asociacin Vzcana de Epilepsia


C/ Iparraguirre, n 46, 5
48010 Bilbao
Tfno.: No disponible.
Pgina web: No disponible
Email: No disponible

18. EPILAMBANEIM. Asociacin para Enfermos de Epilepsia


C/ Gil de Albornoz, bloq. 1, 5D
11202 Algeciras (Cdiz)
Tfno.: 958 710 134 / 696 036 923
Pgina web: No disponible
Email: No disponible

19. PSILON Asociacin Granadina de Epilepsia


Apdo. de Correos n 481
18080 Granada
Tfno.: 958 157 763/ 636 096 025
Pgina web: No disponible
Email: epsilon@ugr.es

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CAPTULO 10 - EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES

20. FADED. Fundacin para la Asistencia, Docencia y Estudio de las


Discapacidades
C/ Consejo de Ciento 355,2
08007 Barcelona
Tfno.: 934 876 370
Pgina web: No disponible
Email: No disponible

21. Fundacin Sndrome de West


Plaza Mayor 1
28029 Villanueva del Pardillo (Madrid)
Tfno.: 902 999 797/ 629 085 065
Pgina web: www.sindromedewest.org
Email: fundacion@sindromedewest.org

20. UGADE. Unin Galega de Epilepsia


C/ Rosala de Castro, n 158, 1
15706 Santiago de Compostela (La Corua)
Tfno.: 981 523 265
Pgina web: www.ugade.com
Email: ugade@nacom.es

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En la web
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EN LA WEB

En la web

Epilepsia en las mujeres


http://www.thewomenshealthsite.org/epilepsy/

Grupo de Estudio de Epilepsia


http://www.epilepsia.sen.es/

Informacin en espaol sobre la Epilepsia de la Biblioteca Nacional


de Medicina de EEUU
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/epilepsy.html

Informacin sobre la Epilepsia de la OMS


http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs165/en/index.html

Asociacin Valenciana de Lucha contra la Epilepsia


http://www.alceepilepsia.org/index.html

Asociacin Andaluza de Epilepsia


http://www.apiceepilepsia.org/

Sociedad Andaluza de Epilepsia


http://neurologia.rediris.es/sade/home.htm

Liga Internacional contra la Epilepsia


http://www.ilae.org/

Sociedad Americana de Epilepsia


http://www.aesnet.org/

Fundacin contra la Epilepsia


http://www.epilepsyfoundation.org/contestacion/index.cfm

Informacin para pacientes


http://www.epilepsy.com/

Epilepsy-Toronto
http://www.epilepsytoronto.org/

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Glosario

Dr. Javier Lpez-Trigo


Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurologa.
Hospital General Universitario de Valencia
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GLOSARIO

Glosario
Dr. Javier Lpez-Trigo
Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurologa.
Hospital General Universitario de Valencia

Nota: Las cursivas refieren a otro trmino del glosario.

A Anoxia cerebral: Aporte insuficien-


te de oxgeno al cerebro que pue-
de ocurrir durante el parto (parto
cido gamma amino butrico: prolongado, desprendimiento pre-
Neurotransmisor utilizado por las maturo de la placenta) o en la
neuronas en las sinapsis inhibido- infancia.
ras.
Antiepilpticos: Frmacos utiliza-
cido glutmico: Neurotransmisor dos en el tratamiento sintomtico
utilizado por sinapsis excitadoras. de la epilepsia.

Afasia: Dificultad o imposibilidad Antiepilpticos clsicos: Son clo-


para comprender lo que nos dicen bazam, clonacepam, carbama-
(afasia sensitiva) o para hablar cepina, etosuximida, fenobarbital,
(afasia motora). fenitona, primidona, y valproato.

Agujero oval: Agujero de la base rea gatillo: Regin del cerebro en


del crneo por donde sale el ner- la que se inicia una crisis epilpti-
vio mandibular. Tambin se deno- ca. No tiene por qu ser, necesa-
mina Foramen ovale. Ver Electrodo riamente, la que d los primeros
de foramen ovale. sntomas.

