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UNIVERSIDAD RAFAEL LANDVAR

FACULTAD DE HUMANIDADES
LICENCIATURA EN PSICOLOGA CLNICA

"APEGO DE LA MADRE CON UN HIJO CON SNDROME DE DOWN QUE ASISTE A LA


FUNDACIN MARGARITA TEJADA".
TESIS DE GRADO

ANA GABRIELA GIRN RIVERA


CARNET23801-09

GUATEMALA DE LA ASUNCIN, SEPTIEMBRE DE 2013


CAMPUS CENTRAL

UNIVERSIDAD RAFAEL LANDVAR


FACULTAD DE HUMANIDADES
LICENCIATURA EN PSICOLOGA CLNICA

"APEGO DE LA MADRE CON UN HIJO CON SNDROME DE DOWN QUE ASISTE A LA


FUNDACIN MARGARITA TEJADA".
TESIS DE GRADO

TRABAJO PRESENTADO AL CONSEJO DE LA FACULTAD DE


HUMANIDADES

POR
ANA GABRIELA GIRN RIVERA

PREVIO A CONFERRSELE
EL TTULO DE PSICLOGA CLNICA EN EL GRADO ACADMICO DE LICENCIADA

GUATEMALA DE LA ASUNCIN, SEPTIEMBRE DE 2013


CAMPUS CENTRAL

AUTORIDADES DE LA UNIVERSIDAD RAFAEL LANDVAR


RECTOR:

P. ROLANDO ENRIQUE ALVARADO LPEZ, S. J.

VICERRECTORA ACADMICA:

DRA. MARTA LUCRECIA MNDEZ GONZLEZ DE PENEDO

VICERRECTOR DE
INVESTIGACIN Y
PROYECCIN:

DR. CARLOS RAFAEL CABARRS PELLECER, S. J.

VICERRECTOR DE
INTEGRACIN UNIVERSITARIA:

DR. EDUARDO VALDS BARRA, S. J.

VICERRECTOR
ADMINISTRATIVO:

LIC. ARIEL RIVERA IRAS

SECRETARIA GENERAL:

LIC. FABIOLA DE LA LUZ PADILLA BELTRANENA DE


LORENZANA

AUTORIDADES DE LA FACULTAD DE HUMANIDADES


DECANA:

MGTR. MARIA HILDA CABALLEROS ALVARADO DE MAZARIEGOS

VICEDECANO:

MGTR. HOSY BENJAMER OROZCO

SECRETARIA:

MGTR. LUCRECIA ELIZABETH ARRIAGA GIRON

DIRECTORA DE CARRERA:

MGTR. GEORGINA MARIA MARISCAL CASTILLO DE JURADO

NOMBRE DEL ASESOR DE TRABAJO DE GRADUACIN


MGTR. TANIA ELIZABETH GUILLIOLI SCHIPPERS

REVISOR QUE PRACTIC LA EVALUACIN


MGTR. GLORIA PATRICIA SAMAYOA AZMITIA

NDICE
Pg.
RESUMEN
I INTRODUCCIN

1.1 APEGO

10

10

1.1.2 ESTABLECIMIENTO DE APEGO .

11

1.1.3 CONDUCTA DE APEGO .

11

1.1.4 CONDICIONES NECESARIAS PARA EL DESARROLLO DEL APEGO

13

1.1.5 CLASIFICACIN DEL APEGO

14

1.1.5.1 APEGO SEGURO

14

1.1.5.2 APEGO ANSIOSO/EVITATIVO .

15

15

1.1.1 DEFINICIN

1.1.5.3 APEGO INSEGURO/ANSIOSO/RESISTENTE O AMBIVALENTE


1.1.5.4 APEGO DESORGANIZADO O DESORIENTADO

16

1.1.6 IMPORTANCIA DEL APEGO

17

1.1.7 PROCESO DE APEGO

17

1.1.8 INTERACCIONES ENTRE EL ADULTO Y EL NIO

19

1.1.9 APEGO Y VNCULO MATERNO .

20

1.1.10 EFECTOS A LARGO PLAZO DEL APEGO

21

1.2 SNDROME DE DOWN

22

1.2.1 DEFINICIN

22

1.2.2 CARACTERSTICAS DEL SNDROME DE DOWN .

23

1.2.2.1 CARACTERSTICAS FSICAS .

23

1.2.2.2 CARACTERSTICAS COGNITIVAS

25

1.2.2.3 CARACTERSTICAS SOCIALES

25

1.2.2.4 CARACTERSTICAS CONDUCTUALES .

26

1.3 FAMILIA DEL NIO CON SNDROME DE DOWN .

26

1.3.1 RELACIONES PADRES-HIJO

27

1.3.2 PROCESOS POR LOS QUE ATRAVIESAN LAS FAMILIAS AL NACIMIENTO DE UN NIO
CON SNDROME DE DOWN .
.
.
.
.
.
.
.
28
1.3.3 ADAPTACIN DE LOS PADRES AL SNDROME DE DOWN

32

II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

33

2.1 OBJETIVOS

34

2.2 ELEMENTO DE ESTUDIO .

34

2.3 DEFINICIN DEL ELEMENTO DE ESTUDIO

34

2.4 ALCANCES Y LMITES

36

2.5 APORTES .

36

III. MTODO

38

3.1 SUJETOS .

38

3.2 INSTRUMENTOS .

39

3.3 PROCEDIMIENTO .

39

3.4 DISEO

40

IV. RESULTADOS

42

V. DISCUSIN .

93

VI. CONCLUSIONES

102

104

VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

116

IX. ANEXOS

111

VII. RECOMENDACIONES

ANEXO 1: INSTRUMENTO DE INVESTIGACIN

112

ANEXO 2: TRANSCRIPCIN DE ENTREVISTAS

115

RESUMEN

En esta investigacin se tuvo como objetivo analizar cmo es el apego que se forma entre la madre
y su hijo de 0 a 3 aos que presenta Sndrome de Down y asiste a la Fundacin Margarita Tejada.
Para llevar a cabo el estudio se trabaj con ocho mujeres: madres entre 19 y 48 aos de edad. Eran
amas de casa y dedicadas al cuidado de su hijo. Eran de un nivel socio econmico medio bajo y
medio. Residan en el departamento de Guatemala.
Esta investigacin de tipo cualitativo, se trabaj a travs de estudio de casos. Se elabor una
entrevista semiestructurada, diseada para madres de hijos con Sndrome de Down. La entrevista
fue validada por cinco expertos en psicologa clnica y vinculacin. Luego, se llevaron a cabo las
entrevistas con cada una de las madres. Las entrevistas se realizaron de manera individual. Las
respuestas que brindaron los sujetos se grabaron, para lograr abarcar la informacin de manera
completa.
Con base al anlisis, se concluy que las madres del presente estudio realizan diversas conductas
de manera natural que facilitan la formacin del apego con sus hijos; actualmente son madres
dedicadas a tiempo completo al cuidado de los mismos, dadas las circunstancias cognitivas y de
salud de ellos; antes del nacimiento de sus hijos la mayora de estas mujeres laboraban fuera de sus
casas. Por otra parte, fue evidente que estas madres experimentan periodos de ansiedad, angustia y
miedo, al separarse de sus hijos, as como frente a las enfermedades que padecen o podran
padecer. Cabe mencionar que estas ltimas situaciones marcan una diferencia en el proceso de
vinculacin saludable madre-hijo.

I.

INTRODUCCIN

Desde los inicios de la existencia humana, la enfermedad mental y la discapacidad intelectual han
tenido una particular repercusin en la vida de las personas. Pasando de ser consideradas como
castigos divinos, posesiones demoniacas o simplemente un pago por las malas acciones, la
discriminacin y marginacin social ha venido acompaando a estas capacidades diferentes. Sin
embargo, esta marginacin y separacin no puede considerarse nicamente por parte de la
sociedad, sino son los mismos familiares, quienes en ocasiones desprecian y rechazan a sus
familiares discapacitados.
En ste ltimo caso, cabe preguntarse dnde queda la vinculacin afectiva de padre-hijo a la hora de
existir cierto tipo de marginacin y rechazo debido a una condicin mental en particular. Se sabe que
el vnculo de apego comprende ese lazo emocional que se da en los primeros aos de vida, entre un
nio y sus progenitores. Dicho lazo emocional, es el que le brinda al nio la sensacin de proteccin
y seguridad; adems le da la visin positiva del mundo, la percepcin del entorno como algo
agradable y no como una amenaza hostil. Es el apego entonces, la herramienta que le permite al
nio entablar relaciones sociales sanas y comunicativas.
En primera instancia, se podra considerar que los nios con alguna discapacidad mental, como lo
es el Sndrome de Down, dadas sus deficiencias intelectuales, necesitaran an ms la vinculacin
afectiva que les permita concebir el mundo, no como un espacio ms limitado, sino como una
ventana de oportunidades. Sin embargo, el manejo en ocasiones estigmatizado de la condicin
mental de los pequeos, puede acarrear la marginacin y el distanciamiento de los progenitores y
generar patrones de apego inseguro o ambivalente.
Dada esta situacin de marginacin y alejamiento que se genera en torno a la enfermedad o
discapacidad mental, se considera necesario registrar cmo es el apego entre una madre y su hijo
que presenta Sndrome de Down, quien asiste a la Fundacin Margarita Tejada en los primeros aos
de vida, ya que es a travs de esta vinculacin que se determinan las relaciones interpersonales
futuras del nio, su vala y seguridad en s mismo, lo cual es importante para alcanzar un desarrollo
personal integral y saludable. Para ello, se exponen a continuacin mltiples trabajos investigativos
nacionales que abordan el tema desde distintas perspectivas y modalidades:

Icut (2012) tuvo como objetivo principal analizar las percepciones que poseen ante un nuevo
embarazo, las madres de un nio con Sndrome de Down, quienes asisten a la fundacin Margarita
Tejada. Se trabaj con una investigacin cualitativa y con un diseo fenomenolgico. El instrumento
utilizado fue una entrevista semiestructurada, el cual const de 29 preguntas abiertas, las cuales se
elaboraron a partir de los indicadores (aceptacin, rechazo, estrs y ansiedad, depresin y manejo
de culpa). Los sujetos del estudio con quienes se trabaj, fueron 8 madres, en edad reproductiva
(20-42 aos), pertenecientes al Programa de Intervencin Temprana (nios comprendidos entre las
edades de 1 y 2 aos), 3 de gnero masculino y 5 de gnero femenino. No se tom en cuenta el
estado civil, lugar de residencia, nivel socioeconmico, nmero de hijos, ni religin, para la seleccin
de la muestra. Los resultados demostraron que de las 8 madres entrevistadas, 7 aceptan un nuevo
embarazo, contra 1 que lo rechaza. Todas las madres reflejan signos de estrs o ansiedad, en todo
lo relacionado con la crianza, manutencin y evolucin de sus hijos. Ninguna de las madres reflej
signos de depresin o de manejo de culpa. Se concluy que la Fundacin Margarita Tejada ha
realizado una buena labor en cuanto al apoyo psicolgico que las madres han recibido, por lo que se
recomienda que se contine con el trabajo realizado, as como la creacin de centros capacitados
con profesionales especializados en brindar apoyo a las familias con nios con Sndrome de Down,
desde el momento del nacimiento o, si lo saben, antes del parto.
As mismo, Fernndez (2011) realiz una investigacin que tuvo como objetivo describir los patrones
de apego que desarrollan los nios y nias de 0 a 18 meses de edad, vctimas de abuso fsico y
sexual, abandono y negligencia, que se encuentran institucionalizados. El diseo seleccionado para
esta investigacin fue de tipo descriptivo. Se trabaj con una muestra conformada por nios y nias
de 0 a 18 meses de edad que han sido vctimas de maltrato y negligencia, que viven
institucionalizados en tres instituciones distintas, en las cuales se observ un total de 45 nios y
nias. La tcnica muestral que se utiliz fue muestreo por cuotas, tambin denominado en
ocasiones accidental. El instrumento utilizado fue la Escala Massie-Campbell de Observacin de
Apego Durante Eventos Estresantes o Escala de Apego Durante Stress (ADS), elaborado por Henry
Massie y Key Campbell en 1978. El anlisis de los resultados demostr que los nios muestran
conductas contradictorias ante la separacin como indiferencia, buscan el acercamiento y luego lo
rechazan.

Cotc (2010) realiz una investigacin que tuvo como objetivo establecer si la falta de la figura
paterna en la infancia de un adolescente propicia apego afectivo. El diseo seleccionado para esta
investigacin fue descriptivo. Se trabaj con una muestra conformada por adolescentes estudiantes
del bsico del Centro Ecumnico de Integracin Pastoral CEIPA, de la ciudad de Quetzaltenango,
que en la infancia carecieron de una figura paterna. Eran un total de 45 estudiantes. El instrumento
que se utiliz fue el test ICA, ste pretende investigar tres dimensiones tendenciales de la
personalidad, muy importantes dentro del marco de la convivencia social; los factores que mide son
dimensiones concretas de tipo tendencial y habitual: Inclusin, Control y Afecto. Se concluy que la
falta de una figura paterna en la etapa de infancia, en la adolescencia propicia un vnculo afectivo o
proceso relacin afectiva en las relaciones sociales de amistades o parejas sentimentales de
acuerdo a la relacin de apego con la madre.
Reichert (2009) realiz una investigacin que tuvo como objetivo establecer la percepcin de cuatro
madres que adoptaron por lo menos dos hijos antes que stos cumplieran su primer ao de edad, en
relacin al proceso de apego de los mismos. El diseo seleccionado para esta investigacin fue de
tipo cualitativo. Se trabaj con una muestra no probabilstica, de tipo deliberada. La muestra cont
con cuatro madres, de estado civil casadas, que adoptaron a dos hijos. La edad de los sujetos que
forman parte de la muestra oscila entre los 36 y los 53 aos. Se utiliz una herramienta de tipo
cualitativa conocida como entrevista semiestructurada, la misma constaba de 38 preguntas, las que
se han determinado a partir de los indicadores establecidos; es decir, proceso de apego en nios
adoptados, tipo de apego, conducta de apego, temores de madres adoptivas respecto al proceso de
apego, temores de las madres adoptivas respecto al proceso de adopcin y la diferencia en relacin
al temor de adoptar al primer hijo en relacin al segundo. El anlisis de los resultados demostr que
el proceso de apego de los hijos de las madres adoptivas es percibido como saludable y agradable.
Aunque tuvieron temores al respecto, estuvieron dispuestas a recurrir a una segunda adopcin.
Por su parte, Luna (2005) realiz una investigacin en la que analiz las relaciones parentales para
determinar el tipo de apego y cmo se manifiesta en la manera de percibir y manejar las relaciones
interpersonales en el paciente diagnosticado con trastorno de personalidad pasivo-agresivo. El
enfoque de investigacin seleccionado fue el cualitativo. Se trabaj con una muestra de 1 sujeto de
gnero masculino, comprendido en la edad de 35 aos, profesional universitario abogado y notario,
3

casado, padre de familia. Los instrumentos utilizados fueron la entrevista clnica, el Test Escala de
Habilidades Sociales EHS y la Prueba Proyectiva de la Figura Humana de Macover para adultos.
Los resultados demostraron que el sujeto de estudio manifiesta procesos cognitivos que lo han
llevado a manejar de forma disfuncional sus relaciones interpersonales. As mismo, maneja sus
emociones de forma limitada y las reprime. Muestra variables en su personalidad que lo han llevado
a desarrollar un trastorno de personalidad.
En la presente investigacin se considera importante tomar en consideracin las diversas
investigaciones realizadas sobre el tema del Sndrome de Down y sus familias; por lo que a
continuacin, se presentan una serie de trabajos con respecto al tema que compete:
Por su parte, Hernndez (2009) tuvo como objetivo de investigacin disear un programa sobre
autonoma e independencia personal dirigido a padres de familia, ajustado a las necesidades
especficas de nios con Sndrome de Down, pertenecientes a la Fundacin Margarita Tejada. La
muestra participante, consisti en 3 sujetos que cursaban 1 grado del Centro antes mencionado.
Las edades eran de 9, 10, y 12 aos de edad, la primera de gnero femenino y los otros dos sujetos
de gnero masculino. A todos ellos se les evalu el nivel de autonoma e independencia personal
que presentan los sujetos con Sndrome de Down, tanto en el ambiente del colegio como en el
ambiente de casa. Para ello se utiliz una Hoja de Observacin para maestros y otra para padres,
elaborada especficamente para este estudio, abarcando las reas de Habituacin Personal
(Alimentacin, Higiene Personal y Vestimenta), Organizacin Individual (Orden y Limpieza y Hbitos
de Trabajo), y Organizacin Grupal (Desplazamiento, Comunicacin y Convivencia y Participacin
Social). Asimismo, maestros y padres de familia llevaron un diario de campo de cada sujeto para
describir ms detalladamente el desenvolvimiento de los nios, tanto en el colegio como en casa,
sobre el rea evaluada. La investigacin determin que solamente un sujeto obtuvo resultados
satisfactorios en el rea de Habituacin Personal, tanto en clase como en casa. El resto de sujetos
obtuvo resultados En Proceso y uno de ellos punte Deficiente en cuanto a la Organizacin Grupal
en el ambiente del colegio. Por lo tanto, se pudo observar que el sujeto 1 present mayor grado de
funcionalidad comparado con los otros dos sujetos en relacin a la autonoma e independencia
personal. A raz de dichos resultados, se elabor la propuesta del programa aplicable en casa por
los padres de familia, tomando en cuenta las necesidades de cada uno. Se recomend entonces que
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los padres de familia de cada sujeto pusieran en prctica las actividades ah descritas, y
posteriormente aplicaran de nuevo la Hoja de Observacin de Conducta, en el ambiente de casa
para evaluar los avances que el sujeto obtuvo durante ese tiempo.
En otro estudio, Caldern (2007) tuvo como objetivo describir los estresores que presentan las
madres de 40 a 44 aos con un nio con Sndrome de Down, que asisten a la Fundacin Margarita
Tejada. En el estudio participaron 3 madres entre las edades de 40 y 44 aos. La informacin
necesaria se obtuvo mediante una entrevista con cada sujeto y se aplicaron Las Escalas de
Apreciacin del Estrs (EAE); General del Estrs (EAE G); SocioLaboral (EAE S) y la de
Conduccin (EAE C), que determinan la incidencia de los acontecimientos estresantes ocurridos
durante la vida del sujeto y se utiliz el Diario de Campo para complementar informacin
previamente obtenida. Se concluy que el nivel de estrs que presentan las madres con las
caractersticas ya mencionadas, vara, pues una de ellas present un nivel de intensidad alto, otra un
nivel de intensidad sobre la media y la ltima un nivel de intensidad de estrs bajo. En dichas
madres se presentaron estresores fsicos, psquicos y ambientales y sociales. Estos ltimos afectan
a las madres anteriormente mencionadas porque ha habido separacin matrimonial, advenimiento
de un nuevo miembro a la familia y alejamiento de la pareja.
En los estudios consultados a nivel nacional se concluye que dependiendo la poblacin de estudio,
las condiciones de vida, la educacin y las diversas maneras de afrontar las distintas problemticas,
el apego ser determinado. Sin embargo, la bsqueda de un vnculo saludable es un tema que ha
llamado la atencin de muchos investigadores, ya que de ste depende tener una vida plena. Por
otra parte, el tema de las familias, en especial las emociones de las madres con hijos que presentan
discapacidad como es el caso del Sndrome de Down, es un tema de mucha importancia, ya que
existen muchos factores importantes que determinan la salud emocional y la calidad de vida de las
familias.
Otro de los temas relevantes en el presente estudio, se refiere a la dinmica familiar de las personas
que presentan alguna discapacidad, por lo que a continuacin se mencionan algunos estudios
referentes a este tema:

Por su parte, Pedroza (2010) analiz la dinmica familiar de las familias con padre ausente que
tienen un hijo con insuficiencia renal y asisten a dilisis peritoneal al Hospital General San Juan de
Dios. Para llevar a cabo el estudio se trabaj con seis familias nucleares: madres entre 30 y 55 aos
de edad; e hijos, de 6 a 14 aos de edad. Los hijos se encontraban a cargo de la madre o de los
abuelos maternos. Dichas familias eran ladinas y residan en el departamento de Guatemala. Se
elaboraron tres entrevistas semiestructuradas, una para las madres, otra para los nios enfermos y
otra para los hermanos, dichas entrevistas fueron validadas por cinco expertos. Luego, se llevaron a
cabo las entrevistas con cada una de las familias. Las entrevistas se realizaron de manera individual.
Las respuestas que brindaron los sujetos se grabaron, para lograr abarcar la informacin de manera
completa. Con base al anlisis, se concluy que en las familias uniparentales que participaron en el
estudio, la dinmica familiar se alter. La jerarqua ms alta la tienen los abuelos maternos, pues la
mayora de las familias viven con ellos y deben respetar sus reglas y normas. El rol de padre es
asumido por la madre, quien acta como padre y madre a la vez. Existe una comunicacin clara y
directa acerca las situaciones que pasan; sin embargo, es limitada con respecto al tema de los
sentimientos. El miembro de la familia con el que se tiene mayor comunicacin es con la abuela
materna. Los abuelos maternos imponen las reglas y normas dentro de las familias y son ellos
quienes imponen los castigos cuando no se cumple con dichas reglas. Existe una alianza entre el
nio enfermo y la madre.
Estrada (2004) realiz una investigacin con el objetivo de determinar cul es la dinmica familiar en
que viven los nios sordociegos que asisten a la Fundacin de Atencin al Nio Sordociego
(FUNDAL). Se trabaj con 7 sujetos sordociegos, comprendidos entre 5 a 24 aos. Ellos vivan con
sus padres y hermanos. Algunos tambin vivan con otros familiares. Esta investigacin fue de tipo
cualitativo. Se trabaj a travs de un estudio de casos. Se utilizaron dos entrevistas, una dirigida a
padres y otra a hermanos. A travs de ellas se conocieron los siguientes aspectos: aceptacin del
nio, expectativas, empata, comunicacin, expresin de emociones, desempeo de roles familiares,
relaciones familiares y alianzas, disciplina, resolucin de conflictos, participacin en actividades
familiares. Se concluy que, debido a la sordoceguera, a los nios se les dificulta comunicarse,
tienden a aislarse y no participan en las actividades familiares, a pesar de que la familia los acepta y
busca involucrarlos. Se manifiestan emociones y actitudes particulares por parte de la familia, tanto
desde el punto de vista personal como de la interaccin con el sordociego. Se observa alto grado de
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responsabilidad personal y emocional por parte de los padres hacia los hermanos del nio
sordociego. La principal responsabilidad del cuidado y rehabilitacin del nio sordociego recae en la
madre. Se aprecia diferencias en las expectativas de los padres que tienen hijos sordociegos
menores en comparacin con los que tienen de mayor edad. En estos ltimos estn ms acordes a
la discapacidad del nio.
A continuacin se mencionarn algunos estudios internacionales que se han realizado en referencia
a tema del apego:
Quezada y Santelices (2009) realizaron una investigacin, en Chile, que tuvo como objeto describir y
analizar la relacin entre el estilo de apego materno, la presencia o ausencia de indicadores de
psicopatologa en la madre, y el estilo de apego de su beb al ao de vida. Para ello, se utiliz un
diseo correlacional de corte transversal, en el cual se seleccion una muestra de 72 dadas madre /
primer beb. Para acceder al apego del beb se realiz la Situacin Extraa cuando tenan entre 11
y 15 meses de vida. Posteriormente, a las madres se les aplic el cuestionario de autorreporte
CAMIR para acceder a sus representaciones de apego y al cuestionario OQ-45.2 para obtener un
ndice de funcionalidad en las reas de sintomatologa ansiosa - depresiva, relaciones
interpersonales y rol social. El anlisis de los resultados determin que no existe una asociacin
significativa entre el estilo de apego de la madre y el estilo de apego del beb. Sin embargo, la
variable psicopatologa materna tiene una capacidad predictiva del 69.4% sobre el apego del beb.
En Chile, Santelices, Garrido, Fuentes, Guzmn y Lizano (2009) realizaron diversos estudios que
indican que el apego en el adulto, a pesar de ser un aspecto de la persona que se forja en la
temprana infancia, es factible de modificaciones a lo largo de la vida, sobre todo en situaciones de
cambio, como lo es la experiencia de padecer una enfermedad crnica. El estudio pretendi describir
los patrones de apego de un grupo de pacientes con insuficiencia renal crnica terminal (IRCT). Se
estudi a un grupo de 22 pacientes con IRCT que requieren dilisis, comparndolo con un grupo de
22 adultos, correspondientes a muestra no-clnica (sin la enfermedad), igualando a los participantes
en relacin a sexo y edad. Los resultados mostraron diferencias significativas en los patrones de
apego de ambos grupos. Las personas clnicamente sanas tienden a mostrar, predominantemente,

un patrn de apego seguro, mientras que los pacientes dializados tienden a presentar un patrn de
apego preocupado.
En Colombia, Penagos, Rodrguez, Carrillo y Castro (2009) evaluaron la relacin que existe entre el
apego, el autoconcepto y algunas caractersticas de las relaciones romnticas en los adolescentes.
La muestra estuvo conformada por 1,435 adolescentes bogotanos de colegios femeninos,
masculinos y mixtos, pertenecientes a estrato bajo, medio y alto. Los participantes completaron
cuadernillos en donde se encontraba un cuestionario sociodemogrfico. Tambin un instrumento que
indagaba sobre sus relaciones de apego con madre, padre y pares, un cuestionario de relaciones
romnticas y cercanas y un inventario de autoconcepto.
As mismo, Betancourt, Rodrguez, Guarn y Gempeler (2007) realizaron en Colombia una revisin
de las teoras sobre el desarrollo y la interaccin madre-hijo propuestas por John Bowlby, Donald
Winnicott y Margaret Mahler, y analizaron las caractersticas de dicha interaccin que pueden
contribuir a la aparicin de sntomas alimentarios. Realizaron una revisin de tres teoras del
desarrollo normal y bsqueda de la literatura disponible acerca de factores de riesgo materno en el
comportamiento alimentario temprano de los hijos. Concluyeron que el patrn de apego que
caracteriza el vnculo madre-hijo puede incidir en la aparicin ulterior de psicopatologa o puede ser
un factor de proteccin frente a la aparicin de un trastorno del comportamiento alimentario en su
descendencia. Los estudios analizados reportan patrones de comportamiento anormales de las
madres con hijos con este trastorno. Se expresan por la actitud frente al embarazo, la lactancia
materna y la comida; los horarios de las comidas, la percepcin que tienen las madres de s mismas,
de su peso y su figura; su forma de expresar sentimientos negativos a las hijas a la hora de
alimentarse, y los ideales de delgadez de las madres puestos en sus hijas. stos son factores de
riesgo que pueden favorecer la aparicin de un trastorno del comportamiento alimentario.
El anlisis de los resultados se realiz teniendo presentes los principios fundamentales de la teora
del apego y algunos estudios realizados con anterioridad acerca del tema. En trminos generales, se
encontr que los adolescentes de la muestra poseen altos niveles de seguridad en sus relaciones
afectivas con madre, padre y pares. Adicionalmente, se observ que la relacin con estas tres
figuras de apego predice el nivel de autoconcepto y que las caractersticas de las relaciones
8

romnticas son explicadas en su mayora por la relacin de apego con la madre y los pares.
Tambin se encontr que el nivel de autoconcepto predice algunas caractersticas positivas de las
relaciones romnticas.
El estudio que realizaron en Colombia, Amar y Berdugo (2006) tuvo como objetivo describir los
vnculos de apego que establecen los nios vctimas de la violencia intrafamiliar activa y pasiva con
las personas de su ambiente ms prximo. El estudio se realiz con una muestra de 27 nios, entre
9 y 12 aos de edad, que viven en sectores socioeconmicamente en desventaja de la ciudad de
Barranquilla (Colombia). El mtodo fue el de la Teora Fundada o Grounded Theory, el cual
contribuy a generar posturas a partir de la interpretacin que los nios tenan de los vnculos de
apego que establecen con sus padres o cuidadores y otras personas de su entorno. Se dise una
entrevista semiestructurada, que contempl cuatro categoras de anlisis: Confianza, Comprensin
de Sentimientos, Intimidad y Disponibilidad.
Los resultados permitieron determinar, en primer lugar, la presencia activa de diferentes personas y
contextos en la vida de estos nios trascendiendo el mbito de la familia nuclear. Estas figuras
subsidiarias, abuelos, tos, primos, hermanos (cumpliendo roles parentales), amigos, vecinos y
profesores, entre otros, son percibidos como personas que contribuyen a la construccin de una
imagen de s mismos, les brindan afecto, confianza y se preocupan por ellos, ayudando a mitigar as
las carencias de base que encuentran en una relacin inadecuada con los padres. Tambin se
encontr que los nios vctimas de la violencia activa perciben mayor inaceptacin por parte de sus
cuidadores principales que los vctimas de la violencia intrafamiliar pasiva, hecho que se relaciona
con una marcada bsqueda de reafirmacin de su vala en otras figuras, sean stos sus amigos u
otros adultos.
Los estudios realizados tanto a nivel nacional como internacional, muestran que el apego es
fundamental para el establecimiento de vnculos durante toda la vida. Es importante que se estudie
profundamente, y tenerlo en cuenta destacando la importancia del mismo para la calidad de vida de
cualquier persona; principalmente en el nio, ya que es a esta edad que el apego se desarrolla. Esto
determinar la salud fsica y emocional del nio en el futuro, incluyendo un mejor coeficiente
intelectual y emocional. De esta manera se puede evidenciar la importancia que implica el proceso
9

de apego en los nios con discapacidad intelectual. Adems, se observ que una de las etapas
esenciales para el desarrollo del apego es entre el nacimiento y los primeros aos de edad.
A continuacin se presenta la descripcin de diversas teoras y definiciones acerca del apego, la
clasificacin del mismo, as como el Sndrome de Down y la adaptacin de los padres al mismo:

1.1 Apego
1.1.1 Definicin
Para Klauss y Kennell, citados por Craig (2001), el trmino apego describe un importante proceso
que se produce inmediatamente despus del nacimiento y durante el cual la madre dirige el
comportamiento de apego hacia el hijo. Este vnculo se facilita por el contacto piel a piel, y las
miradas mutuas entre la madre y el recin nacido que ocurren durante el primer amamantamiento
posterior al nacimiento.
El apego segn Bowlby (2000), se define como una vinculacin afectiva intensa, duradera, de
carcter singular, que se desarrolla y consolida entre dos personas, por medio de su interaccin
recproca, y cuyo objetivo ms inmediato es la bsqueda y mantenimiento de proximidad en
momentos de amenaza ya que esto proporciona seguridad, consuelo y proteccin. No se trata de un
sentimiento inmaterial, sino de conductas observables que comienzan de manera refleja.
Craig (2001) explica el apego como el vnculo emotivo entre progenitores e hijo. Incluye sentimientos
de cercana y afecto, los cuales operan en ambas direcciones: los progenitores se sienten
ntimamente vinculados al hijo, y l a ellos.
Segn Papalia, Wendkos y Duskin (2004), el apego es un vnculo emocional recproco y duradero
entre el beb y el cuidador.

10

1.1.2

Establecimiento del apego

Winnicott (1999) indica que desde el momento del parto y las semanas posteriores, el apego de la
persona se va consolidando. De esta forma, se ha constatado que las madres cansadas o
deprimidas en las semanas siguientes al parto incrementan la posibilidad de que los hijos se vuelvan
retrados; en esta situacin es probable que el apego se reduzca, por la falta de atencin de la
madre a su hijo.
Bowlby (2000) sugiri que en los primeros seis meses los apegos de los nios son bastante amplios.
Los nios se apegan a la gente en general, por lo que no parecen tener una preferencia particular
por la persona que los cuida, aunque a partir de los 6 meses los apegos se vuelven ms especficos.
El nio puede desarrollar mltiples apegos, pero stos son con individuos particulares (la madre, el
padre, la niera), por lo que el nio se molesta cuando es dejado con una persona desconocida.
1.1.3 Conducta de Apego
Bowlby (2000) explica que existen seis diversas formas de conducta y reacciones relacionadas al
apego y que dan lugar a una conducta de apego: el llanto, la sonrisa, el seguimiento, el aferramiento,
la succin y la llamada. Dos de ellas, el llanto y la sonrisa, tienden a acercar a la madre hacia el
beb y mantenerlo prxima a ste. Otras dos, el seguimiento y el aferramiento, tienen como efecto la
aproximacin del nio a la madre y el mantenerlo prximo a ella. El papel de la quinta, la succin,
asegura que es ms difcil de clasificar y exige un anlisis ms profundo. Por ltimo, la sexta, la
llamada, es tambin importante, pues explica que en cualquier momento despus de los cuatro
meses, el beb puede llamar a la madre emitiendo gritos agudos, y posteriormente, la llama por el
nombre.
Bowlby, citado por Gonzlez (2004), indica que si la madre le habla al nio sin desesperarse y le
transmite con la voz que le est acompaando y le comprende, el beb comenzar pronto a
contemplarle, se mover y emitir sonidos al ritmo de la voz de la madre y le sonreir para expresar
que est contento. As se establece una relacin estrecha entre la madre y el nio, llamada apego, la
cual se observa en tres conductas. La primera conducta se distingue en que cuando el nio se siente
11

inseguro recurre a la madre para reasegurarse, la segunda conducta se observa en que la madre es
la nica persona capaz de tranquilizar al nio, y finalmente, cuando el nio est en lugares extraos
o con personas que no conoce, se siente seguro si est la madre.
Bowlby (1998), sin embargo, explica no se puede hablar de una conducta de apego hasta que no
haya pruebas de que el beb no slo reconoce a la madre, sino que tiende a portarse de tal modo
que se mantenga la proximidad con ella. De esta manera, Bowlby establece que la conducta de
apego se puede definir con mayor certeza de los seis a los nueve meses de vida. Sin embargo,
asegura que durante el segundo ao de vida y la mayor parte del tercero, las manifestaciones de
conducta de apego no son menos intensas ni menos frecuentes que hacia fines del primer ao.
Segn Ainsworth, citado por Papalia et al. (2004), se conocen por lo menos quince conductas de
apego. Estas conductas de apego tienen una intensidad variable y en estados patolgicos, como en
el autismo infantil, pueden estar ausentes.

Llanto diferencial:

El nio llora cuando es encargado a una persona que no es la madre y deja de llorar cuando ella lo
toma en los brazos.

Sonrisa diferencial:

El nio sonre ms al interactuar con la madre que con otra persona.

Vocalizacin diferencial:

El nio vocaliza ms al interactuar con la madre que con otra persona.

Orientacin visual-motora:

Cuando el nio est separado de la madre pero la puede ver, tiene la vista dirigida hacia ella en
forma ms o menos constante.

Respuesta de saludo:

Cuando regresa la madre, el nio sonre y muestra un apego general.


12

Batir las manos al saludar

Llorar cuando la madre se aleja.

Gateo y seguimiento hacia la madre:

Cuando el nio ya gatea trata de seguir a la madre cuando sale del ambiente o pieza.

Seguir a la madre:

El nio se trepa en ella, explorando el cuerpo y la ropa.

Meter la cara en el regazo de la madre

Asir:

El nio sujeta firmemente a la madre cuando siente aprensin.

Besos:

El nio devuelve los besos a la madre.

Exploracin lejos de la madre estando ella presente como base de seguridad:

El nio realiza pequeas excursiones lejos de la madre, pero regresa hacia ella.
Fuga hacia la madre como a un lugar seguro.
1.1.4

Condiciones necesarias para el desarrollo del apego

Segn Ainsworth, citado por Papalia et al. (2004), tres son las condiciones necesarias para que un
nio adquiera apego.

Suficiente interaccin con la madre.

Capacidad del nio para distinguir a la madre u otra figura de apego respecto a los dems.

13

Capacidad del nio para por lo menos haber empezado a pensar de que una persona posee
una existencia independiente y permanente, aunque est fuera del campo de percepcin.

1.1.5 Clasificacin del Apego


Feeney y Soller (2001) indican que existen distintas categoras del apego, en relacin a los patrones
de respuestas infantiles: seguro, ansioso/ evitativo o inseguro, ansioso/ resistente o ambivalente.
1.1.5.1

Apego Seguro

Feeney y Soller (2001) y Craig (2001) dicen que el apego seguro se ve caracterizado por la aparicin
de ansiedad frente a la separacin de la madre, y reaseguramiento al volver a encontrarse con la
madre. Esta categora supone un modelo de funcionamiento interno de confianza en el cuidador.
Este tipo de vnculo tiene estrecha relacin con la sensibilidad de la madre a las seales del menor.
Mickelson y Cols, citados por Papalia et al. (2004), establecen que los bebs con apego seguro
lloran o protestan cuando la madre se aleja y saludan con alegra cuando regresa. El beb explora
un nuevo entorno, siempre asegurndose de la presencia de la madre cuando se inquieta la utiliza
como base segura. Juega cmodamente en la presencia de la madre, explorando felizmente este
medio ambiente extrao. Se muestra ms bien obediente con ella, busca de manera activa el
contacto y le gusta que le tomen en brazos. Si ella parte, l se pone ansioso; cuando regresa, corre
hacia ella, la abraza, luego se relaja y regresa a explora y a jugar. Son cooperadores y extensos de
enojo. En la situacin del extrao, la desaparicin de la madre le hace llorar, pero se calma con
facilidad cuando sta regresa. Este estilo de apego forma un modelo de funcionamiento de la
intimidad; una impronta para las relaciones ntimas del adulto. Los adultos seguros encuentran fcil
acercarse a otros y no se inquietan con respecto a hacerse muy dependientes o a ser abandonados.
Como amantes, disfrutan la sexualidad dentro del contexto de una relacin continua. Y las relaciones
tienden a ser satisfactorias y duraderas.
La madre asociada con el apego seguro sera la ideal: clida y atenta a las necesidades del beb,
comprensiva y adaptada a las reacciones, reaccionando con rapidez al llanto.
14

1.1.5.2 Apego ansioso/evitativo


Feeney y Soller (2001) dicen que en el apego ansioso/ evitativo, o inseguro, el nio muestra poca
ansiedad durante la separacin, y un claro desinters posterior en el reencuentro con la madre. Esta
categora se relaciona con una desconfianza en la disponibilidad del cuidador.
Mickelson y Cols, citados por Papalia et al. (2004), afirman que los bebs con apego esquivo o
evasivo rara vez lloran cuando la madre se ausenta y la evitan al regreso, presentan poca ansiedad
ante la separacin y se aferran poco en el reencuentro. El beb no busca de manera activa el
contacto con la madre, sino que en ocasiones se enfada con ella de manera imprevisible. No parece
muy interesado en que lo tome en los brazos, pero se queja desde que lo pone a descansar. En la
situacin del extrao, reacciona brevemente a la desaparicin de la madre, luego se concentra en
los juguetes y da la impresin de parecer semiindiferente cuando la vuelve a ver.
Al eludir la cercana, estos adultos tienden a ser menos dedicados a las relaciones y a tener una
mayor tendencia a dejarlas. Tambin son ms inclinados a involucrarse en relaciones sexuales de
una noche sin amor. Los individuos con apego esquivo o evasivo pueden ser temerosos o
rechazantes. Dos de cada diez nios y adultos manifiestan apego esquivo o evasivo.
La madre asociada con el apego evasivo es ajena y distante, soporta mal las necesidades del beb
y desea que se las arregle solo.
1.1.5.3

Apego inseguro/ansioso/resistente o ambivalente

Feeney y Soller (2001) dicen que se representa con ansiedad manifestada en el infante ante la
separacin, y la ausencia de sosiego al reunirse con la madre. Se ha encontrado que stos son
nios que muestran limitada exploracin y juego, tienden a ser altamente perturbados por la
separacin, y tienen dificultad para serenarse luego. Los intentos de la madre por calmarle, con su
presencia, fracasan, ya que la ansiedad del infante, as como el enojo, parece impedirle que obtenga
alivio con la proximidad de la madre.

15

Mickelson y Cols, citados por Papalia et al. (2004), confirman que el beb se pega a la madre, no
explora nada por voluntad propia, se muestra ansioso incluso antes de que la madre se ausente y se
molestan mucho cuando ella sale. Cuando regresa puede ser indiferente u hostil, muestra la
ambivalencia buscando el contacto con ella, al mismo tiempo se resiste a ella palindola o
retorcindose, soporta mal la menor separacin, enfadndose y llorando mucho. Tiende ms a
aferrarse ansiosamente a la madre, cuando hay un extrao cerca. Si la madre lo deja solo, cuando la
vuelve a ver, la busca con avidez, al mismo tiempo que muestra enfado contra ella. Como adultos,
los individuos con apego inseguro o ambivalente (resistente) son menos confiados y, por
consiguiente, ms posesivos y celosos. Pueden romper repetidamente con la misma persona. Al
discutir los conflictos se tornan emotivos y con frecuencia iracundos.
La madre asociada con el apego es normalmente muy atenta y ansiosa, pero mal sincronizada con
las demandas del beb, sin saber interpretar las reacciones.
1.1.5.4

Apego desorganizado o desorientado

Carlson, citado por Papalia et al. (2004), menciona que los bebs con apego desorganizadodesorientado a menudo muestran conductas incongruentes y contradictorias. Saludan a la madre
alegremente cuando regresa, pero luego se alejan o se aproximan sin mirarla, se muestran
confundidos y temerosos. ste puede ser el patrn menos seguro y es ms probable que se
presente en bebs cuyas madres son insensibles, impertinentes o abusivas.
En algunas situaciones se ha observado que el apego no se establece de manera saludable, cuando
el apego no se da de una manera segura, sino que en cambio la calidad del apego que se da es de
carcter ansioso, tanto evitativo como resistente. En estos casos se pueden desarrollar diversos
trastornos y poseer problemas de contacto y socializacin en futuras relaciones. Cuando el ciclo
normal de apego no es completado, pues el nio tiene una necesidad, requiere atencin, pero se
rompe el ciclo debido a que consistentemente no recibe gratificacin, se provoca que el desarrollo y
refuerzo de confianza no se lleve a cabo, lo que hace que se sienta desamparado y enfadado, y
causa problemas de vnculo, pues no desarrolla confianza en el cuidador.

16

1.1.6

Importancia del apego

Bowlby (1998) explica que es esencial para la salud mental de un nio el experimentar una relacin
ntima, cariosa y continua con su madre, o madre sustituta, en que encuentre tanto satisfaccin
como placer.
Los tericos del apego sealan que los patrones de apego son relativamente estables. De esta
manera, la naturaleza de la interaccin entre el progenitor y su hijo, debido a la aparicin el apego en
los primeros aos de vida, sienta las bases de las relaciones futuras (Craig, 2001; Feeney y Soller,
2001, Bowlby, 1998).
El apego seguro con los padres ofrece distintos beneficios tanto para el beb como para los padres.
Los beneficios que trae para el beb es que ste es ms confiado, ms competente, su crecimiento
parece ser ms sano, se siente y acta bien, establece una independencia saludable, aprende sobre
intimidad, aprende a dar y recibir, entre otros. En cuanto a los beneficios para los padres cabe
mencionar que ellos son ms sensitivos, reconocen las necesidades de sus hijos, responden
intuitivamente, fluyen con el temperamento del beb, les es ms fcil disciplinar, conocen las
competencias y preferencias del beb, entre otros (Sears y Sears, 1993).
El desarrollo de un apego seguro y saludable es esencial para la supervivencia del infante, es por
esta razn por la que se han desarrollado estudios y teoras respecto al proceso mediante el cual se
va desarrollando el vnculo entre madre e hijo.
1.1.7

Proceso de Apego

Es evidente que debe existir una poderosa predisposicin gentica en el nio que facilita la
formacin de una relacin. A pesar de ello, no se ha establecido que exista ningn lazo emocional
que una al infante con su madre inmediatamente despus del nacimiento; los nios alejados de su
madre pueden establecer un vnculo afectivo con otra persona, como se ha podido observar en
casos de adopciones. No obstante, Schaffer (1984), citado por Rice (1997), seala que el infante

17

tiene ciertos sesgos y tendencias biolgicas que facilitan el desarrollo de un vnculo afectivo con
alguien.
En los aos cincuenta, el psiclogo britnico John Bowlby aplic los principios etolgicos al
desarrollo humano, y consider que el apego de un nio hacia su cuidador es una conducta que
evolucion para promover la sobrevivencia del nio. De esta manera, enfatiz sobre el tema en su
anlisis de la teora del apego. Los nios no nacen con un apego hacia nadie, sea la madre, el padre
o cualquier otra persona. Pero como la supervivencia del nio depende de un cuidador que lo ame,
los nios necesitan desarrollar apegos (Papalia et al., 2004; Craig, 2001; Rice, 1997).
El ciclo normal del apego consiste de cuatro pasos: primero el nio tiene una necesidad, por lo tanto
el infante requiere atencin, recibe gratificacin, y por ltimo el nio desarrolla y refuerza su
confianza (Feeney y Soller, 2001).
Klaus, Trause y Kennell (1975), citados por Bowlby (1989), describen el modo en que la madre se
comporta con su beb inmediatamente despus del nacimiento del nio, alzndolo y acaricindolo, a
manera de tranquilizar a su beb. Desde el momento del nacimiento del infante la atencin de la
madre se vuelca sobre el beb. Por lo general, hay un momento en el que siente que el beb es
realmente suyo.
De la misma manera, Pruett (1987), citado por Craig (2001), afirma que un contacto adicional, como
la participacin en el nacimiento de su hijo, las caricias inmediatas de la madre luego de su
nacimiento, la cercana y las miradas, indican una mayor probabilidad de poseer un vnculo y un
apego ms fuertes con el hijo.
Anteriormente se afirmaba que la razn por la que un nio desarrollaba un vnculo estrecho con su
madre radicaba en que ella lo alimentaba. Sin embargo, se observ que esto no era del todo as,
pues los nios de uno o dos aos no se apegan a cualquier persona que les d comida (Bowlby,
1989).

18

Bowlby (1998) sugiri que los primeros seis meses los apegos de los nios son bastante amplios.
Los nios se apegan a la gente en general, por lo que no parecen tener una preferencia particular
por la persona que los cuida, aunque a partir de los 6 meses los apegos se vuelven ms especficos.
El nio puede desarrollar mltiples apegos, pero stos son con individuos particulares (la madre, el
padre, la niera), por lo que el nio se molesta cuando es dejado con una persona desconocida.
Sears y Sears (1993) describen 5 herramientas para el apego: una conexin temprana con el beb,
leer y responder las necesidades del beb, amamantar al beb, mantener al beb cerca del cuerpo
de la madre y compartir sueo con el beb.
De forma que el utilizar cada una de las herramientas con el beb implicara pasar ms tiempo cerca
de l y dedicarle mucha atencin, pues el pasar nicamente tiempo, pero con un estado mental
ausente, no es suficiente, y lo que es ms, no sera funcional, y sera igual a no utilizar ninguna de
las herramientas para el apego.
La manera en que se describe el apego por parte de las madres o padres depende en gran manera
de la forma en que cada uno de ellos lo perciben, pues dependiendo de las caractersticas
particulares de cada sujeto, as como de sus experiencias anteriores, esto puede variar.
1.1.8

Interacciones entre el adulto y el nio

Anderson (2002) indica que existen grandes diferencias entre los adultos en cuanto a la sensibilidad
y capacidad de reaccionar, y esto influye en la seguridad del apego que los nios desarrollan hacia
ellos.
Ainsworth, citado por Papalia et al. (2004), establece que cuando los adultos demuestran un grado
de reaccin alto y apropiado, el nivel de confianza es elevado y las relaciones de apego que se
forman suelen ser seguras. Cuando los adultos reaccionan con inconstancia o se comportan de
manera inapropiada, la confianza disminuye y el resultado es una relacin de apego insegura. Estas
diferencias en la seguridad afectiva conforman las expectativas iniciales del nio respecto a las

19

dems personas y pueden, por lo tanto, repercutir significativamente en las experiencias sociales
fuera del mbito de las relaciones entre padres e hijos.
1.1.9

Apego y Vnculo materno

Rossel (2004) menciona que la capacidad de una madre de vincularse afectivamente con su hijo
tiene orgenes ancestrales. Este proceso innato, propio de mamferos, puede ser alterado
negativamente dependiendo de factores ambientales, de la madre y del recin nacido (p. 3).
Craig (2001) explica el apego como el vnculo emotivo entre progenitores e hijo. Incluye sentimientos
de cercana y afecto, los cuales operan en ambas direcciones, los progenitores se sienten
ntimamente vinculados al hijo, y l a ellos.
Las relaciones interpersonales son relevantes para el desarrollo del ser humano, sobre todo en la
etapa de la infancia, ya que a travs de la convivencia con las personas que le rodean, el nio
adquiere formas de relacin, normas y aspiraciones. Estas relaciones se van dando poco a poco,
desde el nacimiento. Como se ha mencionado, al ir creciendo el nio va pasando por diferentes
etapas del desarrollo, que le propician conductas y actitudes especiales para cada edad, y de
acuerdo a ellas es como se va relacionando con las personas.
Gonzlez (2004) indica que la primera etapa del desarrollo es la etapa oral. De esta manera, el nio
conoce al mundo en un estilo oral, es decir, en una actitud de tomar, introyectar e identificarse, sin
que exista todava la capacidad de dar. El primer requisito para que el nio aprenda a convivir es
que tenga con quin estar de manera permanente, es decir, quien lo cuide en los primeros meses de
vida de forma constante, para que poco a poco conozca a esa persona y le tome cario. Durante los
primeros tres meses de vida la madre se vuelve una persona amada y deseada slo cuando el nio
desea que se le satisfaga una necesidad emocional y somtica. La madre en este tiempo tiene
funciones esenciales que busca fomentar las relaciones interpersonales, lo que le ayudarn a que el
nio se pueda adaptar al ambiente. Para ello, la madre y el nio establecen un dilogo, en un inicio
preverbal, a travs de gestos, sonidos guturales, arrullos y una comprensin emptica de las
necesidades del nio por parte de la madre. El establecimiento de este dilogo psico-corporal que

20

ocurre entre madre e hijo, permite la observacin de seales de comunicacin especiales entre
ambos.
Garelli y Montuori (1997) definen al trmino vnculo madre- hijo como una unin con conductas de
tipo instintivo, surgida en el curso de la evolucin de la especie, por el innegable valor de
supervivencia (en trminos darwinianos). As mismo, explica que el apego es el vnculo afectivo que
une una persona a otra especfica, diferenciada y preferida, vivida como ms fuerte y protectora, que
las mantiene unidas a lo largo del tiempo.
1.1.10 Efectos a largo plazo del Apego
As mismo, Valds (2005) cita a Mikulincer, quien expuso la importancia de las relaciones
interpersonales entre el estilo de apego del adulto y la confianza en las relaciones que construye, ya
que determina la forma como reacciona ante las personas cercanas cuando fortalecen o violan la
confianza que siente hacia ellos y que puede explicar la construccin del sentimiento de confianza
en las relaciones. Esta condicin podra ser necesaria para la evolucin de la seguridad, la intimidad
y las relaciones satisfactorias.
Del mismo modo, Cano (2001) indic que si una persona durante los aos de inmadurez tuvo un
apego seguro con los padres y otras personas significativas, lo ms seguro es que en la vida adulta
tendr una actitud bsica de confianza con las que establezca una relacin ntima, de pareja,
amistad, trabajo. De igual modo, si encuentra a otro individuo que no es confiable, que no da una
respuesta emptica de reciprocidad y compromiso, entonces buscar a otra.
El mismo autor indica que por el contrario, si el individuo ha tenido experiencias negativas con los
padres y otras figuras significativas de apego durante la niez, tendr tendencias a no esperar nada
bueno, estable, seguro, gratificante de las relaciones en la edad adulta. No podr relacionarse
adecuadamente, por lo tanto, la respuesta que reciba no ser la deseada, aunque fantasee en las
mismas. Esperar rechazos, falta de respuestas empticas o relaciones accidentadas. Tender a
comportarse de forma evitativa o ambivalente, sufrir de episodios de ansiedad crnica, depresin y
la emocin preponderante ser la rabia.

21

Esta rabia a la vez puede ser funcional, saludable al pedir algo o llamar la atencin que se
transforma en disfuncional cuando es intensa y persistente, que puede dirigirse hacia s mismo.
Posee un componente anticipado. El haber tenido una mala experiencia da el modelo para elaborar
cognitivamente que todas las dems experiencias similares sern malas. Sin embargo, puede ser
que la bloquee completamente, hasta el punto de no sentirla por temor a alejar a las figuras de
apego, con quienes tiene un vnculo significativo, pero que a la vez lo experimenta como precario o
inseguro. Esta frmula puede predisponer al individuo a ser sumiso y dependiente.
Valds (2005) se refiere a la relacin existente entre el apego y la separacin psicolgica de los
padres. Indican que existe asociacin positiva entre el apego seguro y la libertad de sentir culpa,
ansiedad y resentimiento hacia los padres, lo que les sugiere que se deba una relacin inversa entre
un apego seguro y la independencia emocional, funcional y actitudinal de los jvenes. Esto supone
que estos individuos haban desarrollado una percepcin ms positiva de s mismos, ms seguridad
y capacidad para enfrentar los problemas, pues haban logrado ser ms organizados. Todo lo
contrario sucede con quienes desarrollan apego inseguro, pues tambin hay cierta inclinacin por
poner en riesgo la salud, utilizando sustancias y falta de compromiso con cualquier tratamiento. As
mismo, refiere que pueden darse modelos elaborados para explicar la manera como un apego de
este tipo inseguro puede contribuir al desarrollo de enfermedades, aumentar la susceptibilidad al
estrs, la utilizacin de reguladores externos de afecto y la bsqueda de ayuda.
1.2

Sndrome de Down
1.2.1

Definicin

Rogers y Coleman (1994) definen el Sndrome de Down como una situacin o circunstancia que
ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteracin gentica. sta
consiste en que las clulas del beb poseen en su ncleo un cromosoma de ms o cromosoma
extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.
El Sndrome de Down conlleva problemas cerebrales, del desarrollo fsico y fisiolgico y de la salud
del individuo. La mayora de las alteraciones orgnicas se producen durante el desarrollo del feto,

22

por lo que el diagnstico puede realizarse en el momento del nacimiento, lo que es una ventaja, ya
que posibilita una intervencin precoz.

