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Funcionalidad Familiar y Enfermedad Crnica Infantil

Autores: Dra. Clara Eugenia Ramrez Lumbreras*, Dr. Eduardo Mndez


Espinosa**, Dra. Fabiola Barrn Garza***, Dr. Hctor Riquelme Heras**, Dr.
Ral Cant Leyva****.
*Residente de tercer ao de la especialidad de Medicina Familiar del Hospital
Universitario Dr. Jos E. Gonzlez, Monterrey, Nuevo Len.
**Catedrtico del Departamento de Medicina Familiar del Hospital Universitario Dr.
Jos E. Gonzlez
***Directora del rea Mdica y Teraputica del Instituto Nuevo Amanecer A.B.P., San
Pedro Garza Garca, Nuevo Len.
****Residente de segundo ao de la especialidad de Medicina Familiar del Hospital
Universitario Dr. Jos E. Gonzlez, Monterrey, Nuevo Len.

Antecedentes:
Las familias an en las sociedades ms modernas necesitan ser dinmicas, evolutivas y
tienen funciones que se deben cumplir durante las etapas de desarrollo de la misma,
principalmente en las funciones de afecto, socializacin, cuidado, reproduccin y estatus
familiar. Estos aspectos interesan a la medicina contempornea llamndola
funcionalidad familiar y corresponde a uno de los parmetros principales que se evala
en el estudio de la salud familiar. La disfuncin familiar se entiende como el nocumplimiento de alguna(s) de estas funciones por alteracin en algunos de los
subsistemas familiares. Por otra parte, analizando a la familia como sistema, sta es
disfuncional cuando alguno(s) de sus subsistemas se altera(n) por cambio en los roles de
sus integrantes.(3)

Minuchin menciona que en la evaluacin del funcionamiento familiar es importante


definir conceptos de organizacin tales como: roles, jerarqua y demarcacin de los
lmites, adaptabilidad como: flexibilidad, versus rigidez, cohesin como: proximidad
versus distancia y estilos de comunicacin. (5). La cohesin ha demostrado ser un
elemento fundamental para la prediccin de la respuesta que tendr la familia frente a la
enfermedad. Una enfermedad crnica incapacitante puede intensificar y prolongar estas
transiciones normales. En algunos problemas como el retraso mental o la parlisis
cerebral infantil, la necesidad de cohesin suele ser permanente, obstaculizando as los
cambios de desarrollo normativos de los miembros de la familia. As mismo la habilidad
de una familia para adaptarse a las cambiantes circunstancias o a las tareas del desarrollo
del ciclo de vida se complementa con su necesidad de valores durables, tradiciones y
normas de comportamiento previsibles y coherentes. La adaptabilidad es un elemento
fundamental particularmente en las enfermedades progresivas, recurrentes o que
presentan crisis mdicas agudas(2) (9).

Garza Elizondo ( 1997)nos dice que la familia se encuentra sometida a presin interna
originada por la evolucin de sus miembros y subsistemas- desarrollo individual y
familiar- y a presin externa originada en los requerimientos para acomodarse a las
instituciones sociales que influyen sobre los miembros de la familia crisis
accidentales.(2) Cuando una familia sufre una crisis familiar accidental, como por
ejemplo una enfermedad crnica, una caracterstica importante es la temporalidad
pudiendo ser transitorias o continuas. Las familias con un enfermo crnico, por su
carcter de permanente provocan mayores dificultades en la respuesta adaptativa de la
familia. Una familia con un enfermo crnico, presenta un evento tensionante que afecta
no slo al enfermo, sino a cada uno de sus integrantes y a la familia como un todo.(1) (2)
(6) (11).

