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Curso de Especialista en Atencin Temprana

ATENCIN TEMPRANA EN NIOS CON DEFICIENCIA VISUAL

DEFINICIN DE DEFICIENCIA VISUAL

La deficiencia visual supone una severa limitacin de la agudeza visual y,


an cuando no se emplean los mismos criterios para la definicin en todos los
pases, existe una cierta confluencia en algunos de ellos. As en los EEUU se
consideran ciegos a aquellos sujetos que tienen una agudeza visual igual o menor
a 20/200 y en Espaa a los que tienen una agudeza visual igual o menor a 1/10
en los dos ojos y con correccin.

Es muy difcil realizar un diagnstico preciso de la agudeza visual en bebs


o nios muy pequeos. En muchos casos la ceguera o la deficiencia visual puede
pasar inadvertida durante varios meses.

La medida de la agudeza visual no es el nico criterio para evaluar la visin


de la persona. Existen, adems, otros parmetros que son necesarios tener en
cuenta tambin. Entre ellos hay que destacar la amplitud del campo visual, la
sensibilidad al contraste, la adaptacin visual y las funciones oculomotrices
(motricidad ocular). La prdida del campo visual perifrico afecta sensiblemente a
la movilidad, a la observacin del entorno y a la deteccin de objetos situados a
nuestro alrededor. La restriccin del campo visual 20 grados (sobre 170 en
personas con visin normal) indica una deficiencia grave en el campo visual. Si es
de solamente 15 grados puede afectar incluso al trabajo de cerca y a la
comunicacin. Se denomina visin en can de escopeta o tnel a esta reduccin
del campo visual. Una baja sensibilidad al contraste afecta a la percepcin de la
forma. El umbral de contraste se ve afectado por las condiciones de luminosidad y
el tamao del estmulo. La adaptacin visual anormal hace que una persona
reaccione con extremada lentitud o de manera limitada a niveles bajos de
iluminacin, presente ceguera nocturna o, por el contrario, se vea deslumbrada si
aumenta la luminosidad. Finalmente, es conveniente tambin realizar una
evaluacin de la motricidad ocular que nos permita apreciar si la persona
presenta, por ejemplo, los mismos niveles de agudeza visual cuando adopta
diferentes posiciones de la mirada.

Es importante destacar que, an cuando dos personas presenten un nivel


semejante de agudeza visual, el uso funcional que una y otra hagan del resto
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visual puede marcar diferencias importantes entre ellos (Conley-Jung y Olkin,


2001). El entrenamiento visual en los nios con resto visual es importante, pues
disponer de visin funcional puede tener una gran influencia en el desarrollo de
las personas.

El diagnstico del grado de visin de una persona tiene repercusiones


importantes de cara a los servicios sociales de los cuales se puede beneficiar y en
relacin con las consecuencias de tipo legal, como acceso al empleo, beneficios
econmicos, ayudas educativas, etc.

La incidencia de la ceguera es difcil de determinar, puesto que exige


variacin entre criterios empleados en diferentes pases. Por otra parte puede
haber una discrepancia entre la incidencia real de la ceguera y la incidencia
registrada. La disparidad es mayor an en pases con sistemas sociales y de
salud menos desarrollados.

La poblacin de nios ciegos es muy heterognea. Las diferencias


individuales son ms amplias, si cabe, de lo que son en la poblacin de nios sin
trastorno. Las causas de esta heterogeneidad tienen que ver con la ceguera per
se y con las caractersticas individuales de cada uno de los nios.

An dentro de lo que se entiende por ceguera desde un punto de vista legal


(prdida de un 80% de la agudeza visual) puede haber diferencias importantes
entre las personas en lo que atae a la existencia o no de resto visual y al uso
que haga de ese resto. Aquellas personas que tienen un resto visual funcional se
beneficiarn de ello en su desarrollo.

Igualmente es importante el momento en el que el nio, o la nia, adquiri


la ceguera. En aquellos casos en los que la ceguera se produjo transcurridos
unos aos, los nios estuvieron expuestos anteriormente a experiencia visual y,
eso, con seguridad, afectar positivamente a su desarrollo, al igual que a la
significacin que dar posteriormente a sus experiencias no visuales.

Una parte relativamente importante de nios ciegos presentan, adems


algn otro hndicap asociado (deficiencia mental, problemas motrices, sordera,
trastornos neurolgicos,). En buena parte, esas dificultades se deben a la
prematuridad en el nacimiento que afecta a una cierta proporcin de nios ciegos
congnitos. La inmadurez del organismo tiene como consecuencia disfunciones
de diferente tipo. En otros casos, es el tipo de trastorno que tiene el que explica
los sntomas. El hecho de que un nio presente un trastorno adems de la
ceguera va a ser un factor aadido a la dificultad en su desarrollo.

Finalmente, las diferencias en la calidad de los ambientes en los que se


desenvuelve la vida de los nios ciegos pueden tener una influencia grande en
sus posibilidades de desarrollo. Los nios ciegos sin otro hndicap asociado son
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muy permeables al efecto del ambiente y se pueden beneficiar, en gran medida,


de un ambiente adecuado y estimulante.

Anatoma del ojo humano

ETIOLOGA

Para repasar las causas de la ceguera ms frecuentes en bebs y nios


pequeos diferenciaremos entre las que tienen causa gentica y/o prenatal, las
que tienen causa perinatal, y las que tienen causa postnatal.