1.2.2 Caractersticas del Sndrome de Down


1.2.2.1 Caractersticas Fsicas
Nery y Oka (1975); Smith y Berg (1978); Lpez (1985); Tejeiro (1986); Jasso (1991) y Guerrero
(1995), plantearon en sus publicaciones las siguientes caractersticas fsicas de los nios con
sndrome de Down:

Ojos: Forma oblicua, manchas de color morado o blanquizo en el iris llamadas blushfield.
Fisura palpebral y pliegue drmico supraparpebral que oculta el borde del ojo.

Labios: Por poco tiempo se observa exceso de saliva, luego se ponen secos y rajados,
resultado de mantener la boca por largas cantidades de tiempo abierta.

Lengua: Surcos profundos e irregulares, tiene las papilas linguales muy desarrolladas. Su
forma es redonda en la punta.

Dientes: La dentadura de leche es ms tarda y suele ser irregular e incompleta. Suelen


tener menos caries que los nios regulares.

Voz: Tiende a ser grave, la mucosa es engrosada y fibrtica, la laringe parece estar
habituada ms all de lo normal. Su voz es gutural y su articulacin es difcil.

Nariz: Suele ser ancha y rectangular, el dorso de la misma se presenta aplanado (debido a
una escasa formacin de huesos nasales), la mucosa es gruesa.

Odos: Pabelln auricular generalmente pequeo, presentan malformaciones en el conducto


auditivo interno y otitis crnica, as como se observa el sobre plegamiento de la parte interna
de la concha del pabelln auricular.

Cuello: Regularmente es corto y ancho. El occipital es exageradamente plano y el


crecimiento del pelo empieza muy abajo.

Abdomen: En los nios menores de 1 ao el abdomen frecuentemente se aprecia


agrandado y distendido.

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Extremidades: Las inferiores estn sensiblemente acortadas, los huesos de los brazos son
pequeos y los dedos de las manos son anchos y cortos. Los pies son redondos,
frecuentemente el tercer dedo es ms grande que los dems.

Piel: Es laxa (ms estirable) y marmrea (que toma tonos violceos) y luego en la
adolescencia se torna gruesa y menos elstica.

Cabello: Fino, lacio y sedoso.

Genitales: En los nios, se observa un pene pequeo, el vello pbico es escaso, as como
en las axilas. En las nias estas caractersticas aparecen tardamente, la menarqua se
presenta posteriormente al perodo normal, el perodo menstrual es irregular, el vello pbico
es lacio y escaso.

Garca (1990) indica otros aspectos fsicos:

Tronco: El pecho parece ser redondo o en forma de quilla.

Corazn: Existe alta frecuencia de cardiopatas de dos tipos. Primero, es la comunicacin


aislada entre los ventrculos o asociada al conducto arterial. En segundo lugar se da en el
canal comn para aurcula y ventrculo, y, finalmente, la tetraloga de Fallito, que afecta el
corazn y los pulmones.

Ahora bien, Arcelus y Canessa (1997), indican que los individuos con Sndrome de Down
tpicamente son ms pequeos que sus compaeros normales, y su desarrollo fsico e intelectual es
ms lento.
Aparte de un distintivo aspecto fsico, los nios con Sndrome de Down frecuentemente
experimentan problemas relacionados a la salud. Por causa de la baja resistencia, estos nios son
ms propensos a los problemas respiratorios, los problemas visuales, tales como los ojos cruzados y
la miopa, al igual que la deficiencia del habla y del odo. Aproximadamente una tercera parte de los
bebs que tienen Sndrome de Down tienen adems defectos en el corazn, la mayora de los
cuales pueden ser corregidos. De igual forma algunos individuos nacen con problemas gastrointestinales que tambin pueden ser corregidos, por medio de la intervencin quirrgica.
Algunas personas con Sndrome de Down tambin pueden tener una condicin conocida como
Inestabilidad Atlantoaxial (Atlantoaxial Instability), la cual se describe como una desalineacin de las
24

primeras dos vrtebras del cuello. Esta condicin causa que estos individuos sean ms propensos a
las heridas si participan en actividades durante los cuales pueden extender o encorvar demasiado el
cuello. A los padres se les pide una evaluacin mdica, para determinar si al nio se le deben
prohibir los deportes y actividades que puedan daar el cuello. A pesar de que esta desalineacin
puede ser una condicin seria, un diagnstico correcto podra ayudar en la prevencin de las heridas
serias.
En muchos casos, los nios con Sndrome de Down son propensos a subir de peso con el tiempo.
Adems de las implicaciones sociales negativas, este aumento de peso amenaza la salud y
longevidad de estos individuos. Una dieta controlada y un programa de ejercicios podran presentar
una solucin a este problema.
1.2.2.2 Caractersticas Cognitivas
La Fundacin Sndrome de Down de Cantabria (s.f.) indica que los nios con sndrome de Down
muestran lentitud en el procesamiento y codificacin de informacin, as como dificultad para
interpretarla. Por ello, les resulta difcil los procesos de conceptualizacin, generalizacin,
transferencia de aprendizajes y abstraccin.
El Sndrome de Down siempre se acompaa de retraso mental en diferentes grados. Sin embargo, el
grado de deficiencia no est relacionado con los rasgos fenotpicos. Es decir, no se puede
determinar el nivel intelectual por la presencia o ausencia de ciertos rasgos fsicos visibles.
1.2.2.3 Caractersticas Sociales
Segn la Fundacin de Sndrome de Down de Cantabria (s.f.), los nios con este Sndrome tienden
a poseer una interaccin social espontnea baja, si no se les brinda una intervencin sistemtica.
Sin embargo, en conjunto alcanzan un buen grado de adaptacin social y su comportamiento social
en general suele ser apropiado en la mayor parte de los entornos si se han establecido claramente
las normas de actuacin.
Los nios suelen mostrarse dependientes de los adultos y prefieren jugar con nios de menor edad.
Sin embargo, en su juventud, si se ha llevado a cabo un entrenamiento sistemtico adecuado,
pueden llegar a participar con normalidad en actos sociales y recreativos, utilizar los transportes
25

urbanos, desplazarse por la ciudad, usar el telfono pblico y comprar en establecimientos, todo ello
de forma autnoma.
Tanto la proteccin excesiva como la dejadez y el abandono son actuaciones negativas para ellos.
Es fundamental el establecimiento de normas claras, de forma que sepan en todo momento lo que
deben y no deben hacer. Los lmites sociales bien definidos les proporcionan tranquilidad, seguridad
y confianza.
1.2.2.4 Caractersticas Conductuales
La Fundacin Sndrome de Down de Cantabria (s.f.) indica que existen ciertas conductas que se dan
con mayor frecuencia entre las personas con este sndrome. La personalidad de estos nios va
quedando bastante perfilada y clara antes de los 12 13 aos.
Estas caractersticas suelen ser:

Escasa iniciativa: estos nios tienden a tener baja tendencia a la exploracin.

Menor capacidad para inhibirse: se les dificulta inhibir su conducta en situaciones


variadas, tales como en las muestras de afecto efusivas.

Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio: algunos pueden


parecer testarudos, pues se les puede dificultar cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas.
Pueden presentar falta de constancia si la actividad no les interesa.

Baja capacidad de respuesta y de reaccin frente al ambiente: pueden responder con


aparente desinters ante lo nuevo y los acontecimientos externos, por su baja capacidad de
analizarlos e interpretarlos.

1.3

Familia del nio con Sndrome de Down

Jasso (1991) seala que otro factor importante que casi no es tomado en cuenta, es el aspecto
familiar. Cul es el impacto de los padres ante esta situacin? Menciona que desde 1965 se
realizaron diferentes trabajos en los cuales se plantearon que los efectos que se observan en las
familias en donde naca un nio con sndrome de Down eran muy grandes, por lo que los mdicos
recomendaban que fueran internados en una institucin desde que nacan, todo ello con la finalidad
26

de evitar a las familias que pasaran por problemas que eran difciles de superar; pero desde 1982
los especialistas recomiendan que sean los padres quienes intervengan en el desarrollo y educacin
de los nios, aunque ello no sea una tarea fcil.
Se recomienda que la familia consiga mucha informacin y hacer partcipes de ella a los dems
miembros de la familia, amigos y vecinos, pues ello marca la pauta para el comportamiento de
terceros hacia los nios Down. Uno de los problemas que con mayor frecuencia se presenta es la
adaptacin de los padres, al escuchar el primer diagnstico poco despus del nacimiento del nio.
Dado que los padres esperan el nacimiento de un nio sano, se llegan a sentir profundamente
defraudados al indicrseles el estado del beb. Aunque mucho influye la forma en que el diagnstico
se les d.
Paso a paso, las reacciones de los padres ante el nacimiento de un nio Down son: la denominada
de choque, seguida por la negacin, luego viene la culpabilidad, posteriormente la tristeza y enojo,
para pasar despus a la adaptacin y por ltimo la de reorganizacin. Cada una de estas etapas es
vivida por los padres en diferente magnitud y duracin, as como puede no presentarse alguna de
ellas.
Vega (1997) afirm que los padres y profesionales deben trabajar en perfecta armona y plena
colaboracin; pues los resultados obtenidos benefician adems del alumno afectado por el
sndrome, a la propia familia y a la escuela. En las familias aparecen problemas ligados con el nivel
cultural, los recursos econmicos, la disponibilidad de tiempo y la dificultad de aceptar la deficiencia
del nio. El impacto en los padres que no estn preparados para recibir a un nio Down, aunque
ninguno lo est, es muy fuerte y a veces no lo pueden manejar.
1.3.1 Relaciones Padres-hijo:
Segn Cunningham (2004), resulta difcil a los padres mantenerse totalmente objetivos cuando
establecen e imponen normas de comportamiento a su hijo o hija con Sndrome de Down. Sin
embargo, la perseverancia en la disciplina es vital durante los primeros aos, cuando se estn
formando los patrones de conducta del nio o nia.
27

Los padres se equivocan si suponen que su hijo o hija perder los malos hbitos o que, por s solo,
aprender a vencerlos ms tarde cuando vaya a la escuela. Si no se le corrige la primera vez que se
comporta en forma inadecuada, este mal comportamiento se convertir inmediatamente en norma
fija de conducta. Es muy difcil para ellos aprender a comportarse convenientemente, pero mucho
ms lo es cambiar sus patrones de comportamiento, una vez que estn firmemente establecidos.
As mismo, Cunningham (2004) afirma que las restricciones demasiado rgidas pueden hacer que el
nio o nia se sienta turbada emocionalmente. Un trato demasiado blando lo hara exigente e
inseguro. Solamente trabajando los padres juntos y de acuerdo con las limitaciones que van a
establecer e imponer a su hijo o hija, conseguirn una conducta adecuada. Los padres deben de
preocuparse ms del desarrollo social de su hijo que del de aprendizaje acadmico. El/la nio o nia
que aprende un comportamiento social aceptable durante los primeros aos, tiene un futuro mucho
ms prometedor que otro que, an con un grado de inteligencia ms alto, contina indisciplinado.
Pero si el nio o nia vive en un hogar lleno de tensiones y alboroto donde no existe la felicidad, esto
indudablemente se revelar en su comportamiento. Toda conducta negativa tiene una causa y
muchas veces los padres son ese motivo, pues van de agitacin en agitacin y regao tras regao,
olvidndose de ser tambin cariosos, amables y firmes cuando es necesario.
No se debe olvidar que la disciplina impuesta con amabilidad, corregir al nio o nia, pero la
manera en que se le imponga es lo importante. Tanto la falta como el exceso de disciplina en el
hogar puede ser la causa de los problemas que el nio tenga en la escuela y en otras partes.
Adems, idealmente los mismos padres deben servir de buen ejemplo y constantemente debern
hacer ver a su hijo o hija que estn orgullosos de l y que lo quieren mucho.
1.3.2 Procesos por los que atraviesan las familias al nacimiento de un nio con Sndrome de
Down:
Fortes (1997) comenta que, al llegar al perodo de adaptacin, las familias experimentan situaciones
de shock, negacin, depresin, culpabilidad, etc., por lo cual pudieron haber asistido a grupos de
28

apoyo conformados por familias con hijos/hijas con Sndrome de Down. Luego, regularmente las
familias logran adaptarse a esta situacin, lo cual resulta de gran beneficio para todos los miembros
de la familia, ya que les permite vivir en ms armona. A continuacin se detalla todo este proceso
de manera especfica:

Adaptacin: Recin nacido el nio o nia, es de mucha ayuda para padres y hermanos el
identificar en su apariencia caractersticas comunes y el parecido con los otros miembros de
la familia; as como examinar detenidamente sus cualidades personales, tales como su
sentido de alerta, sus reflejos y movimientos que dan indicios de su personalidad individual.

Este proceso parece permitir a los padres reevaluar sus sentimientos y revisar sus planes originales
para el cuidado del nio, tales como la forma de alimentarlo, de cuidarlo, de llamarlo. Cada etapa de
desarrollo del nio o nia trae consigo nuevos retos y angustias, que si son manejados
constructivamente, pueden resultar en mayores posibilidades y logros para el desarrollo del nio o
nia, y en una vida ms rica y feliz para la familia.
Todas las familias difieren en su forma de manejar la angustia generada por el nacimiento y cuidado
de un nio o nia con Sndrome de Down, por lo que cada una de ellas deber elaborar un plan
individual de acuerdo con sus caractersticas. En cuanto ms temprano las familias reciban ayuda,
ms fcilmente podrn tomar decisiones y principiar a actuar.

Aceptacin: Cierta negacin de la realidad es por lo general parte del proceso de adaptacin
de los padres, quienes llegan a convencerse a s mismos que con la debida estimulacin y
pasando el tiempo, podrn superar la discapacidad mental de su hijo o hija. Esto puede
llegar a constituir otro problema, porque los aleja de la realidad.

Las familias que han vivido con un nio o nia con Sndrome de Down, han pasado la experiencia de
una alteracin o un cambio de sus valores en la vida. El reexaminarse a s mismas y a sus metas, da
como resultado el crecimiento personal y la maduracin. Estas familias coinciden en asegurar que el
progreso de su hijo o hija con Sndrome de Down ha sido muy superior a lo que ellos esperaban. Sin
embargo, para algunos de ellos el periodo que ms angustia y preocupacin les ha causado ha sido
29

aqul en el que hay que ayudarles a valerse por s mismos y el de su entrenamiento social, que
lgicamente es mucho ms extenso que el de cualquier otro nio o nia y conlleva mayor esfuerzo y
persistencia.
En realidad, la preocupacin de los familiares y de los padres en particular, es mucho mayor por el
futuro del hijo o hija que por su presente. Lo que ms les angustia es no saber con qu recursos
contar en el futuro para sobrellevar su vida de adulto y el pensar que tarde o temprano vaya su
nio va experimentar rechazo social. Mediante la gua profesional, la aceptacin de la comunidad y
la ayuda de organizaciones que ayuden a los padres y la familia, la situacin del hogar podr
convertirse en un ambiente agradable y clido que lleve al nio o nio a desarrollar su potencial al
mximo.
Padres y familiares podrn sentirse, a veces, confundidos por las recomendaciones que reciben de
una u otra persona; por esta razn, su carga se vuelve ms pesada dado que su ansiedad aumenta
y les impide desarrollar todo el potencial necesario para el cuidado del nio o nia. Es por eso que
es necesaria la orientacin adecuada, en el momento preciso.

Orientacin: Al enfrentarse con este problema, los padres necesitan en seguida, asesora y
orientacin. Un enfoque familiar multidisciplinario resultar muy efectivo para ayudarles a
planificar, con objetividad, el futuro desarrollo de su hijo o hija.

Cooperacin: La adaptacin al problema de un nio o nia con Sndrome de Down


constituye una experiencia nica para cada individuo. La situacin cambia de una familia a
otra pero todo proceso de adaptacin pasa, de ordinario, por las mismas fases: desarrollo de
la capacidad para enfrentarse a la realidad, aceptacin de la desventaja del nio o nia,
esfuerzo constructivo para ayudarle a encaminar su actuacin social y ayudar a buscar
soluciones a los casos similares o parecidos en la comunidad.

Si los padres se dejan absorber por el programa de rehabilitacin de su hijo o hija, limitan sus
intereses y se encierran por completo en sus problemas personales, se estn limitando por s
mismos. Por ello, es aconsejable que participen activamente en una asociacin de nios o nias con
30

Sndrome de Down, ya que el contacto con los padres de otros nios o nias les ayudar a tener
otra visin ms real de su situacin.
Esta actividad prevendr que la familia se vea implicada en la problemtica del Sndrome de Down,
hasta el punto de carecer de tiempo para otras actividades. Slo as podrn emprender acciones
constructivas para afrontar el reto del Sndrome de Down, evitando que ste domine sus vidas.
Los padres de nios con Sndrome de Down deben ser primero que todo, realistas, no soadores;
deben saber que el nio o nia ha venido a darle un nuevo significado a su vida. Es indudablemente
una dura experiencia, pero que les permitir que adquieran fortaleza y madurez, lo que les
beneficiar tanto a ellos mismos, como a todos sus seres queridos.
Mencionan que hay dos puntos primarios que son esenciales para la tranquilidad de los padres y
para principiar a enfrentarse a la nueva situacin: En el momento que reciban la noticia que su nio
o nia tiene Sndrome de Down, deben buscar a otros padres con el mismo problema para saber
cmo es que ellos se han enfrentado a esta nueva experiencia. Encontrarn que, en su mayora, su
principal fuente de informacin y de consejo ha sido el intercambio de experiencias con otros padres,
todos en la misma situacin.
Luego, deberan preparase a explicar a sus familiares y amigos el estado de su nio o nia con
sencillez y sinceridad. Los padres influirn en los dems de acuerdo a su propia actitud ante este
desafo. Y aunque encuentren personas con prejuicios e ignorancia, la mayora de personas que los
rodea les demostrarn un inters sincero y constructivo. Por lo tanto, puesto que el nio o nia es un
recin llegado a este mundo, lo nico que necesitar ser alimentos, paales limpios, toda la
atencin mdica necesaria y gran cantidad de amor y seguridad, al igual que cualquier otro nio o
nia.

31

1.3.3 Adaptacin de los padres al Sndrome de Down


Shea y Bauer (2000) refieren que despus del diagnstico de una discapacidad en un nuevo
miembro de la familia, sta debe ajustarse o adaptarse a la situacin. Existen varias teoras sobre la
forma en que ocurre tal adaptacin.
Creekmore, citado por Shea y Bauer (2000), habla sobre la adaptacin de las familias a los
miembros con discapacidad intelectual se percibe como la progresin a travs de una serie de
etapas psicolgicas: conmocin, negacin, regateo, ira, depresin y aceptacin. Es comprensible
que los padres de nios con Sndrome de Down experimenten tristeza crnica, un proceso de
afliccin persistente a lo largo de las vidas.
Con lo presentado anteriormente en relacin al apego, cabe resaltar la importancia de las primeras
relaciones que el nio establece con otros, especialmente aquella que establece con su cuidador
primario, en este caso la madre. El tipo de respuesta que la madre d al nio influencia
significativamente el tipo de apego y las formas de autorregulacin que el nio manifieste. Por lo
tanto, la forma en que el nio es criado, las respuestas que recibe de su madre y las relaciones que
establece a temprana edad, se encuentran estrechamente relacionadas con el apego que ste ha
desarrollado durante los primero aos de vida. Tomando en cuenta lo referido sobre el Sndrome de
Down y las dificultades que pueden presentarse desde el momento del nacimiento, como la salud del
nio y el impacto de la madre al saber la noticia, podra tener consecuencias en el desarrollo del
vinculo madre-hijo: por lo que es preciso profundizar sobre la formacin del apego en esta poblacin
y la manera en que esto influencia el desarrollo emocional, familiar y social tanto del nio, como de
la madre.

32

II.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

La llegada de un beb a la vida de una familia generalmente se asocia con alegra, salud y
expectativas para el nuevo miembro de la misma; los padres se preparan y la madre, ante todo,
inicia desde el primer momento la formacin de un lazo afectivo que ayudar a la formacin y
cuidado de su hijo. Rossel (2004) menciona que la capacidad de una madre de vincularse
afectivamente con su hijo tiene orgenes ancestrales. Este proceso innato, propio de mamferos,
puede ser alterado negativamente dependiendo de factores ambientales, de la madre y del recin
nacido (p. 3).
El nacimiento de un beb suele ser un instante colmado de satisfaccin. Sin embargo, cuando el
beb expresa una diferencia visible que escapa a la normalidad, se rompe inevitablemente el
proceso de vinculacin afectiva que la naturaleza haba previsto. Esta situacin se intensifica
especialmente frente a las discapacidades visibles, como ocurre con el Sndrome de Down, pues la
presin del medio por falta de preparacin del equipo de salud, los prejuicios personales y la
condicin de salud del nio, pueden dificultar el apego y la vinculacin afectiva madre-hijo. Ello
podra reflejarse en un futuro en abandono, maltrato y discriminacin.
Tal como describe Rossel (2004), las repercusiones negativas que puede tener el comunicar el
diagnstico de discapacidad a un padre puede ser devastadoras y ms an para los nios; estos
ltimos dependern o sern marcados por la manera en que sus padres aborden sus necesidades,
situacin que a la vez repercute en la sociedad (p. 4).
Por todas estas razones, es importante realizar estudios que aborden el tema de la vinculacin entre
madre y su hijo con discapacidad. De este apego depender su vida no solamente social, sino la
oportunidad de un desarrollo integral de sus capacidades diferentes, y por lo tanto, una mejor calidad
de vida para la persona, la familia y la sociedad. Por lo anterior, surgi la siguiente pregunta:
Cmo es el apego que se forma entre la madre y su hijo de 0 a 3 aos que presenta Sndrome de
Down y asiste a la Fundacin Margarita Tejada?

33

2.1 Objetivos

General

Conocer cmo es el apego que se forma entre la madre y su hijo de 0 a 3 aos que presenta
Sndrome de Down y asiste a la Fundacin Margarita Tejada.

Especficos

Determinar la manera en que la madre responde a las necesidades fsicas del nio, en alimentacin,
higiene y cuidado en las enfermedades.
Identificar las diferentes formas en que la madre se comunica con su hijo con Sndrome de Down.
Describir las diferentes respuestas a las necesidades emocionales por medio del contacto fsico y
visual, el consuelo, al compartir experiencias y sentimientos.
Conocer las reacciones de la madre y del nio, ante la interaccin social.

2.2 Elemento de Estudio


Apego.

2.3 Definicin del Elemento de Estudio


Definicin Conceptual
Apego: Es la conducta que reduce la distancia de las personas u objetos que suministraran
proteccin. El nio establece un vnculo con la madre, con el cual busca conservar una proximidad
respecto a otro individuo. El resultado de esta interaccin del nio con el ambiente y con la figura
que le brinda proteccin y cuidado es la conducta de apego (Bowlby, 1998, p. 76).

34

Definicin Operacional
Para fines de este trabajo, apego fue el comportamiento de proteccin y cuidado que narraron las
madres de los nios con Sndrome de Down de 0 a 3 aos que asisten a la fundacin Margarita
Tejada. Se determin a travs de la entrevista directa con cada una de ellas. Se tom en cuenta los
siguientes indicadores:

Necesidades fsicas:

Alimentacin
Higiene
Enfermedades

Formas de comunicacin

Necesidades emocionales:

Contacto fsico
Contacto visual
Consuelo
Compartir sentimientos
Compartir experiencias

Interaccin social:

Experiencia de separacin
Sociabilizacin
Confianza en sus capacidades

35

2.4 Alcances y Lmites


Este estudio se enfoc en conocer el patrn de apego que desarrollan las madres con sus hijos que
tienen Sndrome de Down entre las edades de 0 a 3 aos que asisten a la Fundacin Margarita
Tejada. Los resultados obtenidos en esta investigacin pueden ser aplicados nicamente a esta
poblacin o a poblaciones similares.

2.5 Aportes
A los psiclogos, les puede dar un panorama ms amplio sobre el apego y el abordaje a esta
poblacin poco atendida dentro de la salud mental. El uso de este material permite formar
programas de apoyo, en los cuales se promueva la reeducacin y la formacin de vnculos
saludables entre padres que tienen hijos que presentan discapacidad.
El aporte se extiende a otros investigadores, en quienes pueda despertar el inters sobre esta
problemtica. A partir de la presente investigacin, se pueden plantear otras investigaciones sobre
apego y programas especficos que puedan ser de beneficio para otras poblaciones dentro de la
educacin especial.
Los resultados tambin pueden interesar a la Fundacin Margarita Tejada. Luego de conocer los
resultados de la investigacin, pueden crear talleres a profesionales de la salud (mdicos y
enfermeras) sobre cmo abordar el tema de discapacidad cuando nace el nuevo beb y la
importancia del apego. Los resultados pueden considerarse dentro del programa de estimulacin
temprana, donde se oriente sobre el apego y la importancia del mismo en las primeras etapas del
nio.
Tambin sera de utilidad a los profesionales de la educacin especial que laboran dentro de la
institucin y puedan abordar efectivamente la relacin entre padres e hijos.
A los padres de familia, que esta investigacin permita que este grupo, el cual es el ms afectado,
conozca, estudie y se reeduque, sobre qu es el apego, para qu sirve y las diferentes maneras de

36

formar un vnculo saludable; y de esta manera garantizar una mejor calidad de vida para las futuras
generaciones.

37

III.

MTODO

3.1 Sujetos
La muestra estuvo conformada por 8 personas de sexo femenino, entre 19 y 48 aos de edad, que
tenan un hijo entre 0-3 aos de edad con Sndrome de Down (especficamente de 3 meses a 2 aos
7 meses) y asistan a la Fundacin Margarita Tejada. sta es una fundacin con compromiso social,
de desarrollo humano para personas con Sndrome de Down. En ella se ofrecen programa de salud,
educativos y soporte social continuo, as como programas de sensibilizacin, asegurando el acceso
a una verdadera inclusin escolar, social y laboral, para las personas con este sndrome desde los
quince das de nacidos hasta la edad adulta de acuerdo a sus necesidades (Fundacin Margarita
Tejada, 2012).
Las mujeres que participaron en la presente investigacin, se seleccionaron por medio de la tcnica
de muestreo no probabilstico. Este tipo de muestra tiene como objetivo la riqueza, profundidad y
calidad de la informacin, por encima de la cantidad y la estandarizacin. Con este tipo de muestreo
se seleccionan casos que sean representativos de una poblacin determinada, requiriendo que los
sujetos cumplan con caractersticas especficas (Hernndez, Fernndez y Baptista, 2006).
La siguiente tabla presenta las caractersticas de los sujetos. Por confidencialidad no se utilizaron
nombres dentro de este estudio.
Tabla 3.1
Caractersticas de los Sujetos de Estudio
#
Caso
1
2
3
4
5
6
7
8

38
48
23
19
37

Estado
civil
Casada
Casada
Casada
Casada
Casada

27
37
33

Casada
Casada
Casada

Edad

Tiempo de asistir a la
Fundacin
11 meses
2 aos
10 meses
11 meses
7 meses

# Hijos

Masculino
Masculino
Femenino
Femenino
Masculino

Edad del
nio
1.9 aos
2.7 aos
11 meses
1.1 aos
2 aos

Femenino
Femenino
Femenino

3 meses
5 meses
4.5 aos

1 mes
1.5 meses
1. 5 meses

1
2
2

Ocupacin

Sexo del nio

Ama de casa
Ama de casa
Ama de casa
Ama de casa
Ama de casa y maestra
de piano
Ama de casa
Ama de casa
Ama de casa

38

4
9
2
1
2

3.2 Instrumento

Para la presente investigacin de campo se utiliz una herramienta de tipo cualitativa conocida como
entrevista semiestructurada, caracterizada por un conjunto de preguntas previamente determinadas.
Sin embargo, permite al entrevistador ampliar y enriquecer las mismas para un mejor conocimiento
del tema (Hernndez et al., 2006). El instrumento consta de 35 preguntas, las que se han
determinado a partir de los indicadores establecidos, stos son: necesidades fsicas, comunicacin,
necesidades emocionales, y necesidades sociales.
La entrevista fue construida especficamente para conocer cmo es el apego que se forma entre la
madre y su hijo de 0 a 3 aos que presenta discapacidad intelectual y asiste a la Fundacin
Margarita Tejada. Para comprobar la validez dicha entrevista fue revisada por 5 profesionales
expertos en investigacin y apego.
Las entrevistas fueron grabadas bajo el consentimiento de las participantes, esto se hizo para
facilitar la recoleccin de la informacin y de los resultados. Para fines de la compresin de los
resultados, las respuestas fueron inicialmente transcritas y luego se realizaron mapas conceptuales
ordenados por indicadores, en algunos casos, debido a la edad de los nios, las preguntas no fueron
contestadas por las madres ya que no aplicaban al caso respectivamente.
3.3 Procedimiento
Para realizar la presente investigacin se siguieron los siguientes pasos:

Se aprob el anteproyecto por parte de la Facultad de Humanidades.

A partir de los indicadores, se elabor una entrevista semiestructurada, la cual se valid por
medio de expertos en el tema y se mejor con base a las sugerencias de los expertos en
aquellos aspectos que fue necesario.

Se solicit el permiso a las autoridades pertinentes de la Fundacin Margarita Tejada, para


la realizacin de dicha investigacin.

39

Se solicit la colaboracin a las Psiclogas encargadas de la Fundacin Margarita Tejada


para elegir e informar previamente a las participantes con las caractersticas necesarias para
este estudio.

Se cit a las participantes de esta investigacin para llevar a cabo las entrevistas
semiestructuradas, las cuales se realizaron individualmente. Fueron grabadas con previa
autorizacin de las participantes. Las preguntas referentes a la investigacin se formularon a
las participantes.

Se transcribieron las entrevistas grabadas. Los casos se describieron a partir de la


entrevista.

Se analizaron los resultados obtenidos de las entrevistas individuales, por medio de la


clasificacin de categoras partiendo de los indicadores y se subdividieron en categoras
para mejorar el orden y entendimiento de los resultados. Luego se colocaron en mapas
conceptuales.

Se realiz la discusin de resultados. Para esto, se compar la informacin que se obtuvo


con los resultados de otras investigaciones y con la teora.

Se dieron las conclusiones y recomendaciones emergentes de este estudio.

Se redact el informe final.

3.4 Diseo
Se utiliz la investigacin cualitativa como enfoque de investigacin. Hernndez et al. (2006) la
definen como la investigacin que utiliza la recoleccin de datos sin medicin numrica para
descubrir o afinar preguntas de investigacin en el proceso de interpretacin (p. 8).
Diseo, por otra parte, se refiere a la estrategia que se utiliza para recolectar la informacin
necesaria para el estudio. Esta investigacin utiliz el estudio de casos, el cual puede ser definido
40

como una forma de investigacin que implica el examen intensivo y profundo de un mismo fenmeno
u objeto de inters, lo que supone un proceso de indagacin sistemtica que se caracteriza por el
examen detallado y comprensivo del caso objeto de inters (Hernndez et al., 2006).

41

IV.

RESULTADOS

En este captulo se presentan los resultados de esta investigacin luego de haber realizado el
trabajo de campo. El captulo est dividido en dos partes. La primera parte se conforma por una
descripcin detallada de cada caso a partir de la informacin brindada por las madres participantes
de esta investigacin. Las transcripciones de las entrevistas realizadas se encuentran en el anexo.
Tambin se incluye un diario de campo, donde se anota lo observado en la entrevista. La segunda
parte se encuentra conformada por mapas conceptuales realizados para cada uno de los
indicadores. Dichos mapas conceptuales organizan e integran la informacin obtenida de las
entrevistas. Se mencionan algunos ejemplos de frases que refirieron los sujetos para explicar de una
mejor manera la informacin que se est presentando. Para indicar quin expresa ciertas frases, se
realiz un cdigo que representa a las madres. Para referirse a la misma se utiliza la C. Cada caso
se identifica con un nmero, del 1 al 8. Debido a la confidencialidad del estudio, no se mencionan los
nombres de las mismas. Por lo anterior, en vez de nombre de los sujetos se utilizan letras. Cuando
ellas mencionan a una persona, el nombre de sta se sustituye por iniciales. A continuacin se
presenta la descripcin de los casos.

4.1 Descripcin de caso 1


Mujer casada de 38 aos de edad, que se ocupa del cuidado de su hogar y principalmente de la
atencin a su hijo de 1 aos con 9 meses, quien tiene Sndrome de Down. Ella vive en el rea de
Santa Catarina Pnula. Ha asistido a la Fundacin Margarita Tejada durante 11 meses a terapia de
estimulacin temprana. Tiene 3 hijos ms, las edades de stos son: una hija de 21 aos, casada y
con un hijo de la misma edad que su hermano menor, un hijo de 18 aos y una hija de 8 aos, estos
dos ltimos an viven en casa de sus padres.
La entrevistada coment que antes del nacimiento de su hijo con Sndrome de Down, desconoca
acerca de esta condicin. En algunas ocasiones observ nios con Down; sin embargo, no tuvo
contacto con ninguno hasta el nacimiento de su hijo menor. Se enter de su embarazo a los 5 meses
de gestacin, situacin que la sorprendi y le preocup, ya que no tuvo ningn cuidado antes y
durante el embarazo; al nacer el nio, nadie del equipo mdico del hospital le coment sobre la
42

condicin del recin nacido, por lo que durante el primer ao la vida de esta familia transcurri
normalmente.
Describi que el desarrollo general del nio fue normal y que a los 3 meses la sorprendi, pues daba
vueltas en la cama y su movilidad era excelente, sin embargo, el resto de las habilidades esperadas
para su edad no llegaron a desarrollarse. Ella empez a preocuparse, ya que tena el cuerpo
aguadito. En este mismo periodo de tiempo su suegro y su esposo se enfermaron, los gastos
econmicos y cuidados para estos dos, desviaron la atencin de la situacin del nio. Por esto,
posterg llevar al mdico a su hijo hasta que al ao de nacido la visit una ta y le sugiri que lo
llevar al pediatra, pues ella crea que tena Sndrome de Down. Esto la preocup y decidieron
llevarlo al pediatra.
La primera visita al pediatra fue impactante, pues ste al revisarlo, le dio la noticia. En palabras de la
entrevistada: el doctor me dijo, mija, s sabes que tu hijo tiene Sndrome de Down, verdad? Al
escuchar esta pregunta, se sinti sorprendida y lo primero que hizo fue hacerse la pregunta Por
qu? Por qu a m? El mdico le sugiri asistir a Fundabien o buscar ayuda en algn lugar
especializado. Al principio se senta en un callejn sin salida, una sensacin extraa. No se puso
a llorar, pues no saba qu era lo que le suceda a su hijo, sin embargo, busc asistencia
inmediatamente. Ella desde el principio ha hecho todo lo que est a su alcance para ayudar a su
hijo.
Al enterarse del diagnstico del nio, record que una vecina es psicloga y acudi a ella para que
la ayudara. Fue de esta manera que lleg a la fundacin Margarita Tejada. Aun conociendo la lejana
de su casa para este lugar, no escatim esfuerzos y asiste de manera comprometida a la misma.
Coment que ha experimentado momentos difciles durante todo este proceso. A veces se
entristece, sin embargo, ella tiene una actitud de fortaleza y trata de no derrumbarse enfrente de su
familia. Ella considera que pensando positivamente es la manera efectiva en que va ayudar a su hijo
Down. Por otra parte, las personas a su alrededor la apoyan, al igual que la Fundacin y al ver
avances en el desarrollo del nio, su actitud positiva se afianza cada vez ms.
Sus expectativas al momento en que se realiz la entrevista son verlo como una persona
convencional, que se vaya desenvolviendo, ya que l no es sociable, creo que l es muy sensible,
porque si se le acerca una persona l la empuja, por lo que sus expectativas son lograr que no sea
43

impulsivo. En 10 aos, espera verlo con amigos, jugando, divirtindose y rindose. En 20 aos,
explic que conoce a unos jvenes Down que son bastante independientes y que tiene un trabajo y
que cada vez que los ve desea que su hijo llegue a ser como ellos y que se grade del colegio.
Como madre su prioridad mxima es que las personas lo traten como una persona normal, que no lo
excluyan o lo traten con lstima o con muchos cuidados debido a su condicin.
La llegada de su hijo ha sido una experiencia muy buena, ha observado cambios importantes y
positivos en toda su familia desde esta experiencia. Su hija mayor ha mejorado su carcter y su
esposo dej de beber y de frecuentar amistades dainas; el resto de la familia lo quiere y lo miman.
Las personas a su alrededor, principalmente vecinos, han sido muy abiertos con respecto a la
condicin del nio y la han apoyado. Coment no tener muchas amistades y no confiar en las
personas, por lo que no ha tenido experiencias sociales que comentar desde que naci el nio.
En cuanto a los cuidados y atencin a sus necesidades fsicas, no tuvo ninguna diferencia especfica
del cuidado de sus dems hijos. Esto se debi a que no se enter del diagnstico hasta el ao de
nacido, por lo que todo transcurri normalmente durante este periodo. Hasta los 10 meses observ
diferencias, sin embargo, no le dio mucha importancia debido a que: no le vea rasgos. La gente le
comentaba que: se pareca bastante a ella, por los ojos rasgados, por lo que nunca sospech
sobre el Sndrome de Down.
La alimentacin ha sido a travs de leche materna. Al momento de realizar la entrevista, an lo
alimenta de esta manera, combinado con alimentos slidos, desde los 5 meses, ya que l se
saboreaba; al ao de nacido empez a darle leche materna y leche de bote de manera alternada.
Siempre se alimentado muy bien.
La salud del nio fue buena durante su primer ao. Coment que padeci nicamente de reflujo, sin
embargo, crea que se deba a que tena cerrada la laringe o problemas en las campanitas, pero
esta condicin no fue significativa, ni le lleg a preocupar. Fue al llegar a la Fundacin que le dijeron
de los exmenes mdicos que tuvo que realizarle. Fue all donde descubri que padeca de la
tiroides. Al enterarse del diagnstico se preocup y le caus ansiedad, pues su talla era muy
pequea a pesar de que se alimentaba muy bien, y al ver que no creca, ni engordaba tuvo
momentos de mucha ansiedad. Sin embargo, luego de iniciar el tratamiento empez a mejorar y a
crecer, por lo que se siente aliviada.
44

La madre conoce bien el llanto de su hijo y la razn del mismo. Cuando le sucede algo, le salen
lgrimas y cuando es berrinche slo grita. Comenta que ha ido descubriendo las cosas que le
agradan o le desagradan, por ejemplo: los zapatos no le gustan y arruga la cara cuando se los
pongo, de igual manera le sucede con las etiquetas de las playeras. Ha sido un proceso conocerlo
y entender la manera en que se comunica, pero desde hace un mes ha aprendido mejor sobre su
hijo. Anteriormente el nio lloraba constantemente y no comprenda las razones del mismo, sin
embargo, las charlas de la Fundacin le han enseado a observar mejor a su hijo y conocerlo; al
punto de que comenta que su esposo le dice: yo siento que ms adelante a este nio slo t lo vas
a poder controlar.
En el momento de la entrevista coment que se dedica a tiempo completo al cuidado del nio. Dej
de trabajar para poder encargarse de todos los cuidados que l requiera. A se encarga de la
limpieza del nio, de la cual refiere tener mucho cuidado, ya que sus orejas no son del mismo
tamao y ella tiene que higienizarlo cuidadosamente.
El nio ya dice algunas palabras, entre ellas mam, pap y ya. Al escucharlo su reaccin es de
felicidad. Sin embargo, siente temor pues an no tiene dientes, por lo que reconoce que se le
dificulta pronunciar las palabras, y su principal temor es que la gente no lo entienda y se ra de l.
Por otra parte, dedica bastante de su tiempo a jugar con l, principalmente en las tardes, con
sonidos, canciones, hacer sonar diferentes objetos, principalmente usan una marimbita, ella hace un
sonido y l la imita. Se ren y lo disfrutan mucho; l tambin juega solo, canta y re, y cuando se
encuentra en esta actividad, nadie de la familia debe interrumpirlo, o l se enoja.
Comenta que, con sus dems hijos, no jugaba mucho, sin embargo, con l le nace jugar. Considera
que le ha dado lecciones, ya que muchas de las actividades que ahora realiza con l y para l no las
hizo con sus anteriores hijos. Realiza varias actividades a manera de estimularlo, como agarrar
objetos, etc. Pero cuando l no se encuentra de humor o se le dificulta realizar algn ejercicio, se
enoja y tira las cosas, as que ella sabe que no debe rerse de l en esos momentos, porque puede
enojarse ms o tener un berrinche.
Ella comenta que se re mucho con su hijo y l reacciona a sus sonrisas. Le gusta brindarle afecto, y
lo hace cuando le da masajes con crema, o con abrazos y besos, cuando lo alimenta o platica con
l. Tambin considera que le brinda afecto cuando lo corrige, pues lo hace de manera amorosa y
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hablndole. El nio responde efectivamente al cario de la madre, principalmente con palmadas o


besos en el cuello y la cara, comenta que: las personas se sorprenden al ver que l tiene una
manera especial de darme cario y que los dems nios no lo hacen.
Se considera cercana a su hijo, pues ste responde positivamente al contacto que ella le brinda. El
nio siempre reacciona a la madre, y esto no lo hace con nadie ms. La razn principal por la que es
cercana a su hijo es porque ella considera que l la necesita ms, a diferencia de sus otros hijos.
Sabe que en algn momento cuando l est grande ya no van a estar tan apegados y ella lo
reconoce y espera que as sea; sin embargo, el estar cercana es para que l no se sienta
rechazado. Su objetivo es que l se incorpore a la sociedad como cualquier otra persona y uno de
sus principales temores es que l en algn momento de su vida le pregunte por qu es diferente a
los dems.
Mencion que comparte experiencias y actividades la mayora del tiempo con su hijo, pues casi
nunca lo deja solo o al cuidado de alguien ms y las pocas veces que esto ha sucedido, ha sido por
periodos cortos, pues le causa ansiedad que los dems no sepan cuidar o entender sus
necesidades. En una ocasin lo ha dejado al cuidado de alguien que el nio no conoca y ste llor
durante una hora, que fue el tiempo que A se ausent. Comenta que: presenta que estaba llorando
y sent mucha ansiedad y por eso me regres rapidito, por lo que es casi imposible que alguien
desconocido lo cuide. nicamente l se queda tranquilo con su hermano mayor, sin embargo, an al
cuidado de su hijo mayor ella experimenta angustia y llama constantemente para saber cmo est el
nio, al punto que su hijo le dice: mama, no tenga pena, sin embargo, trata de dejarlo la menor
cantidad de tiempo y situaciones posibles.
Una preocupacin constante se refiere a la dificultad que tiene para dejarlo al cuidado de alguien
ms y est consciente que a la hora de una emergencia va a tener problemas, pues son muy pocas
personas con las que lo puede dejar por un corto tiempo. La hermana de la entrevistada, trata de
ayudar en el cuidado del nio, sin embargo, ella comenta que: slo vos le sabes sus maanas, por
lo que me preocupo, aparte de que no se va con casi nadie, entonces me siento un poco egosta.
Refiere que el nio tiene un sexto sentido, pues aunque est tranquilo con sus hermanos, si ella
entra la busca desesperadamente; hasta que ella lo carga, l se queda tranquilo. Algunas veces ha
llegado a tener que gatear o andar de puntitas para que le permita realizar otras actividades dentro
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de su casa o cuando el padre lo est cuidando o jugando con l. Por lo que l esposo le dice:
puchis vos, este nio podes estar a una cierta distancia, te oye hablar y te busca.
Durante el ao y nueve meses del nio, no han asistido a muchas reuniones sociales, sin embargo,
a las que ha ido, ella trata de incorporarlo de manera normal. Comenta que algunas personas se
asombran de ver que ella lo saca de su casa, que no le da vergenza, sin embargo, si alguna
persona es mal intencionada ella reacciona defendindolo, generalmente les contesta: si a usted le
nace acercarse a mi hijo, pues bienvenida; pero si a usted no le nace, le aconsejo que no se le
acerque.
Considera que su hijo tiene habilidades, como por ejemplo: captar los objetos que alguien ms tenga
en las manos, se pasa una pelota por todo el cuerpo solo, como dndose masaje, le gusta sentir
textura e imitar los silbidos de la madre o el canto. Ella confa en sus capacidades, ya que poco a
poco l le ha ido demostrando que es capaz y tiene avances en su desarrollo.

4.2 Descripcin de caso 2


Mujer casada de 48 aos de edad, que se ocupa del cuidado de su hogar. Una de sus principales
responsabilidades es el cuidado de su hijo de 2 aos con 7 meses, quien tiene Sndrome de Down.
Vive en el rea de Palencia. Ha asistido a la Fundacin Margarita Tejada durante 2 aos a terapia de
estimulacin temprana. Tiene 8 hijos ms, las edades de stos son: un hombre de 23 aos, una hija
de 20, otra de 19 y de 17 aos, un hijo de 15 aos, una hija de 13, un hijo de 10, 6 y 2 aos y 7
meses; anterior al ltimo hijo tuvo un aborto. Todos viven con ella y su esposo.
La entrevistada coment que antes del nacimiento de su hijo con Sndrome de Down, conoca a un
nio con esta condicin, quien visit durante todo su embarazo y le regalaba ropa y juguetes, por lo
que s tena conocimiento del Sndrome. Sin embargo, no tuvo informacin cientfica al respecto. Su
experiencia al dar a luz a su hijo fue diferente al resto de sus partos, comenta que: lleg la doctora,
y me pregunt que si mi esposo era chinito. No le dije yo. Es chinito me dijo, pero no me dijo
nada ms. Despus de limpiarlo y realizar todos los chequeos se lo llevaron para que le diera
pecho, sin embargo, ste no pudo mamar porque tena la boca muy pequea; despus de esta
situacin, en toda la noche no tuvo noticias de l, ya que naci con neumona y presin baja. Fue
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hasta la maana siguiente que ella pregunt por su beb y la pediatra lleg a hablarle y sta le dijo
que si haba odo hablar del Sndrome de Down, si le dije yo, pues su beb naci as, si yo me
puse triste, pero a la vez yo lo acept, claro es mi beb, y me, me explic ella que cmo era el cuido
que le tena que dar y todo.
Al momento de realizar la entrevista se encuentra feliz de tener a su beb; sin embargo, algunas
veces comenta que reniega, porque uno hay que hablar lo que es, uno reniega, porque ellos son
diferentes, son bien delicados, ellos tienen enfermedad y todo, yo no duermo en las noches, porque
l me desvela. Antes de que l naciera, no tena mayores expectativas, pero esperaba a un nio
normal y si Dios le dio un nio as, pues bienvenido sea. Espera que su hijo pueda caminar. En
10 aos suea con ver a su hijo activo, caminando e inteligente. En 20 aos espera verlo como todo
nio que sale de la Fundacin preparado y estudiando.
En cuanto a la relacin de su familia con el nio, comenta que: su pap lo adora y sus hermanos
todos lo quieren. En cuanto a la experiencia con la sociedad, comenta que ha sido negativa pues:
mucha gente lo discrimina a uno va, porque, cuando yo llegu del hospital vieron que yo no llevaba
a mi beb va, empezaron a murmurar las vecinas y la esposa de un sobrino de l le cont que el
beb haba nacido as. Y ah andaban diciendo, y la gente deca: S, Doa tuvo un nio mongolito,
decan, pero como le digo yo a mi esposo va, que a m no me importaba que hablaran, con ms
ganas yo iba a sacar a mi beb a la calle, yo nunca lo iba a esconder a mi beb. De igual forma,
cuando va por la calle o en el bus comenta que hay personas que ven al beb como algo anormal y
esto le molesta a la madre, pues considera que: ellos son mejores que los dems.
Describe que las necesidades fsicas del nio son cubiertas como lo hizo con sus dems hijos. La
alimentacin del nio ha sido principalmente a travs de leche materna por 1 ao y medio, tambin
le daba agitas. Comenta que durante los primeros 2 aos fue un nio activo, que agarraba su
pacha, jugaba, etc. Pero al llegar a los 2 aos tuvo convulsiones. Segn lo que l mdico le dijo:
convulsionaba por dentro, pero esa vez convulsion por fuera. Esto le da tristeza porque era bien
listo y ahora regres a ser como un recin nacido, y as est ahora.
Las enfermedades han sido una situacin difcil desde su nacimiento, pues padeci de neumona y
baja presin al nacer, por lo que estuvo internado en 2 ocasiones, luego, gracias a la informacin y
gua de la pediatra, le realizaron todos los estudios pertinentes y le encontraron que el traa un
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soplo en el corazn y traa las venitas, no las traa no desarrolladas, yo me asust, le ped mucho a
Dios, va, que, la doctora me dijo que no tuviera pena, porque hay nios que le cierra, hay nio
recuperables. Sobre esto coment: Yo se lo puse en las manos de Dios, y este ao que lo volv a
llevar al electrocardiograma, el nene ya le haba cerrado. En este momento, todas sus
enfermedades estn bajo control, con excepcin de las convulsiones, ya que los mdicos no han
podido controlarlas. Por lo dems, lo baa con agua fra y l ya no se enferma gravemente.
La entrevistada reconoce los diferentes llantos del nio. Por ejemplo, diferencia cuando es hambre y
cuando es berrinche. Con este ltimo se lastima, por lo que le pone guantes y tiene cuidado de que
esto no ocurra. Cuando tiene dolores, l llora y llora y nunca se calla, cuando tiene berrinche yo s
que llora un poquito y se queda quieto y se pone a jugar, al rato otra vez empieza a llorar, entonces
es puro berrinche. Responde ante las necesidades de l, atendiendo a lo que necesita, ella sabe
bien qu cosas o situaciones le disgustan y trata de cubrir estas necesidades.
Reconoce la voz del nio, comenta que ya quiere decir la palabra mam principalmente y a las
cansadas pap, su reaccin al escucharlo es de felicidad. Ella es la encargada de baarlo,
cambiarle ropa, darle de comer, etc. Describe que la ve a los ojos y tambin la abraza: con una
manita me agarra el cuello, me jala para donde l, me besa; considera que la manera de
comunicarse con su hijo es a travs del juego: me lo pongo encima del pecho y empieza a brincar, y
se pone a jugar conmigo, juega con uno, con juguetes no juega, con uno juega l. Ella le ensea a
decir palabras, por ejemplo pap o mam y l se queda atento a su voz. La palabra que ms
quiere decir es Ingid, pues cuando la madre trabajaba, ella lo cuid por bastante tiempo.
Ella tiene contacto con l casi todo el tiempo, ya que se dedica a cuidarlo: yo lo sobo, yo lo mimo,
yo lo miro, yo lo cuido a l, yo paso ms tiempo con l, todo el da paso con l, porque no trabajo.
Acostumbra arrullarlo y cargarlo, aun para dormir lo hace de esta manera. Su principal juego y el que
ella ms disfruta es: Me lo pego en el pecho y empieza a brincar y empieza a rerse, ahahaha dice
y empieza a brincar, se pone bien tenso y hacerle cosquillas. Comenta que disfruta jugar con l al
igual que sus hermanos y que trata de hacerlo cada vez que tiene tiempo. Lo que disfruta de jugar
con el nio es que l se relaja y aprende cosas. Lo que piensa frecuentemente es que si no hubiera
convulsionado ya podra caminar. Al momento en que se realiz la entrevista, an convulsiona.
Segn lo que le han dicho las terapeutas de la Fundacin y el neurlogo, esta situacin le preocupa
constantemente, ya que sus convulsiones no son como la de la mayora de las personas.
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Acostumbra rerse con su hijo y cuando ella no lo hace, l se empieza a rer solo, como si alguien le
hiciera cosquillas. Las principales maneras en que la madre muestra afecto a su hijo son
arrullndolo, pasando tiempo con l y jugando. As mismo, l responde positivamente al afecto fsico.
Al preguntarle cmo describira su esposo la relacin entre la madre y el nio, ella respondi: que
yo me enojo con el nene, como le digo no somos perfectos porque hay momento en lo que uno no
est ni de buenas va, y ellos tal vez estn haciendo berrinche. Uno se levanta toda adormitada, con
sueo, entonces le digo dormite nene. Entonces lo regao porque no somos perfectos.
Entre las experiencias y actividades que realiza con el nio estn, salir a la calle y ella le ensea
diferentes cosas del ambiente. Tiene la necesidad de dejar al nio al cuidado de alguien ms. Su
experiencia ante esta situacin es: que me voy con pena, pues no s si le van a dar pacha, o sea
que yo salgo a venderle a una seora, va, lo dejo con el nio pequeo de 10 aos, l lo cuida.
Sobre esto agrega: en veces lo carga, lo pone en el carruaje o en la cama, l lo cuida. Pero cuando
me voy, me voy con miedo, me voy con pena porque l se sale en veces a jugar pelota a la calle,
porque yo ya lo he hallado varias veces jugando pelota. va que no lo ests viendo, yo te pago por lo
que me lo mires, porque yo le pago; no si ya se duerme o si est despierto; pero l no molesta.
Comenta que nunca lo ha dejado al cuidado de algn extrao. Generalmente no asisten a reuniones
sociales, ya que segn la madre stas terminan de noche y ella le tiene miedo al aire y a sacarlo a
l tarde. Si los invitan, generalmente manda a sus hijos grandes, ella no sale.
Por otra parte, considera que confa en las habilidades del nio, aunque l an no tiene logros
importantes debido a las convulsiones que han parado su desarrollo. Por lo anterior, los cuidados
que ella tiene hacia l son los de un recin nacido.

