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Su gua para comprender

Anemia Aplsica

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Combatiendo enfermedades relacionadas con insuficiencia de la mdula sea mediante la investigacin


y el apoyo a los pacientes desde 1983

La Aplastic Anemia & MDS International Foundation es una organizacin


independiente sin fines de lucro. Nuestra misin es brindar apoyo a
pacientes, familias y cuidadores que deben hacer frente a:
Anemia aplsica
Sndromes mielodisplsicos (MDS)
Hemoglobinuria paroxstica nocturna (PNH)
Enfermedades relacionadas con la insuficiencia de la mdula sea
Esta gua para pacientes le ofrece informacin general sobre la anemia aplsica
y cmo se diagnostica y trata. La informacin de esta gua para pacientes ha
sido sometida a una revisin mdica exhaustiva independiente para asegurar
su exactitud, pero no est destinada a sustituir la consulta al mdico. Usted
siempre debe consultar a un mdico calificado.
Para obtener ms informacin, visite nuestra pgina web: www.AAMDS.org.
Queremos agradecer en especial a nuestro consultor de esta gua
para pacientes:
Neal S. Young, MD
Jefe de la Divisin de Hematologa
Instituto Nacional del Corazn, los Pulmones y la Sangre
Institutos Nacionales de Salud de EE.UU.
Esta es una traduccin al espaol de la informacin original de
AA&MDSIF. Parte del contenido se modific en funcin del estado y
uso de los medicamentos utilizados en el tratamiento de los MDS fuera
de los Estados Unidos. Esta informacin no est destinada a sustituir
la consulta al mdico. Para obtener ms informacin sobre la anemia
aplsica, consulte a su equipo de atencin mdica.

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es la organizacin sanitaria sin fines de lucro lder en el mundo que
se dedica a brindar apoyo a los pacientes y sus familias que padecen
anemia aplsica, sndromes mielodisplsicos (MDS), hemoglobinuria
paroxstica nocturna (PNH) y enfermedades relacionadas con
insuficiencias de la mdula sea. AA&MDSIF brinda respuestas, apoyo
y esperanza a miles de pacientes y sus familias en todo el mundo.
Las donaciones deducibles de impuestos que se le hacen a
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a los pacientes y sus familias a lo largo de las tres fases de las
enfermedades relacionadas con insuficiencia de la mdula sea:
la fase del diagnstico, que produce cambios en la vida
la fase de tratamiento, que amenaza la vida
la fase de vivir con una enfermedad crnica, que dura toda la vida.
Los aportes tambin financian las investigaciones mdicas destinadas
a encontrar mejores tratamientos y curas para la anemia aplsica,
los MDS y la PNH; la defensa de una mayor financiacin federal
para la investigacin de enfermedades relacionadas con insuficiencia
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sea mediante la investigacin y el apoyo a los pacientes desde 1983

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ndice
Busque en este ndice las secciones que desee leer.
Uso de esta gua para pacientes.................. 2
Informacin general de la
anemia aplsica.............................................. 3
Informacin detallada de la anemia
aplsica............................................................ 5
Qu es la anemia aplsica?........................... 5
Lo que hay que saber sobre la sangre............. 5
Cules son las causas de la anemia aplsica?.6
Dos tipos de anemia aplsica......................... 6
Cules no son las causas de la anemia
aplsica?....................................................... 7
La gran pregunta........................................... 7

Cules son los sntomas de la anemia


aplsica?.......................................................... 8
Cmo se diagnostica la anemia
aplsica?........................................................ 10
Confeccin de una historia clnica................ 10
Acerca de los anlisis de sangre................... 10
Acerca de los exmenes de la mdula sea... 12

Cmo se clasifica la
anemia aplsica?.......................................... 14

Formas de tratamiento de la anemia


aplsica.......................................................... 16
Consideraciones para hacer un plan
de tratamiento............................................ 16
Resumen de los tratamientos....................... 16
Transfusiones de sangre............................... 17
Factores de crecimiento............................... 19
Antibiticos................................................ 19
Terapia con medicamentos
inmunosupresores....................................... 19
Trasplante de clulas madre......................... 22
Otros tratamientos....................................... 24

Acerca de los ensayos clnicos................... 26


Cuestiones especiales de las personas
que tienen anemia aplsica......................... 27
Cinco pasos para participar activamente
en su propio cuidado................................... 28
Vivir bien con anemia aplsica................... 30
Buenas preguntas para hacerle a su
mdico (hoja desprendible)......................... 34

Conociendo la anemia aplsica

Uso de esta gua para pacientes


Descubrir que uno tiene anemia aplsica puede ser
demasiado para que uno lo asuma de una sola vez.
La lectura de esta gua para pacientes le ayudar
a usted y a su familia a obtener las respuestas que
necesitan. Algunas personas leern esta gua de
principio a fin. Otras leern solamente las secciones
que necesiten ahora y volvern a consultar la gua
en otro momento, cuando quieran saber ms.
Para obtener ms informacin sobre la anemia
aplsica y las enfermedades relacionadas, visite
nuestra pgina web: www.AAMDS.org.
Esta gua para pacientes nos ayud
muchsimo a m y a mi familia. Gracias por
reunir los datos fundamentales que necesito...
todos en un solo lugar!

Micaela

Conociendo la anemia aplsica

Esta es una traduccin al espaol de la


informacin original de AA&MDSIF. Parte
del contenido se modific en funcin del
estado y uso de los medicamentos utilizados
en el tratamiento de los MDS fuera de los
Estados Unidos. Esta informacin no est
destinada a sustituir la consulta al mdico.
Para obtener ms informacin sobre la
anemia aplsica, consulte a su equipo de
atencin mdica.

Informacin general
de la anemia aplsica
Qu es la anemia aplsica?
La anemia aplsica es una enfermedad grave poco
frecuente. Se produce cuando la mdula sea
no produce suficientes clulas sanguneas. Los
recuentos sanguneos bajos producen anemia,
hemorragias e infecciones.

Quines contraen anemia


aplsica?
Cada ao, la anemia aplsica afecta entre 1500
y 1700 personas en los pases europeos. Esta
enfermedad puede producirse en personas de
cualquier edad, raza y sexo. Sin embargo, es ms
comn en los nios, adolescentes y adultos jvenes.

Cules son las causas de la


anemia aplsica?

Cules son los sntomas de la


anemia aplsica?
Los sntomas de la anemia aplsica son causados
por recuentos bajos de las clulas sanguneas. Los
sntomas dependen del tipo de clula sangunea
afectada. Los recuentos bajos de glbulos rojos
causan fatiga, los recuentos bajos de glbulos
blancos aumentan el riesgo de contraer infecciones
y los recuentos bajos de plaquetas causan
hemorragias y hematomas.

Cmo se diagnostica la
anemia aplsica?
El mdico toma muestras de sangre y de
mdula sea.

La mayora de los expertos creen que la anemia


aplsica se produce cuando el sistema inmunolgico
propio ataca y mata a las clulas madre de la
mdula sea. Estas son necesarias para producir
clulas sanguneas. Cuando se mata a las clulas
madre de la mdula sea, los recuentos sanguneos
se reducen; a menudo, a niveles muy bajos.

Conociendo la anemia aplsica

Formas de tratamiento de
la anemia aplsica
Atencin de apoyo
Las transfusiones de sangre consisten en poner
sangre de un donante en el cuerpo del paciente.
Esto aumenta los recuentos sanguneos.
Los factores de crecimiento pueden
ayudar a que crezcan y maduren ms
clulas sanguneas. Pueden ser tiles
temporalmente, pero no reemplazan a la
terapia inmunosupresora o al trasplante de
clulas madre.
Los antibiticos evitan y tratan las infecciones.

Tratamiento activo
La terapia con medicamentos
inmunosupresores reduce la respuesta
inmunolgica. Esto evita que el sistema
inmunolgico propio ataque a la mdula
sea, permite que las clulas madre crezcan
nuevamente y aumenta los recuentos
sanguneos.
El trasplante de clulas madre consiste en
trasladar clulas madre productoras de sangre
de un donante sano al torrente sanguneo del
paciente. Las clulas madre viajan a la mdula
sea y empiezan a producir clulas sanguneas
sanas. Esto aumenta los recuentos sanguneos.

Conociendo la anemia aplsica

Cinco pasos para participar


activamente en su propio
cuidado
Si usted es como la mayora de las personas
con anemia aplsica, querr tener el control de
todo lo posible. Hay cinco formas de participar
activamente en el cuidado propio:

1. B uscar un experto en anemia aplsica con


quien pueda trabajar.

2. A
 prender todo lo que pueda sobre la
anemia aplsica y las opciones posibles de
tratamiento.

3. H
 ablar con su mdico y otros profesionales
de la salud.

4. E scribir su informacin mdica en una


libreta o una computadora.

5. T rabajar con su mdico para hacer un plan


de tratamiento.

Informacin detallada
de la anemia aplsica
Qu es la anemia aplsica?
La anemia aplsica se produce cuando la mdula
sea no produce suficientes clulas sanguneas, lo
que causa recuentos bajos de estas clulas.

Acabo de enterarme de que


tengo anemia aplsica. Quiero saber todo lo
posible sobre esta enfermedad: qu es y por

Lo que hay que saber sobre


la sangre
Para comprender la anemia aplsica, es importante
conocer ciertos datos de la sangre.

qu se produce.

Marlo

De qu est hecha la sangre?

Cmo se forman las clulas


sanguneas?

La sangre est formada por clulas sanguneas


que flotan en plasma. El plasma est compuesto
principalmente por agua con elementos qumicos.
Estos elementos qumicos incluyen protenas,
hormonas, minerales y vitaminas.

El proceso de formacin de las clulas sanguneas


se llama hematopoyesis. Las clulas sanguneas
se forman en la mdula sea, un tejido esponjoso
ubicado dentro de ciertos huesos. Contiene clulas
progenitoras jvenes que se llaman clulas madre.

