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Anemia Aplsica
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Uso de esta gua para pacientes.................. 2
Informacin general de la
anemia aplsica.............................................. 3
Informacin detallada de la anemia
aplsica............................................................ 5
Qu es la anemia aplsica?........................... 5
Lo que hay que saber sobre la sangre............. 5
Cules son las causas de la anemia aplsica?.6
Dos tipos de anemia aplsica......................... 6
Cules no son las causas de la anemia
aplsica?....................................................... 7
La gran pregunta........................................... 7
Cmo se clasifica la
anemia aplsica?.......................................... 14
Micaela
Informacin general
de la anemia aplsica
Qu es la anemia aplsica?
La anemia aplsica es una enfermedad grave poco
frecuente. Se produce cuando la mdula sea
no produce suficientes clulas sanguneas. Los
recuentos sanguneos bajos producen anemia,
hemorragias e infecciones.
Cmo se diagnostica la
anemia aplsica?
El mdico toma muestras de sangre y de
mdula sea.
Formas de tratamiento de
la anemia aplsica
Atencin de apoyo
Las transfusiones de sangre consisten en poner
sangre de un donante en el cuerpo del paciente.
Esto aumenta los recuentos sanguneos.
Los factores de crecimiento pueden
ayudar a que crezcan y maduren ms
clulas sanguneas. Pueden ser tiles
temporalmente, pero no reemplazan a la
terapia inmunosupresora o al trasplante de
clulas madre.
Los antibiticos evitan y tratan las infecciones.
Tratamiento activo
La terapia con medicamentos
inmunosupresores reduce la respuesta
inmunolgica. Esto evita que el sistema
inmunolgico propio ataque a la mdula
sea, permite que las clulas madre crezcan
nuevamente y aumenta los recuentos
sanguneos.
El trasplante de clulas madre consiste en
trasladar clulas madre productoras de sangre
de un donante sano al torrente sanguneo del
paciente. Las clulas madre viajan a la mdula
sea y empiezan a producir clulas sanguneas
sanas. Esto aumenta los recuentos sanguneos.
2. A
prender todo lo que pueda sobre la
anemia aplsica y las opciones posibles de
tratamiento.
3. H
ablar con su mdico y otros profesionales
de la salud.
Informacin detallada
de la anemia aplsica
Qu es la anemia aplsica?
La anemia aplsica se produce cuando la mdula
sea no produce suficientes clulas sanguneas, lo
que causa recuentos bajos de estas clulas.
qu se produce.
Marlo
Clulas madre
Glbulos rojos
(RBC)
Glbulos
blancos (WBC)
Mdula sea
Plaquetas
La gran pregunta
P: Tengo anemia aplsica. Qu me suceder a
medida que pase el tiempo? Cunto tiempo
voy a vivir?
La buena noticia!
Los tratamientos nuevos ayudan a las personas que
tienen anemia aplsica a vivir por ms tiempo. Para
saber ms acerca de las formas de tratamiento de la
anemia aplsica, vea la pgina 16.
Repaso
La anemia aplsica es una enfermedad grave
poco frecuente que se produce cuando la
mdula sea no produce suficientes clulas
sanguneas.
La sangre est formada por glbulos rojos,
glbulos blancos y plaquetas que flotan
en plasma.
Las clulas madre de la mdula sea pueden
crecer hasta convertirse en los tres tipos de
clulas sanguneas.
La mayora de las anemias aplsicas se
producen cuando el sistema inmunolgico
ataca a las clulas madre de la mdula sea.
La anemia aplsica puede ser adquirida
o hereditaria.
Jaime
Si su recuento de glbulos
rojos es bajo, es posible que
tenga estos signos:
Tiene menos capacidad para hacer ejercicio o
ms cansancio por el esfuerzo
Se siente menos atento o tiene problemas
para concentrarse
Tiene prdida de apetito o pierde peso
Est plido
Tiene problemas para respirar
Tiene palpitaciones
Si su recuento de glbulos
blancos es bajo, es posible
que tenga estos signos:
Repaso
Si su recuento de plaquetas
es bajo, es posible que tenga
estos signos:
Se le hacen hematomas o sangra con ms
facilidad, incluso debido a rasguos y golpes
menores
Tiene menstruaciones copiosas
Le sangra la nariz
Se le forman pequeos puntos rojos planos en
la piel, causados por sangrado. Estos puntos se
denominan petequias.
