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Alteraciones del desarrollo 4 GRADO

Curso 2012-2013 UNED

Aitziber Laguardia

Tema 1: Definicin, concepto y clasificacin de la diversidad funcional


1. Introduccin
Las personas con discapacidad han sido objeto de actitudes muy diferentes que van desde
conductas de exterminacin, hasta las de sobreproteccin para acabar derivando al momento
actual en el impulso hacia su autonoma personal y participacin activa en la sociedad como
miembros de pleno derecho.
El conocimiento que el ser humano ha ido adquiriendo sobre las causas de la diversidad
funcional ha permitido profundizar en sus caractersticas y establecer, un marco real para
conocer cales son las limitaciones y lo ms importante las capacidades y destrezas que estos
individuos pueden desarrollar tanto a nivel personal como social, con una estructura de apoyo
adecuada.
En el presente libro se utilizan indistintamente discapacidad y diversidad funcional; el trmino
diversidad funcional recoge de una forma ms precisa y real, la perspectiva actual sobre la
discapacidad, considerndola un estado de funcionamiento y salud ms que una situacin
desventajosa de la persona.

2. Evolucin histrica del concepto de discapacidad


El concepto de discapacidad, no es un concepto esttico a lo largo de la historia, adems
presenta importantes diferencias a nivel transcultural y transnacional.
La enfermedad, la discapacidad, la deficiencia y minusvala no son nuevos, muchos de los
restos arqueolgicos de Europa, frica, etc., muestran que el hombre del Paleoltico ya
presentaba patologas tales como artritis, tumores, amputaciones y numerosas fracturas para las
que se requeran apoyos que solventasen las limitaciones derivadas de stas.
En la prehistoria confluyen diversas perspectivas en relacin al tratamiento de las
discapacidades. Se puede hablar de dos perspectivas diferentes en relacin a la atencin a
personas con discapacidad:

Una primera relacionada con el proceso de seleccin natural, en esta, aquellos individuos
que no podan desarrollar actividades diarias como cazar, recolectar, caminar, luchar, etc.,
eran abandonados a su suerte.

Una segunda, en la que aparece la tendencia a las conductas de apoyo, proteccin y


bsqueda de soluciones para las personas que presentaban algn tipo de alternacin en su
funcionamiento.

Muchas son las referencias que se pueden encontrar en la historia, literatura o el arte en
relacin a la discapacidad: se sita la existencia de las primeras muletas ya en el 2800 a.C., las
primeras prtesis en el 2300 a.C y la primera pierna de madera en el ao 300 a.C.

2.1

Modelos de discapacidad

Se analizan los diferentes modelos de discapacidad aceptados por la mayora de los autores:

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Modelo Demonlogico
Modelo presente en la Edad Media; la Discapacidad se contempla como un castigo de dioses
otorgado como resultado de un proceso de posesin demoniaca, siempre asociada al mal y que
ineludiblemente derivaba en un intento constante de eliminar a todos aquellos individuos, que
presentasen alguna alteracin con el fin de proteger al resto de la poblacin. El nacimiento de
una persona con discapacidad conllevaba en el peor de los casos su asesinato y en el mejor a
su ocultamiento y aislamiento de por vida.
Modelo organicista
Modelo que tiene su origen en las actividades llevadas a cabo por figuras como Hipcrates
(460 -377 a.C) y Galeno (129- 199 d.C):
Hipcrates: considerado padre de la medicina e impulsor de la medicina como disciplina
cientfica y tcnica, crea varios mtodos de reduccin por traccin de deformidades y otras
patologas seas, inventa el banco de extensin utilizado a lo largo de periodos posteriores
para el tratamiento de las dislocaciones vertebrales.
Galeno: realiza experimentos para conocer como funciona el S.N y cuales son las
consecuencias de las lesiones que se producen en sus diferentes estructuras, realiza un
escrito Ejercicios con pelotita, considerado por diversos autores como precursor de la
mecanoterapia.
Desde este modelo se le atribuyen a la discapacidad causas orgnicas, con base anatmica y
fisiolgica y se le otorga gran importancia a la experimentacin, con el fin ltimo de poder ofrecer
a la persona afectada alguna alternativa de tratamiento o rehabilitacin.
En este modelo la persona con discapacidad debe ser protegida y vigilada, no se concibe su
autonoma o independencia, siendo la institucionalizacin la nica posibilidad de recibir atencin.
La institucionalizacin termin siendo un hacinamiento de personas con distintas patologas, en
las que la posibilidad de tratamiento individualizado iba disminuyendo.
Modelo Socioambiental
Se sita en el periodo de la postguerra y tiene sus orgenes en la necesidad de reintegrar a la
gran cantidad de combatientes y poblacin civil, que presentaba discapacidad fsica y psquica
como consecuencia de las heridas sufridas en las batallas,
Su visin es considerar a la persona con discapacidad como un ser social que debe
necesariamente volver a incorporarse a la sociedad. Los gobiernos en est poca, comenzaron
a invertir en investigacin y la fabricacin de ayudas tcnicas que permitieran a las personas con
discapacidad interactuar con su ambiente en mejores condiciones, los materiales, diseo y
funcionalidad han ido mejorando a medida que progresan las tcnicas de produccin y
fabricacin, as como la difusin. Aparece en esta poca el concepto de rehabilitacin.
Modelo rehabilitador

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Surge en los aos posteriores a la 2 Guerra Mundial y abarca hasta el presente. Se


caracteriza por los grandes avances tcnicos que permitieron mejorar el proceso de
rehabilitacin de las personas afectadas por algn tipo de diversidad funcional. Los avances se
dieron tanto al progreso a nivel industrial, como por la especializacin en distintas disciplinas, el
progreso cientfico mostr que cada rea de conocimiento se presentaba como un campo amplio
que requera de especialistas especficamente formados a fondo en cada tema. Comienzan a
s u r g i r especialidades como neurologa, bioingeniera, traumatologa, biomedicina. Que
representan en la actualidad el futuro proceso de rehabilitacin desde los niveles mnimos de
funcionamiento mecnico hasta los ms desarrollados nanotecnolgicos.
Se concibe el individuo con diversidad funcional como activo, autnomo e independiente,
involucrado en su proceso de rehabilitacin y motivado en la participacin social como ciudadano
de pleno derecho. Para ello es necesario trabajar las competencias y destrezas de una persona
con el fin de mejorar su adaptacin y participacin en el medio en el que vive.
Crticas al modelo: No considera los factores ambientales propios del entorno que rodea a la
persona con diversidad funcional y que pueden facilitar el proceso de integracin, o impidindolo;
aunque el modelo de gran peso al individuo y a los profesionales involucrados en un proceso de
integracin y rehabilitacin.
Ante este fracaso aparece una nueva perspectiva, la intervencin comunitaria, desde esta
orientacin se considera las destrezas y capacidades del individuo, los profesionales y tcnicas y
adems se analizan las condiciones del entorno, las posibilidades que tiene una persona para
adaptarse al entorno si se le facilitan los recursos personales, tecnolgicos, educativos, etc.
Modelo de integracin
Aparece a partir de la dcada de los 60. Desde este modelo el sujeto con diversidad funcional
es considerado como un ser en constante interaccin con el entorno en el que vive y cuyas
realizaciones futuras dependern tanto de los recursos disponibles y la naturaleza de la actividad
a realizar como de sus capacidades y destrezas personales. (Ver Fig. 1.2 Pg. 13)
Aparecen nuevos conceptos como integracin, normalizacin, accesibilidad fsica y cognitiva;
confluyendo todos ellos finalmente en el denominado Modelo de la Autonoma Personal, en el
que las actitudes y acciones desarrolladas por el entorno del individuo juegan un papel esencial,
promoviendo la igualdad de oportunidades, la eliminacin de barreras para la movilidad, las
comunicaciones, la educacin, en definitiva la defensa de la universidad a travs del diseo para
todos.
Aboga por la independencia de la persona con discapacidad, asumiendo sta y su entorno
familiar el liderazgo en defensa de sus derechos sociales, y buscando la equidad en su atencin
y la autonoma en el manejo de sus vidas.
Sin embargo, para poder facilitar cualquier tipo de apoyo, atencin, rehabilitacin, el concepto
de discapacidad, sus caractersticas y consecuencias deben estar recogidos en una
clasificacin, que permita establecer cuales son los apoyos a implementar tanto a nivel personal
como tecnolgico.

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3. Antecedentes en la clasificacin internacional en el funcionamiento, de la


discapacidad y de la salud (CIF)
3.1

CIE-10 (Clasificacin internacional de enfermedades)

La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) tradicionalmente, realizaba sus informes en base


a los datos sobre mortalidad y morbilidad aportados por los diferentes pases integrantes, que
facilitaban sus estadsticas utilizando como instrumento de valoracin la CIE.
La CIE es el resultado y consecuencia de la evolucin de la Nomenclatura uniforme de
causas de defuncin aplicable a todos los pases, su dcima versin es la que est actualmente
en vigor, elaborada en 1992. Esta clasificacin, a lo largo de los aos, no se mostr totalmente
eficaz para poder ser considerada como un sistema nico de clasificacin de la discapacidad ya
que en ella no se recogan los resultados sanitarios no mortales. La CIE no facilitaba informacin
sobre resultados relevantes como podran ser aquellos en los que un individuo presenta una
situacin de discapacidad que impide un funcionamiento adecuado en todos los mbitos de su
vida.
Para paliar esta ausencia, la Asamblea Mundial de la Salud, aprueba la elaboracin y
posterior publicacin de una clasificacin complementaria de deficiencias y minusvalas, esta fue
publicada por la OMS en 1980 y se le denomin Clasificacin Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalas (CIDDM).

3.2

CIDDM (Clasificacin de las deficiencias, discapacidades y minusvalas)

La CIDDM es un sistema de clasificacin basado en el proceso de etiologapatologa/manifestacin, de acuerdo con esta perspectiva, una enfermedad (Ej.: enfermedad
vrica) da lugar a una deficiencia (lesin en el nervio auditivo) que derivar en una discapacidad
(dificultades en la comprensin lectora) que finalmente podr causar en el individuo una
minusvala (dificultades para integrarse a nivel laboral y social).
En 1997 se elabor una nueva versin CIDDM-2 que inclua factores no considerados hasta
el momento como eran aquellos de naturaleza psiquitrica/psicolgica que aparecen con cierta
frecuencia en determinados tipos de discapacidad. Al mismo tiempo fueron incluidos en la CIE10 en su versin multiaxial. (Ver Fig. 1.3 Pg. 16)
La CIDDM-2 incluy factores etiolgicos que no son una enfermedad con base fisiolgica
(trastornos de personalidad, dificultades de aprendizaje, factores contextuales) con gran
impacto en la vida del individuo pudiendo llegar a originar una discapacidad.
En la CIDDM-2 la discapacidad se conceptualiza como una situacin que provoca un mal
funcionamiento en la vida del individuo que puede requerir adems de unas medidas de carcter
mdico, una serie de intervenciones de naturaleza social que permitan una participacin plena
del individuo a travs de la realizacin de cambios tanto en su entorno personal como en el
social. La salud del individuo y la ausencia de la misma sern por tanto resultado de la
interacciones de factores personales y contextuales.

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La CIDDM a lo largo de los aos ha experimentado diversas revisiones, y finalmente su ttulo


queda modificado el 22 de Mayo de 2001, por la Asamblea Mundial de la Salud, bajo la
denominacin de Clasificacin Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la
Salud (CIF) (OMS 2001).

3.3 CIF (Clasifiacin internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la


salud
La CIF realiza valoraciones centradas en la vida y las posibilidades de rehabilitacin,
integracin, etc. Califica y valora, por tanto, aspectos que van ms all de la visin
tradicionalmente aceptada y catalogada como enfermedad, tales como participacin,
integracin, actividad, etc.
Esta clasificacin apuesta por la transculturalidad e internacionalidad en su aplicacin, es
decir, define la universalidad en la validez de los criterios utilizados en la clasificacin, sea cual
sea la raza, edad o sexo del individuo a valorar. De cumplirse esas condiciones de fiabilidad y
validez, los resultados y conclusiones obtenidas a partir de investigaciones, estudios etc.,
pueden generalizarse a cualquier poblacin independientemente de sus variaciones geogrficas,
culturales, etc.
La CIF concede a todas las enfermedades la misma importancia; lo que implica igualdad en la
valoracin de los trastornos mentales equiparndolos en importancia con las alteraciones de
carcter fsico y reconocindolos como causa de situaciones discapacitantes tanto a nivel
personal como en el entorno social del sujeto; capaces de modificar la participacin del hombre
en la sociedad en la que queda inmerso.
La necesidad de clasificar y caracterizar la poblacin de personas con diversidad funcional
La organizacin, programacin, puesta en marcha y finalmente consecucin de un objetivo de
desarrollo social o investigador, debe partir de la base de un slido conocimiento de la diversidad
y las caractersticas de las poblaciones implicadas. Para cumplir este proceso, se suelen definir
los siguientes hitos:

Captar y definir los problemas

Clasificar la poblacin

Estudiar sus caractersticas diversificadoras

Definir soluciones apropiadas

Desarrollar la tecnologa de la solucin elegida

Implementar la solucin

Evaluar los resultados derivados de la implementacin

Una de las primeras acciones a emprender ser aquella que se centre en la clasificacin de
las poblaciones.

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La CIF, desarrollada por la OMS, permitir por primera vez a los cientficos, legisladores,
rehabilitadores y familiares como a la poblacin en general hablar un lenguaje comn que
elimine las imprecisiones y confusiones fruto de la no unanimidad existente hasta el momento.
La CIF, esta elaborada por 65 pases y aceptada por 191, como la clasificacin estndar, lo
que permite describir y clasificar de manera objetiva, la salud, la discapacidad y los estados
relacionados con las mismas.
La CIF complementa a la CIE 10. La CIF y la CIE forman parte de la Familia Internacional de
Clasificaciones de la OMS. Segn Ashley y otros documentos de la FCI-OMS debe apoyarse la
realizacin de esta Familia de Clasificaciones en base a cubrir los siguientes objetivos:
Aportar bases cientficas precisas, fiables y aplicables transculturalmente, para la definicin y
manejo de los estados de salud y sus consecuencias.
Establecer un lenguaje comn internacional en los aspectos relacionados con la salud y las
actuaciones en salud.
Permitir la transferencia y comparacin de informacin en temas de salud a travs del tiempo,
en las distintas disciplinas y naciones.
Aportar sistemas de codificacin y registro para el desarrollo de sistemas de informacin en la
salud.
Promover la investigacin y en ltima instancia el conocimiento, en materia de salud y en las
actuaciones relacionadas con la misma.
Para que la CIF pueda cumplir su objetivo de multiaplicabilidad y mutioperabilidad es
necesario adoptar una serie de estrategias:
Fundamentarse en unas slidas bases cientficas y taxonmicas.
Ser aplicable en distintas culturas para lo que se ha promovido en su desarrollo la realizacin
de estudios cualitativos y cuantitativos de verificacin transcultural.
Entender la salud, y por tanto las actuaciones en salud, como un concepto multidimensional,
incorporando los distintos aspectos del modelo bio-psico-social de salud y enfermedad.
Satisfacer las necesidades de las mltiples disciplinas que operan en el campo de la salud,
pero tambin de los distintos grupos afectados, lo cual ha quedado reflejado en los grupos de
trabajo que han participado en los procesos de desarrollo de las distintas clasificaciones.
Garantizar que a partir de ella se puedan satisfacer las necesidades de informacin en salud y
elaborar todo tipo de medidas y estadsticas relevantes sobre los estados y las actuaciones
en el mbito de la salud.
Sistema de clasificacin de la CIF
La CIF, clasifica la salud y los estados relacionados con la salud. La unidad de clasificacin
esta constituida por las categoras de cada dominio de salud y de los dominios relacionados con
la salud. En la CIF las personas no son las unidades de clasificacin, es decir, no clasifica

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personas, sino que describe la situacin de cada persona dentro de un conjunto de dominios de
salud o dominios relacionados con la salud. La descripcin siempre se hace en el contexto de
los factores ambientales y personales.
Qu es la CIF?

Es un sistema de clasificacin, que permite establecer un marco de referencia para


valorar el funcionamiento del individuo en los diferentes mbitos de su vida, que pueden verse
afectados en un momento determinado como consecuencia de una condicin de salud
alterada.

Posee una visin completa del concepto de discapacidad, como resultado de la


interaccin entre diversos factores como son las condiciones de salud y personales de un
individuo, as como los factores contextuales propios del entorno en el que este se
desenvuelve en su vida diaria. Se trata de una visin global en la que los elementos no tienen
por qu estar ligados exclusivamente a la presencia de una alteracin de naturaleza
anatmica o fisiolgica.

No es un instrumento de medida para establecer un valor esttico y/o estadstico sobre el


grado de discapacidad.

La utilidad de este sistema se basa en su capacidad para valorar el grado de


funcionamiento de un individuo, sea cual sea la etiologa de la cual se deriva su situacin de
discapacidad, valorando desde el punto de vista cualitativo a travs del establecimiento de
una serie de criterios, el funcionamiento del individuo, cuales son sus capacidades para que
este realice determinadas actividades en un entorno dado.

Objetivos de la CIF
Tiene por objeto la clasificacin del funcionamiento, discapacidad y salud de aquellas
personas afectadas por cualquier disfuncin, alteracin, trastorno, etc., (se cual sea su etiologa
y patologa), valorando para ello tanto los aspectos fsicos y biolgicos como la alteracin que
estos producen en el entorno social y las consecuencias que ello reporta el individuo. Los
objetivos especficos de la CIF, segn la OMS, son:

Proporcionar una base cientfica para la comprensin y el estudio de la salud y los


estados relacionados con ella, los resultados y los determinantes.

Establecer un lenguaje comn para describir la salud y los estados relacionados con ella,
para mejorar la comunicacin entre distintos usuarios, tales como profesionales de la salud,
investigadores, diseadores de polticas sanitarias y la poblacin en general, incluyendo a las
personas con discapacidades.

Permitir la comparacin de datos entre pases, entre disciplinas sanitarias, entre los
servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo.

Proporcionar un esquema de codificacin sistematizado para ser aplicado en los sistemas


de informacin sanitaria.

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Conceptos de la CIF
Se comienza con tres trminos que si bien en numerosas ocasiones se han utilizado como
sinnimos, no lo son y presentan distintas caractersticas porque afectan a fenmenos
englobados dentro de un mismo estado pero con diferentes manifestaciones:

Deficiencia: dentro de la experiencia de salud, es toda prdida o anormalidad de una


estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica. Esta definicin hace referencia a las
anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia, y a la funcin de un rgano o
sistema, cualquiera que sea su causa; en principio, las deficiencias representan trastornos a
nivel de rgano.

Discapacidad: dentro de la experiencia de salud, es toda restriccin o ausencia (debida a


una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que
se considera normal para un ser humano.

Minusvala: dentro de la experiencia de salud, es una situacin desventajosa para una


persona determinada, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita o
impide el desempeo de un rol que es normal en su caso (en funcin de su edad, sexo y
factores sociales y culturales).

Se destacan por primera vez las caractersticas personales del individuo, los factores sociales
y los factores culturales no considerados hasta el momento.
No todos los trminos aparecern en una situacin dada, Ej.: podemos presentar una
polidactilia (ms de 5 dedos) y no presentar discapacidad. Por otro lado se puede presentar un
trastorno de conducta ligado a altos niveles de ansiedad (TOC) sin que haya ninguna deficiencia
asociada, sin embargo, segn reconoce la OMS, puede llegar a provocar un alto grado de
discapacidad.
En el contexto de la salud, planteado desde la CIF se utilizaran los conceptos de: Funciones
Corporales, Estructuras Corporales, Deficiencias, Actividad, Participacin, Limitaciones en la
Actividad, Restricciones en la Participacin y Factores ambientales.
Componentes de la CIF
.La CIF, clasifica la salud y los estados relacionados con la salud en base a dos
componentes:

Funcionamiento y Discapacidad, que a su vez se divide en:


o Funciones corporales y Estructuras corporales
Funciones corporales: funciones fisiolgicas de los sistemas corporales incluyendo las
funciones psicolgicas
- Se denominan con la letra b, que nos indica que es una funcin corporal.
- Existe un intervalo para cada enfermedad o alteraciones. (ver Pg. 23 -24)

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Estructuras corporales: partes anatmicas del cuerpo, tales como los rganos, las
extremidades y sus componentes
- Se denominan con la letra s, que nos indica que es una estructura corporal
- Existe un intervalo que determina las alteraciones o enfermedades (Ver Pg. 25)
o Actividades y Participacin: hace referencia a los aspectos vitales relacionados con el
funcionamiento, tanto desde la perspectiva individual como social. Algunos ejemplos de las
reas que abarca son la Movilidad, el Autocuidado y la Vida domstica.
El trmino actividades hace referencia a la realizacin de una tarea o accin por parte de
un individuo.
El trmino participacin hace referencia al acto de involucrarse en una situacin vital.
- Se denominan con la letra d, que hace referencia a que se trata de este
componente. (Ver Pg. 25-27)

Factores contextuales, se divide en:


o Factores ambientales: considerando estos como el ambiente fsico, social y actitudinal en
el que las personas viven y conducen sus vidas. Estos factores ejercen influencia positiva o
negativa en los componentes de funcionamiento y discapacidad. Algunos ejemplos de
estos factores son el entorno natural y la presencia de cambios en el entorno, derivados de
la actividad humana.
o Factores Personales: La clasificacin no incluye una subcatalogacin de estos factores,
tanto por su amplitud como por su subjetividad. Algunos de estos factores pueden ser la
edad, sexo o la religin.
- Se denominan con la letra e, e indican que se trata de factores contextuales,
concretamente ambientales, puesto que los personales no se clasifican. (Ver Pg. 2730)

Ambos tipos de factores pueden emplearse de dos formas: 1) pueden utilizarse para indicar la
presencia de problemas, todos ellos incluidos en el concepto global de discapacidad; 2) pueden
indicar aspectos no problemticos de la salud y aspectos relacionados con la salud (Para ver
con ms detalle la clasificacin Ver Pg. 23-30)
Cmo clasificar con la CIF?
CIF
Funcionamiento y

Factores contextuales
Actividades
y
participaci
n d

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Funciones corporales
b
Estructuras corporales
Cambio de
funcin
corporal

Nivele
s

Cambio de
estructura
corporal

Nivele
s

Factores ambientales
e

Capacida
d
Nivele
s

Desempe
o/realizaci
n
Niveles

Factores
personales

Facitador/
barrera

Nivele
s

Cada uno de los componentes (b, s, d, e) contiene dominios que son un conjunto de
funciones fisiolgicas, estructuras anatmicas, acciones, tareas o reas de la vida. (Fig. 1.6).
Una vez especificado el componente general al que se hace referencia (b,s,d,e) se debe
aadir un cdigo numrico cuya extensin ser variable dependiendo de las caractersticas
concretas que el sujeto presente. (Ver Fig. 1.7)
Dgitos de 3 y 4 nivel solo tienen las clasificaciones de Funciones y Estructuras corporales.
(Ver Fig. 1.8) En los cdigos de tercer y cuarto nivel existe la posibilidad de una codificacin
especial que correspondera al cuarto y quinto cdigo:
Otro especificado (identificado con el nm. 8), se refiere a aquellos del funcionamiento que no
estn incluidos en ninguna categora especfica.
No especificado (identificado con el nm. 9) permite la codificacin de funciones que se
adscriben al grupo, pero para las que no hay suficiente informacin para asignarle una
categora ms especifica.
Calificadores
Los calificadores se indican al final del cdigo con uno o dos nmeros despus del punto final.
En el caso de los factores ambientales el punto decimal puede ser sustituido por el signo +
cuando se quiere indicar que es un factor facilitador y no una barrera. Cualquier cdigo debe
incluir al menos un calificador. (Ver figura 1.9)

Calificadores del Componente Funciones Corporales : se adjudicaran en funcin de la


gravedad de la alteracin expresada sta en trminos de porcentajes para establecer
equivalencias con los parmetros utilizados en la valoracin de los estados de salud y
discapacidad. (Ver Tabla 1.1 Pg. 35)

Calificadores del componente Estructuras corporales : se utilizan tres calificadores, el


primero indica magnitud de la deficiencia, el segundo naturaleza del cambio, y el tercero
localizacin de la deficiencia. (Ver tabla 1.2 Pg. 36

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Calificadores del componente Actividades y Participacin : ambos se valoran con dos


calificadores:
o El calificador desempeo/realizacin (D/R): describe lo que una persona hace sobre su
entorno incluyendo el contexto social.
o El de capacidad (C): describe la aptitud de un individuo para realizar tareas especficas
sin ayuda de tecnologa, dispositivos adicionales o terceras personas.
o Hay un tercer calificador que se referira a la capacidad del sujeto con ayuda (C/A)
o El cuarto sera el desempeo sin ayuda (D)
o El quinto sera Adicional (A). Los tres ltimos tienen un carcter opcional. Ver Fig. 1.10
Se considera que aparece una limitacin o dificultad en el componente de Actividades y
participacin que afecta al desempeo y realizacin, cuando se produce una desviacin
significativa que puede ser tanto de naturaleza cuantitativa como cualitativa, entre el grado de
desempeo de un individuo en las diferentes funciones que se incluyen en este componente,
y el desempeo que se podra considerar estndar o normalizado en el resto de la poblacin
que no presenta un estado de salud similar. Finalmente desempeo/realizacin, capacidad,
etc. Se establece en base a un porcentaje, la escala de calificacin es la mima que la tabla
1.1.

Calificadores del componente Factores ambientales : Se pueden emplear tres


modalidades diferentes de codificacin de los factores ambientales
o Modalidad 1: los factores ambientales se codifican independientemente, sin estar
relacionados con funciones o estructuras corporales o Actividades y participacino Modalidad 2: Se codifican para cada componente, con el cdigo e seguido de los dgitos
correspondientes.
o Modalidad 3: se codifican para los calificadores de capacidad y desempeo/realizacin en
el componente de Actividad y participacin de cada tem, tal y como se refleja a
continuacin. Calificador de desempeo realizacin_____ cdigo e_____ Calificador de
capacidad:______ cdigo e____.
Los factores ambientales deberan valorarse para cada componente del funcionamiento y
codificarse de acuerdo con una de las tres modalidades descritas. Estos factores deben
valorarse de acuerdo con una situacin especfica en la que se encuentra el individuo.
Los calificadores indican en que medida un elemento puede ser considerado como facilitador
o por el contrario supone una barrera, no todas las soluciones de accesibilidad son
accesibles, para todas las alteraciones del estado de salud que puede presentar el individuo,
y tampoco un facilitador lo que va a ser de manera constante o va a presentar la misma
calidad a la hora de facilitar. la accesibilidad den determinada situacin. Lo mismo ocurre con
las barreras, ya que su catalogacin como tal depender de la dificultad para poder salvarla,
si es o no evitable, si la barrera se produce por la presencia de un fenmeno como puede ser

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una actitud negativa en un entorno laboral o si se produce por la ausencia de una


determinada ayuda tecnolgica de apoyo. (Ver Tabla 1.4 Pg. 39)
Impacto de la CIF en el panorama legislativo nacional e internacional
Los estereotipos establecidos sobre los lmites funcionales que presentan las personas con
diversidad funcional, han promovido la exclusin econmica, educativa, cultural y social de esta
a lo largo de la historia. En relacin a sus derechos no siempre han sido considerados de forma
especfica, ni siquiera en la Declaracin universal de los Derechos humanos de 1948, en la que
no se cita de manera especifica a las personas con diversidad funcional.
La primera referencia moderna, a los derechos de las personas con discapacidad de manera
concreta, aparece en la Declaracin de la Conferencia Mundial de Derechos Humanos de Viena
(1993), en la que se afirma por primera vez que los derechos humanos tambin se aplican a las
personas con discapacidad, citndose textualmente El lugar de las personas con discapacidad
est en todas pares y la sociedad debe remover cuantos obstculos existan para alcanzar la
plena participacin de ese colectivo.
En esta misma etapa, se dictan las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades
para las personas con discapacidad (1993), con el objetivo de que todos los estados desarrollen
y pongan en prctica polticas orientadas a la consecucin del principio fundamental de igualdad
de oportunidades. Sin embargo, las citadas normas no respondan de manera eficaz.
La publicacin en el 2001 de la CIF por parte de la OMS ha supuesto un pilar clave en la
elaboracin de nueva legislacin en materia de discapacidad y modificaciones a la ya existente,
contemplando los derechos de las personas con diversidad funcional desde una perspectiva ms
acorde a sus necesidades especficas. Esta nueva aproximacin ha permitido un cambio social e
institucional sobre todo en el campo educativo y laboral que permite su inclusin de pleno
derecho en la sociedad global.
L a CIF supuso un importante revulsivo a partir del cual la discapacidad, su concepto,
valoracin e intervenciones en materias de rehabilitacin experimentan importantes
modificaciones, tanto de naturaleza terica como aplicada. Estos cambios abarcan todos los
aspectos comenzando por el propio concepto, su clasificacin atendiendo a los diversos tipos
existentes, las medidas preventivas y rehabilitadoras a desarrollar, as como la terminologa
aplicada en materia de legislacin.
La OMS reconoci al inicio de la revisin de la CIF que los trminos utilizados hasta el
momento, en la redaccin de legislativa relativa a personas con discapacidad, resultaban
estigmatizantes etiquetndoles como personas minusvlidas o discapacitadas por tanto
menos vlidas o sin capacidad para la participacin en la sociedad. Como consecuencia de este
reconocimiento, se plantea una nueva aproximacin en la redaccin de legislacin en materia de
discapacidad, promovindose que la terminologa utilizada no presente una connotacin
peyorativa y sea asimismo paulatinamente sustituida por trminos ms adecuados a las
capacidades de estas personas como son la sustitucin del trmino minusvala por el de

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discapacidad, como trmino genrico referido a diversidad de capacidades de un individuo


redactada en trminos de limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin.
En Espaa, se acomoda la terminologa a travs del Real decreto 1856/2009, 4 de diciembre,
que modifica el Real decreto 1971/1999, del 23 de diciembre.
La CIF incluye los siguientes cambios, todas las referencias hechas en la redaccin original

Del trmino minusvlidos y personas con minusvala quedan sustituidas por el trmino
discapacidad.

Del trmino discapacidad quedan sustituidas por limitaciones en la actividad

Del trmino grado de minusvala quedan sustituidas por grado de discapacidad

Del trmino grado de discapacidad quedan sustituidas por grado de las limitaciones en
la actividad

Se entender por grado de limitaciones en la actividad las dificultades que un individuo


puede tener para realizar actividades, expresadas en porcentaje. Una limitacin en la
actividad abarca desde una desviacin leve hasta una grave, en trminos de calidad o
cantidad, en la realizacin de la actividad, comparndola con la manera, extensin o
intensidad en que se espera que realizara una persona sin esa condicin de salud.

Para conseguir estas reformas legislativas, ha tenido un protagonismo esencial el esfuerzo de


las asociaciones y familias de afectados quienes han luchado denodadamente hasta conseguir
que se legalizasen y normalizasen para personas con diversidad funcional, los mismos derechos
a los que todo ciudadano tena hasta el momento sin ninguna lucha, ni esfuerzo. El esfuerzo de
estos movimientos asociacionistas ha permitido tambin, que estas mismas organizaciones y/o
asociaciones obtuviesen un reconocimiento legal en s mismas, lo que les ha permitido tener una
organizacin, financiacin econmica y representantes ante entidades pblicas y privadas tanto
a nivel nacional como internacional, colaborando y asesorando en materia de legislacin sobre
discapacidad.
El impacto de la CIF no solo se contempla en la legislacin a nivel nacional, tambin en la
legislacin a nivel internacional. Desde el mismo momento de la publicacin de la CIF, se
iniciaron las actividades encaminadas a la redaccin de la Convencin Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por las naciones unidas el 13 de
diciembre de 2006. Esta convencin supone un cambio paradigmtico de las actitudes y
enfoques respecto de las personas con discapacidad.
La convencin, consta de 50 artculos y se basa en 8 principios rectores:

El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, incluida la libertad de tomar


las propias decisiones, y la independencia de las personas.

La no discriminacin

La participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad

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El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad como parte
de la diversidad y la condicin humana.

La igualdad de oportunidades

La accesibilidad

La igualdad entre el hombre y la mujer

El respeto a la evolucin de las facultades de los nios y las nias con discapacidad y a su
derecho a preservar la intimidad.

Estos principios rectores introducen una nueva perspectiva a la hora de categorizar la


discapacidad, considerndose actualmente como una situacin ms dentro de la diversidad en el
funcionamiento del ser humano.
Todo su articulario se centra en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad,
con apartados especficos relativos a colectivos en un mayor riesgo social como son los nios y
mujeres. Se resaltan algunos artculos de carcter general:

Articulo 4, recoge las obligaciones generales de los estados a la hora de asegurar y


promover el ejercicio pleno de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de
las personas con discapacidad sin discriminacin alguna. Se concretan en el Art. 5.

Artculo 8: centrado en la toma de conciencia de la poblacin, considerando de gran


relevancia el cambio de actitudes que eliminen los estereotipos negativos y falsos sobre el
colectivo de personas con discapacidad, potenciando as la utilizacin del nuevo termino de
personas con diversidad funcional, grupo dentro del cual se incluye al conjunto de toda la
poblacin con o sin discapacidad, puesto que todos presentamos de una forma u otra una
diversidad funcional.

Artculos 9 y 21, referidos respectivamente a accesibilidad y acceso a la informacin,


entendida esta como una obligacin tanto de carcter pblico como privado, con enfoque
global que incluye la accesibilidad al medio fsico, a la informacin, a la formacin y en
cualquier mbito en el que pueda interaccionar el inviduo.

Artculos 19 y 29, referidos respectivamente al derecho a vivir de forma independiente y


ser incluido en la comunidad y movilidad personal, derechos ntimamente ligados al desarrollo
de tecnologa y servicios de apoyo, que permitan al individuo una plena participacin de forma
autnoma en la comunidad.

Artculos, 24, 25, 26 y 27 centrados respectivamente en educacin, salud, habilitacin y


rehabilitacin, trabajo y empleo; por tratar mbitos en los que las intervenciones de los estados
son esenciales con el fin de permitir una integracin plena de las personas con diversidad
funcional en todos los mbitos de su vida.
Caso prctico
Ver Pgs. 45 54

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4. Accesibilidad universal, usabilidad y diseos para todos


En las ltimas dcadas muchos han sido los avances tcnicos y tecnolgicos que facilitan la
vida de las personas con diversidad funcional, desde los recursos orientados a las actividades
bsicas de la vida diaria, hasta los ms complejos desarrollos mediados por la tecnologa,
orientados todos ellos a mejorar la participacin de este grupo poblacional en reas como la
educacin, el trabajo, la participacin social, etc.
Son todos los recursos existentes accesibles y usables por personas con diversidad
funcional? No, pero es posible disearlos bajo los requisitos que subyacen a los siguientes
conceptos: Accesibilidad, Usabilidad, y Diseo para todos.
Concepto de Accesibilidad Universal
Existen diversas definiciones. Se tomara como referente la que se recoge en el artculo 2. c.
de la Ley 51/2003 de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No discriminacin y
Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU): La accesibilidad
universal es la condicin que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y
servicios, as como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos para ser
comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y
comodidad y de la forma ms autnoma y natural posible. Presupone la estrategia de diseo
para todos y se entiende sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse.
Accesibilidad, significa que un producto, recurso o servicio puede ser utilizado por todas
aquellas personas que lo deseen, teniendo en cuenta su diferentes capacidades, sin olvidar que
dentro de la variedad de usuarios, algunos pueden presentar algn tipo de diversidad funcional
de naturaleza fsica, sensoria o psquica de carcter temporal o permanente.
Objetivo: ayudar a aquellas personas que presentan un patrn funcional diferente, para
participar en las actividades de la vida diaria, incluyendo el mbito laboral, educativo, social y/o
comunicativo.
Un producto es accesible (telfono, edificio, sitio web, etc.) cuando puede ser utilizado por
todas las personas que deseen hacerlo presenten o no algn tipo de diversidad funcional.
En la actualidad es un concepto ms amplio (un tiempo atrs se refera slo a la facilidad o
dificultad para acceder a determinados entornos fsicos, destinada a la eliminacin de barreras
slo destinada a colectivos de personas con diversidad funcional). Un entorno es accesible de
forma integral cuando una persona sea cual sea su diversidad funcional o patrn de
funcionamiento, puede realizar cualquier actividad de manera autnoma sin que esta encuentre
barreras que obstaculicen su desempeo.
Tabla 1.5 Cuadro comparativo de accin de supresin de barreras y accesibilidad universal
SUPRESIN DE BARRERAS
ACCESIBILIDAD UNIVERSAL
Personas Beneficiarias
P e r s o n a c o n a l g n t i p o d e Toda la ciudadana
discapacidad, espacialmente
personas con movilidad reducida.
Objetivos
Facilitar el acceso
Promover la igualdad de oportunidades
de todas las personas en su acceso a

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mbito de actuacin
principal

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Estrategias

Sectorial:
1. Urbanismo
2. Edificacin
3. Transporte
4. Comunicacin
Supresin de barreras fsicas

Medidas de aplicacin

Aplicacin de la normativa

Instrumentos

Planes de actuacin a corto plazo

Agentes responsables

Ejecutores de proyectos

los bienes, productos y servicios


Transversal:
1. Espacios
2. Productos
3. Equipamientos
4. Servicios
Diseo Para todos y supresin de
barreras, ya sean referidas a la
movilidad, a los sentidos o al
conocimiento.
1. Aplicacin de la normativa
2. Medidas de gestin, control y
seguimiento.
3. Concienciacin ciudadana
4. Formacin
5. Participacin ciudadana
Planificacin estratgica a largo plazo
mediante la puesta en marcha de
polticas integrales
1. Administracin pblica
2. Ejecutores de proyectos
3. Propietarios, comerciantes, etc.
Toda la ciudadana.

Tipos de accesibilidad
La visin integral del concepto accesibilidad conlleva necesariamente el paradigma de la
igualdad de oportunidades para un individuo sin que existan lmites en funcin del entorno en el
que se encuentre.
Es un trmino que debe ser considerado por distintas disciplinas como el diseo, la
arquitectura, el urbanismo, las polticas sociales, la innovacin tecnolgica o la educacin. Las
diferentes actuaciones debern considerar las capacidades fsicas movimiento, fuerza,
destreza, resistencia- sensoriales, auditivas, visuales, olfativas, tctiles, - cognitivas,
comprensin, memoria - u la posibilidad de realizar acciones de orientacin, localizacin,
deambulacin, comunicacin, alcance Teniendo en cuenta esto, veamos los tipos de
accesibilidad:
Accesibilidad urbanstica y arquitectnica: se refiere fundamentalmente al acceso en igualdad
de condiciones al medio fsico y dentro de este entorno se incluye la accesibilidad a calles,
sealtica, edificios, instalaciones deportivas, laboratorios, zonas de ocio, en definitiva a
cualquier tipo de actuacin destinada a mejorar la movilidad y acceso al individuo a cualquier
zona tanto en su interior como en su exterior.
Accesibilidad al transporte: es clave a la hora de mejorar la participacin autnoma y la
integracin del individuo en los diferentes mbitos de actuacin (educativo, social, laboral,
personal). Las iniciativas encaminadas a mejorar la accesibilidad en el transporte irn tanto
orientadas al sector pblico como privado, cubriendo aspectos tales como la sealtica,
supresin de barreras arquitectnicas, etc. La ciudad y sus servicios, entre ellos, el transporte
deben facilitar los desplazamientos de las personas a travs de cualquier medio (taxi,

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autobs, tren, avin), con independencia de que tengan afectadas sus facultades fsicas y/o
sensoriales, de forma temporal o permanente.
Accesibilidad en el hogar: se englobaran todas las actividades encaminadas a mejorar la
autonoma de las personas con diversidad funcional en sus hogares. La autonoma mejora la
autoestima y autoconfianza en cualquier individuo pero especialmente en el colectivo de
personas con diversidad funcional. En este mbito es esencial la accesibilidad desde el punto
de vista fsico, considerando cuantas modificaciones sean oportunas de cara a la
deambulacin dentro del domicilio, utilizacin de recursos que permitan desarrollar las AVD
(baos adaptados, electrodomsticos accesibles y con la sealtica adecuada), del mismo
modo es crucial que la persona con diversidad funcional disponga en su domicilio de cuantas
instalaciones y recursos sean necesarios de cara a mejorar su participacin social (sistemas
de telefona, conexin web)
Accesibilidad en la educacin: La educacin es el primer eslabn para salir del proceso de
exclusin social y la accesibilidad en esta rea debe ir encaminada a todos los elementos
involucrados en el proceso de enseanza-aprendizaje, desde la accesibilidad fsica hasta el
cambio actitudinal hacia los alumnos con diversidad funcional, pasando por la adaptacin del
curriculum, materiales formativos, procesos de evaluacin, recursos educativos adaptados
alternativos, equipamiento adaptado en las aulas, formacin del equipo docente en materia de
diversidad funcional, etc.
Accesibilidad a la sociedad de la informacin y de la comunicacin: hablar de esto es hablar
de un acceso universal a cualquier tipo de tecnologas de la informacin y de la comunicacin,
independientemente del tipo de hardware, software, infraestructura de red, idioma, cultura,
localizacin geogrfica y capacidades de los/as usuarios/as.
Accesibilidad cognitiva: el grupo de usuarios con dificultades cognitivas incluye un grupo
heterogneo de alteraciones entre las que se encuentran personas con problemas de
lectoescritura, comprensin lectora o grfica, alteraciones del SNC, alteraciones del
desarrollo, enfermedades degenerativas, en definitiva trastornos todos ellos que en un
momento determinado de manera permanente o transitoria pueden incidir en el
funcionamiento cognitivo de la persona. Por ello la accesibilidad cognitiva se centrar, en
aquellas medidas encaminadas a eliminar las barreras cognitivas que encuentra una persona
a la hora de interaccionar y participar en su entorno, como consecuencia de un
funcionamiento inadecuado en sus procesos cognitivos tales como: procesamiento de la
informacin, atencin, percepcin, memoria, resolucin de problemas, comprensin, etc.
Todos los tipos de accesibilidad son igualmente relevantes y esenciales a la hora de permiter
a la persona un desenvolvimiento pleno y autnomo. Las TICs (tecnologas de la sociedad de la
informacin y de la comunicacin) son muy importantes en la actualidad de cara a la integracin
y participacin social de las personas independientemente de su edad o capacidades fsicas,
sensoriales o psquicas. Si la accesibilidad no se encuentra en las TICs, supondrn una barrera
ms que una herramienta facilitadora del proceso de normalizacin e igualdad de oportunidades.

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Entre las actuaciones ms importantes en materia de accesibilidad a los contenidos virtuales


mediados por la tecnologa, cabe destacar la Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI). Se trata de
una actividad desarrollada por W3C cuyo objetivo es facilitar el acceso de las personas con
diversidad funcional, desarrollando pautas de accesibilidad, mejorando las herramientas para la
evaluacin y reparacin de accesibilidad Web, llevando a cabo una labor educativa y de
concienciacin en relacin a la importancia del diseo accesible de las pginas web, y abriendo
nuevos campos en accesibilidad a travs de la investigacin en esta rea.
La WAI ha desarrollado una serie de analizadores, que permiten a los usuarios de los
contenidos web comprobar si se han seguido los criterios de accesibilidad oportunos. Ver Pg.
60-61.
Concepto de Usabilidad
Este concepto est ntimamente relacionado con el de accesibilidad, a menudo se mezclan
las caractersticas de ambos y en ocasiones se han utilizado como trminos intercambiables. Sin
embargo se trata de dos conceptos diferentes aunque complementarios.
La definicin realizada por Guidance Usability ISO 9241-11 es una de las ms aceptadas: Es
el grado en el que un producto puede ser usado por determinados usuarios para conseguir
objetivos especficos con eficacia, eficiencia y satisfaccin en un contexto especfico de uso
Segn Jacob Nielsen, la usabilidad sera un concepto referido a la cualidad que presentara
un sistema, para ser utilizado de forma fcil a la hora de aprender, utilizar, recordar, tolerante a
los errores y subjetivamente placentero.
A menudo la usabilidad de un contenido, dispositivo, servicio entre en conflicto con los deseos
de los diseadores, que consideran la accesibilidad y el diseo como puntos fundamentales,
olvidando los intereses, necesidades y objetivo que persiguen los usuarios en su utilizacin.
La usabilidad es un atributo de un sistema, y engloba un conjunto de procesos y tcnicas que
deben ser consideradas desde el tiempo que comienza el diseo y desarrollo de cualquier
dispositivo, contenido, recurso, etc.
De acuerdo con la norma ISO 9241-11, un sistema, dispositivo, servicio usable debe cumplir
los siguientes requisitos:
Debe estar destinado a usuarios especficos
Los usuarios deben tener objetivos concretos
El sistema debe permitir la consecucin de los mismos de manera efectiva y eficaz
El sistema, dispositivo, servicio tendr una utilizacin dentro de un contexto especfico
Para comprobar la usabilidad de un desarrollo tecnolgico, es necesario que los usuarios
finales estn involucrados en los test de evaluacin, para detectar sus problemas, sus fortalezas,
su eficacia e idoneidad a la hora de ser empleado en un determinado contexto. Los elementos
claves del proceso de evaluacin son:

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Que los futuros usuarios estn involucrados en el proceso de evaluacin, deben


seleccionarse usuarios que utilizarn esos recursos.
En el proceso de evaluacin se plantearn acciones, actividades, que el individuo llevar a
cabo gracias a ese recurso dentro de sus tareas normales.
La usabilidad se valorar dentro de un contexto lo ms normalizado posible y parecido a su
contexto real de uso.
El diseo y creacin de desarrollos tecnolgicos usables es beneficioso no solo para el
usuario sino tambin para las empresas productoras y distribuidoras, instituciones educativas,
etc. Ya que permite al individuo completar sus tareas de una forma ms rpida y fcil evitando la
frustracin y el abandono. Para ello es necesario que todos los roles implicados en el proceso de
diseo, desarrollo y aplicacin adquieran conocimientos sobre las necesidades de los usuarios
que finalmente utilizarn un recurso dado.
Existen diferentes documentos, guas y estndares, que guan el proceso de produccin de
desarrollos usables la gran mayora se centran en la creacin de recursos virtuales tales como
las normas ISO, muchas de ellas relacionadas con la calidad de uso. Centradas en la
elaboracin de documentacin sobre software.
Se han recogido adems, otro tipo de manuales que permiten valorar la usabilidad de ortos
elementos como son las ayudas tcnicas, entre los que destaca la MUSA/IBV ; Mtodo para la
seleccin de ayudas tcnicas bajo criterios de usabilidad, desarrollado por el instituto de
Biomecnica de Valencia (2003) cuyo objetivo es medir la usabilidad de diferentes modelos
previo a su adquisicin.
Concepto de Diseo para Todos/Diseo universal
El termino Universal Desing fue acuado y definido por el arquitecto estadounidense Ronald
L. Mace y result ratificado y matizado en la Declaracin de Estocolmo del ao 2004 en la que
defini as su objetivo ... hacer posible que todas las personas dispongan de igualdad de
oportunidades para participar en cada aspecto de la sociedad...[para lo cual] el entorno
construido, los objetos cotidianos, los servicios, la cultura y la informacin [...] deben ser
accesibles y tiles para todos los miembros de la sociedad y consecuente con la continua
evolucin de la diversidad humana.
Se basa en una filosofa, en base a la cual se determina como deben generarse los
productos, recursos, servicios, dispositivos accesibles y usables por todos y para todos.
Relacionado con diversas disciplinas como el diseo, la ingeniera, la ergonoma, etc.
Es una estrategia que tiene por objetivo disear los entornos, productos y servicios para que
puedan ser utilizados por el mayor nmero posible de personas, sin necesidad de adaptacin o
de diseo especializado. Proporciona mecanismos que faciliten el uso de ayudas tcnicas para
aquellos que no puedan utilizar el producto sin una ayuda especial.
El Centro para el Diseo Universal desarroll en 2006, los 7 principios grales que deben
aplicarse en el diseo de productos:

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Aitziber Laguardia

Uso equitativo: usado por todas las personas y a precio razonable.

Uso flexible: debe acomodar a un rango amplio de personas con distintos gustos y
habilidades.

Uso simple e intuitivo: fcil de entender, independientemente de la experiencia del


usuario, conocimiento, habilidades del lenguaje y nivel de concentracin.

Informacin perceptible: que comunique efectivamente la informacin necesaria al


usuario, con independencia de las condiciones ambientales y de sus capacidades
sensoriales.

Tolerancia para el error: minimice posibles incidentes por azar y consecuencias adversas
de las consecuencias no previstas.

Esfuerzo fsico mnimo: usarse eficiente y confortablemente con mnima fatiga.


Tamao y espacio para aproximacin y uso: tener espacio y tamao apropiado para su
cercana, alcance y uso.

No obstante hay que tener en cuenta que intervienen otros aspectos, como coste, cultura de
uso, ambiente,... Un entorno accesible ha de ser:
Respetuoso;
Seguro, sin riesgos para los usuarios;
Saludable, sin posibilidad de producir alergias o enfermedad;
Funcional;
Comprensible, pues debe poder orientar a cualquiera con informacin clara, distribucin
espacial,...;
Esttico: el que sea agradable repercute en su mejor uso y aceptacin por parte de todos.
Como corolario: el fin ltimo del Diseo para Todos es la intervencin sobre entornos,
productos y servicios con la finalidad de que todas las personas incluidas las generaciones
futuras, independientemente de la edad, el gnero, las capacidades o el bagaje cultural, puedan
disfrutar participando en la construccin de nuestra sociedad, con igualdad de oportunidades
para participar en actividades econmicas, sociales, culturales, de ocio y recreativas y pudiendo
acceder, utilizar y comprender cualquier parte del entorno con tanta independencia como sea
posible.
Normativa especfica sobre la accesibilidad
La legislacin es de los factores que impulsan el desarrollo de la tecnologa accesible. En
EE.UU, Europa y Espaa se est consiguiendo que las empresas se preocupen por la
accesibilidad. Existen planes y leyes como la Ley de servicios de la sociedad de la informacin y
de comercio electrnico Lssice; Ley de Igualdad de Oportunidades, No discriminacin y
Accesibilidad universal - LIONDAU.

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Aitziber Laguardia

La regulacin sobre accesibilidad en Espaa se contiene bsicamente en la Ley 52/2003


LIONDAU, donde se regulan las condiciones bsicas de accesibilidad en cada uno de los
mbitos de su intervencin, telecomunicaciones y sociedad de la informacin, espacios pblicos
urbanizados, transportes, etc. Tambin en el desarrollo de dicha Ley, el I Plan Nacional de
Accesibilidad 2004-2012 tiene como objetivo principal alcanzar la accesibilidad universal de
todos los entornos, productos y servicios para superar las barreras que discriminan a las
personas con discapacidad.
Ley 27/2007: por la que se reconoce la lengua de signos espaolas y se regulan los medios
de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y
sordociegas. Esta Ley rige el principio de libertad de eleccin en la forma de comunicacin por
parte de las personas sordas o sordociegas.
Condiciones de accesibilidad y no discriminacin en las relaciones con la Administracin
General del Estado: condiciones que deben presentar las Oficinas de Atencin al Ciudadano,
impresos y cualquier otro medio que la Administracin Gral dedica especficamente y en el
mbito de sus competencias a las relaciones con los ciudadanos.
Condiciones de accesibilidad y no discriminacin en espacios pblicos y edificaciones.
Garanta de la utilizacin no discriminatoria, independiente y segura de entornos pblicos
urbanizados,...
Condiciones de accesibilidad y no discriminacin en la sociedad de la Informacin: se refieren
a las condiciones bsicas para el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologas,
productos y servicios relacionados con la sociedad de la informacin y medios de comunicacin
social.
Condiciones de accesibilidad y no discriminacin en medios de transporte: son las
condiciones bsicas que han de cumplir los modos de transporte. La regulacin se refiere a
material mvil u tambin a los edificios e instalaciones implicados en la actividad de los medios
de transporte.
Procedimiento de voto accesible. Facilidad a los visualmente incapaces a ejercer su derecho
al sufragio.
A nivel europeo existe legislacin referida a todos estos criterios de accesibilidad que deben
cumplir los diferentes recursos en pro de la participacin y equiparacin de oportunidades.
Algunas de ellas:
Resolucin del Consejo de 6 de febrero de 2003 sobre Accesibilidad Electrnica.
Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad.
Comunicacin de la Comisin al Consejo, al Parlamento Europeo, al Comit econmico y
social y al Comit de las Regiones. Hacia una Europ sin barreras para las personas con
discapacidad (COM 2000-284 final). (Para ver ms consultar Pg. 68)

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Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

Tema 2: Diversidad funcional visual


DIVERSIDADFUNCIONALVISUAL
ETIOLOGIAYPREVALENCIA

Factores de riesgo
Biolgico

FACTORESDERIESGOE
IMPACTODELAS
ALTERACIONESDELA
FUNCINVISUAL

Impacto en el mbito
personal, educativo y
socio laboral

Social

Escotoma central
Visin tubular

Hemianopsia
ALTERACIONES

Baja agudeza visual


Prdida visual de
origen cerebral

Nistagmus

Procedimiento

DETECCIN,
EVALUACIN
EINTERVENCIN

Autonoma personal

PRODUCTODEAPOYO

Intervencin

mbito Educativo

mbito Socio-Laboral
Etiologa y prevalencia
Sistemas de comunicacin

1.
Introduccin

LA
SORDOCEGUERA:
UNADIVERSIDAD
FUNCIONALSINGULAR

Grupos de personas con sordoceguera


Intervencin y recursos

RECURSOSDEAPOYO

La visin es uno de los principales medios para obtener informacin del entorno e
interrelacionar con l. Aprox. el 40% de la informacin que procesa el ser humano se percibe a
travs de la vista.
Cuando la alteracin en el sentido visual es congnita o se produce durante los primeros aos
de vida, la intervencin debe iniciarse lo antes posible para poder iniciar la estimulacin y la
atencin temprana. En otros casos la deficiencia visual aparece de repente o de forma
progresiva. En todos los casos, los objetivos son: prevenir, detectar e intervenir en las
alteraciones del desarrollo que se suman innecesariamente al propio dficit, y proporcionar una
actitud positiva y realista que posibilite el mximo desarrollo de las capacidades.
Actualmente la inclusin educativa de los alumnos con deficiencia visual es un hecho en la
inmensa mayora, aunque sigue estando llena de obstculos.

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Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

2. Concepto de diversidad funcional visual


2.1

Baja visin, agudeza y campo visual

L a diversidad funcional visual: es disminucin visual significativa, prdida de visin que


imposibilita o dificulta de manera importante el acceso a la informacin y/o causa deficiencias en
alguna de las habilidades adaptativas necesaria para la plena integracin en la sociedad. Dentro
de sta se encuadran las personas sin ninguna visin, ceguera y aquellas que tienen un resto
visual, que son aquellas personas con baja visin (low visin) o personas con Deficiencia Visual,
antiguamente se les llamaba ambliopes, pero este trmino es un tipo de patologa.
L a Baja Visin tienen las personas que aun teniendo disminucin visual significativa, tienen
suficiente visin como para ver la luz, orientarse en ella y emplearla con propsitos funcionales.
Los parmetros para determinar la cantidad de visin son:

Agudeza visual: imagen ms pequea cuya forma puede reconocer el ojo.


o Se refiere a la capacidad del ojo para definir detalles.
o Se determina mediante escalas de optotipos.
o Hay varios tipos de agudeza visual, dependiendo de la tarea o detalle especfico por definir:
Agudeza de reconocimiento
Direccional o de Vernier
De enrejado o resolucin,
o La agudeza de reconocimiento es la utilizada con mayor frecuencia.
En 1862 Herman Snellen elabor la tabla ocular (eye chart), compuesta por filas de letras
que disminuyen de tamao poco a poco. Landolt introduce un mtodo de crculos con
orificios situados arriba, abajo a la derecha o a la izquierda; el sujeto de indicar la posicin en
la que se encuentra.
En ambos casos el resultado de la prueba es la proporcin entre la distancia a la una
persona ve un determinado estmulo visual, el optotipo, y la distancia a la que se ha
estableci que debera verlo una persona para que se considere que su visin es normal. La
normalidad se ha definido mediante anlisis del mnimo separable y teniendo en cuenta la
distribucin gaussiana de las variables fisiolgicas de los seres vivos (Marcos, 1999): 3/10 =
que puede discriminar a 3 metros el detalle que una persona con visin normal podra hacerlo
a 10 metros de distancia. El 0 indica ceguera total y el 1 la visin normal. Las dos formas ms
habitual de anotar la agudeza visual: en fraccin o en decimal.
Existen dos medidas clnicas de agudeza visual:
o Visin de lejos (AVL): es la que determina realmente el grado de visin. El tamao ms
pequeo que pueda discriminar correctamente el sujeto explorando ser el valor de la AVL.

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Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

La AVL se toma en cada ojo independientemente, con la mejor graduacin, correccin


ptica posible.
o Visin de cerca.

AVLODSC0,3
AVLOICC0,5
AVLAOCSC0,6

Agudeza Visual de Lejos, Ojo Derecho, Sin correcin


Agudeza Visual de Lejos, Ojo Izquierdo, Con Correcin
Agudeza Visual de Lejos, Ambos ojos, Con Su Correcin

Campo
Visual: porcin del
espacio que el ojo puede percibir simultneamente sin efectuar movimientos. Cada ojo ve
aproximadamente 155 en el plano horizontal (60 en el lado nasal y 95 en el temporal) y
130 en el plano vertical (60 por encima de la horizontal y 70 por debajo). Ambos ojos
estn orientados de frente, sus respectivos campos visuales se solapan. Esto significa que
el campo visual binocular es algo ms grande que el monocular, algo ms de 180
horizontales.

Existen 3 tipos de alteraciones campimtricas importantes:


o Las reducciones perifricas debidas a trastornos que afectan a las zonas externas de la
retina
o Los islotes de visin, escotomas. Segn su intensidad pueden ser absolutos, con ceguera
total en la zona, o relativos al no detectar los estmulos hasta que alcanzan cierto nivel de
intensidad.
o Las prdidas de la mitad o de la cuarta parte del campo visual, las hemianopsias y
cuadrantanopsias.
La medicin del campo visual se denominan campimetra, existen 2 tipos:
o Dinmica: el sujeto debe mirar a un punto situado en el centro de la pantalla, sin desviar la
mirada debe pulsar un dispositivo cuando detecte un estmulo de tamao e intensidad
constante que se proyecta a lo largo de un meridiano, desde la periferia hacia el centro.
Uniendo todos los puntos donde la persona ha percibido los estmulos se dibuja una lnea
llamadas ispteras que definen el campo visible para este estmulo. Es til para delimitar
las reducciones perifricas. El aparato ms utilizado es el Campmetro de Goldmann.
o Esttica: el estmulo se proyecta en distintos puntos sucesivamente, aumentando la
intensidad paulatinamente hasta que el sujeto lo percibe. Se determina la intensidad del
umbral. A partir de ah se proyectan estmulos de esa intensidad y mayor. El ordenador
muestra una grfica con los puntos vistos y no vistos, pudiendo apreciar las reas con

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Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

buena visin y en las que existen escotomas, aprecindose la intensidad de los defectos
relativos. Al estar guiada por ordenador se llama Campimetra computarizada . Existen
diferentes programas segn la zona del campo que se quiere explorar.

2.2

Clasificacin de la prdida de visin

Se recomienda a la Comunidad Mundial de la Visin el uso de la siguiente terminologa:

Ceguera: a utilizar slo para la prdida total de la visin y para condiciones en las que los
individuos tengan que confiar predominantemente en habilidades de sustitucin de la visin.

Baja visin: a utilizar para grados menores de prdida de visin en las que los individuos
pueden ayudarse de manera significativa mediante dispositivos y ayudas para la mejora de la
visin.

CATEGORIASDEDEFICIENCIAVISUALSEGNLACIE-10
CATEGORIAS AGUDEZAVISUALDELEJOSPRESENTADA
Peor que:
Igual o mejor que:
Deficiencia
visual ligera o
6/18
inexistente
0
Deficiencia
6/18
6/60
visual moderada
1
Deficiencia
6/60
3/60
visual grave
2
Ceguera
1/60
3/60
3
(contar dedos a 1 metro)
Ceguera
1/60
Percepcin de luz
4
(contar dedos a 1 metro)
Ceguera
Ausencia de percepcin de luz
5
9
No determinado o no especificado

En 1992 la OMS, aprob una definicin


que incluye tanto los datos cuantitativos
como funcionales:
Se denomina persona con baja visin a
quien padece una disminucin de sus
funciones visuales incluso tras un
tratamiento y/o correccin refractiva
convencional, cuya agudeza visual es
inferior a 6/18 (0.3) o cuyo campo visual
es inferior a 10 desde el punto de
fijacin, pero que usa o podra usar la
visin para planificar y/o ejecutar una
tarea.

Ceguera legal: para poder ser afiliado a


la ONCE: cumplen en ambos ojos y con
un pronstico fehaciente de no mejora visual, una de las siguientes condiciones:

Agudeza visual igual o inferior a 0,1 (1/10 escala de Wecker) obtenida con la mejor
correccin ptica posible.
Campo visual disminuido a 10 gados o menos.

Las definiciones que atienden slo los aspectos cuantitativos relativos a la agudeza y al
campo visual, no deberan considerarse nunca como lmites fijos o excluyentes, especialmente a
la hora de prestacin de servicios. As, dos personas con los mismos resultados en ambos
parmetros, no funcionara visualmente igual, ya que el uso efectivo de la visin depende de
muchos otros factores: perceptivos, cognitivos, ambientales, etc. Segn FAYE, la funcin visual

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es ms importante que la agudeza, una simple medicin de la agudeza visual no es un indicador


de funcin.
En personas de Baja visin, hay otro concepto importante: la eficiencia visual,
que es el
grado de resolucin que cada persona puede alcanzar al realizar tareas visuales especficas, as
como la facilidad, comodidad y tiempo que invierte en las mismas. La eficacia visual no se
puede medir, solo valora el funcionamiento visual en la realizacin de ciertas tareas. Lmites de
la OMS para considerar que una persona presenta baja visin: agudeza menor a 0,1 e igual o
mayor 0,3

2.3

Otras funciones visuales

Determinar la naturaleza de la deficiencia visual basndose solo en la agudeza y campo


visual es reduccionista.
Segn Hyvrinen en el trabajo clnico debe valorarse adems de esas funciones visuales, la
sensibilidad al contraste, las funciones culomotrices, la acomodacin, la visin de colores, la
visin binocular, la adaptacin ocular y la presencia de cambios transitorios perturbadores de la
calidad de la imagen.

El Contraste es la diferencia de luminancias entre la figura y el fondo donde se sita. El


valor umbral de percepcin de contraste es lo que se denomina sensibilidad al contraste. El
sistema visual no funciona en trminos absolutos, sino que realmente diferencia los estmulos
en relacin con el entorno circundante. Esta funcin debe medirse independientemente, ya que
no siempre est asociada a la prdida de agudeza visual. Las personas deficientes visuales
pueden tener prdida de visin que no se reflejan ni en la agudeza ni en el campo visual, sino
con una disminucin en la sensibilidad del contraste.

La funcionalidad visual depende en buena medida del Control de los movimientos


oculares voluntarios: Muchas personas con baja visin presentan nistagmus:. Estas dificultades
se reflejan en el rastreo y seguimiento. Los movimientos agitados de los primeros meses
continuarn en muchas ocasiones durante toda la vida. Muchos deficientes visuales hacen un
seguimiento mediante movimientos sacdicos cortos, de pequeos saltos, porque no pueden
hacer uno uniforme. En lugar de seguir el ritmo de un objeto en movimiento, esperan que se
desplace, y luego intentan mirarle de nuevo. Los movimientos de bsqueda para la localizacin
de un nuevo estmulo, o cambio de mirada no se consigue realizar con perfeccin y es
necesaria un continuo ajuste.

L a acomodacin es la capacidad de enfoque del ojo humano a las


diferentes distancias. Cuando no hay defectos de refraccin, la convergencia
que el sistema ptico imprime a los rayos que llegan a l, en distancias lejanas
en paralelismo, permite enfocar la imagen ntidamente en la retina. Cuando el
estmulo visual se encuentra situado a una distancia cercana los rayos de luz
llegan al ojo divergentes, ya que no ha habido espacio suficiente para que
alcancen el paralelismo. Para poder enfocar en estas distancias es necesario

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mayor poder de convergencia: la acomodacin. sta depende principalmente del cristalino que
est sujeto mediante fibras al cuerpo ciliar.
La contraccin del msculo ciliar relaja la tensin de las fibras y se produce un aumento de la
convexidad de la cara anterior del cristalino, consiguiendo el enfoque
de objetos situados a distancias ms prximas. La acomodacin es
muy potente en los nios y va disminuyendo con la edad, la lente va
perdiendo su elasticidad, producindose alrededor de los 45 aos la
plesbicia. Esta capacidad permite que el nio con baja visin pueda
discriminar en distancias muy cortas estmulos visuales muy
pequeos, al aumentar considerablemente su tamao, por la
disminucin de la distancia relativa y poderlo enfocar ntidamente.
La acomodacin que precisa el ojo para enfocar la imagen en distancia corta se mide en
dioptras y se denomina adicin: diferencia entre la refraccin de lejos y cerca y se calcula de la
siguiente manera:
Adicin (dioptras) =

100
distancia del estmulo visual al ojo (mediad en centmetros)

Esta
capacidad
est ausente en todos los deficientes visuales con afaquia: ausencia de cristalino por
intervencin quirrgica, siendo la etiologa ms habitual las cataratas, pero tambin la
acomodacin est disminuida en un n importante de las deficiencias visuales cerebrales.

La correcta visin de los colores: La seccin del espectro electromagntico que


percibimos como luz visible es muy pequea, aproximadamente de 380 a 760 nanmetros (1
nanmetro nm, es la millonsima parte de un metro). El ojo percibe las distintas longitudes de
onda como distintos colores
Actualmente la teora ms extendida para entender la fisiologa de la visin del color es la
teora tricromtica por la que se supone que hay 3 tipos de receptores, de conos, unos
sensibles a cada longitud de onda: larga, media y corta.
Cono azul: 430 nm
Cono verde: 530 nm
Cono rojo: 564 nm
Esta teora tiene sentido por las personas que presentan discromatopsias: deficiencia en la
visin de los colores. Se distinguen 3 grupos:

o Tricromatismos anmalos: en los que una de las 3 lneas de iconos est afectada, pero
funcional parcialmente, suficiente para realizar las tareas habituales con una cierta
precisin y sin grandes confusiones cromticas. Si se ven afectados:

Los conos rojos se denomina protanomala

Los conos verdes, deuteranomala

Los conos azules: tritanomala

o Dicromatismos: una de las tres lneas de conos est totalmente ausente. Si hay ausencia
de:

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Conos rojos se denomina protanopia.

Conos verdes: deuteranopia

Conos azules: tritanopia

o Monocromatismos: es un grupo de dicromatopsias con dficit profundo de la percepcin


de los colores y en la agudeza visual. Solo cuentan con un tipo de conos funcionales,
usualmente los azules: monocromatismo atpico o de conos o exclusivamente con
bastones: monocromatismo tpico o de bastones. La patologa ms habitual con ausencia
de la visin del color es la distrofia congnita de conos.
Los defectos protn y deutern, en conjunto denominados defectos rojo-verde, son los ms
prevalentes: 2% en su forma ms profunda o dicromatismos y hasta 6,5% en
las leves o moderadas o tricromatismos anmalos. Los defectos tritn o azulamarillo son de una incidencia mucho menor al igual que los
monocromatismos.
Para la evaluacin de la visin del color: test de Ishihara, con figuras
compuestas de puntos sueltos de distintos colores. Versin nmeros, para los
nios que saben leer los nmeros y versin caminos para quienes no lo
saben. Estn construidas de forma que el sujeto que confunda los colores ver
nmeros distintos de las que vera una persona normal. El inconveniente es que no sirven
casos de muy baja agudeza visual.
En esos casos de baja agudeza visual usa el test de Farnsworth: que
consiste en una serie de colores saturados que el sujeto tiene que
ordenar en una caja. Los errores indicarn el tipo de discromatopsia o
alteracin en la visin de los colores.

Visin binocular: importante para la percepcin de profundidad y la coordinacin culomanual y para otras actividades cotidianas: lectura, pelculas 3D. Los movimientos oculares se
hacen de forma conjugada cuando existe visin similar en ambos ojos, suficiente distancia y
buena convergencia. Aumenta de forma considerable el campo de fijacin y permite realizar los
movimientos oculares con mayor precisin y flexibilidad. Prevalencia defectos de la visin
binocular: 12%, entre ellos los que carecen totalmente de visin binocular al suprimir un ojo,
como consecuencia de una ambliopa (ojo vago, disminucin de la agudeza visual sin que
exista lesin orgnica que la justifique) que hubiera sido posible evitar si se hubiera detectado e
intervenido precozmente. La visin monocular es inevitable en la mayora de las personas con
baja visin, puede ser por diferencias importantes de visin entre ambos ojos, por deficiencias
de los campos visuales que hacen imposible la convergencia, por estrabismos.

Adaptacin ocular: a los diferentes niveles de intensidad de la luz. Para dicha flexibilidad
se usa en primer el diafragma que nos proporciona el iris y las diferentes capacidades de
nuestros fotorreceptores retinianos. En personas con baja visin estos mecanismos no
funcionan correctamente y necesitan ms tiempo para la adaptacin y/o disminuyendo
considerablemente la funcionalidad visual en funcin de la cantidad de luz del ambiente. En

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unos casos disminuyen sensiblemente la capacidad de visin con niveles altos


(degeneraciones maculares, aniridia, albinismo, distrofia de conos) mientras en otros la prdida
funcional se producen en los bajos niveles lumnicos (retinosis pigmentaria).

3. Etiologa y prevalencia
DATOS
GLOBALES
285 millones de personas con discapaidad visual, 39M estn ciegas
+2/3 partes ceguera ocasionada por condiciones prevenibles o curables
121M padecen discapacidad visual derivada de errores de refraccin (miopa, hipermetropa o astigmatismo) no
corregido (pudiendo corregirse con gafas, lentes de contacto o ciruga refractaria)
90% personas con discapacidad visual viven en pases con ingresos bajos o medianos.
En paises en desarrollo:
51% casos de ceguera son por cataratas
En pases desarrollados:
mayor incidencia de
Retinopata Diabtica
Degeneracin Macular asociada a la edad (DMAE)
DATOSENESPAA
80-90%
personas
con
diversidad
funcional
visual
poseen
un
resto
visual,
paulatinamente la
Afiliados ONCE
70.195 - 79,88% son deficientes visuales
->disminuyendo
"ciegos legales"
proporcin de ciegos totales 979.999 personas >6 aos con problemas de visin
EDAD2008
Etiologa principal
miopa Magna
Degeneraciones retinianas
Manulopatas
es la de > incremento por alta incidencia de la DMAE
DMAE
principal causa deficiencia visual >65 aos
Proporcin de ciegos totales 1996 - 30,23%
2010 - 20,12%
POBLACINESCOLARCONDEFICIENCIAVISUAL
Desarrollo normal
32%
dificultas graves o retrasos para aprender
43%
deficiencia visual
21%
Con problemas mdicos adicionales (el
ms comn: parlisis cerebral 33%)
79%
Diagnosticos de totalmente ciegos
9%
Deterioro visual cortical
45%

La poblacin escolar con deficiencia visual es muy


heterognea, desde ceguera total a la conservacin
de restos visuales a veces cercanos a la normalidad.
Los perfiles entre pases desarrollados son muy
parecidos, incluido nuestro pas.

4. Factores de riesgo e impacto de las alteraciones de la funcin visual


4.1

Factores de riesgo

Nos referimos a aspectos de los dficits visuales que pueden acabar incidiendo en diferentes
campos de la vida de las personas que la padecen. La existencia de una diversidad funcional es
en s misma factor de riesgo para otras perturbaciones del desarrollo que se asocian a la
diversidad funcional primaria. Manzano afirma que el dficit no determina un trastorno del
desarrollo ni una evolucin psicopatolgica, pero el nio con ceguera va a encontrarse con
dificultades para su autonoma y el establecimiento de una identidad especfica. Si bien existen
unas caractersticas de la afectacin visual, considerada de modo global, el nivel de cada
afeccin visual en las diferentes reas est modulada por otros factores.
Biolgico

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Se deben tener en cuenta la gran cantidad de alteraciones posibles y la repercusin funcional


diferenciada que provocan. Cada afeccin produce un efecto concreto sobre la funcionalidad
visual y requiere un tratamiento distinto. Factores de riesgo:

Gentico: La patologa ocular hereditaria es actualmente la causa ms frecuente de


enfermedades oftalmolgicas. Sndrome de Marfan (afecta a diferentes rganos corporales:
huesos, corazn y cristalino principalmente), o el albinismo. En la mayora de estos casos el
tratamiento actualmente no es posible, por eso es importante su prevencin por medio del
diagnstico y consejo gentico.

Enfermedades de riesgo de las madres gestantes : toxoplasmosis, rubeola, herpes,


citomegalovirus, etc. que pueden causal malformaciones visuales (estructuras oculares o
cerebro), otras condiciones son: consumo de txicos, malnutricin, preeclampsia. Las causas
directas de estas malformaciones no siempre se conocen.

Lo azaroso o incidental (prctica mdica incorrecta, accidente domstico o de trfico) que


pueden causar un gran impacto emocional por lo dramtico y lo inesperado de dicho
resultado.

La prematuridad: por si misma no produce dficit visual, pero en ocasiones debido al alto
riesgo vital de un beb de bajo peso, es necesario recurrir a tcnicas que permitan la
supervivencia y la administracin de oxgeno, lo que puede terminar produciendo alteraciones
en la vascularizacin de la retina, conocida como retinopata del prematuro que acaba
produciendo baja visin y miopata elevada.

Infecciones perinatales y/o postnatales : repercuten negativamente en el SN,


especialmente en el encfalo produciendo lesiones en zonas y reas relacionadas con la
visin. Lo mismo curre con los procesos neoplsicos o tumorales y lesiones cerebrales.

El temperamento: no es causante ni tiene relacin directa con afeccin visual alguna,


pero est ligado a condiciones biolgicas personales, por las que se difiere a la hora de
reaccionar en la percepcin y emisin de respuestas, en la tolerancia a condiciones de
malestar, etc. lo que s puede influir en el comportamiento de personas de deficiencia visual y
dar lugar a confusiones, valorando su comportamiento en base al dficit visual y no debido a
su forma de ser.

Los factores biolgicos han de considerarse ligados a la temporalidad, momento en que se


produce el dficit visual y a su progresividad que pueda o no seguir el dficit. La expectativa
negativa sobre la evolucin puede ser una fuente de estrs y malestar psicolgico tanto para el
sujeto afectado como para los familiares. La prdida progresiva de facultades influye en la
autoestima, en la imagen personal y en las relaciones y al mismo tiempo ha de adoptar medidas
compensadoras para mantener un nivel de autonoma y competencia ajustadas a su edad y
necesidades, para lo que debe realizar aprendizajes especficos.
Social
La repercusin de los dficits visuales se ve mediatizada por el medio social en el que se
desenvuelve el sujeto. Cada familia vive, interpreta de un modo particular el que uno o varios de

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sus miembros padezcan un dficit visual; viven en un medio social con unas creencias y
expectativas sobre los dficits, con unas posibilidades de apoyo mutuo por parte de otros
familiares, y en un medio con un marco sociopoltico que facilita con sus normas y disposiciones
que las personas cuenten con unos recursos econmicos y de apoyo determinados que facilitan
o limitan su integracin social, educativa y laboral.

El origen o la causalidad de la afeccin inciden en la vivencia del dficit a nivel


sociofamiliar. El hecho de heredar un dficit visual puede llevar a la culpabilidad o rememorar
lo que ha supuesto vivir con ese dficit. Vivencia diferente a cuando la herencia es debida a
un gen recesivo donde ambos son portadores pero lo desconocen. Todos estos significados
influyen, a veces inconscientemente, en el modo de tratar a la persona con el dficit, lo que se
convierte en un factor de riesgo.

El nivel socioeconmico particular: se encuentra con mayor frecuencia mejores niveles de


integracin personal y familiar de los nios con discapacidad visual en familias de nivel medio
y medio-bajo que en los de nivel alto.

Concepciones o estereotipos sociales: En ciertos estratos sociales los dficits son


interpretados como una incapacidad absoluta o que sern eternos dependientes, a los que no
se les debe o puede exigir un comportamiento maduro.

Los trastornos relacionales: es el factor de mayor riesgo. La ausencia de visin impide la


captacin de aspectos comunicativos de carcter no verbal, convirtindose en un hndicap
para iniciar y mantener relaciones personales, pudiendo generar la aparicin de un
sentimiento de rechazo o desinters. En los primeros meses de la vida esta situacin
particularmente importante porque condiciona el establecimiento de los vnculos afectivos
entre padres e hijos, pudiendo dar lugar a la aparicin de conductas de desconexin social y
de tipo psictico.

Reacciones emocionales ante la confirmacin del diagnstico pueden dar lugar a una
relacin desajustada entre padre y el hijo que dificulte su madurez personal y su insercin
social.

Otros miembros de la familia con patologa, a veces no diagnosticadas oficialmente, como


adicciones a txicos u otras formas de malestar social.

4.2

Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral

Es importante destacar que cada afeccin tiene una repercusin personal diferente en
dependencia a los rasgos en que se presente un sujeto determinado. Se sealan los aspectos
bsicos muy generales sobre la tarea educativa con el nio ciego o de baja visin.

Dificultad para recibir informacin completa del medio tanto cualitativa que cualitativa

Percepcin analtica de la realidad frente a la percepcin global que permite la visin.


Exige mirar los objetos por partes, parte de lo concreto para llegar finalmente a la
generalizacin, lo cual es normal en cualquier nio, pero el nio vidente supera esta etapa,

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mientras que el nio ciego persiste en esta visin analtica al estar impuesta por el sentido del
tacto

Dificultad en el aprendizaje por imitacin : se hace necesario instaurar este tipo de


aprendizajes por medio de otras tcnicas basadas en aspectos no visuales y que requieren
intencionalidad por parte del educador y del alumno.

Lentitud en el proceso de adquisicin del aprendizaje , no es un proceso deficiente, sino


diferente. La visin es el sentido globalizador y el tacto opera de modo analtico y requiere
ms tiempo.

Puede requerir frecuentes tratamientos mdicos, dando lugar al sujeto enfermo influyendo
en la autoestima y autoconcepto. Si aadimos la incertidumbre ante el diagnstico, dolor fsico y
limitaciones en ciertas actividades pueden terminar viviendo su enfermedad desde parmetros
pesimistas, depresivos o ansiosos, acarreando as un desajuste emocional.
En los nios la deficiencia visual tiene una repercusin destacable en su desarrollo,
principalmente en los casos de ceguera total. S. Fraiberg sealaba que el retraso en el desarrollo
del ciego total con respecto a un nio vidente es de aproximadamente de un ao. La movilidad,
las posibilidades de manipular y conocer objetos, el acceso a determinadas experiencias de
aprendizaje y de socializacin, la integracin y participacin con los dems nios en juegos, etc.
Requieren intervenciones especficas en concordancia a la edad en la que se encuentren.
Centrndonos en un aspecto concreto, a nivel cognitivo, los nios se van a encontrar con una
serie de limitaciones:

Dificultad de acceder a un conocimiento de las cosas de un modo global . El sentido que


da coherencia en los nios ciegos es el tacto. A veces es necesario esperar el inicio de la
preadolescencia para que el lenguaje pueda suplir esta limitacin y facilite la comprensin de
acontecimientos y objetos inabarcables a partir de la percepcin parcial de algunos elementos
que lo componen o descripciones.

Problemas con la permanencia del objeto : comprender los objetos con los que no tienen
contacto directo.

Problemas con establecer las relaciones causales para la construccin de imgenes


espaciales y las relaciones espaciales entre objetos para entender las secuencias temporales
de los acontecimientos. Algunas conductas son difciles de aprender, especialmente en
espacios abiertos: correr, montar en bicicleta, etc.

Aprendizaje: en lugar de un aprendizaje por imitacin deben hacer un aprendizaje en


secuencia de acciones ordenada y guiada por un adulto hasta ser capaces de ejecutarlas
ellos solos, interiorizndola de un modo pasivo. Este rasgo dificulta el juego y especialmente
el juego simblico.

