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Abordaje psicoteraputico a

padres de nios con discapacidad


Mara de los Angeles Abraham y Gloria Hebe Sosa
RESUMEN
El presente trabajo intenta realizar algunas consideraciones sobre las modalidades que va
adquiriendo el vnculo de las madres con los bebs que nacen con algn tipo de discapacidad. Las
consultas se han realizado a travs del Programa de Atencin Temprana del Servicio de Psicologa
de la Facultad de Ciencias Humanas (UNSL), El Programa consideraba como requisito
indispensable, el tratamiento de los padres paralelo a la atencin de los nios.
Este abordaje incluye un periodo de atencin individual a la pareja de padres, para luego pasar a
una instancia grupal. Esta instancia se plantea como tcnica psicoteraputica con ambos padres,
o en su defecto con uno de ellos. En este momento haremos referencia al primer periodo de
tratamiento haciendo hincapi en el anlisis de casos donde hemos observado sentimientos
diversos que van desde el distanciamiento emocional, a la necesidad de sobreproteccin, culpa,
soledad, y en un nivel ms profundo el disgusto, enojo, y otras sensaciones que la situacin les
provoca. Asimismo incluimos en esta presentacin las caractersticas que presenta el vnculo
teraputico, los sentimientos contratransferenciales, y las dificultades que se suscitan en l.
Palabras clave: Discapacidad, Abordaje temprano, Vnculo teraputico,
Abstract
This work examines how the bond between mothers and their handicapped children develops. They
are part of the Early Consultation Program of the Psychology Service from the Faculty of Human
Sciences of National University of San Luis. This Program has as mandatory requirement parents
treatment in parallel with their children. This work deals specifically with the first period of treatment
focusing on the analysis of cases where different feelings such as emotial detachment,
overprotection needs, guilt, loneliness, as well as upset and anger at a deeper level, the situation
arouses in them. Furthermore, the characteristics of the therapeutic bond, counter-transferential
feelings and the difficulties this bond causes are put forward.
Key Words: handicap, early treatment, therapeutic bond

Me dijeron que es Down, pero solo un poquito


Mariela
Atender a padres de nios que han nacido con una discapacidad, enfrenta al psiclogo con una
situacin de tal contenido emocional, que deber apelar a todos los recursos posibles para poder
convertirse en un continente adecuado para tanta angustia. Estos recursos incluyen el propio
anlisis, la capacitacin, estudio, supervisin, y el trabajo en un equipo interdisciplinario que
proporciona a sus miembros el sostn que deviene de sentirse acompaado ante la complejidad
de estos cuadros y ante la fuerte repercusin emocional que conmociona a quienes rodean al
beb.
No solo es necesario plantearnos la necesidad de enfrentar el dolor del otro y buscar las tcnicas
ms adecuadas para abordarlo, sino tambin reconocernos en nuestras propias resistencias y
temores. Solo a partir de haber recorrido este camino podremos aventurarnos en la difcil tarea de
trabajar con la discapacidad.
En esta oportunidad nos referiremos al trabajo con padres de nios entre cero y tres aos, que han
nacido con algn tipo de trastorno en el desarrollo. Debimos enfrentarnos con situaciones de un

fuerte impacto emocional que en un primer momento les resultaba difcil de comunicar y de pensar:
podramos decir que se haban quedado sin palabras. Cuando pudieron comenzar a hablar,
aparecieron frases como: me qued sin piso, no entenda nada, no crea en lo que vea, ni en lo
que me decan. Solo despus de transitar los primeros momentos fue posible que empezaran a
dar forma a estos sentimientos que daban cuenta del desconcierto, turbacin, y caos en el que se
encontraban inmersos.
Desde nuestro rol se hacia necesario proporcionar un continente emocional acorde para esos
padres que en los primeros momentos se paralizan y quedan desorientados, angustiados,
enojados y por sobre todo intensamente agobiados por el dolor.
El vnculo temprano como estructurante del psiquismo
El deseo de tener un hijo se comienza a gestar desde los primeros aos de la vida, y al llegar el
momento del embarazo se concretan muchos de esos sentimientos y anhelos, apareciendo la
posibilidad de recrear antiguos vnculos y de proyectarse en el nio que viene. La historia personal
de los padres, sus experiencias como hijos, sus deseos y sus frustraciones irn forjando la imagen
de lo que esperan de su futuro beb. Todos esos sentimientos y actitudes frente a la maternidad y
a la paternidad marcarn los comienzos de un vnculo que se expresar con mayor o menor
conflicto, y que ir definiendo la calidad del apego entre padres e hijos.
Por otra parte, esa relacin temprana que al momento del embarazo enfrentar la posibilidad
concreta de verse realizada, tendr un efecto altamente estructurante para el psiquismo del ser en
gestacin. Ms all de las manifestaciones conscientes de alegra o de rechazo, de omnipotencia o
de duda, el futuro beb recibir toda aquella historia con la fuerza que le provee el afecto que la
acompaa.
Brazelton y Cramer, en su libro "La relacin ms temprana" (1993) analizan con cuidadoso detalle
estos sentimientos y fantasas que se vienen acumulando en la vida de los futuros padres, desde lo
que ellos llaman la "prehistoria del vnculo", hasta los que acompaan al periodo mismo del
embarazo, en los "albores del vnculo". Aurora Perez (1998) plantea que se produce una
configuracin mental en los miembros de la pareja, un diseo armado a pura propuesta
desiderativa, de cmo ser fsica y emocionalmente el beb, a quin se parecer y a quien no,
como as tambin el nombre que lo designar. Esa prehistoria tiene que ver con aquellas fuerzas
tanto naturales como sociales o ambientales que llevan a los seres humanos en general, hombres
y mujeres, a desear tener un hijo. El embarazo marca el comienzo de una etapa diferente: se
cristaliza un sueo, una fantasa comienza a transformarse en realidad. Estos padres inician una
relacin con un nuevo ser que ya goza de una identidad, una relacin temprana, la relacin "ms
temprana".
Haciendo una recorrida desde aquella prehistoria, veremos que se fueron conjugando experiencias
variadas en los progenitores, hasta el momento mismo del nacimiento, cuando, al decir de
Brazelton y Cramer (op.cit), se combinan tres bebs: el fantaseado, el feto real y no conocido, y
este nio concreto y real. Es una situacin cargada de fuertes expectativas y emociones, que
plantea un acomodamiento ante un nio que nunca es el fantaseado por sus padres, por lo que
debern elaborar la prdida de aquel beb idealizado para poder habilitar un lugar al hijo concreto
y real.
La maternidad suele ser definida como la capacidad de hacerse cargo de los cuidados fsicos y
emocionales del hijo, creando un ambiente de ternura y bienestar entre ambos. Aunque los
sentimientos maternos han sido enaltecidos de diversas maneras, ya Winnicott (1984, 1996)
sealaba que stos no son tan puros ni tan simples, puesto que conllevan conflictos,
ambigedades y ambivalencias. Son ambiguos en la medida que el beb es considerado por su
madre como parte de s misma y como un ser separado al mismo tiempo. Es una realidad propia y
una fantasa materializada (Oiberman 2001).
Por otra parte, del mismo modo que ahora se habla de la ambivalencia materna, con sus
sentimientos contradictorios de amor/odio, se considera al beb, no ya como un sujeto receptivo
pasivo, sino como un individuo activo, con capacidad para responder y comunicarse con el mundo.
Brazelton (op.cit) considera que el equipamiento innato del beb juega un rol fundamental en el
establecimiento de la relacin madre-hijo. Con esto queremos decir que consideramos que esta
relacin tiene una doble direccin, en tanto ambas partes se influyen y modifican mutuamente.

