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18/7/2016

Mi hijo tiene asperger - 15.07.2012 - LA NACION

Mi hijo tiene asperger


Es un sndrome caracterstico de personas con gran capacidad para sistematizar
informacin, pero incapaces de establecer vnculos con los otros. La clave del
tratamiento: ensearles a sociabilizar
Gabriela Cicero

LA NACION

DOMINGO 15 DE JULIO DE 2012

arcela es una de esas madres a la que llamaban de la direccin de la escuela para


que le pusiera lmites a su hijo. La madre de un chico con mala conducta, que no

acataba las reglas impuestas en clase. La madre de un chico difcil al que no le renuevan la
vacante porque no pueden con l. Marcela Garca Henrquez es la mam de Francisco Sury,
de tan slo siete aos, afectuoso y saludable, al que hace apenas un ao le diagnosticaron
sndrome de Asperger. Un trastorno del espectro autista que afecta al 1% de la poblacin
mundial y es prcticamente invisible ante quienes lo desconocen, ya que estos nios
adquieren el lenguaje a tiempo y a la perfeccin, y su coeficiente intelectual es de normal a
elevado. De hecho, aprenden a leer antes de empezar la escuela, un motivo de orgullo por el
cual a ningn padre se le ocurrira hacer una consulta: el chico es muy inteligente.

Con el sndrome se nace y lo que provoca es una gran dificultad para relacionarse y
comunicarse con los dems. El principal problema que impide una interaccin normal es
que quienes lo padecen no decodifican el lenguaje no verbal, que representa nada menos
que el 80% de la comunicacin. No captan el doble sentido, las metforas, los chistes. No
saben mentir y es fcil que los engaen. Tienen aversin a los cambios, intereses
restringidos y torpeza motriz. Esos son algunos de los rasgos que se presentan dentro de un
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espectro ms amplio.

MIR EL PROGRAMA

En su mundo. A Francisco Sury (7) hace un ao le diagnosticaron Asperger. Su pasin, los jueguitos de la
computadora, cuyos personajes dibuja cuando no est frente la pantalla. Foto: Daniel Pessah

Ceguera mental

"El gran problema es la inteligencia socioemocional,


no la inteligencia analtica y racional, que es su
fortaleza. Lo que falla es la inteligencia caliente, la que
est relacionada con la viveza, lo intuitivo, con la
llamada teora de la mente: esa capacidad de inferir
estados mentales o creencias, intenciones o deseos, en
las otras personas. Eso que hacemos automticamente,
sin pensar y sin que nadie no los ensee, que es decodificar expresiones faciales, posturas, la
mirada, el tono de voz, los gestos", explica la doctora Alexia Rattazzi, psiquiatra
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infantojuvenil, presidenta del Programa Argentino para Nios, Adolescentes y Adultos con
condiciones del espectro autista (Panaacea). "Son ciegos de mente, no logran ver las otras
mentes", grafica. Ellos no saben ponerse en el lugar del otro, no lo entienden. Por ejemplo,
no descubren si su interlocutor se est aburriendo del tema de conversacin, algo que les
sucede a menudo por su tema de inters restrictivo y absorbente. Al no decodificar los gestos
de alguien que se aburre, como un bostezo, no modifican la conducta para volver a captar el
inters del otro, y siguen con su monotema. Algo que cualquier persona aprende sola, sin
que nadie se lo explique.

Hasta el da en que los padres de Francisco recibieron el diagnstico, vivieron sumidos en


un caos. "Nos preguntbamos en qu estbamos fallando nosotros, si lo estbamos tratando
distinto porque somos ms grandes o porque se trata del hijo menor. Cuanto ms lmites le
ponamos, los clsicos, como la penitencia, reaccionaba de manera ms violenta. Entonces
vimos que sala de lo comn. Pataleaba, se tiraba al suelo, nos daba portazos", cuenta
Marcela. El largo camino hacia el diagnstico los llev de raid por psiclogas de orientacin
sistmica, que los invitaban a trabajar los vnculos de familia. "Los psiclogos no tenan
idea. Y los mdicos, en los cinco minutos que nos atendan, nos pedan paciencia", agrega
Matas Sury, padre de Francisco.

Como bien dice la doctora Rattazzi, "quien no conoce, no puede encontrar lo que no busca.
Son chicos que pasan por raros, excntricos, caprichosos. El sndrome de Asperger es
bastante desconocido, no est en la formacin de los maestros y tampoco de los
profesionales. En la carrera de Medicina hay que estudiar psiquiatra infantil para que se
toque el tema. Y en Psicologa, dependiendo del enfoque terico que tengan, puede no ser ni
mencionado, especialmente donde est muy arraigado el psicoanlisis".