Acceso a la informacin: debe aprender un sistema adaptado, el braille y el manejo de


instrumentos. Estos se van incorporando de forma progresiva a lo largo de la escolaridad y
segn las necesidades

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Mundo laboral: es frecuente acceder a trabajos con cierto nivel de proteccin o dentro de
organizaciones especficas.

5. Alteraciones de la funcin visual, definicin y descripcin. Clasificacin


funcional de la deficiencia visual
5.1

Alteraciones de la funcin visual. Definicin y descripcin

Existen un gran nmero de patologas que producen alteraciones del desarrollo de la visin, se
va a hacer referencia slo las que tienen una mayor incidencia en la poblacin infantil y juvenil:
En primer lugar se encuentran los defectos de refraccin: hipermetropa, astigmatismo y miopa:

La hipermetropa es debida a que los medios pticos no son suficientemente refringentes


o lo que es ms frecuente, el eje ntero-posterior del ojo es ms corto. Se corrige con lentes
convergentes. El aparato ptico se desarrolla en los primeros aos, y el crecimiento del eje
ntero-posterior se prolonga hasta los 20 aos. La mayora de los nios son hipermtropes,
pero es compensada por el gran poder de acomodacin que se tiene a esas edades.

El astigmatismo: el ojo no tiene igual potencia refractiva en los distintos meridianos. La


causa ms habitual es la diferencia entre los radios de curvatura corneal.
o El astigmatismo regular: cada meridiano tiene el mismo radio en toda su longitud, es el
ms frecuente y puede ser mipico, hipermetrpico y compuesto. Se corrige con lentes
cilndricas.
o El astigmatismo irregular: un mismo meridiano puede tener diferentes radios. La causa
normalmente es procesos cicatriciales o distrofias corneales como el queratocono. Se
corrige con lentes de contacto rgidas.

La miopa: puede estar producida por:


o Miopa de ndice: puede estar producida por un aumento del ndice de refraccin de los
medios pticos
o Miopa de curvatura: producida por una exageracin de la curvatura nuclear.
o Eje ntero-posterior ms largo de lo normal, que es la ms frecuente.
Hay 2 tipos de miopa, ambas pueden progresar en cuanto al nmero de dioptras:
o Miopa simple
o Miopa degenerativa, con aparicin de cambios degenerativos vtreo-retinianos que son
los que provocan la prdida funcionalidad visual. Estos cambios incluyen atrofia
coriorretiniana en polo posterior: la mancha de Fuchs (cicatriz macular) y en la retina
perifrica lesiones degenerativas que pueden disponer al desprendimiento de la retina y
que requiere tratamiento con lser. La miopa no disminuye a lo sumo permanece
estacionario. No existe tratamiento mdico u ptico que pueda evitar la progresin de la
miopa.

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La deteccin precoz y el adecuado tratamiento de los defectos de refraccin, con la utilizacin


de la graduacin necesaria, permitir un desarrollo adecuado de la capacidad visual en etapas
de maduracin de las funciones visuales.
La ambliopa u ojo vago: provocada por la falta de deteccin de los defectos de refraccin, es
el deterioro de la capacidad visual sin que existan causas orgnicas en el ojo que la justifiquen,
generalmente la afectacin es unilateral y se produce como consecuencia de falta de
estimulacin visual adecuada durante el perodo crtico, lo que afecta a los mecanismos
neuronales encargados de la visin. Existen 3 causas principales:

Exanopsia o ambiopa por deprivacin: en la que existe causa orgnica

Estrbica: el nio desarrolla el ojo dominante y anula el otro ojo.

Anisometropa: diferencia significativa de refraccin entre ambos ojos. Es la ms


frecuente y si no se trata a tiempo conduce a la ambliopa u ojo vago. En el tratamiento lo
primero es corregir el defecto del ojo ambliope con la correccin ptica adecuada y lo
segundo el tratamiento oclusivo del ojo sano. Una vez establecida la ambliopa y completado
el desarrollo de la funcin visual, esta no tiene recuperacin.

A pesar de su alta incidencia no se evala y detecta a tiempo un n significativo. Se


recomienda un estudio de funcionalidad visual de todos los nios a la edad de 3 aos.
Las cataratas: clnicamente se manifiestan por borrosidad de las imgenes, prdida de
sensibilidad al contraste, deslumbramiento y a veces percepcin alterada de colores. Hay dos
grupos principales:

Congnitas: opacidad en el cristalino al nacer, aunque ocasionalmente se desarrolla


durante la primera infancia. Suele ser bilateral. Puede ser de etiologa hereditaria, por
infecciones intrauterinas, metablica (galactosemia), asociadas a otras malformaciones
oculares, formando parte de sndromes como el Marfn y el Down o de causa traumtica. Es
necesaria intervencin quirrgica cuanto antes y la posterior correccin con gafas.
Frecuentemente son necesarias las reintervenciones. Actualmente se estn implantando
lentes intraoculares. El grado de deterioro depende de la edad de inicio de la catarata,
gravedad, edad de la intervencin, de sus resultados, de la prescripcin y de la utilizacin de
gafas. La evolucin operada y corregida pticamente es buena salvo complicaciones como
glaucoma o el desprendimiento de la retina.
Adquirida (secundaria)

El glaucoma: se caracteriza por el aumento de la presin intraocular. El glaucoma congnito


puede ser primario o presentarse asociado a otras malformaciones oculares congnitas. El ms
frecuente es el primario que puede tener carcter hereditario. Est provocado por malformacin
congnita del ngulo de la cmara anterior que produce un incorrecto drenaje del humor acuoso
con aumento de la presin intraocular. Es bilateral en la mayora de los casos. Se detecta
precozmente por la opacidad corneal que provoca y por el aspecto anormalmente grande de los
ojos (buftalmus). Son nios con fotofobia y lagrimeo que presentan disminucin de agudeza

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visual y afectacin perifrica del campo visual. La evolucin es muy variable de unos a otros,
desde agudeza visual moderadamente afectada hasta la ceguera total. El tratamiento es siempre
quirrgico, lo antes posible y frecuentemente necesita reintervenciones.
El coloboma: aparicin de una hendidura en el globo ocular, generalmente de localizacin
inferior, que puede afectar al iris y/o retina, coroides y nervio ptico. Es bilateral en un alto
porcentaje. Puede cursar aisladamente o asociado a otras anomalas oculares, siendo muy
frecuente la microftalma.
La aniridia: es la ausencia congnita total o parcial del iris. Suele ser bilateral y puede
presentarse de forma espordica o con carcter hereditario. Presentan mala agudeza visual,
nistagmus y fotofobia. En un alto porcentaje se desarrollar glaucoma secundario y cataratas.
Para disminuir la fotofobia pueden utilizar gafas de sol y lentes de contacto coloreadas.
La retinosis pigmentaria: es la distrofia retiniana ms frecuente. Prdida precoz de la visin
nocturna y estrechamiento progresivo del campo visual. En la evolucin puede producirse
prdida de agudeza visual central. Aprox. uno de cada cuatro pacientes presenta buena agudeza
visual toda la vida. Puede ser progresiva y desembocar en la ceguera. Puede presentarse
asociada con una amplia variedad de trastornos sistmicos, el ms frecuente es el sndrome de
Usher, que asocia hipoacusia neurosensorial bilateral, siendo la primera causa de sordoceguera.
La enfermedad de Stargardt: es hereditaria, herencia autosmica recesiva. Suele
manifestarse durante la 1 o 2 dcadas de la vida. Inicialmente cursa con afectacin de la
agudeza visual, sin alteraciones en fondo de ojo, provocando un escotoma central. Poco
despus aparecen lesiones en el fondo del ojo. Su carcter es progresivo, con tendencia a
estabilizarse.
El retinoblastoma: tumor ocular ms frecuente de la infancia. Tumor maligno que afecta a la
retina. Es bilateral en uno de cada 3 casos. Es importante la deteccin precoz e inmediato
tratamiento. El tratamiento inicial es la quimioterapia para disminuir el tamao del tumor y lograr
su control final mediante fotocoagulacin, crioterapia, radioterapia, dejando la enucleacin como
ltima posibilidad teraputica. Pronstico depende de las caractersticas de la lesin y de su
tratamiento.
El albinismo: alteracin congnita de carcter hereditario. Se debe a la falta de melanina. No
es progresiva. Puede ser de 3 tipos:

Albinismo culo-cutneo completo o tirosinasa negativo: la piel es rosada y el pelo casi


blanco. El iris es azul claro y se transilumina intensamente. El fondo del ojo muestra una
ausencia total de pigmento, con transparencia de los vasos coroideos. Tienen hipoplasia o
aplasia macular y la agudeza visual seriamente daada. Es caracterstico el nistagmus y la
fotofobia.

Albinismo culo-cutneo incompleto o tirosinasa positivo: la pigmentacin cutnea y del


cabello vara de muy plida a normal, el iris de azul a marrn, con grados variables de
transiluminacin. Grado de pigmentacin del fondo de ojo variable, pero existe hipoplasia
macular, existe fotofobia y nistagmus y la agudeza visual est afectada.

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Albinismo ocular solo en ojos: Los varones presentan pigmentacin normal de piel y pelo,
pero la ocular es deficiente y existe hipoplasia macular, con agudeza visual mediocre. Las
mujeres portadoras presentan transiluminacin anormal del iris y reas dispersas de
despigmentacin en el fondo.

La fibroplasia retrolental o retinopata del prematuro: alteracin que aparece en nios


prematuros expuestos a altas concentraciones de oxgeno en incubadora. Grado afectacin
depende de las lesiones retinianas, yendo desde una agudeza visual mnima a la ceguera total
La atrofia ptica: es la consecuencia de mltiples procesos: inflamatorio (toxoplasmosis),
compresivo (tumores), isqumico, desmielinizante (esclerosis mltiple), diabetes, traumtico,
glaucomatoso o hereditario. En el fondo de ojo se observa una papila plida. Hay abolicin total
o parcial de los reflejos pupilares. Prdida agudeza visual depende de la etiologa, es importante
determinar la causa mediante neurorradiologa, serologa, gentico. Tambin depende de la
etiologa se produce una alteracin campimtrica variable y a veces de la visin cromtica.
La deficiencia visual cerebral DVC, la alteracin se da en los centros de procesamiento visual
y en las vas visuales del cerebro. Las causas por orden de incidencia son: hipoxia, anomalas
congnitas del cerebro, infecciones, traumatismos, prematuridad y hemorragia cerebral. Todava
no esta claro el trmino que ha de utilizarse para describir el dao el cerebro en la funcin visual:
deficiencia visual cerebral, trastorno cortical visual, dao cortical visual, dao cerebral visual,
dao neurolgico visual. Actualmente en USA es ms usado el trmino dao cortical visual (CVI)
y en Europa el ms usado es dao visual cerebral (DVC).
El trmino DVC se suele confundir con la ceguera cortical. La ceguera cortical es la prdida de la
visin bilateral, con respuestas pupilares normales y examen ocular normal, sin otras anomalas.
Sin embargo el DVC no siempre conduce a la ceguera total.
visin normal

ceguera cortical

leve

grave
DVC

La DVC es la principal causa de discapacidad visual bilateral en los nios en pases


occidentales. Aproximadamente el 30-40% de los nios con impedimentos visuales tienen
deficiencia visual cerebral. Se estima que la DVC afecta entre el 20% y el 40% de los daos
cerebrales. La razn es la reduccin de la tasa de mortalidad de los bebs prematuros y de
nios con graves problemas mdicos, es normal que una gran proporcin de nios con dao
cerebral tengan problemas visuales.

5.2

Clasificacin funcional de la deficiencia visual

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La diversidad de patologas que provocan dficit visual y su diferente incidencia en la visin


tiene como consecuencia que el comportamiento visual sea muy heterogneo. Es necesario
realizar una clasificacin funcionad de las deficiencias visuales, atendiendo principalmente a las
repercusiones ms significativas. Las diferencias individuales harn que cada persona se adapte
de forma diferente, segn su nivel cognitivo, edad de aparicin de la prdida, su entorno social y
familiar, su personalidad, etc.
Inde y Backman realizaron la clasificacin funcional que ms se utiliza, en ella se incluan
cuatro grupos: 1) escotoma central, 2) visin tubular, 3) nistagmus, 4) baja agudeza visual
Martin y Santos amplia los grupos funcionales, este manual se incluyo en un manual sobre
sordoceguera, siendo vlido ya que cualquier deficiencia visual puede asociarse con sordera o
hipoacusia, aunque la incidencia de las diferentes etiologas visuales es muy desigual. Estos
grupos no son cerrados pudindose dar confluencia de diferentes patologas en una persona.
Escotoma cental
Escotoma es una zona del campo visual afectada por una disminucin o prdida total de la
visin. Si est en la zona central de la retina afectar a la mcula, donde se encuentra la mxima
concentracin de conos, las clulas fotorreceptores que permiten la discriminacin de detalles y
la visin del color producindose una disminucin significativa de la agudeza visual. En caso de
la lesiones en la retina, se genera un vaco visual que el cerebro rellena con los tonos
circundantes denominndose los escotomas negativos. Cuando se presentan como obstculo
que impide la entrada de la luz en el ojo (hemorragias, leucomas corneales, etc) son positivos.
Se habla de Escotoma relativos cuando la prdida de visin no es total.
En este grupo se incluyen los diferentes tipos de degeneraciones maculares y algunas
miopas magnas.
PATOLOGIAS
MS
FRECUENTES
> 65 aos
DMAE - Degeneracin Macular Ligada a la Edad
infantil y juvenil
enfermedad de Stargardt
distrofia congnita de conos

En algunas miopas magnas se produce una hemorragia subretiniana que puede desembocar
en la denominada mancha de Fuchs que afecta a la mcula.
Estas personas tienen que aprender a mirar por fuera del escotoma, fijacin excntrica. Esto
no es un problema cuando la prdida se produce en la etapa infantil o juvenil, se adaptan sin
intervencin, pero con el DMAE es necesario buscar la zona de fijacin y entrenar su uso.
En general la las repercusiones son las derivadas de la afectacin de la funcin de los conos,
al presentar una visin del detalle muy disminuida tendrn dificultad en tareas que requieran
discriminacin muy fina: lectura, visin a distancia, el reconocimiento de caras, etc.

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Necesitan ayudas pticas con un n elevado de aumentos y/o reducir mucho la distancia para
tener acceso a la informacin. Tambin puede tener afectada la visin de los colores en distintos
grados que pueden ir desde pequeas deficiencias en su discriminacin (discromatopsias) hasta
la prdida total de la visin del color (acromatopsia).
Presentan normalmente un deslumbramiento muy fuerte a la luz solar y a algunos tipos de
iluminacin artificial. Con un nivel lumnico sensiblemente inferior y en algunos casos
prcticamente penumbra, mejoran sensiblemente su eficacia visual. Deben usar filtros de fuerte
absorcin en exteriores e incluso en interiores.
Visin tubular
Disminucin del campo visual perifrico, conservando la visin central. En este grupo se
incluyen las degeneraciones tapetorretinianas, siendo las ms frecuentes la retinosis pigmentaria
y el glaucoma avanzado. Si la mcula no est afectada presentan una buena Agudeza Visual
pudiendo discriminar detalles muy pequeos.
Retinosis pigmentaria: los primeros sntomas estn relacionados con la visin nocturna:
hemeralopa, la funcionalidad visual disminuye bruscamente cuando llega la noche. Despus el
sol les deslumbra, pero si se ponen unas gafas de sol normales pierden demasiado contraste. El
deslumbramiento se produce por una entrada de luz indirecta excesiva, que estimula las clulas
de la periferia que han dejado de funcionar como consecuencia de la enfermedad y crea una
especie de neblina de fondo. El tiempo para adaptarse a los cambios de luz se incrementa
enormemente. Poco a poco comienza sntomas de fatiga visual y comienzan las dificultades en
los desplazamientos, especialmente nocturnos.
Mantienen buena agudeza central, pudiendo leer letra pequea, pero su funcionalidad en la
lectura se reduce porque slo pueden abarcar un n reducido de letras en cada fijacin y tendrn
dificultad para realizar el cambio de rengln. En algunos casos comienzan a tener dificultad para
mantener la visin binocular en tareas de cerca, esto puede provocar astenopia, imgenes
fantasmas, diplopa e imagen de visin borrosa. Cuando la mcula se ve afectada pierden la
buena agudeza visual por lo que su funcionalidad disminuye bruscamente.
La prdida progresiva del campo visual puede durar varias dcadas y la visin puede
permanecer estacionara por largos periodos, es necesario trabajar para que se vayan
adaptando a las caractersticas de su resto visual. La primera ayuda ptica es un filtro adecuado
que les proteja del deslumbramiento del sol y les ayude a reducir el tiempo de adaptacin a los
cambios de intensidad de iluminacin.
El pronstico es desfavorable y con un fuerte riesgo de prdida asociada. A nivel educativo,
se debe seguir usando el resto visual y desarrollar otros medios alternativos de acceso a la
informacin. Para obtener el mximo rendimiento necesitan un nivel de iluminacin alto, pero
evitando los reflejos. Si conservan buena agudeza visual el situarlos en primera fila o ampliarle
los textos sera contraproducente ya que reducira an ms su campo visual. Generalmente
presentan disminucin de la sensibilidad al contraste por lo que necesitan que los estmulos
visuales tengan mayor diferencia posible con el fondo.

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Nistagmus
Trastorno de la motilidad ocular que se caracteriza por movimientos oscilatorios e
involuntarios de los ojos, en una direccin o en todas. Suele estar asociado a patologas
congnitas o tener un origen neurolgico.
Funcionalmente afecta a la capacidad de fijacin por lo que deben realizar mecanismos de
adaptacin para minimizarlo. Suele atenuarse con el desarrollo ya que el nio va aprendiendo a
bloquearlo y mediante tcnicas de biorretroalimentacin que ayudan a superar la escasa
propiacepcin que se tiene sobre los movimientos oculares. La velocidad y comprensin lectora
es normal.
Hemianopsia
Prdidas de mitad o de la cuarta parte del campo visual, afecta personas que han sufrido
algn tipo de afeccin en las vas pticas que transmiten la informacin al cerebro.

Hemianopsias homnimas: destruccin completa de un lado de la va visual por detrs


del quiasma ptico, afecta a la misma parte de la mitad vertical del campo visual en ambos
ojos.

Hemianopsias heternimas: cuando estn afectadas las dos mitades temporales o


nasales.

Funcionalmente suelen presentar buena agudeza visual sin problemas para el acceso a la
informacin, pero con dificultades relacionadas con la zona de prdida de campo visual. Las
homnimas derechas y la heternimas bitemporales afectan especialmente a la lectura al no
disponer del campo visual a la derecha del punto de fijacin. En las homnimas izquierdas las
principales dificultades se relacionan con el cambio del rengln y los movimientos de regresin.
En todos los casos la prdida constrie el campo visual horizontal, es que utilizamos para la
lectura, por lo que se reduce el campo de fijacin. Una buena tcnica en algunos casos es rotar
el libro para que lean de arriba abajo, consiguiendo un campo visual continuo.
Baja agudeza visual sin reduccin de campo
Se incluye personas con: miopa magna, cataratas congnitas, aniridia, albinismo, etc.
aquellas que no conllevan implcitamente una prdida de campo visual. Pueden ver todo el
paisaje pero la discriminacin de los detalles es muy deficiente. En los casos de que la prdida
visual sea congnita suele llevar asociado nistagmus.
Es un grupo muy heterogneo con necesidades muy diferentes: miopas magnas y cataratas
congnitas se obtiene mejor funcionalidad con un nivel de iluminacin alto, sin embargo para el
albinismo o la aniridia se precisan filtros, niveles lumnicos bajos e iluminacin indirecta.
Necesitan acercarse a los estmulos visuales, leen a distancias muy cortas o precisan
aumentar el tamao de los textos. En el aula deben sentarse en la 1 fila. Presentan mejor visin
de un ojo: visin monocular. Es recomendable que los estmulos visuales presenten el mayor
contraste posible.
Prdida visual de origen cerebral

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Grupo que cada vez presenta una mayor incidencia. La principal patologa asociada es la
parlisis cerebral, con una alta incidencia de estrabismo (endotropia), nistagmus, defectos de
refraccin (astigmatismos mipicos), degeneracin tapetorretiniana, retinopata del prematuro,
miopas magnas, cataratas congnitas. En la mayora de los casos slo se informa de atrofia
ptica o papilar, deficiencia visual de origen central o ceguera cortical (DVC).
El primer sntoma suele ser la falta de atencin visual, si no se presta atencin diferenciada
no puede existir diferenciacin de los estmulos recibidos. Deterioro de la inervacin de los
msculos oculares, lo que disminuye el desarrollo visomotor. Se asocia un fuerte nistagmus que
dificulta an ms el control de la motilidad ocular. La ausencia de fijaciones continuadas y la falta
de atencin inhiben al mximo el desarrollo de la agudeza visual, de la capacidad de
acomodacin.
Muchos nios con DVC no consiguen la fijacin central. La dificultad para el control voluntario
de los ojos dificulta el rastreo y seguimiento, los movimientos agitados pueden continuar a lo
largo de toda la vida, siendo ms efectivos en el plano horizontal que en el vertical. El cambio de
mirada, los movimientos de bsqueda no se realizan con perfeccin y necesitan continuos
ajustes. Muchas veces consiguen localizar el estmulo y fijarlo durante un tiempo muy breve pero
insuficiente para extraer la informacin.
Las caractersticas de conducta comunes que los definen son:

Aspecto: cara inexpresiva, movimientos oculares suaves pero sin finalidad, no usan
habitualmente la comunicacin visual, falta de atencin y curiosidad visual.

Funcionamiento visual: la visin tiende a fluctuar, la visin perifrica es ms funcional que


la central, perciben y atienden mejor a los objetos en movimiento, actividad visual espontnea
breve, el aprendizaje visual produce cansancio, los objetos se ven a distancias cortas y con
posibles restricciones del campo temporal.

Capacidad visual de percepcin: reconocimiento deficiente de los objetivos estticos, los


objetos slo se pueden reconocer en ambientes conocidos, las caras pueden no ser
reconocidas, dificultas de ver objetos muy juntos, defectuoso clculo de la distancia,
identifican ms fcilmente los colores que los objetos o las formas.

Modalidad sensorial: uso del tacto frecuentemente para identificar los objetos, puede que
cierren los ojos para escuchar, incapacidad de combinar la vista con otro sentido.

Posturas y movimientos: suelen sortear los obstculos en sus desplazamientos, el


equilibrio mejora al cerrar los ojos, control deficiente de la cabeza, la posicin del cuerpo
puede influir en el uso de la visin.

6. Deteccin, evaluacin e intervencin en diversidad funcional visual


6.1 Procedimientos de deteccin y evaluacin
Es fundamental la deteccin precoz. Anatmicamente nacemos con los ojos bien
desarrollados, pero no ocurre igual con el aspecto funcional, debemos aprender a ver. El
desarrollo de la funcin visual est ntimamente relacionado con el desarrollo cerebral. Las vas

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pticas y la corteza se desarrollan en los primeros meses de vida posnatal, pero mantienen una
gran plasticidad a lo largo de la infancia, especialmente hasta los 6-8 aos. La correccin de los
defectos de refraccin o tratamiento de las ambliopas evitan la aparicin de dificultades
visuales. Segn Merino y Delgado la edad determina el tipo de exploracin visual preventiva:

Recin nacido: no pasar por alto problemas oculares graves: microftalmia, cataratas,
glaucoma, aniridia, retinoblastoma, etc.

Primer ao de vida: inspeccin ocular y seguimiento de los hitos del desarrollo visual

3 4 aos: cribado de ambliopa, a esta edad es fcil de detectar y reversible con


tratamiento. El cribado consta de 3 partes: 1) Comprobacin de la visin estereoscpica, 2)
medicin agudeza visual de cada ojo por separado mediante optotipos infantiles y 3) despistaje
de estrabismo.

Escolares y adolescentes: cribado de ambliopa si no se ha realizado an y se vigilan


problemas de refraccin. Comprobacin de la agudeza visual mediante optotipos bienalmente y
anualmente en los hijos de miopes.

Los educadores suelen ser otros de los profesionales que detectan alteraciones de la visin.
La parlisis cerebral puede enmascarar las deficiencias visuales e impedir que reciban la
estimulacin temprana que necesitan para su desarrollo. Las dificultades visuales unidas a las
de motricidad conllevan experiencias sensoriomotoras limitadas, dificultas o imposibilidad para
manipular, controlar y explorar el entorno, influyendo negativamente en el aprendizaje. Una
intervencin global y evolutiva, centrada en el nio y en su familia puede conseguir grandes
logros.
La puesta en marcha del Programa de Integracin Escolar desarrollado por el Ministerio de
Educacin y Ciencia a partir del ao 1985 supuso un importante impulso para la progresiva
incorporacin de los alumnos ciegos y con deficiencia visual a las aulas ordinarias. Poco a poco
han ido desapareciendo los centros especficos y la ONCE se ha ido reconvirtiendo en Centros
de Recursos Educativos (CRE). El modelo educativo de atencin a la poblacin con ceguera o
deficiencia visual grave de Espaa se basa en la inclusin educativa, precepto que se recoge en
la actual legislacin educativa. La inclusin es un modelo de apoyo centrado en la escuela y en
el entorno, es la escuela la que debe adaptarse al alumno y proporcionarle los recursos
necesarios para su inclusin educativa y social.

Actualmente existen 33 equipos especficos de atencin a los alumnos con Diversidad


Funcional Visual en Espaa que intervienen tanto en el proceso de evaluacin como en la
intervencin. Sus funciones son:

Trabajador Social, TS: entrevista inicial y seguimiento con la familia, valoracin del
contexto familiar. Intervenciones especficas con familias. Gestin de recursos y ayudas
econmicas.

Maestro y/o profesor: Coordinadores de caso. Responsables de derivar o demandar la


intervencin del resto de profesionales. Programas de estimulacin Visual, enseanza del

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Braille,
programa de autonoma personal, adaptacin de material, gestin del material
especfico y todo lo relacionado con las necesarias adaptaciones de accesos al CV.
Oftalmlogo: Evaluacin oftalmolgica

ptico-optometrista: Refraccin y prescripcin inicial de ayudas pticas especiales de la


baja visin.

Tcnico de Rehabilitacin, TR: Valoracin, asesoramiento, formacin e intervencin


directa en el mbito de Orientacin y Movilidad (OYM), Habilidades de la Vida diaria (HVD) y
Optimizacin del resto visual. Valoracin funcional de la visin, prescripcin e instruccin en
ayuda pticas especiales.

Instructor de Tiflotecnologa y Braille (ITB). Especialista en el material especfico.


Prescripcin, instalacin y entrenamiento en ayudas tiflotecnolgicas.

Orientador (psiclogo, pedagogo o psicopedagogo). Valoracin de necesidades


educativas especiales. Tutoras, intervenciones individualizadas, formacin a profesores,
asesoramiento en adaptaciones curriculares significativas y en Adaptaciones de Acceso al
Currculum y la valoracin del entorno sociofamiliar en colaboracin con el maestro/profesor y
el Trabajador Social.

Una de las principales tareas de los equipos especficos es la identificacin y valoracin de


las necesidades educativas especiales y el establecimiento en cada caso de los planes de
accin. Lo significativo es discernir si la deficiencia visual est incidiendo en el aprendizaje y
desarrollo, si necesita educacin especial y qu tipos de ayuda. Las valoraciones deben
determinar la influencia de los problemas visuales en el desarrollo escolar, ya que es habitual
sobrevalorar la deficiencia, creyendo que la visin es la principal causa de fracaso escolar.
La valoracin debe evaluar al sujeto, al contexto socio-familiar y el contexto escolar (siempre
que detecta un nuevo caso, cuando se produce cambio de ciclo, aparicin de problemticas
especiales,) Las principales reas a considerar segn Checa son:
Aspectos perceptivos

La autonoma personal

La adaptacin persona y la autoestima

Las relaciones y habilidades sociales

El TS realiza la entrevista inicial con la familia y la primera valoracin de las necesidades. Se


debe atender especialmente a la situacin afectiva de la familia, recogen informacin previa,
facilitar informacin inicial y aclarar las expectativas. Evaluacin sociofamiliar inicial mediante
tcnicas habituales: entrevista, cuestionarios, observacin). Se debe analizar la composicin
familiar, las aptitudes educativas, la integracin social, el entorno socioeconmico y,
especialmente, las actitudes, valores y expectativas sobre la deficiencia visual.
Se designa Maestro y/o profesor coordinador del caso. Se realiza la 1 reunin
multiprofesional: TS + Maestro + Orientador. El objetivo de la reunin es elaborar el Plan

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Individualizad de Actuacin (PIA). Si el alumno tiene resto visual se deriva al Servicio de


Rehabilitacin para la valoracin funcional que se debe abordar desde una doble perspectiva:
cunto ve y cmo aprovecha e interpreta su resto visual. Se valora la iluminacin, necesidad de
ayudas ergonmicas y si conviene aadir ayuda ptica.
Oftalmlogo: Evaluacin oftalmolgica completa, igual que exploracin con adultos pero con
una metodologa diferente, se evala: Agudeza visual de lejos y cerca, campo visual,
sensibilidad al contraste, visin binocular, visin del color, motilidad ocular, exploracin parte
anterior del ojo, biomicroscopia, tensin ocular y fondo de ojo. Asimismo informa a la familia
sobe el diagnstico y resultados de la valoracin.
ptico-optometrista: evala posibles efectos de refraccin y realiza prescripcin inicial de
ayudas pticas, no pticas y electrnicas.
Tcnico de Rehabilitacin (TR): anlisis funcional de la visin. El principal objetivo es
determinar los datos cuantitativos: agudeza visual, campo visual y sensibilidad al contraste.
Estos datos complementan los resultados obtenidos en la exploracin oftalmolgica y la
participacin de un especialista con perfil ms psicopedaggico, en un ambiente ms cercano al
nio que permite obtener informacin de los nios con menor nivel de respuesta. En nios ms
pequeos la evaluacin inicial debe incluir la respuesta a la luz, a una amenaza, a diferentes
objetos, a los colores, a dibujos, a personas, a cara.

Para valorar la agudeza visual se utiliza: El Test de Mirada Preferencial, consiste en la


presentacin de tarjetas o raquetas; una con franjas alternantes blancas y negras y otra de
color gris. Las raquetas van disminuyendo la anchura de la franja, siendo cada vez ms finas
y prximas entre si. La anchura de franja menor en la que se aprecie preferencia en la mirada
indica el grado de visin del nio.

Para tener una aproximacin de la sensibilidad al contraste se usa El Test Hiding Heidi
utilizado a muy tempranas edades o con nivel de respuesta muy baja. Consiste en seis
tarjetas cuadradas con el un dibujo esquemtico con niveles descendientes de contraste y
una tarjeta blanca. La prueba se pasa igual que la anterior.

E l campo visual se evala por tcnicas de confrontacin: se debe conseguir central la


atencin del nio hacia un estmulo situado enfrente de sus ojos y comprobar si percibe
visualmente la presencia de otros estmulos en se introducen en diferentes partes del campo.

Tan importante son los datos cualitativos como los referentes a cmo usa la visin y el nivel de
desarrollo perceptivo visual. La entrevista con la familia, la informacin de otros profesionales y
uso de plantillas de observacin sirven para conocer las estrategias de uso, personas a las que
presta atencin visual, distancias, colores que ms le atraen, iluminacin con la que se
encuentra ms cmodo, etc.
Existen varias plantillas de observacin, que deben adaptarse al contexto del nio antes de
usarse:

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Informe-Observacin del Proyecto Ivey: ayuda a los educadores de alumnos


plurideficientes a dejar constancia de sus observaciones sobre comportamientos y respuestas
del estudiante. Consta de 3 partes:
oComportamientos relacionados con el comportamiento
oComportamiento sensorial
oComportamiento posturales

Plantilla de Observacin de Conductas Visuales de la Dra. Barraga: gua de observacin


y registro de las conductas y actitudes en ambientes internos y externos

Cuestionario de Roman-Lantzy: para detectar la presencia de DVC, cuestionario a padres

Para evaluar la funcionalidad visual de nios con deficiencia visual, existen varias pruebas:

Procedimiento de Valoracin Diagnstica (PVD) de la Dra. Barraga: 40 tems que


representan una muestra representativa de las tareas visuales necesarias para un
funcionamiento visual eficiente. La informacin obtenida sirve para planificar el programa de
estimulacin visual individualizado. Edad mental mnima: 3 aos. Permite establecer una edad
visual aproximada

Evaluacin de la Visin Funcional del Proyecto Ivey: para los niveles ms bajos de
desarrollo visual. Evala: conciencia visual y capacidad motriz visual.

VAP-CAP (Capacidad, Atencin y Procesamiento): para maestros que trabajan con bebs
y nios en edad preescolar con dificultades visuales, con frecuencia pre-verbales. 2 niveles de
evaluacin: 0-3 aos evaluacin de la baja visin y 3-6 aos evaluacin del Procesamiento
visual.

Prueba de valoracin de la Visin Funcional para personas que No Colaboran con el


examinador (pvfnc): Valoracin del resto visual de personas con deficiencia visual y graves
trastornos asociados. Evala: respuesta visual, distancia, atencin, motivacin, latencia de
respuesta y respuesta conductual.

Para disear la intervencin debemos conocer la ejecucin del alumno y las posibilidades
reales de progreso. Mediante la evaluacin dinmica se valora si el nio tiene adquirida una
capacidad o destreza y se obtiene informacin sobre la posibilidad de realizacin de las mismas
con las ayudas que le proporciona el profesional (posibilidad de progreso). Se usan herramientas
que permiten interactuar con el nio: Programa de Entrenamiento Visual por Ordenador, EVO
La evaluacin de los alumnos con diversidad funcional visual ser muy distinta segn las
necesidades detectadas. Los mbitos en que se desenvuelven y las personas que les rodean
pueden contribuir a que aparezcan otras dificultades que igualmente han de afrontarse y para las
que habr que intervenir tanto con el sujeto como con el medio, que puede convertirse en motor
o freno del desarrollo, del crecimiento personal, de la integracin social. As, la valoracin de las
necesidades de las personas con discapacidad visual es compleja (deficiencias, caractersticas
personales, relaciones personales y mbito en el que vive). Se ha de considerar las

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caractersticas personales para confeccionar un plan de valoracin de necesidades,


prcticamente individualizado. La valoracin debe centrarse en los aspectos generales
(capacidad cognitiva, lenguaje, anamnesis del desarrollo, etc.) y los especficos (percepcin,
ajuste de la deficiencia visual, autonoma e independencia personal y relaciones personales).
Existen pruebas especficas para la visin, pero son escasas y con limitaciones psicomtricas.
El Inconveniente del uso de tests y escalas:

Instrumentos generales: No tienen en cuenta a las personas con diversidad funcional

Instrumentos especficos: en los resultados se produce un efecto de contaminacin


(validado con poblaciones no representativas)

Checa propone una serie de reas de evaluacin segn los diferentes niveles educativos y
propone un esquema de contenidos para la valoracin que incluye los siguientes componentes:
movilidad; habilidades manipulativas; orientacin espacial y temporal; el conocimiento de la
realidad social; el conocimiento sobre las cosas y las experiencias de aprendizaje de aspectos
cotidianos; el desempeo en los aprendizajes generales y especficos; la desenvoltura en la
realizacin de actividades de autocuidado e independencia; las relaciones con los adultos y con
los compaeros; los rasgos temperamentales y de personalidad y el nivel de ajuste a la situacin
derivada del dficit visual. Todo ello sin dejar de valorar el nivel madurativo alcanzado, y las
capacidades a nivel de lenguaje, inteligencia y percepcin, ni de tener en cuenta la historia
personal. Se concluye en que la valoracin no ha de centrarse exclusivamente en el sujeto, debe
extenderse a otras personas y mbitos. ( Cuadro 2.1 Pg. 125 Instrumentos ms frecuentemente
utilizados)

6.2

Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto

De acuerdo a la situacin personal de cada sujeto se plante una intervencin ajustada. En la


medida en que la capacidad visual est ms limitada, las dificultades del dficit se harn ms
patentes, que se concretan en limitaciones ms o menos profundas en el conocimiento de la
realidad cotidiana y en los procesos de relaciones personales. Las limitaciones se traducen en
exigencias de intervencin para paliar los efectos negativos: desconocimiento total o parcial de la
realidad, baja integracin y aceptacin social. Accin que necesita conjugarse con otras
necesidades de todo ser humano, y ests son segn Bleichmar: 1) Sentirse en equilibrio interno
(no estrs), 2) Ser cuidado, 3) Sentirse miembro de un grupo y partcipe de relaciones (apego),
4) Sentirse querido y valorado(autoestima y aprecio), 5) Disfrutar de la vida, 6) Aprendizaje, 7)
Acceso a la informacin, 8) Necesidades de habilitacin y capacitacin, etc
A lo largo de la intervencin se debe procurar un acceso sensorial a los datos y contenidos,
incidiendo en la capacidad perceptiva y anlisis de los estmulos a travs de otras vas
sensoriales que puedan aportar mayor significacin en el conocimiento de la realidad (a menor
resto visual, mayor preponderancia de la va tctil-auditiva). El resto visual determina los lmites
en el uso de la visin como vehculo de acceso a la informacin y desempeo en la ejecucin de
actividades. Para algunos aprendizajes el adulto se debe convertir en un yo-auxiliar. Los
principales mbitos de intervencin en los alumnos con discapacidad visual son:

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Desarrollo evolutivo infantil:


La rehabilitacin, habilitacin y estimulacin es necesaria para el mximo desarrollo de la
capacidades y para que la deficiencia genere el mnimo grado de discapacidad. En los ltimos
aos la preocupacin se ha centrado en iniciar la atencin lo antes posible, posibilitar el mayor n
de experiencias y el mximo de apoyos.
En los nios con ceguera falta la funcin visual, deben buscar caminos alternativos de
adaptacin. En muchas ocasiones los adultos ms prximos no pueden hacerlo, por carecer de
informacin o bien por tener un bloqueo emocional. El objetivo de la intervencin es ayudar a
estos nios y cuanto antes mejor para evitar en lo posible retrasos o detenciones del desarrollo
con posibles secuelas irreversibles, pudiendo llegar a cuadro psicticos. Estas alteraciones
secundarias a la deficiencia visual son las que deben prevenirse. La intervencin temprana se
refuerza en el mbito familiar y se centra en las diferentes facetas: sensorial, cognitiva, motriz,
afectiva y social del desarrollo madurativo del nio.
Estimulacin Visual:
Se pretende conseguir el mximo desarrollo visual, que se interese por su entorno, quiera
explorarle y use la visin como medio fundamental de acceder a la informacin. Un nio con baja
visin no desarrollar la capacidad de ver de forma automtica, se le debe estimular visualmente
mediante programas sistemticos individualizados, encaminados a desarrollar las funciones
visuales. La visin es una funcin aprendida y su calidad puede mejorarse con entrenamiento.
La intervencin debe basarse en las capacidades, funcionalidad, la incidencia en el desarrollo
y de forma contextualizada. Principales programas y mtodos de estimulacin Visual utilizados
en Espaa:

Programa para Desarrollar la Eficiencia en el Funcionamiento Visual (PDEF): 1 mtodo


de estimulacin visual especfico para personas con baja visin y base del resto de programas.

Proyecto IVEY. Secuencia de Instruccin: busca la coordinacin con el desarrollo bsico.


Incluye adaptaciones para alumnos plurideficientes.

Caja de luz: diseado para ensear a usar las habilidades visuales bsicas, las
visomotoras y viso-perceptivas. Consta de tres niveles que van desde los 0 a los 7 aos. El
material proporciona un alto contraste que permiten que nios con muy baja visin puedan ver
suficientemente los estmulos para la realizacin de las tareas visuales.

EVO Entrenamiento visual por ordenador: consta de 4 mdulos de entrenamiento y uno


de juego de repaso. Est pensado como una herramienta al servicio del profesor que permite
adaptar los parmetros estimulares y llevar un seguimiento sobre la ejecucin y avances
temporales.

SENSwitcher 2001: Programa gratuito dirigido a estudiantes con graves dificultades de


aprendizaje.

Autonoma personal:

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Curso 2012-2013 UNED

Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

La dificultad para la observacin natural de modelos, la ausencia de estimulacin y de la


prctica necesaria, afecta al desarrollo normalizado en la adquisicin de las destrezas y
habilidades necesarias para muchas actividades cotidianas. El objetivo del programa es el
desarrollo integral del alumno. Debe empezar lo antes posible, aplicarse de manera ms o
menos continua y en el momento de desarrollo adecuado. Esto incidir en la formacin positiva
del autoconcepto y en la relacin con los dems. La falta de independencia dificulta la
adquisicin normalizada de las habilidades sociales.
Las habilidades previas son aquellas de carcter perceptivo, motor o cognitivo que un sujeto
debe poseer en su repertorio para acceder a la enseanza de las habilidades de Autonoma
Personal.
El odo permite obtener informacin del entorno no inmediato y ayuda a reconocer el espacio,
suministrando informacin que favorece el desplazamiento en ambiente complejos. El tacto
mediante el contacto directo o indirecto proporciona datos. Las habilidades motoras gruesas son
necesarias para el control del cuerpo, una correcta postura corporal y un traslado independiente
y eficaz. Las habilidades motoras finas son necesarias para el autocuidado y del hogar. Los
conceptos son necesarios para el aprendizaje de diferentes tcnicas de movilidad (conceptos
corporales), para una adecuada orientacin (conceptos espaciales), para poder desplazarse por
el entorno con la suficiente autonoma (conceptos medio-ambientales) y para un desarrollo
adecuado de las habilidades de la vida diaria (conceptos corporales).
L a s habilidades de la vida diaria (HVD) son un conjunto de habilidades que facultan la
realizacin de tareas de autocuidado, cuidado del hogar y de relacin. Todas las conductas se
pueden descomponer en acciones ms simples.
L a Orientacin y Movilidad (OYM): L a orientacin es el proceso cognitivo que permite
establecer y actualizar la posicin que se ocupa en el espacio usando para ello la informacin
sensorial. La movilidad es la capacidad de desplazarse con independencia, seguridad y eficacia.
Los auxiliares para la movilidad son cualquier instrumento que permite a un deficiente visual
moverse por su entorno de manera ms independiente y seguro. Los ms utilizados son el
bastn y el perro gua. El bastn informa caractersticas del suelo, obstculos y sirve para la
identificacin de la deficiencia visual.
Tcnicas instrumentales bsicas:
Otro aspecto de gran importancia es como se produce el acceso a la informacin, ste tiene 3
canales: vista, tacto y audio. Si la deficiencia visual es leve o moderada, el cdigo usado es el
visual (braille en casos ms severos). En muchas ocasiones se emplean combinaciones de
diferentes modalidades de acceso.
En alumnos con baja visin una de las decisiones ms importantes es determinar el cdigo
primario de lectoescritura, vista o braille. Una eleccin inadecuada puede afectar al rendimiento
escolar, al desarrollo de la personalidad, a desarrollar una autoimagen negativa, a la plena
integracin y adaptacin escolar. El Braille es un sistema de lectoescritura tctil.

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Estudiantes con baja visin presentan una gran heterogeneidad en la eficiencia lectora con
una desviacin tpica muy superior a los de visin normal: alto porcentaje de dificultad de
reconocer palabras tanto por la va fonolgica como lxica, velocidad lectora lenta (de palabras y
texto) y la comprensin lectora se sita por debajo de los niveles medios.
Ajuste a la discapacidad visual:
El proceso de toma de conciencia de las caractersticas de la propia discapacidad visual y de
sus implicaciones debe acompaarse profesionalmente, para que esta toma de conciencia est
inserta en una identificacin de sus capacidades como sujeto.
Especialmente importante en la prdida de visin repentina o progresiva y generalmente en la
adolescencia. Esta rea es trabajada por los Orientadores del Equipo Especfico en coordinacin
con los servicios de Orientacin del Centro escolar. Se puede trabajar con metodologa grupal si
hay alumnos con necesidades comunes.
Competencia social:
En los nios con deficiencia visual se producen dficits debido a:
Restricciones en el proceso de aprendizaje incidental de las habilidades de adaptacin
social, y sobre todo de las habilidades sociales, ya que no pueden acceder a la observacin y
modelado como el resto de los nios.

No pueden observar e imitar conductas no verbales, o pierden aspectos sutiles de dichas


conductas

Los dficit en la capacidad de imitacin hacen que deban aprender a travs del feedback y
este feedback es impreciso y distorsionado. Ya que las personas videntes no saben cmo y
cuando proporcionar feedback.

Las dificultades de movilidad no les permitem acudir a los mismos lugares o necesitan ayuda
y esto puede resultar una carga. La falta de habilidades de la vida diaria adecuada puede ser
motivo de rechazo.

Estas dificultades limitan la adecuacin, cantidad y calidad de las experiencias sociales y


como consecuencia menos oportunidades para aprender y ensayar sus repertorios de
habilidades.
Las tcnicas que integran el paquete clsico del entrenamiento en habilidades sociales
(instrucciones, refuerzo positivo, modelado, ensayo conductual, retroalimentacin y tareas para
casa) son eficientes y necesarios, habra que aadirle la gua fsica, importante para la
enseanza de los gestos emblemticos al tener que modelar las posiciones de las manos y los
brazos.
Intervencin familiar:
El nacimiento de un hijo con ceguera o dficit visual suele provocar un desajuste emocional y
plantea una serie de necesidades. Suele producirse una cesin de responsabilidades hacia el

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colegio o personas especializadas y/o sobreproteccin. Los padres pueden ser los mejores
aliados de los procesos de madurez y ajuste o un freno.
Es necesario informar acerca del problema, sus implicaciones y repercusiones, aspecto que
debe repetirse cclicamente, en cada momento evolutivo. Importancia de ajustar las expectativas
de los padres a las capacidades de sus hijos.
Es necesario intervenir con los familiares y en particular con los padres, para reforzar un nivel
de prctica de habilidades determinado y ara atender a los estados emocionales que generan las
relaciones afectivas, ya que constituyen el sustrato de la salud psquica y la base de la posicin
personal. As, los familiares pueden convertirse en mejores aliados de los procesos de madurez
y ajuste de la deficiencia visual.
Es importante que el nio con deficiencia visual encuentre en casa espacio para: estimular y
potenciar capacidades, implicarse y hacerse participe de la vida familiar, fomentar la autonoma
personal, reforzar sus logros personales y tener un nivel de exigencia acorde con su edad y
posibilidades reales.

7. Productos de apoyo
Existen dos reas diferenciadas, pero complementarias:
Ayudas pticas, electrnicas y ergonmicas de optimizacin del resto visual de las personas
con baja visin
La Tiflotecnologa: la tecnologa especficamente diseada para las personas con ceguera o
baja visin, desde los materiales ms sencillos y de fcil manejo, hasta los materiales que por
su complejidad requieren un entrenamiento previo y alto nivel de especializacin.
La ONCE cuenta con profesionales de los servicios de rehabilitacin, instructores de
tiflotecnologa y braille y un Centro de Investigacin, Desarrollo y Aplicacin Tiflotcnica (CIDAT).

7.1 Orientadas a la autonoma personal


Objetivo facilitar la realizacin de actividades de la vida cotidiana, siguiendo al CIDAT, se
pueden mencionar: Artculos para el hogar, instrumentos de medida y control mdico, relojes y
avisadores de tiempo, bastones y accesorios para orientacin y movilidad, instrumentos
electrnicos de lectura y acceso a la informacin.

7.2 Orientadas al mbito educativo


Microscopios, lupas, telescopios, telemicroscopios, lupas-televisin, lupas electrnicas.
Durante la etapa escolar se deben evaluar especialmente los aspectos ergonmicos: atril, la
iluminacin y ubicacin dentro del aula.
Otro aspecto importante es el acceso a los medios informticos: Herramientas habituales
(adaptacin de la configuracin), Programas de ampliacin de caracteres en pantalla, sistemas
de acceso tctil (lnea braille: braille efmero) y sistemas de accesos parlantes: sntesis de voz.

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La mquina Perkins (escritura en braille) se va sustituyendo por ayudas ms sofisticadas pero


se sigue utilizando en los primeros cursos escolares y el estudio de ciertas asignaturas como
matemticas. Los anotadores son sistemas de almacenamiento y acceso a la informacin, son
porttiles y permite la sntesis de la voz.
Para el acceso a textos impresos hay ayudas que convierte la informacin en auditiva y/o
tctil: Programa de Reconocimiento ptico de Caracteres (O.C.R.).
El Sistema DAISY est diseado especialmente por y para personas con diversidad funcional,
permite crear libros digitales en MP3 y se le aaden otros archivos que permiten su navegacin y
que definen su estructura.

7.3 Orientadas al mbito socio-laboral


Las ayudad tcnicas han posibilitado la adaptacin de numerosos puestos de trabajo para
hacerlos accesibles a personas con discapacidad visual. Las ayudas pticas, lupas televisin,
lupas electrnicas, lneas de braile, amplificadores de pantalla y los sintetizadores de voz son las
ayudas ms empleadas en el mundo laboral.

8. La sordoceguera: una diversidad funcional singular


Estas personas deben conocer el mundo a travs del gusto, olfato, el tacto y la propiocepcin.
El ptimo funcionamiento de los dos sentidos de la distancia: la vista y el odo facilita la
integracin perceptiva de los estmulos.

8.1

Concepto de sordoceguera como diversidad funcional

Cuando siendo ciega o deficiente visual es tambin sorda o deficiente auditiva lo que dificulta
o imposibilita la comunicacin con los dems. El Parlamento Europeo, en 2004 reconoci la
sordoceguera como diversidad funcional especfica.
La Comisin no permanente para las polticas integrales de la diversidad funcional del
Parlamento Espaol, aprob en 2005, la siguiente definicin: Discapacidad consistente en un
deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta el acceso a la informacin, a la
comunicacin y a la movilidad. Afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una
vida mnimamente autnoma. Una persona sordociega no slo es una persona discapacitada, si
no que lo es toda su familia. La vida social, individual, la economa familiar se ve muy
condicionada a esta persona y sus necesidades
En 2007 se define a las personas con sordoceguera como: Discapacidad consistente en un
deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta el acceso a la informacin, a la
comunicacin y a la movilidad. Afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una
vida mnimamente autnoma, requiere servicios especializados, personal especficamente
formado para su atencin y mtodos especiales de comunicacin
No todas las personas con sordoceguera son totalmente sordas o totalmente ciegas, no es
fcil establecer el grado de uno y otro que combinados hacen que funcionalmente la persona
deba ser considerada sordociega.

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Cuando se nace sordociego o se adquiere en una edad muy temprana la situacin es an


ms complicada, ya que pueden darse problemas adicionales que afecten a su comportamiento.
La Dbl Asociacin que defiende los derechos de los sordociegos en todo el mundo propone
que la condicin de sordoceguera la determine la situacin funcional de dificultad comunicativa
de la persona, con el soporte del anlisis de los datos cuantitativos de la prdida de visin y
audicin que verifiquen la prdida sensorial dentro de los parmetros de discapacidad.

8.2

Etiologa y prevalencia

Las causas son diversas y pueden producirse en diferentes momentos de la vida. La etiologa
determina las caractersticas de la sordoceguera.
Variables que condicionan la heterogeneidad del grupo
Caractersticas de cada una de las deficiencias que se combinan:

Tipo de prdida: estable o progresiva, derivada de un problema conductivo o


neurosensorial, o en el caso de la deficiencia visual est afectado la agudeza visual, el
campo o ambos. Determina diferencialmente la dificultad perceptiva.

El grado de prdida: total o que existan restos en ambos o en uno solo.

Momento en que se produce el dficit sensorial: Cuando es de nacimiento o en los 2


primeros aos de vida se habla de sordoceguera congnita. Si aparece despus de los 2
aos: sordera adquirida.
Orden de aparicin de cada una de las deficiencias: Especialmente en los casos en que
una de las dos es congnita. Si la persona ha odo o visto antes de quedarse sordociega, se
expresar verbalmente, independientemente de que sea primero sorda y luego ciega o quede
sordociega repentinamente.

Confluencia de otras deficiencias: En algunos casos la deprivacin sensorial debido a una


intervencin tarda, condiciona la existencia de dficits madurativos y cognitivos irreversibles.
Ambiente estimular, entorno cultural, familia: El entorno familiar y sociocultural condiciona
el ambiente estimular y por lo tanto su desarrollo, capacidad y motivacin para un desarrollo
autnomo.
Enfermedades y causas ms frecuentes que provocan sordoceguera
Las principales causas de sordoceguera congnita son: Prematuridad, meningitis,
enfermedades vricas, rubola traumatismos perinatales o postnatales. Sndromes: CHARGE,
Opitz, Cornelia de Lange.
Causas de sordoceguera adquirida: sndrome de Usher con mayor incidencia y el sndrome
de Wolfram, ambas de origen gentico, se manifiesta a lo largo de la vida, generalmente en la
adolescencia. Las deficiencias en la vista y en el odo, pueden tambin tener causas no
realacionadas por un sndrome y producindose en diferentes momentos de la vida de la
persona.

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Se describen brevemente las siguientes caractersticas:

Prematuridad: Alta probabilidad de retinopata


del prematuro (antes fibroplasia
retrolental) que puede provocar alteraciones visuales, incluso la ceguera y la sordera
neurosensorial. Los nios prematuros estn en el grupo de mayor riesgo de sordera.

Embriopata rubelica: La rubeola en la madre embarazada puede provocar infeccin en


el embrin. En este grupo la sordoceguera es muy frecuente. Pueden nacer con cardiopatas
congnitas, cataratas u otros problemas visuales y la sordera neurosensorial.

El sndrome de CHARGE: Es un conjunto de anomalas con repercusin en la vista y el


odo muy variable. Cada letra se refiere a una anomala:
C Coloboma: carencia de partes del iris o de la retina. Parlisis facial y problemas al tragar
H Defecto de corazn: persistencia del conducto arterioso, soplo cardaco
A Atrexia coanal: obstruccin de los conductos postnasales
R retraso en el crecimiento y en el desarrollo fsico y/o SNC

G Hipoplasia genital: desarrollo genital incompleto


E Deformaciones del odo generalmente unidas a una prdida auditiva significativa

El sndrome de Usher: estado de sordera bilateral acompaado de una prdida de visin


progresiva, producida por una retinosis pigmentaria que afecta al 50% de la poblacin con
sordoceguera. Es una enfermedad hereditaria. Hay diferentes tipos, los 3 principales son:
o
Tipo I: al nacer manifiestan una deficiencia auditiva profunda. Los sntomas de la retinosis
pigmentaria se detectan en la preadolescencia o adolescencia. Dificultad de equilibrio. Es el
ms frecuente.
o

Tipo II: al nacer la deficiencia auditiva no se manifiesta y la visual no es detectable. Los


sntomas de la retinosis pigmentaria aparecen en la preadolescencia y la adolescencia.
Desarrollo normal del lenguaje. La prdida auditiva es estable. No existe problemas de
equilibrios.

Tipo III: Al nacer no manifiestan problema de visin ni audicin. La aparicin de sntomas


es ms tarda que la tipo II. La prdida del odo es progresiva y la inteligibilidad del habla se
ve rpidamente afectada. Los sntomas de la retinosis pigmentario se detectan antes que los
de la deficiencia auditiva, la evolucin es ms rpida que en el sndrome tipo II:

Sndrome de Wolfram o de Didmoad : Manifiestan una atrofia ptica bilateral cuya edad de
comienzo es entre los 2-24 aos, en la mayora de los casos antes de los 15. La visin se
deteriora de forma lenta. La sordera neurosensorial bilateral y simtrica es una de las
principales caractersticas del sndrome. El deterioro auditivo empieza en la primera dcada,
pasa de prdida suave a moderada, aunque no suficiente para una educacin especial. La
audicin se deteriora en la segunda dcada, en la tercera el deterioro es intenso. Al principio el
deterioro es mayor en las frecuencias altas, despus en las ms bajas.
o

L a diabetes mellitus normalmente precede al inicio de la atrofia ptica y tambin a la


deteccin de la prdida auditiva.

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Prevalencia
No se conoce el n de sordociegos en nuestro pas. Se ha iniciado un estudio que podr
arrojar datos en el 2012.
Por estadstica comparada con otros pases puede estar entre 15 de cada 100.000, sin incluir
probablemente los sordociegos como consecuencia de avanzada edad.

8.3

Grupos de personas con sordoceguera. Aspectos diferenciadores

Se agrupan segn el momento y el orden de aparicin de las deficiencias sensoriales y


considerando el nivel de funcionamiento de la persona.
De acuerdo al momento de aparicin
Personas con sordoceguera congnita: nacidas con sordoceguera o que sobreviene antes del
inicio de la adquisicn del lenguaje. Las caractersticas:

Necesitan apoyo para conocer y entender el mundo que les rodea

Si no hay restos auditivos ni visuales tienen serias dificultades para el desarrollo de la


comunicacin y an ms del lenguaje

El tacto y la propiocepcin son las vas esenciales de entrada de informacin con lo cual
el aprendizaje es ms lentos, especialmente en los primeros aos.

Pueden presentar conductas estereotipadas o comportamientos problemticos derivados


de la deprivacin estimular y en otros casos a la existencia de deficiencias concurrentes.

Necesitan apoyo especializado para poder desarrollar una vida independiente

Personas con sordoceguera adquirida: Son individuos que ya han adquirido un bagaje de
conocimiento y poseen experiencias visuales y/o auditivos y tienen una clara conciencia de la
prdida que han sufrido. Hay 3 subtipos segn momento de adquisicin y orden:

Personas sordociegas con deficiencias auditiva congnita y prdida de visin adquirida


durante la vida:
o Nacen con sordera profunda y se comunican con lengua de signos, tienen dificultad para
entender el lenguaje escrito, a medida que pierden la visin presentan alguna dificultad
para acceder de forma detallada a la informacin mediante recursos tiflotcnicos.
o La deficiencia visual dificulta el que se apoyen en el contexto y en la lectura labial.
o Comprender que padecen una segunda deficiencia puede producir un desajuste
emocional
o Al aumentar la prdida de visin aumenta la dificultad para desplazarse. Problemas de
equilibrio en el sndrome de Usher tipo I.
o Necesitan apoyo especializado para que los dems entiendan lo que dice y comprender
lo que dice

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Personas sordociegas con una deficiencia visual congnita y una prdida de audicin
adquirida durante la vida.
o Se expresan en lenguaje oral
o Para recibir mensajes de los dems necesitan aprender sistemas de comunicacin
nuevos que se pueden percibir por el tacto: dactilolgico o escritura en palma
o Deficiencia visual impide apoyo en el entorno y en la lectura labial
o Aumento dificultad de desplazamiento independiente
o Necesitan apoyo psicolgico para realizar ajuste
o Acceso a la informacin escrita mediante herramientas informticas y tiflotcnicas
o Aunque tengan resto auditivo, en lugares pblicos o con ruido de fondo necesitan apoyo
especializado para comprender lo que dicen los dems

Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una prdida de
audicin y visin durante la vida:
o Comunicacin expresiva oral
o Dificultad apoyo en el contexto y en la lectura labial
o Para recibir mensajes de los dems necesitan aprender sistemas de comunicacin
nuevos que se pueden percibir por el tacto: dactilolgico o escritura en palma
o Necesitan apoyo psicolgico para realizar ajuste
o Dependiendo resto visual / auditivo estar ms o menos limitados y necesitarn ms o
menos apoyo
o Aunque tengan resto auditivo, en lugares pblicos o con ruido de fondo necesitan apoyo
especializado para comprender lo que dicen los dems

Considerando el nivel de funcionamiento


Existen diferentes posibilidades de funcionamiento:

Bajo nivel de funcionamiento: nios, jvenes y adultos que no se comunican en absoluto


o cuya comunicacin queda limitada a aspectos muy bsicos. No tienen, ni consiguen a
travs de la intervencin el impulso o deseo para interactuar con, y aprender sobre el entorno
y en quienes confluyen habitualmente otras deficiencias. Generalmente con sordeceguera
congnita. Frecuentemente con alteraciones de su comportamiento y necesitan apoyo
especializado para realizar cualquier tipo de tarea.

Nivel medio de funcionamiento: Capaces de interesarse por el mundo cognitivamente.


Algunos capaces de generar estrategias elementales de resolucin de problemas y de llevar
una vida semi-independiente con apoyo especializado. Capaces de comunicarse de forma
bsica. Pueden imitar lo que otros hacen. Pueden presentar o no problemas de

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comportamiento. Necesitan apoyos especializados para entender y ser entendidos por


interlocutores no habituales. Apoyo para hacer elecciones y tomar decisiones.

Alto nivel de funcionamiento: Sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia
sordoceguera. Necesitan apoyo para la comunicacin con el comn de los interlocutores,
cuando la deficiencia es profunda o total o en funcin del entorno sonoro. Si no hay resto
visual ni auditivo necesitan apoyo especializado para la movilidad por espacios desconocidos.

8.4

Sistemas de comunicacin de las personas con sordoceguera

El sistema de comunicacin a desarrollar debe ser seleccionado de acuerdo a las


caractersticas sensoriales y a las capacidades individuales de cada persona y esto es
responsabilidad del profesional que interviene. El modo que cada persona organiza y transmite
su pensamiento viene determinado por las circunstancias en las que se ve envuelta desde su
nacimiento: lengua, cultura, sociedad, entorno educativo y familiar. No existe un nico sistema
vlido para todos.
Entre los sistemas de comunicacin usados en Espaa, los ms frecuentes son:
Sistemas alfabticos: se basan en el deletreo de la lengua oral sobre la palma de la
mano. Indicados para las personas que se comunican oralmente y/o conocen bien el cdigo
lecto-escritor. Existen variaciones y formas de realizar el deletreo sobre la palma de la mano:
o Sistema dactilolgico tctil o en la palma: cada letra tiene una configuracin determinada. Es
el sistema habitual.
o Maysculas en palma: se dibujan en maysculas las letras de cada palabra, cada letra se
escribe sobre la anterior. Primer sistema para las personas que han visto y odo antes.
o El Dedo como lpiz: toma el ndice de la persona sordociega y dibuja el trazo de las letras.
No se apoya en el tacto sino en la memoria muscular. til cuando se tiene afectado el
sentido del tacto.

Sistemas no alfabticos o signados: basados en formas signadas de comunicacin que


consiste en la transmisin de una palabra o una idea completa a travs de un signo:
o Gestos naturales: forma elemental y primaria de comunicacin. Gestos relacionados con la
funcionalidad del objeto o la accin que quieren simbolizar. Signos espontneos que se
apoyan en la experiencia vivida y expresan globalmente una necesidad. Solo pueden
entenderlo las personas ms familiarizadas con el sordociego. Es la primera forma de
comunicacin de la persona sordociega congnita.
o Lengua de signos: sistema de signos convencional, reglas y estructura propia. Lengua de las
personas sordas, reconocida en el 2007. Es una lengua gesto-visual. Lo utilizan las
personas sordociegas que han nacido sordas, pero con adaptaciones dependiendo del resto
visual (ajustan distancia o espacio). Si carece de resto visual necesita recibir la lengua de
signos mediante el tacto, colocando sus manos sobre las del interlocutor.

Otras formas: ordenador, dispositivos mviles, escritura de tinta o braille.

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8.5

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Intervencin en las personas con sordoceguera

Es importante diferenciar entre la sordoceguera congnita y la adquirida. En el caso de la


sordoceguera congnita el objetivo principal es el desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico.
Para el caso de la adquirida, el objetivo fundamental es el ajuste de la persona a su nueva
situacin sensorial, y la adaptacin de su forma y sistema de comunicarse. En paralelo se
trabajan estrategias para poder llevar una vida autnoma y el uso de las nuevas tecnologas.
Personas con sordoceguera congnita
Tiene dificultad para hacerse una imagen del mundo y para adquirir modelos en los que basar su
comportamiento. Hasta no confirmar la existencia de resto visual o auditivo se debe considerar el
tacto y la propiocepcin como canales seguros de entrada de informacin. El proceso de
aprendizaje es mucho ms lento, especialmente en los primeros aos.

Desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico en el nio con sordoceguera congnita:


La gran dificultad es conocer lo que hay y pasa a su alrededor, interesarse por ello, aprender a
mostrar su inters de forma que pueda ser entendido y comprender a los dems para aprender
cosas nuevas. La dificultad para acceder a estmulos distales y para ser interpretado y
comprendido por los dems debilita extremadamente su inters por la interaccin, que es el
soporte de la adquisicin de conocimiento y de la comunicacin. Necesita tener a su lado
alguien que comparta con l sus ojos y odos, le aproxime a la realidad y la interprete para l.
La familia tiene un papel principal pero necesita a los mediadores y guas que le ofrezcan un
modelo de actuacin.
El objetivo principal de la intervencin es desarrollar tanto como sea posible su potencial
individual, siendo el hilo conductor el desarrollo de la comunicacin y la adquisicin de un
lenguaje.
Se busca un desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico acorde a las caractersticas
personales a travs del contacto con la realidad cultural que le rodea. Supone atender a los
siguientes retos:

Desarrollo e integracin perceptiva

Lograr interaccin comunicativa 1 nivel de intervencin

Desarrollo de la comunicacin 2 nivel de intervencin

Desarrollo del lenguaje 3 nivel de intervencin

El Desarrollo e integracin perceptiva: El conocimiento de la realidad le llega a la persona


a travs de los sentidos. Sensacin y percepcin es un proceso unitario y continuo, es el inicio
del sistema de procesamiento de la informacin. El conocimiento se construye a partir de las
percepciones que se elaboran desde las sensaciones que proporciona los sentidos a medida
que experimenta y etiqueta esa percepcin de acuerdo a su experiencia y a como los dems
las nominen, estableciendo as las categoras.

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En los sordociegos el conocimiento del mundo necesariamente ha de hacerse a partir de las


sensaciones que proporcionan los otros sentidos. Su percepcin de una experiencia es tctil,
olfativa, propioceptiva y gustativa. La imagen mental que se puede construir de esa
experiencia est ligada a la forma en que su sistema perceptivo integre la informacin recibida
y el modo en el que la actividad cognitiva la procese y la almacene.
La imagen que construye un sordociego coincidir muy poco con la de alguien que ve y oye.
Esto complica la negociacin de significados y el acuerdo en el etiquetado o forma en que las
cosas se nombran. Este es el primer y mayor reto que debe superar el profesional que
interviene.

La interaccin comunicativa. Primer nivel de intervencin: Es el nivel con mayor dificultad,


requiere implantar en personas que perciben la realidad de forma diferente, procesos de
relacin y conocimiento que el comn de los humanos lo adquiere de forma natural. Al nacer
la principal interaccin es con su madre. El comportamiento interaccional que inicia la madre
sobre interpretando las acciones del nio y que es la base del desarrollo comunicativo, se
ajusta de manera natural a capacidades de captacin estimular similares.
Cuando las condiciones de captacin de estmulos son diferentes (nios sordociegos) a la
madre le resulta difcil reconocer y mostrar ese comportamiento de sobreinterpretacin ante la
conducta del nio y se produce una situacin de bloqueo que interrumpe el proceso
interactivo. Romper este bloque es el principal objetivo en este nivel de intervencin.

El desarrollo de la comunicacin. Segundo nivel de intervencin: El objetivo es el


desarrollo de la comunicacin e incluye como objetivos:
o Motivar la atencin compartida
o Favorecer el desarrollo de expresiones naturales
o Desarrollar la representacin simblica a travs de la negociacin de significados para
aumentar el vocabulario compartido
o Motivar el dilogo convencional
o Desarrollar la capacidad de imitacin
La comunicacin precisa de la interaccin e incluye la interpretacin de smbolos que tienen
un significado compartido. Se considera que empieza a haber comunicacin cuando la
persona sordociega responde al comportamiento de la persona que interacciona con l con
una reaccin y muestra una actitud que espera una reaccin de su interlocutor, lo que lleva a
una reciprocidad en los comportamientos y con ello comienza el dilogo.

Desarrollo del lenguaje: Logra que sea competente en una lengua. La dificultad reside en
lograr un ambiente comunicativo equivalente al de quienes ven y oyen. Se plantea: aumentar
el vocabulario compartido, mejorar la regulacin de la accin conjunta, favorecer el paso del
signo natural convencional, apoyar la formacin de conceptos y establecimiento de categoras
y desarrollar la capacidad de hacer inferencias deductivas.

Personas con sordoceguera adquirida

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Se centra en el ajuste a su nueva situacin y la bsqueda de una forma alternativa de


comunicacin de acuerdo a su nueva circunstancia para evitar el aislamiento social. Esto pone
de relieve la importancia del otro, del compaero, porque si el interlocutor no conoce la forma de
comunicarse con la persona con sordoceguera y cmo adaptarse a sus
particulares
necesidades, la comunicacin es imposible.

8.6

Recursos de apoyo

Recursos humanos especializados. El mediador comunicativo y el Gua intrprete


Necesitan de otra persona que sepa como comunicase con ellas, ya sea un familiar, un amigo
o un profesional, en este caso gua o mediador:

Gua interprete: interpreta y traduce la informacin de la lengua de signos espaola (LSE)


a la lengua oral y a los distintos sistemas de comunicacin. Aportan informacin del entorno
contextual y lingstica. Acta como gua en los desplazamientos.

Mediador comunicativo para personas con sordoceguera: media entre el sordociego y los
dems, acercando a la persona a la realidad social y cultural que la rodea para que la
conozca y aprenda. Competente en lengua de signos y sistemas alternativos. Debe respetar
iniciativa e intereses de la persona y saber como conducir la relacin sin dirigirla.

Productos de apoyo
Las ayudas tcnicas posibilitan el muchas tareas, sin embargo en ningn caso eliminan
completamente las barreras con que se encuentran. Hay diferentes tipologas, segn las
diferencias entre las personas con esta diversidad funcional:

Ayudas tcnicas auditivas para la mejora de la comunicacin oral: Para personas con resto
auditivo: audfonos, dispositivos de frecuencia modulada y los implantes cocleares.

Tecnologas y ayudas tcnicas que permitan el acceso a la informacin y a la comunicacin a


distancia a travs de internet y a la telefona mvil. Se agrupan bajo el nombre de
tiflotecnologa.

Ayudas tcnicas para la vida independiente: Se diferencia entre ayudas tcnicas para la
movilidad y para la autonoma

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Curso 2012-2013 UNED

Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

Tema 3: Diversidad funcional auditiva


1. Introduccin
Quienes defienden el uso del concepto diversidad funcional frente a discapacidad, pretenden
acentuar entre otras cosas las caractersticas positivas de las personas y las necesidades de
cambio del entorno para que este sea ms accesible dentro de su rango de funcionamiento. En
su posicin ms extrema, la discapacidad no es algo que posee la persona sino que es algo
inherente al entorno.

2. Concepto de diversidad funcional auditiva


2.1

Sordera e hipoacusia

La audicin permite dotar de significado al fenmeno fsico del sonido. La vibracin de


molculas de aire constituye el sonido que impacta sobre el cuerpo. Para su recepcin y
transmisin contamos con el odo.
Las molculas de aire acceden por el
conducto auditivo externo, presionan la
membrana timpnica (frontera entre odo
externo y odo medio). La vibracin del
tmpano genera la movilizacin de los
huesesillos (martillo, yunque y estribo). El
estribo comprime el odo interno.
En el odo interno est el caracol y la cclea
que cuentan con fluidos (perilinfa y endolinfa)
con diferente carga elctrica. Cuando el estribo
presiona contra la ventana oval, se movilizan
dichos fluidos y se produce un intercambio de
iones que posibilita el origen de un impulso
elctrico que se inicia en las clulas ciliadas de
la cclea y se propaga a travs del nervio
auditivo hasta llegar a las reas cerebrales
enclavadas en la parte superior interna del
lbulo temporal.
En el lbulo temporal comienza la transformacin de fenmenos fisiolgicos en psicolgicos
que conducirn a la construccin y manejo de representaciones mentales de origen acstico,
verbales o no.
Cmo escuchamos?
http://www.elmundo.es/elmundosalud/documentos/2007/09/oido_escucha.html
Anatoma del odo:

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http://www.elmundo.es/elmundosalud/documentos/2007/09/oido_anatomia.html
Desde un punto de vista audiolgico, se produce sordera cuando se tiene problemas en el
inicio o desarrollo de cualquiera de los procesos descritos. Las dificultades abarca desde la
Hipoacusia: dificultades que no impiden la recepcin y transmisin del sonido pero suponen un
menoscabo en grado muy variable, hasta la imposibilidad absoluta de percibir el sonido mediante
la audicin: cofosis.
Sordera e hipoacusia implican matices diferenciales, pero habitualmente se utilizan como
sinnimos.

2.2

Tipos de sordera segn el grado de prdida auditiva

No todas las prdidas de audicin son iguales ni suponen consecuencias equiparables sobre
el desarrollo.
Segn el grado de prdida auditiva y siguiendo las recomendaciones de la BIAP, quien
determina que el menoscabo sensorial se puede clasificar segn nivel de prdida media en
decibelios (dB unidad acstica de la intensidad del sonido) y consecuencias sobre la audicin:
Audicin infranormal: no acarrea incidencia alguna, no sobrepasa los 20 dB.

Deficiencia auditiva moderada: Se percibe con mucha dificultad voz baja o lejana. Se
percibe la mayora de sonidos ambientales. Perdida media comprendida entre 21 y 40 dB.

Deficiencia auditiva moderada: slo se percibe habla si se eleva intensidad habitual de la


voz. Se compensa con la lectura labiofacial. Existen dos grados: 1 grado: 41 -55 dB, 2 grado:
56-70 dB.

Deficiencia auditiva severa: Solo se percibe habla en intensidad fuerte y cercana al odo.
Slo los ruidos fuertes son percibidos. Dos grados: 1 grado: 71-80 dB, y 2 grado 81-90dB

Deficiencia auditiva profunda: Solo ruidos muy potentes, no se perciben las palabras, y es
imposible diferenciar los sonidos del habla. Tres grados: 1 grado 91-100 dB; 2 grado 101-110
dB y 3 grado: 11-119 dB.
Deficiencia auditiva total cofosis : nada ms all que sonidos muy potentes. Ms de 120

db

Con dB, hace referencia a la intensidad del sonido, el nivel de 40 dB es el nivel de intensidad
en el que se desarrolla una conversacin, y una intensidad de 140, es el umbral del dolor
Debemos incorporar tambin el concepto de altura o frecuencia. La onda sonora como
fenmeno vibratorio, supone oscilaciones ms o menos rpidas: la propagacin de cada sonido
describe un determinado n de ciclos por segundo que determinan la frecuencia. Esta cualidad
del sonido se expresa en hercios Hz. El odo humano es capaz de captar frecuencias entre 20 y
20.000 Hz. La sensibilidad del odo para captar estos sonidos no es igual en todas las
frecuencias. Con el paso del tiempo se desarrolla una mayor sensibilidad a las frecuencias
conversacionales.

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L a curva de Wegel informa de cmo se relaciona frecuencia (eje horizontal: Hz) e intensidad
(eje vertical: dB). La consideracin de una prdida auditiva y su posible recuperacin, depender
de lo que se consiga mediante ayudas protsicas en tales frecuencias conversacionales. La
curva de Wegel muestra los umbrales de la audicin humana. Fig. 3.1 Pg. 173
Siguiendo a Jurez y Monfort, la audicin normal es la capacidad para reconocer e imitar
cualquier sonido del habla, lo cual es posible en prdidas leves o moderadas de 1 grado bien
equipada con prtesis auditivas y que han recibido un buen entrenamiento auditivo.
L a audicin funcional supone la capacidad para reconocer palabras y frases sin apoyo del
contexto. Es posible con prdidas moderadas de 2 grado y severas de 1 grado con buena
adaptacin protsica y entrenamiento auditivo. Tambin se incluyen sordos severos de 2 grado
y prdidas profundas de 1 grado.
La audicin residual son aquellos casos en que para percibir el habla de necesita apoyo de la
visin (lectura labiofacial) y de referencias contextuales. Son los casos de sorderas severas y
profundas, que an con prtesis no obtienen un buen rendimiento del mismo.
AUDICINNORMAL
Deficiencia auditiva ligera
1 grado
Deficiencia auditiva moderada 1 grado
+ prtesis + entrenamiento auditivo

AUDICINFUNCIONAL
Deficiencia auditiva moderada
Deficiencia auditiva severas
Deficiencia auditiva profunda
+ prtesis + entrenamiento auditivo

2 grado
1 grado
2 grado
1 grado

AUDICINRESIDUAL
Sorderas Severas
Sorderas Profundas
+ prtesis, pero sin buen rendimiento

Hipoacusia: relacionada con el menoscabo sensorial que implica niveles de audicin funcional
Sordera: asociada a los niveles de audicin residual.

2.3

Tipos de sordera segn el momento de aparicin

Se distingue entre sorderas congnitas, prelocutivas o prelinguales, perilocutivas o


perilenguales y postlocutivas o postlinguales:

Sordera congnita: originadas durante la gestacin, o 3 primeros meses tras el


nacimiento.

Sorderas prelocutivas: adquirida entre 3 meses y 2 aos de edad, momento de sentarse


las bases de la adquisicin lingstica.
Incremento exponencial del vocabulario y
automatizacin procesos morfosintcticos, asumiendo una mayor dependencia del lenguaje
oral para la comunicacin.

Sorderas perilocutivas: adquirida entre 2 5 aos. Muchas categoras no la incluyen,


diferenciando solo entre congnita y prelocutivas, siendo el lmite entre una y otra los 3 aos.

Sorderas postlocutivas: a partir de los 5 aos, una vez establecida las competencias
bsicas de carcter fonolgico y morfosintctico del lenguaje.

Desde el segundo trimestre del embarazo las vas nerviosas auditivas del beb comienzan a
transmitir con eficiencia el sonido hacia el cerebro. Para la adquisicin del lenguaje oral, aparte
de una integridad biolgica se requiere de la experiencia sensorial auditiva.

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Comprender y expresar ideas mediante el lenguaje, se logra una vez madurado y


automatizado aptitudes que requieren de una audicin funcional. La fonologa (capacidad de
diferenciar e identificar los sonidos dentro de secuencias acsticas) es la base de la lengua oral,
a partir de la cual se construir el lxico con sus combinaciones y variaciones morfolgicas. La
discriminacin fonolgica es un proceso que se automatiza gracias a la eficiencia de los
mecanismos implicados en la percepcin del habla que se inicia gracias a la audicin desde la
exposicin temprana al sonido.
A medida que se avanza cronolgicamente, las estructuras corticales tienen menor capacidad
para configurar los sistemas que asumen la gestin eficaz de la informacin auditiva,
especialmente el lenguaje oral, si se permanece ajeno a la exposicin sensorial auditiva. Cuanto
ms tarde se produzca la prdida auditiva y mayor exposicin se haya tenido, ms
oportunidades para que la disposicin al desarrollo lingstico haya progresado con xito.

2.4

Tipos de sordera segn localizacin y mecanismo funcional

Dependiendo de la localizacin anatmica de la dificultad o donde se produce el proceso


fisiolgico disfuncional:

Sorderas de transmisin, conduccin u obstructivas: dificultad en el odo externo o medio,


afecta a la entrada y transmisin del sonido por la va area ( 1). Por malformaciones del
pabelln auricular y/o conducto auditivo externo, alteraciones morfolgicas o funcionales de la
membrana timpnica y/o cadena osicular, etc. La
mayora con buen pronstico con ciruga. La otitis media
crnica puede ser una manifestacin de una hipoacusia
de conduccin, ocasionando dificultad para percibir los
sonidos. Su repercusin sobre el desarrollo del lenguaje
depende de la disminucin que causa y la frecuencia
con la que aparece. Generalmente se presta atencin a
las deficiencias conductivas de carcter estructural:
anomalas anatmicas que producen prdidas
significativas de audicin durante meses e incluso aos
antes de recibir tratamiento quirrgico.

Sordera neurosensorial o de percepcin: como consecuencia de disfunciones en el odo


interno (laberinto membranoso u rgano de Corti) o en las fibras nerviosas que conducen el
mensaje acstico hacia nuestro crtex auditivo (sorderas centrales). Generalmente se
encuentran prdidas severas y profundas, que si son congnitas o adquiridas muy pronto,
dificultan la distincin y diferenciacin de sonidos propios de la lengua oral, originando graves
dificultades en el desarrollo lingstico.

