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PREVENCIN DE COMPLICACIONES Y TRATAMIENTO

DEL DOLOR EN CASA
GUA PARA PACIENTES, PADRES Y CUIDADORES

PRLOGO

La enfermedad drepanoctica o de clulas falciformes es una condicin hereditaria

de la hemoglobina, caracterizada por anemia hemoltica (destruccin de glbulos
rojos), crisis de dolor, tendencia a las infecciones y dao de los rganos.
La hemoglobina es una sustancia (protena) que se encuentra en el interior de los
glbulos rojos, su funcin es transportar el oxgeno desde los pulmones hacia los
rganos y dixido de carbono desde stos hasta los pulmones. La hemoglobina
normal recibe el nombre de hemoglobina A. Los glbulos rojos que poseen este
tipo de hemoglobina tienen forma de discos flexibles y se desplazan fcilmente por
los vasos sanguneos, viven cerca de 120 das.
En la enfermedad de clulas falciformes o enfermedad drepanoctica, los glbulos
rojos contienen una hemoglobina anormal denominada hemoglobina S, que hace
que cuando los glbulos rojos dejan el oxgeno en los tejidos se vuelvan rgidos, y
tengan la forma de media luna o cambur (drepanocitos o clulas falciformes).
Los drepanocitos tienden a pegarse a las paredes de los vasos sanguneos
pequeos donde se atascan causando dolor (crisis dolorosa) y dao en los
rganos, por otra parte solo viven aproximadamente 15 das dando origen a
anemia.
El dolor durante una crisis puede ser leve o moderado y puede tratarse en casa
con analgsicos o anti inflamatorios indicados por su mdico tratante, pero en
ocasiones puede ser tan fuerte como el de un politraumatizado, un quemado, o un
paciente con infarto del corazn, lo que lo obliga a acudir a la emergencia de un
centro hospitalario.
Otras manifestaciones de la enfermedad drepanoctica son: infeccin, anemia
(cifras de hemoglobina por debajo de los valores normales), cansancio, fatiga,
sindrome torcico agudo (dolor severo en el pecho y dificultad para respirar),
problemas en la visin (visin borrosa o prdida de la visin), ictericia (coloracin
amarilla en lo blanco de los ojos y en la piel), dao cerebral o enfermedad cerebro
vascular aguda, lceras en las piernas, dao en otros rganos (hgado, rin,
pulmones).
La mayora de los pacientes con enfermedad drepanoctica han tenido experiencias
desagradables en salas de emergencias y en hospitales, quizs usted sea uno de
ellos. A veces los familiares y hasta el personal dedicado a la salud (enfermeras y
mdicos) dudan de la intensidad del dolor que usted presenta
y de la razn
por la cual requiere de un analgsico potente para controlar el intenso dolor de
una crisis, sin que esto signifique que usted sea adicto a las drogas. Igualmente
algunas personas desconocen el porque usted debe ser hidratado con soluciones
con bajo contenido de sales, durante las crisis dolorosas y que el uso de
solucin salina 0,9% puede resultar inconveniente.
La razn de lo anterior no es por ignorancia, sino por desconocimiento de que la
drepanocitosis es una enfermedad compleja, que en ocasiones puede conducir a un
desenlace fatal en pocas horas o minutos,
motivos por los cuales las personas
que la padecen son PACIENTES ESPECIALES QUE DEBEN SER TRATADOS
COMO TALES.

Esta gua ha sido elaborada el propsito de orientarle en como prevenir las

complicaciones y que hacer en el momento que aparezcan, as mismo que sirva de
ayuda a sus familiares y al mdico quien lo recibe en un centro dispensador de
salud: mdulo, clnica, emergencia de un hospital, otro.
Caracas, 2015

GUA PARA EL PACIENTE DREPANOCTICO Y SUS FAMILIARES

Esta gua incluye medidas para prevenir complicaciones en general y de manera
especial las crisis de dolor, manejo del dolor en el hogar y en la sala de
emergencia.
Nombres y Apellidos:
CI: .
Institucin donde es atendido regularmente:
Hematlogo tratante:

Datos que deben ser aportados por su hematlogo tratante.

