Introduccin

Todo el mundo quiere creer que el futuro ser mejor para las personas con sndrome de Down.
Sern mas abiertas las oportunidades educativas de que dispongan, las comunidades los
aceptarn ms, y los empresarios considerarn las cualidades de estas personas en conjuncin
con
sus
necesidades
comerciales.
Hay razones para ser optimista sobre el futuro de los individuos con sndrome de Down en todas
estas reas. Sin embargo, debe valorarse tambin el futuro papel de las habilidades del lenguaje
y la comunicacin en la sociedad. La demanda de habilidades de comunicacin tiene creciente
importancia en el mercado de trabajo, particularmente en lo que se refiere a la comunicacin
oral y escrita. Para que el desarrollo de las habilidades de comunicacin en estos nios sea
ptimo se necesita que reciban una formacin temprana y continua. Se necesitan cambios en las
polticas pblicas para facilitar intervenciones desde poco despus del nacimiento y todo a lo
largo del periodo de desarrollo, para optimizar el desarrollo perceptivo, motor y cognitivo del
individuo.
Cuando nace un nio con sndrome de Down, cabe esperar que aparezcan un conjunto de
problemas especficos en su desarrollo del habla, el lenguaje y la comunicacin. La tabla 1
expone un listado de los principales problemas con que se enfrentan estos nios.
Tabla 1. Problemas con los que se enfrenta el nio con sndrome de Down
1.

Los nios con sndrome de Down tendrn problemas persistentes para producir un habla
inteligible.

2.

Los nios con sndrome de Down tendrn mejores habilidades de comprensin de

lenguaje que de produccin, incluso en las primeras etapas del desarrollo.

3.

La mayora de los nios con sndrome de Down mostrarn un desarrollo de produccin

de vocabulario ms lento de lo que predicen sus restantes habilidades cognitivas.

4.

La produccin de sintaxis de los nios con sndrome de Down estar retrasada de forma
importante.

5.

Los nios con sndrome de Down tendrn alteraciones auditivas. Un tercio de ellos
tendr una prdida leve o moderada de audicin, otro tercio tendr prdidas leves o
moderadas de audicin intermitentemente, y otro tercio nunca sufrir prdidas de
audicin. La mayora de estas prdidas de audicin se deben a otitis medias
prolongadas.

6.

La hipotona en grado variable y otros problemas de rendimiento motor persisten

durante la infancia en los nios con sndrome de Down.

7.

La memoria a corto plazo no se desarrollar tan rpidamente como el resto de

habilidades cognitivas de los nios con sndrome de Down.

Cuanto mayor sea la estimulacin dirigida que pueda ser suministrada tempranamente en la vida
del nio, mayores sern las posibilidades de que el nio supere o al menos optimice los
problemas neurofisiolgicos propios de este sndrome.
Los detalles de las investigaciones sobre el sndrome de Down confirman la existencia de un
nmero de problemas persistentes que afectan a la ejecucin del habla, el lenguaje y la
comunicacin en individuos con sndrome de Down.

Desarrollo de ptimos programas de intervencin temprana

Los nios con sndrome de Down deben ser incorporados automticamente a programas de
intervencin de comunicacin y desarrollo motor durante su primer ao de vida para optimizar
su desarrollo futuro.
Es necesario que los planes de intervencin familiar incorporen las actividades de intervencin
en las actividades habituales diarias. Parte de esta estrategia consiste en trabajar sobre
actividades de prelectura tan pronto como en el segundo ao de vida. Otro punto debera ser la
incorporacin de la estimulacin sensorial oral en el primer ao de vida mediante prctica
temprana de control motor del habla con el fin de optimizar el desarrollo de habla inteligible en
el nio. Tercero, necesita mejorarse la evaluacin del habla, el lenguaje y las habilidades
cognitivas tempranas. Cuarto, es necesario realizar ms investigacin sobre las intervenciones
que son necesarias para el lenguaje y la comunicacin. Se ha aprendido mucho sobre las
habilidades de lenguaje y comunicacin de los nios con sndrome de Down que permitiran el
desarrollo de planes de intervencin que podran ser puestos en prctica inmediatamente tras el
nacimiento.
As como se argumenta a favor de la intervencin temprana para optimizar el desarrollo en los
nios con sndrome de Down, del mismo modo estos individuos siguen mostrando mejoras
positivas en la ejecucin del habla y el lenguaje cuando se aplican intervenciones en la
adolescencia y la fase adulta. Desgraciadamente, la cuestin parece estar ms en quin pagar
la factura que en si la intervencin puede ayudar a estos individuos a alcanzar las habilidades
necesarias para una vida productiva e independiente.
Necesidades

