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Informar y educar a los

padres sobre los riesgos


los resultados de la prematuridad y
autor. olivia kim, md, mir a. basir, md, ms *
INTRODUCCIN
medicina de neonatal-perinatal, aunque una subespecialidad relativamente
joven, ha desarrollado
rpidamente a travs de sus muchos avances en tecnologa y opciones de
tratamiento. en el no demasiado
del pasado ms lejano, patrick bouvier kennedy, hijo del presidente john f.
kennedy, naci en
gestacin 34 semanas de con pulmones inmaduros y, a pesar de las
medidas heroicas, hizo no
vive. Supervivencia de un beb prematuro de 23 semanas no es inusual.
Esto ha creado un
sentido de la innovacin y vigor que es emocionante para los mdicos que
han optado por
especialistas en este campo, pero es abrumador e intimidar a los padres
que se encuentran
s mismos como participantes involuntarios. A pesar de los cuidados
intensivos, todos los bebs prematuros no sobreviven y en el largo plazo,
los sobrevivientes estn en mayor riesgo de importante morbilidad. Por lo
tanto, el compromiso con el cuidado de bebs prematuros da lugar a
mdicos, dilemas ticos y sociales. Las familias llevan las consecuencias
emocionales y financieras
de parto prematuro, y padres informados tienen derecho a tomar decisiones
de tratamiento para su hijo, especialmente en situaciones clnicas que
carece de pruebas suficientes para dirigir divulgacin: los autores que no
tienen nada para revelar.
Seccin de neonatologa, departamento de pediatra, centro corporativo
infantiles, suite 410, 999
n. 92 street, colegio mdico de wisconsin, milwaukee, wi 43226, usa
* autor.
Direccin de correo electrnico: mbasir@mcw.edu
palabras clave.
Educacin paciente prematura infantil orientacin tica para
padres
tcnicas de soporte de decisin
puntos clave de proceso actual de los padres educar es sub ptima en su
mayora debido a factores modificables.

Mtodos de probada eficacia para educar e informar a los padres son


subutilizados.
Comunicacin padre-clnico eficaz colectivamente depende de los padres,
mdicos, y
los sistemas de salud.
Los esfuerzos deben centrarse en mejorar la comunicacin y no en
disminucin de informacin proprovistas a los padres.
CLINICA
PERINATAL
41
(2014)
979-991
http://dx.doi.org/10.1016/j.clp.2014.08.015 perinatology.theclinics.com
____
Decisiones de tratamiento. por lo tanto, es esencial informar a los padres
sobre
las
expectativas
de
supervivencia
y
outocuidado.
1.En la mayora de las instituciones, esta tarea queda a proveedores
individuales, que se traduce en los padres recibir informacin que puede ser
inconsistente, inexacta y parcial por practica de poseer valores .
.2 Estas deficiencias actuales en informacin y resultados de los padres en
"participacin de los padres de fachada" y "devaluado los padres de educar
de entrada, como los mdicos sienten que los padres son"no bien
informados." para mejorar , los padres autonomy y alentar a los mdicos realmente involucrar a los padres en el
cuidado de sus hijos, hay es una necesidad urgente de mejorar el
suministro de informacin a los padres.
La tabla 1 resumen
las conductas de bsqueda de informacin y necesidades informativas de
padres de prematuros enfants.
3 tal vez por miedo o negacin del parto pre trmino inminente, la mayora
parte
inicialmente son receptores pasivos de informacin. Ellos que no buscan
informacin
ni siquiera hacer preguntas. Corresponde al mdico para iniciar la
educacin parental fuente de informacin relevante y caminar el camino de
la prematuridad con ellos. perspectiva histrica en el pasado, cuando no
existan hospitales, los padres eran los cuidadores primarios de sus
enfermos los nios y decisiones sobre su cuidado.
el advenimiento de comportamiento de bsqueda de informacin parental
durante el perodo prenatal y el cuidado intensivo neonatal hospitalizacin,

variables prenatales perodo posterior con perodo temprano ,estado


infantil amenaza parto prematuro de nacimiento
enfermedad aguda, perodo de alta mortalidad clnica de reposo a punto de
descarga ,estado ansioso, incierto para los padres de luto por la prdida de
embarazo normal ,estado de shock
hospitalizado la madre con desconocido medio ambiente , unidad
familiar ,nio es estable, ansiedad en descarga ,padres aprenden un
proceso ,los padres son pasivos estudiantes
no s lo que es importante y lo que para pedir aprendizaje iniciado por otros
inicio auto iniciada de aprendizaje todava sobre todo pasivo estudiante se
convierten en activos
estudiantes, preguntas uso de los libros y internet padres primarios
preocupacin
mantener el embarazo ,problemas de salud infantil madre mdica temas.
problemas de salud infantil
ATENCIN DEL NEONATO
para hacer frente
recuperacin de la madre
problemas de salud infantil
atencin del neonato
para hacer frente
padres temas
quiere ms informacin sobre laproblemas de salud infantil ,lo que puede
esperar durante el parto ,gua de informacin,fuentes ,problemas de salud
infantil,comprensin informacin tcnica para hacer frente problemas de
salud infantil atencin del neonato para hacer frente
informacin primaria de recursos mdico ,obstetricia y la enfermera ,
Medico neonatlogo
mdico con la enfermera abreviatura: con, unidad de cuidados intensivos
neonatales.
Adaptado de Anderson bm, becker pt, brazy je, et al.
cmo se renen los padres de nios prematuros
informacin y obtener apoyo. neonatal netw 2001; 2:41 8.
---------------------------------------------------La medicina moderna, hospitalizacin se convirti a menudo necesario.
Durante tal hospitalizaciones , los profesionales mdicos proporcionan el
cuidado requerido y participacin de los padres
consider innecesario e incluso perjudicial. En algunos viveros, los padres
eran
permiti a sus hijos slo a travs de una ventana hasta que el beb estaba
listo para