Cules son los tres tipos de clulas


sanguneas?
1. Los glbulos rojos tambin se denominan
eritrocitos. Componen casi la mitad de la sangre.
Los glbulos rojos estn llenos de hemoglobina,
una protena que capta el oxgeno en los
pulmones y lo lleva a las clulas de todo el
cuerpo.
2. Los glbulos blancos tambin se denominan
leucocitos. Estos combaten las infecciones.

Estas clulas madre productoras de sangre pueden


crecer y convertirse en los tres tipos de clulas
sanguneas. Estas hacen copias de s mismas (se
clonan) y tambin producen clulas sanguneas
maduras.
Cuando las clulas sanguneas estn maduras por
completo y en funcionamiento, dejan la mdula
sea y entran a la sangre. Las personas sanas
tienen clulas madre suficientes para mantener
la formacin de todas las clulas sanguneas que
necesitan cada da.

3. Las plaquetas tambin se denominan


trombocitos. Son pequeos fragmentos de clulas
que ayudan a coagular la sangre y detener las
hemorragias.

Conociendo la anemia aplsica

Cules son las causas de la


anemia aplsica?
La anemia aplsica es causada por la destruccin
de clulas madre en la mdula sea. Las clulas
madre normalmente se convierten en tres tipos de
clulas sanguneas: glbulos rojos, glbulos blancos
y plaquetas.
La mayora de las investigaciones sugieren que la
destruccin de las clulas madre se produce porque
el sistema inmunolgico del cuerpo ataca a sus
propias clulas por error.
Normalmente, el sistema inmunolgico ataca
solamente a sustancias extraas. Cuando el sistema
inmunolgico ataca al propio cuerpo, se dice que
el paciente tiene una enfermedad autoinmune.
En general, se considera que la anemia aplsica
es una enfermedad autoinmune. Otros ejemplos
de enfermedades autoinmunes son la artritis
reumatoidea y el lupus.

Dos tipos de anemia aplsica


La anemia aplsica puede ser adquirida
o hereditaria.

Anemia aplsica adquirida


La anemia aplsica adquirida puede comenzar
en cualquier momento de la vida. La mayora
de los casos de anemia aplsica adquirida son
idiopticos. Esto significa que se desconoce su
causa. Sin embargo, se sabe que algunos casos
de anemia aplsica adquirida son causados por
radiacin y quimioterapia de tratamientos anteriores
contra el cncer. En algunos casos tambin se
asoci la anemia aplsica adquirida con ciertos
medicamentos, exposiciones a productos qumicos
y embarazos.

La mdula sea sana contiene clulas madre.


Las clulas madre de la mdula sea maduran y se convierten
en glbulos rojos, glbulos blancos y plaquetas.

Clulas madre

Glbulos rojos
(RBC)

Glbulos
blancos (WBC)
Mdula sea

Plaquetas

Conociendo la anemia aplsica

Anemia aplsica hereditaria


La anemia aplsica hereditaria se transmite de
padres a hijos a travs de los genes. Se suele
diagnosticar en la infancia y es menos comn que
la anemia aplsica adquirida.
Quienes desarrollan anemia aplsica hereditaria, a
menudo, pero no siempre, tienen otras anomalas
fsicas.
Un tipo de anemia aplsica hereditaria descubierto
recientemente es causado por un acortamiento
excesivo de los extremos de los cromosomas
denominados telmeros. Este tipo suele
diagnosticarse en pacientes adultos. Los familiares
del paciente pueden tener un historial de anemia
aplsica o cicatrices (fibrosis) en los pulmones
o el hgado. Este tipo de anemia aplsica puede
diagnosticarse solamente a travs de exmenes
especiales.

Cules no son las causas de


la anemia aplsica?
La anemia aplsica no es contagiosa y no puede
transmitirse de una persona a otra.
Algunos otros problemas de salud pueden causar
recuentos sanguneos bajos y no causar anemia
aplsica. Algunos de estos problemas de salud
son enfermedades infecciosas tales como el VIH y
enfermedades autoinmunes tales como el lupus.

La gran pregunta
P: Tengo anemia aplsica. Qu me suceder a
medida que pase el tiempo? Cunto tiempo
voy a vivir?

Hace ms de cincuenta aos, la anemia aplsica


se consideraba una enfermedad mortal. Hoy,
con tratamientos estndar, una gran mayora de
los pacientes pueden mejorar. Sin embargo, las
probabilidades de recuperacin dependen de
muchos factores, tales como la gravedad de la
enfermedad, el tipo de tratamiento recibido y la
edad del paciente.

La buena noticia!
Los tratamientos nuevos ayudan a las personas que
tienen anemia aplsica a vivir por ms tiempo. Para
saber ms acerca de las formas de tratamiento de la
anemia aplsica, vea la pgina 16.

Repaso
La anemia aplsica es una enfermedad grave
poco frecuente que se produce cuando la
mdula sea no produce suficientes clulas
sanguneas.
La sangre est formada por glbulos rojos,
glbulos blancos y plaquetas que flotan
en plasma.
Las clulas madre de la mdula sea pueden
crecer hasta convertirse en los tres tipos de
clulas sanguneas.
La mayora de las anemias aplsicas se
producen cuando el sistema inmunolgico
ataca a las clulas madre de la mdula sea.
La anemia aplsica puede ser adquirida
o hereditaria.

R: El curso de la anemia aplsica vara mucho


de una persona a otra. Puede tener tan solo
sntomas leves. O puede tener sntomas graves.

Conociendo la anemia aplsica

Cules son los sntomas


de la anemia aplsica?
Al principio me senta deteriorado, pero
pens que tena un resfriado que no se me iba.
Despus me empez a faltar el aire. Y mi novia
se dio cuenta de que se me hacan hematomas
con facilidad. Ah me di cuenta de que pasaba
algo ms grave, as que fui al mdico.

Jaime

Recuentos bajos de las clulas


sanguneas
Los sntomas de la anemia aplsica son causados
por recuentos bajos de las clulas sanguneas.
Esto significa que no se tienen suficientes clulas
sanguneas de uno o ms tipos.

Recuento bajo de glbulos rojos


Un recuento bajo de los glbulos rojos se denomina
anemia. Los glbulos rojos llevan oxgeno de los
pulmones al resto del cuerpo.

Recuento bajo de glbulos blancos


Un recuento bajo de los glbulos blancos se
denomina leucopenia. Los glbulos blancos
combaten las infecciones del cuerpo atacando
y matando a bacterias y virus. Los neutrfilos
son el tipo ms comn de glbulo blanco. Por
eso, una reduccin de los glbulos blancos suele
denominarse neutropenia.

Recuento bajo de plaquetas


Un recuento bajo de plaquetas se denomina
trombocitopenia. Las plaquetas ayudan a coagular
la sangre y detener las hemorragias.

Cules son los sntomas de los


recuentos bajos de las clulas
sanguneas?
Los sntomas de los recuentos bajos de las clulas
sanguneas dependen del tipo de clula sangunea
afectada. En la anemia aplsica, lo ms habitual es
que haya una reduccin de los tres tipos de clulas
sanguneas. Lea en la seccin siguiente cules son
los sntomas para cada tipo de clula. Marque los
signos que tenga y mustrele la lista a su mdico.
Puede tener muchos de estos sntomas, o solo uno
o dos. Y se le puede manifestar un sntoma nuevo
en cualquier momento del curso de la enfermedad.

Si su recuento de glbulos
rojos es bajo, es posible que
tenga estos signos:
Tiene menos capacidad para hacer ejercicio o
ms cansancio por el esfuerzo
Se siente menos atento o tiene problemas
para concentrarse
Tiene prdida de apetito o pierde peso
Est plido
Tiene problemas para respirar
Tiene palpitaciones

Conociendo la anemia aplsica

Si su recuento de glbulos
blancos es bajo, es posible
que tenga estos signos:

Repaso

Tiene fiebre e infecciones repetitivas

Los sntomas de la anemia aplsica son


causados por recuentos bajos de las clulas
sanguneas.

Tiene infecciones de la vejiga que pueden


producir dolor al orinar o necesidad de orinar con
ms frecuencia

Los sntomas de los recuentos bajos de las


clulas sanguneas dependen del tipo de
clula sangunea afectada.

Tiene infecciones pulmonares que le causan tos y


dificultad para respirar
Tiene llagas en la boca
Tiene infecciones sinusales y congestin nasal
Tiene infecciones en la piel

Si su recuento de plaquetas
es bajo, es posible que tenga
estos signos:
Se le hacen hematomas o sangra con ms
facilidad, incluso debido a rasguos y golpes
menores
Tiene menstruaciones copiosas
Le sangra la nariz
Se le forman pequeos puntos rojos planos en
la piel, causados por sangrado. Estos puntos se
denominan petequias.
Le sangran las encas, en especial despus de
trabajos dentales o de cepillarse los dientes.
Consulte a su mdico antes de que le realicen
trabajos dentales.

Conociendo la anemia aplsica

Cmo se diagnostica
la anemia aplsica?
Mi diagnstico tard tres meses. Fui de
un mdico a otro tratando de saber qu me
pasaba. Finalmente encontr un experto
en problemas de sangre que pudo dar un
diagnstico preciso. Me siento aliviada porque
al fin s qu tengo.

Catalina
La anemia aplsica es una enfermedad compleja y
su diagnstico puede ser un proceso complejo. Los
mdicos usan varias herramientas que les permiten
comprender mejor la anemia aplsica.

Confeccin de una historia


clnica
Para comprender qu causa los sntomas
y recuentos sanguneos bajos, su mdico
confeccionar una historia clnica detallada.
Puede hacerle preguntas como las siguientes:
Qu sntomas tiene?
Qu medicamentos o suplementos a base de
hierbas toma?
Estuvo expuesto a productos qumicos nocivos?
Alguna vez recibi quimioterapia o radioterapia?
Su orina de la maana es de color oscuro o
rojizo?
Tuvo inflamacin del hgado recientemente?
Al contar con sus antecedentes mdicos detallados,
el mdico podr darle un diagnstico preciso.

10

Conociendo la anemia aplsica

Realizacin de anlisis
de laboratorio
Al tratar de averiguar la causa de sus sntomas, su
mdico le pedir muestras de sangre y una muestra
de mdula sea. Esas muestras se sometern a
diversos exmenes.

