FUVANE.

FUNDACIN DE LA COMUNITAT VALENCIANA PARA LA NEUROREHABILITACIN

MEMORIA DESCRIPTIVA DESARROLLO ACTIVIDADES DE FUVANE 2011

MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES FUNDACIONALES

FUNDACIN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

PARA LA NEURORREHABILITACIN
(FUVANE)

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Breve descripcin de la Fundacin

Inicios. Constitucin. Patronato
Objetivos y Fines fundacionales
Beneficiarios
Actividades de la Fundacin
Entidades colaboradoras

La Educacin Conductiva o Mtodo Pet.

Sus inicios
Qu es la Educacin Conductiva?
Objetivos
Ventajas
Elementos esenciales del tratamiento
El programa rehabilitador
-

Indicaciones y exclusiones

Distribucin de los grupos de trabajo

Conclusiones

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Breve descripcin de la Fundacin, Quines somos?

Inicios. Constitucin. Patronato
La Fundacin Valenciana para la Neuro-rehabilitacin (Fuvane) se constituy el 23 de
Abril del 2004, teniendo como mbito de actuacin la Comunidad Valenciana
.
Se trata de una Fundacin sin nimo de lucro, inscrita en el Registro de Fundaciones
de la Comunidad Valenciana con el nmero 414-V y con CIF G-97454441.
La Fundacin de la Comunidad Valenciana para la Neuro-rehabilitacin, Fuvane, es
pionera en la Comunidad Valenciana en la aplicacin de tratamientos neuro-rehabilitadores
en nios/as y adolescentes con capacidades motoras limitadas a causa de determinadas
patologas, lesiones o secuelas, tratando mayoritariamente casos de parlisis cerebral
infantil.
El tratamiento neuro-rehabilitador que Fuvane lleva a cabo nace de la educacin
conductiva, metodologa creada por el doctor hngaro Andrs Pet.
Fuvane se rige por un Patronato, formado por 8 padres de nios con Parlisis Cerebral
y un neurlogo de reconocido prestigio que dirige el Instituto Cientfico de la Fundacin.

Objetivos y Fines fundacionales

La fundacin tiene por objeto:
1. Impulsar en la Comunidad Valenciana los tratamientos mdicos y educativos ms
adecuados a los pacientes con necesidades de rehabilitacin neuronal y educacional.
2. La prctica y la promocin en la Comunidad Valenciana de las tcnicas que ayuden a
estos pacientes y demuestren su eficacia.

3. Colaborar con las distintas administraciones responsables para la implantacin en su

mbito de un eficaz sistema multidisciplinar de neuro-rehabilitacin para pacientes con
discapacidades funcionales.
4. Estimular la investigacin bsica, clnica y epidemiolgica en el rea de las
Enfermedades Neurolgicas que incapaciten as como las que sin ser neurolgicas que
incapaciten neurolgicamente.

5. Conseguir la colaboracin y entendimiento entre las organizaciones y colectivos

implicados en la Estimulacin precoz, y la Terapia Ocupacional.
6. Fomentar y promover el inters por el estudio de todas aquellas nuevas terapias
relacionadas con la neuro-rehabilitacin infantil, la Estimulacin precoz, y la Terapia
Ocupacional.

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7. Fomentar y promover la formacin en determinados sectores del campo de la

neurologa, Rehabilitacin, neuro-rehabilitacin, y Neuropediatra.

8. Aumentar el acervo de conocimientos existentes, contribuir a la descripcin y la

comprensin de sus valores y sus problemas, y colaborar en la innovacin, dentro de
cada uno de estos campos.
9. Habilitar los medios para mejorar la investigacin y desarrollo en reas poco conocidas
y que actualmente dependen de mtodos extranjeros como la ortopedia, aparataje de
ayuda a los incapacitados.

Beneficiarios
Sin perjuicio de que el destinatario bsico de los beneficios de la Fundacin sea las familias
y la sociedad valenciana en su conjunto, son beneficiarios especficos de la fundacin, y por lo
tanto, potenciales receptores de sus servicios:
Nios/as entre los 6 meses y los 18 aos con las siguientes patologas:
1-Parlisis Cerebral
2-Accidentes cerebro-vasculares
3-Secuelas de lesiones cerebrales
4-Traumatismos craneoenceflicos
5-Lesiones medulares
No obstante, en la actualidad, la mayora de nuestros pacientes son pacientes con parlisis
cerebral, lesiones cerebrales detectadas a los pocos meses o en el mismo momento de nacer.

