IndexdeEnfermera

versinimpresaISSN11321296

IndexEnfermvol.19no.23abr./sep.2010

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Alzheimer:sentidos,significadosycuidados
desdeunaperspectivatranscultural
Alzheimer:Significance,senseandcarefroma
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MaAntoniaMartorellPoveda1,CarmenLauraPazReverol2,MaJess
MontesMuoz1,MaraFranciscaJimnezHerrera1,MaDolors
BurjalsMart1
1DepartamentodeEnfermera.UniversidadRoviraiVirgili.Tarragona,

Espaa.
2UniversidaddelZulia.FacultadExperimentaldeCiencias.Departamento
deCienciasHumanas.UnidaddeAntropologa/LaboratoriodeAntropologa
SocialyCultural.Maracaibo,Venezuela

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RESUMEN
Objetivoprincipal:Explorarlasvivencias,lasrepresentacionesylasprcticassocialesdelosfamiliaresde
personasconAlzheimerendistintoscontextosculturales.Alaluzdetrescasusticasempricasconcretas,
nuestroobjetivosecentraenanalizarcmoloscuidadoresfamiliaresidentifican,denominaneinterpretanel
padecimientoycmoestablecenydesarrollanestrategiasdecuidados.Conestefin,secomparanlas
experienciasdecuidadoresfamiliaresdelaciudaddeTarragona(Espaa),delaParroquiaSantaLuca,
MunicipioMaracaibodelEstadodeZulia(Venezuela)ydeCuernavaca(Mxico).
Metodologa:Enbaseaunametodologacualitativa,centradaenelpuntodevistadelactor,losencuentroscon
losfamiliarescuidadoreshanpermitidocaptarelsentidoyelsignificadoqueadquiereparaelloslaenfermedad
yelcuidadocircunscritoalmbitodomstico.Comoestrategiasbsicasparalarecogidadeinformacinse
utilizlaobservacinparticipanteylaentrevistaenprofundidad.Adems,paraloscasosdeTarragonay
Cuernavaca,serealizaronsesionesdegrupofocal.

Cuernavaca,serealizaronsesionesdegrupofocal.
Resultadosprincipales:Delanlisiscomparativodelosresultadossedesprendeundominiodelainfluencia
queeldiscursobiomdicohegemnicoejercesobrelossaberesdelosfamiliares.Sehanencontradovariados
puntosdeencuentroentrelasvivencias,lasrepresentacionesylasprcticassocialesdelosfamiliaresdelos
trescontextosculturales,conescasosmaticesquenospermitanhablardediferenciassocioculturalesentornoa
lasmanifestacionesypercepcionessobrelademencia.
Conclusinprincipal:Lassimilitudesencontradasnoshacenpensarencmosehatendidoalaglobalizacinde
undiscursosobrelaquehasidoconsiderada"laepidemiadelsigloXXI".Lahegemonadeldiscursobiomdico
influyeenelhechoquelossentidos,lossignificadosyloscuidadosdecuidadoresfamiliaresdepersonascon
Alzheimerendistintoscontextosculturalestiendanasersimilares.Resultanecesariolegitimarelsaberque
disponenlosfamiliaresencuantosoncuidadoresexperimentados.
Palabrasclave:Representaciones,Prcticassociales,Cuidadores,Alzheimer.
ABSTRACT
Objective:Inthispaper,theinterestforexploringthelivingexperiences,representationsandsocialpractices
offamilymembersofpersonswhohaveAlzheimerdiseasewithindifferentculturalcontextsisoutlined.Seen
fromthreeconcreteempiricpolls,ourobjectiveistoanalyzehowfamilymembercaretakersidentify,
designateandinterpretthediseaseandhowtheyestablishanddevelopcarestrategies.Withthisinmind,the
caretakingfamilymemberexperienceinthecityofTarragona(Spain),intheParishofSantaLucia,Municipality
ofMaracaibooftheStateZulia(Venezuela)andinCuernavaca(Mexico)arecompared.
Methods:Basedonaqualitativemethodology,focusedontheactor'spointofview,themeetingswiththecare
takingfamily,haveallowedusgraspthesenseandthesignificancethatthediseaseandthecareinvolvedinthe
domesticfieldhaveuponthem.Theparticipatingobservationandindepthinterviewswereusedasabasic
strategyforgatheringinformation.Also,intheTarragonaandCuernavacacases,focalgroupsessionswere
carriedout.
Results:Thecomparativeanalysisshowstheinfluencethatthehegemonicbiomedicaldiscoursehasuponthe
familymember'sknowledge.Inthethreeculturalcontexts,wefoundseveralcommongroundsintheliving
experiences,representationsandsocialpracticesofthefamilymembers,withfewchangesallowingustospeak
ofsocialculturaldifferenceswithrespecttothemanifestationsandperceptionsregardinginsanity.
Conclusions:Thusthesimilaritiesfoundgiveusreasontobelieveinhowthereisatendencytoaglobalization
ofadiscourseonwhathasbeenconsideredtobethe"XXIcenturyepidemic".Weconcludethatthehegemony
ofthebiomedicaldiscoursehasinfluenceonthefactthatthesenses,significancesandcaresoffamily
caregiversofpersonswithAlzheimerdiseaseindifferentculturalcontextstendtobesimilar.Thereforeitis
necessarytolegitimatetheknowledgeinpossessionofthefamilymembersbecausetheyareexperienced
caregivers.
Keywords:Representations,Practicalsocial,Caregivers,Alzheimer.

