1, Aspectos basicos en la intervencién con personas afectadas por deficiencia motérica ‘Aunque las deficiencias motoricas no tienen curaci6n, se puede ayudar al nifioa des- artollar al maximo sus posibilidades. E! tratamiento tiene como propésito general la de- teccién precoz para tratar los sintomas y prevenir las complicaciones. Sus objetivos fundamentales son (Chaure ¢ Inarejos, 2001): 1. El establecimiento de cierta autonomia en la comunicacién y la locomocion, 2. Aparicién de las finciones motoras y su Integracién de forma éptima. 3. Intentar corregir las alteraciones asociadas. 4, Dar oportunidades de tipo educativo al nifio segtin sus necesidades y capacidades. Es evidente que el éxito terapautico se consigue con un enfoque multidiseiplinar, con la colaboracion entre los diferentes miembros del equipo asistencial sanitario para llevar a cabo los diversos aspectos del tratamiento. Las deformidades son tratadas tanto preven- tivamente mediante corsés como con dispositivos para favorecer la deambulacion; en oca- siones es preciso aplicar cirugia ortopédica (Cash, 1986). La administracién de medicamentos también se utiliza en el tratamiento de algunas deficiencias motoricas, asi cabe destacar los ansioliticos y relajantes musculares y los an- ticonvulsionantes, sobre todo cuando se producen convulsiones como alteraci6n asociada. Otros tratamientos requieren la atencién de diversos profesionales, como otorrinolarin- g6l0g0s, oftalmélogos, logopedas y fisioterapéutas; cabe sefialar que la fisioterapia cons- tituye un aspecto muy importante en el tratamiento de esta discapacidad (Chaure Inarejos, 2001). ‘Toda esta perspectiva multidisciplinar debe abarcar, también, las diversas Interven- clones en las que estardn implicados profesores, pedagogos, psicélogos, logopedas, tera- péutas ocupacionales... ¥ todo ello dejando de lado, por cuanto no es objetivo de esta unidad didactica, el papel crucial de la familia en la intervencién sobre un nifio de estas caracterfsticas (Levitt, 1996). Una vez realizado el diagnéstico, lo més completo posible, se ha de decidir cudl es el tipo de tratamiento mas adecuade para el nifio én particular y para su familia. Podrfa su- ceder que el tratamiento no pudiera aplicarse en el momento en el que se determina el diagnéstico, ya sea porque teniendo en cuenta el nivel del nifio no vaya a resultar ningin beneficio, 0 ya sea porque las circunstanclas generales de la familia imposibiliten cu: quier tratamiento adecuado. Posteriormente se deberd decidir el lugar, quien y con que re- gularidad se llevar a cabo (Rosa, Montero y Garcia, 1993). Ain en el caso de que no se pueda realizar un tratamiento active, por la edad © por Ja importancia de la deficiencia, se puede contribuir mucho al caso, haciendo que la vida cotidiana sea mds fell, seleccionando las ayudas ¢ Instrumentales precisas, importantes para que el cuidado pueda ser realizado por los padres en casa, en lugar de tener que In- gresarlo en algiin centro (Levitt, 1996).‘Como pauta general, podemos tomar las sefialadas por Bosch (1973), siguiendo la evolucion cronologica: — Primera etapa: Durante ella tiene lugar la intervencién temprana del nifo. Su objetivo fundamental es facilitar patrones normales de desarrollo, a partir de los siguientes objetivos especit Inhibicién de los reflejos posturales exaltados. * Ruptura de los patrones anormales de desarrollo. Facilitacién de las reacciones de enderezamiento y equilibrio. © Prevenci6n de las contracturas y tratamiento quirurgico de las ya estable cidas. La participacién de los padres en esta etapa alcanza un grado de maximo protagonismo, deblendo responsabilizarse directamente del tratamiento siempre que se pueda (favoreciendo posturas simetricas y correctas en casa, proporcio- nando estimulos adecuados, etc.), 0 colaborando activamente con los profesio- nales que asuman el tratamiento. Para estos fines deben ser convenientemente entrenados y