Explora Libros electrónicos
Categorías
Explora Audiolibros
Categorías
Explora Revistas
Categorías
Explora Documentos
Categorías
la
sordera
ndice
Presentacin 5
Introduccin 6
PARTE I: CONOCER LA SORDERA 7
1. Qu es la sordera? 7
1.1. Perspectiva mdica
10
11
14
15
16
21
24
4. Recomendaciones tiles 26
5. La sordera como situacin social 27
PARTE II APOYAR A LAS FAMILIAS
32
32
35
41
43
45
1.4. Convivencia
46
47
49
52
2. El adolescente sordo 52
2.1 Fases de la adolescencia
52
55
56
59
2. rganos sexuales 61
2.1. rganos sexuales de la mujer
61
63
3. Sexualidad y adolescencia 64
3.1. Sexo y gnero
66
68
4. Recomendaciones tiles
70
Anexos 73
El lenguaje y su incidencia en la estructuracin del aparato psquico de la persona sorda
74
81
Bibliografa 107
4
Presentacin
La Fundacin VIVIR LA SORDERA presenta este Manual sobre la Sordera con el propsito de
facilitar la comprensin sobre la sordera y cmo sta incide en la vida cotidiana de las personas
sordas y sus familias.
Este material didctico aborda la sordera desde una perspectiva antropolgica, psicolgica y
social con un enfoque en derechos y est enfocado en las necesidades cotidianas de los nios,
nias y adolescentes sordos y sus familias. El contenido es universal y los testimonios son
ecuatorianos.
El afn de este manual es que tanto docentes, psiclogos, abogados, trabajadores sociales
como otros profesionales que trabajan con personas sordas y sus familias, profundicen en
los principios que se abordan en los Cuadernos para Vivir la Sordera y estn listos para
acompaar y orientar a las familias en los distintos momentos de la vida de sus hijos sordos.
Nuestra aspiracin es que a travs del conocimiento de la sordera cambiemos nuestra percepcin
de la misma y encontrarnos de una manera ms digna con las personas sordas. Slo cuando
reconozcamos a las personas sordas como sujetos de derechos, repararemos que el mundo est
construido para personas oyentes y nos comprometeremos a construir un mundo para personas
sordas. Este manual nos invita a no ser indiferentes con las personas sordas e involucrarnos
a crear una sociedad verdaderamente inclusiva donde las barreras de comunicacin sean
derrumbadas.
Nuestro agradecimiento a la Embajada de la Repblica Federal de Alemania en Quito por su
apoyo para desarrollar este material, a los profesionales que son parte de la Fundacin VIVIR
LA SORDERA as como a Manthra Editores por compartir nuestros sueos.
Ximena Carrera S.
Coordinadora General
FUNDACIN V IVIR LA SORDERA
Quito, marzo de 2014
INTRODUCCIN
Tan slo cuando dejemos de intentar hacer que los nios sordos parezcan nios oyentes, seremos
capaces de no pensar en ellos en un sentido patolgico; es decir, como si hubiera algo que est mal
en estos nios. En su lugar, seremos capaces de ver un grupo minoritario con una lengua minoritaria
cuyos miembros son perfectamente capaces de ser educados.
Marta Barnum
En las siguientes pginas encontrar informacin completa, clara y til para entender la sordera;
comprender a los nios, nias y adolescentes sordos; enriquecer su relacin con ellos y acompaar
a otros, sobre todo a las familias, en la construccin de relaciones amorosas y apropiadas para el
desarrollo libre, creativo y autnomo de los nios, nias y adolescentes sordos.
Para su mejor comprensin, el material est dividido en cuatro partes:
Parte I: Conocer la sordera
Parte II: Apoyar a las familias
Parte III: El nio, la nia y el adolescente sordo
Parte IV: Sexualidad, un tema que merece atencin
Estamos seguros de que, a partir del desarrollo de estas cuatro temticas, usted ampliar su
conocimiento sobre el tema y fortalecer las capacidades y herramientas con las que, sin duda,
ya cuenta.
PARTE I
CONOCER LA SORDERA
En las siguientes pginas
... usted encontrar definiciones y precisiones conceptuales en cuanto a la sordera, as
como elementos tericos que le permitirn profundizar su reflexin y abordar el tema de
manera correcta.
1. QU ES LA SORDERA?
1.1. Perspectiva mdica
En trminos mdicos, la sordera es esencialmente una condicin fsica que se define como una
prdida de audicin que altera la capacidad para recibir, discriminar y comprender los sonidos
tanto del medio ambiente como de la lengua oral.
Dicha condicin determina varios aspectos de la vida humana y, por eso, es necesario
comprenderla desde otras perspectivas.
El bagaje cultural que heredamos incluye ideas y conceptos que determinan nuestro encuentro
con la naturaleza y la vida aunque, en ocasiones, nos alejan de lo real. Sin embargo, la vida
se manifiesta siempre tal y como es y un ejemplo de sto es la existencia de personas con
discapacidad.
El nacimiento de una persona sorda pone en crisis a la familia. Dicha crisis se origina a partir
de la idea aprendida de que una persona sorda est incompleta, le falta algo. De esta manera,
el mayor desafo que enfrenta su familia es liberarse de esa idea de perfeccin y amarla como
es; el reto es no idealizarla y verla desde lo que es.
La cultura de las personas oyentes no satisface las necesidades de las personas sordas. Si bien
todos y todas compartimos el mismo lugar, nuestros cuerpos son distintos y desarrollamos otros
mecanismos para comunicarnos y adaptarnos a nuestro entorno. Las personas sordas poseen
agudeza visual (la cual ha impulsado el desarrollo de la lengua de seas) que les permite
comunicarse a partir de sus posibilidades viso-gestuales y desarrollar una serie de pautas de
comportamiento distintas a las de las personas oyentes.
La cultura de las personas sordas abre la puerta a la sinceridad ante los lmites de nuestra mente,
se hace evidente el rompimiento entre nuestras ideas y la realidad y nos acerca a lo que escapa
de nuestras concepciones. En efecto, pone sobre el tapete las distintas posibilidades culturales
y la invalidez de la homogeneidad de la especie humana, supuesto que genera relaciones de
violencia y opresin hacia las personas diferentes.
Otro aspecto que determina el desarrollo social de las personas sordas es la manera cmo los
otros las miran. Si las consideran personas con menor capacidad, incompletas o incapaces, no
se desenvolvern con seguridad y soltura. Por eso, es fundamental que quienes las rodeen en
todos los mbitos de la vida comprendan que son diferentes, que su cuerpo es distinto y que
desarrollan otras aptitudes para adaptarse al mundo.
Insistimos, es indispensable capacitar a las familias con nias o nios sordos desde el momento
en que confirmen el diagnstico de sordera. Con una orientacin adecuada, dirigirn sus
esfuerzos a comunicarse con sus hijos sordos para que estos tengan un pleno desarrollo social.
Asimismo, en las escuelas para personas sordas, es imprescindible que los maestros dominen la
lengua de seas y que consideren a sus alumnos y alumnas como personas diferentes con una
riqueza infinita por descubrir.
10
11
Qu es un prejuicio?
Es un juicio hecho sin el conocimiento necesario antes de nuestro encuentro con las cosas,
los hechos y las personas. Todos y todas tendemos a prejuzgar porque asociamos las ideas
impuestas con cualquier informacin nueva.
Pues bien, existe una larga lista de prejuicios relacionados a la sordera. Se piensa, por ejemplo,
que es una discapacidad (menor capacidad), que a las personas sordas les falta algo. Esta
idea obedece a una expectativa humana que no tiene relacin alguna con la realidad; es una
forma errnea de entender las cosas. La naturaleza no crea seres humanos incompletos sino que
son ellos quienes inventan las nociones de completud - incompletud, perfeccin - imperfeccin,
normalidad - anormalidad. De estos prejuicios se derivan otros que ponen en cuestionamiento
las capacidades racionales, emocionales y fsicas de las personas sordas, las cuales no se
relacionan con la sordera. Sin embargo, la esencia no se refiere a lo que falta, sino a lo que es.
Cmo colaborar para romper los prejuicios hacia las personas sordas y
emprender la bsqueda de su esencia?
Acrquese con humildad al mundo de las personas sordas. Considere que es tan rico y
completo como el de las personas oyentes.
Despjese de los prejuicios que tenga sobre sus estudiantes antes de conocerlos.
Observe atentamente y descubra cules son sus mayores habilidades.
12
13
Leve
20 40 dB
Moderada
40 60 dB
Severa
70 90 dB
Profunda
90 dB en adelante
Unilateral
de un odo
Bilateral
de ambos odos
1. OMS. http:/www.who.int/mediacentre/factsheet/fs300/es
14
El siguiente cuadro se relaciona el grado de prdida auditiva con los sonidos del entorno.
Estamos seguros de que le resultar aclarador.
Si la prdida
auditiva de su
hijo o hija es...
Nivel en dB
Umbral auditivo
10
LEVE
20
LEVE
30
LEVE
40
Trnsito escaso
MODERADA
50
MODERADA
60
MODERADA
70
Motor de un automvil
SEVERA
80
SEVERA
90
PROFUNDA
100
Avin a reaccin
PROFUNDA
110
PROFUNDA
120
PROFUNDA
125
PROFUNDA
130
Audfonos
Un audfono es un elemento tecnolgico
que se coloca en el odo y aumenta el
volumen de los sonidos. Ya que cada odo
es diferente, quienes lo necesiten tienen que
hacer un molde a su medida. Muchos padres
piensan que el audfono curar la sordera
de su hijo o hija y le permitir or sonidos
como a las dems personas, pero esto NO es
verdad. Por qu? En primer lugar, porque
la sordera no es una enfermedad y, en
segundo lugar, porque las ayudas tcnicas
solo facilitan escuchar. La sordera es una
condicin permanente. Si la persona sorda
escucha algunos sonidos, los audfonos
le ayudarn a or mejor; si no oye ningn
sonido, los audfonos, probablemente, no
le sirvan. Es muy importante que antes
de comprarlos, la familia busque asesora
16
profesional. Las instituciones que venden audfonos a veces no son buena referencia, pues
muchas veces sus intereses son solo econmicos y presionan a las familias para que los compren
hacindolas sentir culpables.