Causas prenatales:

 Glaucoma congnito: es el resultado de un dao que se produce a


consecuencia de un aumento de la presin intraocular del humor acuoso,
que provoca una compresin de las venas que nutren al nervio ptico. Esto
produce una degeneracin de las fibras nerviosas. La deformacin del
globo ocular debida al aumento de presin interna afecta tambin a la
retina. En muchos casos, el glaucoma tiene un origen congnito, aunque
puede ser tambin secundario a otras dolencias. Al verse afectado el
nervio ptico, el dao no es reversible. Inicialmente afecta a la visin
perifrica. Si no se pone remedio mediante medicacin o ciruga, la
enfermedad puede dar lugar a prdida total de visin. Los nios con
glaucoma pueden presentar una visin muy deteriorada y un campo visual
muy reducido.

 Cataratas: es una alteracin del cristalino. Se produce una prdida de la


transparencia que impide que la luz llegue a la retina. En su grado ms
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extremo puede provocar ceguera. Las cataratas pueden tener diferente


ubicacin en relacin al cristalino y diferente densidad, afectando de
manera distinta a la agudeza visual. Pueden ser hereditarias o puede
producirse como resultado de una infeccin (como la rubola padecida por
la madre durante el embarazo). Puede tratamiento quirrgico, aunque la
recuperacin de la agudeza visual va a ser de diferente grado dependiendo
de las caractersticas de la dolencia. Las condiciones de luminosidad
afectan enormemente a la capacidad de visin en el caso de las cataratas,
si bien de forma diferente dependiendo de su posicin central o en la
periferia del cristalino-.

 Retinitis pigmentosa: son un conjunto de trastornos heredados que se


caracterizan por ceguera nocturna y reduccin del campo visual.
Inicialmente, la enfermedad comienza en la periferia media de la retina, con
afectacin de la mcula y la periferia externa posteriormente. Dependiendo
de la forma de transmisin gentica implicada, la edad de aparicin, el
grado de prdida de visin y velocidad de progresin pueden variar. La
ceguera nocturna puede aparecer en la adolescencia. Posteriormente, se
produce una reduccin del campo visual, hasta llegar a la visin en can
de escopeta, y tambin una deficiente percepcin central y de los colores.

Causas perinatales:

 Retinopata por prematuridad: Afecta a nios prematuros con un peso


inferior a 1.300 gramos. Los vasos que aportan sangre a la retina pueden
tener un crecimiento anormal o deficiente por exposicin a cantidades
excesivas de oxgeno. Adems, puede ser debido tambin a su gran
inmadurez. Se estima que el 90% de los nios nacidos con menos de 500
gramos tienen posibilidades de padecer la retinopata. El grado de
afectacin vara desde una ceguera total hasta la existencia de cierta visin
residual, frecuentemente acompaada de miopa y estrabismo,
dependiendo del rea de la retina que est afectada. Adems de su
afectacin visual, los nios con retinopata de prematuridad pueden
presentar otros trastornos como parlisis cerebral, hidrocefalia o retraso del
desarrollo.

Causas postnatales:

 Ulceracin y cicatrices de la crnea: son causadas por infecciones y


accidentes (accin de sustancias irritantes que entran en el ojo). Pueden
producir visin borrosa al no entrar la luz en el ojo.

 Desprendimiento de retina: ocurre cuando la retina se separa del epitelio


pigmentario, de manera que no puede recibir los nutrientes desde el
coroides. Produce una visin ocluida, como si la persona tuviese una
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cortina que tapa parte de su visin. El tratamiento es quirrgico, pero es


difcil predecir la cantidad de visin que se va a recuperar.

 Atrofia ptica: afecta a las fibras nerviosas que transmiten la informacin


del ojo al cerebro. Puede ser producida por diferentes causas, como el
glaucoma o, ms frecuentemente, un tumor. Los resultados pueden ser
variables, en funcin del grado de afectacin del nervio ptico.

CARACTERSTICAS EVOLUTIVAS
EVOLUTIVAS

Existen diferentes aspectos del desarrollo en los que pueden encontrar


ms dificultad los nios ciegos: desarrollo psicomotor, desarrollo cognitivo,
desarrollo afectivo y social y desarrollo de la comunicacin y el lenguaje.

Desarrollo psicomotor
psicomotor

La psicomotricidad es uno de los aspectos ms severamente afectados por


la ausencia de visin. Segn Fraiberg (1977), la carencia de informacin visual
afectaba a lo que ella denominaba movilidad autoiniciada. Este trmino hace
referencia a los movimientos que el individuo realiza por propia iniciativa con la
intencin de conseguir algn propsito. En general, su realizacin exige
coordinacin dinmica de movimientos y equilibrio. Entre estos comportamientos
estn los que pueden verse en la siguiente tabla. Las edades a las que los nios
ciegos realizan estos movimientos llevan un retraso de varios meses en relacin
con las normas existentes para nios videntes:

tems de la evolucin
Ciegos Videntes
psicomotriz

Sostenerse sobre los


9 meses 5 meses
antebrazos

Darse la vuelta de ventral


10-12 meses 7 meses
a dorsal

Sentarse por s mismo 12-14 meses 8 meses

Andar solo unos pasos 24-30 meses 13 meses

Subir escaleras 36-42 meses 24 meses

La secuencia de adquisicin de los movimientos en posicin prona como


sostenerse sobre los antebrazos y manos, gatear o ponerse de pie desde la
posicin de gato, se ve severamente afectada en los nios ciegos como
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consecuencia de la debilidad de los extensores de las caderas y las rodillas. La


escasa ejercitacin de los movimientos en posicin prona, que tiene que ver con
la ausencia de la motivacin de los bebs ciegos congnitos para tratar de ver
objetos a su alrededor, lleva a un escaso desarrollo de estos extensores.

