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Subgrupo 1/A

NOMBRE DE LOS INTEGRANTES DEL GRUPO Y FIRMAS


NOMBRE

FIRMAS

Gema Angulo Domnguez


Ana Arroyo Naranjo
Roco Cceres Matos
Lydia Carrasco Blanco
Sara Cienfuegos Madroal
Beatriz Cortes Zjar
Paloma Domnguez Caballero
Laura Duque Delgado
Beln Espinosa Ledo
Irene Garceso Fernndez
Isabel Moreno Vilches

Fernando Santamara Aznar


ngela Vallejo Ruiz

NDICE
Resumen

Pgina 1

1. Introduccin y justificacin

Pginas 2-4

2. Marco terico

Pginas 4-12

3. Pregunta de investigacin. Objetivos

Pgina 12

generales y especficos
4. Metodologa

Pginas 13-18

5. Resultados y discusin

Pginas 18-25

6. Limitaciones

Pgina 25

7. Anlisis Biotica

Pgina 25

8. Conclusiones

Pgina 26

9. Propuestas de mejora

Pginas 26 y 27

10. Referencias Bibliogrficas

Pginas 27-29

11. Anexos

Pginas 29-45

RESUMEN
Introduccin: El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que
incrementa con la edad sufriendo un declive a partir de los 85 aos. No obstante, se han
detectado casos de aparicin precoz. Esta patologa est influenciada por diversos
factores entre los que destacan genticos, txicos y ambientales.
Objetivos: El objetivo de este trabajo fue conocer la repercusin del diagnstico de
Enfermedad del Parkinson en pacientes y familiares, y determinar el papel de la
enfermera en dicho proceso con el fin de dar una serie de propuestas de mejora.
Metodologa: Se realiz un estudio cualitativo mediante una observacin participante,
un anlisis del contenido de los datos y 5 entrevistas semi-estructuradas a una
enfermera, dos cuidadores y dos pacientes de la Asociacin de Enfermos Andaluces de
Parkinson.
Resultados y discusin: A pesar de que la enfermedad del Parkinson repercute en su
vida diaria, generalmente, tanto pacientes como familiares perciben como positiva su
calidad de vida.
Conclusiones: Diversos estudios muestran que la calidad de vida de los pacientes
diagnosticados de Parkinson se ve modificada significativamente, sin embargo, muchas
veces ellos mismos no son conscientes de su realidad. Las terapias llevadas a cabo a
estos pacientes son muy simples, pudindose incluir otras cuya eficacia se ha
comprobado en los ltimos aos. El papel de la enfermera en el desarrollo de estas
terapias en la Asociacin no cumple lo aconsejado por la FEP quedando relegada sus
funciones al desarrollo de actividades colaborativas con otros profesionales.
Palabras Clave: Parkinson, terapia, tratamiento, familia, impacto, jvenes, vivencias.

1. INTRODUCCIN Y JUSTIFICACIN
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo progresivo,
secundario a la muerte de las neuronas dopaminrgicas de la sustancia negra y de otros
ncleos pigmentados del tallo cerebral. Las neuronas supervivientes de la sustancia
negra y el Locus Coeruleus presentan unas inclusiones intracitoplasmticas distintivas,
cuyo componente estructural primario es la alfa-sinuclena y que se denominan cuerpos
de Lewy. 1
Fue descrita por James Parkinson en el ao 1817. Williams Gowers encontr un
leve predominio masculino, que se manifestaba despus de los 40 aos y la mitad de los
casos durante la dcada de los 50 a 60. Hall susceptibilidad hereditaria en un 15%. En
1919, Tetriakoff destac la reduccin en el nmero de clulas pigmentadas en la
sustancia negra, y relacion estos cambios con los trastornos del tono muscular que
padecan los pacientes.2
En la Era Moderna se confirm que la dopamina se hallaba reducida en ciertos
ganglios basales en pacientes con enfermedad de Parkinson. Como consecuencia, en
1961 Birkmayer y Hornykiewick administraron por primera vez L-dopa a pacientes
parkinsonianos. Esta terapia pareca revertir totalmente la sintomatologa y producir la
curacin de la enfermedad; sin embargo, la intolerancia era frecuente, se requeran dosis
muy altas y la duracin de su accin era breve. 2
Es el trastorno del movimiento ms frecuente despus del temblor esencial 2 y la
segunda enfermedad neurodegenerativa tras la enfermedad del Alzheimer 3.La incidencia
y la prevalencia de la Enfermedad del Parkinson incrementa con la edad, observndose
una disminucin de la prevalencia a partir de los 85 aos. 1 La prevalencia estimada es
de 150-200 por cada 100.000 habitantes, alcanzando el 1,5% en mayores de 65 aos, lo
que supone que en Andaluca haya en la actualidad ms de 22.000 pacientes con
Enfermedad del Parkinson. 3
La enfermedad se inicia entre los 50 y 60 aos, aunque se puede presentar en
personas de menor edad; es crnica y progresiva, causando una prdida paulatina de la
capacidad fsica y mental, hasta llegar a la discapacidad total. 4 Cuando la enfermedad
comienza por debajo de los 50 aos se conoce como forma de inicio temprano o
precoz.5En la distribucin por sexo, la enfermedad afecta ms a hombres que a mujeres 1,
con una predominancia masculina de 1,5:1.2
2

Se incluyen los factores genticos, hoy en da se conocen una serie de mutaciones


genticas asociadas a la Enfermedad del Parkinson que en su conjunto solo presentan
una minora de los casos; factores txicos, factores ambientales en los que se ha
implicado a ciertos pesticidas, agua de pozo en zonas rurales, exposicin a metales,
incluidos el manganeso entre otros factores tales como los factores inmunolgicos,
infecciosos y la muerte celular programada. 2
Algunas de las manifestaciones que podemos encontrar son la rigidez al extender
o flexionar cualquier segmento corporal; temblor que se desarrolla de forma progresiva
y compromete algunos miembros tales como, lengua, mandbula, cabeza; bradicinesia
entre otros. 2
Toda esta sintomatologa supone una merma en la calidad de vida de los pacientes
diagnosticados. Segn la RAE, la calidad de vida es un conjunto de condiciones que
contribuyen a hacer agradable y valiosa la vida. Sin embargo, no existe mucha
informacin al respecto de la misma, por lo que para formar una definicin los autores
han tenido que recurrir a definirla segn los mbitos en los que esta afecta.
Segn el Instituto Nacional de Ciencias Mdicas y Nutricin Salvador Zubirn el
concepto de calidad de vida combina componentes subjetivos y objetivos donde el
punto en comn es el bienestar individual. De los ltimos, esos se pueden agrupar en 5
dominios principales: el bienestar fsico (como salud, seguridad fsica), bienestar
material (privacidad, alimentos, vivienda, transporte, posesiones), bienestar social
(relaciones interpersonales con la familia, las amistades, etctera), desarrollo y actividad
(educacin, productividad, contribucin) y bienestar emocional (autoestima, estado
respecto a los dems, religin). Sin embargo, es importante comprender que la respuesta
a cada uno de estos dominios es subjetiva y tan variable gracias a la influencia de
factores sociales, materiales, la edad misma, la situacin de empleo o a las polticas en
salud.
Debido a este componente subjetivo es inherente a la calidad de vida, as como la
amplia afectacin en la vida de las personas que supone, hemos credo importante
realizar este trabajo tratando estos conceptos en pacientes diagnosticados de
Enfermedad de Parkinson. Se pretende conocer cmo les afecta el padecer la
enfermedad en los distintos mbitos de su vida y comparar cules son las diferencias en
cuanto a la calidad de vida entre los pacientes diagnosticados en edades ms jvenes o
en una edad ms avanzada, adems de las diferencias respecto a una persona que no la

padece. Debido a la carga familiar de la enfermedad, nos interesaba conocer tambin


cmo afectaba en la vida de quienes rodean al paciente (padres, pareja, hijos, etc).
Otro de los aspectos que centran nuestra atencin es el conocer cules son los
tratamientos tanto para tratar la patologa y los sntomas derivados de ella, como las
terapias o tratamientos rehabilitadores para mejorar su da a da, y favorecer su
autonoma.
Debido a la importancia de las terapias, decidimos acudir a una asociacin tras la
que sentimos la curiosidad de conocer cules eran las funciones de la enfermera en el
abordaje de la enfermedad con los pacientes.

2. MARCO TERICO
2.1. Criterios Clnicos
El diagnostico de EP es un diagnstico clnico, es decir, se realiza en base a la
historia clnica y la exploracin fsica y neurolgica del paciente, la presencia de
determinados sntomas y la ausencia de otros. 6
Los criterios clnicos ms usados son los propuestos por el UK Parkinsons
Disease Society Brain Bank Criteria (Figura 1): 1

Figura 1: Criterios Clnicos ms usados propuestos por UK Parkinsons Disease Society Brain Bank Criteria

El neurlogo se puede apoyar en pruebas complementarias para confirmar el


diagnstico. Estas pruebas pueden ser:
-

Anlisis de laboratorio

Pruebas de imagen cerebral: como escner cerebral (TAC) o la resonancia


magntica (RMN). Estas pruebas no nos van a dar el diagnstico de EP, pero nos
ayudan a excluir otras enfermedades que pueden provocar sntomas parecidos al
Parkinson.

Pruebas de neuroimagen funcional: la tomografa por emisin de positrones


(SPECT con determinados trazadores) puede ayudar a confirmar el diagnstico
de EP y diferenciarlo de otras entidades

Pruebas neurofisiolgicas: en ocasiones se puede recurrir a un estudio de


electromiografa para determinar con exactitud el tipo de temblor.6
El Parkinson afecta a cada persona de forma diferente. En algunas, la

enfermedad progresa rpidamente y en otras lo hace con lentitud. 7


Por lo general la enfermedad comienza con un ligero temblor en un dedo, que
aparece y desaparece. Con el paso del tiempo, el temblor puede volverse ms frecuente
y extenderse hacia el brazo. El siguiente paso es la rigidez en toda la extremidad. A
medida que pasa el tiempo, la pierna del lado afectado tambin puede experimentar
rigidez, y en consecuencia una mayor dificultad para moverse. En muchos casos, estos
cambios son tan sutiles o graduales que la persona realmente no los nota. En general,
son los familiares o amigos los que se dan cuenta de que algo est sucediendo. 7
Con el paso de los aos, los sntomas avanzan y el temblor y la rigidez pueden
extenderse hacia ambos lados del cuerpo. El movimiento se torna ms lento y la
expresin facial menos animada. Los mdicos distinguen distintas etapas en la
sintomatologa: 7
-

Etapa 1:
o Los signos y sintomatologa aparecen solo en un lado del cuerpo
o Los sntomas son leves
o Los sntomas pueden resultar inconvenientes, pero no son incapacitantes
o Por lo general, el temblor est presente solamente en un miembro
o Los amigos y otros seres queridos han notado cambios en la postura, el
movimiento y la expresin facial de la persona afectada
5

Etapa 2:
o Los sntomas se perciben a ambos lados del cuerpo
o La sintomatologa causa una incapacidad mnima
o La postura y el andar resultan afectados

Etapa 3:
o Los movimientos corporales se han vuelto significativamente ms lentos
o Los sntomas causan problemas moderadamente graves, aunque el
desempeo de la persona continua siendo normal

Etapa 4:
o Los sntomas son graves
o El individuo aun puede andar, pero solo hasta un grado limitado
o Presenta rigidez y lentitud de movimiento
o El enfermo ya no puede vivir solo 7
Es una enfermedad lentamente evolutiva, y a pesar de que la mortalidad ha

disminuido en la era de la levodopa es probable que sea algo mayor que en el resto de la
poblacin. Uno de los factores de riesgo en este aspecto es el desarrollo de demencia, y
otra causa de morbimortalidad la representan las cadas secundarias a la alteracin de
los reflejos posturales. 2
2.2. Tratamiento de la Enfermedad del Parkinson
El tratamiento en la Enfermedad de Parkinson, est constituida por dos pilares
fundamentales: los tratamientos mdicos y la rehabilitacin integral. 8Los tratamientos
mdicos incluyen el tratamiento farmacolgico y las tcnicas quirrgicas; que son ms
avanzadas e innovadoras.9
-

Farmacolgico: El objetivo del tratamiento farmacolgico es reducir la


velocidad de progresin de la enfermedad, controlar los sntomas y los efectos
secundarios derivados de los frmacos que se usan para combatirla. Hasta el
momento, la Enfermedad de Parkinson no tiene cura y el tratamiento se basa en
el alivio de los sntomas.9El tratamiento vara segn la fase de la enfermedad de
Parkinson en la que se encuentre el paciente. Si presenta limitacin de su
6

capacidad funcional, es fundamental iniciar tratamiento farmacolgico con el


objetivo de mejorar los sntomas motores y mantener la autonoma. Sin
embargo, existe debate sobre si se debera iniciar siempre en el momento del
diagnstico aunque no exista discapacidad. En general, la decisin en el
tratamiento ha de ser individualizada al paciente en funcin de su edad, perfil
clnico, actividad diaria (fsica, laboral, etc.), comorbilidad, cumplimiento
teraputico, preferencias, adems de la fase o estadio en el que se encuentre el
paciente.8-10
El tratamiento farmacolgico comienza con dosis bajas del frmaco, y stas se van
aumentando gradualmente hasta lograr la consecucin de los sntomas. 3El frmaco de
eleccin para controlar los sntomas es la L-dopa o dopamina, aunque con el paso de los
aos, requiere dosis ms altas (el 90% de los pacientes tratados durante ms de 10 aos
sufren

fluctuaciones

llamadas

wearing-off

fluctuaciones

on-off).

