ESCUELA DE TRABAJO SOCIAL

IMPACTO PSICOSOCIAL EN FAMILIAS CON UN HIJO CON AUTISMO

RELATOS AUTOBIOGRFICOS DE SEIS MADRES DE DISTINTO NIVEL
SOCIOECONMICO

ALUMNA: PAULA HERNNDEZ BANNOUT

PROFESOR GUA: JEANETTE HERNNDEZ BRICEO

TESIS PARA OPTAR AL TTULO DE ASISTENTE SOCIAL

TESIS PARA OPTAR AL GRADO ACADMICO DE LICENCIADO EN
TRABAJO SOCIAL

SANTIAGO-CHILE
2008
 NDICE

INTRODUCCIN 5

1. Planteamiento del Problema.. 7

2. Objetivos de la Investigacin.. 10

3. Hiptesis de la Investigacin.. 11

4. Estrategia Metodolgica. 12

I PARTE: MARCO TERICO. 15

Captulo I. El Sndrome autista, antecedentes generales... 16

1. Definicin y posibles causas 16

2. Caractersticas y principales trastornos.. 21

3. Desarrollo del nio y nia con sndrome autista 26

4. El desarrollo social de nios y nias con autismo. 32

Captulo II. Tratamiento e intervencin ante el sndrome autista

y otros cuadros clnicos.. 37

1. Cuadros clnicos asociados al sndrome autista. 37

1.1 Sndrome de Asperger.. 37

1.2 Sndrome de Rett 41

1.3 Tratamiento. 44

2. Tratamiento e intervencin ante el autismo. 45

3. La educacin especial y otras intervenciones. 47

Captulo III. El impacto Psicosocial en la familia. 53

1. El impacto social en la familia.. . 53

2
 2. Etapas emocionales producidas en los padres y madres ante el
el diagnstico inicial 56

2.2 En la etapa de inicio de los aos escolares 59

2.3 Perodo de adolescencia 60

2.4 Adultez 61

3. Formas de expresin del impacto en la familia: un enfoque

Sistmico.. 63

3.1 Situacin familiar ante la presencia de un nio enfermo. 64

4. Factores socioeconmicos asociados a sucesos de vida

estresantes 69

II PARTE: MARCO DE REFERENCIA.. 72

Captulo IV. La educacin especial en Chile 73

1. La Educacin Especial como intervencin. 74

1.1 Desafos actuales y predicciones para el futuro. 75

2. Decreto Ley N 815, ao 1990 (MINEDUC) 76

2.1 Aspectos Fundamentales 76

2.2 Plan de Estudios 78

2.3 Objetivos Generales. 80

2.4 Tratamiento Educacional de los Autistas.. 80

3. Contextualizacin de la Escuela Especial en Estudio 82

3.1 Escuela Especial N 1637 ASPAUT, San Miguel. 82

3.2 Caractersticas de trabajo. 83

3.3 Recursos y Financiamientos 84

3
III PARTE: ANLISIS DE LOS RESULTADOS. 86

Captulo V. Relatos de las Madres, Historias de Vida Familiar. 87

1. Jorge. 88

2. Pablo. 98

3. Macarena. 108

4. Pedro. 118

5. Luis 130

6. Tiare.. 148

Captulo VI. Anlisis de los Relatos 166

1. Presencia del Nio Autista, diagnstico del sndrome y reaccin

de la familia.. 167

2. Modificaciones Psicosociales en la dinmica familiar.. 171

3. Ruptura y/o modificaciones en los roles materno-paterno... 178

4. Trastornos emocionales, el impacto Psicosocial.. 181

5. Nivel Socioeconmico-Cultural 188

6. El Aislamiento Social. 192

CONCLUSIONES. 195

Hallazgos de Investigacin... 205

Aporte al Trabajo Social 210

BIBLIOGRAFA. 213

ANEXOS 219

1. Definicin de Variables. 220

2. Pauta de entrevista en profundidad 227

4
 INTRODUCCIN

La siguiente investigacin se origin en la prctica profesional realizada en

la escuela especial N 1637 ASPAUT, sta tiene como principales objetivos

determinar de qu manera impacta la presencia de un hijo autista al interior de su

familia e identificar si la realidad socioeconmica de las familias sujetas al estudio

diferencia el impacto que provoca dicha discapacidad mediante la historia de vida

familiar, relatado por las madres de estos nios, el cual se refiere principalmente a

la dinmica familiar antes del diagnstico y cules fueron los cambios que sufri la

familia ante la llegada de un hijo con autismo.

Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de

un profesional a otro antes de recibir el diagnstico. Pudieron decirles que el nio

era sordo, esquizofrnico, o que padece un trastorno generalizado del desarrollo.

Independientemente de que palabras sean utilizadas, suele ser un choque

devastador para los padres que ya han pasado por meses o aos de

preocupacin, desilusin y presentimientos poco descriptibles, pero conscientes

de que algo anda muy mal con su hijo. Para muchos padres este dolor es tan

intenso que an aos despus, el solo recuerdo de ese momento les produce una

profunda tristeza y angustia.

El autismo ms que un problema que afecta a una persona, es un trastorno

incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir

como es vivir con un hijo autista, usan diferentes trminos como: difcil,

5
complicado, desilusionante, traumtico entre otros, pero la mayora de las veces

los trminos son negativos, porque el autismo puede tratarse pero no tiene cura.

Lo cierto es que cada familia y dentro de sta cada miembro es afectado

por el autismo de una manera diferente. El tener un hijo autista puede ser una de

las experiencias ms devastadoras para los padres en particular tambin para los

otros hijos, ya que somete a la familia a grandes tensiones y por momentos puede

parecer el fin del mundo.

Negacin, impotencia, culpa, enojo y duelo son las reacciones normales

ante el autismo. Suelen ser ms intensas al momento de recibir el diagnstico, por

eso esta investigacin busca determinar aquellos aspectos que hace que un

sistema de vida familiar se vea afectado, cambie, o colapse ante el diagnstico de

una discapacidad mental como lo es el autismo, ms an si esta discapacidad

acompaar al hijo y por lo tanto a la familia para toda la vida.

La presente investigacin consta de tres partes. La primera de ellas es el

Marco Terico con captulos que se refieren y describen el Sndrome Autista como

discapacidad y de qu manera impacta en la familia, la segunda es el Marco

Referencial que relata acerca de la Educacin Especial en Chile y el tercero es el

anlisis de resultados el cual consta de seis historias de vida narradas por madres

de nios autistas que asisten a la Escuela Aspaut, luego el respectivo anlisis de

dichas historias y por ltimo las conclusiones de la investigacin.

6
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.

La familia del nio autista, forma parte de la sociedad, por lo tanto est

expuesta a las mismas influencias, avatares y ciclos que otros padres con nios

no discapacitados.

En el ncleo de una sociedad rpidamente cambiante, la familia del nio

autista conserva sin duda muchos de los roles tradicionales, pero a futuro

agregar nuevos roles que la distinguirn claramente de las dems familias de su

comunidad. Para poder cumplir cualquiera de sus roles, la familia debe estar

sana en su estructura de funcionamiento, reconocer crisis y situaciones

disfuncionales, as como tambin tener acceso al apoyo para superar esos

problemas.

El autismo es un trastorno global de desarrollo que se manifiesta antes de

los tres aos de vida, el cual afecta principalmente las reas de comunicacin y el

rea emocional-social, incluyendo un deterioro general de todas las otras reas

del desarrollo. El autismo es una de las discapacidades neuropsquicas ms

severas, y a pesar de las numerosas investigaciones an no se conocen sus

causas. Afecta aproximadamente a 10 nios por cada 10.000 nacidos y es 4

veces ms frecuente en varones que en nias (Kanner, 1943)

Los primeros sntomas del autismo suelen ser poco claros y es frecuente

que provoquen en los padres y familiares un fuerte sentimiento de intranquilidad,

7
angustia y temor. Mientras que un nio normal mantiene con sus padres

(especialmente con la madre) un contacto visual, tctil, verbal y espacial, el nio

con autismo solamente consigue relacionarse con su madre por medio del

contacto tctil y espacial, careciendo comnmente del contacto visual y verbal.

Es posible que en la mayora de las familias el impacto del diagnstico

Sndrome autista, sea importante y probablemente haya un perodo de negacin

por lo inesperado y violento del golpe (Wing, 1999) Como todo padre y toda

madre, ellos tambin soaban disfrutar de su hijo, verlo crecer y verse reflejados

en l; esperaban admirar sus progresos y sentirse orgullosos por su aspecto y

capacidad intelectual y esto definitivamente no es, ni ser as. La discapacidad

mental o fsica destruye estas expectativas y puede pasar mucho tiempo antes de

que sea posible aceptar esta dolorosa realidad.

Adems de los problemas comunes que origina un nio mismo en

cualquier familia, la presencia de un nio autista produce una fuerte reaccin

emocional, afectando en lo econmico, social y familiar (Qubec Society for

Autism, 1988) Estas reacciones varan en severidad, en grado y en tipo segn

las caractersticas de la personalidad de los padres y el nivel socioeconmico

que estos presenten.

Dentro del crculo familiar en el cual el nio es el centro, se encuentran los

efectos que originan su discapacidad al interior de su familia, el impacto que su

condicin produce es altamente influyente para sus padres, hermanos y otros

8
familiares allegados a l.

Mucho se ha escrito sobre los diferentes aspectos del nio autista, pero la

literatura se hace escasa en lo que se refiere a los padres de stos nios. Se

considera que los efectos sern ms devastadores en los ncleos que no

funcionan adecuadamente, que se encuentran desintegrados y tambin en

aquellos que forman parte de minoras carentes de preparacin escolar y viven

sumergidos y dependientes de culturas poco integradas a los ncleos que pueden

proporcionarles ayuda y orientacin adecuada.

PREGUNTAS DE INVESTIGACIN.

Cul es el impacto, que provoca la presencia de un nio autista

al interior de su familia?

El nivel socioeconmico condiciona el impacto que provoca la

presencia de un hijo autista al interior de su familia?

9
2. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIN.

2.1 Objetivos Generales

Determinar el impacto que provoca la presencia de un nio autista

al interior de su familia.

Identificar si el contexto socioeconmico condiciona el impacto

que provoca la presencia de un hijo autista, en las familias de la

escuela especial N 1637 ASPAUT sujetas al estudio.

2.2 Objetivos especficos

Identificar modificaciones en la estructura familiar

Determinar aspectos de la dinmica familiar, ante la presencia de

un hijo autista.

Determinar aspectos psicosociales en la familia, ante la presencia

de un hijo con sndrome autista.

Determinar diferencias en el impacto ante la presencia de un hijo

autista en relacin con el nivel socio econmico de las familias de

la escuela especial N 1637 ASPAUT sujetas al estudio.

10
3. HIPTESIS DE LA INVESTIGACIN

1 La presencia de un nio autista provoca modificaciones psicosociales

en la dinmica familiar.

2 La presencia de un nio autista provoca ruptura y modificacin en los

roles materno y paterno.

3 La presencia del hijo con sndrome autista, provoca trastornos

emocionales en los miembros de la familia.

4 La presencia del nio autista provoca principalmente en los padres,

aislamiento social.

5 El nivel socioeconmico de los padres de un nio autista, diferencia el

impacto provocado ante el diagnstico de dicha discapacidad.

11
4. ESTRATEGIA METODOLGICA

4.1 Tipo de Estudio

El estudio acerca del impacto psicosocial que provoca la presencia de un

nio (a) autista al interior de su familia, alcanza un nivel bsicamente descriptivo;

buscando profundizar mediante la comparacin de las realidades de seis familias

cuyos hijos autistas asisten a la escuela especial Aspaut N 1637, los diversos

aspectos del fenmeno sometido a anlisis.

La investigacin presenta un diseo no experimental, se observan y

analizan principalmente los fenmenos dados en su contexto natural. En otras

palabras, se analizan situaciones ya existentes, en donde no se puede influir,

puesto que ya sucedieron, al igual que sus efectos.

4.2 Seleccin de la muestra.

El tipo de muestra seleccionada es no probabilstica, es decir es una

muestra dirigida o intencional en donde la relacin de los elementos del universo

depende de criterios pre-establecidos que guardan relacin con el estudio.

La unidad de anlisis est compuesta por las familias de nios que padecen

sndrome autista y que asisten a la escuela especial Aspaut.

12
 El nmero de familias a considerar en la muestra del estudio es de seis,

establecindose un nmero de tres con nivel socioeconmico alto y tres con nivel

socioeconmico bajo.

La seleccin se realiz en funcin de los siguientes criterios:

Contexto:

Familias cuyos hijos (as) padecen sndrome autista, los cuales asisten a la

escuela mencionada anteriormente.

Nivel socioeconmico:

Las seis familias seleccionadas para el estudio corresponden a familias cuyos

hijos autistas asisten a la escuela especial Aspaut, de las cuales tres pertenecen

a un nivel socioeconmico bajo y tres a un nivel socioeconmico alto, la seleccin

se realiz a travs de una encuesta socioeconmica que determino la situacin de

las seis familias.

4.3 Tcnica de recoleccin de los datos

La tcnica de recoleccin de datos a utilizar en el presente estudio es la

historia de vida basada en relatos biogrficos, los cuales permitirn indagar en

aquellos aspectos relevantes y significativos acerca del impacto psicosocial en

padres y familiares ante la presencia de un nio(a) que padece sndrome autista.

Para efectos del trabajo de campo se elabor una pauta de entrevista

13
con un N de cincuenta y siete preguntas abiertas orientadas a profundizar en la

realidad vivida por las familias y principalmente por las madres tanto en los

acontecimientos ocurridos antes del diagnstico de autismo, como en aquellos que

ocurrieron posterior a ste, dichos acontecimientos contemplan aspectos y

variaciones referidos a la dinmica familiar y aspectos psicosociales entre otros.

4.4 Tcnicas de anlisis de los datos

Los datos que se obtuvieron mediante las entrevistas a las madres de los

nios autistas, los cuales se utilizaron posteriormente para la elaboracin de las

historias de vida, fueron incluidos en una matriz que permite crear una estructura

de visualizacin ms clara para las variables y sus respectivas dimensiones, lo

que conlleva al respectivo anlisis de las frases ms significativas y por supuesto

del contexto de cada uno de los relatos de las madres.

4.5 Variables:

- Presencia de un nio (a) autista

- Dinmica familiar

- Modificaciones Psicosociales en la dinmica familiar

- Cambios en la estructura familiar

- Nivel socioeconmico

14
 I PARTE

MARCO TERICO

15
 CAPTULO I

EL SNDROME AUTISTA, ANTECEDENTES GENERALES

Una de las mayores consideraciones relacionadas con la naturaleza del

autismo, es si este trastorno puede ser considerado o no una entidad de

diagnstico que represente una clase separada y distinta de conductas que

puedan ser objetivamente medidas e identificadas. Autismo es frecuentemente

utilizado como un trmino para diagnosticar ciertos tipos de trastornos

emocionales severos. El problema de identificarlo y clasificarlo es complejo, ya

que a menudo est asociado con deficiencia mental y otros tipos de trastornos

afectivos. El autismo es tambin particularmente complejo en trminos de su

historia, relacionada con el diagnstico de la esquizofrenia infantil. Se han

realizado varios intentos para agrupar los componentes de la definicin descriptiva

del autismo y se ha encontrado que este sndrome frecuentemente presenta una

gran ambigedad.

1. DEFINICIN Y POSIBLES CAUSAS DEL AUTISMO.

El autismo es una enfermedad severa de la comunicacin y la conducta, es

una discapacidad que dura toda la vida y de modo tpico aparece durante los tres

primeros aos de vida. Actualmente se sostiene que el autismo ocurre en 15

nios por cada 10.000 nacimientos. Aproximadamente el 10% de los casos son

clsicamente autistas que caen dentro de la categora descrita por Kanner (1943).

16
 El autismo es un sndrome que consiste en aislarse, unido a una relacin

social inadecuada, con una relacin excepcional con los objetos, trastornos del

lenguaje y conducta motora repetitivas y montonas. Muchos nios con autismo

estn tambin afectados en el funcionamiento intelectual general. La mayora de

los investigadores piensa que su causa es de origen biolgico, pero las

verdaderas causas que lo provocan an se desconocen.

De hecho el autismo no es una enfermedad unitaria con una etiologa nica. Es

un sndrome conductual heterogneo que se encuentra asociado con muchas

etiologas, no obstante, originalmente se crey que exista un componente

gentico en el autismo: un trastorno innato del contacto afectivo que no guardaba

relacin con otros trastornos psiquitricos ni condiciones mdicas. Pero, cuando

las teoras psicoanalticas estaban en su cima, muchos clnicos supusieron que tal

idea era incorrecta y propusieron que los nios se volvan autistas como resultado

de una deficiente crianza o de lo que Bettelheim (1970) denominaba la madre

refrigerador. Desde entonces, esta idea ha sido rechazada por la mayora de los

padres, investigadores y mdicos. Se contradice tanto con los estudios sobre la

interaccin entre los nios autistas y sus padres, como con las pruebas de que

muchos nios que padecen malos tratos y abandono extremo no presentan

sntomas de autismo. La mayora de las investigaciones sobre la etiologa del

autismo realizado desde entonces se han centrado en las causas biolgicas, ms

que en las medio-ambientales. Aunque las primeras reflexiones de Kanner sobre

el componente gentico han demostrado ser correctas, tambin se ha observado

17
que el autismo se asocia con diversas condiciones mdicas (Coleman, Gillberg,

1985).

Las complicaciones en cualquier momento del proceso de fertilizacin,

implantacin, desarrollo embrionario o nacimiento del nio podran causar lesiones

que condujeran al autismo. Las infecciones que afectan al sistema nervioso

central cuando el nio es muy pequeo tambin podran tener ese efecto. Durante

la epidemia de rubola de 1964, por ejemplo, aproximadamente el 8% de un grupo

de nios cuyas madres haban contrado esa enfermedad durante el embarazo

mostraron sntomas de autismo en los primeros aos de vida (Chess,Fernndez y

Korn,1978). Sin embargo, estudios posteriores han indicado que no se puede

atribuir a agentes infecciosos, ms del 5% del autismo (Bauman y Kemper, 1994).

Las complicaciones prenatales, perinatales y neonatales son un tanto ms

frecuentes en las muestras de personas autistas que en las no autistas, pero no se

han identificado los factores especficos de este sndrome.

Cada vez son mayores las pruebas de que los factores genticos

desempean un papel importante en el desarrollo del autismo, aunque los datos

siguen siendo indirectos.

Los descubrimientos ms sorprendentes proceden de estudios sobre

gemelos monocigticos y dicigticos (Folstein y Rutter,1977).

18
 Si el autismo se transmitiera genticamente por un gen, cabra esperar que

su grado de frecuencia entre los pares de gemelos monocigticos fuera el doble

del que se producira entre los pares de dicigticos, ya que la estrecha relacin

que une a los monocigticos es dos veces mayor que la de los dicigticos. Los

resultados de las investigaciones confirman esta suposicin: en un 60% de los

gemelos monocigticos, ambos hermanos son autistas, mientras que entre los

dicigticos este porcentaje se reduce a menos del 5%.

Los estudios de familias (ibid) tambin apuntan a una transmisin gentica.

En hermanos de nios autistas, su incidencia es aproximadamente 50 veces

mayor que en la poblacin general.

Alrededor del 2% de hermanos de nios autistas padecen un autismo bien

definido. Es ms probable que los nios afectados por formas ms graves de

autismo tengan familiares autistas que aquellos que presentan sntomas ms

leves. Algunos estudios han expuesto el caso de tres hermanos de una misma

familia todos ellos con autismo (Shell, Campion, Minton, Caplan y Campbell,

1984). Adems, alrededor del 3% de los hermanos de nios autistas tienen

formas de autismo un tanto atpicas, y otro porcentaje que va del 3 al 25% padece

en algn grado las dificultades cognitivas, comunicativas y sociales que

caracterizan este sndrome (Rutter, en Gortzar, 2000). Sin embargo, no est

claro si todas las variedades del autismo se trasmiten genticamente de la misma

manera.

19
 Alrededor del 10% de los casos de autismo estn causados por una

condicin mdica diagnosticable especfica, incluidos trastornos genticos

conocidos como el cromosoma X frgil y la esclerosis tuberosa. Las pruebas

preliminares indican que el modo en que se hereda el autismo es distinto cuando

ste va acompaado de un retraso mental profundo, de cuando no va asociado de

un retraso mental grave (Waterhouse, 1994). En esta misma lnea, no es probable

que los niveles de retraso mental sean mayores entre familias de individuos

autistas no retrasados; pero si puede ocurrir de esa manera entre familias de

personas autistas que tambin son retrasados.

El componente gentico cuenta con bastante evidencia emprica, sin

embargo, el modo de transmisin no es claro. La diferencia amplia entre gemelos

y hermanos monocigticos y dicigticos, y la existente entre familiares de primer y

segundo grado indican que los genes que estn implicados son mltiples. La

asociacin entre la gravedad del autismo y la carga gentica de caractersticas del

trastorno, tambin apunta a genes mltiples ms que a un solo gen. (ibid.)

Segn Sigman y Capps (Sigman, en Botroff, 2001) los estudios genticos

necesitan ampliar su radio de accin, centrndose para ello en la transmisin de

las deficiencias psicolgicas bsicas las cuales se refieren a que los familiares

ms prximos padecen problemas para dirigir y mantener la atencin, para

reflexionar sobre sus propios pensamientos y sobre los de los dems, y para

expresar y comprender emociones. Estas investigadoras piensan acerca del

origen del autismo que el descubrimiento de una mayor similitud familiar en

20
algunos de estos aspectos fortalecera la definicin de una causa bsica del

autismo.

2. CARACTERSTICAS Y PRINCIPALES TRASTORNOS.

2.1 Trastornos del mbito social.

Se observa una ausencia de la reciprocidad en la relacin social con otras

personas, al mismo tiempo una marcada incapacidad para reconocer la

singularidad y caractersticas individuales de los dems y del hecho que tengan

vida privada (Baron - Cohen, 1985), muestran evidencias experimentales en el

sentido de que los nios autistas sufren un deterioro en la capacidad para

comprender que las dems personas tienen mente, inteligencia, sentimientos y

son seres humanos en definitiva. Esta capacidad ya se encuentra presente en

nios normales y con retraso mental al menos desde las edades preescolares.

En los autistas severamente afectados existe una falta total de esta capacidad, de

aqu que traten a las personas como objetos como si fueran herramientas para

sus juegos montonos.

En consecuencia todos estos comportamientos anmalos explican el hecho

de la falta de empata e intuicin que con respecto a la interaccin social

presentan los nios autistas.

21
 No acuden a sus padres en solicitud de ayuda para satisfacer sus

necesidades ni tampoco demandan ayuda frente al estrs o enfermedad, y si lo

hacen es de forma inadecuada (mediante gritos, autoagresiones o mostrando una

elevada ansiedad).

Las relaciones con sus compaeros no se producen o son muy

defectuosas y en todo caso no se establecen con ellos una comunicacin ni

participacin en actividades ldicas. Carecen de la iniciativa y de las conductas

exploratorias que generalmente propicia la curiosidad propia de la infancia.

Existe una falta de conductas imitativas de los adultos, de gestos

expresivos (saludo, despedida...), de juegos de imitacin. Evitan el contacto visual

cara a cara, mostrando notable resistencia al contacto fsico, al hecho de ser

tocado o abrazado, aunque este sntoma tiende a disminuir con la edad.

El resultado final de este cuadro de trastornos confluye en lo que ha venido

llamando la atencin desde el principio en estos nios que es la gran soledad del

autista, que viene de la mano del deterioro social lo cual puede ser referido a un

elevado y especfico dficit de la cognicin social.

2.2. Trastornos del lenguaje.

En general uno de cada dos autistas no llega a desarrollar un lenguaje

hablado comprensible para los dems, mostrndose mudos, no consiguiendo en

22
algunos casos superar los simples balbuceos o la emisin de sonidos extraos y

montonos. De hecho cuando se observa el desarrollo del lenguaje en los

autistas, muchas veces no presentan la fase pre lingstica que se caracteriza por

los balbuceos, la vocalizacin reciproca con sus cuidadores, la imitacin de

vocablos, y si est presente se encuentra gravemente distorsionada (Sigman, en

Botroff, 2001).

En otros casos su lenguaje presenta, una falta de madurez gramatical o

repite mecnicamente las preguntas que se le formulan, as como una evitacin de

pronunciar los pronombres o bien cuando se refieren a s mismos, lo hacen en

tercera persona. Utilizan un lenguaje metafrico, siendo el lenguaje montono,

mecnico, falto de entonacin e inexpresivo. Existen peculiaridades en la forma

de producir el habla, en lo que afecta al volumen y el tono de la voz, que

constituyen el llamado lenguaje en sonsonete (ibid.).

Aprenden a seguir instrucciones concretas si stas se producen en un

contexto particular, pero no cuando se dan en otras circunstancias. Presentan

buena memoria al punto de poder repetir frases enteras sin omitir detalles.

Junto a ello muestran una ausencia de capacidad imaginativa que se

expresa por su falta de inters por escuchar o idear relatos de cuentos. En

definitiva se registran adems problemas en la comprensin de la mmica, de los

gestos y del habla, dndose a veces una interpretacin anmala de las

expresiones faciales de los humanos ms simples como la risa o el llanto. Existe

23
ausencia de comunicacin tanto verbal como no verbal, o un lenguaje

escasamente comunicativo y una comunicacin no verbal anmala tanto en el

contacto visual como en su expresin facial.

El lenguaje en los autistas no es utilizado con propsitos de comunicacin

con los dems, por lo cual muestran graves deficiencias en el uso de expresiones

convencionales en el lenguaje comn y generalmente nunca inician o mantienen

adecuadamente una conversacin.

2.3. Restriccin en las reas de intereses y conductas repetitivas

elaboradas.

Existe una vinculacin excesiva de los autistas con ciertos objetos (piedras,

clips, trozos de tela...) que seleccionan por su color y textura, y siempre los llevan

consigo, presentando un estado de agitacin intensa si alguien trata de

quitrselos. A veces pasan horas enteras alineando enseres y objetos y

presentan autntica fascinacin por los objetos redondos y giratorios. Repiten

estereotipadamente ciertas preguntas, exigiendo siempre las mismas respuestas,

y son frecuentes los fenmenos rituales compulsivos como andar de puntillas,

girar sobre s mismos rpidamente, ejecutar el movimiento de batir alas como las

aves, adoptar posturas peculiares del cuerpo y manos (ibid.). Es muy

caracterstica la exigencia de que sigan ciertas rutinas de una forma rgida y que

no se alteren sus actividades por la insistencia en la monotona que manifiestan, si

sta no se respeta, reaccionan en forma agitada, hacindose a veces imposible el

24
predecir qu cambios ambientales les causaran fuertes estallidos emocionales.

Poseen adems una notable restriccin de intereses y una preocupacin excesiva

por pequeos detalles.

2.4. Respuestas perceptivas anmalas a estmulos sensoriales.

Las respuestas a estmulos perceptivos son tan anmalas que a veces

estos nios reaccionan como si estuvieran sordos al no responder a las llamadas

de los padres a corta distancia, tambin parecen tener problemas visuales por su

mirada perifrica y su dificultad en reconocer los objetos que le rodean, lo cual es

un motivo de consulta a los especialistas correspondientes que no encuentran

hallazgos orgnicos en los sentidos. Otras veces aparecen preocupados por los

estmulos visuales, como los destellos de luz o la sombra, los relojes, los reflejos

en los espejos, las luces fluorescentes o muestran especial respuesta a los

estmulos auditivos, manifestndose extremadamente interesados por ciertos

ruidos y muy agitados e inquietos ante otros. De estos rganos sensoriales, el de

la visin parece menos alterado.

Muestran una sensibilidad disminuida al dolor, por no exteriorizar malestar

ante enfermedades o accidentes dolorosos, o ante las autoagresiones (morderse

el dorso de la mano). Otra caracterstica referente al tacto es que pueden pasar

mucho tiempo tocando superficies de distintas texturas, otras veces tienden a

mostrar inters por sensaciones olfativas oliendo a personas y objetos.

25
2.5. Otros sntomas comunes.

Con menor especificidad que las anteriores, pero con elevada frecuencia se

registran sntomas de hiperactividad, falta total de iniciativa, conductas auto

agresivas como golpearse la cabeza, morderse las manos, problemas en la

induccin o mantenimiento del sueo o el despertar con movimientos de

balanceo, trastornos del estado de nimo, con manifestaciones de risa y llanto

inmotivado, ausencia de reaccin emocional, ansiedad generalizada, ausencia de

miedo ante peligros reales y miedos inmotivados. Graves problemas para

masticar, y en general pobre coordinacin motora, (Baron-Cohen,1989).

3. DESARROLLO DEL NIO Y NIA AUTISTA.

3.1. La regulacin de los perodos de sueo y vigilia.

Al menos, durante los dos primeros aos, los nios autistas desarrollan el

control sobre los estados de sueo y de vigilia casi de forma idntica como lo

hacen los bebs normales. De hecho, muchos padres dicen que durante el primer

ao sus hijos autistas pasaban suavemente del sueo a la vigilia, dorman

profundamente durante largos perodos de tiempo, y les gustaba permanecer

acostados solos en la cuna.

Sin embargo al cabo del segundo ao, algunos nios autistas parecen estar

ms despiertos de lo normal e hiperactivos. A la edad en que se les diagnstica el

autismo (normalmente entre los 2 aos 6 meses y los cuatro aos), muchos

padres se quejan de que resulta difcil tranquilizar a sus hijos antes de la hora de

26
llevarlos a dormir, y de que duermen muy poco. Algunos estudios psicofisiolgicos

han descubierto entre los nios autistas niveles de vigilia elementales ms

elevados, que venan indicados por el ritmo cardaco y la respiracin (Paluzny

1987).

3.2. La coordinacin fsica, el movimiento y la percepcin.

La mayora de los nios autistas demuestran una coordinacin fsica y

motriz, bien desarrollada y pueden conservar habilidades fsicas avanzadas

durante la adolescencia. De hecho, muchos nios autistas son precoces, y

demuestran una agilidad y fuerza mayores de las que se esperan de los sujetos

de su edad con un desarrollo normal. La destreza fsica de los autistas es

particularmente asombrosa si se la compara con las habilidades de los nios no

autistas retrasados, que suelen carecer de coordinacin fsica.

Debido a que las habilidades motrices generales de los nios autistas

sobrepasan mucho su capacidad de evaluacin del posible peligro, sus padres

manifiestan la necesidad de vigilarlos constantemente. As mismo, las facultades

sensoriales y perceptivas de los nios autistas parecen estar intactas. Existen

algunos informes que hablan de problemas de agudeza visual, aunque no se han

identificado las carencias especficas. (ibid).

Parece que el olfato y el gusto se desarrollan normalmente en los nios

autistas, aunque algunos parecen tener reacciones particularmente negativas a

27
determinados olores y alimentos.

Aunque su desarrollo sensorial y perceptivo no presenta deficiencias, los

individuos autistas de todas las edades y de cualquier capacidad intelectual suelen

emplear sus sentidos de forma inusual. Tambin es posible que las personas

autistas tengan reacciones de aversin a sonidos que normalmente no molestan a

otras personas. (ibid.)

Los nios autistas suelen utilizar la percepcin ocular perifrica ms que la

directa. Es decir tienden a mirar al extremo de un objeto y no a su centro.

Aunque se trata de una diferencia sutil, esta forma de comportamiento

visual produce un efecto significativo en las interacciones sociales. Adems,

muchos nios pasan largo tiempo colocando objetos por toda la periferia de su

campo de visin, tanto del ms cercano como del ms alejado, para despus

entrecerrar los ojos y contemplarlos con un solo ojo a la vez. Aunque se trata de

un comportamiento inusual, los nios que tienen un desarrollo normal utilizan a

veces la percepcin perifrica cuando atienden a determinados estmulos, sobre

todo cuando se trata de estmulos que conlleven amenaza, ambigedad o

cualquier otro tipo de angustia: por ejemplo, cuando ven aparecer a su madre

con el rostro inmvil e inexpresivo. (ibid.)

Entre los nios normales, parece que esta tendencia visual es una forma

de controlar una situacin molesta, pero no est claro si estas conductas cumplen

28
la misma funcin en el caso de los nios autistas.

3.3. El aprendizaje de los objetos y el inters por ellos.

Los nios autistas desarrollan, junto con sus capacidades sensoriales,

perceptivas y motrices, un conocimiento de los objetos que se asemeja al que

siguen los nios normales y los deficientes mentales que estn en el mismo nivel

de desarrollo, pero los autistas suelen utilizar los objetos de una forma particular.

Los nios autistas demuestran tener conciencia de que los objetos siguen

existiendo cuando no estn a la vista, y los utilizan como herramientas con una

destreza considerable.

Aunque parece que su conocimiento de los objetos se desarrolla

normalmente, los nios autistas suelen emplear los objetos de forma diferente a

como lo hacen los nios normales o deficientes mentales.

Es posible que los nios autistas huelan o acaricien los objetos. Tambin

pueden manipular una y otra vez determinados aspectos de un objeto, por ejemplo

haciendo girar y girar las ruedas de los autos de juguete, marcando de forma

repetida un nmero en el disco del telfono, o dejando caer repetidas veces un

objeto sobre otro. Es frecuente que los nios autistas dispongan objetos en

hileras y suelen angustiarse cuando tal disposicin se descompone y es comn

que se irriten ante los cambios en las costumbres diarias.

29
 No est claro por qu los nios adoptan determinadas conductas con los

objetos. Generalmente parece que los bebs se miran los dedos y las manos,

acarician la textura de los materiales, huelen, mueven las manos y dejan caer

objetos repetidamente, todo ello al servicio de la exploracin y el aprendizaje. Sin

embargo, entre los nios autistas estas conductas persisten hasta mucho despus

de adquirir un conocimiento ms complejo de los objetos.

3.4. El juego simblico.

Los nios autistas demuestran una capacidad muy pobre para el juego de

simulacin. Sus juegos simblicos o de simulacin son extremadamente limitados,

no solo en comparacin con los nios normales de su misma edad, sino incluso en

comparacin con los de desarrollo y edad cronolgica inferior y los deficientes

mentales que tienen habilidades evolutivas y unas capacidades lingsticas

equivalentes (Frith y Baron-Cohen, 1987).

En la prctica la ausencia de fantasa constituye una de las diferencias ms

sorprendentes entre nios autistas y no autistas en sus juegos con objetos; es

una caracterstica distintiva del autismo. De hecho, como primer paso en el

proceso de diagnosticar el autismo, los mdicos suelen preguntar a los padres si

sus hijos participan en juegos de simulacin.

La mayora de los nios autistas presentan carencias incluso en las formas

ms simples de juego funcional o tradicional.

30
 Por otra parte los nios autistas con capacidades lingsticas ms

desarrolladas, realizan algunos juegos funcionales. El hecho de que los nios

autistas que tienen habilidades lingsticas ms avanzadas sepan comprender el

uso de smbolos en el juego no prueba, sin embargo, que tengan capacidades

equivalentes para el juego simblico. Su capacidad para el juego simblico est

an subdesarrollada en relacin con la de nios normales con el mismo nivel de

comprensin verbal.

Aparte del juego funcional, los nio autistas raramente desarrollan formas

de simulacin ms complejas, como la de imaginar objetos que no existen,

dotarles propiedades, o atribuir emociones, deseos y creencias a personajes

simulados.

Adems, existe la posibilidad de que la pobreza del juego simblico de los

nios autistas se deba a que esta clase de actividad requiere un tipo de

comprensin cognitiva de la que carecen. Tal vez, la deficiencia propia del autismo

ms evidente sea la relativa a la ausencia de simulacin, una conducta que parece

requerir tanto de los inicios del pensamiento abstracto como una conciencia de las

dems personas y de las convenciones culturales que organizan sus vidas.

31
4. EL DESARROLLO SOCIAL DE NIOS Y NIAS CON AUTISMO.

4.1. La referencia social.

Del mismo modo que casi nunca observan a los dems para compartir sus

experiencias, los nios con autismo tienden a no mirar a la cara en busca de

informacin. Es menos previsible que recurran a otra persona para comprender

una situacin ambigua.

Por otra parte los autistas a diferencia de los nios normales y de los

deficientes mentales ignoran en gran medida la manifestacin emocional de los

adultos. Los nios autistas tampoco miran la cara de los adultos cuando estos se

comportan de forma confusa o ambigua (Baron - Cohen, 1989)

Como ocurre con las carencias en las conductas de imitacin y de atencin

conjunta, los efectos de la conducta de referencia social insuficiente son

acumulativos. Estas carencias limitan el acceso a la informacin que es relevante

para una situacin determinada, y lo que es ms importante reducen la

participacin de la persona autista en la creacin de un significado compartido.

Las carencias en la atencin conjunta y en la referencia social no solo

empobrecen el juicio respecto a si deben aproximarse o alejarse ante una

situacin que no resulte familiar si no que afecta tambin a la comprensin de las

emociones, las identidades y las relaciones. Esta deficiencia deja a la deriva a los

nios autistas en una cultura que, en muchos sentidos, les resulta impenetrable.

32
4.2. La expresividad y la receptividad emocionales.

Solamente algunos estudios han analizado directamente la expresividad y

la receptividad emocional de los nios autistas, por esto la informacin es escasa

(Kotliarenco, 1997). Las expresiones emocionales de los nios autistas cuando

responden a un elogio s que difieren radicalmente de las que muestran los nios

con desarrollo normal y los deficientes mentales.

Los nios normales y los deficientes mentales levantan la vista hacia sus

padres y sonren cuando han logrado terminar algo, y quieren que los elogien, los

nios autistas sonren cuando logran su objetivo pero no levantan la vista hacia

quienes los observan y no buscan el reconocimiento por su accin lograda, al

contrario apartan la mirada y se alejan de quienes los aplauden.

Otra caracterstica en el aspecto de la emocin es que las respuestas en

este mbito, en los nios autistas es que no combinan la mirada con la sonrisa, en

las interacciones cara a cara miran a los dems pero no sonren mientras miran,

as mismo en las contadas ocasiones que levantan la vista para compartir una

experiencia con otra persona, raramente demuestran un sentimiento positivo,

adems los nios autistas tambin tienen dificultad para emparejar la expresin

facial y la expresin vocal de la emocin.

33
4.3. Las primeras relaciones sociales.

