Proyecto de Ley sobre

Acompaamiento a Madres con Embarazos Complejos

I.
Fundamentos

A. Motivacin y problemas

1. El da 31 de Enero de 2015 el gobierno, por medio del Mensaje

Presidencial N1230-362, present un proyecto sobre despenalizacin del
aborto. La principal modificacin que propone dicho proyecto es
incorporar en el art. 119 del Cdigo Sanitario, que regula el actuar del
facultativo mdico, una autorizacin para interrumpir el embarazo, en
tres casos (indicaciones) diferentes: a) riesgo vital, presente o futuro; b)
alteracin congnita o gentica del feto incompatible con la vida y c) se
trate del resultado de una violacin. Dicho proyecto abri el debate sobre
si el aborto efectivamente constitua la mejor forma o la ms adecuada
para resolver una tensin de intereses y derechos de madre e hijo no
nacido, pero tambin si aquella autorizacin constitua una forma legtima
de compatibilizar los deberes del Estado en relacin tanto con la madre
como con el nonato.
El presente proyecto tiene como objetivo plantear una solucin sustitutiva
al proyecto de aborto, en especial en relacin a los casos que este proyecto
denomina con alteracin congnita o gentica del feto incompatible con
la vida. Al igual que dicho proyecto de aborto, el proyecto que aqu se
anuncia quiere centrar sus preocupaciones tambin en la madre que hoy

debe llevar individualmente los costos fsicos y emocionales de un

embarazo de un hijo enfermo y que, con alguna seguridad, morir antes
de nacer o sobrevivir un corto lapso de tiempo. Sin embargo, mientras el
proyecto de Ley del Gobierno centra sus soluciones en proveer dos
alternativas a la madre, ambas con costos relevantes para ella: 1) la
mantencin voluntaria del embarazo, aunque sin apoyo integral o 2) la
interrupcin del embarazo, ya que entiende que no es posible obligar a
terminar el embarazo o esperar la muerte del feto, lo implicara
mantenerla en un permanente estado de duelo.

2. El presente proyecto opta por una alternativa integral, propositiva y

coherente con nuestro sistema de proteccin de los derechos humanos: Un
sistema de apoyo integral y acompaamiento a la madre y trato digno al
nonato enfermo y su familia. Por lo mismo, el presente proyecto
considera, al igual que lo hiciera un proyecto de ley iniciado en Mocin de
los Honorables Senadores seor Patricio Walker, Soledad Alvear, seores
Mariano Ruiz-Esquide, Jorge Sabag y Andrs Zaldvar, (Boletn N 7.98411), considera y valora que:
a. la literatura cientfica internacional da cuenta que la alternativa de
abortar como solucin a embarazos de hijos con anomalas fetales
puede causar un dao psicolgico mayor en algunos padres y puede
plantear riesgos psicolgicos a largo plazo para la mujer, incluyendo
estrs post-traumtico, depresin y ansiedad.
b. Los investigadores, adicionalmente, han insistido en la importancia
de un apoyo psicolgico adecuado parte del establecimiento de salud
durante todo el proceso de embarazo.

3. Para efectos de este proyecto, se entender por embarazo complejo

aquellos casos de 1) de embarazos de un hijo que es diagnosticado con
alteraciones congnitas de mal pronstico vital (ACMPV); 2) de
embarazos con nacimientos prematuros extremos con riesgo vital; 3)
embarazos de menores de 15 aos y; 4) de embarazos producidos por una
ataque sexual (violacin).
Las cifras de embarazos de un hijo que es diagnosticado con alteraciones
congnitas de mal pronstico vital (ACMPV) se han mantenido en Chile
de manera estable. Tanto el mensaje presidencial N1230-362 sobre
despenalizacin del aborto1 como un estudio de aCompaar-es UC de
mayo de 2015 en base a la informacin del Instituto Nacional de
Estadisticas 2 , informan que en nuestro pas el nmero de casos se ha
mantenido en el rango de 465 al ao, como promedio. As, por ejemplo, el
informe de aCompaar-es UC da cuenta que la tasa de mortalidad
infantil es de 7,85/1000 nv, siendo el 35,4% causada por malformaciones
congnitas. Adems informa que si se incorporan las muertes en el
periodo fetal tardo (desde

las

28

semanas

de

gestacin

al

nacimiento), el promedio anual de muertes por esta causa es de 822

defunciones/ao, de las cuales el 56% ocurre durante el periodo neonatal.
Se agrega, a su vez, que al analizar las causas que se encuentran
clasificadas,

el

mayor

porcentaje

recae

en

las

malformaciones

cardiovasculares correspondiendo a un 32%, seguido de las alteraciones

cromosmicas con un 25% y las del sistema nervioso central con un 18%.

http://www.gob.cl/wp-content/uploads/2015/01/1230-362-despenalia-interrupcion-emabrazo-3causales-con-ingreso-camara-21.pdf
2 Neira, Jorge y otros, Programa de Cuidados Paliativos Perinatales UC-Christus. Programa
aCopaa-es. Informe de 29 meses de trabajo. Mayo 2015.
1

Por su parte, y tal como lo informa el Mensaje Presidencial sobre

despenalizacin del aborto, el Gobierno hace una estimacin de cerca de
465 casos de muertes por alteraciones de esta naturaleza antes de cumplir
28 das del nacimiento, si se considera que el nmero de partos en Chile es
cercano a los 250.000 por ao y se espera que dicha cifra se mantenga as
como una tendencia secular de los ltimos 10 aos.
Por su parte, las cifras de casos de nacimientos de nios que han fallecido
por partos en extremo prematuros, es de aproximadamente 1200 en
nuestro pas. La cifra oficial anunciada por el Ministerio de Salud seala
que los casos de prematuridad, esto es, de recin nacidos menores o
iguales a 36 semanas ms seis das se han mantenido estables durante la
ltima dcada en alrededor de 6% sobre el total de nacimientos (alrededor
de 11.650 casos anuales en beneficiarios SNSS). De nmero de nacimientos
(259.069 nios) aproximadamente un 0.99 % son prematuros extremos,
esto es, menores de 32 semanas de gestacin y/o menores de 1.500 grs. de
Peso, lo que en nmeros absolutos significan 2.565 casos con estas
caractersticas. 3 Cifras del ao 2011, dan cuenta que en Chile de los 1908
nios fallecidos, 1.205 pesaban menos de 2.500 gramos. Respecto, a estos
casos muchos de ellos requieren un nivel de atencin mdico sanitaria
posible y que se ha ido realizando en nuestro pas, aunque sin
comprender, sin embargo, el apoyo integral a las madres.
El tercer grupo de preocupacin, lo representan aquellos casos en que el
embarazo se ha producido a muy temprana edad de la madre o en casos
en que sta ha sufrido un ataque de carcter sexual. Ambos grupos de