Acerca de los anlisis de sangre


Los anlisis de sangre le ayudarn al mdico a
saber cul es el nivel de gravedad de su anemia
aplsica. Algunos de los resultados pueden ser
confusos. Esta pgina explica los resultados de los
anlisis de sangre. Compare los valores de esta
pgina con los resultados de sus anlisis de sangre.
Puede ayudarle a comprender mejor el informe del
laboratorio.
Un anlisis importante es el hemograma completo
(o CBC en ingls). El CBC mide la cantidad
de cada tipo de clula sangunea en la muestra
de sangre. Si el CBC muestra una cantidad baja
de glbulos rojos, glbulos blancos o plaquetas,
su mdico puede examinar las clulas con un
microscopio. Esto se denomina frotis de sangre y
puede mostrar si hay clulas sanguneas que no
sean normales.
El mdico le pedir que se haga un CBC, y
posiblemente otros anlisis de sangre, con cierta
regularidad. Esto le permitir al mdico saber si
sus recuentos sanguneos son altos o bajos y si
cambiaron desde la ltima vez que se hizo un
CBC. Si sus recuentos sanguneos son anormales
o cambiaron, es posible que se necesiten ms
evaluaciones.

Un CBC incluye lo siguiente:


Glbulos rojos
El recuento de glbulos rojos (RBC) mide la
cantidad real de glbulos rojos en un volumen
de sangre dado. Un recuento bajo se denomina
anemia.
El anlisis de hemoglobina (Hgb) mide la
cantidad de esta protena transportadora de
oxgeno en los glbulos rojos. Este nivel es bajo
en las personas que tienen anemia.
El anlisis de hematocrito (HCT) mide qu
cantidad de un volumen dado de sangre completa
est compuesta por glbulos rojos. El valor se
indica como un porcentaje de los glbulos rojos
en un volumen de sangre. Esta cantidad es
aproximadamente el triple que la de hemoglobina.
El volumen corpuscular medio (MCV) mide el
tamao promedio de los glbulos rojos. Es alto si
los glbulos rojos son ms grandes de lo normal.
Es bajo si los glbulos rojos son ms pequeos de
lo normal. En la anemia aplsica, el MCV de los
glbulos rojos suele ser mayor que el normal.

Glbulos blancos
El recuento de glbulos blancos (WBC) mide la
cantidad real de glbulos blancos en un volumen
de sangre dado. Esto tambin se denomina
recuento de leucocitos. Un recuento bajo puede
indicar que el paciente tiene un riesgo mayor de
contraer una infeccin.
El diferencial de glbulos blancos (WBC)
examina los numerosos tipos diferentes de
glbulos blancos que hay en la sangre. Cada uno
nos protege de diferentes clases de infecciones.
Lo que ms les interesa a los mdicos es el
recuento de neutrfilos. Los neutrfilos son el
tipo ms comn de glbulo blanco y los mayores
responsables de combatir las infecciones. Los
neutrfilos se indican como un porcentaje de los
WBC totales y como un recuento absoluto de
neutrfilos (ANC).

Plaquetas
El recuento de plaquetas (trombocitos) mide la
cantidad de plaquetas en un volumen de sangre
dado. Un recuento bajo indica que el paciente
tiene un riesgo mayor de sufrir hemorragias.

Valores sanguneos normales en adultos


Anlisis

Valores de referencia normales para adultos*


(Pueden variar ligeramente segn la clnica u
hospital o segn las reas geogrficas.)

Recuento de glbulos rojos (vara segn la altura del


lugar del paciente con respecto al nivel del mar)

Hombres: 4,4 a 5,8 millones de clulas/mcL


Mujeres: 3,9 a 5,2 millones de clulas/mcL

Hemoglobina

Hombres: 13,8 a 17,2 gramos/dL


Mujeres: 12,0 a 15,6 gramos/dL

Hematocrito

Hombres: 41 a 50 por ciento


Mujeres: 35 a 46 por ciento

MCV (volumen corpuscular medio)

76 - 100 cu m

Recuento de glbulos blancos

4,5 a 10 mil clulas/mcL

Recuento de plaquetas

150 a 450 mil/mcL

*Los valores sanguneos normales implican un rango y no un volumen nico.


NOTA: Los recuentos sanguneos normales de los nios difieren levemente de los recuentos normales de los adultos.
Los valores de referencia normales de los nios dependen de la edad y el sexo.
Conociendo la anemia aplsica

11

Otros anlisis de sangre


Su mdico puede solicitar otros anlisis de sangre
despus de obtener los resultados del CBC.

Nivel de EPO
La EPO, o eritropoyetina, es una protena. Los
riones la producen si la persona no tiene suficiente
oxgeno en la sangre o si est anmica. La EPO hace
que la mdula sea produzca ms glbulos rojos. La
deficiencia de EPO puede causar anemia. Un nivel
bajo de EPO puede indicar un problema que no sea
anemia aplsica.

Nivel de hierro
Si tiene anemia, su mdico tambin puede
examinarle el nivel de hierro en la sangre. La
deficiencia de hierro puede causar anemia.

Niveles de vitamina B12 y folato


Si los glbulos rojos son anormalmente grandes, el
mdico revisar los niveles de vitamina B12 y folato
en la sangre. La deficiencia de estas vitaminas
reduce la produccin de clulas sanguneas en
la mdula sea y, por lo tanto, produce una
disminucin en la cantidad de glbulos blancos,
glbulos rojos y plaquetas en la sangre. No es
habitual que los pacientes que tienen anemia
aplsica tengan bajos niveles de vitamina B12
o folato.

Acerca de los exmenes de la


mdula sea
Para saber si una persona tiene anemia aplsica, es
necesario un examen de mdula sea. El mdico
puede repetir los exmenes de mdula sea de vez
en cuando para saber si la anemia aplsica contina
igual, mejor o empeor desde el ltimo examen.

Niveles de blastos (clulas sanguneas


inmaduras) en la mdula sea
Cromosomas (ADN) daados en las clulas de
la mdula sea. Esto se denomina anomala
(anormalidad) citogentica.

Toma de muestras de la mdula sea


La toma de una muestra de la mdula sea es un
procedimiento bastante simple. Puede hacerse en
el consultorio del mdico o en el hospital. Suele
durar unos 30 minutos. Lo que puede suceder es lo
siguiente:
El mdico le da algn medicamento para
ayudarle a relajarse y reducir el dolor. A los nios
se les suele dar algo para dormirlos durante este
procedimiento.
El mdico le da una inyeccin al paciente para
adormecer el rea ubicada sobre el hueso de
la cadera.

Aspirado de mdula sea (BMA)


El mdico inserta una aguja que se introduce en
la mdula del hueso de la cadera. Una vez que
la aguja se introdujo por completo, el paciente
puede sentir un dolor agudo profundo.
Con una jeringa, el mdico extrae
aproximadamente una cucharada de lquido
que se denomina aspirado de mdula sea.
El paciente puede sentir ardor y tironeo en la
cadera y la pierna.

Biopsia de mdula sea (BMB)


El mdico introduce la aguja otra vez para sacar
un trozo de mdula slida. El paciente puede
sentir un poco de presin cuando se introduce
la aguja.

El examen de la mdula sea muestra:

El mdico afloja la muestra de mdula para


sacarla. El paciente puede sentir algunos tirones.

Exactamente qu tipos y cantidades de clulas


produce su mdula

El mdico saca aproximadamente 1,5 cm de


ncleo de mdula sea.

12

Conociendo la anemia aplsica

Riesgos de la toma de muestras de la


mdula sea
Cuando le toman una muestra de la mdula sea,
hay algunos riesgos menores para usted. Existen
posibilidades de que el lugar de donde le extrajeron
la muestra pueda:
Sangrar
Doler
Infectarse
Desarrollar un hematoma
Si tiene dolor, pregntele al mdico si puede tomar
acetaminofeno/paracetamol (Tylenol). El mdico
le dir que no tome aspirina ni otros medicamentos
antiinflamatorios no esteroideos (NSAID), ya
que estos pueden aumentar el riesgo de sufrir
hemorragias.
Cuando se le coloca una aguja en la piel, hay
probabilidades de que se produzca una infeccin.
Sin embargo, es muy raro que se produzcan estas
infecciones.

Examen de la mdula sea


Lquido (aspirado)
Su mdico, u otro mdico denominado patlogo,
examinar la mdula sea lquida (el aspirado)
para detectar anomalas relacionadas con la anemia
aplsica. Con herramientas y exmenes especiales,
el mdico determinar si hay cambios que puedan
indicar un diagnstico que no sea anemia aplsica,
tales como:
Clulas sanguneas de forma, tamao o aspecto
anormal; esto se denomina displasia. Se observan
clulas sanguneas anormales en los MDS o
sndromes mielodisplsicos.
Las anomalas cromosmicas (del ADN) se
observan en los MDS o en la leucemia mieloide
aguda (AML).
Demasiadas clulas sanguneas jvenes (blastos)
en la mdula; estas pueden aumentar en los MDS
o la AML.

Slido (ncleo)
Su mdico enviar la muestra (del ncleo) slida
a un laboratorio. De acuerdo con el informe del
laboratorio, su mdico har lo siguiente:
Analizar la cantidad de mdula sea ocupada
por clulas (celularidad). La mdula sea normal
tiene una celularidad aproximada de 100 menos
la edad del paciente expresada en aos. En la
anemia aplsica, la celularidad normalmente
es inferior al 25%, e inferior al 10% si la
enfermedad es grave.
Buscar si hay cicatrices en la mdula sea
(fibrosis) que puedan interferir con la produccin
de glbulos rojos normales. Esto no suele suceder
en la anemia aplsica, pero puede observarse en
enfermedades mieloproliferativas o en los MDS.
Buscar blastos o clulas anormales, lo que ocurre
en los MDS o en la AML.
Tal vez su mdico mencione algunos de los tipos
especficos de exmenes que se usan para analizar
la mdula sea. Estos incluyen la citometra de flujo
y la FISH.
La citometra de flujo comprueba las clulas
sanguneas extradas de la mdula sea. Las
protenas de las clulas se etiquetan con tintura y se
pasan por un lser. Con este mtodo, se cuentan los
diversos tipos de clulas de la mdula sea.
La FISH (hibridacin fluorescente in situ) dirige luz
de color a partes especficas de los cromosomas o
genes. Le indica al mdico si algunas de las clulas
de la mdula tienen una anomala gentica. Las
anomalas cromosmicas observadas mediante la
FISH pueden indicar la presencia de MDS o AML.

