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ENFERMEDADES RARAS

Desde hace un tiempo me resulta muy difcil escribir. Cada vez


que cojo un bolgrafo e intento anotar algo, la mano y el brazo
tiemblan y se contraen de forma involuntaria.

La distona
La enfermedad
La distona engloba un conjunto de enfermedades neurolgicas responsables de causar
contracciones musculares involuntarias, prolongadas y ocasionalmente dolorosas, que
pueden llegar a provocar posturas anormales.
Contracciones que, segn sea el caso, afectan
a distintas partes del cuerpo: las manos y los
brazos (el calambre del escritor), los prpados
de los ojos (el blefaroespasmo), la parte inferior de la cara (el sndrome de Beige), el cuello
(la tortcolis espasmdica), etc.
En funcin de la zona del cerebro daada, la
distona puede calicarse como focal (afecta a un solo grupo muscular) o generalizada
(afecta a una amplia parte del cuerpo). Y,
dependiendo de si se conoce o no la causa,
puede denominarse adems como primaria
(de origen desconocido, si bien parece existir
una cierta predisposicin gentica) o secundaria: causada por la falta de oxgeno durante el
parto, por un traumatismo craneal, por la esclerosis mltiple La mayora de las distonas
diagnosticadas son focales y primarias.
El diagnstico
Como toda enfermedad rara, el diagnstico es
muy difcil: a veces pasan entre 5 y 8 aos desde que el paciente nota los primeros sntomas
hasta que se le diagnostica correctamente.
Ante cualquier sospecha, lo ideal es acudir a
un neurlogo con experiencia en desrdenes
de movimiento.
La evolucin de la distona es muy variable; en
algunos casos puede resultar incapacitante.
Por lo general los sntomas se agravan en situaciones de ansiedad, nerviosismo o estrs.
El tratamiento
Los medicamentos constituyen el pilar fundamental de cualquier tratamiento, si bien no
existe un frmaco vlido para todos los casos.
Segn sea el caso el neurlogo prescribir diferentes grupos de medicamentos, como los

(vea Virtudes y defectos del regaliz, OS n 47). De hecho, el Comit Cientco para la Alimentacin
Humana (Unin Europea) limita
su consumo mximo a 100 mg
al da. Es ms, una directiva europea que acaba de trasponerse en
Espaa (pero que no entrar en
vigor hasta el 2006), obliga a to-

relajantes musculares o los dopaminrgicos


(utilizados tambin para el Parkinson).
Cuando la distona afecta a un grupo limitado
de msculos puede recurrirse a una inyeccin
de toxina botulnica; una intervencin que
debe repetirse cada tres o cuatro meses.
Cuando los medicamentos no son efectivos
o la enfermedad est en un estado avanzado existe la posibilidad de recurrir a la ciruga.
Otros tratamientos ecaces y que consiguen
mejorar la calidad de vida del paciente son la
psicoterapia, la sioterapia, la logoterapia y la
terapia ocupacional.
El estudio del cerebro de los afectados es vital
para avanzar en el diagnstivo y el tratamiento
de la enfermedad. Puede hacerse donante
contactando con el Banco de Tejidos para la
Investigacin Neurolgica, llamando al 913
941 326, o por Internet: www.bancodetejidos.
com /donante.htm

Las enfermedades raras cuentan con la


agravante de su difcil diagnstico. Para
evitar sufrimientos innecesarios es imprescindible encontrar especialistas y centros
capaces de realizar las pruebas diagnsticas especcas. En este sentido desempean un papel insustituible las asociaciones
de pacientes.

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dos aquellos productos que contengan extractos de regaliz entre


sus ingredientes a anunciarlo en
el etiquetado, advirtiendo explcitamente a los hipertensos.
No lo dude. Si es usted hipertenso evite el regaliz. Y, aunque de
momento el nuevo etiquetado
no es an obligatorio, vigile su

presencia concentrada en forma


de cido glicirricnico y sus sales
(las raras veces que se advierte).
Tambin es habitual encontrarlo
en dulces, licores de hierbas e
incluso ts de hierbas, donde se
emplea preferentemente como
edulcorante o aromatizante saborizante.

Depsito Legal: M.558-1995

OCU-SALUD N 56 OCTUBRE-NOVIEMBRE

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