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  • Intervención Psicológica en Ninos Y Adultos Afectados de SIDA

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    Katherine Peche Balcázar
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    Intervención Psicológica en Ninos Y Adultos Afectados De SIDA

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    Intervención Psicológica en Ninos Y Adultos Afectados De SIDA

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    Rev. de Psical, Gral. y Apic. 1994, 47(2), 183-191 | INTERVENCION PSICOLOGICA EN NINOS Y ADULTOS AFECTADOS DE SIDA P. ARRANZ Y CARRILLO DE ALBORNOZ Hospital La Paz (Madtid) Resumen El diagnéstico y tratamiento det sida se acompa- fian de profundas implicaciones psicoldgicas y Sociales, que no se pueden obviar si lo que se pretende es dar una respuesta eficaz a los distin- tos problemes que plantea la enfermedad. Se ponen de manifiesto los distintos aspectos. en que a psicologia incide en la prevencidén, progno- sis y evolucién de la infeccién por VIR. Se descri- ben jos distintos niveles de intervencién en adul- tos y en nifios que ya han sido diagnasticados de sida. Los objetivos de la intervencién se focali- zan en: a) identificacién de las _necesidades; ) transmitir una informacién suficiente y ade- cuada al individuo, y c) proporcionar estrategias psicoterapéuticas que incluyan instrumentos de ‘maneja de sus propias emociones, fomentar ac- titudes positives y estrategias de afrontamiento, ‘comunicacién clara y abierta, deteccién y afron- tamiento al estrés, incrementar sensaci6n de au- tocontrol, expectativas de eficacia y esperanza, desarrollar habiidades sociales y facilitar la inte~ gracién con servicios de la comunidad y grupos de autoapoyo. Palabras clave: Infeccién por VIH, sida, inter- vencién psicolégica nifios, intervencién psicologi- ca adultos. Introduccién «No es cuestion de no morirse, sino de vivir hasta que uno mueres En los iltimos afios se ha progresado considera- blemente en el conocimiento de la patogenia de la infecoién por VIH, el aislamiento de! virus, los tests seroligicos, las manifestaciones clinicas, el trata- miento y la profilaxis de infecciones oportunistas. Sin embargo, no se han atensido de la misma ma- nnera, ni con los mismos recursos, los aspectos psi- colégicos y sociales asociados a esta enfermedad Abstract ‘The aids diagnosis and treatment is acompanied with profound psychological and social implica- tions that can not be omitted is one intention is to give effective answers to the various problems facing the illness. This paper describes the differents aspects in which psychology can help prevention, prognosis and the illness evolution it- self. The different intervention levels in both, chil- dren and aduits, once the infection develops, are discussed. The objectives of the intervention are focused in: ajassessing the specific needs; b) transmitting sufficient information to the indi- vidual, and c) pshychotherapeutic strategies as provide means to handle his own emotions, gen- erate positive attitudes, strategies of coping, lear and open communication, early detection and stress coping, increase self control, sensa- tions of hope and effectiveness, develop social habilities and integration with community and Peer - Support services. Key words: Vil infection, AIDS, psychological intervention in children, adults psychological in- tervention. ya deseritos en otro capitulo de esta monogra- fia—, siendo éstos fundamentales por su inciden- cia en la prevencién, prognosis y evolucién de la in- feccién por Vilsida. De ello se deriva la importancia de que los profe- sionales de la salud nos sensibilicernos en la respon- sabilidad de difundir los medios a nuestro alcance para revitalizar la respuesta global a esta infeccién y focalizar un esfuerzo solidario dirigido a: 1) evitar la difusién de la enfermedad; 2) maximizar la calidad de vida de los afectados, sus parejas y allegados, y 3) disminuir su vulnerabilidad. Se deseriben, primero, 10s distintos aspectos psi- 183 ‘colégicos que inciden en la prevencion, prognosis y evolucion de la infeccién por VIH, que justifican la necesidad de contemplat la intervencién psicosocial junto con la biomédica en esta patologia. En sequn- do lugar, se exponen ios distintos niveles de inter- vencion psicolégica en la prevencion terciaria dirgi- da a adultos y niios que ya han desarrollado el sida. En el momento actual, la mayor parte del peso de