Introduccin
ParalacomprensindelasexperienciasdefamiliaresdepersonasconAlzheimerendiferentescontextos
culturales,unantecedenteantropolgicoesencialresultaserlaobradeLawrenceCohen(1995,1998),realizada
conpersonasancianasysusfamiliasduranteelperodo198390encuatrobarriosestratificadosdeBanaras
(India).Entrelosbarriosestudiados,doscomprendancoloniasdeprofesionalesdeclasemediaalta,unoeraun
barriopobre,yelltimocorrespondaaunareaheterogneaeconmicaytnicamentemuyprximaal
corazndelcomplejosagradodelaciudaddeBanaras.Elautorexaminalasdiferentesformassegnlascuales
losindividuosdeloscuatrobarriospercibenyexplicanloscambiosdecomportamientoypersonalidaddelos
quedefinencomopersonasmayores.Basndoseenelconocimientolocal,muestralasposiblesconstrucciones
socialesentornoaladebilidad,lademenciaylossexagenarios.Asimismo,enarticulacincondichasnociones,
exploralasdiversasprcticasfamiliaresquemantendranlasdiferenciasintergeneracionalesenlasociedad
estudiada.Ensuanlisis,enrelacinaldiscursosobrelaenfermedaddeAlzheimerresaltalaconstruccin
socialentornoalavctimacomo"nopersona",siendoelprocesosocialmsqueelbiolgicoelqueprivaal
ancianodementedesupropioser.
Enunarevisindelaliteraturaenrelacinconestostemas,encontramosotrosestudiosdestacablescoetneos
aloscitadosdeCohen.TenemoselartculodeBraun,TakamurayMougeot(1996)enqueseexploranlas
percepcionesdevietnamitasrefugiadosenrelacinconelcuidado,lademenciaylabsquedadeayudaenel
contextodesuculturaydelahistoriadelainmigracinenAmrica.Estosautoresmuestrancmounproceso
demigracinyuncambiodecontextoculturalpuedeninfluirenlamodificacindevaloresculturalesrespectoal