Sin embargo, sorprende la fortaleza de los msculos implicados en la


realizacin de los movimientos dinmicos (ponerse en posicin sedente, caminar).
Por ejemplo, los nios ciegos congnitos, sin otro trastorno, pueden sostenerse
de pie apoyndose a los 17 meses, mientras que no dan sus primeros pasos
hasta los 24-30 meses, es decir, que transcurren aproximadamente diez meses
desde que tienen la fuerza muscular que les permite ponerse de pie hasta que
pueden andar. Este dato es indicativo de las dificultades que tienen los nios
ciegos para realizar movimientos que exigen una coordinacin dinmica y que
exigen equilibrio (movilidad autoiniciada). Pero tambin el equilibrio juega un
papel fundamental en el desarrollo de conductas como gatear, caminar o subir
escaleras y, para los nios ciegos, que no disponen de un punto de referencia
visual externa, mantener el equilibrio es tambin ms difcil. A todo esto hay que
aadir la razonable prevencin del nio ciego a realizar ciertos desplazamientos
por miedo a golpearse por algn obstculo.

Pero adems de la movilidad autoiniciada hay otros aspectos que estn


afectados en el desarrollo motor del nio ciego. El uso de las manos como
herramienta de exploracin de los objetos y el entorno est tambin afectado por
la carencia de visin. Al no existir de manera natural el elemento motivador de la
visin, que hace que se ejerciten los movimientos de alcanzar y agarrar objetos,
inicialmente, y de explorarlos y manipularlos despus, la utilizacin funcional de
las manos se ve alterada. Por ejemplo, la prensin palmar aparece ms
tardamente en los bebs ciegos que en los videntes. Y todava es mayor el
retraso de la prensin en pinza, por oposicin del ndice y el pulgar, ya que est
muy condicionada por la vista. La prensin palmar, por otro lado, perdura ms
tiempo en los nios ciegos (porque est condicionada por la forma de exploracin
tctil, ya que los bebs ciegos exploran con la mano abierta y si encuentran algo
lo agarran rpidamente con prensin palmar).

Sin embargo, para el nio ciego, la exploracin manual, junto a la auditiva,


es casi la nica forma de percepcin y conocimiento de los objetos. Por eso es
tan importante estimularla y desarrollarla, ya que los nios ciegos no van a
desarrollar de forma natural el empleo de la exploracin tctil.

Por otro lado, adems de las dificultades que los nios ciegos pueden tener
para emplear las manos en la exploracin de los objetos y el entorno, la
informacin que proporciona la percepcin hptica (tacto y movimiento), es de
una naturaleza cualitativamente diferente a la que suministra la percepcin visual.
Cuando los videntes percibimos un objeto nuevo, sus caractersticas se presentan
de una manera instantnea y global. Percibimos inmediatamente su forma, su
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tamao y su color, sin necesidad de hacer ningn trabajo de reconstruccin de


sus caractersticas. Por el contrario, si exploramos un objeto manipulndolo
vamos adquiriendo informacin de manera secuencial y fragmentaria, de tal forma
que es necesario un trabajo de reconstruccin interna que nos proporcione una
representacin del objeto. Por otra parte, la cantidad de objetos que se pueden
explorar mediante el tacto es mucho menor que la de los que se pueden explorar
visualmente, ya que los que estn lejanos, son muy grandes o peligrosos, no
pueden ser examinados de forma tctil. Todo esto hace que la identificacin de
objetos para bebs ciegos sea un proceso mucho ms lento.

Las diferencias que se observan entre nios ciegos y videntes en cuanto a


la bsqueda de objetos y la representacin que los nios se forman de ellos, tiene
su raz en el carcter cualitativamente diferente de la percepcin tctil en
comparacin con la visual. Mientras que los bebs videntes inician la bsqueda
manual del objeto hacia los 5 meses, en los bebs ciegos no aparecer hasta los
17 o 20 meses.

La limitada realizacin de movimientos y la reducida exploracin del


entorno, tendrn como consecuencia principal que la capacidad de
desplazamiento del nio ciego sea ms dificultosa. Los nios ciegos debern
buscar referencias externas no visuales para orientarse, para seguir rutas y para
dirigir sus movimientos. Segn Millar, 1994, el tacto y el movimiento juegan un
papel muy importante en la tarea de comprensin y representacin del espacio.
En los nios ciegos, la representacin espacial debe pasar de una representacin
egocntrica, basada en los propios movimientos y la referencia de si mismo, a
una ms externalizada, con puntos de referencia externos, y de una forma ms
lenta que en nios videntes.

Hay que tener en cuenta que la existencia de un resto visual funcional va a


jugar un papel importante en el desarrollo psicomotor de nios ciegos y
deficientes visuales.

Desarrollo cognitivo

Es lgico pensar que los nios ciegos y deficientes visuales van a tener
dificultades en el desarrollo cognitivo, ya que, en los primeros meses de vida, la
inteligencia es esencialmente sensorial y motriz. Por tanto, la restriccin en el
acceso a las caractersticas de los objetos y del medio, as como las limitaciones
en el desarrollo psicomotor y la manipulacin, evidentemente tendrn
repercusiones en el denominado, segn Piaget, perodo sensoriomotor y en la
construccin de nociones como la permanencia del objeto o la causalidad.