Desde que Kanner (opcit.) describi el sndrome por primera vez, los nios

autistas han sido representados como incapaces de establecer vnculos

emocionales o afectivos con sus padres, sin embargo las investigaciones recientes

indican que a pesar de las limitaciones de su receptividad, muchos nios autistas

demuestran un clido afecto hacia quienes les cuidan.

Manifiestan una clara preferencia por interactuar con sus madres y sus

padres antes que con extraos. Cuando se les deja en una habitacin que no les

es familiar algunos nios autistas expresan cierta angustia, con miradas de

preocupacin y un juego desorganizado. Del mismo modo reaccionan con mayor

angustia ante el abandono de sus padres que ante la marcha de una persona

desconocida. Aunque algunos nios autistas tienen relaciones estables con sus

padres no se puede afirmar tajantemente que vayan a seguir construyendo un

esquema o un prototipo de relaciones en general. La naturaleza del autismo

excluye el desarrollo de tales modelos, porque para ello hay que ser capaz de

adoptar la perspectiva de otra persona y como ya se ha mencionado las personas

autistas padecen una insuficiencia en su capacidad de comprender el punto de

vista de otro y de identificarse con l.

4.4. Conflicto Interpersonal y Autocontrol.

La imagen que se revela de la comprensin social de los nios autistas

34
indica las dificultades que podran presentar en la forma de abordar los conflictos

interpersonales y en su autocontrol. En efecto, la capacidad o la limitada destreza

para controlar las intenciones de las otras personas contribuyen a disminuir la

conciencia tanto de las normas sociales como de la motivacin para intentar

cumplirlas, entonces puede resultar difcil establecer las formas ms simples de

control de la conducta (Arbelle, Sigman y Kasari, 1994).

Los nios autistas desarrollan con lentitud una forma regular de comer, de

dormir y de sus hbitos de aseo personal. Por otra parte los nios autistas son

menos sensibles a las prohibiciones. Las dificultades que los nios autistas tienen

para el autocontrol pueden deberse, en parte, al reducido repertorio de estrategias

alternativas para alcanzar sus objetivos. Mientras que los nios normales y los

deficientes mentales, a medida que se hacen mayores siguen desarrollando el

autocontrol para comprender los motivos y las intenciones de los dems, los nios

autistas luchan por conseguir el autocontrol durante gran parte de su vida en

definitiva. Las investigaciones sobre el desarrollo social de los nios autistas

descubren que contrariamente a los estereotipos que los representan como

personas de una emotividad montona e incapaz de crear vnculos afectivos con

los dems, son nios que expresan algunas emociones, participan en

interacciones sociales y a veces las inician estableciendo vnculos de afecto con

quienes les cuidan.

Las dificultades ms significativas de los nios autistas afectan a las

conductas que permiten a los individuos entrar en las respectivas experiencias del

35
mundo. Los autistas parecen menos atentos a las respuestas emocionales de las

personas de su entorno y menos capaces de compartir sus propias experiencias.

Raramente miran a los dems para compartir respuestas a los objetos, no

toman como referencia las caras de las otras personas para comprender

situaciones confusas, ni ofrecen consuelo como respuesta a una manifestacin

de malestar. Las carencias de estas conductas contribuyen a la limitada

conciencia interpersonal y cultural que constituye la principal caracterstica

distintiva del autismo.

36
 CAPTULO II

TRATAMIENTO E INTERVENCIN ANTE EL SNDROME

AUTISTA Y OTROS CUADROS CLNICOS

Los trastornos en la interaccin social, en el lenguaje y la conducta

manifestada en el autismo, responden a la hiptesis de que existe un "espectro

sobre las manifestaciones clnicas del autismo". El espectro autista va desde los

individuos con gran retraso mental y deterioro social, hasta personas muy

inteligentes y capaces, con deterioro social sutil (Ala, en Bloch-Rosen,1999). Los

varios cuadros clnicos del autismo y desrdenes relacionados dependen de las

combinaciones de deterioros diferentes que pueden variar entre s, en distinto

grado y de forma independiente; y actuar recprocamente para producir variadas

manifestaciones de la conducta.

1. CUADROS CLNICOS ASOCIADOS AL SNDROME AUTISTA

1.1 Sndrome de Asperger

El Sndrome de Asperger (AS) es un profundo desorden del desarrollo

caracterizado por deficiencias en la interaccin social y coordinacin motora, as

como inusuales y restrictivos patrones de inters y conducta. Clnicamente, la

distincin entre Autismo y Sndrome de Asperger es a menudo hecha en trminos

de severidad y de la expresin cualitativa del criterio. Ambos sndromes estn

caracterizados por los dficits en la interaccin social, habilidades de

37
comunicacin deterioradas e inusuales y raros comportamientos. Sin embargo, en

el Sndrome de Asperger, los dficits motores estn ms pronunciados, el principio

parece ser ms tardo, y los dficits sociales estn presentes sin gran deterioro del

habla ni del lenguaje. En la DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) el

diagnstico de Sndrome de Asperger requiere la ausencia de cualquier retraso

clnicamente significativo en la adquisicin del lenguaje, desarrollo cognitivo, y de

la conducta adaptativa (la excepcin de la interaccin social). En este sentido, la

DSM-IV claramente distingue entre el diagnstico de Sndrome de Asperger y el

Autismo (que est caracterizado por el marcado retraso de stas reas, antes de

los tres aos de edad). Dado que los parmetros para el diagnstico estn

recientemente formulados, se puede esbozar una definicin consensuada para la

investigacin, ahora bien poco es conocido en la actualidad sobre el Sndrome de

Asperger.

El Sndrome de Asperger puede ocurrir a una proporcin de 3.6 a 7.1 por

1000 nios de entre 7-16 aos. (Ehlers & Gillberg, en Bloch-Rosen,opcit.).

Algunos investigadores (Schopler, en ibid.) han objetado el uso de una

categora diagnstica distinta para un desorden que representa slo un punto en

el espectro autista. De manera algunos investigadores estn de acuerdo que el

Sndrome de Asperger es la primera variante creble para cristalizar el espectro;

no dudando que otras variantes le siguen. Ms tarde se concluye que el autismo y

el Sndrome de Asperger estn mejor considerados, dentro del deterioro social del

espectro autista y que pueden definir su presentacin clnica debido al grado de

38
dficit en los aspectos cognitivos, habla y psicomotricidad.

En cuanto a sus caractersticas principales, podemos exponer que el

Sndrome de Asperger presenta generalmente, menos sntomas que el autismo.

Los individuos con Asperger son conscientes de las otras personas y desean su

amistad. Ellos estn a menudo (involuntariamente) aislados socialmente porque

sus aproximaciones tienden a ser impropias y peculiares. Aunque el individuo

con Sndrome de Asperger puede describir las intenciones, emociones y

pensamientos de otras personas, son incapaces de aprovechar este conocimiento

de una manera espontnea y til. La falta de adaptacin espontnea est

asociada con una excesiva confianza en rgidas reglas de conducta. (Klin &

Volkmar, en ibid.) Otros desrdenes que pueden concurrir con el Sndrome

Autista incluyen: desorden obsesivo-compulsivo (19%); depresin (15%). Estas

asociaciones pueden variar segn el nivel de desarrollo.

Aunque los dficits severos de comunicacin llevaran a un diagnstico de

autismo en lugar de Sndrome de Asperger, se han identificado varios aspectos

cualitativos de comunicacin:

1 El discurso est marcado por una pobre prosodia.

2 Un restringido rango de modelos de entonacin puede producir

pronunciaciones con un tono de voz incoherente o volumen no ajustado en el

intento comunicativo.

39
3 El discurso puede parecer tangencial o circunstancial. Aunque puede

deberse a una manifestacin de un desorden de pensamiento.

4 Monlogos sobre su tema de inters particular, pudindose alargar en ste

(verborrea).

Los nios con Sndrome de Asperger a menudo desarrollan andares

extraos, pobres habilidades manipulativas, y dficits en coordinacin viso-motora.

Los progresos motores pueden retrasarse, pero hay retrasos ms tpicos en la

adquisicin de habilidades motoras complejas (andar en bicicleta, trepar y recoger

una pelota).

Los tratamientos son principalmente sintomticos y de apoyo. Como todos

los desrdenes "de por vida", necesitan tratamiento y acercamientos que

cambiarn con el desarrollo individual. Medicamentos psicoactivos pueden ser

usados para sntomas especficos pero generalmente no estn indicados en el

Sndrome de Asperger. La orientacin de la terapia psicodinmica ha tratado

estos desrdenes extensamente con escasa evidencia objetiva de xito

(Campbell, Schopler, Cueva, & Hallin; en ibid).

1.2 Sndrome de Rett

El Sndrome de Rett es un trastorno neurolgico que hasta el momento

40
solamente afecta a nias. Fue descrito por primera vez en el ao 1965 por el

doctor Andreas Rett de Viena, Austria, en una publicacin mdica en idioma

alemn. Debido a la escasa difusin de dicho artculo, poco se supo del sndrome

hasta que el doctor Bengt Hagberg, de Suecia, y otros mdicos de Francia y

Portugal hicieron una revisin de l, en el ao 1983 en una revista de neurologa

de habla inglesa (ASIRA,1997).

El inters por el sndrome y los conocimientos acerca de l estn creciendo

rpidamente. La literatura mdica describe actualmente casos provenientes de

muchos y diferentes grupos tnicos de todo el mundo.

Hasta el presente no hay pruebas biolgicas especficas para el sndrome,

por lo tanto el diagnstico depende de los datos referentes al desarrollo y al

crecimiento de la nia y de la evaluacin continuada de la historia clnica y del

estado fsico y neurolgico. No se dispone an de pruebas de laboratorio que

confirmen el diagnstico clnico.

El desarrollo es normal hasta alrededor de los 6 a los 18 meses de edad.

La nia con Sndrome de Rett tpica aprende a sentarse sola y a alimentarse con

los dedos en el tiempo esperado. Algunas comienzan con el empleo de palabras

aisladas y combinaciones de palabras. Muchas nias comienzan a caminar solas

dentro del rango de edad normal, en tanto otras muestran una significativa demora

o incapacidad para aprender a caminar. Sigue a ello un perodo de detencin o

regresin, durante el cual la nia pierde el uso intencional de las manos,

41
reemplazndolo por movimientos manuales repetitivos que se vuelven constantes.

El desarrollo intelectual se retrasa severamente y muchas nias son mal

diagnosticadas como autistas o paralticas cerebrales.

La causa del sndrome no es conocida. Como afecta a nias,

probablemente el cromosoma X juegue un rol importante en esta enfermedad. Es

necesario seguir investigando para encontrar un test de diagnstico. La

prevencin y un mejor tratamiento solamente podrn ser consecutivos a ese

hallazgo (ibid.).

Criterios Diagnsticos (ibid.):

1 Perodo de desarrollo normal al nacer seguido de desaceleracin del

crecimiento ceflico con la edad (comenzando entre los 6 meses a los 4

aos).

2 Prdida temprana de adquisiciones conductuales, sociales y psicomotoras.

3 Movimientos manuales repetitivos, como "lavado", "retorcimiento", palmoteos

y llevarse las manos a la boca; pueden llegar a ser constantes mientras la

nia est despierta.

4 Agitacin del torso que puede incluir asimismo las extremidades, en particular

cuando la nia est inquieta o agitada.

42
5 Marcha inestable, de base limpia, con piernas rgidas, algunas veces marcha

en puntas de pi.

6 Diagnstico tentativo hasta los 2 a 5 aos de edad.

Otros Sntomas no necesarios para el diagnstico, pero que tambin pueden

observarse:

7 Disfunciones respiratorias como apnea, hiperventilacin o deglucin de aire,

lo que puede conducir a hinchazn de abdomen.

8 Anomalas electroencefalogrficas, entre ellas lentitud de los patrones

elctricos normales, aparicin de patrones epileptiformes y reduccin del

sueo REM.

9 Convulsiones (en hasta el 80% de los pacientes).

10 Rigidez muscular, espasticidad, contracturas articulares.

11 Escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral).

12 Bruxismo (apretar los dientes).

43
13 Pies pequeos.

14 Retraso del crecimiento.

15 Patrones de sueo anormales, irritabilidad.

16 Mala circulacin en extremidades inferiores, con piernas y pies a menudo

fros y con color rojo azulado.

17 Reduccin de la movilidad en el transcurso del tiempo.

No todas las nias muestran estos sntomas. Se requiere consultar a un

neurlogo de nios o a un pediatra especializado en desarrollo, para confirmar el

diagnstico clnico.

1.3. Tratamiento:

Ninguna droga ha tenido xito hasta el momento en mejorar los sntomas

del sndrome, con excepcin de la medicacin para el control de las convulsiones.

Se recomienda la terapia fsica para prevenir la rigidez y estimular la movilidad.

Se utilizan diversos aparatos ortopdicos, como abrazaderas y ftulas, para

tratar la marcha en puntas de pi, la escoliosis y el retorcimiento de las manos.

Estos dispositivos debern ser recomendados por el terapeuta fsico u ocupacional

junto con el mdico (ibid.).

44
2. TRATAMIENTO E INTERVENCIN ANTE EL AUTISMO

Desde hace ms de 50 aos se conoce el autismo y hasta ahora nadie ha

conseguido encontrar un programa teraputico en el que la aplicacin de

farmacoterapia, los procedimientos y las tcnicas, hayan logrado los mismos

resultados.

Para obtener alguna mejora, en los casos de autismo, se debe hacer frente

a un gran nmero de consideraciones. Especialmente se necesita realizar mucha

investigacin interdisciplinaria (Castanedo, 1997).

Es necesario aplicar nuevos procedimientos clnicos. En los ltimos aos se

ha logrado un gran avance utilizando a los padres como co- terapeutas, en la

relacin uno a uno y en las tcnicas de reeducacin del lenguaje y de la audicin

con pequeos grupos de nios. Tal vez los logros ms importantes han tenido

lugar empleando estos mtodos. Otro logro fue negar el rechazo de los padres

como la causa etiolgica del autismo, es decir como causa nica.

La interrelacin continua en la relacin padres- hijos es de suma

importancia para el tratamiento de esta discapacidad. El condicionamiento

operante ha sido y sigue siendo una gran contribucin para aplicar el anlisis

experimental en el tratamiento de la conducta que emite el nio autista y tambin

es aplicable a nios psicticos (Rodrguez y Prraga, 1982).

45
 Algunos estudios han sugerido, en trminos especficos, un anlisis claro

del autismo infantil, que requiera el empleo de tcnicas de reeducacin. La

interrelacin del nio autista con los compaeros debe ser contingente de

reforzamiento para entrenar a estos nios a romper con el aislamiento y entrar en

contacto.

Las diversas conceptualizaciones de las causas del autismo influyen en el

tipo de servicio. En trminos generales, las conceptualizaciones que cuentan con

mayor aceptacin determinan si las intervenciones o el tratamiento se van a

ofrecer en centros psiquitricos o educativos. Hasta hace poco, por ejemplo, los

franceses aceptaban generalmente las teoras psicognicas del autismo (aquellas

que lo atribuyen a un trastorno en las relaciones afectivas). En coherencia con

este punto de vista, las intervenciones se realizaban en hospitales psiquitricos

mediante mtodos psicoanalticos. Este tipo de teoras haba perdido aceptacin

mucho antes en Gran Bretaa, Japn y Estados Unidos, dando paso al desarrollo

de intervenciones educativas, basadas en la escuela. Pero dentro de esta

categora general, las diferentes ideas sobre el valor de la integracin en centros

educativos normales de los nios con autismo se traducen en diferencias en el tipo

de intervenciones basadas en la escuela, entre unos pases y otros y entre las

diversas comunidades de un mismo pas. Las intervenciones que se llevan a cabo

en aulas normales, por ejemplo, se pueden centrar ms exhaustivamente en la

adaptacin social, mientras que las que se realizan en centros de educacin

especial pueden encajarse en mayor medida en las destrezas intelectuales y

profesionales.

46
3. LA EDUCACIN ESPECIAL Y OTRAS INTERVENCIONES

Hoy en da, en la mayora de los pases los programas de intervencin

bsica para nios con autismo son educativos. Sea en un aula normal, en un aula

especial o en un hospital, la mayora de estos programas educativos se

concentran en favorecer las habilidades de socializacin y de comunicacin.

Adems de practicar las destrezas motrices y lingsticas simples, los nios

pequeos aprenden un comportamiento socialmente apropiado y se les ensea a

desenvolverse en grupos. A los nios autistas les es difcil ser aceptados en

entornos sociales en los que otros nios aprenden de manera natural ese tipo de

cosas, de ah que reciban la instruccin en grupos ms pequeos, con personas

adultas a su alrededor que orientan su forma de comportarse y hacen explcitas

las convenciones y las expectativas que los nios de desarrollo normal captan con

ms facilidad.

En la mayora de los pases, la educacin formal de los nios autistas

empieza a una edad ms temprana que la de los nios que se desarrollan con

normalidad. El enfoque educativo que se aplica al trabajo con nios autistas

depende de la gravedad de los sntomas conductuales y del grado de retraso

mental, sin embargo, dado que la mayora son retrasados mentales se reduce a

destrezas lingsticas y numricas bsicas.

47
3.1. Terapia de conducta.

Tanto si se aplican en las escuelas, como en los hospitales o en casa, las

tcnicas generales de actuacin sobre la conducta forman el ncleo de la mayora

de las intervenciones con nios autistas. Los terapeutas conductuales (algunos de

los cuales han dedicado su vida profesional a mejorar el comportamiento de nios

autistas) han intentado delimitar los comportamientos fundamentales que, cuando

se alteran, generan cambios en conductas relacionadas, modificando as aspectos

destacados del sndrome. Las intervenciones en la conducta fueron introducidas

originalmente para abordar los comportamientos de los individuos autistas,

incluidos los golpes en la cabeza, morderse, pegarse, tirarse el pelo y araarse la

cara. (Paluzny,opcit.) En casos extremos, este tipo de conductas puede terminar

en automutilaciones, y sin duda aparta de la participacin en actividades sociales.

Las primeras intervenciones en la conducta empleaban la estimulacin aversiva,

como electrochoques suaves, para detener los malos tratos a s mismos y reducir

las conductas de autoestimulacin y otros comportamientos. Actualmente se han

descubierto procedimientos menos agresivos para tratar las conductas

problemticas, con lo que esas intervenciones extremas son ya injustificadas por

lo que las intervenciones en la conducta hoy en da tienden a centrarse en

incrementar las interacciones comunicativas y sociales positivas, en vez de reducir

las negativas.

Cabe sealar que en este mbito la participacin de los padres es

fundamental, ya que pasan ms tiempo con el nio que con cualquier otra persona

48
y por consiguiente, tienen la posibilidad de facilitar un entorno en el que se pueda

aplicar un tratamiento durante las 24 horas del da. Adems, en comparacin con

los centros clnicos y las escuelas, donde los terapeutas o profesores tal vez se

centren en paliar las deficiencias acadmicas, en el entorno del hogar es ms

probable que los miembros de la familia se centren en aspectos adicionales de la

conducta del nio, como las rabietas, las obsesiones, las compulsiones y las

eneuresis.

En general, las estrategias de tratamiento conductual se disean

individualmente para cada nio, basndose en la valoracin emprica de los

excesos y los defectos de su comportamiento, su frecuencia y las situaciones

asociadas con la aparicin y la continuacin de tales conductas.

3.2. Terapia del habla y del lenguaje.

Tal vez la intervencin que ms se prescribe para los nios con autismo,

sobre todo para nios pequeos, es la terapia del habla y del lenguaje. Y no es

extrao, si se tiene en cuenta que la dificultad para la comunicacin es una

caracterstica esencial del autismo, y que la capacidad lingstica est asociada

positivamente con la posterior adaptacin. La terapia del habla y del lenguaje se

aplica normalmente de forma individual con el nio presente una o dos veces por

semana, en algunos casos durante varios aos. Los objetivos y el sistema

concreto se adaptan a las capacidades y a las dificultades de conducta de cada

nio particular.

49
 Tanto en los que saben hablar como en los que no saben, las conductas

idiosincrsicas e incluso auto lesivas se pueden entender como esfuerzos por

comunicarse, y la intervencin se puede centrar en reemplazar estas conductas

por otras alternativas ms apropiadas. Del mismo modo, los saltos o manotazos

se pueden sustituir por gestos de sealizacin o miradas, como medios para

conseguir los objetos que desean. Tambin en este caso se recurre a tcnicas

conductistas para ensear las formas bsicas del habla y del lenguaje.

Aunque son importantes, las habilidades semntica, sintctica, morfolgica

y de vocabulario tienen una utilidad limitada por s mismas si un individuo no sabe

cmo producir e interpretar comunicacin de manera espontnea (Gerlach,en

Dalldorf,1995).

3.3. Tratamientos adicionales.

Farmacologa: Para determinados sntomas que padecen los autistas se

utilizan algunos frmacos, aunque no constituyen un tratamiento especfico para

esta afeccin ( Campbell, Cueva y Hallin, en Bloch-Rosen, opcit.). Adems, si en

la poblacin en general se observan distintas respuestas a medicamentos

concretos, en el caso de las personas autistas estas diferencias aumentan. Las

medicinas que generalmente producen unos determinados efectos en las

personas no autistas, a menudo no dan los mismos resultados en los autistas,

tanto en los beneficios como en los efectos secundarios. Por tanto, debe

50
controlarse con cuidado su prescripcin. Hay una serie de drogas, incluidos los

neurolpticos, el bloqueador beta y los bloqueadores opiceos, que pueden

reducir los comportamientos auto lesivos y la agresividad. Los estimulantes son

efectivos en el caso de algunos nios autistas para frenar la hiperactividad. Los

antidepresivos o ansiolticos se prescriben a menudo para tratar estas

enfermedades, que se observan con mayor frecuencia en personas autistas con

alto grado de funcionamiento. Cuando los medicamentos son efectivos consiguen

que los autistas muestren ms docilidad hacia las intervenciones tradicionales y

tengan mejor capacidad para beneficiarse de ellas.

Apoyo a los miembros de la familia: La presencia de una persona

autista en una familia afecta en gran medida las experiencias diarias de otros

miembros. Dada la dificultad que supone la convivencia con hijos autistas, los

familiares suelen necesitar otras personas con las que hablar tanto de problemas

especficos como generales. La terapia individual y por parejas suele ser til de

vez en cuando, como lo puede ser la participacin en grupos de apoyo. Existen

estos grupos de apoyo para hermanos de personas autistas y tambin para

padres. Las secciones de organizaciones de padres, suelen ofrecer programas

educativos que son tiles y distribuyen boletines informativos acerca de estudios

relevantes y servicios disponibles

51
3.4. Eficiencia de los tratamientos.

Muchos tratamientos para individuos con autismo no han sido comprobados

ni validados empricamente. El escaso nmero de estudios sobre programas de

tratamiento o intervencin refleja, en primer lugar, la penuria dominante de

investigaciones empricas sobre servicios psicolgicos para nios discapacitados.

La relativa rareza del autismo y las diferencias que los individuos muestran en su

nivel de desarrollo y en la gravedad de los sntomas dificulta la realizacin de

estudios sobre el tratamiento.

Sin embargo, las investigaciones recientes han realizado descubrimientos

donde parece que una intervencin estructurada, intensiva y temprana origina un

progreso importante en el desarrollo de nios con autismo (Birnbrauer y Leach,

1993). Muchos alumnos de preescolar que participan en programas conductistas

intensivos durante periodos de tiempo prolongados demuestran mejores en el C.I

y una reduccin de las conductas estereotipadas y antisociales.

52
 CAPTULO III

EL IMPACTO PSICOSOCIAL EN LA FAMILIA

Los padres y sus familiares influyen muchsimo en el desarrollo social e

intelectual de un nio, la socializacin inicial de un beb implica una relacin da a

da con su madre y ste tipo de interrelacin social es ms tarde extendida a otros

miembros del ncleo familiar. Dentro de esta relacin, es sumamente lgico que

los nios influencien a sus familias y podemos notar cmo sta influencia adquiere

un carcter mucho ms significativo cuando el nio tiene alguna discapacidad y

aunque el nivel de dicha influencia se relacione con factores tales como la

severidad y la naturaleza del problema, cualquier discapacidad de un miembro de

una familia afecta inmediatamente a la misma. No existe duda alguna que el

nacimiento de un hijo discapacitado o el descubrimiento de que un hijo padece

una discapacidad constituye un hecho intenso y traumtico.

1.- EL IMPACTO SOCIAL EN LA FAMILIA.

Tener un nio impedido, sean sus problemas fsicos o psicolgicos, es un

peso difcil de soportar, Wing (en Lien, 1999), los padres pueden sentirse

culpables aunque ellos quieran al nio y hayan hecho lo posible por l.

Los padres de los nios autistas tienen los mismos problemas que los

padres de nios con otros impedimentos: parlisis cerebral, sndrome de Down,

53
etc., pero adems tienen dificultades especiales; esto se debe a que la mayora de

los autistas tienen un aspecto normal y parecen generalmente normales al nacer.

Los padres pueden demorar uno a dos aos, hasta darse cuenta de que su nio

es mentalmente enfermo, Lovatt (ibid). Incluso en los primeros meses ellos

pueden sentirse insatisfechos y rechazados por falta de inters del nio hacia

ellos. A medida que esto contina, los padres sienten ms profunda su

frustracin.

Una de las consecuencias ms comunes de tener un hijo con autismo es

la presencia de estrs crnico en los padres, derivado, entre otros factores, de las

dificultades que supone la convivencia diaria con una persona que presenta, a

parte de un dficit cognitivo severo en la mayor parte de los casos, un trastorno

conductual amplio y profundo.

Psicolgicamente, los sucesos estresantes son aquellos que se perciben

como amenazas al bienestar fsico o psquico. La evidencia existente seala que

slo los sucesos negativos especialmente los del mbito familiar e interpersonal

juegan un rol facilitador de trastornos psquicos y fsicos, sealando tambin otras

reacciones frecuentes, como rabia, estados de shock, parlisis y ansiedad.

Por otra parte, la mayora de padres de nios con autismo, declara que

aunque la situacin les causa mucha angustia, dolor, confusin, llanto, risa,

trauma emocional; requieren una dosis inmensa de paciencia, as como una gran

inversin de tiempo y dinero, y que al mismo tiempo les proporciona recompensas

54
indescriptibles de carcter profundo y espiritual.

Existen pruebas segn las cuales muchos padres y madres, experimentan

reacciones y respuestas emocionales similares y de que la mayora atraviesa un

proceso de adaptacin en donde intentan manejar sus sentimientos. Cabe sealar

que las respuestas emocionales de muchos de los padres y madres puedan ser

generalizadas y descritas en etapas o fases; pero no se debe olvidar que adems

estar influida por las caractersticas propias de cada una de stos. De hecho,

los padres reaccionan ante la llegada de un hijo discapacitado de maneras muy

diferentes. Para algunos padres pueden pasar aos y an no sentirse cmodos

con su hijo; otros afirman que tener un hijo discapacitado ha fortalecido sus vidas

o su matrimonio.

La mayora de las reacciones pueden parecer al principio muy negativas.

Sin embargo, ellas muestran nicamente que tales personas estn atravesando un

duro momento y estn buscando adaptarse a una situacin novedosa.

Verdaderamente estas reacciones son parte del proceso de adaptacin.

Comnmente, este proceso comienza una vez entregado el diagnstico del nio a

los padres.

55
2.- ETAPAS EMOCIONALES PRODUCIDAS EN LOS PADRES Y MADRES

ANTE EL DIAGNSTICO INICIAL.

La familia, con sus diversas caractersticas constituye uno de los ncleos

sociales ms arraigados y definidos. Dentro de este ncleo los padres tienen la

responsabilidad de educar a sus hijos para su integracin entregndoles en la

medida de lo posible los medios y la ayuda necesaria para conseguir su ptimo

desarrollo integral (fsico, moral, intelectual) para as poder lograr que se

conviertan en individuos adultos, autnomos y preparados para vivir felices y ser

tiles a la sociedad.

El nacimiento de un nio discapacitado y en este caso de un nio con

sndrome autista, constituye una gran dificultad para sus padres. Ellos se

enfrentan con el dolor, el malestar y otros muchos sentimientos y emociones, sus

sueos de tener un nio normal se ven alterados por una realidad muy diferente.

En la mayora de los casos los padres tratan de negar la realidad ante el

diagnstico inicial, es entonces cuando viven alterados e invadidos por emociones

variadas y muy frecuentemente contradictorias.

La Quebec Society for Autism (1988), en un artculo elaborado para

Internet, expone que las primeras reacciones de los padres en la etapa inicial son

parte del proceso de adaptacin y este proceso contempla cinco etapas bien

diferenciadas:

56
 Primera: Estado de Shock: Los padres se ven confrontados a una

situacin impredecible y deben afrontar una nueva realidad y adaptarse a ella.

Mientras transitan por esta primera etapa los padres se encuentran confusos,

agitados y sorprendidos de que dicha situacin les este pasando a ellos.

Segunda: Esta etapa se caracteriza como periodo de confusin y

negacin. En ella los padres esperan una solucin milagrosa que le devuelva a

un hijo normal. La mayora de los padres rechazan la situacin en que se

encuentran y otros se rehusan a mostrar sus sentimientos y emociones.

Esta misma confusin provoca que los padres empleen todo el tiempo

disponible en encontrar la causa de la discapacidad o bien deambulan de mdico

en mdico esperando un diagnstico diferente. Es durante este perodo que los

padres se muestran confusos, enojados, se sienten abrumados, solos y doloridos.

Tercera: La realidad se hace presente cuando los padres comienzan a

darse cuenta del impacto de la situacin y de lo que verdaderamente les est

pasando, atraviesan por un periodo de intenso dolor, y se interrogan acerca de lo

que les ocurre. Frecuentemente se sienten culpables o peor an culpan a su

pareja por la situacin. Es un periodo de gran dificultad para la pareja y el entorno

familiar, los padres cuestionan sus valores, sus creencias, su propia vinculacin,

sus sentimientos. La comunicacin se vuelve difcil, entre ellos y con sus

respectivos familiares, una deficiencia seria y de por vida es difcil de aceptar,

57
especialmente si el nio se ve normal y saludable como la mayora de los nios

autistas. Algunos se aslan voluntariamente de los amigos, sus familias, sus

vecinos, todo ello con la intencin de evitar los comentarios, las rplicas, la lastima

o las preguntas de quienes los rodean.

Cuarta: Esta etapa se caracteriza por iniciar el periodo de adaptacin y

lucha contra la situacin. Durante este periodo tanto el estrs como la ansiedad

inicial desaparecen.

Los padres se vuelven ms confidentes entre ellos y ms comprensivos de

la situacin, parece recobrar intereses y proyectar una mirada ms positiva hacia

la vida en general.

Progresivamente su actitud cambia y se sienten con ms fuerzas para

sobrellevar la situacin. Ellos visualizan a sus hijos de una manera diferente y

procuran observar y atender sus capacidades ms que sus discapacidades.

Quinta: Esta etapa, la ltima, es el periodo de reorganizacin. Los

padres luchan con la realidad y reconocen los lmites y el potencial de sus nios, y

a su vez estos ocupan un lugar en la familia y se convierten en miembros por

derecho propio. Durante esta etapa ellos estn abiertos al encuentro con otras

personas que comparten similares problemas y enfrentan las mismas dificultades.

Los padres finalmente ven la situacin de una manera positiva y en vez de luchar

contra la enfermedad buscan la determinacin para enfrentarla cotidianamente.

58
 Sin embargo, los padres nunca se adaptan completamente al hecho de

tener un nio discapacitado. Durante el proceso suelen tener momentos de

avance y retroceso.

Enfrentan una situacin difcil y deben revivir constantemente el estrs y

ansiedad. No obstante, los padres van encontrando dentro de ellos mismos

soluciones al problema, ms an manifiestan satisfaccin en cada pequeo

progreso que hacen sus hijos, y buscan oportunidades y maneras de integrarlo a

la sociedad.

2.2 En la etapa de inicio de los aos escolares:

Esta etapa podra describirse de la siguiente manera (Jimnez, 1999):

1. Bsqueda de servicios especiales, (escuela, terapeuta, mdicos, especialistas,

etc.) que sean capaces de atender las necesidades del nio(a). Esto puede ser

una importante fuente de tensin adicional por la escasez de servicios y/o

dudar si se les est proporcionando la mejor atencin posible.

2. Muchas veces los padres se ven obligados a cambiar las rutinas y horarios de

toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista, estableciendo una

rutina estructurada para las actividades del nio.

59
3. Sentimientos de estar aislado y ser una familia diferente, incapaz de

integrarse en las actividades de la mayora. Existe la evidencia inevitable de

que el nio es distinto, lo que va provocando una tensin adicional en uno o en

varios miembros de la familia.

4. El padre o madre (por lo general la madre) que se hace cargo del cuidado del

nio(a), se siente con frecuencia slo, atrapado y sobrecargado, incapaz de

relacionarse con padres de nios normales y totalmente paralizados por la

enorme e inacabable carga que lleva.

5. Se van sumando obligaciones cotidianas dadas por la escuela, en donde las

expectativas en torno al aprendizaje y logros del nio se van acrecentando,

perdiendo muchas veces la objetividad en relacin a las verdaderas

capacidades que presenta o puede llegar a desarrollar el nio.

2.3 Perodo de la adolescencia:

Para cuando el nio(a) autista llega a la adolescencia, los padres son unos

verdaderos expertos en autismo. Tambin tienen ms aos y la energa muy

desgastada. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos (Paluzny, opcit.),

tales como:

1. Se hacen ms evidentes an las diferencias de su hijo con otros de la misma

edad: mientras los dems adolescentes caminan hacia su adultez encontrando

60
 su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos

sociales, una carrera o el anhelo de ser independiente. Tampoco llega la

primera fiesta, ni las citas, los pretendiente o las llamadas telefnicas, etc.

2. Se hace necesario enfrentar los aspectos de su sexualidad y saber resolverlos.

3. Empieza a planearse el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y

arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando sus padres le

falten.

4. En este momento, los padres tienen que manejar tambin las diferencias de su

propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-

encontrarse al empezar a quedarse solos en la casa, sin tener que cuidar nios

pequeos, ellos deben continuar cuidando de un hijo que depende de ellos, en

todo sentido. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente,

pero ya no de un nio.

2.4 Adultez:

En esta etapa, aparecen dos preocupaciones principales: Quin cuidar del hijo

cuando los padres ya no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios

econmicos para asegurar un cuidado y atencin adecuados. Surge tambin con

mayor importancia la preocupacin de los hermanos del individuo autista, as

como el temor de ser portadores de un problema gentico (ibid.).

61
La transicin entre las diferentes etapas es difcil para cualquier familia, pero para

las que tienen un miembro autista, los smbolos o rituales tradicionales que

marcan la transicin entre una etapa y otra (como la primera comunin,

graduacin, etc.) pueden darse tardamente o no presentarse jams.

62
3.- FORMAS DE EXPRESIN DEL IMPACTO EN LA FAMILIA: UN ENFOQUE

SISTMICO.

La familia, puede ser considerada, segn Minuchin (1977) como un sistema en

constante transformacin, o bien como sistema que se adapta a las diferentes

exigencias de los diversos estadios de desarrollo por los que atraviesa (exigencias

que cambian tambin con la variacin de los requerimientos sociales que se le

plantean en el transcurso del tiempo), con el fin de asegurar continuidad y

crecimiento psicosocial a los miembros que la conforman.

Este doble proceso de continuidad y de crecimiento ocurre a travs de un

equilibrio dinmico entre dos funciones aparentemente contradictoras; tendencia

homeosttica y capacidad de transformacin: circuitos retroactivos actan a travs

de un complejo mecanismo de retroalimentacin, orientado hacia el mantenimiento

de la homeostasis (retroalimentacin negativa), o bien hacia el cambio

(retroalimentacin positiva).

En estos casos, la verificacin de la importancia de los mecanismos de

retroalimentacin negativa destinados a proteger la homeostasis del sistema, en el

mbito de familias con problemas psicosociales ha representado, segn el mismo

autor, uno de los giros decisivos en el campo de la terapia familiar.

Como todo organismo humano, la familia no es un recipiente pasivo sino un

sistema intrnsecamente activo (Von Bertalanffy, 1976). As, todo tipo de tensin,

sea originado por cambios dentro de la familia (intrasistmicos: el nacimiento de

los hijos, su crecimiento hasta que se independizan, un luto, un divorcio, la

63
discapacidad de algn miembro de la familia, etc.) o provenga del exterior

(cambios nter sistmicos: mudanzas, modificaciones del ambiente o de las

condiciones de trabajo, cambios profundos en el plano de los valores, etc.) vendr

a pesar sobre el sistema de funcionamiento familiar y requerir un proceso de

adaptacin, es decir, una transformacin constante de las interacciones familiares,

capaz de mantener la continuidad de la familia, por un lado, y de consentir el

crecimiento de sus miembros, por otro, y es justamente en ocasin de cambios o

presiones intra o nter sistmicas de particular importancia cuando surge la

mayora de las perturbaciones emocionales, que impactan a nivel psicosocial.

Acompaado a esto, Levi-strauss (1991) afirma que la familia como sistema

abierto est en constante interaccin con otros sistemas (escuela, trabajo y otros

grupos). Esto significa que las relaciones interfamiliares se observan en relacin

dialctica con el conjunto de las relaciones sociales: las condicionan y estn a su

vez condicionadas por las normas y valores de la sociedad circundante, a travs

de un equilibrio extremadamente difcil de encontrar, porque su localizacin exacta

est sometida a infinitas variaciones que dependen del tiempo y la sociedad.

3.1 Situacin familiar ante la presencia de un nio enfermo

La perspectiva sistmica ha aportado elementos de anlisis de inters para

comprender el funcionamiento familiar en las situaciones en las que uno de sus

integrantes padece alguna dificultad evolutiva, madurativa o de salud (sea un

proceso agudo o crnico o bien como presentacin orgnica o psquica). A esta

64
perspectiva se debe aadir las caractersticas personales de cada uno de sus

miembros, la fase evolutiva y cognitiva de cada uno o su propio funcionamiento

mental.

La enfermedad de algn miembro de la familia es un factor tensionante, esto hace

que la familia defina, para ese momento y esa situacin determinada, la magnitud

del problema y, por lo tanto, va a buscar respuestas para una posible solucin. La

respuesta familiar va a darse en diversos planos: el clima emocional que se crea

en el sistema familiar y que va a interferir en la posible interpretacin de otras

situaciones ajenas al problema en s mismo; pudiendo ocasionar adems

conflictos interpersonales entre los integrantes.