para

las

habilidades

de

comunicacin

en

el

futuro

Habr ms o menos necesidad de habilidades de comunicacin en el futuro? Se puede predecir

una demanda creciente de habilidades de comunicacin en algunas reas. La tecnologa contina
invadiendo las actividades diarias de la gente, exigiendo que tenga mayores interacciones con
equipos electrnicos para realizar tareas rutinarias. Considrese el caso de los bancos
electrnicos y la proliferacin de cajeros automticos (CA), por ejemplo. Todos ellos requieren
lectura de instrucciones; recordar los nmeros de identificacin personal y teclearlos con
precisin, en el orden adecuado, y dentro de un periodo de tiempo especificado; e indicando si
se desea sacar dinero o depositarlo y de qu cuenta. Los CA no son todos iguales, y esto
requiere ajustes en las tareas rutinarias. Por tanto, el uso de CA exige que los individuos lean y
respondan a mensajes especficos con las habilidades motoras necesarias para pulsar y soltar
teclas rpidamente en un teclado pequeo. El uso de tarjetas de crdito para comprar requiere
habilidades similares. El reto para realizar estas tareas es que uno solamente tiene un tiempo
limitado para leer y responder a cada orden del CA. La tecnologa de los CA, aunque es muy til
para la gran mayora de las personas, presenta obstculos importantes a las personas con
sndrome de Down. Se requieren habilidades de alfabetizacin para poder usar los ordenadores y
las tecnologas relacionadas. Sin capacidad para leer, se denegar a las personas con sndrome
de Down el acceso a servicios esenciales y oportunidades de aprendizaje, incluido el Internet con
toda su creciente complejidad.
La capacidad de alfabetizacin ciertamente jugar un papel crecientemente mayor en el acceso a
las tecnologas en el futuro. El acceso a Internet requiere habilidades de lectura. Hay buscadores
que funcionan con el habla, desarrollados para personas con problemas visuales, y que pueden
ser valiosos para los individuos con escaso nivel de alfabetizacin. Podra merecer la pena
realizar un proyecto de investigacin que evidencie las dificultades que puede haber en los
textos de diversas direcciones web y su valor para personas cuyas habilidades de lectura estn
menos desarrolladas. La mayora de los nios con sndrome de Down pueden aprender a leer a
algn nivel, aunque se ha realizado escasa investigacin que evidencie sus habilidades
especficas para la lectura.
Principal barrera que se opone a la mejora de las habilidades de comunicacion

