La atencin del cncer en el domicilio abarca una gran variedad de
regmenes de tratamiento y terapias de apoyo. Se centra en las necesidades del individuo, as como en las de su grupo familiar ampliado. Definicin del servicio El tratamiento del cncer a menudo puede ser un proceso agotador. Adems de tener que viajar regularmente desde y hacia los hospitales, hay que padecer el impacto de las terapias mismas, que a menudo causan fatiga y otros efectos secundarios significativos. Los tratamientos comunes que pueden ser administrados en el domicilio incluyen la quimioterapia parenteral u oral. El diagnstico de cncer est aumentando ao tras ao en el Reino Unido, donde ahora se espera que una de cada dos personas tendr cncer en algn momento de sus vidas1. Esto ha resultado en un aumento de la presin sobre los recursos del NHS. Esto es una consecuencia directa de un envejecimiento de la poblacin combinada con un diagnstico temprano y una mayor supervivencia debido a mejores tcnicas quirrgicas, a los avances en la radioterapia y tratamientos qumicos ms efectivos. La atencin del cncer en el domicilio normalmente comienza en el hospital y prosigue llevando a cabo las acciones necesarias para continuar la prestacin de los servicios requeridos en el propio domicilio del paciente o en un lugar clnicamente adecuado. Es importante destacar que, la atencin domiciliaria es slo una parte de la ruta de tratamiento del paciente y es vital que todas las partes responsables de la atencin del paciente estn trabajando como parte de un plan integrado. Para operar a escala con efectividad, la atencin del cncer en el domicilio necesita ser configurada en asociacin con un centro o unidad de cncer, asegurando que tenga sentido econmico para la entidad responsable del pago de los servicios y al mismo tiempo que responda a los mejores intereses de los pacientes. La seleccin de regmenes de ms corta duracin, as como de pacientes que viven en un rea geogrfica definida, permite que los servicios operen efectivamente a gran escala. La seleccin de la atencin domiciliaria apropiada para el tratamiento del cncer del cncer libera capacidad hospitalaria en trminos de horas de enfermera, das de la silla y as sucesivamente. Un estudio llevado a cabo en el Christie NHS Foundation Trust mostr que cuando los pacientes recibieron en su hogar tanto los cuidados de enfermera como el tratamiento se presentaron significativamente muchos menos efectos
1 1 in 2 people in the UK will get cancer, Cancer Research UK,
secundarios e ingresos no planificados en comparacin con los mejores
cuidados ofrecidos por Christie sin tratamiento 2.
Indicadores de seguimiento sugeridos
Indicadores de activacin del paciente3
Indicadores de calidad de vida4 El grado en que la atencin domiciliaria llev al paciente a vivir su rutina tan normal como sea posible Indicadores de seguridad de los pacientes, tales como infecciones del catter, errores de medicacin, extravasaciones y eventos adversos Tiempos de espera: Cuanto se tarda el inicio del tratamiento de un paciente desde el momento en que se reconoce que ese tratamiento es necesario. Ingresos no planificados al servicio de urgencias Das de silla ahorrados Indicadores de adherencia, persistencia y desperdicio 5 Efectos secundarios informados por los pacientes Modificaciones de dosis Interrupciones de tratamiento Ansiedad del paciente (comparada con aquellos que estn siendo tratados en hospital) Indicadores de resultado informados por los pacientes 6 Tasa de recomendacin a amigos y familiares7 Indicadores de la experiencia del paciente, tales como si la persona fue tratada con dignidad y respeto
2 The effectiveness of a home care nursing programme in the symptom
management of patients with colorectal and breast cancer receiving oral chemotherapy: a randomized controlled trial, Brearley SG et al. Journal of Clinical Oncology, 2009 3 Supporting People to Manage their Health: An introduction to patient activation, The Kings Fund, http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/field/field_publication_file/supportingpeople-manage-health-patient-activation-may14.pdf 4 Glossary, National Institute for Health and Care Excellence, https://www.nice.org.uk/glossary?letter=q 5 Measures of adherence, persistence and wastage 6 Patient Reported Outcome Measures (PROMs), NHS Choices, http://www.nhs.uk/NHSEngland/thenhs/records/proms/Pages/aboutproms.aspx
