Declaracion Universal Sobre El Genoma Humano - Bioética

Al descubrir
la Declaracin
Universal
sobre el Genoma
Humano
y los Derechos
Humanos,
aprobada
por la Conferencia
General
de la UNESCO
en su 29 reunin
(1997), dos
caractersticas,
a mi juicio,
llaman
la atencin
del lector. En primer
lugar, el alcance
del texto
que, en el contexto
de una actualidad
intervenciones
en el genoma
humano,
cientfica
la clonacin
o reafirma
principios
y valores
intangibles.
que se dirige el texto, por varias razones:
y poltica
a veces candente
(podra
de seres humanos
o la transgnesis),
En segundo
lugar, la diversidad
la propia
naturaleza
del tema
citar las
afirma
de los actores a los

que, como todas las
cuestiones
de tica, se halla en el punto de convergencia
de varias disciplinas;
la universalidad
de la problemtica,
que debe cobrar vida en un debate pblico
en el que puedan
participar
todos los componentes
de la sociedad;
la diversidad
de los sustratos
econmicos,
sociales
y
culturales
en los que se arraiga la reflexin
tica en el munclo -en efecto,
la trayectoria
de esa
reflexin
colectiva
vara en funcin
del genio propio
de cada pueblo
tal como lo han forjado
su historia
y sus tradiciones
(jurdicas,
polticas,
filosficas,
religiosas,
etc.).
nuevas
En un mbito
en que los adelantos,
a veces sorprendentemente
cuestiones
ticas,
ese alcance
y esa diversidad
de posibles
conducir
a la UNESCO
iniciativa
nica
a prever
e innovadora
un sistema
tratndose
de seguimiento
de un instrumento
Numerosas
voces
se han alzado
pidiendo
operacional,
a fin de que puedan
plasmarse
cuanto
enunciados
en el texto.
Por lo dems,
la aplicacin
y aplicacin
que
En consecuencia,
las Orientaciones
Humano
aprobadas
y los Derechos
por el Comit
la Conferencia
General
de la UNESCO
para la Aplicacin
de la Declaracin
elaboradas
por el Comit
Humanos
Intergubernamental
de la Declaracin,
carcter
vinculante.
que
ese sistema
sea rpidamente
antes en la prctica
10s principios
de la Declaracin
es tanto
ms
apremiante
cuanto
que los adelantos
cientficos
y tcnicos
gentica
se aceleran
constantemente,
y que cada uno de ellos
esperanzas
de un mayor bienestar
de la humanidad
junto con
(1999),
no tiene
rpidos,
plantean
actores
slo podan
realizados
en biologa
y en
conlleva
casi inevitablemente
dilemas
ticos inditos.
hizo suyas, en su 30 reunin
Universal
sobre el Genoma
Internacional
de Biotica
y
de Biotica.
Tengo la certeza
de que esas Orientaciones
permitirn
reforzar
el compromiso
moral
dar consistencia
a los valores
que
que han asumido
los Estados al aprobar
la Declaracin,
sta propugna
y ampliar
lo ms posible
la participacin
en la reflexin
y el debate ticos, que
cada da se enriquecen
con nuevos
interrogantes,
en que ninguna
respuesta
se impone
con
evidencia
y cuya conclusin
puede modificar
hoy en da el sentido
que el ser humano
da a
su destino.
5YA-k
Kolchiro
3 de Febrero
de 2000
Matsuura
La Conferencia
General,
Recordando
principios
que en el Prembulo
democrticos
impugna
el dogma
amplia
difusin
paz son indispensables