17
Testimonio
Logr conseguir el dinero para viajar a Quito a un centro de especialidades audiolgicas,
ah me aliviaron porque me dijeron que mi hijo s iba a or, me hicieron crearme falsas
esperanzas porque me dijeron que con audfonos l s podra escuchar. Regres a
Lago Agrio dispuesta a vender todo para poder comprar los audfonos que costaban
10 millones de sucres, comenc a hacer rifas y todo para poder reunir esa cantidad
de dinero. Seis meses despus, cuando tena todo el dinero, viaj a Quito para que le
pongan los audfonos, me dijeron que tena que asistir dos veces por semana a terapias
de lenguaje. Hice todo lo que los profesionales me decan para que mi hijo escuchara,
vena cada quince das a que le hagan terapia, pero mi hijo no responda. Un da la
terapeuta me dijo dgale al doctor que le diga la verdad, su hijo es sordo, no va a or, los
audfonos no le sirven. Ese rato fui donde el doctor a hablar y me dijo que deba sacarle
los audfonos a mi hijo porque era totalmente sordo. Ese rato, con muchsimas iras, hasta
le insult porque me haba engaado de esa manera.2
Implante coclear
Omos porque una parte del odo, llamada cclea,
enva mensajes sobre los sonidos al cerebro.
Cuando hay un dao en la cclea, la persona
no puede or bien. En la actualidad, se realizan
implantes cocleares para que las personas
sordas oigan. Dichos implantes reemplazan la
cclea, ubicada en la parte ms profunda del
odo, para lo cual se cortan algunos huesos de
la cabeza. Esta ciruga se recomienda cuando el
dao se encuentra efectivamente en la cclea
y no es recomendable para las personas que
escuchan algunos sonidos.
18
El implante coclear, as como los audfonos, no curan la sordera. Es un error creer que la
solucionar o pensar que la nia o nio sordo escuchar perfectamente despus de la ciruga
y que as se evitarn los procesos de apoyo y acompaamiento posteriores. No es as y es
indispensable tenerlo claro.
El implante coclear permite que la persona escuche ms sonidos y reconozca el habla oral.
Sin embargo, hay que considerar que el costo de la ciruga, pilas, seguro y mantenimiento
es sumamente alto. La persona escuchar sonidos pero no distinguir melodas, ni tonos, ni
sentidos. Esto quiere decir que no lograr tener un lenguaje oral pleno y, por tanto, necesitar
terapias de lenguaje y, sobre todo, aprender la lengua de seas que es la que le permitir pensar.
Los nios y nias que nacieron sordos logran, gracias al implante cloclear, escuchar muchos
sonidos aunque no reconocen el tono afectivo, ni la meloda, ni las contradicciones, ni todos
esos aspectos que caracterizan al lenguaje. La nia o nio sordo con implante solo percibe estas
dimensiones del lenguaje mediante la lengua de seas, a partir de la cual las deducir por
analoga en la lengua oral.
Testimonio
Juan tiene 15 aos y fue diagnosticado con sordera cuando tena casi tres aos. Despus
de hacer algunos esfuerzos para reunir el dinero, le hicimos el implante coclear. Todo
el tiempo ha pasado integrado en colegios regulares, con terapia de lenguaje y todo
19
Para mayor informacin, le sugerimos ver los videos sobre implante coclear realizados por la
Fundacin VIVIR LA SORDERA:
http://www.youtube.com/watch?v=GAbYABJZbbs&feature=player_embedded
http://www.youtube.com/watch?v=-qW0U19YX5A&feature=player_embedded
http://www.youtube.com/watch?v=mScstDh3czQ&feature=player_embedded
http://www.youtube.com/watch?v=HweG-9W9RbY&feature=player_embedded
3. Julia, Quito.
20
Recuerde, los nios y nias con ayudas tcnicas lograrn tener un lenguaje CASI normal, pero
NUNCA normal. Por so, es necesario que aprendan la lengua de seas de modo que enfoquen
sus esfuerzos en aprender cosas nuevas y el significado de las palabras que escuchan. La lengua
oral es complementaria y til, pero es mediante la lengua de seas que adquirirn nuevos
conocimientos y desarrollararn su inteligencia y emotividad.
Finalmente, no olvide la importancia de que las familias reciban asesoramiento por parte de
especialistas que no tengan intereses comerciales ya que NO a todas las personas sordas les
sirve la ayuda tcnica.
21
La lengua de seas
La lengua de seas es el idioma natural de las personas con sordera profunda. Es tan completo
como cualquier otro, y su dinmica y existencia se sostienen en la comunidad. Este idioma
permite que las personas sordas desarrollen habilidades para comunicarse, describir cosas,
solucionar problemas y expresar sentimientos, necesidades e ideas, as como para desarrollar el
pensamiento. Posibilita, por tanto, una estructura emocional sana.
La lengua oral
Los nios y nias aprenden un idioma conforme escuchan a la gente conversar, observan lo
que sucede y se comunican con el resto. De esta manera, las nias y nios sordos encuentran
dificultades a la hora de aprender un idioma hablado. Sin embargo, cuando tienen restos
auditivos, aprenden un idioma oral mediante terapias de lenguaje y la utilizacin de ayudas
tcnicas (audfonos o implante coclear). Adems, desarrollan la habilidad de leer los labios de
manera espontnea. Por so hay que hablarles de frente y sin cubrirse la boca.
En ocasiones, los nios, nias y adolescentes sordos pasan mucho tiempo de sus vidas repitiendo
palabras oralmente, pero finalmente solo logran decir algunas palabras sueltas y frases simples.
No adquieren un idioma pleno ni logran desarrollar su capacidad intelectual.
Los padres son los primeros responsables en lograr que su hijo o hija aprenda su lengua materna
de forma natural; sin embargo, es responsabilidad de los maestros intervenir cuando las nias
22
y nios sordos crecen sin aprenderla, sea porque sus padres estn haciendo esfuerzos en la
direccin equivocada o por el desinters de las familias.
La comunicacin entre docentes y padres es fundamental para que ambas partes dirijan sus
esfuerzos hacia la misma direccin. Es una muy buena opcin que la nia o el nio sordo
aprenda un idioma de seas propio y, si tiene la posibilidad, es decir, si tiene restos auditivos o
ensordeci despus de los tres aos, que se apoye en un idioma oral.
Slo cuando tenemos una lengua completa nos sentirnos plenamente humanos. Por esta razn,
es muy importante que la nia y el nio sordo se sientan completamente cmodos con su
idioma. No conformarse con un idioma a medias ya que solo con uno pleno se desarrollarn
de manera saludable tanto emocional como intelectualmente.
Testimonio
Diana ingres a un jardn de educacin regular y, si bien no escuchaba los mandatos
de los profesores, haca los ejercicios por imitacin a sus compaeros. Todos los das se
retiraba durante dos horas del jardn para ir a su terapia de lenguaje y sus tardes las
pasaba haciendo los ejercicios del jardn y los que le mandaba su terapeuta. No vivi su
niez, se la pas estudiando, afirma su madre. La primera gran frustracin fue el da de
la graduacin del knder. Nos invitaron al teatro donde iba a ser el programa, llamaron
a cada nio de manera individual para darle su diploma y les dieron a todos menos a mi
hija. La profesora se justific diciendo que no poda graduar a una nia que no saba
acatar rdenes.4
4. Luca, Quito.
23
24
so no es una lengua. Las nias y nios sordos necesitan aprender un idioma completo que les
permita mantener un dilogo interno, es decir, pensar. Slo si usan palabras para expresar ideas,
reflexionarn sobre ellas.
25
4. RECOMENDACIONES TILES
Refirase a las personas con sordera como persona sorda, nio sordo, nia sorda,
adolescente sordo ya que, as, manifiesta de manera positiva lo que son y no lo que
les falta. Cuando las llamamos personas no oyentes, negamos su ser as como sus
capacidades.
No los llame sordomudos pues su aparato fnico sigue intacto y no hablan oralmente
porque no escuchan. Adems, recuerde que las personas sordas hablan en lengua de seas.
No los llame sorditos ya que el diminutivo muestra compasin o pena.
Tampoco es correcto referirse a ellas como no oyentes pues, de esta forma, las define
desde lo que no son y sugieren que la sordera consiste nicamente en la carencia de
sonido. Recuerde que la sordera es una diferencia fsica y la carencia de sonido, solo una
caracterstica.
Independiente de su grado de prdida auditiva, las personas sordas utilizan la lengua
de seas para comunicarse o son parlantes, es decir, que utilizan ayudas tcnicas para
comunicarse en lengua oral.
Recuerde que todas las personas sordas enfrentan barreras de comunicacin en la vida
cotidiana. Cada una es diferente y tiene su propio ritmo de aprendizaje. Algunas nias y
nios sordos presentan, adems, discapacidades.
26
Debemos procurar que las personas sordas no sean vctimas de la idea de discapacidad, sino
que gocen de su naturaleza, de su forma de ser. Esto solo es posible si su familia y maestros les
transmiten seguridad y aceptacin ante su cuerpo.
27
Los padres oyentes que tienen hijas o hijos sordos tratan de comunicarse con ellos de forma
oral y emplean mtodos poco adecuados, como gritar o hablar muy despacio. De esta manera,
pierden momentos valiosos del crecimiento de sus hijos y no consiguen los resultados esperados.