Sorderas mixtas: se combinan deficiencias en la conduccin como problemas


neurosensoriales.

evaluacin va area: se introduce sonido a travs del pabelln auricular, evaluacin va sea: funcionamiento odo interno
(mediante vibraciones). Hipoacusia de conduccin: deficiencia va area y normalidad va sea

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3. Etiologa y prevalencia
CAUSAS
SORDERA
Genticas
Adquiridas
Desconocidas

%
20%
40%
40%

HIPOACUSIASDEINICIOPRECOZ(actual)
Causa gentica
60%
Factores Ambientales
40%

HIPOACUSIAS
GENTICAS
PRELOCUTIVAS
Sindrmica (con manifestacin clnica)
No sindrmica (sin manifestacin clnica)
MODODEHERENCIA
Autosmica recesiva
Autosmica dominante
Ligadas a los cromosomas sexuales
Ligadas a los cromosomas mitocondriales

%
30%
70%
82%
15%
2%
1%

La
biologa molecular ha ayudado a detectar diversos genes implicados en la hipoacusia (+ de 50
genes identificados). Los ms conocidos son los encargados de codificar las conexinas
(protenas responsables de la formacin de canales intercelulares), el ms relevante es el gen
GJB2 que codifica la protena conexina 26 implicada en la unin y comunicacin de las clulas
ciliadas de la cclea (causa del 40% sordera neurosensorial severas y profundas). En caso de
sorderas de etiologa desconocida lo primer que se busca en los estudios genticos son posibles
mutaciones de este gen.
Como factores ambientales de riesgo: idem que en la visin. Se debe tener en cuenta la
interaccin de factores hereditarios y factores ambientales, hay ocasiones donde no podemos
hablar con determinacin de un origen ambiental. Se ha demostrado que el efecto de ciertas
causas ambientales se ha debido tambin a la presencia de una predisposicin gentica
subyacente.
La hipoacusia neurosensorial congnita puede ser descubierta por anamnesis (informacin
proporcionada al mdico por el propio paciente), al identificarse causas ambientales en un 35%
de los casos. En el resto de los casos el diagnstico gentico es de gran ayuda para prevenir,
diagnosticar, pronosticar y tratar, y en el caso de probables transmisiones hereditarias,
determinar la posibilidad de contar con ms descendientes sordos.
La prevalencia se centra en las prdidas auditivas permanentes presentes desde la infancia
que incluyen hipoacusias neurosensoriales y de conduccin debidas a deficiencias estructurales.
Prevalencia sociedades occidentales: 1 de cada 1.000 nios (0,1%) con prdidas auditivas de
40 o ms dB en el mejor de los odos.
Para prdidas ms ligeras (25-40dB) y sorderas unilaterales la prevalencia se eleva a 2-3 nios
cada 1.000.

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PREVALENCIAENESPAA
Hipoacusia
Severo o profundo
Recin nacidos con factor de riesgo

2,8/1.000
0,77/1.000
2,13/1.000

DETECCINPRECOZ-ESPAA
no superan pruebas deteccin temprana
evaluados por factores de riesgo
Incidencia hipoacusia severa-profunda

1,30%
3,70%
2,7/1.000

RELEVANCIADIVERSIDADFUNCIONALAUDITIVA
Poblacin de 0-5 aos
Deficiencia auditiva
5,2/1.000
Deficiencia visual
1,5/1.000
Sordera total
0,6/1.000
Ceguera total
0,2/1.000
PREVALENCIA
SOCIEDADES
OCCIDENTALES
Prdidas auditivas +40dB en el mejor odo
1/1.000
Prdidad ligeras 25-40dB + sordera unilaterales
2-3/1.000

Con la edad hay un incremento progresivo de poblacin que manifiesta dificultades auditivas.
Se entiende por la presbiacusia (prdida progresiva con la edad de la capacidad auditiva) que se
suele compensar con audfonos.
Juzgar las consecuencias de la sordera est relacionado a la repercusin segn el tipo de
sordera, la edad y, en el ltimo trmino, la posibilidad de ser compensada mediante productos de
apoyo.

4. Factores de riesgo e impacto de las alteraciones de la funcin auditiva


4.1

Factores de riesgo

Entre un 8-10% de recin nacidos cuenta con factores de riesgo especficos para desarrollar
una prdida auditiva permanente.
Halpern, Hosford-Dunn y Malachowski identificaron 4 factores de gran relevancia predictiva:

N de das que el recin nacido pasa en la UCI

Edad gestacional en la que nace

Presencia de infecciones TORCH (agente infeccioso tipo virus)

Presencia de anomalas crneo-faciales

Los 10 factores ms investigados han sido los establecidos por JCIH (Joint Committee on
Infant Hearing):

Historia familiar de prdida auditiva congnita

Infecciones congnitas tales como TORCH

Anormalidades crneo-faciales, incluyendo anormalidades morfolgicas del pabelln


auricular, conducto auditivo, nariz y garganta.

Peso inferior a 1500 gr al nacer

Hiperbilirrubinemia que requiera transfusin sangunea

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Medicacin ototxica incluyendo, aunque de forma no exclusiva, los aminoglucsidos


usados en varios ciclos o combinados con diurticos del asa

Meningitis bacteriana

Valores en APGAR entre 0-4 en el primer minuto o 0-6 a los 5 minutos

Ventilacin mecnica durante cinco das o ms, ECMO (oxigenacin con membrana
extracorprea) o hipertensin pulmonar persistente
Signos o hallazgos asociados a algn sndrome conocido.

Cone-Wesson mediante audiometra por refuerzo visual encontr un n significativos de nios


con algn factor de riesgo y muchos casos sin factor de riesgo alguno, 2,2% con prdidas
bilaterales. Identificaron los aminoglucsidos como factor de riesgo con mayor presencia. Son un
grupo de antibiticos bacterianos cuyo uso prolongado a dosis altas puede causar dao en la
audicin a cualquier persona. En portadores de mutaciones genticas aumenta la susceptibilidad
a la accin ototxica generando dao en las clulas ciliadas de la cclea.
Estudios genticos informan de una alta prevalencia de la mutacin A1555G del genoma
mitocondrial en familias espaolas, hallndose un 15-20% de familiares con casos de
hipoacusias. Es una mutacin transmitida solo por mujeres y padecida por ambos sexos.
Conocer estos tipos de mutaciones permite disminuir la casustica de sordera no sindrmica (sin
otros trastornos o sndromes asociados) mediante la prevencin.
Considerando slo el grupo de casos en que se desarroll prdida auditiva, el factor de riesgo
ms relevante asociado a prdidas neurosensoriales fue la presencia de signos o hallazgos
asociados a sndromes conocidos (Sndrome de Goldenhar, Pierre Robin,, trisoma 21). Solo
un 6,4% de nios con un indicador de riesgo o ms para prdida auditiva llegaba a desarrollarla,
mientras otros sin historia previa de factor de riesgo conocido mostraban prdidas auditivas.
Los factores de riesgo y la importancia relativa se redefinen constantemente segn nuevos
datos. Actualmente se mantienen los recomendados por la Comisin para la deteccin Precoz
de la Hipoacusia CODEPEH (2007)Tabla 3.2 Factores de riesgo relacionados con la sordera
1. Sospecha de hipoacusia o de un retraso en el desarrollo o en la adquisicin del habla y/o del lenguaje
2. Historia familiar de hipoacusia infantil permanente
3. Todos los nios con o sin indicadores de riesgo, con ingreso en la UCI de neonatos mayor de 5 das,
incluyendo cualquiera de las siguientes causas: Oxigenacin extracorprea, ventilacin asistida,
antibiticas ototxicos (gentamicina, tobramicina), diurticos del asa (furosemida). Independientemente de
la duracin del ingreso: hiperbilirrubinemia que requiera exanguitransfusin
4. Infecciones intratero como citomegalovirus, herpers, rubola, sfilis y toxoplasmosis
5. Anomalas crneo-faciales, incluyendo anormalidades morfolgicas del pabelln auricular, conducto
auditivo y malformaciones del hueso temporal
6. Hallazgos fsicos como un mechn de cabello blanco frontal, que se asocia con un sndrome que incluye
una sordera neurosensorial o transmisiva permanente
7. Sndromes asociados con hipoacusia o sordera progresiva o de aparicin tarda, como la
neurofibromatosis, osteopetrosis y el sndrome de Usher. Otros sndromes frecuentes identificados:
Waardenburg, Alport, Pendred y Jervell-Lange-Nielsson
8. Enfermedades neurogenerativas, como el sndrome de Hunter, neuropatas sensoriomotoras como la
ataxia de Friederich y el sndrome de Charcot-Marie-Tooth

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9. Infecciones postnatales asociadas con hipoacusia neurosensorial incluyendo meningitis bacteriana


y vrica confirmadas (especialmente los virus herpes y varicela)
10. Traumatismo craneal, especialmente de base de crneo o fractura temporal que requiere hospitalizacin
11. Quimioterapia
En negrita estn los factores de riesgo asociados con gran probabilidad de hipoacusia de desarrollo tardo. Se
aconseja evaluacin peridica de la audicin: 9, 18, 24 y 30 meses.

4.2

Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral

Existe una visin de carcter biomdico cuando se intenta pensar acerca de la concepcin y
consecuencias de la sordera: se centran en fundamentos biolgicos y etiolgicos, en los factores
de riesgo y en los medios disponibles para la deteccin y valoracin de la prdida auditiva.
La intervencin bajo un enfoque social, educativo y/o psicolgico requiere conocer sobre las
consecuencias que sobre la persona y su entorno acarrea la hipoacusia. El impacto de la
sordera est determinado por las posibilidades de comunicacin de cada persona y cmo, tanto
sta como su entorno, se adapten a sus peculiaridades para relacionarse.
La sordera puede aparecer en cualquier momento del desarrollo y existe una mayor incidencia
de la hipoacusia conforme avanza la edad. Bajo un punto de vista psicolgico y social el mayor
inters sobre sus efectos se centran en la sordera congnita o de inicio temprano. Al analizar su
impacto y proponer intervenciones, es importante centrarse en las sorderas prelocutivas de
carcter permanente.
La primera cuestin es la respuesta familiar, un factor modulador determinante es el efecto de
tal noticia: contar o no con antecedentes y experiencia previa dentro del ncleo familiar, ser
padres oyentes (90-95%) o ser padres sordos (5-10%), en estos casos la experiencia no suele
tener matiz traumtico. Suele ser habitual pasar por una primera etapa centrada en aspectos
diagnsticos de carcter mdico y audiolgico, para determinar la presencia de la sordera,
grado, origen y posibilidades de intervencin (uso prtesis). Pasado este punto, cuando
comprenden que supone y entienden que no es solo un dficit biolgico, sino que tiene
implicaciones de carcter permanente sobre el desarrollo global, se acrecienta el inters por las
posibilidades de actuacin. En este punto surge la mayor controversia: cmo comunicarse con el
nio y a travs de qu medio favorecer su conocimiento del mundo, cdigos orales o cdigos
viso-gestuales.
La posibilidad de acceder de forma temprana a intercambios comunicativos de calidad,
propicia el desarrollo de la teora de la mente, y para ello un factor diferencial reside en el
dominio temprano compartido del cdigo de comunicacin (lenguaje de signos: hijos padres
sordos y lenguaje oral para los oyentes). En el caso de los nios sordos con padres oyentes no
tienen este cdigo comn con los padres, mostrando un retraso significativo en tareas relativas a
la teora de la mente, independientemente de que se usara lenguaje oral o LSA. El rendimiento
en el caso de padres sordos con hijos sordos era comparable al mostrado por oyentes a esa
misma edad.
El uso temprano de cdigos viso-gestuales tiene un efecto positivo sobre la calidad y
complejidad de los intercambios comunicativos, el desarrollo de habilidades mentalistas, y en
consecuencia, sobre el desarrollo socio afectivo.

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Evidencia de la hiptesis del andamiaje auditivo (Conway, Pisoni y Kronenberg): los nios
sordos tienen dificultades o muestran retraso para realizar correctamente tareas que implican el
aprendizaje y la manipulacin de informacin con carcter secuencial, incluso cuando esta no se
presenta con estmulos auditivos. Segn esta hiptesis, la prctica con tareas que implican
procesamiento de la informacin auditiva actuara como un elemento fundamental y decisivo
para el correcto desarrollo de habilidades cognitivas generales relacionadas con la
representacin o manipulacin de cualquier tipo de informacin presentada secuencialmente.
Este andamiaje se producira por el fortalecimiento de conexiones neurales entre reas
corticales temporales y frontales. Ante la sordera el andamiaje no tendra lugar, provocando una
reorganizacin neuronal que afectara a las habilidades cognitivas relacionadas con la
secuenciacin.
Para quienes defienden la importancia del cdigo comunicativo de carcter viso-gestual se
apoyan en los hallazgos relacionados con la exposicin temprana a la lengua de signos y las
mejoras en cognicin social. Quienes apoyan el entrenamiento auditivo y el acercamiento precoz
a la lengua oral, se basan en los datos relacionados con la hiptesis del andamiaje auditivo.
Con respecto al desarrollo cognitivo, la investigacin mostr que los sordos severos y profundos
eran menos hbiles en el manejo de smbolos, con acceso tardo al juego simblico y
experimentan retrasos y limitaciones que se acumulan con el paso del tiempo. Muestran menor
amplitud y diversidad del juego simblico, menor eficacia en el desempeo de roles, menor
destreza al otorgar roles a otros, al planificar y al llevar a cabo secuencias de juego previamente
programadas. Los ms aventajados en lenguaje oral muestran mayor nmero de conductas de
planificacin y un ritmo de evolucin ms rpido.
Desarrollo del pensamiento lgico: pasan por las mismas etapas pero con un retraso variable
segn la competencia lingstica alcanzada. Menor habilidad en la representacin mental de la
realidad, en la formalizacin del pensamiento, en la formulacin de hiptesis, en la planificacin
de estrategias, en la abstraccin y en la memoria verbal.
Lectura y rendimiento acadmico: bajo nivel generalizado en ambas reas. Cuando terminan
la primaria (13 aos) cuentan con un dominio lector propio de los 7 aos. Muy pocos suelen
superar la secundaria, siendo uno de los colectivos con diversidad funcional que menos acceden
a estudios superiores.
Implicacin Emocional: alta prevalencia de trastornos mentales entre adolescentes sordos. En
cualquier caso muchas de las dificultades que experimenta este colectivo no se debe a la
sordera en s misma, sino al dficit informativo y experiencial, a la menor motivacin que esto
conlleva, la posesin de un lenguaje oral de menor calidad y una interaccin social menos
productiva. El desarrollo de estas personas depende de la audicin funcional que tenga, de la
rentabilidad que obtenga de las prtesis auditiva, de las circunstancias que le rodean, de la
riqueza estimular del medio y de la competencia lingstica alcanzada.
Las investigaciones se han realizado con sordos profundos prelocutivos en pocas donde no
se contaba con las posibilidades de deteccin y desarrollo tecnolgico actuales. El impacto de la

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diversidad funcional auditiva se debe reescribir continuamente de acuerdo a las posibilidades de


cada momento.
Estudio en Espaa (2008): Madres oyentes e hijos sordos (1-7 aos). Las madres
experimentan bajos niveles de estrs, los intercambios comunicativos resultan de mayor
complejidad y calidad que estudios anteriores. Mejores resultados en la comprensin y
produccin del lenguaje oral, y habilidades mentalistas. Gracias al equipamiento protsico en la
mayora de casos de sordera severa y profunda, ninguno funciona como un sordo profundo.
Posibilidades laborales: La diversidad funcional auditiva es la de mayor ocupacin (42,8%)
con respecto a la visual (32,8%). Si bien un estudio revela que en la mayora de los casos los
trabajos son de muy baja cualificacin, y reconocen lagunas en su formacin que les impide
acceder a niveles superiores de cualificacin, tales lagunas se achacan a la formacin del
profesorado que les atendi y al grado de ajuste para responder a sus necesidades.
mbito educativo: la sordera exige una preparacin especializada y una flexibilidad mxima.
Los primeros 80 aos del siglo pasado se los escolarizaba en escuelas de educacin especial
para sordos con hipoacusia. Actualmente quedan muy pocos centros, donde la sordera es una
diversidad funcional ms, y los sordos acuden al colegio ordinario. Las escuelas han de
plantearse propuestas de proyectos educativos que contemplen la diversidad funcional auditiva:
cdigos de comunicacin, metodologa de acceso a los cdigos, adaptaciones tcnicas,
formacin especializada, redes de comunicacin-cooperacin, agentes de intervencin externos.
Punto de vista sociolgico: Modelo sociocultural: la comunidad sorda reclama ser vista como
grupo con identidad singular articulada en torno a una cultura visual y alrededor de la lengua de
signos. En 2007 en Espaa se promulga un marco normativo a tal fin. El concepto de comunidad
sorda como grupo minoritario que comparte experiencias y un lenguaje de signos ha producido
una tendencia a establecer parejas y crear sus familiar teniendo como factor comn no tanto la
sordera sino una lengua compartida: la lengua de signos y una percepcin del mundo similar
edificada en torno a dicha experiencia. Esto puede causar un menoscabo en la capacidad
sensorial auditiva que comporta consecuencias ms all de las estrictamente biolgicas,
modulando aspectos cruciales del desarrollo a partir de las particularidades que se establecen
en el intercambio comunicativo temprano, generando efectos incluso en nuestra arquitectura
cognitiva.
No suelen formar parte de la comunidad un amplio conjunto de personas sordas que usan la
lengua oral como medio de comunicacin, solo las personas con sorderas prelocutivas e hijos de
padres sordos, suelen pertenecer a esta comunidad.

5. Deteccin, evaluacin e intervencin en deficiencias auditivas


5.1

Procedimientos de deteccin y evaluacin

El objetivo de la mayora de los pases desarrollados es alcanzar un screening o deteccin


universal (deteccin precoz en todo recin nacido). Los primeros cribados se realizaron en la
poblacin con factores de riesgo, lo que implicaba dejar sin detectar al 40-50% de los neonatos
que contaran con prdidas auditivas permanentes. La deteccin temprana es esencial.

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Actualmente es posible detectar con un alto grado de certeza la presencia de hipoacusia


durante el primer mes de vida. En la dcada de los 80 los estudios determinan la edad de 16
meses como promedio de aparicin de sospechas en prdidas profundas. Estudios posteriores
diferenciaban la edad de deteccin segn el nivel de prdida auditiva y la presencia o no de
factores de riesgo asociados.
SINPRESENCIADEFACTORESDERIESGO
PRDIDASSEVERASYPROFUNDAS
Deteccin
Diagnstico
Ajuste protsica e inicio intervencin

8 meses
13 meses
16 meses

CONPRESENCIADEFACTORESDERIESGO
PRDIDAS
PROFUNDAS
Deteccin
7 meses
Diagnstico
12 meses
Ajuste protsica e inicio intervencin
15-16 meses

PERDIDASLIGERASYMODERADAS
Deteccin
15 meses
Diagnstico
22 meses
Ajuste protsica e inicio intervencin 28 meses

Mediante la Otoemisiones Acsticas OEA y Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral


PEATC, se puede establecer la sospecha de presencia de sordera das despus del nacimiento.
La CODEPEH recomienda establecer un diagnstico definitivo de la presencia o ausencia de
diversidad funcional auditiva en torno al tercer mes de edad.
Procedimientos objetivos: OEA y PEATC son mtodos de valoracin audiolgica
objetivos, aplicables a edades muy tempranas y recogen respuestas fisiolgicas sin precisar de
la colaboracin del evaluado. Cuentan con una eficacia del 96%, algunos estudios abogan por el
uso exclusivo de la PEATC por su mayor grado de efectividad.

Otoemisiones Acsticas OEA: registra la presencia/ausencia de otoemisiones y se


obtiene mediante un dispositivo que introduce sonido por el conducto auditivo externo.
Cuando se procesa un sonido, en una cclea sana la actividad contrctil de las clulas
ciliadas externas provoca un eco (otoemisin). La presencia de otoemisiones informa que la
cclea acta con normalidad, siendo capaz de transmitir sonidos por debajo de 30dB. Cuando
un recin nacido supera la OEA, se informa de normalidad auditiva y se descarta la presencia
de menoscabo sensorial auditivo. Las OEA se aplican antes del alta del recin nacido tras el
parto y de nuevo tras un mes.
A esta tcnica escaparan las sorderas de inicio tardo o sorderas adquiridas sino se
programan revisiones adicionales. Tambin se producirn falsos negativos ante la presencia
de neuropata auditiva.
L a neuropata auditiva es una patologa muy reciente cuyo origen no est claramente
establecido y que podra comprender disfunciones de las sinapsis entre las clulas ciliadas
internas de la cclea y las dendritas de las fibras nerviosas aferentes, o bien problemas del
ganglio espiral o del propio tronco nervioso del par craneal VIII, estructuras todas ellas
encargadas de la transmisin de la informacin sensorial acstica hacia el crtex auditivo. En
estos casos las clulas ciliadas externas responden adecuadamente y la OEA resulta exitosa
a pesar de existir una sordera. En Espaa, segn cribado, un 5,26% de los casos con
hipoacusia neurosensorial pasaron la OEA, en estos casos la edad promedio de diagnstico
se eleva a 11,5 meses.

Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral PEATC: Se usa cuando se


encuentran hallazgos anmalos, preferentemente antes de los 3 meses. Se expone al beb a
estmulos auditivos (generalmente en situacin de sueo, natural o inducido) y registra la

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actividad elctrica del par craneal VIII mediante electrodos. Es ms costosa y dura ms
tiempo (10) por eso no se usa de forma generalizada en cualquier recin nacido. La
evaluacin ms precisa es a travs de la PEATC a partir de los 3 meses.
Procedimientos subjetivos, implican analizar el comportamiento del sujeto a evaluar y
dependen por completo de su colaboracin. En el caso de los adultos las pruebas por excelencia
son las audiometras, en los nios pequeos se emplean ludo audiometras (menores de 5 o seis
aos)

Audiometra por Refuerzo Visual VRA Se pueden realizar a partir de los 6 meses si el
nio cuenta con buena visin y un buen control motor, se pueden utilizar procedimientos
basados en el condicionamiento de respuestas ante estmulos auditivos que se asocian con
elementos visuales, Ej.: el nio, sentado en el reagazo de su madre, tiene al examinador
enfrente y dos altavoces en los laterales, primero se asocia el ruido a la aparicin de un
juguete, y el nio lo seala y posteriormente, aparecen solo estmulos auditivos y hay que
observar si el nio responde. Puede determinar la capacidad para recibir cada frecuencia con
un margen de error de unos 10 db.

L a audiometra tonal suministra tonos puros (sonidos de frecuencia nica) a distintas


intensidades mediante unos auriculares, cuando el evaluado percibe el sonido debe levantar
la mano. Permite determinar la intensidad mnima en que se comienza a or a lo largo de un
amplio rango de frecuencias (entre 125-8000Hz).
Las audiometras van a permitir expresar el grado de sordera a travs de una cifra nica en
dB, aun sabiendo que la sensibilidad es diferente segn frecuencias.

Procedimientos de ludoaudiometras o audiometras basadas en el juego : al no ser


posible el uso de audiometras del mismo modo que en adultos, se utilicen con nios menores
de 5-6 aos, se suelen crear situaciones ldicas en que se entrena al nio para que realice
una actividad slo ante la presencia de sonido.

La logoaudiometra: para las ocasiones en que interesa ver la capacidad para determinar
la intensidad necesaria para percibir con claridad material verbal. En estas se proporcionan
lista de palabras, pseudopalabras o frases, registrando la intensidad a la que se perciben y
diferencia con claridad.

5.2

Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto

La comunicacin resulta ser el factor esencial que modular el desarrollo de las personas con
sordera. Hay que centrarse en conocer las diferentes posibilidades que se tiene para intervenir al
respecto y las consecuencias que suponen sobre la organizacin educativa.
Existen dos vas de comunicacin para los sordos: el lenguaje oral y el lenguaje de signos. La
lengua de signos no debe concebirse como un enfoque u orientacin, ni como metodologa o
mtodo y tampoco como tcnica. Es un sistema lingstico que se compone de un conjunto de
signos (repertorio lxico) que puede ser descompuesto para su anlisis en constituyentes ms
elementales que se combinan entre si (quereologa, equivalente a la fonologa en el lenguaje

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oral). El repertorio lxico se organiza mediante un conjunto de reglas (morfo-sintaxis) con la


finalidad de transmitir significados (semntica) con diferente finalidad (gramtica). Es un sistema
natural ya que se aprende sin planificacin intencional si se es expuesto al mismo. Cuenta con
las mismas caractersticas que definen cualquier lengua oral, la diferencia reside en que la
modalidad a travs de la que se transmite no es acstico-oral sino viso-gestual. Otra diferencia
es la cantidad de usuarios que pueden acceder a la misma.
El acceso al lenguaje oral es diferente, ya que la alteracin sensorial dificulta el
aprovechamiento de la exposicin natural al mundo sonoro, y ms al habla en particular.
Intervencin para el desarrollo del lenguaje oral
Cuando se busca el desarrollo del lenguaje oral las tcnicas ms usadas de forma aislada o
combinadas son: el Entrenamiento auditivo, la Lectura labio-facial, la Palabra completada, el
Alfabeto dactilolgico y la Comunicacin bimodal.

Entrenamiento auditivo: se centra en la exposicin sistemtica a estmulos acsticos


basndose en el aprovechamiento de restos auditivos (capacidad sensorial auditiva que
permanece funcional con o sin aprovechamiento protsico). Se trata de trabajar de forma
planificada e intencional todo aquello que en modo incidental se adquiere en los oyentes con
la simple exposicin.
Una propuesta extendida en nuestro pas es la Metodologa Verbotonal, de Petar Guberina,
que parte de principios relacionados con la fsica acstica y la audicin. En este caso se usa
incluso aparataje con el que se trata de modificar el sonido (especialmente el habla) mediante
filtros y amplificadores, intentando adaptar la informacin auditiva a zonas de frecuencias e
intensidad en que cada sordo escuche mejor (campo ptimo de audicin). El xito de esta
tcnica depende de la funcionalidad auditiva de cada caso, tanto ms provechosa cuanto
mejores sean los restos auditivos que aporte el nio con sordera y por lo tanto su uso
constituye un alto riesgo cuando el nio con sordera no cuenta con una audicin funcional.

Lectura labio-facial: permite percibir visualmente el lenguaje oral. La modalidad visual


influye en la percepcin del habla. Esta forma contina siendo por excelencia la ms usada
por las personas sorda para acceder al lenguaje oral. Esto no significa que sea un mtodo
eficiente para el desarrollo del lenguaje oral. La lectura labio-facial tiene una gran limitacin:
para discriminar un fonema de otro a veces no basta con la visin. A travs de la visin solo
se puede captar el punto de articulacin, pero una buena percepcin del habla precisa captar
auditivamente el modo de articulacin y la sonoridad.

Palabra complementada: surge con el objetivo de superar la


limitacin anterior, donde la realizacin de determinadas
configuraciones y movimientos manuales, acompaando a la lectura
labio-facial, clarifica la discriminacin entre sonidos del habla que
pueden resultar confusos o imperceptibles a travs de la visin.
Percibir el lenguaje oral a partir de palabra complementada implica la
integracin de:

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o El visema, la representacin visual de un fonema a travs de la lectura labio-facial


o El kinema, un complemento manual que se construye a partir de la eleccin de una figura
entre ocho posibles de acuerdo con el fonema consonntico que se trate, una posicin entre
3 posibles de acuerdo con el sonido voclico con que se co-articule la consonante y un
movimiento concreto relacionado con la estructura de la slaba. Las slabas de estructura
Consonante-Vocal (CV) se ejecutan con un leve movimiento adelante, en las trabadas
(CCV) e inversas (VC) la consonante que se complementa aislada, sin la compaa de una
vocal, se ejecuta con el denominado movimiento flick (especie de temblor rpido de la
mano).
Estudios en Espaa, sitan la palabra complementada como el mtodo que mejor contribuye
a establecer representaciones fonolgicas de calidad y el que ms garantas ofrece de
contribuir a un mejor dominio de partculas gramaticales como las preposiciones en la
comprensin de frases. Tambin se han documentado sus efectos sobre la adquisicin de la
lectura, permitiendo un buen grado de precisin en las representaciones fonolgicas de las
palabras. Su uso en el hogar ayuda a discriminar y recordar correctamente la estructura
fonolgica de las palabras, contribuyendo a la adquisicin de la conciencia fonolgica y
facilitando el aprendizaje de la lectoescritura.

E l alfabeto dactiloggico: ms conocido pero menos


eficaz que la palabra complementada. Consiste en formas y
movimientos manuales de nuestra lengua oral.
Cada letra se asocia con una forma manual. Es un prstamo
de la lengua oral hacia los signantes que no a la inversa, ya
que para poder usarla con precisin requiere la habilidad de
segmentar fonolgicamente las palabras, asociar cada sonido con la letra que lo representa, y
a su vez con su forma manual correspondiente.
Esto significa una alta exigencia para nios con sorderas profundas prelocutivas (los nios
oyentes no dominan la segmentacin fonolgica de las palabras hasta los 5-6 aos). Se usa
en algunos casos como un apoyo en los momentos iniciales de la lectura. No constituye en
nuestro pas un sistema de comunicacin usado de forma exclusiva.

Comunicacin bimodal, sistema bimodal, habla signada, lenguaje oral signado o


comunicacin total: todos se refieren a una misma realidad: el uso de seas o signos visogestuales acompaando a la lengua oral. La comunicacin bimodal es lo que se denomina
pidgin, una forma de comunicacin que deriva de la fusin de ciertos elementos de dos
lenguas en contacto. Se basa en extraer el vocabulario de las seas de la lengua de signos
propia de cada comunidad y someter estas a la ordenacin sintctica de la lengua oral.

Conclusin:

El entrenamiento auditivo slo sera viable ante sordos que al menos cuenten con una
audicin funcional: hipoacusias profundas de entre 90-100dB y de buen rendimiento protsico.

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La mayor parte de las personas sordas, an con audicin funcional, intentan compensar
con la percepcin visual sus dificultades para acceder al habla, la lectura labiofacial es
ampliamente utilizada.

En los casos CON audicin residual, la mayor dependencia de la percepcin visual junto
con la ineficacia de la lectura labiofacial, aconsejan el uso de la palabra complementada si se
desea el desarrollo del lenguaje oral.

El alfabeto dactilolgico y la comunicacin bimodal no constituyen sistemas que


contribuyan decisivamente al desarrollo del lenguaje oral, a lo sumo juegan un papel de apoyo.

La dactilologa resulta til en las primeras etapas de adquisicin lectora, pudiendo tener
despus un papel auxiliar en la comunicacin

La comunicacin bimodal permite contar con una forma de comunicacin en los primeros
aos para compartir y aprender del entorno cuando cuenta con un insuficiente dominio del
lenguaje oral que satisfaga tales necesidades.
Intervencin en el mbito educativo

El desafo con relacin a la respuesta educativa con alumnado sordo pasa actualmente por la
consideracin de dos tipos de enfoques: monolinges y bilinges.

Enfoque monolinges: refieren a escuelas que tienen como meta de sus esfuerzos
educativos la de dotar a los nios sordos de la lengua mayoritaria del entorno (lengua oral),
como sistema de comunicacin y de aprendizaje. Esta perspectiva tiene actualmente mucho
ms xito gracias a los logros de las prtesis auditivas, de la deteccin temprana y de
sistemas como la palabra complementada. La mejora proviene de haberle devuelto al sordo
una mejor capacidad para percibir a travs de la audicin. An as, el problema sigue siendo
el desarrollo del lenguaje oral, que no se acerca al de los compaeros oyentes, en cuyo
aspecto siguen siendo nios con discapacidad auditiva.

Enfoque bilinge: la revalorizacin de la lengua de signos ha permitido el desarrollo de


proyectos educativos bilinges y biculturales. Son escuelas que optan por potenciar el canal
visual por medio de la lengua de signos para la comunicacin y el aprendizaje. Se centran en
lograr los mismos objetivos acadmicos que los nios oyentes pero por vas comunicativas
diferentes. Supone un proyecto de convivencia de la lengua de signos y de la lengua oral.
Consideran la lengua de signos como el medio fundamental para vehiculizar el conocimiento.

Las razones para promover la aparicin de propuestas bilinges son:


Los pobres resultados de los nios sordos profundos en una educacin monolinge oral.

Cambio de paradigma aparejado a la extensin de conceptos y prcticas relativas a la


integracin escolar: lo importante es facilitar el acceso a la informacin a travs de las vas
ms pertinentes y para ello nada mejor que la lengua de signos.

La proliferacin de estudios que abundan en el potencial de la adquisicin temprana de la


lengua de signos.

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El creciente protagonismo de la comunidad sorda y su influencia en la elaboracin de


polticas de accin social en general, y de carcter educativo en particular.

Las dos necesidades bsicas que plantea el alumnado sordo son:


Llevarle de una comunicacin prelingistica al dominio de una lengua que le permita
comunicar y pensar

Procurarle un acceso a la informacin suficiente y precisa sobre el mundo fsico y social,


incluyendo el acceso al currculum

Los enfoques monolinges y bilinges se desarrollan tanto en escuelas ordinarias como en


escuelas especiales. La eleccin de enfoque y modalidad vendra determinada por las
necesidades educativas que cada caso precisara. En Espaa sobresale el enfoque monolinge
en centro ordinario. La flexibilidad sera la clave ante tanta heterogeneidad, dar a cada uno
aquello que necesita para desarrollar de forma armnica sus potencialidades.

6. Productos de apoyo
Hablamos de productos tecnolgicos: prtesis auditivas que intentan restablecer en la medida
de los posible la percepcin auditiva, dispositivos para mejorar la recepcin acstica en entornos
especiales, tiles que convierten seales acsticas en visuales para facilitar la vida cotidiana y
tiles para la comunicacin a distancia.

6.1 Tecnologas de apoyo para el aprovechamiento de restos auditivos


Contamos con dos grandes grupos de prtesis auditivas: las implantables y l a s no
implantables. Su prescripcin depende del tipo de sordera en cuanto a la localizacin de la
disfuncin y del grado de prdida auditiva. Todas tienen como objetivo captar las seales
acsticas mediante un micrfono y trasladarlas a un procesador que las codificar y modificar
de acuerdo con los ajustes realizado por los tcnicos audioprotesistas en funcin del perfil
auditivo. Una vez procesada la seal, se transmite de nuevo para ser percibida por la persona.

Prtesis no implantables o audfonos: envan la seal procesada y amplificada mediante


un altavoz de nuevo al conducto auditivo. Son necesarios a partir de prdidas de grado
moderado. Son tiles para hipoacusias moderadas y severas, pero en las sorderas profundas
su rendimiento no es suficiente para percibir con claridad el habla ni para el adquirir y
desarrollar el lenguaje oral.
Es conveniente equipar protsicamente ambos odos para restaurar la audicin binaural que
permita una mejor discriminacin del habla, sobre todo en entornos ruidosos, as como para la
localizacin de las fuentes que originen los sonidos. La condicin bsica es que las
caractersticas bsicas se la prdida sean semejantes en ambos odos. Cuando los umbrales
para tonos puros por va sea difieran en ms de 30dB entre uno y otro odo, es ms
adecuado equipar solo el que mejor respuesta ofrezca.
La edad apropiada para determinar el grado de ajuste de audfonos es a partir de los 6
meses, por debajo de esta edad an se producen cambios madurativos de relevancia en las
propiedades anatmicas del odo externo y medio.

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Siempre se prefiere una prtesis no implantable, pero estas tienen una eficacia limitada en las
sorderas profundas, o bien hay casos con dificultades notables de conduccin por parte de la va
area o bien casos en los que por malformaciones anatmicas la persona no pueda colocarse un
audfono (p.ej. ausencia de pabelln auricular), para todos estos casos se estudiar la
implantacin de prtesis auditivas.

Prtesis implantables: hay varios tipos:


o E l implante coclear es la prtesis auditiva ms conocida, indicado especialmente para la
hipoacusia neurosensoriales bilaterales profundas originadas por una disfuncin de la
cclea. Tambin se recomienda para hipoacusias profundas en un odo y severas de 2
grado en el otro, ubicndose el implante en el peor odo y manteniendo el audfono en el
mejor. Esta opcin, denominada estimulacin bimodal, pretende los beneficios de la audicin
binaural. Se est empezando a extender el doble implante (implantes cocleares bilaterales),
pero no se cuentan con datos an.
Funcionamiento: Son dispositivos de estimulacin elctrica de la va auditiva. La seal se
enva por radiofrecuencia mediante una antena transmisora a un receptor que
quirrgicamente ha sido implantado sobre la superficie del hueso mastoides, tras el pabelln
auricular y a su vez lo transmite a un conjunto de electrodos situados en el interior de la
cclea que estimularn el nervio auditivo.
El implante coclear se realiza en 5 etapas:
1. Seleccin: valoracin mdica, evaluacin psicosocial y de aptitudes relacionadas con el
habla y el lenguaje. Deteccin de posibles alteraciones psicopatolgicas. Asesorar y
ajustar expectativas del interesado o de la familia.
2. Ciruga
3. Programacin del implante coclear
4. Rehabilitacin
5. Seguimiento: valoracin de la adaptacin a la nueva situacin
Es aconsejable realizar el implante una vez superados los doce meses, solo en casos que
se ha determinado de forma inequvoca una prdida profunda se puede implantar antes de
ao de vida. El desarrollo del habla mantiene una clara relacin inversa con la edad del
implante: a menor edad mejor desarrollo, y adems cuando mejor fuera el rendimiento
auditivo antes del implante, mejor es su desarrollo. Todos tienen una evolucin positiva en
cuanto a la comprensin y produccin del lenguaje, valorada por la Escala de Desarrollo del
Lengua Reynell, pero sus curvas evolutivas se mantienen distanciadas de las descritas por
los oyentes. La distancia se acrecienta tanto ms cuando ms se hubiera tardado en
introducir el implante.

Otra alternativa de prtesis implantable:

Los implantes de odo externo: es un pequeo tubo de titanio que comunica la regin
retroauricular con el conducto auditivo externo. En la parte posterior del tubo se ajustar un

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pequeo audfono apenas visible. Son indicados para prdidas situadas en frecuencias
agudas y con audicin ms preservada en frecuencias graves y medias.

Los implantes activos de odo medio: dispositivo electrnico que corrigen prdidas
debidas a disfunciones de la cadena de huesecillos.

L o s implantes auditivos de tronco cerebral: para aquellos casos cuya dificultad es la


transmisin de la seal acstica por interrupciones de la conduccin nerviosa hasta el tallo
cerebral, comnmente a causa de tumores. Indicados tambin cuando no se puede usar el
implante coclear por anomalas en la cclea que impiden situar los electrodos. Similares a
los implantes cocleares, pero los electrodos se introducen en los ncleos cocleares.

Audfonos de implantacin sea - BAHA: Cuando existe imposibilidad de transmitir el


sonido desde la va area, se puentea la esta va, para transmitir los fenmenos acsticos a
travs de la va sea. Es un procesador de sonido que se ajusta a un pequeo implante de
titanio situado tras la oreja que estimula la superficie sea del crneo, de modo que se
puede llegar a estimular el odo interno sin pasar a travs del conducto auditivo y odo
medio.

En ubicaciones de gran tamao como por ejemplo el aula, donde las condiciones de ruido
disminuyen la posibilidad de percibir con claridad el habla, se combinan otros dispositivos con los
anteriores: las emisoras de frecuencia modulada, son sistemas que recogen la seal mediante
un micrfono que porta el emisor y la transite mediante ondas de alta frecuencia a un receptor
que se conecta por entrada directa de audio o por induccin magntica al audfono o implante.
Permite evitar las interferencia, reducir el ruido ambiente, disminuir el efecto de la movilidad de
los interlocutores y de la distancia.
Otros dispositivos complementarios son los aros magnticos o bucles de induccin magntica,
que son cables que rodean el espacio, instalados de forma no visible y recogen el audio de la
sala, lo amplifican y lo envan directamente mediante induccin magntica a las prtesis
auditivas, generando una recepcin de mayor calidad.

6.2 Tecnologas de apoyo para la comunicacin a distancia


Los primeros avances fueron la transmisin de textos a travs de la va telefnica con
aparatos como el videotex y el fax. Las limitaciones del fax se superaron con el uso de los
telfonos de texto o DTS (Dispositivo telefnico para sordos), que permita la comunicacin
mediante texto a travs de una lnea telefnica (aos 80 y 90).
Actualmente la telefona mvil mediante la mensajera de texto y programas como el
whatsApp se estn convirtiendo en los medios ms usados.
El fax se sustituy por el correo electrnico y el chateo al DTS. Con la videoconferencia
desaparecen las barreras para una comunicacin visual a distancia y mediante Messenger o
skype se pueden comunicar por la lengua de signos.

6.3 Tecnologas de apoyo para la vida cotidiana

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Existen diversos sistemas que permiten recoger el inicio de una seal acstica proveniente de
fuentes sonoras convirtindolas en avisador lumnico o en una vibracin.
En cuanto al acceso a los medios de comunicacin como la televisin, existen dos opciones:
lengua de signos o subttulos. La primera es escasamente utilizada, la otra es ms usada y
depende del nivel lector de la persona sorda y sus posibilidades de atencin dividida.
L a tcnica de la estenotipia informatizada ofrece buenas soluciones para el subtitulado de
mala calidad y el acceso a travs de la lectura en actos pblicos. Es un mtodo de escritura a
travs de un teclado especial con un nmero reducido de teclas que permite la transcripcin en
tiempo real de informacin oral.

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Tema 4: Diversidad funcional fsica


1. Introduccin
La discapacidad fsica se aborda desde una perspectiva multidisciplinar: biotecnomedicina,
ingeniera, informtica y psicologa.
La discapacidad fsica como concepto ha sufrido variaciones desde un modelo puramente
mdico, donde solo se valoraba las limitaciones del sujeto a un modelo psicosocial, donde se fija
la atencin en las capacidades del sujeto para llevar a cabo actividades diarias, hasta la
actualidad al modelo centrado en la autonoma personal en el que la independencia y la igualdad
de oportunidades son pilares bsicos.
EvolucinconceptoDISCAPACIDADFSICA
Modelo mdico
Modelo psicosocial
Modelo centrado en la autonoma personal

Foco de atencin
limitaciones del sujeto
capacidad del sujeto para actividad diaria
independencia e igualdad de oportunidades

2. Concepto de diversidad funcional fsica


Tradicionalmente el concepto de discapacidad fsica se ha relacionado con alteraciones
motoras, con etiologa en alteraciones del sistema nervioso, osteoarticular y muscular. Tambin
debe incluirse otras alteraciones fsicas de naturaleza no motrica, pero si orgnica: asma,
acondroplasia, epilepsia, dolor crnico, hemofilia, diabetes y enfermedad renal.
DISCAPACIDAD
FSICA
Alteraciones de naturaleza motora
Alteraciones de naturaleza orgnica

2.1

CIF
Alteraciones en las estructuras y funciones corporales
Dimensin de actividad y participacin

Discapacidad motora

Definicin: Es la dificultad que presentan algunas personas para participar en actividades


propias de la vida cotidiana, que surge como consecuencia de la interaccin entre una dificultad
especfica para manipular objetos o acceder a diferentes espacios, lugares y actividades que
realizan todas las personas, y las barreras presentes en el contexto en el que se desenvuelve la
persona.
Dentro de esta categora existe una gran variedad de alteraciones de naturaleza gentica,
innata y adquirida.
La discapacidad motora puede presentarse de forma aislada o formar parte de un cuadro ms
general dentro del cual se engloban alteraciones de naturaleza cognitiva y/o sensorial. En este
caso se habla de multidiscapacidad: presentacin en una misma persona de una o ms
discapacidades asociadas (p.ej. sordociega), sin que ello signifique una suma de ellas. Tambin
existen personas con deficiencia motora en las cuales aparecen trastornos intelectuales,
perceptivos o emocionales asociados, pero no son trastornos intrnsecos a la deficiencia motora.
Se debe delimitar estos trastornos de manera individual y personalizada.

3. Etiologa

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Presenta una gran heterogeneidad en su etiologa: alteraciones a nivel estructura corporal y a


nivel funcional, que conlleva un patrn funcional alterado con las consecuentes limitaciones a
nivel de participacin y actividad.
Existen una serie de criterios que permiten la clasificacin de los diferentes tipos de
discapacidad motora:
a) Fecha de aparicin:
- antes del nacimiento
- desde el nacimiento
- despus del nacimiento
- adolescencia
- a lo largo de la vida

b) Etiopatologa:
- Transmisin gentica
- Infeccin microbacteriana
- Accidentes
- Origen desconocido

c) Localizacin topogrfica:
- Monoplejia/Monoparesia
- Hemiplejia/Hemiparesia
- Paraplejia/Paraparesia
- Tetraplejia/Tetraparesia
- Diplejia

d) Origen de la deficiencia
- Cerebral
- Espinal
- Muscular
- seo articular

Ver
Cuadro
4.1. Enfermedades y criterios de clasificacin. Se pueden observar las diferentes alteraciones
que provocan discapacidad motora. Pg. 221 -222
Los criterios de clasificacin obedecen a variables cualitativas, pero tambin existen unos
criterios cuantitativos que permiten establecer el grado de gravedad de una limitacin,
basndonos en la CIF, se debe establecer: extensin y gravedad de la alteracin. Esta escala de
gravedad se aplica en 5 niveles y en todos sus componentes (estructuras corporales, funciones,
actividad, participacin y factores contextuales). En caso de no poseer un instrumento calibrado
que arroje valor preciso para cuantificar el problema, se clasifica en funcin de un porcentaje
medio asignado. Este porcentaje hace referencia a las limitaciones para realizar una actividad o
al porcentaje de tiempo en el que se produce esa limitacin en funcin del total de la actividad.
Se considera grave cuando presente al menos el 50% del tiempo de realizacin de una
actividad o aparece al menos el 50% de las acciones que se deben de llevar a cabo para
resolver una determinada tarea.
Segn la Gua de Orientacin, podemos encontrar las siguientes alteraciones:

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Alteraciones
Dificultad del lenguaje

Alteraciones a nivel motor

Autonoma Personal

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Grado
Leve

problemas articulartorios y fonatorios como consecuenta de alteraciones en


estructuras y/o funciones relacionadas con el rea del lenguaje
Moderada habla imprecisa, alteraciones en la fluidez y en el ritmo aunque comprensible
Grave muy comprometido, puede llegar a estar ausente, siendo necesario sistemas
alternativos de comunicacin
Leve
alteraciones a nivel motricidad fina, afectan la capacidad para manejar
materiales con agilidad y eficaci. Dificultad leve para desarrollar ciertas
actividades de la vida diaria de forma correcta.
Moderada patrn de marcha inestable, dificultad en la coordinacin motora gruesa y fina,
desplazamiento con ayudas parciales (bastn, muletas)
Grave falta de control de extremidades, imposibilidad de caminar
Moderada realizacin de forma independiente de algunas actividades diarias
Grave incapacidad para poder realizar de forma autnoma la mayor parte de las
actividades de la vida diaria (AVD)

4. Prevalencia
En Espaa se han llevado a cabo tres grandes encuestas que han facilitado datos
estadsticos sobre discapacidad:
1. EDDM Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencias y Minusvalas: Se basa
conceptualmente en la CIDDM. La dificultad para acceder a sus datos produjo que fuera
poco explotada a nivel aplicado
2. EDDES Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud: Recoge los
grandes cambios del 80 y 90. Se deja de usar el concepto de minusvala y se centra en el
grado de severidad de las discapacidades y en los apoyos recibidos.
3. EDAD 2008 Encuesta sobre Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de
Dependencia: Analiza la situacin de discapacitados en domicilios familiares (EDADhogares) y de residentes en centros (EDAD-centros). Incorpora cambios metodolgicos. Se
basa en el CIF. Las discapacidades investigadas son 44 agrupada en 8 tipos y 36
deficiencias agrupada en 8 grupos (solo aquellas deficiencias que generan limitacin en la
actividad de la persona.
DISCAPACIDADESEDAD2008
1 . Visin
2 . Audicin
3 . Comunicacin
4 . Aprendizaje y aplicacin del conocimiento y desarrollo
de tareas (solo de naturaleza cognitiva o intelectual
5 . Movilidad
6 . Auto cuidado
7 . Vida domstica
8 . Interacciones y relacones personales

29

DEFICIENCIASEDAD2008
1 . Deficiencias mentales
2 . Deficiencias visuales
3 . Deficiencias del odo
4 . Deficiencias del lenguaje, habla y voz
5.
6.
7.
8.

Deficiencias osteoarticulares
Deficiencias del sistema nervioso
Deficiencias viscerales
Otras deficiencias

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Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

Siguiendo el Informe Olivenza 2010 (2011), EDAD 2008 realizada por el INE tiene como
objetivo obtener un perfil sociodemogrfico de las personas con discapacidad. Fig. 4.1 Pg. 227
DATOSEDAD2008
Personas con discapacidad

4.1

9% de la poblacin total mujeres


hombres

Prevalencia de la discapacidad motora en personas menores de 5 aos

DATOS ESPAA - Discapacidad motora en hogares espaoles


EDAD
Discap. Ms frecuentes
60.406
nios
60,3% Deficiencia lenguaje, habla y voz,
1,50%
nias
39,70% referidas a las deficiencias de
comprensin y/o elaboracin de lenuaje
Deficiencias Viscerales
Deficiencias Sistema Nervioso: son las
deficiencias que originan un mayor
nmero de limitaciones
0 a 5 aos
Deficiencias osteoarticulares
(alteraciones mecnicas y motrices)
Aparicin
etiologa perinatal
etiologa congnita
enfermedad
problemas en el parto
teniendo en cuenta slo deficiencias osteoarticulares

4.2

60%
40%

Por sexo

20,40%
18,20%
15,90%
9,10%

nias: 53,1%
nios: 46,9%
nios: 72,7%
nias: 27,3%

32,60%
27,50%
10,80%
5,00%
7,90%

Prevalencia de la discapacidad motora en personas mayores de 6 aos

La edad es un factor importante que influye en la etiologa de la discapacidad.


DISCAPACIDADESMSFRECUENTESSEGNLAEDAD
EDADES
INFERIORES
EDADES
AVANZADAS
comunicacin
visin
aplicacin del conocimiento movilidad
aprendizaje
auto cuidado
relaciones personales
vida domstica

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generalmente ligadas a
enfermedades y accidentes

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CAUSASMSFRECUENTESDEDISCAPACIDAD
Enfermedad
mujeres
hombres
Accidente
Origen Perinatal

5. Factores
impacto de las alteraciones de la funcin motora
5.1

72,30%
68,10%
10,10%
8%

de riesgo e

Factores de riesgo

Se entiende por riesgo aquella situacin que puede ser detectada y que fruto de las
caractersticas propias de una persona o que como consecuencia de las condiciones de su
entorno, coloca al individuo en situacin de desventaja, en la que factores de naturaleza
biolgica, social o psicolgica pueden interaccionar aumentando la probabilidad de que una
persona pueda ver alterado su desarrollo, integracin y adaptacin al medio en que vive.
Segn el INE, un 3,2% de la poblacin infantil, tienen factores de riesgo de padecer una
deficiencia, que deben ser controlados cuanto antes para evitar repercusiones negativas tanto en
el desarrollo de la persona como en estructuras no daadas. Los adolescentes y adultos en
mayor medida presentan factores de riesgos adicionales, ligados al estilo de vida y las
actividades que realizan.
Se contemplan dos tipos de factores de riesgo: los biolgicos y los psicosociales. La influencia
de ambos est presente a lo largo de toda la vida, sin embargo los factores biolgicos (pre y
perinatal) son aplicables nicamente a las primeras etapas de la vida. Los factores postnatales y
los psicosociales estn presentes a lo largo de toda la vida.
Biolgico
Son aquellos que estn presentes en la estructura del organismo y que durante la etapa pre,
peri y postnatal o durante las primeras etapas del desarrollo temprano, ejercen una influencia
negativa alternado el proceso madurativo del individuo.
FACTORES
PRENATALES
Falta de control prenatal: Hipertensin arterial,
hiperglucemia, niveles de cido flico, etc
Infecciones maternas
Enfermedades hereditarias
Desnutricin
Incompatibilidad sangunea
Consumo de alcohol, tabaco, y otras sustancias
nocivas.

FACTORES
PERINATALES
Parto prolongado o
dificultuoso
Anoxia
Cianosis

FACTORES
POSTNATALES
Problemas respiratorios
Prematuridad
Bajo peso al nacer
Alteraciones metablicas

Dentro de estos factores, los que ocasionan las mayores complicaciones son: prematuridad y
el extremado bajo peso al nacer, las cromosomopatas, sndromes dismrficos, infecciones
neonatales y anoxias severas.

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Psicosocial
Son todos aquellos que influyen en el ser humano, aumentando la probabilidad de presentar
una deficiencia como consecuencia de su interaccin con el entorno social, laboral, cultural y
ambiental en el que se desenvuelve su vida cotidiana.
Los elementos del medio que rodean a una persona adquieren un significado negativo cuando
se convierten en algo lesivo para la vida del individuo.
Los riesgos psicosociales estn ligados a condiciones sociales, laborales y personales poco
beneficiosas como son: aislamiento, incumplimiento de proteccin ante riesgos laborales,
consumo de sustancias txicas, desarrollo de conductas inadaptadas y peligrosas, hacinamiento,
pobreza, maltrato fsico y psicolgico, carencia de recursos, etc.
Los principales factores de riesgo psicosocial son:
Accidentes de trfico, laborales, domsticos

Maltrato, abandono

Situaciones ambientales inadecuadas

Condiciones socioeconmicas de privacin: pobreza, hacinamiento

Falta de recursos educativos adaptados a la necesidad de cada persona con


discapacidad

Conductas de consumo de sustancias txicas

Entornos sociales problemticos: marginacin, exclusin social, conductas antisociales

Deteccin de factores de riesgo


La diversidad funcional fsica y la consecuencia de la misma dependen en gran medida del
entorno que la rodea, los factores de riesgo estn presentes en ese contexto de interaccin, por
ello es necesario la deteccin precoz de los mismo con el objetivo de minimizar e incluso
eliminar su posible impacto en la vida de la persona.
La deteccin de factores de riesgo es una tarea de carcter multidisciplinar, en la que
participan profesionales de distintas reas: educacin, medicina, psicologa, biomedicina,
bioingeniera, fisioterapia, trabajo social, educacin social, terapia ocupacional, fonologa, etc.
La implicacin de cada uno de los profesionales mencionados depender del contexto en el
que aparezca un factor de riesgo y la naturaleza del mismo. Ahora algunos ejemplos de
actividades a llevar a cabo para la deteccin de factores dentro de cada mbito:

mbito sanitario/mdico:
Realizacin de pruebas clnicas a nivel pre, peri y post natal: encaminadas a la deteccin
de alteraciones metablicas, nutricionales, orgnicas, en la madre o en el nio.
Realizacin de actividades de investigacin que permitan avanzar tanto en el mbito de la
deteccin a nivel biolgico como en la intervencin, para mejorar la calidad de vida.
mbito Social/Cultural:

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Anlisis del entorno familiar, personal y social: para detectar factores de riesgo

Puesta en marcha medidas para minimizar consecuencias

Realizacin de campaas y programas de sensibilizacin

mbito educativo:

Deteccin de factores de riesgo biolgico: presencia de dficit, sndromes,


enfermedades que puedan provocar alteraciones en su patrn de funcionamiento motor que
puedan influir en su proceso de aprendizaje.

Elaboracin y adaptacin de recursos educativos: adecuadas a las necesidades


especficas de cada persona dependiendo de la diversidad funcional

Desarrollo de diseos curriculares e instruccionales: que permitan a la persona con


diversidad funcional, formarse desde el paradigma de la igualdad de oportunidades.

mbito rehabilitador e integrador:

Deteccin de factores de riesgo: que impidan la integracin de la persona en otros


mbitos de participacin, como son: eliminacin de barreras arquitectnicas, adaptacin del
puesto de trabajo, etc.

Deteccin de elementos que mejoren la rehabilitacin

5.2 Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral


La discapacidad fsica orgnica o motora produce un gran impacto sobre la vida de las
personas. Nos centramos en la diversidad funcional que aparece como consecuencia de
alteraciones fsicas que ocasionan restricciones en el funcionamiento a nivel motor. Las
consecuencias presentan una gran heterogeneidad, no solo la afectacin al funcionamiento
motor.
La diversidad funcional de carcter motor se caracteriza por alteraciones en el desarrollo
motor que afecta a diversas reas de funcionamiento: patrn de marcha, esquema corporal,
destrezas manipulativas, tono muscular, postura corporal, etc. Sin embargo pueden aparecer
asociadas otras alteraciones.

Alteraciones de naturaleza cognitiva: No implica necesariamente una discapacidad


intelectual, pero aquellas alteraciones con base neurolgicas pueden afectar a los procesos
cognitivos.
Otras veces se asocia a una menor capacidad intelectual, trastornos de atencin y percepcin
que limitan la capacidad para explorar y adquirir informacin relevante del entorno, por lo que
el aprendizaje de cualquier tipo de habilidad, destreza, competencia para desarrollar una
conducta adaptada de acuerdo a las demandas de la tarea a realizar en cualquier entorno, se
vea comprometido

Alteraciones de naturaleza sensorial : En ocasiones la discapacidad motora provocada por


un trastorno neurolgico, puede ir asociada a otras alteraciones de naturaleza sensorial. En
estos casos son comunes los dficits auditivos (hipoacusia por alteraciones en la transmisin

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y/o en la percepcin de sonidos), dficits visuales (por alteraciones musculares que afectan al
ojo y a la funcin visual, estrabismo, nistagmus), dficits sensoriales que afectan a la
percepcin de estmulos de naturaleza tctil impidiendo la adquisicin de informacin por esta
va en relacin a caractersticas importantes del ambiente y los objetos que en l se
encuentran.

Alteraciones del lenguaje y sus funciones : En ocasiones los problemas de musculatura,


respiratorios y neurolgicos que pueden presentar algunas personas con discapacidad
motora, provocan dificultades en el lenguaje oral y la produccin del habla. Pueden afectar al
ritmo, fluidez, la fonacin, articulacin. Pueden adems provocar problemas en la adquisicin
del lenguaje escrito como consecuencia de alteraciones en la psicomotricidad fina,
coordinacin mano-ojo, alteraciones en la percepcin que impiden una produccin adecuada
en tamao y forma, etc. El lenguaje se ve afectado en su ejecucin, a nivel semntico y
morfosintctico, ejerciendo un importante impacto negativo en las capacidades del individuo
que afectan a la educacin y a la comunicacin, limitando las posibilidades futuras a nivel
educativo, laboral, personal y social.

Alteraciones en el desarrollo afectivo: Las dificultades mencionadas, pueden ocasionar


baja autoestima, labilidad emocional, distorsin de la imagen corporal y social, falta de
habilidades comunicativas, personales y sociales por sobreproteccin, autonoma personal
limitada hacindole dependiente de otras personas, ansiedad y depresin ante el aislamiento,
etc. Todas ellas provocan problemas a la hora de establecer relaciones sociales y personales
positivas y adquirir habilidades para controlar estas situaciones, limitando sus posibilidades de
participacin en la sociedad.
Afectan a todos los planos de la vida del sujeto, ejerciendo su influencia sobre:
La capacidad de interaccin con el entorno fsico que le rodea
El proceso formativo: haciendo necesarias las correspondientes adaptaciones segn las
necesidades especficas
El desarrollo afectivo y personal: ocasiona alteraciones en la conducta del individuo a
nivel emocional, afectivo, comunicativo impidindole participar de manera positiva,
autnoma y activa en el entorno social que le rodea
El desempeo de una actividad laboral: una formacin insuficiente o inadecuada junto
con las caractersticas personales y las creencias imperantes en la sociedad en relacin a
las capacidades de la poblacin con diversidad funcional limitan las posibilidades de
ejercer una actividad profesional cualificada

En la poblacin adulta con diversidad funcional sobrevenida se detectan las mismas


dificultades con impacto negativo:
Frustracin, depresin, ansiedad ante situaciones de baja autonoma (personal,
econmico y social)

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Cuando el desempeo de su actividad profesional no es posible, aparecen dificultades


para incorporarse a procesos formativos, siendo mayores para cursar estudios
universitarios
Dificultad para enfrentarse a las actitudes imperantes en la sociedad hacia la diversidad
funcional y para relacionarse de forma adaptada con el entorno que le rodea por el temor al
rechazo, falta de habilidades comunicativas, etc.
Es por tanto esencia, analizar de forma temprana cuales son los factores ligados a la
presencia de una situacin de diversidad funcional en la poblacin.

6. Alteraciones de la funcin motora


6.1 Clasificacin funcional de la deficiencia motora
Es importante conocer la etiologa, localizacin y caractersticas para poder clasificarla. La
CIF es el marco de referencia para la clasificacin de la alteracin.

6.2 Alteraciones del desarrollo motor


PRINCIPALESCATEGORASETIOLOGICASDELADISCAPACIDADMOTORA
MALFORMACIONES
CONGNITAS
AFECCIONES
CONGNITAS
OSTEOCONDROSIS
Luxacin congnita de cadera
Osteognesis imperfecta
Enfermedad de Perthes
Malformacin congnita de miembros
Acondroplasia
Enfermedad de Scheurman
Malformacin congnita de la columna vertebral
Osteocondrodistrofias
Artrogriposis
AFECCIONES
NEUROMUSCULARES
Parlisis cerebral
Espina bfica
Distrofias musculares
Afecciones de nervios perifricos, etc

AFECCIONES
ARTICULARES
Artritis
Artrosis

OTRAS
AFECCIONES
NEUROLOGICAS
Esclerosis mltiples
Esclerosis Lateral Amiotrfica (ELA)
Polimomelitis

Principales trastornos que afectan a la funcin motora:


Ataxia
Parlisis cerebral
Espina bfida
Lesin medular
Ataxia
Son aquellos trastornos motores congnitos y adquiridos de origen cerebeloso, que afectan a
la capacidad para coordinar los movimientos, caracterizndose por una alteracin en la
capacidad de contraccin muscular provocando alteraciones del movimiento en ritmo, rango y
fuerza. Es un sntoma y no una entidad propia con diagnstico especfico.
Los principales sntomas son: Prdida de coordinacin voluntaria de los msculos que pueden
afectar al habla, ejecucin de movimientos, la estabilidad, la articulacin, la habilidad para

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manipular objetos, caminar, controlar movimientos oculares y el parpadeo, y toda una serie de
dificultades relativas al movimiento.
Causas: infecciones, tumores, alteraciones genticas, abuso de sustancias txicas, parlisis
cerebral, prdida de vitamina E y B12, desrdenes metablicos asociados a una mala absorcin
del gluten, etc. Existen diversos tipos de Ataxia:
Ataxia cerebroespinal de tipo 6

Ataxia telangiectasia

Ataxia de Friederich: la ms comn

Ataxia de Friederich:
Es un trastorno gentico hereditario de carcter autosonmico recesivo (debe heredar gen
defectuoso por parte de ambos padres), que ocasiona daos progresivos en el SN y cuyos
sntomas van desde alteraciones en patrn de marcha, dificultades en el lenguaje, hasta daos
cardacos.
La causa un defecto en el gen frataxina (FXN), localizada en el cromosoma 9. Los cambios
en este gen provocan un aumento en la produccin de una parte del ADN llamado repeticin del
trinucletico (GAA), llegando a poseer hasta 100 copias de GAA, siendo los valores normales
entre 8 y 30. Del nmero de copias en el organismo depender que el inicio de la enfermedad
sea ms temprano y ms rpida su degeneracin.
L a prevalencia es de 1/22.000-29.000 personas, siendo los factores de riesgo los
antecedentes familiares. Los sntomas son consecuencia del desgaste en el tejido nervioso que
se produce en reas del cerebro y de la mdula espinal, provocando una prdida de la mielina,
sustancia facilitadora de la transmisin de los impulsos nerviosos.
Edad inicio: generalmente entre los 4-5 aos a la adolescencia, aunque puede presentarse
raramente fuera de este intervalo.
Sntomas ms frecuentes:

Dificultad en la marcha, que luego se ampla al movimiento de brazos y tronco

Deformidad de los pies, inversiones, alteraciones en la curvatura de los dedos (dedo


martillo) y de los pies (pie zambo)

Daos nervio ptico que puede provocar dficits visuales, movimientos rpidos e
involuntario de los ojos (nistagmus)

Prdida auditiva, vrtigo


Alteraciones en la curvatura de la columna vertebral (escoliosis) que pueden provocar
alteraciones respiratorias
Prdida de percepcin sensorial

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Incontinencia urinaria

Episodios de migraa

Diabetes

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Adelgazamiento de la musculatura cardaca (cardiomiopata hipertrfica), que puede


provocar bradicardia, dolor torcico y ritmo cardaco irregular
Alteraciones del lenguaje que afecta al ritmo y la fluidez (disartria)

No tiene tratamiento curativo, las acciones van orientadas a paliar los sntomas: control de
niveles de azcar, utilizacin de prtesis, ortesis y ciruga para mejorar las alteraciones msculo
esquelticas, fisioterapia para mejora el tono muscular y disminuir la rigidez, etc.
Parlisis Cerebral
Es la causa ms frecuente de discapacidad fsica en nios, presentando una mayor
prevalencia los pases en desarrollo.
Definicin: Cuadro o estado patolgico en el que existe la secuela de una afectacin
enceflica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente, pero no invariable,
del tono, la postura y el movimiento, que aparece en la primera infancia y que no slo es
directamente secundario a esta lesin no evolutiva del encfalo, sino que se debe tambin a la
influencia que dicha lesin ejerce en la maduracin neurolgica.

Es de carcter permanente, pero existe la capacidad de mejorar (por eso no es


invariable).

Es una lesin no progresiva, no presenta carcter evolutivo ni involutivo.

Puede ir asociado a otras alteraciones de carcter cognitivo, del lenguaje, interaccin y


participacin social, afectivas, etc.
Dependiendo de la localizacin, amplitud y tipo de lesin neurolgica se pueden producir las
siguientes alteraciones:

Motoras: Afectan a todas las capacidades motoras de la persona. Provoca: dificultad en la


manipulacin de objetos, falta de coordinacin, imposibilidad de realizacin de movimientos
especficos, baja coordinacin mano-ojo.
Las consecuencias en el desarrollo del individuo y su grado de desempeo son amplias, ya
que el contacto con el entorno, la exploracin y la adquisicin de informacin a partir de este
son una fuente importante de construccin del conocimiento relativo tanto al entorno como a
la posicin del individuo con respecto a este. Tambin aparecern dificultades en la
escolarizacin relacionadas con la escritura y actividades manuales.

Sensoriales y perceptivas: Los dficits sensoriales visuales y auditivos aparecen en el


40% de los casos. Las alteraciones visuales afectan tanto a la visin como a la movilidad
ocular (nistagmus, baja visin binocular, estrabismo) y las de carcter auditivo tienen origen
central.

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Las alteraciones perceptivas afectan tanto a la propiocepcin como a la extereocepcin,


destacando la agnosia, asterognosia, apraxia, asomatognosia.
Todas ellas tanto las de naturaleza sensorial como perceptiva, afectan a la capacidad de la
persona para construir conocimiento a partir del entorno que le rodea e incluso a partir de su
propio cuerpo.

Cognitivas: Pueden tener una capacidad intelectual general normal y en ocasiones un


retraso leve, moderado, severo o profundo. Puede afectar a procesos cognitivos superiores:
atencin, memoria, percepcin, lenguaje, procesamiento de la informacin, etc. Como
consecuencia no se puede llevar a cabo un proceso de aprendizaje normalizado siendo
necesaria adaptaciones dependiendo del caso.
Cuadro 4.2 mbito cognitivo del procesamiento de la informacin
Algunas de las principales caractersticas cognitivas que presentan algunas personas con PC
Condicionantes

Percepcin

Atencin

Dificultades en

Memoria
Dificultades en

* Sobreesfuerzo para

* La constancia de la forma

* Dificultades para la

* Memoria perceptivo-

controlar los movimientos

* La posicin en el espacio

concentracin

sensorial

* Baja Motivacin

* Las relaciones espaciales

* Dispersin del pensamiento

* Memoria motriz

* Alta fatigabilidad

* Memoria Verbal-lgica

* Limitacin de experiencias * El esquema corporal


*Lentitud en los tiempos de

*Conceptos espacio-temporales * Impulsividad

* Memoria a corto plazo

reaccin

*Percepcin auditiva

* Memoria a largo plazo

* Falta de ejercitacin

* Percepcin tctil

prctica

* Discriminacin Memoria visual

* Efectos de la medicacin
(antiepilpticos)
* Bajo nivel de atencin
* Alta fatigabilidad

Lingsticas: Son las que presentan una mayor prevalencia junto con las de origen motor
(en un 70% de los casos). Afectan tanto a su ejecucin como al aspecto semntico y
morfosintctico. Estas dificultades estn asociadas a la realizacin fsica por presencia de
espasmos, rigidez muscular, cambios en la tonalidad, alteraciones morfolgicas, dificultades
respiratorias como a los procesos cognitivos superiores ligados al lenguaje (atencin,
memoria, procesamiento de la informacin, etc.). El grado de afectacin depende del tipo de
alteracin, de la intervencin realizada y de la motivacin del sujeto para comunicarse.

Socioafectivas: Dificultades para interaccionar a nivel fsico y social. Pueden aparecer


ciertas conductas afectivas y emocionales que dificulten su adaptacin al medio: baja
autoestima, bajas habilidades sociales, excesiva dependencia de terceros, ansiedad, etc.
La capacidad de comunicarse de forma ptima permite a las personas construir un
conocimiento til de cara a su desarrollo personal futuro, y es importante para las personas
con diversidad funcional ya que les permite interaccionar en la sociedad de forma igualitaria,
dando a conocer sus capacidades, inquietudes e intereses.

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Clasificacin de la Parlisis Cerebral:


Momento de aparicin
Localizacin de la lesin
Estructura corporal afectada
Momento de aparicin
Prenatal
antes del nacimiento, durante la gestacin
Perinatal
Postnatales

consecuencia de actuaciones y situaciones


relacionadas con el parto
despus del parto y hasta los 3 aos

Localizacin de la lesin
Localizacin
Espstica sistema piramidal

Atetsica sistema extrapiramidal

Atxica

diversas reas y
estructuras del SN

infarto placentario, causas genticas, hemorragia


materna, gemelaridad, exposicin a drogas y toxinas
hiperbilirrubinemia, prematuridad, anoxia
encefalitis, meningitis, traumatismos, neoplasias

Caractersticas

las celulas nerviosas de la capa


hipertona muscular
externa del cerebro o corteza
no funcionan correctamente
lenguaje difcil de entender por
variaciones tono muscular las dificultades para controlar la
de hipo a hipertona
lengua, la respiracin y las
cuerdas vocales
marcha defectuosa y
descoordinaci motora fina,
problemas de estabilidad
gruesa y mixta que es la ms
frecuente.

75% de los casos

10% de los casos

En la atxica, la combinacin ms frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides


(movimiento incontrolados e involuntarios).
Estructura corporal afectada:
Monoplejia o monoparesia
afecta a una extremidad
Hemiplejia o hemiparesia
afecta al miembro superior e inferior de un mismo lado
Paraplejia o paraparesia
afecta a los dos miembros inferiores
Triplejia o triparesia
afecta a tres miembros indistintamente su ubicacin
Tetraplejia
afecta las 4 exttremidades
Diplejia o diparesia
cuando las piernas estn mas afectadas que los brazos
Los sntomas pueden estar presentes desde el momento del nacimiento, a lo largo de los
primeros aos de vida, y ocasionalmente el diagnstico puede retrasarse hasta los 5 o 6 aos
porque la sintomatologa es leve y para evitar que se confunda con otro trastorno.

El diagnstico requiere de la participacin de profesionales de la medicina y la psicologa. Se


analiza el desarrollo psicomotor: aspectos motores y de naturaleza cognitiva, ya que presenta
una gran heterogeneidad.
Es de carcter no evolutivo, lo cual ayuda al diagnstico diferencial con trastornos de igual
sintomatologa pero con pronstico evolutivo y degenerativo.

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En el proceso de intervencin participan: mdicos, fisioterapeutas, psiclogos, educadores,


foniatras, trabajadores sociales y la familia.
Las reas de intervencin abarcan: fisioterapia, terapia del lenguaje, terapia conductual,
medicacin, recursos de apoyo tcnicos y tecnolgicos para facilitar la deambulacin, la
comunicacin, el aprendizaje, etc.

Espina bfida
Tambin conocida como mielodisplasia. Es una malformacin de carcter congnito causada
por un defecto del tubo neural, en el que aparece un desarrollo anormal de los huesos de la
columna vertebral, de la mdula espinal, del tejido nervioso circundante y del saco con lquido
que rodea a la mdula espinal, dando lugar a espacios en las regiones lumbares o lumbosacra
posterior por los que sale la mdula espinal. Prevalencia: 1/1000
Factores de riesgo: historia familiar con defectos en el tubo neural (1%), deficiencia vitamina
B9, ingesta de medicamentos anticonvulsivos, diabetes, obesidad, incremento de la temperatura
corporal en las primeras semanas.

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Sntomas:

Alteraciones en la movilidad de los miembros inferiores que van desde una prdida ligera de la misma
hasta la imposibilidad de realizar movimientos.

Escoliosis

Hidrocefalia en el 80% de los casos de Mielomeningocele

Dolor crnico en espalda y piernas

Alteraciones cardacas y digestivas

Alteraciones de la sensibilidad cutnea

Malformacin de Chiari Tipo II en mielomeningocele se presenta un desplazamiento en la parte inferior


del cerebro, hacia la parte superior del cuello.

Dificultades respiratorias

Medula espinal anclada por la piel que rodea impidiendo su movimiento normal

Dificultades en el control de esfnteres.

Problemas en el tracto urinario que puede provocar infecciones y lesiones renales

Alteraciones en la circulacin del LCR que pueden causar hidrocefalia

Alteraciones emocionales ocasionadas por la ansiedad, fracaso, dificultades de participacin por los
problemas fsicos

Dificultades en el aprendizaje asociadas a la memoria, atencin relacionadas con la hidrocefalia


mielingomeningocele

Problemas ortopticos

Alergia al ltex, en casos de mielingomeningocele debido a la exposicin reiterada a este compuesto


durante las cirugas e intervenciones mdicas.

La deteccin pasa por la realizacin en la etapa prenatal de diversas pruebas clnicas para
detectar los niveles inadecuados de:
Alfa protena presente en algunos casos de espina bfida
Gonadotropina corinica
Estriol
El tratamiento de la espina bfida comienza en las primeras 24 horas de vida:
Ciruga inmediata de la espina bfida para liberar la mdula espinal y evitar daos en el
SN
Implantacin de drenaje mediante la insercin de un tubo fino llamado anastomosis, del
LCF en los casos de hidrocefalia
Cateterizacin vesical para controlar la incontinencia urinaria
Dieta alimentaria adecuada para facilitar la funcin intestinal
Rehabilitacin fisioteraputica para mejorar la funcin motora en general
Tratamiento ortopdico para evitar la aparicin de problemas articulares

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La gravedad de la parlisis viene determinada por los nervios afectados, cuanto ms alto est
el dao en la columna, ms severa ser la parlisis. Las actuaciones deben cubrir los aspectos
mdicos, educativos y socioculturales para que puedan convertirse en individuos activos.
Lesin medular
Dao o trauma que sufre la mdula espinal y que tiene como consecuencia una reduccin en
la funcin motora causando movilidad reducida, prdida de sensibilidad, parlisis total o parcial.
Es un trastorno irreversible.
Incidencia en Espaa: 1.000 casos cada ao, 50% como consecuencia de accidentes de
trfico, traumatismos por cadas, zambullidas. Se aade un 30% de origen orgnico como
consecuencia de enfermedades: aracnoiditis, esclerosis en placas, Pott vertebral, tumores, etc.
La mayor incidencia se da entre los 16 y 45 aos.
Las lesiones medulares se clasifican segn la tabla de la Asociacin Americana de Lesin
Medular (ASIA, 2011). La lesin medular se puede clasificar en completa e incompleta:

Completa: la sensibilidad y la capacidad de controlar movimientos voluntarios se pierden


por debajo del lugar donde se produce la lesin. Ambos lados del cuerpo estn afectados de
igual forma

Incompleta: cuando se conserva algn tipo de funcin sensitiva y motora por debajo del
rea donde se ha producido la lesin. Se puede mover un miembro y sentir otro que no se
puede mover.
Niveles de lesin modular:
1

Lesin Medular Completa A

Lesin Medular Incompleta B

Lesin Medular Incompleta C

Lesin Medular Incompleta D

Lesin Medular Incompleta E

no hay sensibilidad ni movilidad por debajo del nivel de lesin y


abarca segmentos sacros. No existe control para miccionar ni
defecar
hay sensibilidad pero no motor por debajo del nivel neurolgico,
abarca segmentos sacros. Existe sensibilidad para defecar y
miccionar, pero no control voluntario
Hay sensibilidad y fuerza por debajo de la lesin medular pero
los msculos, se encuentran dbiles y se consideran no
funcionales
Los msculos por debajo del nivel neurolgivo son funcionales
en un 75%
La fuerza y sensibilidad son prcticamente normales.

La lesin medular tambin recibe otros nombres:


Tetraplejia o cuadriplejia: afectacin motora a
plvica

nivel brazos, manos, piernas, regin

Paraplejia: afecta totalmente o en parte al tronco, extremidades, regin plvica.

Etiologa de la lesin medular:


Daos en las vrtebras, ligamentos o en la mdula espinal, producido por traumatismos,
dislocaciones, aplastamiento, comprensin, cadas, cortes, actos violentos, etc.

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Daos en la mdula de origen no traumtico: artritis, cncer, procesos inflamatorios e


infecciosos, degeneracin vertebral, osteoporosis
Alteraciones en los nervios de naturaleza traumtica y no traumtica.

Factores de riesgo: tener entre 16 y 45 aos, conductas de riesgo en conduccin, actividades


deportivas y de ocio, alteraciones seas (artritis y osteoporosis).
Las consecuencias dependen de la extensin y la localizacin, destacan las siguientes:
Reduccin movilidad, parcial o total

Prdida sensibilidad

Presencia de espasmos y actividades reflejas

Alteraciones en la funcin sexual (sensibilidad y fertilidad)

Dolor ocasionado por los daos en las fibras nerviosas y mdula espinal

Dificultad respiratoria por dao en la musculatura o en el SN

Procesos infecciosos relacionados con lceras de presin, alteracin aparato digestivo y


excretor
Alteraciones emocionales por la situacin de dependencia
Dificultades en el proceso de aprendizaje ligados a los problemas de movilidad, afectivos
y cognitivos (ocasionalmente afectados procesos cognitivos superiores)

El tratamiento requiere la participacin de diversos profesionales:


Intervenciones de urgencia: control aparato respiratorio, prevencin de shock,
inmovilizacin de cuello, control de aparato excretor y cardiovascular

Intervencin de neurociruga: retirar fragmentos para evitar comprensin medular, colocar


la columna

Tratamiento fisioteraputico para disminuir los espasmos, evitar la rigidez y mejorar la


musculatura.

Tratamiento psicolgico orientado a asumir el impacto de la lesin, reduciendo los niveles


de ansiedad, aumentando la motivacin y promoviendo la adaptacin a la nueva situacin.

Tratamiento farmacolgico dirigido a mejorar el tono muscular, la funcin motora, sexual,


respiratoria, etc.

7. Deteccin, evaluacin e intervencin en deficiencias motoras


7.1 Procedimientos de deteccin y evaluacin
Una persona tiene discapacidad motora cuando se tiene dificultades a nivel motor de carcter
transitorio o permanente como consecuencia de un mal funcionamiento de su sistema
ostearticular, muscular y/o nervioso que provoca limitaciones a la hora de realizar actividades de
la vida diaria propias de su edad o grupo poblacional de referencia.