la atencidn sanitaria se esté llevando a cabo en los, centros hospitalarios, importancia de la intervencion psicoldgica en Ia inteccion por VIH/sida Existen, principalmente, cuatro areas que justifican, sobradamente, una intervencién psicolégica en per- sonas afectadas por la infeccion Vil 1. El sida sigue afectando a muchas personas en ‘nuestro pais. Desde 1990 el Estado espafiol presen- ta la incidencia de casos de sida por millén de habi- tantes mas alta de Europa, dando lugar a uno de los principales problemas de salud en fa poblacién es- afiola. La expansién del sida se ha orientado en dos sentidos: por una parte, se ha producido un progresivo incremento en el numero de casos y. por otra, se ha extendido desde los colectivos, inicial- mente lamados «grupos de riesgor, a la poblacion general, asociandose mas que con estilos de vida 0 referencias sexuales, con la realizacion de compor- tamientos de riesgo (Castila, Elizalde, Tello, Zulaica yy Zubia, 1993). Las estadisticas de que se dispone ‘son aproximativas ah perfil epidemioligico real. Des- de el 1 de enero de 1990 hasta el 30 de septiembre de 1992 se habian notificado 8.437 casos de sida en nuestro pais. Espafia se ha confirmado como el pais de Europa con tasas de incidencia anual mayo- Tes. Asimismo, es el pais con mayor numero de ca- 505 en usuarios de drogas parenterales y en hijos de madres de riesgo. El Unico modo, actualmente disponible, para evi- tar su difusién, hasta la accesibilidad de una vacuna 0 antivirica eficaz, es motivar a las personas a que cambien sus comportamientos de riesgo por otros de prevencién. 2. Las consecuencias médicas y sociales, carac- teristicas de esta infeccién, pueden desembocar en ‘umerosas reacciones emocionales y en alteracio- nes psicoldgicas y/o neuropsiquidtricas. En la expe- riencia de Occidente, similar a la reterida en nuestro pais, las respuestas al diagnéstico que se producen son comunes a las de otras enfermedades graves, ‘como la escierosis en placas 0 el cancer. Entre las mas frecuentes se incluyen: shock emocional, aisla- miento, negacion, desesperanza, sensaciones pun- tuales ‘de ansiedad, sentimientos de indefension, reacciones de rabia, culpa, disminucion de la libido, reacciones depresivas. Los signos y sintomas refer! ‘dos se incluyen en el cuadro de manifestaciones de estrés situacional, reacciones depresivas ansiosas 0 reacciones desadaptativas. Otro tipo de alteracio- 184 nes psicolégicas que pueden presentarse son los delirios, sindromes orgénicos-cerebrales, psicosis, hipocondrias, mania y alteraciones obsesivas. Dew, Rogni y Nimovicz (1990), de la Universidad de Pittsburgh en Pennsylvania, han identificado al- gunas caracteristicas psicosocieles particularmente Susceptibles de generar alteraciones emocionaies. Describen las siguientes: la existencia de una histo- ria psiquidtrica previa familiar, escasa educacion es- ‘colar, historia personal de situaciones intensas de estrés anteriores al diagnéstico, escaso apoyo fami- liar y Social y experiencia de recientes percidas, Es fundamental anticipar y fomentar el soporte psicolégico que facilte: a la identificacion precoz de los problemas que inciden en la aparicién de las alte raciones emocionales. ya que, de esta manera, se tiene la oportunidad de actuar sobre ellos evitando crisis, buscando alternativas y posibles soluciones y faciltando una utlizacién adecuada de los recursos cexistentes; 6) la identificacion precoz de las altera Giones psicoligicas y neuropsiquidtricas con el fin de intervenir lo antes posibie, yc} teansmitir instru- mentos que ayuden a las personas afectadas a ma- ‘ejar las distintas reacciones emocionales que pue- dan desbordarles. 3. Numer0s0s trabajos del campo de la psiconeu- roinmunologia (Ader y Cohen, 1981; Antoni, SchneF derman, Fletcher y Goldstein, 1990; Bayés, 1988. 1990, 1991; Holland, 1992: Kiercolt-Giasser y Glas- ser, 1988; Solomon, Temoshok, O'Leary y Zich, 1987) han puesto de manifiesto la importancia de la interaccion de variables psicoldgicas, endocrinas © inmunitarias en la prognosis y evotucién de la infec- Cin por VIH. De especial significado son los efectos de determinadas reacciones emocionales intensas, ‘como la ansiedad y la depresién, en la deplecion del mero de CD4 (linfocitos encargados de la puesta en marcha del sistema defensiva del organismo y células diana del VIH). Del mismo modo, es espera- ble que pueda producirse el efecto contrario, es de- cir, fortalecer la inmuntocompetencia a través de in- ‘tetvenciones psicoterapéuticas. Se trata de disminuit fa wuinerabllidad de los indi viduos a contraer infecciones recurrentes, reducien- do riesgos somaticos y mejorando el estado del or- ganismo; evitar las reinfecciones por VIH; faciltar su Teadaptacion funcional y entrenarles en habiidades apropiadas ton el fin de que reduzcan respuestas cognitivas y comportamientos inasecuados, de for- ma que puedan fomentar un mejor control sobre Su salud y sobre las cicunstancias que les rodean. 