Diagnstico:
Anemia drepanoctica (Hb SS)
Asociacin Hb S - Hb C
Asociacin Hb S beta talasemia..
Asociacin de Hb S con otra hemoglobinopata
Tratamiento que recibe habitualmente:

..
Complicaciones que ha padecido y fecha de las mismas:

...

Grupo y Rh.
Frecuencia de transfusiones y tipo de reacciones:

............
Anticuerpos irregulares: .
Cirugas:.
Medicacin para el dolor, en el hogar: ..
Medicacin con el cual sede habitualmente el dolor, al ser tratado en centro
hospitalario: ..

MEDIDAS PREVENTIVAS PARA EVITAR LAS CRISIS

DOLOROSAS
Las crisis dolorosas son una de las complicaciones ms frecuente y molestas de la
enfermedad drepanoctica. Generalmente el dolor se presenta en las extremidades
espalda y abdomen, suele ser muy intenso pero no conducen a la muerte a
menos que exista otra complicacin. La mayora de las veces se desconoce el
factor desencadenante,
an cuando se sabe que ciertas situaciones como:
infeccin, stress, trasnocho, deshidratacin, etc. pueden desencadenarlas.
Si se toman medidas preventivas y se inicia tratamiento rpidamente al
aparecer el dolor, se puede lograr disminuir su aparicin y la duracin del
mismo.

Estilo de vida. El cuidado de su salud requiere adoptar y mantener hbitos

saludables.
Alimentacin. La dieta saludable es baja en: sal, azcar aadida, grasas slidas y
granos refinados; incluye una variedad de vegetales verdes, rojos y amarillos,
jugos de frutas que son ricos en anti oxidantes y otros nutrientes. Estos vegetales
deben ingerirse preferiblemente crudos despus de lavarlos adecuadamente, y si se
van a cocinar no exponerlos al fuego por mucho tiempo ya que las vitaminas
pierden sus propiedades. Tambin incluye cantidad adecuada de protenas (carnes,
soya, caraotas, etc.), alimentos ricos en cidos grasos omega-3 (pescado y soya),
minerales y otros nutrientes (zinc, magnesio, arginina, L- glutamina), vitaminas
(hojas verdes, hgado, aceite de pescado, granos integrales, cereales secos
fortificados, soya, papas asadas con la piel, patilla, pltano, cambur, pia, levadura
de cerveza, aguacates, son fuentes cido flico, vitamina B12 y vitamina B6).
Lquidos. En las personas con drepanocitosis los riones filtran mucha agua. El
agua debe ser reemplazada tomando exceso de lquidos como agua y jugos de
fruta para evitar la deshidratacin. Debe evitarse la ingestin de bebidas alcohlicas
incluyendo la cerveza ya que provocan mas produccin de orina y por tanto
deshidratacin El agua tambin se pierde cuando hay fiebre, diarrea, vmito y
sudoracin excesiva en los das calurosos
o se practica ejercicio fuerte. El
mantener la hidratacin del cuerpo puede prevenir las crisis de dolor.
Las personas con enfermedad drepanoctica deben tomar aproximadamente la
siguiente cantidad de agua:
Peso
Desde 7 Kg hasta 13 Kg
Desde 14 Kg hasta 29 Kg
Mas de 30 Kg