proclama
han
que
y se declara
naciones
esa paz debe
Recordando
humanos
solemnemente
afirmados,
en
10 de diciembre
Derechos
Econmicos,
del Delito
las Naciones
21
de
Derechos
Unidas
18
de
de
sobre
de
Mental
1965,
de
Fundamentales
de
de 1985,
20
Igualdad
de
armas
de Oportunidades
el
sobre
por
J J de noviembre
las
1989,
para
las
1971,
unanimidad
y por
de
Vctimas
Normas
las Personas
del
la Convencin
ac/amacin,
con
la
29a
de
Delitos
Unidas
de
del
la UNESCO
1
-
la
sobre
del
del
de los
las Naciones
la Mujer
los
Abuso
de
Derechos
de
del
Principios
Poder
los Derechos
del
del Nio
Unidas
sobre
la
de 1993,
y el almacenamiento
sobre
su
relativa
a la Lucha
Conferencia
y la
Racial
del 20 de diciembre
de
Polticos
Unidas
de
Naciones
la produccin
sesirin
los
contra
sobre
las
Discapacidad
1997.
de
Unidas
de
Internacional
la Convencin
Naciones
toxnicas
de
por
Unidas
las
desarrollo,
la Prevencin
de Discriminacin
Discriminacin
Uniformes
Humanos
Unidas
Civiles
para
de las Naciones
1975,
de las Naciones
(biolgicas)
de
de
para
la prohibicin
bacteriolgicas
16 de diciembre
*Aprobada,
de
Naciones
la Declaracin
se
de los derechos
Derechos
la Convencin
la Declaracin
de
de
Unidas
de
de
las
de los cuales
universales
Derechos
las Formas
las Formas
la Convencin
de
de 1948,
9 de diciembre
de todas
Justicia
noviembre
la Convencin
del
1979,
las
de
los objetivos
de las Naciones
de todas
de 1971,
se
de la humanidad
el logro
Universal
de las Naciones
del 9 de diciembre
que todas
la cooperacin
para
la
y la
su Carta,
Internacionales
Culturales
que
mutua,
y de la cultura,
a los principios
Pactos
la Declaracin
la Eliminacin
29 de noviembre
del
mediante
Declaracin
la Convencin
del 20 de diciembre
diciembre
la
la Eliminacin
los Impedidos
sobre
en
y los dos
de Genocidio
Unidas
diciembre
Retrasado
su adhesin
Sociales
de 1966,
proclama
sagrado
y moral
de la ciencia
los
y se
la libertad
y de ayuda
de la humanidad,
como
particular,
de 1948
del 16 de diciembre
Sancin
general
un deber
intelectual
alcanzar
se indica
la justicia,
responsabilidad
de la educacin,
Unidas,
para
y constituyen
de
se invocan
de los hombres
y de las razas,
en la solidaridad
y de bienestar
las Naciones
hombre
se propone
en las esferas
internacional
han establecido
del
basarse
mutuo
de la humanidad
un espritu
la Organizacin
del mundo
de paz
del
a la dignidad
con
de la UNESCO
y el respeto
de los hombres
y la educacin
de cumplir
que
la igualdad
de la desigualdad
de la cultura
las naciones
de la Constitucin
de la dignidad,
de
destruccin
General
de
del
contra
la
UNESCO,
las
Discriminaciones
de
en la Esfera
Principios
de
4 de noviembre
la
de la OIT
27 de junio
Teniendo
presentes,
que
propiedad
24 de julio
de
de 1977,
relacionados
con
Organizacin
Mundial
Teniendo
social
inalienables
la libertad
que
de 1958
y el
en Pases Independientes
de Berna
sobre
del
la Proteccin
al Acuerdo
el Convenio
de las Naciones
a este respecto
de la humanidad
que
de todos
los miembros
Universal
de Derechos
28 C/2.1
la reflexin
tica
cientficos
que
pero
Proclama
fundada
22 W3.1,
la
la Diversidad
interpretacin
los
de la
de tipo
derechos
iguales
con el Prembulo
24 CYl3.1,
se instaba
25 C/5.2,
a la UNESCO
en lo referente
de la biologa
25 (X7.3,
a promover
a las consecuencias
y la gentica,
respetando
del ser humano,
que deben
sobre
el genoma
de la salud
al mismo
humana,
en las caractersticas
siguientes
Intelectual
se establece
sobre
de conformidad
conexas
en el campo
de mejoramiento
los principios
de
del
de 1995,
Unidas
y (...)
23 (X3.1,
y las actividades
de la persona
Depsito
Patentes
que el reconocimiento
a ninguna
humana,
las investigaciones
destacando
y los derechos
el que
del
el Tratado
Humanos,
fundamentales
perspectivas
lugar
intrnseca
y 28 CY2.2 en las cuales
y tcnicos
y las libertades
dar
dignidad
de la familia
sus Resoluciones
28 C/O.l2,
discriminacin
no debe
la
cuestione
del
de
el 1 de enero
y destacando
Industrial
de Propiedad
por
tambin
poltico
vez en Pars el
de 1967,
materia
de la
de las Obras
de la UNESCO
ltima
Internacional
en
en vigor
instrumentos
de la Propiedad
de los Derechos
anexado
que entr
Universal
por
el 14 de julio
Procedimiento
los Aspectos
los
en la esfera
la Proteccin
revisadas
Reconocimiento
(ADPIC)
para
y la Convencin
de 1952,
vez en Estocolmo
del
dispongan,
de la gentica
de 1992
inmensas
humanidad,
lo
de 1886
el
fines
del Comercio
Reconociendo
abren
de
presente
de los progresos
los derechos
sobre
los
el Acuerdo
Recordando
y desarrollar
sobre
de la OIT (NI ll 1)
del 25 de junio
del 5 de junio
de la Declaracin
27 C/5.15,
del
de los
de la UNESCO
el Convenio
y Tribales
a las aplicaciones
de Pars para
el Comercio
gentica
0
perjuicio
por ltima
OMPI
28 de abril
diversidad
UNESCO
la
a la Situacin
la Declaracin
y Ocupacin
Indgenas
del 6 de septiembre
revisado
la
Microorganismos
Biolgica
de
relativa
de 1978,
la Convencin
el Convenio
de 1883,
Budapest
sin
concernir
del 9 de septiembre
de Autor
de 1971,
20 de marzo
de
de 1974,
de Empleo
Pueblos
en particular
y Artsticas
Derecho
pueden
intelectual,
Literarias
en materia
la Declaracin
Internacional
de la UNESCO
del 27 de noviembre
(N 169) sobre
de 1960,
de 1989,
internacionales
sobre
14 de diciembre
Cultural
del 20 de noviembre
Raciales
a la Discriminacin
Convenio
del
la Recomendacin
Cientficos
la Raza y los Prejuicios

