La fibromyalgie

La maladie
Le diagnostic
Les aspects gntiques
Le traitement, la prise en charge, la prvention
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Madame, Monsieur,
Cette fiche est destine vous informer sur la fibromyalgie. Elle ne se substitue pas une consultation
mdicale. Elle a pour but de favoriser le dialogue avec
votre mdecin. Nhsitez pas lui faire prciser les
points qui ne vous paratraient pas suffisamment clairs
et demander des informations supplmentaires sur
votre cas particulier. En effet, certaines informations
contenues dans cette fiche peuvent ne pas tre adaptes votre cas : il faut se rappeler que chaque patient
est particulier. Seul le mdecin peut donner une information individualise et adapte.

La maladie
l Quest-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une affection chronique caractrise par une douleur diffuse ou des
sensations de brlure de la tte aux pieds accompagnes dune fatigue profonde.
Etymologiquement, le terme fibromyalgie est constitu de fibro pour fibrose, myo pour
muscles et algie pour douleur. Ce terme indiquerait donc une fibrose douloureuse des
muscles, la fibrose ntant cependant pas une lsion que lon retrouve dans cette maladie.
Reconnue en 1992 par l Organisation Mondiale de la Sant (OMS), cest une maladie frquente en pratique mdicale. Elle a t aussi appele : syndrome polyalgique idiopathique
diffus (SPID), rhumatisme musculaire chronique (1901), rhumatisme psychogne (1960),
fibrosite (1983), et rhumatisme des tissus mous
La fibromyalgie se distingue du syndrome de fatigue chronique avec lequel elle partage
plusieurs signes.

l Combien de personnes sont atteintes de la maladie ?

Touchant 2 5 % de la population, la fibromyalgie nest donc pas une maladie rare. Sa
frquence varie selon la population considre.

l Qui peut en tre atteint ?

Essentiellement les femmes entre 30 et 50 ans, dans la proportion de 4 femmes pour un
homme. La fibromyalgie a galement t diagnostique chez lenfant.

l Est-elle prsente partout en France et dans le monde ?

Dans le monde, il existe de grandes disparits dans la rpartition de la fibromyalgie. Les
pays occidentaux sont les plus touchs. La maladie demeure anecdotique dans le tiersmonde. Il sagit par ailleurs dune maladie urbaine que lon rencontre moins souvent en
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milieu rural. On ne peut exclure la possibilit que le diagnostic soit moins souvent pos
dans certaines rgions o le nombre de personnes atteintes parat faible.

l A quoi est-elle due ?

La cause de la fibromyalgie est inconnue. On sait quil existe une anomalie de la rponse
la douleur qui est augmente. Il y a une sensibilisation du systme nerveux central, atteste
par les examens dimagerie fonctionnelle. En revanche on ne sait pas si cette sensibilisation
est la cause ou la consquence de la maladie. De nombreux facteurs ont t successivement
incrimins. La constatation que de nombreux cas de fibromyalgie survenaient aprs un choc
motionnel violent, un traumatisme important (accidents de la route avec coups du lapin
par exemple), ou une maladie virale, a fait soulever tour tour la question de limpact de
ces vnements dans lapparition de la maladie. Par ailleurs, lassociation de la douleur
des troubles du sommeil et la dpression a fait envisager lventualit dun dficit en neurohormones, notamment en srotonine. Les neurohormones sont des substances prsentes
en quantit infime au niveau du systme nerveux impliques dans des fonctions telles que
le sommeil, lhumeur et la douleur mais galement dans diverses fonctions sensorielles,
motrices et cognitives. Ces drglements sont probablement lorigine de limportance des
douleurs ressenties alors quon ne trouve aucune lsion des organes ou des tissus ni aucun
trouble biochimique pouvant les provoquer. Enfin, lexistence de cas mre-fille, pourrait
suggrer lintervention dautres facteurs non encore identifis.

l Est-elle contagieuse ?
Elle nest absolument pas contagieuse.

l Quelles en sont les manifestations ?