La relacin entre el hablar y el escuchar y el impacto de quien habla sobre el que escucha
sugieren que la claridad del habla es central en el proceso de comunicacin. Mucho puede
comunicarse incluso cuando uno est diciendo slo una palabra de cada vez. La inteligibilidad del
habla determina la cantidad de mensaje que puede recibir el que escucha. Cuando los que
hablan se dan cuenta de la limitacin de su inteligibilidad, comienzan a alterar sus patrones del
habla buscando palabras que puedan ser pronunciadas claramente, seleccionando palabras que
tengan menos slabas, y reduciendo la longitud y complejidad de las frases. Cuando este proceso
comienza en una edad temprana del desarrollo del nio, el nio experimenta menos
oportunidades de aprender el lenguaje porque queda grandemente restringida su prctica de
expresar ideas, pensamientos, sentimientos, necesidades y deseos. La disminucin de la prctica
acaba por reducir la facilidad del nio con el lenguaje y por mermar el desarrollo del lenguaje
oral. Los nios que experimentan fracasos al comunicarse reducen el nmero de intentos de
comunicarse. Esta reduccin en el intercambio comunicativo no slo limita seriamente su
prctica del lenguaje sino que tambin reduce significativamente sus oportunidades de aprender
las convenciones sociales del uso del lenguaje.
Las complejidades para aprender a esperar el turno e identificar las seales que indican la
oportunidad de hablar deben ser aprendidas con la prctica y no mediante una instruccin
directa. Cmo, si no, llegara uno a comprender que, en el habla de cada da, una pausa de 2
segundos o menos indica al interlocutor que puede comenzar a hablar? La prctica es esencial
para el desarrollo de buenas habilidades de comunicacin verbal. Una de las ventajas de la
formacin temprana en la alfabetizacin es que el foco consiste en que el contenido de las
palabras y los cuentos se encuentra compartido, lo cual hace que quien habla practique sin exigir
demasiada demanda por parte de quien escucha para entender el mensaje del hablante. Los
beneficios que reporta la iniciacin temprana en la actividad de la alfabetizacin para aumentar
las habilidades orales y el desarrollo del lenguaje oral son cruciales para el desarrollo de la
propia alfabetizacin.
Continan desarrollndose las habilidades del lenguaje y la comunicacion en la adolescencia?
Diversas investigaciones evidencian que existe un crecimiento continuado en la comunicacin y
el lenguaje hasta la edad de 20 aos. Chapman y sus colegas describieron un estudio
longitudinal de personas de edades entre 5,5 y 20,5 aos con sndrome de Down. Los mayores
avances que se detallaron fueron en la comprensin de vocabulario que superaba las habilidades
cognitivas no-verbales, comprensin de la sintaxis, y la expresin sintctica. Slo dos de los
nueve individuos mostraron avances en el lenguaje expresivo ms all de los 16 aos de edad.
Buckley inform sobre un estudio en el que se utiliz la lectura para mejorar la morfosintaxis de
los adolescentes con sndrome de Down. Encontr que todos menos uno de los individuos del
estudio consiguieron importantes mejoras, utilizando emisiones verbales ms largas y complejas
en sus conversaciones, al final del periodo de un ao que dur el estudio.
Leddy y Gill describen tambin avances en el vocabulario, la sintaxis y las habilidades de
conversacin en los adultos con sndrome de Down que participaron en las terapias semanales
individuales y de grupo. Estos datos dan aliento para continuar una investigacin que
fundamente los paradigmas de intervencin que sean capaces de optimizar la adquisicin de
habilidades especficas en las etapas finales de la infancia y en la adolescencia.
Responsabilidad para el desarrollo de las habilidades de comunicacin
Todo el mundo -padres, profesores y especialistas del habla y del lenguaje- es responsable del
desarrollo de las habilidades de comunicacin de las personas con sndrome de Down, pero los
padres tienen el papel ms penetrante en el proceso. Hart y Risley (1995) evidenciaron la
contribucin que tienen los padres en el desarrollo del lenguaje de sus hijos en los primeros tres
aos de vida. Estos autores estudiaron 42 familias durante ms de dos aos, visitndolas una

vez al mes durante una hora para registrar todas las conversaciones y las interacciones verbales
entre los padres y sus hijos. Las 42 familias representaron espectros amplios de raza y estado
socioeconmico en los Estados Unidos. Lo que Hart y Risley descubrieron de su estudio pone el
acento en dos factores, los tres primeros aos de vida y el papel significativo que juegan los
padres en el proceso de desarrollo del lenguaje de sus hijos. Sus resultados respaldan lo que se
conoce desde hace cierto tiempo sobre el desarrollo del lenguaje:
1. Los padres son los primeros profesores de sus hijos en lo que se refiere a sus habilidades del
habla,
lenguaje
y
comunicacin.
2. Los hijos siguen el modelo de sus padres en accin comunicativa y estilo.
3. Las relaciones sociales son fundamentales para el desarrollo de las habilidades de
comunicacin de sus hijos.
Los resultados llamativos de la investigacin de Hart y Risley evidencian que la cantidad de
conversacin que los padres mantienen con sus hijos entre las edades de 1 y 3 aos ejerci un
impacto importante y duradero sobre el desarrollo de las habilidades de comunicacin de sus
hijos. Los padres que ms hablaron a sus hijos, medido en cantidad de conversacin por hora,
ayudaron a sus hijos a desarrollar vocabulario a un ritmo ms rpido que los padres que les
hablaron menos frecuentemente. Adems, esos ritmos de crecimiento de vocabulario de los hijos
producido por los padres predijeron el rendimiento cognitivo y de lenguaje de sus hijos a los 3
aos de edad. Estos datos sugieren que cuanto ms conversan los padres con los hijos y los
implican en la conversacin, ms favorecen el desarrollo de sus habilidades de lenguaje y
cognitivas.
Es indudable que los nios no aprenden el lenguaje precisamente a base de, por ejemplo,
escuchar pasivamente la televisin o la radio. La habilidad del lenguaje requiere un contexto
social con hablantes y oyentes intercambiando mensajes en forma activa para conseguir
objetivos de comunicacin especficos, como son el informar, comentar, preguntar, responder y
persuadir. El estudio de Hart y Risley (1995) estableci los tipos de comunicaciones de los
padres que son ms tiles. Los hijos cuyos padres tenan estilos que eran ms interactivos y
motivadores progresaron ms rpidamente que los hijos cuyos padres eran directivos y poco
animadores.
Sin embargo, el papel de la actitud directiva no es tan simple como uno puede inicialmente
suponer. Un estilo directivo no siempre est asociado al desarrollo ms lento de los nios; y, en
las madres de nios con sndrome de Down, una estrategia directiva puede servir a una funcin
esencial en la fijacin de tareas y en su terminacin. La importancia del estudio de Hart y Risley
(1995) no puede ser ms destacada. Confirma que lo que los padres dicen a sus hijos y la
frecuencia con que hablan a sus hijos en los tres primeros aos de vida tiene un impacto enorme
en el lenguaje que sus hijos aprenden y utilizan. Por otra parte, los estilos del habla de los
padres predijeron el rendimiento de los hijos a las edades de 3, 9 y 10 aos. La calidad del
lenguaje inicial tuvo un efecto significativo y duradero sobre el desarrollo de las habilidades de
lenguaje y cognitivas.
La importancia de cmo la comunicacin de los padres con sus hijos afecta el desarrollo de sus
hijos se ve apoyada por otro estudio longitudinal de desarrollo temprano del lenguaje
(Huttenlocher y cols., 1991). Estos autores encontraron que el tamao del vocabulario de los
nios a la edad de tres aos podra predecirse a partir del nmero de palabras diferentes que se
dirigan a los nios durante el segundo ao de vida. Los padres que usaban un vocabulario ms
rico y diverso tenan hijos que a la edad de tres aos manejaban un vocabulario ms amplio.
Estos resultados confirman el impacto penetrante que los padres tienen en las interacciones
diarias con sus hijos.
Los avances de la investigacin sobre el cerebro as como en la investigacin longitudinal sobre
el desarrollo de la comunicacin sealan la importancia de los primeros aos de vida para
mantener el desarrollo del sistema nervioso. El impacto de la estimulacin y la calidad del
contenido del lenguaje afectan al ritmo del desarrollo del lenguaje y del conocimiento de los
nios. Los entornos adecuados al nio promueven un desarrollo temprano positivo, lo que forma