dirigides por profesionales especializados. — Segunda etapa: (3 a 5 afios), educaci6n infantil, Durante ella debe darse priori- dad al tratamiento fisioterapico, sin abandonar otras necesidades educativas de este momento, como el desarrollo del lenguaje, la sensopercepci6n y la social zacién. Si hay escuclas intantiles proximas debidamente preparadas para recibir a estos hifies, es conveniente st incorporacién a elias. En el caso contrario, los padres deben asumir esas tareas. En cualquier caso éstos deberdn preocuparse de jugar con el nifo, facilitando la expetimentacion sensomotora y fomentando fa expresion, — Tercera etapa: (6 a 11-15 afios), educaci6n obligatoria. La prioridad es ahora la adquisicion de conocimientos y desarrollo de la socializacion, sin abandonar el tratamiento fisico, Lamentablemente hay nifios que Hlegana esta etapa sin haber recibido tratamiento adecuado, presentando cuadros que pudieran confundirse con deficiencia mental. Conviene no precipitarse en la valoracién, pues la ins- tauracion de patrones motores anormales, las contracturas y dificultades para fa comunicacién pueden estar enmascarande su verdadero potencial de apren- dizaje. ‘Tradicionalmente se ha venido admitiendo que los pilares del tratamiento de las de- Aciencias motéricas son cuatro: a) Fisioterapia b) Escucla ©) Logopedia 4) Terapia ocupacionala) Fisioterapia: Una gran mayorfa de los padres de nifios con parélisis €Febiall ba- sadas en la plasticidad del sistema nervioso del nifio, y en el hecho real de que el nifio mejora por tna interacci6n de las fuerzas madurativas y de estimulacién pla- nificada y desificada. La recuperacién de! nifio con pardlisis G&rebiil ocurre no por una improbable regeneracion del tejido nervioso sino por el desarrollo de con- ductas compensatorias que enmascaran los déficits. En el desarrollo de estas con- ductas el fisioterapeuta tiene un importante papel. Se han desarrollado metodos (Bobath, Deaver, Doman-Delacato, Kabat, Peto, Phelps...) a los que se han ads- crito rigidamente sus creadores y algunos fervientes seguidores; aunque consul- tados los fisioterapeutas, tha abrumadora mayoria usa un abordaje eclectico de tratamiento basado en una combinacién de métodes (Cash, 1986; Rosa, Montero y Garcia, 1993); Gallardo, 1994; Levitt, 1996) b) Escuela: Los nifies con parilisis Gerebral constituyen un grupo polimorfo, Algu- nos casos no necesitan nada especial en la escuela, mientras que otros necesitan adaptaciones curriculares significativas y \n gran apoyo de recursos personales y materiales. De ahi la importancia de realizar una evaluacion psicopedagégica al iniciar la escolarizaci6n de estos nifios para determinar todos los recursos nece- sarios para su evoluci6n positiva en el centro escolar (Garcia Fernandez, 1986). ) Logopedin: Desde este Ambito se intenta desarrollar la capacidad de comunica- ci6n, no solo en el plano verbal sino en todas aquellas manifestaciones de ta ex- presién y comprensién en las relaciones personales. Unas veces su funcién ‘consistird en cortegir trastornos del lenguaje, otras cn implantarlo y desarrollatlo. En el caso de los nifies con paralisis cerebral cuyas afecciones motoras de los or ganos fonoarticulatorios les impida llegar a poscer un lenzuaje oral, se debe esta- blecer un sistema alternative de comunicacion (imagenes, Bliss...) (Gallardo y Gallego, 1983). ) Terapia ocupacional: Los terapeutas ocupacionales han sido los pioneros de la estimulacion sensorial y de la actividad manual fina, Son los profesionales que se cencargan de la restauraci6n de las funciones fisicas, para aumentar la amplitud del movimiento articular, coordinacién, ete.; para adiestrar en las actividades de la vida diaria (AVD), como vestitse y desvestirse: aseo e higiene personal: cién; uso de instrumentes y aparatos necesarios para la vida en el hogar, la es- ccucla y los servicios piiblicos (interruptores, stiles de excritura, manejo de