Amigdalohipocampectoma: Ope- Ataxia: Inestabilidad al caminar.


racin quirrgica sobre amgdala Atonico: Falto de tono muscular.
cerebral e hipocampo, general-
mente para el tratamiento de la Aura: Son las crisis epilpticas par-
epilepsia rebelde al tratamiento ciales simples que producen alte-
convencional. raciones que slo nota el paciente
(olores raros, sensaciones extraas,
Amnesia: Imposibilidad de recor- miedo, placer...).
dar hechos o palabras.
Ausencias tpicas: Crisis epilpticas
Anamnesis: Es la parte del examen de unos segundos de duracin,
clnico en la que el paciente refiere (generalmente menos de 30) en
al mdico sus sntomas. Esta pala- las que el paciente se queda para-
bra est formada por el sufijo griego do, con la mirada fija, no responde
ana=completo y mne=recuerdo. a la llamada y de repente cesa

135
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:05 Pgina 136

CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

y contina con lo que estaba nos rodea en forma clara y senci-


haciendo, como si no hubiera lla. Los pacientes en este estado
pasado nada. Pueden producir- no responden ni obedecen rde-
se hasta cientos al da, algunas nes adecuadamente.
de ellas de tan corta duracin
que son imperceptibles. Suelen Convulsiones febriles: Ver Crisis
comenzar a los 4-6 aos. febriles.

Automatismos: Actos realizados Criptognico: De causa desco-


sin voluntad consciente. nocida, pero seguramente debi-
da a una lesin no encontrada.

Crisis: Un ataque de sntomas de


B una enfermedad.

Crisis atnicas: Crisis epilpticas


Biodisponibilidad: La disponibili- en las que el paciente sufre una
dad fisiolgica de una cantidad prdida brusca del tono muscular
determinada de un medicamen- cayendo al suelo en caso de
to. Es la cantidad verdaderamen- estar de pie. Son caractersticas
te activa de la dosis total del Sndrome de Lennox-Gastaut.
administrada.
Crisis epilptica: Aparicin sbita
de los sntomas debidos a una
descarga elctrica incontrolada
C y anormal del cerebro.

Calcificaciones cerebrales: De- Crisis epilptica primariamente


psito anormal de calcio en el generalizada: Es la crisis epilpti-
cerebro. ca que, desde el primer momen-
to, afecta a todo el cerebro.
Callosotoma: Intervencin quirr-
gica en la que se realiza una sec- Crisis epilptica secundariamen-
cin del cuerpo calloso. Indicada te generalizada: Es la crisis epilp-
en casos muy concretos en los que tica que se inicia en una parte
el paciente sufre cadas sbitas. del cerebro y posteriormente se
propaga a todo l.
Cisura de Rolando: Hendidura
cerebral que separa el lbulo Crisis febriles: Tambin llamadas
frontal del lbulo parietal. Tam- convulsiones febriles. Son aque-
bin se denomina surco central. llas convulsiones que aparecen
en los nios con fiebre, sin una
Confusin: Es un estado que se infeccin intracraneal.
caracteriza por presentar una
alteracin de la respuesta a est- Crisis gelsticas: Crisis epilpticas
mulos externos y adems por que consisten en risas incontrola-
perderse la capacidad de reco- das de unos 30 segundos de
nocer y entender el mundo que duracin.