Avant linstallation de la fibromyalgie, il existerait une longue (ou trs longue) priode de
signes prcurseurs . Trs peu spcifiques, ces signes ne sont souvent retrouvs qu a
posteriori , une fois le diagnostic de fibromyalgie pos. Il sagit essentiellement de :
- fatigue anormale leffort
- inconfort musculaire, courbatures, fourmillements, fatigue
- station debout pnible
- intolrance au froid, la chaleur
- troubles digestifs divers (douleurs lestomac, clon irritable)
- vessie irritable
- troubles du sommeil
Une fois dclare, la fibromyalgie se caractrise par des douleurs diffuses, une fatigue
intense, des troubles du sommeil, auxquels sassocient diffrentes manifestations dallure
psychosomatique.
La douleur
Il sagit du symptme principal. Toujours prsente, elle touche de faon prfrentielle les
rgions proches de la colonne vertbrale : la nuque, les paules, la rgion inter-scapulaire
(entre les 2 paules), les omoplates, le bas du dos, les hanches. Elle peut aussi atteindre
les genoux, la plante des pieds, les fessiers et les mains avec une impression de gonflement,
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la face avec une sensation de crispation ou davoir mal toutes les dents. Les malades se
plaignent davoir mal partout . Cette douleur varie selon le moment de la journe, le
niveau de stress et lactivit physique. Elle sassocie des raideurs diffuses et se caractrise
par des points douloureux spcifiques sensibles au toucher. Sourde ou parfois aigu (voire
les deux), type de brlures, de piqres, de fourmillements ou dengourdissement musculaire, elle est diffremment dcriteselon les personnes. Elle peut galement voluer dun
type de douleur lautre et dune localisation lautre ou se gnraliser progressivement
chez la mme personne. Elle peut tre pnible au point dentraver laccomplissement des
gestes quotidiens.
Les points sensibles quant eux, parfois trs douloureux la pression, intressent des
zones bien dfinies qui permettent dvoquer le diagnostic.
La fatigue (asthnie)
Avec la douleur, cest le symptme le plus constant. Souvent trs intense le matin, elle
peut survenir au moindre effort et devenir invalidante. Il sagit plus dune sensation de
perte totale des forces , dune fatigabilit dont le retentissement social et professionnel
peut tre considrable. La station debout immobile est particulirement pnible, signe
particulirement caractristique.
Limpact psychologique, sur une personne qui a toujours t active et bonne vivante,
peut tre trs important.
Les troubles du sommeil
La principale caractristique du sommeil dans la fibromyalgie est quil nest que peu ou
pas rparateur. Le malade se rveille aussi fatigu, sinon plus, quau moment o il sest
couch.
Le plus souvent le sommeil est agit et ne rpond que peu aux diffrents traitements
institus. Comme la douleur, les troubles du sommeil ne samliorent pas avec le temps
sans traitement.
Des troubles psychologiques
Il sagit essentiellement de lanxit et dun tat dpressif. Pessimisme et catastrophisme y
sont souvent associs. L aussi se pose la question de la chronologie des troubles : le syndrome dpressif est-il antrieur la fibromyalgie ou bien ractionnel, secondaire lerrance
diagnostique et linefficacit des diffrents traitements ? Les malades rattachent souvent
leur trouble linquitude qui accompagne leur tat de sant incomprhensible.
Il faut noter quun grand nombre de personnes taient trs actives et dynamiques avant la
maladie, sans prsenter le moindre signe de dpression. La fibromyalgie et la dpression
peuvent tre considres comme deux maladies diffrentes, quoique voisines et souvent
associes.
Autre troubles
Un ensemble de troubles et de signes apparemment trs disparates sont rapports par les
malades. Sils contribuent faire voquer le diagnostic, ils peuvent galement amener le
malade vers diffrentes consultations.
- migraine et cphales de tension
- difficults de concentration et troubles de la mmoire
- hypersensibilit au bruit, la lumire, et aux odeurs
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- troubles du transit intestinal, tels quune diarrhe ou une constipation, voire lalternance
des deux (ce qui peut faire voquer tort un syndrome du clon irritable).
- troubles urinaires (mictions frquentes) ou douleurs de rgles (dysmnorrhes) sont galement observs.
- troubles de la thermorgulation : intolrance anormale au froid et la chaleur.
- un syndrome des jambes sans repos avec des impatiences nocturnes est aussi parfois
associ.
A des degrs divers, certains signes du Syndrome Sec de Gougerot-Sjgren (yeux secs,
bouche sche, peau sche) peuvent apparatre en mme temps que la fibromyalgie.
On conoit aisment, vu les combinaisons multiples que peuvent revtir ces symptmes,
que les malades consultent aussi bien en gastro-entrologie, en psychiatrie, en rhumatologie quen mdecine interne.

l Comment expliquer les symptmes ?