Le sangran las encas, en especial despus de
trabajos dentales o de cepillarse los dientes.
Consulte a su mdico antes de que le realicen
trabajos dentales.
Cmo se diagnostica
la anemia aplsica?
Mi diagnstico tard tres meses. Fui de
un mdico a otro tratando de saber qu me
pasaba. Finalmente encontr un experto
en problemas de sangre que pudo dar un
diagnstico preciso. Me siento aliviada porque
al fin s qu tengo.
Catalina
La anemia aplsica es una enfermedad compleja y
su diagnstico puede ser un proceso complejo. Los
mdicos usan varias herramientas que les permiten
comprender mejor la anemia aplsica.
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Realizacin de anlisis
de laboratorio
Al tratar de averiguar la causa de sus sntomas, su
mdico le pedir muestras de sangre y una muestra
de mdula sea. Esas muestras se sometern a
diversos exmenes.
Glbulos blancos
El recuento de glbulos blancos (WBC) mide la
cantidad real de glbulos blancos en un volumen
de sangre dado. Esto tambin se denomina
recuento de leucocitos. Un recuento bajo puede
indicar que el paciente tiene un riesgo mayor de
contraer una infeccin.
El diferencial de glbulos blancos (WBC)
examina los numerosos tipos diferentes de
glbulos blancos que hay en la sangre. Cada uno
nos protege de diferentes clases de infecciones.
Lo que ms les interesa a los mdicos es el
recuento de neutrfilos. Los neutrfilos son el
tipo ms comn de glbulo blanco y los mayores
responsables de combatir las infecciones. Los
neutrfilos se indican como un porcentaje de los
WBC totales y como un recuento absoluto de
neutrfilos (ANC).
Plaquetas
El recuento de plaquetas (trombocitos) mide la
cantidad de plaquetas en un volumen de sangre
dado. Un recuento bajo indica que el paciente
tiene un riesgo mayor de sufrir hemorragias.
Hemoglobina
Hematocrito
76 - 100 cu m
Recuento de plaquetas
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Nivel de EPO
La EPO, o eritropoyetina, es una protena. Los
riones la producen si la persona no tiene suficiente
oxgeno en la sangre o si est anmica. La EPO hace
que la mdula sea produzca ms glbulos rojos. La
deficiencia de EPO puede causar anemia. Un nivel
bajo de EPO puede indicar un problema que no sea
anemia aplsica.
Nivel de hierro
Si tiene anemia, su mdico tambin puede
examinarle el nivel de hierro en la sangre. La
deficiencia de hierro puede causar anemia.
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Slido (ncleo)
Su mdico enviar la muestra (del ncleo) slida
a un laboratorio. De acuerdo con el informe del
laboratorio, su mdico har lo siguiente:
Analizar la cantidad de mdula sea ocupada
por clulas (celularidad). La mdula sea normal
tiene una celularidad aproximada de 100 menos
la edad del paciente expresada en aos. En la
anemia aplsica, la celularidad normalmente
es inferior al 25%, e inferior al 10% si la
enfermedad es grave.
Buscar si hay cicatrices en la mdula sea
(fibrosis) que puedan interferir con la produccin
de glbulos rojos normales. Esto no suele suceder
en la anemia aplsica, pero puede observarse en
enfermedades mieloproliferativas o en los MDS.
Buscar blastos o clulas anormales, lo que ocurre
en los MDS o en la AML.
Tal vez su mdico mencione algunos de los tipos
especficos de exmenes que se usan para analizar
la mdula sea. Estos incluyen la citometra de flujo
y la FISH.
La citometra de flujo comprueba las clulas
sanguneas extradas de la mdula sea. Las
protenas de las clulas se etiquetan con tintura y se
pasan por un lser. Con este mtodo, se cuentan los
diversos tipos de clulas de la mdula sea.
