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CMO
AFRONTAR
LA EPILEPSIA
Una gua para pacientes
y familiares
COORDINADOR:
CMO
AFRONTAR
LA EPILEPSIA
Una gua para pacientes
y familiares
COORDINADOR:
AUTORES:
Edita:
Paseo de la Castellana 210 Piso 10 Oficina 7 28046 Madrid
entheos@ditorialentheos.com
2005 Pfizer
ISBN: 84-934269-3-8
Ilustradores: Rafael Broseta y David Belmonte
Depsito Legal:
ndice
Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Mara Jess Montero
Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Francisca Lozano Garca
Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Dr. Miguel Rufo Campos
1. Conocemos la epilepsia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Dr. ngel Prez Sempere
En la Web . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
Prlogo
5
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Por ello, slo me resta expresar mi firme respaldo a los trabajos de este
tipo, que considero instrumentos esenciales para la poblacin afectada,
as como transmitir mi agradecimiento a todos los grupos de trabajo que
se afanan en realizarlos. En esta ocasin, quiero felicitar especialmente al
Grupo de Epilepsia de la Sociedad Espaola de Neurologa, al que ani-
mo a seguir trabajando en la misma lnea, y a dignificar la profesin
haciendo realidad proyectos que contribuyen a aliviar y a mejorar la cali-
dad de vida de los enfermos y las familias que padecen este problema
de salud.
6
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Prlogo
Se ha plantado una semilla que entre todos cuidaremos con cario y pro-
tegeremos de toda adversidad para unirnos en una misma lucha, donde
pacientes y familiares se puedan sentir orgullosos de los profesionales que
los atienden y de las asociaciones que los representan.
7
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nes de vida del paciente epilptico y de sus familiares, a la vez que agra-
decer a la compaa biomdica Pfizer su notable colaboracin en la
presente obra.
8
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Introduccin
Los detentadores del poder suelen decir que las instituciones estn por
encima de las personas, pero son las personas, y no las instituciones, las
que sangran si se las hiere, las que sufren si se las golpea, las que lloran si
se destruyen sus pertenencias. Este libro est realizado por un puado de
profesionales pertenecientes al Grupo de Epilepsia de la Sociedad Espa-
ola de Neurologa, y aunque con la inestimable ayuda de la compaa
biomdica Pfizer, de las sociedades cientficas y de las distintas asocia-
ciones de epilepsia de nuestro pas, tened por seguro que el principal
objetivo de nuestro trabajo han sido nuestros pacientes y sus familiares, a
los que sentimos tan de cerca.
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Captulo 1
Conocemos la epilepsia?
Dr. ngel Prez Sempere
Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario de Alicante
Alicante
1
Conocemos la epilepsia?
QU ES LA EPILEPSIA?
13
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14
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Hasta hace treinta aos haba Estados norteamericanos en los que era
legal prohibir a las personas con epilepsia la entrada a restaurantes, tea-
tros, centros recreativos y otros edificios pblicos.
15
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En 1912 se empiezan a
comercializar los prime-
ros frmacos antiepilp-
ticos. Unos aos ms
tarde, en 1929 Hans Ber-
ger registra por primera
vez en papel la activi-
dad elctrica cerebral,
lo que se conoce como
electroencefalograma.
En 1939 se descubri el
primer frmaco para el
tratamiento de la epi-
lepsia.
16
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PRONSTICO
17
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ESCRITORES
LDERES MUNDIALES
Alejandro Magno
Julio Csar
Napolen Bonaparte
ARTISTAS
CIENTFICOS
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20
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LIBROS
PGINAS WEB
MedlinePlus: Epilepsia
Un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de
Estados Unidos.
Disponible en:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/epilepsy.html
21
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Captulo 2
Crisis epilptica
Sndrome epilptico
Enfermedad epilptica
Dr. Juan Carlos Snchez lvarez
Servicio de Neurologa
Hospital Virgen de las Nieves
Granada
2
Crisis epilptica
Sndrome epilptico
Enfermedad epilptica
Dr. Juan Carlos Snchez lvarez
Servicio de Neurologa
Hospital Virgen de las Nieves
Granada
L
a epilepsia es un concepto mdico muy amplio que engloba una
serie de trminos que deben ser conocidos para entender este pro-
ceso. Debemos diferenciar lo que es una crisis epilptica, un sndrome
epilptico y qu se entiende por enfermedad epilptica.
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QU ES UN SNDROME EPILPTICO?
32
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Tipo o tipos
de crisis
epilpticas
Momento Frecuencia-
de aparicin gravedad
de la crisis de la crisis
SNDROME
EPILPTICO
Resultados
de estudios
complementarios
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35
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Por lo tanto, ante una persona con supuestas crisis epilpticas, se deben
formular siempre las siguientes preguntas:
36
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Captulo 3
Qu debemos hacer
cuando nos encontremos
ante una crisis epilptica?