Ministerio de Salud, Gua Clnica para la prevencin del Parto Prematuro, 2010, p. 8 y s.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/721fc45c972f9016e04001011f0113bf.pdf
3

casos, representan complejos fcticos de intensa afectacin fsica y

psquica para las madres.
Del grupo de embarazos de nias de edad inferior a 15 aos, las cifras
oficiales demuestran que sufri un aumento entre los aos 2005 y 2009,
mientras que se present un fenmeno de disminucin entre los aos 2009
y 2014. As, mientras el ao 2005 fueron madres 935 nias entre 10 y 15
aos, el ao 2009 lo fueron cerca de 1075, 4 el ao 2012 dicha cifra haba
disminuido a 874 casos.5
Mucho ms complejo es en anlisis de casos de embarazo producidos a
consecuencia de un ataque sexual. La cifra negra es indeterminable, y slo
se dispone de cifras oficiales correspondiente a aquellos casos que han
sido atendidos por las instituciones pblicas. As,

por el ejemplo, el

Servicio Nacional de Menores elabor entre los aos 2012 y 2013 un

anlisis que arrojo la cifra de 58 casos durante el perodo. Dicho servicio
inform que la mayora de aquellos casos, eran consecuencia de ataques
sexuales realizados en el seno del hogar, por un familiar o conocido de la
familia, que hace an ms complejo el tratamiento del fenmeno y la
mantencin de la cifra negra.
4. En Chile, por su parte, no se ha garantizado a las madres con embarazos
complejos el acceso a programas integrales de apoyo y acompaamiento
que puedan paliar la carga mdica, pecuniaria y emocional que para ellas
representa enfrentar tanto un embarazo complejo como por ejemplo la
llegada de un hijo diagnosticado con alteraciones congnitas de mal
pronstico vital.

4
5

http://www.revistadocencia.cl/pdf/20130626220111.pdf
http://web.minsal.cl/portal/url/item/c908a2010f2e7dafe040010164010db3.pdf

A lo anterior, se suma el hecho que en Chile tampoco se garantiza a

dichas mujeres y sus parejas, acceso a equipos especializados que puedan
diagnosticar con meridiana certeza la alteracin gentica o congnita y,
menos an, capacitados para comunicar, asesorar, aconsejar y acompaar
a la madre y sus familias en esta etapa. Si a lo anterior se agrega que para
la medicina actual de la especialidad materno-fetal no resulta complejo
diagnosticar dichas alteraciones, pero les resulta imposible diagnosticar o
predecir meridianamente el tiempo que vivirn, las pacientes portadores
de esos embarazos se encuentran ante un drama de la incertidumbre y el
abandono social que, el acceso al aborto no tiene tampoco la capacidad de
paliar, sino slo de aumentar el sufrimiento y el dolor.
5. Lo existente en Chile, y de manera muy particular, ha sido consecuencia
de esfuerzos privados o pblicos puntuales que, a su vez, han demostrado
una alta capacidad de rendimiento, pero poca coordinacin con el sistema
pblico. De estas experiencias en Chile, se pueden nombrar, las del
Hospital Clnico de la Universidad de Chile, en el Hospital de Temuco, en
el Hospital Clnico de la Universidad Catlica , Hospital Stero del Ro y
centros de salud de la comuna de La Florida,

se han desarrollado

protocolos de acompaamiento y asistencia a los padres y familiares, que

ya llevan ms de diez aos de experiencia. Tambin se pueden nombrar,
slo de manera ejemplificadora, los programas de aCompaar-es UC
Christus, la Red Latinoamericana de Centros de Ayuda para la Mujer,
Fundacin Chile Unido, Programa FUDOC, Programa Emprende Mam
de la Asociacin de damas salesianas (ADS), etc.

En relacin a casos de embarazos por violacin solo el SENAME informa

la existencia de siete residencias para adolescentes embarazadas y 109
6

programas de Reparacin del Maltrato y Abuso Sexual con la

participacin de cerca de 16.016 menores. Adicionalmente, informa la
existencia de un programa Mujeres en Conflicto con la Maternidad.

B. Obligacin estatal de garantizar acceso al acompaamiento

6. La Constitucin Poltica de la Repblica en su Art. 19 N1 reconoce y

asegura a todas las personas, lo que incluye a madres e hijos no nacidos, el
derecho a la Vida e integridad fsica y psquica. La inclusin del hijo no
nacido se encuentra ratificado en su inciso segundo, a exigir a la ley
proteger la vida del que est por nacer (...).

Dicho precepto constitucional, forma parte de un conjunto de normas

constitucionales que reconocen y garantizan derechos inherentes a la
persona humana y que vinculadas a las normas configuradoras de las
bases de la institucionalidad forman un estatus de reconocimiento y de
generacin de deberes estatales irrenunciables.

El derecho a la vida e integridad fsica y psquica, reconocido en dicho

artculo 19 n1, constituye una manifestacin de la dignidad de la persona
humana y, tanto su reconocimiento y lmites, como su regulacin (estatuto
de proteccin y posibles lmites) deben quedar sometidos al rgimen
poltico-jurdico definido por el art. 1 de dicho cuerpo legal. Este define
una triloga valrica que informa todo el ordenamiento jurdico, incluida
las normas constitucionales ms abajo dispuestas: Dignidad humana,
igualdad de derechos y libertad. Adicionalmente, y junto con concebir al
Estado como instrumento al servicio de la persona humana y establecer
7

como su finalidad la promocin del bien comn (art. 1 inc. 5), reconoce
(artculo 5 ) en dicha dignidad y derechos, tanto los lmites de su actuar,
manifestados como deberes negativos, como deberes positivos en torno a
la institucionalizacin de la proteccin.

El ejercicio de la soberana reconoce como limitacin el respeto a

los derechos esenciales que emanan de la naturaleza humana. Es
deber de los rganos del Estado respetar y promover tales derechos,
garantizados por esta Constitucin, as como por los tratados
internacionales ratificados por Chile y que se encuentren
vigentes.

7. El contenido concreto del art. 19 n1 de la Constitucin en relacin con las

normas bases de la institucionalidad, es claro: el Estado tiene el deber
positivo de reconocer en todo individuo de la especie humana el estatuto de
persona, el deber negativo o prohibicin de injerir en la vida de dichas personas y
el deber positivo de protegerlas frente a injerencias antijurdicas por parte de
terceros y, en general, de los riesgos o peligros para su vida. El Estado, en
consecuencia, reconoce en la vida e integridad fsica y psquica de las
personas, no slo un derecho subjetivo, sino adems la calidad de bien
jurdico objeto de la ms alta valoracin social y necesidad de proteccin.

Respecto al estatuto de persona y el deber de su reconocimiento, este

artculo es gramatical y sustancialmente claro: reconoce y protege a todos
los individuos de la especie humana durante su proceso de vida y hasta la
muerte natural. Lo anterior queda, a su vez, claramente manifestado en
8

que no slo reconoce la existencia de individualidad y dignidad

constitucionalmente a las personas nacidas, sino tambin a las que estn
por nacer. Por cierto, la definicin del inicio de la vida - entregada a la
concretizacin del legislador no constituye una delegacin libre, ya que
el constituyente establece los parmetros valorativos esenciales: son
dignos todos los individuos de la especie humana sin distincin y
posibilidad de discriminacin alguna (art. 1). As las cosas, la definicin
depender de la consideracin de la individualidad y no de intereses o
ponderaciones de otra naturaleza, ya que estos ltimos constituiran una
arbitrariedad o una vulneracin al deber de respetar el mandato
igualdad en dignidad y derechos del art. 1. Lo mismo suceder, con la
regulacin a l asignada de la definicin del momento de la muerte.
Evidentes vulneraciones al presente deber, lo constituiran, por ejemplo, la
atencin a condiciones de desarrollo, de edad, de color de piel, de raza, o
la dependencia a ciertas condiciones (como el embarazo o posibilidades
de vida) u otras que sean consecuencia de ponderacin de intereses.