Este servicio ofrece a las personas que viven con una enfermedad terminal la posibilidad de elegir dnde quieren morir y proporciona un enfoque centrado en la persona. Definicin del servicio Esto tiene implicaciones sobre dnde y cmo es dada la atencin, dnde y cundo son realizadas las intervenciones clnicas. Se ofrece atencin y apoyo para que la persona viva y muera en el lugar y en la forma que elija, y el apoyo emocional y prctico necesario para hacer frente a los aspectos prcticos del final inminente de su vida. Se necesita una estrecha relacin de trabajo con la atencin primaria y otros proveedores de servicios para identificar a las personas que pueden necesitar el uso de este tipo de atencin domiciliaria y para ayudar a proporcionar todo la atencin y la asistencia establecidas en el plan de atencin. Siempre que sea posible, una referencia temprana - a menudo cuando la gente todava est en tratamiento activo - permite tiempo para construir relaciones fuertes, planificar de manera proactiva con la debida antelacin y conseguir el apoyo prctico y emocional cuando sea necesario. Claramente, debido a la naturaleza de la atencin, el enfoque es de tipo paliativo y no curativa. Durante toda la planificacin y prestacin de este servicio, tiene que haber una fuerte relacin de trabajo entre el proveedor, la entidad pagadora, el mdico de cabecera y cualquier otro proveedor de atencin y soporte que vaya al domicilio. Esto no slo beneficia al individuo, sino la relacin en curso y la coordinacin de la prestacin de atencin con las organizaciones8. En la Encuesta Nacional de personas en duelo (Voces, 2013), se encontr que el 79 por ciento de las personas queran morir en casa, pero esto solo sucedi en el 35 por ciento de los casos 9.
Indicadores de seguimiento sugeridos
Porcentaje de personas con un documento de voluntad anticipada conocido que describe sus preferencias personales Porcentaje de personas que fallecen en el lugar preferido para su muerte
8 Nota: la evidencia dada a la indagacin sugiere que estos servicios pueden
ser ms caros, pero tienen un claro beneficio para el paciente y sus familiares. Esto necesita una validacin adicional. 9 The National Survey of Bereaved People (VOICES) 2012 and 2013, Complied by the ONS.
Nmero de admisiones urgentes al hospital no planificadas
Adherencia al documento de voluntades anticipadas y el grado en que los deseos de la persona fueron respetados Indicadores de la calidad de vida El grado en que la persona en estado terminal, sus familias y cuidadores se comunican con y se les ha ofrecido informacin, de una manera accesible y sensible en respuesta a sus necesidades y preferencias El grado en que una persona es estado terminal ha satisfecho sus necesidades psicolgicas y fsicas especficas de manera segura, efectiva y adecuada en cualquier momento del da o de la noche, incluyendo el acceso a los medicamentos y equipos Indicadores de la experiencia del paciente, tales como si los familiares / cuidadores sintieron que la persona y ellos mismos fueron tratados con dignidad y respeto
Tratamiento domiciliario de condiciones de largo plazo
Aunque hay muchos ejemplos de condiciones de largo plazo que pueden ser tratadas en el domicilio, el panel de expertos se ha enfocado en el uso de biolgicos. Definicin del servicio. Los medicamentos biolgicos han emergido como un avance importante en el tratamiento de enfermedades inflamatorias incluyendo la artritis reumatoide, artritis idioptica juvenil, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriasica, la psoriasis, la enfermedad de Crohn y las colitis ulcerativas. Etas condiciones crnicas las cuales pueden causar dolor, debilidad, perdida de independencia y muerte prematura- claramente tienen un impacto detrimental en la calidad de vida de las personas y colocan una carga financiera significante en la sociedad. Por ejemplo, una tercera parte de las personas con artritis reumatoide dejan de trabajar dentro de los dos aos siguientes al diagnstico 10. Los biolgicos son muy adecuados para el modelo de atencin domiciliaria porque la frecuencia requerida de administracin hace que este sea ms conveniente para los pacientes. La atencin domiciliaria asegura de que los medicamentos sean mantenidos a la temperatura requerida durante todo el proceso. Con la prescripcin y el suministro en el domicilio, el paciente no tiene que ir al hospital, incluso como un paciente ambulatorio. Esto les ahorra tiempo y tambin puede ahorrar dinero a los hospitales. La atencin domiciliaria potencialmente puede mejorar los resultados del paciente cuando se utilizan medicamentos biolgicos; presenta la oportunidad para una variedad de puntos de contacto con el paciente, desde el responsable de la prestacin hasta la enfermera. La atencin domiciliaria tambin puede monitorear a los pacientes en riesgo de dao por el tratamiento biolgico, tal como una infeccin oportunista, facilitando el acceso rpido a la evaluacin y el tratamiento, evitando as 10 Simple Tasks: Fast Facts, The British Society for Rheumatology, http://www.rheumatology.org.uk/patient_information/simple_tasks/did_you_kno w.aspx