discharge.4 los resultados nocivos de la separacin entre los padres y el


nio se convirti en
evidente, con un aumento de "padres trastornos", incluyendo el abuso y
abandono infantil.
en 1956, la comisin de platt investig estas cuestiones y alent a los
padres
participacin en la atencin mdica de su hijo. en consecuencia, las
polticas restrictivas del hospital
empez a cambiar y los padres fueron recibidos en los sagrados pasillos de
medicine.5
sin embargo, el pndulo hizo pivotar en 1982, cuando la ley beb doe fue
diseada para
proteger a los intereses de los nios con condiciones de incapacidad.
Algunos consideraron que esta ley alienta de sobretratamiento de recin nacidos extremadamente prematuros sin la
consideracin a largo plazo
resultados y concerns.6 los padres activistas expresadas la preocupacin de
"en entregacrisis de habitacin y cuarto de nios, familias han sido a merced de un
soporte de vida acelerada
tecnologa y filosofas personales y motivos de sus mdicos con respecto a
su
uso". 6 en respuesta, el dr. jerold lucey, editor de pediatra organiz una
conferencia en 1992
incluyendo los padres y neonatlogos prominentes de estados unidos para
discutir estos temas y "la
principios para el cuidado neonatal de family-centered"fue luego
published.7 tres de los 10
principios enfatizan la necesidad de comunicacin abierta y honesta en
mdicos y
cuestiones ticas entre padres y profesionales. En la actualidad, es la
atencin centrada en la familia abrazado en unidades de cuidados
intensivos neonatales (ucin) y sistemas de salud a nivel nacional.
presencia parental durante la hospitalizacin de su hijo es alentado y
facilitado
mediante la participacin en rondas diarias, atencin infantil cabecera y
mdica compartida
toma de decisiones entre los padres y clinicians.8 sin embargo, los
profesionales mdicos
contine sosteniendo la mano superior en la toma de decisiones. si los
padres eligen una opcin
diferente a la recomendada por el mdico, el profesional mdico las dudas

si los padres estn "verdaderamente informados." claramente hay ms


trabajo por hacer.
mejorar mutuamente
es importante darse cuenta que efectivamente, informar y educar a los
padres, factores relacionados con
no slo para el mdico clnico sino tambin a los padres y el cuidado de la
salud sistemas entran en
play.9 a lo largo de la literatura, autores han identificado ambos nico y
omnipresente
caractersticas dentro de cada grupo que pueden contribuir a la acertada
informacin transrencia,
figura 1. El enredo de los muchos factores comunes entre estos 3 juegolos titulares (los mdicos, los padres y sistemas de salud) hacen necesario
para dirigir
soluciones para mejorar la provisin de informacin por todos los
involucrados.
es no lo que dices sino cmo lo dices
aunque consejeros neonatales pueden centrarse en datos actualizados,
estadsticas y riesgos durante la
consultas con los padres, es la entrega de la informacin que determinar si
el
los padres escuchan, entienden y aceptan lo que se dice. Es esta parte de
la consejera de premadurez que queremos centrarnos para que podramos delinear formas
prcticas para mdicos proveedores para transmitir mejor la informacin a
los padres. Empecemos por recordar algunos hechos fundamentales.
Cuadro 1 resume estas "etiquetas".
No es slo el neonatlogo que proporciona informacin de los padres sobre
prematuridad
en primer lugar, es importante reconocer que las enfermeras, tanto en
obstetricia y neonatales intensivas
cuidado, son los recursos de que las familias que la mayora de su
informacin y apoyo
__________________-______982
Durante la hospitalizacin. Segn los padres, las enfermeras son la "mejor
fuente" de
information.3 en segundo lugar, antes de la entrega, ms embarazadas
mujer mira su obsttrica
proveedor de informacin y orientacin con respecto a nacimiento
prematuro. aunque la obstet -