Las nias y nios sordos profundos no se comunican mediante una lengua oral y, por eso,
muchas veces viven como extraos en sus hogares. Cmo una madre o un padre se comunica
con su hija o hijo sordo? Cmo expresar su afecto?Cmo ensear valores? Cmo comprender
los sentimientos, las frustraciones, las inquietudes de sus hijas o hijos sordos si no comparten
una lengua comn?
En el mejor de los casos, las familias buscan ayuda en unidades educativas para personas sordas
las cuales se convierten en un centro de referencia o esperan a que su hija o hijo sordo alcance
la edad escolar para acudir a un centro de educacin inicial. Por esta razn, es necesario que
las unidades educativas estn preparadas para atenderlos y brindarles un proceso de formacin
que les ayude a comprender la sordera, as como informacin clara y suficiente para apoyarlos
en el cumplimiento del rol que les corresponde en relacin a las necesidades cotidianas de
sus hijas o hijos sordos como son la transmisin de valores, la expresin de sentimientos y la
construccin de un ambiente afectivo y seguro emocionalmente que asegure el crecimiento
sano y feliz de su hijo o hija.
El lugar al que ms acuden las familias son los centros donde venden ayudas tcnicas para
personas sordas (audfonos, implantes cocleares). En las terapias de lenguaje, suelen aconsejarles
28
que no signen, sino que hablen oralmente con sus hijos o hijas e incluso prohben el uso de la
lengua de seas. De esta manera, las familias empiezan a desarrollar un rechazo por la lengua
de seas y tardan muchos aos en aceptar que es la mejor opcin para sus hijas o hijos sordos.
Esto genera graves problemas para las nias o nios sordos ya que tardan mucho tiempo
en adquirir una lengua, lo cual tiene consecuencias irreparables en su desarrollo emocional y
mental.
La escuela, por tanto, se convierte en el primer lugar en que adquieren una lengua, a pesar
de que es obligacin de los padres que la aprendan en casa para que luego la perfeccionen y
conozcan sus reglas en la escuela.
En Ecuador existen 13 escuelas especficas 6 que acojen aproximadamente a 1.000 nios y
nias con sordera profunda. Cmo viven la sordera las familias de los 4.600 nios restantes?
Se ha constatado que algunos nios y nias crecen sin lengua, sin educacin, sufren maltrato y
se encuentran completamente aislados. 7
Por otra parte, la mayora de los profesores de las escuelas para sordos tienen dificultades para
comunicarse con sus alumnos y alumnas porque no dominan la lengua de seas y en algunos
casos incluso la desvalorizan. Si bien la lengua de seas ecuatoriana es reconocida por el Estado
ecuatoriano, no ha sido instrumentalizada: no existe material didctico para la enseanza y
aprendizaje de la lengua de seas. Por eso, en la actualidad, los adolescentes sordos terminan
el bachillerato escribiendo y leyendo nicamente palabras sueltas y frases simples.
Es necesario que las instituciones educativas revisen los programas y metodologas a partir de los
principios, la realidad y las capacidades de los estudiantes sordos. Si consideran los programas
de las personas oyentes, tanto estudiantes como profesores sentirn una frustracin constante
al no lograr los resultados esperados y desaprovecharn los mejores aos de desarrollo de los
nios y nias en intentos fallidos.
29
Posteriormente, las personas sordas incluidas laboralmente reciben constante maltrato debido
a la falta de informacin y consideracin por parte de sus compaeros y compaeras en cuanto
a sus necesidades especficas. La inclusin tanto laboral como educativa demanda un proceso
que si no se lleva a cabo resulta perjudicial para las personas con discapacidad porque la
inclusin no significa ubicacin fsica como objetos sino como sujetos.
En lo que se refiere a la informacin y recreacin vale mencionar que en el Ecuador la televisin
pblica y privada no ofrece acceso a la informacin y recreacin a las personas sordas por falta
de subttulos y/o lengua de seas ecuatoriana. La produccin audiovisual ecuatoriana carece
de subttulos en espaol excluyendo de este modo el acceso a la recreacin de las personas
sordas.
En el cotidiano de la vida pblica reciben constante maltrato, por ejemplo, en las ventanillas
de atencin para personas con discapacidad, tanto en las empresas pblicas como privadas,
quienes atienden desconocen cmo relacionarse con una persona sorda signante o parlante, se
limitan a gritar y enojarse. Lo mismo pasa en los servicios de salud, educacin, recreacin, etc,
de manera permanente.
Como es evidente, la situacin discapacitante para las personas sordas, somos el resto, quienes
hemos creado un mundo para personas oyentes que pretende negar las diferencias y ocultarlas.
Felizmente, las personas sordas cuentan con su comunidad: la Comunidad Sorda.
Alrededor del mundo los sordos signantes siempre han sentido la necesidad de reunirse y
apoyarse; sus vidas, su modo de divertirse y sus dificultades son muy parecidas y es por
ello que han formado las comunidades de sordos. Estas comunidades estn compuestas por
personas sordas y oyentes que estn conscientes de las barreras de comunicacin y luchan por
derrumbarlas. Son grupos en los que, con la solidaridad como valor conductor, se brindan
apoyo y buscan dar solucin a sus problemas.
En estas comunidades han heredado y desarrollado sus tradiciones, sus costumbres e incluso
sus propios idiomas, lenguas de seas que se hablan con las manos y con el cuerpo, que se
oyen con los ojos. Son comunidades lingsticas minoritarias, es decir, usan una lengua distinta
(la lengua de seas) y dicha lengua determina sus costumbres, valores, creencias y su manera
propia de ver el mundo.
En base a este sentimiento de comunidad crean las asociaciones y federaciones de sordos, que
son agrupaciones determinantes para el reclamo de derechos y la apertura de oportunidades
para seguir creciendo a travs de alianzas mundiales entre sordos.
30
Para compartir
La lengua de seas est llena de plasticidad y belleza y es capaz de crear la magia
de la poesa y de envolver a las personas en un mundo onrico lleno de imgenes
fantsticas. Sirve para confesarse, para la filosofa, para discutir o hacer el amor. Est
llena de fuerza simblica... El alma que se escapa por sus dedos es para ellos la vida
misma.
Oliver Sacks
31
PARTE II
APOYAR A LAS FAMILIAS
A lo largo de las prximas pginas
... encontrar definiciones y precisiones conceptuales en torno a la sordera, as como
elementos tericos que le permitirn profundizar su reflexin y abordar de manera correcta
el tema.
Choque emocional
Desconcierto:
Yo me senta tan asustada, no saba que iba a pasar con mi hijo y conmigo.
32
Incredulidad:
No crea, es decir, no quera creer que Rafael era sordo
Comportamiento irracional: frecuentes lloros, sentimiento de impotencia, perturbacin.
Senta una gran tristeza e impotencia, incluso empec a buscarme culpa por algn
descuido durante el embarazo
Rechazo: huir de la realidad:
Mi hijo no es sordo
Debe haber un error
Ya va a pasar
Dolor y depresin: La sordera no desaparece y el dolor tampoco. Cuando el dolor se hace
ms fuerte, vence a la persona (padre-madre) y se convierte en depresin.
Yo no lo soportaba, incluso me quera morir
Sentimiento de culpa: Nuestra manera de sacar el dolor es poniendo la culpa o
responsabilidad en alguien.
Los doctores no hicieron bien las cosas
En tu familia ya haban sordos
Qu hice mal en mi embarazo?
Por qu Dios me ha castigado?
Regres de Quito a Lago Agrio desesperada y empec a buscar culpables, sin saber qu
hacer, solo senta incertidumbre, pensaba que nos iban a rechazar a m y a mi hijo, crea
que era la nica mujer que tena un hijo sordo.
Rabia: Agresividad hacia el supuesto culpable. Ira, furia con la vida que nos ha quitado las
esperanzas. Agresividad con el hijo con sordera, que ha cambiado todos nuestros planes.
Incluso con mi hijo me enojaba porque l me peda cosas y yo no le entenda.
Radicalizacin: Tener un hijo con discapacidad aumenta los sentimientos de paternidad.
Excesiva sobreproteccin, demasiada dedicacin.
33
34
Testimonio
Cuando mis padres confirmaron mi diagnstico de sordera, se rompi ese vnculo tan
fuerte que tenamos. De repente hubo una distancia entre nosotros, ya no me vean como
a una nia sino como a una oreja Luego, cuando fui a la escuela, todos los profesores
queran que yo hable, y as mismo, deje de ser una nia y pas a ser una boca, todos sus
esfuerzos solo se dirigan a que yo hable, slo me vean la boca.9
9. Sandrine, Francia.
35
36
La lengua de seas es una lengua plena, pues tiene todos los elementos de una lengua
que nos permite expresarnos y adquirir conocimientos y desarrollar nuestra capacidad
intelectual sin lmites.
La lengua oral es una lengua plena para quienes tienen la facilidad de desarrollarla.
Elegir un modelo de educacin:
La modalidad de integracin debe elegirse segn su tipo y grado de prdida.
No todos los casos se integran a escuelas regulares.
Los modelos de educacin no son completos, debemos revisarlos, modificarlos,
combinarlos y no tener miedo a crear nuevas maneras.
Procurar la mayor integracin y participacin de los nios sordos:
Motivar a su familia, amigos y profesores a conocer la sordera.
Que no sientan pena de su hijo sino aprendan a conocerlo en sus diferencias, el resto de
la sociedad empezar a hacer lo mismo.
Cambiar la misericordia por el respeto.
37
38
Usted puede ofrecer su ayuda y orientar a las familias cuando reciban la noticia de que su hijo
es sordo y acudan a la Unidad Educativa:
Ofrzcales una copia de los textos Para Vivir la Sordera.
Invteles a conocer el mundo de la sordera con alegra y a descubrir a su hijo sordo como
un nio completo y diferente.
Motveles a aprender lengua de seas cuanto antes.
Sugirales que busque ayuda psicolgica y organice un grupo de padres que compartan
experiencias y se apoyen.