La mayora de los estudios, basados en la teora de Piaget, demuestran


que los nios ciegos congnitos presentan un retraso apreciable en su desarrollo
cognitivo si se comparan con nios videntes. Y el aspecto ms estudiado ha sido
el de la construccin de la permanencia del objeto.
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Desde luego, el estudio de este aspecto en nios ciegos es muy


problemtico, puesto que es muy difcil buscar pruebas equiparables a las
empleadas con nios videntes. Es evidente que buscar un objeto sonoro slo a
partir de la clave auditiva e muy diferente a buscar un objeto que se percibe
visualmente y se busca bajo un pao (consltese teora de Piaget- permanencia
del objeto). Por eso los resultados que se obtengan deben ser interpretados con
mucha cautela.

Se considera que la bsqueda de un objeto sonoro que el nio tena en la


mano y se le cae o se le quita de la mano es una tarea equiparable a la bsqueda
de un objeto parcialmente oculto o bsqueda de un objeto que cae en nios
videntes (Estadio III de la construccin de permanencia del objeto). La bsqueda
de un objeto sonoro sin que el nio lo tuviese en sus manos anteriormente, se
correspondera con la bsqueda de un objeto que se oculta totalmente de su vista
para nios videntes (Estadio IV de la construccin de permanencia del objeto).
Finalmente, la bsqueda de un objeto sonoro que se mueve frente al nio a la
altura de su pecho en un radio de 180 equivaldra a las conductas de bsqueda
de uno objeto que se desplaza, a la vista del nio vidente, de un lugar de
ocultamiento a otro (Estadio V de la construccin de permanencia del objeto).

Aunque los resultados varan de unos autores a otro, parece que los
resultados ms fiables indican estas diferencias:

Estadios de la
construccin de Ciegos Videntes
permanencia del objeto

Estadio III 17-20 meses 4-8 meses

Estadio IV 19-21 meses 8-12 meses

Estadio V 20-23 meses 12-18 meses

Esto parece indicar que la evolucin en la construccin de esta nocin no


sigue el mismo ritmo temporal en los nios ciegos que en los videntes.

Aunque no existen investigaciones sobre el desarrollo de otras nociones en


el perodo sensoriomotriz en los nios ciegos, debe pasar algo semejante con
ellas. Por ejemplo, en cuanto a la nocin de causalidad, es fcil imaginar que los
nios con ceguera tienen ms problemas para saber que existe un sistema de
causas objetivas que actan con independencia de la propia intencin o la propia
accin, y tambin para conocer la relacin de acontecimientos que ocurren en el
mundo externo, como puede ser por ejemplo el choque de una bola con una torre
de cubos que se caen. Evidentemente, la restriccin del acceso a la informacin
sobre fenmenos fsicos tiene consecuencias en el desarrollo. Adems, como en
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estas edades tan tempranas los nios todava no disponen de lenguaje, no tienen
tampoco la informacin verbal que mediara simblicamente y socialmente. El
acceso es meramente sensorial y motriz, por tanto estn en desventaja.

Posteriormente, en el desarrollo cognitivo del nio invidente, los estudios


han seguido la teora piagetiana y han obtenido resultados diferentes
dependiendo del carcter de las pruebas empleadas. As pues, cuando a los
nios ciegos se les aplican pruebas operatorias y de las cuales tienen slo
informacin hptica, estos alcanzan el nivel dos aos ms tarde de lo que lo
hacen los nios videntes. Sin embargo, si a los dos grupos se les proporciona
informacin hptica, ambos alcanzan el nivel de las operaciones concretas al
mismo tiempo. En comparacin con esto, si tanto a nios ciegos como videntes se
les presenta verbalmente un problema lgico, los nios ciegos resuelven el
problema a la misma edad que los videntes, hacia los 7 aos, dos aos antes de
lo que lo haran slo con material figurativo (al que accederan a travs del tacto).

Estos resultados vuelven a plantear el problema de la informacin


proporcionada por el tacto en comparacin con la informacin visual o la
proporcionada por el lenguaje. La informacin recogida mediante el tacto es
fragmentaria y se procesa de forma ms lenta que le recogida mediante la vista y
necesita un trabajo de reorganizacin por parte del nio. La modalidad lingstica
permite desviar las limitaciones del procesamiento tctil, para que los nios ciegos
razonen de una manera semejante a los videntes. Por tanto, el problema no es
tanto la capacidad de razonamiento lgico sobre los problemas, sino el acceso la
informacin.

Desarrollo afectivo y social

El desarrollo afectivo tiene como base las primeras relaciones entre el beb
y su madre en los primeros meses de vida. La carencia de visin va a hacer que
el beb ciego de 3 o 4 meses no reaccione como lo hacen los videntes ante la
presencia del rostro materno que se le acerca, le habla y le sonre. Esto hace que
los primeros comportamientos de sintonizacin o armonizacin de los
comportamientos alternantes madre-beb sean difciles de establecer, porque el
beb ciego no va a reaccionar como podra esperar su madre. Esto produce en
ella un cierto sentimiento de frustracin y, adems, una mala interpretacin de sus
comportamientos. Cuando ella se acerca y le habla, el nio responde con una
reaccin de quietud e inexpresividad. Esta reaccin indica todo lo contrario de lo
que cabra suponer. El beb ciego realiza ese comportamiento para captar mejor
los estmulos que provienen del exterior, por tanto es una reaccin de inters, no
de indiferencia. As pues, los padres de nios ciegos deben aprender a interpretar
adecuadamente los comportamientos de sus hijos y de ello depender la mejora
en sus formas de relacin social.
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Es fundamental que las madres aprendan a buscar vas alternativas para


lograr establecer formas de relacin gratificantes entre ellas y sus hijos con
ceguera, si no es as, stos corren el riesgo de aislamiento social. Se deben
establecer ciclos de comportamientos alternantes entre los nios ciegos y sus
madres. En estas situaciones, los comportamientos de uno de los participantes
acta como seal para que el otro emita la respuesta. Pero, la capacidad de los
bebs para participar en estas situaciones se basa en la regularidad que le dan
los padres. En el caso de los nios ciegos es necesario crear situaciones de
interaccin que empleen el contacto corporal, el movimiento conjunto y la
vocalizacin en formas muy regulares.

