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La inclusin social y educativa en los Trastornos del Espectro del Autism...

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La inclusin social y educativa en los Trastornos del Espectro


del Autismo
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Daniel Comin
Este aspecto est en la mesa de debate de forma
sostenida, aunque los avances que se consiguen son
extremadamente tibios, puntuales, casi experimentales.
La realidad nos dice que las personas con un Trastorno
del Espectro del Autismo (TEA) son segregadas y
excluidas del sistema social casi por norma y por
extensin tambin lo son sus familias. Esta problemtica
es una triste actualidad, y no parece conseguir el calado
suficiente en los organismos responsables de su
solucin. Sin embargo, en otras discapacidades se han
obtenido grandes avances, por qu esto no es as en
los TEA?

Foto: Gabriella Fabbri

Desde que en los aos 90 se inici el impulso de la


inclusin educativa hasta el da de hoy ha llovido mucho, grandes especialistas han trabajado duro para dar
pautas, modelos y sistemas -todos ellos posibles- para que la educacin d el salto final hacia un concepto de
sociedad inclusiva, donde haya lugar para TODOS. Pero a pesar de esta gran profusin de protocolos, modelos,
prcticas,, no se ha convertido en un modelo a seguir. Las excusas son mltiples, pero las mismas no sirven
ms que para alargar una situacin que es cmoda para muchos y terrible para unos pocos. Porque as parece
entenderse la situacin, que este problema afecta a unos pocos, y este es uno de los aspectos terribles del dogma
que corre por los pasillos de parlamentos de diferentes gobiernos. Lo que parecen no advertir estos gobernantes
es que esta perpetuacin de un modelo de exclusin es algo bastante peligroso.
Pero centrndome en los aspectos ms especficos de los Trastornos del Espectro del Autismo intentar
desgranar de forma sencilla (y con el gran riesgo de incurrir en generalizaciones) los aspectos ms obvios de este
terrible problema. En los TEA hay muchas especificidades, aunque la base genrica sea muy similar para todos,
luego la realidad nos dice que cada persona es un mundo.
Estar socialmente incluido implica ser aceptado por el grupo mayoritario y convivir con cierto nivel de armona con
nuestros congneres, usando una serie de acuerdos sociales establecidos, compartiendo modelos de actuacin,
aunque en determinados aspectos ciertas rarezas puedan ser -paradjicamente- una forma de superintegracin
inversa, es decir, que una rareza determinada acabe generando una tendencia social, esto es habitual verlo en el
mundo de la msica, por poner un ejemplo. Donde una estrella musical genera una tendencia social a diferentes
niveles. Pero en cualquier caso existe un modelo de transmisin de comunicacin de doble va que conlleva que
se den estas nuevas tendencias. No es as en el Autismo o Asperger, este es el caballo de batalla, la
comunicacin adecuada con el entorno y por tanto la inclusin natural en el mismo.
La inclusin educativa pretende ser un modelo donde hay que modificar el sistema escolar para que responda a
las necesidades de todos los alumnos, en vez de que sean los alumnos quienes deban adaptarse al sistema. As
dicho parece fantstico. Ahora bien, este concepto ha sufrido una metamorfosis para adecuarlo a intereses
particulares Y qu es hoy la inclusin educativa? Pues para un nio o nia con autismo es sencillamente acudir a
un colegio ordinario donde en mayor o menor medida se habrn dotado de unos medios humanos y materiales, a
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veces sern muchos a veces ninguno. Esta metamorfosis del modelo original tambin habra de alcanzar a la
propia palabra, en vez de Inclusin habra que hablar de Incrustacin, porque eso es lo que se hace, se incrusta al
nio en el medio y buena suerte. Est obligado a sobrevivir en un entorno hostil, y es que un colegio es un
ambiente hostil, claro que esta hostilidad del medio variar en funcin de los instrumentos y habilidades del nio o
nia Conocen a alguien que no le hayan pegado en el colegio? Yo no. Distinto es que esta hostilidad social sea
bsica y fundamental para un desarrollo correcto del nio, donde la hostilidad del ambiente (no tenemos a mam o
a pap a nuestro lado para ayudarnos) forma parte tambin del proceso de educacin. Pero el nio con Autismo o
Asperger no tiene esa capacidad innata para ser emptico, adaptativo, social y por tanto hay que ayudarle.
En los TEA todo es especfico, individual y personal -paradjico no creen?-, pretendemos normalizar la vida del
nio para adecuarla a su entorno aunque todo el trabajo que hay que llevar a cabo debe ser especfico e
individual. Y esto nos lleva a los instrumentos que el nio requiere para poder afrontar este gran paso en su vida,
un paso destinado a modelar el crecimiento social de la persona. Y aqu volvemos nuevamente a la individualidad
