Resumen

El presente estudio de investigacin de trayectoria fenomenolgica est

orientado al estudio sistemtico y metodolgico del mundo de la experiencia
basado en vivencias destacando cada uno de estos aspectos en su totalidad y
dentro del contexto de quienes lo viven y que tienen como objetivos: conocer la
percepcin que las madres tienen acerca de su hijo con sndrome de Down que
asiste al centro especial San Francisco Santa Ana, as como las prcticas de
cuidado que realizan dichas madres. Esta investigacin constituye un conjunto
de vivencias. Por tanto la investigacin cualitativa es aquella que utiliza
preferentemente o exclusivamente informacin de tipo cualitativo como las
palabras, textos, dibujos, imgenes, descripciones detalladas de hechos, citas
directas del habla de las personas y extractos de pasajes enteros de
documentos, para construir un conocimiento de realidad social, en un proceso
de conquista, construccin y comparacin terica.
Muoz, (1995) y de la Cuesta (1997) Este presente estudio se hizo con el
objetivo de profundizar y ampliar en el tema de cuidados que brindan las
madres a sus hijos con sndrome de Down.
Palabras claves: madres, vivencias, Sindrome de Down, cuidado.

1.2 problema
Cules son las vivencias de las madres en el cuidado de sus hijos con
sndrome de Down en el centro de educacin especial San Francisco santa
Ana Huamachuco, 2012?

1.3 objetivo:
Describir y analizar las vivencias de las madres en el cuidado de sus hijos con
sndrome de Down en el centro de educacin especial San Francisco santa
Ana Huamachuco, 2012

2.1 Con respecto a vivencias:

Las vivencias de una persona, aunque no sean las mismas de otra persona, sin
duda son importantes de conocer, porque de alguna manera enriquecern a
quien no haya vivido algo similar y en el caso que una situacin similar se le
presente en el futuro, tendr herramientas para resolverla, o en su defecto, si
en lo inmediato no suponen aprendizajes seguramente satisfacen los deseos
de curiosidad que tenemos de por si los seres humanos respecto de algunas
situaciones, profesiones, entre otras posibilidades .

Rocher (2006), refiere que el termino vivencia proviene del latn vivir que
significa tener vida o existir. En este orden de ideas, vivencia alude a la
experiencia de vida, al modo de vivir. Husserl defina a la vivencia como la
propia experiencia de lo vivido. De este modo, la vivencia es un hecho de
experiencia que, con participacin consciente o inconsciente del sujeto o del
grupo, se incorpora a su personalidad.

Gonzales (2005), refiere que madre es, sin duda alguna, uno de los ms ricos y
complejos de los conceptos relacionados con los seres vivos. El mismo puede

ser abordado desde diversas perspectivas, tanto biolgicas como sociales,

individuales o grupales. La nocin de madre es, adems, esencial para la idea
de supervivencia de una raza o grupo de seres vivos ya que es ella la
encargada de asegurar la descendencia y ella quien adems vive dentro de su
organismo la gestacin del nuevo ser vivo. En trminos biolgicos, madre es el
ser que ha tenido descendencia, que ha concebido a otro ser, luego de un
tiempo apropiado de gestacin, al que se hace referencia.

En trminos sociales, madre es el primer individuo con el que el nuevo ser

entra en contacto una vez nacido. Es as que, a partir de esto se establece un
vnculo de mucha profundidad entre madre e hijo, vnculo que muy difcilmente
se puede destruir. La madre se vuelve en la protectora y en la responsable del
cuidado de ese nuevo ser. En trminos individuales, es importante sealar que
las vivencias que experimenta una madre son indescriptibles y nicas. Cada
madre experimenta tamaa situacin de modo diferente, pero es comprensible
que ningn otro vnculo social puede importar ms a una madre que aquel que
se establece de un momento a otro con su hijo, producto de su propio cuerpo.
Esta situacin nica en la vida de un ser vivo puede tener efectos sin duda
cambiantes, pero es siempre un evento de profundo cambio, emocin y
sensaciones nuevas para cualquier ser vivo que lo experimente. ()

Marriner (2003), afirma que, el cuidado humano solo se puede demostrar y

practicar eficazmente de forma interpersonal, percibiendo los sentimientos de
los dems, considerando al ser humano como nico, es decir, manteniendo en
forma intersubjetiva el sentido de lo humano, identificndose consigo mismo y
con los dems.
Flores (2000), refiere que la evolucin en cuanto al cuidado y consideraciones
a un nio con sndrome Down ha ido mejorando, ya que anteriormente las
consideraban inferiores, pasando por alto su dignidad humana, sin embargo la
aceptacin de la comunidad ha ido creciendo hasta alcanzar en la actualidad
un tratamiento aceptable del problema pero solo en algunas sociedades.

3. Trayectoria metodolgica
3.1 La investigacin cualitativa en enfermera
El presente estudio lo desarrollamos haciendo uso de las investigacin
cualitativa, la que tiene por finalidad develar el fenmeno de inters para la
ciencia humanstica, es decir una experiencia que se vive entre seres
humanos, dedicada a la atencin holstica de los mismos.

La investigacin cualitativa se ubica en el campo de las ciencias humanas

donde mayormente el inters no es cuantificar, sino que con la utilizacin de los
recursos metodolgicos y epistemolgicos, se identifican y develan las
cualidades de los fenmenos considerados como atributos que estn ocultos y
que se pueden notar cuando el sujeto es interrogado (Patton, 2002).

La investigacin cualitativa permite comprender el complejo del mundo de la

experiencia vivida desde un punto de vista de las personas que lo viven. De
aqu que el objetivo principal de enfermera (o) investigador es el de interpretar
y construir los significados subjetivos que las personas atribuyen a su
experiencia cotidiana (Polit,2001).
La enfermera como una profesin del cuidado a personas necesita profundizar
las vertientes del conocimiento para ampliar su visin del mundo y desarrollar
el pensamiento crtico, por ello al igual que en otros pases latinoamericanos
como el nuestro, se est enfatizando la importancia de aprender y explorar la
investigacin cuantitativa (Muoz,2003).

Muchos aspectos de la vida no son posibles ser respetados porque son

fenmenos tales como la tristeza, sufrimiento, soledad, angustia, amor, miedo,

vergenza, clera. Estos fenmenos presentan dimensiones personales que

necesitan ser investigados desde un abordaje cualitativo. A travs de este
enfoque el profesional de enfermera logra percibir con mayor claridad las
vivencias de las personas buscando la comprensin de estos fenmenos que
exigen un conocimiento basado en los principios filosficos y recursos
metodolgicos y aumenta nuestro foco de inters hacia lo humano que permite
valorar los cuidados que brinda la madre a su hijo/a con sndrome de Down
(Espen,2010).

El anlisis cualitativo es una actividad ardua e intensa que requiere de

perspicacia, ingenio, creatividad, sensibilidad conceptual y entrega absoluta al
trabajo tenas. Este tipo de anlisis no es lineal y resulta ms complejo y difcil
que el anlisis cuantitativo porque es menos estandarizados y depende menos
de frmulas matemticas (Piltot y Hungler, 2000).

Por lo que, es oportuno encaminar estudios dentro de las perspectivas de la

investigacin cualitativa, haciendo uso de la fenomenologa, donde no existen
ideas preconcebidas, ni expectaciones o marco que guen al investigador, sino
que se trata de describir la experiencia vivida del fenmeno bajo estudio, a
travs de la interrogacin