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GLOSARIO

Crisis generalizadas: Son aquellas que le rodea y de lo que le est


en las que la descarga elctrica pasando.
anormal llega a afectar a todo el
cerebro, en algn momento de Crisis postraumticas: Crisis epi-
su evolucin. lpticas que aparecen despus
de haber recibido un fuerte gol-
Crisis jacksonianas: Crisis epilpti- pe en la cabeza. Se distinguen
cas parciales que suelen comen- dos tipos: las que aparecen
zar en la boca, en la mano o en durante la primera semana (pre-
el pie propagndose, en segun- coces) y las que aparecen des-
dos, a todo un lado del cuerpo, pus de la primera semana
pudiendo llegar a afectar a todo (tardas).
l (generalizada). Se denominan
as en honor de Hughlings Jack- Crisis tnicas: Crisis epilpticas en
son, neurlogo del siglo XX, que las que el paciente se pone todo
las describi por primera vez. l rgido, especialmente los bra-
zos. Duran menos de 30 segun-
Crisis mioclnicas: Crisis epilpti-
dos. Si estaba de pie suele caer al
cas que consisten en una con-
suelo y lesionarse. Son tpicas del
traccin brusca, de 1 2 seg. de
Sndrome de Lennox-Gastaut.
duracin (como un susto), habi-
tualmente en las extremidades Crisis tnico-clnica generaliza-
superiores. Son tpicas de la epi- da: Crisis epilptica generalizada
lepsia mioclnica juvenil. formada por dos fases. En la pri-
mera fase (tnica) el paciente se
Crisis parcial: Es una crisis epilpti-
pone todo l completamente
ca que afecta slo a una parte
rgido, con los brazos y las piernas
del cerebro. Segn la parte que
extendidos. No respira, llegando
se afecte el paciente presentar
a ponerse azul. Sale espuma san-
sntomas motores (por ejemplo,
guinolenta por la boca (debido a
movimientos involuntarios en un
la mordedura de la lengua). Al
brazo), sntomas sensitivos (por
cabo de unos segundos o minu-
ejemplo, hormigueo en un bra-
tos contina con la segunda fase
zo), sntomas auditivos (por ejem-
(clnica), en la que realiza con-
plo, oye una campana), sntomas
tracciones bruscas de las cuatro
visuales (por ejemplo, ve unos
extremidades. Puede producirse
destellos), etc.
una emisin de orina. Finalmente,
Crisis parcial compleja: Crisis epi- queda inmvil e inconsciente
lptica parcial en la que el durante minutos a horas.
paciente pierde la nocin de lo
que le rodea y luego no recuerda Crisis versivas: Crisis epilpticas
lo que le ha pasado. en las que se realiza un giro de los
ojos y cabeza hacia un lado.
Crisis parcial simple: Son crisis epi-
lpticas en las que el paciente se CTCG: Siglas de crisis tnico-clni-
da perfecta cuenta de todo lo ca generalizada.

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

CZP: Abreviatura de clonace- Ecografa craneal transfontane-


pam. lar: Mtodo diagnstico para
visualizar el cerebro mediante
ultrasonidos a travs de la fonta-
nela. Esto significa que el nio tie-
D ne que tener la fontanela anterior
abierta, hecho que ocurre en los
Dja Vu: Aura epilptica en la primeros 12 a 18 meses de vida.
que el paciente tiene la sensa-
cin de haber vivido ya la situa- EEG: Siglas de electroencefalo-
cin que est viviendo (del grama.
francs: ya visto). EEG crtico: Registro electroence-
Descarga: Conjunto de grafoele- falogrfico durante una crisis epi-
mentos del electroencefalogra- lptica.
ma relacionados con actividad EEG de sueo tras deprivacin:
anormal, de unos segundos de Electroencefalograma realizado
duracin. despus de mantener sin dormir
Dieta cetgena: Dieta especial, al paciente. En los nios se les
muy rica en grasas, que provoca despierta, esa maana, 4 horas
un aumento de los cuerpos cet- antes de lo habitual; mientras
nicos en la sangre, que puede que los adultos se les pide que
disminuir la frecuencia de las crisis permanezcan 24 horas de vigilia.
epilpticas. Est indicada para EEG espontneo de sueo noc-
los pacientes entre 2 y 7 aos de turno: Electroencefalograma rea-
edad. La dieta cetgena se utili- lizado durante el sueo nocturno,
za principalmente en nios con no provocado.
epilepsias generalizadas sintom-
ticas, como la epilepsia mioclni- Efectos adversos: Son los efectos
ca severa de la Infancia o la txicos de los medicamentos,
epilepsia mioclnico-asttica. que se producen cuando se
administran como tratamiento
Diplopa: Visin doble.
de alguna enfermedad (no
Disartria: Dificultad para articular como toma accidental o intento
las palabras. de suicidio); son de dos tipos: los
que se relacionan con la dosis y
Displasias: Desarrollo anormal de los que no. Los que se relacionan
un tejido corporal. con la dosis se llaman tambin
efectos colaterales. El que los
efectos colaterales sean o no
beneficiosos dependen de la
E enfermedad que se est tratan-
do. Por ejemplo, la somnolencia
ECG: Siglas de electrocardio- que produce un frmaco puede
grama. considerarse un efecto colate-

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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:05 Pgina 139