Dra. M Dolores Morales Martnez
Hospital Universitario Virgen Macarena
Sevilla
3
Qu debemos hacer cuando nos
encontremos ante una crisis
epilptica?
Dra. M Dolores Morales Martnez
Hospital Universitario Virgen Macarena
Sevilla
QU SE DEBE HACER?
a) Mantenga la calma y no se
asuste.
39
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c) Aydele a respirar.
40
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CAPTULO 3 - QU DEBEMOS HACER CUANDO NOS ENCONTREMOS ANTE UNA CRISIS EPILPTICA?
f) Espere pacientemente.
QU NO SE DEBE HACER?
2. No se debe sacudir o
golpear al epilptico.
41
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4. No es til administrarle
medicamentos por la boca.
42
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CAPTULO 3 - QU DEBEMOS HACER CUANDO NOS ENCONTREMOS ANTE UNA CRISIS EPILPTICA?
RESUMEN
Aydele a respirar.
43
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Captulo 4
Qu puede provocar o
favorecer una crisis
epilptica?
Dra. Mercedes Martn Moro
Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario Gregorio Maran
Madrid
3. FALTA DE SUEO.
4. FIEBRE.
5. DROGAS Y FRMACOS.
4
Qu puede provocar o favorecer
una crisis epilptica?
Dra. Mercedes Martn Moro
Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario Gregorio Maran
Madrid
L
a mayora de los pacientes epilpticos en tratamiento estn bien
controlados y libres de crisis. Sin embargo, algunos factores pueden
precipitar las crisis y hay que estar atentos a que esto no ocurra.
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3. La falta de sueo.
4. La fiebre.
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NO A LAS DROGAS
Y AL ALCOHOL
49
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Captulo 5
Tratamiento farmacolgico
de la epilepsia
Dr. Jernimo Sancho Rieger
Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario de Valencia
5
Tratamiento farmacolgico
de la epilepsia
Dr. Jernimo Sancho Rieger
Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurologa
Hospital General Universitario de Valencia
A
s como hay diversos tipos de epilepsia y sndromes epilpticos, pro-
vocados por distintas causas, tambin existen diversos tipos de tra-
tamiento para la epilepsia.
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FENOBARBITAL.
FENITONA.
CARBAMACEPINA.
CLONACEPAM.
CLOBAZAM.
ETOSUXIMIDA.
PRIMIDONA.
VALPROATO.
GABAPENTINA.
LAMOTRIGINA.
VIGABATRINA.
TOPIRAMATO.
LEVETIRACETAM.
OXCARBACEPINA.
TIAGABINA.
PREGABALINA.
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Ante un efecto secundario hay que consultar al mdico, pero nunca hay
que abandonar el tratamiento de forma brusca.
INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS
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Captulo 6
Tratamiento quirrgico
de las epilepsias
y otras terapias alternativas
Dra. Maribel Forcadas Berdusan
Servicio y Ctedra de Neurologa
Hospital de Cruces
Baracaldo (Vizcaya)
6
Tratamiento quirrgico
de las epilepsias y otras terapias
alternativas
Dra. Maribel Forcadas Berdusan
Servicio y Ctedra de Neurologa
Hospital de Cruces
Baracaldo (Vizcaya)
L
a mayor parte de pacientes con epilepsias controlan bien sus crisis
con medicamentos antiepilpticos. Existe un pequeo grupo (apro-
ximadamente el 30% de todos ellos) que siguen sufriendo crisis o ata-
ques a pesar de diferentes cambios, tanto en las dosis como en los
frmacos. Los neurlogos decimos que padecen epilepsias refractarias
al tratamiento farmacolgico o epilepsias farmacorresistentes y pueden
ser candidatos a otros tipos de alternativas teraputicas.
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EEG ser normal. Es importante resaltar que un 20% de los pacientes que
son enviados a centros especializados como imposibles de controlar con
frmacos no son epilpticos e incluso se puede llegar a suprimir el trata-
miento.
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Adems de este registro hay que realizar a todos los pacientes una reso-
nancia magntica (RM) con un protocolo especial, un estudio neuropsi-
colgico y un test de calidad de vida (QUOLI 31). En casos concretos hay
que realizar otras exploraciones (SPECT, PET etc.).
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En todos los casos, para que la operacin sea posible, es necesario que
el enfermo tenga un nico foco epilptico (deben coincidir los resulta-
dos de todas las pruebas) y que est situado en una zona del cerebro
que no sea esencial para la realizacin de una funcin importante, por
ejemplo, para hablar. No todos los pacientes que realizan estas pruebas
podrn ser operados.