8. Adicional a la regulacin expresa del art. 19 n1 de la Constitucin Poltica

de la Repblica, tambin la Convencin Americana de Derechos
Humanos o Pacto de San Jos de Costa Rica comprende tanto el
reconocimiento de un estatuto de derechos subjetivos y proteccin
internacional tanto para la madre (cualquiera sea su condicin) como a su
hijo con vida intrauterina (cualquiera sea su condicin). Lo anterior, se
encuentra explicado en el Prembulo de la Convencin: que los derechos
esenciales del hombre no nacen del hecho de ser nacional de determinado
Estado, sino que tienen como fundamento los atributos de la persona
humana, es que se establece el primer deber a los estados: reconocer en
9

todo ser humano la calidad de persona (esto es, titular de derechos) y,

dicho reconocimiento desarrollado sin discriminacin alguna por
motivos de raza, color, sexo, idioma, religin, opiniones polticas o de
cualquier otra ndole, origen nacional o social, posicin econmica,
nacimiento o cualquier otra condicin social (1.1.). Lo anterior es
consecuencia de una decisin poltica y filosfica que los Estados
asumieron: La primera decisin dice relacin con establecer estatutos de
derechos subjetivos utilizando como eje valorativo la dignidad humana, lo
que exige valorar al ser humano desde sus cualidades esenciales o
intrnsecas y no meramente accidentales como la edad, el sexo, la
enfermedad, etc. y 2) extraer dicha valoracin de las posibles
arbitrariedades

de

los Estados,

utilizando

una decisin poltica

cristalizada normativamente: establece en el captulo I sobre los deberes

de los Estados, y especialmente en el artculo 1.2. que: Para los efectos
de esta Convencin, persona es todo ser humano. A su vez, en el artculo
4.1. seala que toda persona tiene derecho a que se respete su vida. Este
derecho estar protegido por la ley y, en general, a partir del momento de
la concepcin. Nadie puede ser privado de la vida arbitrariamente.

9. Que, en consecuencia es evidente que el Estado de Chile no slo protege el

derecho subjetivo a la vida e integridad fsica y psquica de todas las
personas frente a injerencias directas del propio Estados, sus agentes, y
de terceros, sino tambin tiene el deber de proveer y garantizar a todos,
incluyendo tambin tanto a madres e hijos no nacidos que sufren
enfermedades, las mejores condiciones institucionales para desarrollarse
frente a los peligros de la vida y el dolor fsico, psquico o cargas sociales.

10

Desde esta perspectiva, una institucionalidad que autorice el aborto como

medio de solucin al problema planteado, no slo incumple los mandatos
constitucionales e internacionales en tanto no es capaz de ponderar
correctamente sus deberes y los derechos de los seres humanos, sino que
implica adicionalmente una declaracin de derrota o abandono de la
bsqueda de sistemas de soluciones que hagan ms llevadero estos casos de
dolorosos fenmenos humanos para la mujer, en tanto implica una
privatizacin del problema a cargo de la propia mujer.
El presente proyecto, se ha diseado desde el reconocimiento del
Estado de su obligacin de garantizar la integridad fsica y psquica de la
madre, su familia y su hijo no nacido (todos entendidos como seres
humanos enfrentados a un estado de precariedad fsica, psquica y social
derivadas de las alteraciones congnitas de mal pronstico vital que afectan
al hijo). Desde esta perspectiva, el proyecto que se presenta est orientado a
cumplir con aquellos deberes constitucionales e internacionales de manera
integral y no parcializada, garantizando un programa de atencin sanitaria
integral que incluye un programa de acompaamiento madres, padres y
otros familiares del circulo cercano, que cursan embarazos con ACMPV o
amenaza de prematurez limtrofe con la sobrevivencia.

11

II.
Explicaciones del Proyecto

A. Introduccin

10. No es extrao promover que la medicina y todas las profesiones

dedicadas a la atencin de salud de las personas, se preocupen
adicionalmente por los cuidados y la compasin de sus enfermos.
Aquellas prestaciones se encuentran en la base del profesionalismo y se
reconocen como una obligacin que recorre toda la historia de la
medicina. El acompaamiento y los cuidados paliativos pueden haber
surgido conceptualmente en tiempos recientes, sin embargo se pueden
verificar prcticas similares, desde los albores de la humanidad y desde
los inicios de las profesiones de la salud. Estos programas de
acompaamiento se entienden como un apoyo actual, oportuno,
individual, insustituible y permanente de una persona y su entorno
familiar y social cuando se prev prxima la muerte.

11. La misma perspectiva es la que ha inspirado el acompaamiento de

mujeres que cursan con embarazos complejos 1) cuyo hijo es
diagnosticado con alteraciones congnitas de mal pronstico vital
(ACMPV)6, 2) con nacimientos prematuros extremos con riesgo vital; 3)
embarazos de nias menores de 15 aos y; 4) de embarazos producidos

Consenso de la rama de gentica de la Sociedad Chilena de Pediatra, sobre las anomalas

congnitas de mal pronstico vital (en prensa en Rev. Ch. Pediatra)
6

12

por una ataque sexual (violacin). Esto, porque reconoce en dichos

fenmenos:
1.- Un ser humano con vida fetal o recin nacido y necesitado de
cuidados especiales por afectarle una alteracin con riesgo de muerte.
2.- Una madre embarazada que porta un hijo con que debe
relacionarse de manera segura y efectiva y necesitada de un apoyo
integral.
3.- A un padre, cuando lo hay, que debe experimentar un proceso
similar de vinculacin, a la vez que ser un soporte para la madre.
4.- A una familia, a veces hermanos, abuelos, tos, que no tiene un rol
determinado que cumplir y que sufrirn las consecuencias del
embarazo en desarrollo.

B. Objetivos y mtodo del programa de acompaamiento

12. El objetivo del programa de acompaamiento es institucionalizar el
sistema de prestaciones sanitarias de apoyo a la mujer embarazada de un
hijo con malformaciones graves y/o en condicin posiblemente mortal y
coordinar todas las necesidades especiales, sean mdicas, psicolgicas o
psiquitricas, sociales, administrativas, etc. que la madre requiera por su
estado. La principal finalidad es, entonces, acompaar a la madre y a su
pareja y/o familia, a vivir del modo ms humano y solidario posible, un
embarazo de estas caractersticas, ofrecindose como un recurso para la
informacin, y luego como un acompaamiento en la bsqueda de fuentes
de configuracin de sentido a la vivencia y un nexo con las instancias de
control prenatal y de resolucin del embarazo, que permitan la toma de

13

decisiones respetuosa de la cultura, tradiciones y significados que la

paciente y su familia le confieren a ese proceso.
La consejera, por su parte, constituye un recurso reflexivo en situaciones
de toma de decisiones, dilemas o crisis biogrficas7 que en el caso de un
embarazo con crisis parental, por causa materna o fetal, se propone dar
apoyo a los padres para continuar con su embarazo en una nueva unidad de
significado.