En definitiva, lo que aparece en cierto grado de desorganizacin del sistema (total

o parcial) dependiendo de la vulnerabilidad de cada sujeto, as como tambin del

sistema en su conjunto. La existencia de recursos, sean stos asistenciales (que

puedan ayudar a comprender y superar la situacin) o la existencia de recursos

tanto personales como familiares (de tipo cognitivo y emocional), permitirn una

capacidad reorganizativa del sistema familiar; siempre y cuando exista un

adecuado sostn emocional, tanto para el sujeto como para el grupo familiar.

Las crisis pueden ser consideradas como el grado de desorganizacin que el

impacto del diagnstico (de la enfermedad) produce en la familia. Dicha

desorganizacin va a depender de dos variables: el tipo de enfermedad (su

naturaleza y grado, crisis durante la enfermedad, tratamientos evolucin etc.), y la

65
propia dinmica del grupo familiar. El grado de desorganizacin familiar se detecta

en el retraso o incapacidad de la familia para obtener respuestas adaptativas y no

disfuncionales con respecto al nio (a) enfermo y al propio grupo familiar.

En cuanto a los recursos familiares que se pueden poner en marcha frente a

situaciones de enfermar de un nio (a) pueden sintetizarse en la capacidad

organizativa (por ejemplo: quien acompaar al nio a sus seguimientos

clnicos), en el funcionamiento de la cohesin familiar se sabe que el rol paterno

tiende a alejarse y ser un tanto pasivo-, y la adaptabilidad a la situacin,

involucrando la posibilidad de aceptar las modificaciones en el nivel de vida,

posibles traslados para estar ms cerca de los lugares de tratamiento,

modificacin de horarios, entre otros.

El reconocimiento y aceptacin de las reacciones emocionales, con respecto al

autismo, es quizs el mayor apoyo para vencer la tensin del sistema familiar. Los

hermanos, al principio no comprenden el por qu sus padres prestan tanta

atencin a su hermano, evitan a toda costa invitar a sus amigos, debido a que

pueda enfadarse, ponerlos en vergenza, romper sus juguetes o agredirles.

Cuando los padres y hermanos saben que lo que sienten es algo de esperarse y

que es una reaccin normal a la situacin, pueden entonces localizar mtodos

teraputicos para vencer todos los temores e inquietudes que tengan al respecto,

Lovatt, (opcit.).

Dentro de este contexto, se considera como un tema debatido en la actualidad, la

66
aparicin de sntomas o disfunciones en otros miembros de la familia, como

pueden ser la calidad de las interacciones y de las comunicaciones

interpersonales, redes de apoyo social, nivel socioeconmico, pero en la

actualidad se enfatiza la naturaleza transaccional de la interaccin entre los

nios/as con algn tipo de alteracin, la familia y el entorno. En trminos generales

se puede decir que investigaciones actuales han evidenciado que tanto en los

hermanos como en las madres, existe un incremento de los niveles de

inadaptacin y estrs psquico. Mientras que las figuras parentales presentan un

posible incremento de desarmonas familiares que no suelen llevar a una

separacin, pero no es extrao comprobar un alejamiento paulatino del padre.

Puede que los nios/as con necesidades especiales no sean la causa de una

ruptura familiar, aunque s pueden ser el desencadenante (o la excusa) de una

situacin latente previa, (Gonzlez y Cilento, 1999). Hay que pensar que un hijo

con discapacidad cuestiona determinados valores que cultural y socialmente estn

muy arraigados: competitividad, xito, independencia, inteligencia, etc. Cuando se

ponen a prueba estos valores, algunas personas no encuentran la fuerza

suficiente para afrontar la situacin y se produce la ruptura. Pero la incapacidad o

dificultad para solventar la situacin era previa al hijo con discapacidad.

Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos roles

sociales, es casi inevitable que el impacto sea diferente en el padre y en la madre.

Parece que el padre se ve ms afectado y tarda ms en adaptarse, pues es ms

vulnerable a determinados valores sociales. Es frecuente encontrar que la madre

67
juega un papel ms activo en el tratamiento, responsabilizndose ms por lo

general- del cuidado diario, y es frecuente que a largo o mediano plazo, se queje

de su excesiva responsabilidad, soledad y aislamiento, puesto que es ms

probable que experimente ms tensiones fsicas y emocionales. Obviamente, no

todas las personas pasan por estos sentimientos, pero s por alguno de ellos, de

manera ms o menos intensa.

68
4.- FACTORES SOCIOECONMICOS ASOCIADOS A SUCESOS DE VIDA

ESTRESANTES.

El autismo no es una enfermedad comn y mucha gente no conoce nada o

conoce muy poco acerca de ella, por lo cual los padres se sienten solos e

incomprendidos, por las caractersticas de la condicin "autista" y el no saber qu

hacer, a quien recurrir o como actuar.

Como estos nios aparentan ser fsicamente normales la gente no entiende

por qu el nio grita, se comporta mal en pblico, realiza acciones inesperadas, de

manera tal que los padres reciben agudas crticas, por el mal comportamiento del

nio, sintindose avergonzados, en lugar de recibir apoyo o ayuda.

Esto se debe a que socialmente existe una falta de respeto generalizado

por todo aquello que no sea "estndar" o que no se ajuste a las reglas y normas

sociales, lo que provoca que los padres de nios autistas se sientan observados e

incomprendidos y por lo tanto inseguros y aislados.

Los padres presentan adems gran dificultad cuando tratan de sacarlos del

medio hogareo, cmo presentarlos en su lugar de trabajo, utilizar el transporte

pblico, visitar parques o plazas de juego, hacer compras o incluso a comer a un

restaurante.

69
 Estos problemas y situaciones de estrs que provoca el hecho de tener un

hijo discapacitado se presentan en todas las clases sociales. Si las frecuencias de

sucesos vitales son similares en todas las clases sociales, en las clases populares

los sucesos impredecibles e indeseables son ms frecuentes (Liem y Liem, en

ibid.); un factor que explicara esta vulnerabilidad al estrs sera que las clases

bajas tendran menos recursos sociales y un menor apoyo social formal e informal

para enfrentar los sucesos de vida estresantes (Tunner, en ibid.).

El apoyo social formal, dentro del cual se encuentran instituciones de ayuda

econmica y social, as como tambin acceso a tratamientos mdicos, sera de

vital importancia para poder disminuir niveles de estrs, y sin duda el apoyo social

informal (se denomina apoyo social informal al que proporcionan personas

cercanas, como familiares, amigos o vecinos, sin que exista un vnculo contractual

entre ambas partes) constituye un factor protector frente al estrs y sntomas

depresivos que presentan los padres ante un suceso vital impredecible como es la

llegada de un hijo discapacitado.

Referirse al presupuesto familiar de los sectores ms desprovistos

econmicamente, es en cierto modo aludir a la angustia diaria de personas que

constantemente sienten las deficiencias de la estructura econmica lo cual los

margina y reduce al mnimo las posibilidades de incorporacin como factor

dinmico e integrado del desarrollo. Un microanlisis seala que no participacin

econmica redunda en una baja participacin social, con todo el deterioro que

individual y familiarmente significa para los miembros del grupo afectado (Jaramillo

70
opcit.). Desde esta perspectiva se debe enfocar no slo aspectos objetivos tales

como los ingresos con que la familia cuenta, el ahorro o el endeudamiento

generado, sino tambin factores de carcter psicolgico y cultural que conforman

actividades y modalidades tpicas de consumo y gasto.

71
 II PARTE

MARCO DE REFERENCIA

72
 CAPTULO IV

LA EDUCACIN ESPECIAL EN CHILE

Durante muchos aos, el campo de la Educacin especial simplemente no

existi. Desde luego, los nios excepcionales, los deficientes y los dotados,

siempre han estado entre nosotros. Pero no siempre se le ha puesto atencin a

sus necesidades concretas.

En el pasado muchos de los nios con deficiencias estaban completamente

excluidos de los programas de educacin pblicos. Algunos nios eran totalmente

abandonados y escondidos; otros eran maltratados, explotados o incluso se les

mataba (Morgan, en Jimnez, opcit.). En muchas comunidades no existan

facilidades o servicios de ninguna clase para ayudar a estos nios y a sus familias.

Sin embargo, las prcticas antiguas no deben considerarse totalmente negativas.

Algunos nios con necesidades especiales fueron educados por padres o

maestros dedicados antes de que existiera la obligacin legal de hacerlo.

Entenderemos por Educacin Especial a la modalidad diferenciada de la

Educacin General, caracterizada por constituir un sistema flexible y dinmico que

desarrolla su accin preferentemente en el sistema regular de educacin,

proveyendo servicios y recursos especializados a las personas con o sin

discapacidad que presenten necesidades educativas especiales. (Ley de

Integracin Social de las personas con discapacidad, Ley N 19.284, Artculo 26,

73
en MIDEPLAN,1994).

1.- LA EDUCACIN ESPECIAL COMO INTERVENCIN.

Intervencin es el nombre general que se le da a los esfuerzos que se

dedican a las personas con deficiencias. El objetivo global de la intervencin es

eliminar, o al menos reducir, los obstculos que ocasionan que las personas con

deficiencias no puedan participar de forma completa y activa en la sociedad.

Existen tres tipos bsicos de esfuerzos de intervencin: preventivos (para

evitar que posibles problemas se conviertan en deficiencias serias), teraputicos

(para remediar las deficiencias mediante la formacin o educacin) y

compensatorios (para aportar a las personas con deficiencias nuevas formas de

tratar con su discapacidad).

Los esfuerzos preventivos son los ms prometedores cuando empiezan a

aplicarse tempranamente, en algunos casos an antes del nacimiento.

A partir de lo anteriormente planteado y fundamentalmente, la enseanza

es el componente principal de la educacin especial sobre todo si esta se

comienza a una edad temprana.

Desafortunadamente, los programas de prevencin estn apenas

comenzando a tener resultados con respecto al nmero y la severidad de las

74
deficiencias en este pas. Algunos investigadores calculan que no ser hasta bien

entrado el siglo XXI cuando comencemos a reducir las deficiencias en un pequeo

porcentaje (Hayden y Pious, Jimnez, opcit.). Entre tanto, debemos contar con los

esfuerzos teraputicos y compensatorios para ayudar a que las personas con

deficiencias vivan de una forma ms satisfactoria e independiente.

1.1. Desafos actuales y predicciones para el futuro.

La educacin especial ha alcanzado grandes logros en las dos ltimas

dcadas. Mucho se ha aprendido sobre cmo ensear de forma eficaz a nios

con severas deficiencias, de los que se crea no eran capaces de aprender. Los

educadores especiales y los padres han aprendido sobre cmo ensear y trabajar

conjuntamente a favor de los nios especiales. Los avances tecnolgicos han

ayudado a muchos estudiantes a superar sus capacidades fsicas o deficiencias

de comunicacin.

Aunque los comienzos de la educacin especial pueden encontrarse hace

muchos siglos, en muchos aspectos este campo an est en su infancia. Mucho

hay que aprender acerca de la enseanza a nios especiales y mucho hay que

hacer para que la educacin especial sea de gran utilidad para aquellos que ms

lo necesitan.

75
2.- DECRETO LEY N 815, AO 1990 (MINEDUC)

2.1- Aspectos fundamentales.

Establece normas tcnico pedaggicas para atender personas con graves

alteraciones en la capacidad de relacin y comunicacin que alteran su adaptacin

social, comportamiento y desarrollo individual, y aprueba planes y programas de

estudio integral funcional.

Este Decreto considera los siguientes aspectos: (MINEDUC,1990)

Que, toda persona independientemente de sus limitaciones fsicas, sensoriales y/o

intelectuales debe tener acceso a la educacin formal;

Que, no se cuenta con una normativa para orientar la atencin educacional de

personas con graves trastornos de relacin y comunicacin que alteran su

adaptacin social, comportamiento y desarrollo individual;

Que, la comunidad educativa, a travs de padres y profesionales desea asegurar

la prestacin de servicios especializados;

Que, para estas personas se requiere inicialmente un enfoque educativo diferente

al ya existente en la educacin formal;

Que, es labor del Ministerio de Educacin establecer los mecanismos que

permitan acceder al beneficio de la educacin a todo ciudadano.

76
La expresin, graves alteraciones de relacin y comunicacin que alteran su

adaptacin social, se encuentran especificadas en el Artculo N 2 del mismo

Decreto; y refieren a problemas relacionados con la adaptacin, el

comportamiento y desarrollo: (ibid)

a. Personas con trastorno Autista:

Sndrome que se caracteriza por un trastorno global del desarrollo y se

manifiesta generalmente en los primeros 36 meses de edad. La persona

afectada presenta una alteracin grave en la interaccin social, ausencia o

desarrollo anormal de la comunicacin verbal y no verbal, resistencia a los

cambios de ambientes y rutinas, reaccin anormal a los estmulos

sensoriales.

b. Personas con graves trastornos y/o dficit psquicos de la

efectividad, del intelecto y/o del comportamiento:

Enfermedades psiquitricas graves, alteraciones conductuales importantes,

asociadas o no a retraso mental en cualquiera de sus grados.

c. Personas con disfasias severas:

Presentan una alteracin de la comprensin y expresin bsica,

comprometiendo su conexin con el medio ambiente sin que este alterado

el contacto efectivo. Esto se manifiesta alrededor de los 24 meses.

77
En el artculo N4, se hace referencia para la atencin de las personas con graves

alteraciones en la capacidad de relacin y comunicacin, a los planes y programas

de orden educativo integral funcional, que se desarrollar en un enfoque

transdisciplinario a travs del siguiente plan de trabajo, en el cual se indican reas

de desarrollo. Cada una de ellas se ponderar de acuerdo a evaluaciones

individuales y proporciones en forma compensatoria y progresivamente:

2.2.- Plan de Estudio. (ibid)

2.2.1 Comprende niveles de trabajo en clases, tanto para el plan comn como en

el plan de acciones transdisciplinarias. Se destacan las reas de desarrollo,

en donde se trabaja el desarrollo emocional social, interrelacin,

habituacin, autoindependencia, adaptacin a diferentes ambientes.

En un segundo lugar el rea cognitiva funcional: se trabaja la sensopercepcin,

comunicacin, tcnicas instrumentales.

El rea fsica comprende la psicomotricidad y la recreacin; y por ltimo el rea

artstica y vocacional, considerando aprendizajes en la expresin musical,

expresin plstica y expresin corporal.

Cabe sealar que las reas identificadas se aplican en forma integrada.

2.2.2 Existen otras acciones tcnico/administrativas, que contempla una serie de

acciones tcnicas programadas que van en funcin y beneficio de la

poblacin existente.

78
1. Acciones tcnicas con equipo multiprofesional: esto se refiere a

evaluaciones anuales del individuo con el fin de otorgar un diagnstico, un

tratamiento social, farmacolgico y de rehabilitacin. En estas evaluaciones

participan los profesionales que estn directamente relacionados con el

paciente: psiquiatra, enfermero, asistente social, terapeuta ocupacional o

educador diferencial segn corresponda

2. Acciones de Capacitacin Docente y Paradocente

- Reuniones clnicas: Estn orientadas al anlisis de casos, diagnstico y

tratamiento. Se realizan una vez a la semana durante el perodo abril-

noviembre y participan todos los profesionales del equipo.

- Cursos de apoyo especfico: Se llevan a cabo una vez a la semana y estn

orientadas al perfeccionamiento docente y paradocente, con el fin de

elaborar y ejecutar planes de rehabilitacin considerando las patologas de

la poblacin.

3. Capacitacin a funcionarios y monitores: Apuntan directamente al beneficio

del alumno a travs de la capacitacin de las personas que permanecen

constantemente con ellos.

4. Reuniones con padres: Estas abarcan actividades grupales e individuales,

orientadas hacia aspectos psicoteraputicos e informativos.

79
2.3 Objetivos generales. (ibid)

- Ofrecer una forma de atencin especializada que permita el desarrollo

personal y social de las personas con alteraciones graves en la capacidad de

relacin y comunicacin segn su patrn de conducta.

- Provocar en el alumno la necesidad del otro, sobre la base de las demandas

del medio en el que interacte segn su propio cdigo de comunicacin.

- Favorecer la integracin del alumno dentro del hogar, la escuela y la

comunidad, a travs de un programa educativo individualizado que contemple

especialmente aspectos de hbito, comunicacin e integracin al mundo

social, afectivo y laboral de acuerdo a sus potencialidades.

2.4 Tratamiento Educacional de los autistas.(ibid)

En el artculo N 7 del Decreto Ley 815 de 1990, se proponen las siguientes

alternativas para el tratamiento educacional de los educandos a que se refiere el

presente decreto, indicando especficamente a los nios y nias autistas y a

aquellos con disfasia severa:

La heterogeneidad de estas personas as como la variabilidad, intensidad y

persistencia de sus sntomas dificultando su educacin en los ambientes escolares

existentes, requiriendo de programas individualizados de enseanza, funcionales,

flexibles y creativos basados en una evaluacin cuidadosa y constante del

desarrollo de cada nio en particular, y de las tcnicas y procedimientos utilizados.

Esto permitir la eleccin de objetivos funcionales y realistas y de formas ms

efectivas de tratamiento iguales razones hacen indispensable una proporcin

80
inicial profesor alumno 1:1, un horario de trabajo estable, continuo e intensivo que

abarque el mximo de horas y das posibles. La organizacin total del entorno que

ir disminuyendo gradualmente su restriccin hasta llegarse a la enseanza de

habilidades en el ambiente natural en que se las requiera para evitar los

problemas derivados de la falta de generalizacin. El proceso educativo debe

iniciarse tan pronto como se hayan detectado los primeros sntomas. (ibid)

El programa del alumno debe ser diseado considerando sus necesidades y

habilidades, y las prioridades y recursos de su familia y ambiente comunitario;

debe ser funcional, proporcionando oportunidades para el desarrollo de

habilidades sociales y de comunicacin, adems de capacitacin en destrezas

vocacionales, domsticas y recreativas apropiadas a su edad y a su cultura, que

sean tiles, relevantes y adecuadas durante toda su vida y en una amplia variedad

de ambientes. Un programa educacional para los alumnos autistas necesitar de

un gran nmero de actividades realizadas fuera del local escolar y dentro de la

comunidad. (ibid)

Por ltimo, se seala que la supervisin de este plan y programa de estudio y la

resolucin de las situaciones no previstas en el decreto correspondern a la

Divisin de Educacin General, dentro de la esfera de sus atribuciones.

81
3.- Contextualizacin de la Escuela Especial en estudio

3.1 Escuela especial N1637 ASPAUT, San Miguel

En el ao 1993, se cre el primer centro especializado para la atencin del

menor autista dependiente de una asociacin de padres. En sus inicios acogi

a 20 menores con autismo, hijos de socios de la institucin, los que iniciaron la

ardua tarea de mantener este Centro, contando con una planta de

profesionales cercana a las 17 personas.

En el transcurso de los siguientes aos se mantuvo con muchas dificultades

su funcionamiento, desde el punto de vista econmico profesional ya que de

los 20 menores que asistan inicialmente se produjeron algunas deserciones

por razones como falta de apoyo, especialmente en el transporte al centro con

el que contaban gracias a algunas municipalidades, como tambin diferencias

entre los padres y el equipo profesional fundamentalmente por las

proyecciones de la atencin.

Este signific una profunda crisis institucional, que implic el cierre o

suspensin temporal del centro por alrededor de tres meses.

En 1996, se incorpora un nuevo equipo profesional, (compuesto por cuatro

educadoras diferenciales) se reorganiza la atencin, y se reincorpora a los

alumnos antiguos, y as comenzando con 14 y gradualmente se ampla la

atencin a otros menores que lo solicitan, por lo que se generaron nuevas

82
 necesidades y se incorporaron otros profesionales del rea de la

fonoaudiologa, psicologa, terapia ocupacional, kinesiologa, educacin fsica y

musical.

Este centro, mantuvo una alta demanda de ingreso, que hizo cada vez ms

difcil su financiamiento, por lo que se busc obtener un ingreso estable que

implicara mantener y proyectar en forma segura la institucin, es as que en

junio de 1998, se obtuvo el reconocimiento del Centro como establecimiento

cooperador de la funcin educativa del Estado, naciendo as la Escuela

Especial ASPAUT, N1637, otorgndose adems la subvencin educacional

para los alumnos.

3.2 .- Caractersticas de Trabajo

Sus lneas de accin estn orientadas a:

La atencin integral a nios y jvenes autistas.

Apoyo a la familia.

Diagnstico y evaluacin.

Difusin y perfeccionamiento.

Actualmente el Centro atiende a 105 alumnos de entre 2 y 21 aos de edad,

quienes se encuentran dentro del espectro autista u otras alteraciones del

comportamiento y adaptacin social.

83
 Se trabaja bajo un enfoque integral y multidisciplinario, donde participan

educadores diferenciales, fonoaudilogo, kinesilogo, psicloga, profesores de

educacin fsica y musical.

La modalidad de atencin es de tipo individual o grupal, determinndose

sta bajo el criterio de edad cronolgica, nivel de desarrollo o funcionalidad y el

grado de severidad del autismo. Actualmente el Centro cuenta con tres cursos

individuales de 7 alumnos cada uno y diez cursos grupales de ocho nios en

promedio.

3.4.- Recursos y Financiamientos:

Recursos Fsicos:

El Centro de atencin de ASPAUT cuenta con 7 salas de clases, una sala

de atencin de padres que tambin es utilizada por los otros profesionales no

docentes para terapias individuales de alumnos que as lo requieren. Una sala de

psicomotricidad especialmente equipada, un hogar funcional, una piscina

temperada, un comedor comn y un patio implementado con juegos estructurales.

Integracin de la Familia:

La familia es integrada durante todo el proceso de aprendizaje en el

comienzo del ao escolar participan en la elaboracin del PEI (Programa Especial

de Integracin), luego participan en instancias de observacin dentro de la sala de

clases, siguiendo con participacin directa en las actividades, para finalmente

84
evaluar a fin del periodo. Evalan tambin tareas domsticas especificadas en el

PEI. Participan en Talleres de Familia en los cuales se plantean temas de su

propio inters.

Diagnstico:

El diagnstico se realiza en tres pasos. Se comienza con una entrevista a

los padres para realizar la inscripcin y el registro de antecedentes, se solicitan

todos los antecedentes mdicos y solicitud de informes. Luego se realiza la

evaluacin bajo un enfoque multidisciplinario, realizando la anamnesis, la cual

realiza el psiclogo incluyendo as en la entrevista aspectos familiares y sociales

en los menores, tambin se realiza evaluacin fonoaudiolgica, kinesiolgica .

Finalmente se elabora el informe y se entregan algunas orientaciones para la

familia.

Financiamiento:

Adems, de contar con las subvenciones de apoyo a travs del Ministerio

de Educacin y del SENAME los recursos son insuficientes por lo que cada dos

aos la institucin realiza una colecta a fin de recaudar fondos para la mantencin

de la institucin.

85
 III PARTE

ANLISIS DE LOS RESULTADOS

86
 CAPTULO V

RELATOS DE LAS MADRES, HISTORIAS DE VIDA FAMILIAR

Las siguientes historias estn basadas en los relatos de las madres de seis nios

(as) autistas que asisten a la Escuela Especial ASPAUT, estas madres narran en

cierta medida como eran sus familias antes de la llegada del hijo (a) autista y

como se fueron generando cambios en la relacin y dinmica familiar, al momento

de saber de la discapacidad de su hijo(a).

Se consider a la madre como relatora de la experiencia porque ella experimenta

con mayor intensidad dicho padecimiento, ya que por lo general son ellas las que

estn mayormente involucradas en el cuidado diario de sus hijos, y de su familia.

Adems de la diferencia en el nivel socioeconmico existe diversidad en el nmero

de hijos que tienen las familias en algunos casos el hijo autista es el menor de los

hermanos, en otro hijo nico por ejemplo. Cabe sealar que las seis familias,

independiente de su nivel socioeconmico o del lugar que ocupen los hijos dentro

del clan, existe un elemento clave y comn, un hijo con autismo.

Los primeros relatos corresponden a familias de nivel socioeconmico alto, Jorge,

Pablo y Macarena, y los tres siguientes corresponden a familias de nivel

socioeconmico bajo Pedro, Luis y Tiare, actualmente los seis nios continan

asistiendo a la Escuela ASPAUT.

87
 JORGE

Me preocupaba que fuera tan retrado

Nuestra familia era una familia bien normal pelebamos poco pero por cosas

cotidianas, nada muy importante, de repente porque mis hijas mayores no me

colaboraban el da domingo cuando la nana tena da libre, pero eso lo

resolvamos sin mayores problemas porque mi marido siempre nos llevaba a

almorzar afuera los das domingo, desde que estbamos pololeando que le

gustaba salir a almorzar afuera yo igual no cocinaba muy bien, pero lo pasbamos

bien, a veces bamos con amigos, otros matrimonios, o con mis cuados, de

repente mi hermana mayor, porque mi hermano menor vive en fuera de Chile, nos

divertamos harto yo vea que haba logrado formar mi familia, tena un muy buen

trabajo como Enfermera, mis hijas estaban sanas, tena a mi marido, nos

habamos conocido en una fiesta me lo haba presentado mi hermana porque eran

compaeros en la universidad, el era mayor que yo pero eso nunca nos afect,

nos queramos mucho.

Con mi marido y mis hijas esperbamos ansiosos la llegada de este nuevo hijo, mi

mam y mi suegra tambin estaban muy contentas decan que formbamos una

familia linda y siempre con mi marido desde que pololebamos habamos soado

tener tres hijos, pensbamos que era un buen nmero porque dos era muy

poquito.

88
Mi embarazo fue bastante normal salvo por algunas infecciones urinarias que

tuve, segn mi marido yo me automedique durante el embarazo pero yo no me

acuerdo que fuese as, siempre consulte a mi mdico y asista a los controles

cuando corresponda, aunque reconozco que una vez me tome unas pastillas sin

preguntar, pero yo senta que no estaba mal porque yo saba de medicamentos

trabajaba en una clnica, con mdicos cmo me iba a equivocar tanto?, en

realidad eso fue lo nico malo por decir de alguna manera que recuerdo mientras

estaba esperando a Jorgito.

El nacimiento de Jorgito fue parto normal, su peso y su tamao fueron normales,

tena poco pelito, era bien blanquito igual que mi marido, era una guagua linda, yo

tuve una recuperacin rpida as que me dedique a disfrutar de los meses que

tena de postnatal, me senta bien, realizada con tres hijos preciosos y lo ms

importante sanos, una familia unida, agradecamos a Dios, ya que de verdad nos

sentamos felices.

Jorgito fue creciendo normalmente, camin al ao, hablaba bien era menos

parlanchn que sus hermanas pero eso nunca me preocup, lo que si lo notaba

demasiado retrado y le gustaba jugar solito le fascinaba apilar palitos, eso me

llam la atencin porque cuando haca eso no inflaba a nadie aunque le

hablramos, eso nos preocup con mi marido y se lo comentamos al pediatra,

pero l nos dijo que algunos nios cuando se concentraban no le ponan atencin

a nadie y que fijaban toda su mente y sus sentidos en lo que estaban haciendo,

as que quedamos tranquilos con mi marido y no nos preocupamos ms por eso,

89
igual el Jorge se rea, caminaba sin problemas, era medio maoso para comer

pero como la mayora de los nios, era un niito normal, aunque igual me

preocupaba, lo encontraba demasiado retrado.

II

El diagnstico

Mi hijo fue creciendo normalmente, Cmo nos bamos a imaginar lo que vendra

despus, como bamos a pensar que nuestro Jorgito al niito que esperbamos

ver crecer sano como sus hermanas quedara as? Me acuerdo y me da tanta

pena. Pas un buen tiempo antes de que nos dieran el diagnstico

correcto, Jorgito empez de un da para otro a tener convulsiones, hablaba menos

que antes y nosotros volbamos para llevarlo a su pediatra que atenda en la

misma clnica que trabajaba yo, le tomaban un montn de exmenes y a pesar de

que yo trabajaba ah nos salan sper caros porque me acuerdo que todas las

semanas le estaban tomando como dos o tres exmenes, gracias a Dios tenamos

una buena situacin econmica, si lo que ms nos haca desesperarnos era que

no supieran lo que tena mi nio, mi marido y mis hijas me decan que lo

llevramos a otro lado que lo viera otro doctor pero el pediatra de Jorgito era una

eminencia y l me deca que Jorgito se iba a mejorar porque los exmenes

siempre le salan normales, pero el Jorge segua igual con las convulsiones y ya

no quera ni que nos acercramos coma poco, ya no avisaba para ir al bao era

todo tan extrao, as que empezamos a llevarlo a otros mdicos, en la clnica, tuve

que pedir permiso para cuidar a Jorgito porque la nana ya no se la poda con l, ni

90
las niitas tampoco, estbamos tan desesperados, que un da lo volvimos a llevar

de urgencia y el pediatra me derivo a un neurlogo infantil que trabajaba en otra

clnica nos llevaron en ambulancia, lo llevaban amarrado a mi hijo porque estaba

muy agresivo, y a pesar de que era chico tena harta fuerza y se mova mucho,

cuando lo miraba y lo vea amarrado sent que el alma se me iba a romper ah

mismo.

El Neurlogo nos dijo que mi hijo tena autismo recin cuando tena cinco aos,

hasta los cuatro aos fue normal, hablaba se rea, despus ya no nos mir, ni nos

escuch, dej de hablar as de un da para otro, desde ese momento ya nunca

volvi a ser el mismo, me acuerdo que llegamos a la casa con Jorgito y vena

sper inquieto, se golpeaba la cabeza contra la puerta del auto, mis hijas mayores

nos estaban esperando, le dijimos lo que nos haba dicho el mdico, lo que nos

haba explicado del autismo, a mis hijas se le cayeron las lagrimas mirando a su

hermano y una se fue con mi marido al patio, yo no saba qu hacer para

calmarlos, pero quin me calmaba a m?, autismo creo que alguna vez haba

escuchado esa enfermedad pero no sabamos bien de que se trataba cuando el

mdico nos explic, yo y mi marido nos pusimos a llorar yo lloraba y tiritaba a la

vez me vino como un ataque de histeria porque en ese momento me acuerdo que

me puse a pensar que si Jorgito se quedaba as para siempre yo prefera morirme,

el era un niito tan lindo antes de todo esto, pensaba en mi marido que estaba tan

ilusionado con su nico hombrecito, y ese hombrecito iba a estar enfermo para

toda su vida, fue demasiado terrible.

91
 III

Tuve que dejar de trabajar

Al principio la convivencia se hizo sper difcil, porque Jorge viva descompensado

con berrinches interminables y unas pataletas y griteros que a veces yo no saba

qu hacer, porque cuando le daba los remedios senta que lo estaba drogando

para que se calmara, al tiempo se fue descompensando menos pero mis hijas

igual se iban a la casa de sus compaeros a estudiar porque Jorge tolera muy

poco a la gente extraa y mi marido como llega cansado no comparta mucho con

l, la verdad era casi imposible que se concentraran cuando el Jorge empezaba

con sus gritos y a golpearse la cabeza.

Yo me senta mal la verdad es que lloraba sola, los primeros das fue solo llorar y

llorar, senta que no tena apoyo quera tener esperanzas, pensaba si tenemos los

medios econmicos para sanar a nuestro hijo por qu no podemos? Todos los

mdicos nos decan lo mismo que no tena cura que siempre iba a ser as, pero yo

volva a preguntar porque no me convenca, a veces cuando mi marido me

acompaaba al mdico o mis hijas decan que pareca loca porque yo le gritaba al

mdico dicindole que tambin tena la culpa porque como no iban a poder

sanarlo, me imaginaba a mi Jorge as para siempre y vea todo negro.

Yo s que a mis hijas les afect harto tambin lo de su hermano pero ellas salan,

igual, cundo supimos lo de la enfermedad de Jorge la mayor estaba en primer

ao de universidad y la segunda en tercero medio ya eran grandes entonces

92
vivan su mundo, siempre he pensado que las mujeres somos ms sensibles y

ponemos ms el hombro ante los problemas pero senta que a ellas les daba

vergenza tener un hermano as yo s que eran jovencitas y andaban en la onda

de los pololos pero igual eso aumentaba toda la pena que senta.

Lo vea tan chico y tan indefenso tena que andar pendiente de l porque se

golpeaba la cabeza contra las puertas y yo pensaba cmo no le duele? Despus

cuando fui averiguando ms de la enfermedad supe que no le dola y que tampoco

tena consciencia del peligro por lo tanto usted comprender que me obsesione

tratando de que mi hijo estuviera en una burbuja, fuera de todo peligro y dolor, era

demasiado angustiante pensar que por un descuido mo le pudiese pasar algo

ms grave de lo que ya tena.

Al sucederle esto a Jorge, yo tuve que dejar de trabajar, para dedicarme a l, a m

me encantaba mi trabajo como enfermera siempre de chica haba querido estudiar

eso, siempre trabaj, pero esa parte de m tuve que postergarla por cuidar a mi

hijo, tena una nana estupenda que haba cuidado a mis otras hijas pero senta

que ella ni nadie sera capaz de calmar las pataletas de Jorge o cuidar que no le

pasara nada.

93
 IV

Ya nunca volvi a ser como antes

En mi casa siempre hubo buena comunicacin, en la noche nos juntbamos a

conversar un rato, con mi marido y con las hijas que generalmente llegaban

temprano a la casa, cuando Jorge dejo de hablar yo en cierta medida comenc a

preocuparme solo de l, y cuando ya nos dijeron que era autista mi marido

comenz a trabajar ms y a estar menos en la casa, conversbamos muy poco,

con mis hijas igual, fue como si todos se hubiesen paralizado.

El ambiente igual se puso un poco tenso, antes igual se peleaba pero por detalles,

lo del Jorge igual cambi las cosas en la casa, comenzamos a ni siquiera comer

juntos, de a poco cada uno se empez a encerrar en su pieza para comer, sobre

todo cuando el Jorge gritaba yo me tena que ir con l a la pieza y calmarlo eso

como que les molestaba a todos, y antes cuando haba algn problema yo me

propona solucionarlo para no acumular nada y nos funcionaba bien, con Jorgito

tuve que dedicarme por completo a l y reconozco que descuide a mis otras hijas,

y mi marido no me colaboraba mucho porque deca que l tena que trabajar el

doble entonces yo pensaba que l no entenda lo que implica el autismo, si hasta

a veces me daba lo mismo si se solucionaban las cosas o no.

Yo me obsesion en encontrar la forma de que Jorge se recuperara, reconozco

que deje de lado a mi marido y mis otras hijas por esto, con mi marido empezamos

a llevarnos mal, incluso un tiempo l de fue de la casa cuando regres ya nunca

94
volvi a ser como antes. Todos cambiamos en cierta medida esto de que un hijo

sea autista provoca tanta angustia y pena, cuando a veces mis hijas hablaban

conmigo me decan que no les gustaba ver a su hermano as que incluso de

repente les daba susto cuando se pona agresivo, y yo senta que no les poda

pedir otra cosa si es algo bien impactante hay que vivirlo para saber lo que se

siente realmente.

El doctor, el colegio, dormir a saltos, la tristeza

Gracias a Dios mi marido tiene un buen trabajo, y nunca me puso problema por la

plata para los tratamientos del Jorge, yo me desvivo por el Jorge, pero sobre todo

al principio sent que mis hijas y mi marido no me apoyaban, por ejemplo al doctor

siempre iba sola con el Jorge, no pasaba ms que en el doctor, buscarle colegio

especial cuidarlo durante el da yo no tena ms vida que Jorge, y reconozco que

comenc a tomar tranquilizantes y pastillas para dormir, aunque igual dorma a

saltos, incluso varias veces una de mis hijas lleg media tomada, igual antes haba

pasado pero no tan seguido, no s si era porque las cosas haban cambiado tanto,

en la casa, aunque una vez ella me grito que s.

Yo andaba sper triste y otra gente me lo deca que todos andbamos sper

bajoneados, me senta sumamente cansada, agobiada, y mi marido y mis hijas

como que se negaban a aceptar que Jorgito no se iba a mejorar, fue terrible igual

porque yo siento que todos nos quisimos morir cuando nos dijeron que no tena

95
cura, uno se siente sola porque se desmorona la familia con la que uno contaba

para todo. Despus del primer diagnstico recorrimos hartos mdicos ms a ver si

nos deca otra cosa, como tenamos los medios para hacerlo preguntamos en

todas partes porque despus que el primer mdico nos dijo lo del autismo nos

quedamos en blanco, mi marido me culp a m me dijo que era porque yo haba

tomado pastillas durante el embarazo, ah ms me sent sola sobre todo al

principio, pero creamos que con nuestros medios podramos sacarlo adelante por

eso igual tenamos una esperanza, y por eso lo llevbamos a que lo revisaran

hasta los mdicos ms caros e importantes, incluso una vez nos dijeron que lo

llevramos fuera de Chile y estuvimos a punto de llevarlo pero despus algo me

dijo que iba a ser intil, los medios estaban, solo que la cura para Jorge, no.

Me acuerdo que las nicas salidas eran esas, a los mdicos, porque vivamos

encerrados en la casa sobre todo los fines de semana, mis hijas salan como eran

lolas y mi marido miraba tele todo el da, a mi no me daban ganas de salir con el

Jorge porque toda la gente nos quedaba mirando. Tuve que empezar a ir al

psiclogo, y a terapia de pareja con mi marido, la que nos costaba demasiada

plata, ms los remedios pero igual bamos, y eso nos ayudaba al principio.

VI

Nuestro propio mundo

Creo que todos en mi familia comenzamos a vivir nuestro propio mundo , yo no

quera ver a nadie, que nadie fuera para la casa y yo creo que a mis hijas y a mi

96
marido les pas lo mismo, si mal no recuerdo alguna vez me lo dijeron con

lgrimas, me reclamaban que antes salamos harto que con lo del Jorge dejamos

de hacer hartas cosas divertidas, nos ensimismamos harto en la terapia de pareja

mi marido casi no hablaba, en la terapia un poco se soltaba, el antes era bien

bueno para conversar y eso me llamaba mucho la atencin, cuando supimos que

el Jorge no se iba a mejorar y antes lo habamos visto sanito sent que mi marido

se fue hacia otro mundo l estaba fsicamente pero su mente no, de a poco

empezamos a distanciarnos y a no tener vida de pareja, se da cuenta? De un

momento a otro todo se vino abajo, yo ni limpiar la casa quera, me senta

demasiado agotada, me ayudaba la nana eso s en las cosas del hogar porque yo

no me la poda, todava me siento culpable en cierta medida porque descuide a

mis hijas, la del medio repiti ese ao cuando le dije que el Jorge no se iba a

mejorar, pero no la retamos porque al menos yo pens que era normal que le

pasara, si todo en la casa se haba venido abajo, crame que an las cosas no

mejoran mucho, amamos al Jorge pero nos cuesta demasiado aceptar que el

Jorgito siempre va a estar as en otro lado, que no va a vivir lo mismo que sus

hermanas, que no lo vamos a ver crecer. Todava es muy difcil.