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Dieta cetgnica (DC). Tras mucho tiempo de estar en desuso por la gran
cantidad de problemas que ocasiona, en los ltimos aos ha habido un
resurgimiento de su uso, sobre todo en nios con epilepsias de difcil con-
trol. Existen diferentes tipos, pero todas estn basadas en el hecho de
que el hambre y la asociacin de cetosis son eficaces para controlar las
crisis, pero no se conoce bien el mecanismo mediante el cual acta.
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Captulo 7
7
Calidad de vida y epilepsia.
Reflexiones prcticas para las
diferentes edades de la vida.
Dr. Carlos Casas Fernndez
Servicio de Neuropediatra
Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Murcia
D
efinir la calidad de vida es complicado, esencialmente por ser un
concepto subjetivo, lo que determina que pueda haber tantas
definiciones como individuos al no tener todas las personas los mismos
objetivos o anhelos; esto es, lo que a uno le satisface y compensa a otro
le genera desilusin o frustracin.
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segundo, sin embargo, podr llevar a cabo aquello que haba proyecta-
do, la enfermedad diagnosticada no va a suponer impedimento para
llevarlo a cabo.
REALIDADES Y TABES
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CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA
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MEDICACIN
Comentario Realidad
popular
80
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CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA
REA ACADMICA
Comentario Realidad
popular
81
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:35 Pgina 82
REA SOCIAL
REA LDICA
(Deportes, entretenimiento, diversiones, relacin social...)
Comentario Realidad
popular
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CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA
REA SOCIAL
REA LDICA
(Deportes, entretenimiento, diversiones, relacin social...)
Comentario Realidad
popular
Proximidad de la Siempre debe estar Esta recomendacin
pantalla alejada al menos tres slo ha de aplicarse
metros. en las epilepsias
fotognicas
(fotosensibilidad
detectada al aplicar
ELI* en el EEG**).
83
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REA SOCIAL
REA LDICA
(Deportes, entretenimiento, diversiones, relacin social...)
Comentario Realidad
popular
84
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:39 Pgina 85
CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA
Comentario Realidad
popular
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CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA
Comentario Realidad
popular
87
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Comentario Realidad
popular
88
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:46 Pgina 89
CAPTULO 7 - CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA. REFLEXIONES PRCTICAS PARA LAS DIFERENTES EDADES DE LA VIDA
Comentario Realidad
popular
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90
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Captulo 8
Legislacin:
Lo que se nos permite hacer
a las personas epilpticas
Dr. Pedro J. Serrano-Castro
Seccin de Neurologa
Hospital Torrecrdenas
Almera
8
Legislacin:
Lo que se nos permite hacer a las
personas epilpticas
Dr. Pedro J. Serrano-Castro
Seccin de Neurologa
Hospital Torrecrdenas
Almera
E
l paciente epilptico no pue-
de ser discriminado en
funcin de su enfermedad.
La Constitucin Espaola
(http://www.constitucion.es)
garantiza este derecho bsico,
comn a todos los ciudadanos
independientemente de su
condicin o estado (Ttulo I,
Cap. 2, art. 14). Sin embargo, esta
realidad debe ser armonizada con los derechos colectivos de la socie-
dad y con el derecho individual del propio paciente a su salud, tambin
reconocido en la carta magna espaola. Partiendo de la base de que
la epilepsia es una enfermedad de presentacin habitualmente imprevi-
sible y en la que la sintomatologa clnica puede asociar incapacidad
transitoria para el desempeo correcto de actividades que requieran
atencin o precisin, debe admitirse como lgico que el padecimiento
de un sndrome epilptico inhabilite para el desempeo de determina-
das actividades profesionales y sociales en las que puedan producirse
situaciones de riesgo para el enfermo o para otras personas, atentando
por tanto a los derechos antes descritos.
93
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Conduccin de vehculos.
Donacin de sangre.
1. CONDUCCIN DE VEHCULOS A
MOTOR.
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Grupo 1: Grupo 2:
Tipos de licencia: Tipos de licencia: C1, C1 + E, C, C + E,
A1, A, B, B + E y LCC (art. 46.1a) D1, D1 + E, D, D + E (art. 46.1b y 2)
Tabla 1.
Referencia legislativa:
95
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:49 Pgina 96
Referencia legislativa:
3. ACCESO A LA PRCTICA DE
DETERMINADAS ACTIVIDADES
DEPORTIVAS.
96
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97
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Referencia normativa:
98
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Referencia normativa:
Referencia legislativa:
99
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:52 Pgina 100
Referencia legislativa:
4. DONACIN DE SANGRE.
Referencia legislativa:
100
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:53 Pgina 101
Referencia legislativa:
Referencia legislativa:
101
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:54 Pgina 102
Referencia legislativa:
Referencia legislativa:
102
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 12:56 Pgina 103
Referencia legislativa:
Clase II. Exigible para los ttulos y licencias de piloto privado (avin/heli-
cptero) y autorizacin de alumno piloto privado (avin/helicptero).