La incidencia de las enfermedades crnicas en nios se estiman entre el 5% y 10% de la


poblacin por debajo de los 16 aos de edad (6). Una de estas enfermedades crnicas es
la Parlisis Cerebral Infantil, presentndose en Estados Unidos en 2 a 4 por cada 1,000
nios en edad escolar,(7) es considerada como un conjunto de trastornos que afecta la
postura y el movimiento debido a un dao cerebral que tuvo lugar en la etapa ms crtica
del desarrollo cerebral que abarca todos los meses del embarazo y los primeros tres aos
de vida. Es una condicin de carcter permanente y no hereditaria, cuyas
manifestaciones clnicas varan dependiendo del grado de lesin. Una parte importante
de estos pacientes presentan dao motor, convulsiones, dao cognitivo, sensorial, visual
y auditivo dando como consecuencia una discapacidad a largo plazo(7).

La enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales que ponen a las


familias frente a uno de los mayores desafos de la vida. Algunas familias sufren un
deterioro en su calidad de vida mientras otros tienen capacidad de adaptacin y superan
con xito la crisis.

Snchez Ortega (2000) dice que, el actual concepto de persona con discapacidad va
indisolublemente unido al de entorno, incluido el familiar, con demandas de
funcionamiento.(3) Dichas personas se caracterizan por limitaciones en dos o ms de las
siguientes reas de habilidades de adaptacin: comunicacin, autocuidado, vida en el
hogar, habilidades sociales, utilizacin de la comunidad, autodireccin, salud y
seguridad, habilidades acadmicas funcionales, tiempo libre y trabajo(3). La familia
siempre ha sido, y es, no slo el entorno ms prximo a la persona con discapacidad, ya
que dichas personas tienen necesidades especiales, en las que se han centrado a todo ser
humano: fisiolgicas, seguridad, pertenencia, estima y autorrealizacin. La dinmica
familiar de una persona con discapacidad est marcada por situaciones crticas que se
aaden a las habituales en la relacin familiar y la forma de resolverlas condicionar los
apoyos que se le ofrezcan a la persona (11).

Las Instituciones que brindan apoyo a este tipo de pacientes constituyen un recurso ideal
que debe ser aprovechado por cualquier persona que presente una enfermedad crnica.

En estudios anteriores se ha visto que el conocimiento de la funcionalidad familiar, es


esencial en este tipo de institutos para ofrecer una mejor asesora y un mejor plan
teraputico(2) (10) (11).

En el estado de Nuevo Len, desde 1978, existe el Instituto Nuevo Amanecer, que es
una Asociacin de Beneficencia Privada, cuya misin es, brindar atencin integral al
nio con trastornos neuromotores no progresivos Parlisis Cerebral- desde recin
nacido hasta los 18 aos de edad, para que logre su mximo nivel de independencia.

Los profesionales de la salud como el mdico familiar, enfermeras, psiclogas entre


otros, deben considerar el funcionamiento familiar desde el punto de vista de la
flexibilidad, fortaleza y grado de compromiso que requerir dar respuesta a una
enfermedad, en este caso a nios con encefalopata esttica no progresiva, siendo uno de
los problemas de la prctica diaria del mdico general, familiar, y pediatra.

Hay poca informacin sobre la valoracin de estas familias por lo que consideramos
importante realizar el presente estudio.

Objetivo:
1. Conocer las caractersticas de cohesin y adaptabilidad de las familias que
acuden al Instituto Nuevo Amanecer A.B.P.
2. Correlacionar la funcionalidad familiar con el grado de discapacidad de los
pacientes atendidos en el Instituto Nuevo Amanecer A.B.P.

Justificacin:
Brindar una evaluacin completa de las familias y una atencin de calidad para asegurar
un mejor apego a los programas teraputicos que ofrece el Instituto Nuevo Amanecer.

Material y Mtodos:

Conceptos Operacionales:
DISFUNCION FAMILIAR: Se entiende como el no-cumplimiento de alguna(s)
de las funciones de la familia como: afecto, socializacin, cuidado, reproduccin
y estatus, por alteracin en algunos de los subsistemas familiares. Por otra parte,
analizando a la familia como sistema, sta es disfuncional cuando alguno(s) de
sus subsistemas se alteran por cambio en los roles de sus integrantes (3).