Lorigine de la douleur est inconnue. Les diffrents mcanismes voqus nont pas permis
dtablir prcisment les causes de ce modle douloureux assez singulier. Il peut sagir
dune perception anormale de la douleur qui fait quune stimulation normalement indolore
soit perue comme douloureuse (allodynie) ou dune perception anormale de lintensit de
la douleur qui fait quune douleur de faible intensit soit perue comme trs douloureuse
(hyperalgsie).
- La douleur est-elle primitivement musculaire ?
Aucune anomalie musculaire objective na permis, ce jour, de retenir cette hypothse.
- La douleur est- elle dorigine psychogne ?
On voque, pour cette thorie, le fait quil y ait parfois, dans les familles de fibromyalgiques, quelques cas de dpression connus. La rgression occasionnelle des symptmes sous
antidpresseurs et lassociation frquente de la fibromyalgie dautres maladies rputes
de mcanisme psychosomatique (colopathie fonctionnelle par exemple) seraient galement
en faveur de cette hypothse.
Ces lments sont cependant inconstants et ne permettent pas de conforter la thse de
lorigine psychosomatique. De plus, laction favorable des antidpresseurs peut tre due
une des proprits pharmacologiques de ces mdicaments, lesquels ont aussi une action
sur la douleur chez des malades non dpressifs.
- Ya-t-il une implication des neuromdiateurs ?
La srotonine (ou 5 hydroxytryptophane) est une substance produite par des neurones
(neuromdiateur) ayant une action anti-douleur. Elle intervient galement dans la rgulation du sommeil et de lhumeur. Son rle a t mis en vidence dans certains dsordres
psychiatriques (anxit et dpression notamment) et dans la migraine. Plusieurs travaux
ont montr une diminution de son taux dans le sang des fibromyalgiques, sans quelle soit
obligatoirement associe une dpression. On a montr aussi une augmentation de la
substance P, neuromdiateur de la douleur.
- Ou une implication du systme endocrinien ?
Dans la fibromyalgie, malgr le maintien dune rponse hormonale normale au stress, on
note parfois une perturbation de la scrtion dhormones (corticodes) par les glandes
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surrnales (glandes situes au-dessus des reins) et une diminution du taux dhormone de
croissance. Ceci peut tre lorigine de la fatigue et de la faible tolrance leffort. Ces
anomalies peuvent galement tre cause ou consquence du trouble.

l Quelle est son volution ?

La fibromyalgie est une affection voluant sur de nombreuses annes. Il existe une grande
variabilit de manifestations et leur volution dans le temps est diffrente dune personne
lautre.
- La qualit de vie : le fait que les manifestations soient trs peu spcifiques fait quil y a
presque toujours une errance diagnostique (jusqu 18 ans dans certaines tudes) qui peut
tre trs dcourageante. De plus, la douleur et la fatigue ne rpondent pas toujours bien
aux diffrents traitements. Un tat dabattement, voire un tat dpressif, sils peuvent tre
absents au dbut, peuvent aussi progressivement sinstaller ou saccentuer. Tout ceci contribue la dtrioration globale de la qualit de vie des personnes atteintes de fibromyalgie.
Cela tant, le rconfort trouv auprs de lentourage et dautres personnes confrontes la
maladie est dune grande aide pour ne pas se dcourager et essayer les diffrentes options
thrapeutiques proposes par le mdecin. Lutter contre lisolement reste un atout fondamental dans cette maladie.
La fibromyalgie ne met pas en jeu le pronostic vital car elle ne compromet pas les organes
vitaux.
- Lautonomie : Les douleurs, parfois rebelles aux traitements habituels et la grande fatigabilit entravent peu peu lactivit physique qui est, de ce fait, progressivement rduite.
Dans les cas les plus svres, la rduction de lactivit retentit son tour sur les capacits du patient qui devient parfois incapable dassurer les besoins les plus lmentaires.
Le dconditionnement leffort (moins le sujet en fait, moins il peut en faire) est prouv
par les preuves de consommation doxygne. Cependant la fibromyalgie ne conduit ni la
paralysie, ni au fauteuil roulant, ni la perte des capacits intellectuelles, et tous les cas
ne sont pas aussi svres.
- La gravit : Dans un certain nombre de cas la fibromyalgie devient invalidante sans quil
y ait des lsions visibles. La fatigabilit pour des efforts de moins en moins importants et
lanxit qui accompagne cet tat en font toute la gravit. Cependant, il faut savoir que
tous les malades natteignent pas cet tat.