la estructura o el entramado para aprender a lo largo de la niez y ms adelante. Los padres

estn en el centro de este proceso, y muchos de los programas de la primera infancia van
dirigidos a conseguir que los padres sean mejores maestros de sus hijos as como mejores
miembros del equipo de intervencin.
El grado en que los padres necesitan intervencin directa para que puedan mejorar su
comunicacin con sus hijos se trata mejor a nivel familiar. Las investigaciones sobre el
comportamiento demuestran que los hijos adoptan el estilo de comunicacin de su familia, ya
sea para facilitar o para impedir el progreso en su desarrollo. Pueden cambiarse los estilos de
una familia si se descubre que son desfavorables para el desarrollo de los hijos? Pueden
identificarse estos estilos suficientemente pronto como para que se puedan establecer
diferencias? Slo la investigacin continuada puede responder a estas preguntas.
Comunicacin eficaz de los padres con sus hijos con sndrome de Down
La investigacin realizada en nios normales demuestra que el desarrollo cognitivo y del
lenguaje pueden mejorarse simplemente con que los padres hablen ms y produzcan ms y ms
largas emisiones verbales, as como emisiones que usen un vocabulario ms complejo. Esta
investigacin ignora el nivel de habilidad de los nios para comprender el lenguaje a ellos
dirigido y cmo los padres ajustan su lenguaje para optimizar las posibilidades de que sus hijos
entiendan sus mensajes. Los padres ajustan el lenguaje dirigido a sus hijos en casi toda
dimensin lingstica - fonolgica, sintctica y semntica - incluida la disminucin del ritmo de
habla. El consejo de hablar ms a sus hijos debe ser entendido como "Hable ms, al tiempo que
ajuste el lenguaje para satisfacer el nivel de comprensin del lenguaje del hijo con el fin de
facilitar el procesamiento del mensaje".
La comunicacin es el resultado de este juego. Ms conversacin en ausencia del resto de las
caractersticas necesarias para que la comunicacin tenga xito no puede mejorar el desarrollo
del lenguaje del nio. Si esto no fuera cierto, el lenguaje del nio mejorara en funcin del
tiempo que emplean en escuchar la radio o ver la televisin. Las familias que consiguen ser
buenas comunicadoras quizs hablan ms a sus hijos, pero su mayor conversacin se basa en el
contexto de intercambio de mensajes. Estos estilos de comunicacin de las familias son
generalmente motivadores, animan a sus hijos a intentar nuevas experiencias, comentan sus
actividades y ofrecen nuevas demandas. En el contexto de aumentar la frecuencia de
comunicacin con los nios con sndrome de Down, los estilos de comunicacin de las familias
son similares a los de los nios normales cuyos padres ajustan el lenguaje y fomentan su
ejecucin prestando atencin y apoyo para que completen la tarea. Ha de recomendarse que se
aumente la frecuencia de conversacin con sus hijos en el contexto de la comunicacin de la
familia alrededor de las actividades diarias del hijo.
En la tabla 2 se exponen unas orientaciones para desarrollar entornos ptimos para hablar con
los nios. Pueden ser consideradas como "las reglas de la abuela" para hablar con los hijos,
porque las abuelas han tenido una gran experiencia en hablar con muchos nios de diversas
edades. Estas experiencias ayudan a desarrollar un modelo de expectativas de lenguaje para
nios de varias edades as como de estrategias eficaces que fomentan la comunicacin.
Utilizando estas reglas se pueden ahorrar entre 40 y 50 aos de experiencia directa en el
desarrollo de estrategias para hablar a los nios. Las reglas de la abuela tienen una cosa en
comn: Colocan al nio, no al adulto, en primer lugar. Si los padres consiguen aumentar el
tiempo que hablan con sus hijos en el contexto de estas seis reglas, entonces dar por resultado
una mejora en la comunicacin de la familia, por no hablar de una mayor diversin.
Tabla 2. Reglas de la abuela para guiar las interacciones comunicativas con los nios
1.