Kaye (citado por Oiberman 2001), se refiere a la extraordinaria transformacin del organismo
humano del recin nacido en una persona. y esto depende tanto del comportamiento del adulto
como de la capacidad cognitiva intrnseca del beb.
Las investigaciones actuales proponen un replanteo respecto a las creencias de que el beb al
nacer no ve, no escucha, ni puede distinguir los elementos de la realidad. Por el contrario, ahora se
sabe que el recin nacido percibe el rostro materno y ve con nitidez a una distancia de 30cm. Algo
similar ocurre con la capacidad auditiva, desde el sexto mes de gestacin escuchan las voces de
sus padres y los ruidos internos y externos. A pocas horas del nacimiento el beb reconoce y
prefiere la voz materna que ya escucho dentro del tero.(Casper & Fifer, citados por Mathelin,
2001, pag.41)
Brazelton (op.cit) seala que los lactantes estn programados para establecer contacto con los que
los rodean y necesitan de las respuestas de los otros para evolucionar adecuadamente.
Estos conceptos son ampliados por las investigaciones realizadas por Meltzoff, Trevarthen y Stern,
a partir de las observaciones de bebs. Si bien cada uno marca su postura personal respecto a la
intersubjetividad en la infancia, los tres advierten sobre la capacidad del nio pequeo para captar
el estado emocional del otro. Meltzoff (1985, 1990) observa intentos de imitacin de algunos
gestos, como abrir la boca, sacar la lengua, en bebs de slo 42 minutos de vida, siendo esta
imitacin claramente intencional. Trevarthen, por su parte, considera que el infante demuestra una
consciencia crucial de los sentimientos y propsitos de sus compaeros, previos a la palabra y al
lenguaje. Stern (1997), investiga sobre las relaciones interpersonales que se establecen entre el
recin nacido y su madre. Postula que los primeros momentos son cruciales en la formacin de
experiencias y que es a partir de stas que el lactante aprende a relacionarse con los dems.
Un encuentro que es un desencuentro
El encuentro entre la mam y su beb en el momento del nacimiento viene signado tanto por la
historia de ella, como por el bagaje gentico y las experiencias intrauterinas del infante. A esto se
suma lo sealado anteriormente en cuanto a la capacidad del beb para captar las seales, afectos
e intenciones de la mam o de quien cumpla ese rol, lo cual permite afirmar que entre ambos van
construyendo una forma de intersubjetividad, en la que cada uno va organizando al otro.
Estamos de acuerdo en que nunca el bebe es igual al esperado y fantaseado por los padres, lo
cual exige un re-acomodamiento para establecer un nuevo tipo de vnculo. En la medida que ese
proceso ocurra con menos conflicto, los intercambios tambin se plantearan en forma ms
saludable.
Pero cuando una marca o una discapacidad se hacen presentes en el hijo real, y la distancia entre
ste y el beb esperado e idealizado es muy grande, la diferencia provoca una verdadera ruptura
en el vnculo. Sara Amores (2004) plantea que en la medida en que es mayor la diferencia entre el
nio ideal y su presencia en la realidad, mayor ser el esfuerzo psquico que demandar a los
padres su aceptacin. El nacimiento de un hijo discapacitado marca un punto de inconsistencia,
una ruptura en la organizacin familiar vincular programada, produciendo de alguna manera, un
no-encuentro con ese hijo real que por otra parte busca un encuentro, un acercamiento, busca a
una madre.
Si tenemos en cuenta que la mirada materna, como lo plantea Winnicott (op.cit), es el primer
espejo en el que el nio se mira, es a travs de ella que el beb con una marca empieza a captar y
a sentir que no todo est bien. Este encuentro/no encuentro con un hijo que no satisface las
expectativas de sus padres, que no va a poder cumplir con lo que ellos haban deseado para su
desarrollo, conlleva un sentimiento de frustracin, acompaado de estados de fuerte angustia,
confusin y ambivalencia; estamos ante lo que Piera Aulagnier denomin traumatismo del
encuentro.
El impacto que produce el nio discapacitado se puede equiparar a la vivencia de una situacin
traumtica que sobrepasa la capacidad del psiquismo para procesarla. En lo real este nio no es
como los otros, es, parafraseando a Jerusalinsky, (1998) como encontrarse con el pregonero de la
muerte al doblar la esquina. Equivale al impacto que produce lo siniestro.
La pareja parental, en un intento de mitigar la realidad vivenciada con esas caractersticas, pone en
funcionamiento mecanismos de defensa tales como: la desmentida o la desestimacin. La
desmentida conlleva un sentimiento de extraamiento: "No me puede estar pasando a mi", "No lo