Repaso
Para hacer el diagnstico, el mdico har lo
siguiente:
Confeccionar su historia clnica
Tomar muestras de sangre y mdula sea
Examinar las muestras

Conociendo la anemia aplsica

13

Cmo se clasifica la anemia


aplsica?
La anemia aplsica se divide en tres categoras.
Moderada

Si tiene anemia aplsica grave, se cumplen al


menos dos de las condiciones siguientes:

Muy grave

Su recuento de reticulocitos (glbulos rojos


jvenes) es inferior a 20 000 por microlitro
(<20 000/mm3).

La gravedad de la anemia aplsica se determina


mediante los recuentos sanguneos.

Su recuento de neutrfilos es inferior a 500


clulas por microlitro (<500/mm3).

Si tiene anemia aplsica moderada:

Su recuento de plaquetas es inferior a 20 000 por


microlitro (<20 000/mm3).

Grave

Es posible que tenga recuentos bajos de las


clulas sanguneas, pero no tanto como ocurre
con la anemia aplsica grave.

Si tiene anemia aplsica muy grave:

Puede tener pocos sntomas o ninguno.

Su recuento de neutrfilos es inferior a 200 por


microlitro (<200/mm3).

Es posible que su mdico no le recomiende


ningn tratamiento. En lugar de eso, es posible
que simplemente vigile sus recuentos sanguneos.

Sus recuentos sanguneos son, por lo dems,


como los de una persona que tiene anemia
aplsica grave.

Su estado de salud puede permanecer sin


cambios durante muchos aos.

La anemia aplsica se relaciona con otras


dos enfermedades asociadas con la
insuficiencia de la mdula sea:
MDS, o sndromes mielodisplsicos
PNH, o hemoglobinuria paroxstica nocturna
Al igual que la anemia aplsica, estas enfermedades
hacen que la mdula sea deje de producir clulas
correctamente.

14

Conociendo la anemia aplsica

Los MDS se relacionan con la anemia aplsica:

La PNH es diferente a la anemia aplsica:

Una pequea cantidad de personas con anemia


aplsica desarrollan MDS.

En la PNH, una clula madre anormal de la


mdula sea produce glbulos rojos anormales.
Estos glbulos rojos de la PNH son atacados por
protenas y destruidos en el torrente sanguneo.
En la anemia aplsica, las clulas madre de
la mdula sea producen clulas sanguneas
normales, pero insuficientes.

Al igual que la anemia aplsica, los MDS pueden


causar recuentos bajos de las clulas sanguneas.
Los sntomas dependen de las clulas sanguneas
afectadas. (Vea las pginas 8 y 9).
Para determinar si el paciente tiene anemia
aplsica o MDS, se debe realizar una biopsia de
mdula sea.

Los MDS son diferentes a la anemia aplsica:


En los MDS, una clula madre anormal de
la mdula sea produce clulas sanguneas
anormales. En la anemia aplsica, las clulas
madre de la mdula sea producen clulas
sanguneas normales, pero insuficientes.
Las personas son ms propensas a tener MDS
a medida que envejecen, a diferencia de lo que
ocurre con la anemia aplsica.

La PNH se relaciona con la anemia aplsica:


Ms de 10 de cada 100 personas con anemia
aplsica tienen tambin PNH en el momento del
diagnstico, o bien la contraen ms tarde, con
caractersticas de las dos en diversos grados.
Algunas personas con PNH contraen anemia
aplsica.

Al menos a una de cada tres personas con PNH


se le forman cogulos de sangre. Los sntomas
dependen de dnde se produzcan los cogulos.
Las personas con PNH pueden tener perodos de
orina oscura. El color proviene de la hemoglobina
de los glbulos rojos destruidos que es liberada
en el torrente sanguneo y filtrada por los
riones.
La citometra de flujo se usa para medir las
protenas en las clulas sanguneas denominadas
CD55 y CD59. Estas protenas son bajas en las
clulas sanguneas de la PNH.
Para saber ms acerca de las tres enfermedades,
visite el sitio web de Aplastic Anemia & MDS
International Foundation: www.AAMDS.org.

Repaso
La anemia aplsica puede clasificarse en tres
grupos: moderada, grave y muy grave.
La anemia aplsica se relaciona con
otras dos enfermedades asociadas con la
insuficiencia de la mdula sea: los MDS
y la PNH.

Conociendo la anemia aplsica

15

Formas de tratamiento
de la anemia aplsica
Acabo de enterarme de que mi hija tiene
anemia aplsica. Realmente deseara que ella no
tenga que pasar por eso. Pero me alegra que
viva en una poca en la que existen muchas
opciones de tratamiento. Eso me da esperanza.

Esteban
Antes de someterse a cualquier tratamiento
Hable con su mdico acerca de los riesgos y
beneficios. As tendr ms informacin para
decidir cul tratamiento es el mejor para usted.
El principal objetivo del tratamiento de la anemia
aplsica es aumentar la cantidad de clulas sanas
en la sangre. Si los recuentos sanguneos aumentan:
Es menos probable que necesite sangre de un
donante (transfusin).
Los sntomas no son tan severos.
Su calidad de vida mejora.

Consideraciones para hacer un


plan de tratamiento
Su mdico considerar varios aspectos para
encontrar el mejor plan de tratamiento para usted.
Estos incluyen:
Los sntomas
La edad
El nivel de gravedad de su caso (Vea la pgina 14)
Otras enfermedades o problemas de salud que
padezca
Si alguien (a menudo, un familiar) est dispuesto
y es apto para donarle clulas madre compatibles
16

Conociendo la anemia aplsica

Resumen de los tratamientos


Los tratamientos pueden dividirse en aquellos que
mejoran la anemia aplsica (tratamientos activos)
y aquellos que ayudan con los sntomas de la
enfermedad (atencin de apoyo). La atencin de
apoyo ayuda a reducir los sntomas de la anemia
aplsica, pero no corrigen la causa.
Algunos tratamientos de atencin de apoyo
son los siguientes:
Las transfusiones de sangre consisten en
poner sangre de un donante en el cuerpo
del paciente. Estos aumentan los recuentos
sanguneos de forma temporal hasta que
puedan funcionar otros tratamientos.
Los factores de crecimiento pueden ayudar
a que crezcan y maduren ms clulas
sanguneas. Estos pueden ser tiles de forma
temporal, pero no tratan el problema del
sistema inmunolgico que causa la anemia
aplsica. No estn destinados a reemplazar a
la terapia inmunosupresora o al trasplante de
clulas madre.
Los antibiticos evitan y tratan las infecciones.

Estos son los tratamientos activos ms


comunes:
La terapia con medicamentos
inmunosupresores evita que el sistema
inmunolgico propio ataque a la mdula
sea, permite que las clulas madre crezcan
nuevamente y aumenta los recuentos
sanguneos. Este es el tratamiento estndar
para pacientes que son mayores o no tienen un
donante de clulas madre.
El trasplante de clulas madre consiste en
poner clulas madre productoras de sangre
de un donante sano en el torrente sanguneo
del paciente. Estas clulas viajan a la mdula
sea y empiezan a producir clulas sanas. Este
es el tratamiento estndar para pacientes ms
jvenes con anemia aplsica grave si hay un
donante disponible.

Tratamientos de atencin
de apoyo
Transfusiones de sangre
La transfusin de sangre consiste en poner clulas
sanguneas de un donante en el torrente sanguneo
del paciente. Esto puede ayudar a algunos pacientes
que tienen recuentos sanguneos bajos.
Los dos tipos de transfusiones que se usan
normalmente para los pacientes con anemia
aplsica son:
Transfusin de glbulos rojos
Transfusin de plaquetas
Los glbulos blancos viven muy poco tiempo. Por
eso, los pacientes con un recuento bajo de glbulos
blancos rara vez reciben transfusiones de glbulos
blancos.

Transfusiones de glbulos rojos


Si el paciente no tiene suficientes glbulos rojos
sanos, es posible que le hagan una transfusin
de glbulos rojos. Este procedimiento suele durar
de dos a cinco horas. Lo que puede suceder es lo
siguiente:

Antes de la transfusin:
Se comprueba que la sangre del paciente sea
compatible con la del donante. Esto suele tardar
aproximadamente una hora.
Puede filtrarse la sangre del donante para mejorar
la efectividad de las transfusiones. Este proceso
disminuye el riesgo del paciente de tener una
respuesta inmunolgica adversa de la sangre,
lo que se denomina enfermedad injerto contra
husped (GVHD).
El mdico puede prescribir Tylenol y Benadryl
antes de la transfusin para evitar que el paciente
tenga fiebre, escalofros y reacciones alrgicas.
Es posible que le apliquen un gel llamado EMLA
para adormecer el rea donde se introducir la
aguja.
Se le coloca una IV (inyeccin intravenosa) en
la vena.

Durante la transfusin:
El enfermero revisa los signos vitales:
temperatura, pulsaciones por minuto,
respiraciones por minuto y presin arterial.
El paciente recibe de una a tres unidades de
glbulos rojos sin plasma (concentrado de
glbulos rojos).

Despus de la transfusin:
Si el paciente tom Benadryl, es posible que
tenga sueo.

Conociendo la anemia aplsica

17

Efectos secundarios de la transfusin de


glbulos rojos
La transfusin de glbulos rojos implica el riesgo de
sufrir ciertos efectos secundarios:
El paciente puede tener una reaccin alrgica.
Puede tener fiebre.
Puede tener erupciones en la piel o urticaria.