Actualmente Jorge asiste a la Escuela ASPAUT, y segn por lo que dice la

madre sus hermanas se han ido involucrando de a poco en su tratamiento, la

del medio piensa que algn da van a encontrar una cura para el autismo, el

padre de Jorge (segn comenta su esposa) an no lo supera y participa

muy poco de las actividades de la escuela, ya que dos aos despus de que

diagnosticaran a Jorge de autista pidi un traslado fuera de Santiago.

97
 PABLO

La familia sin Pablito

Si nos hubisemos quejado en algn momento por algo, hubisemos sido muy

mal agradecidos de la vida y de Dios, mis hijos mi marido y yo estbamos bien

contentos con lo que tenamos a m me iba muy bien en mi trabajo, mi marido

profesional muy bien evaluado y el ms mateo de su familia, me lo present una

prima que era compaera de universidad de l, pololeamos como seis aos antes

de casarnos porque queramos tener una buena solvencia econmica, nunca fue

muy romntico ni carioso pero yo estaba contenta con l a pesar de que haba

que seguirle el amn en todo, cuando nos casamos yo empec a trabajar como

administradora de las empresas de mi pap, y qued embarazada al poco tiempo

pero haca mi trabajo desde la casa y de vez en cuando me iba a dar una vuelta,

cuando mi pap muri me dej a cargo de todo porque como yo haba estudiado

para eso y me iba bastante bien la verdad, a mi marido tambin, no tenamos de

que quejarnos, por supuesto mi marido quera que sus hijos tambin siguieran los

pasos de l, ah yo le bajaba un poco los humos porque senta que mis hijos

tenan que ser lo que ellos quisieran, quera que fueran felices pero en lo que ellos

decidieran ser, el se enojaba harto s cuando yo deca eso, pero usted sabe que

los hombres aunque digan que no son machistas lo son, pero dentro de todo

hacamos harta vida familiar. Con mi marido decidimos no trabajar los fines de

semana y de repente se nos ocurra escaparnos a la playa, iba mi mam o mi

98
suegra y a veces las dos, tambin los hermanos de mi marido, o de repente nos

bamos los cuatro no ms, pero ah el me dejaba sola cuidando a los nios

mientras l haca deportes. Armbamos las mochilas y partamos a la casa que

tenemos en Algarrobo era bien lindo eso, adems cuando supe que estaba

embarazada de Pablito a mi marido se le ocurri que furamos casi todos los fines

de semana para que yo y su hijo respiraran aire puro, y el nio se empezara a

familiarizar con la naturaleza (porque a l le encantaba) y con la casa, donde a su

padre le gustaba ms estar.

Mis otros hijos eran bien buenos alumnos medio desordenados eso s, a mi me

llamaban harto del colegio iban en el mismo curso los hermanitos risueos, eran

buenos para rerse y contagiar a sus compaeros pero eran unos nios bien

inteligentes y responsables con sus tareas, bien cariosos con el pap y conmigo,

as era la familia sin Pablito.

Siempre pens que estbamos protegidos de todo, cuando uno tiene medios

econmicos piensa tontamente que todo se puede comprar, as que nos dbamos

hartos gustos, a mis hijos no les falt nada, ahora s que ni con todo el oro del

mundo uno revierte situaciones como las que nos toc vivir.

99
 II

Al principio nos dijeron que era sordo

Mi Pablito naci lindo, llor poco eso s, pero no le dimos importancia, el mdico

dijo que haban guaguas que lloraban menos que otras que no haba que

preocuparse, yo nunca me imagine que mi hijo iba a seguir llorando poco,

hablando poco, mirndonos poco, escuchando poco..............Pablito habl hasta

los dos aos y medio, en su lenguaje eso s, era ms calladito que sus hermanos y

a veces no nos escuchaba, yo lo encontraba medio raro pero nunca pens que iba

a tener algo tan tremendo. Nos empezamos a preocupar de sobremanera cuando

Pablito empez a darnos manotazos y armar una de griteros que tenamos que

taparle la boca entre todos porque no se aguantaban los gritos eran como si lo

estuvieran matando y se pona tieso y no lo podamos tomar, y ah partamos con

mi marido a la clnica porque pensbamos que nuestro hijo se iba a morir, nunca

nos dijeron nada concreto solo que era sordo, sentamos como que los mdicos

no saban que le pasaba, le inyectaban un calmante y nos mandaban de vuelta a

la casa y todos los das nos despertbamos con el miedo de que nuevamente a

Pablo le pasara algo.

Fue un ir y venir de clnica en clnica de mdico en mdico, lo nico que yo

agradeca era tener los medios econmicos para poder hacerle tanto examen al

odo y que lo viera tanto mdico, pero lo que ms nos angustiaba con mi marido

era que nadie nos dijera un diagnstico concreto. Me acuerdo que un da mi mam

lleg con el nombre de un neurlogo al que haba ido una amiga de ella y al nieto

100
le haba diagnosticado epilepsia y antes nadie le haba dicho lo que tena y me dijo

que como Pablito a veces se pona tieso a lo mejor era eso, porque el nieto de su

amiga tambin se pona tieso a veces, yo ya no quera ir a otro mdico porque

habamos ido a tantos y el desgaste de la incertidumbre ante la enfermedad de un

hijo no se lo doy a nadie, pero al final fuimos con mi marido y ah empez la

verdadera historia.

El mdico al que fuimos, el neurlogo que me haba dicho mi mam, nos

diagnstico a Pablo de autista cuando era chiquitito, apenas tena tres aos, antes

siempre nos dijeron que era sordo, pero con mi marido siempre pensamos que no

era as. Mdico que bamos nos deca que era sordo incluso lo queran operar del

odo medio decan que no nos escuchaba por eso tena tan poco apego conmigo

con su pap y con sus hermanos, mi suegra me deca que era tan raro el Pablito y

a m me daba tanta pena, pero yo igual lo encontraba raro y me daba cuenta que

mi marido tambin. Cuando el mdico nos dijo que Pablito era autista a mi marido

se le cayeron las lagrimas all delante del mdico, era tan tremendo lo que nos

haba pasado que mi esposo sali acelerado en la camioneta, daba lo mismo lo

que nos pasara, ah me dijo que no quera tener un hijo enfermo para siempre

porque eso nos explic el mdico que iba a ser as para siempre y a m ms se me

derrumb el mundo, me dej en la casa y volvi a salir, yo sola les tuve que

explicar a mis dos otros hijos y Pablo nos miraba, pero era como si estuviera

mirando un espacio vaco.

101
Con mi esposo planificamos el tener a Pablo, lo esperbamos con el mismo cario

que a sus hermanos, de repente todo se desplom es como si a uno le vaciaran

un balde con agua congelada, despus yo y mi marido pensbamos que hubiese

sido mejor que fuese sordo, as lo ms probable es que hubiese existido una

solucin, y cuando nos imaginbamos que para el autismo no, se nos vena el

mundo encima. Mis otros hijos preguntaban a cada rato que era eso tan raro que

nunca lo haban escuchado y la verdad nosotros lo habamos escuchado bien

poco, pero por lo que nos haba explicado el mdico lo que se nos vena era sper

complejo y fue as, ya no recuerdo la cantidad de mdicos y especialistas que

consultamos para tener una segunda, tercera, cuarta, quinta opinin..... No s

cuanta plata gastamos en especialistas y todo para qu? para que nos dijeran

una y otra vez que Pablito iba a estar siempre as lejos de todo.

III

Todo cambi

Todo cambi. Antes de que Pablito se enfermara mi mam viva con nosotros y lo

cuidaba, lo encontraba raro, pero igual lo cuidaba, cuando comenz a

descompensarse, ella no lo quiso cuidar ms porque no saba qu hacer, incluso

se fue a vivir con mi hermano por lo que yo tuve que dejar de trabajar en la

administracin de las empresas que haba dejado mi pap, eso lo comenz a ver

un to hermano de mi pap, yo solo empec a preocuparme de Pablo.

102
Mis dos hijos mayores eran sper buenos para conversar con mi marido y

conmigo cuando Pablito se puso ms mal, que en realidad fue como unos meses

antes de que nos dieran el diagnstico de autista y que no tena cura. Mis hijos

comenzaron a encerrarse en su pieza, a ser muy cmplices pero a m me daba

pena como que no quisieran a Pablito y ellos eran bien cariosos, mi marido casi

no me hablaba, yo creo que a ellos les afect harto saber que Pablito sera

siempre as, pero no s porque no me hablaban a m yo encontraba que era

injusto, si adems mis hijos siempre fueron sper amorosos, toda la gente nos

deca, pero despus con su hermano enfermo se comenzaron a portar mal a hacer

hartas maldades, a veces pienso que era para llamar la atencin, pero eso igual

nos afectaba porque mi marido me deca que yo tena la culpa porque no me

preocupaba de ellos.

Como le dije, todo cambi en nuestra familia hay un antes del autismo de Pablo y

un despus, incluso yo dej de preocuparme por solucionar los problemas que se

presentaban, mi marido me reprochaba pero l tampoco haca nada, antes entre

los dos conversbamos y buscbamos una solucin.

Mis hijos mayores se apegaron mucho a su padre, yo comenc a distanciarme de

ellos, y ellos de m con lo del autismo de Pablito todos cambiamos, hasta el cario

con mi marido, vivimos juntos pero estamos separados porque esto nos afect

mucho como pareja. Todo empez (lo de distanciarnos) cuando mi marido tuvo

que empezar a trabajar horas extras, pero a veces igual reclamaba porque igual

se nos iba harta plata y tenamos ms hijos. Eso empez a ser as como al ao

103
que nos diagnosticaron lo del autismo. Adems me sent muy poco apoyada

emocionalmente por mi marido, el empez a llegar tarde y muchas veces cuando

me levantaba a reclamarle le sent olor a trago, pero me deca que necesitaba

distraerse. Yo no lo encontraba justo, me empez a dejar solamente la plata para

comprar los remedios y para ir al mdico, yo pienso que se enferm Pablo y nos

enfermamos todos, pero yo no poda dejar solo a mi hijo, siento que siempre para

los hombres va a ser ms fcil, todo lo tena que hacer yo, estar pendiente de

Pablito desde la maana hasta la noche, el mdico todo, incluso tuve que

comenzar un tratamiento con antidepresivos y mi hijo del medio tambin, a m y a

mi hijo del medio nos dio depresin yo creo que a mi marido tambin pero nunca

se quiso tratar, era difcil cumplir con las otras labores de mam, esposa, yo no

daba ms.

IV

Fue como querer salir del mundo

Mis hijos me decan qu es el autismo, de cundo qu existe?, y yo les explicaba

que era una enfermedad que haca que las personas vivieran encerradas en su

propio mundo, pero no les deca ms no s porque, me daba pena decirles que su

hermano tena un retraso, y que nunca iba a poder desarrollarse como ellos, yo s

que me falt fortaleza en ese sentido, pero es que como nos dijeron que era algo

incurable el mundo se nos vino encima, sobre todo mi marido no quera aceptar

que su hijo era enfermo, yo vea como se encerraba cuando a Pablo le daba por

gritar y correr por toda la casa, cuando no quera que se le acercaran, lo

104
comparaba con sus otros dos hijos, y como no se sabe por qu se produce el

autismo, mi marido dijo que era culpa de la gentica ma y eso si que duele, creo

que ah tambin comenz a quebrarse la relacin yo poda entender su frustracin

pero lo que menos quiere uno es que su hijo nazca con alguna enfermedad, y que

yo sepa en mi familia no existe ningn caso igual, yo sent mucha pena si, cuando

nos dijeron que no se iba a mejorar fue como querer salir del mundo, y mi marido

no me habl hasta que llegamos a la casa. Senta que no era justo que yo llevara

sola la carga, nos comenzamos a aislar...... Primero, porque Pablo se demor

mucho en controlar esfnteres y adems porque sobre todo mis hijos se moran de

plancha de que la gente se diera vuelta a mirar a Pablo cuando le venan

berrinches, no queran salir con su hermano. Yo no saba cmo mejorar esa

situacin porque tampoco me daban ganas de salir, le cont al neurlogo y nos

recomend hartos centros de ayuda para Pablito y la familia, eran sper caros se

nos iba harta plata en el tratamiento, econmicamente hablando tambin fue

difcil, porque estaban los otros hijos, pero gracias a Dios lo econmico siempre lo

pudimos sobrellevar.

Mis hijos y el colegio, yo y Pablo

Fue sumamente difcil sobre todos los primeros aos uno va de un lado para otro,

buscando alternativas respuestas, y como uno comienza a centrar toda la atencin

en el hijo enfermo vienen los sentimientos de culpa por dejar a los otros hijos de

lado y sentir que uno fall como madre y como esposa, a lo mejor uno suena

105
como vctima pero es la verdad, s que mis hijos sufrieron harto tambin con este

cambio tan drstico, si no queran invitar a nadie a la casa, y yo en vez de

incentivarlos a que aceptaran a su hermano les haca caso para que no sufrieran,

es que uno siempre va a querer proteger a sus hijos, imagnese si uno de los hijos

es autista la sobreproteccin se vuelve el triple.

Recuerdo que mis hijos mayores tuvieron que empezar a salir con la nana, con mi

marido siempre tratbamos de llevarlos al cine, con lo de Pablito pasaron muchos

aos que no salimos al cine. Todos andbamos en lo nuestro, mi marido y el

trabajo, mis hijos y el colegio, yo y Pablo, no me separaba de l s bien yo saba

que no tena la culpa de la enfermedad de Pablo, muchas veces me cuestion el

haberlo tenido, despus lo miraba, y me largaba a llorar porque l no tena la culpa

era tan indefenso, viva en su mundo no aceptaba carios, igual su fuerza fsica

era enorme, muchas veces me empuj ya ms grandecito y me sacaba volando,

ah tena que darle sus remedios para que no aumentara su nivel de agresividad,

mi suegra me dijo muchas veces que lo internara y lo que ms pena me daba era

que mi marido estaba de acuerdo, era como si se quisieran librar de l, les daba

vergenza, cuando haca pataletas en la calle a m tambin me daba vergenza

pero yo no iba a dejar solo a mi hijo, me senta muy cansada, sola, desamparada,

pas harto tiempo antes de que buscramos ayuda aparte de la del mdico.

Despus de tanto ir y venir conoc a otra mam mientras esperaba entrar al

mdico, ella me dijo que tena dos hijos autistas ah yo pens que terrible si yo

apenas me la poda con Pablo me dijo que ella los llevaba a un centro que se

106
llamaba ASPAUT que lo llevara, que ah Pablito no iba a mejorar pero s

progresar, lo lleve un da en marzo y ah comenzamos otra etapa los dos.

Actualmente, Pablo es un nio de gran contextura, continua con su

tratamiento, y los niveles de agresividad han ido disminuyendo, no as los de

retraimiento una de las caractersticas ms recurrentes dentro del espectro

autista, su madre manifiesta que hoy el duelo al menos para ella ya pas, no

as para su marido que cuando Pablo cumpli siete aos se fue a vivir a la

casa de un hermano, el cual lo oblig a iniciar un tratamiento Psicolgico, a

veces eso s asiste a los actos en los que participa Pablo en la escuela, y sus

hermanos ahora ya ms grandes lo aceptan con cario, incluso el mayor

estudia medicina y dice que piensa encontrar un tratamiento ms efectivo

para curar el autismo.

107
 MACARENA

Lo que habamos soado

Hablar de mi familia antes de la Maca me da igual harta pena, yo se que la familia

ideal no existe, pero podra decir que la ma era lo ms cercano a eso........ Con mi

marido nos conocimos en la universidad, yo lo encontraba medio quebrado porque

era uno de los mejores alumnos de su clase y haca ayudantas, todos decan que

era pesado pero despus yo me di cuenta que era as porque era tmido.

Empezamos a pololear en una fiesta que hicieron a beneficio de un compaero

que mire lo que son las cosas, tena un hermano autista, era para juntar plata para

la escuela a la que iba su hermano, yo estudiaba educacin diferencial por lo que

saba de que se trataba la enfermedad. Luego de un tiempo empezaron los

planes. Cuando nos recibimos, l primero empez a trabajar, encontr un buen

trabajo al tiro, yo me demor un poco ms pero finalmente tambin me contrataron

en una escuela especial que tena hartos aportes de privados as que me pagaban

bastante bien, entonces como despus de dos aos decidimos casarnos, el

matrimonio a todo trapo, la fiesta, la luna de miel, sper lindos recuerdos, nuestra

primera casa, era lo que habamos soado, despus nos cambiamos a la que

vivimos actualmente, el siempre fue medio callado, pero era carioso de repente le

costaba expresarse, tena sus gestos romnticos a veces pero yo lo quera as

callado y todo, pasaron tres aos cuando yo qued embarazada estbamos sper

108
ilusionados, nuestro primer hijo imagnese como lo esperbamos por eso deca

que mi familia era lo ms parecido a lo ideal porque esa espera fue linda, los dos

profesionales con buenos trabajos, una linda casa, luego vendra nuestro hijo,

pienso que ese es el sueo de toda pareja, nos sentamos bien contentos.

II

Algo no andaba bien con ella

La alegra cuando naci la Maca era inmensa, a mi marido le brillaban los ojos

cuando la vio y yo pensaba que quera tener pronto otro para que ella no estuviese

tan solita, naci bien amarillita y se tuvo que quedar unos das en observacin,

pero lo dems estaba todo normal, al menos eso nos dijeron, igual yo notaba que

no se mova mucho, bueno las guagitas recin nacidas pasan solo durmiendo,

ella no me buscaba el pecho yo tena que ponerla cuando me la traan.

A los tres meses a la Maca le dio meningitis, el doctor me dijo que se la poda

haber contagiado en cualquier parte, porque as chiquitita como estaba yo sala a

todas partes con ella, la tuvimos que hospitalizar, pasamos un susto tremendo

pero el doctor nos dijo que haba sido ms o menos leve y que no iba a quedar

con secuelas.

Nos llevamos a la Maca para la casa, lloraba poco pero todos nos decan que

tranquila la guagita, en la noche despertaba bien poco y yo tena que hacer

que buscara el pecho, eso me empez a preocupar, pero cuando la llevaba a

109
controles le comentaba a su pedatra y me deca que la Maca era flojita solo eso,

que haban guaguas as y que tal vez haba salido media retrada a su padre, el

se debe haber fijado porque mi marido me acompaaba a todos los controles y la

verdad el siempre fue bien para adentro.

Empez a caminar al ao, su primera palabra fue pap, deca ms palabras,

hablaba, peda cosas, el mdico nos deca que estaba todo bien, pero la Maca no

era muy cariosa no le gustaba que la tuviesen mucho en brazos, algo no andaba

bien con ella, yo lo senta, pens que era un retraso en las habilidades sociales, y

media obsesiva con algunos juguetes, a veces me abrazaba y a su pap tambin,

pero le gustaba estar harto tiempo sola, de repente nos quedaba mirando por

harto rato como que se pegaba y despus deca cualquier cosa, eso ms o menos

hasta los cuatro aos, despus fue un ir de consulta en consulta, un mdico tras

otro, porque la Maca empez a vomitar harto, haba noches que despertbamos y

la Maca tena todas las sabanas vomitadas, con mi marido a veces hacamos

turnos para observarla porque nos daba miedo que le pasara algo.

Epilepsia, retraso en el desarrollo, que estaba muy consentida, tiene un dao en el

odo medio por eso habla poco, es pura maa, no s cuantas cosas nos dijeron

era nuestra primera hija y no sabamos que hacer, yo como educadora diferencial

jams me imagin.............Se empez a poner media agresiva y empez a gritar

porque s, hasta los cuatro aos era normal pensaba yo, no hablaba tanto, no era

cariosa pero no era as, ya no nos habl ms, nos costaba hacerla dormir, fueron

dos aos terribles porque no sabamos que tena, le hicieron un montn de

110
exmenes y haba que sedarla, y siempre lo mismo le daban remedios y no le

hacan efecto y ah partamos con ella de nuevo, era terrible porque a ella no se le

pasaba, no se mejoraba, con mi marido decamos menos mal que tenemos la

plata para llevarla a tanta parte, eso nos aliviaba entre comillas, un poco porque

pensbamos que en algn momento algn medico la sanara.

III

De pronto todo se nos haba derrumbado

Al neuropsiquiatra que llevamos a la Maca, iba a ser el ltimo que viramos aqu

en Chile, porque ya no podamos ms, el nos dijo que la nia era autista recin

cuando mi hija cumpli seis aos, antes como le deca todo era incertidumbre,

porque a la nia no le haca bien ningn remedio ya casi no dormamos, de

repente se despertaba y no paraba ms de gritar yo pasaba llamando a la

coronaria, le daban tranquilizantes que le duraban un rato y luego volvamos a lo

mismo, mi marido se desesperaba y no me hablaba.

Cuando el mdico nos dijo que la Maca era autista, por mi profesin como

educadora yo saba de que se trataba, pero nunca pens que mi hija se

enfermara de algo que no tiene cura, ah se me vino el mundo encima cmo no

me di cuenta antes? yo haba estudiado lo del autismo, pero nunca pens que

poda pasarle a mi hija, mi primera hija tena autismo!, mi marido ms callado que

nunca no me habl por varios das y yo lo nico que necesitaba era apoyo y

largarme a llorar en el hombro de alguien, de pronto todo se nos haba

111
derrumbado.

La llevamos a otro mdico, despus a otro necesitbamos que alguno nos dijera

que era algo distinto que se iba a mejorar, no nos importaba lo que tenamos que

gastar solo queramos que alguien nos dijera oigan hay un error la Maca con este

remedio va a estar bien, pero ningn mdico nos dijo lo que necesitbamos

escuchar.

IV

Comenzamos a pelear por lo del cigarro

Para que la Maca estuviera mejor mi marido me dijo que yo no poda trabajar ms,

me sorprendi porque lo menos que tena era ser autoritario, y yo que no quera

dejar mi pega, le dije que la nana si le explicbamos poda cuidarla, para que yo

no tuviese que dejar lo que tanto me gustaba, despus lo pens bien y sent que lo

mejor para ella era que yo la cuidara, porque si yo no estaba con ella nadie ni de

mi familia, ni de la de mi marido iba a querer hacerlo, porque no es igual que

cuidar a una nia normal.

Mi marido fue siempre fue introvertido y trabajlico, pero con lo que nos pas l

se fue ms para adentro, empezamos a hablar menos que antes, porque antes yo

entenda que l era callado y lo quera as, pero ahora necesitaba que reaccionara

que me dijera algo, cuando ya haban pasado unos meses, una vez me dijo que

no le gustaba hablar tanto conmigo, porque yo lo nico que haca era quejarme de

112
lo cansada que estaba, de no salir ni a la esquina por lo de la Maca, incluso un da

me llam un compaero de trabajo de mi marido para preguntarme si estaba

enfermo, porque cuando le preguntaban por la Maca se enojaba y no hablaba en

todo el da. Yo qued bien preocupada con eso pero no quise preguntarle, pens

que me poda decir que yo andaba llamando, no quera ms problemas, porque

cuando la Maca se descompensaba el sala al patio y le dio por fumar y fumar

harto, entonces comenzamos a pelear por lo del cigarro y porque yo no soportaba

el humo y a la nia tambin le haca mal, adems que yo pensaba que en vez de

ayudar sala al patio y ms encima a fumar.

El no quiso dejar el cigarro me deca que eso le ayudaba a relajarse un poco

porque andaba todo el da pensando que tena una hija enferma que no se iba a

curar y que l haba soado con un hijo sano como todos, que no lo poda aceptar

que era un castigo, nunca lo haba odo hablar as, mi marido nunca fue conflictivo,

y yo no entenda tanto cambio, a mi me hacia mal pelear con l, ms encima lo

difcil que era cuidar a la Maca, empezamos a distanciarnos harto, fue muy difcil

de sobrellevar, todas las ilusiones se cayeron.

Postergarse para cuidar a una hija enferma

Yo senta que mi marido se refugiaba en su trabajo, nunca nos falt nada a m ni a

ella, pero senta que con eso no bastaba, no podamos curarla porque ni con toda

la plata del mundo hubisemos podido hacerlo nuestra hija sera as para siempre.

113
Se podra decir que yo estuve mal, emocionalmente mal, mucho tiempo, mi marido

igual, pero a veces pienso que sobre todo l porque no entenda lo que es

postergarse para cuidar una hija enferma, empez a justificarse para no ir conmigo

al mdico, mi marido siempre tena algn juicio impostergable, a veces pienso que

le daba temor escuchar que su hija no haba tenido avances, y volver a escuchar

que no exista remedio para lo que nos estaba pasando pero otras veces, pensaba

que era un egosta, y que pensaba solo en l, en lo que l sufra, no en nosotras.

Yo me dediqu por completo a estar pendiente y cuidar de la Macarena da y

noche, haca todo por ella, mi marido llegaba cansado, yo s pero senta que toda

la carga emocional y fsica me la estaba llevando yo.

VI

l pensaba que igual la Maca se iba a mejorar

Un da mi marido me manifest que comenz a tomar ansiolticos por su cuenta al

poco tiempo despus que nos dijeran que la Maca no se iba a mejorar, y como ya

le haba dicho, le dio por fumar tambin, yo tambin hubiese querido tomar algo

que me hiciera estar ms tranquila, que se llevara mi angustia de ver a mi hija tan

mal y de ver el distanciamiento que estbamos teniendo con mi marido, pero no

poda, tena que estar alerta todo el tiempo, esta enfermedad es sumamente

demandante, fsica y emocionalmente.

114
Si no hablar es un sntoma de depresin, yo creo que l (marido) tuvo y bien

fuerte, sobre todo los primeros aos, yo tambin debo haber tenido depresin, me

senta cansada sin ganas de nada, dorma a saltos apretaba los dientes en la

noche, dorma a veces cada una hora en la noche....... Y a veces en esos lapsos

mi marido se despertaba y me deca que igual l pensaba que la Maca se iba a

mejorar, pero yo saba que no sera as, porque yo saba de la enfermedad en la

escuela. Donde yo trabajaba haba nios autistas, por lo tanto yo saba lo

tremendo que era, saber que la Maca progresara limitadamente.

Reconozco que al principio me negu a aceptar que la Maca era autista, pensaba

en lo que significaba esa enfermedad que para que mi hija me reconociera como

su mam pasaran aos o tal vez nunca lo lograra, incluso me culp a mi misma

porque senta que no me haba cuidado lo suficiente, trabaj hasta el ltimo mes

antes del pos natal y era buena para bailar, el doctor me dijo que no tena nada

que ver, pero yo igual me senta culpable.

VII

Nos sentimos solos con algo tan tremendo

Nuestras familias no comprendan de que se trataba lo del autismo, pensaban que

como yo haba estudiado iba a mejorar a la Maca, adems pensaban que como

tenamos los medios algn mdico iba a poder sanarla, nos daban esa clase de

apoyo, pero cuando iban a la casa y la Maca se pona a gritar o media agresiva se

iban al ratito, yo me daba cuenta, me decan que tenan que hacer cualquier cosa,

115
un compromiso o no s qu, pero yo s que era por la Maca, de a poco

empezaron a ir menos me dio mucha pena cuando se fueron alejando, nos

sentimos sumamente solos con algo tremendo, igual yo despus comprenda un

poco porque estar escuchando gritos o ver que la Maca empezaba a golpearse la

cabeza, adems ni siquiera los reconoca como sus abuelos o sus tos o primos

entonces no tena mucho sentido, de repente se nos ocurra ir a comprar con ella,

por ah cerquita y mi marido se pona rojo cuando la Maca gritaba y la gente pona

cara de horror, por eso preferamos no salir.

Como a los seis meses que haba pasado lo de la Maca y como el mdico me vea

que iba siempre sola a los controles me recomend que buscramos ayuda como

pareja, porque me dijo que esta enfermedad aparte de los costos mdicos,

muchas veces llevaba consigo un alto costo emocional y familiar por lo que

decidimos que nos fueran a hacer terapia a la casa. Como yo deje de trabajar

nuestro nivel de vida baj a pesar de que el aporte econmico ms importante lo

haca mi marido, pero igual quisimos hacer el intento, despus mi marido no quiso

que nos hicieran ms la terapia porque haba que hablar mucho, y ah yo volv a

sentir mucha angustia era como morir, a pesar de que senta que deba vivir para

mi hija.

Me costaba contar cuando me preguntaban porque la Maca era as, prefera no

juntarme con nadie, incluso me aleje de mis colegas porque queran opinar que

era mejor para la Maca, y a m no me pareca, por lo que comenzamos a

encerrarnos en la casa.

116
A m me daba lata buscar ayuda porque yo era educadora y me daba vergenza

no poder ayudar a mi hija, pero el doctor me dijo que ella tena que asistir en algn

momento a la escuela as que me dijo que la llevara a ASPAUT para que la

evaluaran y pudiera avanzar, me dijo que quedndose en la casa no iba a haber

ningn progreso, as que a la semana despus la lleve, le quise dar una

oportunidad.

Macarena participa en el coro de lenguaje de seas de su escuela, sus

avances han sido lentos, pero ha conseguido desarrollarse ms dentro de

sus posibilidades, y aunque los estudios mdicos no han comprobado que

el autismo sea gentico, ambos padres se niegan a la posibilidad de tener

otro hijo por temor a que tenga la misma discapacidad que Macarena.

117
 PEDRO

Nos casamos escondios

Con la plata que ganaba el Juan nos alcanzaba justo pa parar la olla, pero de

repente yo me haca unos pololitos, vendiendo en la feria y eso nos ayudaba, con

eso nos dbamos vuelta, pa comer nunca nos falt gracias a Dios, de repente

pacomprarnos pilchas nuevas no tenamos, pero eso no era lo ms importante,

vivamos al tres y al cuatro como se dice pero nos queramos harto con el Juan

habamos pololeao como de los quince aos y cuando yo me qued esperando al

Lalo nos casamos escondios, sobre todo porque mi papi si saba que iba a tener

guagua, sin casarme, iba a armar la grande.

Mi papi nos regalo una mediagua pa vivir al principio, l siempre vendi en la

feria, le iba bien al viejo se sacaba la mugre, pero le iba bien as que nos hizo ese

regalo, despus le dijo al Juan que fuera a la Muni pa que lo postularan al

subsidio y como cinco aos despus nos sali casa ah en los block cerca de mi

papi, el Lalito, era chico y nos sentamos re contentos, porque era nuestra casita,

yo la encontraba bien bonita, con el Juan nos queramos harto de cabros, y

estbamos bien, el Lalo tena dieciseis aos cuando yo me quede esperando al

Pedro, no s porque nunca qued antes, pas harto tiempo, pero cuando le cont

al Juan se puso re contento, el Lalo igual, as que empezamos a esperar al Pedro,

yo no quise saber que era, pero como que algo me deca que era niito hombre y

118
yo le quera poner como mi papi, el Juan quera hombre de nuevo, igual a mi me

daba lo mismo pero todas las vecinas me decan que era hombre porque tena la

guata bien punta y me vea flaca por atrs.

Estaba lloviendo cuando naci el Pedro, me acuerdo que era flaquito, y lleno de

pelos, bien negrito como el Juan..Llor menos que el Lalo eso s pero yo dije

que bueno, porque el Lalo llor por todo desde que naci hasta que cumpli como

cinco aos imagnese, era re maoso, pero el Pedro no, era bien tranquilito le

gustaba estar sentado en su cuna, era bueno pa`la leche aleteaba las manitos

cuando me vea y el Juan me deca que bueno que fuera as porque as iba a ser

sanito.

Al Pedro todos lo queran, mi papi estaba chocho porque ms encima se llamaba

como l, al Lalo lo quera tambin pero estaba sentio porque le habamos puesto

el nombre del papa del Juan as que sus ojos eran el Pedro, mis hermanas

tambin venan harto a vernos, somos cinco mujeres venan con los hijos de ellas,

y l hermano del Juan que jugaba harto con los sobrinos. Le gustaba jugar al

Pedro con unos autitos que le haba regalado mi papi, no jugaba con casi nada

ms, a veces le regalaban otros juguetes pero los inflaba poco los miraba un rato y

despus volva con sus autitos.

Cuando lo llevbamos a control al consultorio el doctor lo encontraba bien, estaba

medio gordo eso si, como a los dos aos me dijeron eso, era bueno pa comer el

Pedro y si no le dbamos cuando peda se amurraba y se pona tieso y a m me

119
daba susto y le daba no ms as que se me puso gordo, el Juan me retaba porque

me deca que el nio se me iba a enfermar, pero a m no me gustaba que se

pusiera tieso. Yo lo llevaba al tiro al consultorio cuando se pona as tieso, porque

de repente se le pona la mirada perdida y no nos inflaba y se quedaba harto rato

sin hablar y eso que el Pedro pronunciaba hartas palabras y preguntaba todo, yo

lo llevaba al consultorio y me decan que poda ser epilepsia, y chuta deca yo esa

cuestin igual es grave, pero no nos decan nada seguro lo mandaban a hacer

exmenes caros segn ah nos decan que no salia tanto, pero aunque fuera poco

era un dineral pa`nosotros entonces no le hacamos nada porque pensbamos

que era de maoso, igual que su hermano no ms.

Un da me lleve al Pedro a vender conmigo en la feria, estbamos de lo ms bien,

cuando de repente una vecina de por ah me dijo: mire el Pedro va corriendo por

all iba a cumplir cuatro aos, yo lo vena encontrando medio raro pero el Lalo y el

Juan me decan que eran leseras, que esperramos que creciera que ah se le iba

a pasar, y ya po`entonces cuando lo pill, cuando iba corriendo se puso a gritar

como loco y no paraba, me ayudaron unos vecinos a llevarlo pa la casa y de

repente se le pas, pero desde ah que el Pedro no nos habl ms, haca puros

gestos raros, y cuando se le acercaban mucho gritaba y dejaba la escoba, se

meneaba de un lao pa otro as como loco, nosotros no entendamos n, el Juan

me preguntaba si le haba dao alguna cuestin rara porque se qued as de un

da pa otro y era difcil hacerlo callar, yo creo que de ese da el Pedro se fue

apagando de a poco.

120
 II

Pensbamos que le haban hecho mal de ojo

Nosotros con el Juan y el Lalo, el hermano del Pedro, pensbamos que le haban

hecho mal de ojo, porque en el consultorio nos decan que tena algo raro en el

odo o epilepsia, no s cuantas veces nos dijeron esa cuestin, y otras cosas ms,

hasta que como a los cuatro aos, en el hospital que nos mandaron del

consultorio, ah una doctora nueva me dijo que el Pedro era autista, y yo ni saba

lo que era eso, la doctora nos explic de que se trataba el autismo, a mi me di

tanta pena que me dijera que el Pedro no se iba a mejorar, cuando le cont al

Lalito, no me crey, no saba que era el autismo, y sali a la calle, igual el Juan mi

esposo se apen, porque se escondi en el bao del hospital y yo fui a buscarlo y

lo sent llorar, yo como que no crea lo que estaba pasando.

Me acuerdo que llegamos a la casa y todos venamos callaos incluso el Pedro

vena tranquilo porque la doctora le haba dao un remedio y se haba quedao

dormio, nos di unas cajas con otros remedios y nos dijo que nos iban a durar

unas semanas y que eran caros, y en el consultorio dijo que no haban, chuta ah

me vino como una cosa en el cuerpo, una angustia y el Juan se empez a poner

ms nervioso, porque el Juan ganaba tan re poco y cuando el Pedro se pona as

a gritar y tieso, no sabamos que hacer. Los primeros das fueron bien raros, fue

como si nos parramos en el tiempo, cuando le contamos a mi papi, se enoj

porque dijo que su nieto no era ningn enfermo que tena que haber sido la vecina

que lo oje as que nos dijo que iba a mandar a una seora que conoca pa que

121
le quitara esa cosa que le haban hecho. Fue la seora en la noche y le ech unas

yerbas y humo, le tuvimos que dar una de esas pastillas porque le empez a

pegar a la seora, yo lloraba y rezaba pa que se le pasara, el Lalo estaba

escondio en su pieza y el Juan me miraba, como que estaba furia porque me

haba dicho que no quera que fuera ninguna bruja a ver al nio, as que me

acuerdo que le dieron los monos y saco cascando a la seora, porque se haba

puesto a decir cosas raras, ah el Pedro se haba quedao dormio pero el Juan me

dijo que haba sido por la pastilla, pero a mi me dio ms pena porque el Juan me

grit esas cosas, y el nunca me haba gritado as que yo me acuerde.

El Pedro cada vez se pona ms mal, la pastilla ya no le haca efecto y nos

quedaban pocas, tenamos que llevarlo de nuevo al hospital y ese era otro show

porque en la micro todos nos miraban, el Juan una vez casi se agarr a combos

con un gallo que dijo que callaran al cabro maoso, le dijo al Juan que le

enseramos modales y yo pens que l no tena idea lo que era tratar de calmar

al Pedro yo creo que el Juan pens lo mismo porque lo tena listo pa aforrarle, y el

Lalo con otro caballero lo tuvo que agarrar.

III

Pasbamos das enteros en el hospital

Chuta me acuerdo de esos das y me viene la angustia de nuevo, era bien terrible

lo que sentamos porque no tenamos plata pa llevarlo a otro lao donde le dieran

al tiro los remedios o pa poder comprarlos porque la doctora a veces se

122
consegua y nos regalaba pero a veces tenamos que hacerle guardia todo el da

pa que lo revisara, tambin cuando le venan esas pataletas, pasbamos das

enteros en el hospital y como el Juan me acompaaba porque no me la poda sola

se perda de hacerse la platita diaria que se haca cargando en Lo Valledor. Mi

papi nos salvaba a veces con cosas pa comer y plata pa la micro, el consultorio

nos quedaba cerca pero ya no fuimos ms ah porque ya no queran atender al

Pedro, nos decan que tenamos que hospitalizarlo, y llevarlo a una parte especial,

una vez una enfermera nos dijo que tenamos que encerrarlo en una parte pa

enfermos mentales y a m me di tanta pena y rabia, yo deca lo que tiene que

pasar uno por ser pobre, que la humillen a uno porque, yo aunque soy ignorante

saba que mi hijo era enfermo pero tontito no, y adems como lo iba a estar

encerrando si igual queramos al Pedro.

