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Educacin
para nios
con
sndrome
de
Down
Por Sandra Sandoval
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Consumidor
Potencial educativo
Mara Luisa Villaseor, psicloga del Centro de Adaptacin para nios ACEPTER,
A. C., seala que no hay edad en la que
se detenga la posibilidad de aprendizaje
de un nio con SD, y que aunque haya
quien afirme que a los 15 o 18 aos ya
Personas con SD
El SD es una anomala cromosmica debida a la existencia de un cromosoma adicional en el par 21
(las personas comunes tienen 23 pares de cromosomas, que guardan toda la informacin gentica
propia de la especie humana).
Desde el punto de vista mdico, el SD se caracteriza por distintos grados de retraso intelectual y
defectos mltiples. La expectativa de vida de una persona con SD pas de 9 aos en las primeras
dcadas del siglo pasado a casi 60 en los ltimos aos. Cabe sealar que el tiempo de vida de
estas personas no lo marca el sndrome, sino las enfermedades que vienen implicadas con ste.
Entre el 35 y 50% de las personas con SD tienen problemas cardiacos debido a malformaciones,
por lo que se aconsejan revisiones mdicas durante los primeros meses de vida; asimismo, es
comn que padezcan desequilibrios hormonales, sobre todo en relacin con la glndula tiroides
(que regula el crecimiento). Tambin se consideran relativamente frecuentes los problemas
inmunolgicos (cierta debilidad ante infecciones, sobre todo del odo), gastrointestinales, riesgo de
padecer leucemia (cncer de las clulas sanguneas) y mal de Alzheimer. Sin embargo, no todas las
personas con SD presentan las mismas complicaciones clnicas pues, por fortuna, hay individuos
quepueden gozar de buena salud.
Aunque no son determinantes, algunos factores de riesgo que favorecen la presencia del SD son
que la madre sea mayor de 35 aos o muy joven, es decir, que tenga poco tiempo de empezar a
menstruar (entre 12 o 14 aos), y que los padres sean alcohlicos o drogadictos.
Consumidor
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Qu tipo de educacin
conviene?
El principal problema que enfrentan los
padres de nios con SD es la eleccin
correcta de la institucin educativa a la
que deban asistir sus hijos, que cubra las
necesidades del nio y de la familia. Por
fortuna, hay una serie de opciones y alternativas escolares que permiten una
buena eleccin.
Raquel Jelinek, directora del Centro de
Investigacin y Servicios de Educacin Especial, A. C., menciona que las escuelas de
educacin especial respetan ms los estilos de educacin de los alumnos, los terapeutas tienen mayor sensibilidad, dan apoyo
a los padres en el mismo nivel y permiten
que se formen grupos de pertenencia, lo
que no siempre sucede en las escuelas
regulares. Por lo dems, la presencia de per-
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Consumidor
sonas con necesidades educativas especiales sensibiliza mucho a la comunidad, por lo que
puede pueden ser una buena alternativa para los nios con SD.
As, los especialistas concuerdan en que todas las opciones pueden ser buenas,
pero los padres no deben
dejar de tener presentes
las necesidades del nio
y las propias, como la distancia de la casa a la escuela; y en caso de que la institucin
educativa sea privada, debe considerarse el costo (en promedio es de 1,200 a
2,000 pesos mensuales); que el programa educativo que se imparta est de
acuerdo con lo que busca la familia (por
ejemplo, hay instituciones donde ensean a los nios a tomar sus propias decisiones, a no ser personas sumisas, cosa
con la que algunos padres no estn de
acuerdo) y sobre todo que sus hijos obtengan un beneficio, que vean avances
reales en ellos y no retrocesos.
Sea como fuere, antes de inscribirlos
en cualquier institucin, es recomendable preguntar a los padres que ya tienen
ah a sus hijos si estn a gusto y si sus
hijos estn avanzando, pues se es un indicador que les puede decir que se trata
de una buena escuela. De igual forma, los
padres pueden pedir informacin en asociaciones de padres de familia como Adelante Nio Down, A. C., donde se les
puede dar la orientacin adecuada (vea
el recuadro correspondiente).
Ahora bien, en trminos generales, las
opciones educativas para estos nios
pueden ser las siguientes:
Educacin especializada para nios con
SD. Por lo general, estas escuelas se adaptan a las necesidades especficas de los
nios y cuentan con el personal especializado: psiclogos, maestros de educacin
especial, pedagogos y terapeutas; las fun-
Directorio de instituciones
Unidades de orientacin al pblico de la SEP
en las delegaciones polticas del D. F.:
Miguel Hidalgo y Benito Jurez.
Tel. 5255-2035
Gustavo A. Madero. Tel. 5781-5128
Iztacalco. Tel. 5420-7346
Cuajimalpa, M. Contreras y A. Obregn.
Tel. 5661-4494
Coyoacan y Tlalpan. Tel. 5659-8529
Xochimilco, Tlhuac y Milpa Alta.
Tel. 5675-4649
Cuahutmoc y Azcapotzalco. Tels.
5702-6600 y 5789-0332
Unidades Bsicas de Rehabilitacin
(UBR) del DIF. Tel. 5575-6995
Instituciones privadas en el D. F.:
Adelante Nio Down, A. C. Tel.
5586-7273
Centro Down de Tlhuac, A.C. Tel.
5845- 0946
Comunidad Down. A.C. Tels.
5635-2587 y 5635-2462
Fundacin CEDAC. Tel. 5343-1048
Fundacin CTDUCA, IAP. Tel.
5534-4361
Fundacin John Langdon Down, A.C.
Tel. 5666-8580
Integracin Down, IAP. Tel. 5573-5073
Liga de la Leche. Tel. 5205-8115
Proyecto Roma
Miguel Lpez Melero es el responsable
en Espaa del denominado Proyecto
Roma que busca que el profesorado tome
conciencia del papel de la escuela pblica
en relacin con la cultura de la diversidad;
as como una educacin inclusiva que
acoja a todos los nios en la escuela
con la misma igualdad de derechos
y deberes, y supone el final de las
etiquetas, de la educacin especial
y la segregacin.
Pablo Pineda, de 28 aos, es uno
de los 44 jvenes integrados al Proyecto
Roma que se titul como licenciado en
Educacin Especial, en la Universidad de
Mlaga, en Espaa. Es la primera persona
con sndrome de Down en ese pas que
obtiene un ttulo universitario en una
escuela regular.
"Espero que mi experiencia no se
quede slo en una ancdota comenta,
quiero que la sociedad vea que podemos
ser tan competentes como cualquier
persona. Si uno mismo no se pone
barreras, acaba por demoler las que
existen en su entorno. Pero es muy
importante que el entorno lo perciba."
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