4.3 Descripcin de caso 3


Mujer casada de 23 aos de edad, que se ocupa del cuidado de su hogar. Una de sus principales
responsabilidades es el cuidado de su hija de 11 meses, quien tiene Sndrome de Down, as como
de su hija mayor de 3 aos. Vive en Mixco. Ha asistido a la Fundacin Margarita Tejada, durante 10
meses a terapia de estimulacin temprana.

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La entrevistada coment que antes del nacimiento de su segunda hija con Sndrome de Down
conoca personas con diversas discapacidades, entre ellas, el Sndrome de Down. Tena una idea
bastante amplia sobre el mismo, sus implicaciones y cuidados. Su experiencia durante el embarazo
fue buena, ya que no tuvo complicaciones; sin embargo, poco antes del nacimiento tuvo prdida de
lquido amnitico, por lo que tuvo controles mdicos con ms frecuencia, pero en ningn momento le
dijeron que suceda algo con la beb. Empez dolores de parto en la madrugada, pero esper a que
fueran ms intensos, ya que cuando naci su primera hija estuvo mucho tiempo en el hospital y su
esposo no la poda entrar a ver. A las 7 de la maana, se arregl y fueron al hospital ya preparados
para el parto. Comenta que a las 9:57 am aproximadamente naci la beba.
Al nacer, ella not que algo fue diferente, ya que su llanto no fue normal, sin embargo, los mdicos le
dijeron que todo estaba bien, pero not que stos tambin se quedaron extraados del llanto.
Cuando se la llevaron para limpiarla y realizar todos los chequeos respectivos, observ que llamaron
a otro mdico y ella slo pensaba qu tendr?. Al finalizar el proceso una enfermera se le acerc,
ya que el mdico no quiso darle la noticia: se acerc la enfermera mire aqu est su nena, est
bien, slo que ella es especial me dijo; especial por qu dije yo verdad, es que lo que pasa es
que tiene Sndrome de Down me dijo. Cuando me dijo, yo me qued as como que, no s cmo,
que si un guacalazo de agua fra verdad, porque la verdad nunca me imagin que fuera a tener una
bebita as, y me qued as con que wow va y a m tanto que me gustan esos nios y ahora tengo
una y de ah pensaba tantas cosas, porque como tambin ya saba que ellos desde el momento en
que nacen hay que empezarle a hacerles examen de corazn, que de que tiene problemas con
cmo se llama, con todo el aparato digestivo y muchas cosas. Y yo deca y si est mala del
corazn, qu voy a hacer y si es algo que ni operndola se le va a quitar.
Despus de recibir la noticia, comenta que: Me puse a pensar tantas cosas y va de querer llorar a la
vez, pero no deca nada, y la enfermera me deca pero no llore, si ella es una bendicin me dice
ella. Ellos son bien cariosos me dice ella, eso no es nada malo me deca. No, yo s que no
es malo, le deca yo, verdad y senta as como no s verdad y de ah yo la miraba y lloraba
verdad; de ah me pas toda esa noche en el hospital y no, no pude dormir y la sent largusima
largusima, la noche la sent largusima, sent que nunca se terminaba esa noche y yo ya quera que
mi esposo llegara por m y llegara, porque tambin iban a llegar mis paps y mi esposo iba a
llevarme la ropa y yo me iba a ir a quedar a la casa de mis paps, porque mi mam me iba a cuidar
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los primeros cuarenta das. Sobre esto agrega: Y eh yo deca, ay, ya quiero que venga y a la vez
deca ay no, mejor que no venga porque no saba cmo iba a reaccionar l.
Al darle la noticia a su familia, su experiencia fue bastante fuerte, segn coment durante la
entrevista: Saba que mi mam me iba entender, ya que tuvo una hija con fibrosis qustica, que
muri a los siete meses, entonces digo yo, ella bueno, ms de algo me va a decir y me va
entender y ah veremos qu hacemos verdad. De ah deca yo cmo le voy a decir a mi esposo,
cmo va a reaccionar. Total que cabal lo que yo quera va, entr primero mi mam y slo la vi y
empec a llorar otra vez y mi mam, qu paso y qu paso? Y yo no lograba hablar va, hasta que
le dije, no mira es que lo que pasa es que ayer que naci la beba, despus que la revisaron y la
limpiaron me dijeron que iba a tener Sndrome de Down, y ella rpido la volte a ver, la agarr y la
abraz y me dice no te preocupes; la vamos a sacar adelante me dijo y cmo le voy a decir al J,
quieres que le diga yo, no mejor le voy a decir yo porque no s cmo vaya a reaccionar le dije
entonces verdad, y bueno si es mejor que le digas vos me dijo y me dio un gran abrazo, abraz a
la beb, me dijo no te preocupes, cualquier cosa ah vamos a estar con tu pap y ella va a salir
adelante y yo as como que bueno va.
Los dems miembros de su familia la recibieron muy bien, fueron comprensivos y apoyaron a la
familia. El padre de la entrevistada por su parte, dijo: Y mi pap su reaccin fue, porque mi pap
siempre reacciona as bien extrao, dice que reaccion as como que, NO a ella le cambiaron a la
nia, no a ella le cambiaron a la nia y ellos de plano saben, por eso no se quedaron tranquilos y
le dice mi mam para qu van a querer que le cambien y le pongan una nia as verdad y por qu
se la iba a cambiar o qu. Total, ay que mi pap empez a decir un montn de cosas y cuando me
cont mi mam, l y sus reacciones. Ella esperaba muy preocupada la reaccin de su esposo,
cuando ste entr a verla: yo slo me le qued viendo, y vos qu pas me dice, de qu le dije
yo, es que tu mam sali bien plida y vos ests llorando y no dejs de llorar, y por qu estas
llorando y entonces cuando le dije slo se me qued viendo, agarr a la beba y me agarr a m,
nos abraz a las dos as fuerte y yo me qued as como que bueno, es una buena reaccin o tal vez
todava no ha reaccionado bien verdad, total que despus, estuvimos hablando verdad y le cont
bien, ah lo que me haban dicho verdad, que haba que hacerle examen de corazn, lo que yo no
saba era que tambin podan tener problema de tiroides verdad, porque hay un montn de cosas
que uno sabe pero otro montn que no se saben.
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Luego del nacimiento y enterarse de la noticia del Sndrome de Down, la entrevistada y su esposo
empezaron a realizar todas las pruebas pertinentes para controlar la salud de la beb. Coment que
ya haba pasado una vez por estas preocupaciones, ya que su hija mayor naci con bajo peso y le
realizaron estudios para descartar problemas de la tiroides, sin embargo, la nia es sana. Con su
segunda hija, el diagnstico fue hipertiroidismo, la medicaron y actualmente se encuentra controlada.
Sin embargo, debido al historial familiar de la entrevistada, donde existen antecedentes de fibrosis
qustica, Sndrome de Down y espina bfida, el mdico los envi a realizar tamizaje, para descartar
una serie de posibles enfermedades, porque incluso al inicio a veces le daba un besito y cuando
sent no era salado su sudor sino que era bien cido y hasta la fecha todava no le han encontrado
el por qu su sudor es tan cido, no es salado como normal, sino que es cido y le mandaron a
hacer ese examen y no le sali nada, qu bueno. Fue una poca de mucho estrs y preocupacin,
cada mdico deca ms enfermedades y eran demasiados exmenes, pero ellos realizaron todo lo
que estaba a su alcance y se informaron para proteger la salud de su recin nacida.
Actualmente, se siente bien de tener a su beb, ya que es una experiencia nueva, completamente
diferente a su primera hija. En algunas ocasiones desea haber estimulado ms a su primer hija, sin
embargo, la ve sana y que realiza todas las actividades, y esto la hace sentir satisfecha. Comenta
que: ahora ya ahorita ya empieza a sentarse, porque se atras un poco con el yeso porque el tres
de julio cabal para el cumpleaos de la otra nena, que yo la tena dormidita en la cama y estaba
viendo que ah estaba una mi sobrinita tambin que me la dejaron a cuidar un ratito verdad y estaba
viendo que como estaba calentando el agua de las bebas slo que fui a apagar el agua, se metieron
al cuarto a saltar en la cama, la nena grande le cay encima del bracito y se lo quebr, cabal los dos
huesitos. Agrega: Pero lo gracioso es que yo ni cuenta me haba dado, porque yo las vi que
estaban saltando, cabal cuando o que se empezaron a rer, yo me asom de la parte de la cocina,
cuando vi que cay la nena grande verdad, pero yo vi que cay a la par, no vi que cayera encima y
en eso empez a llorar y yo mi amor no lastim a su hermana, no slo se asust me dijo,
entonces slo se asust, mmm y yo dije ser. Bueno, pero como se tranquiliz al ratito, pero cada
vez que la mova, empezaba a llorar bien fuerte, Cuando la quise baar, donde le agarraba el bracito
lloraba, de ah cuando le vi el brazo bien hinchado, yo as como no, ella le cay encima verdad.
Coment que tuvo todos los cuidados necesarios en el tiempo que estuvo enyesada.

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Antes de nacer la beb sus expectativas eran: cuidarla bien as como a la otra nena, de ver que ya
entre los tres o cuatro aos que ya vaya al colegio verdad, eh, un montn de cosas, incluso la otra
nena que est ah est necia que se quiere meter a ballet y que quiere ir a aprender gimnasia y que
no s que ms, empez ah, entonces ella ah se pone a hacer un montn de cosas. Bueno, dije yo,
las dos nenas van a hacer de todo y si quieren hacer algn deporte tendremos a meterlas en algn
deporte, incluso estbamos viendo con mi esposo, ver de meterlas en un curso de natacin a las
dos, desde antes que naciera incluso ya estamos viendo eso y un motn de cosas as. Actualmente
sus expectativas con respecto a su hija son: Logre hacer todo lo que ella quiera, que logre estudiar
bien, que saque sus estudios y todo verdad, apoyarla en todo verdad y, e incluso todava hasta la
fecha seguimos pensando con mi esposo que si ella quiere meterse a algn deporte o algo verdad.
Entonces e incluso nos estaban diciendo un montn de doctores que re bien para gimnasta y
balletista, porque como ellos son as como ms, vamos a apoyarla en todo.
En diez aos, la ve yendo al colegio, siendo como una persona normal. En veinte aos: Pues si
ella decide, ella se lo propone todo apoyarla para que incluso entre a la U verdad, que estudie en la
U y que saque alguna carrera. La familia ha aceptado muy bien a la beb, los apoyan comprndole
juguetes e incluso recolectando dinero cuando han tenido necesidades que cubrir. En cuanto a los
amigos, algunos han demostrado lstima y otros han dado todo su apoyo a esta familia, ya que
confan en que ella podr sacarla adelante.
En cuanto a la alimentacin, fue principalmente a travs de leche materna durante los primeros 7
meses, a esta edad empez a darle formula: le empec a dar un poco de frmula que me mand el
doctor, pero no se le poda dar cualquier leche, sino que tuvimos que dar el Enfarmin total confort,
que es el que trae todas las protenas ironizadas y trae menos lactosa, porque le estuvimos dando,
probamos LANAN la pona bien estreida Vomitando, todo; la Asimilec normal tambin, todas,
cualquiera as normal las vomitada, la estrean, la ponan bien mal, pues ni mi leche quera cuando
las probaba de tal mal que se senta. Por estas razones, actualmente le da leche materna.
Ante las enfermedades que padeci la recin nacida, la entrevistada reaccion: y yo ya quera el
resultado, porque quera saber si tena algo malo o no, me la pas los primeros meses, y dicen que
no es bueno eso, pero me la pase sper nerviosa y estresada, ay senta que no s verdad. Yo ya
quera saber si tena algo, porque deca yo as de una vez se lo empezamos a tratar y empezamos a
ver qu hacemos. Y yo a la vez deca no, no, no, va a tener nada, no puede tener nada ahahah. Y
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entonces a la vez estaba as como asustada, nerviosa pero tambin tranquila porque saba que no
poda tener nada, pero a la vez s poda tener algo.
En cuanto al llanto de la beb y si lo reconoce, coment que: S, hay veces que s, hay veces que
no, porque hay veces que empieza a llorar digamos, ella cuando tiene hambre ah si cuando tiene
demasiada hambre empieza pero son unos gritos de desesperacin que ya quiere comida o ya
quiere la leche. Cuando tiene sueo slo empieza a igh igh igh empieza o si no waj waj waj; pero
ella de llorar, llorar es raro. Sobre esto agrega: Entonces, ella casi solo grititos y para cada grito se
le oye algo como diferente. Por ejemplo, cuando est mal del paal empieza hasta mover las
piernitas y empieza a gritar, entonces ya le s bien. La reaccin que tiene ante el llanto de la nena
vara dependiendo de lo que signifique: cuando empieza, hay veces que slo hace wajj, digo yo me
voy a esperar porque hay veces que slo es para que la est cargando y pues que viendo lo de la
casa y que la nena que quiere su pacha y que la otra nena que ya empez a ir al bao, entonces
est mam ven a limpiarme y empieza a gritar. Entonces a veces me espero, cuando ya est muy
desesperado llorando, cuando ya de verdad llora, entonces mejor voy a ver qu tiene verdad, porque
no s con la otra nena no quise acostumbrar a que slo pegaba un gritito y ya yo llegaba a cargarla.
Porque si no despus se acostumbran y de ah slo cargados quieren, entonces y ella tambin pega
un gritito y a veces la veo de una vez para ver que no est mala o que la otra nena no la est,
porque hay, la otra vez la o que grit, pero bueno dije yo la voy a dejar ah, cuando vi la nena
la sac del carruaje y la llevaba abrazada que ya se caan las dos, pero ah la llevaba. Como en el
carruaje yo la tena sin el cinturn, y vino y le baj la cosita de enfrente del carruaje y por ah la
sac, as me dijo ella que lo hizo y cabal la cosita de enfrente estaba abajo y yo as como ay.
Comenta que la nena ya dice pap y tambin otros sonidos como Ta tata, reconoce muy bien la
voz de su hija y su reaccin al escucharla es de alegra. Ella se encarga personalmente del cuidado
e higiene tanto de la beb como de su hija mayor. Parte de su ritual de limpieza es: todos los das la
bao por ah por las nueve, diez de la maana le doy su buen bao, de ah tiene una baera que de
este lado para los bebs pequeos, para que as quede recostada, y de este lado para que se siente
verdad. Y de un lado tiene un taponcito para el drenaje. Entonces siempre le dejo destapado eso
para que mientras la estoy baando siempre se vaya toda el agua con jabn, de ah le hecho otro
poquito de agua para que termine de ir y luego lo tapo y ya la dejo un rato ah en el agua para que
juegue. Posterior a esto: De ah cuando la cambio, le hecho su crema y todo y a veces le hecho
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talquitos en los pies tambin verdad. Eh siempre le estoy controlando que no tenga muy larga las
uas porque si no se las mete a todos, cada 2 3 das le corto las uas para que no se lastime la
cara. Adems, siempre le estoy revisando que tenga limpia sus orejitas, ella suele amanecer con
bastantes chelitos Y no le gusta que se lo limpien porque siempre se pone bien brava y entonces
llega mi esposo y es que por qu no le limpias los cheles, pero yo me pongo a luchar con ella para
limpiarle porque a l le molesta verdad. Agrega: Entonces siempre estoy viendo que no tenga
mucho moquitos verdad.
Realizan contacto visual frecuentemente y dice que es una sensacin muy especial. Cuando la ven a
los ojos ya hace sonidos, y uno es particular, por lo que su cuado le puso el ronroncito y se es su
nuevo apelativo. Comenta que se comunica de varias formas con la nena: Pues de varias formas
verdad, digamos cuando le estamos haciendo sus ejercicios eh le hablo que si y le empiezo a
contar que si cuando estamos haciendo sus ejercicios. Y siempre as o jugando verdad con ella. De
varias formas. La beb por su parte responde a la comunicacin: Pues digamos hay veces que
empieza a llorar o algo, no mi amor, no M no llore verdad, y se meee queda viendo nada ms que le
estoy hablando, o cuando le estoy haciendo sus ejercicios que a veces jugando le empiezo a contar
y entonces se empieza a rer. O hay veces que le empiezo a hablar y la tengo cargada y slo se me
queda viendo y empieza con sus manitas a agarrarme los cachetes y me empieza a jalar que me
quiere dar besitos.
En cuanto al contacto fsico, dijo: Siempre as con los juegos verdad, incluso a veces cuando la
bao verdad, tiene unos patitos de hule y tiene uno que es de la otra nena y que tiene un pitita y se
le jala y nada, verdad, la pongo a que juegue verdad y la pongo a jugar con los patitos y todo.
Cuando la bao, que la cambio, que le hecho su crema, a ella como le encanta que se le hagan sus
masajes. Existe contacto fsico, arrullos, etc. Cuando le iba a dar lechita casi siempre la cargaba
verdad porque bueno a veces me acostaba con ella as a la par, pero con ella desde chiquita
siempre me gust ms estar sentada y yo cargarla, porque incluso cuando la acostaba se empezaba
a ahogar mucho, porque ella tiene em, palabra as, tiene palabras iguales y no tiene campanilla.
Entonces me dijeron a raz de eso cuando la leche est acostada se le iba a la nariz o se va a
ahogar pues, entonces casi siempre es, ya me acostumbr que es cargndola o a veces para
sacarle los airecitos pues a veces slo de cargarla y tenerla ah.

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Otra de las cosas que disfruta realizar con su hija es jugar. Coment que: a veces nos ponemos a
jugar con sus pelotitas, con sus chinchines, tiene unas pelotas as con luces y empezamos a jugar
con las pelotitas eh que la ponga as paradita, est sentadita y me pide que que la baje; porque
como ve a su hermanita y a sus primitas va de correr, entonces ella tambin quiere correr, ahahah,
entonces pide que la baje y la baje y se empieza a hacer para adelante. Las ocasiones en que
juega con ella son: Pues eh, a veces casi todo el da entre juego y juego estoy arreglando la casa y
juego con ella verdad. Agrega: pues me divierto con ella jugando y me gusta que ella tambin se
divierte y que se ra bastante verdad.
Ella re en todo momento con la beb y ella responde positivamente a este estmulo. Por otra parte,
dijo que el afecto era algo que realiza constantemente con la nena. Uno de sus momentos para darle
afecto es cuando por ejemplo cuando la cuido o incluso cuando le estoy cambiando paal le
empiezo a hacer cariitos y todos y a veces que le doy besito en sus piecitos y as es como le brindo
afecto. La nena por su parte responde a estos estmulos: Pues ella siempre sonriente verdad y
siempre feliz. Y a veces tambin la tengo cargada y empiezo a hacerle cariito, a sobarle la cara, su
cabecita; se me queda viendo a veces y me estira las manitas y me empieza a jalar para darme un
besito.
Se considera cercana a su hija: Porque no s, siempre eh, aparte que me la paso con ella, siempre
estoy al pendiente de ella verdad, cualquier cosa yo siempre estoy ah. Al preguntarle cmo
describira su esposo la relacin entre ella y su hija su respuesta fue: Ah pues dira que es, que
somos bastante cercanas verdad y casi, l dice que la beba no puede vivir sin m. Ahahah. Porque
hay veces que incluso cuando le estamos dando de comer, la otra nena empieza a gritar mam que
ven y siempre la otra nena es mam que ven, mam mam mam mam que mira que estoy en
el bao, que ven; mira segu dndole de comer y la beba no le acepta a veces ni le acepta a
nadie ni la comida, ni la pacha ni nada, espera para que yo llegue para seguir comiendo, l dice ella
slo con vos vive ahahah.
Comparten diferentes actividades con su hija, generalmente han sido buenas experiencias, todos
quieren cargarla y la consienten mucho. Estas actitudes la hacen sentir bien y tranquila, pues la
aceptan como es: Porque la verdad no tiene nada de malo, pues tal vez ella vaya a tardar ms en
hacer algunas cosas que un nio normal, pero va a llegar un momento que va lograr hacerlas;

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algunas tal vez no las logre. Siempre se va a seguir tratando para que ella pueda seguir mejorando
verdad.
En pocas oportunidades ha dejado a la beb al cuidado de alguien ms, cuando esto sucede:
entonces las tuve que dejar con con mi suegra, pero a la vez me senta as como y por qu la dejo,
mejor me aguanto mejor no me voy. Y total que me fui, pero a la vez me puse a pensar qu pasa
con las dos. Pues creo que es normal, pero a veces soy muy sobreprotectora. Ahahah y me
preocupo mucho y pues no es nada malo si paso todo el da con ellas. Y a ellas casi no las dejo.
Considera que su hija tiene habilidades. En este momento le dijeron que se est sentando rpido, lo
que la hace pensar que: entonces digo yo que de todo puede lograr hacer. Sobre esto agrega:
pues yo s confi en todo lo que ella tenga habilidad y s que tiene la capacidad de lograr todo lo
que nos propongamos nosotros pero tambin ella.
Cuando la beb necesita consuelo, ella reacciona rpidamente a brindarle afecto. Comenta que la
beba generalmente pide estar cerca de ella: hay veces que en la sala tenemos una colchoneta y
con un cojines y a veces la estira mi esposo para que nos acostemos ah a ver tele va. Y la otra vez
estaba con mi esposo la nena y cuando yo me empec a acercar, ella se puso bien loca, va de
tirarme besos y los bracitos. Y mi esposo no que tan feliz que estaba conmigo pues. Ahahah. Y la
beba slo se le qued viendo, lo empuj y empez a tirarme los brazos a m.

4.4 Descripcin de caso 4


Mujer casada de 19 aos de edad, que se ocupa del cuidado de su hogar. Una de sus principales
responsabilidades es el cuidado de su hija de 1 ao y 1 mes, quien tiene Sndrome de Down. Vive
en el rea de zona 18. Ha asistido a la Fundacin Margarita Tejada, durante 11 meses a terapia
individual. Vive con sus padres.
La idea que ella tena sobre el Sndrome de Down era vaga: no, no tena gran idea y como ah en
la colonia hay un nene con Sndrome y l no se mira que camine ni nada y que casi slo gritos;
entonces mi idea es que ellos tienen retraso y que no caminan, no hablan y nada. Inicialmente en el
nacimiento de la beb no le dijeron nada al respecto del Sndrome, sin embargo, escuch a una
enfermera dicindole al doctor que observara ciertos rasgos faciales de la misma, lo cual le pareci
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extrao. Durante la primera noche en el hospital ella comenta que: pues todas las noches pas
vindola a quin se pareca va, porque nada ms quera ver y le encontr parecido con mi hermano,
porque mi hermano es chinito. Y por un momento, no s por qu me pas por la mente y dije se
parece a los nios con Sndrome de Down. Pero incluso en ese mismo momento dentro de m dije
mjm sas son tonteras va, cmo mi hija va a tener sndrome va ahahah y que si al otro da en la
maana, eh cabal a la par de donde yo estaba en la habitacin donde yo estaba, estaba la pediatra y
el doctor le pas gritando, doctora, hay revisa a la nia de la seora de la cama 10, que la nia
tiene Sndrome de Down.
Al enterarse de la noticia de esta manera, comenta que yo lloraba y lloraba porque yo no lo crea, yo
no lo quera aceptar y quera que alguien llegara. Como ese da a m me daban visita a las diez de la
maana, yo quera que llegara alguien, que me dijera noo. Incluso cuando lleg mi mam, mi
mam lo que me dijo que no tuviera pena, que ellos iban a querer a mi hija igual, que no me
preocupara, que igual bamos a salir adelante, que bamos a ver si s o no. Sobre esto agrega: pero
s fue bastante impactante porque s es duro ahahah. Yo digo que fue as, yo me qued en shock,
ahahah.
Ahora al tener a su hija dentro de la familia, comenta que: pues la verdad me siento feliz, ahahah,
porque ella me llena de felicidad y pienso con ella es ms divertido darse cuenta cada cosa que ella
hace, cada cosa que ella aprende es como que as como un beb convencional, hay camina que
alegre, pero con ella es ms la emocin, porque me han dicho no va a caminar, no habla, no come,
le va a costar comer, pues la verdad que no, pues no, a la ma no le ha costado y es una gran
alegra pues.
Antes de su nacimiento sus expectativas eran que se pareciera al padre y jams le pas por la
cabeza la posibilidad de tener una hija con Sndrome de Down. Actualmente, lo que espera de ella
es que: Pues la verdad, espero mucho ahahah, espero que ella se vuelva independiente, que ella
salga adelante, que estudie, que no sea alguien que toda la vida ande a la par ma y no porque no
quiera, porque igual cuando me digan a m de ella, se va a ir a tal lado, ah a m me va a costar.
En un futuro espera que la nena sea bastante social y que se sepa defender en las sociedad, que
no tenga problemas. En 10 aos la ve estudiando y jugando, siendo feliz. Y en veinte aos pues
como le digo que ella siempre va a ser una nena, que s yo y me va a decir que tiene novio ahahah.

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Y la verdad es algo que espero que sea algo que si sea, y ella me diga mam mira te presento a
mi novio, ahahah.
En cuanto a la reaccin de su familia cuando se enteraron de la notica, dijo que: Pues igual, al
principio fue bastante impactante que al siguiente da que yo me compuse ella ya quera ir al
hospital, para que me dijera que s o no; y todos me decan que no, que no me preocupar que no
iba a ser eso. Y cuando me dijeron que s, pues me apoyaron bastante, fue impactante pero s me
apoyaron bastante, slo su pap se alej un tiempo, se alej ms o menos por dos meses, que l si
no quera saber nada de la nena, para l s fue peor pues, nosotros lo aceptamos pero a l le cost,
despus de los dos meses regres y todo y ahora la adora.
Por otra parte, las actitudes de las amistades y conocidos de la entrevistada fueron diversas. Por su
parte, comenta que: en donde yo vivo yo nunca fui de aquellas que mi hija tiene Sndrome y no
porque me diera vergenza y algo as, sino que la colonia donde yo vivo la gente tiende a ser muy
chismosa. Y incluso cuando iban a operar, decan que la iban a operar porque yo a la nena desde
chiquita yo no la destapada, porque cuando a m me dijeron que tena problema del corazn me
dijeron que si no la cuidaba le daba una tos y eso era malsimo para ella o con moquitos que tuviera
no me la podan operar. Entonces yo la tapaba mucho, entonces decan que yo la tapaba porque me
daba vergenza. Y incluso cuando la iban a operar, dije que la iban a operar porque tena no s qu,
era fenmeno.
La actitud de la entrevistada al saber estos comentarios de la gente fue: Yo no mas la operaron, a
los cuatro meses operaron a la nena y yo estuve en el hospital, pas noviembre, diciembre ahahah,
ese da ya cumpli los seis meses, y no mas cumpli los seis meses yo la destap, para que todo
mundo la viera, para que se dieran cuenta que a m no me daba vergenza. Y la gente hasta la
fecha la miran y saben que ella tiene sndrome, porque yo como otras personas que s les he dicho,
me dicen ah tal persona murmura tal cosa e igual es algo que no me interesa y la miran y como por y
como es ella que ella ya camina y hace muchas cosas que quiz otros bebs no hacen a su edad,
entonces la gente se asombra y se queda as como que ser que tiene sndrome. Y la mayora
pregunta entonces a quin se parece ms, a ti o al pap o pero se parece a tu hermano, la
misma idea que yo tuve.

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Comenta que ella le ve muy pocas diferencias en cuanto al desarrollo en relacin con nios
regulares de la misma edad cronolgica. Que ella todava no habla bien como se llama, pero de ah
el caminar, la mayora de nios, yo la he comparado ahahah y he hecho eso, la he comparado con
nios de su misma edad y que hablan igual y slo le falta decir bien mam y pap, pero de ah
Comenta que sus reacciones ante las necesidades fsicas de la nena son de sobreproteccin: S,
porque al saber que tiene Sndrome, uno dice me voy a quedar porque esto le puede hacer mal a
ella. Ha utilizado lactancia materna: Durante los primeros meses pecho y s la pacha, pero a ella no
le gusta, porque igual cuando no mas me la llevaron al hospital, me dijeron que le diera pecho, y ella
tom re bien, no tuvo problema. Agrega: ella siempre prefiri la chiche porque no quiso pacha,
hasta los seis meses, que el sabor de la leche cambi, entonces s ya le gusto. Describe que a los 9
meses dej de amamantarla.
Ante las enfermedades que la nena padeci, describi que: Pues cuando me dijeron que poda
tener ciertas enfermedades, me asust pero gracias a Dios slo tuvo la del corazn, pero s fue algo
que ahahah, que me fui de espalda cuando me lo dijeron. Sobre esto comenta: que despus de
dos meses iba a engordar, entonces aqu me pidieron un electrocardiograma y incluso yo fui a
aplicrselo slo por requisito, que si cuando se le estaba haciendo, me dieron como otro balde de
agua fra porque s me dijo el doctor que haba que operarla. Yo asustada porque una operacin y a
su edad, yo nunca, en mi familia nunca haba pasado, entonces yo as como, era algo que no haba
pasado y el miedo a perderla va.
Describe que identifica los llantos de la nena: Ah, cuando cuando ella llora con sentimiento llora
diciendo ay o cuando tiene miedo y cuando llora slo por berrinchitos son como ajjjajjjjajjj. Ante el
llanto su reaccin es por berrinche a veces la dejo llorar ahahah, si porque ella est muy
consentida, ella le grita a uno ahahah, ella no le gusta que la regaen verdad. Y cuando es as que
tiene miedo s la abrazo y la consiento y todo o cuando llora con sentimiento o tal vez se golpe, s la
consciente bastante. La beb ya dice sus primeras palabras mam y pap. La que ha dicho desde
pequea es pap, sin embargo, an no los identifica o asocia con esa palabra.
Reconoce cuando es la voz de su hija y su primera reaccin al escucharla fue: Ya mero lloraba
cuando vi que deca tata. Ella es la encargada de la higiene de la nena y parte de los cuidados que
ella tiene son: yo la bao a diario, le aspiro su naricita porque ya tiene muchos moquitos, entonces
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yo las aspiro, le corto sus uitas, siempre ando cuidando, no me gusta incluso no le doy de comer
sola, que agarre las cosas ella sola porque no me gusta que se ensucie. Y ay no se va ensuciar!,
igual cuando el pap le da de comer, l no se preocupa por eso, no djala me dice, djala ser
nia ahahah, pero a m me cuesta, porque no me gusta que ande toda sucia.
La nia tiene contacto visual con la madre, al comunicarse usualmente la madre hablando porque
ella me entiende bastante, ella es bastante entendible, me entiende yo le hablo. Ella a veces
contesta si yo la regao, ella hace ahhhggg, porque no le gusta, ella sabe cuando la est regaando,
cuando uno la est consintiendo, incluso tiene una su sonrisita as mera picara ahahah. Tambin
responde a la comunicacin, generalmente rindose o tratando de imitar los sonidos que la madre
realiza.
Le agrada mucho tener contacto fsico con la nia, su manera de hacerlo es: abrazndola, bailando y
jugando con ella. Gusta mucho de cargarla y arrullarla: la mayora de veces la pasaba cargando,
slo se quedaba en la cama cuando estaba dormidita y para que se durmiera pues la arrullaba
bastante hasta que ya se quedaba en la camita, slo se quedaba en la camita para que ella se
quedara dormidita. Su juego favorito es con pelotas y juegan con ellas. Tiramos la pelota para
arriba y a ella le encanta que a ella le caiga ahahah. Luego tiene una pelota que da vueltas. Ella
juega frecuentemente con la nia y disfruta del mismo: como yo me mantengo en la casa a veces
juego en la noche, a veces en la tarde, pero casi todo el tiempo, que me llena bastante de alegra
ver cmo juega como ella se desenvuelve, cmo ella le ensea a uno.
Se ren con bastante frecuencia, ella responde a la sonrisa de la madre de igual forma. Usualmente
le brinda afecto: la abrazo, le doy besitos, le digo que la quiero, que la amo, que es mi princesa. A
veces cuando uno le tira besitos ella tambin responde.
Se considera cercana a su hija pues: antes le deca yo que era su abuela porque se iba ms con mi
mam, pero como ahora se est ms conmigo, porque si ella duerme y quiz yo estoy en otro lugar
que no es mi casa y yo la pongo en la cama de otra persona y ella no me encuentra porque yo con
ella duermo y ella no ms me siento que me est topando, casi que me quiere tirar ahahah, pero all
estoy, pero si no me siente ella llora, y casi siempre la dejo con alguien, no ms un poquito est con
el pap o con mi pap o con mi mam, un ratito y luego quiere que yo la cargue.

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Comparte diversas actividades con su hija, como cumpleaos y reuniones familiares. Al dejar a la
nia al cuidado de alguien ms la experiencia de ella es: Cuando me tardo mucho ya quiero llegar,
quiero llegar a ver a la nena. Si siempre estoy pensando en ella, ser que est durmiendo, ser que
ya comi o ser que est jugando. Tambin comenta que: se queda tranquila, con mi mam se
queda tranquila, slo cuando llego si es aquello que yaaa, quiere que mi mam la cargue ni la toque
ni nada, ya slo conmigo.
Considera que su hija tiene habilidades como ella le encanta siempre le ha encantado jugar, ella
tena sus muecos que los agarraba como que si los quera matar ahahah, pero s las habilidades de
ella siento yo que s seran bastante ya que se desarrollan bien rpido. Confo en ella porque me ha
demostrado que puede. Al enfrentarse a situaciones sola, piensa: una parte digo que no les vaya a
pegar, ahahah. Porque a veces con las nenas de su tamao a veces las bebs que son de su
tamao, ellas le pegan y ella se deja, ahahah. Pero con las que son ms grandecitas, a ella le gusta
estar con ellas, pero tambin las jalonea.
Cuando la nia pide consuelo, la madre le brinda consuelo inmediatamente. Su reaccin general a
esta situacin es le extiendo los brazos o ella extiende los brazos.

4.5 Descripcin de caso 5


Mujer casada de 37 aos de edad, que se ocupa del cuidado de su hogar y a la vez trabaja fuera de
su casa como maestra de piano. Tiene 2 hijos, el primero de 4 aos y el segundo de 2 aos, quien
tiene Sndrome de Down. Viven en Carretera al Salvador. Durante los ltimos 7 meses ha asistido a
la Fundacin Margarita Tejada, a estimulacin temprana.
Coment que no tena mucha informacin del Sndrome de Down antes del nacimiento de su hijo:
La verdad no tena mucha informacin. Eh mmm no tena ms que eh, lo nico que saba era que
no, tenan como que facilidad para aprender las cosas y que no lograban hacer muchas cosas. Algo
que yo saba, que segn yo, que le pasaban a paps de edad adulta. Cuando naci su hijo su
reaccin fue de miedo a lo desconocido porque uno no sabe nada bsicamente, pero la verdad a m
no me cost, yo lo tom como vino y de hecho todava le digo a mi mam, ser que algn da me va

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a agarrar el como que ya aterrizar y ella me dice ya te hubiera agarrado. Yo tengo una buena
experiencia, no una mala.
Mencion que se siente privilegiada al tener un hijo con Sndrome de Down. Sobre esto comenta:
yo oa eso de otras mams y yo deca ay, pero yo realmente me siento privilegiada, me siento
que feliz, al contrario, lo ando enseando, dejo que lo toquen, que lo miren, porque l irradia mucha
paz, entonces, eso es lo que siento. Las expectativas que tuvo antes del nacimiento de su hijo, eran
que se realizara en todo, as mismo dijo que fue un hijo deseado. Actualmente espera que su hijo
logre hacer todo lo que hace un nio normal, eso es lo que espero de l. En cuanto al futuro desea
que l sea, independiente, eso y aparte un nio feliz. En 10 aos ella lo ve: igual que un nio de
10 aos, haciendo de todo verdad, con su desarrollo pegadito porque yo s que no puede estar
igualito, pero muy pegadito a la media, un nio feliz. Al preguntarle cmo lo visualiza en 20 aos,
coment que le gustara verlo haciendo algo que le guste y probablemente trabajando.
Al comentar acerca de la relacin de la familia con el nio y sus amistades, su experiencia ha sido
muy buena, eh, l ha trado cosas muy positiva, mi familia es muy positiva y la de mi esposo
tambin, pero el hecho de tener al nio cerca, como que ms, l irradia eso, verdad. Entonces todo
mundo lo quiere acuchuchar, todo mundo quiere estar cerca de l. En cuanto a sus amistades,
pues han ido aprendiendo sobre el Sndrome de Down igual que yo, eso es una de las cosas que ha
pasado. Lo mismo, yo no he tenido rechazos de nadie, la gente ms bien quiere saber, se ha unido
ms a m, verdad.
Cuando se le pregunt acerca de su reaccin ante las necesidades fsicas del nio su primer
comentario fue: la verdad es que s me a, en ciertos momentos me agarra el desespere de que
haga las cosas, verdad. Con lo que he ledo, porque aparte yo investigo mucho o si hay alguien que
tiene un hijo con Down, me le acerco y le pregunto mire si esto es normal o no, eso me da mucha
tranquilidad de que lo va a lograr hacer. Sin embargo, experimenta ansiedad en algunas reas del
desarrollo del nio: por ejemplo la caminada, a veces me agarra, ay, ya va cumplir dos y no
camina. Pero siempre pensando de que lo va lograr hacer, de que lo va lograr hacer lo va lograr
hacer, en su tiempo y eso me ha dado mucha paz, porque s me agarra de repente que me
desespero y que lo voy a meter a ms terapias o que yo no estoy haciendo lo suficiente. Pero luego
me recuerdo otra vez, es que lo nios con Down aprenden a hacer las cosas, pero ms lento.

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Describi que su actitud ante las necesidades fsicas del nio, as como sus reacciones fueron ms
de ternura, ya que es un nio fcil de cuidar. Comenta ser muy estricta, sin embargo, procura
tratarlo igual que a su primer hijo. La alimentacin fue a travs de leche materna, hasta el ao y dos
meses de edad. La salud del nio ha sido muy buena, le realizaron todos los exmenes de rutina
para descartar enfermedades relacionadas con el Sndrome, sin embargo, no encontraron ninguna
anomala. Coment que: Bueno temor s, verdad, porque uno dice lidiar con el Down, ms lidiar que
tenga alguna deficiencia, s hay un tipo de temor, pero la verdad, siempre le hice los exmenes
confiando de que Dios estaba ah, verdad y que iban a salir bien. Gracias a Dios hasta ahorita todo
bien.
Reconoce muy bien el llanto de su hijo y su significado. Sobre esto comenta: s cuando es llanto de
dolor y cuando es llanto de sueo, s es diferente y s lo puedo identificar. Las reacciones ante el
llanto del nio son: si es llanto de sueo pues lo acuesto y lo duermo y si es llanto de dolor, pues s
me preocupo porque como no saben expresarse todava, entonces viendo qu es lo que tiene.
Coment que no experimenta ansiedad ante su llanto. Reconoce el llanto y la voz del nio, lo que
experimenta al escucharlo es mucha paz.
La higiene del nio es atendida por ella y su esposo, describi que trato de que el nio se desarrolle
como un nio normal, tampoco limpindole las manos cada cinco minutos, igual tiene un hermano
ms grandecito que me doy la media vuelta y l ya le meti algo a la boca. Lo dejo que se ensucie, y
dentro de los, la higiene normal que debe tener un nio verdad, no dejarlo con el paal sucio, todo
eso. S soy cuidadosa verdad, de chequearlo porque l no demanda mucho y s estoy pendiente, yo
me considero que s le cuido bien su higiene.
Describi que cuando el nio la ve a los ojos, l lo ve a uno a sus ojos o sea, es un nio como le
repite da mucha paz, una paz o sea yo he conocido ms del amor de Dios por l. La comunicacin
que tiene con su hijo es a travs de hablarle le hablo por su nombre, le hago sonidos, voltea a
ver, se re, aplaude, verdad eso es mucho de lo que l hace, aplaudir y tirar beso. Al describir la
clase de afecto fsico que tiene con l coment: Muchos apapachos. Muchos besos, se es el tipo
de contacto. El pap me dice: este nio me dice apesta a saliva, entonces le digo soy yo,
porque los dos lo vivimos besando.

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En cuanto a arrullos y cargar al nio se refiere, dijo que casi no lo cargu y no lo arrull, no fue un
nio que tampoco, no porque yo pusiera las reglas de no arrullarlo, sino que no demand eso,
regularmente cuando un nio hace berrinches no s que, uno de la desesperacin sh sh shs, yo
nunca hice eso.
Coment que le agrada jugar con su hijo, en especial el picabu: Ese verdad de taparnos la cara, le
gustan mucho los sonidos, el tambor, la pandereta, de hecho se tocar el piano, que toca el piano eso
le encanta. Le gusta jugar con un perro. El juego con el perro, es el que ms los conecta. Sobre el
tiempo que dedica al juego con su hijo, dijo: Todo el tiempo que se pueda, lo hago, todo el tiempo
jugamos, todo el tiempo libre que hay lo usamos su pap y yo a jugar con l y su hermano, verdad, a
salir que columpios que esto, ver tele, ponerle juguetes alrededor todo el tiempo. Tambin describi
que aprend a jugar con l, porque yo no era de sentarme, me gustan los nios, me encantan, pero
ms grandecitos, con l aprend a jugar, y s lo disfruto.
Cuando se le pregunt si se considera lejana o cercana al nio, esto fue lo que respondi: Cercana,
me considero cercana pero he tratado de que s cercanos, pero por ejemplo ahorita lo dej y yo
estoy segura que no se qued llorando. Verdad, entonces siento yo que dentro de los lmites
normales, eee s cercana pero no aquello apego de que el nio no se pueda desprender de m, de
hecho yo voy los domingos voy a la iglesia y yo lo dejo en su clase y se queda, verdad. A veces me
dicen mire estuvo llorando, igual se qued, entonces entre ms, s trato de tener el vnculo con l,
pero tambin o sea que l pueda estar con los dems nios y relacionarse con ms nios. Voy a un
McDonalds, voy a algn lugar, y voy y lo siento a que los dems nios le brinquen o estn
alrededor, pero lo pongo ah verdad.
Se re todo el tiempo con el nio y ste responde a las sonrisas efectivamente. Los momentos en
que le brinda afecto son: a la hora del bao, cuando lo voy a acostar y cuando estoy en en cosas
sociales, por ejemplo. Sobre esto agrego: l y yo, ah yo estoy que le tiro besos y l a m.
Coment que su esposo describira la relacin que tiene con el nio como: Bueno, pues yo creo que
dira que l dira que buena, no consentidor, es ms consentidor l que yo, bien.
Actividades familiares realizan con sus hijos todos los fines de semana, sin embargo, coment que:
no es que absorbamos a los nios ni que los nios nos absorban a nosotros, verdad, sino que
tratamos de tener un balance. Tambin no vamos a comer slo a lugares donde los nios puedan
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estar brincando, tambin vamos a lugares donde tiene que sentarse verdad. Entonces si el fin de
semana es cuando ms les dedicamos tiempo.
Dijo que de beb nunca lo dej con nadie. Nadie, ni mi mam ni mi suegra ni nadie, siempre lo
anduve llevando, lo cual fue bueno porque como le digo el nio duerme con bulla, duerme sin bulla,
a todos lados va, o sea l se adapt a m, yo me adapt a l y ah vamos, no ha sido una limitacin
para m para hacer cosas. Al respecto agrega: De hecho desde que naci yo me llev a clases de
piano y sentado al lado mo en un portabebs y fresh como dice mi esposo, siempre lo anduve
afuera, pero si lo dejo con alguien me voy tranquila, ni estoy llamando a cada rato, porque es un nio
fcil de cuidar, no es un nio que me llamen y me digan, mira est pegando de gritos y no lo
tranquilizamos. La razn principal por la que no lo dej de recin nacido con nadie fue porque no
tena con quin dejarlo y observ que era muy adaptable.
La experiencia de compartir reuniones sociales es muy positiva: Con l es buensima, cuando trato
de ir a cosas sin l, porque yo necesito mi tiempo, entonces me apoya mucho mi esposo, por
ejemplo tengo un desayuno, me dice: yo me los llevo y andate t. Aunque l tenga que irse a
trabajar con ellos, pero si no lo llevo, todo mundo me reclama que por qu no lo llev, por lo mismo
porque es un nio que saben que va a llegar, y al revs se van a pelear por cargarlo verdad.
La habilidad que ms ha observado su hijo es que es muy musical, confo y estoy en el proceso de
ir descubriendo, me ha costado ir descubriendo, hay cosas que yo pienso que l no puede hacer y s
las puede hacer, verdad, entonces, yo lucho con quitarme el no puede. Para lograr esto, yo peleo
con eso verdad, me lo recuerdo y leo e investigo y voy probando
En cuanto a lo que ella experimenta cuando el nio se enfrenta a una situacin solo dijo: Bueno
trato de no dejarlo solito, de que l, verdad, yo siempre estoy viendo que l est en un lugar seguro,
eso y tampoco no me gusta exponerlo a que l tenga miedo y cosas as, eso. Cuando lo observa
interactuar con otros nios yo me pongo feliz ahahah, si yo miro que los nios se adaptaron a l,
porque los nios donde lo ven, tratan de no lastimarlo o que lo brincan a l, eso me da mucha
satisfaccin, porque eso es a lo que yo le apunto, a que el nio se pueda desarrollar con otros nios
lo ms normal posible.
La madre lo consuela de ser necesario y cuando se trata de berrinches de todas maneras trato de
tranquilizarlo, no lo logro, entonces lo dejo que le pase y ya llego con l, regularmente sus berrinches
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no duran ms de cinco minutos. El nio ya tira los brazos y cuando hace esto la madre dice que da
ternura recordar, es ternura, porque es el apego verdad, la conexin de mam a un hijo.