GLOSARIO

ral en el tratamiento diurno y un crneo para llegar a la proximi-


efecto teraputico en el trata- dad del uncus y regin amigdalo-
miento nocturno de un paciente hipocmpica.
que tenga insomnio.
Electrodos invasivos: Electrodos
Efectos colaterales: Ver efectos que se colocan pacientes muy
adversos. seleccionados con el fin de loca-
lizar con precisin el origen cere-
Electrodo: En Neurofisiologa se
bral de las crisis.
trata de un alambre terminado
en un extremo en forma de Electroencefalograma: Una prue-
cazoleta que se utiliza para reco- ba con la que se estudia la activi-
ger la actividad elctrica gene- dad elctrica del cerebro.
rada en el cuerpo por algn Normalmente dura unos 20 minu-
rgano que la produzca, como tos. El paciente no debe acudir
por ejemplo el cerebro, el cora- en ayunas. Debe lavarse el pelo
zn o los msculos. la noche de antes. El objetivo es
detectar el origen y el tipo de cri-
Electrodo de foramen oval: Elec-
sis epilptica. Durante la prueba
trodo utilizado para la realizacin
el paciente debe permanecer
de EEG que se coloca en el inte-
en reposo fsico y mental y se le
rior del crneo, a travs del agu-
pide que durante unos minutos
jero oval. Se inserta mediante
respire profundamente o que
una aguja, a travs de la mejilla,
mire a una luz intermitente en for-
con anestesia local, en el quir-
ma de flash.
fano.
ELI: Siglas de estimulacin lumino-
Electrodo epidural: Electrodos
sa intermitente.
para la realizacin del EEG que
se colocan a travs de un peque- Encefalitis: Inflamacin del ce-
o agujero de trpano. Es una rebro.
tcnica que se realiza con anes-
tesia. Encefalopata: Una enfermedad
del cerebro.
Electrodo esfenoidal: Electrodo
para la realizacin de EEG, que Epilepsia: La epilepsia es la enfer-
se coloca mediante una aguja, medad en la que se producen
por delante de la oreja, con una o ms crisis epilpticas. La
anestesia local, en las inmedia- palabra procede del griego anti-
ciones del hueso esfenoidal. Es guo y significa ataque sbito
una tcnica quirrgica para rea- que sobrecoge.
lizar EEGs de mayor capacidad
Epilepsia criptognica: Epilepsia
de localizacin.
con crisis epilpticas que se
Electrodos del foramen oval: deben a focos epilpticos que
Electrodos para la monitorizacin han aparecido como conse-
del EEG que se colocan a travs cuencia de lesiones primarias en
del agujero oval de la base del el encfalo que han desapareci-

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

do en el momento actual, llegan- ESM: Abreviatura de etosuximida.


do a ser imposible demostrarla.
Espasmos: Prdida de concien-
Epilepsia de Grand Mal: Crisis cia y flexin de la cabeza, con
tnico-clnica generalizada. extensin de los brazos, de 1 a 3
segundos de duracin, que se
Epilepsia de Petit Mal: Ver Petit repiten en forma de salvas, al
Mal. cabo de las cuales el nio, de
Epilepsia farmacorresistente: Epi- pocos meses, llora o da un grito.
lepsia en la que no se consigue Espasmos infantiles: Ver Sndrome
un control adecuado de las crisis de West.
con la medicacin.
Espontneo: Se refiere a las crisis
Epilepsia fotognica: Epilepsias o a la actividad paroxstica no
en las que el paciente presenta provocada.
sensibilidad a los destellos lumi-
nosos. Esquisencefalia: Circunvolucio-
nes cerebrales pequeas.
Epilepsia idioptica: Epilepsia
con crisis determinadas por alte- Estimulacion luminosa intermiten-
raciones en los genes, en las cua- te (ELI): Mtodo de activacin
les no se encuentran alteraciones que se realiza durante el EEG nor-
con el microscopio que justifi- mal, para facilitar la aparicin de
quen las crisis. posibles alteraciones. Consiste en
un destello luminoso que se da a
Epilepsia probablemente sinto- diferentes frecuencias, durante
mtica: Epilepsia criptognica. unos minutos. Los videojuegos
Epilepsia refleja: Epilepsia cuyas pueden provocar ELI.
crisis aparecen cuando el Estimulador vagal: Aparato muy
paciente recibe determinados parecido a un marcapasos car-
estmulos o realiza determinadas daco, que se implanta en el
tareas (por ejemplo, leer, or msi- pecho mediante una pequea
ca, etc.). intervencin quirrgica y que esti-
Epilepsia secundaria o sintomti- mula al nervio vago para produ-
ca: Aquella que se debe a una cir una disminucin de las crisis
lesin cerebral tal como un tumor epilpticas.
o una cicatriz por dao en el
nacimiento.