8-12

Los

anticolinrgicos se usan para tratar los sntomas motores, rigidez, disfagia o sialorrea,
siempre que el paciente sea menor de 70 aos debido a los numerosos efectos
secundarios que provoca. La amantadina es til para controlar las discinesias y para
retrasar la introduccin de Levodopa. 8-12
-

Quirrgico: Con la ciruga se pretende atenuar la hiperactividad de algunas


neuronas ubicadas en el cerebro, las cuales estn involucradas en la aparicin de
esta enfermedad. El tratamiento quirrgico funcional del Parkinson se plantea
para mejorar el control sintomtico de pacientes que han respondido bien a la
farmacologa pero aun as resulta insuficiente.

8,10,11

Dentro del tratamiento

quirrgico destacamos tcnicas ablativas como la talamotoma, palidotoma,


subtalatoma; consistentes en la produccin de una lesin, con calor, en la parte
posterior del segmento interno del ncleo del plido.9
En pases desarrollados, la Estimulacin Cerebral Profunda (ECP) ha desplazado
a las tcnicas ablativas y consiste en la implantacin de electrodos intracerebrales
conectados a un generador de impulsos programable. La estimulacin elctrica a alta
frecuencia es capaz de modular, por mecanismos no del todo conocidos, los circuitos
implicados en las principales manifestaciones motoras (y algunas no motoras),
permitiendo un mejor control sintomtico de la enfermedad. 9-12Adems, se plantea la
posibilidad quirrgica en todo paciente con Enfermedad del Parkinson idioptica y mal
control de los sntomas motores (temblor, fluctuaciones motoras y/o discinesias) a pesar

del mejor tratamiento farmacolgico, siempre que no presente otros problemas de salud
que supongan un balance beneficio-riesgo inaceptable.9
Distintas evidencias establecen que los pacientes menos evolucionados obtienen
mejores resultados a largo plazo que los pacientes con enfermedad ms avanzada,
especialmente cuando estos ltimos asocian manifestaciones tardas refractarias a la
levodopa (nivel de evidencia II). En este sentido, la presencia de sntomas como
inestabilidad postural, congelaciones de la marcha, o de deterioro cognitivo moderado o
grave, se considera contraindicacin para ciruga. Las manifestaciones psiquitricas
graves (depresin, psicosis) obligan generalmente a esperar para tomar una decisin en
un momento en el que el paciente se encuentre ms calmado.9,11,12La edad avanzada
(mayores de 70 aos) se considera un condicionante desfavorable ya que es previsible
un menor impacto, tanto en magnitud como en duracin, sobre la calidad de vida, ala
vez que aumenta el riesgo de complicaciones, aunque tendrn a su vez, con frecuencia,
una ganancia de la calidad de vida (menor que en jvenes).8,10
Existe otro tratamiento pseudoquirrgico consistente en la infusin continua de
levodopa-carbidopa en gel directamente en el intestino a travs de una bomba de
infusin a travs de una gastrostoma percutnea para mantener constante as los niveles
de levodopa del paciente sin fluctuaciones. Es un procedimiento reversible. 12Adems se
cuenta con rehabilitacin integral, para mejorar la movilidad y mantener la capacidad
funcional e independencia del paciente, maximizando el uso de recursos y mejorando la
calidad de vida de la atencin.8,10,11 Est demostrado que el inicio de la rehabilitacin en
las fases iniciales de la Enfermedad o cuando la actividad del paciente se ve disminuida
permite alcanzar el mximo rendimiento.8
-

Rehabilitadoras:Al principio se trabaja la fisioterapia (Figura 2), para


conseguir una movilidad ms cmoda y fcil en la actividad diaria; se trata de
ensear al paciente pautas posturales y de movimiento que se adapten a su
movilidad reducida, logrando as una mayor independencia. Con esto, se
pretende lograr una reeducacin de la marcha, mejorar el equilibrio y
flexibilidad, evitar cadas, aportar estrategias para salir de los bloqueos de la
marcha, facilitar la independencia funcional para las actividades de la vida
diaria, mejorar la psicomotricidad etc.

8,9,10,12

Se ha notado mejora en pacientes

que han llevado a cabo peridicamente ejercicio fsico, aumentando as su


estabilidad 13. Tambin est demostrada la eficacia de la danza en cuanto a la
estabilidad, reduciendo incluso las cadas. 15
8

Otro de los mbitos importantes que han de trabajarse con los pacientes con
Parkinson son los trastornos que esta enfermedad puede ocasionar en el habla, la voz y
la deglucin12.Se pueden tratar desde la logopedia(Figura 4) para intentar mantener o
enlentecer la evolucin de estos sntomas en combinacin con el tratamiento
farmacolgico.8La falta de comunicacin provoca graves alteraciones en la convivencia
con el entorno familiar y en las relaciones sociales, llegando incluso al aislamiento
social, la incomprensin y la baja autoestima.8,12,15A travs de la logopedia se intenta
mantener o mejorar la comunicacin, como voz, gestos, escritura, vocalizacin, de
forma que la persona pueda ser entendida por su entorno, as como los trastornos de la
deglucin que pueden derivarle en otras complicaciones. Se recomienda que en los
estadios iniciales se realicen 5 sesiones anuales, en la fase avanzada 10 sesiones y en la
fase de postracin 10 sesiones anuales. Las terapias en estos casos pueden ser tanto
grupales como individuales, dependiendo de las caractersticas del paciente y los
recursos de que se dispongan, excepto en la ltima fase, donde se recomienda que las
sesiones se realicen de manera individual 8,10,12,15
El diagnstico de Parkinson provoca un fuerte impacto, que puede causarle al
paciente una sintomatologa que repercuta en su estado emocional. Es por eso que la
psicoterapia es fundamental para facilitar la adaptacin a su enfermedad a travs de
tcnicas que se pueden aplicar tanto a nivel individual como grupal, ya que la mayor
parte de ellos pueden compartir experiencias y dificultades comunes. 8,16
La estimulacin cognitiva y la terapia ocupacional son dos reas que pueden
influir positivamente en este sentido sobre el estado psquico del paciente con
Parkinson. Las terapias psicoestimuladoras o de estimulacin cognitiva(Figura 3)
debern estar adaptadas al nivel cognitivo de la persona afectada y orientadas a aquellas
habilidades que se pretendan potenciar en dicha persona en particular. Se trabajarn
reas como la memoria, el clculo, los procesos de pensamiento abstracto, la atencin,
las funciones ejecutivas, etc. Deben adaptarse tambin estas actividades de modo que la
persona disfrute de su tiempo libre y planifique sus actividades de ocio. Otro aspecto a
considerar en este sentido es que vayan orientadas a colaborar en el mantenimiento del
puesto de trabajo por el mayor tiempo posible adaptando dichas actividades. 8,9,10,17Otras
terapias como la musicoterapia, la aromaterapia o la risoterapia, adems del Tai-chi,
aparecen en varios estudios como otros recursos cada vez ms en tendencia en la
rehabilitacin integral del paciente con Parkinson.8

Figura 2. Clase de Fisioterapia impartida en AEPA

Figura 3. Taller de Psicologa impartido en AEPA

Figura 4. Taller de Fisioterapia impartido en AEPA

2.3. Recursos para los Enfermos de Parkinson


Las asociaciones de pacientes son fundamentales para los afectados de Parkinson
y sus familiares. Suponen un importante apoyo emocional para las personas que
conviven con esta enfermedad cumpliendo diferentes funciones como la informativa,
educativa y teraputica; dentro de esta ltima encontramos el papel de enfermera.18
La Federacin Espaola de Prkinson (FED) pone a disposicin de personas
afectadas y cuidadores un servicio de atencin y formacin en asociaciones y centros
sanitarios, como el Programa Contigo en el que se facilita informacin y formacin
sobre la enfermedad a familiares, cuidadores y afectados, as como atencin por el
personal de enfermera y psicologa.18 Dicho programa tiene dos pilares bsicos en el
que intervienen las enfermeras por un lado, ofreciendo atencin socio-sanitaria y
consultas individualizadas y por otro, impartiendo talleres prcticos sobre los cuidados
en la enfermedad.19 Entre los talleres sobre cuidados generales: alimentacin, reposo y
sueo, respiracin y movimiento entre otros. 20

10

2.4. Impacto de la Enfermedad del Parkinson


El impacto de la enfermedad es mucho mayor en edades tempranas que en edades
avanzadas afectando a la calidad de vida. Adems existen diferencias en algunas
manifestaciones clnicas, as las discinesias son ms frecuentes y graves en jvenes, con
movimientos muy visibles, que le pueden hacer sentirse poco atractivo. Asimismo, los
pacientes mayores pueden encontrar signos de deterioro fsico adecuados a su edad
siendo ms aceptados por ellos mismos, pero los jvenes se ven ms afectados y
concebirse prematuramente envejecido.21
Todo esto afecta a nivel laboral, debido a su discapacidad, los jvenes estn
desempleados o se haban retirado antes de tiempo. La necesidad de dejar de trabajar y
el problema econmico son las principales preocupaciones para los jvenes. Tambin se
ve afectada el rea sexual, los pacientes jvenes tienen menor satisfaccin en sus
relaciones sexuales respecto a los de mayor edad.21
Se ha demostrado que los pacientes jvenes se encuentran en un mayor riesgo de
desarrollar ansiedad, la ira, agitacin, as como la depresin reactiva y endgena, que
las personas mayores de 55 aos. 22Los familiares acompaan a los pacientes en este
proceso emocional buscando terapias e informacin. El familia puede llegar a sentirse
frustrada por no conseguir la solucin a su familiar enfermo creyendo que no quiere
ponerse bien o no hace lo suficiente porque no acepta sus ideas o lo que le est
ofreciendo. 23
El paciente joven que padece la enfermedad puede vivir 3 etapas durante el
proceso de convivencia con la Enfermedad del Parkinson24,25:

Aceptacin: siendo una etapa clave para convivir con la enfermedad y necesaria

para llevarla adecuadamente.


Adaptacin: etapa en la que los pacientes enfermos aprenden a vivir en su
nueva. Se han identificado algunos elementos facilitadores para la adaptacin

como el conocimiento de la enfermedad o el tratamiento y sus efectos.


Automanejo:etapa en la que tanto los pacientes y familiares aprenden a manejar
su situacin con cierta independencia.

11

Se han podido identificar 2 tipos de convivencias en los pacientes jvenes


afectados por la enfermedad24,255:

Convivencia positiva: muchos pacientes llevan la enfermedad con sentimientos


de armona y equilibrio, actitud positiva ante los cambios que supone la nueva
situacin as como las limitaciones. Dichos pacientes reflejan una aceptacin

positiva, una buena adaptacin y un buen automanejo.