puedo creer", lo estoy viendo y no lo puedo creer. Estas son algunas manifestaciones de este
sentimiento y expresan un desesperado intento de alejarse, de negar, de no tomar contacto con
una realidad que les resulta muy dura. Pero tambin es un indicador de un profundo rechazo, de la
no-aceptacin de este nuevo nio con todas sus particularidades. "Mi nio no mo" dijo una mam
en una de sus primeras entrevistas, y de esa manera expres grficamente lo que venimos
diciendo: la aceptacin de una realidad, y al mismo tiempo su rechazo.
La desestimacin est relacionada con la indiferencia, sera el no ha lugar, para registrar algo de la
realidad. No hay representacin, como si el hijo discapacitado no hubiese nacido o como si tal
discapacidad no existiese y fuera una equivocacin de los mdicos. Cuando esta situacin es la
que prevalece en la pareja parental o en la familia, se bloquea la posibilidad de contener, de
proteger, de investir a ese hijo con el amor, y de dar lugar a que surja el deseo, dejndolo fuera de
toda probabilidad de narcisizacin.
Si estos sentimientos logran ser elaborados, sufridos, y resueltos, permitirn disponer de la energa
psquica necesaria para ser empleada en habilitar un lugar de encuentro donde hasta ahora solo
haba desencuentros.
EL TRATAMIENTO DE LOS PADRES
Ariel Pernicone (1999) seala que el psiclogo no sale igual despus de la experiencia de tratar
con padres de nios con alguna discapacidad. Observa adems que hay por lo menos cuatro
aspectos que debern atenderse en estos casos: la herida narcisstica producida al sentir que han
engendrado un hijo con una falla; la depresin materna, que generalmente tiene caractersticas
singulares y que se transforma en el ms importante obstculo en el proceso de humanizacin de
ese beb, en tanto ms de una vez lo deja en situacin de abandono emocional; el lugar que ocupa
el hijo en la fantasa de los padres, y por lo tanto la resolucin del duelo por el hijo perfecto soado;
y finalmente, la ambivalencia materna y paterna, que se puede observar en los sentimientos de
amor/odio, los deseos de muerte y la consiguiente culpa.
Atender a las madres que consultaron en el Servicio de Atencin Temprana que habamos
inaugurado hace unos aos en el Centro Interdisciplinario de Servicios de la UNSL, nos confirm
en gran medida lo planteado por Perniconi (op.cit). (1)
En el Servicio recibamos las consultas de nios entre 0 y 3 aos con diferentes tipos de
problemas, tratando de dar una respuesta que considerara tanto al nio como a sus padres,
poniendo en primer plano la necesidad de cuidar, re-establecer y a veces establecer el vnculo
madre-hijo. Los pacientes eran recibidos por uno de los profesionales del equipo, generalmente un
psiclogo, que realizaba una entrevista abierta, y luego una historia clnica detallada. A partir de
este primer encuentro, y luego de la discusin en reunin del equipo interdisciplinario, se propona
o resolva la dinmica a seguir, donde siempre estuvo incluida la intervencin del mdico pediatra y
de la especialista en Atencin Temprana. En situaciones particulares cuando el caso as lo requera
el nio era evaluado por la fonoaudiloga, la fisioterapeuta, el neurlogo o la psicloga.
Aqu haremos referencia al tratamiento psicolgico de los padres, que se plante como condicin
necesaria para atender al nio. Es importante hacer la salvedad de que solamente un padre asisti
a algunas pocas entrevistas, y el resto de las consultas se realizaron slo con las madres. Las
edades de las mismas oscilaron entre los 15 y 36 aos.
La propuesta de tratamiento se podra sistematizar en tres momentos: 1) entrevistas iniciales; 2)
atencin individual y 3) atencin grupal.
1) Las entrevistas iniciales
Estas primeras entrevistas tenan la finalidad de conocer e investigar las caractersticas
diagnsticas de los padres, y permitirnos plantear las estrategias teraputicas ms adecuadas.
Las madres generalmente iniciaban su discurso abocndose a la descripcin detallada de la
historia clnica de sus hijos, como si su modo de presentacin fuera a travs de los problemas de
aquellos. En los casos de las adolescentes, sin embargo, podan comenzar a hablar de s mismas
mas fcilmente, pero refirindose a las problemticas de relacin con sus padres o con sus
parejas. Era necesario un fuerte reaseguramiento por parte del terapeuta para que se animaran a