cuidadodelancianoafectado,detalmaneraque,porejemplo,enestecaso,lafamiliadejedetenerunpapel
relevantecomolaprincipalfuentedeayudaysoportedesusmiembros.
Ensutrabajo,Reynoso(1997)estudialaexperienciadelaenfermedaddeAlzheimerenunafamilia
puertorriqueadeBoston,unaminoratnicaqueestensituacindedesigualdadeconmicaysocial.Elautor
sealacmolaposicineconmicaypolticaenlaqueseencuentradichafamiliaesunagravanteparala
enfermedaddeunodesusmiembros,yaquenodisponendesuficientesserviciosculturalmenteapropiados,y
adems,venlimitadasucapacidadparaatraerrecursosymejorarlascondicionesdesaludentrminos
generales.Enestecontexto,semuestra,adiferenciadeltrabajoanterior,cmosonlascondiciones
socioculturaleslasquegarantizanlapermanenciadelafamiliacomounidadfundamentaldeapoyoparasus
miembros.OtrosestudiosquehanindagadosobrelacomprensindelfenmenodelAlzheimerdesdeuna
perspectivacultural,provienendelagerontologasocialodelaenfermera.Mayoritariamente,estostrabajosse
hancentradoeneldesarrollodelaexperienciadelroldelcuidador,resaltandoposiblesdiferenciasporrazones
tnicasodegnero,entreotras.Enestalnea,comoantecedentes,estnalgunosdelosartculosrecogidosen
ellibrodeDelgado(1998),otrabajoscomolosquepublicanAranda(1997),ConellyGibson(1997),CoxyMonk
(1990),yHinrichsenyRamrez(1992).
Enestostrminosvemosquelaperspectivasocioculturalesnecesariaparaampliarlainvestigacinsobrela
enfermedaddeAlzheimer.Puedeayudarconceptualymetodolgicamenteenaspectosreferidosala
universalidaddelademenciaoadeterminar,entreotrosaspectos,lasposiblesinfluenciassocialesyculturales
enlaenfermedad(Pollit,1996).Desdeestaperspectiva,parececlaralaimportanciaylanecesidaddeestudiar
elprocesodeAlzheimerdesdeunenfoquesocioculturalamplio,quesirvadereferenteprimarioparaelaborar
anlisiscontextualizadosenmbitos,regionalesolocales,msprecisosyalaluzdecasusticasempricas
concretasysignificativas.Estecriteriohaconstituidoelpuntodepartidaparaloquevamosapresentar,quees
elfrutodeunanlisiscomparativodeinvestigacionesllevadasacaboentrescontextosculturalesdistintos.
Estoshansido,laciudaddeTarragona(Espaa),laParroquiaSantaLuca,MunicipioMaracaibodelEstadode
Zulia(Venezuela),yCuernavaca(Mxico).
Queremosmencionardeunamaneraespecialnuestroagradecimientoalequipodeinvestigacinquerealizel
estudioenMaracaiboyenelqueparticipunadelasautorasdeestetrabajo.Enaquellaocasin,elproyecto
estuvobajoladireccindelaprofesoraNellyGarcaGavidia.Ellaylosmiembrosdesuequiponoshancedido
partedelainformacin,encuantoadatosempricosserefiere,yquenoshanservidopararealizarelpresente
anlisis.LasinvestigacionesrealizadasenTarragonayCuernavacahansidollevadasacaboporotradelas
autoras.Elanlisisfinalhasidorealizadoporlasfirmantesdelartculo.
Elintersprincipaldenuestroanlisishasidoexplorarlasrepresentacionessocialesquelaenfermedadde
Alzheimerllevaasociadas,ascomolasprcticasquelosfamiliares,encuantocuidadoresprincipales,ponenen
marchaparalaatencindelapersona,viendosuestructuracinyarticulacinenlosdistintoscontextos
culturalesdelestudio,observandotambinlassimilitudesydivergenciasexistentes.Deunamaneraespecial
noshainteresadoconocerlaformaenquelosfamiliaresdelapersonaconAlzheimeridentifican,denominane
interpretanelpadecimientoycmoestablecenydesarrollanestrategiasdecuidados.Recuperandosus
experiencias,hemospretendidoanalizarelsentidoyelsignificadoqueparaellostienelaenfermedadyel
cuidadodesufamiliar.ComosealaGood(2003),noshemoscentradoenlanarrativadeloscuidadorescomo
estrategiaparaexaminardequformaseconstituyelaenfermedadylaexperienciaconlamisma.
Deestosplanteamientossedesprendendosconceptosquehanresultadoclaves:elderepresentacionesyelde
prcticas.SiguiendoaJodelet(1991),porrepresentacioneshemosentendidoelconjuntodeconocimientos,
nociones,creencias,actitudes,imgenes,valores,opiniones,etc.,quesonelaboradasycompartidas
socialmente,quetienenunsentidopragmticoyqueestructuranlarelacindelossujetosconlarealidada
travsdeunadeterminadamaneradedesignarla,aprehenderlaeinterpretarla,orientandosusmodosdeaccin
ymoldeandosusexperienciasconsignificados.Estamaneradeactuarquedatraducidaenlasprcticasdelos
familiarescuidadoresentendidascomoelconjuntodeactividades,preventivas,curativas,decuidados,etc.,que
desarrollanymovilizanantelasituacinqueestnviviendo.