Convivencia negativa: muchos pacientes viven la situacin con sentimientos de
frustracin, prdida de control y autoestima. Dicha convivencia se identifica en
pacientes con sintomatologa importante y limitante, as como cuidadores con
sobrecarga.

3. PREGUNTA

DE

INVESTIGACIN,

OBJETIVOS

GENERALES Y ESPECFICOS.
Nuestra intencin es conocer cmo afecta a los pacientes padecer la enfermedad
en los distintos mbitos de su vida y comparar cules son las diferencias en cuanto a la
calidad de vida entre los pacientes diagnosticados en edades ms jvenes o en una edad
ms avanzada, adems de las diferencias respecto a una persona que no la padece, as
como al entorno que le rodea. Tambin queremos centrar nuestra atencin en cules son
los tratamientos tanto para tratar la patologa y los sntomas derivados de ella, como las
terapias o tratamientos rehabilitadores para mejorar su da a da, y favorecer su
autonoma. Dado que hemos observado que las terapias son muy importantes, sentimos
la curiosidad de conocer cules eran las funciones de la enfermera en el abordaje de la
enfermedad con los pacientes. Nos hacemos la siguiente pregunta de investigacin:
Qu impacto tiene la enfermedad del Parkinson en pacientes y su familia?
Para poder responder a ella hemos establecido los siguientes objetivos:

Objetivo General: Describir el impacto de la Enfermedad del Parkinson en la

calidad de vida de los pacientes.


Objetivos Especficos:
o Comparar las repercusiones personales, sociales, laborales y familiares
entre pacientes jvenes y de mayor edad
o Identificar el papel de la enfermera en las Asociaciones de Parkinson
o Conocer las terapias que se llevan a cabo en la Asociacin de Enfermos
Andaluces de Parkinson.

4. METODOLOGA
4.1. Diseo
12

El estudio que hemos llevado es un estudio cualitativo realizado mediante una


tcnica de observacin participante realizndose un anlisis del contenido de los datos.
Para ello hemos realizado 5 entrevistas semi-estructuradas realizadas a una enfermera
de la asociacin, a 2 pacientes y a 2 cuidador/a informales de paciente enfermo (anexos
I, II y III) y una bsqueda bibliogrfica. La obtencin de conclusiones ha sido por pares.
4.2. mbito de estudio
El centro escogido ha sido la Asociacin de Enfermos Andaluces de Parkinson
(AEPA), es un centro pblico que atiende a enfermos de Parkinson y cuidadores. La
actividad principal que desarrolla es la rehabilitacin integral multidisciplinar a
enfermos de Parkinson y a sus cuidadores. El centro cuenta con un grupo de voluntarios
que ayudan, apoyan y asisten a los profesionales en la realizacin de los talleres y
terapias, los voluntarios estn formados por algunos familiares de afectados, por
profesionales de la entidad y por personas con ganas de ayudar que no poseen
vinculacin previa a la enfermedad o con la Asociacin. Asisten a personas tanto
jvenes como adultas afectadas por la enfermedad as como sus cuidadores. El personal
con el que cuenta son: una psicloga especializada en neuropsicologa, fisioterapeutas
expertos en Enfermedades Neurodegenerativas, logopedas que abarcan los problemas
como consecuencia de la enfermedad y mdicos y enfermeras especializados. En
definitiva, los objetivos que se plantean en el centro son los siguientes: proporcionar un
servicio asistencia e integral para los enfermos de Parkinson y para sus familiares,
sensibilizar a la sociedad en general sobre las necesidades de este grupo de enfermos, y
fomentar la investigacin, informacin y formacin sobre esta enfermedad. La pgina
Web del centro es: http://www.parkinsonsevilla.org/
4.3. Procedimiento
El material usado ha sido un guin de entrevistas, grabadora, y revisin
bibliogrfica en bases de datos. Para poder realizar este trabajo, hemos realizado una
entrevista a las enfermeras de 30 aos que trabajan en el centro, a una cuidadora de 50
aos de edad, un cuidador de 70 aos y a dos pacientes, una mujer de 61 aos y un
hombre de 60 aos, as como observacin de las actividades y terapias que se llevaban a
cabo en l. El tiempo empleado en la recogida de datos ha sido de dos horas y media.
ESTRATEGIAS DE BSQUEDA
Tras realizar una estrategia de bsqueda en las bases de datos PubMed, Cinahl,
Cochrane, Cuiden, Scielo y Scopus se obtuvieron 202 artculos empleando como
criterios de inclusin y exclusin los publicados en los ltimos 5 aos, Ingls y Espaol,
artculos a texto completo y artculos dedicados a seres humanos. Al leer los ttulos se
13

excluyeron 157 artculos ya que el contenido difera de los descriptores utilizados para
la bsqueda. Posteriormente, una vez realizada la lectura de los resmenes se
descartaron 31 artculos, por no seguir la temtica que nos convena quedndonos con
12.Como limitaciones podramos destacar que a numerosos de los artculos encontrados
previamente no hemos podido acceder, por su necesidad de pago aunque inicialmente
apareca como artculos a texto completo, no siendo los mismos contabilizados en el
flujograma. (Figura 4)

Figura 4. Flujograma

14

BASES

DE

BASES
DE
DATOS

DATOS

ESTRATEGIAS

DESCRIPTORES Y
BOLEANOS

ARTCULOS
ENCONTRAD
OS

DE

BSQUEDA

ARTCULO
S VLIDOS

LMITES

Therap* OR treatment* OR
rehabilitation AND patient AND
Parkinson

136

PubMed

Impact AND
Patient AND
Young AND
Parkinson

Scopus

Therap* OR treatment* OR
rehabilitation AND patient AND
Parkinson

15

Scielo

Convivencia AND familiares AND


Parkinson

Review
Free full
text
5
lastyears
Humans
English/S
panish
Free full
text
10
lastyears
English/
Spanish
Espaol
Desde
2010 en
adelante

Ninguno

EMPLEADAS EN ESPAOL.
En la siguiente tabla se puede visualizar las bases de datos utilizadas as como las
estrategias de bsqueda empleadas:

CARACTERSTICAS DE LOS ESTUDIOS INCLUIDOS POR


ORDEN DE REFERENCIA.
En la siguiente tabla se desglosa cada uno de los artculos finalmente utilizados para la
elaboracin del marco terico:
N

Autor

Mu

Tipo

estr

de

estudio
Revisi

Ossig,

Reichman

n
bibliog
rfica

Resultados principales

La levodopa/carbidopa es el tratamiento ms efectivo,


aunque existe gran variabilidad en cuanto a este rgimen
farmacolgico para tratar la sintomatologa motora.

Pas/a
o

USA/2
013

Tem
tic
a

Ayn,
1
3

Cancela,
Rodrguez
, Ras y

N=

Ensayo

23

clnico

Un programa de ejercicios calistnicos-recreativos de 7


semanas de duracin es bien tolerado, aunque los efectos
sobre el equilibrio esttico no son relevantes.

Vigo/2
012

Abal
Valverde,

N=

Ensayo

La danza puede disminuir el riesgo de cadas en enfermos de

Madri

Flrez

384

clnico

Parkinson al mejorar el equilibrio y la marcha de los sujetos

15

(Espa
estudiados.

a)/

Sackley et

N=

Ensayo

La rehabilitacin en el lenguaje es un importante

al.

159

clnico

componente del tratamiento.


La rehabilitacin neuropsicolgica mostr tendencia a

1
6

Glozman

N=

Ensayo

144

clnico

mejorar los indicadores del estado de las funciones


psicolgicas superiores.
La terapia ocupacional mejora las capacidades para realizar

Sturkenbo

N=

Ensayo

las actividades de la vida diaria de los pacientes con

om et al

128

clnico

Parkinson, pero los resultados varan segn el estadio del

2
1

Schrag,
Morley,
Quinn

paciente.
El impacto del Parkinson en la vida de los pacientes parece
N=

Ensayo

ms marcado cuando se inicia a una edad temprana. Hay

141

Clnico

diferencias en el funcionamiento psicosocial entre el inicio


en pacientes de edad joven y mayores.
Los pacientes diagnosticados de Parkinson jvenes son ms

Calne,

Revisi

propensos a ser desempleados o tienen que retirarse antes de

Lidstone,

tiempo debido a la discapacidad, no pueden conducir,

Kumar

bibliog

experimentan ms problemas conyugales y familiares,

rfica

perciben una mayor estigmatizacin, tienen una mayor

2012
UK/20
14
Rusia/
2013

Alema
nia/

2013
Reino
Unido,

2003

Canad
,

2008

probabilidad de depresin.
La enfermedad de Parkinson produce un
impactoconsiderable en la vida de las personas. Es
2
4

Portillo

N=

Ensayo

46

clnico

necesarioidentificar los elementos clave que influyen en el


proceso deconvivencia con la enfermedad de Parkinson para
que los profesionalesde la salud puedan ayudar a los

Espaa
/

2012

pacientes y sus familiasa convivir lo mejor posible con los

2
5

Rieba

N=

Ensayo

29

clnico

cambios y limitacionesproducidas por la enfermedad.


Evaluar elefecto de una intervencin multidisciplinaria en la
calidad de vida de cuidadores y pacientes condemencia y/o
Parkinson y en la sobrecarga del cuidador.

5. RESULTADOS Y DISCUSIN

16

Chile
/2013

Los componentes de la muestra presentaban una media de edad de 30-61 aos. El


contenido de las entrevistas, fue agrupado por categoras, teniendo en cuenta un
contenido temtico similar.
5.1 REPERCUSIONES

PERSONALES,

SOCIALES,

LABORALES

FAMILIARES ANTE EL DIAGNSTICO DE ENFERMEDAD DE


PARKINSON
5.1.1. La enfermedad de Parkinson como enfermedad familiar
Los cuidadores reconocen que la enfermedad del Parkinson es una enfermedad
familiar que no afecta solo al paciente, sino tambin a la unidad familiar e incluso al
resto de la familia. La familia debe permanecer unida para as colaborar con el familiar
enfermo en todo lo que necesite, ya que al ser una enfermedad neurodegenerativa
provoca muchas limitaciones en la vida diaria: Pues la enfermedad afecta a todos,
hijos, familia, mujer o marido, afecta a todo. Nos cambia todo y es una enfermedad
familiar eso siempre lo digo, que es una enfermedad familiar (C1).
Algunas veces cuando tiene que ir a la ducha, yo le ayudo a lavarle la espalda y
eso... Ayudarle en todo lo que pueda (C2).
La enfermera considera que dependiendo del tipo de familia habr una menor o
mayor implicacin familiar, hasta el punto de que hay pacientes que acuden a las
terapias gracias a los familiares: Ellos suelen venir por apoyo de la familia que
buscan en internet y los traen aqu... En cuanto a la implicacin familiar, algunos
porque no les queda ms remedio, es como todo, depende de la familia y la persona,
hay de todo... (E)
La enfermedad de Parkinson afecta a la totalidad de la familia, tanto a la pareja
como a los hijos, observndose mayores problemas en el mbito sexual y
matrimonial en los casos de pacientes jvenes con respecto a pacientes de mayor
edad, en la que su relacin de pareja se encuentra ms consolidada.19-21
5.1.2. Afrontamiento al diagnstico de enfermedad de Parkinson.
Los pacientes entrevistados piensan que su enfermedad les ha sido impuesta y que
la tienen que aceptar porque no les queda otra opcin: Yo he visto eso tan normal, que a
la gente le pasa tantas cosas, que esto es algo ms, me ha tocado y ya est (P1).
Pues como me haba informado ya me lo esperaba. As que pens que es lo que
me haba tocado (P2).
Adems, estos pacientes piensan que mantener una actitud positiva, no
derrumbarse e intentar siempre que sea posible realizar las actividades diarias de la
forma en que se pueda es fundamental para afrontar la enfermedad mucho mejor: Pero
creo que yo tambin pongo de mi parte con mi actitud. Yo salgo todos los das a andar,
19

hago Pilates, senderismo... Todo lo que pueda lo hago. La positividad es importante.