13. Para el logro de su objetivo, es necesario comprender dos tipos de

necesidades de carcter sanitarias:
1. Que, para los casos de alteraciones genticas o congnitas o de
embarazos prematuros, como presupuesto de la necesidad de una
intervencin integral de salud tanto para la madre como para el
feto, es indispensable contar con un diagnstico certero e
inequvoco de la condicin fetal, que slo es posible por un
especialista en medicina materno-fetal.
2. Entender que la mujer afectada de esta condicin presenta
necesidades especiales de atencin, cuidado y acompaamiento
que no pueden ser dadas por un solo profesional de la salud, es
presupuesto de este diseo. La razn para afirmar lo anterior es la
definicin de dichos cuidados, los que se hacen cargo de asistir y
acompaar a la persona y su familia en el plano de las necesidades
fsicas, psicolgicas y espirituales.

PROPUESTA DE NORMAS PARA LA CONSEJERA EN LA ATENCIN EN SALUD SEXUAL Y

REPRODUCTIVA DE LOS Y LAS ADOLESCENTES (MINSAL 2007)
7

14

Para ello se concibe el apoyo como una tarea multiprofesional e

interdisciplinaria. En su primera formulacin, recibe el aporte de mdicos
pediatras neonatlogos, matronas o enfermeras matronas, del rea de la
puericultura y del control prenatal, mdicos obstetras y perinatlogos,
psiquiatra, psicolgos, profesionales del rea de la salud mental,
profesionales de servicio social, y personas de la comunidad ms cercana
a la realidad espiritual de los pacientes como puede ser un consejero, un
pastor, un sacerdote o un ministro, etc., segn las propias convicciones da
la paciente.

14. Asimismo, el proyecto considera que la labor de acompaamiento se debe

encontrar debidamente inserta y configurada en un protocolo de
aplicacin sistemtica, en un lugar fsico conocido y de fcil acceso para
los pacientes. Sin embargo, habida cuenta de estas necesidades, se debe
comprender el acompaamiento como una prctica que trasciende lo
estipulado en un protocolo y constituir un estndar mnimo de
intervencin que asegure el seguimiento en el tiempo y que tenga la
capacidad de acogerlas nuevas prcticas que surjan como necesarias en
cada caso en particular, obedeciendo a la naturaleza del diagnstico8, a la
posibilidad de sobrevida post natal y los deseos y necesidades de apoyo
de los padres.

15. Tanto la coordinacin, la prestacin de los servicios como los protocolos

de atencin incluyen atencin previa al parto, la planificacin del parto y

Muchas patologas que se consideraba necesariamente mortales o incapacitante han sido

impactadas por tcnicas quirrgicas o manejos intrauterinos que han cambiado su pronstico letal,
como son el Sndrome de Hipoplasia de Ventrculo Izquierdo, la atresia larngea, entre otros.
8

15

la relacin posterior con el centro asistencial donde sern atendidos segn

la red habitual de salud.

16. En el diseo propuesto, las familias de la madre e hijo no nacido

(pacientes) que atender la unidad de acompaamiento, cumplen un rol
esencial en la entrega de apoyo y comunicacin de sus vivencias. Por ello
se considera que deben ser consideradas especialmente por parte del
equipo multidisciplinario que entrega el acompaamiento.

C. Estructura del sistema de acompaamiento

17. Supuestos Iniciales: El ser asistido y acompaado frente al dolor fsico,

psquico o social es un derecho de todas las personas en todas las etapas
de la vida, lo que significa reconocer una visin de la naturaleza humana,
donde la vulnerabilidad y la dependencia son dimensiones ineludibles de
la vida de los hombres; as, por ejemplo, asevera MacIntyre, todo ser
humano est potencialmente expuesto a sufrir una discapacidad extrema, es
posible que tarde o temprano necesite de alguien que sea un segundo yo y hable en
su nombre.9

18. El Acompaamiento, como parte de las prestaciones integrales de carcter

sanitarias, est orientado a los padres (madres y padres) que cursan
embarazos complejos, de manera de coordinar los cuidados mdicos
necesarios para la madre y su hijo con un sistema integran de cuidados
paliativos y acompaamiento. El Acompaamiento en esta circunstancia:
A. Macintyre: Animales racionales y dependientes: por qu los seres humanos necesitamos las
virtudes (p162)
9

16

1. No tiene un marco religioso especfico o una aproximacin

filosfica especial, salvo cuando los afectados lo requieran.
2. Est dirigido primariamente a la madre y su hijo, pero debe
considerar al padre y al crculo familiar inmediato.
3. Incluye un protocolo bsico consensuado entre expertos
con experiencia demostrada, que debe ser aplicado en todo
el pas de acuerdo a las posibilidades de cada lugar.
4. La cobertura deber estar garantizada mediante un sistema
de referencia hacia lugares de atencin con equipamiento
suficiente.

19. Estructura

general:

La

estructura

general

del

programa

de

acompaamiento est organizado en tres niveles: 1) Programa nacional de

coordinacin general; 2) sedes regionales y 3) las unidades de
acompaamiento.

A nivel Ministerial o central deber existir un Programa Nacional que

coordine, promueva y evale esta actividad, relacionndose con las Sedes
Regionales y, a travs de ellas, con las Unidades de Acompaamiento.
Este Programa Nacional debe ser aceptado por los niveles directivos de
todos los hospitales e instituciones pblicos o privados, que dan atencin
perinatal. Ser funcin del Nivel Central la supervisin y la recopilacin
de la informacin que se vaya generando a lo largo del Pas.

Por su parte, el diseo contempla la existencia de las Unidades de

Acompaamiento, clulas esenciales del programa, en todos los Centros que

17

realicen

atencin

Perinatal

Materno

Fetal.

Cada

Unidad

de

Acompaamiento, en virtud de su relacin con la Unidad de Medicina

Materno Fetal, organizar sus acciones de modo de cumplir con el
objetivo especfico de dar apoyo y acompaamiento a las mujeres y sus
familias que se encuentren en la condicin de embarazo en crisis, en
especial en casos de patologa materna grave o condicin fetal de
inmadurez extrema o Alteraciones Congnitas de pronstico vital adverso
(ACMPV).
20. Para asegurar el acceso universal a estas prestaciones sanitarias, el diseo
contempla que los centros de salud con unidades de medicina materno
fetal, debern recibir a pacientes de referencia de lugares sin dotaciones
para conformar Unidades de Acompaamiento.
Para configurar los equipos multidisciplinarios se deber considerar que
esta actividad tiene un alto contenido vocacional y exige un esfuerzo
constante que incluye la capacitacin permanente y la autoevaluacin a
nivel local. As las cosas, no puede plantearse su funcionamiento sin pasar
por experiencias piloto en determinadas regiones en donde se den
facilidades y personas dispuestas a este especial tipo de labor asistencial.
Un programa que cumpla con estos supuestos iniciales debe ser
progresivo, adecundose a la realidad de los diferentes centros de
medicina materno-fetal, lo que debe incluir un inicio con programas
pilotos por regiones.
Todo esto no obsta a que haya grupos que operen fuera del mbito
pblico con protocolos adaptados a las particulares caractersticas de sus
reas de trabajo. En el rea privada de salud brotan desde ya
experiencias libres que deben ser consideradas al momento de la