tienen una relacin establecida con los padres y proveedores de ric el ms


opoportunidades para educar e informar a los padres, los estudios muestran
que los proveedores obsttricos
renuentes a proporcionar informacin sobre los resultados de los recin
nacidos prematuros. por otra parte, ob proveedores de stetric son menos propensos a discutir outcomes.
10 neurolgica en nuestra encuesta, 50% de los proveedores obsttricos
informaron que "luchan" para responder a preguntas de los padres con
respecto a infants.10 prematuros ms empeorar este escenario, la cantidad
de tiempo los padres pasan prenatally con el neonatal consejero es
extremadamente limitada. a pesar de recommendations que esta
informacin se proporciona en incrementos pequeos sobre varios
reuniones para mximas maternal comprensin,
1 los estudios demuestran que la educacin prenatal
en precocidad a los padres a menudo se proporciona en un slo encuentro:
durante el ingreso para delivery.
2 prematura amenazada bajo estas condiciones sub ptimas, la consejera
es amplio, se apresuraron, abrumador y puede incluso ser perjudicial. el
equipo obsttrico, especialmente las enfermeras, tienen una ventaja no
realizada para lograr un impacto mayor en la enseanza de los padres. Est
bien hacer trampa algunos proveedores sienten que es un signo de
debilidad para referirse a una referencia de la fuente cuando proporcionar
informacin a los padres, posteriormente base de la informacin que dan a
padres sobre lo que recuerdan, que no puede ser exacta. Cuando es
neonatal versus obstetricia mdica resultado de edad gestacional especfica
profesional siempre y cuando las estimaciones son
en comparacin con los datos de resultado real, ambos grupos subestiman
la supervivencia.
figura 1. Factores que influyen en la comunicacin del mdico y los
padres.
_____________________________983
Box 1
1 caja de
las etiquetas de la consejera
una buena primera impresin:
presentate [oferta su tarjeta]
sentarse y hablar de manera nonhurried

describir su papel en la atencin mdica


pedirles su informacin relevante
-usar sus nombres siempre que sea posible.
hacerles saber el propsito de la reunin:
"estoy aqu para hablar de su beb y responder a cualquier pregunta que
pueda tener".
usar el lenguaje
utilizar herramientas adicionales para reforzar la informacin:
informacin por escrito
ayudas visuales (fotografas o grficos)
grabaciones de audio
sitios de internet confiables
adaptar el contenido y el tipo de informacin a los padres:
permitir a los padres a reflexionar sobre la informacin
comprobar con frecuencia para la comprensin de los padres al pedirles
indicar brevemente lo que
han entendido.
establecer alianzas:
mostrar empata y respeto
Sobrestimar morbidities.10,11 consistencia de la informacin a travs de
los proveedores y confianza en el origen de la informacin son importantes
para los padres learning.3 uso
de herramientas educativas y los datos de bolsillo tarjetas mejorar memoria
mdico y puede hacer que la informacin constante a travs de providers.
12 estas tarjetas deben utilizarse no para escupir" nmeros"a los padres
pero de una manera que se les dedica. al revisar los datos, la
clnico puede sentarse al lado de los padres y suavemente sealan las
estadsticas. Cuando los padres
ver la informacin de la tarjeta, los beneficios de prolongar el embarazo
tambin
llegado a ser evidente y puede motivar a cumplir con recom - su obstetra
recomendaciones. Los padres suelen solicitar una copia de la tarjeta as.
Ms puede ser mejor: los padres quieren informacin ms detallada
la mayora de los mdicos reconocen que no todos los padres se cortan de
la misma tela. Algunos padres
ents muchas preguntas y quiere saber detalles, mientras que otros
encuentran consuelo en
generalidades. sin embargo, la literatura publicada abrumadoramente
sugiere que la mayora par padres de nios prematuros quieren estar informado sobre los riesgos

potenciales y los resultados


para sus hijos y buscan ms informacin que se suministra actualmente a
them.3,7,13
a pesar de la mitad un milln nacimientos prematuros anualmente en los
estados unidos, cuestiones relacionadas con la
a la viabilidad, supervivencia o los resultados de los recin nacidos
prematuros no est incluidos en la rutina prenatal educacin.
14 los padres frente a un nacimiento prematuro dan cuenta de su falta de
conocimiento y
pedir que proporcionar esta informacin lo antes posible despus de
hospital admisin.
15
__________________________984
Una madre escribi, "[l] me dijo todos los problemas. Incluso no creo que.
Era una opo
cin incluso tienen un [beb] 26 semanas... nos encontramos, en toda
honestidad y franqueza, prepared para tener un entierro para este nio. no sabamos qu esperar, o
grave
anormalidades y nos habl sobre it.through la noche. " 16 complicando an
ms
esta situacin es la visin sesgada de prematuros, interpretado por los
medios de comunicacin. Historias de "bebs milagro" desilusin de los
padres y a menudo llenarlos con realista expecta - tions.14 dada la
disminuida capacidad de los padres para aprender nueva informacin
compleja
bajo coaccin y durante amenaza parto prematuro, algunos han
recomendado
incluyendo informacin bsica prematuridad en educacin prenatal
rutinaria, mientras que otros
son de la opinin de que esto asusta innecesariamente las mujeres
embarazadas, sin embargo, otro
controversy.14
"no te olvides de nosotros": necesidades de informacin de los padres de
moderada y
finales prematuros
un gran nmero de nacimientos son entre 32 y gestacin 36 semanas de.
una revisin de 28
los estudios demostraron que estos nios tienen ms problemas escolares,
menos avanzados cognicin, ms problemas de comportamiento y mayor
prevalencia de problemas psiquitricos cuando en comparacin con sus