Procedimiento para la derivacin de nios a la Fundacin

Cualquier doctor de la red pblica sanitaria valenciana de la SS.SS. podr derivar

pacientes a la Fundacin,
Corresponde al Dr D. Fernando Mulas, neurlogo infantil de la Fundacin, valorar si el
paciente es receptivo o no del tratamiento
El Dr. Mulas hace el seguimiento de cada paciente en las instalaciones de la Fundacin
como mnimo al inicio y final de cada campo, emitiendo el correspondiente informe
neurolgico.
Las primeras valoraciones, se hacen de igual manera en las instalaciones de la
Fundacin,
Visitas de revisin/seguimiento de los pacientes que ya estn dados de alta.

Actividades de la Fundacin
En la actualidad realizamos un tratamiento de neurorehabilitacin, basado en la Educacin
Conductiva o Mtodo Pet, con el que nuestros pacientes estn consiguiendo muy buenos
resultados.
Con este tratamiento estamos trabajando ya 7 aos y desde hace 2 aos, adems lo
complementamos con sesiones de Fisioterapia, concretamente mtodo Bobath y con sesiones
de Logopedia.
Con estas nuevas incorporaciones, tenemos ya un equipo multidisciplinar que aconseja en
cada momento lo que el paciente necesita.

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En el ao 2010 realizamos un total de 295 tratamientos y atendemos a ms de 110 nios

por ejercicio, cifra que no deja de crecer y que no podemos atender tantas veces como los
pacientes requieren debido a restricciones presupuestarias.

Entidades colaboradoras:
Consellera de Sanidad
La Fundacin se financia mayoritariamente mediante un Acuerdo de Colaboracin
anual entre la Agencia Valenciana de Salud de la Consellera de Sanidad y la Fundacin de la
Comunidad Valenciana para la Neurorehabilitacin para la realizacin de actuaciones de
rehabilitacin neuronal en nios y nias con parlisis cerebral de la Comunidad Valenciana,
basadas en tcnicas de estimulacin precoz y de terapia conductiva, mtodo Pet.

Fundacin Sedesa
Dentro del rea de Accin Social, uno de los proyectos ms importantes de la
Fundacin Sedesa, es su colaboracin con FUVANE (Fundacin Valenciana para la
Neurorehabilitacin).
Dicho proyecto consiste en un acuerdo que recoge la cesin, totalmente
acondicionada, por parte de la Fundacin Sedesa a FUVANE de un ala de la planta baja del
nuevo Edificio Sedesa, ubicado en el Parque Tecnolgico.

DKV Seguros
El ao pasado nos eligieron en su programa de ayudas, por lo que pudimos comenzar
con el servicio de logopedia como programa piloto.

Obra Social La Caixa

Desde hace ya un par de aos contamos con la ayuda de la Obra Social la Caixa, lo
que nos ha permitido en la actualidad, continuar con el servicio de logopedia por un tiempo ms
ya que era del todo inviable poder continuarlo pese a los buenos resultados obtenidos.
Adems, estamos encantados de ser imagen de su programa de ayudas y es todo un
honor que nos hayan elegido para ello y un reconocimiento para nuestros nios y para su
esfuerzo.

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La Educacin Conductiva o Mtodo Pet.

Orgenes
Los orgenes del mtodo de la "Educacin Conductiva" se remontan a 1945, en
Budapest.
Andrs Pet, su creador e impulsor, avalado por sus conocimientos de neurologa y
ortopedia y con una formacin pedaggica, puso en marcha un programa de atencin para
nios discapacitados, que hasta ese momento no se consideraba que fuesen susceptibles de
recibir enseanza. Naci as el primer centro especfico de terapia motora para nios en
rgimen educativo.
En 1950 se construye el primer Instituto de Educacin Conductiva en Budapest y en
1965 se aprueba oficialmente la formacin especfica de la profesin de "conductor", el
profesional que imparte el tratamiento de rehabilitacin integrado en un aprendizaje escolar.
Actualmente esta formacin tiene una duracin de cuatro aos y se considera como un ciclo
universitario de grado medio.
En 1970 el Instituto abre sus puertas al tratamiento de nios procedentes de otros
pases. En 1985 se inaugura el nuevo edificio y sede actual del Instituto Pet.