Para compartir
Yo soy como soy y t eres como eres, construyamos un mundo donde yo pueda
ser sin dejar de ser yo, donde t puedas ser sin dejar de ser t, y donde ni yo ni t
obliguemos al otro a ser como yo o como t.
Subcomandante Marcos
39
PARTE III
APOYAR AL NIO, NIA Y ADOLESCENTE
SORDO
A lo largo de las prximas pginas
... se aproximar con mayor profundidad al mundo de los nios, nias y adolescentes
sordos. En ese acercamiento seguramente descubrir claves para compartir a ellos de otras
maneras y enriquecer su propio y personal modo de relacionarse con ellos y ellas.
1. EL NIO SORDO
En general, los nios sordos no tienen problemas para desarrollarse. Sin embargo, necesitan un
especial cuidado en su desarrollo social y emocional, puesto que las barreras de comunicacin
que encontrarn en su entorno, generan dificultades.
Todos los nios, sordos y oyentes, desarrollan ms habilidades, con mayor rapidez y facilidad,
durante la infancia y la niez. El desarrollo fsico es fcil de ver y su mente, a la par del cuerpo,
se desarrollan desde el nacimiento. La habilidad para pensar se desarrolla simultneamente con
el lenguaje y la habilidad para comunicarse. Los nios sordos necesitan ayuda desde pequeos
para desarrollar su lenguaje; para los nios oyentes es ms fcil y natural porque todo el tiempo
estn escuchando cmo el resto se comunica.
La niez es una etapa donde nuestros sentidos nos permiten conocer el mundo. El nio sordo
desarrolla ms otros sentidos, como la vista, el tacto, el olfato y el gusto; por otra parte, tambin
desarrollan ms otras capacidades como la imaginacin, la habilidad para percibir cmo estn
las personas que lo rodean, etc. Su manera de percibir el mundo es distinta e igual de intensa.
Los nios sordos no se sienten incompletos, no sienten que les falta algo; es la sociedad la que
les ve como que algo les faltara.
40
Cuando era pequeo, no haba programas de televisin para personas sordas, y yo creo que
eso me hizo desarrollar ms mi imaginacin; pues vea la televisin y me tocaba imaginarme
mis propias historias de lo que pasaba. Ahora tengo la capacidad de desarrollar mis propias
historias en las pelculas 10
El nio sordo, primero es nio, y luego es sordo. Es muy importante que las familias no dejen
de comunicarse con su hijo sordo, que no creen una distancia con l, que no estn pensando
en su sordera todo el tiempo. Es sumamente importante, para el bienestar del nio sordo, que
su familia lo vea con alegra, no con pena ni tristeza.
Mis padres empezaron a verme con tristeza, yo pensaba qu hice mal para que mis padres
estn tristes? 11
41
En ciertas ocasiones los padres creen que solamente un profesional ayudar a su hijo. No es
as: ellos son quienes ms conocen a su hijo e influyen notablemente en su desarrollo. Cuanto
ms pronto desarrolle un nio un idioma y sus habilidades para comunicarse, ms aprender
y desarrollar sus habilidades mentales.
Es importante considerar que:
Slo con un idioma pleno nos comunicamos, expresamos, desarrollamos nuestra capacidad
intelectual y nuestra capacidad de aprender.
Slo con una lengua plena, el nio sordo tendr salud mental y emocional.
En los primeros aos de vida (desde el nacimiento hasta los siete aos) un nio desarrolla
el lenguaje muy rpidamente. Si no se aprovechan estos aos, las consecuencias sern
irreversibles.
Un nio sordo debe compartir el mismo idioma con su familia, solo as se desarrollar
plenamente. Por ptimas que sean las condiciones, no todos los nios sordos desarrollan
la capacidad de hablar; pero todas las personas oyentes tienen la capacidad de aprender
lengua de seas.
Los nios con sordera profunda al igual que los nios con sordera parcial no desarrollarn
un idioma sin ayuda. El recurso ms importante para un nio sordo est en el tiempo que
se tomen su familia y amigos para ayudarles a desarrollar un idioma.
42
43
Cuando el nio nota que a usted le gust lo que l o ella hizo, le gust, querr repetirlo.
Cuando los nios hacen sonidos o seas y usted responde positivamente, les invita a hacer
ms sonidos o seas, trate de repetir lo que dice o signa el nio en modo de respuesta.
Siga haciendo las cosas que al nio le gustan.
Siga aadiendo pasos a los juegos.
Permita que la nia o el nio decida cundo quiere dejar de jugar.
45
1.4. Convivencia
Los padres de nios sordos suelen despreocuparse de los problemas de conducta de sus hijos,
pasan por alto comportamientos que no permitiran a sus hijos oyentes. Por qu? En ocasiones
porque justifican todas sus actitudes por su sordera, en otros casos porque les resulta mucho
ms complicado corregir a sus hijos en lengua de seas.
Es muy importante ayudar a las familias a identificar este tipo de situaciones, no para que
reprendan ms a su hijo sordo sino para que, como lo hacen con cualquiera de sus otros hijos,
busquen la razn.
46
Los nios sordos necesitan de una comunidad sorda para desarrollar su lengua.
En el encuentro y convivencia con sus pares se reconocen y se estiman a s mismos.
El nio sordo ayuda en las actividades de otros nios mayores o adultos, ensea lenguaje
de seas y aprende cmo relacionarse con los dems. Adems, que entablar nuevas
amistades.
Algunas personas afirman que los nios sordos tienen problemas conductuales, pero lo que
ocurre en realidad, es que los nios sordos no saben lo que los adultos esperan de ellos
puesto que no se lo han dicho. Cuando las personas no se comunican pueden frustrarse de
lado y lado porque no reciben lo que esperan.
Testimonio
Andrea es una nia sorda de 7 aos y su hermana Karla es una nia oyente de 5 aos.
Un da se encontraban con su madre en un supermercado y Karla le pide a su madre
que le compre un lazo para el pelo y su madre le dijo que s. Cuando estaban saliendo
el guardia son una alarma y la madre se di cuenta que Andrea haba cogido otro lazo
para el pelo para ella sin pedirle a su madre que lo comprara. Su madre se avergonz,
pero no reprendi a Andrea porque nunca le haba explicado que hay que pedir una cosa
antes de tomarla. 12
47
Testimonio
Pedrito fue a la fiesta de cumpleaos de su compaero Juan y cuando entr el
cumpleaero le dio una patada. Toda esa semana haba pasado jugando al cumpleaos
porque en quince das era el suyo, esa tarde cuando estaba jugando con su prima le dijo
bienvenida a mi fiesta, entra y te doy una patada. Su prima mayor, sorprendida, le dijo
que no le gustara ir si le va a patear, ese rato Pedro se desahog del mal rato que tuvo
en la maana y se dio cuenta de que so haba sido desagradable para l que era una
conducta que no era correcta.13
48
49
50
51
2. EL ADOLESCENTE SORDO
La adolescencia es una etapa de cambio fsico, psicolgico y mental. Es tambin una etapa de
exploracin en la que todas las personas construimos nuestra identidad.
52
53
El adolescente sordo vivir las mismas etapas como es lgico. Sin embargo, es necesario tomar
en cuenta que:
En su bsqueda de identidad y su afn por seguir al referente oyente quiere parecerse al
adolescente oyente y pierde la percepcin de sus diferencias.
Los problemas de comunicacin, comunes a cualquier adolescente, se agudizarn si no
comparte el mismo idioma con sus padres ni con sus maestros; es posible que, por la misma
razn, el grado de rebelda y rechazo a las posturas de familia y maestros, aumente.
No se encontrar respaldado en su hogar ni en su escuela si no se comunica con su familia
ni con sus profesores.
Buscar ms referentes externos (modos de ser, modos de vida), si no comprende los que
encuentra en el hogar o en el colegio. Si los maestros y padres no se comunican con el
adolescente sordo, difcilmente ver en ellos un ejemplo a seguir.
Buscar ms experiencias si no tiene a alguien que le advierta sobre las mismas y se
arriesgar ms si no conoce los peligros
Para ensearle valores al adolescente sordo, es necesario que hable su idioma, caso contrario,
l asumir por su cuenta lo que est bien y est mal.
Para la tranquilidad del estudiante sordo, de la familia y del docente, habr que resolver de
manera inmediata y oportuna las barreras de comunicacin, caso contrario, ser mucho ms
difcil llevar adecuadamente las relaciones en un momento tan determinante de su vida.
54
55
56
Para compartir
Mi silencio, para m, tiene colores, no est nunca en blanco y negro .
Concepcin Gil Fernndez
57
PARTE IV
SEXUALIDAD UN TEMA QUE MERECE
ATENCIN
A lo largo de las prximas pginas
... encontrar informacin que, a lo mejor, ya conoce. Sin embargo, revisar los
conocimientos que maneja en cuanto a la sexualidad, especialmente en relacin con nios,
nias y adolescentes que siempre es til. Como podr comprobar, la informacin es clara y
directa, tal como este tema debe ser abordado.
58
Sin embargo, pese a las prohibiciones y ocultamientos, nosotros hemos averiguado por nosotros
mismos y escondidos hemos satisfecho nuestra curiosidad. Pero esta actitud que culturalmente
hemos mantenido con relacin a la sexualidad, ha provocado que nos llenemos de supuestos,
mentiras, culpabilidades y temores entorno a ella.
Es importante que cambiemos esta forma de ver y entender la
sexualidad: es necesario que tanto en el hogar como en la escuela o
colegio, hablemos con naturalidad, respeto y seguridad al respecto.
Slo de esta manera se podr transmitir a los jvenes mensajes claros
respecto a su sexualidad para que tomen decisiones responsables
y libres.
59
Por ejemplo:
Cuando somos honestos, nuestro cuerpo expresa serenidad.
Cuando nos dicen que nos quieren, se sonroja.
Si nos golpean se entristece, se queja y hasta se vuelve violento.
Si nos tratan con cario y suavidad, se vuelve dulce y amoroso.