FACES III (Family Adaptability and Cohesin Evaluation Scales)Versin al


Espaol. En un trabajo previo (14 ) realizado en poblacin abierta con un marco
muestra aleatorio y representativo, se valid el instrumento en su versin en
espaol (anexo), la confiabilidad fue mayor de 0,90 (test-rest) y 0,68 con alfa
Cronbach, por lo que fue considerado til para evaluar la funcionalidad familiar
en las dimensiones de cohesin y adaptabilidad . FACES III es un instrumento
estandarizado al espaol por Francisco J. Gmez-Clavelina y Arnulfo IrigoyenCoria, con la autorizacin de la Universidad de Minnesota.
COHESION la definiremos como la unin emocional que tienen los miembros
de una familia. Esta dimensin se integra por diversos conceptos como unin
emocional, lmites, alianzas, tiempo, espacio, amistades, toma de decisiones,
intereses y recreacin.
ADAPTABILIDAD la definiremos como la posibilidad de cambio de liderazgo,
relacin de roles y normatizacin de la relacin entre los miembros de una
familia.

Diseo Metodolgico:
Se realiz un estudio transversal, observacional, en el Instituto Nuevo Amanecer
A.B.P. en los meses de Mayo a Julio de 2001, en donde se estudiaron a 80
familias, cada una de ellas con un miembro con Parlisis Cerebral Infantil,
seleccionadas de manera aleatoria, calculando el tamao de la muestra a partir
de proporciones para poblacin finita, con un 95% de confiabilidad, precisin de
0.10, valor de Z= 1.96. Los criterios de inclusin fueron: las familias que
acudieron al Instituto Nuevo Amanecer con un nio con Parlisis Cerebral
Infantil, no importando el nivel socioeconmico y educativo. Los criterios de
exclusin fueron: familias que no desearan participar en el estudio. Los recursos
fsicos utilizados fueron: Instituto Nuevo Amanecer A. B. P. y el departamento
de medicina familiar del hospital Universitario. Las variables de inters a medir
fueron: datos Sociodemogrficos de la Familia, diagnstico del nio (grado de
discapacidad) utilizando el ndice de Habilidades de los doctores Rune
Simeonsson y Donald Bailey, estructura familiar, ciclo de vida familiar,
funcionalidad familiar aplicando el instrumento FACES III Versin al
Espaol.Otros eventos tensionantes en los ltimos 6 meses como deudas fuertes,
violencia intrafamiliar, infidelidad, otro miembro de la familia con otra
enfermedad crnica. Se aplic una encuesta dirigida, solicitando por escrito el
consentimiento de los participantes, para valorar el nivel socioeconmico, se
utiliz el modelo de clasificacin socioeconmica que utiliza el Instituto Nuevo
Amanecer. El anlisis estadstico de los datos se realiz en el paquete estadstico
SPSS V 10 para Windows.Se utiliz estadsticas descriptivas, frecuencias y
porcentajes para las variables sociodemogrficas, para el cruce del resto de las
variables utilizamos la prueba de chi cuadrada con una p<0.05.