18

capacitacin e intercambio de experiencias, respetadas en sus cnones

bioticos, filosficos o religiosos. La relacin con el sistema privado, se
concreta como Contraparte que se comunica con el sistema estatal. Es
una forma de reporte mutuo y de colaboracin caso a caso, requiere de
capacitacin.
21. Las Unidades de Acompaamiento, como clulas esenciales del diseo,
deben contar con a lo menos,
1) Un(a) Matron(a) o Enfermera Matrona con experiencia de manejo
prenatal y de atencin inmediata. Estas profesionales debern no slo
recibir a las madres referidas desde el control obsttrico y las
conectan con la Unidad de acompaamiento, sino que adems sern
las encargadas del seguimiento y hasta la resolucin del caso.
2) Un(a) Psicologa(o) con experiencia en problemas maternos
perinatales o trabajo en problemas del vnculo. Es fundamental en el
manejo emocional, contencin y atencin del mismo equipo de
trabajo.
3) Pediatra o Mdico General que tenga relacin con los equipos
perinatales y adems experiencia en la atencin de nacidos con
problemas.
Se debe considera que ni las matronas ni los pediatras del Equipo de
Acompaamiento deben intervenir necesariamente de manera directa
ya sea en el parto o atencin de los nacidos, pero sern un referente
de primer orden en la atencin de los padres.
4) Obstetra General con experiencia bsica en manejo del control
prenatal y asistencia del parto con morbilidad.
5) Una Asistente Social, especialmente encargada de coordinar el
apoyo administrativo (con las instituciones hospitalarias, estatales),
19

econmico y social que llevan aparejado este tipo de casos.

El

objetivo es alivianar los costos emocionales que, la tramitacin

burocrtica y costos econmicos pueden agravar.
6) Un Psiquiatra de enlace, para aquellos casos en que sea necesario
establecer con claridad la existencia o inexistencia de un problema
psicopatolgico. Esto puede determinar un curso diferente en el
acompaamiento y acciones especficas orientadas por necesidades
diferentes en cada caso.
7) Asesores lejanos: el diseo contempla que, en casos calificados, las
Unidades de Acompaamiento pueda recurrir a una red de
especialistas para colaborar como consejeros o como resolutores de
la patologa, especialmente en el caso de malformaciones graves con
sobrevivencia limtrofe. Los ms requeridos son, generalmente, los
neurocirujanos, nefro-urlogos y los cirujanos infantiles.

22. Protocolos de atencin: El diseo del programa, no contempla la

posibilidad de desarrollar un nico protocolo de atencin y reconoce en
los distintos centros de salud con atencin especializada, la potencialidad
profesional suficiente para el desarrollo de estos. Lo anterior, con la
ventaja de cada experiencia puede ayudar, por medio de las evaluaciones
peridicas, a desarrollar las experiencias ms positivas.
No obstante lo anterior, el diseo del programa contempla contenidos
mnimos de estos protocolos, de manera de uniformar y garantizar
estndares de atencin.
En principio, y entendiendo que los protocolos, son una plataforma de
acciones que pueden iniciarse en cualquier lugar en que se realice atencin
perinatal, entendida esta como la que se brinda desde el control del
20

embarazo hasta la resolucin de los problemas perinatales y abarca tanto

las acciones desde el nivel primario, las derivaciones que deben realizarse
en forma oportuna y los contenidos mnimos que deben cumplirse al
efecto.

23. Etapas del proceso: El protocolo es un proceso, entendido en sus etapas

progresivas de informacin, de ayuda en la estructuracin biogrfica del
proceso personal de cada involucrado, acompaamiento humanizado
del proceso vivencial con apertura a la posibilidad de compartir la toma
de decisiones en torno al parto ya sea de trmino o adelantamiento del
parto. Dicho proceso contempla, a lo menos los siguientes hitos:
a. Diagnostico especializado
b. Informacin inicial
c. Primera derivacin y recepcin en nivel secundario o terciario
(conformacin de la Unidad de Acompaamiento)
d. Marcha de la atencin.
e. Seguimiento
f. Cierre

24.

a. Diagnstico e informacin especializada. El diagnstico de una condicin

que afecte gravemente al feto o a la madre, debe ser realizado por un mdico
especialista o subespecialista en medicina materno fetal. Por constituir una
informacin tcnica, difusa y que puede ser perturbadora para la mujer. Para
este proceso se definir un protocolo de manejo de la informacin y de
habilitacin en comunicacin de malas noticias.

21

25.

b. Informacin inicial.

La informacin inicial es concebida como la

puerta de entrada a las acciones posteriores. El momento informativo, debe

ser entendido como una primera fase, en que el profesional que informa
(consejero) pasa a ser entendido como un recurso del que la paciente
dispone para entender de mejor manera su situacin y poder hacer el trnsito
de la situacin de normalidad que viva con anterioridad al diagnstico, hacia
la nueva situacin de re-edificacin de otra normalidad. La existencia
humana es incomprensible sin el dato que entrega la antropologa acerca de
la vulnerabilidad y falibilidad de toda experiencia y todo proyecto humano.
Solo comprendida as, la posibilidad de una malformacin, de un diagnstico
que cambia la idea del hijo imaginario perfecto, por el hijo real, puede ser
asumida en la ptica de la condicin humana que busca sentido a sus propias
experiencias. Esta bsqueda de sentido es previa a cualquier cometido
operacional o prctico (toma de decisiones, acciones). Es de hecho un acto
propiamente

humano

que

conecta

con

las

dimensiones

de

la

vulnerabilidad, pero tambin con la comprensin de la dignidad, del

descubrimiento del otro en su precariedad y su minusvala y de donde surge
la corresponsabilidad. Debe ser cuidadosa, emptica, completa (de acuerdo
al nivel tecnolgico del lugar), progresiva (de acuerdo a la respuesta de los
afectados), veraz y explcita. Debe tomar el tiempo que sea necesario dado la
complejidad y gravedad de los casos.
Siempre debe comprender los siguientes tems:
a. Diagnstico
b. Explicacin bsica apropiada a los pacientes
c. Pronstico a corto, mediano y largo plazo del proceso.

22

d. Recursos con que cuenta el sistema de atencin y

requerimientos reales de recursos que necesitar el caso
durante su evolucin
e. Dar a conocer la posibilidad de ser asistido tcnicamente y
en forma especializada durante el proceso en curso.
Describir las derivaciones posibles dentro del Sistema de
Atencin.
f. El profesional a cargo en ese momento deber estar
capacitado para realizar acciones de contencin emocional
y manejo del duelo que se producir de inmediato una vez
conocido el diagnstico.

26. c. Primera derivacin y recepcin en nivel secundario o terciario

(conformacin de la Unidad de Acompaamiento). Dado que el nivel
primario (NP) no tiene capacidad resolutiva o teraputica, la madre (y su
grupo familiar) debe ser derivado en forma inmediata al nivel secundario
(NS) o terciario (NT) que le corresponda por su lugar de domicilio. En las
instituciones que tengan atencin integral (Institutos, Clnicas, Hospitales
de nivel terciario) esta derivacin debe realizarse sin ms demora que 48
hrs. desde el momento del diagnstico. Una vez concretada la derivacin,
corresponder la constitucin de la Unidad de Acompaamiento,
compuesta por los profesionales anteriormente sealados y los familiares
ms cercanos.

27. d. Marcha de la atencin.