Tampoco me complico la vida, si hay algo que no puedo hacer no lo hago (P1).
Los cuidadores expresan que la informacin sobre la enfermedad es esencial e
imprescindible tanto para el enfermo como para la familia, porque el hecho de conocer
la enfermedad hace que se afronte mejor. Adems, piensan que disminuye la ansiedad al
resolver todas las cuestiones sobre el proceso que sigue la enfermedad: Primero lo que
es importantsimo es conocer la enfermedad, a m me sirvi muchsimo porque no todo
se le puede echar la culpa a la enfermedad. Si t conoces la enfermedad, desde el
momento que ya sabes cuales son los sntomas, puedes ayudarle mejor a l
evidentemente y t tambin entiendes mejor el recorrido de la enfermedad. La
enfermedad tiene 5 estadios, entonces t ya vas perfectamente viendo y vas conociendo
que esto pasa a una fase que es ms importante, en lo que puede fallar o no pero
porque lo conoces. La informacin que es muy importante para el enfermo y para el
cuidador porque cuando conocen la enfermedad y lo ven da a da es como que la
aceptan un poco mejor, mejor que el que se mete en casa y no quiere saber nada (C1).
La enfermera comenta que existe mucha diferencia en cuanto al afrontamiento de
la enfermedad segn la edad, dado que los pacientes ms jvenes tienen una vida
familiar, social y laboral muy activa sintiendo que ellos no estn enfermos, sin aceptar
la enfermedad; en cambio, los mayores lo afrontan mejor porque piensan que ya tienen
su vida hecha: Se nota mucho la diferencia de afrontamiento segn la edad en los
pacientes, el ms joven aqu tiene 40 aos. Lo suelen afrontar peor los jvenes, ya que
las personas mayores suelen pensar que tienen su vida hecha. Todos los pacientes al
afrontar la enfermedad debutan con una depresin o casi todos, pero depende mucho
de la edad tambin, los ms jvenes sobretodo. Los jvenes, como ya he dicho, son ms
reacios a venir ya sea por el trabajo, los hijos,; as que no vienen, pero cuando se ven
ms incapacitados prueban a venir. Y ya la psicloga ayuda en el afrontamiento del
paciente, tanto a nivel individual(E).
No slo las consecuencias de la enfermedad afectan a su fsico, sino tambin a su
salud mental, siendo muy prevalente el diagnstico de depresin, incidiendo en todas las
edades, pero mayormente en los pacientes jvenes, ya que el impacto es mayor en todos
los mbitos de su vida.
Adems, tras la obtencin de los resultados de la entrevista, se aprecia que la sola
asistencia a la asociacin les ayuda a relacionarse con personas que se encuentran en su
misma situacin, mejorando el afrontamiento de la enfermedad y las secuelas 12,19.

20

5.1.3. Vida laboral de las personas diagnosticadas de enfermedad de Parkinson


y sus familias.
En las primeras fases de la enfermedad no hay tanta afectacin motora o cognitiva
como en las ltimas, con lo que no tiene porque verse alterado el factor laboral tanto en
el rol de paciente como en el de cuidador: Mi vida laboral no ha cambiado, sigo
trabajando Me dieron unas medicinas que lo que me han hecho en cierta manera es
quitarme el temblor; o sea, que en el trabajo ya normalmente las piernas y el brazo no
me tiemblan. Avis a mi jefa de lo que me suceda, y a otro compaero; luego como nos
hacen una revisin anual el mdico, me hicieron los anlisis y tal, las pruebas, y
entonces la doctora me pregunt qu medicinas te ests tomando? Y contest:
pramipexol y rasagilina, entonces ya cambi su actitud, y avis a los compaeros de
trabajo de seguridad (P2). Yo la suerte es que estoy aqu en la asociacin con l,
tampoco est ahora mismo muy afectado. Me imagino que cuando llegue ese momento
tendr que dejar el trabajo aqu en la asociacin, eso est claro, no hay otra opcin
(C1).
En algunos casos ms avanzados de la enfermedad hay gran afectacin motora,
con lo que se ve afectada la vida laboral de los pacientes: Hombre, al principio segu,
pero la verdad es que empezaba a ponerme muy nerviosa, muy cambiada, me pesaban
mucho los nios ya, y con los pequeos ya, los dibujitos esos que haca yo en la pizarra
y escribir me costaba bastante trabajo y entonces ya me di de baja (P1).
Con respecto a la vida laboral se aprecian diferencias entre los pacientes jvenes y
de mayor edad. Mientras los ms jvenes tienen tendencia a encontrarse en paro o tener
ms dificultades para incorporarse al mercado laboral, los pacientes con Parkinson en
edad ms avanzada suelen tener un puesto de trabajo fijo o incluso disfrutando de su
jubilacin. Algunos de los pacientes ms jvenes se ven obligados a adelantar su
jubilacin a consecuencia de los efectos de la enfermedad, impidindoles desempear su
trabajo de forma eficaz 19-21.
5.1.4. Vida social y relaciones de las personas diagnosticadas de enfermedad de
Parkinson y sus familias.
Los pacientes opinan que su vida social no ha sufrido ningn cambio negativo, de
hecho gracias a la asociacin ahora realizan actividades con ms frecuencia y tienen
ms relaciones sociales que antes: Por mucho que dice la gente que a la gente con
Parkinson le cambia, a m no me ha cambiado de momento, a lo mejor an no estoy lo
suficientemente mal como para que me cambie. Yo he seguido saliendo mucho, viajo en
autocaravana porque pertenezco a un club, luego vengo aqu que tengo amigos
21

tambin, hago programa de radio En m las relaciones sociales no se han


deteriorado de momento (P1). Aqu en la asociacin he hecho nuevas amistades, los
cuales compartimos experiencias de la enfermedad (P2).
En cambio, en cuanto a las relaciones y a la vida social es percibido de forma
diferente por parte de los cuidadores, dado que consideran que deben prestar toda su
atencin al familiar y eso les quita tiempo para hacer vida social: Ha cambiado mucho,
primero porque ya no tienes ese tiempo y cuando se sale no vas con la tranquilidad que
debes tener, no disfrutas de ese momento. Siempre ests pensando en si le pasa algo o
si se puede caer y no estoy, tienes temor por lo que pueda pasar. Ya todo cambia, ahora
le dedicas las 24 horas a l (C1). Hemos tenido siempre buena relacin con los
vecinos Si salimos los dos juntos a dar un paseo, vamos pendiente uno del otro, hay
que estar pendiente de ella (C2).
A pesar de que tras la realizacin de la entrevista los pacientes y familiares
comentan no haber sufrido modificaciones significativas en cuanto a su vida social. 19-21
5.2. PAPEL DE LA ENFERMERA EN UNA ASOCIACIN DE
PACIENTES DE PARKINSON
El papel de Enfermera en la Asociacin abarca varias funciones, siendo la
principal la atencin de la salud del paciente: Administro la medicacin, hago las
curas, si se presenta alguna alteracin, contacto con los familiares, llamndolos, soy el
enlace entre el centro y el familiar y, atiendo las necesidades que vayan haciendo falta.
Tambin hago la lista de la compra, algunas tareas de las auxiliares, organizo el
horario de las terapias en el centro de da y llevo la educacin en estudiantes sobre
todo en auxiliares de prcticas, y ahora tambin de enfermera, que sois las primeras
que llegis al centro. Me encargo tambin del tema de la alimentacin, de la toma de
muestra de los mens cuando llegan, tambin guardo una muestra de la comida por si
est en mal estado avisar al catering que nos sirve la comida. Ellos nos la sirven fra y
nosotros la calentamos porque hay gente que se va antes de comer pero tambin
tenemos a gente que se queda a comer en el centro. Tambin, cuando el paciente acude
por primera vez, se le realiza una valoracin de enfermera donde saco el diagnstico
principal y anoto las otras patologas, la medicacin, la fecha del diagnstico, el
neurlogo que le trata, si tiene alguna alergia y la dieta que toma, le paso alguna
escala, le pregunto por su situacin familiar, si vive solo o con la familia, si tiene
incontinencia, luego, el fisioterapeuta, la psicloga y la logopeda sacan los datos que
les interese de mi valoracin y le hacen una valoracin ms especializada y, ya
dependiendo del resultado se le ubica en un grupo u otro. (E)
22

Aunque la asociacin se encuentra inmersa en la Federacin Espaola de


Parkinson, no se cumple el programa anteriormente mencionado ya que solo se cuenta
con el servicio de una enfermera que trabaja de manera voluntaria y altruista, debido a
que inicialmente fue contratada para prestar servicios en la Unidad de Estancia Diurna.
Por otro lado, los talleres prcticos no se llevan a cabo limitndose las labores de la
enfermera a la realizacin de actividades derivadas de los problemas de colaboracin
ocasionados por la patologa y las valoraciones enfermeras inciales y posteriores de los
pacientes. 19
5.3. TERAPIAS COMO EL MEJOR RECURSO PARA AFRONTAR LA
ENFERMEDAD.
Los pacientes expresan que la asociacin les ayuda mucho, ya que se sienten
mucho mejor. Las terapias les sirven para conocer a ms personas que padecen la
enfermedad, para poder intercambiar experiencias, informacin, sentimientos; ellos se
sienten muy bien y acudir les gratifica: Me he alegrado mucho de haber venido, he
hecho amistades, me sirven mucho las terapias que hacemos en grupo, y si no es por la
terapia es por el hablar entre nosotros mismamente, porque es muy importante no
ocultarlo, no ocultar cmo te sientes, porque la gente lo oculta (P1).De hecho aqu en
la asociacin he hecho nuevas amistades, los cuales compartimos experiencias de la
enfermedad. Me gusta venir porque me encuentro con gente similar que cuenta sus
experiencias y eso me ayuda a entenderlo mejor (P2).
Los cuidadores opinan que las terapias de grupo de la asociacin son
fundamentales para los enfermos, al igual que para ellos mismos; ellos piensan que les
ayudan muchsimo porque se entienden los unos con los otros. Adems, les sirve para
despejarse de lo que viven el da a da teniendo tiempo dedicado para ellos mismos:
Y despus como todas tenemos ms o menos lo mismo, pues lo comentamos, nos
remos Algunas veces cuentas lo que ha pasado, comentamos pues mira fjate sabes
lo que ha hecho con las dos piernas metida en la misma pierna del pantaln,
empezamos a rernos, porque me dice porque es muy cabezota Y tambin nos
remos juntas, las cosas como son, que es preciso tambin. A veces es necesario, bueno
yo estoy sper contenta de acudir a los talleres de cuidadora, yo creo que es tan
esencial como para ellos venir a las suyas, a su fisioterapia, a su logopedia,, pues
para nosotras el taller con la psicloga es fundamental; por lo menos las que venimos
aqu. Pena me da que no lo aprovechemos ms por el tema de los horarios, porque

23

tiene otras cosas ese da. Entonces pues ella te ayuda y seguro que si estoy en mi casa
estara entre las 4 paredes y volvindome loca (C1).
Ahora est mejorando un poquito (C2).
La enfermera expone que una de sus funciones es realizar una valoracin al inicio
del contacto con los pacientes con Parkinson para valorar su situacin e intentar
mejorarla en cuanto a su autonoma y su independencia, basndose en las distintas
terapias. La valoracin ser especfica de cada profesional y lo ms completa posible:
Cuando el paciente acude por primera vez, se le realiza una valoracin de enfermera
donde saco el diagnstico principal y anoto las otras patologas, la medicacin, la
fecha del diagnstico, el neurlogo que le trata, si tiene alguna alergia y la dieta que
toma, le paso alguna escala, le pregunto por su situacin familiar, si vive solo o con la
familia, si tiene incontinencia, luego, el fisioterapeuta, la psicloga y la logopeda
sacan los datos que les interese de mi valoracin y le hacen una valoracin ms
especializada y, ya dependiendo del resultado se le ubica en un grupo u otro (E1).
Adems existe variabilidad en las distintas terapias que se llevan a cabo en la
asociacin: Las principales terapias son: fisioterapia, logopedia y estimulacin
cognitiva donde se trabaja la memoria, la psicologa tratando principalmente los
sntomas, aparte se da la adaptacin social y las terapias familiares. Y tambin las
terapias individuales si el paciente necesita reforzamiento en algn aspecto, entonces,
vienen solos (E1).
Tiene gran relevancia el desarrollo de las terapias psicocognitivas llevadas a cabo
en la asociacin para tratar la depresin, que, como se ha comentado anteriormente, es
un diagnstico muy prevalente en estos pacientes.
Especialmente importantes son tambin las terapias de rehabilitacin logopdica y
de fisioterapia y estimulacin cognitiva de la que los pacientes pueden disfrutar en la
asociacin. No obstante, las ltimas investigaciones recomiendan el uso de otro tipo de
terapias rehabilitadoras no contempladas en esta institucin, como son las terapias como
la danza, que ha mostrado muy adecuados resultados tras 6 semanas de prctica de la
misma en la mejora del equilibrio psicomotriz. Otras terapias como la musicoterapia, la
aromaterapia, la hidroterapia, risoterapia o el Tai-chi aparecen en varios estudios como
otros recursos cada vez ms en tendencia, que no se encuentran incorporadas en la
cartera de servicios de la asociacin6-12.
No existen artculos que traten explcitamente del papel de la Enfermera en las
asociaciones de pacientes con Parkinson. En la web de la Federacin Espaola de
Parkinson aparece informacin sobre el Programa Contigo, donde dos enfermeras
facilitan informacin acerca de la enfermedad y proporcionan atencin especializada.
24