Le diagnostic
l Comment fait-on le diagnostic de fibromyalgie ?
Cette maladie a t longtemps mconnue. Elle est encore rfute par de nombreux mdecins
qui ne voient en lassociation des diffrents symptmes quune expression du large ventail
des affections psychosomatiques.
Depuis 1992 elle est reconnue par lOMS comme une maladie rhumatismale (rhumatisme
non spcifi).
La principale difficult rside dans labsence de toute anomalie biologique, radiologique
ou histologique dtectable. On parle encore assez souvent de maladie invisible ou de
douleur sans substratum organique.
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Les critres diagnostiques sont cliniques et se limitent, lheure actuelle, ceux tablis en
1990 par le Collge Amricain de Rhumatologie (CAR). Ces derniers associent au tableau de
douleur chronique diffuse (telle que dfinie plus loin), une sensibilit la palpation dau
moins 11 des 18 points pralablement dfinis.
La douleur chronique est dfinie par une dure dvolution dau moins 3 mois.
La douleur est diffuse si elle intresse les cts droit et gauche du corps et sige au dessus
et en dessous de la taille. Une douleur squelettique qui va de la tte aux pieds doit galement tre prsente.
Ce diagnostic purement clinique ne sera pos par le mdecin quaprs limination de toute
autre cause organique des symptmes (myopathie, rhumatismes chroniques dautre nature,
myosite). Par ailleurs, il devra distinguer la fibromyalgie du syndrome de fatigue chronique qui est une maladie trs proche.
Certaines formes de fibromyalgie sont associes dautres maladies, en particulier des
rhumatismes inflammatoires. Cest le cas par exemple de la polyarthrite rhumatode o,
malgr la rponse au traitement, le malade continue avoir mal cause dune fibromyalgie
secondaire.

Points douloureux spcifiques dans la fibromyalgie ( Jai mal partout Dr Ph.G.Besson, Jouvence Editions)

Les points sensibles la pression sont les suivants : sous-occipitaux, cervicaux bas, trapziens, au niveau de lomoplate, des deuximes ctes ( linsertion de la cte sur le sternum),
des picondyles (coudes), des fessiers, des grands trochanters (fmurs) et des genoux.
Parfois, les gens qui souffrent de fibromyalgie ne remarquent lextrme sensibilit de ces
points quau moment o un mdecin pratique une pression ces endroits (voir figure).
Ces critres de diagnostic de la fibromyalgie sont trs critiqus, car trop limits et trop
rducteurs. De nombreux symptmes, frquents dans cette maladie, ne sont pas pris en
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compte. Cest le cas des maux de tte (cphales), de la fatigue au moindre effort, des
sensations de fourmis dans le corps et de lintolrance extrme au froid au niveau des extrmits. Les douleurs gyncologiques sont galement ignores, ainsi que lintolrance aux
pressions sur toutes les masses musculaires, lintolrance aux siges durs, lhypersensibilit
des pieds, la station debout trs pnible. De plus, lvaluation des diffrents symptmes
utilise des chelles de mesure souvent inappropries pour la fibromyalgie car labores
pour dautres maladies.

l En quoi consistent les examens complmentaires ? A quoi

vont-ils servir ?
Les examens biologiques, radiologiques, et ventuellement hormonaux, concourent liminer certains diagnostics (cest ce quon appelle le diagnostic diffrentiel).

l Peut-on confondre cette maladie avec dautres ? Lesquelles ?