Metodologa
Laetnografafueelmtododetrabajoqueseprivilegienlasinvestigacionesrealizadasenlostrescontextos,
basndoseenuntrabajodecampoenelcualseutilizaronprincipalmente,comoestrategiasbsicasparala
recogidadeinformacin,lasentrevistasenprofundidadylaobservacinparticipante.Desdeestaperspectiva
metodolgicasepretendientodasellasdarla"voz"alospropiosfamiliarescuidadores.Demaneraparticular,
vamosacomentarlosaspectosmsrelevantesenrelacinconlaetnografarealizadaencadaunodelos
contextosculturales.

ParaelcasodeTarragona(Espaa),deuntotalde128familiaresque,enelmomentodeiniciarseeltrabajode
campo,disponaregistradoslaAsociacindeFamiliaresdeAlzheimer,seconfigurungrupoinicialdeestudio
de26familias,elcual,trasloscontactosiniciales,losconsentimientosoportunosylaseventualidadesdiversas,
quedaconstituidopor14familiasenlasqueseentrevistprioritariamentealapersonaquedesempeabaelrol
decuidadoraprincipal.Anteelhechodeldominiofemeninoentodasellassedecidiincluirungrupofamiliaren
elquedichafuncinfuerarealizadaporunhombre,ampliandoasa15elnmerodefamiliasestudiadas.
Eltrabajodecampotambinseampliaotrosescenarios:elGrupodeAyudaMutuadelaAsociacinyauna
Unidaddediagnsticodedemencias.Elprocesosecomplementconlarecogidadeinformacinatravsde
entrevistasgrupalesalestilodeungrupofocalytodoelloseenriqueciconinformacinobtenidadetodaotra
seriedefuentesdocumentales(prensalocalescrita,folletos,boletines,revistasymaterialdivulgadopor
Asociaciones,cuentos,novelas,pelculas,documentalesypginasdeInternetdeasociacionesanivel
internacional,nacionalylocal).
EnlaParroquiaSantaLuca,MunicipioMaracaibodelEstadoZulia(Venezuela)sevisitaron15familias
correspondientesalos141sujetosreportadoscondiagnsticopositivoyvariableenalgntipodedemencia,
pertenecientescadaunodeellos,adistintosgruposdomsticos.Launidaddeanlisisseconcretenelgrupo
domstico,yparticularmenteenloscuidadores,diezmujeresycincohombres,entendidoscomolaspersonas,
miembrosonodelgrupodomstico,queseencargabandelaatencinycuidadosdelancianoenfermoenel
mbitoresidencialdeste.Enestecaso,elequipodeinvestigacinconsiderpertinenterealizarunprocesode
seleccinquepermitieraaproximarseaunamayor"representatividad"delossujetosestudiados,dadosciertos
ydeterminadosgradosdeheterogeneidaddetectadosenlasprimerasincursionesexploratoriasyenmaterial
estadsticosuministradoporelproyecto"EstudioMaracaibodelenvejecimiento"realizadoporelLaboratoriode
NeurocienciasdelaFacultaddeMedicinadelaUniversidaddelZulia(ProyectoFONACITNo.97000726),referido
alapoblacinafectadapordemenciaenlaParroquiaSantaLucadelMunicipioMaracaibodelEstadoZulia.A
partirdeestenmeroseestableciuncriteriodetamaoporcentualmximocorrespondienteal10%del
universototalaportadoporelreferidoestudio.Paralelamenteseevaluaronlosnivelesaceptablesdesaturacin
delainformacinapartirdeloscualessedeterminaronlasregularidadesyloscriteriosparaestablecer
elementosvlidosysignificativosenrelacinconlosobjetivosdeltrabajo.
EnCuernavaca(Mxico),losencuentrosserealizaroncondiezfamiliares,cincohombresycincomujeres,que
acudanaunGrupodeApoyoaFamiliares,algunosdeloscualespertenecanalamismaunidaddomstica.En
estecaso,mayormente,laobservacinylasentrevistasfueronrealizadasenelcontextodeldesarrollodelas
sesionesdelGrupo,aunquetambinserealizaronalgunaseneldomiciliofamiliar.