Epileptgeno: Sustancia o lesin


F
que produce crisis epilpticas.
FAES: Frmacos antiepilpticos.
Esclerosis del hipocampo: Una
cicatriz en el hipocampo. Tam- FDA: Siglas inglesas de Adminis-
bin se denomina esclerosis tracin de Alimentos y Medica-
mesial temporal. mentos Americana.

140
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:05 Pgina 141

GLOSARIO

Foco epilptico: Ver Zona epilep- rutina o estndar, que consiste en


tgena. que el paciente respire con ms
frecuencia de lo normal, como
Fontanela: Son los intervalos
si estuviera cansado, durante
membranosos que se encuentran
unos minutos.
entre los diversos huesos del cr-
neo de los nios. Es lo que hace Hipocampo: Regin cerebral que
que la cabeza del recin nacido recuerda la forma de los caballi-
tenga unas reas blandas. tos de mar, situada en la profun-
didad del lbulo temporal,
Foramen ovale: O foramen oval.
relacionada con la memoria. Ver
Ver Agujero oval.
Esclerosis del hipocampo.

Holter-EEG: Es como un EEG con-


vencional, pero el paciente lleva
G
el aparato, pequeo como un
walkman, durante 24 horas al da.
GABA: Siglas de cido gamma A veces se lo lleva a casa puesto.
amino butrico.
Hz: Siglas de hercio, una unidad
Grafoelementos: Partes de las de frecuencia. Un hercio es un
grficas que componen el EEG. ciclo por segundo.
Grand Mal: Ver Epilepsia de
Grand Mal.
I

H ILAE: Siglas inglesas de Liga Inter-


nacional contra la Epilepsia
Hemisferectoma: Intervencin (International League Against
quirrgica en la que se realiza Epilepsy).
una extirpacin de parte de un Interacciones farmacolgicas:
hemisferio cerebral. Se realiza en Cuando se est administrando un
pacientes que presentan epilep- frmaco, la administracin de
sias catastrficas que se originan otro frmaco puede aumentar o
en un hemisferio, tales como el reducir los niveles plasmticos del
sndrome de SturgeWeber, la anterior.
encefalitis de Rasmussen.

Hercio: Unidad de frecuencia.


Ver Hz. L
Hipersincrnico: Sincronizacin
exagerada de las descargas LCR: Siglas de lquido cefalorra-
neuronales. qudeo.

Hiperventilacin: Mtodo de LECE: Liga Espaola Contra la Epi-


activacin utilizado en los EEG de lepsia.

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Lesionectoma: Extirpacin quirr- Mtodos de activacin: Conjunto


gica de lesiones cerebrales epi- de tcnicas que se utilizan duran-
leptgenas (cavernomas, te la realizacin del EEG para
tumores, etc.). facilitar la aparicin de alteracio-
nes si las hubiera. Son principal-
Lquido cefalorraqudeo: Lquido mente la Hiperventilacin (ver), la
claro transparente que baa la ELI (ver) y la Privacin de sueo.
medula espinal y el encfalo.
Mioclonas: Una o varias contrac-
LTG: Abreviatura de lamotrigina. ciones de tipo choque de un gru-
po de msculos, con ritmo y
amplitud irregulares.
M Monitorizacin vdeo-EEG: Gra-
bacin simultnea del EEG de un
Magnetoencefalografa: Es una paciente, junto con su imagen en
tcnica no invasora que registra un vdeo, durante horas o das,
la actividad funcional del cere- con el fin de grabar una o ms
bro mediante la captacin de crisis epilpticas y poder determi-
campos magnticos creados por nar sus caractersticas clnicas y
la activacin de las neuronas. electroencefalogrficas.
Para ello se colocan en la proxi-
Monoterapia: Tratamiento de una
midad de la cabeza unos mag-
enfermedad con un solo frma-
netmetros. Es una tcnica muy
co. Es lo contrario de politerapia.
novedosa e interesante debido a
que no sufre la atenuacin del Montaje: Conjunto de electrodos
hueso. Slo se encuentra en algu- y su disposicin en el cuero cabe-
nos centros universitarios. lludo.