Comment faire la diffrence ?
Oui, on peut tre amen liminer diffrentes maladies telles que linsuffisance surrnalienne, dans laquelle les glandes corticosurrnales (qui scrtent normalement les glucocorticodes) nassurent plus leur fonction. Certains tats anxieux, dpressifs, les troubles dits
thymiques o les changements dhumeur sont frquents peuvent aussi ressembler la
fibromyalgie. Par ailleurs toutes les douleurs musculaires, articulaires et des tendons (polyarthrite chronique, lupus rythmateux dissmin, polymyosite, syndrome de GougerotSjgren), peuvent tre confondues avec la fibromyalgie. Les douleurs gyncologiques,
les douleurs des rgles, la migraine sont frquentes chez la femme et ne font pas toujours
penser une autre cause possible. Le clon irritable, les douleurs pelviennes par inflammation de la vessie (cystites), les troubles de la personnalit, le caractre hypochondriaque ou
simulateur, la prise cache de certaines drogues, et le syndrome de fatigue chronique sont
souvent voqus bien avant de conclure au diagnostic de fibromyalgie.

l Peut-on dpister cette maladie chez les personnes risque

avant quelle ne se dclare ?
Il nexiste aucun facteur de risque vident mis part la notion denfance douloureuse
(violence, abandon, agression sexuelle) parfois retrouve chez les malades et la notion de
stress physique (accident, chute, chirurgie) ou psychique (choc, deuil, vnement grave
familial ou professionnel ) dans les antcdents immdiats. Dans certains cas, aucun de
ces facteurs nest retrouv.

Les aspects gntiques

l Quels sont les risques de transmission aux enfants ?
Aucun risque de transmission na t mis en vidence mme si des cas mre-fille existent.

l Quels sont les risques pour les autres membres de la famille ?

Il ne semble pas exister de risque particulier pour les autres membres de la famille, mme
si loccurrence de plus dun cas dans une mme famille a t trs rarement rapporte.

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Le traitement, la prise en charge, la prvention

l Existe-t-il un traitement pour la fibromyalgie ?
Lorigine de la douleur dans la fibromyalgie nest pas connue. De ce fait, il nexiste pas,
lheure actuelle, de traitement qui permette de gurir dfinitivement la maladie. Le traitement vise essentiellement soulager les symptmes qui varient beaucoup dune personne
lautre. Il fait appel la rhabilitation physique et divers traitements mdicamenteux.
La prise en charge et le soutien psychologiques sont galement trs importants.
La rhabilitation ou ractivation physique, sur laquelle il faut particulirement insister
consiste en un rentranement progressif leffort par des exercices physiques fractionns
et doux (intensit moyenne) o la notion de plaisir doit rester prsente et la rgularit de mise. Un programme dexercices arobiques sous surveillance serait bnfique pour
lamlioration de la capacit physique et celle des symptmes (diminution des douleurs et
de la sensibilit aux points de pression). Les tirements (stretching postural), laquagym et
la natation en piscine ( 28 minimum) permettent souvent un rel soulagement.
Plus simplement et de manire accessible chaque personne fibromyalgique, la marche
quotidienne est conseille. De dure progressive, autant que le permet ltat du malade
sans aller jusqu la fatigue douloureuse, elle peut tre bnfique.
Les mdicaments :
Parmi les mdicaments anti-douleur (antalgiques) utiliss dans la fibromyalgie, le chlorydrate de tramadol est le seul avoir montr une action contre la douleur. Les anti-inflammatoires non strodiens sont peu efficaces, et les corticodes sont contre-indiqus. Les
drivs de la morphine sont trs discuts car ils prsentent des effets adverses. Dans tous
les cas, il faut savoir que la rponse de la douleur aux diffrents mdicaments est variable
dun malade lautre. Le mdecin peut tre amen modifier le traitement en fonction de
cette rponse. Les anticonvulsivants (gabapentine par exemple) sont trs souvent prescrits
pour diminuer la douleur des patients fibromyalgiques.
Lutilisation danesthsiques (lidocane, ktamine) a t propose, mais elle reste trs
limite en raison des effets secondaires qui font quils ne peuvent tre administrs que
dans des milieux de ranimation. On ne peut pas les considrer comme un traitement de
la maladie.
Les antidpresseurs dose modre ont une double action : sur la douleur et sur le syndrome dpressif. En effet, ils peuvent avoir une action sur la douleur mme en labsence de
syndrome dpressif. Le plus utilis reste lamitriptyline qui donnerait les meilleurs rsultats.
La tolrance a ce mdicament est souvent rduite chez les fibromyalgiques qui prsentent
une hyperactivit au stress, une anxit ou une dpression.
Les hypnotiques (somnifres), essentiellement les benzodiazpines (clonazpam, bromazpam, et alprazolam), qui prsentent une action contre lanxit et relaxante sur les muscles
ont t indiqus. Cependant, elles perturbent larchitecture du sommeil lent profond qui
est dj anormal dans la fibromyalgie. Ds lors, leur utilisation ne semble pas souhaitable.
Cependant le clonazpan, lorsquil est bien tolr et administr trs faible dose, peut
favoriser le sommeil chez certain nombre de patients fibromyalgiques.
Quelques autres substances ont t testes sans efficacit prouve. Il sagit de lacide
malique, lhormone de croissance, le 5 hydroxytryptophane, la calcitonine, la S-adnosyl
mthionine.
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l Quels bnfices attendre du traitement ?