Mustrese entusiasta: Nadie quiere hablar con alguien que no parece interesado en lo
que est diciendo

2.

Sea paciente: D al nio tiempo y espacio para expresarse

3.

No se preocupe de las pausas

4.

No abrume al nio con exigencias u rdenes

5.

Escuche y siga la direccin que marca el nio: Ayude a mantener el centro de inters del
nio (tema y significado) con sus respuestas, comentarios y preguntas.

6.

Use comentarios y preguntas de final abierto cuando sea posible (p. ej., "cuntame
ms", "y entonces que sucedi?")

7.

Aada nueva informacin cuando sea apropiado.

8.

Mantenga el ritmo del nio; no se apresure a cambiar de tema.

9.

Valore al nio: Reconozca los comentarios del nio como importantes y dignos
deprestarles su atencin individual. No le trate con aire condescendiente. Mustrele una
mirada positiva e incondicional.

10. No se haga el tonto: Un interlocutor valorado en una conversacin tiene algo que decir
que merezca la pena ser escuchado, as que preste atencin. Evite hacer preguntas para
las que el nio sabe que usted conoce la respuesta. Evite hacer los comentarios que los
nios oyen de los adultos.
11. Aprenda a pensar como un nio: Considere que la perspectiva del nio sobre el mundo
es diferente segn cambian los niveles de desarrollo cognitivo. La conciencia del nio
sobre las diversas perspectivas de accin, tiempo, espacio y causa varan en el tiempo
como producto del desarrollo. Adapte su lenguaje al nivel de desarrollo de la
comprensin del lenguaje del nio. Acorte las emisiones verbales, simplifique el
vocabulario y reduzca la complejidad.
Estrategias que pueden utilizar las familias para mejorar la comunicacin con sus hijos
La investigacin sobre el aprendizaje del lenguaje en nios con sndrome de Down ha
demostrado que el aprendizaje del lenguaje ocurre en la niez y contina durante la
adolescencia (Chapman, 1997). La investigacin sobre el estilo de comunicacin de las familias y
sobre la frecuencia de la comunicacin puede indicar por qu algunos nios con sndrome de
Down aprenden el lenguaje ms rpidamente que otros. Las familias cuyos hijos hacen buenos
progresos en sus habilidades de lenguaje y de comunicacin comparten las siguientes
caractersticas:
1. Seleccionan los niveles del lenguaje en funcin de la capacidad del nio para entender el
mensaje
y
no
por
su
habilidad
para
producirlo.
2. Las familias tienen objetivos realistas en su comunicacin con sus hijos.
3.
Las
familias
esperan
que
todos
sus
hijos
aprendan
a
leer.
4. Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y no se
preocupan
por
las
formas
que
adoptan
dichos
mensajes.
5. Se realizan pruebas de audicin cada seis meses hasta que el hijo tiene 8-10 aos de edad.
6. Las familias ofrecen a sus hijos experiencias frecuentes y variadas fuera de casa.
A continuacin describimos con detalle estas caractersticas o estrategias.
1. Se seleccionan los niveles del lenguaje en funcin de la capacidad del hijo para
entender
el
mensaje
y
no
por
su
habilidad
para
producirlo.
En los nios con sndrome de Down, la comprensin del lenguaje estar claramente ms