necesaria para vivir en pluralidad. En repetidas ocasiones he insistido en la importancia que tiene diferenciar los
aspectos socio-sanitarios (Terapias) de los socio-educativos (Escolarizacin), a mi modo de ver no son lo mismo,
aunque tampoco pretendo establecer un dogma sobre este particular. No podemos pretender que un nio con
Autismo que tenga un bajo nivel de comunicacin, de respuesta social, o de interaccin con sus pares, se incluya
socialmente en el colegio si no hay una respuesta positiva del grupo social mayoritario. Debe haber un esfuerzo de
ambas partes para conseguir establecer el marco social vlido que genere esta conexin entre el nio con TEA y
sus compaeros de colegio. Por ejemplo, veamos un caso inventado. Tomemos como ejemplo a Manuel, un nio
de 7 aos con Autismo y un bajo nivel de comunicacin, con estereotipias, intereses restringidos, con problemas
sensoriales (los ruidos los ponen muy nervioso) y lo dejamos a solas en el patio con 20 nios de su misma edad y
que comparten aula con Manuel. Lo normal es que en menos que canta un gallo nuestro Manuel est totalmente
solo en alguna parte del patio del colegio ensimismado en algo que el guste (Seguir las lineas de la valla del patio,
mover tiras de plstico en el aire, jugar con el agua, o lo que ustedes prefieran) mientras el resto de sus
compaeros se lo estarn pasando en grande jugando al ftbol, al pilla pilla o a lo que sea. Porque no se olviden,
donde un nio socializa en el colegio no es el aula, es el patio, el peor lugar del mundo para socializar es el aula
de un colegio, donde debemos estar sentados, callados y prestando atencin.
Bien el ejemplo de Manuel es algo as como el pan nuestro de cada da, Manuel est en Inclusin (Incrustacin)
Educativa, pero en realidad poda estar sentado en el comedor de su casa, el efecto iba a ser el mismo. Ni
aprende ni avanza. Es ms, sus niveles de estrs y ansiedad se disparan y sus conductas pueden incluso
empeorar. La Inclusin Educativa de las personas con TEA debe tener una serie de adecuaciones bsicas que
conviertan al modelo en vlido. Tanto en Autismo como en Asperger estamos obligados a darle al nio
herramientas y preparacin para poder incluirse, porque me van ustedes a permitir la siguiente afirmacin: Quien
est obligado a incluirse socialmente es el nio (o nia) con TEA, quien est obligado a dar el paso es el nio con
TEA, los dems no lo van ha hacer, lo que podemos -y debemos- conseguir con el grupo mayoritario es
concienciar, educar en la diversidad, pero no nos olvidemos, son nios y adolescentes, no un equipo de terapeutas
profesionales. Si educamos al resto de nios en la aceptacin de la diversidad prepararemos el campo para poder
tener una buena cosecha, pero quien deber sembrar no es el campo, es el agricultor, y en este caso el agricultor
es nuestro nio con TEA. La calidad de la formacin de nuestro agricultor ser directamente proporcional a la
calidad de la cosecha.
Y aqu entra el proceso de formacin para la sociedad. El papel de la escuela no es (o al menos yo lo entiendo as)
dar terapia al nio con Autismo, el papel de la escuela es formar parte del proceso educativo del nio. El colegio
forma parte de la terapia, pero no es la terapia en s. En un colegio podemos encontrar a estupendos profesionales
que trabajen con el nio para conseguir los hitos acadmicos, para que mejore en su capacidad de comunicacin,
sociabilidad,., pero no es su funcin el dar terapia, son educadores, no especialistas de atencin temprana.
Quiero con esto eximir de cierto nivel de responsabilidad a los educadores, sobre los cuales parece caer toda la
responsabilidad de los avances del nio, y esto es un error. El nio con Autismo debe recibir una Atencin
Temprana de calidad que lo prepare para el proceso educativo (y por tanto social) de su desarrollo, no podemos
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pretender que el colegio asuma unas responsabilidades que no le competen, pero s debemos exigir que asuma
ntegramente las que s son de su competencia. Y quiz aqu este el quid de la cuestin, quien debe hacer qu.
Si tenemos a un nio de tres aos de edad, al que recientemente le han diagnosticado autismo y lo llevamos a un
colegio (En Espaa se puede escolarizar a partir de esa edad) para pasar la etapa de infantil (parvulario) en un
colegio donde podamos tener apoyos adecuados, no vamos a cumplir el objetivo real, que es preparar al nio para
todo su proceso posterior, si acaso pondremos pequeos parches, pero no resolvemos. El colegio no es un centro
de Atencin Temprana donde un nio va a ser intervenido de forma individual, donde se le van a realizar
evaluaciones de sus capacidades desde el punto de vista especfico del autismo, no se van a disear los planes
de intervencin centrados en las necesidades especficas del nio. Y uso mucho el trmino especfico, porque es
as, cada nio va a requerir de un modelo individual de trabajo. No es el colegio donde se va ha hacer esto, pero