relativo
Cooperacin
de 1966,
Investigadores
de la Enseanza
tiempo
as como
humano
respetar
plenamente
la prohibicin
genticas,
y aprueba
y sus aplicaciones
de los individuos
la presente
Declaracin:
y de toda
la
la dignidad,
de toda
forma
de
Artculo
1
El genoma
familia
humana
simblico,
humano
y del
reconocimiento
el genoma
Artculo
es la base de la unidad
humano
Cada
individuo
tiene
que sean sus caractersticas

b)
Esta dignidad
genticas
intrnseca
los miembros
y su diversidad.
de la
En sentido
de la humanidad.
derecho
al respeto
de su dignidad
y derechos,
cualesquiera
genticas.
impone
y que se respete
Artculo
que
no se reduzca
el carcter
nico
de cada
a los
individuos
a sus caractersticas
uno y su diversidad.
3
El genoma
posibilidades
persona,
Artculo
humano,
por
que se expresan
alimentacin
que
naturaleza
evolutivo,
de distintos
comprende
modos
su estado
est
sometido
en funcin
de salud
a mutaciones.
del entorno
individual,
natural
sus condiciones
Entraa
y social
de
de vida,
su
y su educacin.
4
El genoma
Artculo
humano
en su estado
natural
no puede
dar lugar
a beneficios
pecuniarios.
5
a)
Una
un individuo,
que entrae
b)
persona
investigacin,
slo
podr
un tratamiento
efectuarse
y de conformidad
En todos
interesada.
autorizacin
cuenta
de su dignidad
es el patrimonio
de todos
2
a)
cada
fundamental
Si sta
habrn
el inters
los casos,
con
superior
evaluacin
cualquier
otra
se recabar
no est
de obtenerse
o un diagnstico
previa
exigencia
el consentimiento
en condiciones
de conformidad
del interesado.
en relacin
rigurosa
de
con
con
de los riesgos
de la legislacin
previo,
libre
manifestarlo,
lo que
estipule
el genoma
de
y las ventajas
nacional.
e informado
el consentimiento
la ley, teniendo
de la
o
en
c)
Se debe
los resultados
d)
respetar
En
el
caso
adems,
nacionales
e internacionales
la
investigacin,
slo
con
directo
de
estipuladas
por
previsible
prudencia
para
y procurando
y si la investigacin
pertenecientes
genticas,
a reserva
Artculo
Artculo
datos
las normas
debern
o directrices
de edad
o que
investigacin
la proteccin
que
no
un
beneficio
con
la mayor
y una coercin
mnimos,
de otras
en las mismas
en las condiciones
humanos
de
y medidas
represente
de la salud
se encuentren
se efecte
a condicin
excepcional,
a un riesgo
en beneficio
de los derechos
de expresar
su genoma
de las autorizaciones
a ttulo
sino
en condiciones
personas
condiciones
previstas
por la
individuales.
de discriminaciones
sera atentar
contra
fundadas
sus derechos
en sus caractersticas
humanos
y libertades
genticas,
fundamentales
de su dignidad.
7
genticos
investigacin
Artculo
proteger
en las condiciones
asociados
o cualquier
con
una persona
otra
finalidad.
estipuladas
por la ley la confidencialidad
identificable,
conservados
o tratados
de los
con fines
de
8
Toda
derecho
persona
nacional,
causa
Artculo
tendr
derecho,
a una reparacin
directa
y determinante
de
conformidad
equitativa
pueda
con
de un dao
haber
sido
el derecho
internacional
del que pueda
una intervencin
haber
y el
sido vctima,
en su genoma.
9
Para proteger
limitar
imperiosas
derecho
investigaciones
con
sobre
y a reserva
efectuarse
a redundar
ser objeto
o efecto
Se deber
podr
de
no estuviese
investigacin
al interesado
con
podr
objeto
el reconocimiento
cuya
Una
podr
no exponer
grupo
o no de
6
Nadie
cuyo
slo
de que dicha
ley y sea compatible
para su salud,
est encaminada
al mismo
protocolos
una investigacin
la ley.
la salud
que se le informe
en la materia.
efectuar
un beneficio
a decidir
de conformidad
la ley una persona
se podr
que represente
proteccin
los
previa,
aplicables
Si en conformidad
persona
y de sus consecuencias.
a una evaluacin
su consentimiento,
directo
de toda
gentico
de
someterse,
e)
el derecho
de un examen
para
los
ello,
internacional
los derechos
principios
y a reserva
relativo
humanos
de
y las libertades
consentimiento
del estricto
a los derechos
respeto
del derecho
humanos.
fundamentales,
confidencialidad,
slo
de
internacional
la legislacin
haber
pblico
razones
y del
Artculo
10
Ninguna
particular
investigacin
en las esferas
respeto
de los derechos
de los individuos
Artculo
humanos,
o, si procede,
al genoma
humano
la gentica
de las libertades
de grupos
ni ninguna
de sus aplicaciones,
y la medicina,
podr
prevalecer
fundamentales
y de la dignidad
en
sobre
el
humana
de individuos.
ll
No deben
clonacin
con
y a que
permitirse
fines
organizaciones
adopten
Artculo
de
las prcticas
que sean contrarias
reproduccin
internacionales
asegurarse
de seres
competentes
en el plano
nacional
humanos.
a que
los principios
Toda
tener
Se invita
cooperen
o internacional
de que se respetan
a la dignidad
para