Fue harto difcil al principio, yo igual antes, como el Lalo estaba grande y se poda

quedar solo, haca mis pololitos y venda en la feria el martes y el domingo, pero

con lo que le pas al Pedro ya no pude vender ms , si una vez antes que

supiramos que estaba enfermo casi me lo atropellan y le vino una pataleta,

empec a tener que estar pendiente de l y esa platita me serva porque el Juan

no gana tanto, a pesar que cuando pas lo del Pedro empez a trabajar todos los

das, as que hasta los domingos a veces va el pobre y dar vuelta la semana pa

tener un poco ms de platita.

123
 IV

Igual cambiaron algunas cosas

Al Lalo como que siempre le ha gustado estar en la calle, con sus amigos es bien

bueno pa hacer amistades pero antes siempre yo le daba la once y me contaba

algunas cosas o traa chiquillas pa la casa, pero con esto del Pedro empez a

llegar tarde y no traa a nadie, antes los tres hablamos de cualquier cosa incluso a

veces jugbamos algunos juegos de cartas que se saba el Lalo, y nos reamos

harto porque el Lalo era bien bueno pal chiste con lo que le pas al Pedro se fue

pa dentro y peleaba harto con el Juan porque tampoco quera ayudarle ah en Lo

Valledor y eso que el Juan lo poda apitutar pa cuando saliera del colegio, o lo

otro que mi papi le haba ofrecido que trabajara con l en la feria pa que se fuera

haciendo un puestito y el Lalo le haba dicho que s cuando iba como en segundo

medio, y hasta antes de que el Pedro se enfermara estaba bien entusiasmado

pero despus por harto tiempo no pesco ms, eso y el Juan lo retaba porque tena

que hacerse su plata porque ya estaba grande y en la feria igual poda ganar su

plata y comprarse sus cosas.

Las cosas en mi casa antes eran bien claritas, en la noche yo les serva la once y

hablamos de cualquier cosa pero algo hablbamos, con el Pedro enfermo yo a

veces me tena que parar a cada rato para ver que no se golpeara fuerte cuando

le venan las pataletas y el Juan igual es medio machista y se enojaba porque se

quedaba solo en la mesa pero otras veces igual me ayudaba, y gritoneaba al Lalo

porque no haca na a veces eran puros griteros y los vecinos venan a preguntar

124
qu pasaba. Una vecina incluso un da llamo a los pacos porque pens que el

Juan le estaba pegando al Pedro y al Lalo y ah les tuvimos que explicar, me dio

pena y vergenza, el Lalo no sali como en dos das y el Juan le par los carros a

la vecina y hasta el da de hoy que nos quit el saludo porque no entiende.

Cambiaron algunas cosas, nosotros pelebamos pero las peleas eran por

cuestiones sper tontas, como cuando el Juan le deca al Lalo que le sumara

unas cuentas y el Lalo no quera porque le daba flojera a veces, esas cosas, pero

con lo que le pas al Pedro, andbamos igual todos medio saltones y nos

engrifbamos por cualquier lesera, antes igual se nos pasaba ms luego pero la

enfermedad del Pedro es sper cansaora y a veces pasaban semanas y a m no

me daba el cuero pa arreglar la cuestin y yo s que el Juan se daba cuenta,

antes ramos bien achoclonaos los tres, pero yo tena que dedicarme harto al

Pedro sobre todo al principio, cuando no habamos encontrado esta escuela, el

Juan me ayudaba s en lo que poda a pesar de que nos separamos un poco, igual

con el Juan pero se nos anduvo pasando con el tiempo.

A mi me dio un tiempo por tomar alprazolam

El Juan se parta el lomo pa poder comprarle los remedios al Pedro, y un da me

dijo que se senta sper cansado porque estaba haciendo el doble de pega pa

tener ms platita, juntbamos chaucha por chaucha, a veces mi papi nos tena que

prestar cuando no tenamos, porque en el hospital me daban unas muestras no

125
ms y eso no me alcanzaba porque al principio al Pedro haba que darle como tres

pastillas al da, eso a todos nos afect yo creo que a mi papi tambin, nunca me

dijo pero yo lo notaba que andaba menos carioso con el Pedro, yo s que de a

poco fuimos conversando ms para saber que nos pasaba con lo del Pedro, eso

nos dijo que hiciramos la doctora del hospital, y nosotros le hicimos caso porque

a pesar de todo igual ramos unidos, mi mami que en paz descanse siempre me

ense que yo tena que cuidar a mi familia pasara lo que pasara, adems

siempre el Juan se hizo el tiempo pa acompaarme al consultorio y ah yo me

daba cuenta que estaba preocupado, y me daba pena no tener ms plata pa no

tener que esperar tanto en el hospital, porque a veces el igual parta a trabajar

unas horitas, pa no quedarnos sin plata.

Igual fue bien freg esta cuestin de autismo, desde la maana hasta la noche

todo haba que hacer, la casa, estar pendiente, ver lo de los remedios, era como

tener hartas guaguas maosas, yo terminaba el da muerta, y lloraba harto, el

Juan me deca que no le gustaba verme llorar no le gustaba verme triste pero igual

a mi me di por tomar alprazolam un tiempo, unas pastillitas chicas que me recet

una vecina porque a veces no paraba de llorar y lo que ms me angustiaba era la

falta de plata pa poder llevar al Pedro a un lugar donde lo vieran bien porque a

pesar de los remedios yo vea que no se le pasaba na mucho la cuestin y eso de

tener que ir al hospital todas las semanas a esperar que nos atendieran me daba

pena, porque yo s que eso pasa por ser pobre, yo andaba bajonea por eso y

antes yo era bien risuea, el Juan igual yo me daba cuenta que andaba cansao y

triste por el Pedro cuando le deca que se me haban terminado los remedios se

126
desesperaba y al otro da se levantaba como dos horas antes pa agarrar todos los

turnos del da, el no me deca pero yo saba que andaba muerto de cansao.

Yo estaba bien cansa tambin fue sper difcil no se lo doy a nadie, si yo me

acuerdo cuando nos dijeron sto del Pedro y yo nunca haba escuchado ese

nombre de enfermedad, pero nunca pens que iba a ser tanto, ms encima al

principio en el consultorio nos decan que lo del Pedro era tremendo, y como no

sabamos ms nos cost aceptar, pero yo creo y el Juan tambin que lo que ms

nos dola en el alma era no tener la plata pallevar al Pedro a un doctor que lo

revisara bien que lo citara a los controles todo eso, que nos dijera que ms hacer

no s.

VI

Me daba rabia que todos quedaran mirando al Pedro

Al hermano del Juan ya no le gustaba venir, y mis hermanas ya no venan mucho

porque deca que cuando al Pedro le daba la lesera se pona agresivo y la otra vez

le pego sper fuerte al Braulio el hijo chico de una hermana, igual yo le encuentro

la razn pero igual quedamos sper botados, y el Juan una vez me dijo eso, el

Lalo iba donde sus primos a veces y me contaba que le preguntaban por el Pedro

pero que nadie quera ir mucho a la casa.

A m me daba rabia que todos quedaran mirando al Pedro cuando lo llevaba a

alguna parte, cuando no andaba con sus pataletas lo sacaba un poco pa que

127
tomara aire, al principio prefera quedarme en la casa para no pelear con nadie,

cuando me preguntaban por qu el Pedro era as, me daba vergenza porque

todos lo miraban y si se acercaban mucho el Pedro se pona a gritar y no paraba

hasta que le daba el remedio, me daba harta vergenza y pena al principio pero

despus dije que tanto si es mi hijo y yo lo cuido nadie ms, entonces por qu no

va a tener derecho a salir y me haca el nimo no ms y le deca al Lalo que me

acompaara cuando el Juan no poda, se pona rojo s cuando pasaban las nias

que le gustaban, as que no le hacia mucha gracia, as que yo no lo obligaba.

A veces me daba lata llevarlo al hospital porque ah igual lo quedaban mirando y a

m me daba rabia adems, nos decan si el nio estaba bien de peso, esas cosas

nos entristecan, nos daban algunos remedios, eso era todo, me hubiese gustado

haber tenido plata, para llevarlo a otro lado, a lo mejor igual me lo hubiesen mirao

pero por lo menos lo hubiesen atendido bien y hubiese valio la pena.

Igual antes salamos ms por el barrio, con el Pedro ya no pudimos tanto como

antes con el tenamos que salir un rato corto pero igual lo intentbamos por lo

menos, a veces no sabamos como manejar bien eso, porque uno si esta mucho

tiempo encerrao se enferma, nos hubiese gustado que nos hubiesen ayudao ms

en el hospital, en ninguna escuela me lo aceptaban ms encima y en el hospital

nos mandaban a algunas, pero para casi todo se necesitaba plata.

Me acuerdo que un da yo estaba llorando viendo la tele porque tena que ir al

hospital a buscar los remedios del Pedro eso me angustiaba y sali una seorita

128
hablando de una colecta para los nios con autismo y nombro el ASPAUT, el Juan

me dijo que igual nos quedaba muy lejos pa llevar al Pedro pero yo le dije que

igual iba a ir a ver como me iba, me atendieron y me dijeron que llevara al Pedro,

al otro da lo lleve, lo revis una doctora, y otra seorita, y cuando me dijeron que

el Pedro estaba tomando puros calmantes pero nada que lo ayudara a progresar

como vitaminas por ejemplo, me sent tan mal, lo encontraron malito al Pedro,

pero yo les dije que no tena plata pa llevarlo a otra parte que el hospital, y me

sent tan mal que me puse a llorar, ah hablaron con una mam que despus me

dijeron que haba fundado la escuela y me aceptaron al Pedro, bien lejos nos

quedaba pero desde que el Pedro comenz a ir a la escuela, el Juan y yo

pensamos y vemos que el Pedro est mejor, el Juan anda ms contento porque ve

al nio mejor y yo tengo un poquito ms de tiempo pa' los pololitos por ltimo y

ahora lo nico que pensamos es que ojal que el Pedro pueda avanzar, que ya no

est tan agresivo si hasta mi papi me dice que est contento y que lo va a ayudar

en lo que pueda, porque a pesar que en la escuela nos regalan unos remedios hay

que comprarle otros ms que me dijeron ah que le iban a hacer mejor.

Pedro ha resultado ser el alumno que mejor se porta en la terapia de piscina,

su mam colabora en todo lo que pueda en la escuela y ha podido volver a

hacer sus pololitos, Lalo el hermano, cuando puede lo va a dejar y a

buscar a la escuela y su padre por lo que manifiesta la mam de Pedro est

muy orgulloso de que su hijo est aprendiendo a flotar y a pronunciar

algunas palabras.

129
 LUIS

Nos conocimos en la cancha con el Carlos

Me acuerdo que estaba chispeando ese da pero igual no ms hicieron un partido

que haban hecho para juntar plata pa la fiesta de navidad de los nios la

juntaban bien anticipados como en agosto, a mi ya no me corresponda participar

porque tena diecisis aos pero igual llevaba a mi hermana chica porque

regalaban juguetes y hacan un fiesta bien bonita, mis papas se haban separado y

mi mami no haba quedao muy bien porque mi pap se haba ido con otra

seora, un amiga de mi mami pa ms remate as que yo me preocupaba de la

Jocelyn mi hermana.

A m me gustaba harto el Carlos tena como veinticuatro aos y yo pensaba que

nunca se iba a fijar en m como yo era ms chica pero me gustaba porque era el

ms encachao del equipo y me haban dicho que era simptico, igual una amiga

me deca que me miraba pero yo me pona roja al tiro. Yo estaba vendiendo

sndwich de mortadela con queso ese da que estaban haciendo el partido para la

fiesta de navidad, con eso le ayudaba a mi mam porque ella haca unas

costuritas y planchado y con eso nos tenamos que arreglar pero como se senta

mal por lo de mi pap no haba hecho mucho, mas canalla el viejo se fue de un da

para otro.

130
Me compr como tres sndwich ese da el Carlos, nunca me haba comprado.

Despus me enter de que mi amiga le haba dicho algo, pero ese da me compro

y me pregunt si iba a ir a la fiesta de navidad, ya que l iba a llevar a un sobrino

que estaba viviendo con ellos y yo le dije que s, pero igual me dio vergenza

porque me puse roja y l se ri parece.

Le hacan la fiesta a los nios y por mientras los grandes, aunque yo era ms

chica tenamos otra fiesta igual bailaban los que queran, y ah el Carlos me saco

a bailar y todos miraban me acuerdo porque l era ms grande y se vea mayor,

pero igual no me importo. Despus, como a la semana empezamos a pololear, yo

andaba escondida de mi mam eso s porque ella no quera que yo pololeara

hasta que terminara el colegio y yo haba repetido varias veces, porque haba

estado como dos aos sin ir, una vez que mi mam estuvo enferma cuando tena

diecisis iba en primero medio me faltaba un montn pa terminar y yo lo nico que

quera era estar con el Carlos. Un da l me dijo (Carlos) que quera conocer a mi

mam y yo le cont lo que ella haba dicho, pero entonces l me pregunto

casmonos? y yo pens que estaba bromeando y lo mire con una cara rara

porque llevbamos pololeando como tres meses y l me dijo que era para que mi

mami no dijera nada y que no fuera ms al colegio porque l se iba a sacar la

mugre para que no me faltara nada y como yo lo quera tanto y no me gustaba ir al

colegio, le dije que si, y partimos a hablar con mi mam, puso el grito en el cielo la

seora pero despus el Carlos con su simpata y con todo lo bonito que le dijo la

anduvo convenciendo y dijo que s, as que pusimos la fecha y todo.

131
Nos casamos despus del ao nuevo, fue bien bonito, hicimos la fiesta en la sede

del equipo (de ftbol) bailamos harto igual bamos a ir a vivir con el pap del

Carlos que tena una casa con harto terreno pero quedaba sper lejos del barrio y

a mi me daba lata dejar a mi mami tan sola as que justo un primo del Carlos dijo

que tena una casita pa arrendar cerca y que la arrendaba barata as que ah nos

quedamos, estbamos bien contentos el Carlos se iba a trabajar y yo me quedaba

de duea de casa y tena la casa sopla de limpia, me acuerdo de esos das y

fueron bien bonitos, yo igual era cabra chica pero me crea grande con mi casa.

Al ao despus me quede esperando a la Ingrid estbamos bien contentos el

embarazo result bien me anduve sintiendo medio mal eso s los primeros meses

pero se me pas el Carlos se port re bien conmigo me traa de lo que le pidiera

igual yo me iba un poco al chancho as que engorde un montn de kilos.

Naci la Ingrid y todos la fueron a ver se pareca a m deca el Carlos pero yo

encontraba que tena las mismas orejas del Carlos, era bien tierna la Ingrid era

bien gordita y no era maosa el Carlos no poda ms de la chochera y me deca

que quera tener luego otro quera que tuviramos la parejita y a mi igual me

gustaba la idea porque estbamos bien con el Carlos igual no haba tanta plata

porque a veces pasaban como un mes entre una obra y otra (Carlos obrero de la

construccin) entonces el arreglaba caeras o calefn igual se las arreglaba, y yo

segua vendiendo sndwich en la cancha y me hacia una entradita pala semana

pero andbamos bien cortos a veces pero igual quisimos tener otro hijo. A los dos

aos me quede embarazada de nuevo estbamos contentos pero yo no haba

132
alcanzado a bajar mucho de peso es que igual yo era bien flaca y tena veinte

aos no ms nunca me haba importado esa cuestin del peso pero es que igual

haba engordado harto y me vea rara, pero el Carlos me deca que me vea linda

igual, as que ah se me pasaba.

Como cuando tena cinco meses me vino un desprendimiento de placenta eso me

dijeron en el consultorio yo pasaba harto virutilla para tener la casa linda y sent un

dolor sper fuerte y una vecina me llevo corriendo al consultorio se demoraron

harto en atenderme, y ah perd la guagita cuando llego el Carlos al hospital

porque me tuvieron que trasladar yo no paraba de llorar y el Carlos cuando me vio

tambin se puso a llorar tenamos tanta ilusin fue bien triste eso que nos pas.

II

Pasaron ocho aos antes de que llegara el Luis

Yo quede bien asustada con lo que pas pero yo saba que el Carlos quera tener

otro hijo y ya haba pasado harto tiempo, me haban puesto un tratamiento en el

hospital para no tener guagita pero parece que despus de ocho aos no

funcion porque no me llego la visita (menstruacin) como en tres meses y ah me

asuste y fui a la matrona y ah me dijo que ese dispositivo que me haban puesto

se haba corrido y que por eso haba quedado embarazada y que menos mal que

haba ido porque eso igual poda haber sido peligroso, pero que igual haba ido a

tiempo me hicieron un tratamiento y me dijeron que no hiciera fuerza por lo que

haba pasado con la otra guagita.

133
Me acuerdo que llegue a la casa y me puse a esperar al Carlos con la Ingrid que

ya iba a cumplir diez aos entonces igual la dejaba un ratito sola pero igual le

deca a la vecina que le diera una miradita, lleg el Carlos y la Ingrid le dijo que iba

a tener un hermanito y el Carlos me miro y se le llenaron los ojos de lgrimas

como que no la crea nos abrazamos los tres me acuerdo y el Carlos fue al tiro a

contarle a su hermana y a la mam que vivan cerca, yo al otro da le cont a mi

mami con la Jocelyn, se pusieron contentas igual, adems que la Jocelyn tambin

estaba esperando guagua y siempre me iba a ver como yo la haba cuidado harto

cuando era chica ramos bien apegadas. El Carlos hizo una fiesta me acuerdo y

dijo que estaba seguro que iba a ser hombrecito y que quera ponerle Luis porque

as se llamaba su abuelo y l lo haba querido mucho, yo lo encontraba medio

nombre de viejo pero no le dije y lo deje no ms total yo haba elegido el nombre

de la Ingrid.

En el mismo mes que naci la Ingrid naci el Luis ni que lo hubisemos

programado me deca el Carlos, bamos a tener que celebrar dos cumpleaos el

mismo mes pero como ramos re buenos pa la fiestas, no importaba, estaba

contento el Carlos le brillaban los ojitos y la Ingrid sper curiosa con su hermano

quera tomarlo la agranda yo tambin estaba contenta y ya se me haba pasado el

miedo ah estaba el Luis, peso un poco menos que su hermana y era bien

blanquito como yo, ahora s que encontraba que se pareca a m porque era bien

plido, habamos logrado la parejita como quera el Carlos yo me senta realizada

a pesar que a veces igual andbamos bien cortos de plata, igual me senta

contenta.

134
 III

Los primeros aos del Luis

El Luis era bien amoroso cuando era chico igual que su hermana, era bien bueno

pa andar repitiendo las palabras que uno deca como al ao empez a hacer eso

en lenguaje de guagua eso s pero cuando haca eso al Carlos le daban ganas de

comrselo, la Jocelyn traa harto al Jonathan mi sobrino pa que jugara con el

Luis tenan la misma edad el Luis era mayor por meses no ms, se entretenan

harto, pero al Luis lo que ms le encantaba era jugar con los cuadernos de la

Ingrid y la Ingrid lo quera harto lo abrazaba pero igual se enojaba porque el Luis a

veces se los haca tira, ah de repente yo me daba cuenta que cuando le

quitbamos los cuadernos se enojaba harto eso cuando tena como tres aos, se

amurraba y no haba quien lo hiciera hablar yo lo retaba igual y el Carlos siempre

me deca que lo dejara no ms que se le iba a pasar la maa cuando fuera

creciendo pero fue todo lo contrario.

Era bueno pa cantar el Luis hasta como los cuatro aos pero me acuerdo que un

da le pusimos una cancin de ranchera que le gustaba y que cantaban con el

Carlos y no hizo nada se quedo as como en Jpiter y el Carlos lo llamaba y era

como si no lo escuchaba al principio pensamos que estaba jugando, y nos hicimos

los lesos pero de repente empez a vomitar y a moverse raro yo me puse a gritar

y el Carlos lo tomo y lo puso de lado menos mal porque al tiempo despus nos

dijeron que si lo hubisemos dejado de espalda se poda hasta haber muerto con

el vmito lo llevamos al tiro a la posta porque me acuerdo que fue en la noche ah

135
lo revisaron estaba tranquilo el Luis pero no deca nada y era como que no

escuchaba, el doctor nos pregunto si era sordo y nosotros le dijimos que hasta

hace dos das atrs el Luis cantaba y repeta palabras que como iba a ser sordo

entonces nos dijo que le haba venido una convulsin, un espasmo yo ni saba que

era eso, por algo que haba comido o que a lo mejor poda ser epilepsia, dijo que

haba que hacerle exmenes as que estuvimos toda la noche ah con el Luis, a la

Ingrid la habamos dejado con la vecina menos mal.

IV

En la posta ya no nos queran ni atender

Le salieron todos bien los exmenes al Luis, entonces el doctor nos dijo que nos

furamos pa la casa no ms que se le iba a pasar al nio nos dio unas gotitas y

me dijo que le haban puesto un sedante suave porque no se haba querido

quedar quieto en los exmenes, y ese sedante me acuerdo que lo cobraron re

caro el Carlos tena FONASA pero cubra re poco la cuestin le haban dado la

tarjeta B todo porque trabajaba eso nos haba dicho la Asistente Social del

consultorio, pero con el Luis ms tranquilo nos fuimos ms tranquilos nosotros

tambin.

Despert el Luis, tarde al otro da, yo le hablaba pero no me deca nada antes me

deca al tiro mamita yo no saba que le poda haber pasado as de repente, el

Carlos me acuerdo que andaba sper preocupado si casi perdi la pega porque no

quera ir a trabajar a cada rato me deca que llevramos al Luis a la posta o al

136
consultorio pero lo llevbamos y algunas enfermeras ponan mala cara y el doctor

nos deca siempre lo mismo que ya se le va pasar que debe ser que el nio se

volvi retrado y pero que de repente se le va a pasar as igual como se quedo sin

or de repente, y no le daba esas gotitas calmantes por si le venan esas

convulsiones, yo me pona a llorar porque no saba qu hacer verlo as tan

apagadito, y el Carlos que no lloraba por apoyarme a m pero yo se que senta la

misma pena que yo, ms encima nos daba pena no poder llevarlo a otra parte

porque en la posta ya no nos queran ni atender.

De repente el Luis se empez a poner agresivo, un da me acuerdo que la Ingrid

se le acerco para darle un besito y el Luis la empujo y empez a gritar corra por

toda la casa de un lado para otro y se pegaba en las paredes, como igual es chico

donde vivimos pero no quera ni que lo tocaran, llego la vecina y yo no haca ms

que llorar al lado de la Ingrid la vecina fue a llamar una ambulancia porque de

repente el nio cay al suelo y no se movi ms pero segua con las manitos en

los odos mirando al techo, lo llevamos de nuevo a la posta y el doctor puso una

cara rara y me dijo que pareca que el Luis tena retardo mental y yo no la poda

creer si el Luis era bien bonito cuando se le pona la mirada perdida no ms se

vea raro pero no tena esa carita que tienen los niitos mongolitos. Me dijo que

iba a tener que ponerlo en una escuela especial y todo eso pero yo no la quera

creer, cuando llegue a la casa con l y le cont al Carlos me dijo que el doctor se

tena que haber equivocado porque el Luis era normal hasta hace poco y que no

poda ser.

137
Le siguieron dando pataletas al Luis cada vez se pona ms agresivo y se empez

a hacer de todo, antes avisaba para ir al bao le tuvimos que volver a poner

paales y tuvimos que comprar de esos desechables que son sper caros y yo no

haba ni podido ir a la cancha a vender as que el Carlos tuvo que empezar a pedir

prestado porque haba das en que le Luis se haca a cada rato.

Una vez que se golpe la cabeza sper fuerte que hasta se rompi la frente lo

llevamos corriendo a la posta, y el doctor nos pregunto si nosotros le pegbamos

al nio y el Carlos le dijo unos garabatos al doctor y lo sacaron pa la sala de

espera ah me quede yo con el Luis pa que nos dijeran siempre lo mismo y nos

mandaran pa la casa yo tena el pecho tan apretado ya que no poda ni llorar.

Nos derivaron al parroquial de San Bernardo

El doctor nos dijo ese da que ya no poda hacer ms, que los exmenes le salan

bien al Luis que poda ser retraso mental pero que no estaba bien seguro y eso

despus de ir no s cuantas veces con el nio a la posta y al consultorio, ms

encima por lo que ganaba el Carlos no podamos llevarlo a ninguna parte ms, yo

estaba hecha bolsa y el Carlos igual.

Me derivaron al nio al parroquial de San Bernardo, y no nos atendan nunca, ms

encima lo vea un doctor despus otro despus otro ms y ah yo le dije a la

enfermera que estaba aburra de que me mandaran de un lao pa otro con el Luis,

138
tena cinco aos y se me pona maoso, ah un doctor jovencito que lo vio nos dijo

esto del autismo, y con el Carlos nos quedamos mirando como diciendo en qu

idioma est hablando, yo nunca haba escuchado esa enfermedad.

Nos quedamos pa entro con el Carlos no entendamos nada y ah en el hospital el

doctor ese jovencito nos dijo que eso que tiene el Luis a veces era difcil de

descubrir, y yo le dije que me haban mandado de consulta en consulta, pero

cuando me dijo que l iba a ser as para toda su vida, no aguante y me puse a

llorar con l, me lo imaginaba enfermito pasiempre pensaba en el Carlos en la

Ingrid, igual me desesper, porque yo no quera tener un hijo as, ni quera ni

mirar al Carlos pero yo sent que el tambin estaba llorando.

El doctor nos dio unas indicaciones unas recetas y unas muestras de remedios

para que cuando el Luis se pusiera agresivo eso lo calmara, nos explic eso del

autismo pero la verdad es que yo no entenda nada, y el Carlos estaba mudo igual

que el Luis cuando se queda en Jpiter, lo que ms me dola era pensar en el nio

como era antes y como estaba ahora y ms encima que se iba a quedar as para

siempre.

En el camino pa la casa no hablamos nada con el Carlos venamos choqueados

yo pienso, l lo nico que haca era hacerle cario al Luis y yo senta que le deca

que lo quera, yo tambin quera al nio pero de solo pensar que se iba a quedar

as pa siempre se me revolva la guata y se me apretaba el pecho. Cuando

llegamos a la casa estaba la Ingrid con mi mam que se haba ido a quedar por

139
mientras que volvamos, nos preguntaron por el nio y yo lo nico que hice fue

ponerme a llorar y el Carlos se fue con l pa la pieza mi mam me preguntaba si

el Luis se iba a morir que por qu tenamos esa cara, la Ingrid se haba puesto a

llorar conmigo y yo no me poda calmar me acuerdo que ah sali el Carlos y les

dijo lo del autismo y ellas le preguntaban qu de que era eso, igual que nosotros

cuando nos haba dicho el doctor, ah cuando el Carlos les dijo me di cuenta que

de que l si haba entendido porque hasta m me quedo ms claro, pero no poda

parar de llorar porque me imaginaba lo que sera la vida con un hijo as, no

entendamos porque Dios nos castigaba as.

VI

Nunca le cont al Carlos lo del Diazepan

Siguieron las convulsiones las pataletas, de repente botaba espuma por la boca y

ah le dbamos el remedio que nos haba dado el doctor, ah se calmaba un poco

de repente se quedaba dormio y ah yo me aliviaba un poco pero despus me

senta mal porque no poda ser que yo estuviera tranquila solo cuando el Luis

estuviera durmiendo, y me pona a llorar de nuevo, me acuerdo que el Carlos se

vena corriendo de la pega, y me preguntaba como segua el nio y yo le contaba,

y ah estaba mi nio sentadito mirando el techo, o jugando con los lpices de su

hermana le tuvimos que comprar otros a la Ingrid porque cuando intentbamos

quitarle los lpices armaba el tremendo escndalo y no se le pasaba hasta que le

daba el remedio que nos haban dao en el hospital.

140
Me acuerdo que un da se me terminaron los remedios pa darle al Luis y le vino

una de convulsiones que no poda calmarlo era tanta mi desesperacin que le dije

a la vecina que se quedara con la Ingrid y yo part en brazos con el Luis al

consultorio llorando porque no saba qu hacer, l iba tieso y gritaba con las

manos en los odos, menos mal que el consultorio quedaba ms o menos cerca

porque no hubiese sido capaz de subirme a una micro con l as, esto del Luis me

tena tan cansada no me daba el cuero, dorma re poco y estaba todo el da en

funcin del Luis. Llegu al consultorio y me hicieron esperar ms encima yo

lloraba y pensaba que ojala que hubiremos tenio harta plata pa no haber tenido

que ir ah ms encima la trataban mal a uno, cuando les deca que me atendieran

al nio, espere un montn hasta que lo atendieron y yo les mostr la caja del

remedio porque tena un nombre raro, y me dijeron que no tenan ese tipo de

remedios ah que tena que comprarlo no ms y ah yo no poda ms de los

nervios me sent miserable con mi hijo enfermo y ms encima sin plata, lo nico

que le pusieron me dijo una enfermera era un la mitad de un diazepan para que no

gritara ms, se quedo dormio el Luis pero esa cuestin de diazepan la tomaba mi

mami palos nervios cuando mi pap se fue y quedaba como tonta por varios das,

entonces yo me asust y no le quera contar al Carlos porque me poda retar por

dejar que le pusieran eso al nio.

Durmi hasta la noche del otro da el Luis, yo lo vi que se quiso parar y se iba de

un lao pa otro, se cay y ah se quedo por harto rato, el Carlos lo miraba y lloraba

y justo ese da le haba pedido un anticipo al jefe y le haba dicho que no, y no

tenamos plata pa comprarle el remedio al Luis y el Carlos se desesperaba y se

141
pona a gritar yo trataba de calmarlo y me gritaba que lo dejara solo, yo me senta

mal porque nunca me haba gritado yo creo que el Carlos lloraba y gritaba por eso

y por no tener plata, tenamos un hijito enfermo y no tenamos plata pa cuidarlo

eso nos agrandaba toda la pena y angustia que sentamos, y a veces yo senta

que esa situacin nos alejaba con el Carlos como que perdamos el cario porque

sin el remedio me costaba pa que comiera el Luis y se armaba la grande, y

despus ya no queramos ni hablar, as que el Carlos parta donde su pap se

demoraba porque viva lejos pero l le prest la plata me acuerdo, y ah le dimos

el remedio al Luis pa que comiera pero nunca le cont al Carlos lo del diazepan,

yo antes le contaba todo al Carlos, pero no s porque esa vez me dio susto

contarle que le haban puesto un diazepan al nio.

A nosotros nunca nos haba sobrado la plata y con lo del Luis sobre todo al

principio andbamos peor que al tres y al cuatro, los remedios eran sper caros y

tenamos que ir una vez cada dos semanas a control con el nio al hospital y

tenamos que tomar dos micros y a veces un colectivo cuando el nio estaba muy

mal, es difcil ser pobre y tener un hijo as, sobre todo los primeros aos porque a

uno la ayudan harto poco o casi nada. Yo pienso que esa es la desesperacin

ms grande de uno que un hijo este enfermo y no tener los medios para poder

darle lo mejor, ms encima si es una enfermedad tan terrible como la del Luis, esa

situacin de ver a nuestro hijito as nos tena metidos en un tnel, todos los das

amanecan nublados, cuando el Luis dej de hablar, se fue el sol.

142
El Carlos siempre me deca que a l le daba pena tener al Luis as de enfermo,

pero ms que tener al Luis enfermo, lo que a l le parta el alma era ser pobre

porque nos hubiese gustado poder llevar al Luis a otros doctores que lo revisaran

bien, porque a veces cuando bamos al hospital lo revisaban con esa cosa

redonda que le ponan en el pecho, un poco los bracitos, las manos, el peso la

estatura pero no mucho ms si hubiese sido un nio sanito est bien, pero el Luis

estaba enfermo, antes cuando no sabamos era ms terrible porque pensbamos

que el nio en cualquier momento se mora, pero ahora lo terrible es que le

decamos que era autista y nos daban un remedio para calmarlo y eso sera todo,

el Carlos me deca que se senta humillado cuando pasaba eso, porque nadie nos

explicaba nada, que ms podamos hacer, si vivir con un nio as es tan difcil el

Luis ya tena siete aos y le seguan dando convulsiones, pataletas ya casi no

salamos pero siempre nos mantuvimos unidos con el Carlos, a la Ingrid a veces

me costaba que entendiera que su hermano sera as siempre, ella pensaba que

cuando volviramos del hospital el Luis iba a venir sanito si apenas lo revisaban!

Pero despus fue entendiendo.

No sabamos que hacer, sabamos que el Luis no iba a poder ir a la escuela que

iba la Ingrid porque una ta de ah me dijo clarito que no aceptaban nios

retardados y que eso en cualquier lugar iba a ser sper caro y que como

nosotros no tenamos los medios... Agarre a la Ingrid de un ala porque la haba

ido a buscar y me fui llorando con ella pa la casa y me tome unas pastillas que

me haban dado en la posta una vez que no poda parar de llorar y lo que nunca

le dije al Carlos es que a veces me tomaba una o dos todos los das, me acuerdo

143
que cuando me pregunt el Carlos que como me haba ido me puse a llorar de

nuevo y le dije lo que me haba dicho esa ta y el Carlos empez a golpear la

mesa llorando tambin y me deca que no le importaba tener al Luis as aunque

reconoca que era lo ms terrible que le haba pasado, pero que lejos lo que ms

le provocaba angustia y dolor era la discriminacin que senta por no tener plata,

por ser pobres me deca y a nosotros antes del Luis no nos haba importado eso

nunca, andbamos al tres y al cuatro a veces sobre todo cuando al Carlos se

demoraban en llamarlo de la obra, pero yo venda mis sndwich tambin, no era

mucho pero igual nos arreglbamos de alguna manera, con lo del Luis yo no pude

ir ms a la cancha, el Carlos tampoco porque l me acompa siempre con esto,

me deca que igual le daba lata no ir a jugar pero que prefera estar con su hijo,

porque l lo iba a querer como fuera aunque gritara o hiciera escndalos como

bellaco yo me saque la polla gol con el Carlos, pero la cosa es que no sabamos a

qu lugar llevarlo porque en el hospital nos decan que tenamos que llevarlo a

una escuela especial pero no nos decan donde, decan que nosotros tenamos

que ver cunto era lo que podamos pagar a los doctores, a nadie del Hospital le

importaba el Luis, menos nosotros que ramos los papas pero lo que ellos no

saban era que esa situacin nos enfermaba tambin a nosotros.

VII

De Milagro nos vio esa Doctora

Me acuerdo que un da tuvimos que llevar al Luis otra vez porque no haba caso

que controlara esfnger (esfnter) yo a veces lo envolva en unos paos porque le

144
tenamos que comprar unos paales especiales y sala demasiado caro, me

haban dicho que hiciera un montn de cosas pero me duraba como dos das, el

Luis que me apuntaba la taza del bao y ah yo saba que quera ir y tena que

llevarlo pero despus de nuevo se volva a hacer, estbamos esperando nos

sentamos tan desamparados y aislados de todo, de repente al Luis le vino una

pataleta terrible ahora igual pienso que si no hubiese sido por eso la Doctora que

nos ayud no nos habra visto, se nos acerco una seora bien elegante con

delantal blanco y nos pregunto la edad del Luis y le dijimos que tena siete

entonces ella nos dijo que era urgente que el nio fuera a una escuela especial

para autistas para que avanzara y aprendiera hbitos que ah le iban ensear, nos

dijo que era neurloga y que su especialidad era lo que tena el Luis, y nosotros le

dijimos que por qu nunca nos haban dado una hora con ella y nos dijo que

estaba en el hospital porque le tocaba supervisar a unos alumnos, y ah yo me

puse a llorar y le dije que en ese hospital ni en ninguna otra parte nos haban

ayudado y que lo nico que nos haban dicho era que haba que darle esos

calmantes y que ellos no podan hacer ms, entonces ella pidi una oficina al tiro y

me dijo que ella iba a revisar al Luis, al Carlos se le llenaron los ojos de lagrimas y

ella nos dijo que ella nos iba a ayudar porque saba el sufrimiento de los padres

con un hijo autista y ms an cuando no tenan los medios econmicos, puso al

Luis en una camilla y me dijo que el nio apenas le haban dicho que era autista

tena que haber ido a una escuela para que lo evaluaran y aprendiera a pronunciar

palabras, nosotros le dijimos que antes que le diera esa lesera l hablaba pero ella

me dijo que despus del autismo l tena que aprender todo de nuevo, nos

confirm que el Luis iba a ser as toda la vida pero que poda progresar y ah el

145
Carlos le dijo que a l no le importaba que el Luis fuera as que l haba soado

con que fuera futbolista pero como Dios se lo haba enviado as l lo iba a querer

igual porque era su hijo pero lo que le desesperaba era no poder darle la mejor

atencin al Luis, que muchas veces nos haban humillado diciendo ah vienen los

papas con el tontito y que eso era la mayor frustracin que tenamos. Entonces

ella nos dijo que nos entenda perfectamente porque haban muchos casos como

el nuestro, que le iba a cambiar los remedios al Luis y que nos esperaba el lunes

en ASPAUT que ella atenda a los nios de esa escuela y que era especial para

autistas, que ah iba a estar bien el Luis, lo primero que yo pens era que no

tenamos plata pa pagar una escuela pero no le dijimos nada, hizo una receta y la

fue a pedir a la farmacia del hospital nos dio remedios como para un mes yo

estaba tan agradecida de milagro nos vio esa doctora!.

El Carlos me dijo, que esa doctora le haba dado esperanza y que quera que el

Luis fuera a esa escuela que no le importaba trabajar de lunes a domingo si haba

que pagar algo, quera tanto al Luis aunque fuera autista y que lo nico que

quera era que algn da le volviera a decir pap, y la verdad que a m tambin me

dio esperanza suframos mucho con la enfermedad de nuestro hijo, hubisemos

preferido que fuera sanito verlo correr rerse y hacer las mismas cosas que su

hermana pero si ya era as tenamos que poner el hombro no ms y tratar de salir

adelante con nuestro hijo fue sper difcil lo que nos toco vivir no nos podamos

echar a morir.