Resultados:
Los resultados encontrados al evaluar las 80 familias son: en su estructura familiar
se reportaron 45 (56.3%) como nucleares, 29 (36.3%) extensas, 4 (5%) compuestas y
2 (2.5%) reconstituidas.
La etapa del ciclo de vida familiar en el que se encontraban fueron 75 (93.8%)
familias en etapa de expansin, 3 (3.8%) en etapa de dispersin y 2 (2.5%) familias
en etapa de retiro. En su nivel socioeconmico 54( 67.5%) de ellas contaban con un
nivel medio bajo, 12 ( 15%) con un nivel socioeconmico bajo, 12(15%) familias
con un nivel medio, 1 (1.3%) para nivel socioeconmico medio - alto de igual
nmero para el nivel socioeconmico alto.
En cuanto al estado civil de los cnyuges o tutores 61 de las familias (76.3%) eran
casados, en unin libre 6 (7.5%), separados en nmero de 8 (10%), madres solteras 4
(5%) y divorciados 1 (1.3%).
Se evalu tambin el nmero de hijos con que contaban cada una de las familias
encontrndose que en 26 (32.5%) familias el paciente con Parlisis Cerebral Infantil
era el nico hijo, 29 (36.3%) contaban con dos hijos, 11 (13.8%) fa milias con tres
hijos, 9 (11.3%) con cuatro hijos, 3 (3.8%9 con cinco hijos, 1 (1.3%) con siete hijos,
as mismo 1 (1.3%) familia se integraba con 12 hijos.
Al evaluar el nivel de discapacidad del miembro de la familia con Parlisis Cerebral
Infantil se encontr que en la valoracin de la audicin 70 (87.5%) nios se
consideraron normales, 5 (6.3%) con sospecha de hipoacusia, 3 (3.8%) con
hipoacusia leve, 1 (1.3%) con audicin moderada y en igual nmero para severa. En
cuanto a sus habilidades sociales 16 (20%) nios se reportaron con todas las
conductas tpicas para la edad, 10 (12.5) con sospecha de discapacidad, 21(26.3%)
con discapacidad leve, 18 (22.5%) con discapacidad moderada y 15 (18.8%) con
discapacidad severa. En conductas inapropiadas 17 (21.3%) nios se consideraron
con todas las conductas apropiadas para la edad, 10 (12.5%) con sospecha de
conducta inapropiada, 22 (27.5%) con conductas inapropiadas leves, 16 (20%) con
conductas moderadamente inapropiadas y 15 (18.8%) severamente inapropiadas. Al
evaluar el funcionamiento intelectual 16 ( 20%) pacientes se consideraron normales,
10 (12.5%) con sospecha de discapacidad, 18 (22.5%) con discapacidad leve, 19
(23.8%) con una discapacidad moderada y 17 (21.3%)con discapacidad severa.En lo
que respecta el rea motora 16 (20%) de los pacientes presentaban una discapacidad
de normal en sus extremidades superiores, 9 (11.25%) con sospecha de discapacidad,
15 (18.75%)con discapacidad leve, 27 (33.75%) con discapacidad moderada y 26
(32.5%) con discapacidad severa, en sus extremidades inferiores 6 (7.5%) nios se
evaluaron con discapacidad norma, 7 (8.8%) con sospecha de discapacidad, 10
(12.5%) con discapacidad leve, 33 (41.3%)con discapacidad moderada y 24 (30%)
con discapacidad severa. En cuanto a la capacidad de entender a otros11 (13.8%)
pacientes se consideraron normales, 9 (11.3%) se evaluaron con sospecha de
discapacidad, 14 (17.5%) se consideraron con discapacidad leve, 26 (32.5%)
moderada y 20 (25%)con discapacidad severa. Al evaluar la comunicacin con otros
6 (7.5%) de los pacientes se catalogaron como normales, 9 (11.3%) con sospecha de