mostrarse y presentarse con sus dolores. El hablar de la patologa les serva a algunas de ellas
como forma de mantenerse alejadas de sus propias angustias. En general se haban asesorado
sobre las caractersticas de los trastornos que presentaban sus hijos, y podan explayarse
largamente sobre ello. Con las ms jvenes, dos de las cuales contaban solo con 15 y 16 aos, la
temtica gir principalmente alrededor de la culpa: culpa por haber tenido relaciones sexuales con
parejas no aceptadas por sus padres, por haber sido desobedientes o malas con sus madres, entre
otras.
Si bien en ocasiones el nio nacido con una marca, fsica o intelectual, suele ser considerado como
un regalo divino e investido con un manto de bienaventuranza religioso, es an ms comn, como
en las situaciones planteadas, que sea vivenciado como la presentificacin permanente del castigo
por pecados cometidos.
...mi mam siempre me dijo que Dios me iba a castigar por todo lo que yo le haba hecho a ella ....
y Francisco naci ciego...
...mi padre estaba tan enojado que me deca que iba a tener problemas (el beb) por tener
relaciones con el hermano mas chico de l...
Durante las entrevistas los nios eran sostenidos fuertemente contra el propio cuerpo, dando la
impresin de estar fusionados, adheridos. Sin embargo, podan hablar muy poco del hijo. Esta
modalidad de estar con el beb, que ms que un vnculo es una fusin entre ambos, se repeta con
variaciones en todos los casos. Cuando los nios ya haban adquirido la marcha las madres
mostraban mucha reticencia a separarse de ellos, y para dejarlos a cargo de otros, an del mismo
padre. Esto tena como consecuencia que ms de una vez venan a la entrevista psicolgica con
los nios, lo cual era un verdadero obstculo para el establecimiento del vnculo teraputico.
2) Tratamiento individual
Se planteaba como condicin necesaria para el abordaje teraputico del nio. Sin embargo, en
todos los casos el proceso perda continuidad por las frecuentes inasistencias, que tenan como
justificacin comn, la dificultad para dejar al nio al cuidado de otros. La concurrencia a las
sesiones de estimulacin temprana con la especialista, en cambio, era la esperada.
Esta actitud produca diferentes reacciones en el equipo de trabajo. Por una parte, sentamos que
nos dejaban el nio para que nos hiciramos cargo de l. Por otra, como las sesiones con el beb
se realizaban con la presencia de la madre, stas solan usar ese espacio para plantear sus
propias preocupaciones, complicando el quehacer de la profesional y dispersando su atencin.
Esto da cuenta de las caractersticas ambivalentes del vnculo, por lo que llevaban al nio a
consulta y a su vez boicoteaban el tratamiento, intentando ocupar ellas la atencin de la
especialista. En los pocos casos en que el tratamiento psicolgico de las madres se desarrollaba
de acuerdo a lo propuesto, el del nio evolucionaba con mayor efectividad.
Una conducta muy comn en las madres, era que asistieran en momentos en que se sentan muy
invadidas por la angustia, utilizando la sesin como una catarsis. En esas oportunidades no
lograban escuchar mucho y lo nico que podamos era ofrecer nuestro sostn y contencin. Las
intervenciones que permitan eran escasas y se dirigan a trabajar en la elaboracin del duelo por
la discapacidad del hijo. Sin embargo pasados estos momentos, se repetan las ausencias y por lo
tanto el proceso teraputico se reverta sufriendo retrocesos o detenciones importantes. Mas all
de estas manifestaciones, subyacen inconscientemente sentimientos ambivalentes que van desde
los deseos de muerte al afn por cuidar y sacar adelante este nio que ha llegado al mundo con un
menor equipaje que otros. Estos deseos de muerte hacia el hijo se manifestaron de diferentes
maneras en todos los casos: en descuidos que los llevaban a frecuentes internaciones, en lapsus,
en expresiones verbales conscientes siempre referidas a situaciones pasadas: pensaba si no
hubiera sido mejor... Dejaban la frase inconclusa. Qu queran decir?; que hubiera muerto?
O que no hubiera nacido?. O referan anhelos de regresar a pocas pasadas en que el nio an
no haba llegado. La culpa que acompaaba a estos sentimientos tena como consecuencia una
necesidad imperiosa de reaseguramiento permanente del bienestar del beb, por lo que no
soportaban separarse an por intervalos muy pequeos.
Esa misma ambivalencia los llevaba a acercarse y alejarse de la ayuda psicolgica asumiendo y
tratando de enfrentarse con su realidad o acudiendo a la denegacin y hacer como si no existiese.
Es down, pero solo un poquito; senta necesidad de saber cuanto vea y lo pona a prueba todo

el tiempo. De una manera u otra mostraban la necesidad de que esta realidad se hubiese
modificado, que no fuera tal. En ese afn ponan en riesgo el vnculo con el beb, que solo se
perciba por la falta, por lo que puede o no puede. En otros trminos, es la manera en que se
debaten entre la aceptacin y el rechazo del nio fallado.
Contratransferencialmente estas madres provocaban una sensacin de fragilidad y de temor a
daarlas. El peligro en caer en cotraidentificacin proyectiva era claro y en ms de una oportunidad
delegbamos nuestra funcin teraputica cayendo en la compasin o el deseo de ayudar a
resolver los obstculos concretos que se les presentaban.
Si bien haba diferencias entre las madres en cuanto a la edad de sus hijos y el tiempo transcurrido
desde el diagnstico, en general todas se encontraban en proceso de elaboracin del duelo.
Como podra esperarse, las madres que tenan un beb de uno o dos meses se encontraban en
las primeras etapas del mismo variando entre la negacin y la desesperacin. Consideramos que
slo algunas se encontraban en una etapa ms evolucionada del duelo, aunque mantenan
conductas de apego inseguro.
3) Etapa de atencin grupal
La propuesta teraputica incluye la insercin de las madres en un grupo psicoteraputico, posterior
o paralelo a la atencin individual. La tendencia al aislamiento comn a los padres y familias de
nios con necesidades educativas especiales, nos llev a proponer la modalidad grupal de
tratamiento, que adems de las posibilidades teraputicas que proporciona, brinda un espacio para
expresarse con libertad y compartir sus experiencias con otros que estn en situacin similar, es
decir, para no sentirse solos ante una situacin tan difcil de elaborar.
El tratamiento individual previo, pona su acento, en la generalidad de los casos, en la elaboracin
del duelo que enfrentan los padres cuando se encuentran con un hijo que ostenta una marca
orgnica. Solo cuando la situacin de crisis, con el alto nivel de angustia y confusin que conlleva,
ha dado paso a la posibilidad de pensar en el hijo y de pensarse a s mismas, estaran en
condiciones de pasar a esta 3 etapa. La decisin tena su fundamento en que las situaciones de
duelo reciente se convierten en un obstculo para ingresar a un grupo psicoteraputico, en tanto
las fuertes necesidades de continencia y sostn solo pueden resolverse en la relacin dual
terapeuta-paciente.
Este proceso individual inicial, en algunos casos, y por las condiciones ya mencionadas, se
prolong por un tiempo mayor que en otros, lo cual dificult la iniciacin del trabajo grupal en los
trminos que habamos previsto. Solo dos madres llegaron a estar en condiciones para ingresar a
grupo luego de un ao de haber comenzado con el Servicio, y otra unos meses despus, por lo
cual an no fue posible la implementacin de esta instancia.
CONCLUSIONES
La experiencia nos permiti observar con claros detalles las dificultades que se presentan en los
primeros momentos de la relacin con el beb, quien a su vez va respondiendo de acuerdo a sus
propias caractersticas, y en funcin de las posibilidades de sus madres o de quienes ocupen ese
lugar.
Hemos considerado cuatro aspectos principales para analizar esta experiencia:
A) El impacto ante la marca del hijo. Buena parte del trabajo con los padres consisti en la
elaboracin de la situacin traumtica ante la cual se resguardaron con defensas tales como la
negacin, la desmentida o con la racionalizacin. Si bien en uno de los casos los padres conocan
previamente que exista la posibilidad de alguna malformacin en su beb, esta situacin no
plante diferencias respecto a los dems. El choque que se produce ante la presencia del hijo
fallado, los paraliza y es como que el tiempo se suspende, quedando solo en la conciencia ese
pedazo de carne, que debe ser atendido, sometido a ciruga o a tratamientos violentos o agresivos,
y que en algunas ocasiones signific adems la separacin de la madre para ser colocado en una
incubadora, o llevado a terapia intensiva. Nuestra accin en este momento tendi por sobre todo a

proporcionar un sostn, que luego permitiera enfrentar el trabajo de duelo por el hijo imaginado y la
posterior aceptacin del hijo real.
B) El vnculo con el nio. En todos los casos observamos dificultades importantes, aunque con
caractersticas diferentes:

El nio como una prolongacin de ellas mismas: pocas veces lo ponan en el


coche y lo sostenan fuertemente contra su cuerpo. Dorman en la misma cama y
se desesperaban ante la idea de tener que separarse. Sin embargo podan hablar
poco del hijo. Si bien casi no apartaban la mirada del l, los intercambios eran
mnimos. En general tenan muchos temores a que se enfermaran pero esta
conducta en realidad enmascaraba la necesidad de control de sus propios
impulsos agresivos.

En otros casos las mams se esmeraban mucho en la atencin de sus hijos al


punto de llegar a proporcionar cuidados con caractersticas obsesivas que, como
tales, ocultaban agresin y rechazo. Permanentemente lo sometan a prueba
intentando corroborar hasta donde podan, de cunto eran capaces o hasta donde
llegaba sus posibilidades. Eran mujeres jvenes que presentaba un permanente
estado de alerta con un alto nivel de ansiedad y tensin corporal. Qu pensar
este beb sobre las intenciones de una mam con estas caractersticas? Cunto
habrn podido intercambiar? En qu medida sera posible para ella reconocer las
necesidades de su hijo?

Una situacin diferente presentaba una mam en la cual predominaban rasgos


claramente manacos. Su hijito tena Sndrome de Down (un poquito segn sus
palabras). El vnculo se presentaba aparentemente sin dificultades: jugaba
permanentemente con el nio, lo que le resultaba a ste altamente estimulante
especialmente en lo que se refiere al desarrollo de habilidades motoras. En este
aspecto el beb logr una evolucin acorde a lo esperado, adquiriendo la marcha
al ao de vida. Sin embargo el rechazo y la desesperanza se deslizaban en el
discurso de la madre cuando pona el acento en los logros de su hijo mayor, a
quien consideraba un genio.

Otro grupo de padres se caracterizaron por conductas que podramos llamar


abandnicas. Eran madres y padres que trabajaban muchas horas en el da y el
nio quedaba a cargo de abuelos o empleadas. En general asistan poco a la
consulta psicolgica y cuando lo hacan utilizaban ese espacio para descargar la
frustracin y el enojo con los profesionales que atendan a sus hijos. Con estos
padres no solo era difcil trabajar por el hecho de que no asistan, sino porque
presentaban un fuerte impedimento para escuchar y dejarse ayudar.

C) La falta del padre: La fantasa de autoengendramiento que aparece en general en las madres de
nios con discapacidad (Amores, op. cit) las conduce a sentirse nicas responsables de lo que han
procreado. Por ello, an cuando hay un padre presente, ste queda a un costado y ellas se
encuentran en una angustiante soledad. Uno de los ejes sobre el cual debimos dirigir
permanentemente la atencin tena que ver con la necesidad de ayudarlas a que pudieran dar y
darse el permiso para introducir al padre. Este proceso apuntaba a:

1. resolver la culpa ligada a aquella fantasa de haber engendrado solas este nio
mal-hecho;

2. resolver sus propios conflictos relacionados con la figura paterna, lo que


posibilitar ceder al nio, y confiar en la capacidad del padre para asumir su rol;

3. en los casos en que los padres efectivamente no estn se hace necesario trabajar
con ese otro duelo que tiene que elaborar la madre, y que muchas veces impregna
totalmente el vnculo con el hijo.
D) Caractersticas del vnculo teraputico: El mayor obstculo aparece en las diferentes formas que
toma la resistencia que se manifiesta en: dificultades para asistir a su propia terapia; ocupar las
sesiones con la estimuladora temprana para plantear sus conflictos y sus angustias; no escuchar;
o utilizar ese tiempo solo para realizar una catarsis y luego ausentarse por dos o tres semanas. En
todos los casos la resistencia tena como origen la dificultad para pensar en este hijo, en esta
realidad que se les presenta, y para pensarse a si mismos como padres de un beb con una
marca. En tanto no se habla de ello, se alberga la ilusin fantaseada de que nada sucede.
Sin embargo, cuando la alianza se establece y los padres pueden hablar de todos aquellos
innombrables, de sus miedos y sus dolores, como de su frustracin, su odio y deseos de muerte,
cuando pueden permitirse ser sostenidos y cuidados por el terapeuta, salen con una perspectiva
distinta, pueden empezar a crear nuevamente. Pueden crear ese beb y dejarse crear como
padres por l.
Nota:
(1) El trabajo lo llevamos a cabo en el Centro Interdisciplinario de Servicios de la Facultad de
Ciencias Humanas de la Universidad Nacional de San Luis, donde funciona un Programa de
Atencin Temprana. Este Servicio atiende la consulta de nios desde los 0 a los 3 aos que
presenten problemas en el desarrollo que acuden espontneamente al Centro o por derivacin
peditrica.
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WINNICOTT, Donald W.: La familia y el desarrollo del individuo Paids- 1984