103
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:57 Pgina 104
Referencias legislativas:
3. CONTROLADOR AREO
Referencia legislativa:
104
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:57 Pgina 105
4. PROFESIONES MARTIMAS
Referencia legislativa:
5. BUCEADORES PROFESIONALES
Referencia legislativa:
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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:58 Pgina 106
6. FERROVIARIOS
Referencia legislativa:
106
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Captulo 9
Embarazo y epilepsia
Dra. Pilar de la Pea Mayor
Seccin de Epilepsia y EEG. Servicio de Neurologa
Hospital Doce de Octubre
Madrid
9
Embarazo y epilepsia
Dra. Pilar de la Pea Mayor
Seccin de Epilepsia y EEG. Servicio de Neurologa
Hospital Doce de Octubre
Madrid
E
l embarazo es una condicin mdica que conlleva cambios hormo-
nales, metablicos y psquicos que pueden modificar la historia
natural de una enfermedad neurolgica existente, como la epilepsia,
puede requerir la toma de decisiones teraputicas y suscita en la mujer
numerosas preguntas.
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Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 13:59 Pgina 110
La mayora de las epilepsias no son hereditarias y las que lo son suelen ser
fcilmente controlables.
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Adems, la mujer con epilepsia debe conocer que un signo que puede
indicar esta disminucin de eficacia es la presencia de hemorragias
intermenstruales. En este caso debe comentrselo a su mdico para
ajustar la dosis de estrgenos en el anticonceptivo oral. Adems debe
utilizar un mtodo de barrera y continuar utilizando la pldora el resto
del mes.
EMBARAZO
111
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c) Mal cumplimiento del tratamiento por miedo a los efectos del mismo
sobre el nio. Esta es la causa ms frecuente del aumento de las crisis. De
hecho, el abandono puntual del tratamiento epileptico puede precipitar
crisis severas, lo que puede ser grave para la madre y para el nio.
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114
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LACTANCIA
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RESUMEN - RECOMENDACIONES
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Captulo 10
10
El papel de las asociaciones
Dr. Miguel Rufo Campos
Jefe de Neurologa Infantil
Hospital Universitario Virgen del Roco
Sevilla
L
as asociaciones son agru-
paciones de personas
constituidas para realizar una
actividad colectiva de una for-
ma estable, organizadas demo-
crticamente, sin nimo de
lucro e independientes, al
menos formalmente, del Esta-
do, los partidos polticos y las
empresas. Para crear una aso-
ciacin se precisan al menos
tres personas. En el caso de las
asociaciones de familiares y de
pacientes epilpticos, su activi-
dad ltima debe ser mejorar la
calidad de vida de las personas con epilepsia y la de sus familias.
119
Epilepsia 8.qxp 09/11/2005 14:04 Pgina 120
LEGISLACIN
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La denominacin.
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Principios generales
Y que todos los recursos se han de emplear de tal forma que garanti-
cen la igualdad de oportunidades para todas las personas.
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EN LA WEB
En la web
Epilepsy-Toronto
http://www.epilepsytoronto.org/
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Glosario
GLOSARIO
Glosario
Dr. Javier Lpez-Trigo
Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurologa.
Hospital General Universitario de Valencia
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GLOSARIO
Neurona: Clula principal del sis- Paresia: Prdida parcial del movi-
tema nervioso. Su funcin funda- miento voluntario de una parte
mental es la de transmitir del cuerpo.
informacin, cosa que hace
mediante descargas elctricas y Paroxstico: Inesperado, sorpresivo.
liberacin de neurotransmisores.
PET: Siglas de Tomografa por Emi-
sin de Positrones.
Neurotransmisor: Sustancia utiliza-
da por las neuronas para transmi- PET cerebral: Prueba que estudia
tir informacin a travs de las el metabolismo cerebral por
sinapsis. medio de un radioistopo, habi-
tualmente glucosa marcada. Su
Niveles plasmticos: Es la canti-
principal utilidad es el estudio de
dad de un medicamento en la
epilepsias temporales.
sangre. Su medicin se utiliza fun-
damentalmente para ajustar la Petit Mal: Crisis de ausencias tpi-
dosis a cada individuo y para evi- cas de la infancia.
tar efectos txicos. Se realiza
mediante una extraccin de san- Polimicrogiria: Desarrollo escaso
gre. de las circunvoluciones cerebra-
les, con la corteza gruesa y mal
NREM: Siglas de No Rapid Eye definida.
Movement. Fase del sueo en la
que no se presentan los movi- Polimioclona: Contracciones
mientos oculares rpidos. arrtmicas amplias, tipo destello.
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CONTRA