discapacidad, 15 (18.8%) con discapacidad leve, 27 (33.8%) pacientes se


consideraron con discapacidad moderada y 23 (28.8%) con discapacidad severa. En
lo que respecta a su tonicidad 2 (2.5%) se consideraron normales, 4 (5%) pacientes
resultaron con sospecha de discapacidad, 21 (26.3%) con discapacidad leve,
45(56.3%) con discapacidad moderada y 8 (10%) con discapacidad severa. En
cuanto a la integridad de la salud fsica 24 (30%) nios se encontraban en buen
estado general de salud, 12 (15%) con sospecha de problemas de salud, 4 (5%) nios
con problemas de salud menores, 32 (40%) con problemas de salud controlados
mdicamente 8 (10%) con problemas de salud pobremente controlados. Al evaluar
la visin 35 (43.8%) nios presentaban visin normal, 14 (17.5%) con sospecha de
dficit visual, 22 (27.5%) con dficit visual leve, 7 (8.8%) con dficit visual
moderado y 2 (2.5%) con dficit visual severo. En cuanto al estado estructural 2
(2.5%) nios se consideraron como normales, 5 (6.3%) con sospecha de
interferencia, 13 (16.3%) con interferencia leve, 33 (41.3%) con interferencia
moderada, y 27 (33.8%) con interferencia severa.
La edad de los pacientes oscilaron entre 1y 17 aos con un promedio de 5.El tiempo
del diagnstico de la Parlisis Cerebral Infantil 5 (6.3%) se haba diagnosticado en
los ltimos 5 meses, 22 (27.5%) entre los 7y 12 ltimos meses, 38 (47.5%) entre 13 a
5 aos, y 15 (18.8%) ms de 5 aos.
Al evaluar otros eventos tensionantes de la familia se encontr que posean otro
miembro enfermo crnicamente, en donde los integrantes participaban ntegramente
en su cuidado, siendo el padre en 4 (5%) familias, en 6 (7.5%) familias la madre, 5
(6.3%) el hermano /a , 14 (17.5%) la abuela, 7 (8.8%) abuelo, 42 (52.5%) familias en
donde no haba otro enfermo crnico y 2 (2.5%) familias en donde participan en el
cuidado parcialmente. Dentro de las enfermedades 1 (1,3%) familia presentaba otro
miembro con Parlisis Cerebral Infantil, 10 (12.5%) con diabetes mellitus tipo 2,
hipertensin arterial 4 (5%), pacientes con alzheimer 1 (1.3%) otro tipo de
discapacidad 4 (5%) congnito o por accidente, otras enfermedades crnicas 18
(22.8%) entre las que predominaba la artritis reumatoide.
Se evalu tambin la hospitalizacin o ciruga de algn miembro familiar en los
ltimos 6 meses y se encontr que 30 (37.5%) de las familias respondieron
afirmativamente y 50 (62.5%) no presentaron este evento. Tambin se detectaron 34
(42,5%) familias que refirieron tener deudas fuertes y 46 (57.5%) sin problema
econmico. 16 (20%) familias presentaron problemas de alcoholismo, 10 refirieron
infidelidad del cnyuge y 14 (17.5%) presentaron violencia intrafamiliar.
En cuanto a sus caractersticas de cohesin: 13 (16.3%) familias se reportaron como
no relacionadas, 27 (33.8%) semirelacionadas, 21 (26.3) relacionadas y 19 (23.8%)
aglutinadas. Siendo funcionales en este rubro 48 (60%) familias y disfuncionales 32
(40%). Considerndose funcionales a las familias que resultaron semirelacionadas y
relacionadas y disfuncionales a las no relacionadas y aglutinadas. Al correlacionar el
grado de discapacidad con la funcionalidad familiar se encontr que en ndice de
habilidad social 10 de las familias eran disfuncionales y 6 funcionales
considerndose al nio como normal, 7 disfuncionales y 3 funcionales cuando se
catalog como sospecha de discapacidad, 8 disfuncionales y 13 funcionales en
discapacidad leve, 4 disfuncionales y 14 funcionales en discapacidad moderada, 3
familias disfuncionales y 12 funcionales cuando se catalog como discapacidad
severa.En lo que respecta a conducta inapropiada se encontr que 11 familias se