146
Lo trajimos ese lunes a ASPAUT fueron muy amables con nosotros y con el Luis

ah nos estaba esperando la Doctora nos atendi revis de nuevo al Luis lo vieron

otras personas para ver si hablaba, no nos dijeron que estaba sper atrasado en

hablar, en ir al bao solito y esas cosas nos dio harta pena con el Carlos, pero nos

trataron sper bien nunca nos habamos sentido tan apoyados. Entr el Luis a la

escuela, nos cobraron una cuota mnima mensual porque eso era lo que podamos

pagar nos fueron a ver a la casa y todo y se dieron cuenta la realidad que

vivamos. Entro al curso donde estaban los nios mas mal y ah yo lo iba a dejar y

a buscar, cuando poda me acompaaba el Carlos y la Ingrid que le gustaba ir a la

escuela de su hermano. Desde ese encuentro con la ayuda de la doctora las

cosas las empezamos a ver de otra manera ya no nos sentamos tan

desamparados por ser pobres.

Actualmente Luis ya controla esfnteres, aprendi a pronunciar palabras,

dice mam y pap no muy a menudo pero su madre manifiesta que el pap

se emociona mucho cuando se pone contento porque l lo va a buscar a la

escuela. Ambos padres participan de todas las actividades de la escuela y

quieren que a futuro, Luis participe en el taller de ftbol, dicen ya no sentirse

solos porque se han encontrado con padres que han tenido que vivir la

misma situacin que ellos, han podido compartir experiencias, apoyarse en

eso como familia, y de a poco ir saliendo adelante con la discapacidad de

Luis.

147
 TIARE

Me acuerdo que yo no quera tener hijos

Yo me case sper jovencita como a los quince, igual me gustaba el Pato mi ex

marido pero yo creo que lo hice ms por salir de la casa porque mi pap le pegaba

a mi mam siempre llegaba con trago y quedaba la escoba, porque mi hermano

mayor defenda a mi mam y tambin le llegaba a veces y al otro da no se

acordaba de nada el viejo vivaracho y eso que vea los moretones de mi mam

pero yo creo que se haca el de las chacras no ms, yo siempre le deca a mi

mam que llamara a los pacos pero ms tonta siempre me deca que el Ramn mi

papi iba a dejar de tomar porque eso le deca siempre al otro da que dejaba la

escoba.

Mi hermano se fue al servicio y yo no me quera quedar sola ah as que le dije

que s al Pato que tenia veintiocho en ese entonces y me andaba rondando hace

rato yo lo encontraba con buena pinta, trabajaba manejando un camin de esos

que destapan alcantarillas ganaba su plata y le haba salido casa por ah cerca,

as que yo igual me decid, pololeamos como seis meses y despus nos casamos

ni siquiera invit a mi pap porque se poda poner a tomar y armar la grande, un

primo del Pato me llevo del brazo porque al Checho mi hermano no lo dejaron salir

del servicio por eso mi pap no me habl como en cinco aos pero yo no quera

pasar vergenza, no estaba tan segura de estar enamorada pero no me import

148
porque pensaba que eso iba a venir con el tiempo.

No fue como yo pensaba alcanzamos a durar tres aos de casados no ms

porque el Pato se pasaba mucho rollo pensaba que lo andaba gorreando que le

haban dicho que yo me juntaba harto con el Ernesto un cabro de la panadera,

pero yo me quedaba hablando con l cuando iba a comprar pan, pero nada ms

igual eran cahuineros en el barrio tuve un montn de problemas por eso porque el

Pato quera que yo estuviera encerra en la casa y yo era sper lolita y me gustaba

salir as que una vez que sal no ms a una fiesta que l no quera ir me fue a

buscar cuando llego de los videos y como no me encontr fue derechito me agarro

del brazo y me arrastro a la casa ni le cuento lo que me dijo y como yo le contest

que era un viejo amargao me dio un combo y ah yo pens esto se acabo porque

yo no iba a vivir lo mismo que mi mam. Me suplic que no me fuera pero yo no

senta nada por l quera pasarlo bien, ms encima lo nico que me deca era que

quera tener hijos, y a m ni se me haba pasado por la mente yo era cabra, quera

salir divertirme, si hasta deje el colegio pero eso no me importaba tanto porque no

me gustaba estudiar, as que me fui a vivir con una ta que viva en la poblacin

del lado.

Empec a trabajar planchando ropa ajena y vendiendo algunas verduras en la

feria, no me iba mal tena mi plata pa mis cosas y le ayudaba a mi ta con el

arriendo de la casa ella viva sola, era la hermana chica de mi pap y se fue de la

casa por lo mismo que yo, mi abuelo era bueno pal trago.

149
Pas como un ao que yo me fui a vivir ah con mi ta y conoc al Mario, viva en la

otra cuadra pero siempre vena a comprar al bazar que haba en frente de la casa

de mi ta yo a veces me sala a fumar un cigarro y lo vea y l me saludaba, yo lo

encontraba bien simptico no muy encachao pero algo tena, me acuerdo que una

tarde me habl, me pregunto cmo me llamaba y empezamos a conversar, tena

diecinueve aos y me acuerdo que l veinticuatro, me dijo que trabajaba como

obrero desde los veinte y otras cosas que ya no me acuerdo, lo que s es que ese

da me invit a su cumpleaos que lo iba a celebrar en el local de la Rosy que era

una especie de cantina pero con una pista pa bailar a mi no me gustaba mucho el

lugar porque siempre haba olor a trago y me recordaba a mi papi, pero como

tena ganas de salir fui igual. Me estaba esperando el Mario, estaba bien bonito l

y ah como que me gust harto, estuvo bueno el cumpleaos y de ese da

comenzamos a salir con el Mario, me pidi pololeo como al mes despus y le fue a

pedir permiso a mi ta, l era as bien caballero, mi ta dijo que no haba problema

as que empezamos nuestro pololeo, yo desde el principio le dije que estaba

casada y que el Pato mi ex no quera que nos anulramos as que no me poda

casar pero a l no le import, pololeamos como tres aos y me propuso que nos

furamos a vivir juntos, el viva con su mam que era bien simptica la seora, as

que me fui no ms yo senta que quera harto al Mario y me hubiese gustado

haber sido soltera para haberme casado con l, yo segu haciendo planchado y

vendiendo en la feria, igual el Mario me dijo que no quera que trabajara tanto que

l se iba a preocupar de que no me faltara nada.

150
ramos bien felices con el Mario, la mam me quera harto nunca tuvimos un

problema, lo nico que me deca a cada rato que quera tener un nieto y el Mario

le segua el amn, y yo me acuerdo que no quera tener hijos porque encontraba

que era muy luego, pero era eso no ms en general nos llevbamos sper bien, yo

me senta bien contenta.

II

Qued embarazada igual no ms

Haban pasado como dos aos de que estbamos viviendo juntos y el Mario se

haba puesto ms catete con lo de los hijos, pero yo todava no quera no s por

qu, pero es que estaba bien con el Mario sola, senta que nos queramos tanto,

yo casi nunca iba al consultorio iba cuando se terminaban las pastillas que me

haba dado la matrona porque me las regalaban en el consultorio, yo nunca me

olvide de tomrmelas nunca, pero una vez que fui porque no me haba llegado la

regla como hace cuatro meses, me dijeron que estaba esperando guagua ni se

me notaba y yo me puse a llorar porque no quera y la matrona me pregunto si

haba olvidado tomar una pastilla y yo le dije que nunca, entonces me dijo que

igual a veces fallaban y yo pens que me haban dado pastillas vencidas y me

enoj ms todava, me acuerdo que no quera llegar a la casa as que me fui

donde mi ta, mi mam no estaba porque se haba ido al sur despus que mi papi

muri, se haba cado y se pego en la cabeza haba estado tomando como una

semana seguida, mi ta me dijo que ella siempre haba querido tener hijos pero no

poda as que yo tena que dar las gracias por haber recibido esa bendicin de

151
Dios y yo le deca que no era bendicin porque yo no quera, me dijo que el Mario

se iba a poner feliz que tena que ir a contarle y yo lo nico que haca era llorar y

ah ella me reto y me dijo que ya no era una cabrita de quince que ya tena

veinticuatro aos que ya estaba en edad de ser mam y a m ms me daba pena.

Llegu a la casa y el Mario estaba enojado porque no saba dnde estaba y

estaba preocupado yo no pensaba decirle al tiro pero le dije para que no se

enojara ms, me acuerdo que se puso a llorar y me abrazaba y saltaba por toda la

casa como cabro chico despert a mi suegra y ella tambin lloraba de alegra, yo

era la nica que tena la cara larga y lloraba de pena no de alegra.

Empec a engordar no me sent mal en ningn mes pero me dio por comer y

comer pareca bola de gorda, pero a medida que pasaban los meses le empec a

tomar cario a mi guagita y lo nico que quera era que naciera yo quera que

fuera niita para amononarla harto y el Mario me deca que a l le daba lo mismo,

y que lo nico que quera era que naciera.

Naci en diciembre un da antes de la Pascua y fue niita como yo quera, me fue

a ver mi ta, el Checho con mi cuada, la Juani, mi suegra y mi Mario por supuesto

estaban todos bien felices, el Mario me dijo que quera ponerle Tiare porque haba

escuchado ese nombre en la tele y lo encontraba bonito, yo tambin lo encontr

bonito as que le pusimos Tiare, era chinita la Tiare y muy tranquilita buena pa la

leche s, pero el doctor me dijo que eso era bueno porque la leche materna era lo

mejor para las guagitas recin nacidas y yo estaba contenta en realidad ya se me

haba pasado un poco eso de no querer ser mam, haban sido tonteras de cabra

152
chica, adems que era tan bonita la Tiare pareca una muequita.

Llegamos a la casa con la Tiare mi suegra me ayudaba a cuidarla, era tranquila,

pero cuando tena hambre dejaba la mansa escoba con el llantero despertaba a

los vecinos y algunos se ponan a alegar y ah yo corra y no me soltaba ms la

pechuga hasta que se volva a quedar dormida.

III

Desde chiquitita que fue cosa seria la Tiare

Buena pa la pechuga mi niita, mi suegra me deca que menos mal que yo tena

harta leche as la nia iba a crecer sanita pero de repente yo no daba ms porque

tena las pechugas pa la historia era sper dependiente de mi leche la Tiare, yo le

deca al Mario que me senta como una vaca y l me daba nimo y me deca que

me vea linda como mam y que estaba feliz de que hubisemos tenido una niita

tan linda es que mientras ms creca ms bonita se pona la Tiare tena su pelito

lleno de rizos igual al Mario y el Mario se crea la muerte y yo tambin porque

chita que era linda. Como a los once meses no paraba de gatear por toda la casa

y le encantaba que la llevramos al parque uno chiquitito que haba por la casa

pero ah la dejbamos en el pasto gateaba y gateaba se vea una ricura, como al

ao dos meses camino as bien paradita, y a los dos aos me acuerdo como si

fuera ayer el Mario escuchaba sus cumbias y la Tiare se empezaba a mover y

bailaba bien coqueta, sobre todo cuando el Mario vena con sus amigos, ah ella

era el centro de atencin, los amigos del Mario la queran tanto, le traan juguetes

153
y ella se dejaba querer no ms y era bien educadita, peda todo por favor y daba

las gracias caa bien porque no era maosa tampoco y mi suegra me ayudaba

harto, con el Mario a veces salamos a servirnos algo y ella cuidaba a la Tiare se

queran harto las dos, la nia era bien cariosa con la abuelita y viceversa, lo

nico que todava era buena pa la leche y a veces no me dejaba tranquila si

cuando trataba de quitrsela se pona a llorar y no la paraba nadie hasta que tena

que darle no ms prob con aj, con barro, con un montn de cosas pero nada

resulto desde chiquitita fue cosa seria la Tiare bien mandona con lo de la leche.

IV

Mi suegra dijo que los nios que tenan eso estaban

endemoniados

Haba cumplido tres aitos la Tiare, le habamos celebrado su cumpleaos,

habamos invitado al Kevin un amiguito que jugaban, hijo de la vecina, a mi

sobrino el Jons y nosotros, estuvo bonito ese cumpleaos la Tiare bail como

nunca fue la atencin de todos y recibi hartos regalos porque los amigos del

Mario siempre le mandaban recuerdo con emocin, ese ltimo cumpleaos con mi

nia sana.

Pasaron como cinco meses en los cuales la Tiare segua siendo una niita normal,

pero me acuerdo que un da la llevamos al parque ese da amaneci media rara

porque no hablaba mucho yo pens que tena fiebre pero no era eso, era domingo

me acuerdo porque el Mario tena libre as que pensamos que ese da tena flojera

154
o andaba media seria no ms, en el parque no jug mucho y a ella le encantaba el

resbaln pensamos que poda tener algo a la guatita porque no me haba pedido

pechuga si todava tomaba leche, la mirbamos con el Mario y ella miraba todo el

rato un punto fijo que era justamente el resbaln, pero cuando la llevamos para que

se tirara empez a gritar y a mover las manos y los pies para que la soltramos,

la dejamos en el pasto y ah quedo de espalda y empez a saltar todo su

cuerpecito, me acuerdo que yo me puse a llorar y a gritar que alguien nos

ayudara, me acuerdo que el Mario la tom en brazos y fuimos a la casa de un

amigo de l que tena una citrola, le dijimos que nos llevara al hospital porque el

consultorio el da domingo estaba cerrado y el hospital nos quedaba bien lejos, iba

tiesa como palo la Tiare con sus ojitos perdidos, yo le hablaba pero no me

responda y el Mario nervioso le deca al Manolo su amigo que se apurara.

Llegamos al Hospital y la Tiare iba toda hechita y hace tiempo que yo ya no le

pona paales, la pasaron a una sala y me dejaron a m entrar con ella, me

preguntaron si la nia sufra de epilepsia y yo ni idea que era eso pero lo nico

que les dije era que mi hija hasta el da anterior estaba bien sanita y que nunca le

haban encontrado nada malo en los controles, entonces le hicieron una

montonera de exmenes y me dijeron que le haban tenido que poner un calmante

porque no dejaba que le hicieran nada y que gritaba como loca, me mandaron a

esperar afuera y el Mario no paraba de llorar me acuerdo que me dijo que tena

miedo de le pasara algo, que tuviera algo grave y yo no saba que decirle.

155
Sali el doctor y nos dijo que la nia no tena nada raro que lo ms probable era

que fuera epilepsia pero que con los remedios que nos iba a recetar se le iba a

pasar y que furamos en quince das ms para un control y eso fue todo. Iba

dormida la Tiare cuando la llevamos para la casa, durmi hasta el otro da como

hasta las doce y ella siempre se despertaba temprano, me acuerdo que le

contamos a mi suegra y ella lo encontr tan raro, no crea que as de un da para

otro se poda enfermar tanto la nia porque si ni siquiera le haba dado un resfro

grande a la Tiare, y ah me dijo que una vez una hermana de ella haba tenido un

hijo con eso (epilepsia) y se haba vuelto loco y lo haban tenido que internar

porque en el campo siempre decan que esos nios que tenan eso estaban

endemoniados y el Mario la hizo callar y le pregunt que como se le ocurra

hablar esa lesera, que la Tiare no tena nada de esas tonteras que esas

cuestiones eran cosas del campo y que la nia se iba a mejorar.

Despert como a las doce del otro da despert gritando, la fuimos a ver con mi

suegra y cuando la fui a tomar en brazos me pego un manotn y a mi suegra

tambin, le mire la cama y estaba toda mojada as que mi suegra la tomo a la

fuerza y la llevo al bao a lavarla pero la nia no se dejaba as que la dejamos

piluchita en una baera que le haban regalado y ah me acorde que el doctor me

dijo que cuando le diera alguna pataleta le diera el remedio que nos haba

recetado pero la pobrecita no haba comido nada, as que mi suegra le paso una

mamadera con leche y se la recibi la probo y se la tomo toda, ah le pusimos el

remedio porque sabamos que no se lo bamos a poder dar. Se tranquiliz, pero

de nuevo tena la mirada perdida y mi suegra me deca que todo esto era tan raro

156
que a lo mejor le haban hecho una maldicin y me acuerdo que yo le grite que se

callara, y yo nunca le haba contestado mal a mi suegra y ella se puso a llorar,

vest a la Tiare y le tuve que ir a comprar unos paales, despus le ped disculpas

a mi suegra y ella me dijo que me entenda porque ella tambin tena el corazn

destrozado su nica nieta enferma y yo mi primera hija que era sanita antes

juguetona y tan bonita ahora estaba as, yo senta que el cielo se me caa encima

todos los das , me senta en un pozo profundo y pensaba que nunca bamos a

salir, al Mario de repente lo vea llegar con los ojos llenos de lagrimas.

La llevbamos sagradamente cada quince das donde el mdico, pero a m me

pareca como que la llevramos todos los das, el cansancio era terrible, y la

cuestin psicolgica tambin agota el cuerpo ms encima siempre nos decan lo

mismo que con los medicamentos se le iba a pasar que tenamos que agradecer

que no le vinieran convulsiones ms seguidas porque as perda menos neuronas

pero la Tiare no hablaba, no nos miraba, ya no deca ni mam ni pap, no bailaba

como antes, entonces cmo quera que agradeciramos? Me acuerdo que el

Mario me deca que no quera ir ms a ese mdico porque nos atenda de mala

gana, pero no tenamos plata para llevarla a otra parte, porque ah nos atendan

gratis por el sueldo del Mario que era el mnimo, a veces tenamos que pagar pero

muy poco, pero ah me deca el Mario que le daba rabia que por no pagar nos

atendieran as a la mala, y que no nos explicaran bien las cosas.

157
La Tiare tena cuatro aos y no haca ms que estar en las nubes, gritar y taparse

los odos, no sabamos si iba a ir a la escuela, no sabamos nada ya no podamos

ms con eso sin saber nada de lo que le iba a pasar a nuestra nia.

Pensamos que con la escuela se iba a mejorar

Cuando la Tiare cumpli cinco aos ni siquiera le celebramos el cumpleaos

porque ya casi nadie nos vena a ver, el Kevin el amiguito de la Tiare ya no jugaba

con ella porque su mam le haba dicho que mi hija era una nia rara, y yo no le

hable ms a esa vecina por mala, mi hija no tena la culpa de estar enferma.

No s qu da fue, pero vinieron unas tas del colegio que quedaba al frente de la

casa para preguntarnos si tenamos algn hijo en edad de ir al colegio, nosotros le

dijimos que s pero que estaba un poco enferma y le dijimos lo que tena y me

acuerdo que nos dijeron que no importaba porque era una escuela de lenguaje y

que iban nios con necesidades especiales y que era gratis, as que lo

pensamos mi suegra el Mario y yo, igual a mi me daba miedo porque como ella

estaba as, a mi suegra igual pero el Mario nos dijo que a lo mejor eso le haca

bien a la nia y mi suegra y yo le hacamos harto caso al Mario. Pregunte en la

escuela si yo poda acompaarla los primeros das por lo de los remedios y esas

cosas pero la verdad es que igual quera ir porque me daba miedo que le pasara

algo, me dijeron que no haba problema y ah como que me sent ms tranquila y

el Mario, mi suegra y yo pensamos que a lo mejor con la escuela se iba a mejorar

158
la Tiare. Empezamos a ir con la Tiare y las tas la trataban bien pero haba de

todo tipo de nios normales que jugaban casi todo el da, unos nios de esos que

le dicen mongolitos que ah aprend que era sndrome de dawn lo que tenan, pero

no vea ninguno como la Tiare, estaba todo el da sentada jugando con unos

lpices y de repente le venan los griteros y ah corran las Tas a pedirme el

remedio porque todos los otros nios se asustaban.

Igual yo llegaba con pena de la escuela porque vea como que la Tiare no

encajaba ah, pero el Mario me deca que ah la nia iba a mejorarse, yo no estaba

muy convencida pero iba igual porque lo nico que quera era que mi hija volviera

a ser la de antes.

VI

Habamos estado drogando a la nia

Segu llevando igual a la nia a la escuela, y me acuerdo que a la escuela de la

Tiare fue un mdico de Cuba y cuando la vio sentadita ah en su silla sin moverse

la observ harto rato y despus me dijo que llevara la nia a su consulta que

quedaba por ah cerca, le dije al Mario lo que me haba dicho ese doctor y se

alegro me acuerdo porque me dijo que ese doctor tal vez iba a poder mejorar a la

nia, as que fuimos al otro da tempranito en la maana, la revis harto y nos

pregunt si desde que haba nacido era as, y le dijimos que hasta los tres aos

hablaba, bailaba, avisaba para ir al bao, se rea era una niita tan linda, y ese da

que la llevamos al parque haba quedado as, sin hablar sin reconocernos, le

159
venan esas tremendas pataletas que haba que darle remedio y ah el nos dijo

eso del autismo. Cuando nos fue diciendo como iba a ser la Tiare, el Mario le dijo

al doctor que no le crea, y yo lloraba, porque la nia antes igual entenda cuando

le hablbamos y que se le iba a pasar, eso nos haba dicho el otro doctor, pero el

doctor cubano nos dijo que el autismo no tena cura, que ella sera toda la vida as,

y que ms encima que el remedio que le estbamos dando era una droga para

epilepsias severas y la nia no tena epilepsia, o sea habamos estado drogando a

la nia, yo me qued como en blanco y el Mario lloraba y me zamarreaba para

que reaccionara, y la Tiare gritaba y gritaba con las manitos en los odos fue

terrible. Que le digan a uno que va a tener una hija enferma para siempre es como

si a uno la tiraran a un mar congelado, pensar que ella no iba a hablar ms como

lo haca antes es como que a uno le pegaran un palo, uno queda aturdida y no

sabe que va a venir, que va a hacer uno con una enfermedad as.

El doctor nos dijo que si la Tiare asista a una escuela especial para autistas iba a

poder avanzar no se iba a mejorar pero por lo menos iba a poder a pronunciar

ms palabras, a leer ciertas cosas, pero que no se curara, ah yo pens que a lo

mejor era un castigo porque cuando yo supe que estaba embarazada, lo nico que

hice fue llorar porque no quera ser mam y el doctor me dijo que eso no poda ser

posible, pero igual me fui con una espina en el corazn.

Llegamos a la casa y le dije a mi suegra lo que haba dicho el doctor pero ella

segua pensando que era una maldicin como era del campo y el Mario me dijo

que no le dijera nada que la dejara no ms, estaba llorando el Mario y me dijo que

160
le daba tanta pena porque su ilusin era ver crecer a su nia que tuviera ms

hermanos, pero que todo eso se haba derrumbado y que ms encima por ser

pobres nos haban hecho drogar a la nia, por eso andaba con los ojitos

desorbitados todo el da ah yo no aguante y me puse a gritar y a llorar y el Mario

trataba de calmarme pero yo saba que l tena mucha pena tambin.

VII

Fueron bien raros esos primeros das

Tuve que dejar de planchar y coser porque un da la Tiare agarro la plancha y se

quemo todos los deditos, el Mario se enoj conmigo y el nunca se haba enojado

desde que lo conoc, como que le agarro mala a la plancha y me dijo que no

planchara ms y que me dedicara a cuidarla a ella, a mi me dio pena me acuerdo

y me tome unas pastillas que le ponamos en el trago a mi papi pa que se calmara

no s porque las haba guardado, despus siempre que tena pena me tomaba

una hasta que el Mario me pillo. Tena que estar todo el da pendiente, siempre

pensamos que lo que tena la Tiare iba a ser pasajero que un da se iba a

despertar nos iba a mirar y nos iba a hablar igual que antes y cuando nos

ponamos a pensar que la Tiare que tenamos ya no volvera nos vena una

angustia y el corazn se nos apretaba, a mi suegra le dio por prender unas hierbas

en la casa y yo trataba de salir con la Tiare porque la nia se pona ms irritable

con el humo pero no haba caso decirle, el Mario me deca que su mam se haba

vuelto un poco loca con esto que le estaba pasando a la Tiare, as que le dijo que

fuera a visitar a su prima all en el campo y mi suegra como le haca caso, se fue.

161
Entonces me qued pendiente de la Tiare, me sent sola en hartos momentos el

Mario se iba a trabajar y llegaba en la noche y la Tiare no me conversaba no

podamos jugar porque ella estaba en su mundo, cuando el Mario llegaba me

preguntaba siempre como haba estado la nia y antes de que se enfermara yo le

contaba todo lo que haca con lujo de detalles, despus cuando me preguntaba yo

le deca ah esta no ha hecho nada especial ms que gritar, y me acuerdo que el

Mario se enojaba cuando le responda as, pero yo no tena ganas de hablar

fueron bien raros esos primeros das.

Los fines de semana se pusieron fomes, al Mario le daba con que furamos al

parque con la nia y a m me cargaba y eso que yo era sper buena para salir

antes, inventaba panoramas, entonces pelebamos con el Mario nunca habamos

peleado antes, yo no quera salir porque me daba vergenza que la gente

apuntara con el dedo a mi hija, me daba rabia y el Mario me deca que no les

hiciera caso, pero si ni el Checho mi hermano quera que furamos porque no

soportaba cuando la Tiare se pona a gritar cmo no me iba a sentir sola?

El Mario tambin sufri un cambio, antes l tiraba siempre la talla y se rea harto,

conmigo era carioso, siempre me traa algn engaito, estuvo un tiempo as pa

dentro tambin sobre todo los primeros das, senta que haba un vaco entre

nosotros como pareja, despus cuando pusimos a la Tiare en la escuela nueva se

nos anduvo pasando. Fue difcil sobre todo porque a nosotros nunca nos falto

para la comida pero ahora se nos haca todo como subir una montaa porque a

pesar de que la plata del planchado era poca nos serva harto ahora cuando el

162
doctor no tena muestras de los remedios que le haba cambiado a la Tiare, a

veces pasaba das con pataletas hasta que el Mario se consegua la plata pero

despus haba que pagarla, yo pienso que lo ms difcil es que un hijo tenga una

enfermedad as y no tener plata pa na.

Nos cost harto salir adelante al principio pero igual tratbamos de darnos apoyo

con el Mario no tenamos a nadie ms, y el Mario siempre trataba de

acompaarme a los controles de la nia. Estar todo el da con ella era difcil pero

el Mario cuando llegaba siempre me preguntaba si quera salir a despejarme un

poco. A veces a mi no me daban ganas de levantarme, me senta cansada y

haban das en que el Mario no me hablaba mucho, el doctor nos dijo que cuando

un hijo tena una enfermedad incurable poda dar depresin pero tratamos de no

hacer mucho caso en eso porque tenamos que pensar en la nia.

Nosotros nunca habamos odo esto del autismo y pensbamos que era

demasiado terrible saber que la hija de uno va a ser enferma para toda la vida, el

Mario al principio se negaba a creer, deca que tal vez al otro da la Tiare iba

volver a ser la niita bailarina que era antes, pero pasaba el tiempo y la Tiare

segua igual, al principio me daba pena que se decepcionara, y pensaba que yo

haba tenido la culpa por no haber querido a la Tiare desde el principio, pens por

harto tiempo eso, adems que pensaba que nadie poda entender lo que nos

estaba pasando, si no haca ms que salir a la plaza con la Tiare pero ligerito me

entraba porque todos se ponan a murmurar, y suframos cuando nos invitaban los

vecinos porque como nunca bamos nos decan que ramos raros.

163
 VIII

Sin plata no haba escuela

El doctor Cubano nos recomend unos lugares pero igual haba que pagar y no

tenamos plata, entonces sin plata no haba escuela y ah nos desesperbamos

ms porque lo nico que queramos era que la Tiare fuera a algn lugar donde la

pudiesen ayudar, buscamos harto con el Mario pero salir con ella era casi

imposible, adems en todas las que bamos no la aceptaban porque ramos

pobres as de sencillo.

Un da llego a la casa el doctor Cubano y nos dijo que nos haba conseguido una

entrevista para ASPAUT, nos dijo que era una escuela especial para nios

autistas y que l haba conseguido que no pagramos porque haba explicado

nuestra situacin, si los puros paales de la Tiare se llevaban ms de la mitad del

sueldo del Mario fue un ngel ese doctor cubano y yo pensaba los doctores

chilenos podran ser as.

Fuimos y la dejaron al tiro para evaluarla, tena un autismo severo, de nuevo se

me volvi a apretar el corazn y ah el Mario dijo que l quera que a su nia la

ayudaran lo que ms pudieran, que nos ayudaran por favor, ah comenz una

nueva vida para nuestra hija y nosotros comenzamos a tener esperanza por

escuchar su vocecita de nuevo siquiera y agradecamos que alguna escuela se

preocupara por los autistas ms pobres.

164
Actualmente Tiare lee algunas palabras, y sus descompensaciones han ido

disminuyendo con el tiempo por lo que dentro de un mes va a comenzar a

asistir al taller de cueca, su madre retomo lo del planchado mientras Tiare

est en la escuela, y ambos padres han asistido a la escuela para padres y

se preparan para el prximo ao para ser tutores de los padres que recin

vienen ingresando, confiesan sentirse muy emocionados por ver

nuevamente bailar a su hija.

165
 CAPTULO VI

ANLISIS DE LOS RELATOS

A continuacin se presenta una matriz de variables y sus respectivas dimensiones,

en la cual se destacan las frases ms significativas relatadas por las madres

acerca del impacto que provoca la presencia de un hijo autista al interior, las

cuales dan cuenta de manera general el relato.

Los cuadros estn separados por variables y a continuacin el anlisis de cada

una de ellas.

166
1.-VARIABLE: PRESENCIA DEL NIO AUTISTA (como se manifest en las familias)

DIMENSIONES Familias Nivel socioeconmico alto Familias nivel socioeconmico bajo

Jorge Pablo Macarena Pedro Luis Tiare

1.a. Diagnstico El Neurlogo nos El Neurlogo que Al neuropsiquiatra En el hospital que Me derivaron al Fuimos al otro da
del sndrome. dijo que mi hijo tena me haba dicho mi que llevamos a la me mandaron del parroquial de San tempranito en la
autismo recin mam nos Maca, iba a ser el consultorio ah una Bernardo y no nos maana la revis
cuando tena cinco diagnstico a ltimo que doctora nueva me atendan nunca ms harto y nos pregunto
aos, antes se Pablo de autista viramos aqu en dijo que el Pedro encima el Luis tena si desde que haba
hablaba se rea, cuando era chile porque ya no era autista, y yo ni cinco aos y se pona nacido era as le
despus ya no nos chiquitito apenas podamos ms, el saba lo que era maoso, ah un doctor dijimos que hasta los
mir, ni nos tena tres aos, nos dijo que la eso, la doctora nos jovencito que lo vio nos tres aos hablaba,
escucho, dejo de antes siempre nos nia era autista explico de que se dijo eso del autismo y bailaba, se rea, era
hablar as de un da dijeron que era recin cuando mi trataba el autismo, con el Carlos nos una niita tan linda y
para otro, desde ese sordo pero con mi hija cumpli seis a mi me dio tanta quedamos mirando haba quedado as sin
momento ya nunca marido siempre aos, antes como pena que me como diciendo en qu hablar sin
volvi a ser el pensamos que no le deca todo era dijera que el Pedro idioma est hablando, reconocernos, le
mismo. era as . incertidumbre, no se iba a yo nunca haba venan esas
porque a la nia mejorar. escuchado ese nombre tremendas pataletas y
no le haca bien de enfermedad. ah el nos dijo eso del
ningn remedio ya autismo.
casi no
dormamos.

Cuando le cont al Nos quedamos pa Cuando nos fue

1.b. Reaccin Me acuerdo que Cuando el Medico Cuando el mdico Lalito no me crey entro con el Carlos no diciendo como iba a
ante el llegamos a la casa nos dijo que nos dijo que la el Juan mi esposo entendamos nada y ser la Tiare, el Mario
diagnstico con Jorgito y vena Pablito era autista Maca era autista, se apeno porque ah en el hospital el le dijo al doctor que
inicial sper inquieto, se a mi marido se le por mi profesin se escondi en el doctor ese jovencito no le crea porque la
golpeaba la cabeza cayeron las como educadora bao del hospital y nos dijo que eso que nia antes igual
contra la puerta del lagrimas all yo saba de que se fui a buscarlo y lo tiene el Luis a veces entenda cuando le
auto, mis hijas delante del trataba, pero sent llorar yo era difcil de descubrir y hablbamos y que se
mayores nos mdico, era tan nunca pens que como que no crea yo le dije que me le iba a pasar eso nos

167
estaban esperando, tremendo lo que mi hija se lo que estaba haban mandado de haba dicho el otro
le dijimos lo que nos nos haba pasado enfermara de algo pasando consulta en consulta, doctor pero el doctor
haba dicho el que mi esposo que no tiene cura, Me acuerdo que pero cuando me dijo cubano nos dijo que
mdico, lo que nos sali acelerado en ah se me vino el llegamos a la casa que iba a ser as para el autismo no tena
haba explicado del la camioneta, daba mundo encima y venamos toda la vida, no cura, que ella sera
autismo, a mis hijas lo mismo lo que Cmo no me di callaos la doctora aguante y me puse a toda la vida as, y que
se le cayeron las nos pasara, ah cuenta antes? nos dio unas cajas llorar con l, me lo ms encima el
lagrimas mirando a me dijo que no Nunca pens que con otros remedios imaginaba enfermito remedio que le
su hermano y una quera tener un poda pasarle a mi y nos dijo que eran pa siempre pensaba estbamos dando era
se fue con mi hijo enfermo para hija, mi marido caros chuta ah me en el Carlos en la una droga para
marido al patio, yo siempre y a m ms callado que vino como una Ingrid, igual me epilepsias severas y
no saba qu hacer ms se me nunca no me hablo cosa en el cuerpo desesper porque yo ella no tena
para calmarlos pero derrumbo el por varios das, de una angustia y el no quera tener un hijo epilepsia, o sea
quin me calmaba mundo. pronto todo se nos Juan se empez a as, ni quera ni mirar al habamos drogado a
a mi? Autismo creo haba derrumbado. poner ms Carlos pero yo sent la nia, yo me quede
que alguna vez nervioso. que el tambin estaba como en blanco y el
haba escuchado llorando. Mario lloraba y me
esa enfermedad zamarreaba para que
pero no sabamos reaccionara.
de que se trataba
cuando el mdico
nos explic yo y mi
marido nos pusimos
a llorar yo lloraba y
tiritaba a la vez me
vino un ataque de
histeria. Mi marido
estaba tan
ilusionado con su
nico hombrecito y
ese hombrecito iba
a estar enfermo
para toda su vida,
fue demasiado
terrible.

168
Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negacin del problema,
debido a que en la mayora de los casos el nio(a) autista parece fsicamente normal, aunado a que es poco frecuente
que los mdicos detecten problemas fisiolgicos que expliquen el comportamiento del autista, es comn que los padres
se planteen no es tan grave puesto que no se ve o bien como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el
nio debe ser normal, pero el diagnstico inicial que se realiza sobre los nios de estas familias no es descubrir
solamente la enfermedad que los llev de consulta en consulta, ni tampoco es decir al fin descubrieron lo que tena mi
hijo ahora podremos comenzar el tratamiento para sanarlo, el diagnstico de autismo viene de la mano con una frase de
sentencia para los padres no tiene cura, ser para siempre as, al escuchar esta sentencia por parte del mdico
(independiente de su nivel socioeconmico) en el cual tienen depositadas todas sus esperanzas, el panorama se vuelve
devastador se truncan los sueos y el futuro que haban forjado para ese hijo, mediante lo expresado por las seis madres
del estudio se demuestran la dos primeras etapas de reaccin ante el diagnstico del Sndrome a las cuales hace
referencia la Quebec Society for Autism: La primera estado de Schock, por verse enfrentados a una situacin
impredecible y la segunda de negacin y confusin, en la que esperan que se les devuelva a su hijo normal, por lo que
se niegan a aceptar la discapacidad de su hijo(a).
En un sistema de familia que est estructurado por patrones culturales y sociales impuestos que representan los sueos
que la mayora de los padres quieren para su descendencia como por ejemplo, que asista normalmente a la escuela,
luego a la universidad, que se independice, que forme su familia al igual que ellos, que sea un ser humano autnomo e
independiente, pero ante tal sentencia de que el nio ser as para toda la vida se produce un desorden dentro del
sistema familiar que debe adecuarse a un sistema de vida que no esperaban y que tampoco es el impuesto por la
sociedad, por lo tanto los roles y elementos establecidos dentro de la dinmica familiar debern ser modificados

169
obligadamente para atender la demanda de un nio que ser dependiente de ellos para toda la vida.

Se suma adems que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro antes de recibir tan
lapidaria sentencia y es comn que los padres (y as se manifest en los padres de estas seis familias) se sientan
incapaces derrotados y paralizados al recibir el diagnstico. Tener un hijo autista fue un duro golpe para el auto estima y
la confianza de dichos padres:
Primero, porque no saben cmo es ser padre de un nio autista, se enfrentan con conductas extraas e inexplicables,
reacciones impredecibles y necesidades para las que ningn padre est preparado. No existe en ese momento reglas
establecidas como las que hay para el comn de los integrantes de la sociedad, ni modelos, ni experiencias previas que
ayuden a saber que se debe hacer.
Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educacin del hijo les hace sentir poco aptos como
padres.
Tercero, la falta de informacin respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: en las seis familias solo vemos un caso
el de Macarena en el cual la madre sabe de que se trata el autismo por su nivel de instruccin como educadora
diferencial, pero para los dems es no saber que esperar ni que se podr hacer frente a lo que se presente en el futuro.
Es importante decir que este proceso cada miembro de la familia lo vive de forma desigual an cuando las reacciones
son similares en las seis familias, las fases de angustia y dolor no son un proceso continuo ni rpido de evadir, lo que
origina retrocesos y la aceptacin tarda del diagnstico.