avanzada que la produccin de lenguaje en comparacin con los nios normales. El lenguaje que
es demasiado simple no motiva al nio a aprender vocabulario nuevo o a exponerle a nuevas
estructuras gramaticales. Y el lenguaje demasiado complejo no ser comprendido en absoluto.
La emisin verbal ideal se compone de un 90% de palabras y estructuras gramaticales que
conoce el nio y un 10% de nuevas palabras o estructuras gramaticales. Esta mezcla de
palabras y sintaxis ya aprendidas con las nuevas permite al nio usar el contexto de la emisin
verbal para darse cuenta de lo que se quiere decir mediante los nuevos elementos. Slobin
(1973) formul una serie de reglas que usan los nios con desarrollo normal para aprender su
lenguaje. Una de las ms importantes reglas fue que los adultos usaran nuevas formas
(palabras) con viejas estructuras (gramtica), o viejas formas (palabras) con nuevas estructuras
(caractersticas gramaticales). Otra regla sugera que los nios aprenden mejor una cosa nueva
de cada vez en lugar de adquirir varias simultneamente. Estas reglas parecen particularmente
apropiadas para ser utilizadas con nios con sndrome de Down.
2. Las familias tienen objetivos realistas en su comunicacin con sus hijos.
En relacin con los nios con sndrome de Down, hay una tendencia a olvidarse de los objetivos
de comunicacin que tienen los nios que estn aprendiendo a hablar. Por el contrario, el acento
se pone en que los nios adquieran nuevas palabras, hablen ms claramente o usen emisiones
ms largas. La pregunta es, por qu se pone la atencin en estos cambios y no en el mensaje?
Se puede comunicar mucho con emisiones de una sola palabra. Una simple palabra, pronunciada
claramente, comunica ms que una larga e ininteligible emisin. Las emisiones ms largas o el
vocabulario nuevo deben servir a las necesidades de comunicacin del nio y no a las
necesidades de los adultos con los que el nio se est comunicando a diario. Recurdese que los
nios normales aprenden lo que el entorno les presenta en relacin con sus necesidades
individuales de comunicacin dentro de sus familias o de sus clases escolares.
3.

Las

familias

esperan

que

todos

sus

hijos

aprendan

leer

Las familias raramente se ponen a ensear palabras nuevas, pero proporcionan mucha
experiencia con el lenguaje mediante sus intercambios verbales diarios y mediante la lectura a la
hora de acostarse. Los expertos en lectura han sugerido que un nio normal en familias de clase
media est expuesto a varios miles de horas de lectura antes de ingresar en la escuela a los 5
aos de edad. Por lo general no se espera que los nios con discapacidades de desarrollo se
benefician
de
que
se
les
lea,
ni
se
espera
que
aprendan
a
leer.
Oelwein (1995) demostr que a estos nios no se les lee en casa, con lo que se les niega una
exposicin vital a lo impreso, a la relacin entre la palabra escrita y la hablada, y a experimentar
con las formas en que funcionan los libros. Puede ocurrir que esta negligencia en la exposicin
temprana a los cuentos hablados y a los escritos no llegue a ser compensada en los programas
educativos posteriores. Aqu las expectativas son vitales para suministrar experiencia temprana.
Si uno espera que los nios aprendan a leer, uno les lee. Si uno no espera que los nios
aprendan a leer, se cumplir el cumplimiento de esa expectativa al no proporcionar la necesaria
exposicin temprana a materiales escritos. Los programas que han sido diseados para ensear
a leer a nios con sndrome de Down se basan en el lenguaje. Los nios que progresan en
lectura progresan al mismo tiempo en el desarrollo de sus habilidades lingsticas.
4. Las familias se centran en comprender el contenido de los mensajes de sus hijos y
no
se
preocupan
por
las
formas
que
adoptan
dichos
mensajes
Los nios, cuando no se les entiende, se sienten frustrados y reducen sus intentos de
comunicarse. Si sus interlocutores corrigen siempre la forma del mensaje del nio, los nios
aprenden que la forma del mensaje es ms importante que su contenido. Corrjase slo en
determinados momentos; de lo contrario, trate todas las formas por igual -gestos, expresiones
faciales,
posturas
del cuerpo,
signos,
smbolos
grficos
y palabras
habladas.
Cuando trate de mejorar la pronunciacin del nio de palabras individuales, cntrese en un
conjunto pequeo de palabras que sean importantes para los objetivos de comunicacin del nio