reportaron como disfuncionales y 6 funcionales cuando el nio se consider normal


en sta habilidad, 7 familias disfuncionales y 3 funcionales en sospecha di
discapacidad, 6 disfuncionales y 16 funcionales en discapacidad leve, 4
disfuncionales y 12 funcionales cuando se catalog con discapacidad moderada, 4
familias disfuncionales y 11 funcionales en el grado de discapacidad severa. En el
rea motora en sus extremidades inferiores al correlacionar la funcionalidad y el
grado de discapacidad se encontr que 4 familias se consideraron disfuncionales y 1
funcional cuando se catalog al nio como normal, 1 familia disfuncional y 4
funcionales cuando se report como sospecha, 4 disfuncionales y 7 funcionales el
grado de discapacidad leve, 19 disfuncionales y 14 funcionales en el grado de
discapacidad moderada y 4 familias disfuncionales y 22 funcionales en el grado de
discapacidad severo. Al evaluar la habilidad de comunicarse con otros se encontr
que: 4 familias se reportaron como disfuncionales y 2 funcionales cuando al nio se
consider normal, 5 familias disfuncionales y 4 funcionales cuando se consider
como sospecha de discapacidad, 6 disfuncionales y 9 funcionales en discapacidad
leve, 14 disfuncionales y 13 funcionales en discapacidad leve, 3 disfuncionales y 20
funcionales cuando al nio se catalog en discapacidad severa. En lo que respecta a
otros eventos tensionantes lo ms relevante fue que de las 10 familias que reportaron
infidelidad 8 (10%) de ellas reportaron disfuncionalidad en cohesin y solo 2 fueron
funcionales. As mismo de las 14 familias que reportaron violencia intrafami liar 10
(12.5%) de ellas se catalogaron disfuncionales y 4 se consideraron funcionales, tanto
en cohesion como en adaptabilidad.Resultando con una significancia estadstica de
p<0.05.
En lo que respecta a su adaptabilidad se encontr que 18 (22.5%) familias eran
rgidas, 18 (22.5%) estructuradas, 24 (30%) flexibles y 20 (25%) caticas. Siendo
funcionales 42 (52.5%) familias y disfuncionales a 38 (47.5%). Considerndose
funcionales a las familias estructuradas y flexibles y disfuncionales a las rgidas y
caticas.