Resultadosydiscusin
Unaspectobastantecomnextradodelanlisisdelastrescasusticastienequeverconlosprimerosrecuerdos
quetienenlosfamiliaressobreeliniciodelaenfermedaddesupariente,loscualespermitenvislumbrar
sentimientosdenegacinanteunposibletrastorno.Paralamayora,sufamiliar"notienenada",salvoque"se
levalamemoria"(Maracaibo).Laenfermedadnoestdeclaradaniseveasimplevista,perolas
manifestacionesconductualesydelcarcterdelapersonapermitencaptarciertoestadodeanormalidadyson
losprimerosindiciosquehacenpensarenquelapersona"noeral"(Tarragona).Laobservacindetales
comportamientosnoadquiereunaimportanciacomoparapermitirestablecerunarelacinconundeterminado
trastornopatolgico.Dehecho,sepiensamsenquesonconductasnormales,"algopropiodelavejez"
(Cuernavaca),"sonefectosdelaedad"(Maracaibo).Atribuirlaexistenciadeuntrastornoalaedadpermite
normalizarlasituacinyminimizarlossntomasylasconductas."Yahaceunosdoceaosquetenaalgo,pero
noledabaimportancia.Seolvidabadecosasperonopensenunaenfermedad.lsiemprelea,escriba...no
ledasimportanciaporquepiensasquepasar...Escomoyo,ahorasemeolvidaunnombreydices"ahorano
scmosellama".Perodespusyameviene.Poreso,teimaginasqueestababienynoledasimportancia"
(Tarragona).
Antesquedarunsignificadoaloscomportamientosquetenganqueverconunaenfermedad,elfamiliarbusca
explicacionesdetodotipo,algunasdelascualestienenqueverconcambiosenelentorno,conacontecimientos
vitalesemocionalmenteintensosuotrossucesospersonales.EnopinindeunacuidadoradeCuernavaca,su
madrehabacontradolaenfermedadarazdeuningresoenunaUCIporunapulmona.
Enlasracionalidadesdelosfamiliaresrespectoalaetiologadelaenfermedadaparecencriteriosvariablesque
permitenhablartantodeunicausalidadcomodemulticausalidadenalgunoscasos.Elmalserepresentaapartir
delefectodefactoresexgenosyendgenos,algunosdeloscualessonmspropiosdeuncontexto
socioculturalquedeotro.Attulodeejemplo,lasreferenciasa"unsusto",a"lastrampasdeldemonio"oal
consumoexcesivodealcoholhansidomsfrecuentesentrelosfamiliaresdeMaracaiboyCuernavaca,mientras