Terapia de quelantes de hierro para la


sobrecarga de hierro
Un efecto secundario significativo de las
transfusiones de glbulos rojos repetitivas es que
se puede acumular hierro en la sangre (sobrecarga
de hierro). Esto puede poner en riesgo los rganos,
incluido el corazn. La sobrecarga de hierro puede
producirse despus de tan solo diez transfusiones
de glbulos rojos (20 unidades). Se considera que
un nivel de hierro en sangre, o ferritina, superior
a 1000 es suficientemente alto para considerar su
tratamiento. La sobrecarga de hierro puede tratarse
con quelantes de hierro.
La FDA (Administracin de Alimentos y
Medicamentos de los Estados Unidos) aprob tres
quelantes de hierro para tratar la sobrecarga de
hierro en los Estados Unidos.
El deferasirox (Exjade) es un comprimido que se
mezcla con jugo o agua y se traga. Se toma una
vez al da. Como puede tomarse de forma oral,
tambin se dice que es un quelante de hierro
oral.
La deferoxamina (Desferal) es un lquido que
suele administrarse por infusin lenta subcutnea
(por debajo de la piel) mediante una bomba
de infusin porttil ligera. Tambin puede
administrarse por infusin en una vena
(goteo intravenoso).
La deferiprona (Ferriprox) es un comprimido
que suele tomarse tres veces al da (maana,
tarde y noche). La cantidad de comprimidos que
se toman por da depende del peso de la persona
y de la cantidad de hierro que tenga en el cuerpo.

18

Conociendo la anemia aplsica

Transfusiones de plaquetas
Si no tiene suficientes plaquetas sanas en la
sangre o si tiene hemorragias, puede recibir una
transfusin de plaquetas. El cuerpo desarrolla
anticuerpos con ms rapidez contra las plaquetas
que contra los glbulos rojos. Esto puede hacer que
en algunos pacientes, las transfusiones de plaquetas
no sean efectivas despus de varios intentos.

Efectos secundarios de la transfusin de plaquetas


Las plaquetas tienen una mayor tendencia que los
glbulos rojos a causar una respuesta inmunolgica.
Por eso, es ms probable que en el paciente,
se produzcan efectos secundarios tales como
escalofros y fiebre.
Evitar el uso de sangre de familiares en las
transfusiones
P: Acabo de enterarme de que tengo anemia
aplsica y necesito una transfusin. Mi mam
se ofreci a donarme sangre, pero mi mdico
dice que an no puedo usar esa sangre. Por
qu no?
R: Por ser una familiar cercana, la madre
del paciente puede ser compatible para un
trasplante de clulas madre. Si ya recibi
sangre de ella, el trasplante podra tener
menos probabilidades de xito. Por eso,
hasta que ella le done clulas madre, o sea
descartada como donante de clulas madre,
lo mejor es recibir sangre de alguien que no
sea un familiar.

Factores de crecimiento
Los factores de crecimiento son elementos qumicos
(protenas) producidos por el cuerpo. Estos hacen
que la mdula sea produzca clulas sanguneas.
La mayora de las personas que padecen anemia
aplsica tienen niveles de factores de crecimiento
naturales mayores que los de las personas sanas
porque su cuerpo trata de estimular a la mdula sea
deficiente para que produzca ms clulas sanguneas.
En algunos pacientes con anemia aplsica, la
administracin de factores de crecimiento artificiales
puede mejorar el funcionamiento de su mdula
sea. Los factores de crecimiento funcionan de
manera ptima en pacientes que tienen recuentos
sanguneos ms altos, pues estos tienen ms clulas
de la mdula sea que se pueden estimular.

Factores de crecimiento de los glbulos rojos


La eritropoyetina, o EPO, es un factor de
crecimiento producido por los riones. Este hace
que la mdula sea produzca ms glbulos rojos.
Existen formas artificiales de eritropoyetina.
Algunas de ellas son las siguientes:
La eritropoyetina (Epogen y Procrit) se
administra al menos una vez a la semana. Estos
medicamentos pueden administrarse mediante
una inyeccin subcutnea o intravenosa...
La darbepoyetina (Aranesp) se administra cada
2 a 3 semanas. Se administra mediante una
inyeccin subcutnea o intravenosa.

Factores de crecimiento de los glbulos


blancos
Los factores de crecimiento de los glbulos blancos
hacen que su mdula sea produzca glbulos
blancos. Estos son los ms comunes:
El G-CSF (factor estimulante de colonias de
granulocitos) se vende con los nombres de
Filgrastim y Neupogen. Debido a que puede
aumentar el riesgo de contraer MDS, lo mejor es
reservarlo para pacientes con una infeccin activa
debida a recuentos bajos de glbulos blancos.
El GM-CSF (factor estimulante de colonias de
granulocitos y macrfagos) se vende con los
nombres de Leukine y Sargramostim.

Antibiticos
Si el paciente tiene fiebre, debe comunicarse con el
mdico de inmediato o ir a la sala de emergencias,
ya que esto a menudo indica la presencia de una
infeccin grave. A los pacientes con recuentos
de neutrfilos bajos y fiebre se les deben dar
antibiticos de inmediato.

Terapia con medicamentos


inmunosupresores
La mayora de los cientficos creen que la anemia
aplsica se produce cuando el sistema inmunolgico
propio ataca y destruye algunas de las clulas
madre de la mdula sea. Entonces, la mdula sea
ya no puede producir suficientes clulas sanguneas.
Los medicamentos inmunosupresores pueden
reducir la respuesta inmunolgica del cuerpo. Esto
permite que las clulas madre de la mdula sea
crezcan nuevamente y produzcan ms clulas
sanguneas.

Conociendo la anemia aplsica

19

Beneficios de la terapia con


medicamentos inmunosupresores
Esta terapia suele ser el primer tratamiento
empleado con los pacientes mayores y con todos
aquellos que no tienen un familiar donante de
clulas madre que sea compatible. Tiene varios
beneficios:
Suele causar al menos una recuperacin parcial
de la mdula sea.
Suele causar pocos efectos secundarios.

Cmo se administra la ATG


La ATG suele administrarse por va intravenosa (IV)
durante 8 a 12 horas al da durante cuatro das. Este
cronograma depende de las necesidades del paciente,
del tipo de ATG que se use y de los mtodos del
mdico u hospital. No se ha comprobado que algn
cronograma sea mejor que otro.

Qu beneficios produce la ATG?


Cuando se usa sola, la ATG mejora los recuentos
sanguneos aproximadamente la mitad de las veces.

Suele requerir solamente estadas breves en


el hospital.

Cuando se usa con ciclosporina, la ATG mejora


los recuentos sanguneos en aproximadamente
siete de cada diez casos.

Medicamentos inmunosupresores

Si funciona, la ATG suele detener la necesidad de


recibir transfusiones en un perodo de tres a seis
meses. La recuperacin completa puede tardar
ms de un ao.

Los medicamentos inmunosupresores ms comunes


que se usan para tratar la anemia aplsica son:
Globulina antitimoctica (ATG)
Ciclosporina

Globulina antitimoctica (ATG)


Qu es la ATG?
La globulina antitimoctica (ATG) est compuesta
por anticuerpos desarrollados con suero de caballos
o conejos. Es posible que escuche hablar de ella
como ATG de caballo (hATG) o ATG de conejo
(rATG). La ATG especficamente reconoce y destruye
las clulas T. La ATG se usa en el tratamiento de
la anemia aplsica; por lo general, combinada con
ciclosporina. Tambin se usa con quimioterapia
antes de los trasplantes de clulas madre para
reducir el riesgo de que se produzca la enfermedad
injerto contra husped.

Cmo ayuda la ATG


La ATG mata clulas especficas del sistema
inmunolgico que se denominan linfocitos T, que
son las clulas que atacan a las clulas madre.
Esto permite que la mdula sea reconstruya su
suministro de clulas madre. La clulas madre, a su
vez, producen ms clulas sanguneas.

20

Conociendo la anemia aplsica

A veces se realiza un segundo tratamiento con


ATG si el primero no funcion bien. Los mdicos
no suelen repetir el tratamiento con ATG hasta
que hayan pasado seis meses desde el primer
tratamiento.

Efectos secundarios de la ATG


Si recibe administracin por va intravenosa (IV),
el paciente puede tener:
Escalofros
Fiebre
Urticaria
Estos efectos
secundarios desaparecen
despus del tratamiento.

Efectos secundarios menos comunes


Rara vez los pacientes tienen una reaccin alrgica
grave a la ATG. Esto se denomina anafilaxis
y produce una cada de la presin arterial y
problemas para respirar. Incluso puede causar la
muerte.

Antes de recibir ATG, se le debe realizar al paciente


una prueba en la piel para saber si hay probabilidad
de que se produzca una anafilaxis a causa de este
medicamento. Si la prueba en la piel produce una
reaccin alrgica leve, el paciente puede igualmente
tomar ATG, pero deber comenzar con una cantidad
pequea para que el cuerpo se acostumbre a ella.
Otro efecto secundario de la ATG es la enfermedad
del suero. Esto sucede cuando el sistema
inmunolgico reacciona a las protenas extraas
del medicamento. Causa fiebre, erupciones en
la piel y dolor articular y muscular. Si contrae la
enfermedad del suero, es probable que la note de
una a dos semanas despus de la primera dosis
de ATG. Le darn esteroides (prednisona) durante
el tratamiento con ATG y algunas semanas ms
para evitar o tratar la enfermedad del suero. Los
esteroides no suelen continuarse durante ms de
tres o cuatro semanas porque no tratan la anemia
aplsica y producen efectos secundarios.
Un efecto secundario tardo de la ATG, y de los
esteroides que se administran con ella, es la
necrosis avascular de la cadera. Esta se produce
cuando se reduce el flujo sanguneo hacia la
cadera, lo que hace que el hueso de esta muera.
Produce dolor en la zona de la ingle y dificultad
para caminar. Este problema de salud puede
aparecer meses o aos despus del tratamiento. Se
diagnostica mediante radiografas de caderas. Al
principio se ve solamente mediante una resonancia
magntica (MRI).

Ciclosporina
Cmo funciona la ciclosporina
La ciclosporina evita que se activen los linfocitos
T. Cuando la ciclosporina desactiva los linfocitos
T, estos dejan de atacar a las clulas madre en la
mdula sea. As, es posible que las clulas madre
puedan volver a crecer.