El sndrome recin se est dando a conocer porque en 1994 fue sumado a las clasificaciones
diagnsticas internacionales. Fue en la dcada del 80 cuando acadmicos ingleses
redescubrieron escritos del austraco Hans Asperger, especficamente su tesis doctoral
hecha a fines de la Segunda Guerra Mundial, escrita en alemn, que describa la conducta
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de un grupo de chicos. Una tesis que no circul mucho


dada la coyuntura de la poca, sobre la que se ech luz
mucho tiempo despus.

Cmo llegaron los padres de Francisco al diagnstico?


De una manera inslita y hasta absurda: googleando.
"Puse en el buscador chico 5 aos + muerde maestra o
chico+ se tira al piso. Escriba cosas as hasta que un
da apareci en la pantalla el test de la escala
australiana sobre cmo se mide el sndrome de
Asperger. Eran como 60 preguntas en las que a medida
que avanzaba todo daba que s. Este es Fran. No puede
ser, me deca a m misma", recuerda Marcela. Con el
test en mano, la psicloga que en ese momento trataba
Luchadores. Los Sury: Francisco, Marcela y
Matas. Foto: Daniel Pessah

al chico no pudo dar una respuesta satisfactoria.


Marcela llev el test a la escuela, donde le dijeron: "Ese
es Fran". La bsqueda de una respuesta continu este
camino en solitario, con muchas preguntas porque

hasta ese entonces no tenan la menor idea de qu se trataba el sndrome. Otra vez Google.
Ah conectaron con la Asociacin Asperger Argentina, fundada por un grupo de padres de
chicos y adolescentes, donde recibieron asesoramiento. Despus de responder un test creado
por la psiquiatra alemana Uta Frith, una destacada especialista en autismo, llegaron a
Ineco, Instituto de Neurologa Cognitiva, donde el chico fue finalmente diagnosticado con el
sndrome de Asperger. "Salimos de ese consultorio con el alivio de saber qu pasaba. Porque
lo importante es la deteccin y el diagnstico precoz."

LOS UNOS Y LOS OTROS

"Con un chico leve empezs el tratamiento temprano y va andar muy bien. Con un caso ms
severo, se trabaja ms. Cuanto antes se empiece, mejor; eso es ley en la psiquiatra infantil,
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en todo lo que es psiquiatra del desarrollo, porque el cerebro est ms neuroplstico.


Nunca vas a tener semejante neuroplasticidad como en los primeros cinco aos de vida.
Cuanto antes lo enganches, mejor es el pronstico. Le cambis la vida por detectarlo
temprano. Ese cerebro est en otro estado", asegura Rattazzi.

Hoy Francisco trabaja con tres psiclogas, con las que hace un tratamiento cognitivo
conductual; con una fonoaudiloga, una terapista ocupacional que se enfoca en todas las
cuestiones fsicas. Una vez al mes va al neuropsiquiatra. Y, pese a las dificultades
burocrticas, sus padres defienden la opcin de que una maestra integradora lo acompae
cuando asiste a clases.

Vnculos. El gran punto por trabajar con los nios con Asperger es el de los lazos sociales. Foto: Daniel Pessah

"Sin tratamiento no le das herramientas para subsistir socialmente, ya que son muy
vulnerables al hostigamiento. En la escuela los chicos lo cargan, es el nerd, el que no
entiende los chistes. A veces se ponen muy crueles. Si recibe un tratamiento posiblemente
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tenga mayores herramientas para defenderse, no sufrir tanto", sigue Rattazzi.

Para los padres y los especialistas, es muy importante que los chicos asistan a la escuela pese
a la hostilidad de los otros nios y el escaso o nulo apoyo de muchos colegios para llevar
adelante los proyectos de integracin que ampara la Ley 24901 de discapacidad. Para
Marcela, la escuela es todo en este momento. "Conozco chicos que estn haciendo escuela
domiciliaria una hora por semana. Considero que Fran tiene un nivel brillante, es excelente,
aprendi a multiplicar solo, tiene muchas posibilidades cognitivas para salir adelante y no
tiene sentido que justamente un chico que tiene como desafo las habilidades sociales quede
aislado. Tiene que practicar estar con los dems. Es al revs.", concluye.