queentrelosdeTarragonaserefierenaspectosquetienenqueverconunambientecontaminadoounamala
alimentacin,entreotros.
Otrodelosaspectosrevisadosenlostrescontextoshatenidoqueverconladenominacindelaenfermedad.A
esterespecto,encontramosunatendenciacomnygeneralizadahacialaomisindeloscalificativosde
"demencia"o"enfermedaddeAlzheimer".Losfamiliaressuelenhablardelaenfermedadmsenfuncindelo
quesuponeparaellosysufamiliar,desusconsecuencias.Existeasmismounavisincomnalahorade
localizaryubicarelmal.Losfamiliaresserefierenalacabezayalrganoqueencierra,elcerebro,locual
tambinlesllevaarepresentarselaprdidadememoriacomounodelossntomasclaves.Laasociacinentre
lalesinamnsicaysuubicacinenelcerebroilustralainfluenciaquehatenidoelmodeloanatomoclnicoen
laconstruccindelaimagenentornoalaenfermedad,lacualhoydaesrealimentadadesdeelideario
biomdico.Dehecho,ensumayorparte,estainterpretacindelosfamiliaresestmediadaporlainformacin,
aunqueseaescasa,quehanrecibidodelosprofesionalesenelmomentodeldiagnstico,oporaquellaquehan
obtenidoporotrasfuentesdedifusindeldiscurso.Dehecho,sehaobservado,especialmenteparaloscasosde
TarragonayCuernavaca,latendenciadelosfamiliaresabuscarinformacinrespectoalaenfermedadporvas
alternativascomoInternetolasguasdeayudaafamiliares.
Lacienciamdicautilizaunaclasificacinpordiferentesnivelesdedeterioroparadefinirlaprogresindela
demenciadeAlzheimer.Esteesunsignificadoquetambinotorganlosfamiliaresalaenfermedad.Enesta
lnea,intentanordenarlosdiferentescomportamientosdelapersonaenfermaenunprocesodivididoenfaseso
estadiosque,enocasiones,ajustanalmodeloracionalquesehadescritobiomdicamente,adaptandosies
precisolarealidadalmodelo.Entrminosgenerales,siguiendounasecuenciasegnlagravedaddivididaen
trminosmdicosenleve,moderadaygrave,algunosdeloscuidadoreshablandelaexistenciadetresfases:
"Decanquesedivideentresetapas.Yopiensoquestaeraunadelasetapas.Yalahapasado...Ahoritatiene
unaetapaqueduermemucho.Nosquetapaser...Ynosquvaaserdespus,peronosermejor"
(Cuernavaca)."Yocreoqueestpasandolasegunda.Estlaprimerafasecuandoempiezaeso.Estaesla
segundafase.Yestlaterceracuandoyaestnencama,ylaterminal.Yotengoentendidoqueesas"
(Tarragona).
Partandelaexistenciadeunnmerouotrodefases,siempresepresuponequeenelfuturoexisteunaetapa
peoralaqueestnviviendoenlaactualidad.Deahqueseacomplejoacabardedelimitarcuntassonlas
fasesquelleganaconstruirensuimaginario,yqulascaracteriza.Comoapuntanalgunosautores(Gubrium,
1987Norman,Redfernetal,2004),pensarenlaexistenciademsfasesenelfuturopuederesultaruna
estrategiaeficazparaqueelcuidadorvayapreparndoseparaeldeterioro.
Unaspectoquetambinsehahechoevidenteenlostrescontextoshatenidoqueverconciertoprocesode
estigmatizacinasociadoconlaenfermedad.Entodaslasreasestudiadashemosencontradoreferenciasen
relacinconciertatendenciaalocultamientodelfamiliarenfermooalsecretismorespectoalaenfermedad:
"Yohevistogente,familias,quetienenascomomipapylosocultanynolocomentan,porquetemenala
burlaoaotrascosas.Yocreoqueesoesmalo,esovaencontradelapersona"(Cuernavaca)."Yotengoami
hijaquemejornolecuento.Ellaesdepresivaysololefaltarasabermsdesupadre.Poreso,muchascosas
delaenfermedadnolecuento,mejorquenoseentere.Ves,lotengoquehaceras"(Tarragona).
HasidocomnlarepresentacionculturaldelapersonaconAlzheimercomoalguien"sinvida".Estaidea
comportalaconstruccindela"prdidadeidentidad"convertidaenfuenteoproductodelestigma,unestigma
que,asuvez,influyeenelcomportamiento,elpensamientoylaexperiencia(objetivaysubjetiva)delos
familiarescuidadores.Estaimagendelosfamiliaressurgetambindelaconstruccinqueentornoala
enfermedadcrealabiomedicina,alresaltarensudescripcindelprocesodedemencialaprdidadetodauna
seriedeatributos,talescomolascapacidadesdepensamientoyderecordarolashabilidadesmotorasdetipo
lingstico,quepermitendefiniralapersona,despojndolaalmismotiempodeaquellascaractersticasque
puedendefinirsuidentidad.
La(in)solidaridadfamiliardelosgruposdomsticosparaelcuidadodelapersonaenfermaesotrodelos
aspectosaresaltar.Enlasdiferentesinvestigacionesdecamposedetectqueantelaenfermedadelgrupo
familiartiendehaciaciertadesagregacinenelsentidodequealgunosmiembrosasumenelcuidadodel
familiarmientrasotrosloevitanynoseimplican."Somoslosqueestamosyestamoslosquesomos",
comentabaunfamiliardeMaracaibo,mientrasotrodeTarragonasepreguntaba:"Ylosdems,porqunolo
hacen?".
Engeneral,hemosobservadolatendenciadequeloshijosehijasseplanteanelcuidadodesusprogenitores
enfermosporunsentidodeobligacinmoralyreciprocidad,mientrasqueloscnyugesmanifiestanuna
responsabilidadyuncompromisodelealtadqueadquierenapartirdelmatrimonio.Noobstante,enalgncaso,
elsentidodeimposicinyobligacintambinaparece,sobretodoalplantearselosmotivosporlosqueotros
miembrosdelafamilianoasumenelcuidado.Entreaquellosqueseresponsabilizandelcuidado,lapaciencia,