peers.17 termino se evalu conocimiento parental de ambos resultados a


corto y a largo plazo para los bebs prematuros nacidos en edad
gestacional de menos de 34 semanas y no encontr diferencias en
conocimiento parental de corto- plazo los resultados, aunque el
conocimiento de los resultados a largo plazo disminuy con avance age.18
gestacional esto puede ser porque a largo plazo los resultados de un moder
-inmediatamente prematuro es menos de una prioridad para los mdicos,
como ninguna decisin urgente necesidad para hacerse con respecto a la
medida de tratamiento. a pesar de ese hecho, otro tratamiento obsttrico
decisiones pueden estar influenciadas por las preferencias y conocimientos
de los padres. en el reino de estados, induccin del trabajo de parto
pretrmino ms all de gestacin 27 semanas de tienen increased.19 en
muchos casos, parto prematuro iatrognico puede ser claramente
indicados; sin embargo, en
otros casos no. de hecho la mayora de estos partos prematuros no se basa
en
evidencia avalada por el colegio americano de obstetricia y ginecologa o
pub
opinion.20 experto publica la asociacin perinatal nacional recomend
recientemente
que los mdicos comunican el riesgo de nacimiento prematuro tardo a los
padres, explicando que sistemas del rgano subdesarrolladas, incluyendo el
cerebro, pueden conducir a complicaciones.
21. Actualmente, los mdicos estn seguro de cunta de esta informacin
debe ser compartida
con los padres y algunos mdicos son de la opinin proporcionar esa
informacin
puede hacer dao parents.
22 sin embargo, esta informacin es importante para los padres conocer a
provide el consentimiento informado para procedimientos obsttricos. en
situaciones clnicas cuando hay no evidencia para determinar si debe
interrumpir o permitir que el embarazo contine,
informacin de resultados a las necesidades infantiles moderada finales
prematuros con
los padres para que puedan participar efectivamente en la toma de
decisiones antes de realizar-sin embargo, en situaciones clnicas cuando se
entrega es claramente beneficioso, esta informacin puede compartirse con
los padres durante el perodo postnatal antes del beb de la descarga.
hemos encontrado que estos padres estn tan preocupados por como los
padres de los bebs extremadamente prematuros, pero son menos

conscientes de las implicaciones a largo plazo de prematuridad.18


bajar una cucharada de azcar ayuda a la medicina: pronstico negativo
informacin y participacin de los padres en las decisiones de la extremode-vida
histricamente, los profesionales mdicos han subestimado los beneficios,
buena voluntad, y
capacidad de los padres a participar en el cuidado de sus hijos. esto fue
evidenciado recientemente por
mdica profesional querer incluir a padres en rounds.23 que asisten a diario
____________________________985
Evaluacin de las actitudes parentales y las sensaciones despus de la
muerte de su hijo resultante de
retirada de la ventilacin mecnica despus de la toma de decisiones
conjunta padres-mdico
muestra que los padres pueden participar como dignos socios con sus
mdicos en la vida
y las decisiones de la muerte. Luego estos padres parecen ajustarse a su
prdida con el sano
grieving.24 se evalu la ansiedad parental utilizando el inventario de
ansiedad rasgo estado
(stai), un instrumento validado. contrariamente a las opiniones de muchos
proveedores de servicios mdicos, actualmente ms detalles sobre las
morbilidades asociadas con la prematuridad (cuando se hace
correctamente) realmente disminuy ansiedad materna y aument su
conocimiento de largo plazo problemas, incluyendo neurolgico,
comportamiento y disorders.25 de aprendizaje que no olvidar que aunque
muchas madres quieren involucrarse en este tipo de crtica toma de
decisiones, llevan instintivamente una chispa de esperanza de que su beb
podra sobrevivir. no es nuestra responsabilidad ni prerrogativa para apagar
esa llama. una madre dijo, "no s cules son los aspectos legales, pero mi
sensacin al tiempo era oh,
necesitbamos mucho de refuerzo positivo y lo que conseguimos fue
exactamente lo contrario. " recordemos que no tienes que hacer los padres
llorar a convencerse de
ellos entienden la gravedad de la situacin. "nos ensean para aprender":
cmo los padres quieren que la informacin que present cuando se trata
de recibir informacin, las caractersticas personales de cada padre y sus
experiencias pasadas influyen significativamente en cmo recibir y
responder a la informacin. Algunos muestran inters, formular preguntas
y desarrollar una relacin con los clnicos. Con los dems, la conversacin
es corta debido a la ausencia de estas seales. Independientemente de la
dinmica social, todos los padres tienen derecho a saber los riesgos,