interrupciones en el tratamiento que obstaculizan la gestin de la enfermedad
y los resultados de largo plazo de la condicin. Con el tiempo, el tratamiento en el hogar puede conducir a crear beneficios ms amplios a medida que los pacientes aprenden a administrar sus propios medicamentos y toman el control de su condicin ms plenamente. Esta lnea de servicio es cubierta por los estndares profesionales para los servicios de atencin domiciliaria del Royal Pharmaceutical Society11, los cuales tienen como objetivo asegurar que los pacientes experimenten una calidad consistente en los servicios de atencin domiciliaria. The National Clinical Homecare Association informa que la persistencia12 media en atencin domiciliaria es de 500 das en comparacin con la persistencia en la comunidad de 315 das. Un servicio de atencin domiciliaria mejorada, que ofrece apoyo de enfermera a la medida, tuvo una persistencia media de 708 das, en comparacin con 437 das en total logrado con una cohorte en el servicio estndar13. Un estudio de mercado realizado por Abbvie 14 ha encontrado que cuando se pregunt a los pacientes si ellos preferiran recoger sus medicamentos o tener un servicio de atencin domiciliaria, dijeron que preferiran atencin domiciliaria, pero queran un servicio que operara alrededor de ellos. La atencin domiciliaria reduce el nerviosismo, especialmente cuando los medicamentos deben mantenerse a una temperatura especfica. Indicadores de seguimiento sugeridos El grado en el cual la atencin domiciliaria permite que el paciente viva su rutina habitual tan normal como sea posible. Indicadores de calidad de vida. Indicadores de adherencia, persistencia y desperdicio. Infecciones y complicaciones y su costo. Admisiones hospitalarias no planeadas por complicaciones. Tasa de recomendacin a familiares y amigos de la NHS. 11 Handbook for Homecare Services in England, The Royal Pharmaceutical Society,http://www.rpharms.com/support-pdfs/homecare-services-handbook.pdf
12 Esto significa cuanto tiempo continan las personas llevando en curso el
tratamiento prescrito y que tan bien ellos adhieren a la dosis y frecuencia requerida 13 Patient Support Programmes and Patient Adherence, Graeme Duncan, Presentation at 2013 NCHA Conference 14 Information supplied by AbbVie to this inquiry
Indicadores de la experiencia del paciente, tales como si la persona fue
tratada con dignidad y respeto.
Egreso oportuno del hospital
Cuando un paciente est listo para salir del hospital, pero los servicios de asistencia social no son capaces de movilizarlo suficientemente rpido, un servicio de respuesta rpida permite el egreso seguro. Definicin del servicio Normalmente es beneficioso para el paciente estar en su hogar lo ms pronto posible dentro de un ambiente familiar, pero la carencia de servicios integrados para tener listo el egreso desde la disponibilidad de medicinas hasta cualquier adaptacin necesaria en el hogar- significa que los pacientes permanezcan hospitalizados innecesariamente. Este servicio se lleva a cabo cuando los pacientes estn medicamente listos para el egreso pero no hay un ambiente apropiado para egresarlos. El cierra la brecha entre la provisin de servicios de atencin en salud y los sociales para que los hospitales de agudos y los comunitarios puedan mantener suficiente capacidad y flujo. Esto contrasta con el ejemplo de los servicios de hospitalizacin domiciliaria, revisados a continuacin, donde los pacientes no estn aun medicamente listos pero pueden irse a casa de manera temprana con un seguimiento estrecho del hospital de agudos. Un servicio de atencin domiciliaria de respuesta rpida permite un egreso seguro al domicilio tan pronto como los pacientes estn medicamente listos para el egreso. El objetivo es facilitar el egreso rpido, el mismo da que el paciente sea dado de alta medicamente, liberando capacidad y apoyando el flujo de pacientes dentro de los hospitales comunitarios o de agudos y permitiendo a las personas retornar a su hogar tan pronto como sea posible. El servicio es soportado con enfermeras especializadas en atencin de pacientes renales, en rehabilitacin, neurolgicos, con enfermedad de neurona motora y esclerosis mltiple, lesiones espinales y cerebrales y atencin peditrica compleja. Indicadores de seguimiento sugeridos
Tasa de readmisiones: 28 das y tres meses.