Poco a poco, los bebs ciegos no slo responden de forma adecuada a las
seales comportamientos de los padres- sino que adems pueden llegar a
anticipar. Esta capacidad tambin se ve afectada, ya que no pueden percibir
muchas de las claves que le permitiran anticipar lo que va a ocurrir. Dicha
capacidad de anticipacin es fundamental para poder participar en los primeros
juego sociales (cucu-tras, cinco lobitos, construir y tirar torres, lanzar y recoger
una pelota, etc.), as como para poder participar en situaciones rutinarias de la
vida cotidiana (comer, baarse, ir a dormir, etc.). En todas ellas, si el nio no
tuviese capacidad de anticipar, sera imposible que aguardase su turno o diese la
respuesta adecuada en el momento concreto. Con nios ciegos hay que buscar
situaciones de juego que pongan en accin el ritmo voclico, o el ruido rtmico
producido con manos u otros objetos y el movimiento conjunto para que el nio
pueda reconocer, primero y participar, despus, de esas situaciones.

Todas estas dificultades pueden hacer que el establecimiento del vnculo


de apego se retrase ms en el nio ciego. La relacin de apego se fundamenta en
el reconocimiento de la madre como figura distintiva. El establecimiento de esa
relacin se aprecia en comportamientos que indican una clara preferencia por la
madre frente a otras personas. Una manifestacin de esta relacin son las
reacciones de angustia ante el extrao. Esto ocurre normalmente en nios
videntes hacia los 7-8 meses, pero en el caso de los ciegos presenta reacciones
diferentes. Ellos se quedan inmviles e inexpresivos, en vez de huir de la persona
extraa. Esta reaccin atpica puede dar lugar a interpretaciones errneas por
parte de la madre, con lo cual ella no reaccionar debidamente cogindolo y
dndole seguridad.

Adems, los nios ciegos tambin pueden presentar estereotipias, que son
bastante comunes en otros trastornos como el autismo o el dficit intelectual. Las
estereotipias son comportamientos reiterativos de carcter no funcional, muy
asociados a la autoestimulacin. En los bebs ciegos los ms frecuentes son los
rotacismos o movimientos de balanceo corporal y los llamados cieguismos o
blindismos (Brambring y Trster, 1992), que consisten en meterse los dedos en
las rbitas de los ojos, produciendo una autoestimulacin sensorial. Las
estereotipias suelen aparecer antes de los dos aos y pueden ser muy
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persistentes. Aunque es difcil determinar la causa, hay autores que las vinculan a
la falta de estmulos y al aislamiento social, interpretndose como una
autoestimulacin. Sea como fuere, lo que es evidente es que estos
comportamientos no favorecen la relacin social y es importante intervenir para
conseguir que desaparezcan.

En cuanto a la autonoma personal y social es algo que los nios sin


trastorno van consiguiendo de manera progresiva sin mucho esfuerzo. Pueden
paulatinamente agarrar un vaso, beber, usar una cuchara para coger la comida
del plato y meterla en la boca, aprender a usar el tenedor, adquirir hbitos de
higiene, vestirse por s mismos, desplazarse por el entorno, etc. El dominio de
estos comportamientos exige un cierto adiestramiento, pero en muchos caso se
hace por observacin a ver a modelos (padres, hermanos, etc.). En caso de nios
ciegos, ese tipo de aprendizaje no existe, por lo que ser necesario un esfuerzo
aadido de ejercitacin de esos hbitos.

Desarrollo de la comunicacin y el lenguaje

Los bebs comienzan a comunicarse desde los primeros momentos


cuando no tienen ningn trastorno a travs de diferentes seales gestuales y
voclicas, pero, es a partir de los 9 meses cuando comienzan a aparecer
conductas comunicativas ms complejas. Suelen ser conductas en las que los
nios piden un objeto fuera de su alcance a un adulto (conductas de peticin o
protoimperativos), o conductas en las que atraen la atencin del adulto hacia algo
que les llama la atencin (protodeclarativos). En la realizacin de estos
comportamientos comunicativos iniciales, los nios sin trastornos emplean una
serie de recursos, como pueden ser gestos comunicativos (indicacin, peticin,
ofrecimiento), vocalizaciones prelingsticas y acciones (el nio lleva a su
madre hasta una caja que no puede abrir vocalizando y mirando alternativamente
a los ojos de su madre y a la caja). La capacidad de establecer atencin conjunta
est en la base de todos esos comportamientos comunicativos (Messer, 1994) y
supone que el beb y el adulto son capaces de hacer que el otro atienda a aquello
que es el centro de su inters, compartindolo as con el otro. En los bebs
videntes, la mirada dirigida a un cierto punto es una forma de hacer que el otro
tambin atienda a aquello que l atiende. Por supuesto, en ausencia de visin el
establecimiento de la atencin conjunta se ve muy limitado y afecta a la
frecuencia de los episodios comunicativos antes de que aparezca el lenguaje oral.
Por tanto, las situaciones de intercambio comunicativo previo al lenguaje y las
situaciones de peticin y atencin conjunta son mucho menos habituales entre
bebs ciegos y sus madres comparndolos con los videntes. Adems, han de
hacer uso de un tipo de recursos diferentes. Por ejemplo, los bebs ciegos no
emplean gestos habituales como la indicacin (sealar con el dedo ndice o la
mano tendida), la peticin (con la palma de la mano hacia arriba), o el
ofrecimiento de algo (extendiendo la mano con el objeto hacia el otro). Tampoco
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participan en juegos comunes como el cuc, o dar y coger cosas, que requieren la
percepcin visual.