Cmo se administra la ciclosporina


La ciclosporina viene en forma lquida y en
pldoras. La primera dosis se basa en el peso
del paciente. Las dosis posteriores dependen
de la cantidad de ciclosporina en la sangre. Si
la ciclosporina es muy poca, no funciona. Si es
demasiada, produce efectos secundarios. Si el
paciente responde bien a la ciclosporina, el mdico
puede reducir la dosis despus de cierto tiempo.

Qu beneficios produce la ciclosporina?


Cuando se usa sola, la ciclosporina es menos
efectiva que la ATG.
Cuando se usa con la ATG, la ciclosporina mejora
los recuentos sanguneos en aproximadamente
siete de cada diez casos.

Efectos secundarios de la ciclosporina


El mdico debe controlar los efectos secundarios del
paciente. La ciclosporina puede causar:
Presin arterial alta
Dao renal
Prdida de magnesio o potasio
Inflamacin del hgado
Mayor crecimiento de vello
Inflamacin de las encas
Estos problemas suelen corregirse. Se pueden
tomar medicamentos para bajar la presin arterial
y para reemplazar el magnesio o potasio. La lesin
renal permanente puede producirse a causa del
uso prolongado de la ciclosporina, como suele
requerirse para el tratamiento de la anemia aplsica.
Por lo tanto, es importante controlar con cuidado
el nivel de creatinina y realizar un examen de la
funcin renal. Un aumento de la creatinina es una
razn comn para que el mdico reduzca la dosis
de ciclosporina.
Los mejores resultados con la inmunosupresin se
logran combinando ATG de caballo y ciclosporina.
Hasta hoy, los intentos de mejorar este tratamiento
estndar no tuvieron xito.

Conociendo la anemia aplsica

21

Trasplante de clulas madre


Con este procedimiento se extraen clulas madre
productoras de sangre de un donante sano. Estas se
infunden en el torrente sanguneo mediante una va
intravenosa (IV) y van a la mdula sea.

Tres fuentes de clulas madre


Las clulas madre de un donante pueden provenir
de una de las siguientes tres fuentes:

1. Mdula sea
Las clulas madre se extraen aspirndolas de los
huesos de las caderas del donante.
2. Sangre de cordn
Las clulas madre se obtienen del cordn
umbilical y la placenta inmediatamente despus
del nacimiento de un beb. Se mantienen
congeladas hasta que se necesitan.
3. Sangre circulante (perifrica)
Se le da al donante un factor de crecimiento de
glbulos blancos (Neupogen), que desaloja
las clulas madre de sus nichos de la mdula
sea y las hace circular en la sangre. Luego se
extraen las clulas madre del torrente sanguneo
del donante mediante un mtodo denominado
leucocitafresis.
Factores para evaluar el trasplante de
clulas madre
El mdico considera varios factores para decidir si
un trasplante de clulas madre es lo correcto para el
paciente. Algunos de estos factores son:
El estado fsico
La edad
El nivel de gravedad de la enfermedad
El tipo de donante disponible
Debido a los riesgos asociados con los trasplantes,
este tratamiento normalmente se recomienda para
pacientes que tienen anemia aplsica grave. Los
trasplantes de clulas madre tienen las mayores
probabilidades de xito en nios, adolescentes y
adultos jvenes; el porcentaje de xito disminuye
un poco con la edad del paciente.
22

Conociendo la anemia aplsica

Sin embargo, no hay una edad lmite para el


trasplante de clulas madre, aunque a los pacientes
mayores a menudo se les da como primera opcin
un tratamiento inmunosupresor (IST), mientras que
el trasplante de clulas madre se ofrece solamente si
el IST no funciona. Los pacientes de cualquier edad
que no tienen un donante familiar con antgenos
de leucocitos humanos (HLA) compatibles y
adecuados tambin suelen recibir IST. Esto se debe
al menos a dos razones: Hay una probabilidad de
que respondan al IST (al igual que los pacientes
mayores) y, en segundo lugar, puede llevar algn
tiempo identificar un donante alternativo (no
familiar) y mientras tanto se recomienda
el tratamiento.

Encontrar un donante de clulas madre


Donante familiar compatible
Los trasplantes tienen mayores probabilidades de
xito cuando se realizan con donantes familiares
compatibles. Normalmente ese donante es un
hermano o hermana (en ocasiones, es otro familiar)
con HLA compatibles. Los antgenos de leucocitos
humanos (HLA) son protenas de la superficie
de los glbulos blancos del cuerpo. Se puede
realizar un anlisis de sangre (o un frotis bucal)
para obtener clulas que puedan examinarse para
determinar si el tipo de HLA del paciente y el del
donante son idnticos.

Donante no familiar compatible

Durante el trasplante

Aproximadamente siete personas de cada diez no


tienen un donante familiar con HLA compatibles.
En ese caso, el mdico puede iniciar una bsqueda
de un donante no familiar compatible en bases
de datos establecidas que contengan informacin
de HLA de una gran cantidad de voluntarios. Si
el paciente es apto para un trasplante de clulas
madre, su mdico puede comenzar a buscar
un donante de inmediato. Puede llevar tiempo
encontrar un donante no familiar compatible si no
hay ningn familiar donante disponible.

El mdico le coloca una va intravenosa (IV)


(que suele ser una va central o un catter
Hickman).

Qu sucede si no hay ninguna


compatibilidad perfecta?
Aunque no se encuentre un donante con una
compatibilidad de HLA perfecta, es posible que
el paciente pueda recibir clulas madre de un
donante parcialmente compatible. Los riesgos de
un trasplante de esa naturaleza, tales como una
falla de injerto o una enfermedad injerto contra
husped (GVHD) son un poco mayores que los
de los trasplantes realizados con donantes de
HLA compatibles.

El trasplante de clulas madre


Antes del trasplante
El sistema inmunolgico se suprime con
quimioterapia (o irradiacin) para que no rechace
las clulas madre nuevas (del donante).
Los mdicos generalmente usan un medicamento
de quimioterapia denominado ciclofosfamida
(Cytoxan) junto con un medicamento
inmunosupresor, la globulina antitimoctica
(ATG). (Para saber ms acerca de la ATG,
vea la pgina 20.) Tambin se administra
radiacin si las clulas madre provienen de un
donante no familiar. Estos tratamientos duran
aproximadamente una semana.

Las clulas madre del donante se infunden a


travs de esta va.
Las clulas madre del donante viajan hasta la
mdula sea del paciente.

Despus del trasplante


Al cabo de dos a cuatro semanas, las clulas
madre nuevas se establecen en la mdula y los
recuentos de clulas sanguneas comienzan a
aumentar, ahora compuestas por clulas sanas
derivadas de las clulas madre del donante.
Los mdicos dirn que las clulas prendieron
en el paciente.
A medida que aumenta el recuento de las clulas
sanguneas, el nuevo sistema inmunolgico,
tambin proveniente de las clulas madre del
donante, comienza a regenerarse y recuperarse.
El paciente toma ciclosporina, tacrolims u
otros medicamentos para que el nuevo sistema
inmunolgico no ataque su cuerpo.

Qu beneficios produce?
Aproximadamente ocho o nueve de cada diez
trasplantes realizados con donantes familiares
compatibles son exitosos.
El xito de los trasplantes realizados con
donantes no familiares es algo bajo, pero en
pacientes jvenes el porcentaje de xito puede
llegar al 75%.
Se estn realizando muchas investigaciones
de trasplantes con donantes parcialmente o
medianamente compatibles.

Se extraen clulas madre del donante.

Conociendo la anemia aplsica

23

Enfermedad injerto contra husped


Debido a que las clulas trasplantadas del donante
reconocen que ahora viven en un entorno
diferente (una persona diferente), pueden atacar a
las clulas y tejidos del cuerpo del paciente (con
mayor frecuencia, la piel, los intestinos y el hgado).
Esta reaccin se llama GVHD (enfermedad injerto
contra husped).

Los trasplantes de clulas madre funcionan de


manera ptima si el paciente:

Los sntomas de la GVHD pueden ser de leves


(erupciones en la piel que se resuelve con rapidez)
a amenazantes para la vida (diarrea grave con
daos en las paredes intestinales). La GVHD puede
producirse aunque el paciente reciba medicamentos
para evitarla (tales como ciclosporina u otros).

Es ms probable que se produzca la GVHD si:

Es joven (menor de 20 aos de edad); pero se


realizaron trasplantes exitosos en pacientes de
65 aos.

El paciente es una persona mayor

Tener un donante familiar con HLA compatibles.

El donante no era totalmente compatible

No tener otros problemas de salud.

El paciente recibe clulas madre obtenidas de


la sangre perifrica del donante

Las probabilidades de xito son menores en los


pacientes que:
Son mayores.
Tienen una salud deficiente o infecciones
graves continuas.

Riesgos del trasplante de clulas madre


Trasladar clulas madre de un cuerpo a otro es
un proceso complejo. Las siguientes son algunas
de las cosas que pueden salir mal.

Rechazo del injerto


En cinco a diez pacientes de cada 100, las clulas
madre del donante no crecen en el paciente. Esta
complicacin se denomina rechazo del injerto o
falla del injerto. Es ms probable que se produzca si
se realizaron muchas transfusiones de sangre antes
del trasplante, si el injerto proviene de un donante
de HLA no compatible o si las clulas madre son de
una unidad de sangre de cordn umbilical.

24

Conociendo la anemia aplsica

El donante no era un familiar compatible

Otros tratamientos
Si la inmunosupresin y el trasplante de clulas
madre no estn disponibles para el paciente o no
funcionan, se pueden analizar otras opciones.
Muchas de estas son experimentales y estn
disponibles solo a travs de ensayos clnicos. Para
saber ms acerca de los ensayos clnicos, visite el
Registro de Ensayos Clnicos de la UE en www.
clinicaltrialsregister.eu, o www.clinicaltrials.gov.