Qu es la Educacin Conductiva?
Es un sistema de rehabilitacin integral, intensivo y activo, con un enfoque
multidimensional sustentado en el principio de la plasticidad neuronal. Est dirigido a nios con
parlisis cerebral infantil y patologas afines. Se concibe el trastorno motor y las afecciones
asociadas como susceptibles de mejora a travs del establecimiento de una nueva
reorganizacin de funciones neuronales.
El trmino Educacin Conductiva fue acuado por el propio Andrs Pet, en referencia
a que el trastorno motor y la discapacidad que genera la lesin cerebral pueden ser tratados
mediante el aprendizaje activo de estrategias para conseguir soluciones funcionales de los
problemas.
El abordaje rehabilitador que supuso este mtodo se diferencia de otros no slo en la
forma sino en el concepto mismo de la rehabilitacin. Mientras que en otros mtodos se da
importancia al ejercicio motor concreto de forma pasiva y disgregada, el mtodo Pet propone
la estimulacin global de funciones con el fin de conseguir objetivos funcionales prcticos, con
la participacin activa del propio paciente en su proceso de recuperacin. Y el principal objetivo
que persigue el mtodo es el desarrollo de la personalidad como un todo. El programa de
neuro-rehabilitacin va dirigido a la persona y no a la funcin concreta.
Su finalidad primordial es el desarrollo integral de la personalidad mediante la
participacin y el aprendizaje activo de los propios pacientes, posibilitando que las personas
con disfuncin desarrollen al mximo sus capacidades motoras, cognitivas y afectivas.
Buscamos conseguir la mxima autonoma de los pacientes para su mayor integracin en la
sociedad.

Objetivos
Estimular y desarrollar la autonoma personal.
Motivar al nio para que desee participar en el proceso de aprendizaje.
Establecer objetivos individuales en una dinmica de grupo. Cada nio tiene que
cumplir su pequeo objetivo dentro de un trabajo en equipo.
Promover la toma de conciencia de sus necesidades en el nio, para progresar en su
desarrollo.

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Entrenar al nio para que utilice los aprendizajes adquiridos en sus actividades de la
vida diaria.
La diferencia con otros mtodos es la intencin de educar al nio para las actividades
de la vida diaria, para la autonoma. Este es el principal objetivo del mtodo.

Ventajas
El mtodo Pet trabaja con los nios de una forma sencilla utilizando canciones y
herramientas educativas que hacen de la rehabilitacin un juego. Esto supone una
ventaja, ya que el nio se motiva y participa activamente acelerndose as los
resultados.
Trabaja desde un punto de vista global, unificando todos los aspectos del problema
(motor, lenguaje, social, cognitivo, emocional). Va de manera directa a la accin y no
a travs de movimientos reflejos.
Es un trabajo intensivo que se realiza todos los dias de lunes a viernes con un mnimo
de 330 horas, o de manera ambulatoria dos das por semana
Fomenta la implicacin activa del paciente y de toda la familia, a travs del logro de
objetivos y tareas orientados a una normalizacin de la vida cotidiana.