a los
Estados
identificar
las medidas
enunciados
humana,
que
en la presente
estas
como
la
y a las
prcticas
correspondan,
para
Declaracin.
12
a)
medicina
persona
en materia
b)
todo
en el campo
y mejorar
a los progresos
respetndose
que es necesaria
Las aplicaciones
de la biologa,
la salud
de la biologa,
su dignidad
para
el progreso
de la investigacin
la gentica
del individuo
sobre
y la medicina,
y de toda
la gentica
y la
y derechos.
del saber,
procede
el genoma
humano,
orientarse
a aliviar
deben
la humanidad.
13
Las consecuencias
imponen
a los
intelectual
presentacin
polticas
acceso
humano,
de investigacin,
de pensamiento.
el sufrimiento
Artculo
debe
de genoma
La libertad
de la libertad
sobre
relativa
de la biologa,
ticas
investigadores
integridad,
y utilizacin
cientficas
y sociales
de
as investigaciones
responsabilidades
tanto
en
la
de los resultados
pblicas
y privadas
especiales
realizacin
de
de stas.
tienen
respecto.
sobre
de
sus
rigor,
investigaciones
Los responsables
tambin
el genoma
prudencia,
humano
probidad
como
de la formulacin
responsabilidades
especiales
en
la
de
al
Artculo
14
Los
Estados
intelectuales
sobre
tomarn
y materiales
el genoma
econmicas
humano
de dicha
las
medidas
propicias
para
y para tener
investigacin,
apropiadas
el libre
en cuenta
basndose
para
ejercicio
favorecer
las
de las actividades
las consecuencias
ticas,
en los principios
condiciones
de investigacin
legales,
establecidos
sociales
en la presente
Declaracin.
Artculo
15
Los Estados
las
actividades
establecidos
en
humanos,
tomarn
de
la presente
las libertades
Velarn
por
las medidas
investigacin
que
apropiadas
sobre
el
a fin
Declaracin,
fundamentales
los resultados
para
genoma
fijar
el marco
humano
de garantizar
y la dignidad
del libre
respetando
humana
ejercicio
los
el respeto
de
y proteger
la salud
de esas
investigaciones
no puedan
el inters
de promover,
en los distintos
los
utilizarse
de
principios
derechos
pblica.
con
fines
no
pacficos.
Artculo
16
Los Estados
reconocern
creacin
de comits
apreciar
las cuestiones
de tica
genoma
humano
Artculo
17
cosas,
debern
familias
discapacidades
las
genticas
de
Artculo
pluridisciplinarios
y sociales
respetar
y promover
poblaciones
ndole
y pluralistas,
planteadas
por
la prctica
de la solidaridad
particularmente
gentica
investigaciones
o aqullas
enfermedades
jurdicas
apropiados,
la
encargados
de
las investigaciones
sobre
el
y sus aplicaciones.
Los Estados
individuos,
independientes,
ticas,
niveles
o afectados
encaminadas
que afectan
por
stas.
a identificar,
en las que interviene
endmicas
expuestos
Deberan
prevenir
la gentica,
a una parte
sobre
todo
considerable
las
para
fomentar,
y tratar
con
los
enfermedades
entre
o
otras
las enfermedades
las enfermedades
raras y las
de la poblacin
mundial.
18
Los
principios
Estados
debern
establecidos
internacional
de
los
humana
y la investigacin
cultural,
en particular
en
hacer
conocimientos
gentica,
entre
todo
la presente
pases
lo posible,
teniendo
Declaracin,
para
cientficos
sobre
y a este respecto
industrializados
el
debidamente
seguir
genoma
favorecern
y pases
fomentando
humano,
la cooperacin
en
cuenta
los
la difusin
la diversidad
cientfica
en desarrollo.
-- --._ -.,--.-....-..
Artculo
19
a)
Estados
En el marco
debern
de
la cooperacin
esforzarse
evaluar
i)
ii)
los riesgos
los abusos;
desarrollar
y fortalecer
investigaciones
sobre
sus problemas
a los pases
del progreso
fomentar
el libre
los campos
b)
que tomen
Artculo
los
el genoma
humanas,
gentica
humano
para
realizar
tomando
en
provecho
pueda
redundar
de conocimientos
la gentica
de los resultados
en beneficio
en pro
de todos;
e informacin
cientficos
en
y promover
las
y la medicina.
competentes
debern
enumerados
ms arriba.
los fines
de las
a fin de que su utilizacin
apoyar
20
Los Estados
tomarn
las medidas
a travs
de la educacin
y otros
y formacin
en campos
en la Declaracin,
otras
intercambio
con
sobre
en desarrollo
sacar
y social
internacionales
los Estados
en desarrollo,
de los pases
y tecnolgicas
de la biologa,
Las organizaciones
iniciativas
pases
especficos;
en desarrollo
econmico
los
a:
de la investigacin
biologa
cientficas
con
destinadas
la capacidad
consideracin
investigaciones
iv)
medidas
y ventajas
y prevenir
permitir
iii)
internacional
por fomentar
cosas,
educacin
la investigacin
en materia
de las polticas
Artculo
de biotica,
adecuadas
en todos
para fomentar
medios
los principios
pertinentes,
interdisciplinarios
los niveles,
establecidos
y en particular,
entre
y el fomento
particularmente
para
de la
los responsables
cientficas.
21
Los
Estados
investigacin,
tomarn
formacin
uno de sus miembros