Una vez configurada la Unidad de

Acompaamiento, el diseo contempla una serie de acciones:

23

a. Acogida. Realizada por todo el grupo de trabajo conformado en la

Unidad de Acompaamiento. Este grupo de trabajo realizar una
anamnesis completa y expondr a la madre las opciones que le ofrece
el Sistema de Atencin. Esto generar de inmediato una variada
gama de preguntas e inquietudes por parte de la madre o sus
familiares que deben resolverse en una segunda instancia
b. Derivacin a los especialistas asociados al Protocolo.

28. e. Seguimiento, coordinacin y evaluacin. El seguimiento se inicia

desde la misma acogida. Segn sea la disponibilidad o problemtica del
caso, debe disponerse de un profesional de cabecera a cargo del caso,
que coordine las derivaciones y nuevas reuniones con el grupo de trabajo.
Cada caso debe ser evaluado en su contexto de modo de producir
retroalimentacin al equipo

de

trabajo.

Ser,

en este

contexto,

responsabilidad del Jefe del Equipo la coordinacin de la evaluacin de la

actividad individual y global del equipo de trabajo

29. f. Cierre. Cada caso debe tener un final evaluado e informado a los padres
o familiares segn corresponda y al Servicio de Origen. La accin del
Protocolo se extiende mucho ms all del parto o fallecimiento del feto o
recin nacido. Cada tipo de patologa debe tener establecido un momento
de cierre final.

30. Evaluacin del programa; capacitacin y reingeniera. El diseo del

proyecto

de

acompaamiento,

contempla

procesos

de

anlisis,

evaluaciones y recapacitacin peridica de los profesionales que forman

parte de las Unidades de Acompaamiento.
24

a. Evaluacin: La evaluacin es funcin tanto de cada grupo de trabajo

como del Nivel Central. Las actividades deben estar sometida a dos
tipos de evaluacin: i) Cuantitativa, esto es, analizar el nmero de
casos, sus resoluciones, proyecciones, regionalizacin, derivaciones,
etc. y; ii) Cualitativa, esto es, desarrollar un esquema evaluativo que
implique a cada caso en toda su extensin, evaluacin de las
reuniones de grupo, impacto en los padres, estado a mediano y largo
plazo de ellos, repercusiones en el grupo familiar (cuando lo haya)
b. Capacitacin y Reingeniera: el diseo contempla la necesidad de una
recapacitacin peridica en las problemticas que les surjan en el
camino y en el marco general que disponga el Nivel Central.
Todos los grupos debern disponer de algn recurso de evaluacin
del impacto que esta actividad produce en sus miembros lo que
deber ser realizado por expertos psiclogos, entre los cuales no
deber estar involucrado el que pertenezca al equipo de trabajo.

25

D. Financiamiento
Todas las prestaciones de salud que abraca este Protocolo tienen expresin en las
atenciones que permite Fonasa y por lo tanto deberan ser financiadas de acuerdo a
los planes de las personas. La presente ley, adicionalmente, debe contemplar que el
sistema de Isapres adopte medidas similares, por tratarse de un derecho de las
personas el acceso a la atencin por estos problemas de salud y por lo tanto los
Sistemas de Salud deben proveer el financiamiento respectivo.
Acciones mdicas y
acompaamiento

Valor

N de acciones

Otros

relativo

(concentracin)

costos

Cantidad

asociados

Fonasa
2015

Psiclogo

13.000

78000

Pediatra

13.000

78000

Asistente social

13.000

26000

Matrona

13.000

78000

Infraestructura,
hardware, software
Servicios por centro

Costo a 470 casos

122.200.000

La estimacin de la concentracin de las acciones es lo mnimo que se estima

funcional. Para fines de clculo se estima un valor consulta Fonasa similar para
todas las especialidades involucradas. No se considera el costo de infraestructura
por centro, que debera ser asumido inicialmente por los Servicios que los

26

incorporen. El costo de este tem deber ser afinado luego de la implantacin de los
protocolos.

III.
Proyecto de Ley

"TTULO I
Disposiciones Generales

Artculo 1.- Esta ley tiene por objetivo regular y garantizar el acceso universal
de las madres, sus hijos no nacidos y sus familias a prestaciones sanitarias
integrales y a sistemas de acompaamiento pblico necesarios para salvaguardar
su integridad fsica y psquica, derivadas de
a) haberse diagnosticado un embarazo de un hijo con alteraciones
congnitas de mal pronstico vital.
b) haberse diagnosticado un embarazo con nacimientos prematuros
extremos con riesgo vital;
c) presentarse un embarazo de una menor de 15 aos y;
d) presentarse un embarazo producido por un ataque sexual.
Las disposiciones de la presente ley se aplicarn a los prestadores de acciones de
salud del sector pblico.

Artculo 2.- Toda mujer y sus entorno familiar tienen derecho a acceder a
prestaciones sanitarias y un sistema de acompaamiento regulado en la presente
ley. Es deber del Estado proveer los recursos humanos y econmicos a los servicios
de salud que permitan el acceso permanente, universal e integral a programas de
27

mejora de la calidad de vida a travs de la prevencin y alivio del sufrimiento por

medio de acciones de carcter mdica, psicosocial y espiritual.
La atencin que se proporcione a las personas aqu contempladas deber regirse
por las normas que dicte el Ministerio de Salud, para asegurar que aquella sea
oportuna y de igual calidad.

TTULO II
Principios del Sistema de Acompaamiento

Artculo 3.- Son principios de los programas de acompaamiento:

a. Trato digno y humano: En el marco de las acciones del programa de
acompaamiento y dems prestaciones sanitarias necesarias, la madre, su
hijo no nacido o nacido y sus familias tienen derecho a recibir un trato digno
y respetuoso en todo momento y en cualquier circunstancia, sin que
ninguno pueda ser instrumentalizado o discriminado.
b. Vulnerabilidad: todo sistema de acompaamiento debe considerar que las
madres con un embarazo complejo se encuentran en un estado de
vulnerabilidad que exigen un trato acorde a dicha condicin.
c. Principio de Justicia: los profesionales de las unidades de acompaamiento
deben otorgar un trato justo abarcando, por ejemplo, la transparencia y
acceso a la informacin, la imposicin de cargas o deberes proporcionados
atendida la condicin de vulnerabilidad, el establecimiento de consultas,
exmenes o interconsultas necesarias y que no resulten excesivas.
d. Integralidad: Los sistemas de acompaamiento deben configurarse desde un
multi-profesionalismo e inter-disciplinariedad de los equipos de acuerdo a

28

las necesidades concretas del paciente y su entorno. Adems deben

contemplarse las acciones descritas bajo el principio de inter-sectorialidad
e. Principio de veracidad informativa: Transparencia y acceso amplio a
informacin de la mujer, segn los dispone el artculo 8 de la Ley 20584.
f. Universalidad: los sistemas de acompaamiento son garantizados a todas
las mujeres sin importar su edad, paridad, estado civil, sexo, nacionalidad ni
ninguna otra condicin.
g. Unidad: para efectos de la garantizacin del acceso integral, universal y
oportuno de las prestaciones sanitarias y acompaamiento, los servicios de
salud pblicos se entienden como una unidad de atencin.
h. Libertad de creencia religiosa y acceso a espiritualidad: El diseo de los
protocolos mdicos y profesionales deben contemplar el derecho de todo
paciente a recibir oportunamente y en conformidad a la ley, consejera y
asistencia religiosa o espiritual, segn las propias convicciones da la
paciente.