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Valeria Farriol y Aitziber Laguardia

CUESTIONARIOS
PARA
PADRES
Las
alteraciones
que
se producen en la diversidad funcional de naturaleza motora son muy
Nombre
Edad
Evaluacinfunciones alteradas, etc.
heterogneas dependiendo del tipo de lesin, localizacin,
extensin,
ASQ Cuestinario de Edades y Etapas
18 meses a 6 aos motricidad gruesa y fina, lenguaje expresivo y
Debe distinguirse entre un retraso del desarrollo psicomotor y una involucin en el mismo, es
EscalasBRIGANCE
21 meses a 7, 5 aos claves evolutivas y habilidades acadmicas
decir,
la
prdida
de
capacidades
ya
adquiridas
como consecuencia de un proceso neurolgico
CDIs Inventario de desarrollo del nio
12 meses a 5, 5 aos comunicacin, motricidad gruesa y fina, lenguaje
degenerativo
de carcter
progresivo.
Instrumento
de Evaluacin
del Estado del
0 a 8 aos
desarrollo
PEDS

desarrollo
para(Iceta
padresy Yoldi) en las primeras etapas del desarrollo psicomotor:
Signos
de alerta
EDIK Escala de Desarrollo Infantil de Kent

0 a 15 meses

rea cognitiva, motora, lingstica, autonoma, social

1 mes de edad

2 meses de edad

3 meses de edad

Irritabilidad persistente

Persistencia de irritabilidad

Asimentria de actividad con las manos

Trastornos de succin

Sobresalto exagerado al ruido

No sigue con la mirada

No fija la mirada momentaneamente Aduccin del pulgar

No muestra respuesta a los sonidos

No reacciona con los ruidos

No muestra sostn ceflico

Ausencia de sonrisa social

Continuacin Pg. 252 -253

Signos de alarma a cualquier edad:

Movilidad, tono o postura anormal


CUESTIONARIOS
PARA
PADRES

Movimientos
involuntarios
Nombre
Edad
Evaluacin

Movimientos oculares anormales


ASQ Cuestinario de Edades y Etapas
18 meses a 6 aos motricidad gruesa y fina, lenguaje expresivo y

Retraso en la adquisicin21
demeses
los tems
madurativos (screening).
EscalasBRIGANCE
a 7, 5 aos claves evolutivas y habilidades acadmicas

Macrocefalia,
microcefalia,
del permetro
craneal
CDIs Inventario
de
desarrollo del nio
12 estancamiento
meses a 5, 5 aos comunicacin,
motricidad
gruesa y fina, lenguaje
Instrumento de Evaluacin del Estado del
0 a 8 aos
desarrollo
PEDLos
S
mtodos de evaluacin del desarrollo psicomotor son numerosos: encuesta a los padres,
desarrollo para padres
observacin
el consultorio,
pruebas
screening
y escalas
de desarrollo.
EDIK Escala de directa
Desarrolloen
Infantil
de Kent
0 a 15de
meses
rea cognitiva,
motora,
lingstica, autonoma, social
CUESTIONARIOSPARAPADRES
Nombre
Edad
Evaluacin
ASQ Cuestionario de edades y Etapas
18 meses -6 aos
Motricidad gruesa y fina, lenguaje expresivo y comprensin del lenguaje, desarrollo social, autonoma y
el desarrollo en general.
EscalasBRIGANCE
21 meses a 7,5 aos Claves evolutivas y habilidades acdemicas: habla
lenguaje, motricidad fina y gruesa, evolucin grafomotriz, y conocimientos generales en las edades ms
bajas y matemticas en las mayores.
CDIs Inventario de desarrollo del nio
12 meses a 5,5 aos Desarrollo de comunicacin, motricidad fina y gruesa
lenguaje.
PEDS Intrumento de Evaluacin del Estado del
0 a 8 os
El desarrollo.
desarrollo de los padres
EDIK Escala de Desarrollo Infantil de Kenk
0 a 15 meses
rea cognitiva, motora, lingstica, autonoma, social

Pruebas de Screening: permiten detectar y diferenciar alteraciones en el desarrollo en general


y contiene tems especficos para valorar la presencia de alteraciones en el desarrollo
psicomotor. No dan una puntuacin, ni definen el grado de retardo. No es un instrumento de
medida.

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PRUEBASDESCREENING
NOMBRE
CARACTERISTICAS
Mtodo breve de deteccion de problemas de
Denver II
desarrollo, estandarizado
CAT/CLAMS
BINS

EDAD

AREASDEEVALUACIN
motricidad gruesa y fina adaptativa,
lenguaje y personal-social

1 a 36 meses lenguaje, motricidad fina y visual

Basado en el Test de Bayley


Basado en las escalas de Bayley de desarrollo
infantil BSIDII

3 a 24 meses
Tabla de HaizeaFruto del 2 programas: Estudi Llevant y Programa Haizea
0 a 5 aos
cognitivo, social, motor
Llevant
Cumain
Cuestionario de Madurez neurpsicologica infantil
3 a 6 aos

Escalas de desarrollo psicomotor: El movimiento es una conducta adaptativa y est


ntimamente relacionada con aspectos cognitivos, lingsticos, emocionales, sociales, etc. Es un
conjunto de pruebas para evaluar diferentes aspectos del desarrollo.

ESCALASDEDESARRROLLOPSICOMOTOR
Nombre

Edad

Escaka de desarrollo psimotor de la primera infancia de Brunet Lezine 0 a 30 meses

Areas de Evaluacin
Control postural, coordinacin oculo-motriz,

Ampliada hasta lenguaje/comunicacin, Sociabilidad/Autonoma


6 aos
CMMS Escala de madurez mental de Columbia. (Individual)

3,5 a 9 aos y

Capacidad mental y el grado de madurez intelec-

11 meses

tiva, posibles perturbaciones del pensamiento


conceeptual

BDI

Inventario de Desarrollo Batelle (Individual)

0 a 8 aos

Social, adaptativa, motora, comunicacin y

BSID

Escalas de Bayley de desarrollo infantil (Individual)

2 a 30 meses

desarrollo mental y psicomotor en edad temprana

Gua Portage de educacin preescolar (individual)

0 a 6 aos

Socializacin, lenguaje, autoayuda, cognicin y

cognitiva

desarrollo motriz
Para ver ms Pg. 256

7.2 Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto


Son varios los aspectos del perfil funcional, cognitivo, conductual, emocional, motor que
pueden verse alterados dependiendo de la etiologa de la discapacidad motora, nivel de lesin,
localizacin, existencia de atencin temprana, etc.
La intervencin es un proceso que debera iniciarse con la prevencin, en el que se pueden
contemplar diversas tcnicas:

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Prevencin de deficiencias a nivel prenatal


Examenes al feto tales como amniocentesis, Rh, etc.
Deteccin de enfermedades infecciosas como toxoplasmosis, rubola, etc.
Valoracin del estado materno, presencia de enfermedades crnicas, diabetes, hipertensin arterial, etc.
Deteccin de consumo de sustancias txicas (alcohol, tabaco, otras sustancias txicas)
Valoracin de condiciones ambientales dainas para la salud futura (nivel laboral, familiar, etc.)
Prevencin de deficiencias asociadas al parto y la etapa perinatal
Anoxia durante el parto
Daos ocasionados por manejo inadecuado de material obsttrico
Alteraciones metablicas (bilirrubina, etc.)
Prevencin de deficiencias en la etapa postnatal
Deteccin de enfermedades infecciosas.
Valoracin de situaciones peligrosas como son la carencia nutricional, estimular, etc.
Deteccin de situaciones peligrosas que puedan ocasionar una futura discapacidad tales como cadas, consumo de
sustancias txicas en el entorno domstico, etc.

Una vez detectada y diagnosticada las alteraciones posibles, debe procederse a planificar un
programa de atencin temprana y estimulacin precoz, cuyo objetivo es implantar vas
alternativas que compensen el funcionamiento alterado de estructuras y funciones corporales,
mejorando la calidad de vida de la persona con discapacidad y sus perspectivas futuras. Las
tcnicas que destacan son las siguientes:
Fisioterapia y sus diferentes aplicaciones electroterapia, talasoterapia, termoterapia, crioterapia, fototerapia, etc.
Esta intervencin debe ser complementada en el entorno familiar y escolar para lo que ser necesario desarrollar
planes adaptados de educacin fsicia, participacin en actividades deportivas, etc.
Tratamiento quirrgico de carcter general, reconstructivo, esttico. Incluir la implantacin de prtesis destinadas
a sustituir estructuras corporales daadas o inexistentes contribuyendo a aumentar el funcionamiento de individuo
con discapacidad motora.
Utilizacin de rtesis y otro tipo de recursos de apoyo cuando sean necesarios para mejorar cualquier aspecto del
funcionamiento motor del individuo, deformidad, inmovilizacin, etc.

Intervencin educativa en alumnos con discapacidad motora


La educacin temprana tiene como objetivo compensar los posibles dficit existentes en el
nio, fortaleciendo aquellas capacidades y destrezas que se encuentran preservadas, para
potenciar la autonoma personal, estimular los procesos bsicos como son memoria, atencin,
razonamiento, etc.
La mayora de los alumnos con discapacidad motora pueden seguir un currculo ordinario,
aunque son necesarias algunas intervenciones, con carcter general se resaltan las siguientes:

Eliminacin de barreras arquitectnicas y urbansticas que impidan la libre deambulacin


dentro del entorno educativo.

Eliminacin de barreras que impidan la adquisicin de conocimientos e informacin por la


va tradicional y virtual de aprendizaje.

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Intervenir sobre aquellos aspectos del desarrollo asociados a la discapacidad motora que
se encuentren alterados, tales como la comunicacin y el lenguaje (comunicacin
aumentativa y alternativa) autonoma personal, conductas afectivas y sociales.

Disear un programa adecuado a las necesidades y capacidades del alumno,


estableciendo objetivos alcanzables, adquisicin de conocimientos aplicables a la vida real,
establecimiento de ritmos de aprendizaje adecuados, utilizacin de estrategias del
aprendizaje que permitan mejorar sus capacidades bsicas en reas fundamentales del
procesamiento cognitivo y auto-gestionar la adquisicin de conocimientos.

Involucrar a la familia como un agente ms en el proceso de intervencin. Como objeto


de evaluacin y posterior intervencin, o ser agentes colaboradores activos del proceso.

Debe englobar la mejora de aquellos aspectos psicolgicos negativos que puedan estar
presentes en el nio (ansiedad, distorsin de la imagen corporal, depresin, agresividad, etc.)

Programas destinados a cambiar las actitudes negativas, tanto en adultos como en


iguales, que puedan estar presentes en el entorno escolar, y dificulten el desarrollo del
individuo y sus posibilidades de interaccin e integracin con el entorno que le rodea
ocasionando exclusin y marginacin social.

Es necesario la implementacin de programas individualizados en base a los objetivos a


alcanzar, sus intereses, capacidades, dificultades, recursos disponibles en el entorno, etc.

8. Productos de apoyo
Los productos de apoyo nacieron para actuar como mediadores entre las personas que
presentan algn tipo de diversidad funcional en general y los recursos disponibles en la
sociedad, que inicialmente fueron diseados para y por usuarios sin discapacidad. Ahora se
habla del Diseo Universal para todos.
En el caso del mbito de la discapacidad, la tecnologa que se aplica para cumplir con los
objetivos de su rehabilitacin se denomina Tecnologa de Apoyo, encontrando tambin los
siguientes trminos: Tecnologa de Rehabilitacin, Tecnologa Asistente, Tecnologa de Acceso,
Tecnologa de adaptacin.
La tecnologa Asistiva significa cualquier elemento, pieza, equipo, producto o sistema
adquirido comercialmente, modificado o personalizado, utilizado para aumentar, mantener o
mejorar las capacidades funcionales de nios con discapcidad.
En la actualidad el trmino tecnologa asistiva ha sido sustituido por el de Productos de
Apoyo, definindose como: cualquier artculo, equipo global o parcial, sistema comercial
adaptado a una persona que se usa para aumentar, mejorar capacidades funcionales, modificar
o instaurar conductas.
L o s productos de apoyo son tan variados que se han propuesto diferentes filosofas de
clasificacin:

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Por su nivel tecnolgico se clasifican en:


* De No tecnologa:Aquellas que incorporan usos especiales de mtodos y objetos de uso comn.
* De Baja Tecnologa: Las que utilizan adaptaciones de herramientas simples ya existentes.
* De media tecnologa: Productos y equipos con cierta complejidad tecnolgica y de desarrollo especial y dedicado
* De Alta tecnologa: Productos y equipos de gran complejidad tecnolgica, basado en Comunicaciones, Robtica, etc.
Segn las caractersticas de los usuarios:
* Equipos y productos para discapacidad Fsica
* Para discapacidad Cognitiva/Intelectual
* Para discapacidad Sensorial (Auditiva y Visual)
* Para personas con discapacidad y mayores en general
Por la lgica de operacin:
* Recursos Alternativos: Permiten sustituir una metodologa o herramienta por mtodos o herramientas alternativos.
* RecursosAumentativos: complementan la escasez de recursos funcionales en los sujetos para realizar la accin, o
bien acen aumentar la escasa productividad de estos.
* Recursos Sustitutivos: Permiten sustituir el uso de una funcionalidad ausente o daada.
Basil y otros clasifican las ayudas tcnicas en tres grupos siguiendo un orden creciente de complejidad.
* Ayudas tcnicas bsicas: Son instrumentos de fcil fabricacin y bajo costo.
* Ayudas mecnicas, elctricas o electrnicas sencillas, de baja tecnoologa: Ms completos que los anteriores pero de
fcil manejo.
* Ayudas electrnicas complejas o de alta tecnologa: ayudas tcnicas muy valiosas por las posibilidades que ofrecen
Segn las reas de ejecucin Cook y Hussey describen por lo manos las siguientes:
* Sistemas aumentativos y alternativos de comunicacin
* Tecnologias para la movilidad personal
* Ayudas sensoriales para personas con discapacidad visual, auditiva o tctil
Alcantud clasifica los productos de apoyo segn su finalidad en las siguientes categoras:
*Sistemas de entrenamiento y aprendizaje.
*Sistemas alternativos y aumentativos de comunicacin
*Tecnologas de acceso al ordenador.
*Sistemas de acceso a la informacin del entorno.
*Tecnologas para la movilidad personal.
*Tecnologas para la manipulacin y el control del entorno.
*Tecnologas adaptadas para el ocio y el tiempo libre.

Dentro de los productos de apoyo se incluyen cualquier tipo de servicio, equipamiento,


material, sistema, etc., capaces de facilitar la vida diaria de las personas con discapacidad, sus
familiar, etc.

8.1 Orientados al entrenamiento y el aprendizaje

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Sistemas de biofeedback
Biofeedback se podra traducir como retroalimentacin. Los sistemas basados en esta tcnica
tienen como objetivo que a travs de la recogida de informacin de algunos ndices biolgicos
mediante instrumentos externos, la persona aprenda a controlar algunos de los procesos
fisiolgicos que tienen lugar en su organismo, para obtener un beneficio en su salud y/o
conducta.
El registro de seales fisiolgicos permite obtener medidas objetivas, sobre qu est
ocurriendo en el cuerpo y cuando las actividades que se estn realizando son adecuadas en
relacin a mejorar la salud, participacin a travs de la observacin objetiva de los valores que
toman las distintas seales fisiolgicas.
Para que sea un proceso eficaz es necesario un proceso formativo y de entrenamiento
referido tanto a la recogida de seales como a la interpretacin de las mimas. Se destacan las
siguientes:

Temperatura: indica la contraccin o relajacin de los msculos lisis que rodean los vasos
sanguneos, cuando se contraen estos msculos la temperatura esta ms baja porque fluye
menos sangre hacia los dedos, las temperaturas ms bajas se registran ante las situaciones
de ansiedad, miedo.

Respuesta galvnica de la piel: registra la actividad de las glndulas sudorpatas, estas


presentan una mayor actividad ante situaciones ansigenas y estresantes. Estas glndulas
segregan una solucin salada como respuesta emocional a los estmulos que provocan
tensin y esta solucin salda conduce la electricidad.

Ritmo cardaco: Se miden los latidos por minuto, ms rpidos a consecuencia de la


tensin.

Ritmo respiratorio: mide el ritmo para poder asociarlo a diferentes estados: miedo,
ansiedad, etc.

Electroactividad muscular: o miofeedback, utilizado en fisioterapia. Permite controlar las


funciones involuntarias, neurovegetativas o no controlables por la actividad voluntaria.

Actividad perceptiva sensorial: permite obtener informacin referida a movimientos


oculares, tacto, propiocepcin, equilibrio, gestos, etc.

Actividad cerebral: recoge informacin relativa a variaciones en la actividad elctrica en


estructuras cerebrales.

El entrenamiento clnico en biofeedback se utiliza con xito en los siguientes trastornos:

Tratamientos de parlisis parciales y centrales

Control de tics, espasmos, babeo, etc.

Tratamientos de incontinencia urinaria y fecal.

Entrenamiento de amputados para prtesis mioelticas

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Perfeccionamiento de los movimientos.

Reeducacin neuromuscular, fortalecimiento, enlogacin.

Fortalecimiento de la musculatura atrofiada.

Elongacin muscular.

Propiocepcin y reestrablecimiento de las funciones neuromusculares afectadas

Entrenamiento gestual, del patrn de marcha, control postural

Dolor crnico.

Otros sistemas de entrenamiento/aprendizaje


Aqu se engloba una serie de recursos orientados a la adquisicin y entrenamiento de
distintos tipos de habilidades que, le permitirn a la persona con discapacidad motora desarrollar
actividades en su vida diaria.
Cubren una amplia gama de reas de entrenamiento en las que la persona con diversidad
funcional en general y de forma especfica las personas con discapacidad motora pueden
presentar algn tipo de dificultad, entre otras cabe destacar los siguientes productos de apoyo:

La comunicacin: se encuentra cualquier dispositivo, recurso que permite la adquisicin y


entrenamiento en capacidades comunicativas asociadas a la discapacidad motora
(dificultades de articulacin, expresin, etc.)

La comunicacin alternativa y aumentativa: Este tipo de recursos permiten que el


individuo se comunice por vas alternativas a travs de sintetizadores de voz, tableros de
comunicacin, etc.

La continencia: recursos que se basan en la deteccin de seales, y son utilizados


cuando el control de esfnteres se ve alterado por alguna alteracin de origen neurolgico y/o
muscular.

Las capacidades cognitivas: Para mejorar los procesos cognitivos superiores cuando
estn alterados, existen recursos, especialmente tiles los que se presentan en formato
multimedia y virtual, porque producen un alto grado de motivacin en el individuo y permiten
gracias a los dispositivos mviles un entrenamiento en cualquier lugar y en cualquier
momento.

Las funciones bsicas relacionadas con: acciones como contar dinero, realizar clculos,
decodificar informacin contenida en un texto, seguir instrucciones, etc.

Diversos temas de educacin: Se han desarrollado productos de apoyo educativos,


gracias a la tecnologa educativa con soporte virtual. Muchos son los programas formativos
existentes destinados a todos los niveles educativos y con adaptaciones especficas
dependiendo del tipo de diversidad funcional que presente el aprendiz: Globus, Evo v 1.0
lecto-escritura para motricos., etc.

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El campo profesional: recursos orientados a la formacin de la persona con diversidad


funcional en campos profesionales especficos como la ofimtica, informtica,
telecomunicaciones, etc.

El ocio y tiempo libre, la formacin artstica y deportiva: recursos y dispositivos diseados


para facilitar la adquisicin y perfeccionamiento de capacidades artsticas de carcter musical,
pictrico, deportivo, orientados a la mejora de las funciones motoras.

Habilidades sociales: Existen numerosos recursos de apoyo destinados a mejorar las


capacidades comunicativas y sociales, en ellos se trabajan aspectos relacionados con este
dominio como son la iniciacin de relaciones sociales, asertividad, empata, reconocimiento
de emociones, aceptacin de crticas, etc.

Actividades de la vida diaria: se engloban aquellos productos de apoyo que permiten el


entrenamiento y aprendizaje de habilidades de la vida diaria como higiene personal,
preparacin de comidas, etc.

8.2 Sistemas alternativos y aumentativos de comunicacin


Cualquier tipo de alteracin en el rea de la comunicacin limitar el desarrollo del individuo,
creando una situacin de dependencia y asilamiento al no poder comunicarse con el resto.
Los sistemas alternativos y aumentativos de comunicacin estn diseados para su utilizacin
por parte de personas que por su discapacidad no pueden utilizar el cdigo oral-verbal-lingstico
de comunicacin.
El objetivo es el de sustituir, aumentar y en definitiva mejorar la comunicacin y la calidad de
vida, de aquellas personas que presentan diversidad funcional en el rea de la comunicacin
verbal y/o auditiva.
Con frecuencia las alteraciones motoras van asociadas a otras dificultades del lenguaje
afectando a la articulacin, fonacin y funcin expresiva y comunicativa del mismo. En
ocasiones, es tan limitado el lenguaje oral que es necesario utilizacin de sistemas de
comunicacin no verbales y mtodos mixtos que combinan ambas alternativas.
Existe una gran diversidad dentro del grupo de personas con diversidad funcional que
potencialmente pueden llegar a ser usuarios de sistemas de comunicacin aumentativa y
alternativa, en general presentaran entre otras algunas de estas dificultades: disfasia,
deficiencia auditiva, sordera y sordoceguera, dificultades del lenguaje asociadas a la articulacin,
fonacin, etc., dificultades del lenguaje asociadas a la comprensin y expresin presentes en
discapacidad cognitiva, Parlisis cerebral, Traumatismos craneoenceflicos, malformaciones
craneofaciales, enfermedades neuromusculares progresivas, Autismo, Lesiones transitorias que
provocan alteraciones en el habla.
Existen dos tipos de sistemas de comunicacin:

Sistemas aumentativos: su objetivo es complementar el lenguaje oral, cuando este no


presenta un grado de funcionalidad suficiente para establecer una comunicacin eficaz y
eficiente con el entorno.

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Sistemas alternativos: su objetivo es sustituir el lenguaje oral, cuando este no esta


presente o no es comprensible para el entorno.

Existen diversos tipos de sistemas aumentativos y alternativos de comunicacin y se


clasifican en dos categoras: con ayuda y sin ayuda:

Los sistemas de comunicacin sin ayuda, no precisan de ningn tipo de desarrollo


tecnolgico, el interlocutor debe estar presente, entre ellos se incluyen:

o Sistema de signos: permiten la comunicacin a personas con problemas de expresin oral


y escrita. Se incluyen:
Manuales en los que la comunicacin se realiza a travs de signos con las manos,
utilizado por personas que presentan trastornos en la expresin oral y/o en la audicin
que no presentan deficiencias motoras que les impidan el movimiento voluntario de las
manos.
Tangibles en los que la comunicacin se realiza empleando objetos para expresar
deseos, ideas, etc.
Grficos como son el sistema SPC, en el que la comunicacin se realiza a travs de un
conjunto de fotos, dibujos, objetos reales, smbolos y pictogramas; y los logogrficos en
los que la informacin se representa mediante escritura se emplean letras, silabas incluso
enunciados enteros para transmitir informacin al resto.
Tableros de comunicacin rgidos en los que se pueden mostrar palabras, letras,
nmeros, ilustraciones o smbolos especiales. Son adecuados como medio de
comunicacin para personas con deficiencia motora, ya que pueden utilizarlo empleando
el movimiento de una parte del cuerpo o bien mediante el uso de licornios.

Los sistemas de comunicacin con ayuda son dispositivos y desarrollos tecnolgicos por
la informtica y existen diversos tipos:

o Comunicadores: Permiten comunicarse a la persona que presenta dificultades en el


lenguaje, mediante la presin en determinadas casillas; producir mensajes que pueden
tener una salida en forma de audio digitalizado (voz grabada) o sintetizado (creada en
ordenador) y/o papel.
o Programas informticos: Permiten la utilizacin de programas informticos desarrollados
para trabajar la comunicacin. Son los dispositivos mviles y porttiles que permiten
realizar estas actividades desde cualquier entorno y en cualquier momento. Algunos de los
programas informticos ms novedosos para facilitar la comunicacin son:
AraWord: para traducir textos mediante pictogramas.
e-Mintza: sistema dinmico de comunicacin aumentativa y alternativa dirigido a personas
con autismo, dificultades en la comunicacin oral o escrita.
Baluh: diseada para facilitar la comunicacin de personas con dificultades en el habla.

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Special QR: SPQR permite acceder a la informacin de manera personalizada, segn las
necesidades de cada persona. Se ha desarrollado con el fin de facilitar a las personas
con diversidad funcional el acceso a la informacin e interaccin con el entorno. Ofrece
contenidos en varios canales diferentes: pictogramas, fotos, videos, etc.
Sc@ut: programa de apoyo, tiene como finalidad mejorar la capacidad comunicativa de
las personas con dificultades en la comunicacin, tanto para nios como adultos que han
sufrido enfermedades, traumatismos que ocasionan este tipo de dificultades.
BoarMaker: programa que permite la realizacin de paneles de comunicacin generando
casillas de cualquier tamao y cualquier espaciado.
Plaphoons: programa de comunicacin pensado para personas con discapacidad motora
que no se puedan comunicar mediante el habla. Permite la realizacin de paneles de
comunicacin intuitivos, con sonido, con tiempo de retardo para el barrido, etc.
Para que las personas con alteraciones motoras puedan acceder a algunos de estos tipos de
recursos, es necesario contar con dispositivos de acceso que permitan pulsar conos, efectuar
barridos, cerrar pginas, imgenes, etc. A continuacin se sealan distintos dispositivos de
acceso:

Pulsadores: diseados para aprovechar cualquier movimiento funcional controlado que


pueda tener el sujeto. Existen distintos tipos.

Alternativas al teclado ordinario: existe una amplia gama de alternativas, su seleccin


depender de las funciones motoras preservadas.

Alternativas al ratn ordinario:

8.3 Recursos de apoyo orientados al acceso al ordenador


Las barreras que se encuentran las personas con diversidad funcional en el acceso al
ordenador son tanto fsicas, como cognitivas.
Accesibilidad fsica. Dispositivos y recursos de apoyo
La seleccin de cada recurso depender de la disponibilidad del mismo, de su coste
econmico, de su idoneidad dependiendo de las capacidades motoras, etc. Siguiendo a Fonoll,
se debera distinguir la accesibilidad entre los siguientes elementos:

Recursos del sistema: Opciones incluidas de origen en los sistemas informticos que
facilitan el manejo del ordenador. Estn disponibles todos los equipos, no generan
dependencia y no tienen coste aadido.

Recursos no informticos: accesorios como atriles, punzones, cobertores de teclado, etc.


No necesitan instalacin ni configuracin especial.

Programas especficos: cuando los recursos del sistema no son suficientes se pueden
implementar programas especficos, como la sntesis de voz.

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Perifricos especiales: Dispositivos especficos para algunos tipos de diversidad funcional


tales como impresoras braille, pantallas tctiles, etc.

Este mismo autor, considera el ordenador como un sistema compuesto por diferentes
dispositivos:

Perifricos de entrada de datos: son los que generan mayor dificultad a las personas con
discapacidad motora, son el teclado, el ratn, etc.

Programas que procesan la informacin: los que provocan mayores dificultades a las
personas con discapacidad cognitiva y/o intelectual.

Perifricos de salida de la informacin: generan una mayor dificultad en personas con


discapacidad sensorial, son la pantalla, impresora, etc.

Accesibilidad de los recursos del sistema: por accesibilidad del sistema se entienden
todos aquellos recursos y herramientas integrados por defecto en el mismo, que permiten a la
persona con discapacidad motora adaptar el acceso al ordenador y sus programas en funcin de
sus capacidades y preferencias. Las posibilidades de cambiar la configuracin pueden abarcar
tanto al sistema operativo como a un programa concreto.
Perifricos de entrada y salida: son respectivamente aquellos dispositivos que permiten que
el usuario se comunique e interaccione con el ordenador y extraiga informacin del ordenador,
mostrando y representando la informacin procesada por el ordenador, en forma de texto,
grficos, dibujos, fotografas, etc. Entre los perifricos de entrada destacan: teclado, ratn,
cmara web, escner, joystick, pantalla tctil, lpiz ptico, etc. Entre los perifricos de salida
destacan: Pantalla, impresoras estndar, braille, altavoces, auriculares, faz, tarjeta grfica,
tarjeta de sonido, etc.
Recursos integrados en programas especficos: los programas poseen opciones para
configurar y personalizar, creando as las adaptaciones pertinentes a cada caso. Estas
posibilidades existen en navegadores, programas de correo electrnico, paquetes ofimticos,
etc. Estas opciones estn disponibles a travs de plantillas, barras de herramientas, lenguaje de
programacin, hojas de estilo, la funcin auto-completar, favoritos, etc.
Acessibilidad a la web
A menudo el acceso a la informacin contenida en una web es una barrera para algunas
personas que presentan diversidad funcional. Las personas con discapacidad se encuentran
diversas dificultades, entre las que destacan:

Dificultades para ver y escuchar la informacin

Dificultades para desplazarse y orientarse dentro de los contenidos

Problemas para acceder, consultar y utilizar la informacin contenida en este entorno.

Problemas en el procesamiento de la informacin.

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Objetivo de la accesibilidad Web: que las personas con discapacidad accedan a los
contenidos virtuales en igualdad de oportunidades, beneficindose as de los aspectos positivos
que este medio pueda reportarles para el desempeo de las diferentes actividades de su vida
diaria.
Los estndares y especificaciones tcnicas para internet utilizados por todas las empresas
tecnolgicas a nivel mundial son elaborados por el W3C (World Wide Web Consortium) dentro
de ste existe la denominada Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI).
La WAI ha desarrollado Pautas de Accesibilidad para el Contenido Web (WCAG) cuyo
seguimiento har ms accesible y usable el contenido web para personas con discapacidad. Los
cuatro principios fundamentales de las pautas de la WAI son: 1) Predictibilidad, 2) Operabilidad,
3) Comprensibilidad y 4) Robustez (para ms informacin Pg. 278-280 del libro)

8.4 Recursos de apoyo para la movilidad personal


Segn la CIF se entiende por tecnologa para la movilidad personal, el equipamiento,
productos y tecnologa utilizados por las personas para desplazarse dentro y fuera de los
edificios, incluyendo aquellos adaptados o diseados especficamente, situados en, sobre o
cerca de la persona que vaya a utilizarlos.
La convencin Internacional de los Derechos de las Personas con discapacidad (2008) en su
Art. 20 destinado a la movilidad personal, establece las medias para asegurar que las personas
con discapacidad gocen de movilidad personal con la mayor independencia posible.
Este tipo de recursos son de especial importancia para las personas con discapacidad
motora, estos recursos les dotan de mayor autonoma personal y social.

8.5 Recursos de apoyo para la manipulacin y control del entorno


Son sistemas electromecnicos que permiten la manipulacin de objetos a personas con
discapacidades fsicas o sensoriales. Incluyndose robots, dispositivos de apoyo para la
manipulacin, sistemas electrnicos para el control del entorno, etc.
Los conceptos de control del entorno y domtica se encuentran ntimamente relacionados,
aunque no son sinnimos. El control del entorno tiene como objetivo que las personas que tienen
una discapacidad de carcter motor, puedan controlar los elementos del entorno que les rodea.
El trmino domtica hace referencia al control por parte del individuo de aquellos elementos que
se encuentran dentro de su vivienda.
La domtica es una de las herramientas fundamentales que conceden a las personas un
mayor grado de autonoma personal, puesto que les hace libres en sus propias casas dejando
de ser dependientes de otra persona, aumente su calidad de vida, le permite reaccionar ante
situaciones de urgencia o peligro, etc.
El control del entorno permite a las personas con discapacidad: Encender y apagar luces,
Abrir y cerrar ventanas, puertas, cortinas y persianas, controlar la temperatura, humedad,

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accionar elementos para la higiene, grifos, jaboneras, inodoros, de bao, etc., accionar
elevadores, utilizar interfonos y comunicadores, activar y desactivar alarmas y otros dispositivos
de seguridad,
Los elementos ms novedosos en cuanto al control del entorno son la utilizacin de robots
inteligentes capaces de detectar obstculos, vigilar la casa, realizar actividades de la vida
domstica como la limpieza, etc. La comisin Europea a travs de diversos programas de
investigacin promueve el desarrollo de los denominados robots personales, asistentes, o
domsticos.

8.6 Recursos de apoyo orientados a la rehabilitacin


Los recursos de apoyo orientados a la rehabilitacin, son fruto de los avances
experimentados en la denominada ingeniera de la rehabilitacin, que siguiendo a Reswick tiene
como objetivo la aplicacin de la ciencia y de la tecnologa para eliminar las dificultades que
encuentran las personas con discapacidad, a travs del diseo y la fabricacin de recursos que
capaciten especialmente a las personas con discapacidad motora, para integrarse en la
sociedad de una manera activa en la misma.
Sus actividades se centran en la recuperacin de lesiones neurolgicas y msculoesquelticas a travs de la construccin de ortesis y prtesis y cualquier tipo de material que
permita la rehabilitacin funcional.
Los conceptos ortesis y prtesis no son conceptos sinnimos e intercambiables. Una prtesis
es una extensin artificial que reemplaza una parte del cuerpo, que no existe, tanto
funcionalmente como estructuralmente, realizando en ocasiones una funcin esttica adicional.
Una ortesis es un apoyo u otro dispositivo externo que permite mejorar los aspectos funcionales
o estructurales del sistema neuromusulo-esqueltico.
Ortesis: su objetivo es prevenir desviaciones y deformidades, corregir estas cuando ya estn
presentes, recuperar la funcin alterada o perdida como consecuencia de lo anterior y controlar
el tono muscular. Existen tipos, entre los que destacan:

Estabilizadoras: mantienen una posicin e impiden movimientos indeseados, por lo que


se pueden utilizar en parlisis flcidas o espsticas si el objetivo es actuar como soporte del
segmento paralizado, o para disminuir la amplitud articular de un segmento inflamado y
doloroso. El grado de inmovilizacin deseado vara segn el tipo de ortesis utilizado.
Collarines cervicales, para el tronco, codo y tobillo.

Funcionales: tambin llamadas dinmicas, ya que llevan incorporando un elemento


elstico que permite movilizar un segmento de un miembro paralizado. Se pueden aplicar
tanto en miembros superiores como inferiores, pueden ser pasivas (no articuladas) o
dinmicas (articuladas).

Correctoras: indicadas para corregir una deformidad esqueltica. Son ms efectivos si se


utilizan durante el desarrollo infantil.

Protectoras: mantienen la alineacin de un miembro enfermo o lesionado.

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Prtesis e implantes: su objetivo es sustituir una parte del cuerpo (total o parcialmente) que
no existe bien por amputacin o por agenesia. Los dispositivos protsicos pueden remplazar
cualquier estructura corporal, brazos, manos, piernas, ojos, mamas, huesos, etc.

Existen diversos tipos: Prtesis auditivas, cardiacas, dentales, faciales, genitales,


mamaria, maxilofaciales, oculares, ortopdicas o de las extremidades.

8.7 Recursos de apoyo orientados a la vida diaria


Recursos que facilitan la realizacin de actividades de la vida diaria a la persona que presenta
diversidad funcional. Orientados a la higiene personal, la manipulacin de objetos, uso de
mobiliario e instalaciones domsticas, limpieza del hogar, etc.

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Tema 5: Diversidad funcional Intelectual


1. Introduccin
2. Concepto de diversidad funcional intelectual
El retraso mental es una discapacidad intelectual (OMS-CIF). Discapacidad es una limitacin
en el funcionamiento individual en un contexto social y representa una desventaja para el
individuo. Estas limitaciones pueden ser funcionales, de las estructuras corporales, de las
actividades y/o restricciones en la participacin.
Antiguamente se la denominaba retraso o deficiencia mental, engloba grupo de personas muy
heterogneo. Tienen dificultas para afrontar los aprendizajes escolares y el funcionamiento
independiente en la comunidad.
Se diagnostica en los primeros aos de vida, pero ocasionalmente cuando comienza la
escolaridad. Estos nios suelen mostrar: retrasos en la adquisicin de las habilidades motoras y
conocimientos tpicos para su edad cronolgica. En la vida adulta tienen dificultades para lograr
una vida independiente.
El campo de la discapacidad se ha caracterizado por una evolucin terminolgica. El
constructo discapacidad ha pasado de ser un rasgo centrado en la persona, a constituir un
fenmeno humano con su gnesis en factores sociales y/o orgnicos. Actualmente es el ajuste
entre las capacidades de la persona y el contexto en el que esta funciona. Este nfasis en la
perspectiva ecolgica se centra en la interaccin de la persona con su entorno, a la vez que
destaca como la aplicacin sistemtica de apoyos individualizados pueden mejorar el
funcionamiento humano. Los factores causantes de este cambio son:

La investigacin sobre la construccin social de la enfermedad y el impacto que las


polticas, roles y actitudes sociales tienen en la manera en que las personas experimentan los
trastornos de salud.

La progresiva desaparicin de la distincin histrica entre causas sociales y biolgicas de


la discapacidad
El reconocimiento de la multidimensionalidad del funcionamiento humano.

En 1992 la AAMR carateriz retraso mental: funcionamiento intelectual significativamente


inferior a la media, asociada a limitaciones en dos o ms de las siguientes rea de habilidades
adaptativas posibles: comunicacin, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales,
utilizacin de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades acadmicas
funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se manifiesta antes de los 18 aos.
En 2002 la AAMR define retraso mental: discapacidad caracterizada por limitaciones
significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, que se manifiesta en
habilidades conceptuales, sociales y prcticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18
aos. Esta definicin parte de 5 premisas:

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Las limitaciones en el funcionamiento actual se deben manifestar en contextos


comunitarios tpicos para iguales en edad y cultura: se debe tener en cuenta el ambiente tpico
en que se desarrolla y cmo se comportan las personas de su misma edad, sexo, cultura, etnia,
lenguaje y costumbres.

Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, las


diferencia en comunicacin y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales: El
funcionamiento individual no se debe valorar desde un aspecto normativo, sin tener en cuenta
aspectos como el lenguaje coloquial o las costumbres que varan de un contexto a otro

En un individuo generalmente las limitaciones coexisten con las capacidades: se deben


evaluar las limitaciones y los recursos para determinar los apoyos necesarios para un mejor
funcionamiento

La descripcin de las limitaciones ha de servir para desarrollar un perfil de los apoyos


necesarios.

Si se ofrecen apoyos personalizados durante periodo prolongado, la persona con retraso


mental experimentar mejoras en su funcionamiento.

Esta definicin y principios de la discapacidad intelectual se basan en un modelo


multidimensional, (Ver Fig. 5.1 Pg. 301) donde se refleja que la discapacidad de una persona se
debe considerar teniendo en cuenta factores personales y ambientales, y la necesidad de
apoyos individualizados. A su vez los factores se organizan en 5 dimensiones:
Dimensin I: capacidades intelectuales:
Dimensin II: Conducta adaptativa (conceptual, social y prctica).
Dimensin III: Participacin, Interacciones y Roles Sociales
Dimensin IV: Salud (salud fsica, salud mental, etiologa)
Dimensin V: Contexto (ambiente y cultura):
Las dimensiones I y II se centran en el sujeto y aluden a las destrezas y limitaciones
individuales.
Las dimensiones III y V: acentan la interaccin del individuo con su ambiente. Se pueden
evaluar mediante la observacin directa de las actividades en el contexto y complementarlo con
la informacin de personas allegadas.
La informacin de cada dimensin se debe de ir integrando para ofrecer una visin integral
del sujeto y obtener un perfil de los apoyos necesarios para su mejor funcionamiento. Estos
apoyos pueden ser profesionales, externos o proporcionados por la familia y allegados. Es
necesario detectar los apoyos naturales y determinar quien brindar el apoyo, su intensidad y
duracin.
El cambio de paradigma (1992 y 2002) acenta la autodeterminacin, inclusin, igualdad y
los apoyos comunitarios y anima a los proveedores de servicios y a los profesionales a centrar
su atencin en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. La

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calidad de vida depende de circunstancias personales y socio culturales, cuanto mejor sean las
condiciones y posibilidades de acceso a su entorno, mayor sern las oportunidades de lograr un
mejor ajuste con el mismo. Las necesidades de una persona y sus valoraciones sobre su calidad
de vida estn estrechamente vinculadas al ciclo vital y son por tanto cambiantes.
La discapacidad intelectual hace referencia a un estado de funcionamiento especfico que
comienza en la infancia, es multidimensional y se ve afectado positivamente por los apoyos
individualizados. Es el enfoque ecolgico y multidimensional
el que posibilita, desde la
interaccin del sujeto con el entorno, una comprensin completa de la discapacidad intelectual.
Las ventajas de un enfoque multidimensional son:

Se reconocen las inmensas complejidades biolgicas y sociales asociadas

Se recogen caractersticas esenciales de una persona con esta discapacidad

Se establece un marco ecolgico (persona x entorno) para la provisin de apoyos

Se proporciona base conceptual slida para diferencia entre personas con discapacidad
intelectual de aqullas con discapacidad del desarrollo estrechamente relacionadas

Se reconoce que presencia de la discapacidad intelectual incluye la interaccin recproca


y dinmica entre habilidad intelectual, conducta adaptativa, salud, participacin, contextos y
apoyos individualizados.

2.1

Enfoques histricos en la definicin de discapacidad intelectual

Podemos hablar de 4 enfoques:

Enfoque social: Usado tradicionalmente para definir a las personas con discapacidad
intelectual debido a su fracaso para adaptarse socialmente a su ambiente.

Enfoque clnico: no niega el criterio social, pero se desplaza progresivamente hacia un


modelo ms mdico, lo que acenta papel de lo orgnico, herencia y lo patolgico y result en
una justificacin de la segregacin.

Enfoque intelectual: subraya el funcionamiento intelectual tal y como se mide con un test
de inteligencia y queda reflejado en una puntuacin C.I.

Enfoque criterio dual: supone aunar el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa


para definir la discapacidad intelectual. Parte de la AAMD (asociacin americana de deficiencia
mental). En 1961, en el manual se ana: maduracin, aprendizaje y adaptacin social en un
trmino nuevo: la conducta adaptativa. Este enfoque tambin incluye la edad de aparicin
como elemento adicional.

Actualmente, las 3 definiciones vigentes son las aportadas por la CIE, DSM-IV y el manual de
l a AAIDD (asociacin americana sobre la discapacidad intelectual, antes AAMR). Todas ellas
comparten 3 criterios para el diagnstico de la discapacidad intelectual:

Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual

Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades


conceptuales, sociales y prcticas.

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Comienzo antes de los 18 aos.

La discapacidad intelectual no debe entenderse como una caracterstica del individuo, ya que
el funcionamiento se entiende como producto de la interaccin entre sus capacidades
personales y las caractersticas y expectativas de su entorno.

Clasificacin internacional de Enfermeades CIE-10


La discapacidad intelectual es referida como retraso mental y se define como la presencia de
un desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado principalmente por el deterioro de las
funciones concretas de cada poca del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la
inteligencia, tales como funciones cognoscitivas, las del lenguaje, las motrices y la socializacin.
Criterios para la evaluacin de una persona con retraso mental:

Inteligencia: se deben de tener en cuenta varias capacidades, ya que un sujeto puede


tener un dficit mayor en un rea que en otra

Confirmacin diagnstico: debe existir un deterioro del rendimiento intelectual del sujeto,
lo que disminuir su capacidad para adaptarse a distintas situaciones de la vida cotidiana

Para categorizar al sujeto: se debe aplicar individualmente test de inteligencia


estandarizados y se clasifican segn C.I.

Niveles de gravedad de la discapacidad intelectual segn la OMS y la APA.


Manual diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales: DSM-IV

Segn el DSM-IV el retraso mental se caracteriza por una capacidad intelectual


significativamente por debajo del promedio (CI aproximadamente 70 o inferior), con una edad de
inicio anterior a los 18 aos y dficit o insuficiencias concurrentes en la actividad adaptativa.
Asociacin Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo AAIDD
La AAIDD sustituye el trmino retraso mental por discapacidad intelectual. Se caracteriza por
limitaciones significativas tanto en el funcionamiento cognitivo como en conducta adaptativa tal y
como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prcticas. Se
origina antes de los 18 aos. La definicin parte de 5 premisas:

Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de


ambientes comunitarios tpicos de los iguales en edad y cultura.

Evaluacin vlida: debe de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, las


diferencias en comunicacin y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales.
A menudo limitaciones coexisten con capacidades
Un objetivo importante de describir las limitaciones es desarrollar un perfil de los apoyos
necesarios.

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El apoyo personalizado durante un periodo prolongado, el funcionamiento de estas


personas mejora. Una falta de mejora sirve para reevaluar el perfil de necesidades de los
apoyos.

El primer planteamiento multidimensional de la discapacidad intelectual (DI) se produjo en el


1992 con la intencin de eliminar el reduccionismo y la excesiva confianza en el uso de test
dirigidos a diagnosticar el CI. Se plantea un giro en el proceso de evaluacin, se busca obtener
informacin sobre las necesidades individuales en diferentes dimensiones que deben
relacionarse con los niveles de apoyos apropiados. Se busca unir la evaluacin con la
intervencin o el apoyo, teniendo en cuenta aspectos personales y ambientales que pueden
variar con el tiempo.
La DI se contempla como una expresin de la interaccin de la persona con sus capacidades
intelectuales y sus habilidades adaptativas limitadas y su entorno. Esta definicin se basa en un
modelo terico multidimensional que permite describir los cambios a lo largo del tiempo y evaluar
las respuestas de la persona a las demandas presente, a los cambios del entorno, a las
actividades educativas y a las intervenciones teraputicas.
Este modelo esta formado por las 5 dimensiones que abarcan aspectos diferentes de la
persona y del contexto con vistas a mejorar el funcionamiento individual:

Dimensin I: Habilidades intelectuales: La inteligencia es una capacidad mental general.


Incluye: razonamiento, planificacin, resolucin de problemas, pensamiento abstracto,
comprensin de ideas complejas, aprendizaje rpido y aprendizaje a travs de la experiencia.
Estas capacidades pueden medirse a travs de instrumentos estandarizados
multidimensionales, como la escalas de Weschler.
Dimension II: Conducta adaptativa: Constituye un grupo de habilidades conceptuales,
sociales y adaptativas aprendidas para funcionar en la vida diaria. Requiere de evaluaciones
especficas, el que una persona tenga retraso mental no significa que muestre dficits en
todas las reas, tampoco es posible inferirlo de las capacidades intelectuales mostradas.
Dimensin III: Participacin, Interaccin y Roles Sociales : La participacin consiste en la
actuacin de las personas en actividades diarias de los distintos mbitos de la vida social.
Hace referencia a interacciones y roles en las reas de vida en el hogar, empleo, educacin,
ocio, espiritualidad y actividades culturales.
Dimensin IV: Salud: Estado integral de bienestar fsico, mental y social (OMS). La salud
puede afectar directa indirectamente al funcionamiento en todas y cada una de las
dimensiones del funcionamiento humano. Los efectos de la salud y la salud mental en el
funcionamiento de personas con DI pueden ser facilitados o inhibidores del mismo.
Dimensin V: Contexto: El contexto describe las condiciones interrelacionadas en las que
las personas viven sus vidas da a da, representa una perspectiva ecolgica que incluye tres
niveles diferentes:
o Entorno social inmediato: persona, familia, personas prximas
o Vecindario, comunidad, organizaciones educativas, apoyos o servicios de habilitacin
(mesosistema)

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o Patrones globales culturales, sociales, grandes grupos de poblacin, el pas


(macrosistema)
Esta variedad de entornos determina lo que el individuo con DI est haciendo, dnde lo hace,
cundo lo hace y con quin.
ltimamente ha cobrado importancia el trmino: mujeres y hombres con diversidad funcional.
El trmino diversidad funcional pretende describir a una persona que funciona de manera
diferente o diversa de la mayora de la sociedad. Esta aproximacin es caracterstica del Foro de
Vida independiente. Este foro asume la filosofa de movimiento de vida independiente surgido en
USA a finales de los 60 y es contrario a la concepcin de discapacidad desde un modelo mdico.
Defiende un modelo social y entienden que las etiquetas para aludir a las personas diferentes
son consecuencia de prejuicios, discriminacin y opresin.
El uso de las palabras mujeres y hombres con refuerza concepto de que son hombre y
mujeres con los mismos derechos y dignidad que los dems (ONU)
Diversidad: significa diferencia, desemejanza, variedad.
Funcional: perteneciente o relativo a las funciones,
Funcin: capacidad propia de los seres vivos y de sus rganos y de las mquinas o
instrumentos. En la definicin de diversidad funcional se refiere a las funciones de los rganos a
partes de nuestro cuerpo y a las funciones que realizamos habitualmente como seres humanos.

3. Etiologa y prevalencia
3.1

Etiologa

Manual DSM-IV conforme a los sistemas CIE-10 y CIE-9:

Eje 3 detalla enfermedades mdicas que pueden estar asociadas con retraso mental
como manifestacin especfica de tal alteracin. Dicha clasificacin est en funcin del sistema
afectado, aunque incluye cdigos referidos al embarazo, parto y puerperio, a la patologa
perinatal y a malformaciones, deformaciones y anomalas cromosmicas congnitas.

Eje 4: cuando la causa principal del retraso mental no es una alteracin biomdica
concreta, se indica que la etiologa es desconocida o se enumera slo los factores
psicosociales contribuyentes.

La AAMR especifica en la Dimensin III (Condiciones fsicas y de Salud), las posibles


condiciones mdicas, agrupadas en funcin de su momento de ocurrencia: prenatal, perinatal o
postnatal. Dentro de cada categora se realizan agrupamientos secundarios. Una condicin
mdica no implica necesariamente la presencia de un retraso mental, pero en algunos casos s
constituyen un factor causal. En algunos casos se recomienda un agrupamiento terciario para
aislar mejor la etiologa especfica.
Una ventaja del sistema AAMR es que parte de la existencia de relaciones fisiopatolgicas
entre grupos de etiologas. Esto facilita el desarrollo de investigaciones sobre epidemiologa y
causad de la DI, proporciona informacin a los responsables de planificar la poltica social y

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ayuda al diseo y puesta en marcha programas de prevencin del retraso mental. Sin embargo
los cdigos elaborados por la OMS, que no mejoran la comprensin de la etiologa, si son por
cuestiones prcticas necesarios en muchas ocasiones. Se recomienda el uso de ambos cdigos.
Debido a que surgen permanentemente nuevas condiciones mdicas asociadas con el retraso
mental, toda clasificacin debe estar actualizada. Esta es una ventaja del sistema AAMR, ya que
permite codificar un trastorno no incluido utilizando el cdigo ms prximo, seguido de las siglas
DAD (Datos adicionales disponibles). Por otro lado, si un factor etiolgico no est
suficientemente probado, ste puede clasificarse como etiologa posible. Si existen varios
factores, al especificar la etiologa debe distinguirse, si es posible, entre el factor etiolgico
principal y factores secundarios que contribuyen. Estos factores secundarios pueden incluir los
denominados posibles. Como norma se debe ofrecer un listado de factores etiolgicos
mltiples ordenados de mayor a menor importancia para que den una idea de la contribucin
relativa de la etiologa.
El conocimiento de la etiologa es necesario porque:

Puede estar asociado a otros problemas de salud capaces de influir en el sujeto y en su


funcionamiento fsico y psicolgico

La etiologa puede ser tratada, lo que permite tratamientos apropiado para disminuir o
prevenir la DI.

Para el diseo y evaluacin de programas que prevengan etiologas especficas de DI.

Para la elaboracin de programas de investigacin y tratamiento se trabaja con grupos


homogneos y normalmente se clasifican en funcin de una etiologa comn.

La etiologa puede asociarse con un fenotipo conductual especfico, que permite anticipar
las necesidades de apoyo en el funcionamiento actual, potencial y futuro

La informacin sobre la etiologa facilita el consejo gentico y promueve la eleccin


familiar y toma de decisiones, incluyendo el asesoramiento previo a la concepcin.

Las personas y las familias pueden ser referidas a otras persona y familias con el mismo
diagnstico etiolgico en busca de informacin y apoyo

Conocer la etiologa facilita el autoconocimiento y la planificacin de la vida por parte del


individuo

Comprender la etiologa puede clarificar aspectos clnicos a los proveedores de servicios


Aclarar los factores de riesgo biomdicos, sociales, conductuales y educativos que
contribuyen a la etiologa ofrece oportunidades para la prevencin de la discapacidad.

La etiologa es un concepto multifactorial que interactan a


travs del tiempo y afectan al funcionamiento general de las
personas.

31

ETIOLOGA: concepto multifactorial


ANTES
ACTUAL
Origen biolgico
Factores biomdicos
Debida a desventaja social Factores sociales
Factores conductuales
Factores educativos

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Evaluacin efectiva de la DI: Evaluacin gentica y biomdica + consideracin de factores


potenciales de riesgo que puedan operativizarse.
El avance ms importante en el campo de la DI es el relacionado con la gentica, esto ha
llevado a que algunos consideren la etiologa de la DI principalmente en trminos genticos.
Pero la gentica no explica la DI en todos los casos. La dotacin gentica es el genotipo, y el
resultado de este genotipo en una expresin observable es el fenotipo. El fenotipo toma la forma
de una conducta, por lo que investigadores que analizan la conducta en funcin de la etiologa o
causa han acuado el trmino de fenotipo conductual.
Fenotipo conductual: segn la definicin de Dykens: personas que tengan un determinado
sndrome muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con mayor probabilidad o
posibilidad que las personas que no tienen dicho sndrome. Esta definicin pone de relieve:

Su naturaleza probabilstica: no todas las personas con determinado sndrome mostrarn


las conductas caractersticas de ese sndrome. Existe lo que se denomina variabilidad intrasndrome

Algunas conductas relacionadas con la etiologa son propias de un nico sndrome, pero
otras sern comunes a dos o ms sndromes.

Los fenotipos conductuales no se limitan a la conducta desadaptativa o a la


psicopatologa. Se pueden encontrar fenotipos conductuales relacionados con otros dominios
del funcionamiento humano: rea cognitiva, lingstica, social, capacidad adaptativa o mala
adaptacin.

El fenotipo conductual de la enfermedad pone en relacin un diagnstico etiolgico como una


informacin conductual. No debemos equiparar automticamente un genotipo con un fenotipo
conductual, ya que existen muchos factores que modifican esta expresin genotpica y solo un
diagnstico etiolgico multifactorial puede cubrirlos en su totalidad.
Factores de riesgo biomdicos, sociales, conductuales y educativos de la DI en Tabla 5.1
Pg. 312

3.2

Prevalencia

La tasa de prevalencia es de aproximadamente 1%, pero cambia segn definicin, mtodo


evaluacin y poblacin. En Europa y USA es del 2% y en pases emergentes o menos
desarrollados: 0,7 a 3% y aumentando por la elevada incidencia de factores ambientales que
repercuten negativamente en fases prenatal, perinatal y postnatal.

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PREVALENCIA-Etiologia

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Sin etiologa clara

30-40%

Causas prenatales

35%

Herencia
Alteraciones tempranas cromosmicas

5%

Incluye

errores innatos del metabolismo: enfermedad de TaySachs

30%

alteraciones cromosmicas: Sndrome de Down y afectacin por toxinas

Causas perinatales

10%

malnutricin fetal, prematuridad, hipoxia, inffeciones y traumatismos

Causaspostnatales

25%

Enfermedades mdicas adquiridas


durante la infancia y la niez
Influencias ambientales y otros
trastornos mentales

5%

infecciones, traumatismos y envenenamiento


privacin de crianza y estimulacin social, lingstica

Sntomas dependientes de la cultura, edad y el sexo


Factores perinatales y postnatales asociados a nivel socioeconmico bajo.
Sin etiologa clara suele aparece en mayor medida en las clases sociales bajas, suele ser
ms leve, aunque se dan todos los niveles de gravedad.
Es ms frecuentes en varones aproximadamente 1,5:1.
En varones la etiologa ms habitual son los factores ambientales.
En las mujeres la etiologa ms habitual es el factor hereditario.
Curso
Segn el DSM-IV, la edad y modo de inicio depende de la etiologa y gravedad del retraso
mental. Los retrasos ms graves asociados a un sndrome fenotpico son los primeros en
identificarse, incluso en el momento del nacimiento. El retraso leve de origen desconocido suele
diagnosticarse posteriormente. En retrasos graves adquiridos, la afectacin intelectual se
presentar bruscamente (encefalitis).
El curso del retraso mental est influido por factores ambientales, la DI no dura
necesariamente toda la vida. La temprana provisin de apoyos puede originar mejoras en la
conducta adaptativa que recomienden su supresin.

4. Factores de riesgo e impacto de las alteraciones de la discapacidad


intelecutal
4.1

Factores de riesgo

La discapacidad en un 50% de la poblacin puede deberse a ms de un factor causal, y en


muchos casos es consecuencia de la acumulacin o los efectos interactivos de ms de un factor.
Scott propone adoptar un enfoque de factores mltiples de riesgo como causante de una DI.
Un enfoque etiolgico multifactorial requiere aumentar la lista de factores de riesgo en dos
direcciones:
1. Tipo de factores etiolgicos:

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Biomdicos: relacionados con factores biolgicos (trastornos genticos o nutricin)

Sociales: relacionados con la interaccin familiar y social, como la estimulacin y


respuesta de los adultos

Conductuales: relacionados con conductas potencialmente causantes de discapacidad,


como actividades peligrosas o abuso de sustancias por parte de la madre

Educativos: relacionados con la existencia de apoyos educativos para promover el


desarrollo mental y el desarrollo de habilidades adaptativas.

2. Momento de aparicin de los factores causales:

Afectan a los padres de la persona discapacitada

Afecta a la persona con DI

Afecta a ambos

Este aspecto se denomina intergeneracional, para describir la influencia de factores


existentes en una generacin sobre una generacin siguiente.
Los orgenes multifactoriales e intergeneracionales de la DI tienen grandes implicaciones para
la prevencin, y pueden dividirse en 3 niveles:

Prevencin primaria: acciones que tienen lugar antes de la aparicin del problema e
impiden su presencia. Dirigidos a los padres o persona que podra desarrollar una DI.

Prevencin secundaria: acciones que acortan la duracin de o invierten (curan) los


problemas existentes. Dirigido a personas que han nacido con una condicin que de otro
modo podra ocasionar tal discapacidad.

Prevencin terciaria: acciones que limitan las consecuencias negativas de un problema y


que mejoran nivel de funcionamiento de una persona. Dirigido a personas con dicha
discapacidad.

En cada nivel de prevencin pueden hacerse acciones que afecten a cada uno de los 4
factores etiolgicos.

A
B
C
D
E

A
B

TRASTORNOSENLOSQUEPUEDEAPARECELADISCAPACIDADINTELECTUAL
CausasPrenatales
CausasPostnatales
T. Cromosmicos
A
Lesiones Craneales
T. Sindrmicos
B
Infecciones
Errores congnitos del Metabolismo
C
T. mielinizantes
Trastornos embiolgicos de la formacin cerebral
D
T. Degenerativos
Influencias Ambientales
E
T. Epilpticos
F
Estados epilpticos inducidos por lesin cerebral
G
T. txico-metablicos
Causas Perinatales
H
Malnutricin
Trastornos intrauterions
I
Deprivacin ambiental
Trastornos neonatales
J
Sndrome de Hipoconexin

4.2 Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral

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Impacto en el mbito personal


Una limitacin funcional es el tope o el lmite de una funcin humana motriz, sensorial,
intelectual, afectiva o labora. No todas las limitaciones funcionales producen, al interactuar con el
medio social, una situacin de discapacidad. Las limitaciones funcionales constituyen
restricciones en las funciones generadas por una deficiencia y que derivan en dificultades para
desempear una tarea dentro de los lmites de la normalidad, son restricciones en el
funcionamiento cotidiano, durante la interaccin persona-medio. Tienen un carcter dinmico,
pueden presentarse durante determinados momentos y pueden ser eliminadas o atenuadas con
diferentes apoyos.
CARACTERISTICASPERSONASCONLIMITACINCOGNITIVA
- dificultad para interpretar los contenidos de las interacciones
- baja tolerancia a la frustracin
- inhabilidad para transferir habilidades aprendidas a diferentes entornos
- dficits atencionales asociados con niveles de actividad elevados o insuficientes
- dificultades en la comprensin y en la formacin de conceptos
- escasa resolucin de problemas
- inadecuadas habilidades de procesamiento de la informacin

Repercuten en procesamientos mentales:


- pensamiento lgico
- la organizacin
- la secuenciacin
- la categorizacin

Manifestaciones de las alteraciones en componentes cognitivos.

Ritmo lento de adquisicin de habilidades y conocimientos

Mejor asimilacin de contenidos concretos que abstractos

Incapacidad para asumir el aprendizaje incidental

Dificultades para la generalizacin y el mantenimiento.

Segn Trenholm:

Dificultades para analizar situaciones

Dificultades para seleccionar e implementar estrategias de afrontamiento adecuadas

Dificultades para asimilar procesos de transicin.

S e g n Hutchinson, adems de todas ellas, las personas con discapacidades en el


aprendizaje pueden presentar escasa conciencia de sus propias habilidades y baja capacidad de
planificiacin y monitorizacin.
Lo s desrdenes en el componente comportamental y emocional son causa de conflicto e
inadaptacin en los entornos escolar y laboral. Los problemas de comportamiento incluyen:
Conductas socialmente inadecuadas y dainas para si mismo y los dems

Conductas sexuales inapropiadas

Conductas agresivas sobre las propiedades ajenas

Problemas relacionados con la higiene personal

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Las limitaciones ms influyentes son las relaciones sociales inapropiadas y problemas


comportamentales relacionados con el incumplimiento de normas, la agresividad y la conducta
irrespetuosa.
Existe evidencia acerca de los problemas de salud asociados a la discapacidad intelectual. El
ms estudiado ha sido el sndrome de Down, donde se da una alta frecuencia de enfermedad
cardiaca congnita (30-50%). Son corrientes las anomalas oculares y orbitarias dado que el ojo
se ve afectado tardamente en su desarrollo embriolgico. Tiene mayor riesgo de padecer
alteraciones otorrinolaringolgicas y audiolgicas y enfermedades del tubo gastrointestinal.
Estudios han revelado que los desrdenes psiquitricos y los problemas comportamentales
tienen una mayor prevalencia en personas con discapacidad intelectual que para el resto de la
poblacin. Destacan: ansiedad, trastornos afectivos y de la personalidad, la psicosis y la
esquizofrenia. Un factor de riesgo es su dificultad para manifestar y describir los sntomas lo cual
impacta negativamente en los tratamientos suministrados. Otros factores de riesgo son:
movilidad, educacin recibida, el ajuste familiar y las relaciones sociales, siendo los apoyos
familiares y sociales los factores ms influyentes.
Impacto en el mbito educativo y socio-laboral
L a inexperiencia laboral de las personas con discapacidad es la principal barrera para el
empleo. Algunos estudios han asociado la experiencia laboral con la madurez vocacional
positivamente (a medida que aumenta la experiencia son mayores las capacidades para
enfrentar las tareas vocacionales). Los beneficios de la experiencia para los discapacitados son:
la planeacin de la carrera, el establecimiento y la claridad en los propsitos y metas. La
experiencia laboral impacta positivamente en los resultados de empleo y la integracin para
todas las personas.
El Nivel de formacin y grado de cualificacin son uno de los condicionantes ms importantes
para la insercin y la permanencia en el mercado laboral. Varios autores han sealado unos
altos ndices de desercin educativa entre este colectivo. Las tasas de graduacin son inferiores
y participan en menor medida de programas educativos superiores. Una adecuada formacin se
relaciona con un incremento en la madurez vocacional y estatus de empleo.
Educacin recibida y tasa de empleo: estudiantes con dificultades de aprendizaje que han
tenido alguna experiencia de educacin vocacional o de trabajo durante su escolaridad, tienen
ms xito en el mercado laboral. Las actividades educativas y ocupaciones incrementan las
conductas exploratorias y hacen ms rpida la eleccin vocacional.
L a formacin y experiencia incrementan las habilidades de eleccin, bsqueda y
mantenimiento de empleo, mejoran el estatus de empleo (mejor salario, contratacin ms
rpida). Son necesidades imperativas para lograr un empleo. Uno de los principales obstculos
para acceder al empleo competitivos son las actitudes de las persona del medio laboral, el
mercado de trabajo local y las barreras arquitectnicas.
Con respecto al impacto de las actitudes de los empresarios en la contratacin, las mayores
preocupaciones son: la capacidad y el rendimiento laboral. El origen de las actitudes negativas

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se deben a la falta de informacin de los empresarios. Tambin son claves las actitudes de los
compaeros de trabajo, se han constatado las ventajas de formar a los compaeros de trabajo
en actitudes positivas hacia un trabajador con discapacidades.
Otro obstculo significativo son las barreras o la falta de accesibilidad en el trabajo, por ello es
importante proporcionar productos de apoyo y asegurar la remocin de barreras arquitectnicas
y urbansticas. Las acciones para reducir el impacto negativo de las limitaciones en el
funcionamiento requieren la puesta en marcha de estrategias a nivel macro: sistemas polticos,
econmico, escolar, mercado laboral y comunitario y a nivel ms prximo: amigos, compaeros
de trabajo, entorno escolar, familia y los profesionales. (Ver Tabla 5.3 Pg. 322-323)
Los contextos en los que se desenvuelven las personas con DI deben incrementar la
independencia/interdependencia, productividad, integracin comunitaria y satisfaccin. El
contexto debe fomentar:

La presencia en la comunidad: compartir los lugares habituales que definen la vida en la


comunidad

Elecciones: la experiencia de autonoma, toma de decisiones y control


Competencia: la oportunidad para aprender y llevar a cabo actividades significativas y
funcionales
Respeto: el hecho de desempear una funcin valorada en la comunidad
Participacin en la comunidad: la experiencia de formar parte de una red creciente de
familiares y amigos.

5. Alteraciones de la funcin intelectual


5.1 Clasificacin del desarrollo intelectual
Riesgos de etiquetar a las personas con discapacidad intelectual, riesgos de la clasificacin:

Que la etiqueta sea inamovible una vez asignada

Atribuir idnticas caractersticas a todas las personas que se incluyen en una categora
determinada

Que las categoras establecidas para un fin se extiendas a otros.

Justifica las expectativas que se tiene sobre la persona

Beneficios del sistema de clasificacin:

Planificar la intervencin y determinar la idoneidad de los servicios

Facilitar la comunicacin entre profesionales

Identificar variables que han de ser evaluadas de cara a la intervencin

Favorecer un conocimiento mayor de la discapacidad

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Comprensin del ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y


metas ms apropiadas

Ayuda para la bsqueda eficaz de recursos , grupos de apoyo, ayudas econmicas o


contacto con organizaciones

Favorecer un diagnstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y el mejor


proceso de aceptacin de los padres y respuesta de stos al desarrollo del nio

Favorecen el desarrollo terico

Para que estos propsitos se vean cumplidos, es necesario que la categora diagnstica sea
traducida en: expectativas, retos, lneas de actuacin e intervencin presentes y futuras.
La AAIDD considera que la categorizacin en funcin del CI fomenta ver la discapacidad
intelectual como una cualidad esttica de la persona, lo que limita las posibilidades de mejora.
Por ello propone un sistema basado en la intensidad de los apoyos: intermitente, limitado,
extenso y generalizado. Los apoyos se basan en las posibilidades y limitaciones de las personas
en nueve reas distintas, opuesto a considera solo un factor con el CI. Los apoyos son
modificables y reevaluables. Las descripciones de los apoyos necesarios no constituyen
predicciones sobre la capacidad de las personas. En el manual de la AAMR se distinguen 4
niveles de apoyo en funcin de su intensidad:

Apoyo intermitente: cuando sea necesario. Es de naturaleza episdica. Pueden


proporcionar elevada o baja intensidad (prdida de trabajo o agudizacin de enfermedad)

Apoyo limitado: Persistencia temporal por tiempo limitado, pero no intermitentes. Puede
requerir menor n de profesionales y menos costes que los intensivos. (adiestramiento laboral
por tiempo limitado)

Apoyo extenso: Caracterizados por su regularidad en al menos algunos ambientes y sin


limitacin temporal. (Apoyo en el hogar a largo plazo)

Apoyo generalizado: caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, en distintos


entornos, con posibilidad de mantenerse toda la vida. Suelen requerir ms personal y mayor
tendencia a la intrusin que los extensivos o limitados

Tanto el CIE-10 como el DSM-IV-TR utilizan un sistema de clasificacin diagnstica, en el que


la gravedad de la discapacidad se especifica de acuerdo con el nivel de insuficiencia intelectual
medida con tests psicolgicos: leve, moderado, grave y profundo. Estos niveles se confunden
con los niveles de la AAMR al equipararse los niveles de intensidad de apoyo con los niveles de
discapacidad intelectual. NIVELESDEGRAVEDADDELADISCAPACIDADINTELECTUALSEGNLAOMSYLAAPA
NIVELES
Leve
Moderada
Grave
Profunda

CIE-10 (OMS)
C.I. 50-69
C.I. 35-49
C.I. 20-34
C.I. <20

Discapacidad intelectual leve

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DSM-IV-TR (APA)
C.I. entre 50-55 y 70
C.I. entre 35-40 y 50-55
C.I. entre 20-25 y 35-40
C.I. < 20-25

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Es el grupo ms numeroso: 85% en la mayora de casos de origen psicosocial.

Desarrollan habilidades sociales y de comunicacin con un retardo mnimo en las reas


sensorio-motoras.

Adquisicin tarda del lenguaje y pueden pasar desapercibidos hasta edades adultas.

Mayores dificultades las presentan en las actividades escolares con problemas


especficos de lectoescritura y clculo. Grandes mejora mediante programas de
enriquecimiento cognitivo

En la vida adulta: adquieren las habilidades sociales y laborales necesarias para


integrarse con autonoma al mundo laboral, necesitan asistencia, supervisin y orientacin en
situaciones de ests social o econmico.
Discapacidad intelectual moderada

Esta constituida aproximadamente por 10% de la poblacin con DI. Causas: orgnicas y el
ambiente sociofamiliar

Aprender a hablar y a comunicarse, atender su propio cuidado personal y a desplazarse


con independencia por lugares familiares.

Lentitud en el desarrollo de la comprensin y en el uso del lenguaje. Dificultades para


superar el 1 ciclo de educacin primaria

Vida adulta: capaces de realizar trabajos prcticos sencillos semicualificados si las tareas
estn cuidadosamente estructuradas y tienen una supervisin de otras personas
Discapacidad intelectual grave

Supone el 3-4% de la poblacin con DI. Causas: mayormente de tipo biolgico

Escasa o ninguna habilidad de comunicacin, su lenguaje es mnimo. Buen lenguaje


gestual y son de gran ayuda los sistemas aumentativos de comunicacin

Comprenden rdenes sencillas


Adquieren habilidades relacionadas con los hbitos de salud, higiene, autoproteccin e
independencia personal.
Edad adulta: trabajos en tareas simples con una supervisin muy estrecha
Discapacidad intelectual severa

Representa aproximadamente 1-2 % de la poblacin con DI. La mayora presenta una


enfermedad neurolgica identificada que explica su discapacidad. Presentan dificultades fsicas
asociadas.
Comprenden rdenes sencillas y usan algunas veces monoslabos para comunicarse.

Desarrollan una comunicacin gestual muy pobre y un desarrollo motor mnimo.

En los aos escolares, con la enseanza y programas adecuados pueden mejorar su


desarrollo motor, las habilidades de comunicacin y el cuidado personal.

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Edad adulta: pueden realizar tareas simples en centros protegidos y con estrecha
supervisin.

6. Deteccin, evaluacin e intervencin en discapacidad intelectual


6.1 Procedimientos de deteccin y evaluacin
La AAMR propuso una definicin de la DI que consideraba el lado acadmico y otros dos
factores: la conducta adaptativa y el momento en que ocurra la condicin de discapacidad. El
retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general significativamente inferior que
coexiste con dficits en la conducta adaptativa y que se manifiestan durante el periodo del
desarrollo
Actualmente la evaluacin del funcionamiento intelectual mediante instrumentos tales como el
tests de Binet, Wechsler o Kaufmann no se considera adecuada para tomar decisiones acerca
de las necesidades de apoyo, ni til para decidir el emplazamiento residencial o educativo para
la persona con DI.
El diagnstico de DI implica el cumplimiento de 3 criterios:

Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual : una puntuacin de CI que se


encuentra aproximadamente dos desviaciones tpicas por debajo de la media, considerando el
error tpico de medida de los instrumentos especficos de evaluacin usados, as como sus
fortalezas y limitaciones.

Limitaciones significativas en la conducta adaptativa : el desempeo en una medida


estandarizada de conducta adaptativa que has sido baremada sobre la poblacin general,
incluyendo personas con y sin DI, que se encuentra aproximadamente dos desviacin tpicas
por debajo de la media en:
o Uno de los tres tipos de conducta adaptativa conductual, social o prctica
o En una puntuacin general de una medida estandarizada de habilidades conceptuales,
sociales y prcticas

Una edad de inicio anterior de los 18 aos : el objetivo es distinguir la DI de otras formas
de discapacidad que pudieran aparecer en momentos posteriores de la vida.

Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual: El funcionamiento intelectual es


conceptualizado y entendido por medio de un factor general de inteligencia para su diagnstico.
La inteligencia es una capacidad mental general que incluye: razonamiento, planificacin,
resolucin de problemas, pensamiento abstracto, comprensin de ideas complejas, aprendizaje
rpido y aprendizaje a partir de la experiencia. Para verificar que una persona cumple este
criterio, se deben usar instrumentos estandarizados de aplicacin individual de medida del
funcionamiento intelectual general. No se pueden usar formas breves de test de screening y es
importante usar tests con normas actualizadas. La seleccin de esta medida estandarizada ha
de estar basada en otros factores individuales historia social, lingstica y cultural de la persona.

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INSTRUMENTOSDEMEDIDAESTANDARIZADASDELFUNCIONAMIENTOINTELECTUAL
escalas ms usadas medida inteligencia
WESCHLER
STANFORDBINET
escalas para personas que no hablen
C-TONI
TESTINTELIGENCIADESLOSSONescalas para personas con graves limitaciones
ESCALASBAYLEYDEDESARROLLO
intelectuales
INFANTIL

Este
criterio es
necesario pero no suficiente para el diagnstico de discapacidad intelectual, debe cumplir los
otros 2, limitaciones en la conducta adaptativa y aparecer antes de los 18 aos.
Existe un alto consenso en cuanto a qu dimensiones son importantes en la evaluacin de la
DI. Tradicionalmente en cuanto a la dimensin Funcionamiento intelectual se ha utilizado las
puntuaciones de CI, diferenciando categoras como ligera, moderada, severa y profunda. Con el
paso del tiempo el peso de tales puntuaciones se ha visto reducido a favor de dimensiones que
reflejan la importancia de la interaccin de la persona con su entorno: las conductas adaptadas,
el contexto o los roles sociales. Se proponen aproximaciones basadas en los conceptos de
competencia o respuesta a la intervencin:

Competencia: concibe la discapacidad como una caracterstica ms de la diversidad


humana que resulta de la interaccin entre la persona y el entorno social que le rodea, que
ser el responsable ltimo de que una dificultad se convierta en una discapacidad, siendo el
desempeo de roles socialmente valorados el objetivo ltimo del proceso de evaluacin.

Respuesta a la intervencin: acenta la evaluacin del nivel de rendimiento alcanzado por


un alumno con discapacidad una vez que ste ha recibido una intervencin cientficamente
fundamentada o evaluacin del potencial de aprendizaje. La intervencin se centra en reducir
las dificultades acadmicas y conductuales de estos alumnos aumentando los servicios de
intervencin temprana y mediante un modelo individual integral de evaluacin e intervencin
centrado en el estudiante para identificar y tratar las dificultades de ste.

El uso de las puntuaciones de CI solo son un resultado estimado que se aproxima al


funcionamiento tpico de un individuo en un test de inteligencia particular y en cuya interpretacin
es fundamental el juicio clnico.
TEST
WESCHLER:
WPPSI
WISC-R
WAIS III
STANFORD-BINET
K-ABC
MSCA
BAYLEY de desarrollo infantil
BDI

APLICACIN

FINALIDAD

4-6 aos
6-16 aos
16-94 aos
2 aos - adulto
2 aos y medio a 12
2 aos y medio a 8 y medio
1 mes a 6 aos
0-8 aos

6.2 Evaluacin de la conducta adaptativa

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Evaluacin clnica de la inteligencia mediante 2


subescalas: verbal y manipulativa
Evaluacin Inteligencia General
Evaluacin Inteligencia y rendimieto
Evaluacin desarrollo cognitivo y psicomotor
Evaluacin del desarrollo postura, coordinacin culomotriz, lenguaje y sociabilidad
Ev. Habilidades fundamentales del nio y diagnstico de
las posibles deficiencias o retrasos madurativos

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Conducta adaptativa: Conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prcticas que han sido
aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria.
En la 5 edicin de la AAIDD se introdujo el criterio de deficiencias de adaptacin social,
madurez o aprendizaje en el retraso mental. Su evaluacin ha de ser mediante instrumentos
estandarizados y ha de referirse al desempeo tpico del individuo, no a su ejecucin mxima, en
circunstancias cambiantes.
La conducta adaptativa es un concepto multidimensional, compuesto por tres grande reas de
habilidades:

Conceptuales: leguaje, lectura y escritura y conceptos relativos al dinero, el tiempo y los


nmeros

Sociales: habilidades interpersonales, responsabilidad social, autoestima, candidez,


ingenuidad entendida como prudencia y discrecin, seguimiento de reglas, evitar la
victimizacin y resolucin de problemas sociales.

Prcticas: actividades de vida diaria, habilidades ocupacionales, manejo del dinero,


seguridad, cuidado de la salud, viajes y desplazamientos programacin y uso del telfono.

La evaluacin de la conducta adaptativa se centra en el desempeo habitual de la persona y


no en su desempeo mximo, lo que habitualmente hace, no lo que podra o no hacer, en
cambio en el funcionamiento intelectual lo que se valora es la capacidad mxima de ejecucin.
La evaluacin se basa en la informacin dada por terceros, es importante corroborar los datos
obtenidos. Es importante diferencias la conducta adaptativa de los problemas de conducta. La
presencia de niveles clnicamente significativos de problemas de conducta detectados en las
escalas de conducta adaptativa no cumplen los criterios de suponer limitaciones significativas en
el funcionamiento adaptativo. Los comportamientos que interfieren con las actividades diarias de
una persona, o con las actividades de quienes la rodean, han de considerarse problemas de
conducta.
Para elegir un instrumento de evaluacin de la conducta adaptativa, hay una serie de criterios
a seguir:

Uso de medidas estandarizadas de conducta adaptativa que nos permita determinar el


funcionamiento adaptativo actual de una persona en relacin con la poblacin general

Debe proporcionar puntuaciones estndar robustas a travs de los tres dominios de la


conducta adaptativa. Habilidades conceptuales, sociales y prcticas.

Ha de contar con normas actuales desarrolladas a partir de una muestra representativa


de la poblacin general

La conducta adaptativa ha de ser evaluada mediante el uso de mltiples informantes y


con diferentes fuentes de informacin que aporten datos convergentes.

La AAIDD propones los siguientes instrumentos: (ninguna corresponde al cambio conceptual


del 2002)
Escala de conducta adaptativa de la AAMR

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Escala de Vineland

Escalas de conducta independiente de Bruininks

Test Comprensivo de Conducta adaptativa de Adams

En lengua espaola se cuenta con las siguientes adaptaciones:


Escala de Diagnstico de la conducta adaptativa DABS
Publicaciones de inters en castellano:
ICAP - Inventario para la planificacin de servicios y la programacin individual

CALS Inventario de destrezas adaptativas: su principal utilidad est en la planificacin


de programas individuales

ALSC Currculum de destrezas adaptativas: es un currculum de enseanzas de


habilidades de adaptacin

PCA Programas conductuales alternativos, que incluye programas para identificar


necesidades y apoyos:
o PHS programa de habilidades sociales
o POT - programa de habilidades de orientacin al trabajo
o HVD - programa de habilidades de la vida diaria

A mediados de los 90 surgen instrumentos para medir los apoyos requeridos por una
persona: ICAP Inventario para la planificacin de servicios y programas. Es un instrumento
estructurado que sirve para valorar varias reas del funcionamiento adaptativo y las necesidades
de servicio de una persona. Puede usarse para registrar informacin descriptiva, problemas de la
conducta, estatus residencial, servicios de rehabilitacin y apoyo, actividades sociales y de
tiempo libre. Su objetivo principal es contribuir a una evaluacin inicial, orientacin, seguimiento,
planificacin y evaluacin de servicios para personas con deficiencias, discapacitadas o
mayores. Ofrece un ndice llamado nivel de servicio que combina puntuaciones de la conducta
adaptativa en un 70% y los problemas de la conducta en un 30% lo que permite estimar la
intensidad de atencin, supervisin o enseanza que requiere una persona.
Tambin para evaluar los apoyos se utiliza el CALS, es un sistema de evaluacin criterial, que
ofrece una detallada evaluacin en nios y adultos con o sin discapacidad, sobre destrezas para
desenvolverse de forma autnoma. Ofrece informacin para disear programas individuales de
intervencin y realizar seguimiento de los aprendizajes realizados. Est estructurado en 4
grandes reas: destrezas de la vida personal, destrezas domsticas, destrezas de la vida en
comunidad y destrezas laborales.
El ALSC presenta un desarrollo lgico del CALS, al estar estructurado en las mismas reas.
Sugiere estrategias de enseanza, actividades, entornos ms apropiados y procedimientos
precisos para evaluar si han sido adquiridas las destrezas adaptativas relacionadas con el
cuidado de s mismo, independencia personal y funcionamiento adaptativo en el ocio o el trabajo
y en otros entornos sociales.