preocupaciones y posibles hacia fuerallega para su beb prematuro. la evidencia actual sugiere que los padres
comportamiento de bsqueda de informacin se puede cambiar realmente
para hacer que los padres ms activos
participantes. esto es apoyada por la observacin que a travs del curso de
neonatal
hospitalizacin, como el inicio de los padres a entender los problemas de
salud de su hijo y
familiarizarse con el ambiente de cuidados intensivos neonatales,
profesionales mdicos,
y tecnologa mdica, se convierten en aprendices activos, haciendo
preguntas y buscando
ms informacin a travs de libros y la descarga de internet.
3 despus de la conversacin con , los padres declar que quera
consistentes, claro, toda la informacin y con limitada jerga. por otra parte,
los padres queran informacin especfica e individualizada para su hijo. si
es posible, que tambin queran esta informacin repetida en
variosmeetings
26 entrega informacin en formas que son relevantes y significativas a la
parents es un reto, y sin embargo esto se puede lograr si los mdicos dedicar
tiempo a bajosoporte de objetivos, preocupaciones y valores de los padres. los padres
tambin quieren el tono subyacente de la conversacin del mdico para
demostrar apoyo y atencin.
diferentes estilos para diferentes personas: comunicacin evidencia que
padres mayora de los padres quiere saber la probabilidad de supervivencia
de sus hijos y muchos an quieren conocer las probabilidades especficas
gestacional-edad de complicaciones especficas de prematurity.27 la academia americana de pediatra recomienda que esta
informacin se
proporciona a los padres, que es ms fcil decir que el done.1
efectivamente describir statistics para los padres pueden ser difcil; sin embargo, es importante que los
mdicos sepan cmo
mejor provee esta informacin porque generalmente la primera pregunta
planteada por los padres
los mdicos es "cules son las probabilidades de que mi beb va a
sobrevivir?" responder a menudo a los clnicos
esta pregunta de varias maneras: (1) uso de generalidades, por ejemplo,
"es raro que un nio

nacido en esta edad gestacional para sobrevivir,"(2) dando probabilidades


numricas como 1" de
_____________________986
sobrevivir 10 recin nacidos a esta edad gestacional"y (3) dando grfica o
pictrica
representaciones de la estimates.28 por ejemplo, algunos han desarrollado
decisin
el sida usando tarjetas visuales para transmitir evidence.27 numrica
usando generalidades es discourde edad porque hay variacin significativa en la interpretacin. por ejemplo,
los pacientes
interpretar "raro" como 24% 30%, mientras que los mdicos interpretan
"raro" como 5% 6%.29
incluso en situaciones clnicas similares, ningn enfoque nico trabaja con
todos los padres.
provisin de folletos escritos con informacin verbal mayor memoria de
numrica enformacin, incluyendo la posibilidad de supervivencia y la probabilidad de
ciertos resultados neonatales en
ingresados por amenaza parto prematuro delivery.25 basado en la
literatura, las mujeres embarazadas
algunas sugerencias se presentan en el cuadro 2.
"nos ayuda a recordar": los padres quieren escritos y otros suplementarios
informacin
aunque los padres del estado prefieren informacin que debe
proporcionarse en reunirse cara a cara -ings, encuentran que
complementaria las fuentes de informacin, como material escrito, en
-hances su capacidad para comprender y participar en las consultas,
especialmente cuando la
Caja de 2
consejos, resbalones y habilidades en la comunicacin evidencia a los
padres
flexibilidad en la provisin de evidencia:
un estilo no funciona para todos. Evaluar y cambiar su estilo de acuerdo a
cmo los padres
parecen aprender mejor.
No sermonear:
fomentar la asociacin activa.
Compruebe la comprensin:
tener padres resumir lo que entienden.
Al informar sobre la posibilidad de un cierto resultado, presentan proporcin
y no

probabilidad:
es ms fcil de entender "1 de cada 10 sobreviven" que "10% sobrevive."
denominador menor uso:
1 de 10 es ms fcil de comprender que "10 de 100."
Ser consciente de "sesgo de la estructura":
los padres pueden percibir "1 de cada 10 sobreviven," como un resultado
positivo y "9 fuera de 10 tintas," como un
resultado negativo cuando en realidad no hay diferencia entre los dos.
estado la
informacin de ambas maneras. Cuando se comparan 2 tratamientos,
presentan diferencia de riesgo absoluto y riesgo relativo no: riesgo absoluto
es ms fcil de entender y ofrece la estimacin de la magnitud de la
diferencia. "tratamiento a reducir el riesgo de nec de 2 en 100 a 1 en 100."
considerando que, riesgo relativo puede ser engaosa. "tratamiento a
reducir el riesgo de en un 50%," como se exagera el efecto positivo
cuando la magnitud del cambio es pequea. Evite colocar etiquetas
categricas a los datos:
agrega designacin de morbilidad desarrollo como leve, moderada, grave
indebidamente un
etiqueta de valor a la informacin. Alternativamente, las puntuaciones
pueden ser proporcionadas sin el etiquetas.
Recursos adicionales:
reforzar la informacin con folletos escritos y grabaciones de audio de la
reunin.
___________________________987
Informacin por escrito se les da antes de la reunin con los clinician.15 en
nuestros center, evalu comprensin maternal despus de aconsejar verbal solo y
encontr
las madres carecan de conocimientos de outcomes.22 a largo plazo
posteriormente, en un
reconocimiento materno, prueba de los resultados a largo plazo y
recuperacin de datos de los resultados fue
se encontr que significativamente mayor en las madres que recibieron
informacin por escrito antes de
consulta cara a cara con un proveedor neonatal en comparacin con
aquellos que fueron
no dado suplementario information.25 otros grupos han desarrollado con
xito
y directrices escritas similares usadas, 30 ayudas visuales, 27, 31, 32 y
audio recordings33, 34
aumentar el suministro de informacin. curiosamente, aunque estas