Tambin se lleva a cabo un servicio de atencin individualizada y en grupo y se


imparten talleres prcticos sobre los cuidados de la enfermedad de Parkinson. Sin
embargo, aunque la asociacin se encuentra inmersa en la Federacin Espaola de
Parkinson, no se cumple el programa anteriormente mencionado ya que solo se cuenta
con el servicio de una enfermera que trabaja de manera voluntaria y altruista, debido a
que inicialmente fue contratada para prestar servicios en la Unidad de Estancia Diurna.
Por otro lado, los talleres prcticos no se llevan a cabo limitndose las labores de la
enfermera a la realizacin de actividades derivadas de los problemas de colaboracin
ocasionados por la patologa y las valoraciones enfermeras inciales y posteriores de los
pacientes17.
En definitiva, los pacientes y familiares cuidadores entrevistados perciben su
calidad de vida en la actualidad de forma positiva, excepto en algunos momentos o
situaciones en los que la enfermedad puede repercutir algo en ella; pero en general
admiten que su calidad de vida es buena: No puedo quejarme, llevo seis aos
diagnosticada y yo creo que estoy muy bien, mi calidad de vida es buena, quitando esos
ratillos en los que noto que estoy ms torpe o voy ms lenta (P1). Bien, la percibo bien
de momento (P2).
Hombre ms irritable seguro. A veces una pone todos los medios porque si t
ests bien Ellos se fijan en ti y si t ests bien, ellos estn bien; pero claro t
propiamente tienes tus dolores, tienes tus das buenos y tus das malos (C1)
6. LIMITACIONES
La muestra de nuestro estudio no es representativa debido a que solo
hemos entrevistado a 5 personas y los datos no se pueden extrapolar a la
poblacin en general.
Aunque hemos entrevistado a cuidadoras de pacientes mayores y la
enfermera nos ha dado informacin acerca de las diferencias en el afrontamiento
y la afectacin de la enfermedad en la dinmica diaria entre pacientes jvenes y
mayores nos encontramos con la limitacin de que no hemos entrevistado
directamente a pacientes mayores, solo a jvenes, por lo que no podemos
estipular claramente las diferencias entre ambos.

7. ANLISIS BIOTICO
Desde el punto de vista tico, las entrevistas realizadas tanto a pacientes,
cuidadores y enfermeras se han hecho promoviendo un entorno en el que se ha
respetado los derechos del persona, las costumbres y valores, manteniendo la
25

confidencialidad de toda informacin recibida con las garantas de la Ley 15/1999 de 13


de Diciembre.
Adems, otros aspectos ticos que consideramos importantes son el cumplimiento
de 3 principios ticos fundamentales como son el de beneficencia, justicia y autonoma.
Con respecto al primer principio, podemos afirmar que en la Asociacin, tanto la
enfermera como el resto de profesionales, garantizan una correcta labor con el fin de
obtener una mejora de la salud del paciente y sus cuidadores, sin producir mal alguno.
El principio de justicia es garantizado en la Asociacin, ya que se atiende a todas las
personas por igual, indistintamente de la edad, gnero o situacin cultural en la que se
encuentran. Por ltimo, con respecto al principio de autonoma, tambin podemos
afirmar su cumplimiento, puesto que se le ofrece libertad al paciente para decidir por s
mismo si ingresar o no en el centro, as como el tiempo que permanecen en l.
8. CONCLUSIONES
1. La calidad de vida de los pacientes jvenes se ve alterada con el diagnstico y
evolucin de la enfermedad y aunque ellos no verbalizan sufrir estas modificaciones
en su vida, los cuidadores y la enfermera manifiestan todo lo contrario.
2.El Parkinson es una enfermedad que afecta de forma global a la unidad familiar y en
todas las esferas de su vida (social, laboral, familiar, personal). Existen diferencias
entre la calidad de vida en pacientes jvenes con respecto a pacientes diagnosticados
a una edad ms tarda. Los pacientes ms jvenes tienen una vida social, familiar y
laboral muy activa, sintiendo que no estn enfermos, a diferencia de los pacientes
ms mayores que lo afrontan mejor porque piensan que ya tienen su vida resuelta.
Dichos pacientes no se ven tan incapacitados como pueden llegar a estar; no es hasta
el momento en el que las limitaciones son muy evidentes, cuando el paciente es
consciente de su situacin y acude a pedir ayuda a la asociacin.
3.La Federacin Espaola de Parkinson ofrece el programa Contigo, desarrollado por
enfermeras especializadas en la enfermedad. Sin embargo, en AEPA esto no se lleva
a cabo, ya que la nica enfermera que trabaja en esta institucin no se encuentra
contratada en la misma sino que voluntariamente colabora en ella. Adems, el
personal de enfermera no se encarga de dirigir ninguna terapia, realizando slo
funciones colaborativas.
4.Las terapias llevadas a cabo en la asociacin son bsicas como la logopedia,
fisioterapia y estimulacin cognitiva. Sin embargo, actualmente se ha descubierto la
eficacia de otro tipo de terapias, tanto individuales como grupales, que han mostrado
26

grandes resultados en concomitancia con la terapia farmacolgica, que no se estn


llevando a cabo en la asociacin.
9. PROPUESTAS DE MEJORA
Al realizar este trabajo nos plantemos diferentes aspectos a mejorar en prximos
estudios. La primera de las propuestas es profundizar en los diferentes modos de
afrontamiento de los pacientes dependiendo de la edad, al haber percibido un
afrontamiento ineficaz del diagnstico y a una negacin del mismo.
Haciendo referencia al trabajo de las enfermeras en la asociacin en comparacin
con la labor que debera realizar en el Programa Contigo, bajo nuestro punto de vista las
enfermeras tienen unas competencias y un potencial de desarrollo que queda
infravalorado por parte de esta asociacin., ya que podran intervenir de un modo ms
activo en ella.
Por ltimo, con respecto a las nuevas terapias, cuya eficacia se ha descubierto
recientemente, sera aconsejable incluirlas en la cartera de servicios ya que la relacin
resultados/gastos es muy elevada. La aromaterapia, la risoterapia, la danza, la
musicoterapia o el Tai-chi son algunas de las terapias que consideramos deberan
incluirse.

10. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS


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April 9, 2015]; 18(11): 1250-1256. Available from: Scopus.
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disease:

Current

research

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Salcedo A, Navarta Snchez MV, De Cerio Ayesa SD, et al. Proyecto ReNACE.
Convivencia de pacientes y familiares con la enfermedad de Parkinson:
Resultados preliminares de la Fase I ReNACE Project. Rev Cient la Soc Esp
Enferm Neurol [Internet]. Elsevier; 2012;2012(1):318. Available from:
http://dx.doi.org/10.1016/S2013-5246(12)70019-3
25. Rieba FRB. Enfermedad de Parkinson y demencia, calidad de vida y sobrecarga
del cuidador. Intervencin multidisciplinaria en Atencin Primaria | Rossn |
Revista Chilena de Salud Pblica. 2013;17(1):4853. Available from:
http://www.revistasaludpublica.uchile.cl/index.php/RCSP/article/viewArticle/266
39

11.ANEXOS
E: Enfermera
C1: Cuidadora
C2: Cuidador
29

P1: Paciente mujer


P2: Paciente hombre
ANEXO I (E).
ENTREVISTA ENFERMERA (SONIA)
P: Qu preparacin tienes?
E: Soy enfermera, aunque mi preparacin es la experiencia del da a da. He ido a
congresos de la federacin del Parkinson en Madrid, pero realmente mi formacin ha
sido por cuenta propia asistiendo a charlas y talleres porque se necesita mucha
experiencia ya que es una enfermedad en la que no viene todo en los libros.
P: Cundo llegaste a la asociacin y cunto tiempo llevas trabajando aqu?
E: La primera vez que entr fue en el ao 2008, que estuve unos meses haciendo
protocolos, me encargaba de la apertura del centro, de la revisin de botiqun, de las
necesidades que requera el centro de da, luego me fui por trabajo y volv otra vez, y
actualmente llevo dos aos.
P: Cmo llegaste a saber de la asociacin?
E: Pues tena un compaero que trabajaba aqu como voluntario y me dio a conocer
aqu. Primero asist a una charla sobre Parkinson, entonces me conocieron, y empec a
trabajar en el centro de da y desde hace 2 aos me incorpor de forma indefinida.
P: Qu terapias se llevan a cabo en esta asociacin y cules son sus objetivos?
E: Las principales terapias son: fisioterapia, logopedia y estimulacin cognitiva donde
se trabaja la memoria, la psicologa tratando principalmente los sntomas, aparte se da
la adaptacin social y las terapias familiares. Y tambin las terapias individuales si el
paciente necesita reforzamiento en algn aspecto, entonces, vienen solos, como por
ejemplo hay un paciente que tiene problemas de deglucin y viene a una terapia
individual.
P: Cul es tu papel principal en esta asociacin?
E: Tengo varios papeles: mi papel principal es atender la salud del paciente: administro
la medicacin, hago las curas, si se presenta alguna alteracin, contacto con los
familiares, llamndolos, soy el enlace entre el centro y el familiar y, atiendo las
necesidades que vayan haciendo falta. Tambin hago la lista de la compra, algunas
tareas de las auxiliares, organizo el horario de las terapias en el centro de da y llevo la
educacin en estudiantes sobre todo en auxiliares de prcticas, y ahora tambin de
enfermera, que sois las primeras que llegis al centro. Me encargo tambin del tema de
la alimentacin, de la toma de muestra de los mens cuando llegan, tambin guardo una
muestra de la comida por si est en mal estado avisar al catering que nos sirve la
comida. Ellos nos la sirven fra y nosotros la calentamos porque hay gente que se va
antes de comer pero tambin tenemos a gente que se queda a comer en el centro.
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Tambin, cuando el paciente acude por primera vez, se le realiza una valoracin de
enfermera donde saco el diagnstico principal y anoto las otras patologas, la
medicacin, la fecha del diagnstico, el neurlogo que le trata, si tiene alguna alergia y
la dieta que toma, le paso alguna escala, le pregunto por su situacin familiar, si vive
solo o con la familia, si tiene incontinencia, luego, el fisioterapeuta, la psicloga y la
logopeda sacan los datos que les interese de mi valoracin y le hacen una valoracin
ms especializada y, ya dependiendo del resultado se le ubica en un grupo u otro.
P: Qu tipologa de pacientes acuden?
E: En un principio las personas son muy reacias a venir, ya que se van a encontrar con
su propia enfermedad y les cuesta aceptar la enfermedad que tienen. Y, adems, cuando
vienen ven a personas con un estado muy avanzado como son los ms mayores y no se
identifican con ellos. Tambin, los jvenes que son introvertidos es ms difcil que
vengan. El primer paso es difcil, pero una vez que vienen y conocen a la gente y van a
varias terapias se acostumbran y se adaptan. Ellos suelen venir por apoyo de la familia
que buscan en internet y los traen aqu. Y en el centro de da suele haber unas 20
personas, que son las ms dependientes.
P: Hay mucha diferencia tanto en el afrontamiento del diagnstico de la enfermedad
como en el progreso de la enfermedad en cuanto a la edad?
E: Se nota mucho la diferencia de edad en los pacientes, el ms joven aqu tiene 40
aos. Lo suelen afrontar peor los jvenes, ya que las personas mayores suelen pensar
que tienen su vida hecha. Todos los pacientes al afrontar la enfermedad debutan con una
depresin o casi todos, pero depende mucho de la edad tambin, los ms jvenes
sobretodo. Los jvenes, como ya he dicho, son ms reacios a venir ya sea por el trabajo,
los hijos, as que no vienen, pero cuando se ven ms incapacitados prueban a venir. Y
ya la psicloga ayuda en el afrontamiento del paciente, tanto a nivel individual como
grupal, y a la familia tambin.
P: Hay implicacin familiar?
E: Algunos porque no les queda ms remedio, es como todo, depende de la familia y la
persona, hay de todo.
P: Cules son los diagnsticos enfermeros ms frecuentes?
E: Afrontamiento ineficaz, ansiedad, temor, hay muchos diagnsticos psicolgicos y
motores. Hay que dejar claro que no todos los pacientes con Parkinson son iguales, por
ejemplo siempre pregunta ms el mayor que el joven, ya que estos ltimos se hacen los
fuertes. Los jvenes que estn aqu, son muy cabezones, son ms pasotas, los consejos
les dan igual, tambin por el mismo afrontamiento, no se ven tan incapacitados como
pueden llegar a estar, y tambin porque les afecta el deterioro cognitivo.
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ANEXO II (C1 y C2)