Lamlioration de la douleur peut sobserver bien que les malades se plaignent souvent de
linsuffisance de la rponse par rapport aux rsultats esprs. De mme, peu de rsultats
sont constats pour la fatigue.

l Quels sont les risques du traitement ?

Les risques varient beaucoup selon le mdicament utilis. Le mdecin saura ajuster les
doses pour permettre la meilleure efficacit avec le plus faible risque deffets adverses. Il
ne faut jamais interrompre ou modifier un traitement sans avis mdical.

l Quelles seront les consquences du traitement pour la vie

quotidienne ?
Que ce soit en centre anti-douleur ou domicile, la vie du malade doit sorganiser autour
des horaires et des modalits de prises mdicamenteuses souvent nombreuses.
Le traitement, assez souvent partiellement efficace, peut contribuer amliorer ou sauvegarder lautonomie de la personne atteinte de fibromyalgie. Dans certains cas malheureusement, il demeure sans rsultat.
Les hypnotiques, la morphine et mme les antidpresseurs, peuvent diminuer la vigilance.
Ceci peut retentir sur lactivit professionnelle du malade voire reprsenter un danger pour
lui et son entourage (utilisation de machines ou conduite dengins).
En plus de limpact de la fatigue et de la douleur sur la vie sexuelle, les mdicaments prescrits dans la fibromyalgie agissent au niveau du cerveau en modifiant certaines substances
appeles neurohormones ou endorphines. Ceci contribue limpuissance, la frigidit ou la
baisse du dsir sexuel qui peuvent survenir.

l Un soutien psychologique est-il souhaitable ?

Oui, le soutien psychologique avec recours un psychothrapeute est recommand. Lusage
des antidpresseurs et le recours des techniques de relaxation peuvent tre indiqus.
Parmi les troubles psychologiques, le catastrophisme (tout va mal, tout va aller encore plus
mal, je suis seul et sans secours,...) peut tre trs important. Linformation et le soutien
de la part de la famille, de lentourage et des autres malades, par lintermdiaire des associations, sont fondamentaux.

l Quelles sont les autres modalits de traitement de cette

maladie ?
Faute dune thrapeutique efficace propose, la fibromyalgie demeure le terrain propice
aux thrapeutiques dites alternatives gnralement trs coteuses. Cest ainsi que sont
proposs, techniques de biofeedback, massothrapie, acupuncture, phytothrapie et autres
thrapies. Mme si une certaine amlioration des troubles peut tre observe, il faut savoir
quaucune tude na tabli leur efficacit.

l Que peut-on faire soi-mme pour se soigner ?

Le bnfice dune hygine de vie (sommeil suffisant, surtout maintien dune activit physique
rgulire et adapte, alimentation quilibre) est trs important dans la fibromyalgie.
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l Comment se faire suivre ?

La fibromyalgie relve de consultations de rhumatologie mais le recours aux centres antidouleur est assez souvent ncessaire. En fonction des traitements institus, la surveillance
sera diffrente et le mdecin reste seul juge du type et de la frquence des contrles.

l Quelles sont les informations connatre et faire connatre

en cas durgence ?
Il est ncessaire de signaler, en toute situation durgence ventuelle, la nature exacte des
mdicaments pris ainsi que leur dose. Ceci permet dviter que soient administrs des mdicaments dont lassociation est incompatible et dviter des surdosages accidentels.

l Peut-on prvenir cette maladie ?

Aucune prvention nest possible.