Cantidad por da
3 vasos
6 vasos
10 vasos

Actividad Fsica. Es recomendable realizar ejercicios diariamente, hasta donde

sienta que pueda llegar (auto limitacin), debe evitar aquellos que le provoquen

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mucho cansancio. Evitar el ejercicio extremo y el estrs. Ingiera lquido cuando
realice ejercicios.
En la escuela y el liceo participar de la educacin fsica pero con el debido permiso
para descansar e ingerir lquido despus del ejercicio. Evitar la exposicin
prolongada al sol.
El nio y los docentes han de conocer los riesgos a los cuales se expone si realiza
ejercicios fuertes.
Actividades recreativas. Puede realizar actividades acordes con su edad, sin
embargo debe tomar ciertas precauciones. En caso de ir a la playa hacerlo
preferiblemente en la maana o al finalizar la tarde, cuando el sol es menos
intenso. Tratar de estar bajo sombra y tomar mucho lquido.
Prohibido subir al telefrico del Waraira Repano y Mrida, pico El guila, volar en
parapente, etc. Evitar las multitudes ya que aumenta el riesgo de infecciones.
Evitar fumar y exponerse al humo de otros fumadores, el alcohol y el consumo de
drogas ilegales.
Reposo y sueo. Tratar de dormir horario completo y evitar el trasnocho,
descansar cuando el cuerpo lo solicite. Hable con su hematlogo si piensa que tiene
insomnio o apnea del sueo. La apnea del sueo es un trastorno frecuente que
consiste en tener varias pausas en la respiracin mientras se duerme.
Viajes. Evitar viajes en aviones no presurizados (helicpteros y algunas avionetas
ya que no tienen oxgeno a presin). Los viajes en aviones comerciales no
representan problemas, sin embargo la persona debe abrigarse, ingerir lquidos en
abundancia y moverse con frecuencia cuando sea posible. Los viajes en carro,
autobs o tren por lo general no ocasionan complicaciones, se sugiere detenerse
con frecuencia para descansar y refrescarse.
Se sugiere a los pacientes y a los familiares que, que consulten con el hematlogo
antes de emprender el viaje, sobre la conveniencia de llevar consigo un informe
donde se indica el diagnstico, valores hematolgicos habituales, tratamiento que
recibe y tipo de analgsico con el cual cede el dolor.
Temperatura ambiental. Evitar temperaturas muy altas y muy fras. Si se
encuentra en un ambiente de baja temperatura abrigarse bien e ingerir bebidas
calientes, si el ambiente es caluroso entonces usar ropa ligera e ingerir lquido en
abundancia.
Consulta mdica. Los nios deben asistir a la consulta con el pediatra igual que lo
hacen los nios sin drepanocitosis.
Asistir de manera rutinaria (cada 2-3 meses) a la consulta con el hematlogo.
Algunos pacientes pueden requerir citas mas frecuentes.
Asistir a consulta con otros especialistas cuando lo indique el hematlogo.
Vacunas y penicilina. Todos los nios con enfermedad drepanoctica deben
recibir penicilina oral dos veces al da para prevenir infecciones graves por
neumococos, esta medida debe continuar hasta los cinco aos de edad. Si no se
dispone de penicilina oral el hematlogo le indicar penicilina benzatnica, una dosis
al mes, va intramuscular.
Los nios deben recibir todas las vacunas de acuerdo a la edad incluyendo la
vacuna anti neumococo, hepatitis B y contra Haemophilus influenzae. Los adultos
que no hayan sido vacunados contra el neumococo y hepatitis B, deben recibir las

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vacunas respectivas. En caso de adultos solo se vacunaran contra hepatitis B,
aquellos que presenten serologa negativa para este virus.
cido flico. Su hematlogo le indicar la cantidad de cido flico (una vitamina)
que debe ingerir cada da para ayudar a su cuerpo en la produccin de glbulos
rojos.
Hidroxiurea. La hidroxiurea disminuye la aparicin e intensidad de las crisis de
dolor y de otras complicaciones. Solo si su hematlogo lo indica, debe ingerirse
diariamente siguiendo las indicaciones.

TRATAMIENTO DEL DOLOR, EN EL HOGAR

(Prescrito por el Hematlogo)
PROHIBIDO AUTOMEDICARSE, recuerde que todos los medicamentos presentan
reacciones indeseables y la sensibilidad vara de una persona a otra, el uso crnico
de anti inflamatorio no esteroideos como diclofenac, e ibuprofeno, puede ocasionar
dao renal, heptico, gastritis, sangrado digestivo y otros trastornos.
Su hematlogo (quien conoce la evolucin de su enfermedad) seleccionar el
analgsico que considere ms conveniente de acuerdo a su experiencia y a la
respuesta suya frente a los medicamentos.