fundamentales
investigacin
deberan
internacional
que
garantice
religiosas
conciencia
la defensa
gentica
adems,
adecuadas
de la informacin
mayor
con
biologa,
comprometer,
socioculturales,
medidas
y difusin
cobrar
relacionadas
en
las
de la dignidad
a favorecer
la libre
que
fomentar
permitan
otras
expresin
y las
al
respecto
de
humana
ante
que
las distintas
debate
de
y a cada
las cuestiones
puedan
correspondientes
un
formas
a la sociedad
de sus responsabilidades
y medicina
y filosficas.
para
plantear
aplicaciones.
abierto
corrientes
en
el
la
Se
plano
de pensamiento
Artculo
22
Los Estados
Declaracin
Artculo
intentarn
y facilitar
su aplicacin
formacin
tomarn
por cuantas
las medidas
y la informacin,
reconocimiento
intercambios
favorecer
su
de los principios
enunciados
medidas
apropiadas.
adecuadas
el respeto
aplicacin
y las redes
su plena
Artculo
resulten
en la presente
para
fomentar
de los principios
antes
efectiva.
entre
comits
Los
Estados
de tica
mediante
la educacin,
la
y favorecer
su
enunciados
debern
independientes,
fomentar
segn
tambin
los
se establezcan,
para
colaboracin.
24
El Comit
enunciados
en
planteadas
por
organizar
Internacional
la
UNESCO,
Declaracin
su aplicacin
y por
apropiadas
Presentar,
de
recomendaciones
referente
de Biotica
presente
consultas
vulnerables.
al seguimiento
con
de
intervenciones
en la lnea
de la UNESCO
las partes
conformidad
de
que
pueden
el
con
los
de
General
como
por
y prestar
en particular
contra
de
los principios
las
cuestiones
en cuestin.
procedimientos
Declaracin,
ir en
a difundir
examen
las tecnologas
interesadas,
a la Conferencia
prcticas
contribuir
y a profundizar
la evolucin
de la presente
identificacin
ejemplo
Deber
los grupos
reglamentarios
de
asesoramiento
en
por
la dignidad
lo que
se refiere
la
lo
a la
humana,
como
las
como
si confiriera
germinal.
25
Ninguna
a un Estado,
realizar
el respeto
23
Los Estados
Artculo
garantizar
disposicin
un grupo
un acto
y en particular
de la presente
o un individuo,
que vaya
los principios
en contra
Declaracin
un derecho
de los derechos
establecidos
podr
cualquiera
humanos
en la presente
interpretarse
a ejercer
y las libertades
Declaracin.
una
actividad
fundamentales,
o a
La Conferencia
General,
Recordando
la Declaracin
Teniendo
Universal
presente
sobre
nota
aprobada
SS periodo
de
Humano
la
por
29
C/17
titulada
y los Derechos
Resolucin
la Comisin
Humano
y los Derechos
Aplicacin
de
Humanos,
la Declaracin
Humanos,
1999/63
titulada
de Derechos
Los
Humanos
Derechos
Humanos
y la
Unidas
en su
de las Naciones
de sesiones,
Tomando
Declaracin
1.
sobre el Genoma
la Resolucin
el Genoma
Tomando
Biotica,
Universal
nota
asimismo
(30 C/26
Hace
suyas
Genoma
del
informe
del
Director
General
sobre
la aplicacin
de la
y Addendum),
las Orientaciones
Humano
para
la Aplicacin
y los Derechos
Humanos
de la Declaracin
que
figuran
Universal
en el anexo
sobre
el
de la presente
resolucin;
2.
Invita
al Director
Unidas,
Naciones
Unidas
de Derechos
3.
General
Naciones
Invita
del
internacionales
4.
difusin
Invita
* Resolucin
los
se haya
aprobada
Secretario
competentes,
General
de las
General
de las
en especial
la Comisin
Unidas;
a ponerlas
las
del
de la Asamblea
Naciones
en conocimiento
Unidas
o no gubernamentales
de
de
los organismos
otras
organizaciones
competentes,
y a darles
la
posible;
Estados
intergubernamentales
necesarias
de
gubernamentales
mayor
segn
General
sistema
de sesiones
de los rganos
de las Naciones
al Director
especializados
en conocimiento
al 54 periodo
y a los trabajos
Humanos
adems
a ponerlas
con vistas
para
Miembros,
las
o no gubernamentales,
definido,
aplicar
podran
colaborar
en esta empresa,
las orientaciones
por la 30a sesin
a todas
a tomar
internacionales,
las entidades
todas
que,
las medidas
mencionadas.
de la Conferencia
General
9
-
organizaciones
as como
de la UNESCO,
el 16 de noviembre
de
1999.
1. EL POR
QU
DE LAS
ORIENTACIONES
En la Declaracin
Universal
sobre el Cenoma
Humano y los Derechos
Humanos se enuncian principios
fundamentales
para la investigacin
en gentica y
biologa y la aplicacin
de sus resultados. Con objeto de garantizar
el respeto de esos principios,
se recomienda
que stos se den a conocer, se difundan y
se plasmen en medidas, de ndole legislativa
o reglamentaria,
entre otras. La Declaracin
especifica
adems las disposiciones
que los Estados Miembros
deberan adoptar para aplicarla.
La aplicacin
de la Declaracin
esperanzas para la humanidad
es tanto ms urgente
y dilemas ticos.
cuanto
que se aceleran
los avances
El propsito de estas orientaciones

