TRABAJO LEIDO POR SU AUTORA

EL DA 20 DE ABRIL DE 2007
en 23 Congreso Argentino de Psiquiatra A.P.S.A.
19 al 22 de abril de 2007 - Mar del Plata, Argentina
TITULO
CONSIDERACIONES BIOTICAS DEL CASO ASHLEY:
Resiliencia forzada por la Medicina?

AUTORA: Dra. Alicia I. Losoviz ( * )

I - INTRODUCCION
Se sabe que actuar sobre el dolor, constituye sin duda un objetivo de la
Medicina. Pero qu sucede cuando el dolor es mental y la medicina,
encarnada en la figura de mdicos de accin, instituye procedimientos a
veces muy cruentos, en afn de dar alivio al imaginario de las personas?
El caso de una nia de 9 aos, con severa discapacidad mental y padres que
consienten en una particular estrategia teraputica, nos enfrenta a
complejas cuestiones ticas que sugieren el interrogante acerca de qu
cura la medicina.

II - EL CASO ASHLEY
El caso Ashley recientemente difundido en medios periodsticos (primer
semana de enero del ao 2007) refiere a la situacin de una pareja de
padres estadounidenses cuya hija discapacitada por encefalopata, es
sometida a un tratamiento mdico-quirrgico, con el presunto fin de
mantenerla para siempre como una nia.
Cuadro que la pequea cursa con ausencia de funciones neurolgicas (no
puede caminar, ni hablar, ni mantener su cabeza erguida, ni tragar), con
edad mental que no supera los tres meses y habiendo sido la nia sometida
a un polmico procedimiento consistente en la aplicacin de tcnicas de
remocin de tero, glndulas mamarias y apndice, junto a la
administracin de hormonas para frenar su crecimiento.
Es interesante destacar que la noticia dice textualmente: Hace tres aos
sus padres decidieron iniciar un tratamiento para impedir que Ashley
contine creciendo: le hicieron sacar el tero, operar las mamas y le dieron
hormonas para evitar su crecimiento.

Frase que al contener afirmaciones tales como que SUS PADRES

DECIDIERON INICIAR UN TRATAMIENTO Y LE HICIERON SACAR Y LE
DIERON., nos llena de preguntas acerca del tipo de consenso establecido
por los mdicos, al dejar a los padres ubicados con particular protagonismo
en lo que cabe a la toma de decisin responsable sobre las acciones
practicadas en el cuerpo de la hija y en aparente armona con la expresin
de los mdicos LOS PADRES NOS CONVENCIERON. Figuras parentales que
como sustitutos obligados de la nia, poseen el pleno derecho a decidir en
representacin de la misma.
Tambin reproduzcoentre comillas, la siguiente frase atribuida a los padres
justificando la implementacin de dichos procedimientos: agregaron que
la remocin del tero implica que la nia nunca tendr ciclos menstruales ni
riesgo de tener cncer uterino y consideraron que como se supona que iba
a tener senos grandes, se los removieron evitando un aspecto que atraiga a
los abusadores. Fundamentacin del "Ashley Treatment" explicitada en un
blog en Internet donde aquellos cuentan su historia, ante la inquietud de la
aparicin de signos de pubertad prematura en su hija y con el supuesto
objetivo de mejorar la calidad de vida de la misma, ante ciertos problemas
de incomodidad, aburrimiento o los derivados de la aparicin de ciclos
menstruales o el desarrollo de los senos de Ashley.

III -OBJETIVO: Reflexionar sobre tica de la Accin y tica de la Informacin

en Medicina.

IV -METODOLOGA: en este trabajo se abordan dos planteos:

a) Considerar si es tico que ciertas acciones mdicas puedan anular el
potencial biolgico de una nia de 9 aos con encefalopata, edad mental de
3 meses y ausencia de funciones neurolgicas, para convertirla en beb
eterno.
b) Dirimir si el consentimiento de los padres ante las estrategias
teraputicas responden a:
1) la real conveniencia de la nia
2) la necesidad adaptativa parental al dolor de su drama existencial o
3) si el asentimiento estuvo inducido por una manipulacin informativa por
parte de los mdicos, quienes podran haber inducido a los padres de
Ashley, en funcin de las propias creencias, autoconciencia e intereses
profesionales.

V - EL PROBLEMA

La situacin as expuesta nos remite a distintas consideraciones bioticas,

las que pueden quedar depositadas en distintas preguntas:

Las acciones profesionales llevadas a cabo forman parte de una

Beneficencia (a ultranza) o bien derivan de una Autonoma (ilimitada) de los
padres?
La informacin vertida por los mdicos y luego consentida por los padres
en qu magnitud si fue brindada por razones envolventes condicionan la
conviccin parental, de que dichas estrategias constituyen la opcin
adecuada?
Cunto incide en la transmisin de informacin y recomendacin, las
propias creencias o intereses de los profesionales?
Cmo asegurar de que la estrategia seleccionada no introduzca alguna
situacin de dao, con consecuencias psico-fsicas a mediano o largo
plazo?
Si el principio biotico de No-Maleficencia obliga a no hacer dao
intencionadamente. Cmo definir entonces, el margen de accin entre las
obligaciones de No Maleficencia (Primum non nocere y de Beneficencia?
La representacin de nia eterna reparara el narcisismo herido de los
padres tal vez con sentimientos de culpa, ante la patologa de la hija?.
Ha sido considerada por el equipo profesional, la conveniencia de realizar
por equipo de Salud Mental, una tarea psquica de elaboracin de duelos, en
el drama global de estos padres?
VI - RESILIENCIA
Hay distintas definiciones de Resiliencia y opto por aquella que entiende a la
resiliencia como la capacidad de un individuo de reaccionar y recuperarse
ante adversidades que implican un conjunto de cualidades que fomentan un
proceso de adaptacin exitosa y transformacin, a pesar de los riesgos y la
adversidad. (Bernard B, 1996)
Considero que en este caso parece haber una confusin entre los siguientes
conceptos:

El cuadro encefaloptico de la nia es de naturaleza crnica e irreversible,

no impresionando que la misma padezca sobre su problema, al menos de
manera conciente, pues Ashley es incompetente y est condenada de por
vida a no poseer conciencia de la magnitud de su destino.