DOLOR LEVE
Reposo en cama en un lugar confortable, vea televisin, oiga msica, trate de
relajarse.
cido Acetil Saliclico: 6,5 -10 mg/kg. Va oral cada 4 horas. No dar en nios
especialmente si hay fiebre, ni cuando se sospeche dengue.
(Dosis indicada por su mdico)
Acetaminofn: 10 mg/kg. cada 4 horas con un mximo de 5 dosis en 24 horas.
(Dosis indicada por su mdico)

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Acetaminofn + Codena: 1 2 tabletas cada 4 horas durante 48 horas en
adultos. (Dosis indicada por su mdico)
Ibuprofeno 800 mg u otro AINES de accin rpida cada 6 u 8 horas en
adultos. No es recomendable en nios menores de 14 aos. (Dosis indicada por su
mdico)
Diclofenac sdico + codena (50mg + 50 mg)
(Dosis indicada por su mdico)

: cada 8 12 horas en adultos

Si el tratamiento en la casa falla, o est presente una seal de peligro como es:
fiebre, debilidad, dolor atpico, dolor de cabeza, dolor en el pecho, o dolor en
abdomen, Ud. debe acudir (o llevar al nio) rpidamente a la Emergencia de
su hospital.

TRATAMIENTO DEL DOLOR EN LA SALA DE EMERGENCIA

DOLOR MODERADO O SEVERO
Dgale al mdico que medicamentos con y sin prescripcin est tomando,
especialmente anticoagulantes como warfarina, aspirina, ciclosporina, digoxina,
diurticos medicamentos para la artritis o la diabetes, metotrexato, metoprolol,
nadolol, etc.
En la sala de emergencia le tomarn los signos vitales: respiraciones, frecuencia
cardaca, presin sangunea, temperatura, y oximetra.
Determinaran la intensidad del dolor segn escala.

El mdico buscar signos de infeccin o complicaciones. El debe examinar sus

odos, sus ojos, la boca, la nariz, oir su corazn, pulmones y ruidos del abdomen.
Tambin palpar su abdomen buscando dolor, aumento del bazo o del hgado,
examinar las reas donde haya inflamacin.
Le practicaran hematologa, reticulocitos y determinaran valores
de qumica
sangunea. Le tomarn una muestra de orina para investigar: sangre, protenas e
infeccin.

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El mdico le disear un esquema individual de tratamiento especial para Ud. Le
indicar un esquema agresivo de hidratacin mas analgsicos por va endovenosa
que durar lo mximo 8 horas.
Si al pasar 8 horas o antes de 8 horas, el dolor desaparece o se alivia de manera
considerable, Ud. se ir para su casa con tratamiento ambulatorio.
Si al pasar 8 horas no hay alivio considerable del dolor, o si antes de las 8 horas
surge una complicacin, Ud. ser hospitalizado y se llamar al hematlogo.
Generalmente iniciar la hidratacin con Dextrosa al 5% (5% de azcar en agua)
para hidratar sus glbulos rojos. Le dar 250 cc / hora (nios 5cc / Kg. / h) durante
4 horas, si no hay insuficiencia cardaca, insuficiencia renal o hiponatremia. Luego
cambiar a Dextrosal 0,45% (5% azcar y 0,45% de sal en agua) a razn de
125 cc/h (nios 1 2 cc / Kg/h) durante el segundo y subsecuentes litros.
Por lo general la solucin salina 0,9% y la de Ringer no deben ser usadas
en personas con enfermedad drepanoctica a menos que sea una situacin
especial como en caso de diarrea, por ejemplo.
Las venas de sus piernas no deben usarse para hidratarlo por el riesgo de
que se desarrollen lceras.
Para el dolor le administrarn analgsicos por va intravenosa, siguiendo un
esquema que asegura un nivel adecuado del medicamento en la sangre y buena
respuesta del dolor. Le administraran medicamento a una dosis fija cada cierto
tiempo y no solamente cuando tenga dolor. Si se usa una bomba de perfusin
o un controlador de flujo es mucho mejor ya que adems de permitir dar el
medicamento en forma continua, se pueden administrar dosis extra por la misma
va.
Cada 15 30 minutos el mdico le preguntar como est el dolor para ver si el
medicamento est haciendo efecto.
Trate de continuar la terapia de distraccin que inici en su casa: lea un libro, oiga
msica, juegue con algo, etc. Si conoce alguna tcnica de relajacin practquela.
MEDICAMENTOS
Anti Inflamatorios No Esteroideos (AINES): Ketorolac Si Ud. es en adulto de
mas de 50 Kg. le darn 30 mg IV cada 6 horas, mximo durante 5 das. Si es un
adulto con menos de 50 Kg., le darn 15 mg cada 6 horas. Si es mayor de 65
aos Ud. recibir dosis menores. Debe ser suspendido a los 5 das por ser
potencialmente txico.
Narcticos:

