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ASOCIACIÓN ESTATAL DE AFECTADOS POR LOS SÍNDROMES DE

SENSIBILIDAD QUÍMICA Y FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y


PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL
Apartado de Correos 118 - 03550 SANT JOAN (Alicante) - España-
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12 DE MAYO DE 2010
DIA INTERNACIONAL DEL
SSQM, EHS, SFC Y FM

EPIDEMIAS EMERGENTES,
CRÓNICAS Y DESATENDIDAS

Otro 12 de mayo nos encontramos reivindicando el Síndrome de Sensibilidad


Química Múltiple (SSQM), la Electrohipersensibilidad (EHS), el Síndrome de
Fatiga Crónica (SFC) y la Fibromialgia (FM). Como bien es sabido por todos, son
enfermedades predominantemente de género y que a fecha de hoy siguen sin estar
reconocidas plenamente.

En el caso especial del SSQM y la EHS la situación es más grave, ya que ni tan
siquiera están contempladas en el Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)
de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sólo algunos países como Alemania,
Austria, Suecia o Japón, haciendo uso del derecho que detentan, lo han incluido en su
CIE nacional. Estamos ante enfermas y enfermos desatendidos a todos los
niveles, al margen del sistema que corresponde a una sociedad del bienestar.

Sin embargo, parece que las puertas se están empezando a abrir. El pasado 4 de
febrero se celebró una reunión entre el Ministerio de Sanidad y Política Social y el
Comité para el Reconocimiento del SSQM. Ha dado como fruto la constitución de
una Comisión de Asesores y Expertos que se encargará de elaborar un
documento español de consenso sobre SSQM. El Ministerio ha convocado a
este Grupo de Trabajo para celebrar la primera reunión el próximo 21 de abril de
2010. Esperemos que los resultados que se obtengan de este trabajo sirvan para que
podamos dejar de redactar manifiestos como este cada año.

Cuando nos referimos al SSQM, SFC, EHS y FM, hasta donde hoy llega el
conocimiento, estamos hablando de enfermedades diferentes que comparten un
origen común. Son los conocidos síndromes de sensibilización central 1

Teniendo en cuenta ese origen común, la similitud de síntomas y la forma en que se


superponen estos síndromes, tenemos que lamentar la ausencia de los
diagnósticos diferenciales necesarios para poder aplicar tratamientos
personalizados. ¿Cómo se ha de tratar una persona que padece las cuatro
patologías?

1
Central Sensitivity Syndromes: A New Paradigm and Group Nosology for Fibromyalgia and Overlapping Conditions,
and the Related Issue of Disease versus Illness. Yunus MB..2008 Jun;37(6):339-52. Epub 2008 Jan 14.
Consultado en http://www.asquifyde.es/uploads/documentos/Muhammad%20y%20col,%202008.pdf
[27/03/2010]

Asociación sin ánimo de lucro. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones


Grupo 1, Sección 1, Numero 591380 - C.I.F.: G 54359732

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¿Se le pasa por la cabeza a una persona enferma de SFC que conoce bien sus
limitaciones, poder llevar el mismo nivel de ejercicio físico que una que sólo esté
afectada por FM?

¡Cuantas personas diagnosticadas de FM ven como su salud empeora con el ejercicio


y encima se les tacha de “poco colaboradoras en su recuperación”. Tal vez es que
tengan también SFC, o SSQM o EHS. O las cuatro.

¿Se le pasa por la cabeza a una afectada por SSQM, que conoce bien sus reacciones
e intolerancias, poder consumir la misma polifarmacia que una afectada por FM?

Y sin embargo, existen muchas enfermas de FM a quienes se les medica y por no


discutir con su médico dicen que se toman la medicación pero no lo hacen, porque
“no me sienta bien, no puedo con esas pastillas”.

Por otro lado, se están aplicando como terapias específicas de la FM y el SFC,


tratamientos que sirven de apoyo a muchas enfermedades crónicas, pero no son
propias de estas patologías. Nos referimos al ejercicio y a la terapia cognitivo-
conductual.

Pero… ¿Por qué esta resistencia a diagnosticar el SFC, SSQM y la EHS?