herramientas educativas son


bien recibido por los padres, algunos mdicos no recomiendan el uso de
este augmen tacin debido a preocupaciones de que la condicin clnica puede cambiar
rpidamente y estos
fuentes estticas de informacin no se utilizar con eficacia.
"vamos a ver lo que ves": los padres acceso a expediente mdico de su hijo
durante la hospitalizacin neonatal
los padres tambin reportan el deseo de acceder a la informacin de
mdico re - su hijo
cables durante la hospitalizacin. algunos no estaban seguros si fueron
"permitidos" para acceder a el expediente mdico, pero se inform de
mirarlo de todas formas. uno de los padres observado, "todo el
tiempo miro lo sucedido la noche anterior: su saturacin, si necesitaban
stim ulate, aumentado su oxgeno. miro su carta todos los das." 26 la transicin
a la
registros mdicos electrnicos (emrs) hace virtualmente imposible para los
padres a escondidas
una mirada en el expediente de su hijo sobre una base regular. encuestaron
85 padres y 133
comentarios del mdico de la ucin sobre el acceso directo de los padres a
sus
emr.34 del nio ambos mdicos profesionales y los padres acordaron que
directa rem ac cess puede aumentar la comprensin los padres del cuidado de sus hijos;
sin embargo, mdicos
profesionales eran reacios a permitir el acceso directo debido a la
percepcin negativa repercusiones, incluyendo el tiempo de mayor documentacin, dao potencial
a los padres,
y el escrutinio. un estudio ms profundo ser aclarar si este acceso es
similar a la caja de pandora o
mejorar la atencin centrada en la familia.
el titanic de torneado: cuidado de la salud sistema retos
la academia americana de pediatra resume las expectativas institucionales
para informar a parents anticipando el nacimiento de un sistemas de salud extremadamente
prematuros infant.1 nicamente influencia de factores potencialmente
modificables. los nios ms prematuros y sus familias son atendidos en
hospitales no acadmicos comunitarios donde mdicos proveedores y la
administracin del hospital a menudo no son claros sobre los aspectos

legales y ticos sur- redondeo de la prematuridad. en un estudio nacional


incluyendo respuestas de 337 hospitales 47 estados, se evaluaron varios
elementos de consejero independiente a la asesora y encontr varias
deficiencias que aprendizaje parental en peligro. incluye (1) falta de datos
de los resultados especficos del hospital, (2) ausencia de datos regionales o
nacionales identificados para la provisin de datos para los padres, (3) falta
de un consenso multidisciplinario institucional gua- lneas, (4) falta de
intrpretes para los padres de habla hispana y (5) falta de una biblioteca de
informacin sida escrito/audio/video para completar verbalmente siempre
information.2 ticos y clnicos neonatales prominentes han expresado su
preocupacin de que la salud sistemas de atencin han invertido recursos
humanos y financieros de ahorro prematura en- fants, como esto es
lucrativo; sin embargo, los hospitales no invierten en el ser mal
reembolsados- vicios esenciales para estos recin nacidos prematuros y sus
familias prosperar despus de discharge.35
cambiar la cultura de los sistemas nacionales de salud en estos tiempos
econmicos puede ser
el desafo ms grande todava.
____________________________________988
Enviar sin equipamiento: comunicacin formacin para consejeros
hay una falta de formacin especfica en el asesoramiento prenatal y la
comunicacin para
clinicians.2,36 neonatal tal entrenamiento puede optimizar la presentacin
de la informacin y
ayudar a identificar y minimizar las barreras (1) identificar y jugando a los
padres
fortalezas; (2) superar la socioeconmica, educativa, cultural y racial se
diferencianriamente a menudo presente entre los mdicos y los padres; (3) obtencin
de valores de los padres, preferencias y necesidades; (4) establecimiento
de metas y expectativas a travs de compartir deliberacin con los padres;
y (5) desarrollar una asociacin de confianza con los padres. communication y habilidades interpersonales es ahora una competencia requerida
por la acreditacin consejo de educacin mdica para graduados para todos
becarios de medicina neonatal-perinatal en el entrenamiento. sin embargo,
formal y discreta educacin sobre la manera ptima de proporcionar infor
-informacin y desarrollar una sana asociacin con los padres siguen siendo
falta. dejar su equipaje en la puerta: minimizar el sesgo compartiendo
resultados datos con los padres en parte debido al apoyo de los padres, los
investigadores sistemticamente han reunido resultados de datos para
recin nacidos prematuros, incluyendo a algunos bebs que han llegado a
adulto joven-campana. sin embargo, su caso interpretacin de los datos