No podemos tolerar ni el abuso ni el maltrato tenemos que buscar un buen trato, cario,
caricias, abrazos
Nuestra relacin con nosotros mismos tambin se mide por cmo nos cuidamos.
El AUTOCUIDADO refleja la importancia que nos damos a nosotros mismos, a nuestro cuerpo y
a nuestro espritu para estar bien y no enfermarnos. Nos cuidamos cuando estamos pendientes
de cmo se manifiesta nuestro cuerpo. Es muy importante estar atentos e ir al mdico para
hacernos chequear as no estemos con algn sntoma.
60
2. RGANOS SEXUALES
Una consecuencia de ese modo errneo de asumir nuestra sexualidad es que no buscamos
abiertamente informacin clara y adecuada sobre el funcionamiento y caractersticas de nuestro
cuerpo y nuestros rganos sexuales. Por qu no hablamos sin temor de nuestros rganos
sexuales como cuando hablamos de nuestras manos, de nuestro rostro o de cualquier otra parte
de nuestro cuerpo?
Los rganos sexuales o genitales se llaman as porque generan vida, es decir, nos permiten
reproducirnos. Sin ellos no podramos tener hijos o hijas. Los rganos sexuales tienen otra
funcin, igual de importante, que es la de darnos placer durante las relaciones sexuales.
Nuestros rganos sexuales son importantes, debemos quererlos y cuidarlos. Para ello es bueno
comenzar sabiendo cmo son, cules son sus partes y para qu nos sirven. Es saludable tener
curiosidad de cmo es nuestro cuerpo, explorarlo, tocarlo y estar pendiente de si le pasa algo.
Del conocimiento de tus genitales depender el cuidado de ellos.
cltoris
meato urinario
labios mayores
labios menores
orificio vaginal
61
ovarios
trompas de
Falopio
tero
vejiga
vagina
labios
menores y
mayores
uretra
Internos
1. La vagina. Es un rgano aplanado, musculoso, de
gran elasticidad que tiene forma de tubo. Es el rgano
que conecta la vulva con los genitales femeninos
internos. Es en la vagina donde entra el pene erecto
y deposita el semen durante las relaciones sexuales.
2. El tero. Es un rgano hueco en forma de pera. Est
formado por gruesas capas musculares, es elstico y
cuando se produce el embarazo se estira a medida que
el nio o la nia crece.
3. Las trompas de Falopio. Son dos conductos largos
y delgados que comunican el tero con los ovarios
donde se produce el encuentro del espermatozoide
con el vulo.
4. Ovarios. Son dos rganos que tienen forma de
almendra situados uno a cada lado del tero. Poseen
doble funcin: producir vulos y producir hormonas
sexuales femeninas. Ah maduran los vulos hasta que
son expulsados a las trompas de Falopio.
5. vulo. Es la clula femenina que madura una vez
al mes y se une al espermatozoide para dar vida a un
nuevo ser.
62
trompas de
Falopio
tero
ovarios
cuello
uterino
vagina
vulo
pene
prepucio
escroto
Internos
1. Vescula seminal. Se encarga, con la prstata,
de elaborar el semen que es un lquido lechoso
y espeso que sirve como medio de transporte a los
espermatozoides expulsados mediante la eyaculacin.
2. Epiddimo. Se encuentra en la parte superior de cada
uno de los testculos. Los espermatozoides producidos
por los testculos quedan guardados en este rgano
hasta el momento de la expulsin o eyaculacin.
3. Prstata. Es una glndula con la forma y el tamao
de una castaa. Se encuentra debajo de la vejiga y la
atraviesa la uretra.
conductos
deferentes
vejiga
prstata
uretra
vescula
seminal
epiddimo
testculo
63
Espermatozoide
3. SEXUALIDAD Y ADOLESCENCIA
Tener sentimientos sexuales es parte natural de la vida. A medida que las personas abandonan
la niez y atraviesan la adolescencia hacia la adultez, sus sentimientos sexuales se desarrollan
y cambian.
Los cambios fsicos y hormonales de la pubertad hacen que durante los aos de la adolescencia,
los sentimientos sexuales se despierten de nuevas formas. Estos cambios afectan tanto al cuerpo
como a la mente y es posible que los adolescentes se hagan preguntas sobre nuevos y, con
frecuencia, intensos sentimientos sexuales.
A muchas personas les lleva tiempo comprender quines son y en qu se estn transformando.
Parte de esa comprensin incluye los sentimientos y atracciones sexuales de la persona.
El trmino orientacin sexual se refiere al sexo (es decir, masculino o femenino) hacia el que
la persona se siente atrada. Existen diferentes tipos de orientacin sexual:
Heterosexual. Las personas heterosexuales sienten una atraccin romntica y fsica hacia
miembros del sexo opuesto: los hombres heterosexuales sienten atraccin por las mujeres y
las mujeres heterosexuales sienten atraccin por los hombres. A veces se hace referencia a los
heterosexuales como hetero que quiere decir diferente.
Homosexual. Las personas homosexuales sienten una atraccin romntica y fsica hacia
personas del mismo sexo: las mujeres que sienten atraccin por otras mujeres son lesbianas; a
los hombres que sienten atraccin por otros hombres se los suele llamar gays. El trmino gay
64
Los adolescentes viven de forma muy intensa estos cambios hormonales y le otorgan mucha
atencin a todas aquellas sensaciones que dichos cambios desatan. Es un aspecto de su vida que
les da alegra pero tambin angustia y perturbacin. Cuando las personas tienen pensamientos
romnticos o sexuales sobre alguien de su mismo sexo sientan culpa y gran confusin. Conviene
estar atentos para ayudarles a liberarse de la culpa y aceptar su orientacin.
Algunos adolescentes tambin experimentan sexualmente con personas del mismo sexo durante
los aos en los que exploran su propia sexualidad. Estas experiencias no necesariamente definen,
por s mismas, si una persona es homosexual o heterosexual.
65
66
67
Cada cultura tiene un sistema de creencias que influye en nuestra manera de vivir y pensar
nuestra sexualidad. Estas ideas y creencias provocan que desarrollemos falsas creencias en
torno a la sexualidad y nos impidan tener un pleno conocimiento y dominio de nuestro cuerpo.
Para cambiar nuestras ideas en torno a la sexualidad no tenemos que irnos en contra de
nuestras creencias espirituales y religiosas. Simplemente tenemos que liberarnos de la culpa, la
vergenza y abrir nuestra mente.
68
Que salen de la costilla del hombre y por eso tienen que someterse a l.
Que slo las mujeres con pechos grandes son guapas.
Que slo las mujeres flacas son guapas.
Que tienen que ser mojigatas para ser bien vistas.
Que no salen ni se divierten como los hombres.
Que no estudian ni trabajan tanto como los hombres.
Los adolescentes, por su parte, creen que:
No juegan con muecas ni a la casita, ni a la familia.
No deben llorar.
Que tienen que tener varias parejas para demostrar su virilidad.
Que tienen que iniciar su vida sexual antes que las mujeres.
Que no deben cuidar su apariencia y que no son vanidosos.
Que no deben realizar labores domsticas, que solo ayudan en la casa pero que la
responsabilidad es de las mujeres.
Que la agresvidad es parte de su naturaleza.
Los adolescentes, hombres y mujeres, tienden a creer que:
La mujer no se embaraza la primera vez que tiene sexo.
La mujer solo se embaraza un da al mes.
La mujer no se embaraza si su compaero se retira antes de la eyaculacin.
La mujer no se embaraza si orina o se hace una ducha vaginal despus de tener sexo.
Las enfermedades venreas o un embarazo no deseado no les suceder a ellos.
El sexo es la prueba de amor.
69
4. RECOMENDACIONES TILES
Sugiera a los padres de adolescentes las siguientes medidas de precaucin y sgalas segn
corresponda:
No dejarlos mucho tiempo solos. Esta recomendacin debe aplicarse en la casa y en el
colegio.
Prestar atencin a las actitudes del adolescente para prevenir problemas.
Recordar que para los adolescentes es importante lo que piensan sus padres y sus maestros,
aunque no siempre los entiendan.
70
La cantaleta no tiene un efecto formativo y suele provocar que los adolescentes se alejen.
Promover relaciones buenas y responsables entre adolescentes.
Es importante hablar, desde la niez sobre la sexualidad de manera veraz y en un ambiente
de dilogo y confianza.
Ser sinceros cuando se hable sobre el amor, la sexualidad y las relaciones.
Recordar que ni padres ni maestros controlan que el adolescente no tenga relaciones
sexuales, pero s asegurarse de que cuenten con la informacin necesaria.
Aunque sus hijos o hijas no tengan relaciones sexuales, tienen que estar preparados.
Es importante que sepan cmo evitar el embarazo y conocer sobre las infecciones de
transmisin sexual.
Si les preguntan sobre la sexualidad o el control de la natalidad, no d por sentado que ya
tienen relaciones sexuales. Tal vez sea por curiosidad o quizs quieran hablar con alguien
de confianza.
71
Para compartir
Mi mirada es ntida como un girasol.
Tengo la costumbre de andar por los caminos
mirando a la derecha y a la izquierda
y de vez en cuando mirando para atrs
Y lo que veo a cada instante
es lo que nunca haba visto antes,
y me doy buena cuenta de ello.
S sentir el asombro esencial
que tiene un nio si, al nacer,
de veras reparase en que naca
Me siento nacido a cada instante
a la eterna novedad del mundo...
Creo en el mundo como en una margarita,
porque lo veo. Pero no pienso en l,
porque pensar es no comprender
El Mundo no se ha hecho para pensar en l
(pensar es estar enfermo de los ojos),
sino para mirarlo y estar de acuerdo
72
Anexos
73
74
1 Los parntesis son mos para facilitar la comprensin del concepto de signo lingstico en referencia a la lengua
de seas.