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Ninguno de los programas se centra exclusivamente en el diagnstico de la conducta


adaptativa. Esto requiere un anlisis factorial extenso que confirme las habilidades propuestas
en su definicin por la AAIDD, estudios de fiabilidad y validez y su estandarizacin.
Por ello, actualmente los esfuerzos se centran en la construccin de una escala para facilitar
el diagnstico de la conducta adaptativa consistente con la actual definicin. La DABS Escala
de diagnstico de conducta adaptativa va dirigida a personas con DI entre 4 y 21 aos y trata de
proporcionar medidas de conducta adaptativa en los siguientes dominios: habilidades
conceptuales, sociales y prcticas, a partir de la informacin proporcionada por una persona que
conoce en profundidad a la persona con DI. Est construido en base a la Teora de Respuesta al
tem (TRI), pretende medir el nivel de ejecucin tpico, medio, de la persona con DI (lo que hace
actualmente), no el funcionamiento mximo.
En un intento de aproximarse a la CIF, la 10 edicin de la AAIDD incluye en 2002 la
dimensin salud. Su evaluacin es complicada por la ausencia de instrumentos y porque
adems de las complicaciones fsicas derivadas de la etiologa de la DI, podemos encontrarnos
con que sta aparece acompaada de un trastorno mental.
En los casos de DI severa y profunda, los sntomas
psicolgicos suelen pasar casi
desapercibidos, estas personas son las que ms problemas de comunicacin presentan a la
hora de intentar dar a conocer sus sntomas. En estos casos el uso del DSM-IV o la CIE-10 son
insuficientes para el diagnstico y evaluacin de los problemas de conducta, se requiere
entonces el uso de otra forma de evaluacin como el anlisis factorial.
La evaluacin de la dimensin Contextos y Participacin, Interacciones y Roles Sociales es
compleja. El concepto de apoyos esta adquiriendo gran relevancia.
El funcionamiento individual es consecuencia de la interaccin de los apoyos (recursos y
estrategias cuyo propsito es promover el desarrollo, la educacin, los intereses y el bienestar
personal y que mejoran el funcionamiento individual) con todas y cada una de las dimensiones
que definen la DI. Su evaluacin ha de centrarse en los cambios observados en dicho
funcionamiento una vez ofrecidos los apoyos necesarios. Para ello contamos con la SIS escala
de intensidad de apoyos, dirigida a realizar una evaluacin funcional vinculada directamente a
las necesidades de la persona y cuyas propiedades psicomtricas han probado su idoneidad
para medir la intensidad de los apoyos de adultos con DI. Es un instrumento de gran ayuda para
la planificacin centrada en la persona.
Es el primer instrumento alineado con la nueva conceptualizacin de DI, creada como
consecuencia de la nueva percepcin por parte de la sociedad de las personas con DI, esta
percepcin se relaciona con:
Expectativas positivas de las experiencias vitales de la persona con discapacidad

Uso de descriptores funcionales de las condiciones de discapacidad

Orientacin hacia actividades apropiadas a la edad cronolgica

Surgimiento de servicios dirigidos por el consumidor

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Provisin de apoyos individualizados por medio de una red de apoyos.

L a diferencia entre la SIS y el resto de instrumentos reside en los constructos objeto de


evaluacin. Las escalas de conductas adaptativas se centran en el nivel de habilidades que una
persona manifiesta cuando realiza tareas y stas se relacionan con la inteligencia conceptual,
social y prctica. Adems ayudan al diagnstico y son tiles para planificar objetivos
educacionales o relativos a la intervencin, pero carecen de los parmetros de frecuencia, tipo
de apoyo y duracin que son indispensables a la hora de determinar necesidades de apoyo.
DIFERENCIASENTRELOSINSTRUMENTOSDEMEDIDADECONDUCTAADAPTATIVAYLASIS
Caracteristicas
Escalas de Conducta adaptativa
Escala de intensidad de apoyos
Habilidades adaptativas que una persona ha
El apoyo extraordinario que una persona necesita para
Constructo medido
aprendido. Es una medida de logro o de desempeo
practicar en actividades de la vida diaria
El perfil de conductas adaptativas que manifiesta una El perfil y la intensidad de apoyo necesario para mejorar
Enfoque
persona
su participacin en el hogar y la comunidad
diagnosticar DI e identificar metas educativas y de
Determinar las necesidades de apoyo en diferentes reas
capacitacin relevantes que pueden ser enumeradas de la vida y su nivel de comparacin con otras persona
Usos
en planes individualizados de educacin o capacitacin con discapacidad, desarrollar planes de apoyo
individualizado
Una seleccin de conductas adaptativas o habilidades Una seleccin de actividades cotidianas en las que una
Contenido de los tems
necesarias para desenvolverse con xito en la sociedad persona se invlucra cuando participa en la sociedad
Respuesta a los tems

tems adicionales

Un nivel personal de dominio o competencia en


relacin con habilidades adaptativas
Algunas escalas incluyen indicadores de conductas
problemas

La intensidad y el perfil de los apoyos extraordinarios


que una persona necesita para participar en las
actividades de la vida identificadas
Conductas problemas y condiciones mdicas que
influyen en las necesidades de apoyo extraordinario.
Actividades de proteccin y defensa que requieren
apoyo

La SIS se centra en el perfil de las necesidades de apoyos para que la persona pueda
participar en los entornos y actividades valoradas. Se pueden identificar 5 factores que
determinan las necesidades de apoyos de las personas con DI.
1. Competencia personal: social, prctica, conceptual y fsica
2. Necesidades excepcionales de apoyo mdico
3. Necesidades excepcionales de apoyo conductual
4. El nmero y complejidad de los entornos en los que participa,
5. El nmero y complejidad de las actividades vitales.
La SIS tiene una elevada validez predictiva para estimar los costes de los servicios y de esta
manera determinar necesidades extraordinarias de financiacin.
Se han encontrado correlaciones negativas y significativas entre la SIS y la escala Vineland,
lo que refleja la diferencia de constructos bajo evaluacin en un caso y otros: los apoyos en la
SIS, frente a la conducta adaptativa en las escalas Vineland.

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En la actualidad la SIS se ha convertido en un instrumento de evaluacin utilizado en


diferentes pases, cuyo objetivo es comprender y analizar las necesidades de apoyos de los
ciudadanos con DI.
Los nuevos paradigmas de la DI y de los apoyos proporcionan herramientas para poder
enfrentar profesionalmente la prestacin de servicios para personas con discapacidad, con el fin
de que stas tengan una mejor calidad de vida.
Los sistemas deben ser sensibles a las necesidades individuales y a las preferencias de las
personas con discapacidad. Si se ofrecen los apoyos necesarios las personas mejoran su
funcionamiento y por ende su calidad de vida.
Clasificacin y descripcin, se refiere a la 2 de las funciones propuestas por la AAMR,
supone identificar y distinguir los puntos fuertes y limitaciones de cada una de las 5 dimensiones:
Capacidades intelectuales, conducta adaptativa, Participacin, interaccin y roles sociales, Salud
y Contexto.
La 3 funcin se relaciona con la elaboracin del perfil de necesidades de apoyos, as pues,
segn la AAMR, el proceso finaliza identificando los tipos de apoyos necesarios, intensidad de
los mismos y la persona responsable de proporcionar el apoyo que se requiere en cada una e
las nueve reas de apoyo: 1) Desarrollo humano; 2) Enseanza y Educacin; 3) Vida en el
hogar; 4) Vida en la comunidad; 5) Empleo, 6) Salud y Seguridad; 7) Conductual; 8) Social) 9)
Proteccin y defensa.
A partir de 1992 los apoyos se definen como todos aquellos recursos y estrategias que
promueven las causas de individuos con o sin discapacidad; que le capacitan para acceder a
recursos, informacin y relaciones en entornos de trabajo y de vida integrados y que
incrementan su interdependencia/independencia, productividad, integracin en la comunidad y
satisfaccin.
El Modelo de los apoyos propuesto en 2002 por la AAIDD (Fig. 5.2 Pg.339) se basa en un
enfoque ecolgico para comprender la conducta y se dirige a evaluar la discrepancia entre las
capacidades y habilidades de la persona y los requerimientos y demandas de un ambiente.
Adems de acentuar la importancia de los apoyos para garantizar la igualdad, define la igualdad
humana, especialmente con respecto a los derechos sociales, polticos y econmicos.
En el sistema del 2002 se introduce la nocin de calidad de vida y as los apoyos se definen
como recursos y estrategias que promueven los intereses y el bienestar de personas y que
tienen como resultado una mayor independencia y productividad personal, mayor participacin
en la sociedad interdependiente, mayor integracin comunitaria y una mejor calidad de vida.
Aspectos clave de la definicin:
Aluden a recursos y estrategias

Permiten a las personas acceder a recursos, informacin y relaciones en ambientes


integrados.

Originan un incremento de la integracin y una mejora del crecimiento y desarrollo personal

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Se pueden evaluar en relacin a los resultados.

Tanto en el sistema de 1992, como en el de 2002 y en la nueva versin de la AAIDD 2010 se


proponen fuentes de apoyos. Inicialmente se plantearon 4 fuentes de apoyo: uno mismo, otros,
tecnologa y servicios. En el sistema del 2002 se sugiere que las fuentes de apoyos pueden ser
naturales o consistir en servicios, es decir se plantea que se deben tener presentes los que
proporcionan servicios educativos, sociales o laborales y tambin los apoyos naturales. (Ver Fig.
5.3 Pg. 343)
La naturaleza de los apoyos es muy variada y parten del propio sujeto, su familia y amigos,
abarcando desde los apoyos informales (apoyos naturales) hasta los apoyos que ofrecen los
servicios especializados (apoyos profesionales).
El papel de las funciones y actividades de apoyo. Un adecuado uso de los apoyos mejora el
rendimiento de las personas en su entorno. Dicho apoyo puede servir a 8 funciones que incluyen
a su ve diferentes actividades, los apoyos son: enseanza, amistad, planificacin econmica,
apoyo al empleado, apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso y uso de la comunidad,
conductual y asistencia sanitaria.
Las necesidades de apoyos son una construccin psicolgica referida al patrn e intensidad
de apoyos necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el
funcionamiento humano. Adems estas necesidades varan de persona a persona, situaciones y
fases vitales. Por ello, determinar las intensidades de apoyos es til para la puesta en marcha de
la evaluacin de los apoyos.
El Modelo de los apoyos de 2002 incluye los siguientes aspectos clave:

Basarse en un enfoque ecolgico, que entiende que la conducta depende de la


evaluacin de la discrepancia entre las capacidades y habilidades de una persona y las
habilidades y competencias requeridas para funcionar en el ambiente.

El riesgo idiosincrsico y los factores protectores de la salud fsica y psicolgica, los


ambientes y sus demandas y las discapacidades asociadas determinan los apoyos necesarios
para mejorar el funcionamiento individual.

La discrepancia entre habilidades y requisitos se evala en funcin de nueve reas de


apoyo: Fig. 5.3 Pg. 343

La intensidad de los apoyos se determina para cada una de las nueve reas de apoyo.

Los apoyos cumplen varias funciones que actan para reducir la discrepancia entre una
persona y sus requisitos ambientales. Fig. 5.3 Pg. 343

Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de servicios.
Los servicios constituyen un tipo de apoyo proporcionado por agencias y/o profesionales.

Los resultados personales deseados y derivados del uso de apoyos influyen en el


incremento de la independencia, las relaciones, las contribuciones, la participacin escolar y
comunitaria y el bienestar personal.

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Los apoyos pretenden acompaar a la persona en su vida, basndose en sus capacidades


para a partir de sus potencialidades, ofrecerle oportunidades y facilitarle la consecucin de una
mayor normalizacin. Este modelo transciende a diferentes disciplinas y reas de rehabilitacin.
Frente a la intensidad de los niveles de apoyo (limitado, intermitente, extenso y generalizado)
Thomspon et al., plantean 4 modos de entender las necesidades de apoyos:

Necesidad normativa u objetiva: la que define un profesional o experto ante una determinada
situacin, basndose en la evaluacin individualizada. Se compara el criterio profesional con
una situacin individual real.

Necesidad sentida: aquella que la persona quiere o percibe como necesidad

Necesidad expresada o demanda: la necesidad sentida que se ha convertido en accin.


Puede traducirse en la solicitud de servicios por parte de una persona.

Necesidad comparativa: se obtiene al estudiar una poblacin que recibe unos servicios
especficos.

La construccin de las necesidades de apoyos se basa en la premisa de que el funcionamiento


humano se ve influenciado por el grado de congruencia entre la capacidad individual y los
ambientes en los que la persona se desenvuelve, lo que implica la comprensin de mltiples
factores que determinan el perfil y la intensidad de los apoyos necesarios para una persona en
particular.
El modelo de los apoyos (Ver. Fig. 5.4) plantea:
Que el desajuste entre las competencias personales y las demandas del medio ambiente, da
lugar a necesidades personales que requieren distintos tipos e intensidades de apoyos
individualizados.

Que si los apoyos individualizados estn basados en una planificacin y la aplicacin juiciosa
de los mismos es probable que se lleven a cabo mejoras en el funcionamiento.
Constituye un puente entre lo que es y lo que puede ser.

El modelo muestra dos funciones relacionadas de apoyo individualizado:

La discrepancia entre lo que una persona no es capaz de hacer en diferentes medios y los
cambios que hacen posible su participacin en diferentes contextos.

Alude al apoyo individualizado que se centra en la mejora de los resultados personales


mediante la mejora del funcionamiento humano.

Estudios demuestran que los apoyos apropiados reducen las limitaciones funcionales y
permiten a las personas participar y contribuir en la comunidad, al tiempo que se da respuesta a
las necesidades en un contexto social normalizado.
Van Loon plantea que los apoyos deben ofrecerse de forma flexible, no todas las personas
necesitan apoyos en las mismas reas o en igual cantidad, adems los apoyos, dentro de un

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concepto Vida con Apoyo, se ofrecen en un primer momento a la red natural de la persona, y
slo cuando sta no pueda ofrecer suficientes apoyos entran en juego los apoyos profesionales.

6.3 Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto


La intervencin en las DI supone un proceso multifactico e integral apoyado en una
evaluacin exhaustiva de la interaccin entre los dficits y las fortalezas o habilidades de cada
una de las personas y su entorno. La DI se entiende como un estado de funcionamiento, las
necesidades de apoyo que resulten del desajuste persona ambiente se pueden abordar a
travs del uso adecuado de apoyos individualizados.
Las necesidades de apoyo de una persona pueden medirse con diferentes niveles de
precisin a travs de auto-informes u otras medidas que indiquen la intensidad de las
necesidades. La SIS es la nica evaluacin de necesidades de apoyos estandarizada disponible.
Se compone de 49 tems referidos a actividades vitales en seis subescalas. Tambin se incluyen
8 tems en una escala suplementaria centrada en la autodefensa y autodeterminacin. Adems,
otros 29 tems tienen que ver con los apoyos excepcionales necesarios para mantener o mejorar
el estado de salud o bien impedir que ciertos problemas de conducta tengan consecuencias
negativas o perjudiciales.
No hay que confundir las escalas de conducta adaptativa con las escalas de evaluacin de
necesidades de apoyo, la primera evala las habilidades adaptativas que una persona ha
aprendido, es decir, miden el rendimiento o desempeo asociados con la competencia personal.
Las escalas de evaluacin de necesidades de apoyo miden los apoyos extraordinarios que una
persona necesita para participar en las actividades de la vida diaria.
La planificacin centrada en la persona PCP (aparece en los aos 80), ofrece una manera de
comprender las experiencias de las personas con DI y que, con la ayuda de su red social, mejora
sus experiencias de vida. A la hora de planificar actividades en general y en centros para
personas con discapacidad en particular, es posible adoptar 2 enfoques:

Planificar desde arriba, esto es, decidir desde la direccin qu se va a hacer, cmo,
cuando, etc. Y entonces aplicar dichas decisiones al centro y a los usuarios que en l se
encuentran. Se trata de una planificacin centrada en el servicio.

Planificacin desde abajo, es decir, analizar caso a caso, cules son las necesidades,
preferencias y puntos fuertes de un usuario, para pasar entonces a planificar actividades ad
hoc. Se trata de una PCP.

La PCP es un proceso de planificacin de la vida de una persona basada en las elecciones,


preferencias, capacidades y deseos. Requiere que el individuo, junto con su familia, elija su
propio crculo de apoyo). Supone partir de lo que la persona desea para su futuro y trabajar
juntos para lograrlo.
Este modo de planificacin, surgido en EE.UU, ha adoptado diversos enfoques denominados
Planificacin de Estilos de Vida, Planificacin de Futuros Personales, MAPS, PATH, Diseo de
Servicios Individuales o Planificacin de Estilos de Vida Esenciales. Estas estrategias tratan de

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reducir la distancia entre lo que el individuo desea para su futuro y la situacin en la que se
encuentra en ese momento. Constituye un proceso compuesto por:

Mantener una reunin con el usuario y personas significativas

Aceptar el punto de vista de cada persona

Buscar modos creativos de resolver problemas

Analizar posibles recursos de la comunidad que se puedan emplear para ayudar a


alcanzar las metas propuestas.

Los elementos fundamentales del proceso son: centrare en lo que la persona puede hacer,
evitar dar por hecho que tales deseos no pueden ser satisfechos o son imposibles, ayudar a la
persona a definir qu desea para su futuro.
Varios estudios demuestran la eficacia de planificar individualmente, incluso para personas
con niveles de DI profunda y con discapacidades cognitivas mltiples.
La PCP se fundamenta en los derechos de las personas con discapacidad e incorpora los
principios de independencia, opcin e inclusin. Las lneas de investigacin actuales promueven
la oferta de apoyos oportunos, de acuerdo a las necesidades reales de las personas en
contextos comunitarios y la obtencin de resultados personales reales en la vida cotidiana.
El uso de estrategias ha trado consigo una serie de mtodos para llevar a cabo la PCP, como
la planificacin de futuro personal (Mount), la planificacin del estilo de vida (Smull) y el sistema
McGill de planificacin de la accin (MAPS). Todos ellos tienen en comn:

La planificacin implica a la persona con DI, as como a los miembros de la familia,


amigos, es decir su crculo de apoyo.

El principio bsico es el respeto a la persona, su estilo de vida, su voz.

Se centra en las capacidades y fortalezas del individuo.

Los sueos y esperanzas de la persona con discapacidad son el punto de partida para
desarrollar en su planificacin. Se tiene una visin positiva del futuro

El plan que se realiza con el crculo de apoyo de la persona constituye una declaracin
de prioridades, con pequeos pasos de accin, y con compromisos de los miembros de su
crculo de apoyos

En la actualidad existe numerosa evidencia cientfica que demuestra que la PCP conduce a
mejores resultados en la vida de las personas con discapacidad.
La PCP es una metodologa de trabajo que se basa en la creencia de que todos somos seres
diferentes y se nos debe respetar en nuestra individualidad, y que se ha introducido en diferentes
mbitos como el empleo con apoyo, el mbito educativo, pisos tutelados y vivienda con apoyo,
apoyo conductual positivo y la planificacin de la autodeterminacin.
Es esencial para la PCP que se les ofrezcan oportunidades de participar en la planificacin de
sus vidas como agentes activos centrales y miembros activos de la comunidad. La PCP

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constituye un proceso de escucha continua, en el que la persona con discapacidad es el centro y


en el que se trabaja con lo que es importante para ella y su porvenir, en alianza con la familia y
su crculo de amigos, para lograr una inclusin en la comunidad y obtener resultados personales
esperados. As pues, la proyeccin a largo plazo de la PCP se puede considerar un paso hacia
la individualizacin de los apoyos y la personalizacin de los servicios para las personas con DI.
El proceso de provisin de apoyos
Las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual difieren cualitativa y
cuantitativamente. El proceso de provisin de apoyos pasa por diferentes fases:

Identificar lo que la persona quiere y necesita hacer: requiere el empleo de


procedimientos de PCP. Este tipo de planificacin enfatiza los sueos, preferencias e intereses
del individuo.

Evaluar la naturaleza del apoyo que va a requerir de cada a conseguir aquello que quiere
o necesita hacer: implica la evaluacin de las necesidades de apoyo de la persona.

Desarrollar un plan de accin para obtener y ofrecer apoyo, se fundamenta en la PCP y


en la evaluacin de las necesidades de apoyo. En el plan deben especificarse las situaciones y
actividades en las que es probable que una persona participe a lo largo de una semana; y el
tipo de intensidad del apoyo que se le va a proporcionar.

Iniciar y supervisar el plan: requiere que los equipos de planificacin observen en qu


grado se ha puesto en marcha el plan individual de la persona. La forma de llevarlo a cabo es
monitorizando el desarrollo del plan de forma continua y sistemtica mediante reuniones
organizadas peridicamente en las que se considere el ajuste entre lo que se ha planificado y
lo que realmente ha sucedido.

Evaluar los resultados personales, se centra en valorar en la medida en que se han


alcanzado las experiencias vitales y metas deseadas, as como los resultados personales.

En este proceso de planificacin es fundamental para garantizar que la organizacin de los


apoyos es coherente con las necesidades individuales y los resultados deseados por la persona
con discapacidad intelectual. Por otro lado, el ciclo de componentes debe repetirse a medida que
las personas crecen y cambian y requieren planes de apoyo revisados.
La elaboracin de un plan individualizado de apoyos es el mecanismo que permite integrar y
alinear las dimensiones de calidad de vida con las reas y actividades de apoyos
individualizados requeridos por una persona con DI. As pues, un plan individualizado de apoyos
puede entenderse como un mecanismo que permite integrar los hallazgos de diferentes fuentes,
profesionales, reas, dimensiones, etc. Permite tambin ofrecer orientaciones en cuanto a la
planificacin del futuro de una persona, centrada en aumentar su potencial humano y su
bienestar subjetivo.

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Tabla 5.7 Relacin entre las reas de evaluacin de la escala SIS y las dimensiones de calidad de vida
Dimensiones de Calidad de vida
reas de Evaluacin de la SIS
Salud y seguridad, proteccin y defensa
Desarrollo personal
Necesidades de apoyo conductual excepcionales
Autodeterminacin
Proteccin y defensa
Relaciones interpersonales
Actividades sociales
Inclusin social
Actividades de vida en comunidad y actividades sociales
Derechos
Proteccin y defensa, salud y seguridad
Salud y seguridad, proteccin y defensa
Bienestar emocional
Necesidades excepcionales de apoyo conductual y mdico
Bienestar material
Actividades de empleo

mbitos ms habituales de intervencin en los programas para personas con discapacidad


intelectual
Los mbitos de intervencin ms habituales son los siguientes:

Desarrollo de habilidades de autonoma personal

Desarrollo de habilidades sociales

Dificultades de aprendizaje

Desarrollo de habilidades sociosexuales

Formacin y empleo

Antes de poner en marcha un programa de intervencin, hay que analizar mediante


evaluaciones y discusiones de grupo entre profesionales, las posibles causas por las que un
usuario presenta limitaciones en la emisin de una conducta adecuada. (Ver Fig. 5.5 Pg. 354
Imp)
Una posible explicacin ante la ausencia de una conducta en una persona con DI es que
dicha persona no pueda poner en marcha la misma. Ej.: DI muy severa no puede cocinar. En
estos casos la funcin del profesional ha de consistir en sustituir el entrenamiento en estas
habilidades por una ayuda tcnica o por una ayuda humana.
Se han desarrollado numerosas ayudas tcnicas que permiten a las personas con
discapacidades ms severas desarrollar tareas complejas. Estas incluyen:

Uso de secuencias de instrucciones grficas

Uso de instrucciones en cintas de audio con las que el trabajador puede regular los tiempos
empleados en las diferentes tareas.

Estos son sistemas simples y econmicos que presentan una limitacin principal: son
insensibles a la conducta del usuario
Superacin de dichas dificultades: con los sistemas de ayuda por computadora. Un ejemplo
es el proyecto VICAID, el sistema es sensible al ritmo de cada usuario y emite mensajes de

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alerta en relacin al tiempo empleado y a la necesidad de efectuar mejoras en este sentido. Este
sistema se ha mostrado eficaz para que personas con discapacidad severa mantengan niveles
relativamente altos de respuestas correctas en la realizacin de tareas complejas domsticas y
vocacionales. Tambin ha mostrado las ventajas de la utilizacin de sistemas de ayuda por
computadores ms pequeos, en distintos ambientes naturales.
La principal barrera de las personas con discapacidad para lograr su capacitacin son las
creencias, percepciones, actitudes y los factores econmicos, y no solo la falta de ayudas
tcnicas o la existencia de un ambiente fsico adecuado. De igual modo, es importante la visin
de la familia sobre la discapacidad, pues ello puede afectar significativamente a los resultados de
las intervenciones.
Una de las reas que est experimentando cambios ms importantes es la rehabilitacin y
servicios proporcionados a adultos con discapacidad. No obstante, una gran porcin de recursos
financieros continan apoyando los talleres protegidos segregados y los programas de
actividades diarias para adultos. Dichos programas son diseados para preparar a los individuos
para el empleo con apoyo o competitivo, bajo la asuncin de que una razn por la que los
individuos no pueden trabajar es porque no cuentan realmente con los requisitos para
desempearse en un empleo competitivo. De este modo el sujeto va avanzando en el sistema:
actividades de la vida diaria centro ocupacional, centros especiales de empleo empleo con
apoyo, a medida que van progresando. Sin embargo, la persona suele quedarse estancada en
uno de estos servicios sin posibilidad de acceder a alternativas ms inclusivas.
En otros casos, la evaluacin multidimensional pone de manifiesto que aunque la persona
cuenta en su repertorio con determinadas habilidades, estas se encuentran inhibidas. Ej.:
persona con DI que siente inseguridad para mantener relaciones con iguales. En estos casos,
estrategias como la puesta en marcha de entrenamiento en relajacin, en autoinstrucciones, en
parada del pensamiento, o en eliminacin de ideas distorsionadas o irracionales, pueden
contribuir a mejorar los dficits encontrados.
La evaluacin tambin pone de manifiesto que aunque la persona con discapacidad cuenta
en su repertorio de habilidades ciertas conductas, Ej.: hacer la cama. La persona no se
encuentra motivada para su puesta en marcha. En estos casos, se utilizan estrategias
consistentes en el manejo de contingencias, ya sea programas de reforzamiento individuales,
programas estructurados de manejo de contingencias como los contratos de contingencias o los
programas de economa de fichas, pueden ayudar a superar estos dficits motivacionales.
En otras circunstancias, nos encontramos con personas con DI para quienes el problema
fundamental en su dficit en habilidades de discriminacin. Se trata de una limitacin para
aprender a reconocer cundo, dnde, con quin, en qu circunstancia, durante cunto tiempo,
etc. Es adecuado poner en marcha una determinada conducta o una secuencia de conductas.
Con ellos se trata de emplear imgenes, fotografas, smbolos, etc., que ayuden a la puesta en
marcha de una conducta. De hecho, en muchos casos, los instigadores empleados son como
tcnicas adicionales en intervenciones destinadas tanto a mejorar la motivacin como la

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adquisicin de conductas. Y ello porque esta estrategia es recomendable como herramienta


principal y como estrategia subsidiaria para facilitar cualquier tipo de aprendizaje.
En otros casos nos encontramos don dficits conductuales. Es decir, la persona no pone en
marcha una conducta porque no sabe como llevarla a cabo. Ej.: no saber leer, escribir. En estas
circunstancias se pueden poner en marcha estrategias de construccin de habilidades como
son el encadenamiento, modelado o moldeamiento, para entrenar habilidades variadas como
pueden ser, habilidades de solucin de problemas, autocontrol, habilidades sociales, habilidades
acadmicas, destrezas profesionales, etc.
Tambin, nos podemos encontrar con una situacin en la que la persona no emite la conducta
de inters por que pone en marcha conductas que por su exceso (en frecuencia, intensidad o
duracin) interfieren con la puesta en marcha de conductas adaptadas o ponen a la persona en
riesgo de exclusin. Se trata de los problemas de conducta. Hasta ahora no se ha llegado a un
acuerdo de una nosologa basada en un principio unitario, son lo que Meyer y Evans denominan
conductas de exceso, las estereotipias, autolesiones, agresin, conducta social inapropiada, los
trastornos de la regulacin fsica y los trastornos emocionales especficos.
Achenbach y cols., clasifican las alteraciones del comportamiento en funcin de la direccin y
consecuencias de la conducta. Distinguen:

Conductas externalizing (hacia afuera): aquellas cuyas consecuencias pueden observarse,


se realizan y son sufridas por el ambiente social externo. (Agresin, agitacin psicomotriz,

Condutas internalizing (hacia dentro): incluyen aquellas conductas cuyas consecuencias


afectan al propio individuo, como por ejemplo las autolesiones o estereotipias.

Conductas mixtas: comparten aspectos de las dos categoras previas, es decir, provocan
consecuencias hacia el exterior y hacia el propio sujeto.

En definitiva, el proceso de evaluacin, planificacin, supervisin y evaluacin de los apoyos


individualizados suponen seguir cinco fases. Se exponen en la tabla 5.8

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Tabla 5.8 Modelos de procesos del Plan individualizado de apoyo


Componente 1 : Identificar objetivos y experiencias vitales deseados
* Planificacin del futuro centrado en la persona o PCP
Componente 2: Evaluar las necesidades de apoyo
* Principales reas ed actividad vital
* Necesidades excepcionales de apoyo conductual y mdico
Componente 3: Desarrollar y poner en marcha un plan individualizado
* Vincular las dimensiones de calidad de vida a los objetivos personales
* Identificar el patrn y la intensidad de los apoyos necesarios para alcanzar los objetivos personales
* Desarrollar objetivos de apoyos basados en las subreas de las actividades vitales basadas en la escala SIS
* Vincular las estrategias de apoyo a los objetivos y necesidades de apoyos
* Poner en marcha el plan individualizado de los apoyos
Componente 4: Supervisar avances
* Avences respecto a los objetivos de apoyos
* Cambios en el patrn y la intensidad de los apoyos necesarios
Componente 5: Evaluacin
* Evaluacin de los resultados personales
* Cambios con el paso del tiempo

7. Productos de apoyo
7.1 Clasificacin de los productos de apoyo
Existen extensas y numerosas definiciones de lo que es un producto de apoyo, de todas
formas segn el CERMI: son aquellos instrumentos dispositivos o herramientas que permiten, a
las personas que presentan una discapacidad temporal o permanente, realizar actividades que
sin dicha ayuda no podrn ser realizadas o requeriran un mayor esfuerzo para su realizacin.
Por otro lado, en la edicin de 2007 de la norma espaola de la UNE-EN ISO 9999, los
productos de apoyo son definidos como cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo,
instrumentos, tecnologa y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para
prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y
restricciones en la participacin.
En cuanto a la clasificacin de los Productos de apoyo, el catlogo de productos de apoyo del
CEAPAT sigue el sistema de cdigos establecido en la normativa internacional. Segn dicha
clasificacin, el cdigo consta de tres pares de dgitos: (Tabla 5.9 Pg. 361)

El primer pa r in dica una clase, Ej.: 05. Productos d e apoyo par a el


entrenamiento/aprendizaje de capacidades

El segundo par de dgitos una subclase. Ej.: 00503 Productos de apoyo para el
entrenamiento/aprendizaje de capacidades en la comunicacin

El tercer par de dgitos, una divisin. Ej.: 050306 Material de entrenamiento/aprendizaje


para desarrollar capacidad lectora.

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Los productos de apoyo contenidos en el catlogo se organizan mediante una clasificacin


jerrquica que sigue la norma Productos de apoyo para personas con discapacidad.

7.2 Orientados al mbito educativo y autonoma personal


En la medida que el objetivo es lograr plena participacin de todo el alumnado con o sin DI en
el sistema educativo, con independencia de los apoyos necesarios para lograrlo y del origen de
su diferencias, es necesaria la adopcin de estrategias y herramientas convencionales como el
empleo de sofisticadas tecnologas de apoyo.
Los apoyos tcnicos deben inclinarse en el contexto escolar, con el fin de impedir que surjan
barreras como consecuencia de una necesidad especifica. Dentro de la diversidad de apoyos
existente, podramos decir que los ms relacionados con las necesidades de las personas con
DI se relacionan con el cdigo 05: Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de
capacidades. Dichos productos de apoyo, estn destinados a mejorar las capacidades fsicas,
mentales y habilidades sociales. Esta categora tiene diferentes subniveles (Ver Pg. 362 - 363)
Revisin del catlogo efectuada por Blanco y Poy:

Productos de apoyo para el intelecto: aluden a equipos y materiales de evaluacin


cognitiva, que comprenden a su vez los equipo para evaluar funciones y actividades relativas al
pensamiento lgico, facultades intelectuales y razonamiento, as como los productos de apoyo
para entrenamiento de capacidades cognitivas. Varios productos comerciales para dispositivos
de videojuego (Smartbrain, etc.) constituyen programas de estimulacin.

Productos de apoyo para el lenguaje y la comunicacin, estas tecnologas facilitan, en


determinados casos de DI o fonatoria/articulatoria, la adquisicin de lenguaje y la
comunicacin, como herramienta intelectiva de primera magnitud. Estos sistemas pueden
consistir en medios complementarios a la comunicacin, como es el caso de la comunicacin
bimodal, la palabra complementada o Cued Speech, o en sistemas alternativos de
comunicacin, si el aluno carece de lenguaje oral, como el lenguaje de signos, SPC o Bliss,

Productos de apoyo para la lecto-escritura, incluyendo una serie de productos


tecnolgicos al servicio tanto de la evaluacin de la calidad de los procesos lecto-escritores,
como de la mejora de las habilidades implicada: la pizarra dinmica, audiolibros y Cd-libros,
ejercicios de comprensin lectora, programas de comunicacin (Lexia, etc.) En el campo de la
educacin son productos especialmente tiles para el colectivo de personas con dislexia, pero
puede ser utilizados con el resto del alumnado, para la introduccin a la lectura como para el
refuerzo y automatismo de los procesos lectoescritores.

Productos de apoyo para la memoria y la atencin: destinados a la estimulacin y el


desarrollo de las capacidades cognitivas en personas adultas. Su objetivo es la prevencin y
tratamiento del deterioro cognitivo, configurndose como soluciones multimedia para ser
utilizados tanto por profesionales como por los individuos afectados. En su conjunto son
programas de entrenamiento y recuperacin de funciones cognitivas superiores en personas
que presentan dficits o deterioros cognitivos. A pesar de ser dirigidos para personas adultas,
se pueden utilizar con nios con dificultades especficas de aprendizaje.

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La oferta de productos de apoyo y tecnologas para las personas con DI, resulta insuficiente
(solo 77 productos), adems son unos productos inasequibles debido a los costes que suponen
su fabricacin.
En el plano de la comunicacin, los sistemas de teleasistencia, telediagnstico y
telemonitorizacin son especialmente relevantes en casos en que la DI de la persona afecte a su
motricidad, control corporal y autosuficiencia bsica.
Finalmente, decir que el conjunto de herramientas y apoyos tecnolgicos tiene sentido slo si
se tienen en cuenta como factores de inclusin, es decir, si estos se consideran como productos
para mejorar los resultados personales, incluyendo la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual.

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TEMA 6

TRATAMIENTO JURDICO DE LA DIVERSIDAD


FUNCIONAL

1 INTRODUCCIN
2 REGULACIN DE LA CALIFICACIN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD
3 DERECHO A LA PREVENCIN Y REHABILITACIN
4 DERECHO AL TRABAJO
5 DERECHO A LA EDUCACIN
6 NORMATIVA SOBRE ACCESIBILIDAD
7 INCAPACITACIN Y TUTELA
8 DERECHO AL VOTO
9 PRESTACIONES ECONMICAS
1 INTRODUCCIN
El corpus legislativo y el ordenamiento jurdico que de l se deriva existe en todos los
pases, son la base en el reconocimiento de los derechos y deberes de cualquier
ciudadano, es un derecho reconocido de obligado cumplimiento.
En cuanto a los derechos de las personas con diversidad funcional, es necesario conocer
las bases legales y normativas que establecen los criterios y los lmites de actuacin en
materia de apoyo, orientacin, intervencin y rehabilitacin destinada a la mejora en la
calidad de vida de este colectivo.
Este tema tiene una doble finalidad:
1) Informar a las personas interesadas en la temtica de diversidad
funcional sobre la legislacin de sus derechos en numerosos
rdenes: educativo, sanitario, etc.
2) Facilitar orientacin que permita a las personas con DF
conocer y exigir el cumplimiento de sus derechos.
A los profesionales les permite poder orientar a las personas afectadas sobre sus
derechos y la manera de ejercerlos, tambin detectar los que todava no estn recogidos
por las diferentes normativas nacionales e internacionales y por tanto deben de ser
solicitados para su futuro reconocimiento.
Esta informacin a la poblacin en general permite tomar consciencia de la situacin
legal de las personas con DF as como los apoyos y carencias existentes.
Uno de los pilares bsicos para alcanzar la libertad individual es su conocimiento para
no ser vctimas de exclusin social y alcanzar una vida plena e independiente.
Antiguamente estas personas eran excluidas por sus limitaciones en diferentes mbitos
social, educativo, etc. En la actualidad esta situacin ha sufrido grandes cambios, cabe
destacar la elaboracin de un CIF y sus implicaciones sobre la elaboracin de una
legislacin que defiende los derechos de las personas con DF desde una perspectiva
ms acorde a sus necesidades especficas. Esta nueva aproximacin ha permitido un
cambio social e institucional sobre todo en el cambio educativo y laboral que permite su
inclusin en la sociedad global.
La CIF proporciona una base cientfica para la comprensin y el estudio de la salud y
los estados relacionados con ella, aplicables a distintos mbitos.
Para que este cambio sucediera han sido las diversas asociaciones las que han
presionado y luchado por conseguir esta legislacin. Esto trajo consigo el
1

reconocimiento y la legalizacin de estas mismas asociaciones, lo que les ha permitido


tener una organizacin, financiacin econmica y representantes ante entidades pblicas
y privadas tanto a nivel nacional como internacional.
Esta lucha culmina con la equiparacin de oportunidades de las personas con DF con la
elaboracin y firma de la Convencin Internacional sobre los derechos de las Personas
con Discapacidad aprobada por las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006,
puesta en vigor en Espaa el 3 de mayo de 2008. Esta convencin supone un cambio
paradigmtico de las actitudes y enfoques respecto de las personas con discapacidad. Es
el resultado de un largo proceso de consenso, en el que participaron estados miembros,
Observadores y Cuerpos y organizaciones importantes de la ONU, Relator especial
sobre discapacidad, Instituciones de derechos humanos nacionales y Organizaciones no
gubernamentales.
Las consecuencias han sido:
Visibilidad de este grupo de ciudadanos dentro del sistema de proteccin
de derechos humanos de Naciones Unidas.
La asuncin del fenmeno de la discapacidad como una cuestin de
derechos humanos.
El contar con una herramienta jurdica para hacer valer sus derechos.
Espaa ha firmado y ratificado esta Convencin, ms su protocolo facultativo, as desde
e 3 de mayo de 2008 este cuerpo normativo internacional forma parte del ordenamiento
jurdico espaol. Queda todava pendiente la incorporacin total de todos sus preceptos
al marco legislativo espaol aunque se hace de forma progresiva.
2 REGULACIN DE LA CALIFICACIN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD
El cambio paradigmtico implica:
- cambio en el concepto
- cambio en la clasificacin
- cambio en la terminologa aplicada en materia de
legislacin (OMS), se prefiere una terminologa que no sea
peyorativa, se sustituye minusvala por discapacidad que
expresa limitaciones en la actividad y restricciones en la
participacin.
Esto dio paso a la actualizacin del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de
procedimiento para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de
discapacidad.
El Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre se desarrolla a travs de un artculo
nico en el que se determinan las siguientes modificaciones:
- El Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el
reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de minusvala, queda modificado
en los siguientes trminos:
* El ttulo es modificado y queda redactado del siguiente modo: Real
decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento,
declaracin y calificacin del grado de discapacidad
La disposicin adicional nica pasa a denominarse disposicin adicional primera y se
incorpora una segunda disposicin adicional con el siguiente contenido:
Actualizacin terminolgica y conceptual.

En consonancia con lo establecido en la disposicin adicional octava de la Ley


39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las
personas en situaciones de dependencia y en la nueva clasificacin de la OMS, CIF se
realizan las siguientes actualizaciones terminolgicas:
1. Todas las referencias hechas en la redaccin original de este Real Decreto al trmino
minusvala quedan sustituidas por el trmino discapacidad.
2. Todas las referencias hechas en la redaccin original de este real decreto a los
trminos minusvlidos y personas con minusvala quedan sustituidas por el trmino
personas con discapacidad
3. todas las referencias hechas en la redaccin original de este real decreto al trmino
discapacidad quedan sustituidas por limitaciones en la actividad.
4. Todas las referencias hechas en la redaccin original de este real decreto al trmino
grado de minusvala quedan sustituidas por grado de discapacidad
5. Todas las referencias hechas en la redaccin original de este real decreto al trmino
grado de discapacidad quedan sustituidas por grado de las limitaciones en la
actividad entendido esto por las dificultades que un individuo puede tener para realizar
actividades, expresadas en porcentajes.
El reconocimiento legal de la situacin de discapacidad, es un paso prioritario y de
carcter obligatorio para que el ciudadano con DF, pueda disfrutar de los beneficios
sociales, educativos, econmicos, etc. Que se le reconocen como un derecho derivado
de su condicin.
El documento que da derecho a solicitar la aplicacin de sus derechos se denomina:
Calificacin del Grado de Discapacidad.
Para ello se ha aplicado los criterios del Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre de
procedimientos para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de
discapacidad, siendo objeto de valoracin tanto las limitaciones en la actividad como los
factores sociales relativos a su entorno familiar y situacin laboral, educativa y cultural,
que dificultan su integracin social.
Este certificado es un documento oficial emitido por los organismos autonmicos
correspondientes, a travs de los centros de Base de atencin a personas con
discapacidad dependiendo del IMSERSO que es el encargado del reconocimiento de la
situacin y el grado de discapacidad.
La solicitud de valoracin y posterior adjudicacin y reconocimiento del grado de
discapacidad que presenta un ciudadano, debe presentarse en las Direcciones del
IMSERSO o en los centros de Base, dnde se les facilitar el impreso de solicitud. La
Administracin notificar al interesado da, hora y lugar en que tendr que personarse
para llevar a cabo los reconocimientos y pruebas oportunas que siguiendo unos criterios
y baremos establecidos, darn lugar al otorgamiento de la correspondiente certificacin
del grado de discapacidad.
Existen una serie de requisitos para iniciar la tramitacin de la Certificacin del Grado
de Discapacidad:
ser espaol o extranjero con residencia en Espaa.
Facilitar a la administracin los datos siguientes: nombre y apellidos del
interesado, o los datos del representante legal, DNI, domicilio para las
notificaciones.
Aportar informacin sobre las caractersticas relativas a la situacin de
diversidad funcional que presenta.
La solicitud debe ir acompaada del DNI del solicitante o del representante legal si
fuera necesario.

Para que la situacin de discapacidad sea legal, se debe de alcanzar un porcentaje de


discapacidad del 33%.
En Espaa se consideran legalmente personas con discapacidad:
aquellas a las que se les haya reconocido a travs del oportuno
expediente administrativo un grado de discapacidad igual o superior al
33%.
Los pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una
pensin de incapacidad permanente total, absoluta o de gran invalidez.
Los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensin de
jubilacin o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o
inutilidad.
En caso de no estar de acuerdo con el grado de discapacidad, cabe la posibilidad de
poder impugnar la resolucin en el plazo de 30 das contados a partir del da siguiente
de la notificacin de la mencionada resolucin.
Si la impugnacin tambin es denegada, el ciudadano puede reclamar a travs de la va
jurisdiccional social en el plazo de dos meses desde haber recibido la denegacin o
silencio administrativo.
La Ley 51/2003, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad
universal de las personas con discapacidad, la acreditacin tiene validez en todo el
territorio espaol pudindose ser nuevamente revisado si se puede acreditar nuevos
cambios en la situacin de discapacidad. Si solicita Homologacin debe presentar la
resolucin de incapacidad del Instituto Nacional de la Seguridad Social.
La Calificacin del Grado de Discapacidad y la obtencin de la acreditacin da lugar a
una serie de derechos y beneficios, recogidos en el conjunto de leyes y decretos que se
enumeran a continuacin:
Exenciones y bonificaciones fiscales de las que se pueden beneficiar, as
como los mecanismos de proteccin del patrimonio de las personas con
DF regulados en la ley 41/32003, 18 de noviembre, de proteccin
patrimonial de las personas con discapacidad y de modificacin del
Cdigo Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa
Tributaria con esta finalidad.
Artculo 58 del Real Decreto Legislativo 3/2004, de 5 de marzo, por el
que se aprueba el Texto Refundido de la Ley del IRPF determina las
reducciones en la base liquidable del impuesto considerando la condicin
de discapacidad del contribuyente o de ascendientes o descendientes de
este (reducen su base imponible en 2000 y 5000 si la discapacidad es
igual o superior al 65%)
Artculo 91. Dos. 1.4 de la Ley 37/1992, de 28 de diciembre, del IVA,
tras la modificacin operada de la Ley 6/2006, de 24 de abril, para la
clarificacin del concepto de vehculo destinado al transporte de
personas con discapacidad, establece que en vez de pagar el 16% de IVA
por la adquisicin del vehculo se pagar el 4%.
Artculo 66. 1.d) de la Ley 38/1992, establece la exencin del impuesto
de matriculacin de los vehculos matriculados a nombre de personas
con discapacidad para su uso exclusivo, siempre que concurran los
siguientes requisitos:
- Que hayan transcurrido al menos cuatro aos desde la
matriculacin de otro vehculo en anlogas condiciones, no

se exigir si existe siniestro total del vehculo, siempre que


se acredite.
Que no sea objeto de una transmisin posterior por actos
inter vivos (venta a otro particular) durante el plazo de los
cuatro aos.

Real Decreto Legislativo 2/2004, de 5 de marzo, de la Ley de las


Haciendas Locales, se aprueba el texto refundido de la Ley Reguladora
de las Haciendas Locales, en el artculo 93 se establece que estarn
exentos del pago del Impuesto sobre Vehculos de Traccin Mecnica,
los vehculos de personas de movilidad reducida y los vehculos
matriculados a nombre de personas con discapacidad para su uso
exclusivo. Esta exencin no ser aplicable a los sujetos pasivos
beneficiarios de ellas por ms de un vehculo simultneamente.
Con carcter general, y dentro del plan de vivienda 2005-2008, se
establece una ayuda para la compra de viviendas de proteccin oficial,
consistente en una subsidacin de los intereses del prstamos solicitado
para la misma, as como una ayuda para la entrada de 900. El Consejo
de Ministros aprob en diciembre de 2008, las modificaciones a este plan
a travs de la aprobacin del Plan estatal de Vivienda y rehabilitacin
2009-2012.
Existen otras posibles bonificaciones como:
-

Bono taxi
Zonas de aparcamento reservado
Ayuda domiciliaria en caso de presisar ayuda de terceras
personas.
- Ayudas para la adquisicin de sillas de ruedas y otro
material ortopdico.
Una vez reconocida a una persona un determinado grado de discapacidad, ste tendr
validez y eficacia para cualquier tipo de subvenciones, ayudas o Administraciones.
2

DERECHO A LA PREVENCIN Y REHABILITACIN

Todo ser humano tiene derecho a la prevencin y rehabilitacin de enfermedades que


pudieran derivar en una DF. Las normas jurdicas permiten el desarrollo de actuaciones
orientadas a minimizar y si es posible eliminar las consecuencias negativas derivadas
de dicha enfermedad y adems avalan la realizacin de acciones que permitan recobrar
la salud perdida y mejorar la calidad de vida de las personas de las personas que
padecen una determinada enfermedad.
El nivel de salud de la poblacin en general adems de un dispositivo mdico precisa de
actuaciones de carcter preventivo.
Estas medidas preventivas se ponen en marcha ya desde el periodo previo a la
concepcin y durante todo el ciclo vital de la persona, modificndose en virtud de los
cambios que este experimenta como consecuencia del crecimiento y atendiendo a los
diferentes mbitos de actuacin.
Los factores que determinan la salud futura son: exposicin a virus y bacterias, entorno
familiar inadecuado, dificultades de acceso a una educacin adecuada, escasez de bienes
materiales de primera necesidad, las desigualdades sociales y econmicas, falta de

oportunidades para acceder a un trabajo de calidad, el diseo inaccesible de los servicios


de las ciudades, elementos contaminantes en el aire y el agua, la ingesta insuficiente de
alimentos, el entorno social, etc.
Ha sido importante el apoyo de la salud por parte de la Constitucin en el artculo 43 de
proteccin de la salud.
En un principio esto se interpret como un derecho a recibir asistencia sanitaria frente a
la enfermedad. Ms adelante esta visin se vio ampliada con la Ley 14/1986, de 25 de
abril, General de Sanidad, en la que se determina que el sistema sanitario se oriente
prioritariamente hacia la prevencin y la promocin de la salud y no solo cuidados
sanitarios.
En la actualidad con la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de salud Pblica, se
trata de dar una respuesta completa al artculo 43 de la constitucin. La salud pblica
queda as definida como una forma de vivir autnoma, solidaria y gozosa,
proporcionando junto a la educacin las mejores oportunidades para que una sociedad
tenga bienestar.
- En su ttulo Preliminar, esta ley establece los principios generales que deben
garantizarse en toda actuacin sanitaria, destacndose el de que la equidad gue el
conjunto de las polticas del gobierno, esto es novedoso ya que se reconoce que los
servicios sanitarios y sociales slo sern sostenibles si aseguramos para nuestra
poblacin los mejores niveles de salud y autonoma posibles en todos los tramos de la
vida y con la garanta de la mxima igualdad.
- En su Ttulo II describe las actuaciones de salud pblica. Esta Ley: captulos I y II
dispone las bases de una vigilancia integral de salud pblica que abarca todos los
condicionantes de salud pblica y el propio estado de salud, presentando un carcter
novedoso por considerar dentro de estos condicionantes todos aquellos factores
mencionados en este apartado como son los de carcter medioambiental, alteraciones
congnitas, trastornos derivados de una mala alimentacin, etc. Se articula a su vez la
Red de Vigilancia en salud pblica que se ocupa de coordinar el sistema de vigilancia
de factores condicionantes, el de problemas de salud y los sistemas de alerta precoz y
respuesta rpida.
En el captulo III se establecen las lneas generales que deben seguir las polticas en
materia de prevencin de salud y sus determinantes y que tienen por objeto reducir la
incidencia y la prevalencia de ciertas enfermedades, lesiones y alteraciones
discapacitantes en la poblacin y atenuar sus consecuencias negativas mediante polticas
de carcter sanitario, ambiental, econmico, laboral, alimentario o de promocin de la
actividad fsica. Se regulan las actuaciones especficas sobre cribados, las Autoridades
Sanitarias son las que promueven que los mismos se implanten con la mxima calidad y
accesibilidad posible para la poblacin realizando las campaas oportunas a tal efecto.
A nivel europeo en la actualidad no existe una normativa uniforme y homognea y de
obligado cumplimiento para los diferentes estados miembros de la UE, sin embargo la
Comisin europea orienta y recomienda a los diferentes estados a travs de la
denominada Directrices y Recomendaciones sobre que cambios son necesarios para
proteger y promover los derechos de los ciudadanos. Estas recomendaciones se siguen
para elaborar o modificar las diferentes leyes de carcter estatal.
Actualmente la legislacin de los diferentes estados europeos contempla la promocin y
el desarrollo de apoyos sociales, sanitarios, econmicos y educativos destinados a
personas con DF articulndose estos a travs de una clara base normativa. Las
competencias legales referidas a discapacidad son tema compartido por los diferntes
estados europeos, el Consejo de Europa y la UE.

Las diferencias entre los estados reside en la forma de aplicacin de las leyes europeas
sobre esta materia. En general la legislacin europea se basa en el denominado modelo
social europeo a travs del cual se intenta incrementar la participacin social y laboral
de las personas con DF. A nivel internacional tambin est recogido este derecho a la
prevencin y rehabiltacin de enfermedades que puedan llegar a crear DF.
Este cuerpo normativo internacional recoge esta necesidad en sus artculos 25 sobre
salud y 26 centrado en habilitacin y rehabilitacin, refirindose parte de su contenido a
continuacin lo expondremos:
* Artculo 5, Salud:
b) Proporcionarn los servicios de salud que necesiten las personas
con discapacidad especficamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la
pronta deteccin e intervencin, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y
reducir al mximo la aparicin de nuevas discapacidades, incluidos los nios y las nias
y las personas mayores
* Artculo 26, Habilitacin y rehabilitacin:
1. Los estados Partes adoptarn medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el
apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con
discapacidad puedan mantener y lograr la mxima independencia, capacidad fsica,
mental, social, vocacional y la inclusin y participacin plena en todos los aspectos de
la vida. A tal fin los Estados Partes organizarn, intensificarn y ampliarn servicios y
programas generales de habilitacin y rehabilitacin, en mbitos de la salud, educacin,
y servicios sociales, de forma que esos servicios y programas:
a) Comiencen en la etapa ms temprana posible y se basen en una
evaluacin multidisciplinar de las necesidades y capacidades de
la persona.
b) Apoyen la participacin e inclusin en la comunidad y en todos
los aspectos de la sociedad, sean voluntarios o estn a
disposicin de las personas con discapacidad lo ms cerca
posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.
2. Los Estados Partes promovern el desarrollo de formacin inicial y continua para
los profesionales y el personal que trabaje n en los servicios de habilitacin y
rehabilitacin.
3. Los Estados Partes promovern la disponibilidad, el conocimiento y el uso de
tecnologas de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a
efectos de habilitacin y rehabilitacin
Otras iniciativas internacionales a nivel legislacin son las diferentes actuaciones
llevadas a cabo por la Asamblea de Rehabilitacin Internacional, RI. La RI mantiene
relaciones con numerosos organismos, se trata de una red de trabajo a nivel mundial
cuyos miembros pertenecen a organizaciones de 100 pases del mundo. Los integrantes
son personas con discapacidad, proveedores de servicios, gobiernos, agencias,
acadmicos, investigadores, todos estn orientados a mejorar la calidad de vida de las
personas con discapacidad.
En los estatutos constitutivos de Rehabilitacin Internacional (art. 2) se menciona la
prevencin de diversidad funcional como uno de sus principales objetivos, as de
acuerdo con el artculo, Rehabilitacin Internacional debe:

Ayudar a las asociaciones miembros en el establecimiento y desarrollo de


programas para la prevencin de las deficiencias, la rehabilitacin y la equiparacin de
oportunidades de oportunidades de las personas con discapacidad
La Asamblea de Rehabilitacin Internacional de Aukland celebrada en Nueva
Zelanda 1996:
- se reconoce que la persona con DF debe disfrutar de los mismos derechos y
libertades que los dems.
- las deficiencias en la medida de lo posible deberan evitarse con programas de
accin de tipo mdico y social.
- Se determin los siguientes grupos de causas de la discapacidad a los que debera ir
orientada la prevencin:
* Prevencin de enfermedades transmisibles: como el sida (1996), en 2004 se
crea el Centro Europeo para la Prevencin y Control de las Enfermedades (ECDC)
avalado por el reglamento 851/2004 del Parlamento Europeo y del Consejo, 21 de
abril de 2004.
Su misin es contribuir a la defensa de Europa contra enfermedades infecciosas como la
gripe, el sndrome respiratorio agudo severo, y el sida. El ECDC trabaja en asociacin
con los organismos nacionales de proteccin sanitaria, para desarrollar y reforzar los
sistemas de vigilancia y alerta temprana a nivel europeo. Entre las tareas del centro
figuran las siguientes:
Identificar de forma temprana epidemias y enfermedades emergentes.
Aumentar la capacidad de la Comunidad y de cada uno de los Estados
miembros de proteger la salud humana mediante la prevencin y control
de las enfermedades humanas.
Actuar por iniciativa propia cuando se produzcan brotes de enfermedades
contagiosas de origen desconocido que amenacen la Comunidad.
Garantizar la complementariedad y la coherencia de las actuaciones en el
mbito de la salud pblica, mediante el establecimiento de de vnculos
entre las tareas y responsabilidades de los Estados miembros, las
instituciones de la UE y las organizaciones internacionales competentes.
* Prevencin de enfermedades no transmisibles: estas estn aumentando cada
ao. En el ao 2008 la Asamblea de la Salud de la Organizacin Mundial de la Salud a
travs de la resolucin 61.14 titulada: Prevencin y control de las enfermedades no
transmisibles: aplicacin de la estrategia mundial elabora un plan de accin en materia
de prevencin y control de estas enfermedades, encaminada a controlar las condiciones
de las personas expuestas a un alto riesgo de contraer este tipo de enfermedades. El plan
tiene vigencia entre 2008 y 2013 a nivel mundial. Tiene como objetivo:
-

detectar las epidemias emergentes de enfermedades no


transmisibles y analizar sus causas sociales, econmicas,
conductuales y polticas para elaborar normativas,
programas legislativos y financieros que respalden la
prevencin y el control de las enfermedades no
transmisibles.
Reducir la probabilidad de exposicin de la poblacin a los
factores de riesgos comunes de las enfermedades no
transmisibles (tabaco, alcohol, sedentarismo.)

Mejorar la atencin sanitaria de las personas con estas


enfermedades mediante la elaboracin de normativa
orientada a la realizacin de intervenciones eficaces.
Sensibilizar acerca de las enfermedades no transmisibles y
abogar a favor de su prevencin y control.
Fomentar la investigacin en materia de prevencin y
control de las enfermedades no transmisibles.
Establecer sistemas de seguimiento de los progresos
mundiales en materia de prevencin y control de las
enfermedades no transmisibles.

Prevencin de accidentes de trfico: los accidentes de trfico son la primera


causa de lesin medular coincidiendo con la poblacin joven la de ms riesgo. Existen
algunos planes que favorecen la seguridad vial. Las polticas de seguridad se basan en
general en el cambio de conducta del usuario o el cambio en la legislacin en materia de
control de velocidad, ingesta de alcohol (txicos), infraestructura del automvil como
cinturones de seguridad, etc.
En nuestro pas, existen los Planes de Seguridad Vial que anualmente establece el
Consejo Superior de Trfico y seguridad Vial de la Circulacin Vial y que recogen
todas las actuaciones previstas para cada ao a nivel nacional, de Comunidad
Autnoma, Diputacin provincial, Cabildos, Consejos Insulares y Ayuntamientos. Las
acciones encaminadas a mejorar la seguridad vial se centran:
- Alcanzar la tasa de 37 fallecidos por milln de habitantes.
- Reducir a cero el nmero de nios fallecidos sin sistema de retencin infantil.
- reducir en un 30% los fallecidos por atropello por salida de la va en carretera
convencional o en accidente in itinerari.
- reducir en un 25% los conductores de 18 a 24 aos fallecidos y heridos graves en
fin de semana, en un 20% los fallecidos y heridos graves usuarios de motocicletas y en
un 10% los fallecidos mayores de 64 aos.
- Bajar el 1% los positivos de alcoholemia en los controles preventivos aleatorios.
- Reducir un 50% el porcentaje de vehculos ligeros que superan el lmite de
velocidad en ms de 20 km/h.
- Lograr un milln de ciclistas ms en desplazamientos habituales sin que se
incremente su tasa de mortalidad.
Para conseguirlo se llevarn a cabo las siguientes actuaciones en materia de poltica de
seguridad vial 2011-2020:
- Educacin y formacin de los usuarios de las vas.
- Comunicacin para formar una sociedad concienciada: campaas de informacin
y sensibilizacin por causas y consecuencias de los accidentes de trfico.
- Normas y su cumplimiento: desarrollo de legislacin relativa a seguridad vial y
programas para velar por su cumplimiento.
- salud y seguridad vial mediante la identificacin de situaciones de riesgo como el
alcohol y las drogas.
- seguridad en el vehculo incorporando nuevas sistemas de seguridad activa y
pasiva.
- Infraestructuras para disponer de carreteras bien diseadas y conservadas,
siguiendo la Directiva 2008/96/CE, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 19 de
noviembre, sobre gestin de la seguridad se las infraestructuras viarias.
- Zona urbana: elaborar a travs de la difusin, diferentes recursos destinados a
mejorar el trnsito en zonas urbanas:

1- Libro Verde sobre Movilidad Urbana.


2- programa de accin europeo sobre Movilidad Urbana
3- Publicar una Gua para Establecimiento de Zonas con lmite de velocidad
adecuados a las zonas urbanas, y otra de Prcticas para la seguridad de los
desplazamientos en moto en las ciudades y favorecer las iniciativas para mejorar la
seguridad vial en el mbito urbano.
- Mejorar la seguridad en el transporte y los vehculos de empresa y transporte
profesional.
- Atencin a las vctimas, su proteccin y apoyo, as como a sus familiares.
- Investigacin y gestin del conocimiento ms preciso de la causalidad de los
accidentes y de la efectividad de las medidas adoptadas.
- Coordinacin y participacin de todas las Administraciones con competencias,
consolidando un mecanismo de coordinacin dinmico y eficaz basado en el
compromiso de los agentes implicados.
3

DERECHO AL TRABAJO

Toda persona tiene derecho a tener un trabajo digno que le permita vivir de el. La
inclusin en el mercado laboral permite que su calidad de vida mejore, realizarse a nivel
personal, profesional y social. En el ao 2011 el mercado de personas con DF asciende
a un 1,08% de contratos realizados. Tambin existe una gran discriminacin en cuanto
al sexo: las mujeres representan un 40,50% y los hombres un 59,50%.
Discapacidad fsica: 35,60%; psquica: 9,18 %; Sensorial 9,83%; 0,49% lenguaje.
La Constitucin espaola en su artculo 49 supuso el primer escaln legislativo para
la integracin social de las personas con discapacidad, haciendo obligatoria una poltica
de prevencin, tratamiento, rehabilitacin e integracin de las personas do discapacidad
fsica sensorial y psquica. La finalidad es que estas personas puedan beneficiarse de
todos los derechos constitucionales al igual que todos los ciudadanos.
El derecho al trabajo est recogido en el artculo 35 de la Constitucin Espaola.
Este mandato se articula a travs de diferentes leyes y decretos:
LISMI ley de Integracin social de minusvlidos ley 13/1982 de 7 de
abril el objetivo es de conseguir la participacin de este colectivo en el
sistema ordinario de trabajo, y potenciar su integracin a partir de cupos
obligatorios de personal con discapacidad en todas las empresas. Este
porcentaje es no inferior al 2% siempre y cuando en n de trabajadores
sea superior a 50 (empresas pblicas y privadas) debe de existir centros
especiales de empleo donde se ocupe a las personas que no cuentan con
la capacidad mnima necesaria para poder emplearse en puestos
ordinarios de trabajo. (Real Decreto 2273/1985, de 4 de Diciembre)
Real Decreto 27/2000 del 14 de enero: al no cumplirse los porcentajes
se contempla la realizacin de contratos mercantiles o civiles con
Centros especiales de Empleo para posibilitar el cumplimiento de esta
cuota de contratacin. Medidas alternativas:- Compra de bienes y
servicios a un Centro Especial de Empleo.
- Contratacin de un trabajador autnomo con discapacidad.
- Donacin o accin de patrocinio a favor de una entidad cuyo objeto
social sea la formacin profesional, la insercin laboral y la creacin de
puestos de trabajo a favor de personas con discapacidad.

10

- Creacin de un Enclave Laboral.


* Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no
discriminacin y accesibilidad universal de personas con
discapacidad.
Su objetivo es establecer medidas para garantizar y hacer efectivo, el
derecho de igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad
conforme a los artculos 9.2, 10, 14, y 49 de la Constitucin, supone una
actualizacin de la LISMI, regulando el acceso al empleo, la actividad
profesional por cuenta propia y ejercicio profesional, la afiliacin y
participacin en las organizaciones sindicales y empresariales, las
condiciones de trabajo, la promocin profesional y la formacin
profesional ocupacional.
Ley 49/2007, de 26 de diciembre, criterios para determinacin de de
infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades,
no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con
discapacidad. La cuanta puede llegar hasta un milln de euros.
Aprobacin de Naciones Unidas de la Convencin Internacional
sobre los derechos de las personas con discapacidad, artculo 27
Trabajo y Empleo reconocimiento de las personas con discapacidad
de trabajar en igualdad de condiciones, libremente, en entornos abiertos,
inclusivos y accesibles, incluyendo a aquellas personas que les
sobrevenga una discapacidad adquirida en el ejercicio de su profesin o
mientras que tenga una relacin contractual con la empresa.

La Convencin promueve las siguientes medidas:


a) evitar la discriminacin por motivos de discapacidad en todas
las acciones relativas al empleo, seleccin de personal,
contratacin, remuneracin, continuidad,
promocin
profesional y seguridad en el trabajo.
b) Proteger los derechos de las personas con discapacidad
asegurando que su remuneracin y posibilidades profesionales
sern las mismas que las de cualquier empleado.
c) Permitir que las personas con discapacidad ejerzan sus derechos
laborales y sindicales y reciban una reparacin ante un posible
agravio en el mbito laboral.
d) Garantizar que las personas con discapacidad puedan participar
en actividades orientativas y vocacionales, formacin continua,
etc.
e) Fomentar la bsqueda de empleo, la promocin profesional y el
retorno al mundo laboral tras una etapa de inactividad.
f) Alentar la conducta emprendedora de creacin de empresa,
facilitar su acceso al empleo pblico y al sector privado.
g) Orientar y promover la adaptacin del puesto de trabajo a las
necesidades especficas del empleado con discapacidad,

Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y


del empleo, ha permitido la creacin de ayudas al empleo con
bonificaciones a las empresas que realicen contratacin indefinida de
personas con discapacidad.

11

Ley 8/2005, de 6 de junio, permite compatibilizar las pensiones de


invalidez en su modalidad no contributiva con el trabajo
remunerado.
Estrategia Global para el Empleo de las Personas con Discapacidad
2008-2012, desarrollada al amparo de la Ley 43/2006, se establece
como un marco estable y participativo de actuacin en materia de empleo
para personas con discapacidad. Tiene como objetivo aumentar la
participacin de las personas con discapacidad en el mbito de empleo y
mejorar las condiciones laborales, y aumentar los ndices de empleo
especialmente de mujeres y de personas con discapacidad severa.

Las actividades laborales realizadas por las personas con discapacidad podrn
desarrollarse en los siguientes mbitos:
Centros ocupacionales: destinados a facilitar terapia ocupacional y ajuste
personal y social a las personas con discapacidad. Las actividades
realizadas no son productivas, se realizan bajo autorizacin y orientacin
de profesionales especializados y tiene por objeto la produccin de
objetos, productos o servicios que no son normalmente objeto de
operaciones de mercado.
Empleo protegido: centros especiales de empleo subvencionados,
regulados en el artculo 1 del Real decreto 2273/1985 y creados para la
realizacin de trabajos remunerados y productivos que si son objeto de
operaciones de mercado y permiten a empleados que por sus
caractersticas presentan unas mayores dificultades de empleabilidad
desarrollar una actividad laboral.
Empleo con apoyo: permite a la persona con DF acceder al empleo en
una empresa ordinaria mediante el apoyo de profesionales que guiarn y
formarn al individuo, capacitndole para el desempeo de una actividad
laboral. Se trata de un proceso con distintas fases:
- difusin de los distintos programas de empleo con apoyo
- anlisis y valoracin de los distintos lugares de trabajo.
- Desarrollo de un plan de formacin individualizado que
capacite a la persona con DF para el futuro desempeo.
- Orientacin y asesoramiento profesional y personal,
asesora tcnica y legal para todos los roles implicados.
- Apoyo en el puesto de trabajo y todas aquellas actividades
que se engloben dentro del entorno laboral.

Empleo ordinario: es la actividad laboral que se realiza en empresa


pblica y privada, en las que el porcentaje mayoritario es de trabajadores
sin discapacidad. Tambin se engloban en esta categora a trabajadores
con DF autnomos con o sin empleados a su cargo. Existen diferentes
modalidades de contratacin: indefinido, empleo selectivo, para la
formacin de trabajadores, en prcticas, contratacin temporal, para el
fomento de la contratacin indefinida, a tiempo parcial, a domicilio,
trabajo en grupo autnomo.
Empleo pblico: las condicciones de acceso estn reguladas por la Ley
53/2003, de diciembre sobre empleo pblico de discapacitados. Se
reserva un 5% de plazas a favor de discapacitados. Tambin queda
registrado en el Real Decreto 2271/2004 en el artculo 2, en el artculo
12

8, determina que en las pruebas selectivas se establecern para aquellas


personas que lo soliciten y presenten DF con grado igual o superior al
33%, las adaptaciones y los ajustes razonables necesarios de tiempo y
medios para su realizacin, para asegurar que participan en condiciones
de igualdad.
La contratacin de personas con DF supone una serie de bonificaciones para la empresa
contratante, tanto en cuanta como en trmites administrativos que se regulan en el
artculo 2 del Real decreto 43/2006 de 29 de diciembre.
artculo 15 de la Ley 31/1995 de Prevencin de Riesgos Laborales:
obliga al empresario de adecuar el puesto de trabajo a la diversidad
funcional del trabajador. Puesto que la adaptacin del puesto de trabajo
puede acarrear gastos se ha regulado aun subvencin para los
empresarios a travs del Real Decreto 1451/1983, y si el empresario no
la solicita lo puede hacer el trabajador afectado.
Directiva 2000/78/CE aprobada por el Consejo de la UE, respalda la
adaptacin del puesto para conseguir igualdad de oportunidades.
Introduce el concepto de ajuste razonable para restablecer la igualdad.
Dentro del ajuste razonable se incluyen las siguientes medidas:
1)
2)
3)
4)

formacin previa al empleo


procesos de seleccin
desempeo laboral: adaptar el puesto de trabajo
formacin laboral y en la utilizacin de productos de
apoyo: adaptar la accin formativa.
5) Promocin profesional.
En relacin a la jubilacin existen diversos reales decretos que la regulan de forma
anticipada.
Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, referido a la anticipacin
en la jubilacin en grado igual o superior al 45%.
Real Decreto 1539/2003, de 5 de diciembre, por el que se establecen
coeficientes reductores de la edad de jubilacin a favor de los
trabajadores que acrediten un grado importante de discapacidad, en el
artculo 161.2, se establecen las medidas para un sistema de jubilacin
gradual y flexible, determinndose que la edad ordinaria de acceso a la
jubilacin es de 65 aos, podr ser reducida en los que tengan un 65% de
minusvala o mas.
5

DERECHO A LA EDUCACIN

El derecho a la educacin gratuita y obligatoria es para todos: Ley General de


Educacin y Financiacin de la reforma educativa, de 4 de agosto, en la que la
Educacin Especial es considerada paralela a la ordinaria.
En la Constitucin espaola de 1978 tambin se recoge en el artculo 27 de la
seccinPrimera del Captulo segundo del Ttulo I, De los Derechos fundamentales
y la libertades pblicas, es un derecho fundamental a nivel constitucional vinculado a
todos los poderes pblicos, y su ejercicio slo podr regularse por Ley Orgnica.

13

Ley Orgnica 87/1985, de 3 de julio, reguladora del derecho a la


Educacin
Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de educacin.
Ley 13/1982 de Integracin Social del Minusvlido articula el Plan
Nacional de Educacin Especial redactado en 1978.
1980, Ley 1/1990 de Ordenacin General del Sistema Educativo
LOGSE , se introducen los conceptos de normalizacin, integracin y
necesidades educativas especiales.
Nivel Internacional:
1993, resolucin de Normas Uniformes sobre la Igualdad d e
oportunidades para las personas con Discapacidad de la OMS, en la que
se promueven la igualdad de oportunidades educativas en todas las
etapas formativas.
1994, se aprueba la Declaracin de Salamanca, en la que se recoge la
necesidad de realizar polticas y programas orientadas a una escuela para
todos y que responda a las necesidades especficas de cada uno.
2006, Ley Orgnica 2/2006, de 3 de Mayo de educacin LOE,
inspirada en los siguientes principios:
1) La calidad de la educacin para todo el alumnado,
independientemente de sus condiciones y circunstancias.
2) La equidad, que garantice la igualdad de oportunidades,
la inclusin educativa y la no discriminacin y acte
como elemento compensador de las desigualdades
personales, culturales, econmicas y sociales, con especial
atencin a las que deriven de discapacidad.
3) La transmisin y puesta en prctica de valores que
favorezcan la libertad personal, la responsabilidad, la
ciudadana democrtica, la solidaridad, la tolerancia, la
igualdad, el respeto, as como que ayuden a superar
cualquier tipo de discriminacin.
4) La concepcin de la educacin como un aprendizaje
permanente, que se desarrolla durante toda la vida.
5) La flexibilidad para adecuar la educacin a la diversidad
de aptitudes, intereses, expectativas, y necesidades del
alumnado, as como a los cambios que experimentan el
alumnado y la sociedad.

La LOE obliga a la Administracin a disponer de los medios necesarios para que todo el
alumnado alcance el mximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional.
En el ao 2006 se aprueba la Convencin sobre los Derechos de las personas con
discapacidad, en el artculo 24 se detallan los aspectos referidos a la educacin que
detallo:
Los Estados partes reconocen el derecho de las personas con diversidad
funcional a la educacin, asegurando un sistema inclusivo y la enseanza
a lo largo de la vida para desarrollar su potencial, autoestima,
creatividad, talento, dignidad y respeto por los derechos humanos, las
libertades y la diversidad con el fin de que participen activamente y
libremente en la sociedad.
Las personas con DF no pueden quedar excluidas de la enseanza
primaria, secundaria gratuitas.
14

Se deben de hacer los ajustes necesarios y razonables para que los


alumnos con DF puedan alcanzar su mximo desarrollo en base a sus
necesidades y capacidades.
Se facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, medios y
formatos de comunicacin aumentativos o alternativos y habilidades de
orientacin y de movilidad, as como la tutora y el apoyo entre pares; el
lenguaje de seas y la promocin de la identidad lingstica de las
personas sordas; se promover la educacin de ciegos, sordos o
sordociegos en los lenguajes y los modos y medios de comunicacin ms
apropiados para cada caso especfico.
Los estados formarn a los profesionales educativos en las diferntes
formas de comunicacin, la utilizacin de los diferentes recursos y
tecnologas para apoyar el aprendizaje de personas con DF.
Se promover el acceso a la educacin superior, la formacin
profesional, la educacin para adultos y el aprendizaje a lo largo de la
vida en personas con discapacidad.

Real Decreto 1635/2009, de 30 de octubre: regula el proceso de escolarizacin, de


nios en centros pblicos y privados concertados, los requesitos que han de cumplir los
centros que impartan el 1 ciclo de educacin infantil y la atencin al alumnado con
necesidad especfica de apoyo educativo.
La Orden EDU/849/2010 pretende regular la atencin educativa integral de todo el
alumnado con necesidades de apoyo educativo, tanto en centros ordinarios como en
centros especiales. Regula la estructura, organizacin y funcionamiento de los servicios
de orientacin educativa.
6

NORMATIVA SOBRE ACCESIBILIDAD

El derecho a la accesibilidad se recoge en la constitucin espaola en su ttulo


preliminar, artculo 9 en el que se establece la responsabilidad de los poderes pblicos, a
la hora de eliminar aquellos obstculos que impidan la participacin plena de todos los
ciudadanos en la vida poltica, econmica, cultural y social.
En su artculo 49 se asume que dichos poderes debern elaborar polticas de
prevencin, tratamiento, rehabilitacin e integracin de los disminuidos fsicos,
sensoriales y psquicos a los que prestarn la ayuda especializada que requieran y los
ampararn especialmente para el disfrute de los derechos que este Ttulo otorga a todos
los ciudadanos.
Tambin se pueden encontrar barreras a la hora de acceder a la informacin y
conocimientos en entornos no fsicos como son los de carcter no virtual.
6.1 Al medio fsico

1982 LISMI en sus artculos de 54 a 61 (Ley de Integracin Social


del Minusvlido) Ttulo IX, seccin I sobre Movilidad y Barreras
arquitectnicas, diversos aspectos relacionados con la accesibilidad
fsica como la conveniencia de que el diseo y construccin, ampliacin
y reforma de edificios, urbanizacin de las vas pblicas, etc se tengan en
cuenta los criterios necesarios para que estos sean accesibles y utilizables
por personas con DF. Es preciso dotar financieramente a las
15

Administraciones con el fin de que la adaptacin se realizase de manera


progresiva y constante. Art. 57: es obligatorio reservar un 4% en los
proyectos de viviendas protegidas, destinadas a personas con
discapacidad y adaptadas de acuerdo a sus necesidades. Art. 59 plantea la
adaptacin progresiva de los trasportes pblicos colectivos con el fin de
facilitar la movilidad de personas con discapacidad. Art. 60 se expone la
necesidad de adoptar las medidas adecuadas para facilitar el
estacionamiento de vehculos pertenecientes a estas personas.
1980 Orden de 3 de marzo, del Ministerio de Obras Pblicas y
Urbanismo (vigente hasta 2010) se establecan las caractersticas que
deban presentar los inmuebles de proteccin oficial en manera de
accesos, aparatos elevadores y condiciones interiores de las viviendas
destinadas a su utilizacin por parte de personas con DF.
1981 Orden de 6 de abril, del Ministerio de Obras Pblicas y
Urbanismo, se aprueban los programas de necesidades para la redaccin
de los proyectos de construccin y adaptacin de centros de educacin
especial.
Real Decreto 1634/83, de 17 de junio, por el que se establece normas
de clasificacin de los establecimientos hoteleros.
Real Decreto 3250/83 se regula el uso de perros gua para deficientes
visuales, ya que reconoce que en la accesibilidad al medio, debe adems
abarcar todos aquellos recursos que faciliten la interaccin del individuo
con DF y su entorno.
1990, Ley 3/90 de propiedad horizontal, para facilitar la adopcin de
acuerdos que tengan por finalidad la adecuada habitabilidad de
minusvlidos en el edificio de su vivienda, permitiendo las oportunas
adaptaciones con el fin de facilitar el acceso a personas con discapacidad
y que no tengan que ser aprobadas por la unanimidad de la junta de
propietarios y baste con las tres quintas partes de la misma.
Ley 51/2003 de 2 de diciembre sobre igualdad de Oportunidades: es
preciso disear y poner en marcha estrategias de intervencin que
operen simultneamente sobre las condiciones personales y sobre las
condiciones ambientales. Se introduce el concepto de accesibilidad
universal y diseo para todos. Art. 10: condiciones bsicas de
accesibilidad no discriminacin como condicin que deben cumplir los
entornos para que puedan ser usados por todos, condicin que de no
cumplirse, convierte estos recursos en una forma ms de discriminacin.
El mbito de esta ley abarca los siguientes aspectos: espacios pblicos
urbanizados, infraestructuras y edificacin, trasportes, bienes y servicios
a disposicin del pblico.
La Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad 2008, artculo 9: accesibilidad, especficamente se
recogen la obligatoriedad por parte de los Estados, de llevar a cabo
cuantas medidas sean necesarias con el fin de garantizar la igualdad de
condiciones en el acceso al entorno fsico, por parte de las personas con
DF, promoviendo su participacin activa e independiente. Para la
eliminacin de barreras los gobiernos realizan las siguientes acciones:
a) eliminacin de barreras de todo tipo de edificios y transporte.