nos empeamos en que es es el lugar del nio. Voy a utilizar nuevamente un ejemplo para ilustrar un poco mejor a
qu me refiero, tomemos nuevamente a un nio imaginario, le llamaremos Carlos. Bien Carlos tiene ceguera de
nacimiento, aunque el resto de sus capacidades son totalmente normales. Que hacen los padres de Carlos? Lo
llevan a un centro especializado para nios con discapacidad visual, donde le ensean a moverse en espacios
diversos, le ensean a leer y escribir en braille, le ensean a usar un dactilgrafo, a usar un bastn,, en
resumen, le dan una preparacin de base para moverse por el mundo. Y en el momento en que Carlos est listo
pues al colegio, que es donde debe estar. No obstante, Carlos recibe durante un tiempo determinado el apoyo de
un profesional que le ayuda y acompaa durante el proceso de adaptacin al entorno del colegio. Y una vez que
Carlos ha conseguido dar ese paso, pues sencillamente sigue su vida como cualquier otro nio.
En este ejemplo Carlos no tiene ningn problema ms all de lo visual, y nadie piensa que Carlos est en un
modelo de inclusin educativa, sencillamente Carlos va al colegio como cualquier otro nio. Seguro que Carlos se
dar tremendos porrazos, seguro que los compaeros de Carlos le gastarn alguna que otra broma aprovechando
su discapacidad visual, pero lejos de pensar que sus amigos son unos sdicos por aprovecharse de la limitacin
de Carlos, sencillamente podemos entender que Carlos se est preparando tambin para el mundo real, donde
este tipo de situaciones le van a pasar siempre, pero Carlos ha convivido con esto desde su infancia y ha
aprendido a gestionar estas situaciones.
Bien, pues en el caso del nio con autismo es algo similar, lo que debemos darle es las herramientas y habilidades
que le permitan moverse por su entorno, reducir su ceguera comunicativa y social de forma que nuestro amigo
Manuel pueda aprender a moverse por el entorno, a pesar de que se dar porrazos o que sus compaeros
aprovechen sus carencias para hacerle bromas. Pero llega un da en que Manuel juega en el patio con sus
amigos, con mayor o menor destreza, pero juega, llegar un da en que uno de sus compaeros de colegio deseen
de motu propio invitar a Manuel a su cumpleaos. Ese da Manuel empezar a estar incluido socialmente.
Habremos desincrustado a Manuel del colegio. Si no preparamos a Manuel para el colegio, no pensemos que
somos capaces de preparar al colegio para Manuel, esto es utpico. Podemos tener los mejores profesionales del
mundo, pero al final, lo que deseamos es que Manuel juegue con sus compaeros de forma natural y no inducida.
Deseamos que Manuel sea incluido, luego si saca unas notas extraordinarias o lamentables, eso ya es otra
cuestin, creo que el mayor logro acadmico de un nio con autismo no es que saque matricula de honor en
matemticas (o en lo que sea), su mayor logro es tener amigos.
La inclusin social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo no es fcil, y adems requiere del
concurso de muchos, desde la implicacin de la familia a todos los profesionales que trabajaran junto a ellos. Todo
este cmulo de trabajo ayudar a crear una sociedad mejor, la paradoja de todo esto es que la inclusin debe ser
social y no educativa, pero para llegar a ello debemos empezar en los colegios. Pero tambin es responsabilidad
de todos pretender cosas posibles, ojo a lo que pedimos, porque a lo mejor nos lo dan. Seamos muy reflexivos.
Ahora se habla mucho de la inclusin en secundaria, yo creo que filosficamente es precioso, realmente es otra
cosa, es poner aulas de educacin especial en colegios ordinarios, en lugar de segregar a las personas en centros
especficos las segrego en aulas especficas, yo personalmente no le veo la diferencia. Dudo profundamente que
un adolescente con un bajo nivel de funcionamiento consiga irse de paseo con sus compaeros de curso (Digo
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de curso y no de clase, ya que va a una clase especfica y segregadora) Si Manuel tuviese 14 aos por ejemplo,
pero un bajo nivel de comunicacin y lo llevsemos a un centro educativo donde existiese un aula especfica (Y
por tanto segregadora), sinceramente ustedes creen que los otros chicos y chicas de 14 aos van a perder ni un
segundo en hacer algo con Manuel? Yo creo que no, salvo sentir lstima por l y llevarlo de la mano, poco ms.
Por eso es crucial que podamos entender estos aspectos, que nuestro amigo Manuel tenga acceso a los medios
necesarios desde la infancia, para que cuando tenga 14 aos pueda ir con chicos y chicas de su edad a hacer
cosas fuera del colegio, que es donde est la verdadera sociedad, la sociedad donde pasar el resto de su vida.
ANEXOS:
Guas de inclusin educativa para infantil, primaria y secundaria
Educacin Inclusiva Infantil
Educacin Inclusiva Primaria
Educacin Inclusiva Secundaria

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