Repaso
La transfusin de sangre consiste en
poner sangre de un donante en el cuerpo
del paciente. Esto aumenta los recuentos
sanguneos de forma temporal.
Los factores de crecimiento pueden ayudar
a que crezcan y maduren ms clulas
sanguneas. Esto puede aumentar los
recuentos sanguneos de forma temporal.
Los antibiticos tratan las infecciones.
La terapia con medicamentos
inmunosupresores reduce la respuesta
inmunolgica. Esto evita que el sistema
inmunolgico propio ataque a las clulas
madre de la mdula sea, permite que
las clulas madre crezcan nuevamente y
aumenta los recuentos sanguneos. Esto
puede causar una remisin.
El trasplante de clulas madre consiste en
reemplazar las clulas madre enfermas por
clulas madre sanas de un donante. Esta es
una cura posible de la anemia aplsica.

Conociendo la anemia aplsica

25

Acerca de los
ensayos clnicos
Mi hija no responda bien a los tratamientos
estndar, as que su mdico la ayud a
participar en un ensayo clnico. l dice que es
su mejor oportunidad para recuperarse.

Ana
Los cientficos siempre buscan mtodos ms nuevos
y mejores para tratar la anemia aplsica. Realizan
ensayos clnicos controlados, conocidos tambin
como estudios de investigacin. Los estudios suelen
realizarse en centros universitarios de investigacin
mdica de distintos lugares del mundo.

Estos estudios:
Comparan los tratamientos nuevos o las
combinaciones nuevas de tratamientos con los
tratamientos estndar
Ayudan a los cientficos a saber ms acerca de los
tratamientos estndar
Permiten probar la seguridad y eficacia de los
tratamientos nuevos

Tal vez usted quiera analizar si puede ser apto


para un ensayo clnico si:
Los tratamientos estndar no mejoraron su caso
de anemia aplsica
Su anemia aplsica regres despus de los
tratamientos estndar
No est satisfecho con el resultado que obtuvo
con los tratamientos estndar

26

Conociendo la anemia aplsica

El sitio web del Registro de Ensayos Clnicos de


la Unin Europea permite buscar informacin de
los protocolos y resultados de ensayos clnicos de
intervencin que se realizan en la Unin Europea
(UE) y el rea Econmica Europea (EEA), y de
ensayos clnicos que se realizan fuera de la UE
y la EEA si estos forman parte de un plan de
investigacin peditrica (PIP).
Para buscar un ensayo clnico en la Unin Europea,
visite www.clinicaltrialsregister.eu (en ingls)
y escriba anemia aplsica en el cuadro de
bsqueda.
Antes de participar en un ensayo clnico,
hable con su mdico acerca de los posibles
riesgos y beneficios.

Cuestiones especiales de las


personas que tienen anemia aplsica
Realmente quiero tener hijos algn da,
pero parece que por el momento tendr que
suspender esos planes. No sera seguro para
m... o para mi beb.

Melina
Debido a la anemia aplsica, algunos hechos
cotidianos pueden ser ms riesgosos para usted.
Los siguientes son algunos ejemplos.

Viajes en avin y grandes altitudes


Cuanto ms nos alejamos de la Tierra, ms
disminuye el oxgeno. Si usted tiene anemia, volar
en avin o subir a grandes alturas puede causarle
falta de oxgeno. Tambin puede causarle dolor
de pecho. Los cambios en la presin de la cabina
pueden causar hemorragias dentro del odo si tiene
las plaquetas muy bajas. El aire recirculado puede
aumentar el riesgo de infecciones virales.
Antes de hacer alguna de estas dos cosas, debe
hacer lo siguiente:
Preguntarle a su mdico si es seguro
Hacerse un recuento de glbulos rojos y uno de
plaquetas
Hacerse transfusiones si son necesarias

tuvieron una recada de la anemia aplsica durante


el embarazo. Algunas mujeres tambin necesitaron
transfusiones de sangre en el parto.
Ese estudio tambin demostr que hay ms riesgo
de tener problemas durante el embarazo si:
Su recuento de plaquetas es bajo.
Tiene tambin hemoglobinuria paroxstica
nocturna (PNH). (Vea la pgina 15)
Si tiene anemia aplsica y quiere quedar
embarazada, o queda embarazada, busque un
especialista en anemia aplsica y un obstetra
(OB) especializado en partos de alto riesgo. Cada
persona y cada embarazo son diferentes. Asegrese
de hablar con el especialista acerca de su caso
especfico y de comprender todos los riesgos.

Cirugas
Las cirugas tambin pueden ser riesgosas para
quienes tienen anemia aplsica. Las cirugas pueden
causar hemorragias graves en quienes tienen un
recuento bajo de plaquetas. Es posible que se
necesiten transfusiones de plaquetas antes de la
ciruga. El riesgo de sufrir infecciones graves tambin
es mayor. Si efectivamente le harn una ciruga, es
una buena idea asegurarse de que su especialista en
anemia aplsica hable con el cirujano.

Embarazo

Repaso

El embarazo es posible para las mujeres que hayan


recibido tratamiento para la anemia aplsica. Sin
embargo, hay algunos riesgos significativos tanto
para la madre como para el hijo.

Debido a la anemia aplsica, estos hechos


cotidianos pueden ser ms riesgosos para usted:

Hay pocas investigaciones sobre embarazo y anemia


aplsica. No obstante, un estudio ms antiguo
demostr que el 19 por ciento de las mujeres

Viajes en avin y grandes altitudes


Embarazo
Cirugas
Conociendo la anemia aplsica

27

Cinco pasos para participar


activamente en su propio
Tengo apenas 14 aos, pero mis padres
quieren que me involucre todo lo que pueda.
Cada vez que tengo una duda, la escribo, as
no me olvido. Despus llevo la lista a mis citas
con el mdico.

Jorgelina
Si usted es como la mayora de las personas con
anemia aplsica, querr tener el control de todo
lo posible. Hay algunas formas de participar
activamente en el cuidado propio. Siga estos cinco
pasos:

1. Busque un experto en anemia aplsica


con quien pueda trabajar.
Debido a que tiene una enfermedad poco frecuente,
no hay demasiados mdicos que tengan mucha
experiencia en tratamientos de anemia aplsica.
Pdale a su mdico clnico o a su compaa de
seguro mdico el nombre de algn experto en
sangre que trate a personas con anemia aplsica.
O llame a algn hospital-escuela cercano que est
relacionado con alguna facultad de medicina.
Elija un mdico que trate a personas con anemia
aplsica u otros problemas de mdula sea. Es
ms probable que ese mdico sepa acerca de
tratamientos nuevos. Asegrese de que su mdico
le responda las preguntas con claridad, le explique
todas las opciones de tratamiento y lo incluya en la
toma de decisiones.

2. Aprenda todo lo que pueda sobre


la anemia aplsica y las opciones
posibles de tratamiento.
Lo felicitamos por leer esta gua para pacientes y
compartirla con sus amigos y familiares. Para saber
ms acerca de cmo puede ayudarle la AA&MDSIF
y para obtener otros materiales gratuitos para
pacientes, visite nuestra pgina web: www.AAMDS.
org (en ingls).

3. Hable con su mdico y otros


profesionales de la salud.
Pregunte todo lo que desee saber. Si no est seguro
de haber entendido lo que le dijo el mdico,
pregntele otra vez. Recuerde que su mdico est
para ayudarle!
Las siguientes son algunas buenas preguntas que
puede hacer. (Vea estas preguntas en la pgina 34,
en una hoja desprendible que puede llevarle al
mdico.)
Acerca de mi tratamiento
1. Cules son todas mis opciones de tratamiento?
2. Qu opcin de tratamiento me recomienda?
Por qu?
3. Qu probabilidades tengo de mejorar con el
tratamiento?
4. Este tratamiento se usa mucho (es estndar)?
O es un tratamiento nuevo o experimental?
5. Cunto tardar en hacer efecto el tratamiento?
Cundo sabr si est funcionando?
6. Mi enfermedad puede volver, incluso despus de
un tratamiento exitoso?

28

Conociendo la anemia aplsica

Acerca de mi medicamento
1. Cmo tomo el medicamento? Con qu
frecuencia tengo que tomarlo?
2. Durante cunto tiempo tengo que tomar el
medicamento?
3. Cules son los efectos secundarios comunes de
este medicamento? Qu se puede hacer para
controlarlos?
4. Cules son los efectos secundarios a largo plazo
de este medicamento?

Repaso
Para participar activamente en el cuidado de
su salud:
Busque un experto en anemia aplsica con
quien pueda trabajar.
Aprenda todo lo que pueda sobre la anemia
aplsica y las opciones posibles
de tratamiento.

5. Cunto cuesta? Lo cubre mi seguro?

Hable con su mdico y otros profesionales de


la salud.

4. Escriba su informacin mdica.

Escriba su informacin mdica en una libreta


o una computadora.

Tenga un cuaderno o libreta con preguntas para


llevarlas a las citas con su mdico. Pdale a un
familiar que lo acompae para ayudarle a tomar
notas. O haga un seguimiento de su informacin de
salud en una computadora. Tambin puede escribir
detalles de sus sntomas y tratamiento en la parte
posterior de este folleto.

Trabaje con su mdico para hacer un plan


de tratamiento.

5. Trabaje con su mdico para hacer un


plan de tratamiento.
Trabaje estrechamente con su mdico para
encontrar el mejor plan de tratamiento para usted.
Analicen juntos todos los riesgos y beneficios. De
esta manera, usted podr elegir un tratamiento
basndose en informacin.

Conociendo la anemia aplsica

29

Vivir bien con


anemia aplsica
Desde que me dieron el diagnstico, mi novio
trata de hacerme comer mejor. El Da de San
Valentn me regal una hermosa canasta de
frutas. Me pareci un gesto muy dulce.

Sofa
Las elecciones que usted hace cada da tienen un rol
fundamental en el manejo de su anemia aplsica. Al
cuidar bien su cuerpo y su mente, estar tan sano
como sea posible.

Cuidar su cuerpo
Siga una dieta sana
No hay una dieta especfica que mejore o empeore
la anemia aplsica. Los expertos recomiendan una
dieta bien equilibrada. Su mdico puede ayudarle a
encontrar el mejor plan alimentario para usted.
Consulte a su mdico antes de tomar cualquier
medicamento, suplemento, vitamina o hierbas.
Estos pueden interactuar con los medicamentos e
impedir que funcionen o aumentar los riesgos de
sufrir efectos secundarios.