16

b) Desarrollar, aprobar y velar por el cumplimiento de la


normativa referida a la accesibilidad de los recursos, servicios e
instalaciones de uso pblico.
c) Asegurar que las entidades privadas que proporcionan
instalaciones y servicios abiertos al pblico tengan en cuenta
todos los aspectos de su accesibilidad para las personas con DF.
d) Ofrecer a la sociedad informacin, sobre las dificultades de
accesibilidad que encuentran las personas con DF a la hora de
interaccionar con el medio fsico que les rodea.
e) Facilitar sealizacin alternativa en Braille, fcil lectura, etc
disponible en todos los edificios e instalaciones abiertos al
pblico.
Para adaptar los contenidos de la Convencin anterior se elabora una ley:
Ley 26/2011, de 1 de agosto, adaptacin normativa para la
adaptacin de la legislacin espaola a los principios recogidos en la
Convencin. El objetivo es dar un impulso a la legislacin existente en
materia de discapacidad, para modificar distintos artculos de la Ley
51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no
discriminacin y accesibilidad universal de las personas con DF,
destacando el ajuste de la definicin legal de persona con discapacidad
a la contenida en la Convencin. Tambin se incorpora un nuevo
supuesto de sancin accesoria en la Ley 49/2007, de 26 de diciembre,
por el que se establece el rgimen de infracciones y sanciones en materia
de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad
universal de estas personas. En relacin con la accesibilidad, como
elemento clave e indispensable para la plena efectividad de los derechos
de las personas con DF destacan las siguientes modificaciones:
- Artculo 1: Modificacin de la Ley 51/2003, de 2 de
diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin
y accesibilidad universal de las personas con discapacidad a
las que se aade una disposicin adicional quinta: Memoria
de accesibilidad en las infraestructuras de titularidad estatal,
referida a la accesibilidad en transportes, servicios o
cualquier otro tipo de recurso de titularidad pblica. Se
modifica la redaccin de las Disposiciones finales quinta,
sexta, octava y novena de la misma ley.
- Artculo 3: Modificacin de la Ley 49/2007, de 26 de
diciembre, de infracciones y sanciones en materia de
igualdad de oportunidades, no discriminacin y
accesibilidad universal de las personas con discapacidad.
- Artculo 15: Modificacin de la Ley 49/1960, de 21 de julio,
sobre Propiedad Horizontal. La comunidad a peticin de
aquellos propietarios en cuya vivienda vivan, trabajen o
presenten sus servicios altruistas o voluntarios personas con
discapacidad, o mayores de setenta aos, estar obligada a
realizar las obras de accesibilidad que sean necesarias para
un uso adecuado a su discapacidad de los elementos
comunes, o para la instalacin de dispositivos mecnicos y
electrnicos que favorezcan su comunicacin con el
exterior. Existen salvedades en cuanto a las condiciones de

17

pago de dichas adaptaciones en base a diferentes criterios


recogidos en la Ley.
Artculo 19: Modificacin de la Ley 13/1982, de 7 de abril,
de integracin social de los minusvlidos: se modifica el
apartado 1 del artculo 57, en su disposicin adicional
octava relativa a Ayudas a las comunidades de propietarios
para mejoras de accesibilidad, modificacin de la Ley de
propiedad Horizontal.

6.2 A la tecnologa relacionada con la Sociedad de la Informacin y de la


Comunicacin
Hace una dcada se aprob por unanimidad en el Congreso de los Diputados una
Proposicin No de Ley, para facilitar el acceso de las personas mayores y con
discapacidad en el portal de Internet de la Administracin General del Estado
*2003, Ley 34/2002, de 11 de julio, de servicios de la sociedad de la informacin y
de comercio electrnico (LSSICE), en sus disposiciones adicionales se recoge con
respecto a la accesibilidad que sern las administraciones Pblicas las que desarrollarn
las medidas oportunas y necesarias para la informacin disponible en Internet sea
accesible a personas con discapacidad y mayores. Los proveedores de servicios y los
fabricantes de equipos de software debern de igual forma asumir las normas de
accesibilidad en todo aquello que diseen y desarrollen.
*2003, fue un ao importante en Legislacin sobre accesibilidad, tambin se aprueba:
Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y
accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU), se introduce
el concepto de accesibilidad universal y diseo para todos. En el artculo 3 se cita a
las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Informacin, como mbito donde se debe de
aplicar esta Ley; en su disposicin final sptima y en la duodcima, se especifican las
actuaciones a realizar en este mbito, dirigidas a garantizar la accesibilidad y la no
discriminacin en el acceso y utilizacin de las tecnologas. Se establece un calendario
de accesibilidad de obligado cumplimiento para alcanzar la accesibilidad en todos los
entornos, productos y servicios nuevos o ya existentes. Y si no se cumple y como
novedoso se introduce que el demandado ser quien deba demostrar su inocencia ante
una demanda por discriminacin por razn de discapacidad.
En la Disposicin final dcima El Currculo formativo sobre accesibilidad universal y
formacin de profesionales se recoge la necesidad de formar a los distintos
profesionales que puedan estar relacionados con la tecnologa de la informacin y de la
comunicacin, en materia de adaptacin y accesibilidad a los contenidos digitales.
Para ello se elabora el I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012 (IMSERSO) en el
que se plantean acciones sectoriales en accesibilidad referida a urbanismo, edificacin,
trasporte, informacin, comunicacin y sealizacin.
* Trieo 2007-2010:
- Ley 30/2007, de 30 de octubre, de Contratos del sector Pblico;
- Ley 11/2007, de 22 de junio, de acceso electrnico de los ciudadanos a los
Servicios Pblicos.
- Ley 56/2007, de 28 de diciembre, de Medidas de Impulso de la Sociedad de la
Informacin.

18

- Ley 49/2007, de 26 de diciembre, por la que se establece el rgimen de


infracciones y sanciones ante el incumplimiento de las directrices de igualdad de
oportunidades, accesibilidad universal y discriminacin,
- Real Decreto 1494/2007, de 12 de noviembre, por el que se aprueba el
Reglamento sobre las condiciones bsicas para el acceso de las personas con
discapacidad a las tecnologas, productos y servicios relacionados con la sociedad
de la informacin y medios de comunicacin social, etc.
* 2011, con la aprobacin de la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptacin
normativa a la Convencin Internacional sobre los Derechos de la Personas con
Discapacidad, se produce un impulso
a nivel europeo con la exigencia del
cumplimiento de los criterios de accesibilidad en las pginas web que sirvan de apoyo a
las redes sociales en lnea, cuando las entidades titulares excedan anualmente un
volumen determinado de operaciones. Esta ley permite a las personas con discapacidad
eliminar las barreras que impidan una libre, autnoma y eficiente participacin enla
sociedad.
7 INCAPACIDAD Y TUTELA
La legislacin espaola cuenta con normativa que permite establecer, distintos niveles
de incapacitacin en funcin de las necesidades y capacidades de la persona para la que
se solicita esta condicin. El proceso de incapacitacin tiene por objetivo la proteccin
de las personas que por sus caractersticas, no pueden tomar decisiones por si mismas,
no se trata de privarles de derechos y libertades, pueden realizar cuantas actividades
puedan desarrollar, pero la toma de decisiones importante recaer en su representante o
tutor, aunque siguen siendo dueos de su patrimonio y sus derechos.
* Ley 1/2000 de Enjuiciamiento Civil, Libro IV, De los procesos especiales,
Captulo II de los procesos sobre la capacidad de las personas, la declaracin de
incapacidad es una sentencia dictada por el juez al final de un procedimiento judicial
contradictorio. En esta sentencia se establece:
-

Que tipo de acciones y decisiones podr llevar a cabo una


persona enferma.
Se elimina de forma total o parcial la capacidad de obrar de
una persona, aunque no su capacidad jurdica
La responsabilidad en la toma de decisiones a la hora de
obrar recae sobre otra persona que velar por sus intereses.

La incapacitacin debe de ser lo menos restrictiva posible con el fin de que la persona
goce en la medida de lo posible de los derechos y libertades que le corresponde. Se
inician cuando hay peligro o las circunstancias no benefician a la persona discapacitada.
Se puede iniciar el proceso de nuevo para modificar los lmites de la sentencia inicial
cuando las circunstancias cambien.
Las situaciones que pueden dar lugar a un proceso de incapacitacin se recogen en el
Cdigo Civil, Ttulo IX, artculo 200: especifica que son causa de incapacitacin las
enfermedades o deficiencias persistentes de carcter fsico, psquico que impidan a la
persona gobernarse por si mismas. En caso de menores de edad a parte de lo anterior se
suma la previsin de que esta situacin se mantendr despus de la mayora de edad.
El proceso de incapacitacin puede ser solicitado por el cnyuge, , ascendientes o
descendientes, hermanos o el Ministerio Fiscal, aunque cualquier persona puede poner
en conocimiento del Ministerio Fiscal aquellos hechos que considere puedan perjudicar

19

a una persona y se motivo de discapacidad.


promover su incapacitacin.

Para los menores slo su tutor puede

Existen dos tipos de incapacitacin:


a) Total: se nombra un tutor que representar a la persona en todos
y cada uno de sus actos, y velar por sus intereses.
b) Parcial: se nombrar un tutor que ejercer como tal en actos
concretos, delimitndose claramente bajo qu condiciones
puede decidir la persona incapacitada y cuando lo debe de hacer
su tutor.
Cdigo Civil, artculo 222, regulacin jurdica sobre la tutela. El tutor representa y
defiende los intereses de la persona con DF. Podrn ser tutores todas las personas que se
encuentren en el pleno ejercicio de sus derechos civiles y en quienes no concurran
alguna de las causas de inhabilidad establecidas legalmente.
Si los padres viven se nombrar tutor a uno de ellos, en caso de que no vivan pero hayan
otorgado testamento, en el que refleje quin debe ser el tutor de su hijo, se respetarn
sus deseos. Si no hay testamento, la ley establece un orden en la relacin de personas a
ser Tutores: 1 el designado por el propio tutelado, 2 el cnyuge conviviente, 3el
descendiente, ascendiente o hermano del incapacitado que designe el juez. El juez
excepcionalmente podr saltarse este orden y designar el Tutor que considere ms
idneo. En caso de que los familiares no quieran asumir la responsabilidad el cdigo
Civil establece la posibilidad de que asociaciones, fundaciones tutelares, etc, puedan
ejercer el cargo de tutor.
Existen otras figuras semejantes a las del Tutor, que tambin cubren las necesidades del
discapacitado. La curatela, cuya funcin est regulada en el art.286 del Cdigo Civil, es
una institucin jurdica cuyas funciones son semejantes a las del tutor. En el art. 299 se
recoge la figura del Defensor judicial que es nombrado por el juez, peo con funciones
transitorias.
Los tutores tienen una serie de derechos y tambin de obligaciones:
* Derechos:
- El tutor puede recibir una retribucin siempre y cuando el patrimonio
del tutelado lo permita. La cuanta ser fijada por el juez. Los tutores no pueden recibir
donaciones por parte del tutelado.
- Si los tutores son los padres stos no tienen porqu rendir cuentas
anualmente y pueden renunciar a los derechos de los que sus hijos sean titulares,
enajenar o gravar sus bienes inmuebles, establecimientos mercantiles o industriales,
objetos preciosos y valores inmobiliarios, salvo el derecho de suscripcin preferente de
acciones, sino por causas justificadas de utilidad o necesidad. Pueden repudiar la
herencia deferida al hijo.
* Obligaciones:
- Alimentar y educar al tutelado y promover su recuperacin.
- Administrar sus bienes de forma adecuada.
- Realizar un inventario al comienzo de la tutela de los bienes del
tutelado.
- Constituir fianza cuando el juez lo solicite.
- El tutor no puede representar al tutelado cuando se produzca un
conflicto de intereses, adquirir por ttulo oneroso bienes del tutelado o transmitirle parte
de sus bienes por igual ttulo.

20

- Rendir cuentas de forma anual al juzgado de la gestin de la tutela y de


la situacin del tutelado.
- Deber solicitar autorizacin judicial para: internar al tutelado en un
centro, enajenar o gravar bienes inmuebles, establecimientos mercantiles o industriales,
objetos preciosos y valores mobiliarios, celebrar contratos, realizar actos que tengan
carcter dispositivos y sean susceptibles de inscripcin. Se excepta la venta del
derecho de suscripcin preferente de acciones. Renunciar derechos, as como transigir o
someter a arbitraje cuestiones en las que el tutelado estuviese interesado. Aceptar sin
beneficio de inventario cualquier herencia, repudiar esta. Hacer gastos extraordinarios
en los bienes, entablar demanda en nombre del tutelado salvo en los asuntos urgentes o
de escasa cuanta, etc, etc, etc.
Para declarar incapacitada a una persona, se realizarn una serie de pruebas por parte
del juez:
Examen del presunto incapaz por parte del juez, el interesado podr
expresar al juez sus opiniones al respecto y demostrar sus capacidades.
Consulta con los familiares cercanos: para clarificar la situacin y
establecer lmites claros en la sentencia de incapacidad.
Peritaje mdico: a peticin de las personas que promueven el proceso de
incapacitacin o a peticin del juez. Siempre debe realizarse.
Presentacin de documentos probatorios: que acrediten la peticin.
El juez puede solicitar cuantas pruebas considere necesarias para
determinar los lmites de la sentencia de incapacitacin.
Segn el Cdigo Civil una persona con discapacidad intelectual importante debera estar
incapacitada, y esta no es voluntaria en ese rgimen legal, estando los familiares
obligados a promoverla en el juzgado. Sin embargo esto contradice a la Convencin
Internacional de los Derechos de la persona con Discapacidad, 2008: que defiende la
autonoma como un derecho bsico y obliga a garantizar los apoyos necesarios para que
las personas con discapacidad puedan ejercer esa autonoma. Y adems dice que las
personas con DF tienen capacidad jurdica en igualdad de condiciones con los dems en
todos los aspectos de la vida, y es el Estado el que tiene que llevar a cabo las acciones
pertinentes para garantizar que dispongan de los apoyos necesarios para ejercer su
capacidad jurdica de acuerdo con sus circunstancias personales.
Como consecuencia de este cambio, muchos colectivos de afectados promueven la
eliminacin del tutelaje, favoreciendo su vida autnoma e independiente con los
recursos de apoyo necesarios.
Se defiende as la incapacitacin parcial y el establecimiento de la curatela y no de la
tutela, se promueve la figura del guardador de hecho, actualmente concebida para una
situacin provisional, la reforma del procedimiento judicial para que no sea
contradictorio con el fin de que no sea necesario demandar a la persona con
discapacidad, que la incapacitacin se pueda realizar ante el notario para simplificar el
proceso, y la existencia de ms juzgados especializados e esta rea.
En el 2011 con la aprobacin y entrada en vigor de la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de
adaptacin normativa a la Convencin Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad:
- Se producen cambios en materia de capacidad jurdica por las personas con
discapacidad: se modifica la Ley 13/1982, de 7 de abril de integracin social del
minusvlido, se recoge que el Gobierno en el plazo de un ao, remitir a las Cortes
21

Generales un proyecto de ley de adaptacin normativa del ordenamiento jurdico para


dar cumplimiento al artculo 12 de la Convencin Internacional, en lo relativo al
ejercicio de la capacidad jurdica por las personas con discapacidad, en igualdad de
condiciones que las dems en todos los aspectos de la vida. Dicho proyecto de ley
establecer las modificaciones necesarias en el proceso judicial de determinacin de
apoyos para la toma libre de decisiones de las personas con discapacidad a la del resto
de ciudadanos, a travs de la consideracin de otras alternativas jurdicas distintas a la
incapacitacin total.
8

DERECHO AL VOTO

La Constitucin Espaola, en su artculo 14 establece la igualdad ante la ley de todos


los espaoles y espaolas. Sin embargo en la Legislacin vigente en Espaa en materia
de sufragio, en la Ley Orgnica 5/1985, de 19 de junio, del Rgimen Electoral
General, establece en su artculo 3: una serie de criterios de exclusin de este derecho:
- Los declarados incapaces en virtud de sentencia judicial firme, siempre que la
misma declare expresamente la incapacidad para el ejercicio del derecho de sufragio.
- Los internados en un hospital psiquitrico con autorizacin judicial, durante el
periodo de internamiento y siempre que el juez declare expresamente su incapacidad
para el sufragio.
Estos criterios violan el artculo 12 de la Convencin Internacional del 2008 en el que se
reconoce el derecho a la igualdad ante la Ley.
Desde la Convencin se insta a los Gobiernos a garantizar el derecho al voto en
igualdad de condiciones para todas las personas con discapacidad.
* Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptacin normativa a la Convencin
Internacional sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad, se producen
modificaciones en materia de derecho al sufragio de las personas con Discapacidad. Se
establecen condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin en las relaciones
con las Administraciones pblicas.
En el plazo de dos aos desde la entrada en vigor de esta Ley, el Gobierno establecer
las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin que debern reunir las
oficinas pblicas, dispositivos y servicios de atencin al ciudadano y aquellos de
participacin en los asuntos pblicos, incluidos los relativos a la Administracin de
Justicia a la participacin en la vida poltica y los procesos electorales.
9

PRESTACIONES ECONMICAS

Existe un sistema de prestaciones econmicas tanto de carcter estatal como


autonmico, que tienen por objetivo mejorar la potencial situacin de desventaja
econmica y social generada por una discapacidad.
Existen distintos tipos de prestaciones contributivas, (gua de Prestaciones para
Personas Mayores, Personas con Discapacidad y personas en situacin de Dependencia
recursos Estatales y Autonmicos, IMSERSO).
Dentro de las pensiones contributivas se encuentran:

22

1) Pensin de jubilacin: regulada por el Real decreto Legislativo 1/1994, de


20 de junio, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General
de la Seguridad Social. Se trata de una prestacin econmica, nica para
cada beneficiario y que consiste en una pensin vitalicia que le ser
reconocida por la Seguridad Social de forma reglamentada en base a sus aos
y base de cotizacin. Se distinguen: jubilacin total: cese total de la actividad
laboral, jubilacin parcial: cuando se posibilita la compatibilidad entre el
percibo de una pensin de jubilacin y el desempeo de un puesto de trabajo a
tiempo parcial y jubilacin anticipada, por causa no imputable a la libre
voluntad del trabajador o por voluntad del interesado.
2) Pensin de incapacidad: regulada por la
- Real Decreto legislativo 1/1994, de 20 de junio, se
aprueba el Texto Refundido de la Ley General de la
Seguridad Social, modificado por la Ley 52/2003, de 10
de diciembre, de disposiciones especficas en materia de
Seguridad Social,
Real Decreto 1300/1995, de 21 de julio por el que se
desarrolla, en materia de incapacidad laboral del sistema de
la seguridad Social.
- Ley 24/1997, de 15 de julio, de consolidacin y
racionalizacin del Sistema de la Seguridad Social.
- Ley 35/2002, de 12 de julio, de medidas para el
establecimiento de un sistema de jubilacin gradual y
flexible
- Real Decreto 1578/2006, de 22 de diciembre, sobre
revalorizacin de pensiones del sistema de seguridad
Social.
Dentro de esta categora existen distintos tipos como son la incapacidad
temporal: debido a una enfermedad o accidente, est imposibilitado para trabajar
temporalmente y precisa asistencia sanitaria de la Seguridad Social;
Incapacidad permanente: es la situacin en la que despus de de haber estado sometido
al tratamiento prescrito y haber sido dado de alta mdicamente, presenta reducciones
anatmicas o funcionales graves, susceptibles de determinacin objetiva y
previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral.
Dentro de este tipo existen diferentes niveles: incapacidad permanente parcial: para la
profesin habitual no inferior al 33% en su rendimiento normal para dicha profesin, sin
impedirle la realizacin de las tareas fundamentales de la misma, en este caso la
prestacin econmica consiste en una cuanta nica equivalente a 24 mensualidades de
la base reguladora que hubiere servido para determinar la prestacin econmica de
incapacidad temporal; incapacidad permanente total: para la profesin habitual que
inhabilita al trabajador para la realizacin de todas o de las fundamentales tareas de
dicha profesin, siempre que pueda dedicarse a otra distinta, en la que la prestacin
econmica consiste en una pensin vitalicia equivalente al 55% de la base reguladora,
que puede ser del 75% para mayores de 55 aos cuando se presupone que tendrn
dificultades para encontrar ocupacin en una actividad diferente a la habitual; la
incapacidad permanente absoluta para todo trabajo que inhabilita por completo al
trabajador para toda profesin u oficio, a prestacin econmica es una prestacin
vitalicia equivalente al 100% de la base reguladora y la gran invalidez que supone
incapacidad permanente por prdida anatmica o funcional con dificultades para

23

realizar de forma autnoma las actividades de la vida diaria, la prestacin econmica


consiste en una pensin vitalicia de 150% de la base reguladora. La pensin se mantiene
hasta los 65 aos, edad en la que se pasa a una Pensin de Jubilacin.
Con carcter extraordinario y temporalmente, la pensin vitalicia de Incapacidad
Permanente Total puede ser sustituida por una indemnizacin a tanto alzado cuando el
beneficiario sea menor de 60 aos y est realizando trabajos por cuenta ajena, o que el
importe de la indemnizacin se invierta para establecerse como trabajador autnomo. La
cuanta oscila entre 84 mensualidades para menores de 54 aos, y 12 mensualidades
para mayores de 58 aos. La pensin se podr recuperar, con sus revalorizaciones al
cumplir 60 aos.
3) Pensin de viudedad: prestacin establecida con motivo del fallecimiento del
trabajador, cuyo beneficiario ser el cnyuge, pareja de hecho, o excnyuge en
determinados casos de separacin, divorcio o nulidad matrimonial, si se renen los
requisitos establecidos. Puede o no ser una persona discapacitada. La cuanta de la
pensin se establece en base a: momento de fallecimiento del cnyuge, (antes o despus
de la jubilacin) y de la base de cotizacin a la seguridad Social que este tuviese. Se
regula por el mismo decreto que la pensin de jubilacin: Real Decreto Legislativo
1/1994, de 20 de junio, por el que se aprueba el Texto refundado de la Ley General
de la Seguridad Social.
4 ) Pensin de Orfandad: Prestacin establecida con motivo de la muerte del
trabajador, cuyos beneficiarios sern los hijos del causante, siempre que sean menores
de 18 aos o estn incapacitados para el trabajo. Si el hijo es un discapacitado que est
entre los 18 aos y los 22 o 24 aos, si no sobrevive ninguno de los dos padres, presenta
una discapacidad igual o superior al 33% y sus ingresos econmicos no superan
determinados lmites.
5) Pensiones de la Seguridad Social a favor de familiares: se regula por el Real
Decreto Legislativo 1/1994, de 20 de junio, por el que se aprueba el Texto
Refundido de la Ley General de la Seguridad Social, se trata de una prestacin
establecida por el motivo del fallecimiento del trabajador pensionista, cuyos
beneficiarios sern nietos y hermanos, madres y abuelas, padres y abuelos, hijos del
causante, siempre que al fallecer se encuentren con determinada edad o estn
incapacitados para el trabajo.
6) Pensiones del seguro obligatorio de vejez e invalidez (SOVI): se regula por el
Real Decreto Legislativo 1/1994, de 20 de junio, por el que se aprueba el Texto
Refundido de la Ley de la Seguridad Social, se trata de una prestacin econmica
nica para cada beneficiario, consiste en una pensin vitalicia por vejez, invalidez o
viudedad, que ser reconocida por la Seguridad Social, a quienes a 1 de enero de 1967,
tuvieran cubierto el periodo de cotizacin exigido por el extinguido seguro de vejez e
invalidez o en su defecto, hubiesen figurados afiliados al Retiro Obrero Obligatorio, si
los interesados no tienen derecho a otra pensin, con excepcin de las de viudedad.
Dentro de las pensiones no contributivas se encuentran las siguientes:
a) Pensiones de jubilacin e invalidez de la Seguridad Social en su modalidad
no contributiva: se regula por el
- Real Decreto Legislativo 1/1994, de 20 de junio, por el
que se aprueba el Texto refundido de la ley de la
Seguridad Social,
- en Real Decreto 357/1991, de 15 de marzo, por el que se
desarrolla en materia de pensiones no contributivas,

24

la Ley 26/1990, de 20 de diciembre, por la que se


establecen en la seguridad social prestaciones no
contributivas,
la Orden PRE/3113/2009, de 13 de noviembre, por la
que se dictan de aplicacin y desarrollo del real Decreto
357/1991, de 15 de marzo por el que se desarrolla en
materia de pensiones no contributivas.
Ley 26/1990, de 20 de diciembre, por la que se establecen
en la seguridad Social prestaciones no contributivas,
sobre rentas o ingresos computables.

Esta pensin asegura a todos los ciudadanos en situacin de jubilacin o


invalidez y en estado de necesidad una prestacin de econmica, asistencia mdico
farmacutica gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado
o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensin contributiva.
Los pensionistas de invalidez no contributiva cuyo grado de discapacidad sea igual o
superior al 75% y acrediten el concurso de otra persona para realizar los actos esenciales
de la vida, percibirn adems un complemento del 50% del importe anual ntegro de la
pensin.
b ) Complemento por residencia en vivienda alquilada para los Titulares de
pensin de jubilacin e invalidez de la Seguridad Social, en su modalidad no
contributiva: se regula en base a la Ley de Presupuestos Generales del Estado del
ejercicio correspondiente, y el Real Decreto, sobre revalorizacin de las pensiones
del sistema de la Seguridad Social y de otras prestaciones sociales pblicas, para el
ejercicio que corresponda. Consiste en un complemento anual de la pensin no
contributiva a favor de beneficiarios de pensiones de jubilacin e invalidez de la
Seguridad Social, en su modalidad no contributiva, que demuestren no tener vivienda
propia y residir habitualmente en vivienda alquilada.
c) Asignacin econmica por hijo a cargo o menor acogido a cargo: regulada en
base al Real decreto legislativo 1/1994, de 20 de junio y el real Decreto 1335/2005,
de 11 de noviembre, por el que se regulan las prestaciones familiares de la
Seguridad Social. Consiste en una prestacin econmica por cada hijo menor de 18
aos o mayor si est afectado por una discapacidad en grado igual o superior al 65%,
cualquiera que sea la naturaleza legal de afiliacin, as como por los menores acogidos,
en acogimiento familiar permanente o preadoptivo. Los hijos con discapacidad, mayores
de 18 aos que no hayan sido incapacitados judicialmente y conserven su capacidad de
obrar, previa solicitud y audiencia de los progenitores, sern beneficiarios de las
asignaciones que por razn de ellos corresponderan a sus padres. Tambin pueden ser
beneficiarios los hurfanos de ambos progenitores menores de 18 aos o discapacitados
o discapacitados en un grado igual o superior al 65%.
d ) Pensiones de clases pasivas del estado: se regula en base al Real decreto
Legislativo 670/1987, de 30 de abril, por el que se aprueba el texto Refundido de la
Ley de Clases Pasivas del Estado. Se trata de pensiones de jubilacin o retiro, de
viudedad, orfandad y a favor de padres, causadas por los funcionarios pblicos del
Estado. Los funcionarios de las Comunidades Autnomas, de la Administracin Local,
de la Seguridad Social, y de los Organismos Autnomos, se encuentran encuadrados en
el Rgimen General de la Seguridad Social y causan derecho a pensiones de la
Seguridad Social.
e ) Prestaciones sociales y econmicas de la Ley de Integracin social de las
personas con discapacidad LISMI: se regulan en base a la

25

- Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integracin Social de las Personas con


Discapacidad
- Real Decreto 383/1984, de 1 de febrero, por el que se establece y regula el
sistema especial de prestaciones sociales y econmicas previsto en la Ley 13/1982,
Orden de 13 de marzo de 1984 por la que se establecen las normas de aplicacin de
las prestaciones sociales y econmicas reguladas por el Real decreto 383/1984, de 1
de febrero, y la Ley 3/1997, de 24 de marzo, sobre recuperacin automtica del
subsidio de Garanta de Ingresos Mnimos.
Se trata de prestaciones destinadas a la proteccin de las personas con discapacidad que
no desarrollen actividades laborales, estn comprendidas en el campo de aplicacin de
la Seguridad Social.
Tipos:
1- Subsidio de Garanta de Ingresos Mnimos: carcter
peridico, destinada a cubrir las necesidades bsicas.
2- Subsido por Ayuda de Tercera Persona, prestacin
econmica de carcter peridico, destinadas a aquellas
personas afectadas por discapacidad que a consecuencia de
prdidas anatmicas o funcionales, necesitan la asistencia de
otra persona para realizar actos esenciales de la vida.
3- Subsidio de Movilidad y Compensacin por Gastos de
Transporte, consiste en una prestacin econmica de carcter
peridico destinada a atender los gastos originados por
desplazamientos fuera del domicilio habitual de aquellas
personas con discapacidad que tengan dificultades para
utilizar los trasportes colectivos.
f) Servicios y prestaciones econmicas por dependencia: se rige por la siguiente
legislacin: - Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promocin de la Autonoma
Personal y Atencin a las personas dependientes.
- Real Decreto 614/2007, de mayo, sobre el nivel mnimo de proteccin
del Sistema para la Autonoma y Atencin a la dependencia garantizado por la
Administracin General del Estado.
- Real Decreto 615/2007, de 11 de mayo, por el que se regula la
Seguridad Social de los ciudadanos con dependencia.
- Real Decreto 727/2007, de 8 de junio, sobre criterios para determinar
las intensidades de proteccin de los servicios y de la cuanta de las prestaciones
econmicas de la Ley 39/2006, y sus correspondientes modificaciones.
Estas prestaciones se destinan tanto a servicios como asignaciones econmicas
orientadas a la promocin de la autonoma personal en la realizacin de las actividades
de la vida diaria.
g) Subvenciones individuales a beneficiarios de centros Estatales para
personas con discapacidad cuya Titularidad corresponde al Imserso: se regulan en base
a la - Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones.
- Real Decreto 887/2006, de 21 de julio.
- Orden TAS/1655/2007, de 1 de junio, por las que se establecen las bases
reguladoras para la concesin de subvenciones para personas con discapacidad y
personas mayores, dentro del mbito de competencias del Instituto de Mayores y
Servicios Sociales.
So subvenciones individuales y de carcter excepcional a beneficiarios de centros
estatales para personas con discapacidad cuya titularidad corresponde al Imserso.

26

Tipos:
-

Atencin temprana
Recuperacin mdico funcional
Tratamientos psicoteraputicos
Asistencia personal
Asistencia domiciliaria
Asistencia institucionalizada en Instituciones de atencin
especializada.
Movilidad y comunicacin
Trasporte
Comedor
Residencia
Actividades profesionales

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Alteraciones del desarrollo 4 GRADO


Curso 2012-2013 UNED

Aitziber Laguardia

Tema 7: Enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo


1. Introduccin
La psicologa del desarrollo es la disciplina cientfica que tiene como objeto el estudio de la
gnesis, cambio, y transformaciones de lo s procesos psicolgicos y comportamentales qu e se
producen en las personas como consecuencia de su desarrollo con la edad.
En la psicologa evolutiva convergen y se integran todas las reas de conocimiento de la
psicologa , ya qu e su objeto de estudio es conoce r c m o se construye la persona y como
evoluciona a lo largo de su ciclo vital, como una unidad bio-psico-social que es producto de una
historia filogentica, biolgica y cultural.
El desarrollo alterado interes a la psicologa evolutiva desde sus inicios. Para Vygotski una
teora del desarrollo tena que intentar explicar el desarrollo habitual y el alterado. El propsito
de Vygotski era construir un sistema qu e integrara de form a sistemtica y globalizadora los
aspectos: neurolgicos, psicolgicos, sociales y educativo s de la s diferentes deficiencias tanto
orgnicas como funcionales.
A Wallon tambin le preocupaban los desarrollos diferentes.
Durante dcadas, la psicologa evolutiva se olvido del desarrollo alterado, aunque esto cambio
en los ltimos aos se recupera la tesis de Vygotski, y se realiza aportes neuroconstructivistas.

2. El desarrollo tpico y alterado


2.1

Las propuestas vygoskianas

La mayor parte de su obra se ocupa del anlisis, tanto terico como emprico, del mbito
ontogentico. Se centro en el anlisis de los problemas del desarrollo psquico en la infancia con
la intencin de elaborar una teora general del desarrollo infantil.
Las formas de desarrollo que se separan de su cauce ms habitual y sus implicaciones,
preocuparon siempre ha Vygotski, que defendi que la psicologa de los nios que presentan
alteraciones o trastornos en su desarrollo, la neuropsicologa y la psicopatologa del adulto
deban estar incluidas en una teora general del desarrollo humano. Su propsito era construir
una Paidologa, una ciencia unitaria del nio y de su evolucin, que integrara, de forma sinttica
y globalizadora, aspectos neurobiolgicos, psicolgicos, sociales y educativos de las diferentes
alteraciones, tanto orgnicas como funcionales.
Segn Vygotski el desarrollo del nio era un proceso dialctico, caracterizado por la
precocidad, la irregularidad en el desarrollo de las distintas funciones, la metamorfosis cualitativa
de una forma a otra, la interrelacin de factores externos e internos y los procesos adaptativos
que superan y vencen los obstculos con los que se cruza el pequeo.
Esta concepcin del desarrollo implica la existencia de relaciones dialcticas entre el desarrollo
y el aprendizaje. Son procesos diferente s pero que estn unidos: el aprendizaje es condicin
necesaria para el desarrollo, pero al mismo tiempo, el aprendizaje depende del desarrollo previo
del nio, de que pueda incorporar, a travs del otro, esas herramientas de relacin que su cultura

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le ofrece.
Para Vygotski, el aprendizaje depende de l desarrollo previo o actual, cuto nivel evolutivo se
puede determinar por lo que el nio puede hacer por s solo en un momento concreto, sino que
depende tambin del desarrollo potencial, que puede ser determinado por lo que el nio puede
hacer con la ayuda de los otros.
El concepto Vygostkiano de zona de desarrollo prximo (ZPD) e s la sntesis de la relacin
dialctica entre aprendizaje y desarrollo: es la distancia entre el nivel actual de desarrollo,
determinado po r la capacida d de resolver independientemente un proble m a , y el nivel de
desarrollo potencial, determinado a travs de la resoluci n de un problema bajo la gua de un
adulto o en colaboracin de otro compaero ms capaz.
Esta nocin tie n e consecuencias para la intervencin psicoeducativa en los trastorno s del
desarrollo por:

Cuestio n a r los objetivos tradicionales de la evaluacin del nio, encaminado s a la


determinacin del nivel de desarrollo actual, aportando una visin retrospectiva del desarrollo al
evaluar lo que ya ha sido, en vez de evaluar lo que puede ser: aquellas funciones que an no
han madurado y que se halan en pleno proceso de maduracin.
Las investigaciones realizadas sobre la valoraci n de l potencial de aprendizaje son hasta el
momento escasas.

Critica r la tendencia de situar los objetivos de la intervenci n psicoeducativa y de las


prcticas educativas formales en el nive l de desarrollo actual fomentndo s e una educacin
conservadora n o favorecedora a l desarrollo . Vygotski propo n e qu e la zo n a de desarrollo
potencia l ayuda a presentar una nueva frmula, que el buen aprendizaje es slo aquel que
precede al desarrollo.

Las implicaciones de la intervencin psicoeducativa preocuparon a Vygostki, se va a tratar de


perfilar alguna de las claves para poder comprender las alteraciones y los trastornos del
desarrollo desde su perspectiva:

Los defectos en la infancia suponen un problema social. Por ejemplo, la carencia de la


vista o el odo implica, la prdida de importantes funciones sociales, como la degeneracin de
los vnculos sociales y el desplazamiento de todos los sistemas de conducta.

El desarrollo, sea tpico o alterado, se rige por las mismas leyes. Aunque en el segundo
caso, stas adquieren una expresin especfica y cualitativamente peculiar.
L a Ley gentica del desarrollo infantil constituye el punto de partida para comprender tanto el
desarrollo completo o tpico como el desarrollo incompleto de las funciones psicolgicas
superiores que presentan los nios que sufren alteraciones del desarrollo. La clave para
comprender esos desarrollos distintos se encuentra en la diferente relacin que tienen con el
defecto (sordera, ceguera, etc.) las funciones psicolgicas superiores y las elementales. Pues,
mientras que el desarrollo incompleto de las funciones elementales suele ser una consecuencia
directa del defecto, el desarrollo alterado de las funciones superiores, en general no est
determinado primariamente por l, sino secundariamente. Eso no quiere decir, que las funciones

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superiores estn mejor desarrolladas, sino todo lo contrario, que las elementales son menos
educables al ser independientes, en cuanto a su estructura, de las influencias externas. De ah
que la intervencin deba dirigirse a las funciones superiores.

Entenda las discapacidades como resultado de una organizacin cualitativa diferente de


determinadas funciones psquicas y no en trmin o s de una disminuci n cuantitativa de las
mismas. U n a funcin menta l superior, no es para Vygostki, una extensi n sin ms de una
funcin natural (por ejemplo, un ni o sordo no es un nio normal sin audicin, es diferente
porqu e su organizacin mental es distinta). Una de sus nociones fundamentales es la de
organizaci n sistemtica de lo s procesos mentale s superiores, de ella se desprende qu e las
consecuencias de una alteracin o discapacidad para el desarrollo del sujeto van a depender
sobre todo del lugar que ocupe una funcin determinada.
Los sistemas funcionale s psquicos se caracteriza n po r su flexibilidad, es posible qu e las
operaciones intelectuales superiore s compensen procesos sensoriale s daados, y est e debe
ser el objetivo de la intervencin psicoeducativa: la bsqueda y desarrollo de rutas alternativas
hacia las funciones mentales superiores. Para lograr este objetivo hay que proporcionar al nio
mediaciones semiticas que puedan provocar organizaciones sustitutivas de las funciones
superiores, y es probable que en muchos casos eso exija una modificacin o sustitucin de los
mediadores semiticos.

A partir de la interpretacin de los resultados obtenidos en estudios comparativos entre


nios con desarrollo tpico y nios con discapacidad intelectual, llega a la conclusin de que
existe una unidad indisoluble entre la inteligencia y la afectividad. Por ello lo que diferencia el
funcionamiento tpico del alterado o retrasado, no es la inteligencia ni la afectividad sino las
relaciones interfuncionales particulares que se dan entre ambos procesos.

Otro aspect o para comprender lo s desarrollos diferentes, fu e plantear la necesida d de


pasar del estudio de los sntomas (nivel conductual) al anlisis de los cambios que se producen
en los procesos de desarrollo (nivel psicolgico): La dificultad de la comprensin del desarrollo
del nio retrasado surge a causa de que el retraso se ha tomado como una cosa, y no como un
proceso (Vygostki).

En el caso de estos otros desarrollos posibles, la intervencin hay que plantearla desde la
educacin, integrarla en los que Vygostki denominaba pedagoga social, integracin que ha de
realizarse en doble sentido:
o Un nio que se desarrolla diferente es, ante todo, un nio que tiene intereses, deseos,
motivaciones y necesidades como cualquier otro nio. Vygostki propona que la educacin
especial deba fusionarse orgnicamente con la educacin social formando parte de ella.
o El objetivo de la educacin social, ha de consistir en intervenir en los casos individuales que
presentan desarrollos diferentes y educar a los videntes, oyentes y neurotpicos, para
producir cambios en sus actitudes y comportamientos porque, en definitiva, la defectividad es
una valoracin social.

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2.2 Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del desarrollo al


Neuroconstructivismo
En los ltimos aos han ido surgiendo nuevas disciplinas, co m o la neuropsicologa y la
neurociencia cognitiva , que estn permitiendo recuperar al organism o para la psicologa del
desarrollo. Se basan en la relacin entre mente , cerebro y desarrollo. Y se apoyan en la
investigacin en neuropsicologa clnica, en tcnica s de neuroimagen y en la experimentacin
basada en modelos neurocientficos.
La neurociencia cogniiva del desarrollo
Johnson (1997), constituye una amplia perspectiva adoptada po r profesionales de distintas
disciplinas (neurlogos, neurofisiologos, psiclogos, genetistas, fsicos). Se plante a conoce r las
relaciones entre el cerebro y el desarrollo cognitivo, usando tcnicas qu e permiten analiza r la
actividad cerebral mientras la persona realiza determinadas actividades. En concreto le interesa
investigar:

Las relaciones que se establecen entre los cambios que se van produciendo en el cerebro
y lo que se observa en la conducta del nio mientras realiza tareas ( de atencin, memoria, etc.)

La existencia de periodos temporales qu e so n facilitadores para la adquisicin de


determinadas habilidades.

Est a perspectiva est a permitiendo un replanteamiento de las antigu a s dicotomas entre


herencia-ambiente y desarrollo-aprendizaje.
Herencia y ambiente:
La polmica entre los que atribuyen el cambio evolutivo a factores biolgicos (producidos por la
herencia gentica) y lo s qu e defienden la importancia de lo s factores ambientales, es vieja.
Actualmente hay una perspectiva integradora, en la qu e se acept a la interinfluencia de ambos
tipos de factores.
El innatismo duro (distincin propuesta por Richardson) sostiene que la programacin gentica
del ser humano contiene toda la informacin necesaria para e l desarrollo . El ambiente
desempea un pape l secundario, ya que es un mero desencadenante de lo que viene en la
gentica . El desarrollo es un fenmeno predeterminado, y considera al organism o como
preparado con un material gentico que gua su curso y que no puede ser alterado. Se concibe la
existencia de una ruta unidireccional del ADN.
Desde el modelo de herencia mendeliana, uno o pocos genes son suficientes para ejercer un
efecto sobre determinados rasgos cualitativos que se clasifican en categoras discretas como el
grupo sanguneo, color de pelo, etc. (rasgos cualitativos). Segn este modelo, un gen es causa
necesaria y suficiente para que se exprese un carcter.

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Cuadro 1.1 Tipos de herencia mendeliana


HERENCIA MENDELIANA
Un gen es causa necesaria y suficiente para que se exprese un carcter
Herencia autosmica dominante
* El padre o la madre de la persona afectada tiene la misma alteracin (Enfermedad de Huntington)
Herencia autosmica recesiva
* El padre y la madre son portadores pero no presentan la enfermedad. Los hijos que reciben el alelo afectado del padre y
de la madre presentarn la enfermedad. Enfermedad de Tay Sach (E. metablica que genera regresin cogntiva y motora
TIPOS

Herencia autosmica dominante ligada al cromosoma X


* Puede afectar tanto a nios como a nias. Aunque en los primeros al tener un solo crmosoma suele ser letal.
Trastorno de Rett (Trastorno generalizado del desarrollo)
Herencia autosmica recesiva ligada al cromosoma X
La madre es portadora aunque no padece la enfermedad, al tener dos cromosomas X, pero transmite al 50% de sus hijos
varones. Enfermedad de Duchenne (prdida progresiva de la fuerza muscular y discapacidad intelectual leve)
Herencia autosmica ligada al cromosoma Y
* Solo afecta a hombres. No se conoce ningn caso de herencia ligado al cromosoma Y relacionados con alteraciones
mentales

Hay aspectos que complican el modelo de herencia mendeliano:


Cuadro 1.2 Aspectos que complican el modelo de herencia mendeliano
Expresin variable una misma alteracin en el mismo gen puede manifestarse de manera variable de una persona a otra.
Anticipacin
Mecanismo de
impronta
Mosaicismo
Mutaciones

algunas enfermedades que se transmiten con el modelo mendeliano se manifiestan de forma ms precoz
o ms grave con cada nueva generacin.
Es el mecanismo de control de expresin gentica que puede inactivar determinados genes en funcin de su
procedencia parental.
En una persona pueden coexistir dos o ms lneas celulares con distinta constitucin cromosmica o gentica.
Puede darse en todas las clulas del organismo o slo en un porcentaje de ellas
Mutaciones que por primera vez aparecen en una persona

novo
Heterogeneidad

Un mismo trastorno puede deberse a distintas variantes genticas en uno o varios loci, este hecho caracteriza

gentica

a casi todos los trastornos del desarrollo

Relativa

En muchas ocasiones, las deficiencias de protenas o enzimas no ocurre en el mismo gen en el que se ha

Inespecifidad

producido la mutacin

clnica de una
mutacin
gentica

El modelo de herencia multifactorial considera que la accin de los genes se ve afectada por
factores epigenticos (interaccin entre distintos genes e interaccin entre los genes y el
ambiente) que son ajenos al propio gen. Este es el tipo de herencia que ocurre en la mayor parte
de los trastornos del desarrollo. Segn Artigas, los sntomas que caracterizan a los trastornos del
neurodesarrollo son rasgos de carcter cuantitativo. Se diferencian de los rasgos cualitativos (se
daban en la herencia mendeliana) en dos aspectos:
Estn modulados po r varios genes siendo dbil la contribucin independiente de cada

gen.

Son ms influenciables en su expresin fenotpica por los factores ambientales.

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Debido a estas caractersticas es mucho ms complicado conocer el genotipo para este tipo de
rasgos cuantitativos, que son los que definen a los trastornos del desarrollo. Adems del carcter
cuantitativo, los genes que siguen el modelo de herencia multifactorial, presentan otras
caractersticas:

Heterogeneidad gentica: un mismo trastorno puede deberse a diferentes combinaciones


genticas.

Poligenicidad: en un mismo trastorno hay un efecto acumulativo de vario s genes que


tienen influencias dbiles.

Pleitropismo: un mismo gen puede afectar a varios aspectos.

Desde este modelo, se considera que el organism o es un sistema activo qu e se crea y


construye en un proceso de contin u a interaccin en e l qu e genes, organismo y entorn o se
influyen y modifican mutuamente . As, lo s factores ambientales (fsicos y sociales) pueden
activar, desactivar o alterar el material gentico.
Plasticidad y perodos sensibles:
Johnson seala qu e e l desarrollo de l ser humano est a posibilitado po r las peculiares
caractersticas del desarrollo de su cerebro, entre las que se destacan:

Sobreproduccin inicial de sinapsis (hasta los 2 aos) y un descenso progresivo y selectivo


de las mismas (a los 16 aos se reducen a la mitad).

Inmadurez inicial del crtex cerebral: e s la estructura que requiere el intervalo temporal
ms largo para su desarrollo y funcionalidad.

Est a s caractersticas son responsable s de la inmadurez y plasticida d del cerebro. La


plasticida d se po n e de manifiesto en condiciones patolgicas extremas (ejemplo, la afasia
adquirida en nios) sino que caracteriza al funcionamiento cerebral tpico.
Otra de las caractersticas de la plasticidad cerebral es la maleabilidad inducida (Gottlieb), se
refiere a la emergencia de comportamientos que no se desarrollan en condiciones normales pero
que aparecen en determinadas circunstancias, ya que forman part e del potencial expresivo de
los genes. As pues, el fenotipo exhibido no es ms que el producto de un genotipo particular
desarrollado en unas circunstancias especiales.
Estrechamente vinculado a estos aspectos, se encuentra lo que ha preocupado a los
psiclogos evolutivo s , la posible existencia de perodo s crticos en e l desarrollo. Este es un
concept o qu e deriva de Lorenz sobre lo s comportamiento s de troquelado o impront a que se
observa en cra s , con l se refiere a un perodo tempora l de mxim a susceptibilidad a la
experiencia ambiental y con efectos irreversibles. El concept o se extiende a la psicologa del
desarrollo, sobre todo a dos reas: al estudio de lo s primeros vnculos afectivo s (Bolwby) y al
estudio de la adquisicin del lenguaje: en esta rea se utiliza el concepto de perodo crtico para
explica r la s dificultades o imposibilidad para ensear el lenguaje a nios no verbale s de cierta
edad (5-6 aos).

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Investigaciones de los aos 60 y 70 pusieron de manifiesto el carcter gradual y reversible de


estos perodos, dando lugar a la necesidad de matizar el concepto de perodo crtico por perodo
sensible. Existen perodos sensibles para adquirir sus diferentes componentes, por ejemplo en el
caso del componente pragmtico y estructural los adquiere de forma ms precoz, y el desarrollo
del componente semntico se prolonga en toda la vida.
El concepto de perodo sensible indica una mayo r facilidad para la adquisici n de
determinadas habilidades (lo contrario a lo que se pensaba con el perodo crtico que era imposible
adquirir las habilidades una vez transcurrido el perodo temporal determinado).
Desde la neurociencia cognitiva del desarrollo se estn proporcionando dato s qu e ayudan a
entender el desarrollo y sus alteraciones. Con los modelos neuropsicolgicos de corte modular
concibe el desarrollo de manera esttica . Desde estas posiciones, los trastornos del desarrollo
son afectaciones de mdulos especficos causadas por alteraciones genticas concretas an sin
especificar. La concepcin de que se desarrollan y/o alteran mdulos especficos de manera
independiente, es insostenible.
El Neuroconstructivismo
El enfoque neuroconstructivista intenta concilia r la posici n constructivist a de l desarrollo
(Piaget) con los conocimientos que le da la neurociencia acerca de los cambios cerebrales.
Si situamos a lo largo de un continuo las diferentes propuestas tericas, en uno de los
extremos ubicaramos las teoras que abogan por una determinacin biolgica del
comportamiento (teoras modularistas) en el extremo opuestos situaramos las teoras que
defienden el determinismo ambiental (conductismo), entre ambos extremos localizaramos las
posiciones ms interaccionistas (Vygostki, E. Ecolgico. Ciclo vital; y T Piagetiana, Sistemas
dinmicos). Fig. 1.1
Conductismo

Vygostki
E. Ecolgico
Ciclo Vital

T Piagetiana
Neuroconstructivismo
Sistemas dinmicos

Deterninacin
Ambiental

Modularistas.
Determinacin
biolgica

Innatismo blando
Predisposiciones genticas
Que facilitan el desarrollo
(sesgos atencionales,
Preferencias perceptivas)

Innatismo duro
La dotacin gentica
contiene la informacin
necesaria para el desarrollo

Al intentar explicar el desarrollo alterado el enfoque neuroconstructivist a se ale j a de los


modelos neuropsicolgicos modularistas ofreciendo una visin mucho ms dinmica. Considera
que el desarrollo es un proceso en el que interactan mltiples factores (genes, cerebro, mente,
contexto fsico, context o socio-cultural) haciendo posible trayectorias evolutivas distintas. En el
caso del desarrollo alterado las restricciones biopsicolgicas iniciales al interactuar con factores
contextuales pueden provocar procesos evolutivos diferentes.
El desarrollo de nios que presentan algn trastorno es diferente ya que sigue otra trayectoria.

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Po r lo tanto, para entender los trastornos de l desarrollo hay qu e estudiar tanto las trayectorias
evolutivas de las habilidades alteradas como las de las supuestas habilidades preservadas.

3. Trastornos del desarrollo: conceptos bsicos y niveles de anlisis


3.1

Algunas cuestiones terminolgicas

Sntoma, signo, sndrome, trastorno, retraso, discapacidad:


El sntoma es aquello que la persona dice acerca de su malestar. Se trata de una
manifestaci n subjetiva que no siempre es observable por el interlocutor o profesional. En el
mbito de los trastornos del desarrollo, no se dispone de sntomas, porque estos nios no suelen
expresar su malestar o dificultades.
El signo es una anomala objetiva observada por el profesional, ya sea de manera espontnea
a travs de la observacin, o por la aplicacin de instrumentos de valoracin. En el mbito de los
trastornos de l desarrollo para poder otorgar a una conducta el valo r de signo es necesario,
interpretarla desde el papel que juega esa conducta en el desarrollo tpico y de lo que supone su
alteracin o su ausencia.
Sndrome es una agrupacin de signos y sntomas basada en su frecuente coocurrencia, que
puede sugerir una patogenia, evolucin, antecedente s familiare s o seleccin teraputica
comunes (segn el DSM-IV)
El trmino trastorno (disorder) fue introducido por primera vez en el DSM-III, pero en l no se
proporciona una definici n de l concepto. En e l DSM-IV hay una autocrtica a la expresi n pero
sigu e la indefinicin del trmino. Po r lo tanto, la confusin terminolgica continua, e incluso se
equipara la nocin de trastorno a la de sndrome.
El trmino retraso se refiere a la existencia de un desfase cronolgico en e l desarrollo de
procesos que siguen un curso habitual. Segn Thomas y colbs., proponen que en el retraso se
pueden distinguir 3 patrones diferentes:

Un desfase cronolgico que se manifiesta desde el inicio y que se mantiene a lo largo de


todo el desarrollo.
Un ritmo ms lento, que en el desarrollo tpico, en las adquisiciones que se realizan.
Diferencias respecto al desarrollo tpico tanto en e l inicio como en e l ritmo de las
adquisiciones.

El trmino discapacidad, segn la CIF (propuesta por la OMS) se refiere a las limitaciones que
se producen, como consecuencia de una deficiencia para realizar actividad de la manera en la
que habitualmente se lleva a cabo (por ejemplo, dificult a d para ver) . En la clasificacin
internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, se produce un cambio en el
concept o de discapacidad que pasa a se r considerado como una categora ms global, que
incorpora las 3 vertientes: deficiencia, discapacidad, minusvala.
El foco de atenci n ya no se sita sobre la perso n a co n discapacidad, sino sobre las
relaciones recprocas que se establecen entre la persona y las respuestas que le proporciona el

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medio al que pertenece.

3.2

Trastornos del desarrollo

Se utiliza este trmino para referirse a distintas situaciones evolutivas que se caracterizan por
presentar cursos diferentes. Son otras formas de desarrollo que se desvan de los patrones ms
frecuentes o habituales. Algunos acompaan al nio durante toda su vida (por ejemplo TDAH) y
en otro s casos puede n resolverse con la intervencin adecuada o incidir negativamente en el
aprendizaje de otras habilidades.
Cuadro 1.3 Tipos de trastornos del desarrollo
Trastornos del desarrollo

Trastornos del Espectro Autista (TEA)

de base biolgica sin

Trastorno Especfico del Lenguaje (TEL)

causa conocida

Trastorno por Dficit de Atencin con Hiperactividad (TDAH)

Trastornos del desarrollo

Sndrome de Down

vinculados a sndromes

Sndrome de Williams

genticos conocidos

Sndrome del X frgil


Sndrome de Rett

Trastornos del desarrollo


vinculados a causas

Sndrome de alcoholismo fetal,

ambientales (biolgicas o Prematuridad


psicosociales) conocidas

Los trastornos del desarrollo se caracterizan por:

Tener una etiologa multifactorial an sin especificar

No conocerse marcadores biolgicos para ninguno de ellos

Presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones:


o Por cuestiones estructurales de la s clasificaciones: lo s lmites qu e se proponen para
diferenciar las categoras diagnsticas son artificiosos, con lo que se produce problemas de
solapamiento entre los distintos trastorn o s . Ejemplo: un trastorno autist a de alto
funcionamiento y un trastorno de Asperger.
o Algunos trastornos, a lo largo del tiempo, pueden derivar en otros diferentes,
o Puede existir una relacin etiolgica entre dos trastornos que pueden compartir antecedentes
biolgicos y/o ambientales. Ejemplo: alta comorbilidad entre TDAH y el trastorno negativista
desafiante.

3.3

Niveles de anlisis

Para intentar entender el desarrollo, tanto tpico como el alterado, hay que contemplarlo desde
la interrelacin de mltiple s factores (genticos, psicolgicos, conductuales, ambientales, socioculturales). Para abordar el estudio de los trastornos del desarrollo, se pueden distinguir dos
grande planos:

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Plano descriptivo: centrado en el anlisis de los sntomas y de la conducta observable. En


este plano se sitan las propuestas clasificatorias de los trastornos del desarrollo (DSM, CIE) y
planteamientos clnicos y psicoeducativo s qu e focalizan la intervencin en la reduccin o
eliminacin de sntomas observables sin considerar los mecanismos o procesos que estn en
la base de esos comportamientos.

Plano explicativo: caracterizado por el inters en el funcionamiento de esos mecanismos y


proceso s de los qu e dependen lo s comportamiento s que observa m o s directamente. Se
distinguen distintos niveles de anlisis que dependen de la ptica desde la que se plantea el
estudio o investigacin, y que proporciona diferentes tipos de explicaciones. (Ver Fig. 1.2 Pg.
27)

El desarrollo de la persona es
que operan de forma simultnea
medio. Es u n proceso den el
funcionales, como consecuencia
medio.

el resultado de un conjunto de procesos complejos y dinmicos


y no lineal, y que se encuentran en continua interaccin con el
que pueden emerger nueva s propiedades, estructurales y
de la s interacciones dinmica s del sistema multinive l persona-

La comprensin de los trastornos de l desarrollo exige que hay que tener en cuenta la
interrelacin entre todo s los niveles y procesos implicados, aunqu e dependiendo de la
perspectiva concreta en la que nos situemos nos interesan ms unos procesos que otros.
Desde la perspectiva de la psicologa del desarrollo, el objetivo es conocer los procesos
neuropsicolgicos y neurocognitivos que estn en la base de las alteraciones que observamos en
la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la tpica. Para, a partir de
ese conocimiento, poder disear estrategias de prevencin y de intervencin psicoeducativa que
sirven para atender sus necesidades en los distintos contextos de desarrollo.

4. Factores de riesgo. Prevencin y deteccin. Atencin temprana


4.1

Factores de riesgo y factores de proteccin

Rutter define el factor de riesgo como aquello que aumenta la probabilidad de que aparezca
un trastorno y factor de proteccin como aquello qu e reduce el impacto negativo de l factor de
riesgo.

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Cuadro 1.4 Factores de Riesgo y Factores de proteccin


Psicolgicos

Biolgicos
FACTORESDERIESGO

* Vulnerabilidad gentica

Contextuales

* Restraso en el desarrollo psicomotor * Dificultades en el vnculo

* Complicaciones pre-peri postnatales * Nivel intelectual bajo

* Falta de estimulacin

* Bajo peso al nacer

* Estilos educativos autoritarios, negligen-

* Temperamento difcil

* Neuro-metabolopatias

tes o permisivos

* Hidrocefalia

* Problemas psicolgicos de los padres


* Desorganizacin familiar
* Desventajas sociales, crianza en intituciones

F.DEPROTECCIN

* Educacin formal orientada a los resultados..


* Buena salud fsica

* Desarrollo psicogico adecuado a la * Vinculo afectivo seguro


edad cronolgica en las diferentes

* Expectativa adecuada sobre el desarrollo

reas

* Estilo educativo democrtico

* Temperamento fcil

* Educacin formal orientada a los procesos

* Buena integracin al contexto escolar de aprendizaje


* Autoestima alta

Los factores de riesgo y de proteccin no son independientes entre si, ni son independientes de
la influencia de variables ambientales. Existe una interdependencia entre ellos, que se pone de
manifiesto en numerosas alteraciones del desarrollo.
Segn Angold y Costello, en el desarrollo del riesgo hay 3 cuestiones relacionadas con el tiempo:

El tiempo com o componente del riesgo en relacin con el estadio de desarrollo de la


persona: ya que un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastorno de diferentes
maneras dependiendo del momento evolutivo en el que se encuentre la persona. Ej.: en una
investigacin encontraron que cuando la depresin de la madre ocurra en el primer ao de
vida, se asociaba con ciertos problemas motores en el nio, si apareca en el segundo ao, se
asociaba con problemas en el lenguaje.

El tiempo como indicio del mecanismo de acci n de l factor de riesgo: si se analiza el


tiempo transcurrido desde la exposicin al factor de riesgo y se analiza tambin la duracin y
frecuencia de la exposicin, se puede conocer cmo opera el factor. En una investigacin se
puso de manifiesto que los nios de familias que se encontraban por debajo del nivel de la
pobreza, en dos o ms momentos de la evaluacin, tenan mayor riesgo de presentar
trastornos de conducta que los nios que no haban vivido en pobreza.

El tiempo histrico como componente de riesgo: los resultados de investigaciones que se


realizan pueden tener incidencia sobre el conocimiento de la etiologa de trastornos.

Los factores de proteccin son modificadores de los factores de riesgo, pero obviamente
primero hay que identificar el riesgo y despus buscar los factores que pueden reducir su
impacto negativo.

4.2

Prevencin y deteccin temprana

El concept o de prevenci n fu e definido po r Caplan para referirse a los conocimientos


profesionales qu e se podan utiliza r para disear y llevar a cabo programas para reducir la

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incidencia de trastornos y la incapacidad. Cuando est e concept o se aplica al mbit o de los


trastornos del desarrollo pone de manifiesto, la necesidad de conocer los distintos estadios por lo
que pasan los nios y los cambios que se producen en su mundo fsico y social. El conocimiento
del desarrollo tpico va a constituir el marco de referencia bsico para poder detectar otros tipos
de desarrollo.
Las intervenciones preventiva s se clasifica n de diferente s formas, pero la clasificaci n ms
conocida es la de Caplan: se clasifican en funcin de la presencia o ausencia de trastorno y hay 3
tipos:

Prevencin primaria: se refiere a la utilizacin de estrategias ante s de que aparezca el


trastorno. El objetivo es eliminar factores de riesgo antes de que produzcan un trastorno. Se
considera qu e e s la form a de prevencin por excelencia . S e incluye n la s siguientes
intervenciones: programa de atencin, preparacin durante el embarazo y parto, programas de
seguimiento a recin nacidos de bajo peso, vacunas, etc.

Prevencin secundaria: se dirige a prevenir el trastorno en grupos de personas que han


estado, o estn expuestas a factores de riesgo. Se trata de intervenciones que se realizan en
grupos de alto riesgo para la presentacin de determinados trastornos, con estas intervenciones
se trata de eliminar el riesgo dando factores de proteccin. Por ejemplo : los programas de
seguimiento de hermanos con nios con autismo, programas de seguimiento del aprendizaje
en lectoescritura en nios con trastornos especficos del lenguaje, etc.

Prevencin terciaria: acta cuando el trastorno ya se ha presentado, tiene el objetivo de


detectarlo cuanto antes para evit a r su progresin y minimiza r sus efect o s . Es de vital
importancia detectar los trastornos de l desarrollo en el momento en qu e se manifiesten los
primeros signos, para comenzar a intervenir y evitar estrategias inadecuadas de relacin con
el nio.

Las intervenciones preventiva s requieren qu e se trabaje en equipo s interdisciplinarios que


incluyen diferentes mbitos de actuacin: servicios de salud, sociales, y educativos.

4.3

La atencin temprana

La atencin temprana se define como el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin


infantil de 0 a 6 aos, a su familia y al entorno. Su objetivo es da r respuest a lo ms pronto
posible, a las necesidades transitorias o permanentes qu e presentan los nios con trastorno o
que tienen riesgo de padecerlo. Estas intervenciones, qu e debe n considera r la globalida d del
nio, tienen qu e planificarse por un equipo de profesionales de orientaci n interdisciplinar o
transdiciplinar.
El objetivo principal de la AT es potenciar el desarrollo y bienestar de los nios con riesgo de
presentar un trastorn o del desarrollo, o qu e ya lo presentan, posibilitando su integracin en el
medio familiar, escolar y social.

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Cuadro 1.5 Objetivos especficos de la atencin temprana (Libro Blanco-2000)


* Reducir los efectos de los dficits en el desarrollo global del nio
* Optimizar, en la medida de los posible, el curso del desarrollo del nio
* Introducir los mecanismos necesarios de compensacin, eliminacin de barreras y adaptacin a necesidades especficas
* Evitar o reducir la aparicin de efectos o dficits secundarios o asociados producidos por un trastorno o situacin de alto
riesgo
* Atender y cubrir las necesidades y demadas de la familia y el entorno en el que vive el nio
* Considerar al nio como sujeto activo de la intervencin.

La deteccin de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales de
la AT e inicia la puesta en marcha del proceso de diagnstico e intervencin especializada. Pero,
segn el libro Blanco de la AT, muchas veces este proceso se ve obstaculizado por unos hechos:

Posturas banalizadoras que, desde el desconocimiento del curso del desarrollo y de


alguno de sus hitos fundamentales, quitan importancia a los problemas planteando el ya lo
har, ya hablar.

Posturas reduccionistas en cuanto al origen del trastorn o de l desarrollo, excluyendo


concepciones interactivas e interdependientes del origen de los trastornos del desarrollo.

Resistencia a diagnosticar trastornos en nios muy pequeos por miedo al etiquetado


temprano, posponiendo la intervencin y demorando la satisfaccin de las necesidades del nio.

Desconocimiento de la existencia de problemas relacionales o interaccionales precoces y


negacin del sufrimiento psquico del nio.

Estas circunstancias impiden que nios con trastornos del desarrollo sean detectados en sus
momento s iniciales, lo cual, provoca una agravamiento del trastorno y aumentan sus
consecuencias negativas en otra s re a s del desarrollo o aprendizaje. Sin embargo, un buen
seguimiento del desarrollo hace posible la deteccin de numerosos trastornos del desarrollo.
Cuadro 1.6 Alteraciones del desarrollo que pueden detectarse en los primeros aos
Durante el primer ao:

Formas severas y medias de parlisis cerebral, retraso mental y dficits sensoriales.

A lo largo del segundo ao Formas moderadas o leves de las alteraciones anteriores. Y trastornos del espectro autista
Entre los 2 y 4 aos

Trastornos y retraso del lenguaje. Trastornos de conducta y trastornos motrices menores.

A partir de los 5 aos

Deficiencia mental leve, disfunciones en motricidad fina, dispraxia, etc.

5. Contextos de desarrollo: impacto, necesidades y recursos


El desarrollo del nio, sea tpico o alterado, solo se comprende en el contexto en el que tiene
lugar. El contexto se entiendo como un entramado de circunstancias sociales, fsicas y culturales
que hacen posible la evolucin psicolgica.

5.1 El contexto familiar


Las peculiares caractersticas que presentan las personas con trastornos del desarrollo afectan
ala vida diaria de las familias y con frecuencia aparecen desajustes tanto en la dinmica como en
sus relaciones con otros contextos. La presencia de un hijo con trastorno del desarrollo no solo

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produce un impacto negativo en las familias, sino que los padres sealan esta experiencia como
positiva ya que experimentan mayo r realizacin y crecimiento personal, fortaleza y cercana
familiar.
En cuanto a la dinmica familiar, la s demandas y dedicacin qu e supone el cuidado de una
persona con un trastorno de l desarrollo, especialmente los ms graves, hace qu e se vean
alteradas la s interrelaciones entre sus miembros. De est a forma altera la vida de pareja, po r lo
que es importante compartir responsabilidades y organiza r la distribucin de las mismas.
Tambin puede verse afectada la dedicacin de los padres hacia los otros hijos, pero po r la
general los hermanos mayores muestran una buena adaptacin a la situacin y se convierten en
una de las fuentes de apoyo ms importantes para los padres.
A nive l individual, la adaptaci n psicolgica de lo s padres tambin puede verse afectada,
presentando altos niveles de estrs y ansiedad, una reduccin del bienestar y calidad de vida
familiar.
Todas las familias, a pesar de su heterogeneidad, atraviesan por unas etapas comunes, donde
las necesidades que van surgiendo y los retos van cambiando en funcin de la edad del hijo. Las
etapas del ciclo vital familiar son:

1 etapa: se centra en e l proceso diagnstico, este se inicia cuando los padres o


profesore s detectan que algo no va bien en e l desarrollo de su hijo o alumno. No exist e un
itinerario claro para seguir por los padres, y por lo general, los profesionales que participan en el
diagnstico no estn coordinados, lo que provoca ms ansiedad y estrs. Una vez realizada la
evaluacin, est a fase termin a con la entrega de l inform e y la comunicacin diagnstica,
momento crtico e impactante para los padres.
Es importante crear un ambiente positivo, donde la familia pueda plantear sus dudas, y opinar
sobre el diagnstico, as como recibir orientacin e informacin sobre lo s recursos y pasos a
seguir.
El afrontamiento del diagnstico se hace difcil para todo s los miembro s de la familia. Hasta
llegar a su aceptaci n , los padre s pasan po r sentimientos y emociones co m o la confusin,
negacin, rabia, tristeza , culpa. Luego se centran en la s implicaciones qu e puede tener en la
familia , creando expectativas ms realistas. Aceptar el proble m a es fundamental, porque
permite la bsqueda de recursos y un tratamiento adecuado.

2 etapa: Bsqueda de un centro educativo adecuado para su hijo. Es un a decisin


importante y estresante para los padres, ya que hay muchas posibilidades: centros preferentes
de integracin, centros especficos y centros pblico s de educacin ordinaria . Es fundamental
recibir una buena orientacin por parte de los profesionales.
En esta etapa, con la intervencin psicoeducativa que se requiera en cada caso, el nio suele
evolucionar positivamente. Adems, lo s padres y dems miembros de la familia comprenden
mejor lo que le pasa a su hijo o hermano, y tienen ms recursos para afrontar las situaciones y
demanda s de la vida diaria , lo que repercute positivamente en e l bienestar y en la calida d de
vida de las familias.

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3 etapa: Corresponde a la adolescencia, es una etapa muy complicada tanto en el


desarrollo tpico como en el alterado. Sobre todo en TEA y casos graves de TDAH aparecen o
se intensifican los problemas de conducta, debido al aumento de la actividad hormonal. Estos
problemas se relacionan directamente con altos nivele s de estrs en lo s padres y graves
desajustes en la dinmica familiar. Se da un mayor aislamiento de la familia, ya que los padres
dejan de realizar ciertas actividades que hacan antes.
En el caso de los TEA, los padres demandan la necesidad de promover actividades de ocio y
tiempo libre por profesionales que dan un respiro a las familias.

4 etapa: Etapa adulta: el inters de los padres se centra en que sus hijos cuenten con los
recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades. Lamentablemente, hay pocos
recursos, en muchos casos, son los padres que se encarga n de crear lo s recursos, lo que
implica un desgaste econmico, fsico y emocional.

En general, las familia s tienen qu e ir superando reto s continuos, por eso e s importante
ofrecerle s los recursos y apoyos necesario s para llegar a u n a buena adaptacin a esos
desarrollos que son diferentes.

5.2 El contexto escolar


El informe de Warnock contribuy a que emergiera una perspectiva ms interactiva desde
la que se propona una intervencin dirigida a la persona y su entorno.
En el mbito educativo comenzaron a aparece r u n a serie de conceptos (diversidad,
necesidades educativas especiales, principio de normalizacin, integracin educativa) que ponen
de manifiesto una nueva manera de pensar en la intervencin de los trastornos del desarrollo.
El concepto qu e mejor sintetiza el cambio de enfoque y la adopci n de una perspectiva
constructivista del desarrollo y de la educacin ha sido el de necesidades educativas especiales
(NEE): se refiere a las necesidades que plantean algunos alumnos que no pueden satisfacerse
mediante lo s recursos educativos ordinario s y requieren la implementaci n de recursos
especiales. Es un concepto relativo y contextual que remite a los problemas de aprendizaje. Sin
embargo, cuando se analiza crticamente este enfoque, pueden aparecer una serie de
objeciones, entre las que destaca el hecho de centrarnos exclusivamente en el nivel educativo y
obviar las caractersticas distintivas de los diferentes trastornos del desarrollo.
Pero es necesario adaptar el currculo escolar a sus necesidades. Esto es posible realizarlo
porque en el sistema educativo de Espaa, a partir de la LOGSE y en la actual de la ley orgnica
de educacin (LOE) se establecen distintos niveles de concrecin curricular:

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Cuadro 1.7 Diferentes niveles de concrecin curricular

Diseo Curricular Base


Establecido por la Administracin Central. Recoge las directrices generales aplicables a toda poblacin escolar pero que pueden
ser adaptadas a las diferntes comunidades, centros y alumnos

Curriculo
Se decide en las diferentes Comunidades Autnomas, el currculum para los alumnos que pertencen a los centros escolares
de su autonoma, a partir del Diseo Curricular de Base
Proyecto Curricular Centro
En cada centro concreto se establece el currculo adapando las directrices generales a las caractersticas especificas del
alumnado del centro
Programacin Curricular de Aula
En cada aula se realiza una programacin adaptndola a las caractersticas concretas del grupo de alumnos que pertenecen a
esa aula
Adaptacin Curricular
Se refiere al ajusto que hay que realizar en la programacin para adaptarla a las necesidades concretas que plantean algunos
alumnos que requieren medidas individualizadas

El objetivo de la evaluacin psicopedaggica es mostra r las NEE que tienen los alumnos y
proponer las respuestas educativas ms adecuadas para favorecer sus procesos de desarrolloaprendizaje.
La mayor parte de los alumnos con trastornos del desarrollo presentan necesidades
educativas y van a requerir diferentes tipos de adaptaciones:

Adaptaciones referidas a la adecuacin curricular: de objetivo s , de contenido s , de la


metodologa, de la evaluacin, de la temporalizacin.

Adaptaciones referidas al acceso al curriculum: provisin de situaciones educativas


especiales, provisin de recursos personales, provisin de materiales especficos, medidas de
acceso fsico al centro escolar y a sus dependencias.

Estas medidas hacen que muchos alumnos con trastornos del desarrollo se escolaricen en
centros ordinarios. De esta forma, se facilita la formacin especfica del profesorado y se hace un
uso ms racional de las ayudas materiales y tcnicas que necesitan los nios.
Sin embargo, hay situaciones en las que los chicos necesitan unas adaptaciones curriculares
muy significativas y extremas, medios personales y materiales de los que no se dispone en los
centros ordinarios. En est o s casos, es aconsejable la escolarizacin e n centros especficos.
Aunqu e la decisin acerca del tipo de escolarizacin n o depende del tipo de trastorn o sin o de
muchos otros factores. Es una decisin que se toma en un momento evolutivo determinado y que
hay que revisar en funcin de los cambios que se vayan produciendo.

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Tema 8: Trastornos del desarrollo de la comunicacin y del lenguaje


1. Introduccin
Los trastornos de la comunicacin y el lenguaje son numerosos y muy variados: pueden
afectar a todos los componentes del lenguaje en sus vertientes de comprensin y produccin
(Trastorno Especfico del Lenguaje TEL) o simplemente a la articulacin de un fonema concreto
(Dislalia).
Se trata de un campo en el que existe una gran confusin terminolgica y conceptual, las
clasificaciones propuestas por la APA y la OMS presentan importantes problemas pues incluyen
de manera indiscriminada, trastornos que se refieren a distintos niveles (lenguaje, habla y
comunicacin) y asumen criterios que no estn avalados por la investigacin. Como alternativa,
han ido surgiendo clasificaciones de tipo dimensional que implican entender los trastornos del
lenguaje como un continuo en el que se pueden diferenciar perfiles diferentes o subtipos en
funcin de las alteraciones que manifiesten en los distintos componentes del lenguaje y de cmo
vayan evolucionando.

2. Conceptos bsicos, clasificaciones y enfoques de anlisis de los trastornos


de la comunicacin y del lenguaje
2.1

Conceptos bsicos

La denominacin trastornos de la comunicacin y del lenguaje se refiere a un grupo de


situaciones en las que se producen alteraciones respecto al desarrollo tpico del lenguaje y/o la
comunicacin que no se explican por la existencia de un determinado trastorno del desarrollo o
discapacidad: Trastornos del Espectro Autista, Discapacidad Intelectual, Sensorial, motrica, etc.
Estos trastornos constituyen un mbito respecto al que reina una gran confusin. Ya que hoy
por hoy, no se dispone de una conceptualizacin y de una clasificacin consensuada por los
distintos profesionales que abordan estos trastornos que facilite la comprensin y ponga un
cierto orden en este campo.

Comunicacin, lenguaje y habla: Son trminos que tienen significados diferentes y que se
relacionan de una manera jerrquica.
Comunicacin: tiene un significado muy amplio, se refiere a cualquier proceso que implique
compartir o transmitir informacin. Requiere de la existencia de un emisor que puede producir
diferentes tipos de seales (visuales, acsticas) que se regulan por un determinado cdigo y
que son transmitidas a travs de un canal (medio fsico) a un receptor que decodifica el mensaje
y lo interpreta.
Los humanos nos comunicamos de distingas maneras: usando un cdigo lingstico
(lenguaje) que puede ser oral, escrito o signado; a travs del cuerpo (expresiones faciales,
movimientos manuales, gestos de sealar, pedir). Estas conductas comunicativas pueden
acompaar al lenguaje, para modular o enfatizar lo que se dice, o incluso pueden sustituirlo. De

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hecho hay comunicacin sin lenguaje (comunicacin prelingstica de los nios en sus primeras
palabras) y hay lenguaje sin comunicacin (emisiones ecollicas de nios con autismo).
Lenguaje: se refiere a la capacidad psicolgica ms especficamente humana y
probablemente una de las ms complejas: mediante el uso de signos arbitrarios (sonidos
articulados en el caso del lenguaje oral, configuraciones manuales en el caso del lenguaje de
signos) podemos expresar y compartir ideas, conceptos, creencias, sentimientos, deseos, etc.,
No obstante, el lenguaje no consiste en la mera traduccin de contenidos del pensamiento a un
cdigo lingstico (oral, gestual, grfico) sino que est directamente implicado en la propia
construccin del conocimiento. Por ello, su desarrollo requiere que el nio adquiera e integre
habilidades de dominios muy diferentes:

Conocimientos generales acerca del mundo fsico y social. Este tipo de conocimiento va a
proporcionar al nio los contenidos de los mensajes. A este proceso de adquisicin de los
significados, que pueden expresarse a travs de palabras u oraciones en una lengua concreta,
se le conoce como desarrollo lxico semntico. Ese conocimiento del significado de las
palabras que el beb va a ir aprendiendo durante los primeros aos de su vida est
estrechamente relacionado con los procesos cognitivos de adquisicin de conocimiento y de
formacin de conceptos, en el sentido de que las palabras del nio manifiestan lo que puede
representarse y categorizar y las palabras que va aprendiendo le ayudan a organizar y a
comprender el mundo que les rodea.

Reglas fonolgicas, morfolgicas y sintcticas que regulan la construccin de los


mensajes en su lengua, es decir, la gramtica (cmo tiene que estructurar los contenidos).

Usos del lenguaje, la pragmtica, para qu construye una oracin. Esto implica conocer
a los destinatarios del mensaje, sus intereses, intenciones, creencias, etc.

El desarrollo del lenguaje comienza antes de que el nio emita sus primeras palabras,
alrededor del primer ao. Suelen establecerse dos grandes etapas en el proceso de adquisicin:

Etapa prelingstica o preverbal, abarca aproximadamente el primer ao de vida y en la


que el nio va a aprender a comunicarse intencionadamente con los otros mediante gestos, va
a iniciar su desarrollo fonolgico y va adquirir un cierto conocimiento del mundo que ir
llenando de significado a sus primeros intercambios comunicativos.

Etapa lingstica, abarca un periodo que comienza con la emisin de las primeras
palabras, aproximadamente, entre los doce y los 18 meses, y termina algunos aos despus,
una vez que el nio a adquirido una competencia lingstica similar a la de un sujeto adulto.
Durante esos aos va a tener que completar su desarrollo fonolgico, va a tener que adquirir el
lxico de su propia lengua y aprender las reglas que regulan sus combinaciones para que sus
emisiones constituyan oraciones correctas, y va ampliar su repertorio funcional, es decir,
aquello que puede hacer con el lenguaje.

Todo este proceso es resultado de la interaccin de mltiples factores lingsticos (fonticofonolgicos, morfosintcticos, semnticos y pragmticos) y no lingsticos (interactivos,
cognitivos y contextuales). Esto no quiere decir que el desarrollo del lenguaje sea dependiente

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de otros desarrollos, tal y como planteaba Piaget, sino que se trata de un proceso con entidad
propia: es cierto que la cognicin y el lenguaje, sin ser una misma cosa, ni depender
totalmente aqul de sta o sta de aqul, se condicionan mutuamente. Determinados aspectos
del desarrollo lingstico, por ejemplo, los avances semnticos, estn estrechamente ligados a
los logros cognitivos. Pero estn ligados mediante relaciones de interdependencia, ya que lo
inverso tambin es cierto y as vemos cmo los avances en los contenidos lingsticos impulsan
el desarrollo cognitivo; lo vemos en la patologa: en el momento en el que facilitamos un
determinado avance comunicativo a un plurideficiente observamos un incremento en los
rendimientos cognitivos.
El lenguaje es una capacidad muy compleja, que integra diversos componentes, algunos de
ellos claramente vinculados con otros procesos cognitivos y comunicativos. No obstante hay
otros componentes que tienen un carcter ms especficamente lingstico (dimensin
morfosintctica).
Karmiloff y Smith plantean que en la adquisicin del lenguaje se da un proceso de
modularizacin progresiva: conforme el nio avanza en su proceso de adquisicin del lenguaje
va construyendo un tipo de conocimiento cada vez ms especfico que va a exigir sistemas de
procesamiento altamente especializados. Las autoras sostienen que la modularizacin o la
especializacin es la consecucin del desarrollo, y no una condicin del mismo.
El habla se refiere al acto motor concreto. Nos referimos a cmo se producen los diferentes
sonidos a partir de la coordinacin entre respiracin y fonacin, las posiciones y movimientos de
los diferentes rganos que intervienen en la articulacin (lengua, paladar, labios) la forma en
que se emite el aire (oral/nasal) y a las caractersticas que va adoptando el sonido a su paso por
las distintas cavidades de resonancia.
Cuadro 2.1 Trastornos de la comunicacin, del lenguaje y del habla
Trastornos de la comunicacin Dificultades del nio para comunicarse de forma eficaz con su entorno a travs de medios
verbales y/o no verbales.
Trastornos del lenguaje

Dificultades para adquirir e integrar los diferentes componentes del lenguaje: fonolgico,
morfosinttico, semntico y pragmtico (Retraso simple del lenguaje, TEL, etc.)