Son sus padres quienes manifiestan un intenso malestar subjetivo, dada la

condicin de adversidad que viven y frustraciones que el destino les
impone, al proyecto de familia con hijos sanos.
Entonces la respuesta mdica a cual demanda corresponde?:
Resuelve el problema neurolgico de base de Ashley? No!. Pareciera que la
implementacin de estas tcnicas fueran un recurso para mejorar la
capacidad resiliente de estos padres y as contribuir al alivio del drama
existencial que viven.
Pero, es vlido que la medicina aborde con mtodos cruentos, cuestiones
que estn vinculadas a :

insatisfacciones narcisistas (por hija severamente discapacitada sin porvenir

adulto alguno)
preocupaciones reales (por ejemplo inquietud, ante el aburrimiento de la
nia)
temores relativos (nia como potencial vctima de abusador sexual?)
El blog abierto en Internet, tal vez constituya una conducta resiliente. Pero
realmente estos procedimientos reparan el narcisismo herido de los
padres, permitindoles reconstruirse frente a este trauma que la vida les
impuso?
Dicho de otra manera, constituyen los procedimientos utilizados un acto
creativo?
A quien sirve la supuesta transformacin a nia eterna como objetivo?

Le sirve a Ashley mejorndole condiciones de vida real?

Le sirve a sus padres, para que toleren el drama del hijo discapacitado,
mediante la inoculacin de una fantasa?
O le sirve a los mdicos? Y con qu intenciones?
Son los padres que aportan una capacidad resiliente o es la medicina que
los introduce a una resiliencia forzada?
Podemos equiparar a estos padres con aquellos otros, que ante un hecho
traumtico y como salida resiliente:

Fundan una institucin

Inventan un remedio
Escriben un libro
Activan una vocacin ?
Hablar de resiliencia es hablar de la capacidad de adaptacin, superadora
de la conmocin y vulnerabilidad del sujeto ante una circunstancia
traumtica (Bonilla-Losoviz), lo cual a mi entender depende de un proceso
de elaboracin psquica, pues el trauma derivado del acontecimiento
adverso, slo podr ser reparado en la intrnseca trama del tejido
fantasmtico, lugar del procesamiento mental.
Ahora estamos en condiciones de considerar el planteo propuesto en el
ttulo de la ponencia, sobre Resiliencia forzada por la Medicina, como que
si mediante el uso de ciertas prcticas efectuadas en el lugar concreto del
cuerpo biolgico de la nia, pudiera forzarse al dolor mental de estos
padres a ser expulsado; como si as ellos se transformaran en sujetos
resilientes, con capacidad creativa, convocante de nuevas energas
pulsionales, en nuevas formas constructivas.

Mi hiptesis final es que no es posible forzar a una categora de

resiliencia, en tanto la salud mental y fantasas de las personas no sean
consideradas como valores, a su vez ligados a las metforas de la vida.

VII- ETICA DE LA INFORMACION:

Una accin no connota un concepto de lo tico en tanto no exista la
deseable reflexin previa.
En el campo de la tica de la informacin, hay temas como: consentimiento
informado, revelacin de la verdad, calidad de la revelacin, los derechos
del paciente competente adulto y las decisiones subrogadas en casos de
pacientes no competentes, temas todos que merecen una profunda
comprensin de los significados implcitos.
El manejo de la Informacin constituye una de las cuestiones morales que
se presentan en el ejercicio de la prctica profesional.
Los mdicos sin duda influyen con lo que dicen. No slo se trata de la
informacin brindada por el profesional, sino que tambin se trata de la
calidad de informacin comprendida por el paciente/grupo familiar, cuya
voluntariedad puede estar interferida por factores internos (sean emotivos
o derivados de patologa) o por diversos factores externos.

La capacidad de comprensin de la informacin, tambin est condicionada

por el hecho de poder prever las consecuencias de la decisin, prevencin
englobada a su vez en ejes de moral pblica y privada.

CONCLUSION:
Bajo la forma de xitos teraputicos mdico-quirrgicos, se esconden
invisibles (o visibles) tramas de violencia de la relacin mdico-paciente.
El interjuego de la Beneficencia mdica y la Autonoma del individuo deben
ubicarse en el plano de la mesura, el sentido comn y la metfora, con
todas las implicaciones simblicas que implica. Y por otra parte la
Beneficencia y la no Maleficencia vienen a confrontar sus lides dentro de lo
que es moral o lo que no lo es.
El dolor mental ser ms soportable a mayor capacidad significativa, mayor
criterio de realidad y mayor capacidad de comunicacin en el grupo familiar.
En relacin al mejor inters del nio se requieren de juicios mdicos
razonables, evaluados en el contexto de la sabia interconsulta entre
profesionales de diversas disciplinas, con un reconocimiento en profundidad
de la salud mental de las personas, lo que garantiza un aumento de la
resiliencia frente a la condicin del trauma.
Finalizo diciendo que una adaptacin exitosa a los procedimientos del acto
mdico requiere de la integracin teraputica en un integral contexto
psicobiolgico, con la necesaria elaboracin de duelos. Slo as se podr
contribuir cabalmente con los fines de la Biotica.