2 Ibid.
3 Ibid.
75
4 Ibid.
76
77
78
Lo vamos a explicar. Aunque la persona sor datenga capacidad lingstica para desarrollar
una lengua, resulta que se encuentra inmersa en un entorno lingstico sonoro donde intenta
interactuar. En este ambiente, la persona sorda constata que la sordera se constituye en una
barrera que le impide desarrollar el lenguaje de su entorno y, por ende, la capacidad lingstica
que posee queda aniquilada por la presencia de la sordera.
En el caso de los nios sordos profundos es vital el contacto con el ambiente lingstico que
provee la comunidad de las personas sordas puesto que en este entorno circula la lengua de
seas, lengua que le contribuir a desarrollar su capacidad lingstica, adems, le permitir
conocer sobre la cultura de las personas sordas y este entorno incidir en su identidad de
persona sorda.
Desde esta ptica, entonces, el problema se resuelve en trminos socio-lingsticos a travs
de un cambio de ambiente lingstico y de cultura, dado que por su condicin de sordo el nio
pertenece a la cultura de la comunidad de sordos.
Para las personas sordas de padres sordos funciona de esta manera pero cuando los padres
son oyentes las cosas no son tan sencillas, como hemos mencionado, dado que los efectos
del lenguaje no se reducen al hecho de que la persona cuente con una lengua establecida
socialmente, sino que hay marcas significantes primordiales que desde nio las recibe dentro
de la familia a la que pertenece.
Por lo tanto, no es de cualquier manera que el lenguaje tiene efectos sobre la persona, su efecto
mayor es la constitucin de sus particularidades, de aquello que lo convierte en un ser nico,
valioso e irrepetible, nos estamos refiriendo a la subjetividad de la persona.
Segn Estela Daz (2007), hablar entonces no supone solamente articular palabras o signar
seas sino que tambin implica ser hablado por el Otro desde una posicin inconsciente; por
esta razn tambin lo que le pasa a un sujeto sordo no es producto de la discapacidad en s
misma sino fundamentalmente efecto del deseo del Otro y del lugar que en dicho deseo ocupa.5
La lengua no es pensada a la manera de una prtesis ortopdica que viene a compensar el
dficit, la sordera, porque no cumple una funcin de tipo instrumental sino que, principalmente,
es estructurante de la subjetividad en la persona.
La lengua constituye un sistema altamente complejo y dinmico y no es un listado de palabras.
No es la lengua por la lengua misma la que dar lugar a que se lleve a cabo el proceso de
5 Daz, Estela; El sujeto sordo en el lenguaje; Irojo Editores; Buenos Aires; 2007; pg. 97.
79
estructuracin psquica sino la puesta en juego, a travs de ella, de su relacin con su madre
y su padre.
Una vez establecida la lengua de seas en lapersona sorda profunda como lengua materna,
se ver reflejada progresos en los aspectos vinculados a la competencia lingstica, habr
niveles de abstraccin mayores, se darn mejores grados de adaptabilidad y madurez social y
rendimiento superior del aprendizaje de la lengua oral segn los casos.
Lenta y con dificultad ser el comienzo de la lengua de seas para que sea aceptada y adoptada
especialmente por la comunidad educativa de los docentes y profesionales y esta aceptacin
incidir progresivamente en algunas familias con personas sordas.
Bibliografa
Daz, E. (2007). El sujeto sordo en el lenguaje. Buenos Aires: Irojo Editores.
Marchesi, A. (1991). El desarrollo cognitivo y lingstico de los nios sordos: Perspectivas
educativas. Madrid: Alianza Editorial.
Mijolla, A. & Mijolla-Mellor, S. (1996). Fundamentos del Psicoanlisis. Madrid: Editorial Sntesis.
Saussure, F. (1979). Curso de Lingstica general. Buenos Aires: Editorial Losada.
80
El documento que presentamos a continuacin cuenta con una revisin del contenido de 4
derechos fundamentales de especial relevancia para la comunidad sorda en el Ecuador: derecho
a la educacin, a la familia, a la comunicacin y a la salud. Adems, se hizo un especial nfasis
en los derechos de los nios, nias y adolescentes. Se indica, adems, cul es el contenido
concreto de esos derechos humanos (educacin, familia, comunicacin y salud) y se mantiene
el nfasis en los derechos de nios, nias y adolescentes conforme a normas nacionales e
internacionales.
Se aaden tambin los avances concretos de derechos fundamentales establecidos en la Ley
Orgnica de Discapacidades y su reglamento.
Introduccin
En el presente documento se realiza una descripcin de las principales obligaciones concretas
que las personas sordas exigen hoy por hoy en el Ecuador, enfocando principalmente los
derechos a la educacin, a la familia, a la comunicacin y a la salud. En primer lugar se hace
una descripcin sobre el contenido de cada derecho a manera de resumen, donde se recogen los
criterios de las normas nacionales e internacionales ms pertinentes, y posteriormente, se hace
una transcripcin de los artculos que establecen las obligaciones que existen para garantizar
los referidos derechos.
Para la elaboracin del mismo se han tomado en cuenta seis fuentes principales:
Convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad1
1 Ratificada por el Ecuador el 3 de abril de 2008.
81
1. Derecho a la educacin
1.1 Qu implica el derecho a la educacin?
El derecho a la educacin es un derecho fundamental que a la vez permite la realizacin de
otros derechos. En este sentido, la educacin es, ms que un fin en s misma, un medio para
que nios, nias y adolescentes procuren una vida digna y aprovechen todas las oportunidades
existentes en la sociedad. En principio, garantizar el derecho a la educacin es una obligacin
del Estado, aunque tambin existe la corresponsabilidad de la familia y de la sociedad en aras
de la realizacin integral de este derecho.
82
Los estndares generales para determinar el pleno goce del derecho a la educacin son:
1) Acceso: El Estado debe garantizar la educacin primaria gratuita para todos y todas
sin discriminacin. Esto significa que, nias, nios y adolescentes sordos deben tener
la posibilidad real, de acuerdo a sus condiciones, de asistir a una escuela de enseanza
primaria.
2) Contenido: El propsito de la educacin debe ser el desarrollo de las potencialidades de
los nios, nias y adolescentes hasta el mximo de sus posibilidades y, su preparacin
para la vida activa. Esto implica brindar a nios, nias y adolescentes las herramientas
necesarias para su realizacin personal y para vivir de forma autnoma e independiente.
La educacin debe ser flexible, lo cual supone adaptarse a las necesidades bsicas de cada
nia, nio y adolescente, de acuerdo a sus especificidades. En el caso concreto de las personas
sordas profundas la educacin debe impartirse en lengua de seas y adems debe promoverse
la identidad lingstica.
3) Calidad: La calidad de la educacin exige concentrar la atencin en la calidad del
entorno docente, de los materiales, de los procesos pedaggicos y de las instalaciones.
Siempre que estos elementos no sean adecuados para cumplir con los propsitos de la
educacin los mismos no satisfacen el estndar de buena calidad.
En el caso especfico de nias, nios y adolescentes sordos profundos los docentes deben estar
cualificados en lengua de seas y asistir a programas que los preparen para satisfacer las
necesidades de aprendizaje de este grupo especfico de personas.
1.2 Articulado sobre el derecho a la educacin
El Estado debe asegurar que las personas con discapacidad no queden excluidas del
sistema general de educacin por motivos de discapacidad, y que los nios y las nias
con discapacidad no queden excluidos de la enseanza primaria gratuita y obligatoria ni
de la enseanza secundaria por motivos de discapacidad (Art. 24 Convencin de Naciones
Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
83
- El Estado debe asegurar que las personas con discapacidad puedan acceder a una
educacin primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de
condiciones con las dems, en la comunidad en que vivan (Art. 24 Convencin de
Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
- El Estado debe implantar la enseanza primaria obligatoria y gratuita para todos (Art.
28 Convencin de los Derechos el Nio).
- El Estado procurar que las personas con discapacidad puedan acceder, permanecer
y culminar, dentro del Sistema Nacional de Educacin y del Sistema de Educacin
Superior, sus estudios, para obtener educacin, formacin y/o capacitacin, asistiendo
a clases en un establecimiento educativo especializado o en un establecimiento de
educacin escolarizada, segn el caso.(Art. 27 Ley Orgnica de Discapacidades).
- La autoridad educativa nacional implementar las medidas pertinentes, para promover
la inclusin de estudiantes con necesidades educativas especiales que requieran
apoyos tcnico-tecnolgicos y humanos, tales como personal especializado, temporales
o permanentes y/o adaptaciones curriculares y de accesibilidad fsica, comunicacional
y espacios de aprendizaje, en un establecimiento de educacin escolarizada.
- Para el efecto, la autoridad educativa nacional formular, emitir y supervisar el
cumplimiento de la normativa nacional que se actualizar todos los aos e incluir
lineamientos para la atencin de personas con necesidades educativas especiales,
con nfasis en sugerencias pedaggicas para la atencin educativa a cada tipo de
discapacidad. Esta normativa ser de cumplimiento obligatorio para todas las
instituciones educativas en el Sistema Educativo Nacional. (Art. 28 Ley Orgnica de
Discapacidades).
- El ingreso o la derivacin hacia establecimientos educativos especiales para personas
con discapacidad, ser justificada nica y exclusivamente en aquellos casos, en que
luego de efectuada la evaluacin integral, previa solicitud o aprobacin de los padres o
representantes legales, por el equipo multidisciplinario especializado en discapacidades
certifique, mediante un informe integral, que no fuere posible su inclusin en los
establecimientos educativos regulares.(Art. 29 Ley Orgnica de Discapacidades).
84
- El Estado debe adoptar medidas para fomentar la asistencia regular a las escuelas y
reducir las tasas de desercin escolar. (Art. 28 Convencin de los Derechos el Nio).