Trastornos del habla

Inadecuada realizacin de los actos motores que estn implicados en la articulacin


de los sonidos y en la emisi no fluida de los mensajes (Dislalia, Disartia, Diglosia, etc.)

2.2

Las clasificaciones de los trastornos de la comunicacin y del lenguaje

Cuadro 2.2 Trastornos de la Comunicacin DSM -IV -TR


* Trastorno del lenguaje expresivo
* Trastorno mixto del lenguaje receptivo-expresivo
Trastornos de la comunicacin

* Trastorno fonolgico
* Tartamudeo
* Trastorno de la comunicacin no especificado

Otros trastornos de la infancia


niez o adolescencia

* Mutismo Selectivo

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El DSM-IV-TR presenta diversos problemas, alguno de ellos derivado de no tener en cuenta


el significado de comunicacin, lenguaje y habla, considerndolos como trminos sinnimos. Por
ello se excluyen de esa categora algunos trastornos, como el Mutismo selectivo, al que no se
considera como una alteracin del uso del lenguaje, esto es, como un trastorno de la
comunicacin, sino como otro trastorno del desarrollo difcil de clasificar. (Se corregir en el DSM
V). Se presenta de manera indiscriminada trastornos que se refieren al lenguaje (receptivo,
mixto) al habla (trastorno fonolgico) y a la comunicacin (trastorno de la comunicacin no
especificado).
Por otro lado, el DSM IV-TR asume criterios que no estn avalados por la investigacin,
como es el hecho de diferenciar un trastorno expresivo de uno mixto, distincin que no se
sostiene tericamente cuando se aplica a los trastornos del lenguaje en la infancia, que suelen
ser congnitos, no adquiridos, y en los que las capacidades expresivas y receptivas se
desarrollan de manera compenetrada.
La dificultad para categorizar alteraciones tan diferentes, respecto a la naturaleza de los
problemas que presentan y las consecuencias que tienen para el desarrollo de la persona, ha
conducido a la propuesta de diversas clasificaciones realizadas por profesionales y clnicos que,
aunque san incompletas e imprecisos los lmites que establecen entre los diferentes trastornos,
sndromes o subtipos, han servido para suscitar debates y temas de investigacin.
Cuadro 2.3 Diferentes subtipos de trastornos del lenguaje (Rapin y Allen)
Incapacidad para la comprensin del lenguaje hablado, tambin existen importantes dificultades para la
Agnosia Verbal

expresin oral, incluso para la repeticin de sonidos, debido a problemas articulatorios. La comprensin
gestual est bien desarrollada
Dificultad en la expresin oral debido a enormes problemas para la organizacin articulatoria de los

Dispraxia verbal

fonemas y de las palabras, tambin se encuentra afectada la prosodia. Las emisiones lingsticas
se limitan a 1 o 2 palabras prctivamente ininteligibles. Por el contrario, la comprensin del lenguaje
se desarrolla de forma bastante adecuada a los patrones tpicos.

Dficit de programacin Al igual que el subtipo anterior, la comprensin se desarrolla sisguiendo prcticamente, los patrones
fonolgica

tpicos, pero la expresin oral, a pasar de que puede ser fluida, resulta ininteligible. En tareas de
repeticin de fonemas o palabras cortas mejora la inteligibilidad de manera significativa

Dficit fonolgico-

Dificultades para estructurar las emisiones lingsticas de manera adecuada (omisiones de pronombres, etc)

sintctico

Tambien se observan problamas para articular sonidos. La comprensin lingstica tambin esta afectada
aunque en menor grado que la expresin: los nios que presentan ste dficit tienen dificultades para
comprender enunciados largos, complejos, descontextualizados, o emitidos con rapidez.
Dificultades para encontrar las palabras adecuadas cuando se construyen frases, aparecen muletillas,

Dficit lxico sintctico

interrupciones, perfrasis, etc., tambin se observan dificultades para estructurar correctamente las
emisiones. En este subtipo tambin se encuentra afectada la comprensin, pero de forma mucho ms leve.

Sndrome de dficit

En este subtipo el nivel expresivo esta mejor desarrolado que el receptivo. La produccin oral esta bien

semntico - pramtico

estructurada y es fluida, sin embargo el nio presenta importantes dificultades de comprensin: falta de
adecuacin y de ajuste al conextgo comunivativo, desconocimiento de las reglas conversacionales, etc.

Desde esta clasificacin, los trastornos del lenguaje pueden entenderse como un continuo en
el que, en funcin de las alteraciones que se manifiesten (fonolgicas, lxicas, semnticas,
pragmticas, expresivas, receptivas) se van a poder diferenciar ciertos tipos de patologas.
Las crticas sobre todo se refieren a los solapamientos que pueden observase tanto entre los
distintos subtipos, como con respecto a otros trastornos del desarrollo. Uno de los subtipos que

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ms polmica ha generado es el Trastornos semntico pragmtico (TSP), en el sentido de si


puede ser considerado como un trastorno independiente del TEL y de los Trastornos del
Espectro Autista TEA. As, para algunos autores, no existen diferencias entre el TSP y los
niveles ms leves de TEA, siendo similar la manera de enfocar la intervencin en ambos casos.
Para otros, Rapin, constituye un subtipo de trastorno del lenguaje que se diferencia de los TEA
porque la alteracin nuclear y bsica es la del lenguaje y las otras reas (interaccin social
recproca y comportamientos estereotipados y ritualistas) que constituyen las alteraciones
nucleares de los TEA, no suelen verse afectadas en el TSP: Por ultimo, otros autores ( Monfort,
et al.) sostienen que el TSP constituye un trastorno independiente con entidad propia, aunque
puedan existir ciertos solapamientos con otros trastornos porque, en definitiva, todos formaran
un continuo y en algunos casos los lmites estaran difusos. Ver Fig. 2.2 Pg. 58
Monfort, Jurez y Monfort encuentran diferencias significativas cuando se compara la
evolucin de los chicos que presentan un TEA y los que presentan un TSP, esas diferencias se
hacen ms marcadas entre ambos grupos a partir de los 7 u 8 aos, an recibiendo una
informacin educativa similar. Los chicos con TSP muestran importantes avances en
comunicacin y lenguaje, que provocan claros progresos en la calidad de sus interacciones
sociales, mientras que los nios con TEA los avances que se producen en lenguaje no se
traducen en logros en el rea social. Es decir, el rasgo diferenciador entre ambos grupos sera la
evolucin y la respuesta a la intervencin realizada a partir de los 7 u 8 aos.

2.3

Enfoques de anlisis

Para examinar los trastornos de la comunicacin y del lenguaje se pueden considerar


diferentes enfoques que centran su atencin en aspectos muy distintos por lo que van a implicar
maneras diversas de entender los trastornos y de plantearse la intervencin.

El enfoque mdico
Desde este enfoque los trastornos de la comunicacin y del lenguaje se parte del
establecimiento de una ntida frontera entre lo que es normal, en el desarrollo de sta rea y lo
que es patolgico. De ah el inters por:

Identificar los diferentes signos y sntomas que puedan configurar la existencia de un


sndrome o de un trastorno (criterios diagnsticos) para poder establecer, con precisin,
categoras diagnsticas diferentes (diagnstico diferencial). Como se ha visto, la concepcin
categorial de estos trastornos genera problemas: como representar la variabilidad existente y
categoras con lmites imprecisos, etc.

Conocer la etiologa o los mecanismos etiopatognicos que han provocado el trastorno


adquiere una enorme relevancia desde este enfoque pues el objetivo de la intervencin se
centra en la eliminacin del trastorno y para ello va a ser necesario, en muchos casos,
neutralizar la causa. Sin embargo, en estos trastornos lo ms habitual es que se desconozca la
etiologa concreta que los provoca.

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En investigaciones realizadas en los ltimos aos se han encontrado relaciones entre el gen
FOXP2 y algunos trastornos del lenguaje (TEL), pero al parecer no se trata de relaciones
directas sino a travs de la accin que ejerce ese gen sobre la expresin de mltiples genes
que intervienen durante el desarrollo embrionario. La mejor estrategias para avanzar en ese
sentido es realizar estudios longitudinales de amplias muestras que integren variables
genticas y ambientales.

El enfoque neurocognitivo
Desde este enfoque el inters se centra en la elaboracin de modelos tericos del
funcionamiento de los procesos lingsticos, tanto del funcionamiento tpico como del alterado,
que tengan en cuenta las estructuras y mecanismos neurofisiolgicos que les subyacen. Estos
modelos tratan de precisar el tipo de operaciones mentales y de representaciones que son
necesarias para, a partir de una idea, construir un mensaje correcto desde el punto de vista
gramatical y eficaz desde el punto de vista comunicativo; y en el sentido inverso, cmo a
partir de la recepcin de una cadena de sonidos podemos acceder al significado.
Tambin se investigan los procesos de adquisicin del lenguaje, el aprendizaje de una
segunda lengua, la existencia de perodos crticos, etc. Respecto a este ltimo, no se habla de
periodos crticos, sino de periodos sensibles, este concepto permite entender el desarrollo del
lenguaje de una manera interactiva y dinmica, dando sentido a la intervencin en los trastornos
de comunicacin y del lenguaje en nios mayores y adultos.
A pesar de que este enfoque tienen un carcter marcadamente terico, las implicaciones
prcticas tienen un enorme valor pues, a partir de los datos que se van conociendo acerca de los
procesos de adquisicin tpicos se estn estableciendo las bases para una identificacin,
descripcin y clasificacin ms precisa y temprana de los trastornos de la comunicacin y del
lenguaje y se van desarrollando los instrumentos de valoracin ms vlidos.

El enfoque psicoeducativo
El principal inters de este enfoque se centra en cmo intervenir para que las personas que
presentan alteraciones en sta rea puedan desarrollar al mximo su competencia comunicativa
y lingstica. Este enfoque parte de los siguientes supuestos:

Es posible intervenir y conseguir en ste rea a lo largo de todo el desarrollo y no slo en


las edades ms tempranas. La reconceptualizacin de periodo sensible cobra en este enfoque
todo su sentido.

Se da prioridad a la enseanza de contenidos relevantes y funcionales que mejoren la


calidad de vida de la persona y le ayuden a una mejor adaptacin a su entorno. La intervencin
se centra en ampliar la intervencin a diferentes contextos la persona, la familia, la escuela, el
mbito laboral)

La secuencia de objetivos de intervencin ha de estar fundamentada en el modelo tpico


o normal del desarrollo de la comunicacin y del lenguaje.

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3. Definicin y descripcin de algunos trastornos de la comunicacin y del


lenguaje
3.1

Trastornos primarios

Son trastornos que afectan al desarrollo del lenguaje oral, pero que no se derivan de la
presencia de discapacidad intelectual, sensorial, motrica o de algn trastorno del espectro del
autismo, ni de privaciones afectivas o sociales.

Retraso Simple del Lenguaje


Se caracteriza porque la adquisicin del lenguaje se realiza con cierto desfase cronolgico,
que puede ser variable, respecto a los proceso de adquisicin tpicos. Los nios que presentan
RSL van a realizar las mismas adquisiciones y pasar por los mismos hitos y etapas que los nios
que siguen un proceso de adquisicin normalizado, la diferencia es que las adquisiciones se
realizan de una manera ms tarda, van a necesitar ms tiempo.
El patrn que caracteriza el proceso de adquisicin del lenguaje en este trastorno es el
siguiente: las primeras adquisiciones se producen de forma tarda (emisin de palabras aisladas
a partir de los 16 meses, construccin de emisiones de dos palabras a partir de los 24 meses);
evolucin paralela a la del nio que sigue un desarrollo tpico en las adquisiciones posteriores
pero con un desfase cronolgico importante, sobre todo alrededor de los 3 y los 6 meses,
remisin de las dificultades hacia los 7 u 8 aos.
En el RSL las dificultades se van a manifestar sobre todo en el nivel expresivo, y el desfase
cronolgico suele ser homogneo en diferentes aspectos del lenguaje (fonologa, semntica,
sintaxis y pragmtica).
Cuadro 2.4 Algunas caractersticas del lenguaje en el Retraso Simple del Lenguaje (RSL)
Alteraciones fonolgicas
Alteraciones semnticas
Alteraciones morfosintcticas
Alteraciones pramticas

* Reduccion y simplificacin del sistema fonolgico


* Incorporacion lenta de nuevas palabras
* Lxico concreto y poco variado
* Uso de estructuras simples
* Incorporacin lenta de macas flexivas, errores frecuentes en las concordancias
* Habilidades comunicativas bien instauradas con problemas de eficacia comunicativa como
consecuencia de las dificultades en los otros componentes.

Trastorno fonolgico
Se define como la dificultad para articular uno o ms sonidos, tanto de forma aislada como en
palabras. Ante esa dificultad el nio pone en marcha distintos procesos fonolgicos que
consisten en la omisin, distorsin o sustitucin del fonema. Las dificultades articulatorias no han
de considerarse hasta la edad en la que, al menos, el 90% de los nios articula de forma
correcta esos fonemas. El trastorno fonolgico puede manifestarse en distintos subtipos:

Trastorno articulatorio (Dislalia o trastorno fontico) El nio es incapaz de pronunciar


algunos fonemas (que comparten determinados rasgos fonolgicos) en una prueba de

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repeticin de slabas. Sin embargo, a pesar de que no es capaz de articularlos puede


discriminarlos y reconocerlos, y los diferencia claramente de aquellos por los que los sustituye.
Los procesos fonolgicos que utiliza el chico se observan de forma constante cuando aparecen
esos fonemas.

Retraso fonolgico (Inmadurez articulatoria y Retraso del habla) El nio adquiere los
procesos fonolgicos siguiendo las pautas tpicas pero con un desfase cronolgico. Suele
considerarse que el desfase de 12 meses constituye el punto crtico para establecer la
existencia de retraso.

Trastorno desviante consistente los procesos fonolgicos estn muy retrasados, con
desfases cronolgicos superiores a los 12 meses, y son muy diferentes de los que aparecen en
el desarrollo tpico (Ej.: procesos de sustitucin de consonantes laterales por vibrantes lata
por rata). Estas alteraciones se observan de forma consistente en diferentes situaciones y
contextos del habla.

Trastorno inconsistente se caracteriza por la existencia de procesos fonolgicos


desviantes y por la inconsistencia de la articulacin. En los nios que presentan ese trastorno
se observa una enorme variabilidad en la manera de articular los mismos sonidos en el mismo
periodo temporal. Este subtipo estara definido por una variabilidad en la pronunciacin
superior al 40% en una prueba de consistencia. En estas pruebas se evala si una misma
palabra se pronuncia de la misma manera (correcta o incorrectamente) o no.

El conocimiento del subtipo de trastornos fonolgicos es fundamental para establecer el


riesgo que tiene de presentar dificultades en el aprendizaje de la lecto-escritura. Los que
presentan procesos fonolgicos desviantes tienen mayor riesgo de presentar dificultades que
aquellos que se observan procesos fonolgicos que se caracterizan por el retraso.

Trastorno Especfico del lenguaje


El TEL es un trastorno del desarrollo del lenguaje oral que afecta tanto a la comprensin
como a la produccin pero que puede manifestarse de forma muy variable. Las formas ms
graves presentan severas dificultades para entender y responder a las emisiones orales de los
dems, en las formas menos graves el lenguaje presenta leves alteraciones. Entre esos dos
extremos hay todo un continuo de posibles manifestaciones, lo que ha conducido a situaciones
muy confusas.
Existe una falta de consenso respecto a la denominacin de este trastorno y, aunque TEL es
la denominacin ms frecuente, sigue siendo nombrado de mltiples formas: Disfasia, trastorno
expresivo de lenguaje, trastorno mixto, trastorno receptivo expresivo del lenguaje, trastorno del
desarrollo del lenguaje, etc. Esta situacin se relaciona con la falta de una definicin del
trastorno consensuada por los distintos profesionales que se ocupan de l. Monfort y Jurez
explican la falta de consenso y disparidad de criterios por los numerosos enfoques que se
adoptan a la hora de definir el TEL. Ellos distinguen tres enfoques que no son independientes
sino complementarios:

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Definicin por exclusin: posicin ejemplificada por Bishop quien sostiene que el TEL
consiste en un fracaso del desarrollo normal del lenguaje que no se explica en trminos de
deficiencia mental o fsica, de deficiencia auditiva, de trastornos emocional ni de privacin
ambiental.
Esta definicin no tiene en cuenta las alteraciones lingsticas propias de este trastorno,
dificultndose el establecimiento de lmites claros entre las distintas alteraciones del desarrollo
del lenguaje.

Definicin por evolucin: se considera que lo ms caracterstico del TEL es que se


manifiesta con bastante estabilidad en el tiempo y con una evolucin lenta, a pesar de que
haya existido una intervencin adecuada. Ese patrn lo diferencia del RSL.

Definicin por especificidad: Se basa en el anlisis de las alteraciones que caracterizan al


TEL. El lenguaje oral aparece ms tarde y se observan alteraciones que nunca estn presentes
en el desarrollo tpico del lenguaje y que afectan tanto al nivel receptivo como al expresivo.
Cuadro 2.5 Algunas caractersticas del lenguaje en el Trastorno Especfico del Lenguaje (TEL)
* Desorganizacin fonolgica
Alteraciones fonolgicas

* Habla ininteligible
* Reduccin del sistema consonntico y de la estructura de la slaba

Alteraciones semnticas

* Vocabulario expresivo muy reducido


* Dificultades con los trminos deticos y con los marcadores temporales
* Uso de estructuras simples

Alteraciones morfosintcticas

* Dificultad para "ordenar" las palabras en la frase


* Yuxtaposicin de frases por la dificultad para usar los nexos

Alteraciones pramticas

* Uso de gestos para sustituir las emisiones orales


* Dificultades en competencias conversacionales, narrativas.

Los nios con TEL suelen presentar adems problemas de relacin con sus iguales y
tendencia al aislamiento debido a los problemas que tienen para comunicarse mediante el
lenguaje oral. Esas dificultades con el lenguaje van a incidir negativamente en el rea del
desarrollo socioambiental y van a repercutir de forma negativa en los aprendizajes escolares,
especialmente en la lectoescritura. Todo ello va a provocar sentimientos de fracaso y
valoraciones muy negativas de s mismos.

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Cuadro 2.6 Alteraciones no lingsticas en el desarrollo de los nios con TEL


Aspectos cognitivos
* Dificultades en el desarrollo del juego simblico
* Dficits de memoria: secuencial, auditiva a corto plazo, verbal.
* Dficits en los procesos de almacenamiento fonolgico en la memoria de trabajo
Aspectos perceptivos
* Dificultades en la discriminacin de estmulos auditivos
* Tiempo de latencia ms largo, necesidad de ms tiempo de presentacin de los estmulos, sobre todo de tipo auditivo
Aspectos psicomotores
* Dificultades prxicas
* Alteracin en el proceso de lateralizacin
* Inmadurez de las destrezas motoras
Aspectos conductuales
* Alteracin de la capacidad de atencin, hiperactividad
* Alteracin de las relaciones afectivas y del control de las emociones

3.2

Trastornos secundarios

Se van a presentar algunas de los trastornos que se derivan o se asocian a diferentes


alteraciones de tipo orgnico.

Afasia infantil
Constituye un trastorno del lenguaje que se define por la prdida total o parcial, pero de forma
brusca, del lenguaje oral ya adquirido. La prdida tiene que producirse entre los tres aos y
medio y la pubertad, como consecuencia de lesiones del SNC en aquellas reas que se
encargan del procesamiento del lenguaje en su vertiente receptiva y/o expresiva. Las causas
pueden ser muy variadas. No puede ser congnita pues el nio no puede perder algo (el
lenguaje) que todava no ha adquirido. La afasia solo puede ser adquirida. Las dificultades que
aparecen en el nio se entienden mejor desde las nociones de Retraso Mental Simple o TEL.
Cuadro 2.7 Sntomas frecuentes de la afasia infantil
Alteraciones ms frecuentes en afasias de predominio motor
* Mutismo: solo se emiten sonidos aislados e incoherentes. Sntoma que suele aparecer inmediatamente despus de
producirse la lesin, pero suele ser reversible
* Simplificacin de la sintaxis: dificultades para la correcta construccin de la frase, aparecen yuxtaposiciones de palabras
sin nexos de unin, omisin de determinantes, flexiones, de concordancias etc. El lenguaje adquiere un carcter telegrfico pero no tan agramatical como en las afasias del adulto.
* Ausencia o menor presencia de sonidos estereotipados y perseveraciones de sonidos. Este sntoma es, sin embargo,
muy caracterstico de los adultos con afasia.
Alteraciones ms frecuentes en afasias de predominio sensorial
* En la afasia infantil hay menor afectacin en el nivel receptivo que en el expresivo
* Los llamados sntomas positivos de la afasia aparecen con menor frecuencia en el caso de los nios (Anomia: dificultad
o imposibilidad para nombrar objetos; Parafasias: cambios en los fonemas o slabas sin estar causado por problmas para
articulatorios; Jergafasia: sobreabundancia de emisiones lingsticas que resultan casi incomprensibles yu que se emiten
sin intencionalidad

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La afasia infantil tiene un pronstico mucho ms favorables que la del adulto, debido a la
mayor plasticidad del cerebro infantil. De hecho, el hemisferio contrario al lesionado puede llegar
a asumir sus funciones.

Disartrias
Es un trastorno de la articulacin causado por alteraciones en el tono y en el movimiento de
los msculos implicados en la produccin del habla debido a las lesiones en el SNC (parlisis
cerebral, tumoraciones, lesiones neurolgicas,). Se caracteriza por dificultades para realizar
los movimientos articulatorios, que son lentos y complejos y para coordinar movimientos que son
necesarios para el habla. De ah que se produzcan los siguientes sntomas:

Sustitucin: se suple un fonema que resulta complicado de articular por otro ms fcil (/r/
por /d/; /k/ por /t/ (dueda por rueda)

Omisin: se omite el fonema que resulta complicado (atn por ratn) o la slaba donde
se encuentra (tn por ratn).

Insercin: se introduce un sonido para facilitar la articulacin que resulta complicada


(palato por plato)

Distorsin: se realiza una articulacin aproximada a la correcta (dddatn por ratn)

Las disartrias se clasifican en diferentes tipos (flcida, espstica, atxica, mixta) en funcin
del nivel del SNC en el que se produzca la lesin.

Disglosias
Es un trastorno de la articulacin producido por alteraciones anatmicas y/o fisiolgicas en
rganos perifricos implicados en la articulacin del habla. Se producen omisiones, distorsiones
y sustituciones de los fonemas en cuya articulacin intervienen los rganos afectados, y en
funcin de en qu rgano o estructura est localizada la lesin se distinguen distintos tipos:

Labiales: labio leporino, parlisis facial

Maxilares: malformacin, mala oclusin.

Palatinas: fisura palatina, malformaciones

Linguales: frenillo, malformaciones.

Los nios que presentan estos trastornos van a requerir, adems de una intervencin
quirrgica, de una intervencin logopdica y psicoeducativa pues, aunque van a poder acceder
al curriculum educativo de forma ordinaria, se trata de nios de riesgo en cuanto a su desarrollo
psicosocial.

3.3

Otros trastornos del lenguaje

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Tartamudez o Disfemia:
Es un trastorno de la fluidez verbal en el que interactan diferentes aspectos: falta de
coordinacin entre la respiracin y la fonacin, problemas de planificacin motora y variables
cognitivas como las expectativas que se tengan acerca de la tartamudez.
Se manifiesta en sntomas lingsticos como: repeticiones de sonidos o slabas,
prolongaciones de sonidos, pausas en medio de las palabras, bloqueos en el momento de iniciar
la emisin, muletillas (vale) o rellenos (mmm), alteraciones en la prosodia y errores en la
estructuracin del discurso. Esas dificultades suelen acompaarse, a menudo, de otros sntomas
como los movimientos corporales y los tics que se utilizan para desbloquearse, as como una
elevada tensin muscular en la zona del cuello y los hombros, de conductas ansiosas, de miedo a
hablar, etc.
Se inicia en la infancia coincidiendo, generalmente, con la aparicin de las primeras emisiones
en las que el nio combina ms de una palabra. Muchos nios con un desarrollo tpico pueden
manifestar algunos de los sntomas caractersticos de este trastorno entre los 2 y los 4 aos, pero
aproximadamente en el 50% de ellos estas dificultades desaparecen en poco tiempo,
aproximadamente entre 1 ao y 1 ao y medio despus de haberse producido los primeros
sntomas. A ello se le denomina tartamudez evolutiva. Se habla de trastorno cuando los sntomas
persisten ms de dos aos desde sus primeras manifestaciones y esas dificultades en la fluidez
se asocian con otros problemas- conductas de evitacin o escape, actitudes negativas hacia la
comunicacin afectando al desarrollo socio-emocional y a los aprendizajes escolares del chico.
Boodstein y Bernstein Ratner consideran que para que esos problemas tengan una
significacin clnica tiene que repetirse ms de 10 sonidos, slabas o palabras cada 100 palabras
emitidas.
Se han realizado numerosas clasificaciones de tartamudez, en la de Dalton y Hardcastle se
distinguen distintos tipos de tartamudez que pueden presentarse tanto de forma independiente
como de forma combinada- en funcin del sntoma predominante:

Tartamudez por repeticiones: se define por la repeticin persistente de una slaba o grupo
de slabas.

Tartamudez por bloqueos: se define por las dificultades que manifiesta el nio para iniciar
la emisin y por las interrupciones que se producen durante la misma. Se suele acompaar de
una exagerada gesticulacin y de una elevada tensin en labios y en mandbula que finalmente
permiten la emisin del sonido deseado. Los nios suelen evitar las palabras que resultan
problemticas, sustituyndolas por otras.

Tartamudez por prolongaciones: se define por el exceso de duracin de los sonidos de


algunas palabras.

4. Evaluacin
4.1

Objetivos del proceso de evaluacin

Los objetivos en esta rea son los siguientes:

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(1) Detectar lo ms tempranamente posible a los nios que presentan seales de alarma en el
desarrollo de la comunicacin y del lenguaje.
(2) Establecer el nivel de desarrollo del nio en distintos aspectos del lenguaje (fonologa,
semntica, morfosintaxis, pragmtica), tanto en la vertiente expresiva como comprensiva.
Para ello, es til tomar como referencia el modelo, ya clsico de anlisis del lenguaje de
Bloom y Lahey, en l proponen que la adquisicin del lenguaje implica el desarrollo
independiente de diferentes componentes, as como interaccin entre ellos:
Componente semntico: se refiere a los contenidos del lenguaje, es decir al conocimiento
del lxico y a cmo se va organizando. Incluye todo lo que tiene que ver con el significado
de las emisiones lingsticas.
Componente formal: es el que se ocupa de las estructuras con las que se codifican los
contenidos que queremos expresar, es el cmo se expresan los mensajes e incluye la
fonologa y la morfosintaxis.
Componente pragmtico: se refiere al uso comunicativo del lenguaje, el para qu
producimos una determinada emisin lingstica.
(3) Elaborar perfiles concretos de las habilidades y dificultades que muestra el nio. En esos
perfiles se observan posibles desfases o alteraciones entre las competencias comunicativas
y lingsticas que pone de manifiesto el nio y las que le corresponderan dad su edad
cronolgica. As se valorar si esas diferencias entran dentro de lo que puede ser
considerado como diferencias individuales en el proceso de adquisicin, o por el contrario,
son propias de un retraso o de un trastorno del lenguaje.
(4) Describir la naturaleza del programa.
Con estos datos se estar en disposicin de disear programas de intervencin que se
ajusten a las necesidades que plantea el nio. A su vez, los resultados que se van obteniendo
con la intervencin proporcionan nuevas informaciones que hay que ir sometiendo a evaluacin.
Por una parte la evaluacin determina sobre qu aspectos hay que intervenir y cmo hay que
hacerlo, y de otra, los resultados de la intervencin nos van informando acerca de la adecuacin
de las decisiones tomadas y qu otros aspectos hay que ir evaluando de manera ms fina y
precisa. Una deteccin precoz de este tipo de trastornos permite poner en macha estrategias de
intervencin tempranas que van a reducir o mitigar las consecuencias.

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Cuadro 2.8 Algunas seales de alerta para identificar nios con posibles trastornos de la comunicacin y el lenguaje
Antes de los 12 meses
* No parece mostrar inters por el lenguaje que le dirige el adulto
* No sonre ni responde con vocalizaciones cuando se le habla
* No juega a producir sonidos ni a imitar vocalizaciones.
* No parece entender rdenes o palabras sencillas.
* No se implica en protoconversaciones con el adulto
Hacia los 2 aos
* Su comunicacin espontnea es, sobre todo, gestual o con presencia de mucho balbuceo
* No utiliza palabras - frase.
* Su vocabulario se amplia muy despacio (no conoce ms de 50 palabras)
* No imita espontneamente las emisiones del adulto.
* No parece entender frases cortas cuando no se apoyan con gestos
Hacia los 3 aos
* No hay cambios significativos en el lenguaje
* Su desarrollo del lxico es muy lento no se oberva el fenmendo de explosin lxica tpico de esta edad.
* Su desarrollo de la sintaxis tambin est retrasado, no se observan combinaciones sintcticas, ni empleo de marcadores morfolgicos
* Su habla resulta bastante ininteligible.
Hacia los 4 aos
* Su lenguaje es simple y telegrfico: (no combina ms de tres palabras), las palabras que utiliza tienen referentes observables (acciones
y atributos), usa muy poco los trminos espaciales y temporales, omite las marcas morfolgicas.
* No parece usar el lenguaje para autorregularse (no acompaa a su accin durante los juegos o la realizacin de tareas)
* Muestra escasas habilitades conversacionales (no respeta los turnos del habla, no tienen en cuenta los intereses de su interlocutor, )
* Su articulacin es poco precisa.
Hacia los 5 aos
* A nivel de la estructuracin sintctica de las oraciones complejas sigue manifestando inmadurez (uso incorrecto de los conectores)
* Su articulacin sigue siendo poco precisa
* Muestra escasas habilidades narrativas

En la investigacin de Ygual y cols., se pone de manifiesto que los profesores de educacin


infantil pueden detectar con bastante precisin a los nios que presentan dificultades en la
comunicacin y el lenguaje si disponen de los recursos necesarios. En esta lnea, proponen un
protocolo de observacin del lenguaje que puede ser una estrategia eficaz de recogida de
informacin para la deteccin rpida de nios con problemas en el desarrollo del lenguaje. El
protocolo de informacin permite recoger informacin de carcter general sobre los alumnos e
informacin muy especfica sobre el lenguaje.

4.2

Qu y cmo evaluar?

La evaluacin del lenguaje y de la comunicacin se ha de plantear desde una concepcin


comprensiva, global y multidimensional, que segn Carballo y Fresneda ha de incluir los
siguientes aspectos:

Entrevista con la familia/padres, nio, maestros y otros profesionales. Objetivo: recabar


informacin sobre: el desarrollo del nio, aparicin, caractersticas y repercusiones de las
dificultades en comunicacin y lenguaje; proceso de escolarizacin; expectativas del entorno
familiar y escolar sobre las dificultades que presenta el nio, etc.

Deteccin o evaluacin auditiva y, si se considera necesario, otras exploraciones mdicas


para descartar alteraciones orgnicas.

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Aitziber Laguardia

Evaluacin del desarrollo psicolgico y de las habilidades adaptativas.

Evaluacin de la comunicacin y el lenguaje.

Evaluacin de las demandas educativas a las que est sometido el nio.


Ver Cuadros 2.9, 2.10, 2.11 y 2.12, (Pg. 75-78) en donde se recogen los componentes que
deben ser objeto de evaluacin (fonolgicos, semntica, morfosintctica, pragmtica).

Los procedimientos de evaluacin pueden ser de naturaleza muy diferente: muestras de


lenguaje espontneo, escalas de desarrollo, test estandarizados y tareas de imitacin,
comprensin y de produccin elicitadas. Trataremos de caracterizar cada uno de los
procedimientos destacando sus puntos fuertes y sus debilidades.

Inventarios y listas de desarrollo del lenguaje , procedimientos que se basan en la


experiencia de relacin con el nio: a travs de ellos los padres y educadores pueden
proporcionar una informacin precisa y rigurosa sobre el desarrollo comunicativo y lingstico
temprano de los nios. Fortaleza: reside en su validez ecolgica, al estar basados en
experiencias naturales llevadas a cabo en contextos comunicativos muy diferentes. Punto
dbil: las informaciones que proporcionan los padres y cuidadores acerca de la comunicacin
temprana y del proceso de adquisicin del lenguaje del nio, al estar basadas en el recuerdo,
pueden introducir numerosos sesgos que limitan la fiabilidad de las mismas.

Escalas del desarrollo y test psicomtricos , procedimientos que proporcionan referencias


normativas: l a s escalas del desarrollo estn compuestas por una seleccin de tems
ordenados cronolgicamente segn su aparicin en el curso evolutivo tpico, que recogen los
hitos ms importantes del desarrollo comunicativo y lingstico, permitiendo situar el
comportamiento observado en el nio en un determinado nivel y compararlo con los niveles
propios de su edad cronolgica. Fortaleza: por lo tanto constituyen un procedimiento til para
la identificacin temprana de trastornos. Punto dbil: su validez depende de la seleccin y
del poder de discriminacin de los tems, adems aporta una informacin muy limitada que
debe ser completada con otros tipos de procedimientos. Por otra parte, su aplicacin no est
recomendada en nios mayores de tres aos.
L o s test estandarizados, tanto los que evalan habilidades lingsticas generales (ITPA,
PLON, etc.) como los que evalan habilidades especficas (Prueba de desarrollo fonolgico,
PPVT, etc.) permiten identificar aquellas actuaciones que se desvan del grupo normativo de
referencia, de lo que sera esperable dada una determinada edad cronolgica, sealando la
existencia de un posible retraso en algunas de esas habilidades. Punto dbil: la mayor parte
de ellos no se basan en los conocimientos actuales acerca de la adquisicin del lenguaje y del
funcionamiento cognitivo. Por otra parte, tienen una validez limitada por debajo de los tres
aos.
Tanto las escalas del desarrollo como los test estandarizados van a requerir de una
evaluacin ms profunda para poder describir perfiles precisos del comportamiento
comunicativo y lingstico, de cada a poder disear un plan de intervencin.

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Anlisis de muestras de lenguaje espontnea , procedimientos que proporcionan


informacin sobre como es el lenguaje que utiliza el nio en sus intercambios comunicativos
naturales: Constituyen los procedimientos ms vlidos para identificar los elementos crticos
del lenguaje, y surgen como alternativa a las limitaciones de las escalas y los test
estandarizados.
Este tipo de procedimientos requiere, en primer lugar, la recogida (en audio o video) de
muestras de las producciones del lenguaje del nio en situaciones naturales de interaccin.
Adems es necesario que la recogida se haga en diferentes contextos (escuela, casa, ) y
con diferentes interlocutores para que esas muestras sean representativa. Posteriormente, las
muestras se transcriben a papel para poder aplicarles diferentes tipos de anlisis: fonolgicos,
sintcticos (LME), semnticos (IDL) y pragmticos.
Puntos fuertes: su gran validez ecolgica y su versatilidad, pues los anlisis que pueden
aplicarse son muy variados. Puntos dbiles: excesivo coste temporal: el recoger, transcribir y
analizar muestra de lenguaje espontneo exige invertir un tiempo del que no se dispone en
muchos de los mbitos desde los que se realizan las evaluaciones del lenguaje. Por otra
parte, tienen que ser completados con el uso de otras estrategias, pues es bastante habitual
que nos encontremos que determinados elementos o estructuras no aparecen en ese muestro
del lenguaje espontneo que hemos realizado. Por ello, la ausencia de determinados
elementos no debe hacernos pensar que no forman parte del repertorio del nio. Hay que
comprobar su existencia o ausencia utilizando otro tipo de tareas.

Tareas de imitacin, comprensin y produccin verbal no estandarizados , procedimientos


no estandarizados que proporcionan informacin acerca de la competencia del nio en la
comprensin/produccin de estructuras lingsticas especficas: En numerosas ocasiones el
evaluador tiene que recurrir a este tipo de procedimientos cuando, por ej.: necesita valorar las
competencias lingsticas y comunicativas muy especficas que no han quedado claras con
los procedimientos anteriores. Se le pueden plantear al nio tareas de discriminacin de
sonidos del habla, de imitacin, de comprensin de diferentes estructuras lingsticas.
En el caso de la produccin, se pueden utilizar este tipo de tareas cuando necesitamos
valorar determinadas estructuras que no han aparecido en el lenguaje espontneo, los
formatos que suelen utilizarse son los libros de lenguaje o los juegos con objetos o con
marionetas.
Fortalezas: permiten obtener informacin muy especfica y precisa que no es fcil de
conseguir mediante otro tipo de estrategias. Puntos dbiles: la exigencia de un profundo
conocimiento de la adquisicin de la comunicacin y del lenguaje para poder disearlas.

Todos los recursos que se han presentado son complementarios, el profesional tendr que
elegir los ms adecuados en funcin de la problemtica que presente el nio y del contexto o
mbito desde el que se realice la evaluacin.

5. Intervencin psicoeducativa

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El objetivo prioritario es el desarrollo de las habilidades comunicativas y lingsticas, teniendo


como referencia el proceso y los hitos que siguen los nios que tienen un desarrollo tpico. Dada
la amplia diversidad existente es entendible que no exista un programa de intervencin nico.

5.1 Principios bsicos de la intervencin


La mayora de los programas adoptan el modelo del Paradigma de enseanza Natural del
Lenguaje, caracterizado por:

Un enfoque natural y pragmtico de la intervencin, en el sentido de que se da prioridad a


la enseanza de contenidos relevantes y funcionales que mejoren la calidad de vida de la
persona y le ayuden a una mejor adaptacin a su entorno.

Proponer un entrenamiento incidental del lenguaje. El profesional se engancha al


inters mostrado por el nio respecto a algn asunto o material, de forma que es el nio quien
marca el inicio del episodio de entrenamiento. Esos episodios estn formados por pocos
ensayos y la respuesta correcta a la tarea planteada es seguida de refuerzos naturales que
estn significativamente relacionados con la respuesta comunicativa del nio.

La secuencia de objetivos de intervencin ha de estar basada en el modelo tpico o


normal del desarrollo de la comunicacin y del lenguaje. Pero no slo hay que tener en cuenta
criterios evolutivos a la hora de programar los contenidos concretos de intervencin sino que
hay que conjugarlos con criterios ecolgicos. Es decir, el objetivo ltimo de la intervencin es
aumentar la capacidad del chico para que pueda adaptarse funcionalmente a los ambientes en
los que vive, por ello hay que adecuar los contenidos de la enseanza a su nivel evolutivo, a su
edad cronolgica, a sus intereses y a sus necesidades reales.

El objetivo de la intervencin va a ser ayudar al nio para que pueda construir una
competencia comunicativa y lingstica. A fin de que el nio adquiera y domine ciertas reglas de
construccin y de uso del lenguaje que le van a posibilitar intercambios comunicativos eficaces,
y le van a ayudar a entender su entorno y adaptarse a l. No interesa que el nio adquiera
determinadas formas lingsticas que no pueda generalizar.

5.2 Estrategias y procedimientos de intervencin


El profesor ha de elegir cules son las estrategias y procedimientos que mejor se adecuan a
las necesidades que se van planteando en cada caso concreto.
Gortzar propone una clasificacin de las actividades para la enseanza de lenguaje en
funcin del grado de estructuracin y del grado de insercin en situaciones significativas y
distingue cuatro categoras:

Actividades estructuradas no enmarcadas en contextos significativos. Prctica intensiva


en ensayos discretos y repetidos. Se caracterizan por el grado de control que ejerce el
profesional que la realiza sobre la situacin de aprendizaje. l decide el tipo de estmulos que
va a presentar al chico (lminas de dibujos, palabras, etc.) las respuestas que el nio debe dar
( repetir, sealar, denominar, etc.), los refuerzos que va a proporcionar ante las respuestas

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concretas que, en general, suelen ser arbitrarios, es decir, premios (gominolas, pegatinas, etc.)
que no se relacionan de manera natural con las tareas.
Estos procedimientos de enseanza consisten en ejercicios de prctica intensiva que requieren
mltiples ensayos. Por ello, constituyen un procedimiento apropiado para trabajar algunas
habilidades, como las articulatorias, que requieren una prctica muy repetida para fijar los
patrones fono-articulatorios. Sin embargo, cuando los objetivos de la intervencin son otros,
este tipo de actividad basada en la prctica repetida descontextualizada est totalmente
desaconsejada.

Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseanza significativa. Se


caracterizan porque las tareas o ejercicios del lenguaje que se proponen al nio no se realizan
de manera aislada sino que se inscriben en el contexto de actividades interactivas que les dan
sentido. El Modelo de Intervencin en Juegos de Lenguaje de Conant y cols., es un ejemplo de
ellos, estos juegos se disean para tratar de:

o Provocar la emisin de aquellos elementos o estructuras del lenguaje (lxico, construcciones


sintcticas, etc.) que constituyan los objetivos concretos de intervencin.
o Fomentar el uso comunicativo del lenguaje. En el juego se producen situaciones que van a
demandar al nio la necesidad de comunicarse mediante el lenguaje para transmitir al
compaero de interaccin informacin que es relevante para la propia situacin, no slo
como respuesta a una tarea.
o Facilitar en el chico la percepcin de la adecuacin o inadecuacin de sus emisiones
lingsticas, La propia situacin comunicativa que se produce durante el juego a informando
al chico acerca de si sus emisiones son las adecuadas o si resultan inadecuadas para lo que
l quiere (en ese caso recibir algo de lo que ha solicitado pero no es lo que desea).

Juego semiestructurado. Las actividades se caracterizan por que el profesional prepara


juegos de tipo manipulativo y/o simblico para provocar que el nio se comunique con l
mediante el uso del lenguaje oral. En ningn momento adopta una actitud directiva sino que va
a seguir las iniciativas e intereses del nio en todo momento. En este tipo de situaciones el
chico cree que est jugando, no se percata de que se trata de una situacin de intervencin en
el lenguaje. Este tipo de actividad est especialmente indicado en los inicios de la intervencin
del lenguaje con nios pequeos o con chicos que se muestran muy inhibidos y con
dificultades para tomar iniciativas. En esos contextos de juego, se van a poder utilizar
diferentes tcnicas para trabajar los distintos objetivos. En este sentido, cuando se trata de
aumentar la frecuencia del habla podemos:

o Imitar lo que el nio dice. Si tiene problemas se imitarn sus emisiones pero con la
articulacin adecuada (correccin indirecta). Este procedimiento es mucho ms eficaz que la
correccin directa, que puede hacer disminuir la frecuencia del habla ante el miedo del nio
a cometer errores.
o Proporcionar modelos de lenguaje. Si cuando el nio realiza determinadas acciones o
juegos se le imita, al tiempo que se verbaliza lo que se est haciendo (ahora pap come

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pan) que es lo mismo que hace el nio, se estarn poniendo a su disposicin


verbalizaciones que l podr utilizar para describir sus acciones en otras situaciones.
Cuando el objetivo es que las emisiones lingsticas vayan aumentando progresivamente en
complejidad, se pueden usar las siguientes tcnicas:

o Expansin: se realiza un comentario de la expresin del nio que la confirma o la corrige


indirectamente (si es necesario) al tiempo que la expande utilizando algn elemento
gramatical nuevo (el nio dice: nene mome, el adulto dice si, el nene come). Al nio no se
pe pide nada, nicamente se le proporcionan modelos ms completos.
o Ampliacin. El adulto al responder al nio introduce en su emisin informacin nueva (si, el
nene come pan)

Enseanza en actividades de la vida diaria. Se caracteriza por realizarse en las


situaciones naturales de la vida diaria (casa, colegio, etc.) aprovechando las tpicas rutinas
(comer, vestirse, realizar una tarea escolar, un juego, etc.) llevndolos a cabo las personas que
habitualmente las realizan en sus contextos habituales (familia, profesores, etc.) A esta
categora pertenecen los modelos de enseanza del lenguaje en base a rutinas, en los que se
definen los objetivos concretos a trabajar en cada rutina cotidiana (lxico, funciones
comunicativas, etc.) las ayudas que van a proporcionar al nio para que d la respuesta
correcta, y los refuerzos, que van a estar naturalmente vinculados a la situacin de aprendizaje.
Este tipo de tareas es el ms apropiado para trabajar objetivos funcionales.

5.3 Pautas generales para la intervencin familiar y escolar


La familia y el centro escolar constituyen dos de los contextos de desarrollo ms importantes
para el nio. Es en contexto familiar donde comienza el proceso de adquisicin del lenguaje y
donde el nio obtiene los primeros modelos comunicativos lingsticos. Por ello, se han
propuestos numerosos programas que tienen la finalidad de proporcionar a las familias la ayuda
necesaria para que puedan favorecer el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje en sus
hijos cuando estos no han seguido en sus adquisiciones el curso habitual o tpico.
La mayor parte de los programas coinciden en la necesidad de informar a los padres acerca
de la problemtica concreta que presentan sus hijos, y de proporcionarles unas pautas generales
con el fin de que puedan potenciar el desarrollo integral del nio. Para ello han de evitar
conductas sobreprotectoras o de rechazo, estimular las capacidades del nio, adoptar una
actitud positiva frente a los intentos comunicativos del nio, reforzar sus logros aunque no sean
totales sino aproximados, colaborar con los distintos profesionales, etc. Todos estos aspectos
contribuirn a aumentar la percepcin de competencia en los padres haciendo disminuir los
sentimientos negativos (ansiedad, fracaso, incompetencia).
Cuadro 2.13 Adaptaciones del lenguaje del adulto y de las situaciones comunicativas para favorecer el
desarrollo del lenguaje en el hojar.
Adaptaciones del lenguaje del adulto

Hablar ms despacio pero manteniendo la prosodia

Pronunciar correctamente, recalcando los sonidos que presentan ms dificultad para el nio.

Utilizar siempre un lenguaje correcto aunque sea simple.

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Dejar que el nio exprese libremente, no responder por l.


Adaptaciones de las situaciones comunicativas

Atender y responder a los intentos comunicativos del nio. Se recomienda el uso de la tcnica de
expansin.

Evitar asociar los intentos comunicativos con errores y el fracaso. No es conveniente utilizar la
correccin directa, por el contrario hay que favorecer la autocorreccin por parte del nio. Para ello se puede
utilizar la correccin indirecta.

Dedicar todos los das un tiempo a realizar juegos de lenguaje.

El centro escolar es otro contexto privilegiado para la deteccin e intervencin en los


trastornos de la comunicacin y del lenguaje. Este contexto se manifiesta como el principal
instrumento de mediacin en los procesos de enseanza aprendizaje, tanto en su vertiente oral
como escrita.
Cuadro 2.14 Pautas para favorecer el desarrollo del lenguaje en el contexto escolar
Adaptarse a las habilidades comunicativas y lingsticas del nio, usando todos
los recursos
necesarios (expresivos, gestuales, visuales,) para que entienda los mensajes.

Darle tiempo para que pueda expresarse.

Utilizar correcciones indirectas, expandiendo y ampliando los mensajes del nio, evitar las correcciones
directas.

Buscar situaciones para usar el lenguaje ms all del aqu y ahora.

Controlar las posibles burlas por parte de los compaeros

Considerar que los chicos con problemas de lenguaje pueden manifestar ansiedad muy elevada en
situaciones que requieren la expresin oral o la lectura en pblico.

Establecer colaboraciones con la familia para que las intervenciones vayan en la misma lnea y se
facilite la generalizacin de los aprendizajes.

Destacamos la necesidad de que los esfuerzos en este contexto se dirijan a: (a) detectar
tempranamente los problemas que puedan surgir en sta rea; (b) desarrollar programas tanto
de prevencin como de estimulacin del lenguaje oral, en algunos casos, el centro escolar ha de
implementar programas especficos para tratar de compensar las carencias. (c) potenciar la
coordinacin entre los distintos profesionales que trabajan con el nio y la familia.

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ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 3. Tomo II TRASTORNO por DFICIT DE ATENCIN CON HIPERACTIVIDAD (TDAH):


IMPACTO EVOLUTIVO E INTERVENCIN
1. INTRODUCCIN
El trastorno por Dficit de Atencin con Hiperactividad (TDAH) es un trastorno real que afecta al
desarrollo del individuo a lo largo de todo el ciclo vital, con incidencia alarmante, que tiene
especial impocto sobre la vida escolar y que aumenta vertiginosamente el riesgo de desajuste
social y emocional a la persona afectada y a su familia. Se da interaccin entre la predisposicin
gentica, la disfuncin orgnica y los factores ambientales y educativos, lo que hace de ste un
especial objeto de estudio.

2. TDAH: CONCEPTO, EVOLUCIN DIFICULTADES EN LA COMPRENSIN DEL TRASTORNO


La expresin nios hiperactivos se ha utilizado como una confusa y errnea reduccin de un
trmino que pretende referirse a un trastorno especfico, el TDAH. Hiperactivo es exceso de
actividad motriz, lo que podra darse en nios inquietos o en aquellos que lo presentan puntualmente ante una situacin emocional que les desborda, o bien en nios poco acostumbrados a
adaptar su comportamiento a las normas sociales convencionales (nios adoptados, sin lmites
educativos adecuados).
La hiperactividad describe el exceso de actividad motriz, sntoma que puede asociarse a dif
trastornos: Ansiedad Generalizada, Trastornos Generalizados del Desarrollo, Hipertiroidismo,... sin
ser TDAH.
El TDAH describe un trastorno en su mayora de origen polignico caracterizado por la presencia
con carcter crnico y con una intensidad indebida de sntomas de desatencin y/o de
hiperactividad/impulsividad asociados a un peor funcionamiento del cortex prefrontal, creando a
quien lo padece problemas de adaptacin personal, familiar, social, acadmica o laboral.
2.1. Evolucin e historia
La evolucin del trastorno es de hace ms de un siglo, pues aunque en Espaa despert en torno
al ao 1995 alentado por los padres afectados, las descripciones iniciales aparecieron a finales del
siglo XIX:

en 1892, Tuke define la hiperactividad como sntoma de la enfermedad impulsiva.


En 1902, Still realiza las primeras descripciones de nios que presentaban desatencin,
inquietud motriz, desobediencia, agresividad y actitud apasionada, lo que atribuy a un problema en el control moral de la conducta.
En 1914 Tredgold indic que la hipercinesia, la explosividad en la actividad voluntaria y la
impulsividad que presentaban estos nios podra ser causada por una afectacin cerebral, una
encefalitis letrgica, que afecte el rea del comportamiento.
Ello cobr fuerza con las observaciones de Bradley en 1937, quien constat mejora en el comportamiento y el rendimiento escolar tras la utilizacin de Benzedrine, contrarrestando las
teoras psicoanalticas imperantes que culpabilizaban a los padres.

M. Goretti Gonzlez

A partir de los 50 se difunde el trmino Disfuncin Cerebral Mnima (DCM).


En 1957, Laufer y Denhoff propusieron el trmino Hiperkinetic Impulsive disorder o Sndrome
hipercintico.
En 1986 Clements, lo conceptualiza como trastorno de la conducta y del aprendizaje asociado
a disfunciones del SNC en nios de inteligencia normal.

Desde entonces ha girado la conceptualizacin en torno a la hiperactividad motriz, la impulsividad


y la desatencin variando cul de ellos se consideraba en cada momento el eje principal. En un
primer momento se centr en la hiperkinesia, en un segundo fue el inters la impulsividad para
centrarse despus en el dficit de atencin como eje sintomatolgico principal.
Actualmente volvemos a preocuparnos en la impulsividad desde el punto de vista comportamental y cognitivo, haciendo referencia a funciones ms amplias y complejas. A pesar de la gran
investigacin por encontrar los marcadores orgnicos que sirvan de criterio diagnstico, no se dispone todava de test psicolgicos o pruebas neurolgicas que por s solas resulten concluyentes, lo
que obliga a una valoracin clnica comportamental. La APA trata de establecer consenso en dicha
valoracin a travs del Manual de Diagnstico Estadstico de los Trastornos Mentales (andamos a
las puertas de DSM-V). Los criterios que se apuntan en las diferentes versiones sobre TDAH son:
-> DSM-II. Ao 1968 la APA incluye el sndrome conductual Reaccin hiperkintica de la niez
(actividad motora excesiva)
-> DSM-III. Se cambia el trmino anterior por Dficit de atencin con y sin hiperactividad,
presentndose con unos criterios dimensionales que exigan para el diagnstico por lo menos 3
snt de desatencin, 3 de impulsividad y 2 de hiperactividad. Comienzo de edad (antes de los 7
aos) y necesidad de duracin mnima de los sntomas de 6 meses.
-> DSM-III-R. Por falta de apoyo emprico, desaparecen las tres dimensiones y se vuelve a
perspectiva unidimensional del trastorno Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad. Se
plantean 14 sntomas de hiperactividad, impulsividad y desatencin de los que el nio deba
cumplir un mnimo de 8. Se incluye la necesidad de realizar diagnstico diferencial con los
trastornos generalizados del desarrollo.
2.2. TDAH hoy
Nos encontramos en etapa de trnsito puesto que todava resultan vigentes algunos criterios de la
versin revisada DSM-IV- TR que son ya obsoletos, y se aventuran cambios significativos en el
DSM-V. En el mometo actual la versin que se utiliza es la que incluye el trastorno TDAH en el eje
de los Trastornos de inicio en la infancia y adolescencia (Trastorno por dficit de atencin y
comportamiento perturbador. En la versin del DSM-IV se vuelve al concepto multidimensional
con la diferencia de que ahora son dos grupos a considerar: 1) desatencin y 2)
hiperactividad/impulsividad
Se detallan Cuadro 3.1 y 3.2 . Criterios diagnsticos para el Trastorno por Dficit de Atencin con
Hiperactividad DSM-IV-TR y los sntomas del Trastorno segn el DSM-IV-TR

M. Goretti Gonzlez

A. Cumplir (1) (2)


(1) Seis o ms de los sntomas de desatencin que hayan persistido al menos 6 meses con
intensidad que es desadaptativa en relacin al nivel de desarrollo
(2) Seis o ms de los sntomas de hiperactividad o impulsividad persistentes al menos 6 meses
con intensidad desadaptativa en relacin al nivel de desarrollo
B. Que algunos sntomas de los mencionados causantes de la alteracin estuvieran presentes antes de los
7 aos de edad.
C. Algunas alteraciones provocadas por los sntomas se presentan en 2 o ms ambientes: casa, escuela, ...
D. Pruebas claras de deterioro clnicamente significativo de la actividad social, acadmica o laboral.
E. Que los sntomas no aparezcan exclusivamente en el trascurso de un trastorno generalizado del
desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psictico, y no se expliquen por la presencia de otro trastorno
mental (v.g. Trastorno en el estado de nimo, ansiedad, disociativo,...)

Para valorar si se cumple el criterio A el clnico deber a travs del conocimiento del sujeto, su
educacin y entorno, adems de los informes de profesionales e informacin de los padres, la presencia o ausencia de dos bloques de sntomas: desatencin e hiperactividad-impulsividad.
SNTOMAS DE DESATENCIN
Se considera cuando se muestra 6 o ms de los siguientes, una duracin de 6 meses mnimo:
> A menudo no presta atencin suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas
escolares , en su trabajo y en otras actividades.
> A menudo tiene dificultades para mantener la atencin en tareas o en actividades ldicas.
> A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
> A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el centro de
trabajo (sin ser ello comportamiento negativo o incapacidad para comprender las instrucciones)
> A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
> A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren esfuerzo mental sostenido
(trbjo escolar o domstico)
> A menudo extrava objetos necesarios para tareas o actividades (v.g. Juguetes, ejercicios escolares,
lpices,...)
> A menudo se distrae fcilmente por estmulos irrelevantes.
> A menudo es descuidado en las actividades diarias.
SNTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD
Se considera que manifiesta6 sntomas, 6 o ms meses en el tiempo
> A meudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en el asiento
> A menudo abandona su asiento en clase o en otras situaciones en las que se espera est sentado
> A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en las que es inapropiado hacerlo (en
adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquitud)
> A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio
> A menudo est en marcha o suele actuar como si tuviera un motor
> A menudo habla en exceso
> A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas
> A menudo tiene dificultades para guardar turno
> A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros

Una vez valorado (A) se deber confirmar con exploracin mdica y psicoeducativa a fondo que se
cumplen los siguientes criterios (B a E) y determinar en cul de los tres subtipos de TDAH que contempla el DSM-IV podra encajar el paciente:
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo con predominancia del dficit de
M. Goretti Gonzlez

atencin: nios y nias con ms de 6 sntomas de desatencin de los 9 durante 6 meses min.
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo predominio hiperactivo-impulsivo
nios y nias que presenten 6 de los 6 sntomas de hiperactividad e impulsividad
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo combinado: nios y nias que presentan 6 o ms de 6 tanto de uno como de otro

En el caso de los sujetos (adolescentes y adultos) que han presentado sntomas pero que en la
actualidad no cumplan los criterios se especificar remisin parcial.
2.3. PREVALENCIA
Los estudios reflejan ndices de prevalencia gral del trastorno en un 4-12% de nios entre los 6 y 12
aos. Si se valoran por separado es un 4% para c/u de los subtipos (muestras americanas y
alemanas), alcanzando un 9% en el subtipo predominio dficit de atencin en las muestras
alemanas.
Por sexos se plantea una incidencia mayor en varones (ratio de 9 frente a las nias en poblacin
clnica; y de 4 a 1 en poblacin epidemiolgica) Sin embargo puede deberse a la diferente
expresin clnica entre ambos sexos y/o a mayor demanda de diagnstico y atencin especializada
para los varones debido a sintomatologa ms disruptiva. No obstante, estudios recientes reflejan
disminucin de diferencias de 1:1 en adolescentes brasileos.
Podemos suponer que un aula normal de ratio 25 alumnos/clase se encuentren un nio o nia con
TDAH, lo que supone un porcentaje muy elevado que nos alerta sobre la situacin de
infradiagnstico a pesar de ser un trastorno aparentemente de moda.
2.4. ETIOLOGA
Conocer la etiologa de un trastorno ayuda en su comprensin y proporcionar argumentos para
luchar contra creencias muy enraizadas en la comunidad educativa, como la que muchos
diagnosticados no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen un origen educativo
o emocional; y aquellas otras posturas radicales que se manifiestan en contra de la intervencin
farmacolgica sin informacin.
Algunas corrientes (psicodinmicas) han llegado a negar la existencia del TDAH como trastorno especfico considerando su sintomatologa como manifestacin comportamental de un trastorno
emocional encubierto. No obstante existen consenso en afirmar que TDAH bajo los criterios de la
APA es un trastorno de origen multifactorial (combinacin de f.genticos y/o alteraciones
estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y educativos dan lugar a cuadros
sintomatolgicos de intensidad variable y evolucin dispar).
La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral parti de las
semejanzas que se observaban entre la sintomatologa de nios con TDAH sin dao cerebral y la
sintomatologa similar (ms severa) de muchos nios sanos tras sufrir lesiones cerebrales. La investigacin etiolgica compara los grupos de nios con y sin TDAH en estudios: neuroanatmicos,
funcionales, genticos y sobre la influencia ambiental.
> Los estudios neuroanatmicos revelan diferencias en el volumen cerebral comparndoseles con
resonancia magntica cerebral. Se encuentra disminucin del 3,5% del cerebelo en el grupo con
M. Goretti Gonzlez

TDAH sin afectacin de la medicacin. Existen evidencias que el TDAH se asocia a la disminucin
global del volumen cerecral, dficit que parece no ser progresivo y que se estima originado por la
confluencia de factores genticos y ambientales. An as presentan limitaciones como muestras
reducidas, variabilidad de la seleccin de sujetos y diferencias en los estudios centrados unos en la
lateralizacin cerebral y otros en inters del volumen; utilizacin de medidas diferentes,...
> Los estudios funcionales revelan evidencias que apoyan que en el Trastorno se podran dar una
alteracin especfica en el funcionamiento de determinados circuitos cerebrales relacionados con
la sintomatologa nuclear implicando:

el cortex prefrontal del cerebro relacionado con el funcionamiento del ejecutivo en


habilidades como activacin/inhibicin de respuestas, resistencia a la distraccin,
planificacin y organizacin de la informacin para resolucin de problemas y
desarrollo de la conciencia tiempo. Corteza prefrontal derecha ms simtrica, (no
ligeramente mayor que la izda como en sujetos sin trastorno) y adems, distribucin
diferente de la Sustancia Gris y Blanca.
Los ganglios basales (base del cerebro dentro del telencfalo) especialmente en el
Nucleo caudado y al Globo Plido que se asocian en sanos a la inhibicin de respuestas
automticas facilitando reflexin.
Los hemisferios cerebelosos , reduccin del lbulo posterior inferior del vermis
cerebeloso en un grupo de nios varones con TDAH y la lateralidad diestra. La funcin
del cerebelo puede estar asociado a funciones especficas relacionadas con el control
motor (coordinacin, mantenimieto postural y ajuste temporal de las respuestas motoras); con respuestas ms globales como coordinacin e integracin de la informacin; y
a modo de un sistema temporal interno para las funciones que requieran un ajuste
temporal.

> Los estudios genticos parecen revelar origen polignico. Se va descartando la creencia gral de
que sea un trastorno modulado por una mala gestin educativa. La investigacin que compara
entre hermanos con TDAH, entre gemelos moni y dicigticos, criados por sus familias biolgicas o
por adoptantes, permiten calcular ndice de heredabilidad del 60-70%:
incidencia entre nios que tienen trastornos del 5-7 veces mayor que entre nios que
no son hermanos; de 8-11 en caso de gemelos dicigticos y que los hijos de progenitor
con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.
Aumentan los estudios de los genes intervinientes en sist dopaminrgico debido a la eficacia que
han mostrado los ttos farmacolgicos con psicoestimulantes que inhiben el transportador de la dopamina. El TDAH est asociado a una disminucin de la dopamina en el flujo sinptico y a ello se
atribuyen los problemas de memoria, atencin, dificultades en la resolucin de problemas,...
Estas investigaciones apuntan hacia la existencia de algunos genes defectuosos que podran ser los
que dicten al cerebro cmo emplear la dopamina f, (transmisor cerebral que inhibe o modula la
actividad neuronal, particularmente en el control de las emociones y en el movimiento) posibilidad
que estos fallos hicieran que el gen del receptor dopaminrgico fuera menos sensible a captar
dopamina o que el trasmisor de dopamina pudiera acaparar tooda la segregada.
> Otros estudios analizan la influencia de otros factores que combinados con la vulnerabilidad
gentica y con factores ambientales podran aumentar el riesgo de padecer TDAH. Estudios retrosM. Goretti Gonzlez

pectivos revelan asociacin positiva con complicaciones en el embarazo y parto destacando


especialmente el consumo de tabaco o alcohol en el embarazo, bajo peso al nacer y anoxia e
hipoxia prolongada. Tambin se ha asociado a factores como la inestabilidad familiar, trastornos
psiquitricos de los padres, paternidad y crianza inadecuada,...internamiento en institucin con
ruptura de vnculos o las adopciones.
Estos estudios nos confirman que existen diferencias significativas cuando se comparan grupos de
sujetos sanos con grupos con TDAH. Nunca nos permitirn tomar medidas de un solo sujeto y
compararlos con su grupo de edad para saber si padece TDAH, puesto:
1. aunque se disponga de tablas de crecimiento seo y de volumen craneal, no se dispone de
tablas de crecimiento del cerebro humano que nos permitan afirmar que el volumen de
determinada rea del cerebro de un nio est fuera de lo normal.
2. No disponemos de pruebas genticas que lo determinen de forma exhaustiva ni en qu
medida el trastorno es gentico o adquirido
Lo ms que se puede deducir es que un nio hijo de padres coon perfil de TDAH tiene ms
probabilidades de tener a su vez una variedad del trastorno, que entre hermanos la probabilidad
de padecerlo es mayor que entre primos y ms todava en el caso de hermanos gemelos idnticos,
o bien los nacidos con bajo peso o con sufrimiento pre-peri y postnatal importante. Cuantos ms
factores se sumen... mayores probabilidades.
Para el psiclogo clnico o educativo, el orientador o el psicopedagogo estos estudios derivarn en
reflexiones:
-> En cuanto a la formacin de los profesores, ayudarn a entender que el TDAH afecta a nios
con altas capacidades y a nios con capacidad cognitiva normal que no hayan fracasado, presente
en familias desestructuradas y de cualquier otro tipo, y no se originar pero s empeorar si sufren
estrs de celos o separacin de sus padres.
Adems todos los nios con TDAH son mucho ms difciles de educar por lo que la ineficacia de los
padres es ms una consecuencia que causa del trastorno no debindose descartar el TDAH por
mala actuacin de los padres.
-> Respecto a los padres, por la importancia que tiene el modo y momento de comentarles que en
gran parte de la etiologa es gentica. Muchos reconocer haber vivido momentos similares en su
infancia. Menos frecuente es que los padres se plantean tener otro hijo con TDAH dado que el
darles la informacin puede ser muy estresante si an estn asumiendo el diagnstico de uno de
sus hijos.
Tener en cuenta el que la crianza de un nio con el trastorno puede aumentar exponencialmente la
posibilidad de que las madres padezcan depresin, por lo tanto al indicarle en el caso de un
segundo hijo, la deteccin temprana har ms fcil las cosas para todos no teniendo porqu ir
acompaado de angustia, desesperacin,... y que todo su trabajo favorezca que el trastorno
evolucione ms positivamente.
-> Respecto a la deteccin, se deber considerar que los hermanos pueden presentar perfiles de
TDAH diferentes, incluso el estar alerta sobre la posibilidad de que el hermano con una
problemtica ms discreta quede en la sombra del ms problemtico.
-> Respecto al diagnstico, estas investigaciones nos plantean la importancia de rastrear en antecedentes familiares.
-> Respecto a la intervencin, cuando se suman muchos factores de riesgo, el tratamiento farmacolgico es prioritario. La posibilidad de que uno o ambos progenitores lo sean debe considerarse
M. Goretti Gonzlez

para la mejor intervencin. La educacin requiere organizacin y sistematicidad en el da a da,


algo que puede requerir entrenamiento y apoyo familiar.

2.5. Modelos explicativos y dificultades en la comprensin del trastorno


Razones que llevan a su mala comprensin:
Se manifiesta con unos sntomas que tienen todos los nios y que resultan normales en el
desarrollo evolutivo infantil. Se confunde al olvidar que lo que define la patologa no son los
sntomas en s sino: 1) su intensidad exagerada en relacin a la edad, la edad de desarrollo y la
educacin recibida y 2) el impacto desadaptativo que producen.
Sntomas similares y con la misma intensidad y desadaptacin pueden darse en nios con
problemas de conducta. Es difcil discriminar a un nio con TDAH, TDAH con trastorno de
conducta comrbido o con un Trastorno de conducta.
Retraso Intelectual, los Trastornos Generalizados del Desarrollo o los Trastornos del Estado de
Animo pueden manifestar sntomas similares.
Los criterios diagnsticos han evolucionado y siguen modificndose de acuerdo a los avances
pero resulta confuso para los no entendidos. Desconcierta que se siga llamando Trastorno por
dficit de atencin con hiperactividad, cuando incluye un subtipo predominantemente inatento
que corresponda a nios inquietos y adems a otros que se describen como lentos o
hipoactivos.
Probado que es una alteracin con base orgnica confunde que no exista todava ninguna
prueba neurobiolgica para su deteccin.
La incidencia alta ha cuestionado generalizadamente si estaremos diagnosticando una
variacin dentro de la normalidad o se trata de trastorno en alza.
La existencia de un tto farmacolgico despierta dudas en algunos sectores sobre motivos
econmicos, lo que suele conducir a un rechazo de este tipo de ttos sin informarse de los estudios controlados que reflejan efectos positivos.
Se cuestiona actualmente si el TDAH afecta a modo de desviacin del desarrollo cerebral
normal (y hablamos de discapacidad en ciertas funciones cerebrales), si hablamos de retraso
madurativo o si se trata de una combinacin de ambos.
Se trate de desviacin, retraso madurativo o de combinacin, lo cierto es que TDAH existe,
responde al tratamiento educativo y farmacolgico, est asociado a alteraciones en el funcionamiento ejecutivo y afecta al desarrollo del individuo aumentando la probabilidad de desadaptacin
de mltiples mbitos.
Modelos que intentan explicar el TDAH, de los ms utilizados es el Modelo Hbrido de las
funciones ejecutivas de Barkley, modelo neuropsicolgico que intenta integrar modelos anteriores para mejor comprensin del funcionamiento cognitivo en el TDAH. No menciona la
importancia del ambiente en la evolucin del trastorno, pues se centra en explicar qu factores
neurolgicos y psicolgicos pueden intervenir en el mismo aportando informacin de gran utilidad
para comprender mejor el TDAH. Barkley enfoca el trastorno como uno en el desarrollo de la inhibicin conductual. Afirma que debemos poner en marcha una serie de funciones (funciones ejecutivas) y que sern las que nos permitan conducirnos con xito al objetivo. Estas estan alteradas en
el sujeto con TDAH.
Figura 3.1. Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH desde el Modelo de Barkley.
M. Goretti Gonzlez

Funciones ejecutivas alteradas


en nios con TDAH
MEMORIA OPERATIVA NO VERBAL
Permite tener en mente la informacin
mientras se trabaja en una tarea

CONSECUENCIAS
- Disminucin del sentido del tiempo
- Incapacidad para recordar hechos y sucesos
- Deficiente percepcin retrospectiva
- Deficiente capacidad de previsin

INTERIORIZACIN DEL AUTOHABLARSE

> Deficiente regulacin del comportamiento


> Escaso autocontrolarse y autocuestionarse

AUTORREGULACIN DE LAS EMOCIONES,


LA MOTIVACIN Y EL NIVEL DE VIGILIA

- Manifestacin de todas las emociones sin poderlas censurar


- Menguada autorregulacin de los impulsos y motivaciones

RECONSTRUCCIN

> Limitada capacidad para analizar conductas nuevas y sintetizar otras a partir de ellas.
> Incapacidad para resolver problemas.

Resumiendo, los nios con TDAH parecen tener dificultades para:


1. inhibir las respuestas inmediatas a un determinado estmulo o evento (impulsividad)
2. interrumpir la respuesta activada ante una orden o el feedback de sus errores y
3. proteger ese tiempo de latencia y el periodo de autorregulacin de fuentes de interferencia denominados por Barkley control de interferencia o resistencia a la distraccin (mayor
dificultad respecto al comportamiento, de por s inmaduro, que corresponde a los nios de
su edad).
Ejemplo:
Cuando un chico se enfrenta a la tentacin de hacer algo indebido, la probabilidad de tomar una
mala decisin depende de su capacidad para:
1. Recordar, activando en su MT y en tiempo real, informacin o experiencias del
pasado (Mejor no me meto en los que ayer me amenazaron con ponerme un
parte).
2. Tener presente datos importantes de la situacin o del contexto actual (Mejor no
me meto en los que ha llegado Jaime y seguro se chiva)
3. Prever las consecuencias negativas de la decisin y no solo las inmediatas.
Los chicos con TDAH tienen ms dificultades para activar toda esa informacin a la vez en dcimas
de segundo y a tiempo de influir en la toma de decisiones. Son conscientes de cundo se estn
portando bien o mal y entienden que su mal comportamiento puede derivar en un castigo pero no
valoran con el mismo calado que los nios de su misma edad (sino como nios 2 3 aos
menores)
Estos modelos permiten una comprensin ms profunda de la disfuncin cognitiva de estos nios,
apoyan la toma de decisiones en la evaluacin cognitiva durante el diagnstico e influyen en el diseo de una parte de los programas de intervencin pero no permiten visualizar la complejidad de
los mltiples factores que intervienen en la mejor o peor evolucin del TDAH. Por tanto, el TDAH
es un trastorno del neurodesarrollo, mayormente de orgien polignico, y que supone una
afectacin neurobiolgica en la mayora de los casos desde el nacimiento; podr ser ms o menos
grave dependiendo del individuo y sus circunstancias pero no se podr medir fiablemente. Se
podr estimar de forma indirecta e inespecfica pues no se dispone de prueba mdica ni de test
psicomtrico que constituyan un criterio diagnstico fiable. El sujeto mostrar peor desarrollo de
M. Goretti Gonzlez

estructuras de cortex prefrontal afectando al funcionamiento ejecutivo siendo adems afectada


reas del cerebro que estn en proceso de maduracin. Implica ello la obligatoria consideracin y
comparacin del desarrollo del individuo con TDAH y el desarrollo evolutivo de los sujetos de la
misma edad y atender a que la evolucin misma de los sntomas podran verse modificada por:
1. la estimulacin recibida, y
2. la exigencia social y acadmica que marcar lo que se considere normal o desadaptativo
dependiendo de los patrones culturales y la exigencia educativa de cada pas.
Que los sntomas se consideren ms intensos de lo esperado para la edad cronolgica y se
consideren desadaptativos tal y como requiere el diagnstico, depende de factores como: la
exigencia social, la exigencia del curso acadmico, el tipo de escuela en al que se encuentre, la
modalidad de estudio, la percepcin del profesor que es quien evala la conducta del sujeto en el
cole, el grupo de referencia, las medidas de adaptacin que se tomen en el aula para compensar o
modificar esos sntomas y de las caractersticas familiares. Bajo este prisma se entiende mejor que
el diagnstico de TDAH pueda darse en cualquier momento del ciclo vital:
1. El TDAH es un trastorno con el que se nace y que afectar al desarrollo de determinadas
habilidades relacionadas con lbulo frontal del cerebro.
2. Dicha afectacin se determinar como ms intensa de lo que corresponda a la edad y que
cuya manifestacin como patologa no tiene por qu darse desde el principio, sino a lo
largo del ciclo vital.
3. La falta de pruebas que determinen la existencia del trastorno obliga que debamos estimar
su existencia de forma indirecta por un equipo multidisciplinar para un conocimiento ms a
fondo del paciente, su evolucin y sus circunstancias, facilitando la informacin a los especialistas que pueden determinar que: 1) la sintomatologa se manifieste de forma crnica;
2) no se explica mejor por la influencia de algn hecho impactante en la vida del nio ni por
la presencia de otro tipo de trastorno conocido y 3) su curso no puede verse modificado
positivamente con las acciones educativas normales del cole y familia causando problemas
de adaptacin en algn rea de su vida.
4. La intervencin psicoeducativa debe comenzar desde el momento en que la sintomatologa
genere molestias, sin esperar por el diagnstico definitivo puesto que la sospecha de TDAH
puede ser temprana pero el diagnstico definitivo puede demorarse aos puesto que
requiere: haber dado tiempo al nio para madurar y constatar que los sntomas no remiten
con la estimulacin educativa habitual, dar tiempo al diagnstico diferencial y descartar
que sean debidos a algn estresor que se est viendo.

3. EVOLUCIN DE LOS NIOS CON TDAH EN EL MARCO ESCOLAR


El impacto del TDAH y su manifestacin ser diferente en funcin de:
1. marco social escolar y familiar en el que curse su desarrollo,
2. las posibilidades de estimulacin y educacin que tenga,
3. la exigencia social y acadmica,
4. el conocimiento del entorno sobre la existencia y la formacin que hayan recibido para
detectar el trastorno, y
5. las medidas de apoyo, reeducacin y compensacin que se le proporcionen.
M. Goretti Gonzlez

En un mismo curso escolar puede haber nios con una afectacin orgnica semejante que
presenen una adaptacin normal, preocupante (nios con riesgo de TDAH) o totalmente
desadaptada. Esto desconcierta a los profesores quienes reciben informes de nios diagnosticados
con subtipo inatento que no da problemas en el aula y otros que s son difciles parece que no se
preocupe nadie por ellos.
Cules son las dificultades que encuentran los nios con TDAH a lo gargo de la escolaridad?
Estas dificultades dependen de: nivel o curso acadmico, el tipo de materia, habilidades personales
el entrenamiento recibido hasta el momento, posibilidad de recibir apoyo extra, exigencia del
profesor y sobrecarga de deberes. Podran resumirse:

Atencin insuficiente a las explicaciones debido a una mayor dificultad para atender cuando las
tareas son largas y los estmulos montonos y aburridos especialmente si el esfuerzo no se ve
compensado con la motivacin de la materia o el refuerzo o supervisin del profesor. ( El
cerebro tiene un sobre esfuerzo para centrarse y adems para evitar la interferencia de los
mltiples distractores externos e internos.
Trabajo ms lento, irregular, inconstante y con mayor nmero de errores.
Ms dificultades para realizar dos tareas al mismo tiempo y automatizar procesos y rutinas.
Pueden presentar inmadurez en la automatizacin de la lectura, necesitar ms tiempo para
memorizar las tablas de multiplicar, tiempos ms lentos para responder al profesor, dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos reglados.
Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros o letra
que se distorsiona cuando atiende a tareas ms difciles.
Cajonera de mesa catica por peor capacidad para organizarla, por la mayor lentitud para
responder al profe cuando indica guardar fichas o material.
Exmenes con ms errores: por desatencin (al olvidar cuntas se lleva en las sumas, mal stas
por no colocar bien los nmeros,...) errores de comprensin de enunciados o expresin pobre.
Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga de
tareas al tener que realizar en casa los trabajos pendientes.
Ms dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cundo se les
pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un comportamiento
inadecuado.
Prdida constante de material: tarjeta del comedor, baby, gafas,...
Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar,...
Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de los
mismos o equivocar las fechas de entrega.
Ms dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase constantemente, dejar todo para el final convencidos de que les dar tiempo, no terminar los
exmenes,...
Ms dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo plazo.
Dependen ms que los de su edad de la aprobacin de los dems, de refuerzos o premios
externos como dificultades para aceptar la frustracin de estudiar movido por un premio que
ser para dentro de 3 meses (aprobado).
Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso y sobretodo, cuando la
jornada escolar no es intensiva.

M. Goretti Gonzlez

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Las dificultades incluyen menor censura de su emociones (problemas por contestar airadamente a
una profesora ante una llamada de atencin) e inmadurez para analizar situaciones aumentando la
probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en problemas.
Momentos en los que la sintomatologa se hace ms atpica y comienzan a aparecer los signos de
desadaptacin que pueden hacer plantearse el diagnstico definitivo:

En Educacin Infantil, nios con riesgo de TDAH a los intelectualmente despiertos que
presentan sntomas de hiperactividad e impulsividad que hacen muy difcil su manejo en casa y
en el colegio. Nios que requieren supervisin en recreo y comedor, muestran dificultades en
la automatizacin de rutinas bsicas, pierden innformacin importante durante las
experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de tareas, evitan las tediosas como punzar o
colorear y pueden tener problemas en inhibir impulsos y enfadarse con facilidad o reirse de
forma inapropiada. Si no son exageradas pueden pasar ms desapercibidos.

Primer ciclo de Educacin Primaria Comportamientos que antes podan pasar por normales
se perciben como inmaduros e incluso inadaptados. Menor madurez en la automatizacin de
procesos como la decodificacin lectora, menor velocidad lectora, problemas en comprensin
de enunciados matemticos o exmenes. La cuarta parte de ellos respondern pobremente a
las medidas de refuerzo habituales y sern diagnsticados en unos aos de un trastorno
especfico del Aprendizaje de tipo comrbido. La grafa se resiente por menor habilidad en la
coordinacin, en el control motor, la impaciencia, la falta de perseveracia y la baja tolerancia a
la frustracin. Los nios desatentos que muestran temperamento adaptable, son disciplinados
y buscan la aprobacin del adulto y aquellos con buena capacidad intelectual pueden compensar la sintomatologa y pasar desapercibidos.

En Segundo ciclo de Primaria (3 y 4) se detectan nios con predominio inatento que han
pasado antes desapercibidos. Comienzan a tener rendimiento suficiente pero insatisfactorio en
relacin a la capacidad intelectual y a los apoyos recibidos. Frecuentes errores en comprensin
lectora, dificultad para memorizar y aplicar a tiempo las reglas ortogrficas o tablas de multiplicar y comienzan los fracasos. Los deberes son problemas para el sobresfuerzo familiar y
desde el punto de vista emocional, aumenta la conciencia de tener dificultades, deseo de ser
parte de un grupo definido y las primeras verbalizaciones de impotencia ante fracasos. Alerta a
la deteccin de nios de subtipo inatento (especialmente nias, percibidas como incapaces,
pero que no han molestado mucho) y a la deteccin de trastornos comrbidos del aprendizaje.