es determinar
no slo las tareas que incumben
sino tambin modalidades
de accin para materializarlas.
2. iQU
2.1
2.2
La sensibilizacin,
la educacin
y la
formacin
en torno
a los principios
contenidos
en la Declaracin
revisten
especial
importancia
para
que cada
miembro
de
la
sociedad
pueda
comprender
los problemas
ticos
que
plantean la gentica y la biologa.
a los diferentes
en materia
copartcipes,
de gentica
para promover
3.1 .l
3.1.2
La traduccin
de la Declaracin
al mayor
nmero posible de lenguas nacionales;
La organizacin
de seminarios,
y conferencias
internacionales
subregionales
y nacionales
Croacia,
Mnaco,
Repblica
Tanzania, Uruguay, etc.);
coloquios
regionales,
(Benin,
Unida
de
La experiencia
instrumento
3.2.2
creando
la aplicacin
sinergia
ensea
a un tiempo
de la Declaracin,
La redaccin
de un comentario
lo ms
sencillo
y explcito
posible
sobre cada
uno de los artculos de la Declaracin;
La publicacin
de libros sobre el tema, ya
estn
destinados
a un pblico
no
especializado
o dirigidos
a los distintos
crculos
profesionales
interesados
(cientficos,
filsofos,
juristas,
jueces,
periodistas,
etc.);
que
internacional
entre todos
en los distintos
internacional
para
debe
la funcin
los copartcipes
niveles.
Hoy
se caracteriza
que desempean
En consecuencia,
dirigida
aplicar
su identidad
un
producirse
una
que actan
en da la accin
por una alianza
que cada uno de los participantes