La FISH (hibridacin fluorescente in situ) dirige luz
de color a partes especficas de los cromosomas o
genes. Le indica al mdico si algunas de las clulas
de la mdula tienen una anomala gentica. Las
anomalas cromosmicas observadas mediante la
FISH pueden indicar la presencia de MDS o AML.
Repaso
Para hacer el diagnstico, el mdico har lo
siguiente:
Confeccionar su historia clnica
Tomar muestras de sangre y mdula sea
Examinar las muestras
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Muy grave
Grave
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Repaso
La anemia aplsica puede clasificarse en tres
grupos: moderada, grave y muy grave.
La anemia aplsica se relaciona con
otras dos enfermedades asociadas con la
insuficiencia de la mdula sea: los MDS
y la PNH.
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Formas de tratamiento
de la anemia aplsica
Acabo de enterarme de que mi hija tiene
anemia aplsica. Realmente deseara que ella no
tenga que pasar por eso. Pero me alegra que
viva en una poca en la que existen muchas
opciones de tratamiento. Eso me da esperanza.
Esteban
Antes de someterse a cualquier tratamiento
Hable con su mdico acerca de los riesgos y
beneficios. As tendr ms informacin para
decidir cul tratamiento es el mejor para usted.
El principal objetivo del tratamiento de la anemia
aplsica es aumentar la cantidad de clulas sanas
en la sangre. Si los recuentos sanguneos aumentan:
Es menos probable que necesite sangre de un
donante (transfusin).
Los sntomas no son tan severos.
Su calidad de vida mejora.
Tratamientos de atencin
de apoyo
Transfusiones de sangre
La transfusin de sangre consiste en poner clulas
sanguneas de un donante en el torrente sanguneo
del paciente. Esto puede ayudar a algunos pacientes
que tienen recuentos sanguneos bajos.
Los dos tipos de transfusiones que se usan
normalmente para los pacientes con anemia
aplsica son:
Transfusin de glbulos rojos
Transfusin de plaquetas
Los glbulos blancos viven muy poco tiempo. Por
eso, los pacientes con un recuento bajo de glbulos
blancos rara vez reciben transfusiones de glbulos
blancos.
Antes de la transfusin:
Se comprueba que la sangre del paciente sea
compatible con la del donante. Esto suele tardar
aproximadamente una hora.
Puede filtrarse la sangre del donante para mejorar
la efectividad de las transfusiones. Este proceso
disminuye el riesgo del paciente de tener una
respuesta inmunolgica adversa de la sangre,
lo que se denomina enfermedad injerto contra
husped (GVHD).
El mdico puede prescribir Tylenol y Benadryl
antes de la transfusin para evitar que el paciente
tenga fiebre, escalofros y reacciones alrgicas.
Es posible que le apliquen un gel llamado EMLA
para adormecer el rea donde se introducir la
aguja.
Se le coloca una IV (inyeccin intravenosa) en
la vena.
Durante la transfusin:
El enfermero revisa los signos vitales:
temperatura, pulsaciones por minuto,
respiraciones por minuto y presin arterial.
El paciente recibe de una a tres unidades de
glbulos rojos sin plasma (concentrado de
glbulos rojos).
Despus de la transfusin:
Si el paciente tom Benadryl, es posible que
tenga sueo.
17
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Transfusiones de plaquetas
Si no tiene suficientes plaquetas sanas en la
sangre o si tiene hemorragias, puede recibir una
transfusin de plaquetas. El cuerpo desarrolla
anticuerpos con ms rapidez contra las plaquetas
que contra los glbulos rojos. Esto puede hacer que
en algunos pacientes, las transfusiones de plaquetas
no sean efectivas despus de varios intentos.
Factores de crecimiento
Los factores de crecimiento son elementos qumicos
(protenas) producidos por el cuerpo. Estos hacen
que la mdula sea produzca clulas sanguneas.
La mayora de las personas que padecen anemia
aplsica tienen niveles de factores de crecimiento
naturales mayores que los de las personas sanas
porque su cuerpo trata de estimular a la mdula sea
deficiente para que produzca ms clulas sanguneas.
En algunos pacientes con anemia aplsica, la
administracin de factores de crecimiento artificiales
puede mejorar el funcionamiento de su mdula
sea. Los factores de crecimiento funcionan de
manera ptima en pacientes que tienen recuentos
sanguneos ms altos, pues estos tienen ms clulas
de la mdula sea que se pueden estimular.
