Como proyecto social, nos hemos preocupado de ayudar a la mayor cantidad de agrupaciones posibles, porque creemos en la universalidad, en los buenos equipos de trabajo y en el agradecimiento mutuo. Ante la situacin experimentada en la Federacin Chilena de Enfermedades Raras (ms conocida en sus siglas como FECHER), hemos tomado la decisin de abandonar nuestras funciones en dicha entidad. Nosotros sabemos que nos vamos en una situacin importante a causa de la exposicin ante el Congreso Nacional. Antes de irnos, adjuntamos un documento que es una postura complementaria a la Federacin con conocimientos fundamentales sobre la Ley Ricarte Soto. Quiero Salud ayudar a la Federacin desde afuera, desarrollando el material grfico necesario, invitndolos a futuros eventos que se estn organizando y acercar la informacin sobre las Enfermedades Raras a todos por igual. Nos dedicaremos a trabajar de lleno en un proyecto universal que se llama Movimiento Salud Digna, que busca integrar a todas las agrupaciones de pacientes a nivel nacional. Quiero Salud es parte de un equipo de coordinadores y estamos decididos a construir un cambio estructural en el Sistema de Salud de nuestro pas. Creemos firmemente que una Federacin debe ser representativa, respetuosa entre sus integrantes, integral y universal. Esperamos de corazn que la situacin se normalice para que ste proyecto pueda dar nuevos frutos. Agradecemos las lindas experiencias que vivimos junto a ustedes y ojal que puedan ser muchas ms porque todos pueden ser parte de ste movimiento.
Saludos cordiales.
Mauro Gomez Herrera
Director de Quiero Salud mgomezh@quiero-salud.org Margarita Fontecilla Relaciones Pblicas mfontecilla@quiero-salud.org