4. El personal sanitario que atiende en primera li nea a personas afectadas por esta infeccién tiene un papel fundamental en ta consecucién de los obje- tivos mencionados anteriormente. Sin embargo, son muy e8casos los programas de las universidades que incluyan la formacién en el manejo de las reac ‘clones emocionales intensas que se producen en la comunicacidn con fos pacientes y en el abordaje de los problemas psicoldgicos y neuropsiquiatsicas que ‘estos enfermos presentan. Con el sida, el profesio- ‘nal de la salud se ha visto enfrentado a situaciones dificles, a una mayor presién, no sdio asistencia, sino debida al tipo de trabajo, produciéndose, mu- chas veces, sensacién de indefensién, de soiedad en la toma de decisiones, en el abordaje del pacien- te, etc. El médico se ve obligado a dar malas noti- cias, a contestar preguntas dificiles, delicadas, a ver ‘™morir a personas jévenes. ‘Como consecuencia, ¢s un colectivo profesional al que se le exige una intervencion que contemple la dimensién psicosocial de Sus pacientes y al que no se le proporcionan los recursos de manejo adecua- dos ni suficientes para poder actuar al mayor nivel ‘de competencia. De todo ello se deriva la necesidad de realizar programas de formacién psicolégica dirigida al per- ‘sonal sanitario. La intervencién psicolégica preten- de. pues, un dobie objetivo: a) proveer al equipo multidisciplinario de recursos técnicos y psicolégi- cos —a través del entrenamiento en habilidades de felacion, comunicacion y resolucién de problemas— para maximizar un grado de competencia en su rela- ‘Gién con el paciente que le permitan: informer, po- yar, orientar y derivar, y b) entrenar en el manejo del afrontamiento al estrés, on el fin de desarrollar sus propios recursos, disminuyendo el riesgo a que pue- dan sxesentar el sindrome de estrés ocupacional (burnout). La protundizacién en este tema corres- ponde a otro capitulo de esta monografia. Intervencién psicolégica El problema del sida requiere un enfoque multidisci- plinario que abarque no solo et ambito de la preven cidn primaria —evitar el contagio de la enfer- medad—, sino también de prevencién secundaria —diagnéstico precoz y control de las infecciones— y prevencion terciaria —evitar, en la medida de lo posible, las complicaciones, asi como favorecer la readaptaci6n funcional y social en los periodos in- tercurrentes y proporcionar apoyo en la fase termi- nal— (Arranz y Bayés, 1988). Es objetivo de este articulo circunscribirse a la prevencion terciaria, re- ferida, primero, a los nirios y sus familias, y, en se ‘gundo lugar, alos adultos y sus parejas. Intervencién dirigida a nifios afectados de sida La presencia de un nifio con sida en una familia no suele aparecer aislada, sino sobreafiadida ala de un adulto infectado, que, generaimente, suele ser la madre. En estas circunstancias, el problema no se limita al nfo atectado, sino a toda la familia. El ase- soramiento se realiza a través de los padres tenien- do en cuenta sus opiniones sobre como proteger a su hijo y tespetando sus creencias y valores. Las personas a cargo de niios con sida con fre- cuencia manifiestan importantes necesidades instru- mentales de apoyo en el cuidad fisico y psicologi- co. Estas necesidades cambian con mayor rapidez que en cualquier otro grupo, debido a los cambios #FOducidos por el desarrollo madurativo det hijo Reidy, Taggart y Asselin (1992) realizaron un estu- dio cuyo objetivo consistié en describir las percep- ciones de las necesidades psicosociales en una muestra de 30 personas responsables naturales: madres, padres, tios y abuelos de nifios afectados por VIH/sida. Los resultados mostraron que estas Personas suffen desventajas econcmicas y necesi tan ayuda para disminuir el estrés y afrontar su si- tuacién vital. Con frecuencia no muestran confianza en otras personas presentando sintomas de inde- fension y soledad. Por el contrario, consideran de mucha importancia la necesidad de aprender a pro- tegerse