Artculo 4.- Son principios y deberes de las acciones mdicas y profesionales en el

contexto de un programa de acompaamiento.
a. Principio

de

beneficencia:

todo

profesional

de

los

equipos

de

acompaamiento deben obrar en funcin del mayor beneficio posible para

la madre, su hijo no nacido o nacido y debe procurar el mayor bienestar de
la persona vulnerable, intentando proveer una atencin humana, respetuosa
y de calidad, evitando el exceso de teraputico.
b. Principio de no maleficencia: Toda planificacin emprendida por las
unidades de acompaamiento, debern abstenerse de orientar su trabajo

29

hacia acciones no maleficentes, que produzcan mayor dao y vulneren la

salud fsica o psquica de la mujer y su hijo.
c. Principio de autonoma: el acto mdico de considerar que cada madre puede
decidir cmo conducir su vida en concordancia con sus intereses, deseos y
creencias, con la limitacin del respeto a la dignidad ajena.
d. Principio de proporcionalidad teraputica: Los diagnsticos prenatales, que
se consideren de mal pronstico vital, debern ser respetuosos del principio
de proporcionalidad teraputica y no generar falsas expectativas sobre el
pronstico fetal y/o las acciones teraputicas que se pudieran implementar
(evitando la obstinacin teraputica).
e. Principio de precaucin: los profesionales de la salud encargados de los
anlisis diagnsticos deben actuar con precaucin frente a las posibilidades
de diagnstico errado que puedan afectar las decisiones mdicas y
teraputicas de la mujer y su familia.
f. Principio de certeza mdica: Toda informacin debe estar basada en un
grado de certeza mdica y/o cientfica que permita la toma de decisiones.
g. Principio de especialidad en el diagnstico: toda mujer, su hijo y su familia
tendr derecho a que un mdico especialista en medicina materno fetal sea
quien diagnostique y participe en las Unidades de Acompaamiento.
h. Principio de secreto profesional, privacidad y proteccin de datos. De
acuerdo a lo sealado por la ley que regula los derechos y deberes de las
personas en relacin con su atencin en salud y tambin la ley que regula el
manejo de datos sensibles.

30

TTULO III
Del Sistema de acompaamiento integral

Prrafo 1. De los objetivos de sistema de acompaamiento

Artculo 5: Son objetivos del acompaamiento teraputico:

a) Favorecer las condiciones de salud fsica y psquica de la mujer asistida,
proveyendo las condiciones profesionales, familiares y sociales adecuadas
atendida su situacin de vulnerabilidad.
b) Fortalecer los vnculos familiares y sociales, que signifiquen un apoyo
integral.
c) Intervenir para facilitar a la persona asistida su integracin en el proceso de
vida.
d) Estimular la bsqueda de fuentes de configuracin de sentido de la
vivencia traumtica y promover las conductas que faciliten el vnculo, el
cobijo y el sostn de las fuentes.
e) Servir de nexo con las instancias de control prenatal y de resolucin del
embarazo, que permitan la toma de decisiones respetuosa de la cultura,
tradiciones y significados que la paciente y su familia le confieren a ese
proceso.
f) Proveer a la madre y sus familias los mecanismos adecuados para
continuar con su embarazo en una nueva unidad de significado.

Artculo 6: Son objetivos del sistema sanitario nacional de acompaamiento

integral:
31

a)

Institucionalizar un sistema de acceso prestaciones sanitarias

integrales de apoyo a la mujer embarazada de un hijo con alteraciones

congnitas de mal pronstico vital.
b)

Crear las instancias administrativas y unidades de apoyo profesional

a nivel nacional, regional y local encargadas del acompaamiento.

c)

Definir las instancias de coordinar de todas las necesidades

especiales,

sean

mdicas,

psicolgicas

psiquitricas,

sociales,

administrativas, etc. que la madre requiera por su estado.

d)

Definir las instancias de seguimiento, coordinacin y evaluacin del

programa de acompaamiento a nivel nacional, regional y local.

Prrafo 2. De la orgnica del sistema nacional de acompaamiento integral

Artculo 7.- Los rganos de la Administracin del Estado en materia sanitaria

sern responsables se organizar de manera estable y permanente un sistema de
acompaamiento, en tres niveles 1) Programa nacional de coordinacin general; 2)
sedes regionales y 3) las unidades de acompaamiento.

Artculo 8.- Programa nacional de coordinacin general. El Ministerio de Salud

organizar un Programa Nacional que coordine, promueva y evale los sistemas
de acompaamiento desarrollados en cada una de las regiones del pas por los
servicios de salud locales. Ser obligacin del Ministerio:
a) Crear Sedes Regionales del sistema de acompaamiento formadas por el
Secretario Regional Ministerial de cada Regin, Jefes de los Servicios de
Salud y los coordinadores de las Unidades de Acompaamiento locales.
b) Coordinarse con las Sedes Regionales y, a travs de ellas, con las
Unidades de Acompaamiento de los servicios de salud los sistemas ms
32

eficientes de enlace y referencia de los pacientes atendidos en los

servicios sin dotaciones para conformar Unidades de Acompaamiento.
c) Recopilar y evaluar la informacin relativa a casos que anualmente se
reciban desde las unidades de acompaamiento locales y las sedes
regionales, segn una ficha informativa que elaborar anualmente.
d) Evaluar la aplicacin de los protocolos mdicos de acompaamiento en
las Unidades de Acompaamiento local, as como los avances
metodolgicos.
e) Organizar

anualmente

actividades

nacionales

regionales

de

capacitacin y de reforzamiento.
f) Dictar las normas e instrucciones generales sobre acceso, calidad y
oportunidad para las prestaciones que se otorguen, tales como
protocolos, estndares de atencin y gestin de tiempos de espera,
teniendo presente los recursos fsicos, humanos y presupuestarios
disponibles. Dichas normas e instrucciones generales sern de pblico
conocimiento.

Artculo 9.- Unidades de Acompaamiento. Corresponder a todos los Servicios

de Salud pblica del Pas que realicen atencin Perinatal Materno Fetal, junto a
dicha Unidad respectiva, organizar un grupo profesional llamado Unidad de
Acompaamiento cuyo principal objetivo es decidir y coordinar todas las acciones
mdicas, profesionales, sociales y administrativas necesarias para de dar apoyo y
acompaamiento a las mujeres que se encuentren en la condicin de embarazo
complejo.

Artculo 10.- Sern funciones de la Unidad de Acompaamiento:

33

a) Decidir las prestaciones mdicas y sanitarias requeridas por la mujer

embarazada, con el propsito de dar acompaamiento.
b) Coordinar a los profesionales de la Unidad y de la red de especialistas.
c) Proveer de los cuidados paliativos y acompaamientos necesarios para la
madre y su familia en atencin a la condicin de vulnerabilidad de la mujer.
d) Proveer e involucrar en el trabajo de acompaamiento a personas dispuestas
a dar orientacin espiritual y religiosa segn las convicciones de la paciente.
e) Coordinarse con las sedes regionales, de manera de hacer ms eficiente la
f) Proveer de la informacin que requiera el Ministerio de Salud en el marco
de la organizacin del Programa nacional de coordinacin general.
g) Evaluar cuantitativa y cualitativamente las actividades de la Unidad,
analizando

el

nmero

de

casos,

sus

resoluciones,

proyecciones,

regionalizacin, derivaciones, y; desarrollando un esquema evaluativo que

implique a cada caso en toda su extensin, las reuniones de grupo, impacto
en los padres, estado a mediano y largo plazo de ellos, repercusiones en el
grupo familiar, etc.