y trabaje con ellas, completando la prctica oral con una retroalimentacin visual, palabras
escritas o fotografas.
5. Realizan pruebas de audicin cada seis meses hasta que el nio tenga 8-10 aos de
edad
Los estudios (Sedey y cols., 1992) demostraron que solamente alrededor del 33% de los nios
con sndrome de Down nunca tuvieron una prdida leve de audicin, lo que significa que el 67%
tienen algn tipo de prdida. La mitad de los nios con prdida de audicin experimentaron
prdidas cada vez que fueron examinados. La otra mitad tuvieron prdidas leves a moderadas
en algunas sesiones y no en otras. Estas prdidas leves a moderadas de audicin pueden
contribuir a sus problemas de inteligibilidad del habla. Las prdidas fluctuantes de audicin
producidas durante el periodo de desarrollo contribuyen a crear inconsistencia en los patrones
del habla de estos nios y al retraso en la produccin de lenguaje.
6. Las familias ofrecen a sus hijos experiencias frecuentes y variadas fuera de casa
Nelson (1985) demostr que los nios a los que se les daba la oportunidad de tener ms salidas
de casa tenan tasas de adquisicin de lenguaje ms rpidas que los nios con menos salidas. La
salida puede ser cualquier experiencia fuera de la actividad rutinaria diaria, como por ejemplo ir
al zoo, al parque, a jugar, o visitar a los amigos. Hacer nuevos amigos con quienes jugar o
visitar a otros familiares suponen ricas experiencias para los nios, como lo es tambin viajar
por cualquier medio. Exponer al nio a diferentes lenguajes y culturas en la ciudad donde uno
vive puede tambin ampliar el mundo del nio. Viajar en transporte pblico pone en contacto al
nio con nuevas personas y lugares.
Todas estas experiencias proporcionan maravillosos temas de conversacin y de descripciones
que se pueden compartir con otros miembros de la familia o escuela. Son necesarias nuevas y
repetidas experiencias para que el nio crezca en conocimiento a travs de una participacin
activa. Estas experiencias proporcionan tanto el contenido como la motivacin para compartirlas
mediante el lenguaje.
Conclusiones
Pretendemos predecir el futuro de los nios con sndrome de Down en relacin con la creciente
exigencia del lenguaje, la comunicacin y las necesidades de alfabetizacin en la sociedad
actual. Puesto que la sociedad se basa cada vez ms en medios electrnicos para realizar las
actividades de la vida diaria, las personas que tengan problemas de comunicacin se integrarn
menos en la cultura dominante. Hay diversas actuaciones que ayudarn a los nios con
sndrome de Down a vencer estas demandas crecientes as como las limitaciones de su estado
biolgico.
Estas actuaciones consisten en la necesidad de que haya intervencin temprana, que puede
tener muchas formas ya sea en el hogar o mediante la participacin de profesionales en otros
contextos. En segundo lugar, todas las actividades educativas y teraputicas deben subrayar el
uso de los estmulos visuales para apoyar y mejorar el aprendizaje y la comunicacin.
Finalmente, se necesita que la familia se implique ms y se centre en mejorar la eficiencia de la
comunicacin de sus hijos (es decir, "las reglas de la abuela").
Necesidad

de

intervencin

temprana

Las intervenciones para favorecer el desarrollo del nio deben ser consideradas en su sentido
ms amplio. Los actores pueden ser miembros de la familia, maestros de preescolar,
fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, especialistas del habla y del lenguaje, mdicos o
enfermeras. Es muy importante disponer de un entorno de apoyo que promueva la comunicacin
mediante la participacin diaria. Una familia centrada en proporcionar intervenciones consigue
realizar una intervencin temprana y continua de forma natural. Algunas familias pueden
necesitar entrenamiento para conseguir este tipo de entorno reforzador, y otras pueden no
necesitarlo. Es necesario evaluar el contexto de la familia y hacer todo lo posible para mejorar la
efectividad de la comunicacin ya que los nios pasan la mayor parte del tiempo en este