publicados para predecir el resultado de


un nio prematuro particular es difcil debido a las muchas diferencias en la
populainstitucional practices.37 centro datos, cin y familias superan algunas de
estas variaciones, pero es limitada por el nmero de pacientes y a largo
plazo informacin availabil dad. datos que se ajustan perfectamente al paciente no estn disponibles
en la mayora de los casos y lo mejor el puede hacer el mdico es
identificar esas diferencias y compartiendo informacin con los padres y el
ajuste de las estimaciones para personalizar la informacin. recuerde que el
seguimiento estudios de categorizan los resultados de desarrollo como leve,
moderada y severa, mientras que en realidad estos resultados son un
continuum. uso de trminos categricos agrega sesgo de agrega- ing un
valor de la etiqueta a la information.38 cmo se presenta la informacin,
incluyendo la eleccin de palabras y lenguaje corporal, pueden introducir
sesgos. por ejemplo, indicando "el posibilidad de supervivencia es del 80%
"o"la posibilidad de que la mortalidad es 20% "pueden llevar a diferentes
conclusiones debido a la estructura diagonal, aunque el significado es el
same.39
aunque no es posible eliminar todo sesgo y compartiendo informacin con
los padres;
sin embargo, reconociendo que existe parcialidad, incluso en usted, es
importante esforzarse por lograr neutralidad.
El debate: proporcionar informacin para la reanimacin toma de decisiones
para
bebs extremadamente prematuros
este es quizs uno de los aspectos ms difciles y controvertidos de la
consejera para
prematuridad. revisar los aspectos ticos de la reanimacin de la sala de
partos de muy
los bebs prematuros est fuera del alcance de esta revisin y no es
nuestra intencin. sin embargo, se
se discute en una revisin separada dentro de esta revista. los clnicos
neonatales y tica experts tienen fuertes diferencias de opinin sobre el mejor curso de
tratamiento para la
nio extremadamente prematuro y cmo transmitir esta informacin a los
parents.40 estos
antittica convicciones estall cuando el feto de la sociedad peditrica
canadiense y
recin nacido comit public sus directrices en "asesoramiento y gestin
para

previsto nacimiento extremadamente prematuro". 41 despus de revisar la


literatura, el canadiense
sociedad de pediatra propone 15 recomendaciones que la sincronizacin de
prenatal asesoramiento, promueve la toma de decisiones conjunta y ofrece
especficas por edad gestacional asesoramiento. sin embargo, instrucciones
sobre cmo mejor abogado, qu informacin incluir, y cmo personalizar la
discusin fueron omitidos. por lo tanto, las recomendaciones fueron
______________________________989
Mal recibida por muchos. muchos neonatlogos clnicos rechazan
pblicamente la nueva posicin
declaracin de lo que fue "una manera de eludir la responsabilidad por las
decisiones de vida o muerte proponiendo y siguiendo algoritmos simples y
cientficamente errneas". 40 este reciente desacuerdo pblico demuestra
las fuertes sesgo/opiniones presentes entre bien
intenciones profesionales mdicos y la importancia de la informacin
proporcionada a
a los padres. opinin y sesgo clnico determinar "filosofa institucional" del
tratamiento de
bebs extremadamente prematuros. prcticas de reanimacin varan
significativamente en el mismo de la ciudad. en la actualidad, no existe
ningn mecanismo en el lugar para los padres gua a los hospitales que
comparten la misma "filosofa" de la atencin como los padres.
reflexiones finales: resumen
los clnicos experimentados habitualmente adaptar el alcance de la
informacin proporcionada a accommofecha las necesidades inmediatas del paciente y los padres, como bien
como los padres preferencias assimcapacidades de ilating. sin embargo, los clnicos deben cuidarse de no
estereotipar los padres y
justificar la menor informacin a los padres de ciertos fondos para salvar a
clinitiempo de cian o evitar aspectos controvertidos de treatments.42 en
situaciones que son nuevos
y no previstos, como parto prematuro, los padres no suelen tener
preexistentes
preferencias. por lo tanto, es necesario construir una fundacin educacin
sobre prematuridad
del conocimiento de los padres a construir sus preferencias que reflejan su
familia
valores y beliefs.43 efectivamente informar y educar a los padres de nios
prematuros

es demasiado importante para dejarse a la casualidad. requiere un esfuerzo


colectivo por los clnicos,
los padres y sistemas de salud para establecer las guas clnicas, entrenar
mdicos en pacomunicacin tient, desarrollan el sida informacin para complementar la
informacin verbal, y
proporcionar informacin prematuridad durante rutina prenatal visitas.
figura 2 resume esta strategy. en ltima instancia, nuestro trabajo es para equipar a los padres para
que ellos pueden abogar por sus hijos. if
realizado con xito, podemos encontrar a aliados nuevos y dignos en las
trincheras de la ucin.