Teniendo en cuenta que es un sndrome poco conocido, con un diagnstico que antes no
exista, la gran pregunta es: cuntos Aspergers adultos habr dando vueltas sin saber que
padecen este sntoma? Muchsimos. Habitualmente se notan los mismos rasgos en padres e
hijos. Lo primero que dicen en el consultorio es: "Cmo va a ser Asperger si el nene es igual
al padre cuando era chico?" Y, s. Es hereditario y se da ms en varones que mujeres.

Aprender de la experiencia

Gustavo, de 36 aos, es una de las personas que hicieron todo tipo de terapias y obtuvieron
muchos diagnsticos equivocados. "En 1997 empec a sufrir depresin, en esa poca haca
psicoanlisis. Despus me diagnosticaron bipolaridad. Me dieron una medicacin que me
hizo peor y fue el propio psiquiatra el que me la retir y puso en duda su diagnstico. Me
enoj y me fui", relata sobre ese perodo de total incertidumbre. Recin en 2009 le
declararon sndrome de Asperger, tras recorrer el mismo camino que los padres de
Francisco Sury. Encontr un test por Internet, pas por la Asociacin Asperger Argentina y
recibi su diagnstico en un centro de psiquiatra y neurologa.

El se califica un poco a contramano en cuanto a las caractersticas asociadas al sndrome,


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porque tiene varios intereses y no es hipersensible a los ruidos y la luz (otra de las
caractersticas propias de este sndrome).

Gustavo es uno de los Asperger que sin haber contado con tratamientos logr mucho a
partir de la experiencia: es independiente, vive solo, tiene una carrera universitaria, es
contador pblico y trabaja en la administracin de una empresa. Pero, a causa de una mala
experiencia en su trabajo anterior, decidi no revelar su condicin. Prefiere que sea as. Ya
no es el mismo que en la adolescencia, poca en la cual no entenda el sentido de la
humillacin. Recuerda que por aquellos aos un compaero del secundario le tuvo que
explicar lo que haba querido decir en realidad un profesor. De la experiencia aprendi a ser
desconfiado.

Confiesa que la interaccin social es lo que ms le cuesta sobrellevar en el trabajo. Que


entender a los dems lo estresa, no as las labores de oficina. "En el trabajo anterior me
retaban por situaciones que no entenda", dice, todava molesto. Reconoce que su estilo
laboral es de una honestidad total: le gusta ser transparente, prefiere no mentir ni tampoco
ocultar. "Es que los Asperger somos exagerados en decir la verdad. Yo era inocente y cuando
me di cuenta de que no haba que serlo me hice un poco paranoico. La mayora de la gente
sabe cosas de la vida sola, yo voy aprendiendo tipo enciclopedia. Conozco gente que vive la
misma situacin que yo, pero que no tiene intencin de cambiar. Que cambien los dems,
dicen. En eso no estoy de acuerdo".

Gustavo intent formar un grupo de Aspergers independientes como l, pero fracas en el


intento. Puede verlos por separado, pero no logr reunirlos porque esquivan los encuentros
grupales. Cuenta que la mayora de los que conoce vive con sus padres. "Es que tendemos a
ser egostas, a caer en las malas interpretaciones, la falta de empata. A algunos que conoc,
directamente no les interesa el compromiso. Yo me permito equivocarme. Si no es mucho el
esfuerzo que hago en impedirlo".

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CONTENERLOS, SIEMPRE
La Asociacin Asperger Argentina se fund en 2003 como un grupo de padres con chicos
con diagnsticos muy inciertos y dismiles, que se conocieron tras participar de un foro
sobre el sndrome, cuenta Eduardo Mira, presidente de la asociacin que se autofinancia
gracias a la colaboracin de sus miembros (unas 100 familias) y que todava no logra contar
con un espacio fsico.

"Empezamos a reunirnos por esta cuestin de que a los chicos les cuesta sociabilizar. Hoy el
tema est un poco ms difundido, pero hace nueve aos no se conoca en absoluto. Los
chicos no encajaban y nadie entenda por qu", explica. Armaron grupos por edades,
coordinados por un profesional, comenzaron a organizar salidas, reuniones y ms tarde
consiguieron espacios en colegios para la realizacin de jornadas, talleres, charlas para
padres y capacitacin hasta para 500 personas, sobre temticas relacionadas con los
criterios de diagnstico, escolarizacin y proyectos de integracin.