entorno. Las familias habrn de emplear reglas generales para promover la comunicacin (vase
la tabla 2) y no preocuparse por realizar una terapia especfica con sus hijos.
Las intervenciones basadas en la actividad preescolar y escolar habrn de centrarse en el
desarrollo de las habilidades cognitivas y lingsticas dentro de su currculo. Los ambientes
escolares que facilitan la comunicacin mediante actividades de grupo, contar cuentos, juego en
forma de teatro, y proyectos de grupos pequeos son los ms adecuados para satisfacer las
necesidades de los nios con sndrome de Down. Ejemplos excelentes de este tipo de currculo
preescolar se pueden encontrar en Bricker y cols., (1998) y Rice y Wilcox (1995).
Ambos programas, los basados en la familia y los basados en la escuela, subrayan el poder del
modelado de las habilidades apropiadas para el lenguaje y la comunicacin y trabajan para
suministrar los modelos mejores posibles en el contexto de sus programas de intervencin. Dodd
y cols. (1994) demostraron la existencia de una relacin directa entre el modelo parental de las
habilidades del habla y la inteligibilidad del habla de sus hijos. El servirse de los padres en los
programas de intervencin requiere que los padres se conviertan primero en los objetos del
cambio y que sean despus los agentes de ese cambio.
Padres

como

terapeutas

terapeutas

como

padres

Cmo podran los padres hacer malabarismos con el tiempo, la intensidad y la diversin con sus
hijos? Los programas de intervencin que se centran en el comportamiento de los padres corren
el riesgo de convertir a los padres en terapeutas y que stos abandonen su papel de adultos
capaces de prestar su amor, su apoyo y su aceptacin. El objetivo de proporcionar a los nios
modelos perfectos puede contemplar dos formas: ambientes que refuerzan todos las
oportunidades teraputicas, o modelos que se centran en las caractersticas ms generales del
modelo
de
comunicacin,
intercambiando
mensajes
de
modo
eficaz.
El problema de la investigacin sobre intervencin es definir cmo deberan estructurarse las
intervenciones de los padres, al nivel de mensaje o al nivel de sonido, palabra y enunciados
verbales. La investigacin (Hart y Risley, 1995) sobre nios normales sugiere que el centrarse
ms globalmente sobre el estilo de los padres tiene una gran influencia sobre la capacidad de
comunicacin de sus hijos, al ofrecerles modelos que se basan en los intercambios frecuentes de
comunicacin sobre las experiencias diarias. Centrarse en el sonido, las palabras o las emisiones
es hacerlo en la forma del mensaje y por tanto puede confundir al nio sobre el objetivo de los
intercambios verbales. Las terapias que se centran en la forma del mensaje deberan ser
realizadas por los profesionales en contextos que no deben ser confundidos con los de la
comunicacin
diaria.
En el excelente libro de Kumin para padres titulado Cmo facilitar las habilidades comunicativas
de los nios con sndrome de Down: Una gua para padres (Barcelona, Ediciones Paids 1997),
que analiza el sndrome de Down y las expectativas en las primeras etapas del desarrollo del
nio, se encontrar una fuente rica de actividades familiares que promueven la conversacin, el
lenguaje y la comunicacin en sus nios con sndrome de Down. Kumin ofrece una serie de
actividades para estimular el habla del nio y las habilidades del lenguaje en cada periodo de su
desarrollo. Su libro incluye tambin descripciones tiles sobre tcnicas de valoracin y cmo
trabajar con equipos profesionales. Otros dos libros dirigidos a familias con nios normales
pueden ser tiles para encontrar actividades que promuevan el aprendizaje del lenguaje. Crystal
(1986) escribi un estudio sobre la adquisicin del lenguaje por parte el nio que ofrece un
anlisis detallado de los factores que fomentan el crecimiento del lenguaje junto con ejemplos de
actividades para mejorar el aprendizaje del lenguaje en cada etapa del desarrollo del nio.
Fowler (1990) trata del desarrollo conjunto de las habilidades cognitivas y del lenguaje a lo largo
del periodo inicial del desarrollo.
Utilizacin

de

estmulos

visuales

Todos los recursos educativos y teraputicos deben subrayar el uso de estmulos visuales para
apoyar y mejorar el aprendizaje y la comunicacin. En este captulo se analiza con cierto detalle
la utilizacin de los estmulos visuales para ayudar a la informacin. Resulta difcil exagerar la
importancia de la utilizacin de lenguaje escrito, programas de ordenador y papel y lpiz. El
xito de muchos sistemas CAA, incluyendo el lenguaje de signos, puede probablemente
achacarse a su apoyo sobre la informacin visual. Aproveche cualquier oportunidad para reforzar
los mensajes verbales del nio con el fin de que mejore la comprensibilidad de sus mensajes.