Estancias hospitalarias ahorradas. Duracin de la estancia Operaciones canceladas Tiempo desde cuando el paciente fue declarado listo para el egreso hasta cuando ellos fueron egresados, y cualquier ahorro asociado. Eventos adversos; ej: infecciones secundarias. Tasa de recomendacin a familiares y amigos de la NHS. Indicadores de la experiencia del paciente, tales como si la persona fue tratada con dignidad y respeto, coordinacin con la asistencia social, informacin sobre servicios de soporte post-hospitalarios.
Hospitalizacin domiciliaria
15
La hospitalizacin domiciliaria permite que los pacientes reciban atencin de
tipo hospitalario en sus propios hogares. Puede ser parte de la solucin para desafos relacionados con la capacidad, readmisiones, operaciones canceladas y objetivos no logrados. Definicin del servicio. Este servicio crea capacidad en el Sistema sin incrementar camas hospitalarias, tratando a las personas en su propio hogar o en su lugar de residencia habitual. Normalmente, esto implica ayudar a las personas a abandonar el hospital ms temprano o a evitar el ingreso hospitalario en primera instancia. La hospitalizacin domiciliaria soporta modelos de atencin integrados al permitir que los mdicos especialistas y los de atencin primaria mantengan la responsabilidad clnica por el paciente realizando la planificacin y monitorizacin de la atencin- mientras que los equipos multidisciplinarios de enfermera proporcionan atencin en el lugar de residencia habitual de la persona. Hay dos cadenas de valor principales para prestar servicios bajo la sombrilla de la hospitalizacin domiciliaria. 1. La recuperacin en casa: Paso por debajo (Step down) Este servicio ofrece atencin aguda a los pacientes en su propia casa, lo que les permite abandonar el hospital ms temprano, mientras que permanecen bajo la atencin de su especialista hospitalario. Cada especialidad tiene un servicio diseado con los equipos clnicos del hospital para asegurar que la coordinacin ocurra en todo el proceso. Esto deja camas libres y libera capacidad antes de lo que normalmente podra esperarse, mientras que se enfoca en la entrega de excelentes resultados y experiencias a los pacientes. Los pacientes permanecen bajo la atencin del mdico especialista hospitalario quien define un plan de atencin agudo previo a la transferencia al hogar, y es responsable del seguimiento del progreso del paciente y de ajustar el plan de tratamiento si es necesario. El seguimiento puede ser realizado a travs de revisiones de registros clnicos, los cuales pueden ser cargados en historias clnicas electrnicas16, o en otras maneras diferentes incluyendo rondas hospitalarias virtuales, llamadas telefnicas a los pacientes y al personal, y revistas presenciales con los pacientes en clnicas. 15 virtual wards 16 Electronic Patient Record (EPR)
Evitabilidad de la admisin hospitalaria: Step up
Bajo este modelo, los pacientes permanecen bajo el cuidado de su mdico de cabecera o del centro de atencin primaria que ha sido establecido para gestionar la hospitalizacin domiciliaria. Siempre que sea posible, se lleva a cabo una evaluacin dentro de las dos horas de la referencia, y las intervenciones son implementadas rpidamente para asegurar la asistencia hospitalaria y poder evitar la admisin hospitalaria. La remisin al servicio puede provenir de mdicos de atencin primaria o de servicios de atencin primaria en horarios extendidos, as como de los equipos de ambulancias, jefes de enfermeria y especialistas de los servicios de urgencias si un paciente puede ser evaluado, referido y egresado dentro de la meta de cuatro horas. Los pacientes tpicamente soportados por esquemas de evitabilidad hospitalaria son aquellos con exacerbaciones de condiciones de largo plazo, personas que presentan condiciones de atencin de emergencias ambulatorias o personas en residencias asistidas que pueden estar deshidratados o tener infecciones de bajo riesgo. Indicadores de seguimiento sugeridos
Estancias hospitalarias ahorradas.
Duracin dela estancia. Tasa de readmisiones. Operaciones canceladas. El grado en el que el tiempo en la hospitalizacin domiciliaria tiene un impacto positivo en la recuperacin de la persona Indicadores de resultado informado por los pacientes. Tasa de recomendacin a familiares y amigos de la NHS. Indicadores de la experiencia del paciente, tal como si la persona fue tratada con dignidad y respeto.