Debido a la ausencia de esos recursos comunicativos, la capacidad de


expresar intenciones est bastante limitada, a pesar de que los bebs ciegos y
sus madres pueden emplear recursos comunicativos alternativos mediante la
utilizacin de vocalizaciones, movimientos conjuntos, acciones conjuntas, etc.

La aparicin del lenguaje les va a proporcionar un poderoso instrumento de


comunicacin que les va a posibilitar compensar las dificultades de comunicacin
del perodo anterior.

Por lo general, los nios ciegos sin otro trastorno presentan un buen
desarrollo lingstico. Por tanto, lograrn adquirir un buen dominio del lenguaje, lo
cual no quiere decir que lo hagan de la misma manera que muchos nios. Por
ejemplo, los nios ciegos usan muchas frases hechas, frmulas verbales e
imitaciones y repeticiones de expresiones recin producidas, en principio.
Posteriormente, irn analizando esas expresiones y empezarn a combinar
algunas de sus palabras con otras diferentes. Esa forma de proceder ha sido
denominada estilo gestltico y parece que los nios ciegos tienen mayor
tendencia a adoptarlo para su aprendizaje lingstico. Por otra parte, los videntes
solemos utilizar el mtodo analtico (analizar antes de usar las palabras).

Independientemente de estas peculiaridades, se puede decir que el


desarrollo lingstico, en todas sus dimensiones (fonologa, morfologa, sintaxis y
pragmtica) es posiblemente uno de los aspectos menos afectados por la
carencia de visin. El dominio del lenguaje les va a permitir a los nios ciegos
tener nuevas posibilidades de acceso a la comunicacin y de relacin social. Les
permitir superar los lmites que para ellos representa la carencia de informacin
visual.

EVALUACIN EN NIOS CIEGOS O CON DFICIT VISUAL

Para poder intervenir de manera adecuada es necesario basarse en una


evaluacin de las posibilidades de un nio o una nia en un momento
determinado de su desarrollo.

La evaluacin debe realizarse sobre mltiples aspectos. En primer lugar hay


que realizar un diagnstico de la capacidad visual del sujeto. Esta evaluacin
debe hacerla un oftalmlogo y debe realizarse no slo sobre la agudeza visual,
sino que tambin debe abarcar otros aspectos como la amplitud del campo visual,
la sensibilidad al contraste, la adaptacin visual y las funciones oculomotrices
(movimientos oculares).

Un aspecto muy importante es el de evaluar el uso funcional del resto


visual. Existe un instrumento para evaluar dicho resto funcional en nios de 5 a 11
aos, se denomina Mira y piensa y es un programa tanto de evaluacin como de
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intervencin. Permite evaluar aquellas reas en las que se pueden producir


mejoras. La primera parte de la evaluacin se denomina Lista de Control y evala:

 Designacin
 Discriminacin y comparacin de objetos bidimensionales y
tridimensionales.
 Percepcin de figuras incompletas.
 Percepcin de perspectivas.
 Percepcin de simetras.
 Designacin y descripcin de dibujos y fotografas.
 Clasificacin de expresiones faciales.
 Identificacin de posturas corporales.
 Percepcin de gestos.
 Coordinacin culo-manual.
 Diferenciacin y designacin de colores.

Los resultados obtenidos con la lista de control permiten elaborar un perfil


del nivel de xito alcanzado por el nio en cada una de las tcnicas de
exploracin visual evaluadas con tres niveles de rendimiento para cada una de
ellas (desarrollado, parcialmente desarrollado, infradesarrollado).

Existen algunas pruebas estandarizadas para evaluar el desarrollo


psicolgico de los nios ciegos y deficientes visuales. Las escalas Reynell-Zinkin
(1986) son un instrumento especialmente diseado para diagnosticar el desarrollo
mental en estos nios entre los 3 meses de edad y los 5 aos. Por su estructura
se puede comparar a otras escalas que se utilizan con nios videntes como la
escala Batelle o la Brunet-Lezine. La prueba consta de varias subescalas:

 Subescala de adaptacin social: evala la capacidad de respuesta social a


las personas y el desarrollo de las capacidades de cooperacin, as como
su capacidad de automanejo en la realizacin de actividades y rutinas de la
vida diaria.
 Subescala de comprensin sensoriomotriz: evala la capacidad de
exploracin y el conocimiento de objetos concretos, su manejo y las
relaciones espaciales entre objetos.
 Subescala de exploracin del ambiente: evala la capacidad del nio para
orientarse dentro de un espacio familiar y ubicar partes fijas de dicho
espacio, como puertas, mesas, etc.
 Subescala de comprensin verbal: evala aspectos que van desde la
respuesta inicial a sonidos y su reconocimiento, hasta la comprensin de
frases e instrucciones verbales progresivamente ms complejas.
 Subescala de lenguaje expresivo: estructura: evala el desarrollo
relacionado con la produccin, inicialmente de sonidos anteriores a la
aparicin del habla y, posteriormente, del uso de palabras y frases con
complejidad morfosintctica cada vez mayor.
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 Subescala de lenguaje expresivo: contenido: evala la capacidad del nio


para nombrar objetos, indicar su uso o funcin, expresar la posicin de un
objeto de uso habitual en relacin con otro objeto y describir acciones que
realiza otra persona.
 Subescala de comunicacin: sirve para realizar una evaluacin separada
de la comunicacin receptiva y expresiva, para aquellos nios que, por
alguna razn, no producen lenguaje.

