Autor: Exlonk Gil Pelez

Fecha: 06/06/2016

ELA LA ENFERMEDAD QUE TE LO QUITA TODO

La esclerosis lateral amiotrofia (ELA, ALS en ingles) es una enfermedad
degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las clulas del sistema
nervioso encargadas del movimiento muscular disminuyen gradualmente su
funcionamiento y mueren, provocando una parlisis muscular progresiva de
pronstico mortal, en sntesis es una enfermedad que te va quitando el
movimiento poco a poco, a medida que pasa el tiempo, primero puedes perder
el movimiento de una mano, luego el del tobillo, tendrs que caminar con
ayuda de una muleta, luego silla de ruedas, hasta que tienes que ser
conectado a un respirador por que tus pulmones se estn paralizando, Melissa
(2010) afirma:
La ELA tiene una incidencia de 1 a 3 casos por cada 1*105 personas (Cien
Mil). Ocurre con ms frecuencia en hombres y la edad de inicio es en
promedio a los 56 aos, aunque el rango oscila entre los 20 a los 80 aos.
La mayora de pacientes muere de fallo respiratorio en 3 a 5 aos (p. 89).

A medida que la enfermedad avanza, las personas que la padecen, deben

apoyarse en mecanismos electrnicos y dems para realizar las tareas ms
bsicas como escribir, en un momento dado dejan de hablar y su comunicacin
con el medio queda a merced de las extremidades o los msculos (como los
faciales) que aun funcionen.

Foto de Exlonk Gil. (2015). Serie: Las Horas de mi vida

Segn el MDA (2010) aproximadamente el 10 por ciento de las personas con

la enfermedad viven ms de 10 aos y algunas sobreviven durante dcadas
(p.3) y aunque sus msculos son afectados por esa enfermedad su capacidad
intelectual y sentidos quedan intactos, as como su capacidad sexual.
Una pequea sntesis de lo que viven los que padece ELA lo vemos reflejado
en el prrafo siguiente dicho por Melissa (2010):
En algunos casos, los sntomas inciales afectan una de las piernas y los
pacientes experimentan dificultad al caminar o correr o se dan cuenta de
que tropiezan o tambalean ms a menudo. Al principio algunos pacientes
ven los efectos de la enfermedad en una mano o brazo cuando se les
dificulta hacer tareas sencillas que requieren destreza manual como
abotonarse una camisa, escribir o girar la llave en una cerradura.
Aunque la secuencia de los sntomas y la tasa de progresin de la
enfermedad varan de persona a persona, eventualmente los pacientes
no podrn pararse o caminar, acostarse o levantarse de la cama solos, o
usar sus manos y brazos. (p. 90)
No se conocen las causas claras de ELA, es independiente del sexo, al parecer
de la edad, no es enteramente hereditaria, aunque se han encontrado algunas
pistas como las que publica NINDS (2016):
Los cientficos apoyados por el Instituto Nacional de Trastornos
Neurolgicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en
ingls) descubrieron que las mutaciones del gen que produce la enzima
del SOD1 estaban asociadas con algunos casos de la ELA familiar (ELA
con historial familiar). Esta enzima es un antioxidante poderoso que
protege al cuerpo del dao causado por los radicales libres. Los radicales
libres son molculas altamente inestables producidas por las clulas
durante el metabolismo normal. Si no se neutralizan, los radicales libres
pueden acumularse y causar daos aleatorios al ADN y a las protenas
en las clulas. Aunque no est claro como la mutacin del gen SOD1
lleva a la degeneracin de las neuronas motoras, los investigadores
tienen la teora de que una acumulacin de radicales libres puede
resultar de un mal funcionamiento de este gen. [1]
Segn la MDA (2010) hay otras causas como:
Defectos en las mitocondrias: Defectos en las fbricas productoras de
energa principales en la clula.
Suicidio de clulas
La mayora de las clulas poseen un programa integrado de suicidio,
conocido como muerte celular programada o apoptosis.

Virus y otros agentes infecciosos

Toxinas
Lesiones causadas por descargas elctricas
Algunas personas han desarrollado ALS despus de sufrir lesiones causadas
por descarga elctrica. Se carece de estudios referentes a estos casos
Herencia
La ELA es familiar es decir, muestra un historial familiar
aproximadamente en un 10 por ciento de los casos (p. 10-13)

La pregunta fundamental ahora es Tiene cura?, la respuesta es No, la ELA

no posee cura hasta el momento, pero si algn tratamiento, segn la MDA
(2010):
Aunque se est avanzando en la investigacin de la ALS a un ritmo sin
precedentes, se ha encontrado solamente un medicamento que es un tanto
eficaz contra la enfermedad y que ha sido aprobado por la U.S. Food and
Drug Administration (Administracin de Alimentos y Frmacos de E.U.A.)
como tratamiento de la ALS. Este medicamento, riluzole (nombre de marca:
Rilutek), tiene un efecto modesto en prolongar la supervivencia. Varios otros
medicamentos estn siendo comprobados ahora en pruebas clnicas

Por el momento solo existe un conjunto de frmacos utilizados para tratar los
sntomas de la enfermedad. En efecto la ELA es una enfermedad que te va
despojando de todo, tu capacidad de correr, caminar, hablar y al final de
respirar, aparte, su investigacin es lenta, tal vez por la dificultad misma de la
enfermedad, por ello el mundo debera conocerla para que asi tal vez algn da
ya no exista mas.
BIBLIOGRAFA
Fallas, Esclerosis lateral amiotrfica, Revista Medica De Costa Rica, (591) 8992; 2010
[1] National Institute Of Neurological Disorder And Strokes (2016)
http://www.ninds.nih.gov/disorders/disorder_index.htm
MDA, Hechos sobre la esclerosis amiotrofica, S.F