- El derecho a la educacin demanda de un sistema educativo que garantice el acceso y
permanencia de todo nio y nia a la educacin bsica, as como del adolescente hasta
el bachillerato o su equivalente (Art. 37 Cdigo de la Niez y Adolescencia).
- La educacin es un derecho humano fundamental y es deber ineludible e inexcusable del
Estado garantizar el acceso, permanencia y calidad de la educacin para toda la poblacin
sin ningn tipo de discriminacin. (Art. 2 Ley Orgnica de Educacin Intercultural).
- La equidad e inclusin aseguran a todas las personas el acceso, permanencia y
culminacin en el Sistema Educativo. Garantiza la igualdad de oportunidades a
comunidades, pueblos, nacionalidades y grupos con necesidades educativas especiales
y desarrolla una tica de la inclusin con medidas de accin afirmativa y una cultura
escolar incluyente en la teora y la prctica en base a la equidad, erradicando toda
forma de discriminacin. (Art. 2 Ley Orgnica de Educacin Intercultural).
- La Autoridad Educativa Nacional velar porque las necesidades educativas especiales
no se conviertan en impedimento para el acceso a la educacin. El Estado ecuatoriano
garantizar la inclusin e integracin de estas personas en los establecimientos
educativos, eliminando las barreras de su aprendizaje. (Art. 47 Ley Orgnica de
Educacin Intercultural).
- Los nios, nias y adolescentes con discapacidades tienen derecho a la inclusin en
el sistema educativo, en la medida de su nivel de discapacidad. Todas las unidades
educativas estn obligadas a recibirlos y a crear los apoyos y adaptaciones fsicas,
pedaggicas, de evaluacin y promocin adecuados a sus necesidades. (Art. 42 Cdigo
Niez y Adolescencia).
- La educacin debe estar encaminada a (Art. 29 Convencin de los Derechos del Nio):
a) Desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y fsica del nio
hasta el mximo de sus posibilidades .
85
b) Preparar al nio para asumir una vida responsable en una sociedad libre.
- El derecho a la educacin demanda de un sistema educativo que contemple propuestas
educacionales flexibles y alternativas para atender las necesidades de todos los nios,
nias y adolescentes, con prioridad de quienes tienen discapacidad, trabajan o viven
una situacin que requiera mayores oportunidades para aprender. (Art. 37 Cdigo de
la Niez y Adolescencia).
- El Estado debe asegurar que la educacin de las personas, y en particular los nios y las
nias ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de
comunicacin ms apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar
su mximo desarrollo acadmico y social. (Art. 24 Convencin de Naciones Unidas
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
- El Estado debe facilitar el aprendizaje de la lengua de seas y la promocin de la
identidad lingstica de las personas sordas.(Art. 24 Convencin de Naciones Unidas
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
- Se reconoce a las personas el acceso a mecanismos, medios y formas alternativas
de comunicacin, entre ellos el lenguaje de seas para personas sordas (Art. 47
Constitucin de la Repblica).
- La autoridad educativa nacional velar y supervisar que en los establecimientos
educativos pblicos y privados, se implemente la enseanza de los diversos mecanismos,
medios, formas e instrumentos de comunicacin para las personas con discapacidad,
segn su necesidad.(Art. 32 Ley Orgnica de Discapacidades).
- La autoridad educativa nacional en el marco de su competencia, vigilar y supervisar,
en coordinacin con los gobiernos autnomos descentralizados, que las instituciones
educativas escolarizadas y no escolarizadas, especial y de educacin superior, pblicas
y privadas, cuenten con infraestructura, diseo universal, adaptaciones fsicas, ayudas
tcnicas y tecnolgicas para las personas con discapacidad; adaptacin curricular;
participacin permanente de guas intrpretes, segn la necesidad y otras medidas de
apoyo personalizadas y efectivas que fomenten el desarrollo acadmico y social de las
personas con discapacidad.
86
- La autoridad educativa nacional procurar que en las escuelas especiales, siempre que
se requiera, de acuerdo a las necesidades propias de los beneficiarios, se entreguen de
manera gratuita textos y materiales en sistema Braille, as como para el aprendizaje
de la lengua de seas ecuatoriana y la promocin de la identidad lingstica de las
personas sordas.(Art. 33 Ley Orgnica de Discapacidades)
- Aquellas personas con discapacidad en cuya localidad no exista un establecimiento
educativo pblico con servicios adecuados para atender a sus necesidades educativas
especiales podrn recibir del Instituto Ecuatoriano de Crdito Educativo, becas y crditos
educativos, a fin de que asistan a una institucin educativa particular o fiscomicional
que s ofrezca los servicios adecuados, de conformidad con la normativa especfica que
se expida para el efecto.(Art. 38 Ley Orgnica de Discapacidades).
- La autoridad educativa nacional implementar en las instituciones de educacin
especial para nios, nias y adolescentes con discapacidad el modelo de educacin
intercultural y el de educacin bilinge-bicultural.
- La autoridad educativa nacional asegurar la capacitacin y enseanza en lengua de
seas ecuatoriana en los distintos niveles educativos, as como la promocin de la
identidad lingstica de las personas sordas.(Art. 39 Ley Orgnica de Discapacidades)
- Tanto la educacin formal como la no formal tomarn en cuenta las necesidades
educativas especiales de las personas en lo afectivo, cognitivo y psicomotriz. (Art. 47
Ley Orgnica de Educacin Intercultural)
- Objetivos de la educacin: La educacin bsica y media asegurarn los conocimientos,
valores y actitudes indispensables para (Art. 38 Cdigo de la Niez y Adolescencia):
a) Desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y fsica del
nio, nia y adolescente hasta su mximo potencial, en un entorno ldico y
afectivo;
b) Promover y practicar la paz, el respeto a los derechos humanos y libertades
fundamentales, la no discriminacin, la tolerancia, la valoracin de las
diversidades, la participacin, el dilogo, la autonoma y la cooperacin;
87
88
89
2. Derecho a la familia
2.1 Qu implica el derecho a la familia?
Se entiende a la familia como el espacio natural y fundamental para el desarrollo integral de la
persona. En principio, el derecho a la familia supone el derecho de nias, nios y adolescentes a
vivir en el seno de su familia biolgica y disfrutar de la convivencia familiar. A su vez, la familia
debe proporcionarle al nio, nia o adolescente un espacio adecuado para su desarrollo, en el
que se respete su dignidad y se atienda sus necesidades bsicas.
En este sentido, los padres, como los principales titulares de la patria potestad de sus hijos
e hijas, tienen derechos y obligaciones. As, los padres son los primeros llamados a respetar,
proteger y exigir los derechos de sus hijos e hijas. En caso de que la vulneracin de los derechos
provenga de los propios padres, las instituciones del Estado competentes debern adoptar las
medidas necesarias para interrumpir la vulneracin y reparar el dao.
90
Adicionalmente, en el caso de las personas sordas, el respeto del derecho a la familia supone
del Estado el apoyo necesario para que los padres (u otros familiares a su cargo) cumplan
con sus obligaciones de respeto y cuidado. Este apoyo incluye informacin, capacitacin
y acompaamiento para entender la sordera, sus causas, consecuencias y las necesidades
concretas de cada nio, nia y adolescente.
Los familiares de personas con discapacidad tienen derecho a que el Estado les informe y brinde
asistencia psicolgica sobre la discapacidad. Adems, los familiares en la legislacin actual
tienen beneficios en el mbito laboral porque la Ley Orgnica de Discapacidades establece
la figura de sustitutos. Son sustitutos los parientes (hasta cuarto grado de consanguinidad y
segundo de afinidad, cnyuge, pareja en unin de hecho, representante legal o las personas
que tengan bajo su responsabilidad y/o cuidado a una persona con discapacidad severa) que
por tener a su cargo una persona con discapacidad forman parte del 4% de empleados con
discapacidad que debe tener una empresa de ms de 25 trabajadores por concepto de inclusin
laboral.
91
- El Estado debe asegurar que los nios y las nias no sean separados de sus padres
contra su voluntad, salvo cuando las autoridades competentes, con sujecin a un
examen judicial, determinen, de conformidad con la ley y los procedimientos aplicables,
que esa separacin es necesaria en el inters superior del nio. (Art. 23 Convencin de
Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
- Corresponde prioritariamente al padre y a la madre, la responsabilidad compartida del
respeto, proteccin y cuidado de los hijos y la promocin, respeto y exigibilidad de sus
derechos. (Art. 9 Cdigo de la Niez y Adolescencia).
- El Estado, la sociedad y la familia promovern de forma prioritaria el desarrollo integral
de las nias, nios y adolescentes, y asegurarn el ejercicio pleno de sus derechos. (Art.
44 Constitucin de la Repblica).
- En todos los casos, la familia debe proporcionar a los nios, nias y adolescentes un
clima de afecto y comprensin que permita el respeto de sus derechos y su desarrollo
integral (Art. 22 Cdigo de la Niez y Adolescencia).
- Se entiende por maltrato toda conducta, de accin u omisin, que provoque o pueda
provocar dao a la integridad o salud fsica, psicolgica o sexual de un nio, nia
o adolescente, por parte de cualquier persona, incluidos sus progenitores, []. Se
incluyen en esta calificacin el trato negligente o descuido grave o reiterado en el
cumplimiento de las obligaciones para con los nios, nias y adolescentes, relativas a
[], educacin o cuidados diarios; y su utilizacin en la mendicidad. (Art. 67 Cdigo
de la Niez y Adolescencia).
- El Estado tiene el deber prioritario de definir y ejecutar polticas, planes y programas
que apoyen a la familia para cumplir con sus responsabilidades. (Art. 10 Cdigo de la
Niez y Adolescencia).
- El Estado debe asegurar que los nios y las nias con discapacidad tengan los mismos
derechos con respecto a la vida en familia. Para hacer efectivos estos derechos, y a fin
de prevenir la ocultacin, el abandono, la negligencia y la segregacin de los nios
y las nias con discapacidad, los Estados Partes velarn por que se proporcione con
anticipacin informacin, servicios y apoyo generales a los menores con discapacidad
92
y a sus familias. (Art. 23 Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad).