170
2.- VARIABLE: MODIFICACIONES PSICOSOCIALES EN LA DINMICA FAMILIAR (como se manifest en las familias)

DIMENSIONES Familias de Nivel Socioeconmico alto Familias de Nivel Socioeconmico bajo

Jorge Pablo Macarena Pedro Luis Tiare

Para que la Maca Fue harto difcil a El Luis cada vez se pona Tuve que dejar
Al sucederle esto a Todo cambi, estuviera mejor mi principio, yo igual ms agresivo y se empez a de planchar y
2.a. Cambios en Jorge, yo tuve que antes de que marido me dijo que antes como el Lalo hacer de todo, antes coser porque un
la organizacin dejar de trabajar, Pablito se yo no poda estaba grande y se avisaba para ir al bao le da la Tiare
familiar para dedicarme a l enfermara mi trabajar ms, me poda quedar solo tuvimos que volver a poner agarro la plancha
a mi me encantaba mam viva con sorprendi porque yo, haca mis paales y tuvimos que y se quemo
mi trabajo como nosotros y lo lo menos que tena pololitos y venda comprar de esos todos los deditos,
enfermera, siempre cuidaba, lo era ser autoritario, en la feria el desechables que eran sper el Mario se enoj
trabaje, pero esa encontraba raro, y yo que no quera martes y el caros y yo no haba ni conmigo y el
parte de mi vida pero igual lo dejar mi pega, le domingo, pero con podido ir a la cancha a nunca se haba
tuve que postergarla cuidaba, cuando dije que la nana si lo que le paso al vender, as que el Carlos enojado desde
y mi marido me dijo comenz a le explicbamos Pedro ya no pude tuvo que empezar a pedir que lo conoc,
que tena que descompensarse poda cuidarla, vender ms, si una prestado porque haba das como que le
hacerlo por cuidar a no lo quiso cuidar para que yo no vez antes que que el Luis se haca a cada agarro mala a la
mi hijo adems ms porque no tuviese que dejar supiramos que rato. plancha y me dijo
senta que nadie saba qu hacer, lo que tanto me estaba enfermo que no planchara
sera capaz de incluso se fue a gustaba, despus casi me lo ms y que me
calmar las pataletas vivir con mi lo pens bien y atropellan y le vino dedicara a
de Jorge o cuidar hermano por lo sent que lo mejor una pataleta, cuidarla a ella,
que no le pasara que yo tuve que para ella era que empec a tener tena que estar
nada. dejar de trabajar yo la cuidara, que estar todo el da
en la porque si yo no pendiente de l, y pendiente.
administracin de estaba con ella esa platita me
la empresas que nadie ni de mi serva porque el
me haba dejado familia, ni de la de Juan no gana
mi pap, yo solo mi marido iba a tanto.
comenc a querer hacerlo
preocuparme de porque no es igual
Pablo. que cuidar a una

171
 nia normal.

Mis dos hijos Mi marido siempre El Lalo (hermano

2.b. Cambios en En mi casa siempre mayores eran fue introvertido y de Pedro) con esto Nunca le cont al Carlos lo El Mario tambin
el sistema hubo buena sper buenos para trabajlico, pero del Pedro empez del diazepan, yo antes le sufri un cambio
comunicacional comunicacin, en la conversar con mi como que con lo a llegar tarde y no contaba todo al Carlos, pero antes l tiraba
noche nos marido y conmigo que nos pas se traa a nadie, no s porque esa vez me siempre la talla y
juntbamos a cuando Pablito se fue ms para antes los tres dio susto contarle que le se rea harto,
conversar un rato, puso ms mal, que adentro, hablbamos de haban puesto un diazepan conmigo era
con mi marido y con en realidad fue empezamos a cualquier cosa al nio. carioso siempre
las hijas que como unos meses hablar menos que incluso a veces me traa algn
generalmente antes de que nos antes, porque jugbamos engaito, estuvo
llegaban temprano a dieran el antes yo entenda algunos juegos de un tiempo as pa
la casa, cuando diagnostico de que l era callado cartas que se dentro tambin
Jorge dejo de hablar autista y que no y lo quera as, saba el Lalo, y sobre todo los
yo en cierta medida tena cura, mis pero ahora nos reamos harto primeros das,
comenc a hijos comenzaron necesitaba que por que el Lalo era despus cuando
preocuparme solo a encerrarse en su reaccionara que bien bueno pal pusimos a la
de l, y cuando ya pieza, a ser muy me dijera algo, chiste con lo que Tiare en la
nos dijeron que era cmplices pero a cuando ya haban le paso al Pedro escuela nueva se
autista mi marido m me daba pena pasado unos se fue pa dentro y le anduvo
comenz a trabajar como que no meses, una vez peleaba harto con pasando.
ms y a estar quisieran a Pablito me dijo que no le el Juan porque
menos en la casa, y ellos eran bien gustaba hablar tampoco quera
conversbamos cariosos mi tanto conmigo, ayudarle en Lo
muy poco, con mis marido casi no me porque yo lo nico Valledor, y eso
hijas igual, fue como hablaba, yo creo que haca era que el Juan lo
si todos se hubiesen que a ellos les quejarme de lo poda apitutar pa
paralizado. afect harto saber cansada que cuando saliera del
que Pablito sera estaba de no salir colegio.
siempre as, pero ni a la esquina por
no s porque no lo de la Maca.
me hablaban a mi

172
 yo encontraba que
era injusto.

El no quiso dejar el
2.c El ambiente igual se Mis hijos fueron cigarro me deca fue la seora en la No tenamos plata pa Cuando el Mario
Modificaciones puso un poco tenso, siempre sper que eso le noche y le hecho comprarle el remedio al Luis llegaba me
en el clima antes igual se amorosos, toda la ayudaba a unas yerbas y y el Carlos se desesperaba preguntaba
familiar peleaba pero por gente nos deca, relajarse un poco humo, le tuvimos y se pona a gritar yo trataba siempre como
detalles, con lo del pero despus con porque andaba que dar una de de calmarlo y me gritaba haba estado la
Jorge igual cambio su hermano todo el da esas pastillas que lo dejara solo, yo me nia y antes de
las cosas en la enfermo se pensando que porque le empez senta mal porque nunca me que se
casa, comenzamos comenzaron a tena una hija a pegar a la haba gritado yo creo que el enfermara yo le
a ni siquiera comer portar mal a hacer enferma que no se seora, yo lloraba Carlos lloraba y gritaba por contaba todo lo
juntos, de a poco hartas maldades, a iba a mejorar que y rezaba pa que eso y por no tener plata, que haca con
cada uno se veces pienso que l haba soado se le pasara, el lujo de detalles,
empez a encerrar era para llamar la con un hijo sano Lalo estaba despus cuando
en su pieza para atencin, pero eso como todos, que escondio en su me preguntaba
comer, sobre todo igual nos afectaba no lo poda pieza y el Juan me yo le deca ah
cuando el Jorge porque mi marido aceptar que era un miraba, como que esta no ha hecho
gritaba yo me tena me deca que yo castigo, nunca lo estaba furia nada especial
que ir con l a la tena la culpa haba odo hablar porque me haba ms que gritar, y
pieza y calmarlo eso porque no me a s y yo no dicho que no me acuerdo que
como que les preocupaba por entenda tanto quera que fuera el Mario se
molestaba a todos. ellos. cambio, a mi me ninguna bruja a enojaba cuando
hacia mal pelear ver al nio, as que le responda as,
con l, ms me acuerdo que le pero yo no tena
encima lo difcil dieron los monos y ganas de hablar
que eras cuidar a saco cascando a fueron bien raros
la Maca la Seora, porque esos primeros
empezamos a se haba puesto a das.
distanciarnos decir cosas raras,
harto, fue muy ah el Pedro se
difcil de haba quedao
sobrellevar, todas dormio pero el

173
 las ilusiones se Juan me dijo que
cayeron. haba sido por la
pastilla, pero a m
me dio ms pena
porque el Juan me
grito esas cosas, y
l nunca me haba
gritado as que yo
me acuerde.

I
2.d Antes cuando haba Todo cambi en ncluso un da me Cambiaron En el camino pa la casa no
Modificaciones algn problema yo nuestra familia hay llamo un algunas cosas, hablamos nada con el
en la resolucin me propona un antes del compaero de nosotros Carlos.
de conflictos solucionarlo para no autismo de Pablo y trabajo de mi pelebamos pero
acumular nada y un despus, marido para las peleas eran por
nos funcionaba incluso yo deje de preguntarme si cuestiones sper
bien, con Jorgito solucionar los estaba enfermo, tontas, como
tuve que dedicarme problemas que se porque, cuando le cuando el Juan le
por completo a l y presentaban, mi preguntaban por la deca al Lalo que
reconozco que marido me Maca se enojaba y le sumara unas
descuide a mis otras reprochaba pero l no hablaba en cuentas y el Lalo
hijas. tampoco haca todo el da, yo no quera, porque
nada, antes entre quede bien le daba flojera a
los dos preocupada con veces, esas cosas,
conversbamos y eso pero no quise pero con lo que le
buscbamos una preguntarle, pens paso al Pedro
solucin que me poda andbamos igual
decir que yo todos medios
andaba llamando, saltones y nos
no quera ms engrifbamos por
problemas. cualquier cosa.

2.e Con mi marido Mis hijos mayores Yo senta que mi Antes ramos bien
Modificaciones empezamos a se apegaron marido se achoclonaos los Tenamos un hijito enfermo Senta que haba
en las relaciones llevarnos mal, mucho a su padre, refugiaba en su tres, pero yo tena y no tenamos plata pa un vaco entre

174
interpersonales incluso un tiempo l yo comenc a trabajo, nunca nos que dedicarme cuidarlo eso nos agrandaba nosotros como
y lazos afectivos se fue de la casa, distanciarme de falt nada a m ni a harto al Pedro toda la pena y angustia que pareja, despus
cuando regres ya ellos, y ellos de m ella pero senta sobre todo al sentamos, y a veces yo cuando pusimos
nunca volvi a ser con lo del autismo que con eso no principio el Juan senta que esa situacin nos a la Tiare en la
como antes. Todos de Pablito todos bastaba, pensaba me ayudaba en lo alejaba con el Carlos como escuela nueva se
cambiamos en cambiamos hasta que era un egosta que poda a pesar que perdamos el cario nos anduvo
cierta medida. el cario con mi y que pensaba de que nos porque sin el remedio me pasando.
marido, vivimos slo en l, en lo separamos un costaba pa que comiera el
juntos pero que l sufra no en poco, igual con el Luis y se armaba la grande,
estamos nosotras. Juan pero se nos y despus ya no queramos
separados porque Empezamos a anduvo pasando ni hablar.
esto nos afecto distanciarnos con el tiempo.
mucho como harto, fue muy
pareja. difcil de
sobrellevar todas
las ilusiones se
cayeron.

175
Si la alteracin de cualquier miembro de una familia afecta al conjunto, la realidad de un nio con autismo trastoca todos
los niveles de responsabilidad, madurez, dedicacin y recursos de los que dispone la familia, as como sus relaciones
dentro de la misma, las seis familias se ven afectadas en la dinmica familiar que tenan antes de saber que tienen y
tendrn por siempre un hijo autista, ya que manifiestan (y es muy comn observarlo en la mayora de las familias con un
hijo autista), porque este precisa de mucha ms dedicacin que otro hijo, adems el tiempo de dedicacin que un hijo con
autismo requiere, obliga a que alguno de los padres no trabaje o reduzca su jornada laboral, en este caso las tres madres
de nivel socioeconmico alto se vieron obligadas a dejar sus trabajos, y el poder ejercer su profesin, as mismo las tres
madres de nivel socioeconmico bajo an siendo dueas de casa mantenan actividades menores para colaborar con los
gastos del hogar y tambin se vieron obligadas a dejarlas, a pesar de no querer hacerlo, pero en una sociedad donde los
roles de gnero estn histricamente establecidos para la madre del nio el cuidar de l an cuando ello implique
postergarse se transforma en un deber impensable de ser modificado.
Por otra parte cuando un nio con autismo llega a un sistema familiar, y desde la perspectiva sistmica la comunicacin
est amenazada y vulnerable por la necesidad de ocultar el dolor, se observa ms explcitamente en las familias de
Jorge, Pablo y Macarena sobre todo manifestado en los padres de estos nios, por el papel que desempea el padre de
familia en nuestra sociedad que no permite la posibilidad de expresin de emociones, por ello tambin manifiestan, la
necesidad de ocultar la incertidumbre, la rabia y las preocupaciones con el fin de mantener el equilibrio familiar de ah los
cambios en el sistema comunicacional. La presencia de un nio que permanece aislado, carece de lenguaje y en general
de comunicacin, con comportamientos obsesivos y rituales sin significado para el que lo observa, incluso a veces con
auto-agresiones y sin conciencia de peligro, hace que la situacin familiar sea complicada y que a menudo toda la familia
gire en torno al problema del autismo. Esto afecta a los hermanos y a las relaciones de pareja, surgiendo a menudo la
falta de tiempo para ellos, surgiendo as los problemas afectivos entre los padres por lo que se hace ms difcil compartir

176
espacios de intimidad, tiempo de ocio, experiencias, salidas etc., ya que una persona que no conozca los cuidados que
esta enfermedad implica no puede hacerse cargo de un nio con autismo y aunque lo haga siempre quedara la duda de
que lo est cuidando bien, caracterstica fuertemente manifestada por las madres de estos nios. Es tambin frecuente
observar como los padres se desentienden y dejan toda la responsabilidad sobre el otro progenitor (En este caso las
madres de los nios) con toda la sobrecarga que ello conlleva, para las madres en este caso les hace sentido los
cambios al interior de sus familias, en tanto que para ellas los elementos como la comunicacin y resolucin de conflictos,
van adquiriendo nueva forma ante el hecho de tener un hijo autista, por lo tanto la dinmica familiar se reformula pero por
la enfermedad en s no porque las familias lo decidieran por s mismas, por lo tanto el responsable en cierta medida de la
nueva historia familiar es el impacto generado por el autismo diagnosticado al hijo. La poca participacin del padre en el
cuidado del hijo enfermo se debe a que socialmente el hombre ha sido ligado al rol de proveedor en el aspecto
econmico y material y la madre al cuidado de los hijos y de la casa a pesar de la mujer est inserta hace mucho tiempo
en el mbito laboral y en el rol de proveedora tambin aqu se deja de manifiesto que ante un hecho traumtico como el
autismo de un hijo, los roles vuelven a su ms antigua expresin mujer madre, y esposa , hombre proveedor de la
seguridad e integridad fsica y material.

177
3.-VARIABLE: RUPTURA Y/O MODIFICACIN EN LOS ROLES MATERNO-PATERNO (como se manifest en las familias)

DIMENSIONES Familias de nivel socioeconmico alto Familias de nivel socioeconmico bajo

Jorge Pablo Macarena Pedro Luis Tiare

3.a. Cuando supimos Me sent muy poco Yo me dedique por Yo terminaba el da Me acuerdo que el Nos cost harto
Incumplimiento o que el Jorge no se apoyada completo a cuidar muerta y lloraba Carlos se vena salir adelante al
cumplimiento iba a mejorar y emocionalmente por de la Macarena da harto, el Juan me corriendo de la pega principio pero
inadecuado en el antes lo habamos mi marido, no lo y noche, haca todo deca que no le para peguntarme igual
apoyo emocional visto sanito sent encontraba justo por ella mi marido gustaba verme llorar por el nio tratbamos de
que mi marido se llegaba cansado, yo no le gustaba verme darnos apoyo
fue hacia otro s pero senta que triste. con el Mario no
mundo l estaba toda la carga tenamos a
fsicamente pero su emocional y fsica nadie ms
mente no de a poco me la estaba
comenzamos a llevando yo.
distanciarnos y a no
tener vida de pareja.

3.b. Sobre todo al Todo lo tena que Empez a Adems el Juan El Carlos me El Mario
Incumplimiento o principio sent que hacer yo, estar justificarse para no siempre se hizo e acuerdo que andaba siempre trataba
cumplimiento mis hijas y mi pendiente de Pablito ir conmigo al mdico tiempo pa sper preocupado si de
inadecuado en el marido no me desde la maana Mi marido siempre acompaarme al casi perdi la pega acompaarme
apoyo estratgico apoyaban por hasta la noche, el tena algn juicio consultorio y ah yo porque no quera ir a los controles
ejemplo al doctor mdico todo. impostergable me daba cuenta que a trabajar a cada de la nia.
iba siempre sola con estaba preocupado rato me deca que Estar todo el
Jorge llevramos al Luis a da con ella era
la posta o al difcil pero el
consultorio. Mario cuando
llegaba siempre
me preguntaba
si quera salir a
despejarme

178
3.c Sobrecarga No pasaba ms que Siento que para los Me senta cansada Igual fue bien frega
de actividades en en el doctor, hombres siempre va sin ganas de nada, esta cuestin del
el rol materno buscarle colegio a ser ms fcil, todo dorma a saltos autismo, desde la
especial cuidarlo lo tena que hacer apretaba los dientes maana hasta la
durante el da yo no yo, estar pendiente en la noche, dorma noche todo haba
tena ms vida que de Pablito desde la a veces cada una que hacer, la casa
Jorge. maana hasta la hora en la noche estar pendiente, ver
noche, el mdico los remedios era
todo. como tener hartas
guaguas maosas,
yo terminaba el da
muerta.

En las dimensiones referentes al apoyo emocional e instrumental las madres de Jorge, Pablo y Macarena declaran
haberse sentido muy poco apoyadas emocionalmente por sus maridos y sus otros hijos, esto tiene relacin con que las
familias de nivel socioeconmico alto, (si bien el diagnstico es devastador para los dos grupos sociales) poseen mayores
expectativas respecto de sus hijos, esperan que sus hijos se reflejen en ellos y que se desarrollen normalmente como
ellos, que sean profesionales exitosos sobre todo en una sociedad donde an el machismo sigue tan arraigado y que por
lo tanto no pertenece exclusivamente a los sectores marginales sino todo lo contrario, el modelo de profesional exitoso se
aleja mucho de la realidad experimentada por los padres al momento de saber que su hijo se desarrollara limitadamente.
Por eso la lejana en las visitas al mdico porque los avances o retrocesos que tenga el hijo no son precisamente lo que
ellos quisieran escuchar.
Por otro lado las madres de Pedro, Luis y Tiare manifestaron sentirse muy apoyadas por sus maridos en las visitas al
mdico y en la emergencia cotidiana del nio, a pesar de que su nivel econmico no les permite acceder a los mejores
tratamientos cumplen el rol impuesto por la sociedad y un poco ms, primero como proveedor en el mbito material, y
como padre, esposo, apoyo en la crisis y en la frecuencia de los controles mdicos, esto sorprende ya que se tiende a

179
pensar y segn algunos estudios de padres con hijos autistas exponen que a mayores recursos mayor es el grado de
compromiso que tendrn los padres en lo que implica la enfermedad del nio, ya que mientras mayores sean los recursos
mayores sern las esperanzas de que el hijo mejore, pero segn el relato de estas madres queda de manifiesto que esa
teora no involucra una regla general ni lo expresado en nuestro marco terico por Tunner en ibid., (pg.64) ya que las
familias de escasos recursos (de este estudio) cumplen adecuadamente con el apoyo y la unin que favorece la dinmica
familiar en eventos como este.
En lo que respecta a la sobrecarga del rol materno histricamente se le ha otorgado a la mujer la labor referida a la
crianza y al cuidado de los hijos, el alejamiento del padre en dicha labor tambin podra comprenderse desde el punto de
vista social y cultural ya que no es enjuiciable incluso la madre de Pablo manifiesta que para los hombres siempre va a
ser ms fcil porque es poco probable que sean sometidos al juicio pblico por no apoyar emocionalmente, a la esposa
o al hijo, o por no acompaarlo a su control mdico por lo tanto muchas veces delegan en las madres el rol que est
determinado socio- culturalmente por ser mujer.
Las madres del estudio refieren adems sentirse presionadas por cumplir adecuadamente con las actividades que tienen
relacin con el cuidado y necesidades que requiere el hijo(a) autista, Teora expuesta por Gonzlez y Carvajal (1999) y
por lo que se han sentido ms vulnerables en lo que respecta a tratar adecuadamente a su hijo, como madres y esposas
se sienten en constante juicio ya que si el nio no progresa, las miradas estarn dirigidas a ellas, por no cumplir
adecuadamente el rol que la sociedad le ha impuesto, por lo tanto estn ms expuestas emocionalmente que los padres
porque a pesar de sentir temor y angustia por la enfermedad de su hijo tambin deben responder de manera eficiente a
todas las demandas y necesidades que el menor enfermo requiere, esto referido al grado de desorganizacin (emocional
y estructural) total y al grado de cohesin familiar que expone la Teora Sistmica ante la presencia de un hijo (a)
enfermo (a).

180
 4.-VARIABLE: TRASTORNOS EMOCIONALES, EL IMPACTO PSICOSOCIAL (como se manifest en las familias)

DIMENSIONES Familias de Nivel Socioeconmico Alto Familias de Nivel Socioeconmico Bajo

Jorge Pablo Macarena Pedro Luis Tiare

4.a Dependencia Comenc a tomar El empez a llegar Un da mi marido A m me dio por Me tome unas A m me dio pena
farmacolgica o de tranquilizantes y tarde y muchas me manifest que tomar alprazolan pastillas que me me acuerdo y me
alcohol. pastillas para veces cuando me comenz a tomar un tiempo, unas haban dado en la tome unas
dormir, aunque igual levantaba a ansiolticos por su pastillitas chicas posta una vez que pastillas que le
dorma a saltos, reclamarle le sent cuenta al poco que me receto una no poda parar de ponamos en el
incluso varias veces olor a trago, pero tiempo despus que vecina porque a llorar, y lo que trago a mi papi pa
una de mis hijas me deca que nos dijeran que la veces no paraba nunca le dije al que se calmara no
llego media tomada. necesitaba Maca no se iba a de llorar Carlos es que a s porque las
distraerse mejorar yo tambin veces me tomaba haba guardado,
hubiese querido una o dos todos despus siempre
tomar algo que me los das. que tena pena me
hiciera estar ms tomaba una hasta
tranquila, que se que el Mario me
llevara mi angustia pillo.
de ver a mi hija tan
mal.

4.b Depresiones Yo me senta mal la Tuve que Si no hablar es un Yo andaba Esa situacin de Yo senta que el
verdad es que comenzar un sntoma de bajonea por eso y ver a nuestro hijito cielo se me caa
lloraba sola, los tratamiento con depresin, yo creo antes yo era bien as nos tena encima todos los
primeros das fue antidepresivos y que l tuvo (marido) risuea, el Juan metidos en un das , me senta en
solo llorar y llorar, mi hijo del medio y bien fuerte sobre igual yo me daba tnel, todos los un pozo profundo
senta que no tena tambin, a mi a mi todos los primeros cuenta que das amanecan y pensaba que
apoyo, andaba hijo del medio nos aos. Yo tambin andaba cansao y nublados, cuando nunca bamos a
sper triste y otra dio depresin, yo debo haber tenido triste por el Pedro. el Luis dejo de salir, al Mario de
gente me lo deca creo que a mi depresin, me hablar se fue el repente lo vea
que todos marido tambin senta cansada sin sol. llegar con los ojos
andbamos sper pero nunca se ganas de nada. llenos de lagrimas.
bajoneados. quiso tratar

181
 Tuve que empezar a
ir al Psiclogo y a
terapia de pareja
con mi marido

4.c Estrs Yo ni limpiar un Era difcil cumplir Yo me dedique por El Juan se parta Esto del Luis me La llevbamos
mueble quera me con las labores de completo a estar el lomo pa poder tena tan cansada sagradamente
senta demasiado mam, esposa, yo pendiente y cuidar comprarle los no me daba el cada quince das
agotada no daba ms, de la Macarena da remedios al Pedro cuero, dorma re donde el mdico,
senta que no era y noche, haca todo y un da me dijo poco y estaba todo pero a m me
justo que yo por ella, mi marido que se senta el da en funcin pareca como que
llevara sola la llegaba cansado yo sper cansado del Luis la llevramos
carga. s pero senta que porque estaba todos los das, el
toda la carga haciendo el doble cansancio es
emocional y fsica de pega pa tener terrible, y la
me la estaba ms platita. cuestin
llevando yo. psicolgica
. tambin agota el
cuerpo.

4.d Sobrevaloracin Fue terrible igual Yo y mi marido Por mi profesin Fue sper difcil no Yo tambin quera Que le digan a uno
de la enfermedad. porque yo siento pensbamos que como educadora yo se lo doy a nadie, al nio pero de que va a tener una
que todos nos hubiese sido mejor saba de que se si yo me acuerdo solo pensar que se hija enferma para
quisimos morir que fuese sordo trataba, pero nunca cuando nos dijeron iba a quedar as siempre es como
cuando nos dijeron as lo ms pens que mi hija se esto del Pedro y pa siempre se me si a uno la tiraran a
que no tena cura, probable es que enfermara de algo yo nunca haba revolva la guata y un mar congelado
recorrimos hartos hubiese existido que no tiene cura, escuchado ese se me apretaba el pensar que ella no
mdicos ms a ver una solucin y ah se me vino el nombre de pecho. iba a hablar ms
si nos decan otra cuando mundo encima. enfermedad, pero como lo haca
cosa, incluso una imaginbamos que nunca pens que antes es como que
vez nos dijeron que para el autismo no, iba a ser tanto, a uno le pegaran
lo llevramos fuera se nos vena el ms encima al un palo, uno

182
 de chile y estuvimos mundo encima, ya principio en el queda aturdida y
a punto de llevarlo. no recuerdo la consultorio nos no sabe que va a
cantidad de decan que lo del venir, que va a
mdicos y Pedro era hacer uno con una
especialistas que tremendo. enfermedad as.
consultamos para
tener una
segunda, tercera,
cuarta, quinta
opinin..no se
cuanta plata
gastamos en
especialistas
Mi marido me culp Como no se sabe Incluso me culp a Nosotros con el No entendamos Yo pens que a lo
4.e Culpabilizacin a m me dijo que era por qu se m misma porque Juan y el Lalo el por qu Dios nos mejor era un
porque yo haba produce el autismo senta que no me hermano del Pedro castigaba as castigo porque
tomado pastillas mi marido dijo que haba cuidado lo pensbamos que cuando yo supe
durante el era culpa de la suficiente, trabaj le haban hecho que estaba
embarazo, ah ms gentica ma y eso hasta el ltimo mes mal de ojo. embarazada, lo
me sent sola. s que duele. antes del pos natal y nico que hice fue
era buena para llorar porque no
Todava me siento Como uno bailar pero el doctor quera ser mam y
culpable en cierta comienza a centrar me dijo que no tena el doctor me dijo
medida porque toda la atencin en nada que ver pero que eso no poda
descuide a mis hijas el hijo enfermo yo igual me senta ser posible, pero
la del medio repiti vienen los culpable. igual me fui con
ese ao cuando le sentimientos de una espina en el
dije que Jorge no se culpa por dejar a A m me daba lata corazn.
iba a mejorar. los otros hijos de buscar ayuda
lado y sentir que porque yo era
uno fallo como educadora y no
madre y como poda ayudar a mi
esposa Muchas hija.
veces me
cuestione haberlo
tenido, despus lo
miraba y me
largaba a llorar.

183
 Uno se siente sola Me senta sola Nos sentimos Al hermano del Estbamos Entonces me
4.f Sentimientos de porque se desamparada. sumamente solos Juan ya no le esperando nos quede yo al
soledad desmorona la con algo tan gustaba venir, y sentamos tan pendiente de la
familia con la que tremendo. mis hermanas ya desamparados y Tiare, me sent
uno contaba para no venan mucho aislados de todo, sola en hartos
todo porque deca que momentos
cuando al Pedro le
daba la lesera se
pona agresivo y la
otra vez le pego
sper fuerte al
Braulio el hijo
chico de mi
hermana igual yo
le encuentro la
razn pero igual
quedamos sper
botados.

Me acuerdo que las Nos comenzamos De repente se nos A m me daba Yo no quera salir
4.g Dificultad o nicas salidas eran a aislar primero ocurra ir a comprar rabia que todos porque me daba
Vergenza de esas, a los mdicos porque Pablo se con ella, por ah quedaran mirando vergenza que la
frecuentar lugares porque vivamos demoro mucho en cerquita y mi marido al Pedro cuando lo gente apuntara
pblicos encerrados en la controlar se pona rojo llevaba a alguna con el dedo a mi
casa sobre todos los esfnteres y cuando la Maca parte, cuando no hija, me daba rabia
fines de semana, adems porque gritaba y la gente andaba con sus y el Mario me
mis hijas salan todos mis hijos se pona cara de pataletas lo deca que no les
como eran lolas y mi moran de plancha horror, por eso sacaba un poco hiciera caso.
marido miraba tele de que la gente se preferamos no salir. pa que tomara
todo el da, a mi no diera vuelta a aire, al principio
me daban ganas de mirar a Pablo prefera quedarme
salir con Jorge cuando le venan en la casa para no
porque toda la gente los berrinches, no pelear con nadie,
nos quedaba queran salir con cuando me
mirando su hermano. preguntaban por
qu el Pedro era
as, me daba
vergenza.

184
Como todo organismo humano la familia no es un recipiente pasivo sino un sistema intrnsecamente activo (Von
Bertanlanffy, 1976), el hecho que les diagnostiquen a un hijo de autista sumado a que les digan que dicha discapacidad
no tiene cura genera en la familia en general y puntualmente en las seis familias del estudio, sucesos estresantes que se
manifiestan como amenazas al bienestar fsico y principalmente psquico. Se asocia entonces la aparicin de este hecho
traumtico con la paricin de sntomas psicopatolgicos, los sucesos negativos principalmente los del mbito familiar e
interpersonal son entes facilitadores de estos trastornos psquicos, por otra parte las seis familias y dentro de esta
algunos de sus miembros manifiestan algn tipo de depresin, sentimientos de soledad ante una enfermedad tan
monstruosa como el autismo, solos frente a algo tan tremendo, ahora los padres de las familias de nivel socioeconmico
alto manifestaron algn tipo de dependencia farmacolgica y/o alcohol esto asociado a que las expectativas respecto al
hijo genera mayor grado de frustracin. Los padres se ven confrontados a una situacin an en esta etapa impredecible y
deben afrontar una nueva realidad y tratar de adaptarse a ella, pero se encuentran agitados, sorprendidos, buscando
culpables, en las tres primeras familias el sentimiento de culpabilizacin se manifiesta doblemente en la madre en el caso
de Jorge y Pablo el padre culpa a la madre y la madre se culpa a s misma adems por haber descuidado a sus otros
hijos por dedicar todo su tiempo al hijo enfermo, en las familias de Pedro Luis y Tiare aparece la culpa dentro del contexto
mgico- religioso como cultura popular y el remordimiento por no desear el nacimiento del hijo an sin imaginar que este
presentara algn tipo de discapacidad.
La realidad se hace presente cuando los padres comienzan a darse cuenta de la situacin y de lo que verdaderamente
les est pasando, el dolor es intenso y las interrogantes muchas, por lo tanto la culpabilidad es frecuente para tratar de
encontrar alguna respuesta para liberar las tensiones, los padres se sienten como cometiendo un delito ya que la
enfermedad del hijo escapa de toda norma impuesta, desde el hecho de que se debe concebir hijos sanos, ah la
culpabilizacin va dirigida esencialmente a la mujer ya que segn los patrones impuestos ella es la principal responsable

185
de velar porque la gestacin del hijo sea cumplida con xito y que el nio crezca sano para que cumpla los roles que
estn socialmente establecidos para l.
Este hecho traumtico, el autismo del hijo es una etapa de gran dificultad para la pareja y el entorno familiar los padres
cuestionan sus valores, sus creencias su propia vinculacin, sus sentimientos. La comunicacin se vuelve difcil entre
ellos y con sus respectivos familiares. Surgen las depresiones, el distanciamiento, el estrs crnico, la desadaptacin
socia la vergenza, como el nio se ve aparentemente normal para el resto de las personas verlo gritar de manera
desesperada, golpearse, votar espuma por la boca, escapa de toda regla y conducta socialmente aceptada por eso es
comn y as se manifest en cinco de las seis familias que de la mano de toda depresin o sentimiento asociado a
desorden emocional viene la vergenza al juicio pblico los padres se sienten vulnerables, castigados, sienten que son
padres pero de un hijo que socialmente no es ni va a ser aceptado fcilmente por lo tanto los sentimientos de
automarginacin y los sentimientos de estar aislados y ser una familia diferente les provoca una incapacidad de
integrarse en las actividades de la mayora, existe la evidencia de que el nio es distinto, y as se los hace sentir la
sociedad al momento de mirarlo con insistencia o apuntarlo con el dedo, entonces los padres se sienten como
cometiendo un ilcito por el hecho de haber trado a la vida a alguien que siempre va a estar bajo las miradas del resto y
que no es ni ser socialmente aceptado como lo sera un nio normal .
La enfermedad en algn miembro de la familia es un factor tensionante, que genera crisis. Las crisis se consideran en
estos casos como el grado de desorganizacin que el impacto del diagnstico de la enfermedad produce en la familia. En
el caso de las seis familias en estudio se produce un desequilibrio y un retraso e incapacidad para obtener respuestas
adaptativas y no disfuncionales con respecto al hijo(a) enfermo y al propio grupo familiar.
Se evidencia entonces a travs de los relatos de las madres de esta investigacin, que se genera un incremento de los
niveles de desadaptacin y estrs psquico tanto en hermanos como en las madres, mientras que en las figuras

186
parentales de las familias de nivel socioeconmico alto se observa algn grado de desarmona respecto a su familia, lo
que pueden llevar a una posible separacin, por el alejamiento paulatino del Padre.

187
5.- VARIABLE: NIVEL SOCIOECONMICO-CULTURAL.

DIMENSIONES Familias de Nivel Socioeconmico Alto Familias de Nivel Socioeconmico Bajo

Jorge Pablo Macarena Pedro Luis Tiare

5.a Percepcin
de la situacin Creamos que con Gracias a Dios lo Nunca nos falt Yo creo y el Juan Me sent miserable Me acuerdo que el
socioeconmica, nuestros medios econmico nada ni a m ni a tambin que lo que con un hijo Mario me deca
en relacin con la podramos sacarlo siempre lo ella pero senta que ms nos dola en enfermo ms que no quera es
enfermedad adelante por eso pudimos con eso no bastaba, el alma era no encima sin plata. ms a ese mdico
igual tenamos una sobrellevar no podamos curarla tener plata pa porque nos
esperanza por eso Siempre pens porque ni con toda llevar al Pedro a Llegue al atenda de mala
lo llevamos a que lo que estbamos la plata del mundo un doctor que lo consultorio y me gana pero no
revisaran hasta los protegidos de hubisemos podido revisara bien que hicieron esperara tenamos plata
mdicos ms caros todo, cuando uno hacerlo nuestra hija lo citara a los ms encima yo para llevarla a otra
e importantes. tiene medios sera as para controles todo eso, lloraba y pensaba parte.
econmicos siempre. que nos dijera que que ojala que
piensa tontamente ms hacer no s hubiremos tenio Ms encima por
que todo se puede harta plata pa no ser pobres nos
comprar, ahora s Me hubiese haber tenido que ir haban hecho
que ni con todo el gustado haber ms ah ms drogar a la nia.
oro del mundo uno tenido plata, para encima la trataban
revierte llevarlo a otro lado mal a uno.
situaciones como por lo menos me lo
las que nos toc hubiesen atendido
vivir. bien y hubiese
valio la pena

5.b Profesin u Mam: Enfermera Mam: Mam: Educadora Mam: Mam: Mam:
oficio Administradora de Diferencial Duea de Casa Duea de Casa Educadora
Pap: Ingeniero Empresas diferencial
elctrico, Doctor en Pap: Abogado Pap:Cargador en Pap:
Ciencias Pap: Ingeniero Feria Lo Valledor Obrero de la Pap:
Comercial construccin Obrero de la
construccin

188
5.c Acceso a A pesar de que Los primeros aos El mdico me Nos hubiese Pero lo ms La llevbamos
despus del primer uno va de un lado recomend que gustado que nos terrible es que le sagradamente
redes de apoyo diagnstico para otro buscramos ayuda hubiesen ayudao decamos que era cada quince das
recorrimos hartos buscando como pareja y mas en el hospital, autista y nos donde el mdico
mdicos ms para alternativas decidimos que nos en ninguna daban un remedio pero siempre nos
haber si nos deca respuestas. fueran a hacer escuela me lo para calmarlo y deca lo mismo,
otra cosa, como Fue un ir y venir terapia a la casa. aceptaban ms eso sera todo el que tenamos que
tenamos los medios de clnica en encima y en el Carlos me deca agradecer que no
para hacerlo clnica de mdico hospital nos que se senta le vinieran
preguntamos en en mdico mandaban a humillado cuando convulsiones mas
todas partes. algunas, pero para pasaba eso seguidas.
casi todo se porque nadie nos
necesitaba plata. explicaba nada
que ms podamos
hacer.

Para este anlisis se ha considerado la situacin econmica cultural de las familias con el fin de establecer si esta
situacin diferencia el impacto que conlleva un hecho tan devastador como el autismo.
Respecto de la situacin socioeconmica se observan dificultades para las familias de nivel socioeconmico bajo ya que
registran un mnimo de ingreso lo que produce falencias para cubrir algunas necesidades vitales y dificulta el acceso a las
posibilidades de comprar servicios especializados no materiales que les permita saber que estn llevando a su hijo
enfermo a un lugar adecuado donde podrn atender su padecimiento, esta situacin los margina de los accesos a redes
sociales adecuadas por lo que se ven limitados a acudir a lo impuesto por el poder pblico como son los consultorios,
postas, u hospitales que no cuentan con la especializacin para atender tal magnitud ms encima por ser pobres nos
haban hecho drogar a la nia (Tiare). Indicaciones erradas que muchas veces ponen en peligro la vida o empeoran la

189
situacin de enfermedad, entonces se observa en este caso como la falta dinero obstaculiza un buen criterio mdico o un
atencin digna para su hijo(a), y el sentimiento de culpabilidad no deja de estar presente, primero por haber tenido un hijo
enfermo y luego por la falta de recursos econmicos.
Los problemas y situaciones de estrs que provoca el hecho de tener un hijo discapacitado se presenta en todas las
clases sociales, podemos observar que en relacin a la situacin socioeconmica las familias ms carentes de recursos
en esta investigacin, se ven sometidas a mayor estrs y frustracin por la falta de medios, porque las clases sociales
bajas tienen menos recursos sociales y un menor apoyo social formal e informal para enfrentar un hecho de tal magnitud,
como lo expone en la Teora, (Tunner,en ibid). Probablemente estas familias antes de la llegada del menos autista no se
cuestionaban sus limitaciones econmicas y estaban acostumbrados a el sistema de vida burcrata en el cual estamos
inmersos, pero luego de la llegada del hijo(a) autista viven en constante emergencia, ante lo cual se desesperan dentro
del sistema imperante, por no poder revertir su situacin de marginacin y acceder a otro tipo de apoyo.
Referirse al presupuesto familiar de los sectores ms desprovistos econmicamente, como es el caso de Pedro, Luis y
Tiare, es en cierto modo aludir a la angustia diaria de personas que constantemente sienten la deficiencia de la estructura
econmica lo cual reduce al mnimo las posibilidades de incorporacin como factor dinmico e integrado del desarrollo.
Por otro lado las familias de Jorge, Pablo y Macarena, manifiestan agradecer su situacin socioeconmica ya que con
ello pudieron acudir a muchos especialistas y eso particularmente en caso de Jorge les daba una esperanza, se observa
adems que si bien econmicamente no tuvieron que sufrir mayores sobresaltos , el darse cuenta de que ni que con an
su situacin tan favorable econmica y socialmente hablando, podran mejorar a su hijo les provoca frustracin y les hace
aterrizar de que aunque se tenga el mayor poder econmico el hijo ser igualmente autista y depender de ellos para
toda la vida.
En lo que respecta a las desigualdades en el nivel de ingreso en nuestro pas y en las instituciones de salud donde no es

190
para nadie un misterio las diferencias que se producen en cuanto a la calidad y acceso a la atencin cuando estas son
pblicas, gratuitas o requieren de un muy bajo pago por parte del beneficiario Me senta humillado porque nadie nos
explicaba nada (Pedro) no existe dedicacin en cuanto a la informacin y trato especializado por lo que significa una
discapacidad como esta, aqu nuevamente observamos que a menor ingreso existe menos acceso a un trato digno de
atencin en salud, y por lo tanto el nivel de angustia se incrementa ms y los sentimientos de impotencia y marginacin
se instalan en dichas familias por no sentirse con el derecho a tener la atencin en salud que ellos necesitan.