El nio discapacitado, su cuerpo y


las marcas que interrogan al analista
Ariel Pernicone

"Que otra cosa es la aventura Psicoanaltica que ese avance


a travs de senderos sin cesar inexplorados donde se entrev
la verdad sin jamas atraparla".
Maud Mannoni.
Me pareci oportuno comenzar este escrito con una frase de Maud Mannoni, casi a la manera de
un necesario homenaje a esta autora pionera, quien produjo ese hito iniciatico de reflexin
psicoanaltica acerca de la discapacidad en la infancia, con su libro " El nio retrasado y su madre
".
Me interes la idea del avance a travs de senderos inexplorados, porque de eso se trata sin
dudas la tarea del analista, y porque creo que queda mucho aun por explorar desde el psicoanlisis
en el campo de la discapacidad.
Pienso que en este andar que es su labor, todo analista que se precie de tal, tiene su libro de
bitcora guardado en algn lugar del alma, algo as como un libro de ruta, invisiblemente escrito.
Marcas que van quedando grabadas, y de cuyas elaboraciones, si las logra, hace su experiencia.
Marcas que en el mejor de los casos hacen letra de su practica, toman forma de teora o de algn
modo de enseanza de la que otros pueden aprender.
No puedo evitar traer aqu, juguetonamente, como corresponde a un analista de nios, la imagen
de las muescas del revolver de los cowboys en las pelculas del lejano oeste, casi como si cada
uno de nosotros como ellos, furamos anotando nuestras pequeas marcas andando la
experiencia clnica que nos toca en suerte.
Mi impresin es que el interrogarse del analista esta hecho de esas marcas: Freud tuvo su Dora, su
Hans, y su hombre de los lobos, Lacan su Aimee, Winnicott su Piggle, y su nio sindactilico autor
de los garabatos, Klein su Dick y Dolto su Dominique.
Pienso que sin esas marcas no se construye un analista. Las palabras de los maestros, el trabajo
de lectura, el anlisis personal y estas marcas que nuestros pacientes nos tallan, son parte de ese
fuego sagrado que constituye la formacin del analista.
Salvando las honrosas distancias, cada uno de nosotros, nos topamos con nuestros Juanitos, que
ora desde la conmocin, ora desde la perplejidad, ora desde la sorpresa, nos inquietan, nos
interrogan, nos llevan a preguntarnos y a cuestionarnos sobre nuestra posicin...

!!! Pobre del analista que no se interroga!!!... No habra analista all.


Con cierto orgullo conservo cantidad de marcas transitadas en el hospital a lo largo de 15 aos de
practica psicoanaltica con nios, que me llevaron a interrogarme infinidad de veces sobre mi
posicin, pero creo que ninguna marca me interrog con tanta intensidad como lo hizo, el vrmelas
cara a cara con el cuerpo de nios discapacitados, tanto por lo que esos nios me decan acerca
de su discapacidad, como al escuchar el sufrimiento que los padres de esos nios padecen.
De esas marcas quiero hablar hoy:
1) Primer Marca : -El Padre................................................................................................
" Del padre que se qued dormido ".
/( Herida Narcisista y retiro libidinal)
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Estaba hace unos aos, trabajando en un equipo interdisciplinario, mas precisamente en una
institucin dedicada a la estimulacin temprana, cuando me piden que reciba a una pareja de
jvenes profesionales, que demandaban ayuda para su hijo recin nacido, que padeca el
Sndrome de Down.
La mam de Germn, Susana, que es quien solicita la entrevista, concurre con su esposo Gabriel y
relata sin prembulos, entre decidida y angustiada la historia del nacimiento de su hijo: Luego de
un largo noviazgo, debieron postergar varias veces el casamiento deseado a raz de la enfermedad
del padre de su esposo que padeca de cncer. La gravedad de su estado los oblig a interrumpir
los planes en varias ocasiones. Finalmente y luego de una prolongada agona, falleci. Tras un
breve lapso pudieron casarse.
Susana queda embarazada en la luna de miel. Cursa un embarazo normal y nace Germn. El nio,
informan los mdicos apenas nace, tiene el Sndrome de Down. La mama del pequeo, relata con
gran angustia, el desconcierto, y la herida que el nacimiento de su hijo le produjo. Por su parte,
Gabriel, el padre del nio acompaaba con gesto adusto y en silencio. Si bien se lo vea
preocupado, no mostraba signos de angustia, se lo notaba mas entero.
Susana, continua hablando y en forma mas detallada, revela sus ms hondos sentimientos
respecto de su beb recin nacido. Sumida en la depresin recuerda con desconsuelo uno de los
momentos ms lgidos: Relata asi, la dolorosa experiencia de escuchar en boca de una fra
medica genetista, la confirmacin del diagnostico de su beb. Sin consuelo llora.
Me dirijo entonces a Gabriel, con intencin de hacerlo entrar en escena ante la angustia de su
esposa.....pero a su lado, el padre del nio, me mira, cierra los ojos, y se queda completamente
dormido.
Todava hoy recuerdo el impacto que me produjo ese curioso episodio clnico. Un padre
profundamente dormido, al instante de tener que escuchar el cruel diagnostico de la genetista. Me
pregunto, aun hoy como en aquel momento: ---De que estar hecho tamao retiro de la realidad?
-Qu dolor profundo lo habr empujado a ese padre, por el tobogn del sueo en momento tan
imprevisto, .... y porque no decirlo, tan inoportuno en mi opinin?

Y si me torno algo ms agudo, o inquisitivo, avanzo y me pregunto:


- Que oscuro deseo se jugara en l para entregarse a ese increble encuentro con los brazos de
morfeo?
Mientras escribo estas lineas, y me interrogo sobre este padre dormido, en busca de una
respuesta, me veo llevado a citar a otro padre, que extrajo de su propio dormir y de su soar, las
conclusiones ms valiosas para nosotros. Encuentro as, en las paginas de "La interpretacin de
los sueos", de Freud, el siguiente sueo, de un padre dormido tambien en inslita ocasin:
El padre, dormido en la habitacin contigua en la que yace el cadver recin fallecido de su
pequeo hijo, se ve agitado por el resplandor de un veln que acaba de caerse accidentalmente
sobre la mortaja y el brazo del nio
amenazando con quemarlo.....antes de despertarse, suea:
" El hijo est de pie, junto a su cama, le toma el brazo, y le susurra este reproche: Padre, acaso no
ves que me estoy quemando?"
- Extraas volteretas de los deseos del padre, Soar vivo un hijo muerto,
dormirse profundamente donde quizs, no se pueda soar nada para l.
Dormirse, soar, modos de elaboracin o de defensa, ante la presentificacin en el hijo de lo real
del cuerpo, que sersena su funcin.
Herida mortal al narcisismo, que de manera desesperada se intenta tramitar.
La clnica con nios discapacitados me ha deparado muchas de estas sorpresas, y me han movido
a las ms diversas interrogaciones de mi practica.
Y me han llevado a preguntarme acerca de la posicin del analista en relacin a este tema tan
complejo que nos presenta la clnica de la infancia.
En este punto, me pregunto, no sin cierta alarma, porque sern tan escasas las bibliografas
psicoanalticas referidas a este tema, y porque son tan remisos los analistas a dedicar su escucha
a estos nios?
No puedo evitar aqu evocar la sarcstica mencin que le en algunas paginas ingeniosas de
Ricardo Rodulfo, referidas a este tema, donde deca que los nios discapacitados parecen ser algo
as como " los negros del psicoanlisis", irnicas palabras que hacen alusin a cierto racismos que
aqueja a muchos analistas afectados por la resistencia a recibir en sus consultorios y tomar en
tratamiento a nios que padecen alguna discapacidad.
Sin duda es la resistencia la que juega aqu el papel central, seguramente resistencia a vrselas,
como estos padres dormidos, con lo real del cuerpo. Castracin en lo real que el nio y su
discapacidad nos presentifica con toda crudeza.
Esto me conduce a
2) La Segunda Marca: El nio y su cuerpo

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" De la mano de Matas y mi mano ".
( Cuerpo biolgico, objeto de cuidados vs. Constitucin subjetiva de la Imagen del cuerpo
como propio)
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Cuando iniciamos la atencin de un nio afectado por una discapacidad, lo orgnico se impone, se
ubica en un primer plano, cobra una omnipresencia casi apabullante. Frente a este real del cuerpo
biolgico daado, la primera idea que invariablemente aparece es " aqu hay poco lugar para un
psicoanalista ".
Vacilacin del deseo que amenaza con impedirnos la instalacin del dispositivo.
Ahora bien, si uno logra sobreponerse a este detenimiento inicial, tornando ms permeable esa
lnea divisoria tan tajante entre orgnico versus fantasmtico y hecha a rodar preguntas tales
como:
- " Cunto hay de compromiso orgnico en este chico y cuanto de otra cosa?
- Hasta donde es el dao orgnico en su cuerpo el que ha cobrado su alcance y hasta donde es lo
emocional en juego lo que est produciendo un dficit en sus funciones y en su constitucin como
sujeto?",
Es decir, si el analista logra hacer despertar ese deseo que esta en la especificidad de su escucha,
las ms valiosas consecuencias se pueden extraer de dicho acto.
Matas es un nio de 7 aos, nacido de un parto con sufrimiento fetal, debido al cordn umbilical
corto, que produjo anoxia, dejando visibles secuelas en su cuerpo y dficits en sus funciones.
Matas no habla, solo balbucea, no camina y apenas usa sus manos. A diferencia de otros nios
con dao cerebral su rostro es distendido, sonriente, su mirada sigue con vivacidad y con buena
coordinacin.
Su madre y su abuela lo traen en una silla de paseo que usan los bebes antes de caminar para que
el nio reciba su atencin en kinesiologa, Terapia Ocupacional y en Fonoaudiologa. Estamos en
una reunin de equipo debatiendo con los profesionales que lo atienden quienes plantean su
desazn ante los magros avances del nio.Todos parecen coincidir en una idea: el dao orgnico
no parece justificar tanto detenimiento de las funciones.
La Kinesiloga que lo atiende desde hace dos aos, plantea que los msculos del nio estn en
condiciones de posibilitarle, aunque con dificultad, la marcha. Y concluye: "si no lo hace es porque
su inteligencia no se lo permite". Se plantea, entonces, en su estrategia, dos opciones: autorizarle
la marcha, o bien esperar a que el nio responda; y opta por esta segunda posibilidad.
La Terapeuta Ocupacional plantea que le sorprende que el nio no obedezca, ni siquiera, a una
breve consigna tan simple como "dame" y "toma".Y se pregunta: " Porque no usa sus manos? ".
Coincide con la Fonoaudiloga en que Matas se comporta como un beb de pocos meses.
En base al debate del equipo, y en funcin de las magras respuesta del nio, resultaba tentador
realizar una simple reduccin y decir: "el dao orgnico ha ganado tanto terreno como para que

este nio no pueda usar sus piernas ni sus manos, y no pueda hablar ni manejarse
inteligentemente".
No obstante esta idea inicial y mediado por un pedido de la madre, me dispuse a escucharlo.
Me incorporo as en un primer acercamiento al trabajo de la Terapista Ocupacional. El nio tiene
varios juguetes al alcance de su mano pero no los toma. La Terapista Ocupacional se los ofrece
para que Matas los tome pero no lo hace, solo sonre. Parece interesarle pero no atina a mover
sus manos y tomar los juguetes. Se lo digo. Le digo que lo veo con deseos de tomar esos juguetes
pero que no entenda porqu l no se dispona a agarrarlos, que seria bueno para el que intentara
hacerlo, ya que lo deseaba y para eso tenia sus propias manos. De pronto, ante un nuevo
ofrecimiento de la Terapista Ocupacional, el nio con perfecta coordinacin de movimientos, me
sorprende tomando mi brazo y conduce mi mano hacia los juguetes, para que yo los tome por l.
Este juego se repite varias veces, hasta que comprendo y le digo que "l est usando mis manos
como si fueran las de l, que l tiene sus propias manos y puede usarlas". Para nuestro asombro,
el nio tomar un juguete, con sus propias manos y se lo ofrecer a la Terapista Ocupacional.
El juego continuar por un buen rato y en diversas ocasiones en que nos encontramos. A partir de
ah, Matas, alternar momentos en los que usa mis manos, esconde las suyas, toma un juguete
por si mismo, o acaricia la pared..., pero sus manos se ponen en movimiento, juegan y por
sobretodo, el nio empieza a ser mirado y escuchado de otra manera por el plantel profesional que
gira 180 su manera de trabajar con el.
Me pregunto: Se puede entonces tener un cuerpo sin poder en lo psquico aduearse del mismo?
Muchos nios con discapacidad como Matas son testimonio clnico de ello.
Matas es un nio en el que el compromiso orgnico es innegable, pero este hecho por s mismo,
no da explicacin acabada a porque l no usa sus manos, siendo que tiene una perfecta
coordinacin de movimientos. Comprendemos entonces, que al dao orgnico se ha acoplado, se
ha sumado o imbricado algo ms. Si el nio no usa sus manos y opta por usar las mas, como si
fueran una prolongacin de las suyas, inferimos que lo que aqu est daado adems, es la
imagen de su cuerpo como propio y autnomo, expresin de la extrema dependencia de Matas
respecto del cuerpo del Otro. Para decirlo en otros trminos, fallas en la constitucin psquica del
cuerpo como propio, que se nos revela en la ausencia de una clara diferenciacin yo-/no yo, sujetoobjeto, y en los tiempos primarios instituyentes al nivel del narcisismo.
Riesgo maysculo al que se enfrenta un nio que padece alguna discapacidad,
-Que su cuerpo sea tomado como objeto especial de cuidados,
-Que su cuerpo sea tomado como objeto especial a ser educado,
-Que su cuerpo sea tomado como objeto especial de estudios mdicos...
En sintesis, que su cuerpo sea un objeto, y finalmente,.... no le pertenezca.
3) Tercer Marca : La Madre
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"De la Cada de Anita ".