que mantiene
3.2.1
y biologa,
4. iA QUIN
SE DESTINAN
ESTAS ORIENTACIONES?
3. @MO?
HACER?
La difusin de los principios

enunciados
en la Declaracin
Universal
sobre el
Cenoma Humano y los Derechos Humanos
constituye una prioridad y un requisito para
su aplicacin
efectiva. Esa difusin deber
ser, en consecuencia,
lo ms amplia posible
y orientarse
muy especialmente
hacia los
crculos
cientficos
e intelectuales,
el
mundo de la enseanza y la formacin,
en
particular
las universidades,
y los rganos
normativos,
como los parlamentos.
cientficos
en la
complementa
los dems,
al tiempo
y especificidad.
esta serie de orientaciones
est
a:
los Estados y las Comisiones
Nacionales
para
la UNESCO,
la UNESCO
Sede),
(Sede
y Oficinas
fuera
de
la
3.2.3
3.2.4
3.2.5
La
elaboracin
de
programas
de
educacin
y formacin
en biotica,
destinados
a la enseanza
secundaria
y
universitaria;
La
elaboracin
de
formacin
en biotica
docentes y formadores;
programas
destinados
de
a los
el Comit
3.2.7
2.3
2.4
Se deberan
organizar,
en los planos
internacional
y regional,
intercambios
de
estudios y anlisis sobre las cuestiones
de
biotica
y actividades
de informacin
en
la materia, sobre todo para determinar
las
prcticas que sean contrarias a la dignidad
humana.
El establecimiento
de una
relacin
dinmica
entre los diferentes copartcipes
permitira
propiciar
el dilogo
entre los
industriales,
los miembros
de la sociedad
civil,
los
grupos
vulnerables,
los
cientficos
y los dirigentes
polticos.
3.3.1
La produccin
sobre la biotica
general;
los rganos
exposiciones
concebidas
La creacin
de entidades
como comits
de tica
independientes,
pluralistas
y
transdisciplinarios,
constituyan
que
interlocutores
idneos de los encargados
de
la adopcin
de decisiones,
la
comunidad
cientfica
y la sociedad civil;
3.3.2
La interconexin
de esas entidades,
con
objeto de facilitar
la comunicacin
entre
las
mismas
y
el
intercambio
de
experiencias,
en particular
para
la
realizacin
de actividades
conjuntas;
3.4.1
La
participacin
de
los
agentes
econmicos
-en particular
la industriay
sociales, por ejemplo
las asociaciones
de
personas
vulnerables
o bien
de sus
familiares
y amigos;
3.4.2
La organizacin
de debates pblicos sobre
cuestiones de que trata la Declaracin
y el
examen
de los distintos
procedimientos
(conferencias
con miras
a lograr
un
consenso, consultas pblicas, etc.);
las
y organismos
de las Naciones
organizaciones
internacionales,
de material
audiovisual
destinado
al pblico
en
La
organizacin
de
multimedia
especialmente
para los jvenes;
Intergubernamental
(CIB);
de
Biotica
materia
de
los legisladores;
los comits
los cientficos
0 nacionales,
pblicos
y privados
los
particulares,
poblacin
que
decisiones,
puedan
incapacidad.
en
no
sean
de
particular
la
en
cientfica;
de tica y entidades
de
ya
regionales
de poltica
del
competentes,
los encargados
adopcin
especializados
Unidas,
gubernamentales
gubernamentales
3.2.6
el Comit
de Biotica
KIGB),
sistema
La preparacin
de carpetas de material de
informacin
sobre determinados
temas y
su difusin
entre los encargados
de la
adopcin
de decisiones
pblicos
y
privados y los rganos de prensa;
Internacional
asimiladas;
e investigadores;
las familias
con
mutaciones
producir
y los
grupos
genticas
enfermedades
2.5
2.6
2.7
Se debera
respetar
la libertad
de
investigacin,
en particular
en los campos
de la gentica y la biologa,
y fomentar
y
ampliar
la colaboracin
cientfica
y
cultural,
sobre todo entre los pases del
Norte y el Sur.
Se deberan
elaborar
ejemplos
de
legislaciones
o medidas
reglamentarias
que traduzcan
los principios
enunciados
en la Declaracin
para que los Estados
puedan
utilizarlos
como
fuente
de
inspiracin.
Como la mayora de los campos que abarca

