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Profesional
Jornada

INCRIPCIONES
en

www.angelman-asa.org
Rellenando el formulario
que encontrars en nuestra web

Hospital Beata Mara Ana


Calle del Dr. Esquerdo, 83
28007 Madrid

hacia un modelo
de atencin
4 5 Junio 2016
y

de

de

en el Hospital

Plazo de incripcin ser


hasta el 23 de mayo

www.angelman-asa.org
Telf. 670 90 90 07
info@angelman-asa.org

Beata Mara Ana


Calle del Dr. Esquerdo, 83
28007 Madrid

Programa
Sbado 4 de junio

Bloque 2. Moderador ASA

8:30 a 8:45 Entrega de material

12:00 a 12:45 Abordaje miofuncional de los

8:45 a 9:00

Apertura de la Jornada.
Sor Purificacin Lpez, Consejera de Centro,
Provincia de Espaa.
Joseba Antxustegi. Presidente ASA.
Nacho Quemada. Director Mdico Hospital
Aita Menni.

Bloque 1. Moderador ASA


9:00 a 10:00 Etiologa, expresin clnica

y variantes del Sndrome de Angelman.


Conchita Fernndez. Neurloga. Equipo
Parc Tauli. Dra Eli Gabau. Genetista. Parc
Taul.

10:00 a 11:00 Valoracin NPS y abordaje

de los problemas conductuales en el Sndrome Angelman.


Ignacio Snchez Cubillo. Neuropsiclogo
de la Unidad de Rh infantil del Hospital Aita
Menni. Bilbao

problemas deglutorios y control del babeo.


Estefana Rodrguez. Logopeda de la Unidad de
Rh Infantil del Hospital Ana Mariana de Madrid.

12:45 a13:30 Impacto de la disfuncin

del procesamiento sensorial en el desarrollo


evolutivo de los nios.
Beatriz Mate Sanz. Doctora en Terapia
Ocupacional y profesora titular en el centro
universitario La Salle. Tutora del Concepto
Bobath. Certificacin en Integracin
Sensorial otorgada por la Universidad
de California del Sur.

13:30 a 14:15 Abordaje de la comunica-

cin alternativa y aumentativa en nios con


Sndrome de Angelman.
Silvia Molia. CRE Enfermedades raras de Burgos.

14:15 a 14:30 Ruegos y preguntas


14:30 a 15:30 Comida

11:00 a 11:30 Ruegos y preguntas

Bloque 3. Moderador Nacho Quemada

11:30 a 12:00 Caf

15:30 a 16:30 Mesas de discusin rotatorios

mixtos (padres y profesionales de la red Menni) en


las cuales, las familias puedan exponer sus experiencias y necesidades en base a temas que suscitan preocupacin como son: la comunicacin, la
epilepsia, la autonoma, la ocupacin y el futuro

(Listado de problemas, forma de resolucin


de estos problemas en el medio, necesidades no satisfechas por los padres).

16:30 a 17:30 Complicaciones traumatolgicas y ortopdicas en los nios con


Sndrome Angelman.
Mercedes Martinez Moreno. Madrid
Csar Hernndez de la pena. Mdico especialista en rehabilitacin. Hospital Universitario
Madrid Puerta del sur.
17:30 a 18:30 Puesta en comn.

Propuesta de un modelo nacional de


seguimiento de personas con enfermedad
de Angelman.

Domingo 5 de junio
Bloque 3. Moderador ASA
9:00 a 12:00 Taller de manejo de herra-

mientas (Araboard, Araword, Tico, Pictoselector,) y elaboracin de materiales (Pictogramas) de la mano de ARASAAC.
David Romero Corral y Jose Manuel Marcos
Rodrigo. Coordinadores en el Portal Aragons de la Comunicacin Aumentativa y
Alternativa ARASAAC (http://arasaac.org/).

12:00-13:00h Neurofeedback y su aplica-

cin al Sndrome de Angelman.


Elisa Mgica San Emeterio, Psicloga especialista en psicologa clnica. Colegiada A-0407