RESUMEN DEL TEXTO N 03

El texto numero 3 nos habla sobre la sobre de cmo brindar una


informacin adecuada a los padres de un bebe prematuro ,sobre
los factores de riesgo que ba ha presentar al momento de nacer y
hasta puede ha llegar a morir
Incluso nos dan un conjunto de pasos para brindar una informacin
adecuada a los padres sobre la PREMATURIDAD. Y TENEMOS LO
SIGUIENTE.

Supervivencia de un beb prematuro de 23 semanas no es inusual. Esto ha


creado un
sentido de la innovacin y vigor que es emocionante para los mdicos que
han optado por
especialistas en este campo, pero es abrumador e intimidar a los padres
que se encuentran
s mismos como participantes involuntarios. A pesar de los cuidados
intensivos, todos los bebs prematuros no sobreviven y en el largo plazo,
los sobrevivientes estn en mayor riesgo de importante morbilidad. Por lo
tanto, el compromiso con el cuidado de bebs prematuros da lugar a
mdicos, dilemas ticos y sociales. Las familias llevan las consecuencias

emocionales y financieras
de parto prematuro, y padres informados tienen derecho a tomar decisiones
de tratamiento para su hijo, especialmente en situaciones clnicas que
carece de pruebas suficientes para dirigir divulgacin: los autores que no
tienen nada par sin embargo, esta informacin es importante para los
padres conocer a provide el consentimiento informado para procedimientos obsttricos. en
situaciones clnicas cuando hay no evidencia para determinar si debe
interrumpir o permitir que el embarazo contine,
informacin de resultados a las necesidades infantiles moderada finales
prematuros con
los padres para que puedan participar efectivamente en la toma de
decisiones antes de realizar-sin embargo, en situaciones clnicas cuando se
entrega es claramente beneficioso, esta informacin puede compartirse con
los padres durante el perodo postnatal antes del beb de la descarga.
hemos encontrado que estos padres estn tan preocupados por como los
padres de los bebs extremadamente prematuros, pero son menos
conscientes de las implicaciones a largo plazo de prematuridad.18
bajar una cucharada de azcar ayuda a la medicina: pronstico negativo
informacin y participacin de los padres en las decisiones de la extremode-vida
histricamente, los profesionales mdicos han subestimado los beneficios,
buena voluntad, y
capacidad de los padres a participar en el cuidado de sus hijos. esto fue
evidenciado recientemente por
mdica profesional querer incluir a padres en rounds.23 que asisten a diario
a revelar.

ayudar a identificar y minimizar las barreras (1) identificar y jugando a los


padres
fortalezas; (2) superar la socioeconmica, educativa, cultural y racial se
diferencianriamente a menudo presente entre los mdicos y los padres; (3) obtencin
de valores de los padres, preferencias y necesidades; (4) establecimiento
de metas y expectativas a travs de compartir deliberacin con los padres;
y (5) desarrollar una asociacin de confianza con los padres. communication y habilidades interpersonales es ahora una competencia requerida
por la acreditacin consejo de educacin mdica para graduados para todos
becarios de medicina neonatal-perinatal en el entrenamiento. sin embargo,
formal y discreta educacin sobre la manera ptima de proporcionar infor
-informacin y desarrollar una sana asociacin con los padres siguen siendo

falta. dejar su equipaje en la puerta: minimizar el sesgo compartiendo


resultados datos con los padres en parte debido al apoyo de los padres, los
investigadores sistemticamente han reunido resultados de datos para
recin nacidos prematuros, incluyendo a algunos bebs que han llegado a
adulto joven-campana. sin embargo, su caso interpretacin de los datos
publicados para predecir el resultado de
un nio prematuro particular es difcil debido a las muchas diferencias en la
populainstitucional practices.37 centro datos, cin y familias superan algunas de
estas variaciones, pero es limitada por el nmero de pacientes y a largo
plazo informacin availabil dad. datos que se ajustan perfectamente al paciente no estn disponibles
en la mayora de los casos y lo mejor el puede hacer el mdico es
identificar esas diferencias y compartiendo informacin con los padres y el
ajuste de las estimaciones para personalizar la informacin. recuerde que el
seguimiento estudios de categorizan los resultados de desarrollo como leve,
moderada y severa, mientras que en realidad estos resultados son un
continuum.

se discute en una revisin separada dentro de esta revista. los clnicos


neonatales y tica experts tienen fuertes diferencias de opinin sobre el mejor curso de
tratamiento para la
nio extremadamente prematuro y cmo transmitir esta informacin a los
parents.40 estos
antittica convicciones estall cuando el feto de la sociedad peditrica
canadiense y
recin nacido comit public sus directrices en "asesoramiento y gestin
para
previsto nacimiento extremadamente prematuro". 41 despus de revisar la
literatura, el canadiense
sociedad de pediatra propone 15 recomendaciones que la sincronizacin de
prenatal asesoramiento, promueve la toma de decisiones conjunta y ofrece
especficas por edad gestacional asesoramiento. sin embargo, instrucciones
sobre cmo mejor abogado, qu informacin incluir, y cmo personalizar la
discusin fueron omitidos. por lo tanto, las recomendaciones fueron