4.6 Descripcin de caso 6


Mujer casada de 26 aos de edad, que se ocupa del cuidado de su hogar. Tiene 1 hija de 3 meses
de edad, quien tiene Sndrome de Down. Viven en la zona 7 de la ciudad de Guatemala. Durante los
ltimos 2 das ha asistido a la Fundacin Margarita Tejada, a estimulacin temprana.
Al preguntarle acerca de la idea que tena sobre el Sndrome de Down antes de que naciera su hija
dijo: Ni idea. Hay casi nada. No s, lo miraba en la calle, lo escuchaba, pero la verdad nunca le di la
importancia, digmoslo as nunca, no investigu, no me inform sobre esto la verdad, para nada,
entonces desconoca totalmente qu era, en qu consista, por qu pasaba. Entonces la verdad
desconoca totalmente.
Su reaccin al enterarse del diagnstico de su recin nacida hija fue: Pues la verdad que s fue bien
duro porque todo mi embarazo fui a todas las consultas, mes a mes y nunca me sali nada, y yo
estaba bien segura de que mi nena vena bien. El da que naci a m no me dijeron nada y ni me la
llevaron, yo no saba, mi esposo no me deca nada porque le dije que no me dijera todava. Al da
siguiente que me dijeron pues la verdad s me quera morir la verdad. S fue muy duro, muy difcil,
muy difcil de aceptar. El da que le dieron la noticia pens: Pues yo slo pensaba lo peor, ah s
que ambos tambin la ignorancia que uno tiene porque uno no sabe, no sabe de lo que uno puede
ser capaz, uno slo piensa todo negro, no pueden hacer nada, no va a ser o sea no s, su
mentalidad va a ser muy baja, no s uno siempre piensa en lo peor, entonces yo siempre fui muy
negativa. Con mi esposo los dos bien negativos al principio. Sobre esto agrega: No le mirbamos el
lado positivo a esto de ninguna manera, la verdad que no y la verdad que tambin pensamos en
esos primeros das, para serte bien sincera, pensamos que no bamos a ser capaces de seguir con
esto.
Actualmente ha cambiado su perspectiva con respecto al diagnstico de su hija: Pues ahorita la
verdad nos ha animado mucho que responde muy bien a todo, ponete lo que tena era un problemita
con el corazn, la llevamos con el cardilogo y todo y pues tiene un agujero pequeo y al
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preguntarle cmo era con otros nios con Sndrome, l nos dijo que es muy grave, que lo que ella
tiene es casi nada en comparacin a lo que tienen otros nios con Sndrome de Down, entonces fue
as como ah, y es as como que nos tranquiliz bastante. Con relacin a tratamiento, refiere: De
ah venimos ac, el viernes pasado y pues eh, nos dijo que pues que ella responde muy bien, se
mueve bastante y pues tambin eso nos ha animado bastante y pues s pensamos bien diferente
ahorita. Sobre su relacin con la nia agrega: te llena de amor la verdad y los dos estamos as
como no sabemos qu hacer sin ella.
Las expectativas de la entrevistada antes del nacimiento de su hija eran: ay pues si era bien
diferente, nunca me imagin que iba a pasar por todo lo que bamos a pasar ahorita verdad, igual
siempre pens que tener a un hijo no es cualquier cosa, no iba a ser fcil, siempre lo supe, pero
pues s me imaginaba, no s, todo un poco ms normal En la actualidad lo que espera de su hija
es que pues no s, ver cmo responde ella, pues queremos darle toda la ayuda que est en
nuestras manos la verdad y la verdad que uno de los planes que tenemos con mi esposo es que
queremos que sea una bailarina. Hasta ya planeamos con l cositas as, levantarle su autoestima lo
ms que podamos para que as que nadie la baje, porque la verdad es una cosa que lo nios.
Miran, t sos aqu, te miras diferente y esas cosas. Le dan a ellos el dao, queremos que ella se
sienta bien segura de cmo es y cmo se siente. Y lo principal que nosotros paps la amamos tal
cual es.
En 10 aos espera que su hija: ah pues no s, me la imagino pues no s con su trajecito de ballet y
todo eso. Tambin la queremos meter a natacin si est en nuestra disponibilidad, entonces me la
imagino bien, bien, no s cmo decirte. Bien parada, si en un colegio normal si se puede, ayudarla
en lo que ms se pueda. En 20 aos le gustara que: ah pues me gustara que de alguna manera
ella fuera independiente. Me gustara mucho eso, integrarla a la sociedad lo ms que podamos, ya
que pienso que tambin ayuda mucho. No slo encerrarla en un mundo digamos, sino que tambin
hay otro mundo y queremos que ella se integre verdad, conozca los dos lados.
La relacin de las familias desde el nacimiento es: la familia de l s nos han apoyado bastante.
Pero en mi caso mi familia no me habla nadie, slo mi mam y mis hermanas, de ah mis tas,
primos nada, no me quieren hablar porque ellos se enteraron que no sabamos qu bamos a hacer
con ella, entonces, se molestaron conmigo. Por otra parte, las amistades los han apoyado mucho y
los animan, ha sido positivo.
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La manera en que reacciona ante las necesidades fsicas de la nia son: Pues la verdad bien, la he
acostumbrado a que no despierte de noche, entonces de noche no me molesta nada, slo de da
pues la verdad no tengo ningn problema en atenderla, ni nada, nunca es molesto para m.
Tambin coment que cuando la nia era recin nacida era difcil pues al principio s porque a
veces l miraba y se le miraba un poco ms, entonces s me frustraba al principio, porque estaba en
la etapa de aceptacin. Tambin uno no lo quiere aceptar, entonces s me costaba un poco, pero fue
muy poco tiempo la verdad, pero s tuve mi poca que me cost.
La alimenta por medio de pachita, ya que yo no tuve leche, no s si por lo mismo que estuve tan
mal psicolgicamente, entonces se me fue, le di muy poquito, muy poquito, no me sala casi que
nada, slo leche en bote. El proceso de alimentarla es: le hablo porque ella se me queda viendo,
entonces yo le hablo de ah con la pacha en la boca se re conmigo pues la verdad s tiene una
buena conexin conmigo, muy bonita.
Las reacciones de ella ante las enfermedades de la nia fueron: Pues, la verdad que cuando la
llevamos al pediatra l nos dijo que escuchaba un soplo, pues ah s me preocup bastante. Luego la
llevamos otra vez y nos dijo que se escuchaba ms acentuado, entonces me preocupe ms,
despus la llevamos al cardilogo y le hicieron el electrocardiograma y fue donde l nos explic que
ella tiene un agujero pequeo, que no es cosa grave y su corazn s est un poco dbil, entonces le
estamos dando unas gotitas. Pues la verdad me anim mucho, me anim mucho cuando l nos
explic que es algo ms grave. Coment que an no reconoce el significado del llanto de su hija:
an estoy adivinando si es pacha o paal. Las reacciones de la madre ante el llanto son: pues hay
veces que la dejo llorar un ratito, porque me han aconsejado mucho que no, que cuando llore no
vaya rpido verdad. Sobre esto agreg: que si estoy durmiendo s es as como a la no, ahorita no
quiero verdad. Entonces, pero de lo contrario no me molesta.
La nia ya hace sonidos, cuando los escucha ella siente: Ah pues bonito, me gusta cuando hace
eso, tambin se re, tambin con sonidos no slo mueve la cara. S, hace como mjmjajajamjm algo
as y hace as los ojitos, entonces me encanta cuando hace eso. La madre cuida de la higiene de
la pequea de la siguiente manera: La bao un da s un da no, qu ms, le hecho cremita en todo
su cuerpo, ahorita que estamos haciendo la terapia pues todos los das le estoy echando aceitito en
los piecitos, en las manitas, en la pancita. Los oiditos con hisopo, la naricita tambin con hisopo,
pues qu ms, pues slo. Le lavo siempre su ropita, la cambio de su ropita todos los das. Sus
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emociones al observarla y tener experiencias con ella son: Ah, pues no s, siento que ella ya me
conoce, que me mira y ya sabe que yo soy su mam y a veces slo la miro y ella ya se est riendo
conmigo, ni le tengo que hacer ninguna mueca ni nada y ella ya se est riendo conmigo, entonces
siento muy bonito, muy bonito.
La manera de comunicarse con su hija es: le hablo, la toco, pues qu ms no s, bailo con ella, a
nosotros nos gusta mucho bailar. Entonces me pongo yo bailar, le gusta, se re. La nia responde a
la comunicacin ya que si yo le hablo, ella me pone atencin, me mira a los ojos, se queda ah
vindote y t le ests hablando, entonces s pone atencin. Y con los sonidos con el chin chin y
como me dijeron que hiciera que lo siguiera, entonces s. La manera en que tiene contacto fsico
con la nia es cuando le toco las manitas, tambin le hago as con mi nariz, pongo mi boca en su
cuello y le hago cosquillitas y se re; le toco sus orejitas, le gusta que le haga rueditas en sus
cachetitos.
Comenta que s la carga y la arrulla: Cuando miro que est como inquieta, que est como que
quiere llorar y que se est moviendo mucho y hace caritas y de ah, entonces la cargo, le gusta
mucho que la pongas paradita. Por la edad tan pequea de la nia an no pueden interactuar en el
juego. Esta actividad la realiza en varias ocasiones, principalmente cuando de repente que la miro
ah y me da como ternura y me pongo a bailar con ella y a hablarle y es en cualquier momento. Ella
lo disfruta, ya que me gusta mucho, es como una manera de comunicarme con ella y expresarle
que la amo, no s, que siempre voy a estar con ella y siempre se lo digo.
Se re constantemente con su hija y ella responde a las sonrisas de la misma manera, pero ella
observa que se re ms con su pap, slo lo ve y ni cara le hace y es slo risadas con l. Le brinda
afecto en todo momento, principalmente cuando la tengo en mis brazo, pues le estoy haciendo ms
de algn cariito. La clase de cariitos que le brinda son pues le digo verdad, que cuando me est
viendo a los ojos le digo que la amo, que para m es linda, que es mi princesa que, pues no s, le
doy muchos besitos tambin, le hago as la levanto, no s para m es una manera de darle amor. La
respuesta de la nia es observarla y rerse.
Se considera cercana a su hija. Describi: porque pues la verdad en cierta manera ahorita como
estoy, como que ya le veo mucho lo positivo, me siento mal por haber pensado en dejarla como en
ese entonces y a veces me siento culpable por pensarlo; a veces se lo digo a ella verdad, entonces
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eso como que unirme ms a ella y tal vez el sentirme mal y todo no s, quiero dedicarme a ella, no
s mi vida entera si se puede y darle todo lo que ella necesita y luchar por ella siempre entonces s,
eso. Cuando se le pregunt acerca de la descripcin que dira su esposo acerca de la relacin que
ella tiene con su hija, dijo: Pues fjate que te dira que pues bien. l siempre me dice as como, ella
me quiere ms a m, ella conmigo es ms linda. Sobre esto agrega: l me molesta mucho as, pero
dice que l sabe que me llevo muy bien con ella.
Las actividades que comparten actualmente con ella son las que corresponden a su edad: pues,
ahorita como es tan chiquita lo nico que podemos hacer es sacarla, a veces vamos de compras o
algo as, nos la llevamos, que mire, porque ella se queda viendo todo. Eee que ms reuniones
familiares y todo mundo la anda carroceando, pues cuando estamos en la casa, los dos la ponemos
en medio y ah estamos lo dos molestando verdad, hablando y todo. Entonces pienso que sas son
hasta el momento lo que hacemos.
La entrevistada deja a su hija al cuidado de otras personas cuando lo necesita, principalmente con
su hermana de veinte aos. Las emociones que experimenta ante esta situacin es: A ya cierto
tiempecito es as como ay mi hija o llamo, y cmo est mi hija? Pues bien, ah est tranquila
me dice. Entonces ya me quedo tranquila, pero s tengo que estar llamando porque s me inquieta un
poco. Al preguntarle si llamaba con bastante frecuencia cuando est fuera, dijo: Pues no mucho,
depende lo que me tarde, porque a veces es muy poquito, pero cuando me voy ms de dos horas,
por lo menos llamo cada hora verdad para saber cmo est.
Compartir reuniones sociales con su hija, es una experiencia de la cual comenta que: Como es, eh,
pues la verdad es que es a veces mucha gente me ha dicho que a ella no se le nota mucho que no
se le nota mucho fsicamente, pero a veces se sienten las miradas as como que, s se le ha de
notar, hay gente que s se le queda viendo. Pues la verdad al principio s era as como un poco feo,
pero de ah ya no, no le di mucha importancia. An no comparten muchas actividades sociales,
debido a la edad de la nia.
Las habilidades que ha observado en su hija son: tal vez los movimientos, porque ponete, la
seorita ac, nos ha dicho que normalmente ellos eh, cuesta un poco que se muevan as como el
cuello, no lo sostienen, se les va el cuello, pero ella hace lo posible, se le va y ella lo vuelve a
levantar. Coment que confa en las habilidades de su hija, porque yo s que es algo positivo,
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porque eso quiere decir que s es activa, s est viva, s da seales de que ella pues no s se puede
mover y pues hasta el momento es como cualquier nia dira yo.
Al preguntarle acerca de su experiencia cuando las personas se acercan a su hija, ella respondi
que depende de la persona porque, uno sabe que hay gente que quiz slo lo hace porque hay que
de plano pobrecita, porque no todos lo hacen con la misma intencin y la misma amor, hay gente
que sabe la situacin y slo lo hace porque de plano pobrecita va, que quiz la ven con lstima. Su
reaccin ante esto es: me molesta un poco, pero no puedo hacer ms, no le puedo decir hey mira
no hagas eso, no hago nada, pero s me molesta un poco, porque uno sabe quin s y quin no. Y
cuando son personas que lo estn haciendo porque la quieren o es algo para ellos, entonces s me
gusta mucho y me alegra mucho.
Al momento de que la nia necesita consuelo, la calmo le digo qu pas, tranquila, aqu estoy y le
sobo su espaldita o igual la arrullo, pues no s la trato de dormir. Tambin describi que ella siente
su presencia, ya que en ocasiones la est cargando otra persona y consolando, y la nia sigue
llorando. En cuanto la carga, ella se calma, a lo cual refiere: Ah bonito y le digo verdad que s sabe
que soy tu mam le digo, entonces se calma.

4.7 Descripcin de caso 7


Mujer casada de 37 aos de edad, que se ocupa del cuidado de su hogar. Tiene 2 hijos, el primero,
un nio de 5 aos de edad y la segunda de 5 meses de edad, quien tiene Sndrome de Down. Viven
en el rea de Santa Catarina Pnula. Durante el ltimo mes y medio ha asistido a la Fundacin
Margarita Tejada, a estimulacin temprana.
Al iniciar la entrevista se le pregunt acerca de su conocimiento del Sndrome de Down antes del
nacimiento de la nia. Ella coment que no tena mucha informacin al respecto. Al enterarse de la
noticia y el diagnstico de su hija, su experiencia fue: Primero fue, como decirle, no era desilusin,
sino que la noticia tal vez. Imagnese el recibir la noticia y pues la sorpresa. Sobre la familia, todos
lo han aceptado, o sea de parte de mi familia mis hermanos mis primos. De parte de mi esposo, la
poca familia que lo sabe tambin. En cuanto a sus amistades: pues no nos hemos enfocado tanto
ms en las relaciones exteriores sino que entre la familia y ella, llevarlo al doctor y nada.
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Antes del nacimiento de su hija, sus expectativas eran los sueos de una mam. Una nia normal.
Tambin coment que actualmente espera que en el futuro lleve una vida normal. En 10 aos ve a
su hija como: una nia entrando a la adolescencia, logrndose valer por s misma. Y en 20 aos
desea que logre formar su hogar, aunque no tenga familia, pero s una pareja.
Describi que tiene cuidados diferentes a los que tuvo con su primer hijo, ya que el desarrollo de la
nia es ms lento, por lo que requiere ms cuidado y atencin. En cuanto a la alimentacin dijo que:
le di pecho como dos meses, de ah pacha y ahorita ya se le da comida, empezando a dar
compota. Tambin coment que le dio leche materna por poco tiempo debido a que: yo pens que
si estaba bien o estaba mal, pero ella me subi de peso el primer mes, pens que era mi leche, y le
haca mal.
Le diagnosticaron anomalas cardiacas: Tena 5 venitas que no le haban cerrado, pero ahorita tiene
4 que ya le cerraron pero falta una, no hubo necesidad de medicacin, ni cirugas. Al enterarse de
su enfermedad, pues eso s me doli mucho, porque era el corazn, uno piensa lo peor, pero el
doctor dijo que tena que pasar. Parte de los cuidados que mantiene por la salud de la nia se
relaciona con procurar que no se canse.
Reconoce efectivamente el llanto de su hija: Por ejemplo, cuando est llorando mucho es porque
necesita cambio de paal o est incomoda porque tiene calor. Cuando la beb llora, su reaccin es
cubrir la necesidad que pueda tener. Comenta que su reaccin ante el balbuceo, es motivarla a que
lo siga haciendo.
Es la encargada de la higiene de la nia. La manera en que lo hace es: Pues baarla, cambiarle su
ropita, cambiarle su paalito, limpiarle sus manitas. La nia tiene contacto visual y responde al
mismo, de lo que la madre se siente muy feliz. La manera en que se comunica con la nia es a
travs de la vista, pngale yo le hablo y ella me responde de su manera, la respuesta de la nia es:
Se me queda viendo, trata de sonrer, de emitir sonidos. Tal vez cositas chiquitas. Tiene contacto
fsico con la nia, principalmente acaricindola, hacer sus ejercicios, sobarles su estomaguito.
La carga y arrulla constantemente. Sobre esto comenta: Normalmente la nena es tranquila, no es
tan llorona. Entonces cuando llora la cargo, le doy su pachita y trato de estimularla a que se pare. A
la hora del juego, intenta sentarla, para que juegue solita y le pongo sus juguetes. Dijo que algunas
veces jugaba con ella con sus jueguitos o le platico a su hermanito para que l juegue con ella.
74

Refiere disfrutar del juego con la beb, as tambin sonre frecuentemente con ella: A veces trato de
platicarle, entonces ella se re o tambin hacindole cosquillitas. La nia responde a todos estos
estmulos.
Por otra parte, coment que le brinda afecto a su hija en todo momento, principalmente a travs de
caricias y pltica, y que ella responde efectivamente a ste. Se considera cercana a su hija debido a
que soy la nica persona que est con ella da y noche y o sea, mi esposo y mi hijo tambin. Al
preguntarle acerca de la perspectiva de su esposo con respecto a la relacin de ella con la nia, dijo:
dira que buena, porque somos las que ms compartimos, estamos juntas. Y l por su trabajo es
menos.
Los momentos en los que comparte experiencias con la nia son: cuando vamos a venir aqu,
baarla, no s, cuando estamos viendo tele tambin. Dijo que cuando se ve en la necesidad de
dejar a su hija con alguien ms ella experimenta: Me hace falta y estoy con la armona de cmo
est y que si ya comi. Las ocasiones en que la deja sola son: No, no es seguido, slo por ejemplo
que el otro nio se me enferma y lo tengo que llevar al doctor.
En cuanto a compartir experiencias sociales su reaccin ha sido: Normal, normal porque mi familia
lo sabe, o sea la quieren mucho, pero no la tratan diferente. Por otra parte, describi que las
habilidades actuales de su hija en este momento son: Eh pues que trata de pararse, estar ms
tiempo paradita. Y ha crecido ms. Tambin mencion que confa en esas habilidades.
Cuando la nia se enfrenta a una situacin donde no est presente la madre, ella siente que la van
a golpear. O que no tengan el cuidado necesario. Por esto cuando siente miedo la beb necesita
consuelo ella se lo brinda, arrullndola generalmente. La nia ya busca a su madre con la mirada o
le tira los brazos. Cuando ella hace esto, la madre reacciona hablndole.

4.8 Descripcin de caso 8


Mujer casada de 33 aos de edad, que se ocupa del cuidado de su hogar. Su profesin es Perito
Contador. Tiene 2 hijas, la primera, una nia de 4 aos de edad y la segunda de 4 meses y medio,
quien tiene Sndrome de Down. Viven en la zona 11 de Mixco. Durante el ltimo mes y medio ha
asistido a la Fundacin Margarita Tejada, a estimulacin temprana.
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Al iniciar la entrevista se le pregunt acerca de su conocimiento del sndrome de Down antes del
nacimiento de la nia. Ella coment que la verdad que no haba convivido con ellos, ni haba nadie
en la familia, ni conocidos ni nada. Tal vez los haba visto as muy de lejos, pero no le tom
importancia hasta que le toca a uno. Al enterarse de la noticia y el diagnstico de su hija, su
experiencia fue de: Yo me enter hasta el momento que naci, porque cuando fue el parto fue una
cesrea y no llor en ese momento y se la llevaron a evaluar y no la vi en ese momento y despus
hubieron muchas horas en las que yo no la vi, entonces yo pensaba que se haba muerto. Y a todas
las enfermeras les preguntaba con ella, hasta que mandaron a una doctora a que me dijera.
Coment que la forma en que le dieron la noticia influy mucho en la manera en que ella tom la
situacin. El mdico le dijo: mire tengo algo, tengo una noticia que darle, pero usted tiene que ser
fuerte. Ante esto: me imagine lo peor verdad que tal vez ella se haba muerto, entonces me puse a
llorar y me dijo no se ponga as, su nena es bien bonita, pero tenemos ciertos dudas y por eso le
estamos haciendo una evaluacin porque por sus rasgos fsicos creemos que tenga Sndrome de
Down. En el momento que me lo dijo, para m fue una decepcin, como una depresin porque uno
espera recibir a sus hijos sanos y todo verdad. Y pues la falta de conocimiento que hay verdad,
porque al verla as como que es una nia normal, con ciertas discapacidades pero que se van a ir
solventarlo en el camino.
La experiencia de tener una hija Down dentro de su familia, ha sido buena y dijo que la ama un
montn. Antes del nacimiento de su hija, sus expectativas eran: Uno espera lo mejor, mucha ilusin
y todo, como en el embarazo no supe que ella vena as, entonces todo normal verdad. Tambin
coment que actualmente espera que: Pues lo principal que uno espera como madre es que ella
pueda desempearse sola, que sean unas personas que no necesiten de otras personas para
valerse en el futuro. Como uno no es eterno. En 10 aos ve a su hija: Que est estudiando, feliz y
siendo aceptada por todos nosotros, que sea una nia normal. Y en 20 aos: Como una nia
inocente, no me la imagino as teniendo una relacin con otra persona, o algo as no.
En cuanto a la relacin con su familia, la describe as: de mi esposo slo hay una hermana pero no
nos llevamos muy bien, pero cada vez que nos ve nos dice cosas as como hirientes. Por otro lado,
su madre vive en Mxico, y cuando me llam igual verdad, pero de lo que le dicen uno trata de
sacar slo lo mejor. Lo mismo aplica en los comentarios de su abuelita, ya que dice mir dedcale
ms tiempo a la mayor porque ella es una nia normal que no s que, que la pequea no se va a
76

poder desenvolver ellos son una carga, y a m me hiere cuando me dice eso. Yo digo eso no es
as. Ya no salgas tanto, tanto peso que llevs con la paalera, te vas a enfermar. Pero no, hay
que hacerlo, le digo yo. No me puedo quedar en la casa y que ella se estanque en su desarrollo y
todo, porque los primeros aos son bien importantes, le digo yo. En cuanto a sus amistades y
conocidos coment que: La gente a veces tiende a confundir esta situacin, porque tiene como
lstima creo yo.
Describi que tiene cuidados con las necesidades fsicas de la nia y que trata de cubrirlas lo ms
que pueda. En cuanto a la alimentacin dijo que le da lactancia materna, pacha e incaparina. Le
diagnosticaron cataratas al realizarle todos los exmenes mdicos correspondientes. Pues yo le
hablo y todo y no veo que me vea verdad y le pregunt al doctor si ella realmente ve, y me dijeron
que eso no me lo podan garantizar, hasta que ella hablara y ella lo diga verdad. Sobre la salud
agrega: Tambin le examinaron el corazn. Sobre esto comenta: en el corazn tiene dos
agujeritos y una venita, me dijeron que a los seis meses la van a evaluar otra vez para ver si los
agujeritos cerraron y ahora la venita dice que sa no cree que vaya a cerrar, entonces que tambin
va a necesitar operacin. Lo que siente con respecto a las enfermedades es: Pues una angustia
porque cuando entra a sala operaciones, uno se queda pensando si su corazn va resistir a la
operacin. En la primera operacin fueron muchas horas, porque ella entr a las ocho a sala de
operacin y ya eran la una y nadie me deca nada, entonces era una angustia horrible.
Reconoce el llanto de su hija cuando tiene hambre, por lo dems an est descubriendo el
significado del mismo. Su reaccin ante ste es: Yo la cargo ahahah, trato de tranquilizarla y por
ejemplo cuando es hambre pues ya sea que le d lactancia materna o le preparo su pachita. La
manera en que se comunica con la nia es a travs del balbuceo y I se emociona ante ste. La
higiene de la beb la cuida de la siguiente forma: Bandola, cambindole su paalito,
mantenindole limpia su ropa porque si vomita o algo.
Debido al problema de las cataratas, an no tienen contacto visual. Por esto, siente preocupacin,
pero a la vez trato de mantener la fe de que s va a ver. Se comunica con la nia hablndole, ella
responde con balbuceo y sonrisas a la misma. Tiene contacto fsico con su hija: la abrazo, le toco
sus manitas, el hacerle la estimulacin pienso yo que tambin es un contacto fsico, los ejercicios
que nos ensean ac verdad.

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La carga y arrulla constantemente. La pongo as en mis brazos y la beso. Las circunstancias en


que hace esta actividad generalmente son: Cuando ella est llorando, para dormirla y ponerla en su
cuna. Sabe la hora del juego. No s de los juguetitos y que ella trate de seguirlos verdad. O
jugando con sus manitas. Comenta: trata de realizar esta actividad por lo menos1 hora al da. La
manera de disfrutarlo es viendo cmo va ella va evolucionando consiguiendo logros.
Se re con su hija y ella responde a este estmulo. Por otra parte, coment que le brinda afecto a su
hija en todo momento. Trato de de estar con ella casi todos los das, ahorita no estoy trabajando,
entonces yo la cuido y todo y trato de que no llore mucho. La madre coment que no le gusta que
llore, ya que es muy fuerte. Esta situacin le causa angustia, debido a los problemas de corazn de
la recin nacida, ya que los doctores me dijeron que no la dejara llorar mucho.
Se considera cercana a su hija porque paso todo el da con ella y la amo mucho. Describi que su
esposo dira que: Mmm que me dedico mucho a ella. Comparte experiencias con la nia en todo
momento, porque siempre est con ella.
Dijo que cuando se ve en la necesidad de dejar a su hija con alguien ms ella experimenta: Mmm
quiero regresar luego, debido a que piensa: Yo siento que con lo de su corazoncito, es el temor
que hay en m el dejarla sola con otra persona, y que no tenga los cuidados que ella requiera.
En cuanto a compartir experiencias sociales, su reaccin ha sido: Pues casi que slo ac he venido,
porque a otro lado, pues no hemos tenido reuniones verdad. Pero s me agrada. Coment que an
no le ha encontrado habilidades a su hija. En cuanto a si confa o desconfa de las habilidades de su
hija dijo: Pues pienso que el hecho que est ac recibiendo terapias y todos, le va a ayudar a ella a
desenvolverse normalmente verdad y en el camino vamos a encontrar en que habilidades tiene ella
ms potencial.
Cuando la nia se enfrenta a una situacin donde no est presente la madre, ella espero que sea
aceptada por otras personas tambin. Cuando la beb necesita consuelo ella pues la abrazo y la
pego cerca del corazn. La nia pide estar cerca de su madre: por ejemplo que si est con pap,
empieza a inquietarse y a moverse. Entonces slo la agarro yo y se queda tranquila. Ante esta
situacin Ia entrevistada experimenta: pues se siente uno bien verdad, porque s ella lo necesita y
lo identifica a uno.

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Esquema No. 1 Vnculo de la madre hacia su hijo a travs de la alimentacin.

NECESIDADES FSICAS

ALIMENTACIN

Lactancia materna

Lactancia artificial (pacha)

C1, C2,C3,C4,C6,C7,C 8.
S le dio

No le dio

C1, C2, C3, C4,


C5, C7 y C8
C6

Tiempo:
C1: Antes del ao.
C2: O sea que l tom
pecho ao y medio.
C3: Aproximadamente a los
seis meses.
C4: Los primeros meses.
C5: Hasta el ao dos meses.
C7: Durante dos meses.

Dificultades:
C7: Le dej de dar pecho porque
subi mucho de peso y pens que era
la leche materna que le haca mal.

Dificultades:
C6: ...y no tuve leche, no s si por lo
mismo
que
estuve
tan
mal
psicolgicamente, entonces se me fue, le
di poquito, muy poquito, no me sala casi
que nada.

Tiempo:
C 1: "Hasta el ao le eMpezamos a
dar leche de bote.".
C2: A los dos meses se le empez a
dar pacha.
C3: Ya como a los siete meses se da
frmula.
C4: A los seis meses.
C6: Con pachita, ya que yo no tuve
leche".
C7: Despus de dos meses de pecho.
C8: Junto con la leche materna, se le
da pacha.

Dificultades:
C3: "Le empec a dar un poco de
frmula que me mand el doctor, pero
no se le poda dar cualquier leche".
C4: "Siempre prefiri la chiche porque
no quiso pacha".

79

Alimentos slidos

C1: "l empez a comer .


C7: "Ya se le da comida, empezando
a dar compota

Tiempo:
C1: A los 5 meses .

Otros

C2: "Le daba agitas".


C8: Incanparina.

Esquema No. 2 Vnculo de la madre hacia su hijo a travs de cubrir sus necesidades en la enfermedad.

NECESIDADES FSICAS

CUIDADO EN
ENFERMEDADES

Enfermedades

Corazn

C2 y C6: Soplo en el
corazn, y venas no
desarrolladas.
C4: Operacin del
corazn.
C7: 5 venas sin cerrar
en el corazn
C8: Dos agujeros en en
el corazn y problemas
con las venas.

Problemas
respiratorios

C2: Padeci de
Neumona.

Presin sangunea

C2: Padeci de presin


baja.

No enfermedades

Tiroides

C1: Al llegar a la
Asociacion que
detectaron que no
creca.

80

Convulsiones

Problemas visuales

C2: Convulsiones, las


tena por dentro, ya a los
dos aos me convulsion
por fuera, pero le dieron
bien fuerte. l volvi a la
edad de un recin nacido
otra vez, hoy as est.

C8: "Entonces entre esa


evaluacin encontraron
que tena cataratas en
sus ojitos. La operaron
y no qued bien

C1: No tuvo enfermedades


de recin nacido, solamente
padeci de un poco de
reflujo.
C5: Gracias a Dios no
padeci
de
ninguna
enfermedad, de tiroides,
deficiencias cardacas; le
hicieron
todos
los
exmenes de rutina, el
doctor deca, hacele tiroides
seguro va a salir que tiene
lo de la tiroides, hacele lo
del corazn, no, eh todo
todo ese tipo de exmenes,
gracias a Dios, l es sano.

Esquema No. 3 Vnculo de la madre hacia su hijo a travs del cuidado de la higiene.

NECESIDADES FSICAS
HIGIENE
Maneras del
cuidado de la
higiene

Cuidan la higiene
del nio

C1: "Le limpio sus odos. Pngale, lo limpio con


cuidado le corto sus uas, le limpio su parte, no
todos los das, pero s cuando lo bao".
C2: "Ah, bandolo, asendolo, lo limpio, lo bao".
C3: "Le doy su buen bao. De ah cuando la cambio,
le hecho su crema y todo y a veces le hecho talquitos
en los pies tambin verdad, eh siempre le estoy
controlando que no tenga muy larga las uas porque si
no se las mete a todos.
C4: "Le aspiro su naricita porque ya tiene muchos
moquitos. Entonces yo las aspiro, le corto sus uitas.
Siempre ando cuidado que no se ensucie.
C5: Tampoco limpindole las manos cada cinco
minutos,. La higiene normal que debe tener un nio
verdad, no dejarlo con el paal sucio, todo eso. Si soy
cuidadosa verdad".
C6: Le coloca crema en el cuerpo, aceite en los pies y
en las manos y pancita. Adems, limpia los odos y la
nariz con hisopo. Lava y cambia siempre la ropa de su
hija.
C7: Lo que hace es baarla, cambiarla de ropa, el
paal, limpiarle las manos.
C8: "Baarla, cambiarla del paal, mantenindole
limpia la ropa por si se vomita".

Frecuencia del bao

Encargados del
cuidado de la
higiene

Todos los das

Con frecuencia

Madre

Padre y madre

C1: Todos los das.


C3: "Siempre, todos los
das la bao".
C4:Bao diario.

C2: "Casi a diario lo bao "


C6: "La baa un da s y un
da no".

C1, C2,C3,C4, C6,


C7,C8

C5

81

Esquema No. 4 Vnculo de la madre hacia su hijo a travs del reconocimiento del llanto y la reaccin al mismo.

FORMAS DE COMUNICACIN

Respuestas de la madre al
llanto

Reconoce el llanto del nio

C2: Diferencia cuando es hambre, berrinche


o lastima. Cuando tiene dolores, l llora y
llora y nunca se calla, cuando tiene berrinche
yo s que llora un poquito y se queda quieto
y se pone a jugar, al rato otra vez empieza a
llorar, entonces es puro berrinche.
C4: Ah, cuando cuando ella llora con
sentimiento llora diciendo "ay" o cuando tiene
miedo y cuando llora slo por berrinchitos
son como ajjjajjjjajjj.
C5: "...se cuando es llanto de dolor y cuando
es llanto de sueo, s es diferente y si lo
puedo identificar.
C7: Por ejemplo, cuando est llorando
mucho es porque necesita cambio de paal o
est incmoda porque tiene calor. Y cuando
a veces porque quiere que la nia ya
balbucea y que reconoce claramente su
pachita. Cuando la beb llora, su reaccin
es cubrir la necesidad que pueda tener.
Comenta cuando es su hija, tambin dijo que
su reaccin ante el balbuceo, es motivarla a
que lo siga haciendo.

No

C6: An estoy adivinando


si es pacha o paal.

Atendiendo
inmediatamente al
nio

A veces

C3: "S, hay veces que s,


hay veces que no, porque
hay veces que empieza a
llorar digamos ella cuando
tiene hambre ".
C8: Reconoce el llanto de
su hija cuando tiene
hambre, por lo dems an
est descubriendo
el
significado del mismo.

C2:
B responde ante las
necesidades de l, atendiendo a lo
que necesita, ella sabe bien qu
cosas o situaciones le disgustan y
trata de cubrir estas necesidades.
C5:: S es llanto de sueo pues lo
acuesto y lo duermo y si es llanto de
dolor, pues s me preocupo porque
como no saben expresarse todava,
entonces viendo que es lo que
tiene.
Coment
que
no
experimenta ansiedad ante su
llanto.
C8: Su reaccin ante ste es: Yo la
cargo ahahah, trato de tranquilizarla
y por ejemplo cuando es hambre
pues ya sea que le d lactancia
materna o le preparo su pachita".

82

Espera un momento

C3: "Cuando empieza a llorar espera


a que pase un tiempo para luego
cargarla,
porque
despus
se
acostumbran a estar cargadas".
"Cuando es continuo el llanto s
estoy pendiente de lo que sucede".
C4: "Pues cuando es por berrinche a
veces la dejo llorar ahahah, si porque
ella est muy consentida, Y cuando
es as que tiene miedo s la abrazo y
la consiento y todo o cuando llora
con sentimiento o tal vez se golpe si
la consciente bastante.
C6: Pues hay veces que la dejo llorar
un ratito, porque me han aconsejado
mucho que no, que cuando llore no
vaya rpido, verdad. A veces s la
dejo un ratito llorar, lo nico que s
estoy durmiendo si es as como a la
no ahorita no quiero verdad.
Entonces, pero de lo contrario no me
molesta.

Esquema No. 5 Vnculo de la madre hacia su hijo a travs de las maneras de comunicarse.
Juego
Maneras de
comunicarse
Hablar

C3: "Y siempre as o jugando verdad con ella".


C2: Considera que la manera de comunicarse con su hijo es a travs del
juego.
C3: "Eh le hablo y le empiezo a contar que si cuando estamos haciendo sus ejercicios."
C 4: Hablando porque ella me entiende bastante, ella es bastante entendible, me entiende yo le
hablo, ella a veces contesta si yo la regao.

Rer
C1: Se ren y lo disfrutan mucho. Ella comenta que se re mucho con su hijo y l
reacciona a sus sonrisas.

Estimulacin

FORMAS DE
COMUNICACIN

Mam y pap

Palabras que ya dice

Otras

No dice
83

C1: "Lo estimulo con sonidos, canciones, hacer sonar diferentes objetos, principalmente usan una
marimbita, ella hace un sonido y l la imita".

C1: Dice algunas como "mam, pap, y ya".


C2: Comenta que ya quiere decir la palabra mam principalmente y a las cansadas
pap. Ella le ensea a decir palabras, por ejemplo pap o mam y l se queda atento a su
voz.
C3: Ya dice pap.
C4: La beb ya dice sus primeras palabras mam y pap, la que ha dicho desde pequea
es pap, sin embargo, an no los identifica o asocia con esa palabra.

C2: La palabra que ms quiere decir es Ingid, pues cuando la madre trabajaba, era ella
quien lo cuid por bastante tiempo.
C3: Ya dice pap y tambin otros sonidos como Ta tata.

C5: An no dice palabras.

Esquema No. 6 Vnculo de la madre hacia su hijo a travs de la respuesta a la comunicacin y la experiencia.

FORMAS DE COMUNICACIN

Respuesta a la comunicacin

Del nio

De la madre

C3: "Pues digamos hay veces que empieza a llorar o algo, no mi amor, no M no llore verdad, y se meee
queda viendo nada ms que le estoy hablando".
C8: Se comunica con la nia a travs de hablarle, ella responde con balbuceo y sonrisas a la misma.I se
re con su hija y ella responde a este estmulo.

C4: Tambin responde a la comunicacin, generalmente rindose o


tratando de imitar los sonidos que la madre realiza.
C5: "Le hago sonidos, voltea a ver, se re, aplaude, verdad eso es
mucho de lo que l hace, aplaudir y tira beso.
C6: Si yo le hablo, ella me pone atencin, me mira a los ojos, se
queda ah vindote y t le ests, hablando entonces s pone
atencin. Y con los sonidos con el chin chin y como me dijeron que
hiciera que lo siguiera entonces s.
C7: Se me queda viendo, trata de sonrer, de emitir sonidos. A
veces trato de platicarle, entonces ella se re o tambin hacindole
cosquillitas. La nia responde a todos estos estmulos.

Experiencia de la madre
Feliz

C1, C2, C3, C8


C6: Siento que sabe que
soy su mam.

Paz

Temor

C5: Mucha paz.

C1: Temor a que la


gente no le entienda y
se ra.

Llanto

C4

84

Esquema No. 7 Vnculo madre-hijo sobre las necesidades emocionales, a travs del contacto fsico.

NECESIDADES EMOCIONALES
CONTACTO FSICO

Manera que se
demuestra.

Besos

Abrazos y
arrullos

C1, C5,

C4,C8 C2,C3,C4:
Arrullndolo,
jugando.

Caricias

C5: "Muchos
apapapachos".
C7:
Pues
acaricindola,
hacer
sus
ejercicios, sobarles
su estomaguito.
C6: Cuando le
toco las manitas,
tambin le hago
as con mi nariz,
pongo mi boca en
su cuello y le hago
cosquillitas y se
re; le toco sus
orejitas, le gusta
que
le
haga
rueditas en sus
cachetitos.

Masajes y
ejercicios

C1,
C3: Masajes con
cremas.
C8: Ejercicios en
las terapias.

85

Juego

Respuestas del hijo a


la madre.

Vnculo entre madre


e hijo

Respuesta
positva

Cercano

C4: Baila y juega.

C1: Siempre
responde a la
madre y no con
nadie ms.
C2,C6

C1,C2,C3,C4,C5,
C6,C7,C8

Esquema No. 8 Vnculo madre-hijo sobre las necesidades emocionales, a travs del contacto visual.

NECESIDADES
EMOCIONALES

CONTACTO VISUAL

S hay contacto visual

No hay contacto
visual

Cmo se da el contacto

C2: Describe que la ve a los ojos y tambin la abraza. Con una manita me agarra el cuello, me jala para donde
l, me besa.
C3: Realizan contacto visual frecuentemente. Cuando la ven a los ojos ya hace sonidos, y uno es particular, por
lo que su cuado le puso el ronroncito y se es su nuevo apelativo.
C4: Al comunicarse usualmente tienen contacto visual.
C5: l lo ve a uno a sus ojos".
C6: Si yo le hablo, ella me pone atencin, me mira a los ojos, se queda ah vindote y t le ests hablando
entonces si pone atencin."
C7: Con la vista, pngale yo le hablo y ella me responde de su manera. La respuesta de la nia es: Se me
queda viendo, trata de sonrer, de emitir sonidos.

Experiencia de la
madre

C8: Preocupacin,
pero a la vez trato
de mantener la fe
de que s va a ver.

Experiencia de la
madre

C3: "Que es una sensacin muy especial"


C4: "Da mucha paz, una paz o sea yo he conocido ms del amor de
Dios por l.

C8:Debido
al
problema de las
cataratas, an no
tienen contacto visual.

86

Esquema No. 9 Vnculo madre-hijo sobre las necesidades emocionales, a travs del consuelo.

Arrullndolo
C2,C6,C7,C8

Hablndole
C3.

NECESIDADES
EMOCIONALES

Maneras en que la madre


le da consuelo

CONSUELO

Cargarlo
C2, C4,C5,C6,C7

Darle alimento (pachita)


C7

87

Esquema No. 10 Vnculo madre-hijo sobre las necesidades emocionales, a travs del compartir sentimientos.

NECESIDADES EMOCIONALES
COMPARTIR
SENTIMIENTOS
Maneras de
compartir
sentimientos
Reir

C1: Se re mucho
con su hijo Le gusta
brindarle afecto.
C7: A veces trato de
platicarle, entonces
ella se re o tambin
hacindole
cosquillitas .

Corrigiendo

C1: Le brinda afecto


cuando lo corrige,
pues lo hace de
manera amorosa y
hablndole.

Jugar

C2: Me lo pego en
el pecho y empieza
a brincar ".

Diferencia con otros


hijos

Abrazo y
Besos

C4:La abrazo, le
doy besitos, le digo
que la quiero, que la
amo, que es mi
princesa."
C6: A pues en
cualquier momento
que la tengo en mis
brazo, pues le estoy
haciendo ms de
algn cariito.
C8: La pongo as
en mis brazos y la
beso.

Bao

C5: A la hora del


bao, cuando lo voy
a acostar y cuando
estoy en en cosas
sociales, por
ejemplo. l y yo,
ah yo estoy que le
tiro besos y l a m.

88

Platicando

C3: O hay veces


que le empiezo a
hablar y la tengo
cargada ".

C1: Porque ella


considera que l la
necesita ms, a
diferencia de sus
otros hijos.

Temores de la
madre

C1:Algn momento de su
vida le pregunte por qu es
diferente a los dems.
C8:La madre coment que
no le gusta que llore, ya que
es muy fuerte. Esta situacin
le causa angustia, debido a
los problemas de corazn de
la recin nacida, ya que los
doctores me dijeron que no
la dejar llorar mucho.

Esquema No. 11 Vnculo madre-hijo sobre las necesidades emocionales, a travs del compartir experiencias.

Forma de compartir
experiencias y
comunicarse.

NECESIDADES
EMOCIONALES

COMPARTIR
EXPERIENCIAS

Juego

C1, C2,C3,C4,C5,C6,C7, C8

Gestos faciales, sonrisas

C1,C2,C3,C4,C5,C6,C8

Tiempo completo

C2,C3,C5,C7,C8

Mayor parte del tiempo

C1,C4,C6

Dedicacin del tiempo


al hijo.

89

Esquema No. 12 Vnculo madre-hijo sobre las necesidades emocionales, a travs de la percepcin del padre y las actividades que realizan.

Necesidades Emocionales

COMPARTIR EXPERIENCIAS

Percepcin del padre hacia la


relacin madre-hijo

Que es enojada

C2: Que yo me enojo con el nene, como


le digo no somos perfectos porque hay
momento en lo que uno no est ni de
buenas va, y ellos tal vez estn haciendo
berrinche uno se levanta toda adormitada,
con sueo, entonces le digo "dormite
nene". Entones lo regao porque no
somos perfectos.

Que son cercanos

C3: Ah pues dira que es, que somos


bastante cercanas verdad y casi, l dice
que la beba no puede vivir sin m."
"C7: Dira que buena, porque somos las
que ms compartimos, estamos juntas. Y
l por su trabajo es menos.
C8: "Mmm que me dedico mucho a ella.
C5: Bueno, pues yo creo que dira que l
dira que buena, no consentidor, es ms
consentidos l que yo, bien.
C6: Pues fjate que te dira que pues
bien. l siempre me dice as como, a ella
me quiere ms a m, ella conmigo es ms
linda, l me molesta mucho as, pero
dice que l sabe que me llevo muy bien
con ella, l lo sabe, porque yo delante de
l o de quien sea ah estoy yo. l sabe
90
que yo me llevo re bien con ella":

Actividades que se realizan

En casa

C8: En todo momento, porque siempre


est con ella.

Fuera de casa

C2: Salir a la calle y B le ensea


diferentes cosas del ambiente.
C4: Comparte diversas actividades con su
hija, como cumpleaos y reuniones
familiares.
C6: Pues, ahorita como es tan chiquita lo
nico que podemos hacer es sacarla, a
veces vamos de compras o algo as, nos
la llevamos, que mire, porque ella se
queda viendo todo. Eee que ms,
reuniones familiares.
C7: "Cuando vamos a venir aqu, baarla,
no s cuando estamos viendo tele
tambin.

Esquema No. 13 Vnculo madre-hijo sobre las necesidades sociales, a travs de la experiencia de separacin.

INTERACCIN SOCIAL
EXPERIENCIA DE
SEPARACIN
Reaccin de la madre al
dejarlo con alguien ms

Frecuencia con la que la madre


se separa de su hijo

Nunca

C5: De beb nunca lo


dej con nadie. Nadie,
ni mi mam ni mi
suegra ni nadie,
siempre lo anduve
llevando."

Casi nunca

C1: Casi nunca lo deja


solo o al cuidado de
alguien ms y las
pocas veces que esto
ha sucedido, ha sido
por periodos cortos.

Por necesidad

C2: B tiene la
necesidad de dejar al
nio al cuidado de
alguien ms. Comenta
que nunca lo ha dejado
al cuidado de algn
extrao.
C3:
En pocas
oportunidades
ha
dejado a la beb al
cuidado de alguien ms
C4: Casi no la deja,
slo por necesidad.
C6: Deja a su hija al
cuidado
de
otras
personas cuando lo
necesita,
principalmente con su
hermana de veinte
aos.
C7, C8:Dijeron que
cuando se ve en la
necesidad, deja a su
hija.

Ansiedad y
preocupacin

Algunas veces

C5: Yo voy los


domingos voy a la
iglesia y yo lo dejo en
su clase y se queda".

91

C1: Le causa ansiedad que los dems no


sepan cuidar o entender sus necesidades.
C2: Que me voy con pena, pues no s si
le van a dar pacha" ,"me voy con miedo".
C3: E: Entonces las tuve que dejar con
con mi suegra, pero a la vez me senta as
como y por qu la dejo, mejor me aguanto
mejor no me voy".
C4:Cuando me tardo mucho ya quiero
llegar, quiero llegar a ver a la nena. S
siempre estoy pensando en ella, ser que
est durmiendo, ser que ya comi o ser
que est jugando.
C6 Ah ya cierto tiempecito es as como
ay mi hija o llamo y cmo est mi hija,
pues bien ah est tranquila me dice.
Entonces ya me quedo tranquila, pero s
tengo que estar llamando porque s me
inquieta un poco.
C7: Me hace falta y estoy con la armona
de cmo est y que si ya comi.
C8: Mmm quiero regresar luego, debido
a que piensa: Yo siento que con lo de su
corazoncito, es el temor que hay en m el
dejarla sola con otra persona, y que no
tenga los cuidados que ella requiera.

Reaccin del nio al


separarse de la madre

Llanto

C1: El nio no conoca


y ste llor durante
una hora que fue el
tiempo que A se
ausent.
C5: A veces me dicen
mire "estuvo llorando".

Tranquilo

C4: Se queda
tranquila, con mi
mam se queda
tranquila,
slo
cuando llego si es
aquello que yaaa,
quiere que mi
mam la cargue ni
la toque ni nada,
ya slo conmigo.

Esquema No. 14 Vnculo madre-hijo sobre las necesidades sociales, a travs de la socializacin y la confianza en sus capacidades.

INTERACCIN SOCIAL

Confianza en las
capacidades

Socializacin

Muy poco

C1: Durante el ao y nueve


meses del nio, no han asistido
a muchas reuniones sociales.
Comenta que algunas personas
se asombran de ver que ella lo
saca de su casa, que no le da
vergenza.
C2: Generalmente no asisten a
reuniones sociales, ya que
segn B stas terminan de
noche y ella le tiene miedo al
aire y a sacarlo a l tarde.
C6: Pues, ahorita como es tan
chiquita lo nico que podemos
hacer es sacarla, a veces
vamos de compras o algo as,
nos la llevamos, que mire,
porque ella se queda viendo
todo."
C8: Pues casi que solo ac he
venido, porque a otro lado, pues
no hemos tenido reuniones
verdad. Pero s me agrada.

S comparte

C3: Comparten diferentes


actividades con su hija,
generalmente han sido
buenas experiencias, todos
quieren cargarla y la
consienten mucho.
C4: Comparte diversas
actividades con su hija,
como cumpleaos y
reuniones familiares.

S confia

C1: Considera que su hijo tiene habilidades. A confa en sus capacidades.


C3: "Yo s confo en todo lo que ella tenga habilidad y s que tiene la capacidad de lograr todo lo que
nos propongamos nosotros , pero tambin ella.
C4: "Confo en ella porque me ha demostrado que puede.
C5: Si confia en las habilidades de su hijo y en la capacidad que t iene para adaptarse.
C6: Coment que confa de las habilidades de su hija: Confi mucho en eso porque yo s que es algo
positivo, porque eso quiere decir que s es activa, s est viva, s da seales de que ella pues no s, se
puede mover y pues hasta el momento es como cualquier nia dira yo.
C7: Mencion que confa en esas habilidades.
C8: Pues pienso que el hecho que est ac recibiendo terapias y todos, le va a ayudar a ella a
desenvolverse normalmente verdad y en el camino vamos a encontrar en qu habilidades tiene ella
ms potencial.

92

V.

DISCUSIN DE RESULTADOS

A continuacin se presenta la discusin de resultados de esta investigacin, la cual tuvo como


objetivo conocer cmo es el apego que se forma entre la madre y su hijo de 0 a 3 aos que presenta
Sndrome de Down y asiste a la Fundacin Margarita Tejada. Craig (2001) define el apego como el
vnculo emotivo entre progenitores e hijo. Incluye sentimientos de cercana y afecto, los cuales
operan en ambas direcciones: los progenitores se sienten ntimamente vinculados al hijo, y l a ellos.
El presente tema ha sido de inters de diversos investigadores a nivel nacional, como ejemplo se
puede mencionar la investigacin de Luna (2005), quien analiz las relaciones parentales para
determinar el tipo de apego y cmo se manifiesta en la manera de percibir y manejar las relaciones
interpersonales en el paciente diagnosticado con trastorno de personalidad pasivo-agresivo.
Tambin a nivel internacional este tema ha sido de inters, por lo que se menciona a Quezada y
Santelices et al. (2009), quienes realizaron una investigacin en Chile. sta tuvo como objeto
describir y analizar la relacin entre el estilo de apego materno, la presencia o ausencia de
indicadores de psicopatologa en la madre, y el estilo de apego de su beb al ao de vida. Por otro
lado, Betancourt et al. (2007) realizaron en Colombia una revisin de las teoras sobre el desarrollo y
la interaccin madre-hijo propuestas por John Bowlby, Donald Winnicott y Margaret Mahler, y
analizaron las caractersticas de dicha interaccin que pueden contribuir a la aparicin de sntomas
alimentarios. Las investigaciones anteriores estuvieron dirigidas hacia las madres. En ellas se
analiz la clase de apego que se form ante las diversas problemticas que se presentaron en sus
hijos. Se observa entonces que tanto en la teora como en las investigaciones existe evidencia de la
importancia del apego y que este mismo se puede ver afectado por la condicin que el nio puede
presentar.
En esta investigacin el apego se abordar desde la perspectiva de las madres que tienen un hijo
con Sndrome de Down. Este trmino, de acuerdo con Rogers y Coleman (1994), se refiere a una
condicin que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteracin
gentica. sta consiste en que las clulas del beb poseen en su ncleo un cromosoma de ms o
cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46. El sndrome de Down conlleva
problemas cerebrales, en el desarrollo fsico y fisiolgico y en la salud del individuo. La mayora de
las alteraciones orgnicas se producen durante el desarrollo del feto. En esta investigacin se
93

plante como objetivo conocer el apego en estos sujetos porque Rossel (2004) menciona que,
cuando el beb expresa una diferencia visible que escapa a la normalidad, se rompe inevitablemente
el proceso de vinculacin afectiva que la naturaleza haba previsto. Esta situacin se intensifica
especialmente frente a las discapacidades visibles, como ocurre con el Sndrome de Down, pues la
presin del medio por falta de preparacin del equipo de salud, los prejuicios personales y la
condicin de salud del nio, pueden dificultar el apego y la vinculacin afectiva madre-hijo.
Para analizar el apego en la presente investigacin, se parti de la clasificacin de Ainsworth, citado
por Papalia et al. (2004), quien describe que se conocen por lo menos quince conductas de apego,
las cuales tienen una intensidad variable y en estados patolgicos pueden estar ausentes. stas
son: llanto diferencial, sonrisa diferencial, vocalizacin diferencial, orientacin visual-motora,
respuesta de saludo, batir las manos al saludar, llorar cuando la madre se aleja, gateo y seguimiento
hacia la madre, seguir a la madre, meter la cara en el regazo de la madre, asir, besos y exploracin
lejos de la madre estando ella presente como base de seguridad. Para fines de la presente
investigacin, estas conductas fueron englobadas en cuatro indicadores, los resultados son
expuestos a travs de la siguiente discusin.
El primer indicador a tomar en cuenta son las necesidades fsicas. stas se consideran importantes
porque de acuerdo con Gonzlez (2004), el primer requisito para que el nio aprenda a convivir es
que tenga con quin estar de manera permanente, es decir, quin lo cuide en los primeros meses de
vida de forma constante, para que poco a poco conozca a esa persona y le tome cario. Durante los
primeros tres meses de vida la madre se vuelve una persona amada y deseada slo cuando el nio
desea que se le satisfaga una necesidad emocional y fsica. Estos cuidados tienen una estrecha
relacin con los casos del presente estudio, ya que todas las madres cuidan y responden a las
necesidades fsicas de sus hijos. En el caso de la alimentacin, factor importante en la formacin del
vnculo madre-hijo, se encontr que en las sujetos 1, 2, 3, 4, 5 y 8, la lactancia materna es parte
importante dentro de los cuidados fsicos. Esto tiene estrecha relacin con el apego, ya que como
mencionan Sears y Sears (1993), amamantar al beb es una de las 5 herramientas del apego.
nicamente la madre 6 tuvo problemas en este aspecto, ya que yo no tuve leche, no s si por lo
mismo que estuve tan mal psicolgicamente, entonces se me fue, le di muy poquito, muy poquito, no
me sala casi que nada. Adems, el caso 7 le dej de dar pecho porque subi mucho de peso y
pens que era la leche materna que le haca mal. Es importante mencionar que todas las madres
94

utilizaron alimentacin complementaria, como leche artificial, incaparina y atoles, as como alimentos
slidos cuando fue el momento. Por otra parte, todas las madres cuidan de la higiene de sus hijos, a
travs del bao diario, cuidado de su ropa, uas, etc. Siendo sta otra manera de solventar los
requerimientos que el nio demanda de su progenitora en los primeros aos de vida.
Otro aspecto que se considera dentro del indicador necesidades fsicas, son las enfermedades. Con
relacin a esto es importante mencionar a Garca (1995), quien indica que las personas con
Sndrome de Down pueden padecer una serie de enfermedades, entre stas las del corazn; existe
alta frecuencia de cardiopatas de dos tipos. En este estudio se encontr que los casos: C2, C6, C4,
C7 Y C8, presentaron enfermedades del corazn. Al respecto, el caso 8 dijo: dos agujeros en el
corazn y problemas en una venas. De acuerdo con el mismo autor, por causa de la baja
resistencia estos nios son ms propensos a los problemas respiratorios. En esta investigacin, el
caso 2 present problemas respiratorios, con neumona, as como presin arterial baja. Garca
tambin afirma que se presentan problemas visuales, tales como los ojos cruzados y la miopa, al
igual que la deficiencia del habla y del odo. Entre los sujetos de esta investigacin, el caso 8
mencion: le encontraron cataratas, y lo operaron, pero no qued bien. Asimismo, el caso 1 tiene
problemas de tiroides, lo que le impide el crecimiento normal. En el caso 2, el nio present
convulsiones a los 2 aos, lo que le caus un retraso en el desarrollo fsico.
Entre las experiencias de las madres durante estos periodos de enfermedad, se encontr que en el
caso 3 la reaccin ante las enfermedades fue sentirme nerviosa y estresada, por querer los
resultados pronto, pero a la vez deca: no no no, va a tener nada, no puede tener nada. A la vez,
estaba muy asustada; otros de los comentarios de las madres fueron: caus preocupacin, yo me
asust, dolor y angustia. Esto es importante porque segn Arcelus y Canessa (1997), como
consecuencia las dificultades que pueden presentarse desde el momento del nacimiento de estos
nios, el apego podra no desarrollarse de manera natural, ya que existen muchos factores, como la
salud del nio y el impacto de la madre al saber la noticia, que impiden que este vnculo se
establezca saludablemente. Por otra parte, en los casos C1 y C5, los nios no presentaron ninguna
enfermedad, por lo que en este aspecto el vnculo se desarrollo de manera natural y esperada.
El segundo indicador se refiere a las diferentes formas en que la madre se comunica con su hijo.
Con relacin a esto, Bowlby (2000) explica que existen diversas formas de conducta y reacciones
95

relacionadas al apego y que dan lugar a una conducta de apego; dos de ellas, el llanto y la sonrisa,
tienden a acercar a la madre hacia el beb y mantenerlo prxima a ste. Por ltimo, la llamada es
tambin importante, pues explica que en cualquier momento despus de los cuatro meses, el beb
puede llamar a la madre emitiendo gritos agudos, y posteriormente, la llama por el nombre. Dentro
de los casos analizados, todas las madres coincidieron en que reconocen el llanto y la voz de sus
hijos, as como pueden diferenciar el significado de los mismos. Por ejemplo, el caso 2: reconoce
los diferentes llantos del nio. Diferencia cuando es hambre, berrinche o lstima. Cuando tiene
dolores, l llora y llora y nunca se calla, cuando tiene berrinche yo s que llora un poquito y se queda
quieto y se pone a jugar, al rato otra vez empieza a llorar, entonces es puro berrinche. Lo mismo
afirma el caso 7: Por ejemplo, cuando est llorando mucho es porque necesita cambio de paal o
est incmoda porque tiene calor. Ante esto la mam responde: Cuando la beb llora, mi reaccin
es cubrir la necesidad que pueda tener. Tambin coment que su reaccin ante el balbuceo, es
motivarla a que lo siga haciendo. Algunos de los nios ya dicen palabras, como por ejemplo, el caso
2: ya quiere decir la palabra mam principalmente y a las cansadas pap. Ella le ensea a
decir palabras, por ejemplo pap o mam y l se queda atento a su voz. La palabra que ms quiere
decir es Ingid, pues cuando la madre trabajaba, era ella quien lo cuid por bastante tiempo.
Las mams intentan comunicarse con sus hijos y disfrutan de esto. En el caso 6: Ah pues bonito,
me gusta cuando hace eso. S, hace como mjmjajajamjm algo as y hace as los ojitos, entonces
me encanta cuando hace eso. As mismo, el caso 7 comenta: Con la vista, pngale yo le hablo y
ella me responde de su manera, la respuesta de la nia es: Se me queda viendo, trata de sonrer,
de emitir sonidos. A veces trato de platicarle, entonces ella se re o tambin hacindole cosquillitas.
Todas estas experiencias concuerdan con Gonzlez (2004), quien dice que la madre en este tiempo
tiene funciones esenciales que busca fomentar las relaciones interpersonales, lo que le ayudar a
que el nio se pueda adaptar al ambiente. Para ello, la madre y el nio establecen un dilogo, en un
inicio preverbal, a travs de gestos, sonidos guturales, arrullos y una comprensin emptica de las
necesidades del nio por parte de la madre. El establecimiento de este dilogo psico-corporal que
ocurre entre madre e hijo, permite la observacin de seales de comunicacin especiales entre
ambos. El tema de la comunicacin entre madres e hijos con discapacidad ha sido de inters de
otros investigadores. Por su parte, Estrada (2004) se interes en la comunicacin de la poblacin
con sordoceguera y encontr que a pesar del alto grado de responsabilidad y compromiso de las
96

familias hacia la persona con discapacidad, la comunicacin era difcil y que en muchos casos estos
ltimos se aislaban del resto de la familia. Este resultado es contrario al observado en esta
investigacin, donde las madres consideran que el nio s responde a los intentos de sta por
comunicarse.
El siguiente indicador se refiere a la respuesta de las madres a las necesidades emocionales del
nio. Craig (2001) explica que una parte fundamental del vnculo emotivo entre progenitores e hijo,
incluye sentimientos de cercana y afecto, los cuales operan en ambas direcciones: los progenitores
se sienten ntimamente vinculados al hijo, y l a ellos. Con respecto a lo dicho por Craig, en esta
investigacin se identific que las madres tienen diversas maneras de mostrarse cercanas y
afectivas con sus hijos. Por ejemplo, el caso 6 explic: cuando le toco las manitas, tambin le hago
as con mi nariz, pongo mi boca en su cuello y le hago cosquillitas y se re; le toco sus orejitas, le
gusta que le haga rueditas en sus cachetitos. Por otro lado, el caso 7: Pues acaricindola, hacer
sus ejercicios, sobarles su estomaguito. De esta situacin el caso 1 mencion: Siempre responde a
m cario y no con nadie ms. El caso 2 describe que: la ve a los ojos y tambin me abraza, con
una manita me agarra el cuello, me jala para donde l, me besa. Todas las madres dijeron sentirse
cercanas a sus hijos, lo que concuerda con Klauss y Kennell, citados por Craig (2001). De acuerdo
con estos comentarios el contacto fsico es importante entre madre e hijo, ya que el vnculo se
facilita por el contacto piel a piel, y las miradas mutuas entre la madre y el nio. Es importante
mencionar que se encontr que ante el estmulo emocional y el contacto fsico de la madre, se
observ que los nios responden al mismo de manera positiva.
Otra conducta importante en el proceso de vinculacin madre-hijo es el contacto visual. Ainsworth,
citado por Papalia et al. (2004), menciona que dentro de las conductas que se conocen se encuentra
la orientacin visual-motora, que se refiere al contacto visual directo con la madre; ste est
presente en los casos de estudio. Estas madres experimentan emociones especficas a la hora de
observar que sus hijos las reconocen, tal es el caso 4, quien describi que "da mucha paz, una paz o
sea yo he conocido ms del amor de Dios por l. El caso 7 mencion: Con la vista, pngale yo le
hablo y ella me responde, se me queda viendo, trata de sonrer, de emitir sonidos. nicamente en el
caso 8, este tipo de conductas no se dan: Debido al problema de las cataratas, an no tienen