Actualmente Mira recibe entre 10 y 15 e-mails diarios, especialmente de madres que creen
que sus hijos tienen Asperger, y adultos que se identifican con las caractersticas del
sndrome. "La gente quiere saber, entender y encontrar un nombre al por qu se choc la
cabeza cincuenta veces contra la pared. Encuentran paz." Desde la Asociacin estn seguros
de que estos chicos pueden ser uno ms en el aula si existiese una verdadera voluntad de
integracin en el sistema educativo. "Ellos no necesitan un colegio especial, necesitan una
contencin especial. Tolerancia. Despus de todo, quien entiende cmo funcionan, se da
cuenta de que son simples, no son rebuscados. Alguien que conoce sabe cmo sacarlos de
una situacin de conflicto con un simple and a buscar el mapa."

Eduardo Mira, padre de un adolescente con Asperger, aconseja a quienes comienzan a


transitar este camino que nunca dejen de investigar sobre un tema del que todos estn
aprendiendo da a da. Pelear por los derechos bajo el amparo de la ley 24901. Que
reclamen ante las obras sociales lo que les corresponde. Hacer valer los derechos
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adquiridos. Y, aunque los chicos tiendan a aislarse, reforzar sus vnculos de amistad. "Es lo
que ayuda y da soporte. El amigo de la infancia los va a entender, porque creci con ellos."

ENTRE RUMORES Y CIENCIA


Hans Asperger tena una gran fe en estos chicos. Deca que con educacin y tratamiento
podran ser muy exitosos, si se dedicaban a sus temas de inters, sus fortalezas.

Evidentemente, sus cerebros hipersistematizadores se llevan de maravillas con las


computadoras. Quizs sea por esto que hace unos aos lleg a rumorearse que Bill Gates
tendra el sndrome, dato que, en realidad, nunca se lleg a confirmar.

COMO IDENTIFICAR EL SINDROME?

q No entienden las reglas implcitas de un juego y quieren imponer las propias


q Se relacionan mejor con adultos que con nios de su edad
q Les cuesta identificar sus sentimientos y tienen reacciones emocionales
desproporcionadas o fuera de contexto

q Cuando disfrutan suele excitarse ms de lo normal: saltan, gritan, aplauden


q Poca capacidad para entender intuitivamente los sentimientos o intenciones de otra
persona

q No entienden los niveles apropiados de expresin emocional segn las diferentes


personas o situaciones: pueden besar a un desconocido, saltar en una iglesia
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q Son inocentes socialmente. No saben cmo actuar en una situacin. A veces su conducta
es inapropiada y pueden parecer desafiantes

q No suelen mirar a los ojos al hablar


q Interpretan literalmente frases como "hay miradas que matan" y creen todo lo que se les
dice. No entienden las metforas, ironas, dobles sentidos, sarcasmos, no detectan el humor,
la mentira o la intencionalidad

q Poseen un lenguaje hiperformal, con extenso vocabulario


q En ocasiones parecen estar ausentes, absortos en sus pensamientos
q Hablan mucho y se interesan poco por lo que dicen los otros
q A menudo no comprenden por qu se los critica o castiga
q Les gustan las asignaturas lgicas, como las matemticas y las ciencias
q Aprenden a leer solos o con escasa ayuda, a una edad temprana
q Su juego simblico es escaso y en general demuestran escasa imaginacin y creatividad
q Se fascinan por un tema en particular, que le absorbe casi todo el tiempo libre.
Seleccionan con avidez informacin o estadsticas: los nmeros, medios de transporte,
tecnologa, astronoma, mapas, clasificaciones

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q Suelen hablar extensamente de ese tema sin darse cuenta si el otro lo escucha o se aburre
q Repiten compulsivamente ciertas acciones o pensamientos
q Les gusta la rutina, no toleran bien los cambios inesperados
q Poseen una pobre coordinacin motriz. No tienen destreza para atrapar una pelota y
tienen un ritmo extrao al correr

q Pueden sentir miedo, angustia o malestar debido a ciertos sonidos (como de algn
aparato elctrico), tacto (ciertas texturas), luz, ciertos alimentos, lugares ruidosos o muy
concurridos

Fuente: Asociacin Asperger Argentina

Datos Utiles. Programa Argentino para nios, adolescentes y adultos con condiciones del
Espectro Autista, www.panaacea.org ; Asociacin Asperger Argentina www.asperger.org.ar
; Centro de Estudios de la Memoria y la Conducta, www.neurologiacognitiva.org

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