y proteger a otros miembros de la familia contra el VIH y otras infecciones asf como conocer el curso y el tratamiento asociados a esta enfer- medad. Preocupaciones de los padres La familia suele vivir en soledad el drama de la cons- tante incertidumbre, amenaza_y marginacién que conlleva la infeccién VIH/sida. Constituye el apoyo fundamental del paciente y, en muchas ocasiones, no saben cémo llevar a cabo su papel Las preocupaciones de los padres suelen cambiar en los distintos estadios de la infeccién, Basados en uestra experiencia de trabajo en grupo con padres de atectados, hemos podido identificar, entre sus mayores preocupaciones: el temor a ser rechaza- dos; a que Sus hijos contagien a otros; al aislamien- to; a la indefensién del hijo; a su reaccién cuando se entere de su situacién clinica; al manejo de la incert dumbre constante, referida en términos de salud y de expectativas de futuro sociolaborales; a la pre- ssencia del dolor y manejo del deterioro fisico; a ha- blar de sexualidad y de la muerte; a no pader sopor- tar la ausencia fisica de su hijo; al sufrimiento moral si nos dice cadidsp; a la agresividad secundaria al vacio por la falta dei hijo: a verle sufrir en el caso hi- potético que se encontrara en fase terminal; al ma- Nnejo de la falta de expectativas de futuro y, en defi- niva, al sutrimiento global que conileva la adaptacién diaria a una enfermedad de estas caracteristicas. Con el fin de priorizar e identificar elementos cla- ves de intervencidn capaces de favorecer la cober- tura de las necesidades anteriormente expuestas, ‘se presentan una serie de consideraciones a tener en cuenta en el manejo de nifios afectados: Los nifios tienen introyectado un entendimionto ti- mitado de los conceptos sobre la vida, la enferme- dad y la muerte. El nifo con una enfermedad crénica de estas caracteristicas puede vivir su enfermedad como una forma de castigo y, en consecuencia, puede presentar sintornas de agustia y depresion, ‘expreséndolas a través de comportamientos agresi- vos Nacia los que le rodean, resistencias o falta de colaboracién en sus cuidados en el medio hospitala- rio 0 con tendencias hacia el aislamiento. Por otro lado, se ha de tener en cuenta ai plan- tearse la intervencién que los nifios infectados por via perinatal pueden presentar alteraciones neurold- gicas muy precozmente (Catalin, 1991). Los sindro- 185 mes _orgénico-cerebrales conilevan un enlenteci- miento del desarrollo cognitivo-motor, limitandoles ‘su interrelacion con el entorno del que, a su vez, pueden recibir escasa estimulacién. Asesoramiento a los padres Entre los aspectos que se incuyen en el asesora- miento a los padres de nifios afectados figuran: —Proporcionar informacion sobre: a) 'os meca- niismos de transmisién y prevencién del sida para mantener su propia integridad fisica, protegiéndose del contagio; b) el tratamiento y evohucién de la en- fermedad; c) los cuidados del nino y como proteger- le de otras infecciones: d) las precauciones respecto a futuros embarazos: e) educacién sexual para que uedan informar correctamente a sus hijos. faciitar- les los recursos y reforzarles su utlizacién (Arranz, 1989) EI Modo en cémo se transmite fa informacién es fundamental, puede facilitar la relacion de ayuda, si se realiza adecuadamente. Los afectados necesitan sentirse apoyados y respetados por el personal sa- nitario a lo largo del proceso de la enfermedad. — Enseftar ef manejo de las propias emociones para aprender a vivir dia a dia con el VIH, readaptén- dose a las distintas situaciones que se presentan y poder transmitir, a su vez, estrategias de afronta- mmiento a sus hijos. En el caso de padres de nifios 0 adolescentes seropositivos que han contraido la en- fermedad a través de hemoderivados, es muy fre- ‘uente observar sentimientos de agresividad conte- rida, debido, en gran parte, a su autopercepcién de victimas. Es necesario ayudarles a reelaborat y ra- cionalizar dichos sentimientos. — Ayudar a los padres a hablar de sus preocupa- cciones y de las situaciones que les culpabilicen 0 an- gustien. — Entrenarles en reconocer y enfrentarse al es- trés, — Ayudarles a afrontar @/ rechazo 0 las criticas de otras personas, sobre todo de familiares cer- canos. — Sensibilzarles en la importancia de fomentar en el nifio el mayor dasarrollo psicolégico, fisico y Social posible, proporciondndoles sentimientos de. autoestima e independencia. Apoyarles, no

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