97

contacto visual. Ante esto, la madre dijo: mi experiencia es de preocupacin, pero a la vez trato de
mantener la fe de que s va a ver.
Dentro del indicador necesidades emocionales tambin se considera cmo la madre le brinda
consuelo al beb. Mickelson y Cols, citados por Papalia et al. (2004), mencionan que la madre
asociada con el apego seguro sera la ideal: clida y atenta a las necesidades del beb,
comprensiva y adaptada a las reacciones, a la vez reacciona con rapidez al llanto. Con relacin al
consuelo, a los sujetos entrevistados durante esta investigacin se les pregunt acerca de sus
actitudes a la hora de que sus hijos necesitaran consuelo por parte de ellas. Entre las respuestas de
los casos 2, 3, 4, 5, 6, 7 y 8, estuvieron el arrullo, el habla y el alimento como las formas ms
utilizadas para contenerlos. Con relacin a esto, el caso 6 comenta que siente su presencia, ya que
en ocasiones la est cargando otra persona y consolando, y la nia sigue llorando. En cuanto la
carga D, ella se calma, se siente bonito y le digo verdad que s sabes que soy tu mam le digo,
entonces se calma.
Ainsworth, citado por Papalia et al. (2004), menciona otro aspecto que considera como una conducta
que refleja apego: es compartir sentimientos y experiencias. stas son: sonrisa diferencial, el nio
sonre ms al interactuar con la madre que con otra persona; el nio devuelve los besos a la madre,
batir las manos al saludar, el nio vocaliza ms al interactuar con la madre que con otra persona.
Estas conductas estuvieron presentes en los casos de estudio. En el caso 2 la madre comenta:
Empieza a rerse, ahahaha dice y empieza a brincar, se pone bien tenso y hacerle cosquillas. El
caso 3 comenta: "Slo se me queda viendo y empieza con sus manitas a agarrarme los cachetes y
me empieza a jalar que me quiere dar besitos. Adems, en el caso 7 dice: A veces trato de
platicarle, entonces ella se re o tambin hacindole cosquillitas. Ainsworth, citado por Papalia
(2004), tambin menciona que para que un nio adquiera apego, es necesario que exista suficiente
interaccin con la madre; esto se observ significativamente en el discurso de los sujetos de la
presente investigacin.
Finalmente, el cuarto indicador se refiere a las necesidades sociales del nio que son cubiertas por
la madre. Dentro de este indicador, el primer aspecto que se considera es la experiencia de
separacin. Esto es importante porque segn Mickelson y Cols, citados por Papalia et al. (2004), los
98

bebs con apego seguro lloran o protestan cuando la madre se aleja y saludan con alegra cuando
regresa. El beb explora un nuevo entorno, siempre asegurndose de la presencia de la madre,
cuando se inquieta, la utiliza como base segura. Juega cmodamente en la presencia de la madre,
explorando felizmente este medio ambiente extrao. Si ella parte, l se pone ansioso; cuando
regresa, corre hacia ella, la abraza, luego se relaja y regresa a explora y a jugar. En la situacin del
extrao, la desaparicin de la madre le hace llorar, pero se calma con facilidad cuando sta regresa.
En cuanto a este tema, se encontr que todas las madres que participaron en este estudio, sin
excepcin, no dejan a su hijo al cuidado de alguien ms, a menos que sea por una situacin
importante; por lo que no ha existido mayor experiencia de separacin entre ellos. Con relacin a
esto, el caso 1 coment: Casi nunca lo dejo solo o al cuidado de alguien ms y las pocas veces que
esto ha sucedido, ha sido por periodos cortos. Esta misma madre, coment una de las experiencias
en la que tuvo que dejar a su hijo al cuidado de alguien ms. Lo que sucedi fue: llor durante una
hora que fue el tiempo que me ausent. Otra experiencia similar es la del caso 5: A veces me
dicen mire estuvo llorando.
Por el contrario, los casos 2, 4 y 6, s han dejando a sus hijos con alguien ms, quien es una figura
que los nios reconocen y stos se quedan tranquilamente. El caso 4 mencion que su hija
reacciona positivamente cuando sta se ausenta y luego vuelve al lugar donde se encuentra la
misma: se queda tranquila, con mi mam se queda tranquila, slo cuando llego s es aquello que
yaaa, no quiere que mi mam la cargue ni la toque ni nada, ya slo conmigo.
La respuesta de los nios puede explicarse por lo que afirma Ainsworth, citado por Papalia et al.
(2004), quien establece que cuando los adultos demuestran un grado de reaccin alto y apropiado,
el nivel de confianza es elevado y las relaciones de apego que se forman suelen ser seguras.
Cuando los adultos reaccionan con inconstancia o se comportan de manera inapropiada, la
confianza disminuye y el resultado es una relacin de apego insegura. Estas diferencias en la
seguridad afectiva conforman las expectativas iniciales del nio respecto a las dems personas y
pueden, por lo tanto, repercutir significativamente en las experiencias sociales fuera del mbito de
las relaciones entre padres e hijos. Con relacin a esto, es importante resaltar que la mayora de los
sujetos de estudio reaccionan inapropiadamente, al momento de separarse de sus hijos. Por
ejemplo, el caso 1 coment: me causa ansiedad que los dems no sepan cuidar o entender sus
99

necesidades. El caso 4 relat lo siguiente: Cuando me tardo mucho ya quiero llegar, quiero llegar a
ver a la nena. S, siempre estoy pensando en ella, ser que est durmiendo, ser que ya comi o
ser que est jugando. Por otro lado, el caso 6 coment: A ya cierto tiempecito es as como ay mi
hija o llamo y cmo est mi hija, pues bien, ah est tranquila me dice. Entonces ya me quedo
tranquila, pero s tengo que estar llamando porque s me inquieta un poco. Esto se relaciona con
una de las conclusiones de la investigacin de Estrada (2004): la principal responsabilidad del
cuidado y rehabilitacin del nio sordociego recae en la madre. Es a esta dinmica a la que se le
puede atribuir la dificulta que experimentan las madres a la hora de dejar a sus hijos con otras
personas, ya que son ellas las principales responsables de los mismos.
Otro aspecto tomado en cuanto dentro de este indicador, se refiri a la sociabilizacin que madrehijo tienen fuera de casa. Se encontr que los casos 1, 2, 6 y 8 no tienen experiencias de
sociabilizacin. De esta situacin, el caso 1 coment que, durante el ao y nueve meses del nio, no
han asistido a muchas reuniones sociales. Por su parte, el caso 2 dijo que generalmente no asisten
a reuniones sociales, ya que segn B stas terminan de noche y ella le tiene miedo al aire y a
sacarlo a l tarde. Este tipo de situaciones pueden limitar el desarrollo tanto de los nios como de
sus madres, interrumpiendo el proceso natural de apego.
Por otra parte, todas las madres de este estudio dijeron confiar en las capacidades de sus hijos. La
madre del caso 6 coment que: Confo mucho en eso porque yo s que es algo positivo, porque eso
quiere decir que s es activa, s est viva, s da seales de que ella pues no s, se puede mover y
pues hasta el momento es como cualquier nia dira yo. Se observ que estas madres tienen
objetivos muy altos que cumplir con el desarrollo de sus hijos. Esto les permite, de alguna manera,
continuar en el camino para ayudar a sus hijos. Sin embargo, en algunos casos esperan ms de lo
que sus hijos podran alcanzar; por ejemplo, el caso 4 dijo: yo espero que cuando ella sea grande
vaya a la U, que siga lo que quieran en la U. Por otra parte, el caso 6 coment: yo espero que me
presente a su novio y que tenga pareja.
En resumen, se encontr que los sujetos de esta investigacin realizan diversas conductas de
manera natural que facilitan la formacin del apego con sus hijos; son madres dedicadas a tiempo
completo al cuidado de los mismos, dadas las circunstancias cognitivas y de salud de ellos. Por otra
parte, fue evidente que estas madres experimentan periodos de ansiedad, angustia y miedo, al
100

separarse de sus hijos, as como frente a las enfermedades que padecen o podran padecer. Cabe
mencionar que estas ltimas situaciones marcan una diferencia significativa en el proceso de
vinculacin saludable madre-hijo.

101

VI.

CONCLUSIONES

Se encontr que, el apego no se desarrollo de manera natural, en los primeros momentos


despus del parto, debido a los problemas de salud que presentaron los nios al momento
de nacer y al impacto de las madres al recibir la noticia del diagnostico de sus hijos, por lo
que el vnculo si se vio interrumpido. Sin embargo, se observ que con el paso del tiempo,
las madres han establecido vnculos ms saludables y adaptativos con sus hijos.

En cuanto al rol de las madres en la vida de sus hijos, son ellas quienes se encargan de
satisfacer las necesidades de alimentacin de los mismos, a travs de la lactancia materna y
artificial, as mismo estas madres utilizan otros alimentos cuando es necesario. Por otra
parte, tienen los cuidados necesarios en cuanto a la higiene de sus hijos.

Debido a las situaciones especficas que se presentan en las personas con Sndrome de
Down, como lo son las enfermedades, estas madres experimentan ansiedad, miedo y
constante preocupacin por sus hijos; esto impide que la relacin entre madre e hijo se d
de manera natural, ya que las madres tiene conductas aprensivas.

En la mayora de los casos, las madres utilizan formas de comunicarse con sus hijos a
travs de cuentos, cantos, balbuceo y sonrisas; tambin se encontr que los hijos
responden efectivamente a la comunicacin.

En cuanto a las respuestas de las madres a las necesidades emocionales de sus hijos,
evidenciaron ser cercanas a sus hijos. Les brindan contacto fsico y visual, de manera
efectiva. A esto los nios responden positivamente.

Las madres responden a las necesidades de consuelo que sus hijos tienen en la mayora de
los casos de manera inmediata, a travs de abrazos, arrullos y alimentacin. As tratan de
satisfacer lo que el nio necesita en el momento.

Compartir sentimientos y experiencias es un factor importante para las madres que tienen
hijo con Sndrome de Down, ya que se observ que las mismas tienen apertura emocional
102

hacia sus hijos, con los que conviven la mayora del tiempo. Esto les permiten a su vez tener
intercambio de diversas experiencias emocionales.

Se encontr que todas las madres experimentan reacciones de ansiedad, preocupacin y


miedo ante la separacin de sus hijos. Esto se debe a que es una situacin que no se da
frecuentemente, por lo que, tanto las madres como los nios, experimentan este tipo de
emociones.

Se encontr que la mayora de las madres no se relacionan frecuentemente en actividades


sociales. Esto se debe a diversas razones, como lo son: las enfermedades de los nios y
falta de eventos sociales. Lo anterior dificulta el proceso de vinculacin saludable de los
nios hacia otras personas fuera del ncleo familiar.

Se evidenci que estas madres experimentan niveles de confianza altos en cuanto a las
capacidades que sus hijos tienen o pueden llegar a tener, situacin que a su vez permite
que las mismas sigan trabajando para alcanzar dichas metas o sueos. Esto con el objetivo
de alcanzar una vida independiente a los mismos.

103

VII.

RECOMENDACIONES

A las madres que participaron en este estudio y a otras que tengan nios con Sndrome de Down se
recomienda:

Continuar satisfaciendo las necesidades fsicas de los nios a travs de la alimentacin, el


cuidado de la higiene y la atencin durante las enfermedades de los mismos, ya que stos
contribuyen al fortalecimiento del vnculo madre-hijo.

Aumentar el vnculo afectivo madre-hijo a travs de la comunicacin, tanto verbal, como


visual y fsica, los cuales son de suma importancia para el desarrollo integral del nio.

Mantener la relacin cercana que tienen con sus hijos, teniendo en cuenta el afecto fsico y
verbal, que estimula el desarrollo del apego, el cual ser de beneficio para el nio a lo largo
de su vida.

Mejorar las relaciones sociales que las madres tienen, ya que observar a sus progenitoras
interactuar y permitir que ellos lo hagan fuera del ncleo familiar, permitir en el futuro un
apego seguro, que propiciar las herramientas para que tengan relaciones sociales estables
y saludables.

A los profesionales de la Fundacin Margarita Tejada, quienes atienden a las madres de nios con
Sndrome de Down se sugiere:

Implementar talleres donde se forme a las madres acerca del desarrollo del apego. Ya que
de esta manera las madres tendrn la oportunidad de vincularse saludablemente con sus
hijos.

Es necesario sensibilizar al personal mdico, para que puedan contar con las herramientas
necesarias a la hora de dar el diagnstico a los padres de un nio con Sndrome de Down.
As como, brindar material, tipo trifoliares, con informacin acerca de que es el Sndrome de
Down e informacin de la Fundacin Margarita Tejada donde los padres puedan acudir
posteriormente.
104

Continuar prestando el apoyo psicolgico a travs del acompaamiento que la Fundacin le


brinda a las madres, ya que son las principales responsables del bienestar integral del nio,
por lo que necesitan fortalecer su vida.

Es importante crear espacios donde los padres de estos nios puedan vincularse
saludablemente con ellos, esto se puede realizar a travs de talleres y actividades
recreativas que permitan este acercamiento.

A los investigadores se les recomienda:

Realizar una investigacin posterior, con una poblacin similar o con los mismos sujetos,
para poder comparar los efectos del apego a lo largo de su vida adulta.

Realizar un estudio donde se compare con otras instituciones el trabajo con la familia y el
apego.

Analizar el impacto emocional y cognitivo de los padres al recibir el diagnstico de Sndrome


de Down, y las repercusiones en el vnculo padres-hijo.

A los psiclogos se les recomienda:

A los psiclogos se les motiva a disear e implementar programas especficos para el


desarrollo del vinculo madre-hijo con sndrome de Down u otras discapacidades similares.

105

VIII.

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110

ANEXOS

111

IX.

ANEXOS

ANEXO 1: INSTRUMENTO DE INVESTIGACIN


Entrevista dirigida a madres de familia de nios con Sndrome de Down
Mi nombre es Gabriela Girn Rivera. Estoy realizando mi trabajo de tesis. El objetivo es apreciar
cmo es la dinmica en el vnculo entre la madre y su hijo con Sndrome de Down. Agradezco su
colaboracin respondiendo a esta entrevista y le garantizo que se respetar el anonimato. Recuerde
que si usted est de acuerdo sus respuestas sern grabadas.
DATOS GENERALES:
Nombre del nio(a):
Sexo:
Edad:
Tiempo de asistir a la Fundacin Margarita Tejada:

Nombre del entrevistado:


Parentesco con el nio:
Sexo del entrevistado:
Edad del entrevistado:
Ocupacin del entrevistado:
Lugar de residencia:

Preguntas

1. Qu idea tena usted sobre el Sndrome de Down antes de que naciera su hijo?
2. Cul fue su reaccin al enterarse que su hijo presentaba Sndrome de Down?
3. Actualmente, cmo se siente al tener a su hijo dentro de la familia?
4. Antes de que naciera su hijo, qu expectativas tena sobre la vida de su hijo?
112

5. Actualmente, qu espera usted de su hijo?


6. A futuro, cmo desea que sea su hijo?
7. Qu cambios ha observado en su familia desde que naci su hijo?
8. Qu cambios ha observado en sus amistades y conocidos desde que naci su hijo?

9. Qu mtodo de alimentacin utiliz usted en los primeros meses de nacido su hijo?


10. De qu manera reaccionaba usted ante las necesidades fsicas de su hijo?
11. De qu manera reaccionaba usted ante las enfermedades que padeci de recin nacido?
12. Conoce el significado del llanto de su hijo?
13. Describa cmo reacciona ante el llanto de su hijo.
14. Reconoce la voz del nio?
15. Cules son sus reacciones cuando escucha su voz?
16. Quin cuida de la higiene de su hijo?
17. Cmo cuida de la higiene de su hijo?

18. De qu manera realiza contacto visual con su hijo?


19. De qu manera se comunica con su hijo?
20. Si habla o le hace sonidos a su hijo, responde l a ellos? De qu manera?
21. Describa la manera en que tiene contacto fsico con su hijo.
22. Cundo era beb, lo cargaba o arrullaba? Cmo lo haca?
23. Disfruta el juego con su hijo? Explqueme de qu manera lo disfruta.
24. Qu le agrada jugar con su hijo?
25. Describa de qu manera juega con su hijo.
26. En qu ocasiones juega con l?
27. Se re con su hijo? En qu momentos se re? Su hijo responde las sonrisas?
28. Describa la manera en que le demuestra afecto al nio. Cmo responde l a su afecto?
29. En qu momentos le brinda afecto? Describa las situaciones.
30. Se considera usted cercana o lejana del nio? Por qu?
31. En qu momentos comparte experiencias y/o actividades con su hijo?
113

32. Cuando usted deja a su hijo en algn sitio y usted tiene que irse, qu emociones
experimenta usted?
33. Qu piensa de la situacin?
34. Cmo es para usted la experiencia de compartir reuniones sociales con su hijo?
35. Considera usted que confa o desconfa de las capacidades de su hijo? Por qu?
36. Cundo su hijo se enfrenta a una situacin solo, cul es su reaccin? Qu siente? Qu
piensa?
37. Cuando su hijo necesita consuelo, se acerca a usted? De ser as, describa su reaccin
ante la situacin.

114

ANEXO 2: TRANSCRIPCIN DE ENTREVISTAS


Caso 1
Ah, muy bien el parentesco con el nene? Que es el que vi all, verdad? Usted es la
Yo soy la mam.
Usted es la mam.
Uhm.
Muy bien. Cuntos aos tiene?
Yo tengo 38 aos.
38. Cul es su ocupacin?
Soy ama de casa.
Muy bien. Lugar de residencia, no su direccin sino que, ms o menos, en qu rea de la
capital o donde vive?
Eh, yo vivo en Santa Catarina Pnula.
En Santa Catarina Pnula. Ahora le voy a preguntar acerca del nene verdad? La edad?
l tiene 1.9 meses
1.9 meses. Est bello. Cabal lo vi.
Gracias.
El tiempo de asistir a la Fundacin que tienen ustedes?
Eh. Yo empec a venir en octubre del ao pasado.
En octubre del ao pasado.
Si, del qu? del 2011.
11. S pues. Ya lleva, que, como
115

Como 10 meses. Aj.


Tiene ms hijos?
S.
S Cuntos?
Tengo 3 ms.
3 ms. Y las edades de ellos?
Yo tengo una de 21 aos, tengo uno de 18 y una nia de 8 aos.
21, 18 y 8. Y el de 1.9, verdad?
Aj. As, es.
Son 4.
S.
Muy bien. Vamos a empezar con las preguntas. Qu idea tena usted sobre el Sndrome de
Down antes de que naciera su hijo?
Ninguna idea.
No conoca el sndrome?
S conoca, haba visto nios as con Sndrome de Down, pero no saba el por qu ellos nacan as.
Aj.
Me entiende? No sabiendo que, que yo iba a tener uno as en mi casa.
Claro. Realmente no conoca mayor cosa.
No, no. Incluso, pngale en mi caso, pues ni saba que estaba embarazada, no molestias, nada y lo
supe hasta los 9 meses, hay perdn hasta los 5 meses de embarazo.

116

A los 5 meses se enter?


Mjm, a los 5 meses y yo puchica sorprendida va, porque no me lo esperaba. Eh, al nacer no me
dijeron nada.
Mjm.
No me dijeron que era lo que l tena verdad, hasta el ao.
Hasta el ao usted se enter? Antes usted no saba nada?
No.
Y, cul fue su reaccin, hablando de eso, al enterarse que su hijo tena Sndrome de Down?
Mire, mi reaccin fue as como de asombro. O sea, yo deca y l por qu. O por qu yo? Verdad,
hasta la fecha yo me hago esa pregunta. Entonces, digo yo, bueno y por qu. Verdad. Porque
pngale, cuando yo lo llev a l al pediatra, me dijo el pediatra: mir mija, t sabes que l tiene
Sndrome de Down, verdad? Y yo No!
Eso fue al ao? El pediatra le dijo as?
S. As me lo dijo. Era la primera vez que yo lo lleva con l, porque yo senta raro que l no se
sentaba, no agarraba las cosas eh, slo, pngale era increble porque l a los 3 meses empez a
dar vuelta en la cama, lo que ninguno de mis hijos haba hecho. Pero lo dems pues, l no lo
desarroll, entonces, yo deca pero y por qu?
Claro.
Verdad? Entonces, pngale todo se acumul porque se enferm mi esposo. Eh, gastar y gastar,
despus se enferm mi suegro y l tambin tuvo que gastar. Como a los 11 meses yo le dije a mi
esposo, bueno esto no es normal. Que l no se siente, que l no se pare, que l nada, pues, muy
aguadito su cuerpo.
Si.

117

Entonces, nosotros lo llevamos con el pediatra, bamos con mi esposo. Y entonces, me dijo el
pediatra: mira mija, esto es Sndrome de Down, ya sabas verdad? Y yo No! Como que no.
Va
Claro.
No me lo esperaba. Mira sus manitas, mira sus ojitos y me empez a explicar verdad. Tienes que
buscar una ayuda, tienes que llevarlo a algn lugar y Fundabien por ejemplo, me dijo tambin
tengo a mis hijas que son terapeutas, me dijo. Y yo, pues, a dnde voy a ir? Y qu voy hacer?
Verdad.
Mjm. S.
Yo me senta en un callejn sin salida. En ese momento, mi reaccin fue una reaccin de asombro;
no me puse a llorar, slo sent una sensacin tan extraa yo pensaba, y ahora? Qu voy hacer?
Porque, a quin voy a acudir? Bueno pues, all s que Dios todo lo pone en el camino, porque
tengo una mi vecina que es, ella es psicloga, y yo le fui a decir mire esto y esto pasa con l y me
dijo ella, que raro, porque, pues yo no lo miraba mucho as, me dijo, pero bueno vamos a
averiguar me dijo. Entonces me averigu, as como me dijo, pareca la mam viera, averiguando por
todos lados y me dijo: viera, que yo tengo una mi amiga que lleva a Margarita Tejada a su hija.
Aj.
Pero est lejsimos. Pero a m no me importa donde est, yo quiero ir! Verdad.
Claro.
Porque yo quiero ayudarlo a l, yo ya bastante preocupada. Entonces, este, ella me averigu y me
trajeron aqu, y yo pens no hay nada imposible Y empec a averiguar qu camioneta me lleva y
dnde me deja, que para m este lugar era nuevo.
S. Retirado del lugar donde usted vive.
Verdad. Porque no haba escuchado mayor cosa de aqu.
Ah no haba escuchado usted de la Fundacin?

118

No le soy sincera. Porque como uno nunca se imagina, los lugares que va a frecuentar, las personas
con las que va a tratar, entonces uno no pone mucha atencin, no se enfoca uno ah. All ayudan.
Y as, eso fue lo que me pas eheheh.
As fue como, pas. Y actualmente, cmo se siente al tener un hijo con Sndrome de Down?
Mire, en parte, no le voy a decir en que no he tenido casos en que no he tenido que desahogarme,
pero sola, verdad. No me pongo a llorar enfrente de mis hijos, porque digo yo: Bueno, cmo lo voy
a ayudar? De qu forma lo voy a ayudar? Pero, he pensado positivo o sea eso es lo que yo digo,
voy a pensar en algo positivo, porque si yo flaqueo entonces no lo voy a ayudar. Entonces digo yo,
bueno y por qu? Entonces bueno y la gente me dice: algn da usted se va a dar la respuesta, y
va a decir ah, ya entend, ya s por qu me lo mandaste. Pero mientras tanto, digo yo: voy a ver
cmo lo ayudo, de qu forma, verdad y s he visto avances.
Ha visto avances?
S! Bastantes.
Y cmo la hace sentir ver avances?
Pues bien. Y espero que Dios me d muchos ms aos verdad, para sentirme ms satisfecha y
lograr lo que yo a veces anhelo para l. Anhelo verlo caminar, hablar el desenvolverse solo.
Claro, claro. Antes de que naciera su hijo, qu expectativas tena sobre la vida de l?
Eh.
Cuando se enter a los 5 meses que estaba embarazada, qu pens que iba a pasar?
Cules eran sus expectativas?
Pues yo deca: y ahora? Porque yo estaba trabajando y yo deca, bueno yo no me lo esperaba, no
me lo esperaba as pues, sencillamente no me lo esperaba y mi reaccin fue pues, ni modo
verdad eheheh. No iba a decir yo mire: no quiero, pues renegar. No, tampoco. Pero deca yo: ay

119

Dios mo! No me he cuidado, he corrido de aqu para all, he subido gradas, he hecho esto, he
hecho aquello. Entonces yo deca, bueno, slo espero que todo salga bien. sa era mi pena.
Claro, si porque fue sorpresa. Y actualmente, qu espera de l?
Que espero de l?... Como le digo, lo que espero de l, es que conforme el tiempo se vaya
desenvolviendo verdad, como una persona llammoslos, convencionales.
Aj.
Verdad. Que se vaya desenvolviendo. Tratar con otras personas, porque l ahorita no es muy
sociable. l no es muy sociable. Es poca la gente que a l le cae bien, porque yo digo que l,
sinceramente siente verdad, pngale, si alguien se le acerca, l los empuja.
Aj.
Y ay, pngale una mi cuada, que desde el primer da que ella lo conoci, ella lo carg y l feliz con
ella.
S, pues.
Entonces yo pienso que, yo espero, que l ms adelante sea una persona ms sociable, eh, tratar la
manera de que l no tenga su carcter as muy impulsivo, eso es lo que yo espero.
Eso es lo que usted espera?
Aj.
Y a futuro. Cmo desea que sea su hijo?
A futuro. Viera que yo a veces como sueo, no s, pues que se grade por lo menos, verdad. Ah
cmo le podra decir. Pueda ser que l sea, de aquellos nios que o sueo que l sea de aquellos
nios que me va a decir: mira, mam toma esto, toma lo otro, como lo hacen mis otros hijos.
Verdad, porque tengo a mi hija grande que ya es independiente.
Claro. Si.
120

Y tengo a mis otros dos hijos, que todava estn con nosotros, pero yo digo pues, que dentro de
poco y se va a ir y mi hija de 8 aos tambin va crecer y se va a ir. Entonces, slo con l.
Slo con l.
Mjm.
En 10 aos. Cmo ve a su hijo en 10 aos?
En 10 aos cmo lo veo. Pues, teniendo amigos, jugando, platicando, pues yo miro pues que l,
pngale como le dijera yo: que l se rena con ms compaeros, que platique, que se ra, que l se
divierta. Eso es lo que yo espero en 10 aos.
Y en 20?
Y en 20 aos pues que l ya sea un joven graduado y que me diga: mira, ya me tengo que ir a
trabajar, como he visto con muchos, all cerca de la casa, hay unos que yo nunca los haba visto.
As?
Y ahora yo los encuentro, y les digo: a dnde van? A trabajar. Y me va a dejar mi mami y digo
yo, pues en 20 aos pues espero hacer eso verdad.
Aj. Que pueda trabajar.
Y desenvolverse ms que todo. Verdad. Mi sueo es que me lo miren y me lo traten con una
persona normal. No que me lo traten con lstima, ni con aquel cuidado, verdad. Eso no me gusta.
Eso es lo que yo sueo verdad, espero que se me cumpla. Ahahah.
Claro. Cmo ha sido la relacin de su familia con su hijo?
Pues, buena, buena.
S?

121

S, por lo menos mi hija grande tena un carcter muy impulsivo, entonces ella a raz de eso ha
cambiado mucho y es mam, entonces espero que ella, el ser mam le ha ayudado bastante. Pero
como que l, all en la casa, pues conforme el tiempo l va ir dando lecciones.
S.
Verdad. Ah, tanto a nosotros, como a sus hermanos. Entonces, ha sido una relacin muy buena y yo
he visto muchos cambios a comparacin de cmo era mi vida antes de que l llegara a la casa.
Por lo que me dice, entiendo que han sido cambios positivos.
Muy buenos. Porque en este caso pngale mi esposo tomaba, y cuando l naci lleg un
momento en el que mi esposo dijo: no ya no, hasta aqu no ms yo ya no tom, ya no ms
amigos, entonces, es muy positivo. Eh, mi hija como le deca, por un tiempo se ausent. Entonces
cuando ella se fue, al poco tiempo ella regres, y all llega todos los das, ella llega a verlo, mira lo
que necesita y le dice: Qu ests haciendo? Y como ella sabe que l se enoja, entonces ella lo
acaricia y le da besos, pero a veces a l no le gusta.
No le gusta?
No. El trato con ella es as un poco cortante, l es ms con mi hijo y con la pequea.
Con los que viven con l?
Con la pequea, porque ella es la que me lo pone bien activo.
Me imagino, como es pequea todava verdad, entonces juega y todo.
S, as es.
Y qu actitudes ha observado en sus amistades, desde que naci su hijo?
Eh, yo le soy sincera, amistades son muy pocas, mis amistades. Son elegidas mis amistades,
porque he tenido experiencias, muchas malas experiencias. Entonces soy muy poca para decir:
mire ella es mi amiga, l es mi amigo Eh soy muy poca, entonces, pero ha sido muy buena la

122

relacin. Hay gente que yo ni me esperaba pues, hay gente que se me acerca y cmo est el
beb? Y qu bonito y haber qu da me lo presta y as.
Mjm.
Entonces, he visto cosas positivas.
En general, la gente ha sido abierta?
S. Y l hecha de ver cuando una persona es abierta. Rpido lo capta.
Claro. Muy sensible por lo visto.
S.
De qu manera reaccionaba usted ante las necesidades fsicas de l?
Eh. No tuve ninguna reaccin as de decir, y l por qu hace eso.
S entiendo. Me refiero a cmo empez a ver diferencias, como usted tiene ms hijos, en
comparacin a ellos.
Fjese que no.
No.
Le soy sincera.
S.
Porque nosotros empezamos a notarlo a l as, como a los 10 meses. O sea yo senta extrao, pero
de lo contrario no.
All empez a notar la diferencia.
S, all empec yo, pero hasta los 10 meses, porque l pequeito no tena rasgos.
S pues.

123

Incluso tuvo un peso alto pues, a comparacin de otros nios que son de 4 5 libras, l peso 7.12
libras.
Si pues, tuvo un peso muy bueno.
Mjm. Entonces, el nico rasgo que l tena era los ojos, y la gente deca, puchica a usted se parece,
a usted se parece y a usted se parece. Nadie me deca nada ms. Hasta que, si como a los 10
meses, pero fue por una mi ta, porque ella tiene un sobrino as tambin y entonces ella me dijo,
mira ya lo llevaste con el doctor? No. Es que yo a l no lo miro bien y estoy segura que l tiene
Sndrome de Down, estoy segura. Bueno, entonces fue all donde yo empec a enfocarme en eso.
A ponerle atencin. Si pues.
Aj. Pero de lo contrario le soy sincera, no.
Y cmo lo aliment usted en los primeros meses de nacido?
Cmo lo aliment?
Aj. De qu manera?
Pecho.
Slo pecho?
S.
Hasta qu edad le dio pecho?
Todava le doy.
Todava le da.
Hasta el ao si al ao, le empezamos a dar leche de bote.
Leche de bote. O sea ahorita ya lo combina, digamos, leche de bote y leche materna.
Aj. Y a los 5 meses, l empez a comer.

124

A los 5 meses?
S. A los 5 meses que eso s tena que peda que comer, l se saboreaba, entonces le empec a dar
lo que haba.
Aj. Y come muy bien?
Ashhh!
Comeloncito! Ahahah.
Fjese que s, l me come como si fuera una persona adulta.
As? Le gusta la comida. Qu rico! ahahah. De qu manera reaccion usted ante las
enfermedades que padeci de recin nacido? Padeci de alguna?
No.
Ninguna?
No.
Y las regulares de cualquier beb?
Fjese que le soy sincera, lo nico que l tuvo fue reflujo.
Aj.
Pero yo deca, ha de ser porque de plano ha de tener cerrada esta parte de aqu y me decan mire,
llvelo a que lo operen de las campanitas porque eso ha de ser y el reflujo s le segua molestando
o sea yo deca, tal vez soy yo. Tal vez es mi leche, yo como algo y a l le dan agruras.
Aj.
Pero de all, que l se me enfermara de gripe, neumona, no. Gracias a Dios no. Hasta cuando yo lo
empec a traer aqu, fue que le detectaron lo de la tiroides.
La tiroides?
S. S, eso fue lo que a l le fue a afectar.
125

Y cmo se siente usted con respecto a eso que le detectaron de la tiroides?


Fjese que, eso s era bastante preocupante, porque l no creca.
Mjm.
O sea, l no avanzaba, estaba pequeito. Entonces s me preocupaba, y al ver que l coma y no
engordaba, entonces s llegu a preocuparme. Ahorita, s ya est estable.
Ah bueno, ahora est estable.
S he visto, tal vez no yo, pero s hay personas que me ha dicho: cmo est de grande!
S pues, que ya notan la diferencia.
S.
Y cmo se siente usted con eso?
Satisfecha, ahahah. Satisfecha.
Los bebs lloran de diferentes maneras, segn lo que necesiten, usted sabe. Identifica usted
el llanto de su hijo y su significado?
mmm
Observa usted que tiene llantos especficos para ciertas cosas? O
Eh. S, s, hay unos casos en que l, cuando l llora, en s cuando l llora de verdad que tiene ganas
de llorar o algo le molesta saca lgrimas, de lo contrario l grita.
Ah, bueno, no es exactamente llanto.
No, no. Cuando l tiene un llanto yo s que l est sensible o quiere algo, pero de lo contrario es un
poco de berrinche que a l le agarra pero el berrinche es para que uno a l le preste atencin. Por
ejemplo, hoy, hoy vena llorando y yo dije: ay, tiene calor, bueno y le quit el suter, pero segua
llorando, ah, ya s! Los zapatos, tiene un problema con los zapatos.
No le gustan. Ahahah.
126

No le gustan los zapatos. l me arruga la cara, cada vez que yo le pongo los zapatos y si usted lo
vio, anda descalzo.
As le gusta estar?
S. Ya me di cuenta que eso es.
Y, cuando le quito los zapatos all se acab
All se acab todo. Pero si no le quito los zapatos, sigue llorando y llorando y yo digo, pero y por
qu? Ahora yo ya s, o sea a yo ya tengo como un mes de habrselo detectado, que es lo que a l
realmente le molesta.
Ah ya, un mes tiene de estar viendo estas diferencias?
S. Porque anteriormente l lloraba y lloraba y lloraba, ahora ya s, pngale en la casa mira que halo
la colchoneta y se queda viendo y mira que halo la pelota y son gritos, sa es la reaccin. De un
tiempo para ac lo he estado notando ms. Posiblemente, sabe porque pngale aqu nos dan
plticas y nos dicen que el nio llora porque a veces les molesta la etiqueta de la camiseta y yo eso
no lo saba.
Aj.
Bueno, digo yo, le arranco las etiquetas de las camisetas y sigue llorando y entonces qu tiene.
S. Es todo un descubrimiento.
S. Y poco a poco yo lo voy conociendo. Mire, mi esposo me dice, ms adelante yo siento que este
nio slo t lo vas a poder controlar.
As le dice su esposo?
S. Yo siento que como slo t ests ms con l, nadie lo va a poder controlar, slo t me dice l.
O sea que usted est todo el tiempo con l? Con el beb.
S. Porque ya no pude trabajar, tuve que dejar todo para poder estar tiempo completo con l en la
casa.

127

Se dedic tiempo completo a l? O sea que su reaccin ante el llanto del nene es buscar qu
le pasa.
S. Aj, yo miro a l qu le pasa. Pngale yo lo cargo, lo camino, lo paseo y entonces ms o menos
yo voy conociendo qu es lo que le pasa.
Si pues. Usted siempre est atenta a eso?
S.
No tiende a ser eso de que est llorando, y lo deja all que llore, por mucho tiempo.
Eheheh. No. Mire en caso de mi esposo, cuando est mi esposo l oye y entonces se pone a llorar y
a llorar porque mi esposo corre a ver qu le pasa, entonces yo lo dejo pngale uno o dos minutos
all llorando, en cambio l no, l luego corre a ver, pero l luego sabe cuando mi esposo est en la
casa.
Y que ya lo van a ir a ver rapidito.
S. Que lo van a atender rapidito.
S, s. Ya hace algunos sonidos?
Eh. Si, si. Pronuncia pap, mam y se va as, a veces slo dice mam, a veces dice ya.
As?
Mjm. As son pocas las
Pero ya las pronuncia? A muy bien. Y si ve a muchos nios, reconocera la voz de su hijo?
S, el llanto ms que todo.
El llanto ms que la voz. Claro. Lo reconocera inmediatamente?
S.
Cules son sus reacciones cuando usted escucha que le dice mam? Por ejemplo.

128

Eh. Mi reaccin es, me pongo feliz! eheheh.


S.
S, porque a veces pienso de que, pngale l no tiene dientes todava y yo digo pngale yo no s
qu va hacer cuando hable. Se le van a entender las palabras? se es mi temor, que digo a veces,
si no se le van a entender las palabras y usted sabe que a veces hay gente mal intencionada,
verdad? Entonces no me va a gustar ver a alguien decirle y qu dices? Y se re, verdad.
Claro.
sa es mi preocupacin. Pero el hecho que yo le entienda que dice mam o pap o ya o a veces
canta, pero como le dijera yo canta y aplaude y all lo dejamos solito y l canta.
Si pues.
Y nadie lo tiene que interrumpir.
Claro. l est all en pleno canto ahahah. S, claro.
Aj.
Quin cuida de la higiene del nene?
Yo.
Y cmo cuida de la higiene del nene?
Eh pngale, le limpio sus odos con cuidado, porque me he estado dando cuenta de que l tiene un
lado ms pequeo que el otro. O sea, que tiene un odo ms pequeito que el otro. Entonces,
pngale, lo limpio con cuidado le corto sus uas, le limpio su parte, no todos los das, pero s
cuando lo bao
Aj.
Trato la manera de limpiarlo. Y ver si l no tiene algn otra cosita ms por all, verdad. Cuando l
suda, o sea yo lo bao a l todos los das.

129

Aj.
Y al ratito l suda, y junta una como lana y all lo ando limpiando. O sea, es delgadito, pero all lo
ando limpiando.
Si pues, usted siempre anda pendiente de su higiene.
Aj.
Muy bien. Qu le agrada jugar con su hijo?
Em, pngale cuando a l le gustan mucho las sonajas, le gusta mucho el ruido. Entonces nos
ponemos a jugar o yo le enseo a que somate la sonaja con otra cosa, eso nos ponemos hacer ms
que todo.
Eso es lo que a usted le gusta jugar con l?
O las cosas con sonidos, entonces l tiene una cosa como marimbita, entonces yo lo pongo y l me
imita.
Todo lo que tenga sonido es lo que a l le agrada.
S. Todo lo que tenga sonido le agrada.
Y sa es la manera en que usted juega con l. Alguna otra cosa que pueda describirme que
usted juega con l?
Pues, por el momento slo eso jugamos, pngale a l, pngale ahorita yo le pongo cubos, o sea yo
lo pongo, pero l no lo hace. Entonces ahorita trato la manera que vaya somatando las cosas o vaya
agarrando las cosas para halarlas o yo se las pase.
S. Eso es lo que hacen los dos.
Aj. O a veces se enoja. Yo no me ro delante de l verdad. Pero a veces le doy y lo recibe y lo tira
y lo recibe y lo tira, pero como l est enojado, entonces, lo agarra con la otra mano y me lo tira para
el otro lado, eso es lo que l hace.
Aj. Si pues, si. Reacciona cuando no quiere algo.

130

Aj.
Y en qu ocasiones juega usted con l?
Em. Pngale en la maana pngale le hago sus ejercicios. Y en la tarde ms que todo, despus de
que yo le miro deberes a mi nia, entonces ya me pongo a jugar con l.
Por la tarde es cuando ustedes juegan.
Aj.
Y disfruta el juego con l?
S.
S. Y de qu manera lo disfruta usted?
Mire, lo disfruto en el sentido de que digo yo, este tal vez no lo he hecho con mis otros hijos, por x
motivo y con l lo hago, no porque, porque le dijera yo, porque lo tengo que hacer por obligacin,
sino porque me llama la atencin.
As?
S. O sea l como que nos ha, poco a poco como le contaba nos va dando lecciones. Entonces me
imagino yo que ms adelante me va a venir y me va a decir: mira mam juga conmigo y deja lo que
ests haciendo y juga conmigo. Me imagino que as lo va hacer.
Claro. Y por el momento lo disfruta usted.
Lo disfruto. Mjm.
Se re usted con l?
S.
Si. Y en qu momentos se re con l?

131

Todo el tiempo. Eheheh.


Todo el tiempo? Y l responde a las sonrisas?
Mjm.
En qu momentos usted le brinda afecto?
Eh.
Descrbame un poco las situaciones.
Eh. En qu momento. Cuando lo estoy baando. Cuando lo estoy cambiando, le hecho crema y
cuando le estoy dando de comer.
All es donde ms usted, le brinda afecto.
S. Aj. Yo le hablo y le platico muchas cosas. O sea ms que todo, l como que lo siente, verdad. Y
se queda escuchando. Entonces cuando yo le hecho crema, entonces yo tambin le hablo y trato la
manera de quedar bien con l.
Mjm. Ya. Aparte de las situaciones que usted me dice especficamente que le da afecto, De
qu otra manera usted le muestra afecto a l?
A de qu otra manera? Pngale, cuando le corrijo algo tambin, pngale, con afecto. Entonces lo
abrazo y lo beso y le digo que lo que l hace no est bien.
Ah ya. sa es su manera de corregirlo?
S. Entonces yo le digo eso no se hace y lo beso. Verdad. Pngale, anteriormente, yo le haca
ejercicios y l lloraba y lloraba y lloraba. Entonces le hago un poco de ejercicios, si a l le molesta,
entonces yo lo acaricio y le digo que es por su bien, y lo vuelvo a acostar y le sigo haciendo sus
ejercicios, que le tengo que hacer.
Ah ya. Si pues, le gusta explicarle.

132

S, yo lo agarro, lo beso y le digo: no, eso no est bien. Y a veces l me responde cuando no est
bien.
Eso le iba a decir. Cmo l le responde cuando usted le da afecto?
O sea, l dice no.
Ah. l sabe cuando algo no est bien?
S. Pngale, l antes agarraba una costumbre que se quitaba los calcetines.
Aj.
Y me los tiraba por all. Entonces l los agarraba y los meneaba y los tiraba por all. Entonces una
vez vine y le dije: no se los quite! Le dije, porque hay mucho fro y a l no le gusta estar abrigado,
entonces aunque haya frio a l le gusta estar en body. Entonces yo le digo: No! No porque te va
a Sus pies de l son muy, como le dijera, la piel de l es muy spera cuando hay mucho fro,
entonces si se quita los calcetines, se le ponen muy resecos.
S.
Entonces yo le digo a l: no! Entonces, l ya no se los quita.
Si, pues. Entiende lo que usted le dice?
Aj.
Y cuando usted le habla y lo besa y lo abraza, l responde a su afecto?
Eh s. Lo que l hace es que tiene una forma de acariciarlo a uno, que hasta la gente se queda
admirada.
As? Cmo la acaricia?
l me hace as ve en esta parte de aqu (cuello o pmulos) o me hace as
Palmaditas o una caricia en los brazos.
S. Y la gente se queda admirada y me dicen: yo no he visto nios que hagan eso! Pues el mo s,
les digo yo. Eheheh.
133

A usted principalmente es la que ms le hace as o a otras personas?


Cuando alguien le agrada tambin.
Tambin le hace eso?
Mjm. Cuando alguien le agrada tambin.
Le da afecto. Se considera usted, cercana o lejana a l?
Me considero cercana ms que todo. No lejana, sino cercana. Porque yo digo a veces, si yo fuera un
poquito ms lejana a l, l no me respondiera como a veces yo quiero.
Verdad.
Como a veces, se comporta con su hermana.
Ya. Entonces es ms cercana por eso. Por la actitud que l tiene hacia usted?
S.
All es donde usted lo nota, porque usted es cercana a l por eso l es cercano a usted.
Pero qu es lo que usted hace? Usted es cercana a l por qu razn?
Pues, yo desde que supe lo que l tena, como que senta pues yo s que mis otros hijos me han
necesitado y cuando me necesitan yo estoy all. Pero yo siento que l me necesita un poquito ms,
verdad.
Mjm.
No s si, no en el sentido de que cuando l sea ms grande yo voy a andar apegada a l. No!
Porque va a tener su momento, en que voy a tener que dejarlo que vaya verdad. Eh, pngale, por
ejemplo, cuando ellos ya empiezan a venir al colegio.
Aj.
Pero mientras tanto, cuando yo pueda estar cerca de l verdad, para que l entienda y no se sienta
a veces tan, como rechazado, porque yo le digo a mis hijos, eso no tiene que ser as. Hay veces,
134

pngale, yo he platicado con otras personas, con otras mams de nios as y dicen: que ellos son
as ay, Cmo le dijera yo? Eh no quieren dejar a la mam por ningn motivo, verdad. Pero uno
tiene que ensearles a ellos, de que todo tiene su momento.
Claro.
Verdad, Pngale, ahorita estoy yo con l, pero ya dentro de un par de aos tiene que l irse y dejarlo
un poquito ms tranquilo, verdad. Pero yo les digo a mis hijos, miren: tratemos la manera, de que l
no se sienta no s, mal. Un ejemplo, as como, mi hija pequea es morena.
Aj.
Y todos los dems son blancos y ella me pregunta a m, por qu ella es morena?
Aj.
Entonces, yo digo que el algn da me va a preguntar por qu l es as y sus hermanos no son as,
Me entiende?
S.
Por eso trato la manera de que, se incorpore y se adapte al ambiente.
Claro.
Verdad. Digo yo, para que l no me diga ms adelante: mam y por qu yo soy as? O por qu
me tratan as?
Aj.
Yo no quiero eso.
A ya. Qu se sienta integrado siempre?
Aj.
Muy bien. Cmo describira su esposo la relacin entre usted y su hijo? Qu dira l?
l qu dira? Mmm, pues yo dira que l dira que muy buena eheheh.
135

Eso dira l?
Si pues, digo yo que l dira que es buena o excelente no s, pero yo pienso que va hablar algo
positivo.
Eso dira, algo positivo. Muy bien. Y en qu momentos comparte usted experiencias y
actividades con l?
Eh, con el beb?
Aj.
En qu momento? Ay yayai, pues yo siento que en todo momento, que no hay un da especial, en
que yo diga: hoy s me enfoco en l y maana ya no, porque maana es lunes. Yo siento que en
todo momento.
En todo momento. Aparte ustedes estn juntos todo el da.
Aj.
S le ha tocado esta situacin, cuando usted deja a su hijo al cuidado de alguien ms y usted
tiene que irse, le ha pasado?
S.
Qu emociones experimenta usted?
Eh.
Cmo vive esta situacin?
Eh pngale, con gente en s. Slo una vez me toc que dejarlo, con una vecina y yo como que ya
presenta verdad, mire fui, pngale de mi casa a la parada son 12 minutos a pie, de la casa para la
parada, y yo tena que ir ms all de la parada, eran 20 minutos de camino. Yo fui y yo presenta
que, ay est llorando, es una angustia!
Se angustia?

136

Es una angustia. Porque uno dice, es mi vecina, pero en s, no s cmo se va a llevar l con ella. Y
mire que yo fui, a traer lo que tena que traer, porque estaba lloviendo y regres rapidito. Tal vez me
hice como una hora, tal vez en lo que iba y regresaba, pero en esa hora l llor.
Llor?
S. Eheheh.
La hora completa l lloro?
Ahahah. S. No le quiso recibir la pacha, ella lo andaba contemplando, entonces este yo como,
pues, como que ya lo presenta va. Yo deca, Ay Dios mo, deca yo, tengo que apurarme porque
yo la he dejado con mis hijos.
Y cmo es cuando lo deja con sus hijos?
Con mis hijos, tranquila.
S?
O sea, yo s que llamo a mi hijo y le digo, porque l ms que todo es el que me lo ha visto siempre
desde chiquito.
Aj.
Entonces yo le digo, y mira, y qu est haciendo?. All est, no tenga pena, all est jugando,
est contndose los dedos; est vindose las manos.
Mjm.
A bueno, y.. ya le diste pacha?. Ya, no tenga pena, ya le di de comer, all est tranquilo.
Eso me suena a que llama muchas veces cuando usted no est all.
Eheheh. S.
S?
S, o a veces l me llama y me dice: no tenga pena mam.

137

Mjm.
Entonces, tal vez slo voy al mercado
Aj.
Y me dice: mi mam no tenga pena.
Aj.
Y, lo ms lejos que he ido sin l, es pngale cuando me he ido all por , por el parque central.
Aj.
Pero l me dice: djemelo, no se lo lleve porque.., a qu se lo va a llevar? O no tiene que llevar y
estoy aqu en la casa. Cuando yo ya no est, entonces s se lo va a tener que llevar.
Mjm.
Pero de lo contrario, ms que todo es con ellos.
Es con ellos?
Es con ellos.
Siente un poco ms alivio dejarlo con sus hijos que con otro extrao?
S.
Mjm.
En s, para m no es extrao. Pero para l s es extrao.
Claro, extraos para l.
Aj, y pngale que tengo una mi vecina que es psicloga. Con ella s se ha quedado bien. O sea con
ella como que s No la mira todos los das.
Aj.
A veces lo llevo cada vivimos cerca y se lo llevo cada vez. Cada quince das.
138

S, mjm.
Entonces me dice: djemelo un ratito! Vaya le digo yo. Y llor, no, pero todos nos les quedamos
viendo y decimos qu va a hacer y cmo va a reaccionar. Usted ya le sabe todo, usted ya le sabe
todo. Pero, no llor. Entonces digo yo: bueno, con ella me da un poquito ms de confianza dejarlo.
Mjm.
Y yo creo que l tambin, como que se relaciona bien con ella.
Claro. Como me deca que es con algunas personas.
S.
Y qu piensa de esa situacin de sentir esa angustia, que aunque lo deje con sus hijos, que
est llamando constantemente? Qu piensa de eso?, cmo se siente respecto a eso?
A veces me siento, a veces me siento mal, porque digo yo: una emergencia, y qu voy a hacer?
Entonces, de repente, como uno sabe verdad, cuando se va a presentar una emergencia y lo tengo
que dejar.
Mjm.
Con el dolor de mi corazn verdad. Y, y si l no se lleva bien con otra persona, entonces el que va
a sufrir va a ser l. En todo momento, y la persona que lo tiene tambin y qu le pasa y l tambin.
Exacto.
Verdad, porque son muy pocas las veces que yo tengo que dejarlo.
Mjm.
Verdad, de lo contrario, pues, all est conmigo.
S, casi nunca lo deja.
Mjm.
Al cuidado de alguien ms.