( Ambivalencia materna: Devocin y Deseo de muerte)


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Para concluir, quiero desarrollar el tercer punto que se refiere a la gran ambivalencia que padecen
muchas madres de nios con discapacidad con respecto a sus hijos.
En mi experiencia de trabajo pude observar que en la mayora de los casos es la madre la que
emprende la ms tenaz de las bsquedas en procura de encontrar la solucin para sanar a su hijo.
Y los padres, en cambio, en general parecen rendirse ms fcilmente, quedando al margen y
haciendo recaer todo el peso de la responsabilidad en su esposa.
En cambio la madre se siente absolutamente comprometida con su hijo. Y le es muy difcil
renunciar dando muestras de un amor sublime que parece no tener lmites. Pero al mismo tiempo
pude observar que con mucha frecuencia, se producen accidentes con los nios en los cuales las
madres suelen estar involucradas.
Recuerdo el caso de Lidia, cuya hija Anita, una nia de diez aos que desde los tres meses sufri
convulsiones que los mdicos no lograban controlar, llegando en una poca a tener quince
convulsiones en un da lo cual dej severas secuelas que le impiden absolutamente la marcha, el
habla y muchas otras funciones vitales que hacen que la nia se asemeje a un paciente catatnico.
Era una nena que no tena prcticamente respuesta alguna, debido al dao a nivel neurolgico. En
tanto Lidia, la mam de la pequea, daba muestras de una devocin y una entrega total hacia su
hija.
Dice: "En casa yo la bao, la cambio, le doy de comer. Yo estoy con Ana y estoy feliz, es como
tener un beb todo el ao. Para m Anita no es ningn problema. Pero cuando vengo a las
reuniones de padres sola, sin ella, no escucho. Estoy en casa con Ana, me pongo a pensar cuanto
tiempo la tendr, si se va a morir, esto me sucede seguido".
Ella se encontraba pensando en la muerte de su hija, por la que tena una devocin y una entrega
absoluta. Lidia nunca mencion en forma explcita algn malestar respecto de Anita, solo mencion
su temor a que ella muriera.
En un momento posterior a esta mencin, sucedi que, debido a unos nuevos ejercicios de
kinesiologa que la madre le practicaba a la nia en la casa, (era una nia que tena los huesitos
absolutamente frgiles porque no poda caminar), ejercicios que con devocin le realizaba en las
piernas, a la nena se le produjo una fractura en cuatro partes y posteriormente, pero cerca en el
tiempo, se abri accidentalmente la ambulancia que las trasladaba, soltndose de su mano a la
mam la silla de ruedas, cayendo violentamente a la calle y, salvndose la nia milagrosamente.Lidia dira despus, "la vea enyesada y la vea muerta. En casa me ahogaba y me pareca que me
iba a morir yo tambin".
-Es muy posible que este sea uno de los aspectos ms angustiosos del trabajo con padres de
nios discapacitados. La relacin amorosa madre e hijo, marcada por la estrecha dependencia y
devocin, presenta su trasfondo de muerte. Trasfondo de muerte, negada o bien disfrazada, pero
los deseos de muerte estn casi siempre ah. Aunque la mayora de las madres no puedan tomar
conciencia de ello.
Ser un lugar difcil el del analista que deber escuchar y posibilitar hablar de estos deseos hostiles
que, por otra parte, de no encontrar una va de expresin adecuada, se transformarn en sntomas,
o actos como en el caso que acabo de mencionar.

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Llegando ya al final de este escrito, pienso nuevamente en el valor de esas marcas tal como las
mencione en el comienzo.
Marcas que en el intento de andar por esos senderos inexplorados, mis pacientes me han tallado.
Entonces vuelvo a pensar en la conveniencia de dejarse interrogar por esas marcas. Porque
despus de todo, tal como dice Nasio, " si un analista se pregunta, y sabe preguntarse, es un
analista que est formndose bien, es simplemente una cuestin de posicin tica".
Creo que, en gran medida, esto me lo ense el trabajo con nios afectados por alguna
discapacidad. Saber escuchar al nio que tiene necesidad y derecho propio a decir, como sujeto,
su sufrimiento y no como un mero objeto-cuerpo a ser atendido. Por eso pienso, que no existe un
psicoanlisis especial para la discapacidad. Existe simplemente un psicoanlisis a secas, para todo
sujeto que necesite hablar y ser escuchado.
Sin embargo, porque negarlo, sostener la transferencia en este tipo de consultas no es cosa fcil,
en tanto la castracin y la muerte se presentan demasiado cerca. Entonces uno confirma que no
hay resistencia ms dura de vencer que la del analista, y que solo venciendo las propias
resistencias es posible ampliar el campo de investigacin del psicoanlisis.

2/9/00
Ariel Pernicone.
Psicoanalista
silariel@ciudad.com.ar