Antibiticos
Si el paciente tiene fiebre, debe comunicarse con el
mdico de inmediato o ir a la sala de emergencias,
ya que esto a menudo indica la presencia de una
infeccin grave. A los pacientes con recuentos
de neutrfilos bajos y fiebre se les deben dar
antibiticos de inmediato.
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Medicamentos inmunosupresores
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Ciclosporina
Cmo funciona la ciclosporina
La ciclosporina evita que se activen los linfocitos
T. Cuando la ciclosporina desactiva los linfocitos
T, estos dejan de atacar a las clulas madre en la
mdula sea. As, es posible que las clulas madre
puedan volver a crecer.
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1. Mdula sea
Las clulas madre se extraen aspirndolas de los
huesos de las caderas del donante.
2. Sangre de cordn
Las clulas madre se obtienen del cordn
umbilical y la placenta inmediatamente despus
del nacimiento de un beb. Se mantienen
congeladas hasta que se necesitan.
3. Sangre circulante (perifrica)
Se le da al donante un factor de crecimiento de
glbulos blancos (Neupogen), que desaloja
las clulas madre de sus nichos de la mdula
sea y las hace circular en la sangre. Luego se
extraen las clulas madre del torrente sanguneo
del donante mediante un mtodo denominado
leucocitafresis.
Factores para evaluar el trasplante de
clulas madre
El mdico considera varios factores para decidir si
un trasplante de clulas madre es lo correcto para el
paciente. Algunos de estos factores son:
El estado fsico
La edad
El nivel de gravedad de la enfermedad
El tipo de donante disponible
Debido a los riesgos asociados con los trasplantes,
este tratamiento normalmente se recomienda para
pacientes que tienen anemia aplsica grave. Los
trasplantes de clulas madre tienen las mayores
probabilidades de xito en nios, adolescentes y
adultos jvenes; el porcentaje de xito disminuye
un poco con la edad del paciente.
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Durante el trasplante
Qu beneficios produce?
Aproximadamente ocho o nueve de cada diez
trasplantes realizados con donantes familiares
compatibles son exitosos.
El xito de los trasplantes realizados con
donantes no familiares es algo bajo, pero en
pacientes jvenes el porcentaje de xito puede
llegar al 75%.
Se estn realizando muchas investigaciones
de trasplantes con donantes parcialmente o
medianamente compatibles.
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Otros tratamientos
Si la inmunosupresin y el trasplante de clulas
madre no estn disponibles para el paciente o no
funcionan, se pueden analizar otras opciones.
Muchas de estas son experimentales y estn
disponibles solo a travs de ensayos clnicos. Para
saber ms acerca de los ensayos clnicos, visite el
Registro de Ensayos Clnicos de la UE en www.
clinicaltrialsregister.eu, o www.clinicaltrials.gov.
Repaso
La transfusin de sangre consiste en
poner sangre de un donante en el cuerpo
del paciente. Esto aumenta los recuentos
sanguneos de forma temporal.
Los factores de crecimiento pueden ayudar
a que crezcan y maduren ms clulas
sanguneas. Esto puede aumentar los
recuentos sanguneos de forma temporal.
Los antibiticos tratan las infecciones.
La terapia con medicamentos
inmunosupresores reduce la respuesta
inmunolgica. Esto evita que el sistema
inmunolgico propio ataque a las clulas
madre de la mdula sea, permite que
las clulas madre crezcan nuevamente y
aumenta los recuentos sanguneos. Esto
puede causar una remisin.
El trasplante de clulas madre consiste en
reemplazar las clulas madre enfermas por
clulas madre sanas de un donante. Esta es
una cura posible de la anemia aplsica.
25
Acerca de los
ensayos clnicos
Mi hija no responda bien a los tratamientos
estndar, as que su mdico la ayud a
participar en un ensayo clnico. l dice que es
su mejor oportunidad para recuperarse.
Ana
Los cientficos siempre buscan mtodos ms nuevos
y mejores para tratar la anemia aplsica. Realizan
ensayos clnicos controlados, conocidos tambin
como estudios de investigacin. Los estudios suelen
realizarse en centros universitarios de investigacin
mdica de distintos lugares del mundo.