la Declaracin
se encuentran en la interfaz
de los mbitos
que corresponden
a las
atribuciones
de diversas organizaciones,
una
cooperacin
efectiva entre ellas permitira
tratar los temas de manera concertada.*
I
3.5.1
El anlisis exhaustivo
de las condiciones
que favorecen
la libertad de investigacin
0 que la cercenan;
3.5.2
El examen
peridico,
por el CIB, de la
cooperacin
entre los pases del Norte y el
Sur y el anlisis
de
los posibles
obstculos,
a fin de superarlos;
3.6.1
La organizacin,
por el CIB, de talleres
internacionales
y/o regionales destinados a
elaborar un modelo de marco legislativo
o
reglamentario
en el campo de la biotica;
3.6.2
El acopio
y tratamiento
de informacin
sobre los instrumentos
internacionales
y
regionales
relativos a la biotica, as como
sobre
las
distintas
legislaciones
o
reglamentaciones
nacionales;
3.7.1
El
establecimiento
de
un
comit
interinstitucional,
en el sistema
de las
Naciones
Unidas,
abierto
a las dems
organizaciones
interesadas
y encargado
de coordinar
las
actividades
relacionadas
con la biotica.
:
j
i
1
1
I
5. EVALUACIN
Cinco aos despus de haber aprobado
la Declaracin,
vale decir en 2002, la UNESCO debera evaluar los resultados obtenidos
gracias a las orientaciones
definidas
ms arriba y las repercusiones
de la Declaracin
Universal
sobre el Genoma
Humano
y los Derechos
Humanos
en el mundo (Estados, crculos
intelectuales,
organismos
del sistema de las Naciones
Unidas, organizaciones
- internacionales
y regionales
-, organizaciones
no
gubernamentales
competentes,
etc.).
Esta evaluacin,
que deber realizarse de conformidad
con los procedimientos
definidos
por el Consejo Ejecutivo y la Conferencia
General, habida cuenta
sobre todo de sus repercusiones
presupuestarias,
ser examinada
en una reunin conjunta del CIB y el CIGB y presentada
por el Director
General, en 2003,
a los rganos reglamentarios
de la UNESCO acompaada,
si procede, de una recomendacin
pertinente.

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de los actores a los

paz son indispensables

esa paz debe

del ser humano,

y 28 CY2.2 en las cuales

la Raza y los Prejuicios

que sean sus caractersticas

por la ley la confidencialidad

del que pueda

ley y sea compatible

la ley una persona

que sean contrarias

en las que interviene

a fin de que su utilizacin

uno de sus miembros

por la 30a sesin

El propsito de estas orientaciones

por una alianza

que cada uno de los participantes

La difusin de los principios

esta serie de orientaciones

los Estados y las Comisiones

Como la mayora de los campos que abarca

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