No se dejan de diagnosticar estas patologías porque sea “caro”, bien al contrario. Si


se realizase correctamente los diagnósticos desde el principio se ahorrarían
millones de euros en consultas, pruebas y tratamientos innecesarios. Ese dinero
estaría mucho mejor aplicado dirigiéndolo a investigar correctamente sobre las
causas y posibles soluciones para estas enfermedades. Sin embargo, parece que
existen presiones comerciales para que la situación se perpetúe.

La otra clave, tal vez esté en el nivel de discapacidad que supone vivir con todas
estas patologías. Existen reticencias a hacer frente a un colectivo amplio y emergente
que suponen un gasto para las arcas del Gobierno, y mucho más ahora, en la
situación de crisis económica en la que se encuentra nuestro país. Y podemos hacer
esta afirmación desde la experiencia de miles de personas afectadas que se ven
abocadas a quedarse sin trabajo porque su salud no les permite seguir en su
puesto. Lamentablemente, tienen que iniciar interminables trámites ante las instancias
judiciales sólo para cobrar lo que en justicia les corresponde: pensión de
invalidez y ayudas para la discapacidad o dependencia, y en el mejor de los
casos, pedir una adaptación del puesto de trabajo.

Entonces… ¿qué reivindicamos?


 Que en este proceso de crisis económica se administren mejor los recursos
estatales y autonómicos para favorecer la atención en todos los ámbitos
necesarios a los afectados por los síndromes de SSQM, EHS, SFC y FM. LA
CRISIS NO PUEDE AFECTAR EN UN PAÍS COMO EL NUESTRO A LA
ATENCIÓN A LOS PROBLEMAS DE SALUD Y SUS EFECTOS COLATERALES.
 Que se realicen diagnósticos diferenciales de las cuatro enfermedades que
tienen un tronco común y que en muchísimos casos se superponen.
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 Que se investigue sobre esa causa común y sobre la especificidad de cada


una de estas patologías con la intensidad que se debería de realizar, teniendo en
cuenta el gran número de enfermos/as.
 Que se actualice periódicamente la formación sobre las cuatro enfermedades
entre los profesionales de la salud.
 Que se asuman por parte de los tribunales médicos la gravedad de las
patologías y la discapacidad que genera cualquiera de estas enfermedades,
sin necesidad de llegar hasta el poder judicial.
 Que se concedan los grados de discapacidad y ayudas a la dependencia que
correspondan en cada caso por tratarse de enfermedades altamente
discapacitantes.
 Que se concedan las solicitudes de adaptación de puestos de trabajo.
 Que se establezcan pensiones dignas para aquellas personas jóvenes que
enferman y que no han tenido tiempo de cotizar o no lo hayan realizado
durante el tiempo que se establece por ley. Si este recurso existe, los afectados
por SSQM, EHS, SFC y FM no lo percibimos.
 Que para la mejoría de estas enfermedades, se asuman por parte de la sanidad
pública los tratamientos alternativos que están siendo efectivos en su
aplicación a pacientes en otros países.
 Que la Seguridad Social se haga cargo de los tratamientos alternativos
necesarios ante las intolerancias farmacológicas que presentan muchos afectados
de FM, SFC, SSQM y EHS.
 Que se establezca la política de diagnóstico precoz ante estas enfermedades,
evitando así a los afectados caer en mayores niveles de gravedad.
 Que el Ministerio de Sanidad y Política Social gestione ante el Ministerio de
Educación, la inclusión en los planes de estudios de ciencias de la salud la
inclusión de estas patologías.
 Que la Terapia Cognitivo Conductual y el ejercicio físico o de rehabilitación
se planteen como terapias paliativas, no de elección para la FM y el SFC, ya
que no son tratamientos específicos de estas enfermedades.
 Que se suministren a los afectados de FM, SFC, SSQM y EHS, cualquier
material que sirva de soporte a su nivel de discapacidad: bastón, bastón-silla,
máscaras, oxigenoterapia, purificadores y sus recambios, etc… por parte de la
Seguridad social, así como ayudas para el consumo de alimentación biológica
para el enfermo y productos ecológicos para la unidad familiar en el caso de
los SSQM.
 Creación de unidades multidisciplinares y especializadas en estas patologías.
 Que se investigue de forma rigurosa y urgente el retrovirus XMRV y su relación
con el SFC y FM, siguiendo los protocolos aplicados por el Whittemore Peterson
Institute.
 Que se gestione URGENTEMENTE por parte del Ministerio de Sanidad
y Política Social el documento de consenso sobre SSQM acordado el
pasado 4 de febrero de 2010.
 Que se incluya en el CIE español el SSQM y la EHS en el código que más se
ajuste a la naturaleza del problema y que no es otro que la exposición a agentes
químicos y tóxicos ambientales. Consideramos que los códigos que se han
asignado en otros países, no recogen esta compleja realidad y su dimensión de
problema medioambiental. Asimismo, tal y como aconseja la propia OMS a través
de sus manuales, incluir el SSQM en las clasificaciones asociadas (CIF, NIE o
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cualquier otra que pudiera corresponder) 2 . El disponer de este código facilitaría el