- Este apoyo de las familias incluye la educacin de los padres y los hermanos, no solamente
en lo que respecta a la discapacidad y sus causas, sino tambin las necesidades fsicas
y mentales nicas de cada nio; el apoyo psicolgico receptivo a la presin y a las
dificultades que significan para las familias los nios con discapacidad; la educacin en
cuanto el lenguaje comn de la familia, por ejemplo, el lenguaje por seas, para que
los padres y los hermanos puedan comunicarse con los familiares con discapacidad;
apoyo material en forma de prestaciones especiales, as como de artculos de consumo
y el equipo necesario, tales como muebles especiales y dispositivos de movilidad que
se consideran necesarios para el nio con discapacidad para que tenga un tipo de vida
digno e independiente y sea incluido plenamente en la familia y en la comunidad.
(Observacin General No. 9 Comit de los Derechos del Nio).
- Las personas y las familias que cuiden a personas con discapacidad que requieran
atencin permanente sern cubiertas por la Seguridad Social y recibirn capacitacin
peridica para mejorar la calidad de la atencin. (Art. 49 Constitucin de la Repblica).
- El Estado debe tomar medidas para prevenir los casos de abuso de nios, nias y
adolescentes, entre estas medidas constan las siguientes:
a) Formar y educar a los padres u otras personas que cuidan al nio para que
comprendan los riesgos y detecten las seales de abuso en el nio;
b) Asegurar que los padres se muestren vigilantes al elegir a las personas encargadas
de los cuidados y las instalaciones para sus nios y mejorar su capacidad para detectar
el abuso; (Observacin General No. 9 Comit de los Derechos del Nio)
- La o el empleador pblico o privado que cuente con un nmero mnimo de veinticinco
(25) trabajadores est obligado a contratar, un mnimo de cuatro por ciento (4%) de
personas con discapacidad, en labores permanentes que se consideren apropiadas en
relacin con sus conocimientos, condiciones fsicas y aptitudes individuales, procurando
los principios de equidad de gnero y diversidad de discapacidades. El porcentaje de
inclusin laboral deber ser distribuido equitativamente en las provincias del pas,
93
3. Derecho a la comunicacin
3.1 Qu implica el derecho a la comunicacin?
El reconocimiento del derecho a la comunicacin est enmarcado en la obligacin del Estado de
eliminacin de barreras. Una de las principales caractersticas de este derecho es la constante
referencia a medios y formatos aumentativos y alternativos de comunicacin y todos los dems
modos, medios y formatos de comunicacin accesibles para las personas con discapacidad,
como tecnologas adecuadas para superar justamente estas barreras.
La eliminacin de barreras de comunicacin hace referencia a los diferentes mbitos de
desarrollo de la vida: laboral, educativo, de salud, de interaccin en espacios y servicios
pblicos, recreacin. A ms del uso de medios tecnolgicos para la eliminacin de las barreras
de comunicacin, en el caso de las personas sordas hay una referencia explcita al derecho de
ellas al uso de la lengua de seas en esos diversos mbitos. Para esto el Estado est obligado
a reconocer a la lengua de seas de manera oficial y a facilitar su uso. Un punto de inicio para
la consolidacin de la misma es el educativo, donde el Estado ecuatoriano se compromete a s
mismo y a travs de la Convencin, a establecer institutos especializados para su enseanza, y
adems, la formacin de profesores para que la enseen.
La lengua de seas, en la Convencin y no tanto en el ordenamiento interno, es reconocida como
un elemento que da identidad lingstica y cultural a las personas sordas. Este reconocimiento
94
95
el
la
aprendizaje de la
identidad
lingstica
lengua de seas
de
las
personas
y la
sordas;
c) Asegurar que la educacin de las personas, y en particular los nios y las nias ciegos, sordos o
sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicacin ms apropiados
para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su mximo desarrollo acadmico y social.
96
4. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarn las
medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que
estn cualificados en lengua de seas o Braille y para formar a profesionales y personal
que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formacin incluir la toma de conciencia
sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicacin aumentativos
y alternativos apropiados, y de tcnicas y materiales educativos para apoyar a las personas
con discapacidad. (Art. 24 de la Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad).
- Participacin en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el
deporte
1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad
a participar, en igualdad de condiciones con las dems, en la vida cultural y
adoptarn todas las medidas pertinentes para asegurar que las personas con
discapacidad:
a) Tengan acceso a material cultural en formatos accesibles;
b) Tengan acceso a programas de televisin, pelculas, teatro y otras actividades
culturales en formatos accesibles;
4. Las personas con discapacidad tendrn derecho, en igualdad de condiciones con las
dems, al reconocimiento y el apoyo de su identidad cultural y lingstica especfica,
incluidas la lengua de seas y la cultura de los sordos. (Art. 30 de la Convencin de
Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).
- Las madres, los padres de y/o los representantes legales de las y losestudiantes
tienen derecho a que se garantice a stos, el pleno goce y ejercicio de sus
derechosconstitucionales en materia educativa; y, tienen derecho adems a:
a. Escoger, con observancia al Inters Superior del Nio, el tipo de institucin educativa
que consideren conveniente para sus representados, acorde a sus creencias, principios
y su realidad cultural y lingstica (Art. 12 Ley de Educacin Intercultural).
- La Autoridad Educativa Nacional velar porque esas necesidades educativas especiales
no seconviertan en impedimento para el acceso a la educacin. El Estado ecuatoriano
garantizar la inclusin e integracin de estas personas en los establecimientos
97
98
de autor o conexos, y del pago de remuneracin alguna a dicho titular, para adaptar,
traducir y distribuir las obras y materias protegidas; as como, para comunicar y poner
a disposicin de los sujetos pblicos por medios interactivos, almbricos e inalmbricos,
de manera digital o analgica o para producir y proporcionar formatos accesibles de
dichas obras o materias, siempre que se cumplan las siguientes condiciones:
1.
2.
3.
4.
Para que las personas con discapacidad se beneficien de los formatos accesibles a que
se refiere este artculo, su respectiva condicin deber estar acreditada por la autoridad
sanitaria nacional. (Art. 67 Ley Orgnica de Discapacidades)
- Se reconoce la lengua de seas ecuatoriana como lengua propia y medio de
comunicacin de las personas con discapacidad auditiva.
Se incorporar progresivamente el servicio de intrpretes de la lengua de seas ecuatoriana en
las instituciones pblicas, as como la capacitacin de las y los servidores pblicos en la misma.
(Art. 70 Ley Orgnica de Discapacidades)
4. Derecho a la salud
4.1 Qu implica el derecho a la salud?
El derecho a la salud se vincula con la realizacin de otros derechos humanos, el Estado
ecuatoriano garantiza el mismo a travs de polticas econmicas, sociales, culturales, educativas
y ambientales.
99
El derecho a la salud de las personas con discapacidad implica que existan servicios de
promocin, prevencin, atencin especializada permanente y prioritaria, habilitacin y
rehabilitacin funcional e integral de la salud. Para esto el Estado debe coordinar programas
con las autoridades nacionales en todos los mbitos (como el educativo, social, cultural,
ambiental, laboral, etc.) en orden de que la proteccin integral de la salud de las personas
con discapacidad se realice en todas las reas. Adicionalmente, se dar el acceso gratuito a
medicamentos, insumos, ayudas tcnicas y tecnolgicas. Para cualquier intervencin mdica
deber obtenerse el consentimiento libre e informado de la persona que va a ser intervenida.
No existir ninguna forma de discriminacin, ni en la calidad en que brinda el servicio, ni en las
coberturas de los seguros de salud.
El Sistema Nacional de Salud debe acreditar a los entes privados que brinden servicios de
salud especializada, y sern tanto los entes privados como los pblicos, quienes implementarn
programas de soporte psicolgico para personas con discapacidad y sus familiares, direccionados
a una mejor comprensin del manejo integral de la discapacidad; as como, programas de
capacitacin peridica para las personas que cuidan a personas con discapacidad.
102
103
104
- Art. 28.- Responsabilidad del Estado en relacin a este derecho a la salud.- Son
obligaciones del Estado, que se cumplirn a travs del Ministerio de Salud:
1. Elaborar y poner en ejecucin las polticas, planes y programas que favorezcan el goce
del derecho contemplado en el artculo anterior;
2. Fomentar las iniciativas necesarias para ampliar la cobertura y calidad de los servicios de
salud, particularmente la atencin primaria de salud; y adoptar las medidas apropiadas
para combatir la mortalidad materno infantil, la desnutricin infantil y las enfermedades
que afectan a la poblacin infantil;
3. Promover la accin interdisciplinaria en el estudio y diagnstico temprano, de los retardos
del desarrollo, para que reciban el tratamiento y estimulacin oportunos;
6. Desarrollar programas de educacin dirigidos a los progenitores y dems personas a
cargo del cuidado de los nios, nias y adolescentes, para brindarles instruccin en los
principios bsicos de su salud y nutricin, y en las ventajas de la higiene y saneamiento
ambiental; y,
7. Organizar servicios de atencin especfica para nios, nias y adolescentes con
discapacidades fsicas, mentales o sensoriales. (Art. 28, Cdigo de la Niez y Adolescencia)
- Los establecimientos de salud, pblicos y privados, cualquiera sea su nivel, estn
obligados a:
4. Identificar a los recin nacidos inmediatamente despus del parto, mediante el registro
de sus impresiones dactilar y plantar y los nombres, apellidos, edad e impresin dactilar de
la madre; y expedir el certificado legal correspondiente para su inscripcin inmediata en el
Registro Civil;
7. Diagnosticar y hacer un seguimiento mdico a los nios y nias que nazcan con problemas
patolgicos o discapacidades de cualquier tipo;
105
106
Bibliografa General
107
108