139

S. Ms que slo de mis hijos o de mi hermana.


Tambin de su hermana.
De mi hermana, aj. Pero mi hermana, pngale cuando yo se lo dejo, ella no hace nada. Ella all
pasa trapeando y ella siente que si lo acuesta le va a pasar algo. Porque ella me dice, solo vos le
sabes, por decirlo as, sus maas".
Aj, aj.
Entonces me dice: y qu estuviste haciendo?. Nada, aqu lo anda cargando, verdad. Yo siento
que tiene fro, yo siento que tiene esto. A veces lo he encontrado bien entrapajado.
Eheheh, tal vez la del fro es ella.
Eheheh, yo le digo por molestar: y por qu lo tens as?, le digo yo. Porque yo siento que tiene
fro, yo sent que Pero a veces no es eso.
Si pues.
Entonces, ahora ella ya sabe, que si l est llorando; ella tiene que quitarle la pijama o lo que tenga
puesto.
Ha aprendido.
Aj, entonces ella me dice: ya le sabs todo. Entonces yo le digo a ella: mira, cuando porque se
lo he dejado como una o dos veces. Pero, las veces, la primera vez que se lo dej lo encontr bien
enchaparrado, bien tapado, ya no quera nada. La segunda vez yo le dije: mira, cuando yo te lo deje
qutale la pijama y l es feliz.
Aj.
Y aunque haya fro. Aunque haya fro, qutale la pijama y vas a ver, l es feliz. Y as lo hizo.
Ahora. Mjm. Claro, porque usted lo conoce. Y l con personas conocidas como sus hijos, sus
hermanos, eh la ta, Se queda bien?, No llora?, o sea usted lo deja.
Mjm.

140

Y l cmo responde?
Media vez l est lleno, l no molesta.
Aj, el hambre.
Aj, eheheh l no molesta, pero l tiene un, aj! Cmo le llaman?, un sexto sentido, creo que le
llaman.
Aj.
Fjese que cuando l oye que yo entro, tal vez no hablo, pero mis pasos los conoce re bien. Se pone
a llorar, o empieza a buscarme o a ver dnde estoy.
Mjm, si pues.
Entonces digo yo, increble.
Si pues.
La verdad que me deja asombrada. O a veces estoy a una cierta distancia y mi esposo lo tiene
cargado y yo hablo; y ya tuvo mi esposo para que lo est empujando para que yo lo vaya a ver.
Entonces mi esposo dice, puchis, este nio pods estar a una cierta distancia, te oye hablar y te
busca.
Si pues.
Y empieza a llorar.
Constantemente la bsqueda. Si la escucha cerca o la siente cerca.
Aj, entonces yo me quedo as. Entonces me dijo esta mi vecina que es psicloga que ellos, me
imagino que ellos se graban el olor de cada uno, me dijo.
Mjm.
Entonces, me imagino que l siente cuando usted est en la casa.
Definitivamente, s. Cmo es para usted la experiencia de compartir reuniones sociales con
l? Una piata, un almuerzo
141

Eeem.
Va usted a reuniones sociales?
Con l he ido a muy pocas, a muy pocas. No porque me le vayan a hacer el feo. No por eso. Sino
porque a veces hay situaciones en las que no he podido ir. Pero pngale, as en una piata, yo voy y
lo incorporo normal. O sea, yo lo siento, yo le doy de comer. Si pngale le dan pastel, pues yo le doy
pastel. O si dan a veces que chuchitos o algo yo le doy.
Aj.
Le doy de lo que me den.
Aj.
Verdad, y yo lo incorporo. Y la gente a veces se queda admirada porque me dice, este..: yo miro
que usted lo anda cargando y, o sea, me han dado a entender que yo no me avergenzo de l, yo
no tengo por qu avergonzarme de l, no tengo por qu avergonzarme de l. Entonces yo le digo a
la gente que me ha dado a entender eso: si a usted le nace acercarse a mi hijo, pues bienvenida,
pero si a usted no le nace, le aconsejo que no se le acerque.
Claro.
Eso es lo que yo les digo. O sea, disculpen mi expresin les digo yo, pero as como usted se
expresa, yo tambin me expreso y l tambin se expresa.
Mjm, mjm, claro.
Verdad, entonces yo me lo llevo a la tienda y todos le hablan. Entonces l como que se queda
viendo y sigue como si no es con l. Y a veces la gente se re y susurra. Verdad, pero me dicen, hay
gente que s los esconde o no, yo no les digo.
Claro. Cules considera usted que son las habilidades de l?
Eh mm, las habilidades de l? Mmm, hay perdone, como en qu sentido? Como qu
Qu habilidades o qu fortalezas le ve a l en este momento?

142

Em, la habilidad que l tiene es que l luego le capta lo que usted tenga en las manos. sa es su
habilidad de l. As. Emm, otra habilidad que l tiene es que, le gusta l mismo hacerse, cmo le
llaman a eso? Le gusta pasarse la pelota a l mismo.
Aj.
l solito. Agarra una pelota de sas que tienen, de unas que tienen como chibolitas.
Aj, s, ya s cules.
Entonces viene y
Se hace como masajes.
Aj, una su relajacin l mismo.
Aj.
se es un, pues yo siento que es una habilidad pues.
S, s.
Verdad, o el captar lo que tienen alguien en las manos, luego lo quita, si alguien se le acerca se le
pesca del pelo, eh y otra que l tiene es que le gusta sentir textura en la piel.
Aj, le gusta la textura.
O sea, le gusta hacerse con todo lo que l le roza.
Mjm, Mjm.
sas son unas habilidades.
Considera usted que confa o desconfa usted de sus habilidades?, de lo que l ya logra
hacer.
Yo confo mucho.
Confa mucho.

143

S, porque el simple hecho de que l venga y agarre una pelota, o sea eso me da bastante. Y otra
que l tiene es que le gusta sentir textura en la piel.
Aj.
O sea a l le gusta hacerse, con todo lo que a l le rosa. sa es una de las habilidades que l tiene.
Mjm.
Capta luego las cosas, imita. Cuando l quiere imitar, imita.
A si? Imita.
S. Pngale a veces yo le silbo, y l quiere silbar. O sea l escucha, y a los dos tres das l ya quiere
imitar.
Se recuerda de lo que hizo usted?
S, as es.
Qu buena memoria. Ahahah.
S. A los dos tres das yo sigo silbando y l se queda escuchando y despus l lo quiere hacer.
Si pues. Cuando su hijo se enfrenta a una situacin solo, cul es su reaccin?
Eh, gritar. Eheheh.
Pero, cual es su reaccin? o sea, usted cmo reacciona?
Ah, yo?
Como ahorita que se qued solito all. Cul es su reaccin, qu siente y qu piensa usted?
Eh. Qu pienso yo. Eh, por ejemplo, ahorita pienso qu est haciendo? Estoy platicando con las
personas, pero estoy al pendiente de que, qu est haciendo y si no est llorando. Aunque M. ya le
conocen todos sus eheheh.
Seguro.
144

Aj. Entonces, mas sin embargo, yo estoy al pendiente de no s si necesita algo, o, he o me hace
sentir un poquito insegura, verdad porque yo digo: peor si est llorando o quiere algo, entonces y
hay personas que a veces se desesperan y no porque no los pueden ver, sino se desesperan por el
simple hecho de que lloran y lloran y no saben qu es lo que le pasa.
Ya. Cuando el necesita consuelo, que est llorando o una cosa as, qu hace usted?
Cuando l necesita consuelo, yo lo agarro y lo acaricio y le acaricio la espalda.
Le acaricia la espalda?
S.
Si l se acerca a usted. Cuando empuja al pap o se le acerca, me imagino que le estira los
brazos, cuando hace eso, cul es su reaccin?
Cul es mi reaccin? eh, por una parte, ponerme feliz y la otra digo yo, que hay gente que quiere a
l demostrarle afecto y si yo estoy presente no se deja. Verdad, entonces siento como que soy un
poquito como que me comportara como una persona egosta.
Aj.
Entonces, yo lo que hago cuando una persona quiere darle afecto o as como mi esposo, entonces
yo me ausento, verdad. Y si voy a pasar cerca, a veces lo hago, que l luego voltea a ver dnde
estoy. O sea no hablo, no digo nada, pero con slo que l me escuche caminar
Ya sabe que es usted.
S. O a veces, hasta me tengo que quitar los zapatos, fjese. O sabe que he hecho tambin. Se va a
rer de m.
Qu?
Pero a veces entro gateando.
De verdad? Eheheh.
S. Ahahah.
145

Y cundo usted entra gateando?


A veces, que l est calmado en la cama o est dando vueltas, pero es as, es algo increble, porque
viera que l, voy gateando y l luego voltea a ver atrs a ver qu es y se da vuelta y se empuja y
empieza a buscar haber qu es y as.
De todos modos, lo que gatea no le funciona mucho.
S. A m me da risa, porque entro gateando. A veces cuando no quiero que me mire, o a veces,
porque lo quiero dejar all cuando est tranquilo, si est lleno y si est cambiado de paal, pero l
quiere que yo pngale me siente o le d pecho. O a veces, porque tengo que salir y esperar a la
nena o porque est lloviendo o mucho sol, yo digo, para qu me lo voy a llevar? Y se me olvida y
yo digo ay! Lo dej en el cuarto, ni modo.
Ahahah. Muy bien. Pues le agradezco mucho S. por haber estado aqu, por su tiempo, por
abrirse a m y por contarme sobre la experiencia con su hijo y por ser parte de esta
investigacin y gracias de verdad por su tiempo.
Gracias a usted tambin. Eheheh y espero que le sirva.

146

Caso 2
El parentesco suyo con el nene, usted es la?
Yo soy la mam.
La madre.
Mjm
Cul es su edad?
Yo tengo 47 aos.
47 aos. Cul es su ocupacin?
Eh, ama de casa.
El lugar de residencia, no su direccin, sino que el lugar de la ciudad o donde vive.
Yo vivo en una colonia.
Aj, aqu dentro de la ciudad?
No, es del municipio de Palencia.
De Palencia, a muy bien. La edad del nene?
Tiene tiene 2 aos 7 meses.
2 aos 7 meses. Cunto tiempo tiene l de asistir a la fundacin?
Tiene 2 aos.
2 aos de venir.
Aj. Si ya.
Ah, ya tiene tiempo.
S.
Tiene usted otros hijos?
Eh, s.
Cuntos hijos tiene?
Tengo en total, tuve 10.
147

10 hijos.
Tengo 9 hijos y 1 aborto.
9 hijos y 1 aborto. Las edades de sus hijos, del ms grande al ms pequeo.
Eh. Uno tiene 22no 23 aos.
Es hombre?
S.
Aj.
W tiene 20 cumplidos, eh M 19, eh I tiene 17, M tiene 15, E 13 y B
10.
Mjm.
Y L tiene 6 y A, el nio Sndrome.
Con 2 aos 7.
S, con 2 aos siete meses.
Y un aborto.
Mjm.
Una familia grande.
Siii!
Alegre, ahahah.
Pero ya estn grandes.
S, ya estn grandes, si. A bueno, muy bien. Le pregunt: Qu idea tena usted sobre el
Sndrome de Down antes de que naciera su hijo.
Pues mmm, la verdad nunca lo tena idea, s, he convivido, conviv con ellos, porque en todo mi
embarazo, yo visit un nio as.
As?
Aj, si. Yo le regala ropita, ahorita ya el nio tiene, tiene, como 14 aos, tiene el nio ya. Y yo en mi
embarazo yo lo visitaba a l, en el embarazo del nene, pero nunca me imagin que yo iba a tener un
beb as, tambin.
148

Aj. Ya. Pero no conoca mayores cosas informacin acerca


No, nunca, nunca.
Del Sndrome de Down?
No nunca, nunca me dieron informacin de eso, o sea que no saba yo va.
Si pues, no. Slo conoca a ese nio.
S, s.
Y cul fue su reaccin al enterarse que su hijo presentaba Sndrome de Down?
Pues la verdad me puse triste.
S.
Mmm. Me puse triste, pero la, la pediatra habl conmigo va, me orient, y si yo lo acept desde que
l naci va, pero uno se pone triste, porque, pero son bien lindos, los bebs son lindos.
S.
Pues s, dicen que son especiales.
Claro.
Aj.
Usted se enter, cuando se enter de que?
Yo me enter al da siguiente de mi parto.
Al da siguiente. Ah fue
O sea que cuando yo me compuse va, el beb, slo me dijo la doctora que mi beb era chinito, que
si mi esposo era chinito. No le dije yo. Es chinito me dijo, y se lo llevaron, despus me lo llevaron
para darle pecho, pero l no me recibi el pecho, porque la boca era bien pequeita y ya al da
siguiente, como, los bebs cuando uno, nacen ello va, se lo llevan al rato a uno, pero a m no me lo
llevaron en toda la noche, porque l naci con neumona y presin baja. Y se lo llevaron que lo
vieran la pediatra y ya no me lo llevaron en toda la noche, hasta como a las ocho de la maana,
lleg la enfermera y le pregunt por mi beb, y ella me dijo que, que mi beb, que ya me lo iban a
llevarme, que la pediatra iba a llegar a hablar conmigo. Cuando la pediatra lleg, me dijo que yo, que
si haba odo hablar del Sndrome de Down. S le dije yo. Pues su beb naci as. S, yo me puse
triste, pero a la vez yo lo acept, claro es mi beb, y me, me explic ella que como era el cuido que
le tena que dar y todo.

149

Aj.
Va y me dijo que los lo tena que estar llevando con el gentico a su control, si, para que l viera el
desarrollo que l llevaba, y que. Me dijo cmo cuidarlo, cmo tratarlo vaaa, que lo tena que tratar
como un nio as como los normal as y yo lo acept a mi beb, acept si y ah estamos. ahaha.
Ah estamos. As fue entonces.
S.
Y actualmente cmo se siente al tener un hijo con Sndrome de Down?
Pues yo estoy feliz, toy contenta, mjm, porque como le digo yo alguna veces, reniega, porque uno
hay que hablar lo que es, uno reniega, porque ellos son diferentes son bien delicados, ellos tienen
enfermedad y todo, mire as como ahorita me mira, yo no duermo en las noches, porque l me
desvela.
As.
As como ahorita como viene, viene bien desvelado, desmayados, verdad; pero ah vamos mjm, aj.
Y que, qu espera usted de su hijo?
Pues, yo espero que mi beb camine, pues eso es lo que yo, es lo ms importante para m vaa verlo
caminar.
Qu l camine?
S.
Y antes que l naciera, qu expectativas tena sobre la vida de l?, cuando usted se enter
que estaba embarazada, qu pensaba?, qu esperaba?
Pues yo esperaba un nio como cualquiera verdad, normal, si as como mis hijos va, pero ya que
Dios me dio mi beb as, bienvenido sea.
Aj.
Ahahah.
Cmo ve a su hijo en diez aos?
Eh, como.
En diez aos cmo lo ve.
Pues lo miro un nio bien activo, caminando, inteligente, mjm.
150

Y en 20 aos?
Igual. Ahahah.
Igual.
Espero verlo vaa, porque usted sabe, a veces estamos aqu, maana slo Dios sabe va.
Pero a usted cmo le gustara, estuviera usted o no estuviera aqu, qu le gustara, como
verlo en 20 aos.
Pues verlo en 20 aos, a m me gustara como todo nio salido de aqu, preparada, va.
Aj.
Con un su buen trabajo y todo, estudiando.
Ah, bueno.
Aj.
Cmo ha sido la relacin de su familia con su hijo?
A pues muy bien, porque lo quieren bastante.
Lo quieren.
Lo quieren todo, quieren su pap lo adora, sus hermanos, todos lo quieren a l en la casa.
A bueno. Y qu actitud ha observado en sus amistades y conocidos desde que naci su
hijo?
Ah, pues la verdad, mucha gente, lo discrimina a uno vaa, porque, yo cuando, yo llegu del hospital
vieron que yo no llevaba a mi beb vaaa, empezaron a murmurar las vecinas y la esposa de un
sobrino de l le cont que el beb haba nacido as. Y ah andaban diciendo, y la gente deca: Siiii,
doa Rosa tuvo un nio mongolito, decan, pero como le digo yo a mi esposo va, que a m no me
importaba que hablaran, con ms ganas yo iba a sacar a mi beb a la calle, yo nunca lo iba a
esconder a mi beb.
Claro.
Muchas personas eh lo esconden verdad, yo no. As que dije yo con ms orgullo, porque slo Dios
sabe por qu me escogi para tener a m beb as. Que Dios, como dicen que Dios escoge las
madres con paciencia, porque muchas madres no tenemos paciencia, si como le digo no somos
perfectas, porque si hay cosas que tambin, uno se enoja porque como ejemplo uno en veces uno
est adormitado y ellos no lo dejan dormir y aaaa.

151

Ah. S.
Entonces uno se levanta de mal humor y todo, porque no somos perfecto vaa.
S.
Vaaa.
Entonces hubo gente?
Sdiscriminadora, gente que siempre critica vaa. Siempre mira a los nios si, si porque eso
siempre existe, porque va uno en los mismo, la gente va ah, mmm as, se les queda viendo, como
si ellos fueran algoalgo anormal va.
S.
Aj, y ellos como ellos yo les digo mire que yo jueves, como yo lo traigo jueves tambin, el jueves
que lo traje, e iba yo, estaba yo con la nena en el bus, aiiiiiigg se le qued viendo una una seora
y una muchacha al nene, as, pero como as, hay gente que s le hace caricias, pero ah s me enoj
y le dije a mi nena , aiiiiiggyo no s porque la gente es as, le dije yo, como que si nunca han
visto un nio as le dijo yo, que hasta la baba les cae, le dije yo a mi nena, va.
S.
Porque s se le quedan viendo as como si ellos tuvieran algo va.
S.
Y ellos son mejores que un nio normal.
S. Ha visto esa reaccin de las personas.
S, s, mucha gente.
S.
Es as.
De qu manera recordando un poquito cuando l era chiquitito?
Mjm.
De qu manera reaccionaba usted ante sus necesidades fsicas?
Sus necesidades fsicas de l.
Aj, si.

152

Pues mmm, pues para m, nada.


Usted lo hizo como con sus dems hijos?
S, igual.
O fue, igual?
S, igual.
Cmo le alimentaba usted en los primeros meses de nacido?
Slo con pecho.
Pecho.
Aj, mjm.
Todava le da pecho?
Eh, no, porque, o sea que l tom pecho ao y medio.
Ao y medio.
Si, o sea que yo slo lo que le daba cuando l tena dos meses de nacido, le daba agitas, le daba
agita, su pacha, l a la edad de dos meses l era bien activo.
Aj.
l agarraba su pacha, jugaba pelota, l jugaba con bolsas, con cualquier cosa, con mis nios,
agarraba su chichin, pero ya con l, cuando lleg a la edad de, de dos aos.
A los dos aos.
Aja, l me sac convulsiones por fuera, como a m me dijeron los doctores. Pero ellos me dijeron los
doctores que l convulsionaba por dentro va.
Mjm.
Convulsiones las tena por dentro, ya a los dos aos me convulsion por fuera, pero le dieron bien
fuerte, l volvi a la edad de un recin nacido otra vez, hoy as est.
Volvi. Desde las convulsiones volvi a?
Aj. l era bien listo.
As.

153

Bien activo, como un nio normal, bien macicito era, pero se volvi a aguadar. Volvi como un recin
nacido.
Volvi como un recin nacido?
Aj.
Desde los dos aos.
Aj, mjm.
De qu manera ha reaccionado usted ante las enfermedades que padeci l recin nacido?,
cuando usted lo vea las enfermedades.
Pues, cuando yo lo llev a hacerle su primer electrocardiograma, como le digo uno no sabe verdad,
yo me asust cuando me dijeron que l traa un soplo en el corazn y traa las venitas, no las traa
no desarrolladas, yo me asust, le ped mucho a Dios, va, que, la doctora me dijo que no tuviera
pena, porque hay nios que le cierra, hay nio recuperables.
S.
Porque hay uno que traen hasta tres, pero me dijo ella que el nene, no tena ningn problema, que
no me asustar, pero como le digo uno siempre se alarma va y me dijo que que el nene
posiblemente le cerraba o no, o le quedaba as o tenan que operarlo va, pero yo le ped mucho a
Dios, yo como tengo mucha fe en el seor de Esquipulas va, porque l me ha hecho, me hizo
milagros con una mi nia, la nia que le cont que tiene 13 aos.
Mjm.
Yo se lo puse en las manos de l, y este ao que lo volv a llevar al electrocardiograma, el nene ya le
haba cerrado.
Qu bueno.
Mjm, s. Lo que me ha padecido l tambin, es de la neumona, fue a parar dos veces al hospital.
Aparte que lo tuve internando cuando l naci, que lo segu teniendo internando con la enfermedad
que le digo que traa.
S.
La presin baja. Yo la verdad nunca odo que un nio recin nacido padeciera de presin baja.
Presin baja.
Aj.

154

Porque cuando yo llegu, llegu me dijo la doctora que le haba costado a ella, volverlo a o sea
que ya se le estaba muriendo dice va, le cost a ella revivirlo pues, cuando yo llegu a verlo a l.
Y cmo se siente usted con esta serie de enfermedad y de experiencias que ha tenido que
pasar con l?
Pues la verdad yo le doy gracias a Dios porque eso ya pas. Fjese que ahorita a l lo bao con
agua fra, yo lo bao en la pila, lo baaba con agua tibia y l se me enfermaba mucho de la
neumona.
Cundo lo baaba con agua tibia?
S, con agua tibita, hoy que lo bao con agua fra, l no se me enferma nada de lo que era.
S, pues, s, pues.
Gracias a Dios, ahorita no tengo problema de eso, porque l est estable de eso, slo le da medio
catarrito y ya, una tosecita y se le quita. Porque yo le doy Ambrozol, le dan los doctores.
S, pues, l est en tratamiento.
S, est en tratamiento. S, mjm.
Otra pregunta, pues los bebs lloran de diferente manera, usted sabe, y segn lo que
necesiten, identifica usted los tipos de llanto de su hijo?
S.
Qu significa?
Mjm.
S, s, nota eso cambios.
l llora cuando le duele algo, l llora cuando tiene berrinche, y l lo que tiene que l cuando tiene la
forma que l cuando est enojado, se desquita, pero se araa mucho las orejitas, se lastima va, por
eso es que l usa guantes, le pongo guantecitos. Otra cosa que cuando quiere pacha l llora.
Cuando quiere pacha l llora?
S.
S, pues. Usted reconoce qu significa cada uno de esos llantos?
No.
No, cmo le hace?
155

Bien. Ah bien, yo los, bien los identifico los llantos, aj cuando l tiene hambre cuando, o sea que
yo ya me he tardado en darle su pachita, yo ya s qu pacha quiere, l se la toma.
Ah, ya.
Cuando tiene dolores, l se l llora y llora y nunca se calla, cuando tiene berrinche yo s que llora
un poquito y se queda quieto y se pone a jugar, al rato otra vez empieza a llorar, entonces es puro
berrinche.
Ah, ya.
Aj.
S, usted conoce todas esas cosas. Y cmo reaccion usted ante el llanto de l? Cuando l
llora, cmo reaccion usted?
Mmm, o sea lo atiendo.
Lo atiende.
Mjm, porque yo ya s qu es lo que l necesita.
Lo que l necesita.
Mjm. Como cuando quiere que uno le cambie paal, porque ya est orinado.
Claro.
No mucho le gusta estar orinado.
S, no le gusta estar sucio.
No, no, no, cuando est sucio, l llora.
Ah, ya.
Mjm.
l dice algunos sonidos?
Eh, mam, ya quiere decir mam, aj, y empieza a gritar.
Y reconoce usted la voz de l?
S.
Si hubieran ms nios, lo reconocera?
S, lo reconozco.
156

Y cul su, qu siente usted, cul es su reaccin cuando escucha su voz y cuando escucha
que va a decir mam?
Pues yo me pongo alegre, ahah.
S.
Si, l lo que quiere decir es ms es mam, mam, se le sale el pap pero all las cansada se le sale
el pap. As, mam se le sale ms.
S. Y quin cuida la higiene de l?
Yo.
Usted.
Mjm.
Y cmo cuido la higiene de l?
Ah, bandolo, asendolo, lo limpio, lo bao, casi diario lo bao yo a l.
S, pues. Y describa cmo se siente cuando su hijo la ve a los ojos?
Cmo me siento?
Aj, l la ve a los ojos.
Aj, s me mira a los ojos.
Aj, s.
S, juega conmigo, me abraza, con una manita me agarra el cuello, me jala para donde l, me besa.
De qu manera se comunica usted con su hijo?
De qu manera me comunico con l?
Aj.
Jugando.
Jugando?
S, me lo pongo encima del pecho y empieza a brincar, y se pone a jugar conmigo, l juega.
Juega.
Mjm s, juega con uno, con juguetes no juega, con uno juega l.
157

S, pues.
S.
Si habla o le hace sonidos usted a su hijo, responde l a ellos?
SYo le hago.
Qu hace?
Le digo que diga mam, mjm.
As.
O pap, le digo yo, llama, l lo que mucho se le haba pegado, es que cuando yo trabajaba me lo
cuidado Ingrid, la amiga que tiene 17 aos, ella lo cuidaba y l deca Ingid Ingid.
Ahas.
Aj, l como que s quera llamar a ella.
Llamarla a ella, si pues.
Ingid, Ingid deca.
O sea que l si reacciona a todo esto.
S, reacciona a todo.
Describa la manera en que usted tiene contacto fsico con su hijo?
Aj.
Cmo tiene usted tiene contacto fsico con l?
Pues como yo, yo lo cuido va, la mayora de veces, yo lo sobo, yo lo mimo, yo lo miro, yo lo cuido a
l, yo paso ms tiempo con l, todo el da paso con l, porque no trabajo.
S, pues.
S yo voy a ayudarle a una seora a hacer un trabajo, yo lo cargo.
Se lo lleva siempre?
S lo cargo en carruaje.
Cuando l era beb, usted lo cargaba o lo arrullaba?, Cmo lo haca y en qu
circunstancias lo haca?

158

Lo cargaba.
Generalmente de beb o siempre?
Siempre lo cargbamos, s.
Lo arrullaba?
S, aj.
Y de qu manera lo haca? Tena alguna manera particular de cargarlo?
Pues s.
O cmo cargaba a todos sus hijos?
S.
O cmo lo haca?
S, as como, normal como cargar a un beb, tapadito, arrullarlo va, los dorma as cargaditos,
As lo haca.
Aj.
Qu le alegraba jugar con su hijo? Qu le gusta jugar con l?
Ponrmelo aqu en el pecho.
Eso le gusta a usted hacer.
S, eso me gusta, porque eso le gusta a l, aj.
Ah bueno. Describa de qu manera jugaba con l.
Me lo pongo en el pecho.
Mjm.
Me lo pego en el pecho y empieza a brincar y empieza a rerse, ahahaha dice y empieza a brincar,
se pone bien tenso
S, pues.
Y hacerle cosquillas.
Tambin le gustan las cosquillas.

159

Lo pongo as para relajarlo, lo que hago es ponerlo bocabajo, le sobo la espaldita, le gusta eso,
como tiene cosquillas, le da risa.
Le da risa. En qu ocasin juega con l?
Cuando tengo tiempo.
Eso es seguido?
Es seguido. Yo me acuesto, me pongo unos ponchos abajo y slo as le gusta estar.
Aj.
Me acuesto con l ah a jugar, cuando tengo tiempo, me acuesto con l ah a jugar. Mis nios
tambin juegan con l.
Tambin juegan con l, s, tantos hermanitos.
Aj.
Disfruta el juego con l?
S.
S.
S.
Cmo lo disfruta?
Pues porque, o sea yo le doy gusto porque l se relaja, l aprende nuevas cosas.
Mjm.
Aj.
Ah, bueno.
Le enseo juguetitos y as.
Tambin los juguetes. S le gustan los juguetes?
Le gustan los juguetes pero no juega con ellos.
Ah.
Como le digo cuando se me enfermaba, l me baj as por la edad. Ay, si l no me hubiera
convulsionado, l pudiera ya caminar.

160

S, probablemente, si ya que usted me dice que el desarrollo iba muy bien verdad y fueron las
convulsiones.
Aj, s, s.
Ya l no tiene convulsin?
No, l ahorita por la gracia de Bien, bueno, me dijo la muchacha que me le hace terapia los jueves
que dice que s est convulsionando, pero como ellos tienen diferente forma de convulsionar.
S. S.
Y dice que l se pone bien tenso y empieza a hacer con las manos.
Eso es ya una convulsin?
S, es una convulsin dice ella. Tal vez nosotros no lo miramos, pero si convulsiona como con el
quin sabe.
S, S Y usted qu piensa de eso de las convulsiones?
Ahorita lo que me dijo ella, pues yo la verdad le tengo miedo a las convulsiones por las fiebres que le
dan.
S.
La fiebre muy alta, pero la vez pasada que a l le dieron convulsiones que era bien fuerte, l no tena
fiebre, no tena nada, hasta que lo llev con el neurlogo, aaaa saber si estas convulsiones, slo
ellos saben.
Ustedes no saben.
S.
Se re con su hijo?
S.
En qu momento se re con l?
l en cualquier momento le da risa.
l responde si usted se re con l? l responde sus sonrisas?
S, cuando lo meto a la hamaca, ando uno se pone a hablarle le da risa, en veces l solito empieza a
rerse.
l solito?
161

Aj. l solito empieza a rerse como si estuviera hacindole cosquillas.


En qu momento le brinda afecto a l?
En cualquier momento.
Cualquier momento.
S.
De qu manera usted le muestra afecto?
Arrullndolo, estando con l, jugando con l.
sa es su manera.
Como le digo l, la mayora del tiempo paso con l.
Con usted, aj.
Aj, s.
Cmo responde l si usted lo abraza? l responde a eso?
S, l responde.
Qu hace?
Lo abraza a uno, a m l me abraza, es que me abraza.
As. l la abraza.
S, me abraza.
Se considera usted cercana o lejana a l?
No, yo me considero muy cercana a l.
Cercana?
S. S.
Por qu se considera cercana?
Porque como le digo paso bastante tiempo con l.
Cmo describira su esposo la relacin entre usted y su hijo? Si l estuviera aqu, qu me
dira?

162

Pues l, lo que l le dira sera que yo me enojo con el nene, como le digo no somos perfectos
porque hay momentos en lo que uno no est ni de buenas vaa, y ellos tal vez estn haciendo
berrinche uno se levanta toda adormitada, con sueo, entonces le digo dormite nene. Entonces lo
regao porque no somos perfectos.
Claro.
Eso le dira.
Qu usted?
Que yo lo regao, aj, aj.
En qu momento comparte experiencias y actividades con l?
Cuando salimos a la calle.
S.
Mjm. Le enseo animalitos, salimos a la calle y le enseo algo que no ha visto.
Lo hace seguido?
S, cuando salimos.
Cuando salen. Cuando usted debe salir a un lugar y lo deja recomendado. Cmo se siente
usted?
Pues la verdad me voy con pena, pues no s si le van a dar pacha, o sea que yo salgo a venderle a
una seora, va, lo dejo con el nio pequeo de 10 aos, l lo cuida.
El de 10 aos.
S, l lo cuida, en veces lo carga, lo pone en el carruaje o en la cama, l lo cuida. Pero cuando me
voy, me voy con miedo porque mi otro me lo cuida.
Qu piensa de la situacin anterior? Porque me dice a veces la verdad me voy con pena.
O sea pues, me voy con pena porque l se sale en veces a jugar pelota a la calle, porque yo ya lo he
hallado varias veces jugando pelota. Pero me dice l, B y el A, va que no lo ests viendo, yo te pago
por lo que me lo mires, porque yo le pago; no si ya se durmi. As como ayer me fui a vender y
cuando llegu estaba jugando, ah est durmiendo, ya lo dorm, cuando llegu yo el nene jugando
estaba, o sea que se durmi un rato, que s estaba despierto; pero l no molesta.
No molesta. Si usted lo deja con alguien extrao no llora si usted se va?
No lo he dejado.
163

Nunca lo ha dejado?
Nunca.
Slo con la familia. Cmo es para usted la experiencia de compartir reuniones sociales con
l? Una piata o un almuerzo
Pues la verdad, le voy a decir la verdad no vamos a cumpleaos no vamos, aunque nos inviten no
vamos.
No.
No.
Por alguna razn?
Es que la verdad las fiestas ya se terminan tarde y pues andarlo cargando en el aire a l , yo le
tengo miedo al aire va.
Aj.
Pero la neumona que le ha dado va.
Mjm.
Porque usted, pues como le digo no se me ha enfermado pero uno no sabe.
S, exacto.
A l ya no lo saco ya de noche.
No lo saca.
En veces nos invita a casamientos y yo no voy, la verdad no salgo, si van a cumpleaos slo los
grandes.
l no sale, ni asiste.
Yo prcticamente no salgo.
S, pues. Cules considera usted que son las habilidades de l?
De l?
Aj.
Pues como habilidad le quisiera decir yo, l solito juega.
Usted confa o desconfa de las habilidades, de lo que l ya puede hace?
164

Mmm.
Confa usted en eso?
S.
Lo deja.
S, porque las habilidades como le digo, es aguadito, lo que hace es darse vuelta, pero lo siento y
empieza a tocarse. l solito.
Cuando su hijo se enfrenta a una situacin solito, cuando est solito, cul es su reaccin,
qu siente y piensa usted?
Pues la verdad no piensa nada porque como l no, como le digo, as como est no tengo pensar de
que me vaya a golpear o algo.
Claro, no puede hacer muchas cosas. Cuando l necesita consuelo, qu hace usted?
Lo arrulla, le canto unas canciones, lo contemplo.
Ya. El nio se acerca a usted o le da los brazos?
l no da los brazos.
Nada de eso.
No.
Bueno, pues muchas gracias por haber contestado a estas preguntas. Eh, le agradezco
mucho por ayudarme en esta investigacin.
Ya sabe que aqu estamos para servirle.
Gracias. Gracias por haber respondido.
Aj.

165

Caso 3
Tu parentesco con la nena?
Yo soy su mam.
Ok Cul es tu edad? Cuntos aos tens?
23.
23 Tu ocupacin?
Eh. Soy ama de casa.
Ama de casa, muy bien. Tu lugar de residencia, no la direccin sino el lugar.
En la zona 2 de Mixco, en Molino de las Flores.
Ah en Molino de las Flores. Eh La nena cuntos aos tiene? Tiene meses todava.
Eh. La nena tiene 11 meses.
11 meses verdad. Tiempo de asistir a la fundacin?
Ah, desde ms o menos octubre de ao pasado. Finales de octubre, principios de noviembre.
Del ao pasado. Muy bien. Tienes ms hijos?
S, tengo una nena de tres aos.
Una nena de tres aos, son dos.
Aj.
Ah, bueno. La primera pregunta es: Qu idea tenas sobre el Sndrome de Down, antes de
que naciera la nena?
Pues yo, he compartido con bastante nios as especiales verdad, han tenido alguno sndrome y
otros han tenido algunas otras discapacidades verdad.
Aj.
Y siempre me he llevado bien con ellos verdad, y me ha gustado estar con ellos, e incluso he
conocido a unos nios con Sndrome de Down.
Aj.
Que en mi vida los ha visto y slo me vieron y llegaron wuju. Y me empezaron a saludar verdad.
166

As.
S.
Aj. Siempre has tenido contacto con ellos?
Aj, siempre he tenido contacto con ellos, y no s, yo pensaba que a pesar que ellos tenga una
discapacidad siempre logran hacer lo que ellos quiera verdad.
Claro.
Entonces que eso no es nada que los vaya impedir nada verdad, slo es de cuidarlo un poco ms
verdad.
S.
Porque s tienen algunas cosas que necesitan ms cuidado que un nio normal verdad.
Claro, claro, s, s exacto.
Entonces, pero
S conocas, s sabas sobre el Sndrome de Down?
S, s saba sobre el Sndrome de Down.
Antes de tener a la nena.
S, s.
Y cul fue tu reaccin al enterarte que tu hija tena Sndrome de Down?
Pues, como fue as tan tan raro, porque eh como un mes antes que ella naciera yo empec a tener
prdida de lquido amnitico.
Aj.
Entonces, pues estaba llevando ah el control ah en el Hospital Roosevelt, me estaban haciendo
casi semanalmente un ultrasonido para ver cmo estaba.
S.
Con el lquido verdad, que hubiera perdido tanto, porque si no me tocaba operacin. Entonces, y
siempre me hacan los ultrasonidos y no me dijeron nada va, me deca todo est bien y como ms
que todo se concentraban en el lquido.
Aj.

167

De ah, el da que iba a nacer, me acuerdo que como a las tres de la maana, empec yo con dolor,
pero le dije a mi esposo que mejor nos esperramos, porque con la primera nena, de una vez me
llev y me la pas ah en el hospital y ni me poda entrar a ver l y yo as solita, senta bien feo
verdad.
S, s.
De ah como a las seis de la maana le dije, no, me voy a ir a baar, le dije yo porque ahorita s ya
no aguanto, me met a baar y todo, como a las siete y media llam a mi mam, mira, ya va a
nacer tu nieta, ahahah.
Aj.
Y entonces de ah nos fuimos al hospital, todava mi esposo, ests segura, segura que s va a
nacer. Ah Dios, ya lo sent una vez, ahahah, ya lo sent una vez, ya no voy a equivocarme.
Claro.
Y entonces nos fuimos verdad y como a las nueve menos tres minutos ms o menos, a las ocho
cincuenta y siete naci ella.
Aj.
Me dijeron que
De la maana?
Aj de la maana. Ahfue rapidito aj, pues total me dijeron que estaba bien y todo, y yo la vi; lo
que me pareci extrao al principio fue que cuando naci ella slo hizo wiiaaa y ya estaba, no llor
ms, y me dijeron que estaba bien; y yo pero por qu no lloro; s llor, no la escuch, me dijo
todava el doctor y yo me qued as como que. Y ellos desde que hizo ese sonido se quedaron as
como que porque como que eso es algo en ellos, que ellos casi no lloran.
Aj.
Y entonces y me yo me qued as como que y de ah cuando, porque digamos aqu estaba yo
donde haba nacido el beb y por ah la tenan a ella, que la estaban limpiando y hasta llamaron a la
doctora que estaba ah la pediatra y todos va de ver y yo qu tendr, dije yo.
S, claro.
Cuando y haban dos enfermeras ah que me estaba, que me estaban ayudando verdad, y en eso
una de las enfermeras se me acerc porque la doctora no no sno s. No quiso decirme ella, no
s y se acerqu la enfermera mire aqu est su nena, est bien, slo que ella es especial me dijo;
especial por qu? dije yo verdad. Es que lo que pasa es que tiene Sndrome de Down, me dijo.
Cuando me dijo yo me qued as como que, no s, como que si un guacalazo de agua fra, verdad
168

porque la verdad nunca me imagin que fuera a tener una bebita as, y me qued as con que wow
va y a m tanto que me gustan esos nios y ahora tengo una y de ah pensaba tantas cosas porque
como tambin ya saba que ellos desde el momento en que nacen hay que empezarle a hacerles
examen de corazn, que de que tiene problemas con cmo se llama, con todo el aparato digestivo y
muchas cosas. Y yo deca y si est mala del corazn, qu voy a hacer y si es algo que ni
operndola se le va a quitar.
Claro.
Me puse a pensar tantas cosas y va de querer llorar a la vez, pero no deca nada, y la enfermera me
deca pero no llore, si ella es una bendicin, me dice ella. Ellos son bien cariosos me dice ella,
eso no es nada malo me deca. No, yo s que no es malo le deca yo, verdad y senta as como
no s verdad y de ah yo la miraba y lloraba verdad; de ah me pas toda esa noche en el hospital
y no, no pude dormir y la sent largusima largusima, la noche la sent largusima, sent que nunca
se terminaba esa noche y yo ya quera que mi esposo llegara por m y llegara, porque tambin iban
a llegar mis paps y mi esposo iba a llevarme la ropa y yo me iba a ir a quedar a la casa de mis
paps, porque mi mam me iba a cuidar los primeros cuarenta das.
S.
Y eh yo deca, ay, ya quiero que venga y a la vez deca ay no, mejor que no venga porque no
saba cmo iba a reaccionar l
No saba nadie...?
No, nadie saba.
Slo sabas t.
S, slo saba yo, como nadie me haba dicho nada antes, hasta ese da verdad, y yo as como que
cmo les voy a decir. Bueno, con mi mam puedo hablar porque, bueno ella s me va entender.
Digo yo, porque eh ella tuvo entre mi hermana mayor y yo, tuvo otra nena que tena fibrosis qustica.
Aj.
Y se muri a los siete meses, entonces dijo yo, ella bueno ms de algo me va a decir y me va
entender y ah veremos qu hacemos verdad. De ah deca yo cmo le voy a decir a mi esposo,
cmo va a reaccionar, total que cabal lo que yo quera va, entr primero mi mam y slo la vi y
empec a llorar otra vez y mi mam, qu paso y qu paso? Y yo no lograba hablar va, hasta que le
dije, no, mira es que lo que pasa es que ayer que naci la beba, despus que la revisaron y la
limpiaron me dijeron que iba a tener Sndrome de Down, y ella rpido la volte a ver, la agarr y la
abraz y me dice no te preocupes; la vamos a sacar adelante me dijo, y cmo le voy a decir al J,
quieres que le diga yo. No mejor le voy a decir yo porque no s cmo vaya a reaccionar le dije.
Entonces verdad, y bueno s es mejor que le digas vos me dijo y me dio un gran abrazo, abraz a
169

la beb, me dijo no te preocupes, cualquier cosa ah vamos a estar con tu pap y ella va a salir
adelante y yo as como que bueno va. De ah como a los diez minutos entr mi esposo ya con mi
ropa para que me cambiara y todo verdad y para cambiar a la beba y que cuando y dice que cuando
l iba entrando y sali mi mam, mi mam sali bien plida; y se qued as como que y qu pas,
verdad no me vaya a decir que pas algo malo, qu pas y mi mam eh, no, entre, hable con M
dice que le dijo mi mam verdad y todos all fuera, porque all fuera estaba mi cuada con su
esposo y su beba, estaba mi suegra, estaba mi pap y mi hermanita, y todos qu pas, por qu
viene as y cuando les dijo, dice que mi suegra, mi cuada y su esposo se quedaron as como
bueno, no importa, ah la sacaremos adelante, verdad.
Claro.
Y mi pap su reaccin fue, porque mi pap siempre reacciona as bien extrao, dice que reaccion
as como que, NO, a ella le cambiaron a la nia, no, a ella le cambiaron a la nia y ellos de plano
saben, por eso no s quedaron tranquilos y le dice mi mam para qu van a querer que le cambien
y le pongan una nia as verdad y por qu se la iba a cambiar o que, total ay que mi pap empez a
decir un montn de cosas y cuando me cont mi mama, l y sus reacciones. Cuando entr mi
esposo, yo slo me le qued viendo y vos qu pas me dice. De qu le dije yo, es que tu mam
sali bien plida y vos ests llorando y no dejs de llorar, y por qu ests llorando y entonces
cuando le dije slo se me qued viendo, agarr a la beba y me agarr a m, nos abraz a las dos
as fuerte y yo me qued as como qu bueno, es una buena reaccin o tal vez todava no ha
reaccionado bien, verdad. Total que despus estuvimos hablando verdad y le cont bien, ah lo que
me haban dicho verdad, que haba que hacerle examen de corazn, lo que yo no saba era que
tambin podan tener problema de tiroides verdad, porque hay un montn de cosas que uno sabe,
pero otro montn que no se saben. Y cuando me dijeron, yo as como que, bueno verdad y como
con la otra nena tambin me haban dicho, porque eh cuando tena como un ao.
La primera nena?
Aj, la primera nena, me dijeron que, cuando tena como un ao, me dijeron que estaba bajo de
peso y que no suba de peso y que eso estaba mal y porque estaba tan baja de peso y que no s
que y yo as como pero por qu va y de ah me dijeron no, hgale examen de tiroides, de plano
tiene mala la tiroides y no le sali nada verdad, sino que ella ya es as.
Delgadita?
Aj, y de ah cuando me mandaron a hacerle examen a la beba yo me qued as como que, estar
mala de la tiroides o ser que no, pues a ella s le sali tena hipertiroidismo, entonces eh fuimos a
hablar con el genetista verdad que nos mandaron y nos mandaron a que le diramos
levotiroxcina.
Aj
Para la tiroides verdad y con eso se control.
170

Con eso se control


Mjm, s.
As fue el inicio.
As fue el inicio y nosotros va de dar vueltas que para el electrocardiograma que para la tiroides, que
para todo.
Para todo s.
Y de todo les estaban haciendo, exmenes y todo, cada doctor la miraba y la revisaba y nos volva a
decir y nos deca otras cosas aparte de la que ya sabamos y nosotros nos quedbamos as como
ay, bueno por lo menos vamos aprendiendo verdad.
Claro, s.
Y luego cmo se llama, ya todos empezaron bueno hay que apoyarnos verdad, e incluso un mdico
que nos mand a hacer un examen, el tamizaje le mand porque como estaba en el expediente que
mi hermana tuvo fibrosis qustica y por parte de mi familia ha habido otro caso o dos de Sndrome de
Down creo yo y han habido casos de espina bfida, mi mam tiene espina bfida oculta verdad.
Aj.
Ha habido casos as, entonces le mand a hacer este examen para descartar un montn de
enfermedad porque incluso al inicio a veces le daba un besito y cuando senta no era salado su
sudor sino que era bien cido y hasta la fecha todava no le han encontrado el porqu su sudor es
tan cido, no es salado como normal sino que es cido y le mandaron a hacer ese examen y no le
sali nada, que bueno porque
S.
Porque todava que me cayera otro guacalazo de agua de que tena algo mal yo as como que
Claro.
Que voy a hacer, que vamos a hacer e incluso, o sea hemos estaba hablando y nos dijo que todava
le haca falta hacer un examen para su cuellito porque a veces ellos traen las vrtebras aqu ms
separadas y nosotros as como a la gran y todava hay que hacerle no s que otro montn de
exmenes y todava un montn de exmenes, que exmenes de la vista, del odo y un montn de
cosas verdad.
S.
Que desde un principio no nos haban dicho porque que lo que ms vean los doctores era que
importaba lo del corazn y la tiroides, porque eso es lo que ms problema le da.
171

Aj. S, el corazn y la tiroides.


Porque dice que hay una hormona de la tiroides que est en el cerebro, que si est mal como ella la
tena elevadsima y no controlrsela con el medicamento por eso despus no camina, no habla, no
hacen nada y yo cuando me dijeron me qued as como no, tenemos que ver cmo controlrsela
como era.
Ahorita ya est.
S, ahorita ya est incluso, el doctor ahorita hace tres meses, porque cada tres meses la ve, nos dijo
que estaba rebien, que como que si no le hubiera pasado nada en la tiroides y me dijo que siguiera
con la misma dosis aunque ya cambi de peso, que siguiera con la misma dosis.
S, pues.
Pero ver cmo segua si segua, controlada, o que si descontrolaba otra vez haba que cambiarle,
porque dice que casi siempre a los tres meses hay que cambiarle la
S, pues.
Hay que cambiarle la dosis, pero que con ella como que nada, nada.
Mmm, que bueno, que bueno. Y actualmente cmo te sientes de tener una hija con Sndrome
de Down?
Pues.
Dentro de tu familia.
Pues bien, no s es una experiencia nueva, nada que ver como con la otra beba que tuve, y no s
entonces uno aprende un montn de cosas que uno aprende, cosas que con la otra beba no hice y
que hubiera sido bueno hacer tambin para estimular que hiciera, pero si la vez, o sea si miro a la
otra beba ya camina, anda corriendo, se sube en todo y a m me da un pnico verla. La otra vez, eh
como en la casa de mis paps como hay un gran mueble as de la tele, ella se subi alcanzar el
pescadito estaba hasta arriba y darle de comer.
Es inquieta.
Entonces dije yo, ah no, para qu darle ms estimulacin, si, a as est bien. Entonces es algo
bonito porque la beba es bien cariosase re un montn.
S, ya me di cuenta.
Se re un montn, ah por cualquier cosa se re ahora
As.
172

Venamos ahorita en el bus y de repente en una vuelta ella como se fue as como que su cabecita y
yo le hice as y se empez a rer y entonces un brinco y la gran carcajada.
Todo le da
Aj, s.
Todo le da risa.
S, aj, entonces ahora ya ahorita ya empieza a sentarse, porque se atras un poco con el yeso por
que el tres de julio, cabal para el cumpleaos de la otra nena, que yo la tena dormidita en la cama y
estaba viendo que ah estaba una mi sobrinita tambin que me la dejaron a cuidar un ratito verdad y
estaba viendo que como estaba calentando el agua de las bebas slo que fui a apagar el agua, se
metieron al cuarto a saltar en la cama, la nena grande le cay encima.
Le cay encima!
Del bracito y se lo quebr, cabal los dos huesitos aqu.
Oh.
Tena los dos quebrados.
S, pues.
Pero lo gracioso es que yo ni cuenta me haba dado, porque yo las vi que estaban saltando, cabal
cuando o que se empezaron a rer, yo me asom de la parte de la cocina, cuando vi que cay la
nena grande verdad, pero yo vi que cay a la par, no vi que cayera encima y en eso empez a llorar
y yo mi amor, no lastim a su hermana. No, slo se asust me dijo, entonces slo se asust,
mmm y yo dije ser, bueno, pero como se tranquiliz al ratito, pero cada vez que la mova,
empezaba a llorar bien fuerte.
S, pues.
Cuando la quise baar, donde le agarraba el bracito lloraba, de ah cuando le vi el brazo bien
hinchado, yo as como no ella le cay encima, verdad?
S, ay Dios.
Y entonces llam a mi esposo, mira la beba est mal, est va de llorar, no aguanta que le toque el
brazo, lo tiene bien hinchado. Pero ests segura de verdad, ests. S s, si le digo yo y K le cay
encima. Ah no entonces venite de una vez y nos juntamos ah, ah enfrente de Peri para llevarla ah
al Roosevelt, verdad le pusieron su yesito.
Le pusieron su yesito!
Pero ah, cuando se lo estaban poniendo, va de llorar estaba.
173

Seguro. Seguro.
De plano que era por el dolor, ya de ah tranquila, ya como que a los tres das como que le empez
a picar no s y se empez a hacer as y se arranc la gasita, porque como slo le pusieron un
canalito.
Aj. S, aj.
Con gaza aj amarradito, as con gaza y se empez a jalar la gaza hasta que se deshizo el pedazo
hasta como por aqu y entonces yo tuve que con una venda detenrselo.
Estar cuidando verdad.
Y va de jalrselo la vendita como que le daba picazn y un par de noches que casi no durmi porque
estuvo va de llorar ah y va de jalarse ah como por la picazn.
S, claro, claro.
Y de plano tambin por un poco de dolor.
S, ha de ser horrible.
S, y como sentadita se iba por un lado si tena el bracito aqu, se iba para un lado si lo tena aqu, se
iba para el otro lado.
Awwww.
Porque le pesaba.
S, de plano.
Y como no lograba ponerla boca abajo porque como no poda estarse apoyando en ese bracito,
entonces no lograba hacer los ejercicios para que gateara y todo.
S claro, no poda hacer todo eso.
Entonces por eso se atras un poco, pero siempre ella desde que empez los ejercicios para
sentarse, siempre que yo la empezaba a jalar para sentarla, estiraba las piernitas para pararse de
una vez.
As, as eso esta interesante.
Nunca quiso sentarse, ella quera pararse de una vez.
Ahahah. S, pues ella quera pararse. Ahahah.