ENTREVISTA A UNA CUIDADORA EN LA ASOCIACIN DEL PARKINSON
P: Cmo ha cambiado su vida laboral?
C1: Yo la suerte es que estoy aqu en la asociacin con l, tampoco est ahora mismo
muy afectado. Me imagino que cuando llegue ese momento tendr que dejar el trabajo
aqu en la asociacin, eso est claro, no hay otra opcin.
P: Cmo ha cambiado su vida social y sus relaciones?
C1: Puff pues mucho primero porque ya no tienes ese tiempo y cuando se sale no vas
con la tranquilidad que debes de tener, no disfrutas de ese momento, siempre ests
pensando en s le pasa algo o si se puede caer y no estoy, tienes temor por lo que pueda
pasar. Ya todo cambia, ahora le dedicas las 24 horas a l.
P: Cmo le ha afectado la enfermedad de su familiar en su vida diaria?
C1: Pues la enfermedad afecta a todos, hijos, familia, mujer o marido, afecta a todo.
Nos cambia todo y es una enfermedad familiar, eso siempre lo dijo que es una
enfermedad familiar; y desgraciadamente cuando entra una enfermedad de este tipo en
casa pues los amigos son escasos, la familia pues yo de la ma personalmente no
puedo tener queja pero esa enfermedad es para ti y para tus hijos, para de contar.
P: Cmo percibe actualmente su salud? Usted nota mucho que ha cambiado su salud?
C1: Si, mucho la verdad. Llega un momento que el cansancio te supera, el no descansar
bien por las noches, el estrs de ir al neurlogo, al mdico de cabecera, al traumatlogo
y adems l est operado de corazn. Es un trasiego de mdicos tremendo.
P: Cuando se siente incapaz de realizar una actividad pide ayuda?
C1: A ellos les cuesta pedir ayuda porque es duro y son jvenes, porque mi marido
empez antes de los 50 aos y estaba trabajando, tus hijos terminando su carrera y es
muy duro aceptar todo eso. Entonces ellos cuando necesitan ayuda, les cuesta y en parte
viene bien que ellos intenten hacer todo lo que puedan hasta ltima hora, pero si es
verdad que una cosa tan sencilla como ponerse una camisa que es una cosa tan normal
de la vida diaria, le cuesta la misma vida. Entonces tiene dos opciones o te pide ayuda
porque ya est desesperado y ya no puede ms o est el tiempo que necesite hasta que se
abrocha los botones de la camisa. Con los zapatos pasa lo mismo, es fcil para l que
puede claro. Los cordones de los zapatos a ellos les cuestan mucho, igual que vestirse y
afeitarse. Eso es un aspecto positivo que ellos intenten por s solos hacerlo, pero claro
llega un momento que ya se desesperan, pobre mo, porque ya no puede ms. Sobre
todo los botones de la camisa que normalmente cuestan, pues a ellos les cuesta el doble
y eso es una actividad que hay que hacerla diariamente. En la ducha muchas veces
porque se bloqueen, a lo mejor no se bloquean en ese momento porque procuran coger
siempre los momentos en los que estn mejor, pero si es verdad que un bloqueo te puede
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llegar en cualquier momento, y cuando llega el bloqueo ya no puede hacer nada de lo


que he dicho ni secarse de la ducha ni ponerse el pijama, se quedan rgidos y no pueden
hacer nada.
P: Cmo reaccion ante el diagnstico de su familiar? Cul fue el proceso que se
sigui hasta que en su caso se lleg a un diagnstico definitivo de la Enfermedad del
Parkinson?
C1: A nosotros hasta que se lo diagnosticaron pas casi 1 ao. bamos al mdico de
cabecera, vimos que algo sobre todo yo ms que l, que algo estaba pasando. Fuimos al
mdico de cabecera, despus al traumatlogo, ya esos son 4 meses para hacerle pruebas
y a l le segua doliendo el brazo que lo tena muy rgido y pegado al brazo, hasta que
yo ya dije que esto no poda seguir as, y que estaba ocurriendo algo que se nos iba de
las manos. Fuimos, a travs de su hermana que es enfermera del Hospital Virgen del
Roco, a un traumatlogo que lo vio y dijo que lo tena que mandar a un neurlogo que
lo viera y efectivamente cuando lo vi el neurlogo no se lo diagnostic en el mismo
momento, pero dijo que crea que eso era un Parkinson, ya le hicieron la prueba del
SPECT y si, ya era un Parkinson y adems de 4 aos ya. Cuando el Parkinson da los
sntomas es que ya est avanzado, est ya encima. No es una enfermedad que te la
diagnostica y est reciente, en este caso cuando te diagnostican un Parkinson es que la
enfermedad ya est avanzada.
P: Y la familia, en este caso ustedes, cuando le dice que es una enfermedad de
Parkinson como reaccionis?
C1: Te puedes imaginar Yo en este caso, no conoca mucho la enfermedad, ms o
menos lo que en general conoce la sociedad. El Parkinson se cree que es una
enfermedad de mayores y no ms lejos de la realidad, hay personas con 30 aos, con 40
aos, con 37 aos, y t dices que cmo es posible que con esa edad se tenga esa
enfermedad. A nosotros cuando nos dijeron que era la enfermedad de Parkinson, vamos
yo en mi caso casi que me alegr, vamos que me alegr porque me dijeron que
poda ser un tumor, que poda ser algo que se fuera perdiendo y que en unos meses
poda fallecer, es que fueron un acumulo de cosas que cuando me dijeron que tena
Parkinson, dije oh dios mo que tiene Parkinson pues lucharemos con ello pero por lo
menos no era una cosa cuestin de meses y la verdad que ya lleva 14 aos de
enfermedad. Qu cmo te quedas? Pues como si te echaran un jarro de agua fra en lo
alto, se te viene el techo encima porque ahora t tienes que ser la fuerte, tienes que
animarlo, animar a tus hijos y t tienes que ser la que tira de todo y claro despus todo
esto pasa factura tambin. Pero l estaba trabajando, se lo tuvo que decir a sus
33

compaeros No es una enfermedad que todava est muy valorada, que se pueda decir
si no se puede hacer esto, se hace esto. Cuando tienes Parkinson te tienes que dar de
baja, tal y cual y ah vienen muchos problemas. Se pasa muy mal y el primer ao se
pasa muy mal, es muy agobiante lo que se puede vivir y despus pues vas asimilando
cosas y se ve que se puede luchar, que con un buen tratamiento y unos buenos ejercicios
se va alargando la cosa en el tiempoHemos tenido la suerte que tampoco es un
Parkinson agresivo, es un Parkinson que es ms leve, bueno y ah vamos luchando, pero
el impacto es para no conocerlo.
P: Usted estaba trabajando cuando se lo diagnosticaron?
C1: S
P: Y se tuvo que dar de baja o pudo continuar con su vida laboral ms o menos?
C1: l si se tuvo que dar de baja pero yo sigo aqu trabajando. l empez a tramitar los
papeles, porque entre otras cosas ellos cogen depresin. Es una cosa que la da la
enfermedad en s, de hecho l estaba ya con depresin antes de tener el diagnstico.
Entonces pues imagnate al decrselo, la verdad es que tiene, tiene un poquito la cosa. l
sigui un ao ms trabajando.
P: En este caso, es usted la que da las terapias, pero Cmo se sienten las cuidadoras
cuando asisten a las terapias de la asociacin?
C1: A m el tener el grupo de cuidadoras, me ayuda muchsimo y a ellas tambin. Entre
otras cosas porque todas hablamos el mismo idioma. Todas entendemos lo mismo y si
es verdad que no todo es lo mismo, como te expliqu sabes que no todo es lo mismo,
tenemos el parkinsonismo que tiene otros diagnsticos y otros sntomas. Pero es verdad
que venimos y nos contamos nuestras cosas y la psicloga nos ayuda mucho. Primero lo
que es importantsimo es conocer la enfermedad, a m me sirvi muchsimo porque no
todo se le puede echar la culpa a la enfermedad. Si t conoces la enfermedad, desde el
momento que ya sabes cuales son los sntomas, puedes ayudarle mejor a l
evidentemente y t tambin entiendes mejor el recorrido de la enfermedad. La
enfermedad tiene 5 estadios, entonces t ya vas perfectamente viendo y vas conociendo
que esto pasa a una fase que es ms importante, en lo que puede fallar o no pero porque
lo conoces.
P: Claro, es que mucha gente llegar a la asociacin con un desconocimiento total de la
enfermedad no?
C1: Claro, totalmente y es una de las cosas que aqu en la asociacin nos hemos
propuesto, la informacin que es muy importante para el enfermo y para el cuidador
porque cuando conocen la enfermedad y lo ven da a da es cmo que la aceptan un