elafecto,elamorolaconmiseracinaflorancomovaloresdealtaestima.Dehecho,elcomponenteafectivose
encuentratambinrelacionadoconlaexperienciadecuidar.Sedaunanecesidaddeofrecerydevolveramor,
afecto,ayudaygratitud.DeacuerdoconGmez(2007),estacapacidaddeamaresunacondicinnecesaria
paraofrecerelcuidadoyaquepermiteserpaciente,toleranteymsconscienteparaasumirlaresponsabilidad
ydedicacinquecomportaelcuidadodelapersonaenferma.Sirvanlaspalabrasdealgunosfamiliarespara
ilustrarestasideas:"Antes,tenanhijosparaquetecuidarancuandofuerasmayor.Anteseraas.Yolohaba
ododecir.Encasa,lohabiaodomilveces:"testatetranquilaqueconcincohijosquetienesunplatode
lentejasnotefaltar",ledecanamimadre"(Tarragona)."Cuandochicos,mipapnosenseabaqueloms
importanteeralafamilia.Noconpalabras,sinoconhechos...Esimportantelafamilia,lapersona.Noesel
hechodequintecuida,sinocmotecuida.Tehanenseadoestosvalores"(Cuernavaca)."Noesporquesea
suhija.Aver,elhechodeporqueseamimadremededicomsagustoy,nos...S,loharaporqueellos
me...Nos,porelcarioquelestengo,porquesonalgomuyimportanteenmivida...Nolohagoniporque
piensequeselodebaniporque...No.Lohagoporquemesalededentro,porquequieroqueestmuybien
cuidada,muyprotegidaylomejorposibleensuenfermedad,yquenolefaltedenada...Ammehaneducado
enayudarmuchoalosdems"(Tarragona).
Aunquepodramosanalizarotraseriedesentidosysignificadosreferidosporlosfamiliares,enestaocasin
hemosresaltadolospresentadoshastaaqu.Unacuestinfinalacomentaresquelosaspectosalosquehemos
aludidosuponenunconjuntoderepresentacionescolectivasqueestnenmarcadasenlaculturapropiaenlaque
seubicacadaunodelosfamiliares.Yasdebenserentendidas.

Conclusiones
Delanlisiscomparativodelosresultadossedesprendeundominiodelainfluenciaqueeldiscursobiomdico
hegemnicoejercesobrelossaberesdelosfamiliares.Sehanencontradovariadospuntosdeencuentroentre
lasvivencias,lasrepresentacionesylasprcticassocialesdelosfamiliaresdelostrescontextosculturales,con
escasosmaticesquenospermitanhablardediferenciassocioculturalesentornoalasmanifestacionesy
percepcionessobrelademencia.Porejemplo,coincidenenmencionarlaprdidadememoriacomosntoma
clave,oencomprenderlaenfermedadsiguiendounprocesoevolutivoporfases.
Pensamosquelahegemonadeldiscursobiomdicoinfluye,precisamente,enelhechoquelossentidos,los
significadosyloscuidadosdecuidadoresfamiliaresdepersonasconAlzheimerendistintoscontextosculturales
tiendanasersimilares.As,lassimilitudesencontradasnoshacenpensarencmosehatendidoala
globalizacindeundiscursosobrelaquehasidoconsiderada"laepidemiadelsigloXXI".

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Direccinparacorrespondencia:
Ma AntoniaMartorellPoveda.
Depto.deEnfermera,UniversidadRoviraiVirgili,CampusCatalunya.
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Manuscritorecibidoel17.11.2009
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