Vivre avec
l Quelles sont les consquences de la maladie sur la vie
familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive ?
La fibromyalgie est invisible et invincible car elle ne possde ni substratum organique
dcel ce jour ni traitement curatif. Cest une maladie chronique et, du fait de sa longue
volution, elle a un impact psychologique, social et familial qui lui est propre. Malgr les
difficults importantes que la maladie impose la vie quotidienne, toutes les personnes
atteintes ne deviennent pas dpendantes ni invalides.
Le malade rorganise ses activits dans les nouvelles limites qui lui sont dictes par la maladie. Il ne peut plus programmer ou organiser son temps quen fonction des possibilits et de lnergie du moment . La rorganisation voire la rorientation de son activit
professionnelle, le maintien dune activit physique, mme rduite, sont indispensables.
Lisolement et les troubles psychologiques sont lorigine de problmes familiaux en raison de lincomprhension dans laquelle se trouvent ces malades. Le statut de divorc est
significativement plus frquent que dans la population gnrale.
La fatigue retentit sur la vie professionnelle et sociale. La cessation de lactivit est assez
frquente.
Les sorties et les loisirs sont progressivement abandonns. Le cercle social des fibromyalgiques se rduit ainsi jusqu lisolement. Parfois, un cercle vicieux sinstaure dans lequel
lisolement, provoquant un tat dpressif, entrane plus disolement. Cest pourquoi le soutien de lentourage, la rencontre dautres malades et aussi un soutien psychologique sont
trs importants pour rompre cette progression.
Par ailleurs, la reconnaissance de linvalidit chez les fibromyalgiques est souvent rejete
car les dossiers sont traits au cas par cas,la fibromyalgie ne faisant pas partie des maladies reconnues comme invalidantes. Du fait que dans la fibromyalgie il ny a pas de lsions
visibles, le parcours mdico-social des fibromyalgiques est souvent trs prouvant.
La scolarit : Lorsquune scolarit normale devient impossible de part la fatigabilit importante, des mesures spciales peuvent tre mises en place : cours par correspondance voire
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enseignement domicile.
Le sport : Lactivit sportive peut et doit tre maintenue. Le type dactivit sportive est important. Les sports violents, les efforts importants sont proscrire. Seuls seront maintenus
des exercices rguliers, dintensit modre qui auront pour effet dviter latrophie musculaire qui dcoule de linactivit et aggrave la fatigue. Il semble que ce soit actuellement
lapproche la plus prometteuse, associe une kinsithrapie douce et des tirements.

En savoir plus

l O en est la recherche ?
La fibromyalgie reste un mystre quant sa pathognie. Plusieurs voies de recherche sont
explores : quel rle joue le stress ? les virus ? la gntique ? les neurohormones ?
Lefficacit de nombreux mdicaments dans la fibromyalgie est value. La prgabaline, initialement utilise dans le traitement des neuropathies et de lpilepsie, semble prometteuse
sur les symptmes de la fibromyalgie. Les setrons, mdicaments anti-mtiques (anti-vomissements) qui inhibent les rcepteurs de la srotonine, ont t galement utiliss avec
des rsultats prometteurs par des mdecins allemands.

l Comment entrer en relation avec dautres malades atteints

de la mme maladie ?
Diverses associations sont consacres cette maladie. Vous trouverez leurs coordonnes en
appelant Maladies Rares Info Services au 
!PPELNONSURTAX ou sur Orphanet (www.orpha.net).
Pour plus de prcisions, vous pouvez consulter le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations (ici), qui compile toutes les informations sur la
lgislation en cours, les aides, les modalits de scolarisation et dinsertion professionnelle
disponibles pour les personnes atteintes de maladies rares.

Pour obtenir dautres informations sur cette maladie

CONTACTEZ
Maladies Rares Info Services au 
!PPELNONSURTAX
OU CONSULTEZ ORPHANET www.orpha.net

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Ce document a t raliS par :

Avec la collaboration de :
Professeur Franois Blotman
Service de Rhumatologie
Hpital Lapeyronie , Montpellier

Union Franaise des Adhrents Fibromyalgiques

Docteur Marie-Claire Jasson

Chef de Service Honoraire
dAnesthsie - ranimation
Centre Hospitalier, St Germain en
Laye

Fdration Nationale des Associations de

Fibromyalgiques

La fibromyalgie
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Maladies Rares Info Services 
www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Fribromyalgie-FRfrPub10465v01.pdf | Juillet 2006

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