Mantas de electrodos: Electrodos MRI: Siglas de resonancia mag-


englobados en un material espe- ntica.
cial, en forma de cuadrado de
unos centmetros, que se coloca
por el cirujano en el interior del
crneo. N

Marcapasos vagal: Dispositivo


Nervio vago: Nervio situado en el
muy similar a un marcapasos car-
cuello, que forma parte del siste-
daco, que se coloca debajo de
ma nervioso vegetativo parasim-
la clavcula y mediante un
ptico.
cable que lleva un electrodo en
la punta estimula el nervio vago. Neurociruga: Ciruga del sistema
Se utiliza para el tratamiento de nervioso.
la epilepsia.
Neurofisiologa: Especialidad que
Meningitis: Inflamacin de las estudia la fisiologa del sistema
envolturas del cerebro. nervioso.

142
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GLOSARIO

Neurofisiologa clnica: Especiali- P


dad mdica encuadrada dentro
de las ciencias neurolgicas que
Parlisis: Prdida completa del
se dedica al estudio y diagnsti-
movimiento voluntario de una
co de las alteraciones funciona-
parte del cuerpo.
les del sistema nervioso mediante
tcnicas basadas en la detec- Parlisis de Todd: Parlisis de un
cin de la actividad bioelctrica brazo, una pierna o un lado
especfica del tejido nervioso y (derecho o izquierdo) del cuerpo
msculo. tras una crisis epilptica.

Neurona: Clula principal del sis- Paresia: Prdida parcial del movi-
tema nervioso. Su funcin funda- miento voluntario de una parte
mental es la de transmitir del cuerpo.
informacin, cosa que hace
mediante descargas elctricas y Paroxstico: Inesperado, sorpresivo.
liberacin de neurotransmisores.
PET: Siglas de Tomografa por Emi-
sin de Positrones.
Neurotransmisor: Sustancia utiliza-
da por las neuronas para transmi- PET cerebral: Prueba que estudia
tir informacin a travs de las el metabolismo cerebral por
sinapsis. medio de un radioistopo, habi-
tualmente glucosa marcada. Su
Niveles plasmticos: Es la canti-
principal utilidad es el estudio de
dad de un medicamento en la
epilepsias temporales.
sangre. Su medicin se utiliza fun-
damentalmente para ajustar la Petit Mal: Crisis de ausencias tpi-
dosis a cada individuo y para evi- cas de la infancia.
tar efectos txicos. Se realiza
mediante una extraccin de san- Polimicrogiria: Desarrollo escaso
gre. de las circunvoluciones cerebra-
les, con la corteza gruesa y mal
NREM: Siglas de No Rapid Eye definida.
Movement. Fase del sueo en la
que no se presentan los movi- Polimioclona: Contracciones
mientos oculares rpidos. arrtmicas amplias, tipo destello.

Politerapia: Tratamiento de una


enfermedad con varios frmacos.
O Postcrtico: Postictal.

Postictal: Que sigue a una crisis


Onda aguda: Grafoelemento del epilptica.
EEG relacionado con descarga
simultnea de un gran grupo de Pronstico: Formulacin por anti-
neuronas. Puede ser normal o cipado del resultado de una
anormal. enfermedad.

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

Pseudocrisis: Ataques que se REM: Siglas de Rapid Eye Move-


parecen a crisis epilpticas, pero ment. Fase del sueo que presen-
que no son autenticas crisis epi- ta movimientos oculares rpidos.
lpticas. Suelen tener un origen
diferente, habitualmente psicol- Reseccin temporal anterome-
gico. dial: Extirpacin quirrgica del
rea anteromedial del lbulo
Punta: Grafoelemento del EEG temporal. Principalmente indica-
que suele corresponder a una da para casos de epilepsia
descarga neuronal de tipo epi- mesial temporal.
lptico.
Ritmo delta: Ritmo del trazado
electroencefalogrfico de 1-3 Hz.
Punta-onda: Descarga neuronal
de tipo epilptico, parecida a Ritmo alfa: Ritmo del trazado
una punta de flecha, seguida de electroencefalogrfico de 8 a
otra mucho ms grande y roma, 11 Hz.
llamada onda.
RM funcional: Resonancia espe-
Puntas focales: Puntas que apa- cial realizada para la localizacin
recen en una regin del crneo de determinadas reas del cere-
ms o menos delimitada. Se opo- bro.
ne a puntas generalizadas, que
Rolndico: Que se refiere a la
son las que aparecen en todas
cisura de Rolando.
las regiones del cuero cabelludo
exploradas por los electrodos del RTAM: Reseccin temporal ante-
EEG. romedial.