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poco mejor, mejor que l que se mete en casa y no quiere saber nada. Ese es el que lo
pasa mal, l y su familia.
P: Cmo ha cambiado la convivencia familiar desde el diagnstico de su familiar? Nos
referimos a Cmo es la unin familiar?
C1: Ahora mismo, yo estoy aprendiendo que cuando necesite tengo y debo pedir ayuda.
Eso ya nos lo estn diciendo que debemos y tenemos que pedir ayuda porque no
solamente porque sea su mujer como yo no lo va a hacer nadie, no nono Tanto a nivel
profesional como a nivel familiar tendr que pedir ayuda y acudir a donde necesite y eso
lo estoy aprendiendo yo y todava no ha llegado ese momento pero ya s que el da que
llegue pues me costar menos tener que hacerlo.
P: Claro porque a nivel emocional las terapias ayudan mucha, no?
C1: Claro, todo todo. Hombre das malos y buenos los tenemos todos, pero la verdad
que cuando la psicloga te explica y te dice pues esto no tiene importancia, si tienes
miedo es normal, porque el miedo siempre sale y ella te dice que no te preocupes que
eso no es as, t tienes que verlo de esta manera. Todo esto te ayuda imagnate, te vas a
casa de otra manera. Y despus como todas tenemos ms o menos lo mismo, pues lo
comentamos, nos remos Algunas veces cuentas lo que ha pasado, comentamos pues
mira fjate sabes lo que ha hecho con las dos piernas metida en la misma pierna del
pantaln, empezamos a rernos, porque me dice porque es muy cabezota Y tambin
nos remos juntas, las cosas como son que es preciso tambin. A veces es necesario,
bueno yo estoy sper contenta de acudir a los talleres de cuidadora, yo creo que es tan
esencial como para ellos venir a las suyas, a su fisioterapia, a su logopedia, pues para
nosotras el taller con la psicloga es fundamental por lo menos las que venimos aqu,
pena me da que no lo aprovechemos ms por el tema de los horarios, porque tiene otras
cosas ese da. La verdad es que merece la pena venir, yo cada da estoy ms agradecida
a la psicloga.
P: Qu limitaciones observa a medida que progresa la enfermedad de su familiar?
C1: En mi caso como no est muy avanzado no tiene muchas limitaciones, bueno s las
tiene porque ya no conduce yo tengo carnet y me da miedo el coche, as que imagnate
las limitaciones que ya hay. La movilidad ya no es la misma. Yo misma me estoy
autoconvenciendo que es una realidad que tengo que coger el coche, pero me da mucho
miedo y yo dijo que en el mundo tiene que haber de todo. La verdad que s, limitaciones
muchas porque te arreglas para salir y en ese momento se bloquea y te tienes que
esperar una hora y ah no puedes hacer nada, te tienes que esperar si o si. Si ha tenido
una mala noche y se toma la medicacin y no le hace nada, al da siguiente se encuentra
mal, pues todo lo que tengas tu proyectado ese da no lo puedes hacer. Pero vamos que
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el vivir con eso ya ni el da a da, es el momento. Yo eso tambin lo voy asumiendo


poco a poco sin ser todava una persona que tenga unas limitaciones muy grandes. Pero
vamos por ejemplo, al salir al Corte Ingls y resulta que media hora antes se bloquea
pues te tienes que esperar all sentada, hasta que se le va pasando un poco o si tienes un
pen, se le pincha que es la clormorfina y esperar unos 15 o 20 minutos y cuando ya sale
de ese bloqueo pues entonces ya puedes salir. Entonces, las limitaciones todas las que
quieras. A medida que va progresando, las limitaciones son peor. Primero porque ellos
cogen mucho miedo y no quieren estar solos, en fin ellos tienen una referencia de una
persona y son con la que estn ms tranquilos, tienen ms confianza, y eso es as.
P: Cmo percibe usted su calidad de vida actualmente?
C1: Hombre ms irritable, seguro. A veces una pone todos los medios porque si tu estas
bien Ellos se fijan en ti y si t ests bien, ellos estn bien, pero claro tu propiamente
tienes tus dolores tienes, tus das buenos y tus das malo, y a veces humanamente te
preguntas por qu me ha tenido que tocar esto ahora que podramos estar disfrutando,
que ya tenemos los hijos criados, ahora que ya hemos pasado todo, que tenemos un
apartamento en la playa y ahora que lo tenemos no podemos ir cuando quiero, y todas
esas cosas quieras o no te deprimen la verdad pero la verdad que afortunadamente se
sale. Te pones a pensar que muchas cosas peores hay, y t misma te vas
autoconvenciendo. Cuando t luchas y sabes que vas a pasar unos aos malsimos pero
piensas que te vas a poner mejor pues s, pero en este caso aqu al da de hoy no hay
nada. Existen pastillas y medicamentos que lo alivian por un lado pero tienen sus
efectos secundarios que a veces son peores que los mismos sntomas de la enfermedad y
claro todo esto es tremendo. Sabes que ests luchando porque dios quiera que en vez de
10 aos lo tenga 30 aos ms pero sabiendo que no hay solucin y pensando en que
calidad de vida lo voy a tener. La realidad es la que hay, que es una enfermedad
neurodegenerativa y no hay nada que hacer, esperemos que haya algn da algo.
P: Usted se imagina su calidad de vida si no acudiera a las terapias? Cmo sera su
situacin actualmente si no acudiera a las terapias?
C1: Seguro que peor, porque aqu puedes hablar y la psicloga no habla slo del
Parkinson, a veces hablamos de muchos temas en general. Entonces quieras o no ese
momento te sientes muy bien. A veces nos pasa unos cuestionarios para saber cmo
estamos y a veces pues te dice que algo se pasa un poco ms de lo normal, y se pregunta
qu est pasando pues entonces nosotros le explicamos pues que tenemos un enfado
familiar, que estamos agobiada, el motivo que te tenga as. Entonces pues ella te ayuda
y seguro que si estoy en mi casa estara entre las 4 paredes y volvindome loca. Todo
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lo que sea relacionarse y estar en un grupo nos viene muy bien a todas. Ahora con
motivo del Da Mundial de la Enfermedad del Parkinson hemos preparado un da para
las cuidadoras, nos vamos a ir todas juntas al campo. Vamos a comer todas juntas, a
salir todas juntas y a rernos todas juntas. Va a ser un da para nosotras, pues va a ser un
da fuera de lo normal. Mientras que lo preparas, llega el da, despus mientras que pasa
el da y despus cuando lo cuentas pues resulta que ha pasado 10 das y ests
disfrutando y tambin se sale un poco de la rutina que a veces nos hace mucha falta.
P: Muchas gracias por colaborar con nosotras.
C1: Gracias a ustedes.
Escalas realizadas a la cuidadora y su interpretacin:
-

ndice de esfuerzo del cuidador: Puntuacin 11. Al tener una puntuacin total de 7

o ms, en este caso 11, sugiere un nivel elevado de esfuerzo.7


Escala de sobrecarga del cuidador (Test de Zarit): Puntuacin 52. Al tener una
puntuacin total entre 47 y 55, en este caso 52, sugiere una sobrecarga leve.

ENTREVISTA A UN CUIDADOR EN LA ASOCIACIN DEL PARKINSON


P: Edad y profesin.
C2: Yo, nac en el 38, el 8 del 38, ya ni me acuerdo si quiera, 67 me parece que son, si,
67.
P: Qu profesin tenia?
C2: Yo era vidriero, trabajaba en la fbrica de cristales que est ah entre Alcal y Dos
Hermanas, ah me he pegado yo 25 aos trabajando.
P: Su familiar es su mujer?
C2: Ella no ha trabajado que yo sepa, ella no ha trabajado.
P: Cundo le diagnosticaron a ella la enfermedad su vida laboral cambi algo? La
suya, me refiero, si le pill cuando usted estaba todava trabajando.
C2: No, yo estaba ya jubilado.
P: En cuanto a su vida social y las relaciones ha cambiado?
C2: Qu te refieres a las del matrimonio?
P: No, a sus relaciones ajenas y su vida social con respecto a su mujer, de sus amigos,
de su alrededor, si ha cambiado desde la enfermedad.
C2: No, nos cuidan ms todava all en el bloque y hemos tenido siempre buena relacin
con los vecinos, muy buena relacin.
P: Recuerda cunto tiempo hace ya desde que le diagnosticaron?
C2: Me parece que fue en el 2.011, que fuimos a Marqus de Parada, por la seguridad
social.
P: Entonces, no hace demasiado.
C2: Hace 5 aos o 6.
P: Su vida familiar ha cambiado? Su relacin con ella ha cambiado algo?
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C2: No, al contrario, la quiero ms que antes, es as. No puedo permitir que nadie mire
a mi mujer con malos ojos, nadie y yo soy as de esa forma, y ya est. Y no, eso est
todo, ya te digo, mejor que antes. Yo con ella estoy muy pendiente, y siempre estoy
encima de ella porque le digo: ten cuidado, coge esto, coge lo otro, no te vayas a caer.
Porque ella como se cay tambin, se cay en el autobs, se dio un golpe en el muslo
que todava le duele la pierna y as lleva ya un mes.
P: Viven los dos solos?
C2: Los dos solos, los dos solos. Pero vamos que la familia est por all, est cerca de
nosotros, pero nosotros vivimos solos. Gracias a dios, todava nos podemos valer por
nosotros mismos. Mi mujer tiene muy buena memoria, lo que pasa que ahora est que
hay que ayudarla un poquito.
P: Las actividades de la casa y eso, quin las hace?
C2: A veces ella, a veces yo, otras veces yo le ayudo a ella a muchas cosas. Algunas
veces tambin llamamos a una mujer que nos viene a limpiar cada 15 das, algunas
veces viene cada 10 das o otras veces cada 20 das para que limpie y eso; y las comidas
las hace ella, todas las comidas, que estn muy buenas.
P: Su salud como la tiene actualmente?
C2: La ma?
P: S, la suya.
C2: Pues estoy bien, tomando pastillas y estoy bien; pero vamos que yo me siento muy
bien.
P: Cuando su mujer se siente incapaz de hacer alguna actividad, le pide ayuda? o
prefiero hacerlo por ella misma, si puede?
C2: S, s puede lo hace ella. Si puede claro. Por muy pendiente que est de ella, ella lo
hace.
P: Qu es usted l que est pendiente de ella no? No hace falta que ella le pida ayuda,
no?
C2: Si si yo estoy pendiente de ella. Estamos todo el tiempo juntos as que no hace falta
que ella me pida ayuda. Cuando ella est un poco mejor pues lo hace, por ejemplo hay
veces que hace la cama ella y otras veces yo le ayudo y hacemos los dos la cama. Es que
yo no la dejo a ella. Por ejemplo, si salimos los dos juntos a dar un paseo, salimos juntos
los dos media hora o lo que sea, vamos pendiente uno del otro para dejar la palabra ms
justa, hay que estar pendiente de ella.
P: Y cmo reaccion usted ante el diagnstico cuando le dijeron la enfermedad que
tena?
C2: Pues como voy a reaccionar, como voy a reaccionar, pues mal porque ella no ha
tomado nunca una pastilla hasta hace 2011, no ha tomado una pastilla siquiera y ahora
te dicen que tiene una cosa de esa y que te parece?
P: Y cmo se dieron cuenta? Por qu fueron al mdico?
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C2: Porque fuimos al mdico especialista y l se encontr que tena algo malo de eso,
tena una pierna mala y fuimos al especialista y ya all nos mandaron a hacer cosas, las
analticas y eso, unas cosas y otras y eso. Sabes?
P: Entonces me dice que en cuanto a la convivencia familiar en todo caso ha mejorado,
no?
C2: S, ha mejorado. Ahora estoy mejor con ella. Yo me he llevado siempre muy bien
con mi mujer, hemos tenido baches como todo el mundo pero han sido de 5 minutos, 10
minutos o 15 minutos, yo soy de una forma de ser que no puedo estar enfadado con la
gente. O tengo que estar bien con ellos o no puedo estar con ellos. Despus eso de la
cara para all y eso no puede ser, o s o no.
P: No puede estar enfadado con nadie.
C2: No, no.
P: Y qu limitaciones ve usted a medida que avanza la enfermedad? Qu limitaciones
le ve a ella?
C2: Ahora?
P: S. Algo que antes hiciese y ahora no puede hacer o que le cuesta ms.
C2: Ahora est mejorando un poquito, algunas veces cuando tiene que ir a la ducha y yo
le ayudo a lavarle la espalda y eso porque est la baera y tiene que subir el pie y eso, la
agarro y le echo el agua por encima y eso. Ayudarle en todo lo que pueda.
P: Y su calidad de vida como la percibe actualmente? Cmo se encuentra usted?
C2: En los dos?
P: La suya.
C2: Yo estoy bien, ya se lo he dicho que yo estoy bien. Tomando unas pastillas como
estoy tomando, un tratamiento tambin porque ahora es muy raro una persona de mi
edad que no est tomando nada, que no tenga ningn medicamento. Pero vamos con lo
que me estoy tomando me encuentro bien, tengo buena memoria, a veces se olvidan
cosas pero eso es normal. Por ejemplo a veces voy a la cocina a por un vaso de agua o a
la habitacin a por la camisa y cuando llego no me acuerdo a porque iba y tengo que
pararme a pensar, pero el mdico me ha dicho que eso es normal ya, son cosas que van
y vienen, dentro de lo otro yo estoy bien.

Escalas realizadas a la cuidadora y su interpretacin:


-

ndice de esfuerzo del cuidador: Puntuacin 3. Al tener una puntuacin total

menor de 7, en este caso 3, sugiere que no hay un nivel elevado de esfuerzo.