Las escalas Reynell-Zinkin estn baremadas con una muestra britnica, por
lo que sera necesaria y aconsejable una baremacin con una muestra de sujetos
ciegos y deficientes visuales espaoles.

Existe otra escala de desarrollo para nios ciegos de 0 a 2 aos, la Escala


Leonhardt (1992). Esta escala tiene una estructura semejante a otras escalas de
desarrollo y evala los siguientes aspectos:
 Postura motricidad: desarrollo de la capacidad postural, desplazamiento,
deambulacin y autonoma motriz.
 Sentido auditivo: reconocimiento y uso significativo de seales auditivas,
voces y ruidos.
 Comunicacin: desarrollo de la interaccin social, la comunicacin y la
adquisicin del habla.
 Sentido tctil: desarrollo de la motricidad fina, uso significativo de estmulos
tctiles, manejo de manos como instrumento de exploracin.
 Desarrollo cognitivo: comprensin de conceptos espaciales, temporales,
objetales,
 Hbitos: desarrollo de la autonoma en relacin con la comida, el control de
esfnteres, el vestido,

Esta escala no dispone de baremos para poder situar el nivel de desarrollo


de un nio determinado en relacin a los de su edad, por lo que la evaluacin
debe ser criterial. Es til para comprobar la evolucin posterior a la intervencin.

Existen otras pruebas para la evaluacin de individuos con trastorno visual


a diferentes edades, la mayora en lengua inglesa.

INTERVENCIN EN NIOS CIEGOS O CON DFICIT VISUAL

La intervencin en nios ciegos o con dficit visual debe basarse, como


cualquier otra intervencin en Atencin Temprana, en los objetivos que se
describen en el Libro Blanco de la Atencin Temprana (vase http://gat-
atenciontemprana.org/Basurero/ObjetivosAtencionTemprana.pdf ).

Hemos de tener en cuenta que la intervencin debe ser lo ms temprana


posible. Cuanto antes se diagnostique al nio o la nia ciega, ms se evitarn los
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trastornos que acarrea este dficit y los posibles retrasos en su desarrollo. Por
tanto sera muy positivo que en los hospitales se empleasen tcnicas de
evaluacin neonatal que detectasen a nios con ceguera o dficit visual, como por
ejemplo las escalas Brazelton.

Un aspecto inicial en la intervencin debe ser el trabajo previo con los


padres. Ante el descubrimiento de la discapacidad de su hijo se pueden producir
reacciones emocionales que pueden ser contraproducentes para el desarrollo del
nio y para iniciar lo antes posible el trabajo de intervencin con l. Entre stas
estn la culpabilizacin y la angustia, la negacin del problema y bsqueda de un
remedio inexistente, el rechazo inconsciente del hijo, la depresin o la
sobreproteccin. Todas ellas impiden que se inicie lo antes posible un adecuado
programa de intervencin que favorezca el desarrollo de su hijo.

Adems, es muy importante explicar a los padres algunas caractersticas y


peculiaridades de sus hijos. Se debe tener en cuenta, que la informacin de la
que disponen la mayora de los padres es una informacin no experta y basada
en su experiencia cotidiana con otros nios que no padecen ningn trastorno de la
visin. Como hemos visto, los nios ciegos presenten algunas reacciones y
comportamientos que son atpicos. Por tanto es necesario proporcionar a los
padres una informacin adecuada que les permita entender mejor los
comportamientos y reacciones de sus hijos y, a su vez, reaccionar ante ellos de
una forma ms adecuada.

La evaluacin nos va a servir para conocer el nivel de desarrollo del nio


en las diferentes reas para poder realizar una programacin adecuada de la
intervencin. Un principio fundamental de toda intervencin es que debe estar
basada en lo que el nio todava no puede realizar por s mismo, pero s con
ayuda del adulto, es decir, lo que se llama rea de desarrollo potencial. Esto que
el nio slo puede hacer con ayuda ahora, ms tarde, lo podr realizar por s
mismo, formando parte de su nivel de competencia o rea de desarrollo real. De
ah que la programacin de la intervencin deba realizarse peridicamente sobre
la base de la evaluacin de los logros obtenidos progresivamente.

Est claro que la evaluacin debe ser interdisciplinar y en ella ser


necesario recoger informacin sobre la historia previa del nio (hospitalizacin,
enfermedades, embarazo). Adems es necesario conocer el ambiente familiar y
los contextos en que vive, para poder aconsejar modificaciones que sean
pertinentes, como por ejemplo cambios en la disposicin de los muebles de la
casa, etc.

Tambin ser necesaria la implicacin activa de los padres en el proceso


de intervencin. Hay que pensar que un profesional puede trabajar con el nio
slo unas horas a la semana. Se trata, por tanto, de que los padres, que estn
todo el da con l, puedan realizar actividades para potenciar su desarrollo con
mayor frecuencia. Pero esta colaboracin slo ser til si se les proporciona una
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programacin concreta y detallada del tipo de actividades que pueden desarrollar


con sus hijos durante un plazo corto de tiempo. Habr que ir actualizando de
forma peridica la programacin para que las actividades se vayan ajustando al
rea de desarrollo potencial del nio.

Siempre que sea posible y que haya restos funcionales de visin, habr
que ir realizando actividades de exploracin visual. Esto es importante porque la
existencia de un resto visual til favorecer el desarrollo del nio en gran medida.