191
6.- VARIABLE: AISLAMIENTO SOCIAL (como se manifest en las familias)

Familias de Nivel Socioeconmico Alto Familias de Nivel Socioeconmico Bajo

DIMENSIONES
Jorge Pablo Macarena Pedro Luis Tiare

6.a Creo que todos en Mis hijos Yo senta que mi Al Lalo con lo que Yo no entend El Mario estuvo
Ensimismamiento mi familia comenzaron a marido se le pas al Pedro nada y el Carlos as pa entro
comenzamos a vivir encerrarse en la refugiaba en su se fue pa entro estaba mudo igual tambin sobre
nuestro propio pieza mi marido casi trabajo. (Lalo hermano de que el Luis cuando todo los primeros
mundo, cuando no me hablaba yo Pedro) se queda en das.
supimos que Jorge comenc a Jpiter.
no se iba a mejorar distanciarme de Los fines de
y antes lo habamos ellos y ellos de m semana se
visto sanito sent pusieron fomes al
que mi marido se Mario le daba con
fue hacia otro que furamos al
mundo l estaba parque y a m me
fsicamente pero su cargaba, y eso
mente no que yo era sper
comenzamos a buena para salir
distanciarnos y a no antes, inventaba
tener vida de pareja. panoramas
Nos ensimismamos
harto en la terapia
de pareja. Mi marido
casi no hablaba.

192
6.b. Reduccin de Mis hijas si mal no Recuerdo que mis Me costaba contar Igual antes Con lo del Luis yo Cuando la Tiare
las actividades recuerdo alguna vez hijos mayores cuando me salamos mas es no pude ir ms a cumpli cinco
culturales o me lo dijeron con tuvieron que preguntaban por la verdad, por el la cancha el aos ni siquiera le
recreativas lgrimas, me empezar a salir con Maca era as barrio, con el Carlos tampoco. celebramos el
reclamaban que la nana, con mi prefera no Pedro ya no cumpleaos ya
. antes salamos marido siempre juntarme con pudimos tanto casi nadie nos
harto que con lo del tratbamos de nadie, incluso me como antes con el vena a ver.
Jorge dejamos de llevarlos al cine con aleje de mis tenamos que salir
hacer hartas cosas lo de Pablito colegas porque un rato corto.
divertidas. pasaron muchos queran opinar que
aos que no salimos era lo mejor para
al cine. la Maca as que
comenzamos a
encerrarnos en la
casa.

Como estos nios aparentan ser fsicamente normales la gente no entiende por qu el nio grita, se comporta mal en
pblico, realiza acciones inesperadas, de manera tal que los padres reciben agudas crticas, por el mal comportamiento
del nio, sintindose avergonzados, en lugar de recibir apoyo o ayuda.
Esto se debe a que socialmente existe una falta de respeto generalizado por todo aquello que no sea estndar o que
no se ajuste a las reglas y normas sociales, lo que provoca que los padres de los nios autistas se sientan observados e
incomprendidos por lo tanto inseguros y aislados.
Los padres presentan adems gran dificultad cuando tratan de sacarlos del medio hogareo, como presentarlos en su
lugar de trabajo, utilizar el transporte pblico, visitar parques o plazas de juegos, hacer compras o incluso ir a comer a un
restaurante.
Por otro lado la plena dedicacin al hijo con autismo hace que se dedique menos tiempo a otros hijos, en parte porque se

193
relativizan los problemas, lo que lleva a un grado de disminucin de atencin y en consecuencia, nuevamente el complejo
de culpabilidad por ese abandono. El tener un hermano autista crea en algunos jvenes y/o nios como es el caso de las
edades de los hermanos de los nios autistas de nuestro estudio, graves problemas en las relaciones intrafamiliares, lo
que produce un alejamiento en estos caso del hermano enfermo y principalmente de la madre y/o el entorno hogareo,
por lo que no es raro que alguno de los hermanos de estos nios(as) autistas tengan que iniciar tratamiento psicolgico,
como en alguno de los textos menciono la mama de Pablo respecto a su hijo del medio.

Fuertemente ligado al impacto de tener un hijo autista est ligada la situacin de aislamiento social y la reduccin de
actividades fuera de la casa, sobre todo en determinadas fases de la dinmica familiar, evitando la relacin con otras
familias que no entienden la situacin como mencionbamos al principio, la familia se siente diferente sin derecho a hacer
una vida normal porque no se sienten normales puesto que no tienen un hijo normal, puede pasar mucho tiempo
antes de que esta situacin se revierta ya que la familia como sus miembros en s tardan aos en aceptar que su hijo
estar as toda la vida, ya que hasta la aceptacin del diagnstico se vive un proceso de elaboracin de duelo que es
natural, y este puede durar meses o aos .
Este asilamiento social es una forma de evadir una realidad dolorosa y muchas veces puede aliviar la pena, pero impide
una clara comunicacin con el mundo ya que la familia como sistema debe seguir viviendo.

194
CONCLUSIONES

195
 CONCLUSIONES

La constatacin por parte de los padres de que su hijo padece sndrome autista es

muy difcil de asimilar y as fue manifestado por las familias sujetas al estudio,

debido a las caractersticas propias del trastorno, y ms an si los padres

disfrutaron por algunos meses incluso aos de la enorme felicidad de tener un hijo

al cual todo el mundo considera y en principio que se desarrolla como los dems.

Lentamente sin embargo fueron apareciendo sntomas que provocaron inquietud y

desesperacin progresiva y que en la mayora de los casos fue el comienzo de un

peregrinaje en busca de un diagnstico y una cura para el padecimiento de su hijo.

Es esta primera etapa un obstculo muy difcil de superar ya que signific para las

familias vivir constantemente entre la esperanza y el desconsuelo.

El autismo ms que un problema que afecta a una persona, es un trastorno

incapacitante que afecta a toda la familia. El efecto del autismo es similar al que

produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia,

ciertamente el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias ms

devastadoras para los padres en particular y tambin para los otros hijos.

Somete a la familia a grandes tensiones y por momentos puede parecer el fin del

mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia, pero as lo parece por

lo menos al principio, los padres muchas veces dan cuenta (y fue como lo

manifestaron las seis familias del estudio independiente de su nivel

196
socioeconmico) que el hecho de conocer que su hijo es autista fue la cosa ms

traumtica que jams les haya pasado, eso por escuchar todo lo que la

enfermedad del autismo trae asociada y por la sentencia que esta discapacidad

trae consigo, la sentencia que no tiene cura.

El autismo no es algo que una persona tiene o una burbuja dentro de la cual se

est atrapado, no hay un nio normal escondido detrs del autismo. El autismo es

una forma de ser, afecta toda la experiencia, toda sensacin toda percepcin,

pensamiento, emocin, todo aspecto de la existencia. No es posible separar al

autismo de la persona deseara que mi hijo no tenga autismo, esta es una de las

frases ms frecuentes que se les escucha decir a los padres cuando le preguntan

por su hijo enfermo, el autismo no es lo que la mayora de los padres y podramos

decir que ningn padre espera, cuando anticipan que un hijo est por venir, lo que

esperan es que su hijo se parezca a ellos, que comparta su mundo y se relacione

con ellos sin que se requiera de un entrenamiento intensivo o algn mtodo

especial, gran parte del sufrimiento de estos padres es por la no ocurrencia de la

esperada relacin con un esperado nio normal, sano y fuerte.

Muchos de los comportamientos de los autistas desconcertaron y desconciertan a

los padres puesto que ms all de los retrasos evolutivos, lo que caracteriza al

autismo es toda una serie de conductas anormales, que se desvan de los

patrones estndar del desarrollo, el rechazo al contacto afectivo, la falta de

respuesta a los requerimientos verbales o el juego repetitivo, son aspectos que

impactaron e impactan profundamente, y ms an la ausencia de alteraciones

197
morfolgicas en los nios con autismo alimenta la idea en los padres que su hijo

no est enfermo y se transforma en grandes dificultades para aceptar que su hijo

est afectado por un trastorno grave e irreversible.

Teniendo en cuenta que el ciclo vital familiar engloba mucho ms que la suma de

los ciclos vitales de cada uno de los miembros de la familia y entendiendo como

ciclo vital familiar la progresin de etapas de desarrollo ms o menos estables,

separadas por etapas de transicin o perodos relativamente cortos de

desorganizacin, se puede concluir primeramente que se comprueba la primera

Hiptesis del estudio la cual dice que La presencia de un nio autista provoca

modificaciones psicosociales en la dinmica familiar ya que en las seis

familias del estudio la aparicin del hijo(a) con autismo o el diagnstico del mismo

transform esos periodos cortos de desorganizacin (en los cuales an no

conocan el diagnstico mismo pero si observaban algo extrao en su hijo) en un

suceso largamente desestabilizador y en una crisis que obliga a reconvertir las

formas de actuacin y responsabilidades de la familia para afrontar esta nueva

situacin.

Cuando los padres recibieron el diagnstico inicial entraron en un estado de

shock, debido a la gravedad y tambin a lo inesperado del mismo. Manifestaron

no haber estado preparado para escuchar que aquel hijo que, con independencia

de sus alteraciones, se ve aparentemente como cualquier otro nio sano, pero

padece un trastorno muy grave y no tiene cura. Es por esto que es normal que las

seis familias manifestaran haberse quedado por un buen tiempo como

198
paralizados, detenidos en el tiempo y profundamente desconcertados.

Por otra parte, es importante destacar que dentro de las familias sujetas al estudio

el papel protagnico lo cumplen las madres no solo por ser las relatoras de la

historia de vida sino que porque en ellas se delega prcticamente toda la

responsabilidad del cuidado del nio postergndose en los seis casos como mujer,

como esposa y como un ser humano autnomo e independiente y aqu se

comprueba la segunda hiptesis La presencia de un nio autista provoca

ruptura y modificacin en los roles materno y paternos ya que si bien las

Madres siguieron cumpliendo con su rol de Madre tuvieron que limitarse

prcticamente solo a cumplir ese rol y postergar su profesin en algunos casos o

alguna actividad que fuese anexa al cuidado del hijo, por otro lado los padres

principalmente en las familias de nivel socioeconmico alto dejaron

progresivamente de cumplir su rol de padre en lo afectivo y se limitaron a cumplir

principalmente el rol de proveedor incluso se produjo ruptura en dos de estos

casos en el plano afectivo es decir en el rol de esposo y esposa generndose un

progresivo alejamiento y posterior abandono de la familia por parte de estos

padres.

La tercera Hiptesis del estudio La presencia del hijo con sndrome autista,

provoca trastornos emocionales en los miembros de la familia tambin se

pudo comprobar ya que a la primera etapa de Shock ante el diagnstico le sigui

la de negacin provocndose con ello trastornos emocionales en las familias

sujetas al estudio, no aceptaron la realidad y buscaron otras opiniones, otros

199
diagnsticos, principalmente las familias de nivel socioeconmico alto.

El inicio del convencimiento de que el hijo sufre una afectacin grave e

irreversible, condujo a los padres a un estado de profunda y lgica desesperanza,

que en la mayora de los casos deriv en una depresin, manifiesta en las Madres,

Padres y algunos de los hermanos de los nios(as) autistas.

Se provoc adems en las madres y como la mayora de las mujeres

embarazadas tienen en algn momento el temor, a veces oculto y otros

manifiestos de que su hijo no sea normal o sano. Particularmente en las madres

de las familias del estudio, este temor se convirti en realidad y les surgi la idea

de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo, la pastilla que me tom,

los bailes de salsa, algn problema hereditario, o cualquier otra razn,

conformaron elementos suficientes para explicar por qu el nio padece dicha

discapacidad, luego les sobrevino el enojo que es una resultante natural de la

culpa, el enojo fue contra todo: con los doctores por no encontrar una cura, con el

esposo (a) porque no alivia el dolor ni la frustracin incluso contra su hijo enfermo,

por ser autista. En ese momento los padres sintieron que nadie pudo comprender

lo que les pasa y que es una situacin profundamente injusta, asociado a un

profundo sentido de prdida, ya que perdieron al nio ideal y perfecto con el que

soaban y con eso todas las esperanzas y sueos que rodeaban su futuro. La

familia perfecta que se haban imaginado quedo en ruinas (familia perfecta

manifestada principalmente en las familias de nivel socioeconmico alto) y no

saben por donde comenzar a recoger los pedazos.

200
Este sufrimiento es muy real y la mayora de las veces limita sus vidas y causa

descompensaciones y desequilibrios dentro de la dinmica y la estructura familiar

tener un nio impedido, sean sus problemas fsicos o psicolgicos, es un peso

difcil de soportar Wing (1976), los padres de los nios autistas tienen los mismos

problemas que los padres de nios con otros impedimentos, pero adems se les

suma a que su hijo se ve aparentemente normal y parecen generalmente

normales al nacer Lovatt (ibid), por lo cual los primeros meses ellos pueden

sentirse insatisfechos y rechazados por la falta de inters del nio hacia ellos. A

medida que esto contina los padres, sienten ms profunda su frustracin. Existen

pruebas segn las cuales muchos padres y madres, experimentan reacciones y

respuestas emocionales similares y de que la mayora atraviesa un proceso de

adaptacin en donde intentan manejar sus sentimientos, lo que se manifest en

las seis familias del estudio, reacciones emocionales significativamente similares

ante la discapacidad de su hijo.

Por otra parte la llegada del hijo autista provoc en las seis familias modificaciones

en la estructura familiar ya que a este suceso de vida tan particularmente

devastador se le sumaron modificaciones drsticas en sus actividades cotidianas

en funcin de las necesidades de atencin que requiere su hijo de tal manera que,

hasta ensearle habilidades bsicas y ms an cumplir con un horario de trabajo o

actividad extra al cuidado del hijo fueron problemas que no se superaron.

201
En relacin con la cuarta Hiptesis que dice que La presencia del nio autista

provoca principalmente en los padres, aislamiento social, tambin se pudo

comprobar mediante los relatos, ya que en las seis familias se redujeron

actividades incluso aquellas que implicaban generar recursos econmicos para las

familias, se provoc una situacin de aislamiento social, sobre todo en

determinadas fases de la dinmica familiar, evitndose la relacin con otros

sujetos o dems familiares dentro de la familia extensa, las cuales se

desentendieron o evitaron interactuar por la incomodidad que les provoca las

reacciones en crisis de los autistas, en estos casos las familias sintieron gran pena

por su hijo y por ellos mismos por encontrarse en esa situacin, se sintieron por

largo tiempo abatidos por lo que les pasaba, sobre todo en el caso de los padres

de las seis familias de nivel socioeconmico alto ya que su estado ante la

presencia de su hijo autista les provoc un estado depresivo muy paralizante, lo

que les impidi actuar eficientemente y apoyar al resto de la familia principalmente

a sus esposas, ante un suceso as los padres estn sujetos a mayores tensiones

por tanto, estn menos disponibles para atender las demandas de cualquiera de

los miembros de la familia, y en alguno de los casos del estudio este perodo de

ausencia emocional y afectiva de los padres, afect tambin a los hermanos en

su relacin afectiva con el hermano autista y entre ellos mismos.

Cabe sealar que las respuestas emocionales sealadas y manifestadas por

estas familias pueden ser generalizadas y descritas en etapas o fases; pero no

se debe olvidar que adems estar influida por las caractersticas propias de cada

una de stos.

202
Para algunos padres pueden pasar aos y an no sentirse cmodos con su hijo,

en el presente estudio las seis familias sometidas a anlisis a travs del relato de

las madres declararon haber vivido experiencias similares independientemente de

su nivel socioeconmico, por lo que ante esto no se comprueba en su totalidad la

quinta Hiptesis que dice que El nivel socioeconmico de los padres de un

nio autista, diferencia el impacto provocado ante el diagnstico de dicha

discapacidad ya que el impacto ante el diagnstico y como se mencion

anteriormente fue similar en grado, magnitud y reaccin para las seis familias

independiente de su nivel socioeconmico, pero no obstante se logr visualizar

una diferencia en cuanto al acceso a las redes de apoyo social formal

principalmente redes hospitalarias y de informacin acerca de la enfermedad, si

bien las seis familias recibieron en forma tarda el diagnstico de autismo, las

familias con mayores recursos econmicos tuvieron acceso a terapias

(independiente si eso no les ayud a aminorar el impacto) tuvieron acceso fcil a

los medicamentos, y a segundas terceras y cuartas opiniones, con lo cual

aminoraban en cierta medida su nivel de angustia pero no de frustracin, por otra

parte las familias ms vulnerables econmicamente, debieron aceptar largas

esperas en los hospitales, propias de nuestra burocracia en los servicios pblicos,

humillaciones e incluso prescripciones erradas que pudieron atentar contra la vida

de su hijo, eso les provoc mayor nivel de angustia, desamparo e impotencia por

su acceso limitado.

Para finalizar y dentro de lo que es la adversidad queda expresado, por lo

anteriormente planteado que la situacin de marginalidad a la que se vieron

203
expuestas estas tres familias (Pedro, Luis y Tiare) mediante el encasillamiento de

familias distintas, o padres de hijos especiales: Ah vienen los papas del

enfermito, vistos desde el sistema predominante que se maneja dentro de los

canones establecidos o normales, genera en los padres un fuerte aislamiento y la

anulacin al acceso a redes de apoyo social formal que estuviesen ligadas al

padecimiento de su hijo, centros especializados, educacin, etc. que se espera de

las instituciones estatales, y que a modo de crtica, aparentemente se muestran al

servicio de las personas pero en realidad, y por lo planteado en los relatos es ms

bien una fuente de humillacin y agotamiento fsico y mental.

La mayora de las reacciones pueden parecer al principio muy negativas. Sin

embargo, ellas muestran nicamente que tales familias estn atravesando por un

duro momento y estn buscando adaptarse a una situacin novedosa e

inesperada, la cual durara para toda la vida.

Es por esto que los momentos o situaciones que el sistema de familia experimenta

deben ser analizados de un punto de vista particular para cada familia, si bien

comparten reacciones absolutamente similares al momento de recibir el

diagnstico cada familia es un mundo individual por lo tanto se debe considerar

como tales al momento de abordarlas para el tratamiento de la enfermedad, ya

que la familia y principalmente sus padres tendrn la responsabilidad de educar a

sus hijos para su integracin y para ello recurrirn a su mundo propio e individual,

entregndoles en la medida de lo posible los medios y la ayuda necesaria para

conseguir su ptimo desarrollo integral, dentro de sus posibilidades.

204
 HALLAZGOS DE INVESTIGACIN

De acuerdo al anlisis de las relaciones familiares, de los sujetos en estudio se

puede establecer tres formas de significacin y de sentido en orden al impacto

provocado ante la presencia de un hijo autista:

1. Estructuras de delegacin: convocan en un solo miembro de la relacionalidad

familiar (en estos seis casos la madre) la tarea de atender al hijo diferente.

Consecuentemente, en el interior del espacio familiar los dems miembros

configuran sub espacios (trabajo, escuela, estudios, salidas) pues naturalmente

hay otra persona que siempre est al cuidado de este miembro diferente, lo que

conlleva al estrs crnico y trastornos emocionales principalmente manifiestos en

las madres por sentirse solas en la tarea de hacerse cargo de su hijo y de su

discapacidad en s, situacin manifestada principalmente por las madres de nivel

socioeconmico alto, por otra parte la delegacin instaura tambin las

competencias especficas y el alejamiento de los dems miembros de la familia en

relacin al hijo-hermano enfermo ya que con el transcurso del tiempo la

aceptacin de la discapacidad del hijo se vuelve lejana y adems el padre o los

hermanos en los casos de este estudio se limitan a proveer de los recursos

bsicos y no a apoyar emocionalmente al hijo o a la madre principalmente en las

familias de nivel socioeconmico alto nuevamente, aqu vemos una diferenciacin

del impacto segn el nivel socioeconmico ya que los padres de recursos

econmicos limitados manifestaron segn la madre ser un apoyo en los momentos

205
de crisis, adems de proveer las necesidades bsicas.

Se piensa habitualmente que el nivel de estrs en las clases subordinadas y bajas

es ms elevado y es por esto que se sugiere que las familias con mayores

recursos econmicos se ajustan mejor emocionalmente, que las familias con

menos recursos ante una situacin estresante, se demostr en el estudio, segn

los relatos de las madres, que las familias de nivel socioeconmico alto

presentaron muchos problemas para ajustar sus expectativas sin embargo su

situacin econmica les permite obtener apoyo de servicio domstico , no familiar

que alivia en cierta medida la carga que presenta el cuidado constante. Por otra

parte las familias de nivel socioeconmico bajo presentaron menor situacin de

estrs ante la presencia del hijo autista, y esto constituye un hallazgo de

investigacin, ya que contrario a lo que se expone en teora y que dice que las

clases ms desprovistas econmicamente manifiestan un estrs mayor ante la

presencia de un hijo autista, o discapacitado, en esta Investigacin se pudo

comprobar que el estrs manifestado no es principalmente por tener el hecho de

tener un hijo autista ya que a pesar de esta situacin manifestaron una capacidad

de unin familiar sorprendente y las reacciones emocionales ms significativas y

negativas las manifestaron al momento de no tener acceso a redes de apoyo y

ante la humillacin que an muchas veces produce en los sectores populares la

nula y psima atencin de salud en algunos servicios pblicos, las familias

adineradas presentaron mayores expectativas en relacin a la llegada del hijo

sobre todo los Padres ya que por lo establecido culturalmente el hijo deba seguir

los mismos patrones exitosos que ellos haban conseguido por tanto el nivel de

206
frustracin ante la discapacidad del hijo fue mayor que en las familias de escasos

recursos, si bien muchos de los sentimientos manifestados son comunes al

principio en todas las familias la frustracin y los trastornos emocionales se

derivan distintamente segn la clase social, a mayores recursos mayor frustracin

y trastornos emocionales por las expectativas futuras del hijo y a menores

recursos mayor frustracin y trastornos emocionales por la dificultad en el acceso

a redes de apoyo y a una orientacin mdica y profesional adecuada, no por el

hecho de tener un hijo discapacitado.

Las consideraciones anteriores posibilitan discutir acerca de una semantizacin

particular es decir el conjunto de significados y sentidos que van construyendo las

relaciones familiares en su modo de interaccin comunicativa y cotidiana con el

hijo(a) autista, a modo de hallazgo se puede organizar este conjunto semntico en

tres grupos respecto de las seis familias:

El peso: El hijo autista es percibido semnticamente como un peso en el sentido

ms comn del trmino (no solo en una forma literal sino tambin en sentido

figurado y simblico) de una persona que hay que sostener y muchas veces

transportar sobre todo en las crisis requiriendo de fuerza fsica y emocional hay

que estar pendiente de l todo el tiempo no lo puedo descuidar sobre todo en

una discapacidad intelectual tan severa como es el autismo.

Inversin econmica: Aqu se manifiesta la preocupacin por los recursos

econmicos, semantizada desde la posesin o no de dinero para la mantencin y

207
atencin del hijo autista, principalmente en este aspecto la preocupacin principal

es de las familias de escasos recursos ya que la no posesin de dinero les limita al

acceso desde medicamentos para el hijo hasta la atencin mdica necesaria que

conlleva el autismo.

Temporalidad: En el discurso familiar principalmente en las familias de ingresos

altos se detecta una inquietud respecto al futuro, en tanto un indicador de la

percepcin de la temporalidad, ya que desde antes de la llegada del hijo ya tenan

el futuro de su hijo medianamente establecido y ante el autismo aparece en su

vida una realidad opuesta a todas las aspiraciones que tenan con su hijo y como

familia.

Finalmente al momento de reflexionar acerca del impacto del problema por parte

de las familias de este estudio es importante tener en cuenta ciertos esquemas

que proporcionan algunos estudios generales relativos al impacto familiar a las

situaciones en crisis y que queda de manifiesto a travs del relato de las madres

de este estudio. En este sentido, el impacto va dirigido a la emocin y otro dirigido

al problema. El primero se caracteriza por actitudes de rechazo, evitacin y

negacin, como formas de reducir el estrs y tiene relacin con alguna de las

manifestaciones siguientes:

Institucionalizacin y olvido.

Obsesin por el trabajo (principalmente en los padres).

208
 Supresin de todas las actividades sociales que implican la presencia del

hijo autista.

Derrumbe de las expectativas futuras (principalmente en las familias de

nivel socioeconmico alto).

Sobreproteccin (por parte de la madre hacia el hijo enfermo).

Respecto al problema las seis familias presentan un sentimiento de aislamiento

creciente. Las visitas disminuyen, las invitaciones desaparecen., las salidas

sociales se convierten en una rareza por lo que la gente gesticula y comenta ante

una crisis en el hijo por tanto el problema de discapacidad se transforma en un

problema para toda la familia y por tanto la familia se siente ante la sociedad como

una familia problema, y muchos de los problemas de los padres con un hijo autista

son el resultado directo de los cuerpos estatutarios que o bien ignoran este

complejo sndrome, o bien no tienen la voluntad de educar y formar profesionales

sanitarios de atencin para desarrollar servicios especficos de autismo sobre todo

para los sectores ms vulnerables.

209
 APORTE AL TRABAJO SOCIAL

La integracin de la discapacidad en la vida colectiva representa mucho ms que

la mera incorporacin de estas personas a todo los mbitos del quehacer humano,

supone ms bien un modelo para evitar la exclusin y para resaltar el derecho a la

dignidad del discapacitado y su familia, a la no discriminacin por pertenecer a

sectores vulnerables y a poder participar solidariamente en la construccin del

futuro humano son derechos inalienables sean cuales sean las circunstancias

individuales como personas y como organizacin familiar.

El profesional trabajador social y cualquier profesional que se desempee en el

rea de discapacidad no debe olvidar que invertir en la familia (padres- hermanos-

familia extensa) significa invertir en la calidad de vida de los afectados, por ello

dentro de los programas de apoyo familiar se deben incluir acciones concretas

orientadas a ofertar apoyo especifico de acuerdo a las necesidades de cada

familia.

Se debe tener en cuenta las caractersticas del vnculo y los condicionamientos

evolutivos para guiar la evaluacin de necesidades antes de planificar los recursos

de apoyo que se van a ofertar.

El trabajo grupal con las familias de nios autistas refleja lo importante de la

insercin de un profesional Trabajador Social como la iniciacin de grupos de

210
autoayuda y talleres para padres y madres que con el tiempo se van consolidando

como terapia grupal donde los padres buscan experiencias comunes y abren la

puerta al camino de la rehabilitacin.

A s mismo la bsqueda de recursos forma parte del trabajo profesional lo cual

est relacionado con diferentes necesidades desde orientar a los padres respecto

a la escuela especial ms idnea para su hijo, hasta indicarles el especialista en

psiquiatra infantil que segn las evaluaciones con el resto del equipo profesional

puede abordar ms adecuadamente el control y seguimiento de la enfermedad de

su hijo, estos recursos estn relacionados con la necesidad de disponer peridica

y habitualmente del apoyo profesional en los aspectos ms vulnerables del

contexto familiar. La necesidad de apoyo social tiene que ver con los miedos y

temores ms profundos de los padres sobre su hijo con autismo y su familia, al

mismo tiempo estas clases de apoyo van orientadas al manejo competente para

vivir y convivir en un sistema familiar en el cual est presente todo lo que conlleva

la sintomatologa autista.

Desde estas perspectivas el apoyo social a los padres y a los otros miembros de

la familia es tan importante como el apoyo educativo al nio con autismo.

El Trabajo social es un medio de acercamiento de la escuela y la familia por lo

tanto se debe profundizar en aquellos factores que faciliten una comunicacin

franca, abierta y espontnea en la solucin de las dificultades, como por ejemplo

orientar a los padres a obtener servicios tangibles y concretos, aportar en la

211
creacin de polticas de discapacidad, asesorar, orientar a los padres y

educadores respecto de estas polticas, movilizar recursos humanos e

institucionales.

Es muy importante destacar y considerando la vulnerabilidad de las familias de

escasos recursos en el acceso a las redes de apoyo, el trabajador social debe

incentivar la creacin y conexin de las redes comunitarias y locales que faciliten

un paso en una mejor calidad de vida de las familias y por supuesto del menor

autista o de cualquier menor con necesidades educativas especiales.

212
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218
ANEXOS

219
Anexo 1: DEFINICIN DE LAS VARIABLES

Conceptualizacin y Operacionalizacin de las Variables

Las variables de la investigacin provienen de los objetivos propuestos y

permitieron recoger la informacin, para esta investigacin, en funcin de ellas se

agruparon las preguntas para realizar la entrevista en profundidad, para luego

elaborar el relato autobiogrfico de las Madres de los nios (as) autistas.

Presencia de un nio (a) autista:

Nio (a) que padece sndrome autista, el cual pertenece convive y est

presente dentro de una determinada familia.

Operacionalizacin de la variable:

Nio (a) que padece sndrome autista, el cual convive y est presente

dentro de las seis familias sujetas a la investigacin y que asisten a la escuela

Aspaut .

220
Dinmica Familiar:

Fuerzas internas que se dan dentro de la convivencia familiar.

Operacionalizacin de la variable:

Elementos como la comunicacin, los roles, las normas, etc.

Modificaciones psicosociales en la dinmica familiar:

Cambios o variaciones que se producen tanto en los fenmenos psquicos

como sociales que alteran impulsos, actividades o bien las interacciones que se

manifiestan cotidianamente dentro de una familia y sus determinados miembros,

los cuales se expresan a travs de la conducta de los mismos.

Operacionalizacin de la variable:

Cambios o variaciones que se producen en la comunicacin intra-familiar,

en el cumplimiento inadecuado de roles tanto paterno como materno, situaciones

que alteran los procesos individuales de los miembros de una familia as como

tambin la convivencia diaria entre los componentes de la misma.

221
Cambios en la estructura familiar:

Cambio, variaciones que se producen tanto en los fenmenos psquicos

como sociales que alteran impulsos, actividades o bien las interacciones que se

manifiestan cotidianamente dentro de una familia y sus determinados miembros,

los cuales se expresan a travs de de los mismos.

Operacionalizacin de la variable:

Cambios que se producen en la comunicacin intra-familiar, en el

cumplimiento inadecuado o adecuado de los roles tanto paterno como materno,

situaciones que alteran los procesos individuales de los miembros de una familia

as como tambin la convivencia diaria entre los componentes de la misma.

Nivel socioeconmico:

Status social que se define por los ingresos, el lugar de residencia,

profesin y a veces por el nivel de formacin.

Operacionalizacin de la variable:

Este concepto se refiere al cuociente entre el ingreso autnomo del hogar y

el nmero de personas que constituyen el hogar, (ingreso percpita).

222
Variables Dimensin Sub Dimensin ndicador

Presencia de un Diagnstico del Edad del nio al Acceso a

nio (a) autista Sndrome momento de especialistas
recibir el
diagnstico

Reaccin ante el Formas de Sentimientos,

diagnstico inicial reaccin emociones

Dinmica Familiar Estructura y Convivencia Diaria Roles, normas y

fuerzas familiares familiar afectos
internas establecidos por la
familia

Modificaciones Cambios en la Reduccin en las Principalmente

psicosociales en la organizacin actividades alejamiento de las
dinmica familiar familiar laborales Madres de su
fuente Laboral

Cambios en el Poca o nula Ensimismamiento

sistema comunicacin de los miembros
comunicacional entre los de la familia
miembros de la
familia
Roces,

223
 Modificaciones en Ambiente familiar discusiones,
el clima familiar ante la presencia conflictos al
del nio autista interior de la
familia

Poca o nula
Modificaciones en Formas de resolucin ante un
la resolucin de solucionar los conflicto latente
conflictos conflictos

Separacin,
Modificaciones en Ruptura o cambio alejamiento,
las relaciones en la relacin percepcin del
interpersonales y afectiva esposo- afecto familiar
lazos afectivos esposa y dems
miembros de la
familia

Ruptura y Incumplimiento o Delegacin del Poco o nulo apoyo

modificacin en cumplimiento cuidado del hijo emocional,
los Roles Materno- inadecuado en el autista en un solo sobrecarga
Paterno apoyo emocional miembro de la emocional
familia

Incumplimiento o Delegacin de las

cumplimiento necesidades
inadecuado del estratgicas del
apoyo estratgico nio en un solo
miembro de la Apoyo material,

224
 familia apoyo en visitas al
mdico,
medicamentos etc.
Sobrecarga en Delegacin del Nulo o escaso
actividades en el cuidado del hijo en apoyo en las
rol materno la Madre del nio necesidades del
autista nio autista, visitas
al mdico en el
cuidado diario,
vigilia en la noche

Trastornos Dependencia Dependencia de Refugio emocional

emocionales farmacolgica o de sustancias en ansiolticos,
alcohol adictivas despus frmacos para
del diagnstico de dormir, aliento
autismo etlico

Depresiones Estado anmico Llanto, tristeza,

bajo desesperanza en
la familia del nio
autista

Culpabilizacin Bsqueda de la Bsqueda de

causa de haber culpa sobre s
tenido un hijo mismos o sobre
autista otros miembros de
la familia

Dificultad o Ensimismamiento, Reduccin en las

225
 vergenza de de los miembros actividades
frecuentar lugares de la familia, temor recreativas y
pblicos al juicio del resto culturales
por tener un hijo
diferente

Nivel Percepcin de la Ingreso familiar Acceso a redes de

Socioeconmico situacin apoyo
socioeconmica especialistas,
en relacin con la tratamientos,
enfermedad medicamentos

226
Anexo 2: PAUTA DE ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD

Antes del diagnstico

1. Cmo se conocieron con su marido?

2. Cmo fue el embarazo?

3. Cmo era su familia a diario?

4. Cmo era la organizacin familiar?

5. Cmo era la comunicacin en su familia?

6. Cmo era el ambiente familiar?

7. Cmo eran las relaciones afectivas al interior de los miembros de su

familia?

8. Cmo resolvan los conflictos?

9. Cmo describira su relacin de pareja?

10. Cmo era la convivencia diaria de su familia?

11. Cmo se distribuan los roles?

12. Cmo era la relacin padre, madre, hijos?

13. Cmo eran sus hijos?

14. Cmo era la comunicacin con su marido?

15. Cmo era la comunicacin con sus hijos?

16. Qu expectativas tenan en relacin al nio (a)?

17. Se relacionaban con el resto de la familia? (suegros, hermanos,

padres)

227
18. Cmo era la relacin con ellos?

19. Se relacionaban con vecinos y amigos?

20. Cmo era la relacin con ellos?

21. Les gustaba salir en familia?

22. Realizaban actividades recreativas?

23. Cul era su actividad? (laboral)

24. Cul era la actividad de su marido? (laboral)

Despus del diagnstico

22. Qu sntomas fuera de lo normal presentaba el nio (a)?

23. A qu edad comenz a presentarlos?

24. Dnde acudi?

25. Cules fueron los primeros diagnsticos para esos sntomas?

26. Qu edad tena el nio (a) cuando le dieron el diagnstico de autista?

27. Cul fue su reaccin ante el diagnstico?

28. Cul fue la reaccin de su marido?

29. Cul fue la reaccin de sus hijos?

30. Qu le informaron acerca del autismo?

31. Qu saba acerca del autismo?

Cambios en la Dinmica Familiar

32. En qu cambi la organizacin familiar?

33. En qu cambi la comunicacin al interior de su familia?

228
34. En qu cambi el ambiente familiar?

35. Cmo fueron las relaciones afectivas a partir de ese momento?

36. Cmo se resolvieron los conflictos despus del diagnstico?

37. Qu pas con su matrimonio luego del diagnstico?

38. Cmo afect la convivencia diaria de su familia?

39. Cambi la distribucin de roles? En qu?

40. Cambi la relacin, padre, madre, hijos? En qu?

41. Hubo cambios en el comportamiento de sus hijos? Cules fueron

esos cambios?

42. Afect la comunicacin con su marido? En qu?

43. Afect la comunicacin con sus hijos? En qu?

44. Qu pas en la relacin con el resto de la familia?

45. Qu pas en la relacin con vecinos y amigos?

46. Siguieron saliendo en familia?

47. Cmo fue el apoyo emocional entre lo miembros de la familla?

48. Hubo sobrecarga de las actividades como madre y esposa?

49. Tuvieron que recurrir al apoyo de frmacos para soportar el hecho de

tener un hijo con autismo?

50. Algn miembro de su familia se refugi en el alcohol? Cmo se

manifest este hecho?

51. Algn miembro de su familia cay en depresin? Cmo se manifest

este hecho?

52. Hubo culpabilizacin hacia otros por parte de algn miembro de la

familia? De qu manera?

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53. Cules eran los sentimientos ms frecuentes que invadan a Ud. y a su

familia ante el hecho de que el nio (a) no mejorara?

54. Su familia se aisl socialmente? De qu manera?

55. La situacin econmica de su familia le fue favorable o desfavorable

ante el hecho de tener un hijo autista? Por qu?

56. Le proporcionaron una orientacin adecuada despus de recibir el

diagnstico?

57. Cmo supo de Aspaut?

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