Elementos esenciales del tratamiento

Para conseguir sus objetivos, la Educacin Conductiva cuenta con una serie de
elementos esenciales y en algunos casos distintivos de esta manera de trabajo:
El Grupo: El trabajo en grupo, tanto en nios como en adultos, supone un marco ideal para
potenciar la motivacin, la interrelacin y la propia aceptacin de la situacin. El hecho de que
se trabaje en grupo no significa que todos los pacientes hagan los mismos programas: las
tareas se adaptan a la situacin y a las necesidades propias de cada persona.
Existen diferencias en cuanto a la forma de realizacin de los ejercicios, el tiempo
requerido, el grado de ayuda prestado, el nivel de habilidad conseguido, etc.
El Conductor - rehabilitador: el profesional que trabaja con los pacientes en el grupo se
denomina conductor. Pet concibi esta profesin como especfica, de ah que precisa de una
formacin de cuatro aos de duracin, en la que se integran conocimientos de anatoma,
fisiologa, neurologa, ortopedia, pedagoga, psicologa, etc. Esta formacin especfica viene
avalada por el Ministerio de Educacin Hngaro, y es la que han recibido nuestros conductores
espaoles.
Aglutinar conocimientos y unificarlos en las mismas tareas, tiene la gran ventaja de que
el proceso rehabilitador no resulta disgregado sino que adquiere un carcter integral. Esto es
fundamental cuando se trata de patologas neurolgicas, en las que se conjugan sntomas de
muy diversa ndole en el mismo paciente: motores, sensoriales, cognitivos, conductuales, etc.
El conductor rehabilitador establece un programa de trabajo en funcin de las
caractersticas, necesidades e intereses de cada persona, armonizndolos dentro del grupo. En
cada grupo de rehabilitacin trabajan varios conductores, la ratio es aproximadamente de un
conductor por cada dos o tres pacientes.
La intencin rtmica: Andrs Pet defiende que el uso del lenguaje (verbal o no), con cierto
ritmo, facilita la accin (intencin), consiguiendo una interiorizacin del movimiento.
En Educacin Conductiva, todo movimiento es dirigido hacia un objetivo y conlleva una
cierta tarea motriz. En el nivel de la conducta instintiva, con sus estructuras elementales, estas
tareas motrices estn dictadas por programas innatos; durante la vida, en el nivel de las
acciones complejas conscientes, estas tareas estn dictadas por intenciones que se forman
con la participacin estrecha del lenguaje, regulando la conducta humana (Luria, 1961).
Las facilitaciones: la facilitacin es un elemento pedaggico que supone un modo de guiar
para alcanzar un objetivo. Las facilitaciones son todas aquellas ayudas que se ofrecen al
individuo para que alcance sus objetivos: instrucciones verbales, ayudas manuales, ayudas

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instrumentales, tcnicas, etc. El propio conductor rehabilitador valora las posibilidades de

recuperacin de una disfuncin concreta, y a lo largo del todo el proceso teraputico se van
proponiendo las facilitaciones oportunas, siendo lo deseable que con el tiempo el paciente
necesite menos facilitaciones (ayudas) para conseguir sus objetivos.
La rutina diaria: Dentro del aula se sigue una rutina diaria muy especfica, que se planifica con
antelacin y que responde a las necesidades de los nios. Este sera un ejemplo de una rutina
diaria de un grupo.

13.00
13.15

Desplazamiento de entrada al grupo.

Control de esfnteres
Desplazamiento a comer

13.15
13.50

Lavarnos los manos

Comida
Cepillarnos los dientes

13.50
14.00

Desplazamientos al siguiente programa

Practicar quitarnos zapatos y calcetines

14.00
15.00

Programa de Tumbado

15.00
15.20

Beber agua.
Desplazamiento al bao. Control de esfnteres.
Desplazamientos al siguiente programa.

15.20
16.20

Programa de Pie. (Lunes, Martes y Jueves)

Programa de Individual. (Mircoles)
Programa de Manipulacin Fina. (Viernes)

16.20
16.30

Beber agua.
Desplazamiento de salida del grupo

El programa complejo: El sistema de Educacin Conductiva tiene sus propias tareas motoras,
cognitivas, etc. integradas en programas que se van estructurando y sucediendo a lo largo del
proceso rehabilitador. Estos programas se disean de acuerdo a las necesidades de cada
paciente y se desarrollan en el grupo.
Dentro de la jornada de cada grupo se realizan 6 tipos distintos de programas:
1-

Programa en posicin de tumbado: es el primer programa del da en el

que se busca la relajacin activa por parte del paciente y le prepara para los
programas posteriores, en los que se trabaja el cambio de posturas, de
posiciones y la movilidad de miembros de forma diferenciada entre otros
objetivos.

2-

Programa en posicin de sentado: en este programa se trabaja

principalmente el alcanzar y mantener la sedestacin. Tambin se trabaja la
realizacin de transferencias desde esa posicin y que los nios sean
capaces de realizar con sus cuatro miembros diversas actividades mientras
mantienen la sedestacin.