R S

Signo: Evidencia objetiva de una


Reaccin fotomotora: Pequeas
enfermedad (por ejemplo fiebre,
alteraciones que aparecen en el
convulsiones). Se opone a sn-
EEG con la estimulacin lumino-
toma, o evidencia subjetiva de
sa, que no son alteraciones epi-
una enfermedad (por ejemplo,
lpticas.
malestar), pero muchas veces se
utilizan indistintamente.
Reaccin fotoparoxstica: Altera-
ciones que aparecen en el EEG Sinapsis: Zona de contacto de
con la estimulacin luminosa, dos neuronas, por la que se trans-
que suelen corresponder a epi- miten informacin.
lepsia.
Sinapsis excitadoras: Sinapsis que
Recidivante: Que aparece una y producen una facilidad para que
otra vez. Las crisis epilpticas son la neurona sobre la que actan
recidivantes. se descargue.

144
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GLOSARIO

Sinapsis inhibidoras: Sinapsis que radiofrmaco durante una crisis


producen una dificultad para epilptica, habitualmente duran-
que la neurona sobre la que te el registro vdeo-EEG.
actan se descargue.
Status epilepticus: Crisis epilpti-
Sndrome: Es un conjunto de sn- ca de muy larga duracin, habi-
tomas y signos. tualmente ms de treinta
Sndrome epilptico: Es un trastor- minutos. Se trata de una urgencia
no caracterizado por un conjunto muy grave.
de signos y sntomas que habi-
tualmente ocurren juntos, y que
incluyen el tipo de crisis, la etiolo-
ga, la anatoma, los factores pre-
cipitantes, la edad de comienzo,
la gravedad, la cronicidad, la
T
relacin con el ciclo circadiano
y, a veces, el pronstico. TAC: Tomografa axial computa-
Sndrome de Lennox-Gastaut: Sn- dorizada.
drome epilptico que se da
antes de los ocho aos de edad Teratgeno: Que es capaz de
y que presenta unas alteraciones producir malformaciones cong-
electroencefalogrficas y retraso nitas.
mental.
Test de Wada: Es la inyeccin de
Sndrome de West: Encefalopata amobarbital sdico, para la loca-
epilptica con alteracin del lizacin de la regin cerebral del
desarrollo psicomotor y alteracio- habla, en un paciente que se va a
nes en el EEG. Aparece durante someter a ciruga de la epilepsia.
el primer ao de la vida.
Theta: Ritmo electroencefalogr-
Sntoma: Manifestacin subjetiva fico de 4-7 Hz.
de enfermedad. Ver Signo.

Sistema 10-20: Sistema interna- Tono muscular: Tensin o dureza


cional de distribucin de los elec- muscular. Aunque no hagamos
trodos en el cuero cabelludo. fuerza los msculos siempre man-
Denomina a las zonas con una tienen, en el sujeto despierto y
letra y un nmero. Los nmeros normal, una cierta tensin
impares corresponden al lado muscular.
izquierdo. Por ejemplo, T3 es el
Trazado de base del EEG: Ritmos
rea temporal izquierda.
cerebrales que se repiten en el
SPECT cerebral: Prueba en la que tiempo, de una manera ms o
se estudia el flujo sanguneo cere- menos uniforme, y que constitu-
bral. Su mxima eficacia se obtie- yen prcticamente todo el traza-
ne al realizar la inyeccin del do que observamos.

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CMO AFRONTAR LA EPILEPSIA

V Z

Valoracin neuropsicolgica: Zona epileptgena: Tambin lla-


Conjunto de tests realizados por mada foco epilptico, es el rea
un psiclogo para la determina- del cerebro causante de una epi-
cin de las funciones de memoria lepsia parcial.
y lenguaje, principalmente.

Vida media: Tiempo que tarda la


concentracin srica de un fr-
maco en reducirse a la mitad.

VNS: Siglas inglesas de estimula-


cion nerviosa del nervio vago.

146
CONTRA

ESP 11/05 LYR 86

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