Haga la cantidad de ejercicio correcta


Es bueno para su cuerpo que usted haga algn
tipo de ejercicio regular. Sin embargo, debido
a la anemia aplsica, es posible que no tenga
mucha energa para mantenerse activo. Adems,
tal vez tenga que tomar precauciones especiales.
Pregntele al mdico cunto ejercicio y de qu
tipo es el mejor para usted.

30

Conociendo la anemia aplsica

Si tiene un recuento bajo de glbulos rojos:


Debe aumentar gradualmente el nivel de
actividad y saber cules son sus limitaciones. Un
indicador de la capacidad de tolerar el ejercicio es
la frecuencia respiratoria. Se puede tolerar mejor
cualquier nivel de anemia si se puede mantener
cierto nivel de estado fsico. No se esfuerce
hasta el agotamiento. Notar que tolera mejor el
ejercicio despus de una transfusin.
No suba a grandes alturas en las montaas o en
avin, salvo que su recuento de hemoglobina y
plaquetas sea suficientemente alto. Las grandes
altitudes pueden causar falta de oxgeno, y los
cambios en la presin de la cabina pueden causar
hemorragias en el odo medio.
Si tiene un recuento bajo de glbulos blancos,
protjase de los grmenes:
Use a menudo una esponja de tipo Toothette o
cepillo muy suave para cepillarse los dientes para
que no entren bacterias a su torrente sanguneo.
No deje que las infecciones menores se agraven.
Si tiene fiebre o mucho cansancio, avsele a su
mdico. Estos pueden ser signos tempranos de
una infeccin.
No ingiera alimentos muy calientes. Las
quemaduras pueden causarle infecciones en
la boca.
Evite las multitudes y a las personas enfermas.
Cuando salga, lleve una locin antibacterial.
sela si no encuentra agua y jabn.

Una dieta especial para un recuento muy


bajo de glbulos blancos

Si su recuento de plaquetas es bajo, debe hacer lo


siguiente:

Si el recuento de glbulos blancos es muy bajo, su


mdico puede pedirle que evite ciertos alimentos
que podran causarle malestar y que siga una
dieta neutropnica. Esta dieta puede ayudar a
las personas que tienen sistemas inmunolgicos
debilitados a evitar las bacterias y otros organismos
dainos que se encuentran en algunos alimentos y
bebidas. Los pacientes siempre deben consultar a su
mdico a cargo del tratamiento antes de cambiar su
dieta. Tambin puede ser conveniente que consulte
a un dietista registrado para un asesoramiento
personalizado. Las siguientes son algunas pautas
bsicas de la dieta neutropnica.

Preguntarle al mdico cules son las formas


seguras de mantenerse activo.
Evitar actividades que puedan causar
hemorragias.
Usar a menudo una esponja de tipo Toothette o
cepillo muy suave para cepillarse los dientes para
que no le sangren las encas. No usar hilo dental.
No recibir atencin dental sin consultar antes a
su hematlogo.
Avisarle al mdico si tiene dolores de cabeza
fuertes, ya que podran indicar una posible
hemorragia interna o accidente cerebrovascular.

No comer carnes o pescados crudos o brotes de


verduras crudas. No comer nueces o productos
que contengan nueces crudas, tales como panes
y panecillos.
No comer huevo crudo, ligeramente cocidos o
pasados por agua.
No comer quesos con hongos (por ej., queso
azul, stilton, Roquefort o gorgonzola).
Beber solamente jugos pasteurizados de frutas
y verduras. Se puede consumir la leche que se
compra en el supermercado.
Evitar bebidas fermentadas caseras y productos
caseros tales como vinos, sidras, cerveza de raz,
vinagre, yerba mate y leche no pasteurizada.
Evitar los buf, barras de ensaladas y
restaurantes muy concurridos. No consumir
muestras gratuitas de alimentos.

Conociendo la anemia aplsica

31

Cuidar su mente
Cada persona con anemia aplsica reacciona de
manera diferente. Lea lo que dicen estos pacientes
acerca de sus experiencias.
Me senta muy deprimida. Despus me
puse en contacto por Internet con un grupo de
apoyo para adolescentes con problemas de
mdula sea. Nos escribimos todos los das.
Son los nicos que realmente entienden lo que
estoy viviendo. Eso me ayuda mucho.

Carla
Soy de esas personas que tienen que
estar haciendo algo. Es mi modo de manejar
el estrs. As que siempre estoy en la
computadora, buscando investigaciones
nuevas. Mi mdica dice que s casi tanto
como ella!

Toms
Esta enfermedad es el mayor reto de mi
vida. La tengo desde los 14 aos, y en los
ltimos dos aos tuve que tomar algunas
decisiones difciles y vi la muerte de cerca. Creo
que me hizo crecer ms rpido y me convirti
en una persona mejor y ms fuerte.

Jaquelina

32

Conociendo la anemia aplsica

Las siguientes son algunas otras maneras de cuidar


su mente:
nase a un grupo de apoyo
Hable con un consejero especializado en
enfermedades crnicas

Repaso
Para vivir bien con anemia aplsica:
Cuide su cuerpo
Cuide su mente

Conociendo la anemia aplsica

33

Buenas preguntas para hacerle


a su mdico (hoja desprendible)
Acerca de mi tratamiento
1. Cules son todas mis opciones de tratamiento?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
2. Qu opcin de tratamiento me recomienda? Por qu?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
3. Qu probabilidades tengo de mejorar con el tratamiento?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
4. Es un tratamiento estndar o es un tratamiento nuevo o experimental?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
5. Cunto tardar en hacer efecto el tratamiento? Cundo sabr si est funcionando?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
6. Mi enfermedad puede volver, incluso despus de un tratamiento exitoso?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________

34

Conociendo la anemia aplsica

Acerca de mi medicamento
7. Cmo tomo el medicamento? Con qu frecuencia tengo que tomarlo?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
8. Durante cunto tiempo tengo que tomar el medicamento?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
9. Cules son los efectos secundarios comunes de este medicamento? Qu se puede hacer para
controlarlos?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
10. Cules son los efectos secundarios a largo plazo de este medicamento?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
11. Cunto cuesta? Lo cubre mi seguro?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________

Conociendo la anemia aplsica

35

La Aplastic Anemia & MDS International Foundation es una organizacin


independiente sin fines de lucro. Nuestra misin es brindar apoyo a
pacientes, familias y cuidadores que deben hacer frente a:
Anemia aplsica
Sndromes mielodisplsicos (MDS)
Hemoglobinuria paroxstica nocturna (PNH)
Enfermedades relacionadas con la insuficiencia de la mdula sea
Esta gua para pacientes le ofrece informacin general sobre la anemia aplsica
y cmo se diagnostica y trata. La informacin de esta gua para pacientes ha
sido sometida a una revisin mdica exhaustiva independiente para asegurar
su exactitud, pero no est destinada a sustituir la consulta al mdico. Usted
siempre debe consultar a un mdico calificado.
Para obtener ms informacin, visite nuestra pgina web: www.AAMDS.org.
Queremos agradecer en especial a nuestro consultor de esta gua
para pacientes:
Neal S. Young, MD
Jefe de la Divisin de Hematologa
Instituto Nacional del Corazn, los Pulmones y la Sangre
Institutos Nacionales de Salud de EE.UU.
Esta es una traduccin al espaol de la informacin original de
AA&MDSIF. Parte del contenido se modific en funcin del estado y
uso de los medicamentos utilizados en el tratamiento de los MDS fuera
de los Estados Unidos. Esta informacin no est destinada a sustituir
la consulta al mdico. Para obtener ms informacin sobre la anemia
aplsica, consulte a su equipo de atencin mdica.

Cmo puede ayudar


La Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA&MDSIF)
es la organizacin sanitaria sin fines de lucro lder en el mundo que
se dedica a brindar apoyo a los pacientes y sus familias que padecen
anemia aplsica, sndromes mielodisplsicos (MDS), hemoglobinuria
paroxstica nocturna (PNH) y enfermedades relacionadas con
insuficiencias de la mdula sea. AA&MDSIF brinda respuestas, apoyo
y esperanza a miles de pacientes y sus familias en todo el mundo.
Las donaciones deducibles de impuestos que se le hacen a
AA&MDSIF ayudan a brindar servicios de educacin y apoyo
a los pacientes y sus familias a lo largo de las tres fases de las
enfermedades relacionadas con insuficiencia de la mdula sea:
la fase del diagnstico, que produce cambios en la vida
la fase de tratamiento, que amenaza la vida
la fase de vivir con una enfermedad crnica, que dura toda la vida.
Los aportes tambin financian las investigaciones mdicas destinadas
a encontrar mejores tratamientos y curas para la anemia aplsica,
los MDS y la PNH; la defensa de una mayor financiacin federal
para la investigacin de enfermedades relacionadas con insuficiencia
de la mdula sea; y la concientizacin y educacin pblica para
profesionales mdicos con la informacin ms actualizada sobre estas
enfermedades, sus diagnsticos y sus tratamientos.
Para saber ms acerca de cmo apoyar el trabajo de la Aplastic
Anemia & MDS International Foundation, visite www.AAMDS.org,
o escriba a: 100 Park Ave. Suite 108, Rockville MD 20850, USA. La
AA&MDSIF es una organizacin 501(c)3 sin fines de lucro.

Gracias!

Aplastic Anemia & MDS


International Foundation
Combatiendo enfermedades relacionadas con insuficiencia de la mdula
sea mediante la investigacin y el apoyo a los pacientes desde 1983

100 Park Avenue, Suite 108


Rockville, MD 20850, USA
info@aamds.org

Copyright 2014, Aplastic Anemia & MDS International Foundation

www.AAMDS.org

Su gua para comprender

Anemia Aplsica

Respuestas. Apoyo. Esperanza.


www.AAMDS.org

Combatiendo enfermedades relacionadas con insuficiencia de la mdula sea mediante la investigacin


y el apoyo a los pacientes desde 1983