174

S, ahahah. Entonces, incluso mi mam a veces cuando me llegaba a visitar la agarraba y la pona
porque tiene un parte as en la puerta de atrs que tiene una tablita as y cabal para que quedara
recostada en la ventana y la pona ah y la beba se empezaba a hacer as para los lados.
Ah.
Entonces mi mam le deca detngase le deca as, se empezaba a rer.
Ahahah.
Cuando no se senta segura se dejaba ir para adelante para que la agarrara mi mam.
S, pues quiere aprender ya.
Ahahah. Entonces y entonces como siempre mi mam le haca eso y ahora que ya empieza con
ejercicios as tambin de pararla as en la pared para que se detenga y no se vaya para los lados, a
ella feliz como que se acuerda cuando mi mam la pona as.
S, le gusta seguramente.
Entonces ella si siempre.
S, s. Antes de que naciera la nena, qu expectativas tenas sobre su vida?
(Silencio) Pues, un montn verdad, eh como siempre cuidarla bien as como a la otra nena, de ver
que ya entre los tres o cuatro aos que ya vaya al colegio verdad, eh, un montn de cosas, incluso
la otra nena que est ah est necia que se quiere meter a ballet y que quiere ir a aprender gimnasia
y que no s que ms, empez ah, entonces ella ah se pone a hacer un montn de cosas.
Bueno dije yo, las dos nenas van a hacer de todo y si quieren hacer algn deporte tendremos a
meterlas en algn deporte. Incluso estbamos viendo como mi esposo, ver de meterlas en un curso
de natacin a las dos, desde antes que naciera incluso ya estamos viendo eso y un motn de cosas
as.
S, de plano un montn de cosas as.
Y actualmente qu has esperado? Qu esperas actualmente de la nena?
Pues que ella logre
Mjm.
Logre hacer todo lo que ella quiera, que logre estudiar bien, que saque sus estudios y todo verdad,
apoyarla en todo verdad y e incluso todava hasta la fecha seguimos pensando con mi esposo que
si ella quiere meterse a algn deporte o algo verdad.
Claro.
175

Entonces e incluso nos estaban diciendo un montn de doctores que re bien para gimnasta y
baletista, porque como ellos son as como ms
Las extremidades son ms flexibles y todo.
S, ellos son ms desgonzables y entonces son ms flexibles. Entonces
S, es cierto.
Entonces, si ella quiere la vamos a apoyar.
S, claro.
Y vamos a apoyarla en todo lo que ella quiere hacer.
Lo que ella quiere hacer.
Que ella logre ser independiente tambin, que no slo dependa en nosotros verdad.
S, claro.
Sino que, ella logre hacer como as que una vida normal verdad.
Mjm. Muy bien.
Y a futuro cmo deseas que sea? Su vida
A pues, como cualquier persona que ella pueda ir venir, que pueda tener un trabajo. Verdad, que
saque todos los estudios, todo.
Muy bien. En diez aos, cmo vez a tu hija en diez aos?
Ahahah. De aqu a diez aos ya en el colegio.
Mmm, ya en el colegio.
Ahahah.
Y de aqu a veinte aos?
Pues si ella decide, ella se lo propone todo apoyarla para que incluso entre a la U verdad, que
estudie en la U y que saque alguna carrera.
Cmo ha sido la relacin de tu familia con la nena?
Pues todos han sido bien cariosos, todos han estado apoyndola en todo verdad, incluso hasta mis
primas y todo; de parte de la familia de mi esposo tambin todos va de ver si le consiguen sus
juguetes si nosotros no logramos comprrselos, ellos se los regalan. O para alguna examen Ay!
176

mucha miren ahorita no pueden haber coperacha verdad, porque para eso de tamizaje, se pusieron
de acuerdo entre todos y entre todos nos ayudaron verdad, todos pusieron un granito de arena.
O sea que, todos estn unidos y aceptan a la nena.
S, s, Ahahah.
Ok muy bien. Qu actitud has observado en tus amistades y tus conocidos desde que naci
la beba?
Pues eh, (silencio) de algunos as como se quedan as como que ay no pobrecita verdad, no va a
poder hacer. Un montn no saben qu es eso y yo entiendo que no sepan lo que es el Sndrome de
Down verdad. Algunos han pensado que ella est enferma, no lo ven como, como, no s, sino que lo
ven como una enfermedad y entonces estn as como no verdad. Y otros que dicen, no, no importa,
la vas a sacar adelante, nosotros sabemos que la vas a sacar adelante y que ella va a estar bien y
que pues aqu estamos, te apoyamos, verdad.
Aj. S, pues.
Mjm
Hay de todo.
S, hay de todo.
Cmo le alimentabas en los primero meses de nacida?
Eh, slo mi leche.
Leche materna. Cunto tiempo?
Mmm veamos ya como a los seis, siete meses le empec a dar un poco de frmula que me mand
el doctor, pero no se le poda dar cualquier leche, sino que tuvimos que dar el Enfarmin total confort,
que es el que trae todas las protenas ironizadas y trae menos lactosa, porque le estuvimos dando,
probamos LANAN la pona bien estreida
Ah.
Vomitando, todo; la Asimilec normal tambin, todas, cualquiera as normal las vomitada, la estrean,
la ponan bien mal, pues ni mi leche quera cuando las probaba de tal mal que se senta.
S, claro, hasta esa leche y pecho, ya no ms leche materna o todava.
Bien, todava.
Mjm. De qu manera reaccionabas ante las enfermedades que padeci de recin nacida?
Cuando me conts todo esto de los exmenes y todo lo que te decan.
177

Pues, yo cuando me dijeron que tantas cosas verdad, me mandaron a hacerle los exmenes, se los
haca y yo ya quera el resultado, porque quera saber si tena algo malo o no, me la pas los
primeros meses, y dicen que no es bueno eso, pero me la pas sper nerviosa y estresada; ay,
senta que no s verdad. Yo ya quera saber si tena algo, porque deca yo as de una vez se lo
empezamos a tratar y empezamos a ver qu hacemos.
Claro.
Y yo a la vez deca no, no, no, va a tener nada, no puede tener nada ahahah. Y entonces a la vez
estaba as como asustada, nerviosa pero tambin tranquila porque saba que no poda tener nada
pero a la vez s poda tener algo.
S, una mezcla de emociones, me imagino.
S, aj.
Los bebs lloran de diferentes maneras, segn sus necesidades, identificas los tipos de
llanto que tiene la nena y su significado?
Eh. S, hay veces que s, hay veces que no, porque hay veces que empieza a llorar digamos ella
cuando tiene hambre, ah s cuando tiene demasiada hambre empieza, pero son unos gritos de
desesperacin que ya quiere comida o ya quiere la leche. Cuando tiene sueo slo empieza a igh
igh igh empieza o sino waj waj waj; pero ella de llorar llora es raro.
Aj.
Entonces ella casi slo grititos y para cada grito se le oye algo como diferente.
Diferente verdad, si te das cuenta.
Aj, por ejemplo cuando est mal del paal empieza hasta mover las piernitas y empieza a gritar,
entonces ya le s bien.
Mmm lo que significa.
Mjm.
Cmo reaccionas ante su llanto o ante sus grititos y todo eso?
Pues cuando empieza, hay veces que slo hace wajj, digo yo me voy a esperar porque hay veces
que slo es para que la est cargando y pues que viendo lo de la casa y que la nena que quiere su
pacha y que la otra nena que ya empez a ir al bao, entonces est mam vena a limpiarme y
empieza a gritar entonces a veces me espero. Cuando ya est muy desesperada llorando, cuando
ya de verdad llora, entonces mejor voy a ver qu tiene verdad, porque no s, con la otra nena no
quise acostumbrar a que slo pegaba un gritito y ya yo llegaba a cargarla.

178

Aj.
Porque si no despus se acostumbran y de ah slo cargados quieren, entonces y ella tambin pega
un gritito y a veces la veo de una vez para ver que no est mala o que la otra nena no la est,
porque ay, la otra vez la o que grit, pero bueno, dije yo la voy a dejar ah, cuando vi la nena la
sac del carruaje y la llevaba abrazada, que ya se caan las dos pero ah la llevaba.
Como en el carruaje yo la tena sin el cinturn, y vino y le baj la cosita de enfrente del carruaje y
por ah la sac, as me dijo ella que lo hizo y cabal la cosita de enfrente estaba abajo y yo as como
ay.
Ahahah.
Ay no.
Que travesuras verdad?
Cuando pega un gritito miro que no se vaya a acercar la beba a quererla jalar o si no le digo mire mi
amor, hblele ah a su hermanita, verdad.
S, claro.
Entonces, la nena slo le habla o slo le ensea juguetes o algo verdad.
Aj.
Aunque ahora ms que todo, se la pasa porque ya est en el andador.
Aj.
Y entonces slo va de empujarse para atrs, o la otra nena va de empujarla por toda la casa verdad,
como todava no se mueve con facilidad por toda la casa.
S, pues. S, pues.
Entonces de repente pega algn gritito yiii, ya s que la otra nena le est haciendo alguna travesura
o es ganas que la carguen o cualquier cosa as.
Cualquier cosa as verdad. S, pues.
Entonces slo la veo y si veo que est bien sigo haciendo lo que estoy haciendo y la otra nena la la
entretiene ah.
S, pues. S pues.
Mjm, ella ayuda.
Ella ella ya dice algn sonidos o algo?
179

Ya dice pap eh.


Aj.
Empieza ah TA TA TA TA o si no dice PO PA PO PA RA RA PA, empieza verdad. Y digamos
cuando est haciendo actividades tambin.
Puedes reconocer su voz de todos los nios?
S.
S sabes cul es su voz y todo?
S, mjm.
Y cules son tus reacciones cuando la escuchas que dicen sus sonidos?
Ah, se le oye bien lindo. Ahahah, s.
Quin cuida de la higiene de ella?
Yo.
Y cmo cuidas de la higiene de ella?
Pues siempre la la, todos los das la bao por ah por las nueve, diez de la maana le doy su buen
bao, de ah tiene una baera que de este lado para los bebs pequeos para que as quede
recostada y de este lado para que se siente verdad. Y de un lado tiene un taponcito para el drenaje.
Aj, s.
Entonces siempre le dejo destapado eso para que mientras la estoy baando siempre se vaya toda
el agua con jabn, de ah le hecho otro poquito de agua para que termine de ir y luego lo tapo y ya la
dejo un rato ah en el agua para que juegue.
S, claro.
De ah cuando la cambio, le hecho su crema y todo y a veces le hecho talquitos en los pies tambin
verdad. Eh siempre le estoy controlando que no tenga muy larga las uas, porque si no se las mete
a todos.
Aj. Ah bueno.
Ahahah. Si no se las deja todo a uno as verdad.
Ahahaha. S.
Y si no, tambin ella misma se arua verdad.
180

S, s.
Entonces cada dos o tres das me toca, porque si no bien largas las uas.
Bien largas la uas. S pues todos los cuidados necesarios.
Aj si, entonces siempre le estoy revisando que tenga limpia sus orejitas, ella suele amanecer con
bastantes chelitos.
Aj.
Y no le gusta que se lo limpien porque siempre se pone bien brava y entonces llega mi esposo y es
que por qu no le limpias los cheles, pero yo me pongo a luchar con ella para limpiarle porque a l
le molesta verdad.
Aj. S.
Entonces siempre estoy viendo que no tenga mucho moquitos verdad.
Pues pendiente de todo eso. Y cmo te siente cuando ella te ve a los ojos?
Ah, pues
Ve a los ojos?
S, a ella le encanta verlo a uno a los ojos, as a veces uno est haciendo algo y ella as y se la
voltea a ver hasta se siente todo re chiveado que se le quede viendo. Ahahah.
Ahahaha. S, s.
Al principio mi mam no s si por molestarla o por qu, y es que mi mam tiene tiene alergia en los
ojos, entonces a veces se le ponen bien rojos y entonces no s si a veces se asustaba al verle los
ojos, porque la otra nena tambin le haca lo mismo verdad.
Aj.
Mi mam le hablaba y se le pona enfrente y ella se volteaba para otro lado y se le pona enfrente y
otra vez se volteaba para otro lado o si no, cerraba los ojitos y no la miraba.
Ahahahahahah.
Ya ahora ya, se le quedaaaa viendo, mi mam le habla y ella se le queda viendo a los ojos y
empieza wajawaja, como que si estuviera haciendo grgaras empieza a hacer ella, y ya mi cuado
le puso el ronroncito
Ah. El ronroncito, ahahahaha.
Y ahora todos as como hay el ronroncito el ronroncito, por el sonidito que hace verdad.
181

Ahahah.
Y as empieza a ahahaha, se le queda viendo a uno a los ojos, pero s se siente bonito.
Contenta... De qu manera te comunicas con ella?
Eh, no entiendo.
Cmo te comunicas con ella?
Pues de varias formas verdad, digamos cuando le estamos haciendo sus ejercicios eh le hablo que
si y le empiezo a contar que si cuando estamos haciendo sus ejercicios. Y siempre as o jugando
verdad con ella. De varias formas.
De sas, de varia formas. Responde ella a la manera en que te comunicas?
S.
S. Eh De qu manera te responde?
Pues digamos hay veces que empieza a llorar o algo, no mi amor, no M no llore verdad, y se meee
queda viendo nada ms que le estoy hablando, o cuando le estoy haciendo sus ejercicios que a
veces jugando le empiezo a contar y entonces se empieza a rer.
Aj.
O hay veces que le empiezo a hablar y la tengo cargada y slo se me queda viendo y empieza con
sus manitas a agarrarme los cachetes y me empieza a jalar que me quiere dar besitos.
Eh. El contacto fsico. Cmo es el contacto fsico que tiene con ella?
Siempre as con los juegos verdad, incluso a veces cuando la bao verdad, tiene unos patitos de
hule y tiene uno que es de la otra nena y que tiene un pitita y se le jala y nada, verdad, la pongo a
juegue verdad y la pongo a jugar con los patitos y todo. Cuando la bao, que la cambio, que le
hecho su crema a ella como le encanta que se le hagan sus masajes.
Es que s, a quien no. Ahahah.
Ahahahah. Ay un da de stos me voy a acostar ah y usted me va a empezar a hacer uno ahahah.
Ahahah.
Y slo le da risa, y entiende bien lo que se le dice, siempre jugando.
Siempre jugando. Cundo ella era beb la cargaba, la arrullaba? Cmo lo hacas? Y en
qu circunstancias lo hacas?

182

Pues para cuando le iba a dar lechita casi siempre la cargaba verdad, porque bueno a veces me
acostaba con ella as a la par, pero con ella desde chiquita siempre me gusto ms estar sentada y yo
cargarla, porque incluso cuando la acostaba se empezaba a ahogar mucho, porque ella tiene em,
palabra as, tiene palabras iguales y no tiene campanilla.
Ah. S pues.
Entonces me dijeron a raz de eso cuando la leche est acostada se le iba a la nariz o se va a
ahogar pues, entonces casi siempre es, ya me acostumbr que es cargndola o a veces para
sacarle los airecitos pues a veces slo de cargarla y tenerla ah.
Qu le agrada jugar? Qu te agrada jugar con ella?
Ah pues de todo, a veces nos ponemos a jugar con sus pelotitas, con sus chinchines, tiene unas
pelotas as con luces y empezamos a jugar con las pelotitas eh que la ponga as paradita, est
sentadita y me pide que que la baje; porque como ve a su hermanita y a sus primitas va de correr,
entonces ella tambin quiere correr, ahahah, entonces pide que la baje y la baje y se empieza a
hacer para adelante.
Ahahah.
De repente un da que slo daba un paso con la izquierda y la derecha no la mueve, slo la
izquierda la mueve, la derecha no, la deja dura dura dura estirada, entonces cabal ese da
estbamos en la casa de mis paps y mi hermana la empez a agarrar, por ratos mi mam la
empez a moverle los piecitos y por ratos los mova yo, al moverle el derecho costaba verdad haba
que rogarla para que lo moviera, y as empezamos a jugar con ella y ya empez a moverla ms, de
ah regres a mi casa, de ah ella me peda que le hiciera as, se bajaba y empezaba a mover su
piernita izquierda y la derecha la dejaba ah para que yo se la moviera, pero como que a m solita
me costaba un poco. Entonces empec a hacrselo juego, luego ya cuando estaba en el andador le
deca camine pues mi amor, camine para atrs verdad, pues empezaba yo a moverle los piecitos y
todo verdad y as; nos gusta jugar varias cosas.
Aj.
A veces con su hermanita cuando empezamos a hacer los ejercicios as jugando verdad.
S, aj.
Eh, la otra nena como tiene ese sus muecos bebs verdad. Ah yo le voy a hacer a mi beb y
empezaba a hacerle ella a su beb o si no hacerme a m tambin, entonces se ponan las dos,
entonces le haca a una y le haca a otra y as las dos jugando verdad.
S juegan as tambin las tres. En qu ocasiones juegas con ella?

183

Pues eh, a veces casi todo el da entre juego y juego estoy arreglando la casa y juego con ella
vedad.
Es un juego todo el da. Ahahah. Disfrutas el jugo con ella?
S.
De qu manera disfrutas con ella?
Pues me divierto con ella jugando y me gusta que ella tambin se divierte y que se ra bastante
verdad.
Hablando de la risa. Te res con ella?
S, bastante.
Y en qu momento se ren?
Ay, ella por todo se re. Ahahah.
Y ella responde si t te res con ella?
S, s.
En qu momento le brindas afecto?
Ah. En todo momento, s, s en todo momento.
Eh cul es la manera en que demostrar afecto?
Por ejemplo, cuando la cuido o incluso cuando le estoy cambiando paal le empiezo a hacer
cariitos y todos y a veces que le doy besito en sus piecitos y as es como le brindo afecto.
Y cmo responde ella cuando le haces este tipo de afecto?
Pues ella siempre sonriente verdad y siempre feliz. Y a veces tambin la tengo cargada y empiezo a
hacerle cariito a sobarle la cara su cabecita; se me queda viendo a veces y me estira las manitas y
me empieza a jalar para darme un besito.
Besito. Te consideras cercana o lejana de la nena?
Pues, cercana.
Y por qu cercana?
Porque no s, siempre eh, aparte que me la paso con ella, siempre estoy al pendiente de ella
verdad, cualquier cosa yo siempre estoy ah.

184

Cmo describira tu esposo si estuviera aqu y le hara la misma pregunta sobre tu relacin
con la nena?
Ah pues dira que es, que somos bastante cercanas verdad y casi, l dice que la beba no puede vivir
sin m. Ahahah.
As dice?
Porque hay veces que incluso cuando le estamos dando de comer, la otra nena empieza a gritar
mam que ven y siempre la otra nena es mam que ven, mam mam mam mam que mira
que estoy en el bao que ven; mira segu dndole de comer y la beba no le acepta a veces ni le
acepta a nadie ni la comida, ni la pacha ni nada, espera para que yo llegue para seguir comiendo. l
dice ella slo con vos vive ahahah.
Ahahah, s, pues que son cercanas. En qu momentos comparten experiencias y actividades
con la nena?
Eh, actividades Como cules?
Cualquier cosa, como piatas, almuerzos,
Pues hemos hemos, fuimos a las quince aos de mi prima verdad, fue por ah por Palencia, todos
queran cargarla, ella acaba de salir de su yeso, pero todos queran cargarla. ahahah, ah estuvo y
todos compartieron con ella. Hemos ido tambin a los cumpleaos de los hermanos de mi esposo,
tiene 5 hermanos, a los cumpleaos de mis sobrinas, la hemos llevado para que comparta con
todos.
Aj.
Incluso para el cumpleaos de mi prima hasta piatas pusieron, haba un montn de nios porque
como es una gran familia por parte mi mam, ellos son muchos y por parte de mi pap tambin.
Pues total que ese da que era por parte de mi mam, entonces un montn de nios sacaron dos
piatas y hasta la beba la puse yo para que agarrara paletas. Ahahah.
Ahahah, a bueno. O sea que s comparten bastantes actividades. Cuando te ha tocado dejar o
si has dejado a la nena al cuidado de alguien ms, qu emociones presentas?
Me toc dejarla una vez que estbamos ah en la casa, la otra nena como es bien traviesa verdad,
fui a entrar la ropa al jardn, la otra nena cerr la puerta pero yo tena la mano y cabal me agarr el
dedo y como que no me las poda llevar al hospital, va, entonces las tuve que dejar con con mi
suegra, pero a la vez me senta as como y por qu la dejo, mejor me aguanto, mejor no me voy. Y
total que me fui, pero a la vez me puse a pensar que pasa con las dos.
Hay alguna diferencia en cuanto al cuidado de las dos?

185

Es igual, con las dos es como parecido.


Entonces no las has dejado muy seguido?
No.
Y qu penss de esta preocupacin que sents?
Pues creo que es normal, pero a veces soy muy sobreprotectora. Ahahah y me preocupo mucho y
pues no es nada malo si paso todo el da con ellas. Y a ellas casi no las dejo.
Claro. Cmo es para ti la experiencia de compartir las reuniones sociales con ella? Pues el
ver que todos la quieren cargar.
La verdad me siento feliz que todos compartan con ella, que la acepten como es.
Claro.
Porque la verdad no tiene nada de malo, pues tal vez ella vaya a tardar ms en hacer algunas cosas
que un nio normal, pero va a llegar un momento que va lograr hacerlas; algunas tal vez no las
logre. Siempre se va a seguir tratando para que ella pueda seguir mejorando verdad.
Cules consideras que son las habilidades de la nena?
Pues, no s, ahorita, pues segn me han dicho que va bastante rpido para sentarse, entonces digo
yo que de todo puede lograr hacer.
Y consideras que pods confiar en esas habilidades que la nena tiene?
Pues yo s confo en todo lo que ella tenga habilidad y s que tiene la capacidad de lograr todo lo
que nos propongamos nosotros, pero tambin ella.
Cuando ella se enfrenta a una situacin sola, cmo es tu reaccin?
Pues en parte digo yo no porque y luego digo yo bueno qu bien, digo yo si va a lograr por ella
misma lo que decida qu hacer.
Cuando necesita consuelo, qu haces?
Voy con ella y le pido que, la otra vez estaban jugando con ella la otra nena y cuando en eso se
toparon la cabeza y gran cuentazo, la otra nena empez a llegar, pero en cambio ella slo suspiraba,
hizo nada ms y no lloro. Porque ella se puede dar un cuentazo bien duro y no llora. Slo si es
extremadamente duro empieza a llorar o se asusta demasiado empieza a llorar, de los contrario no
lo hace. Pero es vez se qued mjmjmjm, y yo mi amor, y mi esposa agarr a la otra nena. Y le deca
yo no mi vida venga y la empec a abrazar. Y s hay veces que me he dado cuenta que cuando
llora, es ms por el susto que por el golpe.
186

Claro.
Porque incluso cuando empez a rodar, yo lo que haca era ponerle almohadas en as en la orilla y
una vez lleg una mi sobrinita que estaba arreglando unas cosas ah en el cuarto y la tena en la
cama a ella y ella va de rodar por toda la cama, lleg mi sobrinita y le quit la almohada y yo no me
di cuenta, pero la otra nena haba salido con mi suegra a comprar pan.
Aj.
Mam que quitame la capa, y necia que se quera llevar la capa y en lo que yo le estaba quitando
la capa y en lo que yo volteo a ver la nena rod as, pero como el edredn quedaba ms largo y una
parte en el suelo, no s cmo la beba se fue rodando as y cuando cay como iba a caer boca abajo
y meti las manitas; hasta que yo llegu a levantar, como que se asust en ese rato y empez a
llorar con un sentimiento. Hasta en ese entonces empez a llorar, si hasta se qued viendo a todos
lados y hasta se estaba riendo con mi sobrinita. Ahahah.
S, pues.
Cuando yo la cargue empez a llorar.
Aj. S claro. Cundo ella se acerca a ti, te da los brazos cosas as?
S.
Cul es tu reaccin ante esto cuando te pide?
A pues me emociono un montn.
Te emocionas un montn.
S, s, hay veces que en la sala tenemos una colchoneta y con un cojines y a veces la estira mi
esposo para que nos acostemos ah a ver tele va. Y la otra vez estaba con mi esposo la nena y
cuando yo me empec a acercar, ella se puso bien loca, va de tirarme besos y los bracitos. Y mi
esposo no que tan feliz que estaba conmigo pues. Ahahah.
Ahahah.
Y la beba slo se le qued viendo, lo empuj y empez a tirarme los brazos a m. Ahahah.
Ahahah, ha de ser una situacin muy grata definitivamente.
S, s.
Pues bueno, muchas gracias por haber compartido un poco de tu experiencia como mam de
una nia con Sndrome de Down, gracias por darme esta informacin y por participar en esta
investigacin.
187

De nada, no hay que, ya sabe que estoy aqu para lo que necesita.
Muchas gracias.
Media vez pueda ayudar.
Gracias, te lo agradezco.

188

Caso 4
T eres la madre verdad?
S.
Tu edad?
Tengo 19 aos.
19 aos. Ocupacin?
Ama de casa, ahahah.
Ama de casa, muy bien. Lugar de tu residencia, no tu direccin, en qu zona vives o el lugar.
En la zona 18.
En la zona 18, muy bien. La nena, la edad?
La nena tiene un ao.
Un ao exacto?
No, un ao y un mes va a cumplir el dos.
Ah, entonces un ao un mes. Tiempo de asistir a la fundacin?
Mmm tengo, ya voy para un ao casi, yo asist cuando ella tena dos meses, pero como se llama
pero slo le daban terapia individual, porque a ella la operaron del corazn.
Aj.
Hasta los que, hasta en enero que ya vine a terapia de grupo.
Aj
Pero ms o menos ya ms, ya para un ao.
Ah, un ao, ya, casi que desde que naci.
Aj.
S, pues.
Tienes otros hijos?
No.

189

Es la nica.
S, es la nica.
Qu idea tenan sobre el Sndrome de Down antes de que naciera?
Ah, pues la verdad como es algo con lo que uno pocas veces se preocupa, vaa, no no tena gran
idea y como ah en la colonia hay un nene con Sndrome y l no se mira que camine ni nada y que
casi slo gritos; entonces mi idea es que ellos tienen retraso y que no caminan, no hablan y nada.
sa era tu idea de Sndrome de Down?
Mjm.
Y cul fue tu reaccin de entrate que tu hija tena Sndrome de Down?
Ay, fue bastante impactante ahahah, si porque incluso a m no me lo dijeron a m cuando yo me
compuse y todo, la enfermera le dijo al doctor que le viera sus cachetitos y sus ojos a la nena, y yo le
pregunt al doctor que qu tena la nena y me dijo no seora, su hija est bien, no tiene nada.
T le viste algo distinto o no?
Puessss ah, pues todas las noches pas vindola a quien se pareca va, porque nada ms quera
ver y le encontr parecido con mi hermano, porque mi hermano es chinito.
Aj.
Y por un momento, no s por qu me pas por la mente y dije se parece a los nios con Sndrome
de Down.
Mjm.
Pero incluso en ese mismo momento dentro de m dije mjm sas son tonteras va, como mi hija va a
tener sndrome va ahahah y que si al otro da en la maana, eh cabal a la par de donde yo estaba
en la habitacin donde yo estaba estaba la pediatra y el doctor le pas gritando, doctora, si revisa a
la nia de la seora de la cama 10, que la nia tiene Sndrome de Down.
As te enteraste?
As fue como yo me enter y fue algo que yo lloraba y lloraba porque yo no lo crea, yo no lo quera
aceptar y quera que alguien llegara como ese da a m me daban visita a las diez de la maana, yo
quera que llegara alguien, que me dijera noo. Incluso cuando lleg mi mam, mi mam lo que me
dijo que no tuviera pena, que ellos iban a querer a mi hija igual, que no me preocupara que igual
bamos a salir adelante, que bamos a ver si s o no.
Mjm.
190

Pero s fue bastante impactante porque s es duro ahahah.


Me imagino, as fue y nadie al final ninguno te dijo, si tu hija tiene Sndrome de Down.
No nadie, al final.
Nadie te dijo.
La pediatra la pas a revisando y slo me dijo le voy a dar unas hojas para que la mire el genetista
del Hospital General me dijo y que la mire, pero no me dijo nada, no me afirm ni nada y yo no me
atrev a preguntar.
Aj, o sea que fue Tu reaccin cmo la describiras de shock o de?
Yo digo que fue as, yo me qued en shock, ahahah.
Y actualmente cmo te sientes al tener una hija con Sndrome de Down?
Mmm pues la verdad me siento feliz, ahahah, porque ella me llena de felicidad y pienso con ella es
ms divertido darse cuenta cada cosa que ella hace, cada cosa que ella aprende es como que as
como un beb convencional, hay camina que alegre, pero con ella es ms la emocin, porque me
han dicho no va a caminar, no habla, no come, le va a costar comer pues la verdad que no, pues
no, a la ma no le ha costado y es una gran alegra pues.
Claro.
S, es bien linda ahahah.
Ahahah. Antes de que naciera tu hija, qu expectativas tenas?
Como por ejemplo.
Qu esperabas, t qu te imaginaba de ella?
Pues la verdad yo me imaginaba, como la mayora de nenas se parecen a los paps, me imaginaba
que iba a ser como el pap. Me la imaginaba colochita y flaquita, igualita al pap. Ahahah.
Ahahaha.
Pero incluso si, el Sndrome de Down por mi mente nunca pas.
S claro, pues no se tiene previsto. Y actualmente qu esperas de ella?
Pues la verdad, espero mucho ahahah, espero que ella se vuelva independiente, que ella salga
adelante, que estudie, que no sea alguien que toda la vida ande a la par ma y no porque no quiera,
porque igual cuando me digan a m de ella, se va a ir a tal lado, ah a m me va a costar.
Claro.
191

Pero va a ser una alegra a la vez para m porque yo voy a saber que ella ya es independiente.
S.
Eso es lo que yo espero de ella ahahah.
Y a futuro cmo esperas que sea ella?
Ah pues yo deseo que ella sea bastante, cmo le dira, que sea bastante social y que se sepa
defender en la sociedad, que no tenga problemas.
Ya. Cmo la ves en 10 aos?
La veo estudiando ahahah, s la veo estudiando y jugando, siendo feliz.
S.
Mjm.
Y en 20 aos?
Y en 20 aos ahahah, pues como le digo que ella siempre va a ser una nena, que se yo y me va a
decir que tiene novio ahahah.
Aj.
Y la verdad es algo que espero que sea algo que s sea, y ella me diga mam, mira te presento a
mi novio, ahahah.
Que pases sus amores con ella ahahah.
Aj. Ahahah.
Y cmo ha sido la relacin de tu familiar?
Pues igual al principio fue bastante impactante que que al siguiente da que yo me compuse ella ya
quera ir al hospital, para que me dijera que s o no; y todos me decan que no, que no me
preocupar que no iba a ser eso. Y cuando me dijeron que s, pues me apoyaron bastante, fue
impactante pero s me apoyaron bastante, slo su pap se alej un tiempo, se alej ms o menos
por dos meses, que l si no quera saber nada de la nena, para l s fue peor pues. Nosotros lo
aceptamos pero a l le cost, despus de los dos meses regres y todo y ahora la adora pues, pero
como se llama, pero si.
Fue difcil.
Aj.

192

Ms para el pap. Qu actitud ha observado en tus amistades y en tus conocidos desde que
naci la nena?, alguien cambio? Cmo es la relacin con ella?
Pues es bastante, ella en s, en donde yo vivo yo nunca fui de aquellas que mi hija tiene Sndrome y
no porque me diera vergenza y algo as, sino que la colonia donde yo vivo la gente tiende a ser
muy chismosa.
Mjm.
Y incluso cuando la iban a operar, decan que la iban a operar porque yo a la nena desde chiquita
yo no la destapada, porque cuando a m me dijeron que tena problema del corazn me dijeron que
si no la cuidaba le daba una tos y eso era malsimo para ella o con moquitos que tuviera no me la
podan operar. Entonces yo la tapaba mucho, entonces decan que yo la tapaba porque me daba
vergenza. Y incluso cuando la iban a operar, dije que la iban a operar porque tena no s qu, era
fenmeno.
Qu la ibas a operar porque era fenmeno?
Porque era, aj.
Ay la gente, eso dijo.
Aj. Yo no ms la operaron, a los cuatro meses operaron a la nena y yo estuve en el hospital, pas
noviembre, diciembre ahahah, ese da ya cumpli los seis meses, y no mas cumpli los seis meses
yo la destap, para que todo mundo la viera, para que se dieran cuenta que a m no me daba
vergenza .Y la genta hasta la fecha la miran y saben que ella tiene sndrome, porque yo cono otras
personas que s les he dicho, me dicen ah, tal persona murmura tal cosa e igual es algo que no me
interesa y la miran y como por y como es ella que ella ya camina y hace muchas cosas que quiz
otros bebs no hacen a su edad, entonces la gente se asombra y se queda as como qu ser que
tiene sndrome. Y la mayora pregunta entonces a quin se parece ms, a ti o al pap o pero se
parece a tu hermano, la misma idea que yo tuve.
Aj, s.
Pero es as como que tienen duda y a pocas personas que s se han atrevido a decirme ah si pero
que grado de sndrome tiene la nena, se los he confirmado porque como
Aj. Claro.
Y pues le digo es tal sndrome y ya hace tal cosa y cul es la diferencia y pues yo la verdad es poco
la diferencia que yo le noto.
Claro.

193

Que ella todava no habla bien como se llama, pero de ah el caminar, la mayora de nios, yo la he
comparado ahahah y he hecho eso, la he comparado con nios de su misma edad y que hablan
igual y slo le falta decir bien mam y pap, pero de ah
S, s.
S, va a igual.
S, es cierto su desarrollo va bastante bien, se nota. Mjm.
S.
Y de qu manera reaccionabas ante sus necesidades fsicas desde que naci? Cuando
sabas que tena Sndrome de Down, cmo reaccionabas siendo mam primeriza y todo eso?
Ah, pues bastante sobre protectora, ahahah.
S.
S, porque al saber que tiene Sndrome, uno dice me voy a quedar porque esto le puede hacer mal
a ella.
Mjm.
Y si en varias ocasiones, s he reaccionado as, y mejor voy a llamar a un doctor, que l me diga
ahahah.
Aj. S te pasa eso. Cmo la alimentabas en los primero meses de vida?
Durante los primeros meses pecho y s la pacha, pero a ella no le gusta, porque igual cuando no
mas me la llevaron al hospital, me dijeron que le diera pecho, y ella tom re bien, no tuvo problema.
As, as no hubo ningn problema.
Mjm, ella siempre prefiri la chiche porque no quiso pacha, hasta los seis meses, que el sabor de la
leche cambi, entonces s ya le gust.
Aj, ya le gust.
Ahahah, mjm.
Y todava le das leche materna?
No, ya no, a los nueve meses dej de mamar.
Ella solita dejo de a bueno. De qu manera reaccionabas ante las enfermedades que
padeci de recin nacido? O cuando te dijeron puede tener esa enfermedad, qu piensas al
respecto?
194

Pues cuando me dijeron que poda tener ciertas enfermedades, me asust pero gracias a Dios slo
tuvo la del corazn, pero s fue algo que ahahah, que me fui de espalda cuando me lo dijeron,
porque yo me enter por la fundacin.
Aj, por la fundacin.
S, porque cuando yo vine aqu me dijeron que la nena estaba bien delgadita y todo, pero como
cuando ella naci se puso muy amarilla, ella estuvo con medicamento, ellos dijeron que era por el
problema que tena que ella ya no engordaba.
Aj.
Que despus de dos meses iba a engordar, entonces aqu me pidieron un electrocardiograma y
incluso yo fui a aplicrselo slo por requisito, que si cuando se le estaba haciendo, me dieron como
otro balde de agua fra porque s me dijo el doctor que haba que operarla.
Claro.
Yo asustada porque una operacin y a su edad, yo nunca, en mi familia nunca haba pasado,
entonces yo as como, era algo que no haba pasado y el miedo a perderla va.
S.
Pero gracias a Dios ah est, ahahah.
S, ah est. Los bebs tienen diferentes maneras de llorar dependiendo de lo que necesitan.
Identificas los tipos de llanto de tu beb y lo que significan?
S.
Pues dame algunos ejemplos de lo que haya sido.
Ah, cuando cuando ella llora con sentimiento llora diciendo ay o cuando tiene miedo y cuando llora
slo por berrinchitos son como ajjjajjjjajjj, as ahahah.
Si pues. S, podes identificar qu significa cada uno de sus llantos.
Aj.
Y cmo reaccionas ante el llanto de ella?
Pues cuando es por berrinche a veces la dejo llorar ahahah, s porque ella est muy consentida, ella
le grita a uno ahahah, ella no le gusta que la regaen verdad.
Mjm.

195

Y cuando es as que tiene miedo si la abrazo y la consiento y todo o cuando llora con sentimiento o
tal vez se golpe, s la consciente bastante.
Ya dice palabras?
Pues intenta decir mam y pap, lo que ha dicho desde chiquita es pap, pero en s las dice pero no
nos reconoce.
Ah, ya.
S, nos reconoce a nosotros, con otra persona llora, a pero as que diga l es mi pap y ella es mi
mam, no.
Pero dice las palabras?
Aj.
Reconoces su voz?
S.
Si est a la par de nios o nias, s sabes cul es su voz?
S.
Y cules son tus reacciones al escuchar t, su voz? Cundo escuchaste su voz por primera
vez, su palabrita?
Ya mero lloraba cuando vi que deca tata si, ahahah.
S. Quin cuida la higiene de ella?
Eh, yo.
Y cmo cuidas su higiene?
Mmm pues yo la bao a diario, le aspiro su naricita porque ya tiene muchos moquitos, entonces yo
las aspiro, le corto sus uitas, siempre ando cuidado, no me gusta incluso no le doy de comer sola,
que agarre las cosas ella sola porque no me gusta que se ensucie. Ahahah.
Ahahahah.
Y ay no se va ensuciar!, igual cuando el pap le da de comer, l no se preocupa por eso, no,
djala me dice, djala ser nia ahahah, pero a m me cuesta, porque no me gusta que ande toda
sucia.
Ahahah, ah bueno. Y cmo se siente cuando ella te ve a los ojos?
196

Ah, es algo re lindo, es algo bien lindo.


Y de qu manera te comunicas con ella?
Eh (silencio) pues hablando porque ella me entiende bastante, ella es bastante entendible, me
entiende, yo le hablo, ella a veces contesta si yo la regao, ella hace ahhhggg, porque no le gusta,
ella sabe cuando la est regaando, cuando uno la est consintiendo, incluso tiene una su sonrisita
as mera pcara ahahah.
Aj. Si hablas con ella o le haces sonidos, responde a ellos?
S.
De qu manera los responde?
S, le canto, se re. Si hablo con ella a veces como que me contesta y si le hago sonido, si ella lo
sabe hacer los hace.
Ah lo hace. Describe la manera en que tienes contacto fsico con ella
Eh, como as ahahah.
Cul es tu contacto fsico con ella, la tocas, la abrazas?
Aj. La abrazo, la cargo, juego con ella, bailo ahahah.
Cuando ella era beb, la cargabas, la arrullabas?
S.
S. Cmo lo hacas? En qu circunstancias lo hacas?
Ah pues la mayora de veces la pasaba cargando, slo se quedaba en la cama cuando estaba
dormidita y para que se durmiera pues la arrullaba bastante hasta que ya se quedaba en la camita,
slo se quedaba en la camita para que ella se quedara dormidita.
Y qu te gusta jugar con ella?
Ah, la pelota.
La pelota es su juego favorito?
A ella le encanta jugar con las pelotas.
As, eso es lo que ms le gusta.
Aj.

197

Y de qu manera juegan con la pelotita?


Tiramos la pelota para arriba y a ella le encanta que a ella le caiga ahahah. Luego tiene una pelota
que da vueltas.
Aj.
Canta el el ABC y esa pelota a ella le encanta, uno le da vueltas y ella le sigue dando vueltas
ahahah.
Es su juego favorito. En qu ocasiones juegas con ella?
Emmm, como yo me mantengo en la casa a veces juego en la noche, a veces en la tarde, pero casi
todo el tiempo.
Estn jugando ahahah.
Casi todo el tiempo.
Disfrutas del juego con ella?
S.
De qu manera lo disfrutas?
Ay, que me llena bastante de alegra ver cmo juega, cmo ella se desenvuelve, cmo ella le
ensea a uno, ahahah.
Aprendes bastante.
S, ahahah.
Te res con ella?
S.
En qu momento te res con ella?
En todo momento ahahah.
Ahahah, s ya me di cuenta. Y ella responde a las sonrisas?
S.
Y en qu momento le brindas afecto y las situaciones?
Pues la verdad en la mayora del tiempo ah si que slo cuando ella me muerde que s la regao,
ahahah.
198

Muerde?
Ahahahah.
Eh Cmo muestras tu afecto, cules son tus formas de afecto con ella?
Ah pues la abrazo, le doy besitos, le digo que la quiero, que la amo, que es mi princesa, ahahah.
Y cmo responde ella a todo esto?
A ella le gusta y se re.
S, ahahah.
A veces cuando uno le tira besitos ella tambin responde.
Ah, responde los besitos. Te consideras cercana o lejana a ella?
Ah pues me considero cercana.
Y por qu cercana?
A porque tal vez es con la que ms cerca estoy, incluso ella cuando yo no estoy mi mam la cuida.
Aj.
Pero ella su felicidad prcticamente antes le deca yo que era su abuela, porque se iba ms con mi
mam, pero como ahora se est ms conmigo, porque si ella duerme y quiz yo estoy en otro lugar
que no es mi casa y yo la pongo en la cama de otra persona y ella no me encuentra porque yo con
ella duermo y ella no ms me siento que me est topando, casi que me quiere tirar ahahah, pero all
estoy, pero si no me siente ella llora, y casi siempre la dejo con alguien, no ms un poquito est con
el pap o con mi pap o con mi mam, un ratito y luego quiere que yo la cargue.
De nuevo.
Mjm, aj.
Cmo describira el pap de la nena, la relacin de ustedes dos, o sea la tuya con la nena?
Ah pues yo pienso que l la describira como que, como una buena madre con un hija que la quiere
mucho
As lo describira. En qu momentos comparten experiencias y actividades con ella?
Eh, experiencia y qu dijiste.
Actividades que hacen.

199

Yaaaa
Comparten ese tipo de actividades?
S, las compartimos cuando vamos a cumpleaos o cuando en la casa compran pastel, siempre me
gusta hacerle la bulla.
Ah, bueno. Cuando dejas mucho tiempo con alguien ms y tienes que irte, qu emociones
experimentas?
Ah pues Cuando me tardo mucho, ya quiero llegar, quiero llegar a ver a la nena Aj, as.
S.
As, s siempre estoy pensando en ella, ser que est durmiendo, ser que ya comi o ser que est
jugando.
Te cuesta dejarla o no?
Ms o menos, ahahah.
Por qu?
A veces yo quisiera llevrmela, pero a veces no se puede.
S, claro. Y si a ella la dejas con alguien conocido ya sea tu mam o alguien que ella conozca
y t te vas, ella llora o se queda tranquila?
No se queda tranquila, con mi mam se queda tranquila, slo cuando llego si es aquello que yaaa,
quiere que mi mam la cargue ni la toque ni nada, ya slo conmigo.
S, pues. Cmo es para ti la experiencia el compartir reuniones sociales con ella desde el
principio?
Por eso caso es agradable, porque la nena en donde quiera que yo la llevo dicen ay que linda la
nena.
Es agradable. Cules consideras que son las habilidades de ella?
Mmm, yo siento que las habilidades ms que todo, ella le encanta siempre le ha encantado jugar,
ella tena sus muecos que los agarraba como que si los quera matar ahahah, pero s las
habilidades de ella siento yo que s seran bastante ya que se desarrollan bien rpido.
Confas o desconfas en las habilidades?
S, confo en ella.
Confas en ella. Qu te hace confiar en sus habilidades?
200

Ah, que ya me ha demostrado que ella puede.


Ella te ha demostrado que ella puede.
Ella ha demostrado bastante bien que no ha costado comer, come de todo, ella no le cuesta incluso
ella quiere agarrar sus cosas, uno le pone las cosas a la mano y ella se las mete a la boca.
Cuando ella se ha enfrentado a una situacin sola, cul es tu reaccin, qu siente y qu
piensas?
Como una situacin eh.
Una situacin en donde va a estar solita, cmo en el colegio, cul es tu reaccin y cmo te
sientes? Si sale uno a piatas y hay ms nios.
Ah pues, por una parte digo que no les vaya a pegar, ahahah.
Ahahah.
Porque a veces con las nenas de su tamao, a veces las bebs que son de su tamao, ellas le
pegan y ella se deja, ahahah.
Aj.
Pero con las que son ms grandecitas, a ella le gusta estar con ellas, pero tambin las jalonea
ahahah.
Ahahah.
Les gusta jalarles las blusas.
Ah, ya.
Pero es como que siempre estoy pensado qu va a hacer y tambin pues qu bueno que est
jugando con los dems.
Cundo tu hija necesita consuelo?
Ay la consuelo, ahahah.
Si ella se acerca a ti, cul es en general tu reaccin?
Ah pues, le extiendo los brazos o ella extiende los brazos.
Pues, muchas gracias por haber contestado mi entrevista y haber participado en esta
investigacin y por tu tiempo.

201

Caso 5
Su parentesco con el nene que acabo de ver?
Mi hijo.
Es su hijo.
Aj.
Cul es su edad?
Mi edad son 37 aos.
37 aos, muy bien. Su ocupacin?
Soy maestra de piano.
Maestra de piano, que lindo. Su lugar de residencia? No su direccin, sino que la ubicacin
dentro de la ciudad, que zona.
A ok, es Carretera al Salvador.
La edad del nene?
2 aos.
2 aos Ok. Tiempo de asistir a la fundacin?
7 meses.
7 meses de haber llegado a la fundacin. Tiene otros hijos?
Uno, uno de cuatros aos.
Nene, tambin?
S.
La primera pregunta es: Qu idea tena usted sobre el Sndrome de Down antes de que
naciera tu hijo?
La verdad no tena mucha informacin. Eh mmm no tena ms que eh, lo nico que saba era que
no, tenan como que facilidad para aprender las cosas y que no lograban hacer muchas cosas.
Mjm.
Aj, pero eso ha cambiado.
202

Claro.
sa era.
S.
No saban nada. Algo que yo saba, que segn yo, que le pasaban a paps de edad adulta.
sa era la informacin que tena al respecto. Cul fue su reaccin al enterarse que su hijo
padeca de Sndrome de Down?
La primera reaccin fue miedo, miedo a lo desconocido porque uno no sabe nada bsicamente, pero
la verdad a m no me cost, yo lo tom como vino y de hecho todava le digo a mi mam, ser que
algn da me va a agarrar el como que ya aterrizar y ella me dice ya te hubiera agarrado. Yo tengo
una buena experiencia, no una mala.
Una buena experiencia, ok que interesante. Y actualmente cmo se siente usted el tener un
hijo con Sndrome de Down, dentro de su familia?
Privilegiada. Eh, yo oa eso de otras mams y yo deca ay, pero yo realmente me siento
privilegiada, me siento que feliz, al contrario, lo ando enseando, dejo que lo toquen, que lo miren,
porque l irradia mucha paz, entonces, eso es lo que siento.
Privilegiada. Antes de que naciera su hijo, qu expectativas tena sobre l?
Bueno que un hijo ms que se realizar en todo verdad y un hijo muy deseado, verdad y
bsicamente eso.
Eso. Y actualmente: Qu espera usted de l?
Que logre hacer todo lo que hace un nio normal, eso es lo que espero de l, verdad.
A futuro. Cmo espera que sea l?
Independiente, eso y aparte un nio feliz feliz, verdad, pero que sea un nio independiente verdad.
Cmo ve a su hijo en 10 aos?
Pues lo veo igual que un nio de 10 aos, haciendo de todo verdad con su desarrollo pegadito,
porque yo s que no puede estar igualito, pero muy pegadito a la media, un nio feliz verdad.
S. Y en 20 aos
En 20 aos yo lo veo, realizndose en algo que le gusta, verdad. Y tal vez trabajando.
Trabajando.
Tal vez haciendo alguna cosas que a l le gusta y solo.
203

Muy bien. Cmo ha sido la relacin de su hijo, de su familia con su hijo?


Muy buena, eh, l ha trado cosas muy positiva, mi familia es muy positiva y la de mi esposo
tambin, pero el hecho de tener a L cerca, como que ms, l irradia eso, verdad. Entonces todo
mundo lo quiere acuchuchar, todo mundo quiere estar cerca de l, eso es.
Claro. Qu actitud ha observado en sus amistades y conocidos desde que naci su hijo?
Em. Pues han ido aprendiendo sobre el Sndrome de Down igual que yo, eso es una de las cosas
que ha pasado. Lo mismo, yo no he tenido rechazos de nadie, la gente ms bien quiere saber, se ha
unido ms a m verdad.
O sea, que ha sido realimente positivo en cuanto a familia, en cuanto a amistades.
S claro, claro muy positivo en cualquier ambiente. S, gracias a Dios.
S, que bueno. Qu manera reaccionaba ante las necesidades fsicas de l cuando era recin
nacido?
Em, la verdad es que si me a, en ciertos momentos me agarra el desespere de que haga las cosas,
verdad.
Aj.
Con lo que he ledo, porque aparte yo investigo mucho o si hay alguien que tiene un hijo con Down,
me le acerco y le pregunto mire si esto es normal o no, eso me da mucha tranquilidad de que lo va a
lograr hacer.
Aj.
Verdad, por ejemplo la caminada, a veces me agarra, ay ya va cumplir dos y no camina. Pero,
siempre pensando de que lo va lograr hacer, de que lo va lograr hacer, lo va lograr hacer, en su
tiempo y eso me ha dado mucha paz, porque s me agarra de repente que me desespero y que lo
voy a meter a ms terapias o que yo no estoy haciendo lo suficiente. Pero luego me recuerdo otra
vez, es que lo nios con Down aprenden a hacer las cosas, pero ms lento.
S.
Entonces, me ha dado mucha paz.
Aj, muy bien. Cundo usted lo vea de recin nacido, tena algn tipo de sensaciones
diferentes a las de su primer hijo o realmente cuando se daban sus necesidades fsicas era
igual? O sea, fue igual que su primer hijo o hubo alguna diferencia en cuanto a su actitud.
Ma?
Aj, s. Cmo se senta?
204

Em, ma s porque yo soy muy estricta y L no ha demandado que yo sea muy estricta, porque es un
nio muy tranquilo, se duerme, no hace berrinches, es muy fcil cuidarlo, ms que todo me ha dado
ms ternurita que eso, pero igual mi trato hacia el otro nio ha sido bastante parecido.
Aj.
Verdad.
No encontr una gran diferencia hacia l y hacia el otro nio?
Noooo, no.
Cmo lo alimentaba los primeros meses de nacido?
Pues, le he dado pecho.
An?
No, hasta los vamos a ver, hasta el ao dos meses le di verdad.
Aj. S.
Ante todo pecho.
Y de qu manera reaccionaba usted antes las enfermedades del recin nacido? Si padeci
alguna.
Gracias a Dios no padeci de ninguna enfermedad, de tiroides, deficiencias cardacas; le hicieron
todos los exmenes de rutina, el doctor deca, hacele tiroides seguro va a salir que tiene lo de la
tiroides, hacele lo del corazn, no, eh todo todo ese tipo de exmenes, gracias a Dios, L es sano.
Que bueno. Aparte de las gripes y lo que le da a los bebs, no hubo ninguna otra?
No, no, nada nada.
Y antes, cuando saba estas cosas, como el pediatra le deca que haba que hacerle estos
exmenes, hubo algn tipo de miedo, afliccin, no se cualquier cosa?
Bueno temor s, verdad, porque uno dice lidiar con el Down, ms lidiar que tenga alguna deficiencia,
s hay un tipo de temor, pero la verdad, siempre le hice los exmenes confiando de que Dios estaba
ah, verdad y que iban a salir bien. Gracias a Dios hasta ahorita todo bien.
Los bebs lloran de diferente manera segn lo que necesiten, identifica usted los tipos de
llanto y el significado?
S, el llanto, s cuando es llanto de dolor.
Mjm.
205

Y cuando es llanto de sueo.


S, pues.
Verdad, s es diferente y s lo puedo identificar.
S. Describa. Cmo reacciona ante el llanto de su hijo, de L cuando est llorando?
Pues s, es llanto de sueo pues lo acuesto y lo duermo y si es llanto de dolor, pues s me preocupo
porque como no saben expresarse todava, entonces viendo qu es lo que tiene, pero siempre
muy...
No es que experimente mucha ansiedad?
No, no.
Reconoce la voz de su hijo, dice ya algunos sonidos?
S.
Y si puede reconocerlo en un grupo de nios, reconocera la voz?
S, cuando oigo llorar o pegar un grito yo s que es mi hijo,
S lo puede reconocer, aunque no lo est viendo.
S, s.
Cules son las reacciones que tiene usted cuando escucha su voz?
Cuando escucho la voz de l?
S.
Eh, pues la verdad que mucha paz, s.
Mucha paz.
S.
Quin cuida la higiene del nene?
Yo, y el pap.
Y cmo cuidan la higiene de l?
Em, la higiene. Se refiere al ambiente en donde l est, o el cuidado de l?
S, al ambiente y al cuidado de l.
206

Trato de que el nio se desarrolle como un nio normal, tampoco limpindole las manos cada cinco
minutos, igual tiene un hermano ms grandecito que me doy la media vuelta y l ya le meti algo a la
boca. Lo dejo que se ensucie, y dentro de los, la higiene normal que debe tener un nio verdad, no
dejarlo con el paal sucio, todo eso, s soy cuidadoso verdad, de chequearlo porque l no demanda
mucho, verdad.
S, claro.
No demanda mucho, y s estoy pendiente, yo me considero que s le cuido bien su higiene verdad.
Permitindole ser un nio.
Exactamente.
Claro. Describa cmo se siente cuando su hijo la ve a los ojos?
Ayayay, no hay descripcin.
No.
No, l de verdad, l lo ve a uno a sus ojos o sea es un nio como le repito da mucha paz, una paz o
sea yo he conocido ms del amor de Dios por l.
Claro. Describa de qu maneras se comunica con l?
Hablndole.
Aj.
Normal le hablo, bsicamente as.
Hablndole.
Mjm.
S le habla o le hace sonidos a l responde l a ellos y de qu manera?
Eh. Bueno, si le hablo por su nombre, le hago sonidos voltea a ver, se re, aplaude, verdad, eso es
mucho de lo que l hace, aplaudir y tira beso.
Ah tambin ahahah.
Ahahaha, s tira besos.
Muy bien. Cmo me podra describir, como pueden o tiene contacto fsico con l?
Muchos apapachos. Muchos besos, a eso se refiere, se es el tipo de contacto.

