ETICA, FILOSOFIA E HISTORIA DE LA MEDICINA ME mci UNrcctran El rostro de la mariposa ‘MariveRe Main SoToMAYOR Esa noche no pensé en caer, no me dio tiempo ni siquiera de pensary me derrumbé. Era febrero yal otro fa comenzaba una nueva historia, nada facil, que sila hhubiera conocido antes hubiese preferido morirenese instante, No gité mucho, la idea de mi vida comenzaba a parecer triste y sin salida pero tuve la oportunidad de sobrevivir. Después de esa noche mi cuerpo y mi mente no respondieron igual, mi organismo comenz6 a distorsionarse, nada le parecia. Comencé a dormir todo el dia, no comf en tres semanas y fue entonces cuando empecé a lenarme de sustancias quimicas extrafiasy de esas Ilamadas medicinas que tanto llegué aodiar. En la mafiana tenfan que inyectarme para que pudiera retener los medicamentos. Después me ayu- daban a ir al bafio, era imposible, mis piernas no me podian sostener. Mi debilidad era enorme y yo, la verdad, no sabia ni queria tuchar. Cuando regresamos de ver a la doctora supe que todo tenia una raiz, una causa a la que yo no podia reclamar y s6lo me quedaba aceptar. Cuando llegamos la clinica, tus ojosnose llenaron de lagrimas. Estabas junto a mfy escuchamos el mismo diagndstico, era algo de lo tuyo, lo conocias muy bien, s6lo que ahora te dolia porque eres mi padre y tal vez nunca te hubieras imaginado que uno de tus “virus” pudiera tocar a uno de tus hijos, y menosa la mas chica, como en este caso. Asi lamaba yo a tus miltiples estudios de la sangre y sus compuestos, dte acuerdas?, 0s “virus”. ‘Ademés, todo parecia estar controlado, por eso no ‘me preocupé tanto saber lo que tenfa, Ella era una excelente doctora. Bra amiga de la familia, su hija y yo habiamos viajado juntas el verano pasado. En realidad ime sent segura después de ver c6mo ella ha sobresal do en todo aspecto, a pesar de que padecemos ahora de lo mismo; me dio una tranquilidad plena, Hasta me dio un folleto con la informacion basica, pero lo dejé para después. Pero no se trataba de ti ni de ella. Nose trataba de mi padre y mi doctora, sino de m{y mi nueva vida, mi nueva historia. Esta nueva historia que tanto me ha dolido, que desde el principio fue triste y dificil. Hedin Uivestatia Volumen 2, Nim, 5, octubre-icembre, 1999, El tratamiento es pesado y cada dia que pasa se vuelve imposible la idea de pensar en abandonarlo o dejarlo por unos minutos. Asf comenzé todo, en cuestién de minutos me encontraba escribiendo unas nuevas me- rmorias. Fue de la noche a la mariana que cambié todo: mi ropa no me quedaba, mi cara se hinch6, mi piel se manché, mis brazos se lenaron de marcas y cicatrives, mis dedos se volvieron mas sensibles y se infectaban a cada rato. Ahora era diferente, una mafiana no me pude levantar de la cama y eso me desesperaba, Pero habia que seguir. Fue entonces cuando comencé a aceptarlo. Ese dia después de la escuela regresaba a casa, como siempre, caminando, pero ese dia fue la tiltima vez que lo hice. Mientras caminaba noté que mi respira. cin se volvia lenta, mi corazdn agitado y mi gargan- ta seca hicieron que me detuviera por un momento. Me habia agotado muy rapido, nisiquiera estaba a la mitad del camino y ya no podia més. Sentia mis manos frias y ya estaba sudando. Mi cuerpo me pesabay el Sol quemaba mi piel intensamente. Vimi Teflejo en el parabrisas de un coche que estaba estacionado y no me reconocf, Segui caminando y al Negara micasa descubri mi cara diferente. Elespejo de la entrada me traicionaba por primera vez, pues siempre antes de salir me veia bien arreglada desde cchiquita y me decia que me vefa bien y ahora, yo ya ng era la misma y por eso lo sentfa como traicién. Al verme descubri mi cara, pero no me pude ver. Tenia los p6mulos hinchados, con un color rojo muy inten- so, Era una mancha aterradoramente nueva. Corti al teléfono a llamarle a mi doctora para que ‘me explicara qué era esa cosa, Cuando me contesté me pidié que me calmara y que le explicara poco a poco qué tenia, Le dije que s6lo trataba de llegar, como todos los dias, a mi casa caminando y que de repente me habia agotado y ya no podia seguir. Le expliqué que tenia una horrible mancha en ta cara y que sentia muy pesado mi cuerpo, que mis manos estaban muy frias, mi garganta seca y la angustia de no saber qué me estaba pasando probablemente hacia que me sintiera peor. 65Masi Sorounvo M Entonces me aclar6 la situaci6n: “No te preocupes, Jas manchas de tu rostro son normales, tus pémulos estin cubiertos por el efecto de los medicamentos; el Sol y el calor te van a afectar un poco més ahora, procura no asolearte. Las enfermas de lupus como tty como yo llevamos en la cara una marca que es precisa- ‘mente esa mancha de la que me hablas, como si fuera una mariposa; asi que de hoy en adelante no te vayas a espantar cuando esto te suceda, porque eso tendris y cel rostro de una mariposa es lo que verés” Después de platicar, finalmente me acordé de aquel folleto que dejé para después y al colgar la bocina del teléfono me senti mejor. Volvial espejoy recorti con mi mano mi rostro nuevo y continué escribiendo mis nuevas memorias. Lo més importante fue que pude verme y reconocerme. Lo mejor fue proponerme no dejar de redactar bien este texto de mi nueva vida para mejorar. Porque ha sido dificil aceptar tener el rostro de una mariposa y no poder volar. ‘ComeNrarto EDITORIAL, La joven brillante ¢ inteligente que escribié las lineas anteriores, falleci6 recientemente por complicaciones trombéticas derivadas del lupus eritematoso. Con menos de 20 afios de edad, ella externé sus ideas y pensamientos intimos en relacién con su padecimiento yl hizoen una forma por demas conmovedora, Medicina Univer- sitaria incluird a partir de este niimero comentarios, ideas y pensamientos de los enfermos. Por otra parte, rendimos un home- naje a Maritere y a su familia por permitirnos publicar sus ideas. naUniversiara Volumen 2, Nim. 5, octube-cciemre, 989