Artculo 11.- Cada Unidad de Acompaamiento estar compuesta por:

a) Un(a) Psicologo(a) con experiencia o capacitada en problemas maternos
perinatales.
b) Un Mdico Pediatra o Mdico General cuya principal funcin es la
coordinacin con los equipos perinatales y asesorar a la Unidad sobre los
problemas en la atencin del nio nacido.
c) Un mdico obstetra con experiencia bsica en manejo del control prenatal y
asistencia del parto con morbilidad.

34

d) Un(a) Asistente Social que coordine las prestaciones y asesoramiento

administrativo, burocrtico y social de la madre, su hijo y su familia durante
el proceso.
e) Otros Asesores de red de especialistas: tambin formar parte del equipo,
como profesional de enlace, alguno de los especialistas que formen parte de
una red profesional conformada por el servicio de salud competente,
llamados a colaborar como consejeros, como resolutores de la patologa,
especialmente en el caso de malformaciones graves con sobrevivencia
limtrofe (neurocirujanos, nefro-urlogos y los cirujanos infantiles) o de
apoyo a la salud mental de la paciente (mdico psiquiatras).

Artculo 12.- La Unidad de Acompaamiento ser coordinada por un Jefe del

Equipo quien tendr la funcin de:
a) Coordinar las derivaciones y reuniones del grupo de trabajo.
b) Conducir las reuniones
c) Proponer da y hora de las sesiones de la Unidad
d) Designar a su subrogante en la coordinacin
e) Organizar el trabajo interno de la Unidad de Acompaamiento
f) Firmar la documentacin propia de la Unidad de Acompaamiento
Espiritual
g) Monitorear el grado de avance de las actividades programadas.
h) Evaluar la actividad individual y global del equipo de trabajo as como la
aplicacin de los protocolos.

35

TTULO IV
Protocolos del Proyecto de Acompaamiento

Artculo 13.- Las Unidades de Acompaamiento debern desarrollar su accin de

manera profesional y de acuerdo a los principios y los requisitos mnimos
establecidos para los protocolos en la presente ley.

Artculo 14.- Para efectos de la presente ley se entender por protocolo al

documento contenedor de los procedimientos de diagnstico o actitud teraputica
adecuada para el caso de embarazos complejos definidos en el artculo 1 de esta
ley. Dicho protocolo deber considerar no slo las acciones sanitarias, sino adems
el proceso de acompaamiento humanitario, que incluye etapas progresivas de
informacin, de ayuda en la estructuracin biogrfica del proceso personal de cada
paciente, y el trabajo multidisciplinar y familiar.

Artculo 15.- Los protocolos diseados por el Ministerio de Salud y desarrollados

por las Unidades de Acompaamiento, debern considerar las siguientes etapas
del proceso y contenidos mnimos de modelos de atencin: a) Diagnostico
especializado; b) Informacin inicial; c) Primera derivacin y recepcin en nivel
secundario o terciario (conformacin de la Unidad de Acompaamiento); d)
Marcha de la atencin; e) Seguimiento y f) Cierre. Dichas etapas debern
considerar el estado de la mujer desde el diagnstico hasta etapas posteriores al
parto.

Artculo 16.- Diagnstico e informacin especializada. El diagnstico de una

condicin que afecte gravemente al feto o a la madre, debe ser realizado por un
mdico especialista en medicina materno fetal.
36

El proceso de informacin a la mujer y su entorno familiar debe llevarse a

cabo por un profesional de experiencia, en un lugar especialmente adecuado para
tal efecto y considerando el estado emocional de las personas involucradas y el
grado de comprensin que muestren luego de la explicacin del diagnstico.
Los Servicios de Salud debern proveer la capacitacin necesaria para que
los profesionales responsables realicen acciones de contencin emocional y manejo
del duelo.

Artculo 17.- Informacin inicial. El proceso de entrega del diagnstico mdico

deber ser cuidadoso, emptico, completo (de acuerdo al nivel tecnolgico del
lugar), progresivo (de acuerdo a la respuesta de los afectados), veraz y explcito.
Deber considerar el tiempo que sea necesario dado la complejidad y gravedad de
los casos.
Siempre debe comprender los siguientes tems: a) Diagnstico; b)
Explicacin bsica apropiada a los pacientes; c) Pronstico a corto, mediano y largo
plazo del proceso; d) Recursos con que cuenta el sistema de atencin y
requerimientos reales de recursos que necesitar el caso durante su evolucin; e)
Dar a conocer la posibilidad de ser asistido tcnicamente y en forma especializada
durante el proceso en curso. Describir las derivaciones posibles dentro del Sistema
de Atencin.

Artculo 18.- Primera derivacin Primera derivacin y recepcin en nivel

secundario o terciario. Los Servicios de Salud y profesionales de la Salud que no
dispongan de los medios adecuados debern derivar de manera inmediata y
perentoria al nivel secundario o terciario ms cercano al domicilio de la mujer
embarazada y que disponga de atencin integral. Dicha derivacin deber llevarse

37

a cabo en un plazo mximo de 48 horas contadas desde el momento del

diagnstico.
Una vez concretada la derivacin, corresponder la constitucin de la
Unidad de Acompaamiento y el nombramiento de un coordinador de las
derivaciones y nuevas reuniones con el grupo de trabajo.

Artculo 19.- Marcha de la atencin.

Una vez configurada la Unidad de

Acompaamiento, el diseo contempla una serie de acciones:

a) Acogida y acciones paliativas prenatales:
i. El

equipo

de

trabajo

conformado

en

la

Unidad

de

Acompaamiento deber realizar una anamnesis completa y

expondr a la madre las opciones que le ofrece el Sistema de
Atencin.
ii. Derivacin

sub-especialistas

asociados

al

Protocolo,

familiares, guas espirituales, etc.

iii. Apoyo y planificacin del nacimiento
iv. Apoyo emocional, liberacin del miedo al abandono y una
cuidadosa consejera respecto a expectativas clnicas

b) Atencin intraparto. (durante el alumbramiento y nacimiento): Se proceder

a implementar un protocolo especfico llamado Plan de Parto al que
tendr derecho la mujer embarazada, atendiendo sus preferencias
expresadas con anticipacin, relativas a uso de analgesia, sedantes,
monitoreo de la condicin fetal, acompaamiento por familiares, etc.
c) Atencin post-parto (luego del nacimiento): Como continuidad al plan de
parto, se prevee que la mujer pueda tener acceso a una sala individual,
dentro de las posibilidades del lugar, con compaa de quienes ella
38

determine, pudiendo cargar a su hijo recin nacido. Para estos efectos se

debe considerar especialmente el principio de proporcionalidad
teraputica y debern evitarse nuevas acciones mdicas, diagnsticas o
teraputicas, que no tengan por fin el bien de los pacientes.

Artculo 20.- Cierre. Cada caso debe tener un final evaluado e informado a los
padres o familiares segn corresponda y al Servicio de Origen. La accin del
Protocolo se extiende mucho ms all del parto o fallecimiento del feto o recin
nacido. Cada tipo de patologa debe tener establecido un momento de cierre final.

39