Estos estudios:
Comparan los tratamientos nuevos o las
combinaciones nuevas de tratamientos con los
tratamientos estndar
Ayudan a los cientficos a saber ms acerca de los
tratamientos estndar
Permiten probar la seguridad y eficacia de los
tratamientos nuevos
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Melina
Debido a la anemia aplsica, algunos hechos
cotidianos pueden ser ms riesgosos para usted.
Los siguientes son algunos ejemplos.
Cirugas
Las cirugas tambin pueden ser riesgosas para
quienes tienen anemia aplsica. Las cirugas pueden
causar hemorragias graves en quienes tienen un
recuento bajo de plaquetas. Es posible que se
necesiten transfusiones de plaquetas antes de la
ciruga. El riesgo de sufrir infecciones graves tambin
es mayor. Si efectivamente le harn una ciruga, es
una buena idea asegurarse de que su especialista en
anemia aplsica hable con el cirujano.
Embarazo
Repaso
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Jorgelina
Si usted es como la mayora de las personas con
anemia aplsica, querr tener el control de todo
lo posible. Hay algunas formas de participar
activamente en el cuidado propio. Siga estos cinco
pasos:
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Acerca de mi medicamento
1. Cmo tomo el medicamento? Con qu
frecuencia tengo que tomarlo?
2. Durante cunto tiempo tengo que tomar el
medicamento?
3. Cules son los efectos secundarios comunes de
este medicamento? Qu se puede hacer para
controlarlos?
4. Cules son los efectos secundarios a largo plazo
de este medicamento?
Repaso
Para participar activamente en el cuidado de
su salud:
Busque un experto en anemia aplsica con
quien pueda trabajar.
Aprenda todo lo que pueda sobre la anemia
aplsica y las opciones posibles
de tratamiento.
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Sofa
Las elecciones que usted hace cada da tienen un rol
fundamental en el manejo de su anemia aplsica. Al
cuidar bien su cuerpo y su mente, estar tan sano
como sea posible.
Cuidar su cuerpo
Siga una dieta sana
No hay una dieta especfica que mejore o empeore
la anemia aplsica. Los expertos recomiendan una
dieta bien equilibrada. Su mdico puede ayudarle a
encontrar el mejor plan alimentario para usted.
Consulte a su mdico antes de tomar cualquier
medicamento, suplemento, vitamina o hierbas.
Estos pueden interactuar con los medicamentos e
impedir que funcionen o aumentar los riesgos de
sufrir efectos secundarios.
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Cuidar su mente
Cada persona con anemia aplsica reacciona de
manera diferente. Lea lo que dicen estos pacientes
acerca de sus experiencias.
Me senta muy deprimida. Despus me
puse en contacto por Internet con un grupo de
apoyo para adolescentes con problemas de
mdula sea. Nos escribimos todos los das.
Son los nicos que realmente entienden lo que
estoy viviendo. Eso me ayuda mucho.
Carla
Soy de esas personas que tienen que
estar haciendo algo. Es mi modo de manejar
el estrs. As que siempre estoy en la
computadora, buscando investigaciones
nuevas. Mi mdica dice que s casi tanto
como ella!
Toms
Esta enfermedad es el mayor reto de mi
vida. La tengo desde los 14 aos, y en los
ltimos dos aos tuve que tomar algunas
decisiones difciles y vi la muerte de cerca. Creo
que me hizo crecer ms rpido y me convirti
en una persona mejor y ms fuerte.
Jaquelina
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Repaso
Para vivir bien con anemia aplsica:
Cuide su cuerpo
Cuide su mente
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Acerca de mi medicamento
7. Cmo tomo el medicamento? Con qu frecuencia tengo que tomarlo?
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8. Durante cunto tiempo tengo que tomar el medicamento?
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9. Cules son los efectos secundarios comunes de este medicamento? Qu se puede hacer para
controlarlos?
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10. Cules son los efectos secundarios a largo plazo de este medicamento?
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11. Cunto cuesta? Lo cubre mi seguro?
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Gracias!
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