puertas, arifos, etc.); adiestramiento en el uso de protesis; actividades para el empleo del ‘ocio y tlempo libre; actividades prelaborales; establecimiento 0 cambio de domi- nancia lateral: correccién de trastornos sensitives, del esquema corporal y Ia orien- tacion espacial (Gare‘a Fernandez, 1986). El caricter global e inseparable de las diferentes facetas del ser humano hace que el tratamiento de los nifios alectados con alguna deficiencia motérica, deba enfocarse al total desarrollo de su personalidad, de la manera mas integradora posible. Por ese motivo no deben descuidarse otros aspectos, tanto 6 mas importantes en el desarrollo de una per- sona, como los citados anterlormente, estableciéndose unos objetivos comunes, a cuyo Jogto debe contribuir cada profesional desde su actuacion y seflakindese muy claramente las prioridades en cada fase del proceso. — Relaciones con el grupo de iguales:Cuando decimos iguales nos referimos a nifios/as de su misma edad edad apro- ximada. Parece ser que los enfermos con DMD mantienen una relacién con su grupo de iguales bastante distante. Es decir, en muchos casos su enfermedad les supone una barrera que no pueden superar. Por otro lado no hay que olvidar la in- fluencia del medio que les rodea, la educacién que les proporcionan los padres (la sobreproteccién puede resultar negativa para favorecer la apertura del nifio a su contexto), la eduicacién proporcionada por las Instituciones educativas, el nivel socioeconémico. Todo esto afecta indirectamente a las relaciones con su grupo de iguales (ASEM, 1999). — Relaciones con los padres: Suelen darse dos tendencias claras, Por un lado los padres pueden aceptar ta en- fermedad de sus hijos como algo que entraba dentro de las posibilidades, por otro lado, los padres pueden sentirse responsables de la enfermedad de su hijo, yi es asf se puede dar un rechazo 0 una sobreproteccion (Berthlem, 1993). — En casa (dificultades y soluciones a problemas sencillos): En este apartado trataremos de dar una idea general de las dificultades cotidianas que se danen los hogates de estos enferinos y algunas soluciones sencillas. Tlenen verdaderos problemas con la vestimenta estrecha, con la ropa pesada, con los bo- tones y con los cordones de los zapatos. En general, como soluciones, se reco- mienda cl uso de cierres de velcro, ropas amplias y de materiales lizeros. Asi como: eluso de dispositivos que permitan al enfermoya acercar y empujar la ropa (Emery, 1986), — Comunicacién: Pueden tener problemas del habla, de la lectura (a! pasar las paginas de un libroo revista) y también de la escritura ya que muchas veces les cuesta manipular los épices y otros instrumentos para escribir 0 dibujar. Puede resultar adecuado utl- lizar Ispices 0 boliztafos con la punta afelpada, ya que son mas grandes y facies de manipular. También cuando lay manos son demasiado débiles para voltear las paginas de un libro, pero se conserva cierta fuerza y control sobre el cuello, se puede ada ptar un dispositive en la cabeza, asegurando un palillo del grueso de un lépiz, de aproximadamente 18 ptilgadas de largo, al centro del ala de una gorra ajustada. Un borrador terso de lipiz, destizado en la punta det palillo, puede pro- porcionar la friecién necesaria para dar la wuelta a la hoja (ASEM, 1999). = Alsentarse, trasladarse y movilidad en general Los miopaticos de Duchenne suelen tener problemas al trastadarse de un lugar a otro, ya que su movilidad en muchos casos esté muy tocada. Por ejemplo, tienen dificultades al bajar y subir las escaleras © en acciones como montar en bicicleta, aunque ésta tenga niedas a los lados y'ellos sepan mantener el equilibrio, Alguna soluci6n sencilla puede ser colocar unos pasamanos o barandillas por los pasillos de la casa y escaleras utilizar cuerdas gruesas que les sitvan de sostén (Gareta Femandez, 1986). = Ocio entretenimiento: El principal problema es la deficiente movilidad que presentan estos sujetos, les