manejo clínico y jurídico y tendría repercusión positiva en la percepción
sanitaria, social, laboral y familiar de la enfermedad.
 Que desde la Presidencia que ostenta en estos momentos España en la Unión
Europea, se gestione entre todos los países de la Comunidad Europea una
propuesta a la Organización Mundial de la Salud para que incluya el SSQM y
la EHS en el CIE-10 y clasificaciones derivadas, teniendo en cuenta la
información del párrafo anterior.
 Que se inicie por parte del Ministerio de Sanidad un Plan de Acción Nacional
sobre Riesgos Tóxicos Ambientales, con el fin de sensibilizar a la ciudadanía,
igual que se viene realizando con el alcohol o el tabaco, siguiendo las
recomendaciones establecidas por la Declaración de Parma, de 12 de marzo
de 2010.
 Establecer medidas de protección especiales frente a los Riesgos Tóxicos
Ambientales entre los colectivos de riesgo: enfermos ambientales, niños,
adolescentes, mujeres embarazadas.
 Que se aplique siempre el principio de precaución en todos los ámbitos.
 Que se establezcan espacios o protocolos adecuados en cualquier nivel de
atención sanitaria para los enfermos de SSQM.
 Que se plantee una política de “espacios libres de fragancia” en todos los
edificios públicos y lugares de atención sanitaria, como se está realizando ya en
algunos países como Canadá.
 Que se prohíba la venta de cualquier tipo de pesticidas y plaguicidas
autorizados a particulares que no dispongan del carnet de manipulador de estas
sustancias.
 Creación urgente de CENTROS DE RECUPERACIÓN EN LUGARES
AMBIENTALMENTE LIMPIOS para enfermos agudos de SSQM y EHS.
 Creación de terrenos y espacios destinados a zonas blancas en todas las
provincias españolas, donde los enfermos por el SSQM y EHS puedan
armonizar la vida familiar con una mejora en su calidad de vida. De momento,
el tratamiento básico reconocido internacionalmente donde existe absoluto
consenso es el CONTROL AMBIENTAL.
 Siguiendo las directivas europeas de salud y medioambiente, y las
recomendaciones sobre calidad del aire y salud pública, que los controles de la
calidad del aire se intensifiquen, se implanten criterios más rigurosos, y se
establezcan sanciones graves para el incumplimiento de estas normas,
aunque dicho incumplimiento provenga de un estamento público.
 Que siguiendo las directivas europeas, y en atención a la calidad de aire del
interior, se sustituyan por alternativas biológico-ecológicas el uso de
pesticidas, plaguicidas, desinfectantes, productos de limpieza y cualquier
otro material que desprenda Compuestos Orgánicos Persistentes (POPs), en
edificios, lugares públicos y centros sanitarios.
 Que no se permita la importación en España -y que esta petición se traslade al
Parlamento Europeo-, de productos que en cualquier momento de su elaboración a
lo largo de la cadena de producción hasta llegar al consumidor hayan utilizado

2 Vázquez Barquero JL, Ramos Martín-Vegue AJ, Herrera Castanedo S. La familia internacional de
clasificaciones de la OMS (FIC-OMS): una nueva visión. Papeles Médicos 2001; 10 (4): 185-191.

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sustancias químicas prohibidas o métodos considerados ilícitos en la Unión


Europea.

Es necesario que el colectivo de enfermos de SSQM, EHS, SFC y FM actuemos


globalmente, creando redes internacionales de protesta para que nuestras voces
lleguen a todos los rincones del mundo.

Junta Directiva Asquifyde

MINISTERIO DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL.


A LA ATENCIÓN DE DÑA. TRINIDAD JIMÉNEZ GARCÍA-HERRERA.-

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