3-

Programa en posicin de pie: este programa es preparatorio a estar de pie

y en los casos de nios con mayor autonoma es un programa en
bipedestacin. En l se trabaja que los nios aprendan a alcanzar la
bipedestacin de la manera ms autnoma posible y mantenerla

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correctamente y al igual que en el resto de programas lograr realizar

diversas actividades con los miembros desde esa posicin. En estos
programas tambin est incluida la prctica de la marcha o deambulacin de
forma autnoma o con ayudas tcnicas; andadores, bastones.
4-

Programa manipulativo: en este programa el trabajo se centra en

desarrollar al mximo las habilidades de motricidad fina del paciente.

5-

Programa individual: en estos programas en lugar de trabajar en grupo los

nios trabajan de forma individual con cada conductor, ya que hay tareas
especficas de cada paciente que no estn incluidas en el trabajo en grupo.

6-

Programa de habla: en estos programas se trabaja desde la respiracin, el

soplo, el desarrollo del lenguaje, etc. suelen ser actividades de corta
duracin asesoradas por la logopeda del centro, independiente de las
sesiones individuales de logopedia.

A continuacin presentamos imgenes de los programas bsicos del tratamiento de

Terapia Pet, que se desarrollan en la rutina diaria establecida para cada grupo.

PROGRAMAS EN POSICIN TUMBADO

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PROGRAMAS EN POSICIN DE PIE

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PROGRAMAS EN POSICIN SENTADO

PROGRAMAS DE MANIPULACIN

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PROGRAMAS DE HABLA

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PROGRAMAS INDIVIDUALES

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Cada uno de estos programas se adapta a las necesidades del grupo al que va dirigido, y
cada una de las tareas se adapta a las necesidades del cada nio en particular.

El mobiliario y los instrumentos auxiliares son caractersticos del mtodo. Se trata de

elementos simples, pero verstiles y adaptables a las necesidades cambiantes de cada
individuo: camillas, sillas, espalderas, cuas, aros, paralelas, palos, etctodos ellos
especficos de este sistema de rehabilitacin.

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El programa rehabilitador
Para comenzar a realizar el programa rehabilitador el paciente acude a su
neuropediatra de la sanidad pblica y este procede a la solicitud de Terapia Conductiva Pet si
lo ve conveniente. Esta solicitud pasa a al Agencia Valenciana de Salud, que estudia el caso y
autoriza o no el comienzo de la rehabilitacin. Si la autorizacin es positiva se realiza una
primera valoracin conductiva por parte de los conductores neuro-rehabilitadores, en la que se
recoge informacin relativa a la historia clnica del nio y junto con la exploracin funcional
realizada se le asigna el grupo de tratamiento ms idneo, y se procede a la planificacin del
programa de rehabilitacin.
Cuando el nio inicia el tratamiento de rehabilitacin, se realiza una evaluacin del
estado motriz, funcional, cognitivo, afectivo y conductual por parte del equipo de Conductoresrehabilitadores.
Al final del periodo de tratamiento, el equipo de Conductores-rehabilitadores elabora un
informe donde se recogen los aspectos ms relevantes del proceso rehabilitador seguido por el
nio. Se realiza una entrevista con los padres y/o familiares con el fin de transmitir este proceso
y las pautas futuras a seguir.
As mismo y como complemento de nuestro trabajo, se da a la familia las indicaciones
que consideramos ms oportunas con respecto al seguimiento ortopdico, atencin de
fisioterapia, logopedia, etc, intentando para ello establecer colaboracin con los centros y
especialistas que atienden al nio.

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A quin va dirigido?: Indicaciones y exclusiones

Edades limitantes: 0 meses a 18 aos.

Afectacin motriz: el grado de afectacin fsica no es un criterio de seleccin. Pueden
beneficiarse nios con un GMFCS de I a V
INDICACIONES
- Nio con encefalopata motora crnica( lo ms caracterstico, parlisis cerebral infantil),
con nivel cognitivo suficiente para seguir rdenes sencillas y sea posible el aprendizaje
- Enfermedades neurobiolgicas que afectan al sistema motor sin importante afectacin
cognitiva (por ejemplo: espina bfida)
EXCLUSIONES
- Severa afectacin de la capacidad cognitiva que limite significativamente la posibilidad
de aprendizaje y /o la colaboracin requerida, como:
- Patologa concomitante que limite el manejo del sujeto en la terapia( epilepsia no
controlada, distonas muy limitantes)
- Deformidades que afecten a los huesos y/o articulaciones que impidan o limiten la
funcionalidad correcta del miembro afectado (o parte del cuerpo), o que deban
presentar ciruga previa.
- Cuadros regresivos o involutivos (metabolopatas, enfermedades mitocondriales)
- Enfermedades neuromusculares progresivas.
- Pacientes con limitaciones sensoriales que limiten significativamente la posibilidad del
aprendizaje requerido (ceguera, sordera, etc.)