En nios ciegos o deficientes visuales, las reas en que habr que prestar
mayor atencin dependen de las caractersticas de cada nio en concreto. Sin
embargo, existen ciertos aspectos en los que tienen ms dificultadas y son
aquellos a los que nos hemos referido anteriormente.

En principio, como ya hemos mencionado, habr que conseguir una buena


interaccin entre los padres y el nio. Esto exigir desarrollar la sensibilidad
paterna a los comportamientos del nio y dar las respuestas adecuadas. Por
ejemplo, es importante responder de forma adecuada a las vocalizaciones
producidas por el nio o a otros comportamientos que d en situaciones de
contacto con los padres. Tambin ser necesario buscar formas alternativas a las
que emplea el canal visual para establecer ciclos de comportamiento alternantes.
Como ya hemos dicho, se podr emplear el contacto corporal, las vocalizaciones
rtmicas o el movimiento conjunto. Para todo ello ser fundamental trabajar
conjuntamente con los padres, observando las formas de interaccin que se dan
entre ellos para poder introducir las modificaciones necesarias.

Uno de los aspectos de la evolucin del nio ciego ms afectado es el


desarrollo psicomotor. Es importante que los nios exploren los objetos en la lnea
de su eje central. Para ello, por ejemplo, se puede hacer que agarre el bibern
con las dos manos, inicialmente, o se pueden emplear tronas en las que los nios
se sientan con una bandeja enfrente en la que se puedan fijar objetos para
explorar en su lnea central, o barras de las que se cuelgan objetos a esa altura.
Tambin es aconsejable, para fomentar el desarrollo de los movimientos en
posicin prona, hablarle desde arriba cuando est tumbado en posicin decbito
ventral. O colgar objetos a una altura para que tenga que erguirse si quiere
manipularlos (sentado o en posicin prona). Es til usar edredones o mantas en
las que se fijan o cosen objetos con diferentes texturas o sonidos para estimular la
movilidad autoiniciada, la exploracin manual y la orientacin. Los juguetes con
diferentes sonidos y texturas son muy valiosos para el trabajo con nios ciegos y
se pueden utilizar de mltiples formas.

Para el aprendizaje de la marcha, que es uno de los aspectos que ms


cuesta a los bebs ciegos, se puede, por ejemplo, poner los pies encima de los
del adulto y caminar con l, as percibir los movimientos. Tambin puede ser til
utilizar una cuerda bien estirada amarrada entre dos puntos para que el nio se
agarre a ella y d pasos.
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El tacto puede trabajarse utilizando objetos de diferentes rugosidades,


formas, grado de dureza y dimensiones para que los explore en actividades
conjuntas con el adulto y despus solo. Para la educacin del odo pueden
utilizarse objetos y juguetes que provoquen distintos ruidos. Tambin se puede
ayudar al nio a identificar objetos por el sonido, proporcionndoles la experiencia
intersensorial necesaria y escuchndolos a diferentes distancias. Ms adelante
conviene identificarlos por sus nombres para favorecer en el nio el empleo de
palabras.

Tambin se pueden emplear materiales como plastilina o contenedores con


diferentes formas que se pueden llenar y vaciar de diferentes elementos (arroz,
lentejas, agua). As se le proporcionar al nio diferentes experiencias para
elaborar la nocin de permanencia del objeto. Para el desarrollo de la nocin de
causalidad pueden emplearse objetos que sigan vibrando o movindose o
haciendo ruido despus de que el nio los golpea.

Ms adelante habr que trabajar una serie de conceptos y relaciones como


dentro y fuera, arriba y abajo, delante y detrs, grande y pequeo, lejos y cerca,
etc., empleando los materiales apropiados.

Adems se pueden utilizar tablas con palancas y timbres con diferentes


sonidos para que el nio los asocie y pueda buscarlos. Este material puede
ayudar a la orientacin espacial. Tambin es muy til tener en las habitaciones
objetos fijos que suenen (por ejemplo relojes de pared) caractersticos, de manera
que su audicin ayude a la orientacin del nio. Tambin se deben utilizar rutas
fijas en los desplazamientos que se realicen con los nios por la casa para ir de
una habitacin a otra. Se pueden usar juguetes y situarlos en cada habitacin
para que el nio los asocie y las identifique.

En lo que se refiere al lenguaje, es til con los bebs hablarles en


ocasiones con la boca en contacto con su piel para que asocien los movimientos
a los sonidos que se provocan. Tambin se debe dejar y fomentar que el nio
explore con sus manos la cara del adulto para que pueda percibir los movimientos
de los labios y la vibracin. Ms adelante, los padres deben comenzar a comentar
las cosas que hacen cuando realizan una actividad, como forma de evitar el
aislamiento social del beb y aumentar su comprensin. Tambin se deben
describir acontecimientos, caractersticas de los objetos que explora, acciones
que hacen otras personas, etc., pero evitando sobrecargar al nio de informacin.

Tambin se pueden emplear canciones rimas y cuentos grabados en CD


para fomentar la interaccin, incluso la distancia. Y para evitar usos equvocos de
los pronombres pueden crearse situaciones en que, con distintos objetos, se
pregunte qu tengo yo? o qu tienes t? o dame mi cajita. Se debe
procurar que el nio adopte diferentes roles en la conversacin y hable de
diferentes formas. Por ejemplo se le puede preguntar qu hizo con la mueca
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para que el nio describa sus propias acciones o preguntarle sobre un suceso
reciente.

Por supuesto, existen otras muchas actividades que se pueden trabajar con
nios ciegos o con dficit visual. Es muy importante utilizar la imaginacin para
elaborarlas, teniendo siempre en cuenta las caractersticas descritas.