Tercer Ciclo de Primaria (5 y 6) donde la percepcin de dificultades se incrementa. La


presin de los profesores aumenta a las puertas de Secundaria. La dificultad no radica tanto en
los contenidos o en la comprensin de conceptos aabstractos sino en la falta de
aprovechamiento de las explicaciones de clase, la falta de autonoma para atender las demandas del profesor, las fechas de entrega de trabajos, la falta de planificacin, la necesidad de supervisin constante. La dedicacin de horas a los deberes aumenta agotamiento y genera
estrs familiar.

La entrada en Secundaria (1 a 4 de la ESO) suele ser el salto definitivo hacia el fracaso acadmico. Se debe a la prdida de control de los padres que les impide organizar el esfuerzo
extraescolar con la eficacia anterior, adems de por la prdida de credibilidad en la existencia

M. Goretti Gonzlez

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del trastorno fruto de la menor formacin de los profesores especialistas en psicologa y


educacin y la prdida de inocencia y docilidad de los chicos con TDAH ya pre o adolescentes.
Se incrementan las regainas, los reproches, las verbalizaciones sobre su incompetencia y los
castigos. El apoyo de los padres en su falta de autonoma suele ser percibida por los profesores
como la causa del problema, junto con la vaguera y el oposicionismo del nio.
Influye tamibn la inmadurez cognitiva: su falta de objetividad en la autoevaluacin del propio
trabajo y de la propia conducta y la tendencia a mostrar expectativas de xito poco racionales.
Es frecuente que el chico de 14 aos crea tener preparado un examen para sacar un 8 cuando
en realidad lo lleva para un 6 y al final consigue un 4,5.
Con frencuencia aparecen sentimientos de falta de control e indefensin, actitud aptica y baja
tolerancia al esfuerzo y a la frustracin. Muchos se niegan a llevar el ritmo anterior e intentan
evitar las obligaciones y las responsabilidades con una actitud exquiva o con mentiras
(inmaduras y poco elaboradas) contribuyendo a que los docentes crean que el diagnstico es
errneo. Se vuelven algunso esquivos, irritables, extremadamente susceptibles e incluso
pueden esconder sntomas de depresin no detectado y desde el punto de vista social y emocional pueden parecer todava ms infantiles.

4. DETECCIN TEMPRANA, DIAGNSTICO Y EVALUACIN EN EL TDAH


4.1. Nios con riesgo de TDAH
Cuando hablamos de deteccin temprana del TDAH nos referimos a la deteccin de sntomas
asociados al TDAH y la aparicin de los primeros problemas desadaptativos en nios de 3 a 6 aos.
Este sera el diagnstico para la deteccin de nios con riesgo de TDAHr con el fin de tomar dos
medidas urgentes: intervencin psicoeducativa en contexto familiar y escolar, y un seguimiento
exhaustivo de la evolucin de la sintomatologa en relacin a la intervencin.
Entre 1990 y 1995 se multiplicaron los diagnsticos en edades cada vez ms temprana. La APA
plante la necesidad de clarificar los criterios conductuales para el diagnstico con el fin de
prevenir el sobrediagnstico. Gimpel y Kuhn (2000) descubrieron que si se peda a los padres que
valoraran el comportamiento de sus hijos, el 9,6% de un grupo de 253 de nios de 2 aos
indicaban, que s que cumplan las condiciones posibles de tener TDAH. El 15,6% haba consultado
al pediatra por problemas relacionados con hiperactividad, desatencin e impulsividad. Loughran
(2003) alert sobre las dificultades de prediccin de los diagnsticos a partir de la valoracin de la
conducta por parte de los profesores en estas edades. Por ello, en Educacin Infantil, se hace
necesaria la formacin de profesores para la deteccin de sintomatologa asociada con el fin de
identificar a los peques que se muestran ms inmaduros en la regulacin de la atencin y en el
control e inhibicin motriz, emocional y comportamental (TDAHr) El objetivo triple es, evaluacin
inicial para seguimiento posterior, organizar programa de intervencin y de control de comportamiento y estimulacin de reas determinadas para la familia y valorar al tiempo en qu medida
despus del trabajo hecho, se mantiene la sintomatologa y completar la informacin.
4.2. Diagnstico y comorbilidad en el TDAH
El diagnstico de TDAH requiere conocer el comportamiento actual del nio en casa y en el
colegio. Requerir completar el estudio con exploracin neurolgica, cognitiva, de aprendizajes y
M. Goretti Gonzlez

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valorar la situacin emocional para definir el perfil concreto del nio. Realizar un adecuado
diagnstico diferencial, descartando sntomas que se puedan explicar por la presencia de otros
trastornos. Se debe prestar especial atencin a la comorbilidad con Trastornos especficos del
aprendizaje o de la coordinacin (Barkley 2006):
Entre el 8 y el 39% de los nios con TDAH tiene un trastorno con la lectura.
Entre un 12 y 30% padece trastorno del clculo.
El 47% cumple criterios de Trastorno del Desarrollo de la Coordinacin Motora y el 52% tienen
retraso en la coordinacin motora4.
Hasta el 35% muestran inicio tardo del habla llegando a mostrar entre el 10 y 54% de los casos
dificultades expresivas, principalmente pragmticas.
No corresponde al orientador escolar realizar la valoracin psicolgica y educativa completa ni
emitir informe diagnstico definitivo pero s proporcionar informacin. Los cuestionarios no estn
exentos de de problemas: los criterios que se utilizan estn pensados para nios desde los 6 hasta
la adolescencia, por tanto se toma una correccin menos exigente como significativos par nios
menores (4 de falta de atencin, 4 de hiperactividad/impulsividad) en lugar de 6 de cada uno;
adems de las dudas a la hora de la aplicacin de estos criterios.
Un orientador escolar debe tener en cuenta:
> Recoger informacin de la sintomatologa actual: observacin directa y utilizacin de
cuestionarios de conducta de padres y profesores (vg BASC) y deteccin de sintomatologa TDAH.
Las diferencias entre la percepcin del comportamiento en casa y en el colegio suelen estar
relacionadas con la intensidad. Los profesores juegan con la ventaja de observar mientras el nio
ejecuta tarea que requiere atencin sostenida, organizacin, planificacin y autonoma; adems
del disponer de otros tantos nios para comparar. Ser importante el registro de la asignatura que
imparte, desde cundo conoce al nio, si su evaluacin se realiza bajo efectos de la medicacin,...
El profesor o padre describir ejemplos o ancdotas que reflejen sintomatologa que observan. Si
fueran ms de un profesor se evitaran reuniones especiales con vistas a cumplimentar un
cuestionario en comn.
Es labor del clnico determinar si los datos reflejan que el sujeto cumple los criterios del DSM-IV.
Debe recoger informacin de vigilante del cole, cuidadores del patio y comedor,...
> Recoger informacin de la historia clnicia y escolar: es fundamental determinar de la historia
clnica la cronicidad de la sintomatologa, el descartar que pudiera deberse a estresores vitales, el
determinar el grado de desadaptacin que presentaba y presenta, el valorar el impacto positivo o
negativo que est teniendo la influencia ambiental, recoger informacin de los programas de
intervencin aplicados, percepcin de los padres sobre resultados y beneficios, e indagar en los
antecedentes familiares.
Cuadro 3.3 Informacin relevante para la historia clnica en el diagnstico de TDAH.
- Embarazo y dificultades pre, peri y postnatales. Retraso adquisicin de los hitos bsicos de desarrollo como lenguaje
y coordinacin motriz. Dificultades hbitos de sueo y comida.
- Inmadurez en el control emocional respecto al desarrollo intelectual. Desarrollo disarmnico en detrimento del
funcionamiento ejecutivo (bueno intelectual con inmadurez en autocontrol motor y emocional)
- Nio ms difcil de educar respecto a hermanos. Necesidad de supervisin (atolondrado, despistado, con poca
concienca de peligro, imprevisible o atrevido) desorganizado, con dificultades para automatizar rutinas,...
- Presencia de estresores vitales en cada ao de su vida (accidentes, fallecimientos o enf familiares, paro...) Hospitalizaciones, cambios de domicilio, colegio, cuidadores,... e impacto.
- Momento en el que comienzan aa pensar en la existencia de un problema, motivo, medidas que toman.
- Historia de evaluaciones. Diagnstico.

M. Goretti Gonzlez

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- Tratamientos recibidos, motivo, duracin, centro, tipo y percepcin de resultados. Informacin sobre tratamiento
farmacolgico.
- Adaptacin en cada ao de la vida
- Descripcin del nio (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada y presente. Ancdotas que refieran
inhibicin, hiperactividad, dependencia emocional, dificultad para educar,... Estilo educativo de los padres, referentes
en desarrollo infantil, familiarizacin con el problema, recursos, estrs.
- Anlisis ao a ao del profesor, relacin nio-profesora, sistema de enseanza, adaptacin al curso,...percepcin de
mejoras y participacin en programas de intervencin.
- Rendimiento acadmico en relacin a apoyos recibidos en casa y el colegio, y respecto a capacidad (sufi, insufi o
insatisfactorio) Coste emocional.
- Evolucin de relaciones sociales dentro y fuera del cole, grado de integracin, cantidad, calidad,... Inmadurez, agresividad reactiva o proactiva. Acoso.
- Participacin en extraescolares, tipo, metodologa,...
- Caractersticas familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organizacin. Horario. Dificultades.
- Antecedentes familiares.

> Recoger informacin que aporte datos para el diagnstico diferencial con trastornos especficos
del aprendizaje, problemas sociales o emocionales.
4.3. Evaluacin psicoeducativa
El diagnstico diferencial define el tipo de trastorno al descartar la presencia de otross que
pudieran explicarlo mejor. El diagnstico de posicin permite trazar un perfil comportamental,
cognitivo, emocional, social y acadmico de un sujeto con TDAH en particular para disear
programas de intervencin ms efectivos.
> Desde el punto de vista del nio es de inters conocer el perfil cognitivo especificando capacidades ms desarrolladas y aquellas en las que parece mostrar dficits, diferencias de las reas evaluadas, tipo de estrategias durante la tarea y la presencia de autoinstrucciones o verbalizaciones
emocionales, tolerancia a la frustracin y al esfuerzo, impulsividad o lentitud extrema,... Se tratar
de evaluar problemas de conducta, nivel de autocontrol motor y de control de sus impulsos en
situaciones concretas, su nivel acadmico, dificultades que presenta al ejecutar tareas escolares,...
funcionamiento social, situacin emocional actual y eficacia o no de los programas de intervencin
(psicoeducativos y farmacolgicos).
> Desde el punto de vista de la familia interesa conocer grado de conocimiento que tienen los
sobre el trastorno, caractersticas especficas de su hijo, estilo educativo y cmo condiciona su historia personal al enfrentarse a la educacin del hijo, conocimiento y aplicacin de tcnicas de
control, cules son las situaciones ms difciles de abordar y qu estrategias utilizan para
afrontarlas, nivel de percepcin de control sobre su educacin, ansiedad, apoyos familiares,...
> Desde el punto de vista del colegio interesa saber protocolos de actuacin, si existe una figura
de referencia responsable para coordinar el caso particular, conocimiento en el cole del TDAH, si se
reconoce la necesidad de hacer adaptaciones metodolgicas, coordinacin entre profesores y
entre estos y los padres, conocimiento de problemas especficos, dominio de tcnicas de control
de conducta,...
Cada profesional debe seleccionar las pruebas que considere oportunas. En el libro TDAH. Un
manual de Trabajo clnico de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) se encuentran cuestionarios
que permiten recoger informacin sobre cuestiones concretas: hogar, escuela, inventario de
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prcticas de crianza,... No obstante el usar estos cuestionarios no suple a la entrevista con los padres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problemas en casa. Son complementarios
pero no suficientes para el diagnstico de TDAH. En cualquier caso, en la valoracin del nio con
TDAH se debe contemplar valoracin cuantitativa de cada una de estas pruebas y valoracin
cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de xito y fracaso, conducta,...
Cuadro 3.4 Evaluacin de nios con TDAH (Para mayor informacin remtase a la pgina 128-129 del manual)

5. INTERVENCIN EN EL TDAH
Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervencin nos permiten deducir que el
pronstico de los nioss depende de la gravedad inicial del trastorno y se modula con la
intervencin individualizada, ms agentes implicados y combinando tratamiento psicoeducativo
con farmacolgico.
1. Perspectiva multidisciplinar.
2. Intervencin psicoeducativa en el TDAH comenzando desde el momento en que se detecta
sintomatologa que cree problemas de adaptacin.
3. Intervencin farmacolgica requiere diagnstico diferencial claro. Estudio individual de
cada caso, buena coordinacin entre el mdico, familia y terapeuta psicoeducativo. Sopesar
ao a ao el efecto coste-beneficio para el mantenimiento, modificacin o interrumcin del
tratamiento o dosis utilizada.
4. Programa de intervencin adecuado que resulte de estudio personalizado adaptado a perfil
cognitivo, social, emocional, acadmico y que tenga en cuenta el marco familiar y escolar.
5. La intervencin en el TDAH debe implicar todos los mbitos del desarrollo del individuo,
estudiando los prioritarios siempre.
6. La intervencin debe completar los mbitos: nio, familia y escuela, aprovechar los
recursos que se tengan y disear una accin conjunta para mejorar evolucin.

5.1. Objetivos y principios bsicos de intervencin


El objetivo general de la intervencin ser conseguir que los sntomas de la infancia o adolescencia
que se consideran patolgicos por el grado de desajuste y desadaptacin que generan, en la
adultez se consiga un ajuste normalizado y se considere someramente rasgos de personalidad.
1. Tratamiento dirigido a amortiguar la sintomatologa bsica del trastorno. Estimulacin
psicoeducativa de la disfuncin ejecutiva, desarrollo de mecanismos de compensacin de
los dficits y utilizacin de tratamiento farmacolgico de apoyo si fuera el caso y ello
compensara.
2. La intervencin dirigida a la prevencin y al tratamiento de la sintomatologa secundaria al
propio trastorno. El impacto negativo del TDAH sobre el desarrollo gral ha sido descrito
como efecto bola de nieve del TDAH (Orjales 1999) debido al deterioro que tiene sobre
la conducta, las relaciones sociales, el aprendizaje y el rendimiento acadmico o laboral, y
emocional.
3. Tratamiento de los trastornos comrbidos, si se detectasen.

M. Goretti Gonzlez

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La intervencin debe contemplar los objetivos:


1) Adaptar la exigencia y medidas educativas en casa y en el cole, al nio en cada momento y
lugar
2) Estimulacin del funcionamiento ejecutivo con entrenamiento especfico de las reas
afectadas (conseguir autonoma y autorregulacin de s mismo, dependiendo de la edad y
caractersticas individuales comenzando por el entrenamiento de habilidades bsicas y
posteriormente al entrenamiento de habilidades metacognitivas).
3) Ayudar al nio a desarrollar estrategias de compensacin que reduzcan impacto de la
sintomatologa.
4) Potenciar habilidades no afectadas para apoyarse en ellas.
5) Prevenir el desfase escolar que lleve al fracaso acadmico y al abandono de los estudios
(realizar adaptaciones curriculares no significativas, clases complementarias y entrenar en
el desarrollo de tareas en las que suelen fracasar con frecuencia los nios con TDAH )
6) Proporcionarle estrategias que le permitan conocerse mejor, aceptarse a s mismo y
desarrollar estrategias positivas de afrontamiento.
7) Evitar el deterioro emocional y conductual que frecuentemente aparece secundario a las
dificultades que genera el TDAH (baja autoestima, baja tolerancia a la frustracin, baja
tolerancia.... , baja...., ba...)
8) Evitar el deterioro y/o la aparicin de patologas especficas o comportamientos con
frecuencia secundarios al TDAH como: Trastorno negativisa desafiante, Trastorno disocial,
adicciones al alcohol y otras drogas, accidentes de trfico, embarazos no deseados,...
9) Detectar de forma temprana sntomas que hagan sospechar de la presencia de otros trastornos comrbidos.
5.2. Intervencin farmacolgica
La intervencin farmacolgica requiere un diagnstico preciso, la valoracin mdica pertinente y
una buena coordinacin entre mdico, padres, terapeutas y el colegio con el fin de que el
especialista est bien informado como para valorar la adecuacin del tto, su momento de incio,
dosificacin y la frecuencia. Debe ser prescipcin individualizada y estudiada ao a ao.
Entre los frmacos utilizados para el TDAH se encuentran los que actan sobre las vas
dopaminrgicas como el metilfenidato (Rubifn en dosis cortas y Medikinet y Concerta en dosis de
liberacin sostenida) y los frmacos que actan sobre vas noradrenrgicas como la atomoxetina
(Strattera) cuyo efecto inicial no es tan inmediato como los otros pueso que se requiere
aproximarse poco a poco. Si los efectos no son los deseados, se utilizan antidepresivos ticclicos y
el bupropin o los inhibidores selectivos de recaptacin de serotonina.
El metilfenidato reporta unos beneficios directos e inmediatos (70% de los casos) mejorando el
estado alerta atencin focalizada - , reduce fatiga cuando la tarea es prolongada, mejora el
rendimiento en las tareas puesto que tiene efecto positivo sobre la MT, reduce la hiperactividad
motriz y reduce la impulsividad cognitiva y comportamental. El funcionamiento cerebral de las
personas con TDAH parece ser ms lento y en ocasiones, peor organizado. La medicacin, no
arregla el sistema pero consigue su activacin y un funcionamiento ms ptimo, evitando la dispersin y la fatiga.

M. Goretti Gonzlez

16

El metilfenidato lleva ms de 50 aos de aplicacin e investigacin. Algunoos estudios han demostrado que los nios tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de consumo de sustancias
aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento, adems del efecto directo e inmediato del
tratamiento farmacolgico sobre la sintomatologa nuclear del TDAH, se podra hablar de unos beneficios psicolgicos secundarios puesto que:
El efecto positivo refuerza la creencia en la organicidad del trastorno.
El efecto inmediado contribuye a reducir la tensin que acompaa la educacin del nio
mejorando expectativas y la adherencia a los trtmientos.
Posibilita el xito inmediato, lo beneficia sobretodo, a aquellos con baja tolerancia a la
frustracin, al esfuerzo o con sentimientos de indefensin animndolos a participar en otros
tratamientos.
Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo conductuales, favoreciendo el
aprendizaje de tcnicas, estrategias y su generalizacin al contexto natural.
Favorece que el nio recupere el sentimiento muchas veces perdido de autocontrol
Aumenta la probabilidad de xito acadmico, protege de la desadaptacin comportamental y
emocional.
Es labor del psiclogo o psicopedagogo terapeuta dar apoyo necesario a los padres para que se
animen a informarse debidamente sobre el tratamiento farmacologico. Este puede ser
fundamental pero no debe ser la nica va de intervencin. Puede reducir conductas impulsivas
pero no garantiza que el nio vaya a aplicar mejores estrategias de percepcin, anlisis y solucin
de problemas. Ayuda a responder ms despacio pero no a pensar mejor si no se le ensea.
5.3 Intervencin psicoeducativa
El programa de intervencin debe desarrollarse en tres vertientes: entrenamiento cognitivo
conductual aplicado al desarrollo acadmico, cognitivo, comportamental, social y emocional en el
marco escolar; a los profesores y a los padres si fuera necesario.
5.3.1. Programa de entrenamiento cognitivo conductual diseado
para el perfil especfico de cada nio
Entre 1975 y 1985 se aplicaron tcnicas cuyo objetivo era conseguir primero el control externo y
luego ensear al nio estrategias de autocontrol:
La demora impuesta antes de permitir al nio que respondiera se le haca esperar consigui
disminuir la latencia sin mejora en rendimiento.
El modelamiento de estrategias reflexivas de actuacin. Se utilizaban modelos de compaeros
o iguales elegidos a travs de pruebas o vdeos, reflejaban estrategias de exploracin.
El entrenamiento basado en feedback de los errores, demostr que los nios impulsivos no
modificaban sus tiempos de respuesta en funcin del feedback que se haca de sus errores.
El entrenamiento en tcnicas de exploracin y registro aventur mejores resultados pues disminuan los errores an en ausencia de disminucin de latencias.
Palkes, Stewart y Freedman -72 , incluyeron instrucciones verbales escritas como Detente!,
mira!, escucha!,...y observaron disminucin de los tiempos pero sin ser significativo la reduccin
de errores. Ello hizo pensar en que andaba implicado en el trastorno porcesos de percepcin,
anlisis y produccin de la informacin. Meichenbaum indic que el nio con TDAH no analizaba la
M. Goretti Gonzlez

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experiencia en trminos de mediacin cognitiva ni formula ni internaliza reglas, y elabor el


Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruccional (Autoinstrucciones verbales que le permitieran interrumpir la cadena de pensamientos incorrectos que el nio hiperactivo elaboraba) y
los sustituyera por pensamiento til para la solucin de problemas:
1. Modelo cognitivo, el terapeuta ejecuta diciendo autoinstrucciones para s en voz alta
2. Gua externa, el terapeuta dice y el nio ejecuta
3. Autogua manifiesta, el nio efecta tarea diciendo autoinstrucciones.
4. Autogua manifiesta atenuada, susurrando se dice las autoinstrucciones.
5. Autoinstruccin encubierta , el nio se gua por lenguaje interno.
Autoinstrucciones de tipo general mayor eficacia en nios de 8-12 aos, y de tipo concretas para
nios de 6 y 7 aos. En 1991 Orjales ampla el esquema de autoinstrucciones de Meichenbaum
incluyendo una autoinstruccin inicial (Primero miro y digo todo lo que veo) demostrando ser til
para asegurarse que el nio adquiere, una visin gral de la tarea y de la informacin relevante que
le hiciera comprender mejor las autoinstrucciones.
El tratamiento autoinstruccional de Meichenbaum revolucion la intervencin en TDAH cuando
predominaban las conductuales derivando en los llamados Tratamientos cognitivos conductuales,
combinacin de tcnicas como autoinstruccin, autorregistro, entrenamiento en estrategias de
exploracin, role-playing, autorrefuerzo, autocastigo, coste de respuesta, time-out,... Hubo
diversidad de resultados en los estudios sobre ello. En la actualidad y en el marco de los trtos.
Cognitivos-conductuales se han elaborado programas con muy buenos resultado en educacin
Primaria como en educacin Infantil . El programa de entrenamiento cognitivo-comportamental
para nios con TDAH de Orjales, orienta a los especialistas en el diseo personalizado de
programas de intervencin que incluyen tcnicas como: las mencionadas anteriormente y otras,
tcnica de economa de fichas y refuerzo social, relajacin, tcnicas para la mejora de autocontrol
(tcnica de la tortuga) y la autoestima (Protagonista la semana) ,...
5.3.2. Programas de formacin y entrenamiento a los profesores
La formacin de los profesores debe dirigirse a una comprensin real del TDAH, de su papel para la
deteccin temprana y como informante de los resultados que se vayan obteniendo, toma de
conciencia de la historia de los nios con TDAH en el aula, la coordinacin con los padres, mejora
de la organizacin del aula, entrenamiento en estrategias ante el estrs, y todo ello le permitir:
> Optimizar el funcionamiento del aula adelantndose a posibles problemas, diseando
modificaciones metodolgicas que permitan mejor control del proceso de enseanza-aprendizaje,
realizando modificaciones ambientales que favorezcan el mejor manejo y optimicen el aprendizaje
del nio (pupitres extra cerca de la pizarra, topes de cartn en cajanera, biblioteca de aula,...) y
organizar el modo de informar a los alumnos y padres de las tareas y deberes para casa (delegado
que apunte,...)
> Mejorar el conocimiento de los nios con TDAH que estn en su grupo : solicitar informes al
centro y a los padres, buscando cmo mejor coordinarse con ellos y solicitndoles ayuda si lo
requiere.
> Realizar adaptaciones metodolgicas en funcin de las necesidades de cada nio con TDAH,
intentando que no pierda informacin, evaluarle de forma oral, supervisando frecuentemente su
trabajo, coordinarse con especialistas para aplicar tcnicas de entrenamiento en clase,...
M. Goretti Gonzlez

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> Mejorar la deteccin del TDAH.


> Reduciendo el impacto de la desadaptacin y mejorar la integracin social de alumnos con
TDAH, evitando confrontaciones en pblico, no reforzando llamadas negativas de atencin y
reforzando comportamientos positivos y su evolucin y cualidades,...
> Mejorar la coordinacin con la familia para la mejora evolucin del nio con TDAH (intendencia
escolar) informando de fechas de entrega de trabajos y realizacin de exmenes,...
> Favorecer el entrenamiento en el aula de aquellas habilidades como la orgnanizacin y gestin
de lo necesario para el funcionamiento escolar, revisar material, ordenar pupitre o recopilar
apuntes,...
> Informar sobre la evolucin de la sintomatologa y la adaptacin de cara a valorar la eficacia de
la intervencin, necesita apoyo y reconocimiento institucional, informacin y formacin, recursos
necesarios
5.3.3. Programas de formacin, entrenamiento y terapia, si fuera necesaria, a los padres
Los nios con TDAH, especialmente los tipos combinados, son ms difciles de educar, requieren
mucha energa, constancia y esfuerzo y exigen de los padres formacin casi profesional en
control de conducta, adems de apoyo emocional de los profesionales y desarrollar medidas de
proteccin contra el estrs. Claves para afrontar la vida con un hijo con TDAH es un libro con
formato preguntas y respuestas, fcil de leer que introduce a los padres en el conocimiento del
TDAH. En familia se debe fomentar el entrenamiento y formacin para todos los miembros clave
en la educacin del nio:
1. Formacin acerca de TDAH y 2. formacin en las caractersticas de su hijo
2. Formar a los padres a los padres para la comprensin de tratamientos que va a recibir el
nio, a lo largo del tiempo y de la necesidad de organizar y canalizar su esfuerzo,
dedicacin, y economa personal...
3. Apoyar a los padres en la toma de decisiones educativas en momentos relevantes de la vida
del peque
4. Ayudar a adaptar su exigencia educativa en casa a las posibilidades de respuesta de su hijo
en cada edad y situacin concreta.
5. Formar a los padres en tcnicas de control de conducta.
6. Ayudarles a valorar cules son los problemas acadmicos, comportamentales, sociales, y
emocionales del nio en el marco familiar.
7. Ayudar a los padres a reorganizar la vida familiar de modo que se establezca marco estable,
organizado y clido
8. Formar a los padres en las tcnicas de entrenamiento cognitivo para generalizar en casa lo
que est aprendiendo.
9. Programar con los padres actividades que fomenten la seguridad en s mismo, autonoma
fsica y emocional siempre acorde a la maduracin
10. Ayduar a los padres a identificar fuentes y gestionar estrs , adelantarse a los problemas;
ayudarles a ser conscientes de las limitaciones propias como padres ante la situacin, y
apoyarles en la adherencia a los tratamientos cuando sean prolongados.
Buenos resultados se obtienen hoy por hoy en la interv con familias TDHA: elegir colegio, afrontar deberes y prevenir fracaso escolar Orjales, 2012.

M. Goretti Gonzlez

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ALTERACIONES DEL DESARROLLO

4 GRADO

2012 2013

Captulo 4. Tomo II TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)


1. INTRODUCCIN
Los trastornos autistas del contacto afectivo, fue publicado por Leo Kanner 1943. El autor
propuso la existencia del sndrome infantil Autismo Infantil Precoz. Recoga las observaciones de
un grupo de nios con alteraciones que afectaban gravemente al desarrollo y que no haban sido
descritas. Kanner las agrupa:
1. Alteraciones en la interaccin social. Incapacidad para relacionarse adecuadamente con
las personas y situaciones. Extremada soledad autista se manifestaba de forma variable. En
algunos nios no se observabba intencin alguna de relacin con otras personas, y en otros
se observaba claro inters por relacionarse con los dems pero con interacciones extraas.
2. Alteraciones en el rea de la comunicacin y del lenguaje. Describe un conjunto de
deficiencias y alteraciones en la comunicacin y el lenguaje. Nios que no haban adquirido
el lenguaje a nios que tenindolo adquirido no lo utilizaban de manera eficaz. El lenguaje
de estos poda presentar:
- La ecolalia reproduccin inmediata o demorada de la emisin producida por otros;
- La inversin, sustitucin del pronombre personal de primera persona por el de segunda
persona,
- Comprender de forma literal, sin entender la metfora, la irona o el doble sentido,
- Falta de atencin al lenguaje no respondan ni verbal ni gestualmente cuando se les
hablaba.
- Alteraciones en los rasgos prosdicos del lenguaje, el tono y la entonacin de muchas
emisiones resultan extraas.
3. Alteraciones en el comportamiento. La conducta guiada por el deseo ansioso de mantener
su entorno de forma igual, sin variaciones. Las actividades espontneas eran limitadas y su
comportamiento era montonamente repetitivo. El cambio de rutinas, ccambio del lugar
de las cosas, en el orden,... poda provocarles enorme ansiedad. En algunos casos el
repertorio conductual era muy resttringido, repetan una y otra vez, dificultad para
anticipar conductas. Se mostraban inflexibles mucho ms en el lenguaje y pensamiento que
en el comportamiento.
Adems Kanner seal otras caractersticas que compartan estos nios:
1. excelente memoria.
2. Falta de imaginacin o limitacin en las actividades (pobreza de contenido simblico y
carcter repetitivo de sus juegos).
3. Fisonomas normales que Kanner las califica como sorprendentemente inteligentes.
4. Buenas potencialidades cognitivas (apreciacin que luego cuestiona).
Otro factor que destaca se refiere al entorno familiar de los nios: procedan de familias muy inteligentes caracterizadas por una gran preocupacin intelectual y limitado inters hacia los dems.
Padres poco clidos en el contacto afectivo. Y concluy: la soledad de los nios desde el nacimiento hace difcil atribuir el cuadro gral exclusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas...
debemos asumir que han llegado al mundo con una incapacidad innata para formar el contacto
afectivo normal con las personas, biolgicamente proporcionado.
M. Goretti Gonzlez

La definicin del sndrome en trminos de conductas observables supuso un hito de gran


importancia porque:
1- los trastornos que presentaban los nios eran contemplados desde perspectiva adultomrfica
(manifestacin temprana de enfermedad mental adulta).
2- algunas observaciones han servido para los criterios diagnsticos propuestos en el DSM y CIE.
3- la variabilidad observada en las manifestaciones de las alteraciones que lo caracterizan han sido
importante para las ideas actuales sobre el trastorno. Otras apreciaciones fueron errneas como la
de los padres y la del potencial cognitivo.

2. DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)


2.1. Recorrido histrico por las distintas concepciones del autismo
Existen mltiples interrogantes acerca de su origen y de su naturaleza. Revire 2001 indic segn
la poca las siguientes:
El autismo: un trastorno emocional severo (1943 1963): Observaciones de Kanner acerca de la
soledad, de su buen potencial cognitivo y de las caractersticas de los padres, indicaban ideas de
corte psicodinmico. Se consideraba el autismo como un trastorno emocional severo en nios que
eran potencialmente normales, como consecuencia de conflictos emocionales provocados por
relaciones afectivas anmalas con las figuras de crianza. Los autores que sostienen estas tesis
propusieron:
vivencia del nio de estrs temprano intenso provocado por situaciones como la depresin
post - parto, la separacin de las figuras de crianza; las disarmonas familiares,...
Ello provoc una serie de ideas falsas:
a) Existencia de potencial cognitivo y lingstico intacto en los nios con autismo.
b) Situar la causa del trastorno en la madre o padres.
c) Considerar al autismo como trastorno exclusivamente de tipo emocional.
El tratamiento que se propona era la utilizacin de psicoterapias de corte psicodinmico para
deshacer bloqueo emocional y posibilitar de esa forma el establecimiento de vnculos afectivos y
manifestacin de supuestas competencias cognitivas y comunicativas.
Se propicia posteriormente el cambio debido a que: no se confirmaron empricamente la
culpabilizacin a los padres como responsables; se acumularon pruebas acerca de la asociacin del
autismo con diversas alteraciones biolgicas: serotoninemia, rubeola,...; se manifest que en la
mayor parte de los casos (75% aprox) el autismo se asociaba con la deficiencia mental; y que los
ttos. teraputicos de tipo psicodinmico no se mostraban eficaces en la intervencin.
El autismo: un trastorno cognitivo (1963 1983): Las investigaciones y el cambio de paradigma en
psicologa provocaron cambio en la concepcin del autismo, pasando a ser considerado como un
trastorno cognitivo.
Desde esta ptica se considera que las alteraciones cognitivas son las que tienen una importancia
decisiva y primaria en el trastorno y explicaran las dificultades de relacin, comunicacin y
comportamiento de los nios con autismo. Se pens en la disfuncin biolgica que causara las
ateraciones. El problema que se plante durante esta segunda etapa fue que, a pesar de las numerosas investigaciones no se encontr una alteracin cognitiva especfic que, por s sola, permitiera
M. Goretti Gonzlez

explicar todas las caractersticas esenciales que definen el sndrome.


El anlisis del autismo qque se hizo en esta etapa tuvo consecuencias muy importantes. El
Sndrome de Autismo Infantil Precoz pas a ser considerado como un Trastorno del Desarrollo
biolgicamente causado (se inicia en los primeros aos, cambia en sus manifestaciones en el ciclo
vital y afecta a la persona durante la vida, y en cuya gnesis nada tienen que ver los padres sino la
biologa). Concepcin asumida por las diferentes clasificaciones diagnsticas (Trastornos
Profundos del Desarrollo en el DSM-III (APA,1980)
El autismo: trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en un amplio espectro de trastornos
(poca actual): En los ltimos aos se han abierto nuevas vas de conocimiento que nos estn
proporcionando claves necesarias (no suficientes) para comprender esas diferentes y peculiares
formas de desarrollo. Por tanto, se considera trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en
un amplio espectro de trastornos caracterizados por perfiles evolutivos muy disarmnicoss en los
que coexisten capacidades alteradas y preservadas, y para cuya comprensin es necesario adoptar
una perspectiva evolutiva.
2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnsticas
En el DSM-IV-TR, APA 2002, se incluye el Trastorno Autista en los Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGDs) y se proporcionan los criterios , elementos comunes, que permiten el
diagnstico diferencial entre los distintos trastornos que, adems del Trastorno Autista, se van a
contemplar dentro de dicha categora: el Tratorno de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno
Desintegrativo de la Niez, y los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados.
Se caracterizan por presentar alteraciones en varias reas de desarrollo: alteracin cualitativa de
las interacciones sociales, de la comunicacin y del lenguaje, y comportamientos ritualizados y
estereotipados. La mayor parte suelen asociarse a algn grado de discapacidad intelectual, pero las
alteraciones no se explican por su nivel de desarrollo intelectual. Aparecen durante los primeros
aos y persisten a lo largo de la vida, aunque las manifestaciones concretas de las alteraciones
puedan variar.
El trastorno Autista
Los criterios en el DSM-IV-TR recogen los aspectos fundamentales de la descripcin del sndrome
que hizo Kanner en 1943. El Trastorno Autista puede asociarse con otros tipos de discapacidades
aunque los sntomas que definen al autismo no se pueden explicar por la co-existencia de esas
otras alteraciones y que la presencia de stas no implica el desarrollo del autismo. La asociacin
ms frecuente es con la discapacidad intelectual (70-75% de los casos), tambin numerosas las
enfermedades genticas que se asocian (sndrome X frgil, sndrome de Prader-Willi...)y las
metabolopatas; sin olvidar que ciertas circunstancias ambientales pueden elevar el riesgo de
manifestarlo (rubola intrauterina, infeccin por citomegalovirus,...) Se acepta por tanto que no
hay una causa nica afectando a todo tipo de familias. Se puede aceverar por tanto influencia de
los factores genticos en las estructuras cerebrales, y en esta disposicin gentica actuaran
igualmente a su mayor o menor expresin, gran variedad de factores externos, dando lugar a un
desarrollo defectuoso del SNC
Incidencia mayor en varones, 4:1, aunque en las nias los cuadros clnicos con ms graves.
M. Goretti Gonzlez

El Trastorno de Asperger
En 1944, el pediatra Asperger describi algunos casos eligiendo el trmino de Psicopata Autista
para describir el trastorno que presentaban. Fue incluido en el DSM-IV en 1994 ampliando as los
lmites de las manifestaciones autistas a nivel de expresin menos graves y menos alterados.
A persar de las importantes coincidencias en las observaciones de Kanner y Asperger, existen
notables discrepancias: Kanner resaltaba las alteraciones de la comunicacin y del lenguaje de
todos los nios. Asperger describa la fluidez y el dominio del lenguaje, aunque un tanto original.
Discrepan respecto al desarrollo motor pues Kanner haba sealado agilidad y destreza motora y
Asperger los describe como torpes y desmaados y con problemas de coordinacin y de
motricidad gruesa y fina.
Para Asperger los rasgos distintivos eran el buen funcionamiento a nivel lgico y abstracto, el buen
desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un mejor pronstico, que los nios con sndrome de
Kanner.
La definicin del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias porque no recoge:
1. existencia de retraso en la adquisicin del lenguaje, ni hace mencin a las alteraciones
pragmticas y prosdicas que se observan en las personas que se diagnostican con
trastorno de Asperger.
2. Tampoco incluye la alteracin motora, cuando aparecen alusiones directas a la torpeza motora y a la apariencia desmaada o descoordinada de los individuos con sndrome de
Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales se encuentran en el
desarrollo del lenguaje y en el desarrollo intelectural. Las personas con Asperger no presentan
deficiencias importantes en el componente estructural o formal del lenguaje pero s alteraciones
pragmticas y prosdicas muy importantes y con respecto al desarrollo intelectual las personas con
Asperger tienen capacidades intelectuales normales y en algunos casos aparecen habilidades
extraordinarias en reas muy restringidas.
Uno de los problemas a la hora de diferenciarlos es que esas distinciones desaparecen o se
minimizan cuando estamos ante personas con Trastorno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) sealaba que el trmino `sndrome de Asperger tiende a
reservarse a los pocos autistas casi normales que poseen buenas capacidades intelectuales y buen
desarrollo del lenguaje. Actualmente, aunque el DSM-IV-TR haga las diferencias de los dos cuadros
clnicos, no todos los autores y clnicos lo aceptan.
El trastorno de Rett
Consiste en una alteracin grave del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente a mujeres.
Trastorno neurolgico de base gentica, provocado por la mutacin del gen (MeCP2) situado en el
cromosoma X, y que se presenta casi exclusivamente en nias.
La caracterstica fundamental es la aparicin de mltiples dficits especficos despus de un breve
perodo de desarrollo normal. Est asociado a una deficiencia mental grave o profunda y se
M. Goretti Gonzlez

manifiesta por ausencia o prdida de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de
unos movimientos estereotipados caractersticos de lavado de manos.
Negrn y Nez 1997, describen las etapas:
Estadio 1. De 6 a 18 meses. Desarrollo motor se lentifica. Prdida de al atencin, falta dde
inters por el juego y estereotipias manuales.
Estadio 2. Entre 1 y 3 aos de edad. Perodo ms dramtico porque se produce deterioro gral
del desarrollo con prdida de las habilidades adquiridas. Problemas de falta de coordinacin en
la marcha y de hiperventilacin, incluso convulsiones.
Estadio 3. Desde edad preescolar hasta los 11 aos, estabilizacin del desarrollo y una mejora
en el contacto emocional con los otros. Continan alteraciones de la motricidad y la
hiperventilacin.
Estadio 4. Mejora del contacto emocional. Los problemas motores se agravan, algunos pierden
la marcha.
Trastorno desintegrativo Infantil
Prdida de funciones que el nio ha adquirido previamente. Tras un perodo (no < 2 a ni >10 a)
de desarrollo aparentemente normal en distintas reas: comunicacin y lenguaje, relaciones
sociales, motricidad, juego, adaptacin social y control de esfnteres, se produce una marcada
regresin al menos en dos de ellas.
Al igual que en el trastorno autista, presentan alteraciones cualitativas de la interaccin social, de
la comunicacin, patrones estereotipados de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental.
Suelen asociarse a retraso mental grave y es ms frecuente en varones.
Suele caracterizarse por un patrn ms cclico y una mayor inestabilidad emocional que el
Trastorno Autista, pero cuando las manifestaciones se manifiestan muy tempranamente, el
diagnstico diferencial entre ambos trastornos es complicado.
Trastorno del desarrollo no Especificado
El DSM-IV-TR lo incluye en una categora abierta donde pueden clasificarse cualquier tipo de trastorno que implique una alteracin grave y generalizada del desarrollo y que no cumpla los criterios
diagnsticos especificados para los otros.
La definicin y delimitacin categorial de los TGDs que propone el DSM-IV-TR plantea numerosos
problemas: nos encontramos con algunos casos prototpicos, otos que no se ajustan claramente a
los criterios y categoras propuestas, y es Lorna Wing (1998) la que seala estas razones que dificultan el diagnstico:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difcil el reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
3. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrn de
conductas.
5. La conducta tambin puede variar en funcin del entorno y de la persona que est con el
M. Goretti Gonzlez

nio o adulto.
6. La educacin modifica el patrn de conducta.

2.3. El concepto de Trastornos de Espectro Autista (TEA)


Lorna Wing (1988) propuso el concepto de continuo o espectro autista. Este concepto se deriva de
los resultados de un estudio epidemiolgico, realizado en el sur de Londres, dirigido por Wing y
Gould (1979) Las autoras pretendan obtener datos para poder responder a la pregunta de si las
anomalas conductuales que se haban empleado para describir el autismo constitua un verdadero
sndrome o por el contrario, si la presencia de alteraciones relativas, por ejemplo, al mbito de la
relacin social podran darse con relativa independencia de la presencia de anomalas en las otras
reas de alteracin prototpicas del autismo.
Todos los nios con deficiencias sociales severas mostraban anomalas en pautas de comunicacin
y de actividad simblica, observndose una fuerte tendencia a que los problemas de socializacin,
comunicacin e imaginacin se dieran de manera conjunta Trada de Wing. Todos tendran
rasgos autistas pero no todos tendran autismo; adems observaron una relacin negativa: la
proporcin de nios en los que se daban rasgos autistas disminua cuanto mayor era el CI.
A partir de estos resultados Wing (1998) propone el trmino de Trastornos del Continuo o Espectro
Autista.
Revire (1997,2001) ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones
psicolgicas que se encuentran cualitativamente alteradas en los trastornos que forman parte del
llamado espectro o continuo autista. Cuadro 4.2. Los sntomas pueden variar en cada dimensin en
funcin de su gravedad a lo largo del continuo donde los primeros niveles ( 1 y 2 ) expresan mayor
gravedad, caractersticos de las personas con niveles mentales ms bajos y tambin de los nios
ms pequeos; mientras que los 3 y 4 expresan menor siendo caractersticos de las personas con
niveles de inteligencia ms normalizados.
DESARROLLO SOCIAL
1. RELACIONES
SOCIALES:

2. CAPACIDADES DE
REF CONJUNTA:

3. CAPACIDADES
INTERSUBJETIVAS
Y MENTALISTAS:

M. Goretti Gonzlez

1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.


2. Incapacidad de relacin. Vnculo con algunos adultos. No relacin con iguales.
3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivacin para la relacin con iguales, pero dificultad para establecerla por
falta de empata y de conocimiento social.
1. Falta de inters por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
2. Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
3. Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
4. Pautas de atencin y accin conjuntas pero no de preocupacin conjunta.
1. Falta de inters por las personas. Ausencia de expresin emocional correlativa.
2. Respuestas intersubjetivas primarias.
3. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribucin explcita de estados mentales.
4. Capacidad de mentalizar, pero empleo poco eficaz de las interacciones cotidianas.

COMUNICACIN Y LENGUAJE:
1. Ausencia de comunicacin intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico
(peticiones)
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir
experiencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar, comentar, ... pero con escasas declaraciones
subjetivas del mundo interno.

4. FUNCIONES
COMUNICATIVAS:

1. Mutismo total o funcional.


2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creacin formal de oraciones.
3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversacin, pero con alteraciones pragmticas y prosdicas.

5. LENGUAJE
EXPRESIVO:

6. LENGUAJE
RECEPTIVO:

1. Sordera central. Tendencia a ignorar el lenguaje.


2. Asociacin de enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los
enunciados se asimilen a un cdigo.

ANTICIPACIN Y FLEXIBILIDAD
1. Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica. Resistencia a los
cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposicin a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. Vacaciones), pero puede
haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.

7. ANTICIPACIN:

1. Predominan las estereotipias motoras simples.


2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y
flexibles.

8. FLEXIBILIDAD:

1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que


dirijan la actividad.
2. Solo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al
nivel anterior.
3. Actividades autnomas de ciclo largo, cuya motivacin es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una
estructura jerrquica de previsiones biogrficas en que se inserten.

9. SENTIDO DE LA
ACTIVIDAD:

SIMBOLIZACIN:

10.FICCIN E
IMAGINACIN:

11. IMITACIN:

1. Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin.


2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados.
3. Juego simblico, en gral poco espontneo y obsesivo. Dificultades importantes para dif
ficcin y realidad.
4. Capacidades complejas de ficcin, que se emplean como recursos de aislamiento.

1. Ausencia completa de conductas de imitacin.


2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas.
3. Imitacin espontnea espordica, poco verstil e intersubjetiva.
4. Imitacin establecida. Ausencia de mod internos.

M. Goretti Gonzlez

1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o por


gestos instrumentales con personas.
12. SUSPENSIN 2. No se suspenden acciones intrumentales para crear smbolos enacticos.
capacidad de
3. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de
crear signficantes ficcin.
4. No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metforas o para
comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.

Revire (1997) seala que la expresin concreta de las alteraciones puede variar en funcin de los
siguientes factores: a) asociacin o no del autismo con retraso mental ms o menos severo; b) la
gravedad del trastorno; c) la edad ; d) el sexo (afecta a mujeres con menor frecuencia pero con
mayor grado de alteracin) e) la adecuacin y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje; f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Rivire puede ayudar, ms que las meras etiquetas diagnsticas, a definir metas concretas en el proceso de intervencin y a entender cmo, dependiendo de dnde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Los TEA se caracterizan por la alteracin en todas esas dimensiones, e incluyen a las personas con
Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aquellas personas que presentan
ese conjunto de dimensiones psicolgicas alteradas.
Habr edicin nueva en el DSM (DSM-V) para poder mitigar los problemas que presentan algunas
de las categoras diagnsticas, con fecha prevista para el 2013. El cambio ms importante es el
paso de la concepcin categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepcin dimensional que
aparecer en el DSM-V, al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitucin de los
TGDs. En el DSM-V ya no sern considerados como trastornos independientes (T.Asperger,
T.Autista, TGD No Especificado) a excepcin el Trastorno de Rett, sern manifestaciones posibles de
un nico trastorno denominado Trastorno del Espectro de Autismo. Con respecto al Trastorno de
Rett saldr fuera del espectro del autismo por conocerse su etiologa.
La propuesta es fusionar las alteraciones en la interaccin social y en la comunicacin en un nico
mbito, desapareciendo de esta forma las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el
diagnstico de este tipo de trastorno. Desde la descripcin de Kanner, se considerar que las alteraciones del lenguaje no son universales ni especficas del TEA y no ayudan a establecer el
diagnstico. El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses
se mantiene y se incluyen en l, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-reactividad).
El DSM-V se tendrn en cuenta otros aspectos de la presentacin clnica del trastorno:
a) La severidad del trastorno valorado en tres niveles. b) Otras alteraciones que pueden asociarse
al TEA y que afectan a la manifestacin de los sntomas disc intelectual, trastorno gentico,
neurobiolgicos,... c) El curso evolutivo.
CUADRO 4.3. Posibles criterios diagnsticos del Trastorno del Espectro de Autismo 2 borrador de 2011
A. Dficits persistentes en comunicacin e interaccin social en diferentes contextos, que no se explican por
retraso evolutivo general. Tiene que manifestarse en todos los sntomas ss:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional
2. Dficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interaccin social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.

M. Goretti Gonzlez

B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Manifestarse al menos en DOS de los
siguientes sntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva resistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o inters inusual por aspectos del entorno.
C. Los sntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse claramente hasta
que las demandas excedan las capacidades del nio).
D. Deben cumplirse los criterios A,B,C y D.

3. EL DESARROLLO PSICOLGICO EN LOS TEA


Si consideramos el autismo como un trastorno del desarrollo, supone reconocer que en las
personas con este trastorno se produce una desviacin cualitativa del desarrollo, respecto a lo que
sera el proceso tpico del desarrollo. Implica adoptar una perspectiva evolutiva para intentar
comprenderlo (conductas de atencin conjunta, imitacin, TM,...) Son hechos que apoyan la idea
de que para entender el desarrollo hay que tener en cuenta tanto el desarrollo tpico como el
desarrollo alterado. Vygotski (1927/97) defendi que la psicologa de los nios que presentan
alteraciones deba estar includa en una teora gral del desarrollo. Postura coherente con su
concepcin del desarrollo como proceso dialctico (complejo e irregular que no puede ser
considerado como va nica). Para l, el desarrollo normal o alterado se rige por las mismas leyes.
La ley gentica del desarrollo cultural constituye el punto de partida para comprender tanto el
desarrollo completo como el incompleto de las funciones psicolgicas superiores que presentan las
personas que sufren alteraciones.
3.1. Patrn evolutivo
Investigaciones realizadas ltimamente ponen de manifiesto que puede aparecer el autismo
despus del nacimiento y con un patrn de desarrollo bastante prototpico. La investigacin por
Rivire (2000) analiz informes retrospectivos proporcionados por 100 familias con un hijo con
trastorno Autista (79-nios/ 21-nias), con edad media cronolgica de 7;3 y edad media mental de
3;1. Todos los nios presentaban Trastorno Autista segn criterios del DSMIII-R y el diagnstico
confirmado:
El 25% de los padres tuvo sospechas de que algo no iba bien durante el primer ao de vida
(+9m): pasividad, ausencia de comunicacin, falta de respuestas a los intentos de interaccin y
estereotipias. Un 2% lo not antes de los 6 meses
El 57% de los padres se alarm durante el segundo ao de vida: falta de respuestas, ausencia
de lenguaje, desconexin y presencia de estereotipias.
El 11% se preocup por la presencia de estos comportamientos despus del segundo ao
(entre 24 y 30 meses).
El 7% de los padres observ comportamientos extraos entre 36 y 42 meses.
Es importante para entender el desarrollo del autismo:
1. aunque la mayora de los padres no se preocupan por el desarrollo de su hijo hasta el 2
ao, el 97% seala seala ausencia de protodeclarativos (conducta comunicativa para
compartir experiencias) a la edad que sera normal (8 9 meses); el 95% en el caso de
protoimperativos ( no piden intencionadamente).
M. Goretti Gonzlez

2. El momento de preocupacin no correlaciona significativamente con el nivel de desarrollo


mental que alcanzar el nio (mayor gravedad no se asocia con aparicin ms temprana).
3. No se observan diferencias entre los padres de primognitos y los padres que haban
tenido ms hijos anteriormente.
El autor plantea que existe un patrn evolutivo en la manifestacin de las alteraciones que
caracterizan al Trastorno Autista y disea una segunda investigacin: 46 familias con hijos
diagnosticados de retraso del desarrollo con rasgos autistas y 66 familias con hijos con desarrollo
normalizado. Se recogen en el Cuadro 4.4. los elementos en los que se encontraron diferencias
significativas entre nios con TA y los nios con retraso del desarrollo y presencia de rasgos
autistas:
1. Desarrollo en el primer ao percibido como
normal.
2. Retraso motor.
3. Recuerdo de alteracin o dficit social en el 1er a
4. Sospechas firmes de sordera.

5. Anomalas neurolgicas detectadas.


6. Enfermedades asociadas a alteraciones del
desarrollo.
7. Circunstancias adversas en el parto.
8. Buen aspecto neonatal.

Los elementos 1,4, 8 ern ms frecuentes en las descripciones de los padres de nios con
Trastorno Autista. Los otros elementos caracterizaban a los nios con retraso del desarrollo. No se
encontraron diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencisa de protoimperativos y ausencia de protodeclarativos.
Patrn evolutivo tpico en la manifestacin de los sntomas del Trastorno Autista (Rivire, 2000)
> Hasta los 9 meses : Desarrollo aparentemente normal, posible tranquilidad expresiva que los
padres interpretan como rasgo temperamental del nio y no como signo de alteracin.
> Entre los 9 y los 18 meses: Ausencia (con frecuencia no lo detectan los padres) de conductas de
comunicacin intencional prelingstica, de falta de iniciativa en las relaciones y de respuestas al
lenguaje.
> A partir de los 18 meses: Manifestaciones claras de la existencia de una alteracin cualitativa del
desarrollo, que se pone de manifiesto en la ausencia o limitacin de la comunicacin y del lenguaje, enn la ritualizacin creciente de la actividad y en la ausencia de competencias de ficcin.
Respecto a la edad crtica de los 18 meses en la aparicin de los sntomas, se confirm con
metodologa ms objetiva. Lsche 1990 utiliz como fuente la filmacin de vdeo que los padres de
8 nios haban realizado desde el nacimiento y que fueron diagnosticados con el TA. Los sujetos se
ajustaban al patrn y no encontraron diferencias entre ambos grupos de nios en el primer ao de
vida, pero s alrededor de los 18 meses se observaron diferencias sutiles.
> Durante el primer ao de vida: sntomas poco claros. Casos en los que el nio muestra pasividad
e insensibilidad hacia el entorno de personas y objetos; otros se muestran inquietos y excitados,
con continuos lloros sin motivos para el observador. En los padres produce cierta inquietud porque
sospechan que algo no va bien, aumentando cuando el nio no responde al hablarle o cuando se
le llama por su nombre, no mira, no les sonre,... No utiliza con 9 10 meses gestos para sealar.
Acciones limitadas, rgidas y repetitivas. Observan que el nio hace movimientos extraos con las
manos, dedos o el cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda fascinado ante ciertos
estmulos. Frecuentes rabietas cuando se dan cambios o se pierde su rutina.

M. Goretti Gonzlez

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Estos sntomas pueden acompaarse de problemas alimenticios, de sueo, miedos inexplicables


de relacin y de comunicacin.
> Hacia los 18 meses: los primeros sntomas se muestran ms claros y en otros casos, se
manifiestan alteraciones que suponen una prdida de habilidades de relacin y de comunicacin.
> Entre los 18 meses y los 5 aos: Perodo dramtico para los nios con autismo, mayor crudeza
vivida. Pueden permanecer en sus estereotipias, aislados de todo lo que ocurre en el entorno, no
juegan, no se comunican o lo hacen limitada y extraamente. Aumentan las rabietas, pueden
aparecer autoagresiones, se muestran inquietos y excitables. Tambin en el desarrollo tpico se
trata de etapa crtica, pues es cuando el nio construye a travs de su relacin con los otros y con
los objetos, una serie de funciones psicolgicas universales y especficas humanas, aprendidas
incidentalmente integrando componentes cognitivos y socio-emocionales.
Desde la aparicin y deteccin de los primeros indicadores de trastorno hasta el diagnstico del
caso, las familias viven un periodo de enorme angustia, incertidumbre y desorientacin (Belinchn,2001)
> Entre los 5 aos y el inicio de la adolescencia los nios con autismo entra en etapa estable coincidiendo con la intervencin psicoeducativa que suelen estar recibiendo. Los cambios y los aprendizajes que se produzcan dependern del nivel intelectual del nio, de su nivel de lenguaje oral y
de la gravedad del trastorno. Los ms levemente afectados llegarn a adquirir habilidades y
destrezas complejas permitindole escolaridad ordinaria con adaptaciones especficas. Los ms
graves van a aprender habilidades y destrezas mucho ms bsicas de relacin, autonoma,...
> La adolescencia: perodo donde la evolucin del trastorno es muy desigual. Los ms graves
pueden presentar agravamiento de sntomas e incluso aparecer nuevas dificultades como son las
crisis epilpticas. Los que presentan un cuadro ms leve se espera que mantenga evolucin positiva. Los problemas que se observan para Lorna Wing seran: deseo de independencia, conciencia
de que es diferente a los dems, relaciones sexuales y presin de los exmenes en la escuela.
> En la edad adulta: lo pasan ms satisfactoriamente que en otra etapa. ...muchos alcanzan un
compromiso aceptable con un mundo restringido en el que viven con cierto bienestar... la
convivencia alcanza frecuentemente cierta estabilidad. Aunque ms inflexibles negocian con sus
padres un grado de equilibrio entre inflexibilidad y variacin. Ponen en juego sus habilidades
reales sin ser sometidos a exigencias para realizar tareas que no pueden. Han de recibir ayuda adecuada, sin olvidar que la mayor parte de las personas con Trastorno Autista (75%) van a seguir
necesitando ayuda el resto de su vida en todos los mbitos. Slo el 10-15% de los TEA alcanzarn
una vida social independiente.
3.2. Procesos psicolgicos alterados y preservados
El objetivo que ha guiado las investigaciones ltimas ha sido la bsqueda del dficit psicolgico
que permita explicar las graves alteraciones que manifiestan las personas con autismo y que
explique por qu en muchos de ellos se encuentran preservadas otras reas de funcionamiento:
memoria mecnica, habilidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje,...

M. Goretti Gonzlez

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Dficit especfico en teora de la mente


Una de las teoras psicolgicas ms interesantes es la propuesta por Alan Leslie y cols. Sostienen
que existe un dficit especfico en la capacidad de teora de la mente (TM) que explica las alteraciones y las habilidades que presentan en las reas de funcionamiento implicadas en la trada de
Wing. La TM se refiere a la capacidad para atribuir a las personas estados mentales (creencias,
deseos, pensamientos,...) con ello predecimos y entendemos la conducta propia y ajena. Esta
teora predice que los sujetos con autismo, al carecer o tener dificultades en esa capacidad de TM
y los procesos de representacin que le subyacen, presentarn problemas en todas las reas que
requieran de esa capacidad, pero no en reas en cuyo desarrollo no est implicada. El dficit
mentalista permite explicar las alteraciones en:
comprensin de la propia mente y ajena.
Comprensin de las reglas que regulan la interaccin social.
El uso comunicativo del lenguaje
El juego simblico
Temple Grandin, persona con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo, expresa:
...tenemos dificultades para mentir porque en el engao estn involucradas emociones muy
complejas. A mi me genera mucha ansiedad el hecho de tener que decir una mentira sin poder
pensarla detenidamente. Para poder contarla necesito ensayarla en mi mente muchas veces...
En la teora del dficit en TM en el autismo, existen diversos aspectos que no reciben explicacin:
presencia de otras alteraciones en el comportamiento como son actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas y el deseo de invarianza del ambiente.

Dficit en la coherencia central


Es la propuesta de Uta Firth (1989), desarrollada luego junto a F.Happ. Las autoras plantean la
necesidad de que cualquier intento de explicacin del autismo debe dar cuenta de habilidades y de
los dficits que lo caracterizan, y que stos podran tener un mismo y nico origen. Proponen
como alternativa la teora conocida como la teora de la coherencia central dbil en el autismo. Conocida como ( CC ) se refiere a la tendencia del sistema cognitivo para procesar la informacin en
unidades de alto nivel de significado, a costa de perder detalles. Se considera que la tendencia se
pondra de manifiesto a nivel conceptual y perceptivo:
En el mbito de la coherencia central conceptual es cuando omos una historia y extraigamos
de ella ideas grales, pero no recordamos los detalles exactos.
En el mbito de la coherencia central perceptiva, se registra o capta la forma global (gestalt)
de un dibujo sin quedarnos con los detalles del mismo.
Si como se mantiene desde la hiptesis de CC las personas con autismo presentan dficit en
aquellos procesos que hacen posible tratar la informacin de manera integrada, tendra que manifestarse en una mayor habilidad en aquellas tareas cuyo xito se beneficia de un procesamiento
analtico, por elementos( altas puntuaciones en el test de Weschler Cubos, o mejor habilidad
para detectar figuras enmascaradas o bien que son menos susceptibles a sucumbir a ilusiones visuales); y en una menor habilidad para realizar tareas cuyo xito se ve facilitado por un
procesamiento global de estmulos. En gral no parecen beneficiarse en tareas de memoria verbal
M. Goretti Gonzlez

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del hecho de que las palabras a recordar guarden una relacin semntica o formen una frase.
La hiptesis del dficit en la coherencia central se plantea como una hiptesis alternativa al dficit
metarrepresentacional en el autismo. Sin embargo ha ido cambiando esta idea y se piensa en el
dficit como uno complementario al metarrepresentacional, sin competir entre s; y a hablar ms
de estilo de procesamiento que de dficit en CC. Este estilo cognitivo de dbil coherencia central
podra explicar los problemas en diferenciar la informacin relevante de la irrelevante y procesar la
informacin de forma contextualizada.
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales, procesan
mejor a travs de la visin puesto que el lenguaje les resulta complejo y difcil: ...mi pensamiento
se mueve como una cinta de vdeo, imgenes especficas para greneralizaciones y conceptos... Es
como si tuviese un catlogo con las imgenes de todos los perros que he visto, el cual aumenta
continuamente...
Por ello en los programas de intervencin se incluyen diferentes tipos de ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas,...) para ensearles determinadas habilidades y para facilitarse la anticipacin y comprensin de los acontecimientos.
Teora de la funcin ejecutiva en el autismo
Esta surge a principios de los 90 Ozonoff, Penington y Rogers, 1991 y encuentran pobres rendimientos en tareas neuropsicolgicas empleadas para evaluar funcin ejecutiva. Los cuales
indicaban dificultades en anticipacin, planificacin,... Los dficits podran explicar los ss aspectos:
dificultades para entender los cambios.
Problemas para definir metas y planificar acciones.
Dificultades para anticipar y prever el futuro.
Existencia de conductas repetitivas, estereotipadas e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios se dirigieron a constatar el dficit en la funcin ejecutiva, luego los esfuerzos
se han dirigido a:
a) conocer la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicolgicas de funcin
ejecutiva clsicas evalan.
b) esclarecer la especificidad de grupo de los dficits mostrados en autismo;
c) poner a prueba la capacidad de esta hiptesis para explicar otros sntomas autistas relativos a la
triada de Wing.
Anomalas socio-comunicativas de aparicin temprana y modelos de explicacin del autismo
Frente a Leslie o Baron Cohen (visin fra del desarrollo de la comprensin interpersonal), algunos
autores sostienen la idea de que el desarrollo de las capacidades metarrepresentacionales se establece a partir de capacidades instauradas en mbitos ms de tipo socioafectivo que puramente
cognitivo-representacionales. No se niega la intervencin de la alteracin en procesos de tipo cognitivo pero se trata de aclarar el papel que juegan en ellos, alteraciones en capacidades que necesitan de la correcta interpretacin de las relaciones socio-afectivas que los bebs durante el primer
ao de vida establecen en su interaccin.
La propuesta de Peter Mundy indicara que el desarrollo de habilidades tridicas de atencin
conjunta implicara procesos simples y tempranos de formacin y comparacin de
M. Goretti Gonzlez

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representaciones de la experiencia del afecto propio y ajeno, formando esquemas de conducta


social relacionados con la expectativa de que el adulto ofrezca una respuesta emocional
correlativa a la propia. Por tanto plantean la posibilidad de mecanismos motivacionales
alterados que permitan reconocer y anticipar el valor reforzante de los estmulos y actos
sociales.
Peter Hobson plantea que las personas con autismo careceran de la capacidad de percibir la
intencionalidad de las experiencias emocionales (detectarlas como expresiones de relacin que
mantienen los otros con respecto a las cosas y situaciones).

Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podran explicar:
falta de comprensin de la mirada en los primeros intercambios sociales ;
problemas para comprender y expresar las emociones,
dificultades para implicarse en conductas que requieren atencin conjunta,
ausencia o alteracin de la imitacin.
Es complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difcil saber, al mismo tiempo
que la otra persona te est hablando, si ests estableciendo demasiado contacto visual o demasiado poco. ...las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o
entonaciones estandarizadas... Yo necesito conocer a las personas de una en una- cit.Peeters 2001
Todas las teoras explicativas dejan interrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No
todo el desarrollo est alterado, hay capacidades bien desarrolladas, como la discriminacin y la
comprensin viso-espacial, la memoria mecnica y asociativa, el razonamiento lgico de leyes fijas,
y es donde la intervencin va a apoyarse para tratar de construir esas otras que se encuentran
alteradas.
4. DETECCIN TEMPRANA Y EVALUACIN DE LOS TEA
SIGNOS TEMPRANOS DEL AUTISMO
Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje
- Dificultad para dirigir su mirada en la misma direccin en
que mira otra persona
- Ausencia de atencin conjunta (no altera la mirada entre
un objeto y el adulto)
- Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si
conversara con el adulto
- Regresin en el uso de palabras/frases y en la impl social

- No mira hacia donde sealan


- Ausencia de gestos comunicativos (apenas seala al
pedir, no seala para mostrar inters por algo, no dice
adis con la mano)
- Ausencia de juego funcional o simblico
- Ausencia de palabras o frases simples

Alteraciones en el desarrollo de la interaccin social, la respuesta emocional y el juego


- Falta de sonrisa social
- Falta de inters en juegos de interaccin social com el cucu-tras
- Escaso inters en otros nios
- No responde cuando se le llama por su nombre
- Falta de inters por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (alinearlos, abrir/cerrar,...
- Escasez de expresiones emocionales acompaadas de contacto ocular asociadas a situaciones especficas
- Ausencia de imitacin espontnea
Intereses restringidos y movimientos repetitivos
- Ausencia o escasa exploracin visual activa del entorno - Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estmulos (luces)
- Tendencia a sub- o sobre- reaccionar a sonidos u otras formas de estimulacin ambiental.
- Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos.
- Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales.

M. Goretti Gonzlez

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4.1. Seales de alarma y deteccin temprana


Se han realizado diversos intentos para encontrar indicadores tempranos del autismo, pues su
identificacin precoz permite una atencin temprana y el pronstico suele ser ms favorable.
Baron Cohen y cols. Disearon el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), para identificar la presencia de indicadores psicolgicos de riesgo de autismo a los 18 meses para administrar en por el
pediatra en ese momento. Instrumento aplicado a 16000 nios los resultados indicaron fracaso
conjunto en los tres items del CHAT: empleo de gestos protodeclarativos, seguimiento de mirada y
juego de ficcin, que exista probabilidad de riesgo de presentar autismo en el 83,3%. Su debilidad
fue la poca sensibilidad para detectar a los nios con autismo y alto nivel cognitivo. Lo mejora el
M CHAT diseado para ser aplicado a los 24 meses en consulta peditrica. Es cuestionario para
los padres que se cumplimenta en la sala.
En Espaa la situacin es preocupante. Segn datos del GETEA Grupo de Estudio de Trastornos
del Espectro Autista del instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo,
aunque las familias detecten sntomas a una edad media de 22 meses, el diagnstico especfico no
se rea- liza hasta una media de 4 aos y 3m. Ellos proponen recomendaciones para el proceso de
deteccin realizado a tres niveles:
1. NIVEL DE ANLISIS 1: Vigilancia en el desarrollo (Servicios de atencin primaria y Escuelas
infantiles) donde se consideren aspectos prenatales, perinatales de riesgo como existencia
de familiar con el trastorno, nios adoptados sin antecedentes biolgicos, sndromes
genticos relacionados; considerar motivos de preocupacin de la familia; valorar
parmetros del desarrollo comunicativo; controlar que el desarrollo sigue su curso habitual,
y valorar la presencia de seales de alerta.
2. NIVEL DE ANLISIS 2: Deteccin especfica (Serv. Atencin primaria, Equipos de valoracin
de los servicios sociales, y Equipos de atencin temprana) donde se aplicar el CHAT o MCHAT.
3. NIVEL DE ANLISIS 3: Diagnstico especializado y atencin temprana (servicios
interdisciplinares especializados) donde se haga evaluacin diagnstica especfica y diseo
de los programas de intervencin.
4.2. Evaluacin psicoeducativa
Los TEA se caracterizan por presentar disarmonas evolutivas y funcionales, por tanto hay que
valorar las dificultades, las capacidades, los estilos y potencial de aprendizaje, las preferencias,... y
las caractersticas del contexto en el que se desarrolla, pues el objetivo es determinar el perfil de
habilidades y necesidades de la persona para poder planificar la intervencin y elaborar programas
concretos de intervencin educativa.
Revire 2001 propone requisitos que debe cumplir el proceso de valoracin:
1. Para valorar al nio hay que interactuar con l. Cualidad de relacin, sin la cual carece de
sentido y de valor la evaluacin.
2. Evaluacin de los contextos de desarrollo. Es necesario obtener informacin acerca de las
interrelaciones que se producen en los distintos contextos de desarrollo (familia, escuela,..)
Se deben explorar:
> relaciones funcionales que existen entre las conductas y las contingencias del
medio.
M. Goretti Gonzlez

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> Oportunidades reales de interaccin y aprendizaje que se le ofrecen a la persona.


> Grado de estructura y previsibilidad de los contextos en los que se desarrolla.
3. Diferenciar competencias funcionales. La evaluacin no debe basarse exclusivamente en
ndices globales, como el CI o Edad de Desarrollo Mental, que pueden enmascarar la
variacin existente entre distintas capacidades y proporcionar una visin desajustada de las
fortalezas y debilidades del sujeto.
4. Evaluacin cuantitativa y cualitativa. Evaluacin cuantitativa necesaria para posibilitar
evaluar los cambios o efectos del tratamiento y permita establecer existencia o no de
retrasos en det habilidades . Ello resulta insuficiente sin una evaluacin cualitativa, pues
han de interesar variables implicadas en aparicin y mantenimiento del comportamiento.
La recogida de informacin funcional y rigurosa permitir conocer el perfil psicolgico completo
para poder disear programas de intervencin educativa que se ajusten a las necesidades y
potencialidades de cada uno. Es importante la informacin acerca de la familia, escolar, de otros
profesionales intervinientes o del propio sujeto.
reas o mbitos de valoracin
El perfil obtenido tras la evalucin proporcionar una lnea base del funcionamiento psicolgico
que servir de referencia para valorar los progresos que se vayan obteniendo y la eficacia de la
intervencin:
REAS A EVALUAR
CAPACIDADES
COGNITIVAS

COMUNICACIN Y
LENGUAJE

RELACIONES
INTERPERSONALES
CONDUCTA,
INTERESES Y
ACTIVIDADES
CONDUCTA
ADAPTATIVA

QU EVALUAR?
- El CI constituye buen predictor; habilidades verbales y no verb de manera independiente,
procesos cognitivos (memoria, atencin, percepcin,...); representacin y simbolizacin; juego ,
imitacin
- Funciones comunicativas: tipos de funciones comunicativas y modalidades de expresin
(conductas instrumentales, gestos, palabras...); frecuencia de la espontneidad; con qu
personas, en qu contextos...
- Lenguaje receptivo: nivel de comprensin del lenguaje oral; comprensin del discurso y de la
conversacin; comprensin del lenguaje no literal (ironas, metforas,...)
- Lenguaje expresivo: mutismo total o funcional; nivel de estructuracin formal de oraciones;
capacidad para producir discurso o conversar; presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones
pronominales, neologismos,...
- Habilidades bsicas de interaccin, para relacionarse con adultos, con iguales, de solucin de
problemas interpersonales, relacionadas con los sentimientos, emociones y autoconcepto.
- Conductas estereotipadas. Rituales. ; dificultades de anticipacin, resistencia al cambio,
intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles, conenidos de pensamiento obsesivos;
alteraciones sensoperceptivas.
- Cuidado personal, vida en el hogar, adaptacin al entorno escolar, autodireccin, utilizacin
de la comunidad.

El proceso de valoracin es muy complejo debido a: heterogeneidad que caracteriza a estos


trastornos (niveles muy diferentes); afecta a la persona a lo largo del ciclo vital y por tanto muchas
edades diferentes; escasez de instrumentos especficamente diseados para valorar a personas
con TEA y que, estn valorados en nuestro pas.

M. Goretti Gonzlez

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5. INTERVENCIN PSICOEDUCATIVA DE LOS TEA


5.1. Supuestos bsicos y modelos de intervencin
No existe un nico programa de intervencin vlido como no existe un nico planteamiento
teraputico que sea bueno para una persona con TEA en diferentes momentos de su desarrollo. Es
la diversidad la que ha provocado desorientacin en los profesionales y en las familias acerca de la
eficacia de los distintos tratamientos.
Destacan dos tratamientos revisados por la GETEA en su Gua de Buena Prctica, 2006:
1. Los programas de intervencin conductual (ABA, IBI, Lovaas therapy ,...
2. el TEACCH Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped
Children que consiste en una red de servicios comunitarios de atencin y tratamiento a la
persona con TEA y a sus familias, a lo largo de todo el ciclo vital. Muy importante en
nuestro pas. Una de sus aportaciones ha sido la utilizacin de materiales visuales en la
intervencin de las personas con TEA.
Estos dos programas destacan por las tcnicas aportadas en intervencin, basadas en procesos
operantes y en la modificacin de la conducta, ampliamente probado en la historia del autismo.
No debemos confundir el uso de procedimientos conductuales con la asuncin de un modelo conductista del desarrollo, que subyace a muchos de los programas de intervencin conductual y que
no incorpora el perfil actual cognitivo y emocional de las personas con TEA.
Se debe centrar la intervencin de los programas en:
1. desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permitan
comprender mejor a los otros dando sentido a sus relaciones y a sus acciones. Es preciso
conocer cmo es el desarrollo tpico y una slida formacin en psicologa del Desarrollo; y
adems conocer cules son las caractersticas psicolgicas de las personas con autismo.
2. Disminucin de comportamientos que pueden interferir o dificultar la estabilidad
emocional y la independencia de la persona con TEA.
Recomendaciones de buena prctica que proporcionan los expertos en el tto en los TEA acerca de
los elementos caractersticos de un programa de intervencin:
el tratamiento tiene que estar dirigido por profesionales expertos.
Los programas de enseanza deben estar personalizados y fundamentados en un marco
evolutivo. Las decisiones teraputicas tienen que depender de las condiciones concretas de
cada individuo, de su nivel de desarrollo, de las alteraciones que presente, de su nivel de motivacin. Los objetos y procedimientos son muy variables ajustndose individualmente al
individuo con TEA.
Iniciar intervencin lo antes posible e intensificarla los primeros aos.
Contextos de intervencin muy estructurados y predecibles. Ambiente simple, sin estmulos
distractores, adaptar los estmulos a las demandas de las tareas y al nivel de competencia. El
grado de directividad y estructuracin ambiental del terapeuta ha de ir aumentando conforme
disminuye el nivel de capacidad intelectual y la frecuencia de acciones independientes dirigidas
a metas. AL autorregular su conducta el entorno se flexibilizar. Y facilitar al sujeto la
percepcin y comprensin de las relaciones entre su conducta y las contingencias del medio.
Para que un tto sea eficaz debe ser intensivo y extensivo a todos los contextos.
Participacin de los padres es factor fundamental para el xito del programa.
M. Goretti Gonzlez

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Procedimientos ms eficaces de enseanza son los de aprendizaje sin errores. Ensayo error
produce negativismo, alteracin en la conducta y desmotivacin y no conviene.
Los programas han de basarse en el inters personal y las motivaciones de la persona con TEA

5.2. reas prioritarias de intervencin


La intervencin en comunicacin y el lenguaje
rea prioritaria pues nos encontramos desde personas que no se comunican intencionalmente ni
acceden al lenguaje oral, a otras que adquieren un cdigo lingstico presentando dificultades para
usarlo eficazmente.
Los programas existentes adoptan como marco gral de intervencin el Paradigma de Enseanza
Natural del Lenguaje. Se caracteriza por 1) presentar enfoque natural y pragmtico de la
intervencin. 2) proponer un entrenamiento incidental del lenguaje. 3) fundamentar la secuencia
de objetivos de intervencin en el modelo tpico o normal del desarrollo de la comunicacin y del
lenguaje. 4) Tener objetivo del desarrollo de competencia comunicativa y lingstica.
Jerarquizacin de los objetivos de intervencin en comunicacin y lenguaje. Gortazar, 1998
1 Garantizar el empleo consistente
- antes de proponernos la introduccin de nuevos apren- dizajes
de habilidades comunicativas y lingsticas dirigidos a ampliar los repertorios ya existentes.
que el nio tiene.
2 Aprender nuevas modalidades
de comunicacin

- conseguido el primer objetivo, plantearse el entrenamiento de


otras modalidades comunicativas (gestos, signos, objetos, fotos,
pictogramas,...)

3 Incrementar los contenidos


de comunicacin en las modalidades
seleccionadas

- La ampliacin de los contenidos debe realizarse sobre la base de


las funciones comunicativas que la persona ya tiene adquiridas

4 Complejizar la dimensin formal de las


modalidades seleccionadas.

- favorecer el desarrollo fonoarticulatorio, ampliar y complejizar


las estructuras morfosintcticas.

5 Ensear nuevas funciones


comunicativas manteniendo constantes
los contenidos de comunicacin
y los aspectos formales

- Presentan alteraciones en funciones pragmticas, como funcin


declarativa y en el conocimiento de las reglas que regulan los
intercambios comunicativos.

6 Garantizar el empleo consistente de


las nuevas funciones aprendidas

- Llegados a este punto el proceso comienza de nuevo siguiendo


las mismas fases.

Los programas ms utilizados con los TEA para la intervencin de esta rea son:
El Programa de Comunicacin Total (Schaeffer y cools., 1980) en la modalidad de signos.
Programa de com simultnea donde el terapeuta se dirige al nio con signos y palabras al
mismo tiempo. Atraviesa dif fases que ensean al nio independientemente dos tipos de contenidos: entrenamiento de signos y de sonidos, tanto para los que puedan acceder al lenguaje
oral como para los que tengan ms dificultades, y
el Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS) en la modalidad de sistemas
con ayuda. Para personas no verbales. Programa estructurado que utiliza los ppos de la modificacin de conducta para llegar a la comunicacin funcional.

M. Goretti Gonzlez

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La intervencin en las alteraciones del comportamiento


Se han presentado cambios importantes en el tto conductual de las alteraciones de conducta.
Destacan:
abandono del uso de procedimientos aversivos para eliminar o disminuir conductas
desajustadas y el desarrollo de tcnicas no aversivas basadas en los antecedentes de las
conductas.

No considerar las conductas de forma aislada sino en interaccin con el contexto. Analizando
casos de conductas autolesivas concluyeron en tres factores que podan explicarlas:
En algunos casos, se mantena por reforzamiento positivo contingente (la atencin); por
reforzamiento negativo (no logra escapar de la situacin), y en otros, pareca estar
controlada la conducta lesiva, por reforzamientos intrnsecos.
Por tanto, pueden tener la misma forma pero ser el resultado de diferentes factores.

Centrar intervencin en la motivacin de una conducta pivote, caracterizadas por afectar a


otros comportamientos, de manera que si logramos modificar algunas conductas se espere la
modificacin en sus asociadas.

Para favorecer la motivacin: se ha de permitir que el nio elija actividades o materiales para el
aprendizaje; utilizar refuerzos relacionados con la respuesta (V.g. si dice pelota entregarle la
pelota, y no una gominola); entremezclar tareas que el nio ya domina con las nuevas; reforzar las
respuestas correctas y los intentos como aproximaciones sucesivas a ellas; y proporcionar
refuerzos de manera contingente e inmediata.
Tamarit (1997) plantea que la intervencin debe prevenir o disminuir la aparicin de conductas
desadaptadas debe dirigirse:
al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del nio. Ellos viven en un entorno
impredecible que no entienden y que no les permite planificar sus propias acciones. Se ha de
minimizar, proporcionando informacin por adelantado de lo que va a ocurrir mediante claves
estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos, pictogramas,... (TEACCH)

a la persona, ensendole habilidades especficas de:


1. comunicacin. Carecen de recursos necesarios.
2. anticipacin y planificacin. Se debe hacer usando tareas que impliquen ordenacin de
secuencias de distintos tipos de acciones cotidianas y distintos tipos de materiales y luego se
lleve al contexto real. O con agendas personales, realizadas con dibujos en vietas que
permitan representar con gran detalle los acontecimientos que van a ir ocurriendo.
3. flexibilidad. El contexto de intervencin debe permitir la flexibilidad. Disear situaciones en
las que la persona pueda elegir, que propicien la enseanza de estrategias de negociacin
cuando no hay acuerdo; y ensear a los nios a poder afrontar acontecimientos inesperados.

www.aetapi.org/congresos/santander_02/comun_15.pdf
http://www.pecs-spain.com ; www.angel-man.com
http://autismodiario.org/2012/12/31/camino-al-2013/
Intervencin en TED de una joven hablando sobre sus hermanos, ambos con autismo. Slo 5 minutos. Vale la pena!
http://www.ted.com/talks/lang/es/faith_jegede_what_i_ve_learned_from_my_autistic_brothers.html
FIN ... ha sido un temario largo, pero yo he aprendido y mi visin de la diversidad funcional es otra hoy.

M. Goretti Gonzlez

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