Morfina: Es un derivado del opio que bloquea el dolor a nivel del cerebro.
Puede darse por la boca, en la vena mediante perfusin controlada y por
inyeccin intramuscular. La morfina acta a los 15 minutos y tiene efecto
durante 3 horas.
Puede causar hipo, nauseas vmitos, estreimiento, la respiracin disminuye
lentamente en la medida que se aumenta la dosis. Ud. se puede hacer
dependiente si se usa durante varios das. Le disminuirn la dosis
progresivamente y no de una manera brusca.

Nalbufine: Es un medicamento seguro y efectivo en dosis de 10 a 20 mg EV

cada 3 horas. No deprime la respiracin como la morfina. Tiene efecto

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tope. Si con esta dosis no le desaparece el dolor, el mdico no le
aumentar la dosis y cambiar para otro medicamento. Este medicamento
tiene menos efectos txicos que la morfina: provoca menos hipo, menos
nauseas y menos letargo que la morfina. Si Ud. es dependiente de
narcticos
o usa diariamente Oxycontn, el mdico no le debe
administrar Nalbufine porque puede provocarle sndrome de
abstinencia. El Nalbufine puede bloquear la accin analgsica de
los narcticos. NOTA: No se debe mezclar con fenergn en la

misma jeringa.

Meperidina (demerol): Es bueno para el dolor agudo pero no para dolores

que duran das. En el organismo se descompone produciendo una sustancia
llamada normeperidina que puede causar convulsiones. Con este
medicamento su mdico tomar las mismas precauciones que para la
morfina.

Entre los opiceos la morfina es la droga de primera eleccin para los

dolores severos y el nalbufine para los dolores moderados.
HOSPITALIZACIN
Ud. ser hospitalizado si se dan las siguientes situaciones:
Despus de 8 horas el dolor contina.
Si Ud. regresa a la Emergencia antes de 48 horas despus de haber
egresado de la misma o de la hospitalizacin.
Si hay dolor, ms lo siguiente:
o Infeccin, glbulos blancos por encima de 20.000/dL, o fiebre mayor
de 38 C.
o Oxgeno de la sangre muy bajo o cido en la sangre muy elevado.
o Embarazo.
o Descompensacin cardiaca.
o Ereccin permanente del pene que no cede con hidratacin vigorosa.
o Cogulos en los pulmones, en el cerebro o infarto seo.
o Disminucin excesiva de los glbulos rojos (hemoglobina se
encuentra ms de un gramo/dL por debajo de lo que siempre tiene)
o Inflamacin del hgado o de la vescula.

SITUACIONES EN LAS CUALES DEBE ACUDIR DE INMEDIATO

AL HOSPITAL
Ud. y sus familiares deben saber que en las siguientes condiciones, necesita una
evaluacin mdica urgente:
Fiebre.
Dolor en el pecho.
Dificultad para respirar.
Cansancio.
Dolor en el abdomen o aumento de volumen del mismo.
Dolor inusual de cabeza.
Cualquier debilidad brusca o prdida de sensibilidad.
Dolor que no cede con el tratamiento habitual indicado por su mdico.
Priapismo (ereccin dolorosa y prolongada del pene).
Prdida brusca de la visin.