207

Aj, as es el tipo de contacto.


S, aj, el pap me dice este nio me dice apesta a saliva, entonces le digo soy yo, porque los
dos lo vivimos besando.
As es.
S, s.
Muy bien. Cuando era beb, lo cargaba, lo arrullaba? Cmo lo haca? En qu
circunstancias lo haca?
Casi no lo cargu y no lo arrull, no fue un nio que tampoco, no porque yo pusiera las reglas de no
arrullarlo, sino que no demand eso, regularmente cuando un nio hace berrinches no s que, uno
de la desesperacin sh sh shs, yo nunca hice eso.
Mjm.
Un nio muy tranquilo, cargarlo poco, ahora lo cargo ms para moverlo de lugar.
No lo carga mucho.
Nada, o sea nunca lo acostumbr a arrullarlo para dormirlo.
Mjm.
Slo acostado y hasta el da de hoy se duerme acostado.
Acostadito.
Lo acuesto, le doy la pacha, cierro la puerta.
Aj y ah se queda dormido.
Ah se queda dormido sin llorar y sin nada.
Fue fcil.
S, fue fcil.
Con su primer hijo fue parecido?
Muy parecido.
Bueno. Qu le agrada jugar con su hijo?
Bueno, jugamos el picabu.
El picabu.
208

Ese verdad de taparnos la cara, le gustan mucho los sonidos, el tambor, la pandereta, de hecho s
tocar el piano, que toca el piano eso le encanta. Le gusta jugar con un perro.
El perro, eso es lo que le gusta.
S el perro, eso es cuando ms nos conectamos con l.
En qu ocasiones juega con l?
Todo el tiempo que se pueda, lo hago, todo el tiempo jugamos, todo el tiempo libre que hay lo
usamos su pap y yo a jugar con l y su hermano, verdad, a salir que columpios que esto, ver tele,
ponerle juguetes alrededor todo el tiempo.
Jugar con l todo lo que se pueda.
S, todo lo que se pueda.
Disfruta el juego con l?
S, s.
De qu manera lo disfruta?
Aprend a jugar con l, porque yo no era de sentarme, me gustan los nios, me encantan, pero ms
grandecitos, con l aprend a jugar, y s, s lo disfruto.
S, lo disfruta.
S.
Se re con su hijo?
S.
En qu momentos se re?
Todo el tiempo.
Y responde a las sonrisas?
S.
S responde a las sonrisas.
S.
En qu momentos le brinda afecto? Me estaba diciendo los besos, los apapachos, eso es
siempre o en situaciones especficas o situaciones que suceda ms.
209

Bueno a la hora del bao, cuando lo voy a acostar y cuando estoy en en cosas sociales, por
ejemplo.
Aj.
l y yo, ah yo estoy que le tiro besos y l a m.
Ah fue donde aprendi a tirar besos ahahah.
Cabal.
Eh. Se considera cercana o lejana a l?
Cercana, me considero cercana pero he tratado de que s cercanos, pero por ejemplo ahorita lo dej
y yo estoy segura que no se qued llorando.
Claro.
Verdad, entonces siento yo que dentro de los lmites normales, eee si cercana pero no aquello
apego de que el nio no se pueda desprender de m, de hecho yo voy los domingos voy a la iglesia y
yo lo dejo en su clase y se queda, verdad. A veces me dicen mire estuvo llorando, igual se qued,
entonces entre ms, s trato de tener el vnculo con l, pero tambin o sea que l pueda estar con
los dems nios y relacionarse con ms nios. Voy a un McDonalds voy a algn lugar, y voy y lo
siento a que los dems nios le brinquen o estn alrededor, pero lo pongo ah verdad.
S, s.
Verdad, s.
Cmo describira su esposo la relacin entre usted y L?
Cmo la describira l?
Aj.
Bueno, pues yo creo que dira, que l dira que buena, no consentidor, es ms consentidor l que yo,
bien.
Dira que bien.
S, bien.
En qu momentos comparte experiencias y actividades con l?
Pues, todos los das, pero los fines de semana los dedicamos a los dos nios, entonces hacemos
muchas cosas con ellos.
Aj.
210

O sea, s, no es que absorbamos a los nios ni que los nios nos absorban a nosotros, verdad, sino
que tratamos de tener un balance. Tambin no vamos a comer solo a lugares donde los nios
puedan estar brincando, tambin vamos a lugares donde tiene que sentarse verdad. Entonces si el
fin de semana es cuando ms les dedicamos tiempo.
Claro, y salen a hacer actividades.
S.
Cuando usted deja a su hijo al cuidado de alguien ms, como ahora, qu emociones
experimenta?
Eh, la verdad es que nunca se lo dejo a alguien que no es de confianza, entonces me voy tranquila,
no estoy pensando peor si se despert, peor si, no, me voy tranquila.
Eso le ha sucedido siempre, desde que l era recin nacido?
Hasta ahora lo dejo.
Aj.
Hasta lo dejo, o sea ya ms grandecito, de beb nunca lo dej con nadie.
Nadie.
Nadie, ni mi mam ni mi suegra ni nadie, siempre lo anduve llevando, lo cual fue bueno porque como
le digo el nio duerme con bulla, duerme sin bulla, a todos lados va, o sea l se adapt a m, yo me
adapte a l y ah vamos, no ha sido una limitacin para m para hacer cosas.
Aj.
De hecho desde que naci yo me llev a clases de piano y sentado al lado mo en un portabebs y
fresh como dice mi esposo, siempre lo anduve afuera, pero si lo dejo con alguien me voy tranquila, ni
estoy llamando a cada rato, porque es un nio fcil de cuidar, no es un nio que me llamen y me
digan, mira est pegando de gritos y no lo tranquilizamos, no.
No sucede eso.
No y eso me da tranquilidad.
Y qu hizo que de recin nacido no lo dejar con nadie?
Primero porque no tena con quien dejarlo, no tena con quien dejarlo y yo vi que l era muy
adaptable, entonces me lo poda llevar, verdad, por eso.
Ah, ya por eso, fue prctico.

211

S, fue prctico.
Cmo es para usted la experiencia de compartir reuniones sociales con l?
Con l es buensima, cuando trato de ir a cosas sin l, porque yo necesito mi tiempo, entonces me
apoya mucho mi esposo, por ejemplo tengo un desayuno, me dice: yo me los llevo y ndate t.
Aunque l tenga que irse a trabajar con ellos, pero si no lo llevo, todo mundo me reclama que porque
no lo llev, por lo mismo porque es un nio que saben que va a llegar, y al revs se van a pelear por
cargarlo verdad.
S, claro.
No es la gritadera de la fiesta, en parte es eso.
Cules considera usted que son las habilidades de de L?
De L, pues l siento que es un nio muy musical.
Definitivamente, eso le iba a preguntar.
Definitivamente, l oye msica, se pone feliz, oye msica se tranquiliza; mira esos videos que tiene
msica de Mozart, mira los videos, entonces sa es una habilidad que pienso que l tiene, esa, esa.
Sera la habilidad ms fuerte que tiene verdad.
S.
Le hered a la mam, ahahah.
S, s.
Confa usted en las habilidades de l?
Em, confi y estoy en el proceso de ir descubriendo, me ha costado ir descubriendo, hay cosas que
yo pienso que l no puede hacer y s las puede hacer, verdad, entonces, yo lucho por quitarme, l no
puede.
Aj.
Yo peleo con eso verdad, me lo recuerdo y leo e investigo y voy probando, verdad, entonces eso.
Cuando l se enfrenta a una situacin solo, solito, cul es su reaccin, qu siente, qu
piensa de eso?
La ma?
Mjm.
212

Bueno trato de no dejarlo solito de que l, verdad, yo siempre estoy viendo que l est en un lugar
seguro, eso y tampoco no me gusta exponerlo a que l tenga miedo y cosas as, eso.
Bueno, pero una actividad normal entonces l est sentado con otros nios, usted lo ve
interactuar, cosas as.
Ah, yo me pongo feliz ahahah, si yo miro que L o que los nios se adaptaron a l, porque los nios
donde lo ven, tratan de no lastimarlo o que lo brincan a l, eso me da mucha satisfaccin, porque
eso es a lo que yo le apunto, a que L se pueda desarrollar con otros nios lo ms normal posible.
S, claro. Y cuando l necesita consuelo, qu hace usted?
Ah, pues lo consuelo.
S.
S, lo consuelo, si el necesita consuelo lo hago.
Y si es un berrinche?
Si es un berrinche no y de todas maneras trato de tranquilizarlo no lo logro, entonces lo dejo que le
pase y ya llego con l.
Ah bueno.
Verdad, regularmente sus berrinches no duran ms de cinco minutos.
S.
Entonces tambin, no tengo mayor problema con l.
S, es un nio muy tranquilo. Cuando l se acerca a usted, le tira las manos?
S ya tira los brazos.
Tira lo brazos. De ser as, cual es su reaccin, la primera vez que sucedi esto?
Ay, da ternura recordar, es ternura, porque es el apego verdad, la conexin de mam a un hijo.
Muy bien, terminamos, muchas gracias por haber contestado esta entrevista.

213

Caso 6
Tu parentesco con la nena?
Ella es mi hija.
Tu edad?
26.
26 aos. Tu ocupacin?
Ahorita ama de casa.
Tu lugar de residencia?
Es en Tikal III. Te doy la direccin?
No, est bien slo eso, es aqu dentro de la ciudad.
S, aqu dentro de la ciudad, zona 7.
Zona 7. Muy bien, La edad de la nena?
El ocho cumple tres meses.
Tres meses, ahorita en septiembre.
S, ahorita en septiembre.
El tiempo de tenerla en la fundacin?
Es segundo da.
Aj, el segundo. Tienes otros hijos?
No, es la primera.
Qu idea tenas acerca del Sndrome de Down, antes de que naciera la nena?
Ni idea. Ay, casi nada.
Casi nada.
No (tosi).
No s, lo miraba en la calle, lo escuchaba, pero la verdad nunca le di la importancia, digmoslo as
nunca, no investigu, no me inform sobre esto la verdad, para nada, entonces desconoca
totalmente qu era, en qu consista, por qu pasaba. Entonces la verdad desconoca totalmente.
214

Totalmente.
S, no tena mayor informacin.
Muy bien. Cul fue tu reaccin al enterarte que tu hija tena Sndrome de Down?
Ah. Pues la verdad que s fue bien duro porque todo mi embarazo fui a todas las consultas, mes a
mes y nunca me sali nada, y yo estaba bien segura de que mi nena vena bien y pues que
Mjm.
El da que naci a m no me dijeron nada y ni me la llevaron, yo no saba, mi esposo no me deca
nada porque le dije que no me dijera todava. Al da siguiente que me dijeron pues la verdad s me
quera morir la verdad. S fue muy duro, muy difcil, muy difcil de aceptar.
S.
Es bien difcil de aceptar, muy duro, bien difcil.
S.
S, fue mucho mucho.
Cundo te dijeron al segundo da?
Mjm.
Pensante que te queras morir!
La verdad que s.
Qu fue lo que sucedi?
Pues yo slo pensaba lo peor, ah s que ambos tambin la ignorancia que uno tiene porque uno no
sabe, no sabe de lo que uno puede ser capaz, uno slo piensa todo negro, no pueden hacer nada,
no va a ser o sea no s, su mentalidad va a ser muy baja, no s uno siempre piensa en lo peor,
entonces yo siempre fui muy negativa.
Mjm.
Con mi esposo los dos somos bien negativos al principio.
l tampoco conoca sobre el Sndrome?
No, tampoco. No le mirbamos el lado positivo a esto de ninguna manera, la verdad que no y la
verdad que tambin pensamos en esos primeros das, para serte bien sincera, pensamos que no
bamos a ser capaces de seguir con esto.
215

S.
Lo pensamos desde el principio.
Y actualmente cmo te sents al tener una hija dentro de tu familia con Sndrome de Down?
Pues ahorita la verdad nos ha animado mucho que responde muy bien a todo, ponete lo que tena
era un problemita con el corazn, la llevamos con el cardilogo y todo y pues tiene un agujero
pequeo y al preguntarle cmo era con otros nios con Sndrome, l nos dijo que es muy grave, que
lo que ella tiene es casi nada en comparacin a lo que tienen otros nios con Sndrome de Down.
Aj.
Entonces fue as como ah, y es as como que nos tranquiliz bastante.
S, pues los tranquiliz.
De ah venimos ac, el viernes pasado y pues eh, M nos dijo que pues que ella responde muy bien,
se mueve bastante y pues tambin eso nos ha animado bastante y pues s pensamos bien diferente
ahorita.
S, los ha cambiado entonces.
S, bastante y tambin el amor lgicamente, el tenerla ah siempre, el cuidarla y todo eso, entonces
te llena de amor la verdad y los dos estamos as como no sabemos qu hacer sin ella.
S, me imagino ha cambiado
S, bastante.
Su perspectiva.
Mucho.
Antes de que naciera qu expectativas tena sobre la vida de tu hija?
Eh, ay pues s era bien diferente, nunca me imagin que iba a pasar por todo lo que bamos a pasar
ahorita verdad, igual siempre pens que tener a un hijo no es cualquier cosa, no iba a ser fcil,
siempre lo supe, pero pues s me imaginaba, no s todo un poco ms normal no s, pero ahorita ya
digo que es, ya es normal. Ahorita yo todo lo siento normal, pues entonces no encuentro mucho la
diferencia, igual como es mi primera nena.
Mjm.
No s, pero s me lo imaginaba un poco diferente.
S te lo imaginabas diferente.
216

S, un poco diferente.
Actualmente qu esperas de tu hija?
Qu espero?
Aj.
Eh, pues no s, ver cmo responde ella, pues queremos darle toda la ayuda que est en nuestras
manos la verdad y la verdad que uno de los planes que tenemos con mi esposo es que queremos
que sea una bailarina.
Aj.
Hasta ya planeamos con l cositas as, levantarle su autoestima lo ms que podamos para que as
que nadie la baje, porque la verdad es una cosa que lo nios.
Mjm.
Miran, t sos aqu, te miras diferente y esas cosas. Le dan a ellos el dao, queremos que ella se
sienta bien segura de cmo es y cmo se siente. Y lo principal que nosotros paps la amamos tal
cual es.
Ah muy bien, sas son sus expectativas. Cmo la vez t en 10 aos?
En 10 aos, ah pues no s, me la imagino pues no s con su trajecito de ballet y todo eso. Tambin
la queremos meter a natacin si est en nuestra disponibilidad, entonces me la imagino bien, bien,
no s cmo decirte. Bien parada, si en un colegio normal si se puede, ayudarla en lo que ms se
pueda.
En lo que ms se pueda.
S, lo ms que se pueda.
En 20 aos cmo la vez?
En 20 aos, ah pues me gustara que de alguna manera ella fuera independiente.
Mjm.
Me gustara mucho eso, integrarla a la sociedad lo ms que podamos, ya que pienso que tambin
ayuda mucho. No slo encerrarla en un mundo digamos, sino que tambin hay otro mundo y
queremos que ella se integre verdad, conozca los dos lados.
Eso sera entonces?
Me gustara mucho que fuera independiente, me gustara mucho.
217

Cmo ha sido la relacin con tu familia con la nena?


Mi familia la verdad ahorita no me habla, mi familia. Ahora la familia de l s nos han apoyado
bastante. Pero en mi caso mi familia no me habla nadie, slo mi mam y mis hermanas, de ah mis
tas, primos nada, no me quieren hablar porque ellos se enteraron que no sabamos qu bamos a
hacer con ella, entonces, se molestaron conmigo y ahorita no me hablan; no s, del lado de ellos no
tuve apoyo.
Mjm.
Para nada, nada.
De lado de tu esposo s entonces?
La verdad que s, ellos s nos han apoyado bastante.
En cuanto a tu familia cercana, tu mam, tu hermanas?
Pues ellos tambin me han apoyado bastante la verdad, suficiente la verdad.
Han estado cerca entonces. Y qu actitud has observado en tus amistades cuando han
conocido a la nena?
Pues la verdad que muy bien, amigos as que digamos amigos son pocos la verdad, pero los pocos
que tenemos pues muy bien, nos animan y nos estn apoyando que cualquier cosa ah estn,
entonces pues la quieren entonces la verdad es que bien.
Ha sido positivo?
S, ha sido positivo.
Ahora vamos a pasar a otro tema. De qu manera has reaccionado ante las necesidades de
ella todava que es tan pequeita? Cmo te sents con respecto a sus necesidades fsicas,
cambiarla y todo esto?
Cmo me siento?
Pues cmo has reaccionado?
Pues la verdad bien, la he acostumbrado a que no despierte de noche, entonces de noche no me
molesta nada, slo de da pues la verdad no tengo ningn problema en atenderla, ni nada nunca es
molesto para m.
Ni te fue difcil?
Pues al principio s porque a veces l miraba y se le miraba un poco ms, entonces s me frustraba
al principio, porque estaba en la etapa de aceptacin.
218

Claro, s.
Tambin uno no lo quiere aceptar, entonces s me costaba un poco, pero fue muy poco tiempo la
verdad, pero s tuve mi poca que me cost.
Te cost.
S, me cost.
Cmo la alimentaste?
Cmo, con pachita, ya que yo no tuve leche, no s si por lo mismo que estuve tan mal
psicolgicamente, entonces se me fue, le di muy poquito, muy poquito, no me sala casi que nada,
slo leche en bote.
Ah bueno, pachita.
S, slo pachita toma.
Cuando le alimentas, cmo haces el proceso, cmo haces el proceso, si puedo saber un
poquito ms?
Cmo as?
Pues, cmo haces para darle comida.
Ah s, pues le hablo porque ella se me queda viendo, entonces yo le hablo de ah con la pacha en la
boca, se re conmigo pues la verdad s tiene una buena conexin conmigo muy bonita.
De qu manera has reaccionado ante la enfermedad, cuando el cardilogo te dijo que tena
la pequea abertura y todo eso? Cmo ha sido tu experiencia?
Pues, la verdad que cuando la llevamos al pediatra l nos dijo que escuchaba un soplo, pues ah s
me preocup bastante, luego la llevamos otra vez y nos dijo que se escuchaba ms acentuado,
entonces me preocup ms, despus la llevamos al cardilogo y le hicieron el electrocardiograma y
fue donde l nos explic que ella tiene un agujero pequeo, que no es cosa grave y su corazn s
est un poco dbil, entonces le estamos dando unas gotitas, pues la verdad me anim mucho, me
anim mucho cuando l nos explic que es algo ms grave.
Aj, s.
Entonces y eso me anim bastante la verdad, para m fue positivo.
Fue positivo, no tuviste una afliccin muy grande.
No, porque despus que l me dijo me tranquilic bastante.

219

S, claro.
S, mucho.
S, qu bueno que nos es tan grave.
La verdad que s.
Los bebs lloran de diferentes maneras dependiendo de lo que necesiten.
S.
Ya puedes identificarlos?
No, todava no mucho, an estoy adivinando si es pacha o paal, pero si todava no.
Claro, todava es muy pequea.
S, todava no.
En esas ests.
S, en eso estoy.
Si. Cmo reaccionas ante el llanto de ella?
Cmo reacciono?
Si llora, qu pasa?
Eh, pues hay veces que la dejo llorar un ratito, porque me han aconsejado mucho que no, que
cuando llore no vaya rpido verdad.
S.
Me dicen que la deje un ratito para que no sea tan consentida verdad.
Aj.
A veces s la dejo un ratito llorar, lo nico que si estoy durmiendo si es as como a la no, ahorita no
quiero verdad. Entonces, pero de lo contrario no me molesta.
No te molesta.
No me molesta.
Cuando escuchas, no s si hace algn tipo de sonidito o algo o slo los llantos.
Pues slo hace ujuju.
220

Qu sents?
Ah pues bonito, me gusta cuando hace eso, tambin se re, tambin con sonidos no slo mueve la
cara.
As.
S, hace como mjmjajajamjm algo as y hace as los ojitos, entonces me encanta cuando hace eso.
Te gusta cuando hace eso?
Me gusta mucho cuando hace eso.
Quin cuida de la higiene de la nena?
Yo.
Y, cmo la cuidas?
La bao un da si un da no, que ms, le hecho cremita en todo su cuerpo, ahorita que estamos
haciendo la terapia pues todos los das le estoy echando aceitito en los piecitos en las manitas, en la
pancita. Los oiditos con hisopo, la naricita tambin con hisopo, pues que ms, pues solo. Le lavo
siempre su ropita, la cambio de su ropita todos los das.
Claro. Me podras describir un poco de cmo te siente o qu siente cuando ella te ve a los
ojos?
Qu siento?
Mjm.
Ah, pues no s, siento que ella ya me conoce, que me mira y ya sabe que yo soy su mam y a
veces slo la miro y ella ya se est riendo conmigo, ni le tengo que hacer ninguna mueca ni nada y
ella ya se est riendo conmigo, entonces siento muy bonito, muy bonito.
As.
Me siento muy muy especial.
De qu manera te comunicas con ella?
Eh pues le hablo, la toco, pues que ms no s, bailo con ella, a nosotros nos gusta mucho bailar.
Ah bueno, les gusta bailar.
Entonces me pongo yo bailar, le gusta, se re. Le gusta cuando me pongo a bailar ella se re,
ahahah.
221

Si hablas o le haces sonidos, ella responde a esto.


S.
De qu manera responde?
Ponete, si yo le hablo, ella me pone atencin, me mira a los ojos, se queda ah vindote y t le ests
hablando, entonces s pone atencin. Y con los sonidos con el chin chin y como me dijeron que
hiciera que lo siguiera, entonces s.
S.
No te digo que instantneamente responda, pero s reacciona bien, se lo paso bien y s lo mira y lo
escucha.
Aj, si pues.
S reacciona a esto.
Describe la manera en que tienes contacto con ella.
Eh pues no s cuando le toco las manitas, tambin le hago as con mi nariz, pongo mi boca en su
cuello y le hago cosquillitas y se re; le toco sus orejitas, le gusta que le toquen aqu.
Que le hagan
Que le haga rueditas en los cachetitos, pues que ms, solo.
La cargas, la arrullas?
S, s lo hago.
Cundo lo haces? Cmo lo haces?
Cuando miro que est como inquieta, que est como que quiere llorar y que se est moviendo
mucho y hace caritas y de ah, entonces la cargo, le gusta mucho que la pongas paradita.
As.
S, y que le hagas as, se queda quieta.
Se queda quieta.
S.
Qu te agrada jugar con ella? Jugs algo con ella?

222

Pues ahorita todava no, pues slo eso que le hago muequitas o que bailo con ella, pero de ah
todava no.
Eso es como parte del juego, bailar y todo eso que haces. En qu ocasiones haces eso?
Pues en qu ocasiones, pues no s ah de repente que la miro ah y me da como ternura y me
pongo a bailar con ella y a hablarle y es en cualquier momento.
En cualquier momento.
S.
Disfrutas hacer eso.
S, mucho.
De qu manera lo disfrutas?
Pues, no s pues me gusta mucho, es como una manera de comunicarme con ella y expresarle que
la amo, no s, que siempre voy a estar con ella me entends y siempre se lo digo.
S.
Siempre se lo digo.
Te res con ella?
S, mucho.
En todo momento te res?
S, en todo momento.
Ella responde a las risas?
S, responde.
Muy bien.
Pero s, se re ms con su pap.
As.
S, ella slo lo ve y ni cara le hace y es slo risadas con l verdad ahahah.
Mjm.
Es ms con l.

223

S, es ms con l. Mmm muy bien. En qu momentos le brindas afecto?


En qu momentos? Ah, pues en cualquier momento que la tengo en mis brazo, pues le estoy
haciendo ms de algn cariito.
A bueno.
S, es bien constante.
De qu manera le muestras afecto? Cules son esos cariitos que le haces?
Em, pues le digo verdad, que cuando me est viendo a los ojos le digo que la amo, que para m es
linda, que es mi princesa que, pues no s, le doy muchos besitos, tambin le hago as, la levanto, no
s, para m es una manera de darle amor.
Exacto, muy bien. Cmo responde ella cuando haces esas cosas?
Pues se me queda viendo, ella se re mucho con todo lo que le hagas, ella se re.
Se re.
S.
Te consideras cercana o lejana a ella?
Me considero cercana, porque pues la verdad en cierta manera ahorita como estoy como que ya le
veo mucho lo positivo, me siento mal por haber pensado en dejarla como en ese entonces y a veces
me siento culpable por pensarlo; a veces se lo digo a ella verdad. Entonces eso como que unirme
ms a ella y tal vez el sentirme mal y todo, no s quiero dedicarme a ella, no s mi vida entera si se
puede y darle todo lo que ella necesita y luchar por ella siempre, entonces s, eso.
Eso, muy bien. Cmo describira tu esposo la relacin que tienes con ella?
Cmo?
Si l estuviera aqu, l qu me dira.
Pues fjate que te dira que pues bien. l siempre me dice as como, a ella me quiere ms a m, ella
conmigo es ms linda, l me molesta mucho as, pero dice que l sabe que me llevo muy bien con
ella, l lo sabe, porque yo delante de l o de quien sea ah estoy yo. l sabe que yo me llevo re bien
con ella.
Muy bien. Cuando comparten actividades o experiencias con ella?
Cundo? Cuando estamos juntos.
Aj, cuando comparten actividades, experiencias.
224

Pues, ahorita como es tan chiquita lo nico que podemos hacer es sacarla, a veces vamos de
compras o algo as, nos la llevamos, que mire, porque ella se queda viendo todo. Eee que ms
reuniones familiares y todo mundo la anda carroceando, pues cuando estamos en la casa, los dos la
ponemos en medio y ah estamos lo dos molestando verdad, hablando y todo. Entonces pienso que
sas son hasta el momento lo que hacemos.
Cundo la dejas al cuidado de alguien ms?
Eh, pues si cuando salgo, la dejo con mi hermana de 20 aos.
Y qu emociones experimentas cuando la dejas?
Ah, ya cierto tiempecito es as como ay mi hija o llamo y cmo est mi hija?, pues, bien ah est
tranquila, me dice. Entonces ya me quedo tranquila, pero s tengo que estar llamando porque s me
inquieta un poco verdad.
Llamas bastante?
Pues no mucho, depende lo que me tarde, porque a veces es muy poquito, pero cuando me voy ms
de dos horas, por lo menos llamo cada hora verdad para saber cmo est.
Qu piensas en la situacin anterior, de eso, sales un momento y has estado llamando?
Cmo as?
Qu te hace pensar?
De que llamo?
Aj.
Pues para ver si est inquieta o le pregunto a mi hermana si ya le cambi el paal, ya le diste de
comer, eso s saber si est bien, si est tranquila, eso es ms que todo.
Cmo es para ti compartir reuniones sociales con ella?
Como es, eh, pues la verdad es que es a veces mucha gente me ha dicho que a ella no se le nota
mucho, que no se le nota mucho fsicamente, pero a veces se sienten las miradas as como que, si
se le ha de notar, hay gente que s se le queda viendo. Pues la verdad al principio s era as como un
poco feo, pero de ah ya no no le di mucha importancia.
Ya no le diste mucha importancia.
S, ya no le di importancia.
S sales a reuniones sociales con ella?

225

Eh, pues la verdad que no mucho, slo en s que la hemos sacado, pero ahorita todava no.
Todava no. Cules consideras que son las habilidades que tiene la nena?
Habilidad, tal vez los movimientos, porque ponete, la seorita ac, nos han dicho que normalmente
ellos eh, cuesta un poco que se muevan as como el cuello, no lo sostienen, se les va el cuello, pero
ella hace lo posible, se le va y ella lo vuelve a levantar.
Entonces seran sus movimientos.
S, se mueve bastante.
Confas en esas habilidades, en esos movimientos que hace o desconfas de eso?
Confo mucho en eso porque yo s que es algo positivo, porque eso quiere decir que s es activa, s
est viva, si da seales de que ella pues no se puede mover y pues hasta el momento es como
cualquier nia dira yo.
S.
S.
Bueno ella todava no enfrenta situaciones solas, pero si la dejas y alguien la toca y le sonre
cul es tu reaccin?
La ma?
S, la tuya. Qu piensas?
Pues depende de la persona porque, uno sabe que hay gente que quiz slo lo hace porque hay
que de plano pobrecita, porque no todos lo hacen con la misma intencin y la misma amor, hay
gente que sabe la situacin y slo lo hace porque de plano pobrecita va, que quiz la ven con
lstima.
Aj.
Entonces pienso que s s cuando son personas as, entonces me molesta un poco, pero no puedo
hacer ms, no le puedo decir ey mira no hagas eso. No hago nada, pero s me molesta un poco,
porque uno sabe quin s y quin no.
Claro.
Y cuando son personas que lo estn haciendo porque la quieren o es algo para ellos, entonces s
me gusta mucho y me alegra mucho.
S. Cuando ella necesita consuelo. Qu haces?

226

Qu hago? Pues la calmo, le digo qu pas, tranquila, aqu estoy y le sobo su espaldita o igual la
arrullo, pues no s, la trato de dormir.
Ah ya.
Pues trato de tranquilizarla. Si ella est llorando y est con alguien ms, no s si ya te ha pasado y
luego luego vuelve y la cargas y ella se calma, alguna vez te ha pasado.
Eh Que ella sienta tu presencia, no s si te ha pasado.
S, s me ha pasado con mi hermana, s me ha pasado, que est ah y mi hermana, est va de
arrullarla o ya ya ya, entonces voy yo la cargo y s se calma.
Y qu se siente?
Ah bonito y le digo verdad que si sabes que soy tu mam le digo, entonces se calma.
S se calma. Bueno, eso es todo.
Ah estamos entonces.
S, muchas gracias por haber participado en esta entrevista.

227

Caso 7
Usted es la madre?
S.
Su edad?
37 aos.
Su ocupacin?
Ama de casa.
Su lugar de residencia? No su direccin, sino que zona de la capital vive o qu lugar.
Santa Catarina Pinula.
Santa Catarina Pinula muy bien. Es nena verdad?
S, es nena.
Cunto tiempo tiene la nena?
5 meses.
5 meses, ok. El tiempo que tienen que venir aqu a la fundacin?
Mmm como mes y medio.
Mes y medio, muy bien. Tiene otros hijos?
S, tengo un varn de 5 aos.
Uno de 5 aos. Qu entenda usted sobre el Sndrome de Down antes de que naciera la
nena?
Ni idea. Haba escuchado, pero no tena informacin.
No tena informacin.
Ni relacin ni nada.
O sea, no conoca realmente?
No.
Cul fue su reaccin al enterarse que su hija presentaba Sndrome de Down?

228

Primero fue, como decirle, no era desilusin, sino que la noticia tal vez. Imagnese el recibir la noticia
y pues la sorpresa.
Sorpresa?
Sorpresa.
Actualmente cmo se siente al tener una hija con Sndrome de Down dentro de su familia?
Pues ahora ya ms tranquila, ya voy aprendiendo a conocerla, aprendiendo a apoyarla y a ayudarla.
Muy bien. Y su familia?
Todos lo han aceptado, o sea, de parte de mi familia mis hermanos, mis primos. De parte de mi
esposo, la poca familia que lo sabe tambin.
Tambin. Ah, muy bien. Antes de que naciera ella, qu expectativas tena usted sobre la vida
de ella?
Pues bsicamente los sueos de una mam. Una nia normal, no s ahahah. Tal vez que todo fuera
normal, que no fuera especial.
Ah, muy bien y actualmente. Qu espera usted de ella?
Que sea una nia normal.
Cmo la ve en 10 aos?
Mmm, una nia entrando a la adolescencia, logrndose valer por s misma.
Y en 20 aos.
Que logre formar su hogar, aunque no tenga familia, pero s una pareja.
En 20 aos la ve as. Cmo ha sido la relacin de su familia con ella?
Normal, es que mi otro hijo y ella normal, l no la ha tratado ni ms especial ni menos.
Qu actitud ha observado entre sus amistades y conocidos desde que ella naci?
Pues no nos hemos enfocado tanto ms en las relaciones exteriores sino que entre la familia y ella,
llevarlo al doctor y nada.
O sea que no tena mayor.
Sociabilidad digamos
De qu manera reacciona usted ante las necesidades fsicas de ella?
229

Por ejemplo?
Ahorita que est pequeita, tiene algn cuidado especial o diferente como lo tuvo con su
primer hijo. Cmo es todo esto? Descrbame un poco.
Ah, s, es diferente, por ejemplo con mi primer beb, se par a los 3 meses y de comer ya a los 4.
En cambio con ella, todava es aguadita, todava no se para muy bien, entonces necesitaba terapia
y de comer ya est comiendo.
Ya le estn dando de comer?
Mjm.
Hablando de la alimentacin. Cmo la alimenta usted? Pecho, leche, comida slida, cmo ha
sido.
Eh, le di pecho como dos meses, de ah pacha y ahorita ya se le da comida, empezando a dar
compota.
Comida para beb. Por qu le dio pecho slo dos meses, cul fue la razn?
Fjese que yo pens que si estaba bien o estaba mal, pero ella me subi de peso el primer mes,
pens que era mi leche, y le haca mal.
Su leche le haca mal?
S, pero yo eso fue lo que pens.
Entonces ya no le dio pecho, sino que ya pas a la pacha?
S, as es.
A ella, le diagnosticaron alguna enfermedad.
Corazn.
El corazn.
Tena 5 venitas que no le haban cerrado, pero ahorita tiene 4 que ya le cerraron pero falta una.
Con medicamento?
No, solo solo
No hubo necesidad de ciruga ni nada?
No, no hubo necesidad.

230

Cmo fue su reaccin al saber que tena algo en el corazn?


Pues eso s me doli mucho, porque era el corazn, uno piensa lo peor, pero el doctor dijo que tena
que pasar.
Tiene cuidados usted desde que saba que puede padecer del corazn, de la tiroides, etc.
Tuvo algunos cuidados especiales o diferentes?
Pues trato que no se me canse, porque puede daar.
Que no se canse. Los bebs lloran de diferentes maneras, segn lo que necesitan verdad.
Usted puede identificar los tipos de llantos de su hija?
S.
Y lo que significa?
S.
Deme un ejemplo
Por ejemplo, cuando est llorando mucho es porque necesita cambio de paal o est incmoda
porque tiene calor. Y cuando a veces porque quiere su pachita.
Usted sabe entonces. Muy bien. Describa, cmo reacciona usted ante el llanto de ella? Si
ella llora, cul es su reaccin.
Tratar de ver qu necesidad tiene.
Ya hace o dice algunos sonidos?
Como de platicar s
As. Ah, bueno. Digamos que ella est en un cuarto con ms nios y le escucha los sonidos,
podra reconocer qu es ella. Sabra qu sonidos son de ella.
S, podra.
Y cul es su reaccin cuando escucha que ella est tratando de hablar?
Ah, pues motivarla a que hable.
Quin cuida de la higiene de ella?
Yo.
Y cmo la cuida? Descrbame un poquito lo que hace.

231

Pues baarla, cambiarle su ropita, cambiarle su paalito, limpiarle sus manitas.


Cmo se siente usted cuando ella la ve a los ojos?
Feliz.
Y de qu manera se comunica con ella?
Con la vista, pngale yo le hablo y ella me responde de su manera.
Usted le habla entonces. Muy bien. Cmo responde ella cuando se le habla?
Se me queda viendo, trata de sonrer, de emitir sonidos. Tal vez cositas chiquitas.
Pero s emite sonidos, como platicando.
S, exactamente.
Muy bien. Describa la manera en que tiene contacto fsico con ella.
Hacer ejercicios.
Aj, todo lo que haga usted para tener contacto con ella.
Pues acaricindola, hacer sus ejercicios, sobarles su estomaguito, as.
Entonces sa es su manera. Usted la carga o la arrulla?
S.
Cmo lo hace? Cundo la carga?
Normalmente la nena es tranquila, no es tan llorona. Entonces cuando llora la cargo, le doy su
pachita y trato de estimularla a que se pare.
La estimula. Qu le agrada jugar con ella?
Eh. Ahorita sentarla, para que juegue solita y le pongo sus juguetes.
Y slo la deja jugar sola.
No, conmigo.
O usted juega con ella. Cmo juegan?
Con sus jueguitos o le platico a su hermanito para que l juegue con ella.
l juega con ella tambin. En qu circunstancias juega usted con ella?
Cundo?
232

Aj. Cundo?
Eh cuando le doy de comer o en la noche, cuando ella est tranquila o est despierta.
Disfruta usted jugar con ella?
S.
Usted se re con ella?
S.
S. En qu momentos se re y si ella responde a las sonrisas?
A veces trato de platicarle, entonces ella se re o tambin hacindole cosquillitas.
Responde a su risa?
S, s responde.
Cundo, en qu momentos usted le brinda afecto?
En todo momento.
En todo momento. Cmo le brinda usted afecto a ella?
Acaricindola o platicndoles.
Y cmo responde ella a ese afecto?
Igual responde ella.
Platicando?
Aj.
Se considera cercana o lejana de la nena?
Cercana.
Por qu se considera cercana?
Mmm porque soy la nica persona que est con ella da y noche y o sea, mi esposo y mi hijo
tambin.
Pero, usted es la que est ms tiempo con ella. Hablando de su esposo y si l estuviera aqu
y yo le preguntara: Cmo usted describira la relacin entre su esposa y su hija? Qu me
dira l?

233

Eh, dira que buena, porque somos las que ms compartimos, estamos juntas. Y l por su trabajo es
menos.
S, claro. Dira que buena entonces. En qu momentos comparte actividades o experiencias
con ella?
Eh cuando vamos a venir aqu, baarla, no s cuando estamos viendo tele tambin.
Tambin, mjm. Cundo? No s si cuando tiene la necesidad de salir y la ha dejado con
alguien ms. Qu emociones experimenta?
Me hace falta y estoy con la armona de cmo est y que si ya comi, eso sera.
Sale usted seguido y la deja con alguien ms.
No, no es seguido, slo por ejemplo que el otro nio se me enferma y lo tengo que llevar al doctor.
S pues, de lo contrario no la deja.
No.
Muy bien. Y qu piensa de la situacin anterior? Le pasaba algo similar con su primer hijo y
lo dejaba y tena que hacer algn mandado, le pasaba eso de estar siempre pendiente.
S, s.
No es diferente.
No.
Cmo es para usted compartir experiencias sociales? Me deca que no mucho, pero cuando
salen con la familia, etc.
Normal, normal porque mi familia lo sabe, o sea la quieren mucho, pero no la tratan diferente.
Muy bien. Cules considera usted que son las habilidades de ella en este momento?
Eh pues que trata de pararse, estar ms tiempo paradita. Y ha crecido ms.
sos son los logros ms importantes. Considera usted que confa o desconfa de esos
logros? De que ya se quede ms paradita.
S, confo.
Cuando ella se enfrenta a una situacin solita, as como ahorita por ejemplo que est all
solita o que un nio se le acerca cualquier cosa as. Cul es su reaccin, qu piensa usted
de eso?
234

Que la van a golpear. O que no tengan el cuidado necesario.


Podra decir que es qu cosa, miedo a que le pase algo o no necesariamente.
S, miedo.
Qu pasa cuando ella necesita consuelo?
La arrullo.
La arrulla. Ella le tira los brazos o que hace para tenerla a usted cerca?
Pues tal vez si me busca con la mirada o me alza los bracitos.
Muy bien. Y cuando ve que ella la est buscando con la mirada. Cul es su reaccin?
Hablarle.
Hablarle, generalmente es hablarle, muy bien. Muchas gracias por habar participado en esta
entrevista.

235

Caso 8
Su parentesco con la nena?
Soy la mam.
Es la mam Qu edad tiene?
33 aos.
33 muy bien, Su ocupacin?
Perito Contador.
Perito Contador. Y actualmente labora fuera de casa?
En este momento no.
Su lugar de residencia, no su direccin, sino que en qu lugar de la ciudad
En colina de Minerva zona 11 de Mixco.
Muy bien. Edad de la nena?
Tiene cuatro meses y medio.
Cuatro meses y medio, muy bien. Cunto tiempo tiene de venir a la fundacin?
Mes y medio.
Mes y medio, muy bien. Tiene ms hijos?
S.
Cuntos ms tiene y qu edades tienen?
Una de cuatro aos.
Una de cuatros aos. Slo una ms?
S, slo una ms.
Dos nenas ya. Ahahah.
S, ahahah.
Comnteme un poquito si usted tena alguna idea sobre el Sndrome de Down, antes de que
ella naciera.

236

Pues eh, no casi no, la verdad que no haba convivido con ellos, ni haba nadie en la familia, ni
conocidos ni nada. Tal vez los haba visto as muy de lejos, pero no le tom importancia hasta que le
toca a uno.
No conoca mayor cosa.
No.
Cul fue su reaccin al enterarse que ella tena Sndrome de Down?
Yo me enter hasta el momento que naci, porque cuando fue el parto fue una cesrea y no llor en
ese momento y se la llevaron a evaluar y no la vi en ese momento y despus hubieron muchas
horas en las que yo no la vi, entonces yo pensaba que se haba muerto. Y a todas las enfermeras
les preguntaba con ella, hasta que mandaron a una doctora a que me dijeron.
Aj.
Por la forma que le dan a uno la noticia tiene mucho que ver como lo toma.
S.
Mire tengo algo, tengo una noticia que darle, pero usted tiene que ser fuerte. Lo me imagine lo peor
verdad, que tal vez ella se haba muerto, entonces me puse a llorar y me dijo no se ponga as, su
nena es bien bonita, pero tenemos ciertos dudas y por eso le estamos haciendo una evaluacin
porque por sus rasgos fsicos creemos que tenga Sndrome de Down. En el momento que me lo
dijo, para m fue una decepcin, como una depresin porque uno espera recibir a sus hijos sanos y
todo verdad. Y pues la falta de conocimiento que hay verdad, porque al verla as como que es una
nia normal, con ciertas discapacidades, pero que se van a ir solventarlo en el camino.
Aj, s, sa fue su reaccin entonces.
S.
Actualmente, cmo se siente a tener a su hija dentro de su familia?
Bien, ahorita bien, la amo un montn.
Ha cambiado?
S.
Desde el primer momento para ac ha cambiando su percepcin entonces.
S.
Antes de que ella naciera, qu expectativas tena acerca de la vida de beb?

237

Uno espera lo mejor, mucha ilusin y todo, como en el embarazo no supe que ella vena as,
entonces todo normal verdad.
Actualmente, qu espera de ella?
Pues lo principal que uno espera como madre es que ella pueda desempearse solos, que sean
unas personas que no necesiten de otras personas para valerse en el futuro.
Claro.
Porque como uno no es eterno.
S, eso es lo que espera. Cmo la ve en diez aos?
Que est estudiando, feliz y siendo aceptada por todos nosotros, que sea una nia normal.
Una nia normal Y en 20 aos?
Ay, ahahah, pues no s, pienso que como siempre como una nia.
Como una nia entonces.
Como una nia inocente, no me la imagino as teniendo una relacin con otra persona, o algo as no.
Como una nia como es ahora.
S, como una nia
Cmo ha sido la relacin de su familia con ella?
Pues eh, yo no tengo suegra. Mi suegra falleci cuando l tena seis aos, de mi esposo slo hay
una hermana pero no nos llevamos muy bien, pero cada vez que nos ve nos dice cosas as como
hirientes.
Aj.
Y con mi mam, vive en Mxico, y cuando me llam igual verdad, pero de lo que le dicen uno trata
de sacar slo lo mejor, mi abuelita igual.
Cmo as igual? Qu paso? Cuntame.
Por ejemplo, mi abuelita me dice mira, dedcale ms tiempo a la mayor porque ella es una nia
normal que no s que, que la pequea no se va a poder desenvolver ellos son una carga, y a m me
hiere cuando me dice eso. Yo digo eso no es as. Ya no salgas tanto, tanto peso que llevas con la
paalera, te vas a enfermar. Pero no hay que hacerlo le digo yo. No me puedo quedar en la casa
y que ella se estanque en su desarrollo y todo, porque los primeros aos son bien importantes, le
digo yo.
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Claro. sas son las reacciones en general de la familia.


Aj, s, que no le dedique tiempo verdad.
Qu actitudes ha observado en sus amistades y en sus conocidos desde que naci?
La gente a veces tiende a confundir esta situacin, porque tiene como lstima creo yo.
sa ha sido la reaccin en general, como lstima
Aj, s.
Vamos a cambiar un poquito de tema. De qu manera reacciona ante las necesidades fsicas
de ella?
Trato de suplrselas, todas las que pueda.
En todo lo que puede. Cmo la alimenta usted?
Le doy lactancia materna.
Aj.
Y como no se llena, le doy pachita tambin.
Ah, es comelona, ahahah.
Y tambin le doy incaparina.
Ah, tambin incaparina, pacha y leche materna.
Aj, s.
Muy bien. De qu manera reacciona usted ante las enfermedades, no se padeci de alguna
enfermedad o padece de alguna?
Enfermedades en s no ha tenido, lo que s que cuando tiene Sndrome de Down los evalan todos
verdad, entonces entre esa evaluacin encontraron que tena cataratas en sus ojitos.
Aj.
Entonces la operaron, y no qued bien.
As, as.
Algunos mdicos me dijeron que tena que hacer algo pero ya, porque despus poda ser de que ya
no funcionar la operacin ni nada. Entonces la llev a otro lugar y ah le operaron su ojo derecho,
posteriormente el izquierdo.
239

Aj y actualmente cmo est de las cataratas.


Pues yo le hablo y todo y no veo que me vea verdad y le pregunt al doctor si ella realmente ve, y
me dijeron que eso no me lo podan garantizar, hasta que ella hablar y ella lo diga verdad.
Ah bueno. Hasta en ese momento.
S y en el corazn tiene dos agujeritos y una venita. Me dijeron que a los seis meses la van a evaluar
otra vez para ver si los agujeritos cerraron y ahora la venita dice que sa no cree que vaya a cerrar,
entonces que tambin va a necesitar operacin.
Entonces s va a necesitar operacin, pero an no.
An no.
Cmo se siente usted con saber acerca las cataratas y lo del corazn y eso?
Pues una angustia porque cuando entra a sala operaciones, uno se queda pensando si su corazn
va resistir a la operacin. En la primera operacin fueron muchas horas, porque ella entr a las ocho
a sala de operacin y ya eran la una y nadie me deca nada, entonces era una angustia horrible.
Aj, y ahorita actualmente cmo se siente.
Pues con muchas expectativas y esperando que s pueda ver verdad.
S, claro, ante todo eso, de lo que ms tiene expectativas.
S, s de su corazoncito.
De su corazoncito. Los bebs lloran de distintas manera, segn lo que necesiten verdad, es
su manera de comunicarse. Identifica usted los tipos de llanto de ella.
S.
Lo que significa?
Ms o menos.
Ms o menos. Tiene alguna, que ya ha logrado identificar.
Cuando tiene hambre.
Es diferente?
S.
Describa. Cmo reacciona ante el llanto de ella? Si ella llora, qu hace usted?

240

Yo la cargo ahahah, trato de tranquilizarla y por ejemplo cuando es hambre pues ya sea que le d
lactancia materna o le preparo su pachita.
S, pues.
A veces tiene sueo verdad, si veo que no agarra la pacha, entonces la empiezo a mecer y se
duerme.
Ella ya dice algunos sonidos?
S, balbucea.
Ah, muy bien. Y cuando usted la escucha balbucear, cul es su reaccin?
Pues me emociono.
S.
S. Alegra.
Bueno, digamos ahorita no la ve y escucha que estn balbuceando, podra reconocer cul es
el balbuceo de su hija.
S.
S. Quin cuida la higiene de ella?
Yo.
Y cmo lo hace?
Bandola, cambindole su paalito, mantenindole limpia su ropa porque si vomita o algo.
Claro.
Hay que cambiarla verdad.
Cmo se siente usted cuando me dice que todava no hay contacto visual verdad?
No, no hay.
Cmo la hace sentir esta situacin?
Eh, con preocupacin, pero a la vez trato de mantener la fe de que s va a ver.
De qu manera se comunica con ella?
Hablndole con voz normal.

241

Le habla, le platica.
Aj. S.
Cundo usted le habla o le hace usted sonidos?
S.
De qu manera?
Se sonre, a veces balbucea tratando de platicar conmigo.
sas son sus respuestas.
Mjm.
Muy bien. Descrbame la manera que usted tiene contacto fsico con ella.
Eh, la abrazo, le toco sus manitas el hacerle la estimulacin pienso yo que tambin es un contacto
fsico, los ejercicios que nos ensean ac verdad.
Aj. sa es la manera que lo hace. Usted la carga, la arrulla.
S, s.
Cmo lo hace? Y en qu circunstancias lo hace?
La pongo as en mis brazos y la beso.
Y en qu circunstancias lo hace?
Cuando ella est llorando, para dormirla y ponerla en su cuna.
Entonces es cuando llora, cuando duerme usted la arrulla. Juegan ustedes?
S.
Qu le agrada jugar con ella?
No s de los juguetitos y que ella trate de seguirlos verdad. O jugando con sus manitas.
As es entonces como juega con ella. Y en qu ocasiones juega con ella?
Eh, trato de darle por lo menos una hora al da.
Para jugar?
S, para jugar. Regularmente en las tardes.
En las tardes. Disfruta del juego con ella?
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S.
S. Explqueme, de qu manera lo disfruta usted?
Eh, viendo cmo va ella va evolucionando, consiguiendo logros.
Ha visto, ahahah. Se re con su hija?
S.
En qu momentos se re?
Cuando estamos jugando o cuando le hablo.
Y ella responde a las sonrisas?
S.
S. En qu momentos le brinda usted afecto?
En todo momento.
Muy bien y de qu manera le brinda usted afecto?
Trato de de estar con ella casi todos los das, ahorita no estoy trabajando, entonces yo la cuido y
todo y trato de que no llore mucho.
No le gusta que llore?
No, no me gusta porque llora muy fuerte.
Ah llora muy fuerte.
Aj.
Y le causa angustia?
S, me causa angustia por su corazn.
Ah bueno. Le dijeron que no.
S, los doctores me dijeron que no la dejara llorar mucho.
Cmo responde ella a su afecto?
Pues ella se calma, sonre.
Se considera usted lejana o cercana a ella y por qu?
Cercana porque paso todo el da con ella y la amo mucho.
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Cmo describira? Si su esposo estuviera aqu y yo le preguntar: Cmo describira la


relacin entre usted y su hija? Qu me dira?
Mmm que me dedico mucho a ella.
Que se dedica mucho a ella.
Mjm.
En qu momentos comparten ustedes actividades o experiencias con ella?
En todo momento.
En todo momento aj.
S, porque me estoy con ella todo el tiempo.
Cuando usted deja a la nena en el cuidado de alguien ms, como en estos momentos, qu
emociones experimenta l?
Mmm quiero regresar luego.
Quiere regresar entonces. Le sucede eso.
Mjm.
Y qu piensa de la situacin anterior?, de eso de volver a regresar luego con ella. Qu
piensa acerca de eso?
Yo siento que con lo de su corazoncito, es el temor que hay en m el dejarla sola con otra persona, y
que no tenga los cuidados que ella requiera.
Que ella requiera, entonces usted dira que es ms por el asunto del corazn, que usted tiene
la necesidad de estar cerca.
S, mjm.
Muy bien. Cmo es para usted la experiencia de ir a reuniones sociales con ella? Va usted a
reuniones con ella.
S.
Cmo ha sido su experiencia?
Pues casi que slo ac he venido, porque a otro lado, pues no hemos tenido reuniones verdad. Pero
s me agrada.
Le agrada.
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Aj.
Cules creen que son las habilidades que tiene en este momento ella?
Mmm, pues ahorita no le he encontrado
Todava no le ha encontrado. Confa en que ella va a tener habilidades?
S, s.
S, confa. Por qu confa, qu la hace confiar?
Pues pienso que el hecho que est ac recibiendo terapias y todos, le va a ayudar a ella a
desenvolverse normalmente verdad y en el camino vamos a encontrar en qu habilidades tiene ella
ms potencial.
Cuando usted la ve, que alguien ms se le acerca o que est con ms bebs, o que ella est
ah solita y se le acercan otras personas, cmo reacciona usted?
Yo espero que sea aceptada por otras personas tambin verdad.
Cuando ella necesita consuelo, qu hace usted?
Pues la abrazo y la pego cerca del corazn.
Cerca del corazn. Ella de alguna manera pide, si la est cargando el pap o alguien ms,
pide estar cerca de usted.
S, pide estar cerca de m.
Y cmo lo hace ella?
Por ejemplo, que si est con pap, empieza a inquietarse y a moverse. Entonces slo la agarro yo y
se queda tranquila.
Entonces sa es su reaccin, se mueve.
S, exacto.
Cmo se siente usted al ver que cuando est con alguien empieza su inquietud y al cargarla
usted se queda tranquila?
Eh, pues se siente uno bien verdad, porque si ella lo necesita y lo identifica a uno.
Ah muy bien. Pues muchas gracias por responder a estas entrevistas.

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