Escala de sobrecarga del cuidador (Test de Zarit): Puntuacin 39. Al tener una
puntuacin total entre menor de 47, en este caso 39, sugiere que no hay una
sobrecarga.
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ANEXO III (P1 y P2)


ENTREVISTA PACIENTE MUJER PARKINSON
Principalmente le explicamos a la paciente el proceso de la entrevista. Le
comunicamos que le bamos a realizar una serie de preguntas relacionadas con
su enfermedad, totalmente libres a la hora de ser contestadas, y que en todo
momento se mantendra su intimidad y confidencialidad.
P: Le vamos a realizar una serie de preguntas. Primero dgame su edad y ocupacin
P1: 61 aos y profesin ahora ninguna, antes maestra
P: Vale. Para empezar, cmo fue el proceso hasta el diagnstico?
P1: Pues yo era la que no me daba cuenta. A lo mejor entraba en algn sitio y me decan
uy, qu te pasa? Y yo deca que qu me pasa? Y respondan has entrado como
cojeando. Y a m no me dola nada. Tambin decan por qu no mueves el brazo al
andar? El brazo derecho no lo mueves. Yo deca que no saba, que el brazo al andar se
mueve solo, no voy a ir pensando: voy a moverlo, voy a moverlo Hasta que me di
cuenta yo de que s haca eso, y lo que ms me preocupaba era que escriba muy distinto
de hacia un tiempo no? Compar con libros de actas del colegio que yo haba escrito
hace aos y me haba cambiado la letra, pero es normal que me cambie tanto? Y yo no
saba que era algo cerebral, no saba que era Parkinson. Despus ya fui al neurlogo y
me dijo que haba que descartar un Parkinson, luego me dijo que no tena Parkinson,
luego quera operarme de las cervicales porque dijeron que era un problema de que me
estaba quedando tetrapljica y luego por fin ya di con la persona adecuada, me hicieron
unas pruebas, se vio claramente que de la mdula no era , y que era Parkinson
P: Fue un proceso entonces largo hasta el diagnstico?
P1: Pues no se yo es que al principio no le daba mucha importancia, puede ser tres
aos o as. Durante un ao fue el proceso de ir a mdicos: traumatlogos,
rehabilitacin hasta que me dieron el diagnstico
P: Cmo ha cambiado su vida laboral?
P1: Hombre, al principio segu, pero la verdad es que empezaba a ponerme muy
nerviosa, muy cambiada, me pesaban mucho los nios ya, y con los pequeos ya, los
dibujitos esos que haca yo en la pizarra y escribir me costaba bastante trabajo y
entonces ya me di de baja, estuve un ao de baja y ya despus me jubilaron un par de
aos antes de lo que me hubiera correspondido
P: Cmo ha cambiado su vida social y sus relaciones?
P1: Pues eso, por mucho que dice la gente que a la gente con Parkinson le cambia, a mi
no me ha cambiado, de momento, a lo mejor an no estoy lo suficientemente mal como
para que me cambie. Yo he seguido saliendo mucho, viajo en autocarabana porque
pertenezco a un club, luego vengo aqu que tengo amigos tambin, hago programa de
radio en mi las relaciones sociales no se han deteriorado de momento.
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P: Cmo le ha afectado su enfermedad en su vida diaria?


P1: Al estar jubilada hago otras cosas. Llevo otro ritmo de vida distinto, soy ms ama
de casa ahora, por la tarde salgo con mi marido a tomarme una cervecita, o hacer otra
cosa. A diferencia es que vengo aqu
P: Y su salud cmo la percibe actualmente?
P1: A ver, yo es que no me considero que est muy mal. A veces me reniego porque me
veo torpe, ando torpe no?, pero luego no me duele nada, no me encuentro
especialmente mal y como yo pensaba que esto iba a ir ms deprisa o iba a ser peor, no
s, yo soy consciente y s lo que tengo encima, pero de momento me deja hacer
bastantes cosas.
P: Cuando se siente incapaz de realizar una actividad pide ayuda?
P1: De momento en pocas cosas pido ayuda; lo que hago es ir inventando, por ejemplo
para hacer un huevo frito ahora cojo una taza, de la taza echo el huevo al aceite y luego
cojo la espumadera y la cuchara y saco el huevo con las dos cosas . Yo s que eso luego
lo mismo no vale, pero de momento me est sirviendo.
P: Y bueno, Cmo se siente cuando asiste a las terapias de la asociacin?
P1: Pues como me estaban diciendo que me estaba quedando tetrapljica y cosas raras,
pues fue como: menos mal. Se me cay alguna lgrima segn sala del neurlogo, pero
tampoco me sent demasiado triste.
P: Ha cambiado la convivencia familiar desde el diagnstico de su enfermedad?
P1: Pues estoy ms en casa, una hija ma se ha marchado por cuestin de trabajo, y solo
est mi otro hijo en casa, que est y no est. Yo admito que me he puesto ms pesada,
ahora noto que soy ms insistente y a lo mejor aburro a la gente. Pero con mi familia
sigo estando igual, no noto ninguna diferencia.
P: Y Qu limitaciones observa a medida que progresa su enfermedad?
P1: Pues mira, a la hora de escribir, tengo que dibujar las letras porque sino no se
entiende nada, y luego lo que noto es que al andar, me cuesta ms si hay alguna
cuestecilla, y, no s, voy torpe; voy ms lentas, las tareas de la casa las hago ms lenta,
y luego tambin voy a pilates y voy notando que hay ejercicios que me dan como
miedo, algunos ejercicios que haca bien hace dos aos y ya noto que ya no los hago
igual. De todas maneras pienso que me estoy manteniendo muy bien.
P: Cmo percibe su calidad de vida actualmente?
P1: Pues bastante buena, ya te lo he comentado, no puedo quejarme, llevo seis aos
diagnosticada y yo creo que estoy muy bien, mi calidad de visa es buena, quitando esos
ratillos en los que noto que estoy ms torpe o voy ms lenta.
P: Cmo supo la existencia de esta asociacin y cmo se siente aqu?
P1: Pues por internet, yo misma me inform. Mi hijo me deca no vayas mam que vas
a ver cosas horribles, no vayas. Vine yo sola, y luego me he alegrado mucho de haber
venido, he hecho amistades, me sirven mucho las terapias que hacemos en grupo, y si
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no es por la terapia es por el hablar entre nosotros mismamente, porque es muy


importante no ocultarlo, no ocultar cmo te sientes, porque la gente lo oculta.
P: Nos llama la atencin su buen estado de nimo y su capacidad para afrontar la
situacin, normalmente no se afronta as y hay muchos pacientes que no quieren acudir
a terapia, y niegan la enfermedad.
P1: Es que en mi familia, mi madre cuid de mi padre, de su suegra y de su madre, y
todos han tenidos enfermedades complicadas y feas; mi madre tambin termin mal, y
entonces yo he visto eso tan normal, que a la gente le pasa tantas cosas, que esto es algo
ms, me ha tocado, y ya est.
P: usted piensa que tomrselo de forma tan positiva ayuda no?
P1: Yo es que pienso que hay cosas peores, adems mi proceso est siendo lento. Pero
creo que yo tambin pongo de mi parte con mi actitud. Yo salgo todos los das a andar,
hago pilates, senderismo todo lo que pueda lo hago. La positividad es importante.
Tampoco me complico la vida, si hay algo que no puedo hacer no lo hago.
ENTREVISTA PACIENTE HOMBRE PARKINSON
P: Para empezar, nos puede decir su edad y profesin
P2: Edad 60 aos, y soy administrativo
P: Bueno, y cmo fue el proceso hasta el momento del diagnstico?
P2: Pues, yo tena varios sntomas que no saba de donde procedan, tena
estreimiento, haca tiempo haba perdido el olfato, tambin yo suelo viajar a Argentina
porque mis padres viven all y con el fro siempre tena muchas ganas de orinar; pero el
ao pasado a principios de ao en el trabajo empec a notar que me temblaban las
piernas, y cuando estornudaba o bostezaba me temblaba la mano derecha, entonces a
raz de eso fui al mdico de cabecera y me mand al neurlogo, entonces el neurlogo
primero me hizo caminar para ver eso de las manos, cosa que a m me parece un poco
ridculo, ya que caminar un metro y medio y mover las manos o lo considero natural.
Bueno adems como tengo hernia de hiato yo estaba tomando cinitrapida, una medicina
para la hernia de hiato que uno de los efectos secundarios que produce precisamente es
temblor, la dej de tomar; esto fue en Junio, y la neurloga me mando a hacer un
SPECT y ya me dijo que me llamaran, y me dio cita para enero de 2015. Fui varias
veces al hospital mientras tanto a preguntar, porque a pesar de haber dejado las pastillas
segua teniendo temblor, y me inform y con lo que le y tal ya supuse que tena
Parkinson; entonces me cambiaron, tras insistir, la cita de enero a agosto, y en agosto fui
y me dijeron que tena Parkinson.
P: Su vida laboral ha cambiado?
P2: De momento no. Sigo trabajando. Bajo bien las escaleras, hago mi trabajo en el
ordenador Me dieron unas medicinas que lo que me han hecho en cierta manera es
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quitarme el temblor, o sea que en el trabajo ya normalmente las piernas y el brazo no me


tiemblan. Avis a mi jefa de lo que me suceda, y a otro compaero; luego como nos
hacen una revisin anual el mdico, me hicieron los anlisis y tal, las pruebas, y
entonces la doctora me pregunt qu medicinas te ests tomando? Y contest:
pramipexol y rasagilina, entonces ya cambi su actitud, y avis a los compaeros de
trabajo de seguridad, eso que hay en prevencin, y vinieron a mi oficina a ver la mesa,
la sillapero bueno, como estaban en unas condiciones econmicas no muy buenas en
la empresa que digamos, pues no hicieron nada, tomaron nota y ya est.
P: Entonces, en cuanto a sus relaciones y vida social tampoco ha notado mucho
cambio?
P2: No ha cambiado. De hecho aqu en la asociacin he hecho nuevas amistades, los
cuales compartimos experiencias de la enfermedad.
P: Y cmo le ha afectado hasta ahora la enfermedad en su vida diaria?
P2: No siento que me haya afectado mucho: sigo trabajando, voy y vengo en bicicleta.
Digamos que como es el comienzo, el sntoma apareci y las pastillas han sido muy
preventivas. Si hubiese esperado y me hubiesen diagnosticado medio ao despus,
como se prevea, quizs hubiese notado ms discapacidad y tal.
P: Y cmo percibe actualmente su salud?
P2: Bien. Realmente los sntomas que tena como el estreimiento y las ganas de orinar
tenan que ver con el Parkinson. Lo nico es que tomo unas medicinas que antes no
tomaba y bueno, s, tengo que cuidarme con el tema del estreimiento, que es lo ms
desagradable.
P: Cmo reaccion ante el diagnstico de la enfermedad?
P2: Pues como ya haba ledo cosas y me haba informado ya me lo esperaba. As que
pens que es lo que me haba tocado. Por lo que haba ledo es una enfermedad de
longevidad y que normalmente nadie se muere de Parkinson se muere de otras cosas, y
que dentro de lo que cabe parece una enfermedad llevadera, aunque cada uno somos
distintos, y hay distintos tipos de Parkinson, la medicina te afecta de diferentes maneras,
cada uno es un ser particular en esta enfermedad que est en investigacin digamos no?
P: Y en cuanto a la convivencia familiar, siente que ha cambiado?
P2: No, no. Sigo teniendo la misma relacin con mi familia
P: Cmo se siente cuando asiste a las terapias de la asociacin?
P2: Muy bien, me gusta venir porque me encuentro con gente similar que cuenta sus
experiencias y eso me ayuda a entenderlo mejor.
P: Vino por iniciativa propia a la asociacin?
P2: S. Yo le acerca de la asociacin y llam antes de que me dieran el diagnstico y
me dijeron que esperara, y volv en octubre despus de que me lo confirmasen en

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agosto. Tambin fui en septiembre a una asociacin de Argentina, establec contacto e


iba todos los viernes con la gente de Argentina que tiene Parkinson tambin.
P: Cuando se siente incapaz de realizar una actividad pide ayuda?
P2: De momento no, hago mi vida normal.
P: Cmo percibe su calidad de vida actualmente?
P2: Bien, la percibo bien de momento.

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