Distribucin de los grupos de trabajo

Una vez se determina que esta terapia es beneficiosa para el nio, se le adjudica un campo
de tratamiento de manera intensiva o ambulatoria, segn sus necesidades:
GRUPOS INTENSIVOS: Tratamiento de un mes de duracin, de lunes a viernes de medio da
o da entero. Realizan este tipo de tratamiento entre 1 y 4 veces al ao aproximadamente, en
funcin de las necesidades de cada paciente.
GRUPOS AMBULATORIOS: periodo de tres o cuatro meses en los que los nios vienen medio
da, uno o dos das por semana. Un trimestre en este tipo de grupo equivale en nmero de
horas a un campo intensivo.

DISTRIBUCIN DE LOS GRUPOS POR EDAD Y NIVEL DEL GMFCS

Bebs
GRUPO INTENSIVO
Principiantes
GRUPO INTENSIVO
Escolar
GRUPO INTENSIVO
Adolescentes
GRUPO INTENSIVO
Seguimiento
GRUPO AMBULATORIO
Ambulatorio Escolar
GRUPO AMBULATORIO
Ambulatorio Adolescentes
GRUPO AMBULATORIO

0 meses a 3 aos
GMFCS: I a V
3 -5 aos
GMFCS: I a V
6 12 aos
GMFCS: I a V
13-18 aos
GMFCS: I a V
A partir de 5/6 aos
GMFCS: I -II
Razn: No necesitan campos intensivos
De 9 a 13 aos aproximadamente
GMFCS: hasta III.
Razn: compatibilidad con la escolarizacin
De 13 a 18 aos.
GMFCS: I a V
Razn: Mantenimiento del estado motor

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Conclusiones
Podemos concluir que la evolucin de los nios con el tratamiento est siendo satisfactoria.
La demanda de los padres es cada vez mayor, y los informes mdicos y de las conductoras
nos indican que los efectos del tratamiento pueden observarse en el nio no slo a nivel motor
sino tambin a nivel cognitivo, afectivo, y sobre todo a nivel de integracin social ya que una de
las caractersticas del mtodo es el tratamiento integral del paciente fomentando sobre todo la
autonoma y la autoestima.

Como se puede ver en la descripcin del trabajo que hacemos, para que toda esta
maquinaria funcione, es imprescindible que se den una serie de condiciones:
Una buena planificacin previa: seleccionando a los nios que realmente pueden
beneficiarse del tratamiento, formando los grupos de la forma ms equilibrada
teniendo en cuenta sus caractersticas (edad, afectacin motora, capacidad
cognitivaetctera), y distribuyendo las horas de tratamiento de la forma ms
equitativa posible (dada la elevada demanda).
Adecuada comunicacin con todos los profesionales que trabajan con el paciente:
profesionales mdicos, profesores, fisioterapeutas
Implicacin de los padres y/o familiares del paciente en el tratamiento. Los
aprendizajes que aqu adquieren los pacientes tienen como fin mejorar su
autonoma y con ello su calidad de vida. Por ello es imprescindible que exista una
adecuada comunicacin con los padres para que puedan poner en prctica en su
vida cotidiana todo lo que aqu aprenden.
En Fuvane trabajamos da a da para optimizar recursos y tratar de que todo este
engranaje funcione de la mejor forma posible. An siendo conscientes de que existen muchos
aspectos que desarrollar y mejorar, pensamos que el trabajo realizado hasta ahora y es muy
positivo.
Desde el ao 2010, con la incorporacin de sesiones de Fisioterapia y Logopedia, hemos
dado un gran paso en nuestro objetivo de ofrecer a los nios una mayor calidad en los
tratamientos, y ya estamos consiguiendo crear un equipo multidisciplinar de profesionales que
aconseje en cada momento lo que el paciente necesita.

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