Tabla 1 Infidelidad Cohesion


Infidelidad
si
no
Total

Familias
Disfuncionales
8
24
32

%
10
30
40

Familias
Funcionales
2
46
48

%
2.5
57.5
60

Tabla 2 Violencia Intrafamiliar


Cohesion
Violencia
si
no
Total

Disfuncional
10
22
32

% Funcional
12.5
4
27.5
44
40
48

Adaptabilidad
%
5
55
60

Disfuncional
10
28
38

%
12.5
35
47.5

Funcional
4
38
42

%
5
47.5
52.5

Grfica 1 Estructura Familiar


60%
50%
40%

Nuclear

30%

Extensa

20%

Compuesta
Reconstituida

10%
0%

Grfica 2 Ciclo de Vida Familiar


100%
80%
60%

Expansin
Dispersin

40%

Retiro
20%
0%
E

Grfica 3 Caractersticas de Cohesion


60%
50%
40%
30%

Disfuncionales

20%

Funcionales

10%
0%
DF

Grfica 4 Caractersticas de Adaptabilidad


53%
52%
51%
50%
49%
48%
47%

Disfuncionales
Fucionales

46%
45%
DF

Tabla 3 Correlacin Cohesin y Habilidad Social

Indce de Habilidad

Total de nios

Normal
Sospecha
Leve
Moderada
Severa
Total

16
10
21
18
15
80

ndice de Cohesin
Disfuncional Funcional
10
6
7
3
8
13
4
14
3
12
32
48

Tabla 4 Correlacin Cohesin y Conducta Inapropiada


ndice de Habilidad

Total de Nios

Normal
Sospecha
Leve
Moderada
Severa
Total

17
10
22
16
15
80

ndice de Cohesin
Disfuncional Funcional
11
6
7
3
6
16
4
12
4
11
32
48

Tabla 5 Correlacin Cohesin y Extremidades Inferiores


ndice de Habilidad

Total de Nios

Normal
Sospecha
Leve
Moderada
Severa
Total

5
5
11
33
26
80

ndice de Cohesin
Disfuncional Funcional
4
1
1
4
4
7
19
14
4
22
32
48

Discusin:
De las mayores fortalezas que un nio con Parlisis Cerebral posee para alcanzar su
mximo nivel de independencia es la familia. Para que una familia se considere
"sana " la funcionalidad debe ser equilibrada, dicha caracterstica influye en una
adecuada interaccin de los subsistemas familiares y su funcionalidad.(4) En las
familias con un enfermo crnico, en este caso la Parlisis Cerebral Infantil la
necesidad de cohesin permanente y la habilidad para adaptarse a las cambiantes
circunstancias del ciclo de vida es imprescindible para el buen funcionamiento
familiar.(2) Por lo que se decide a utilizar el instrumento FACES II versin al
espaol y medir estas caractersticas, encontrando que en nuestras familias alrededor
del 40 -47% eran disfuncionales en ambos grupos.
En la mayora de nuestras familias su estructura era nuclear y se encontraban en la
etapa del ciclo de vida familiar de expansin, se considera que en las familias con

nios pequeos existe una necesidad relativamente mayor de trabajo en equipo y


cohesin,(2) creemos que hubo un equilibrio pues el miembro con Parlisis Cerebral
en un buen nmero de familias era hijo nico o solo contaba con un hermano, esto en
relacin de que algunos autores han encontrado relacin en la disfuncin familiar
con el incremento en el nmero de hijos y/o el nmero de convivientes en ms de 6
(10)(12). Al correlacionar el grado de discapacidad con la funcionalidad, lo ms
relevante lo encontramos en la cohesin de nuestras familias en donde es importante
destacar que fue mayor el nmero de familias disfuncionales en los grados de
normal, sospecha y discapacidad leve que en los pacientes que presentaban una
discapacidad moderada y severa los cuales son mas dependientes de las actividades
de la vida diaria y se requiere que la familia se una ms para cubrir sus
necesidades(3).
No se debe olvidar, contemplar a la familia como fuente primaria de ayuda social
que funcione de manera pro tectora, para aumentar la resistencia a las enfermedades
y que ayude a lograr que, cuando surge una enfermedad el paciente cumpla con el
tratamiento, por lo que la familia en s debe considerarse un importante recurso e
incluirlo como uno de los elementos ms importantes en los programas teraputicos
que se ofrecen a estos pacientes.

Referencias:
1. Garza Elizondo Tefilo Dr. Trabajo con Familias. Primera edicin. 1997
Universidad Autnoma de Nuevo Len. pp. 89-97 y 153-161.

2. Rolland Jhon S. Familias, Enfermedad y Discapacidad. Gedisa. Barcelona. Julio


2000. pp. 95-110.

3. Snchez Ortega Amparo Lic. Las Nuevas Tecnologas en el Entorno Familiar de


las Personas con Discapacidad. PROLAM .2000 .

4. Corzo Coello S. M. T. Determinantes Sociales en la Cohesin y Adaptabilidad


Familiar. Atencin Primaria. Vol.21 (5) pp. 275-282. Marzo 1998.

5. Minuchin Salvador. Familias y Terapia Familiar 2a. Ed. 1979.Barcelona. pp. 78138.

6. J, Arlene Futcher. Chronic Illness and Family Dynamics, Pediatric Nursin g. Vol.
14(5) 1988.

7. Luckens Michael D. Management Cerebral Palsy. American Academy of


Pediatrics. Vol. 3 May 1999. pp.130-141.

8. Grawick Ann W, Ph.D. How Families First learn about their childs Chronic
Condition. Archives Pediatrics & Adolescent Medicine, vol. 149(9) September
1995 pp. 991-997.

9. Bauman Laurie J. Ph. D. A review of psychosocial Interventions for Children


with chronic Health conditions Pediatrics. American Academy of Pediatrics vol.
100(2) August 1997 pp. 244-251.

10. McCubbbin Hamilton I. Raising Children with Disabling Conditions in a


Culturally Diverse World: Culture, Ethnicity, and the Family, Critical Factors in
Childhood Chronic Illnesses and Disabilities. Pediatrics. Vol. 91(5) Supplement
to Pediatrics, May 1995 pp. 1063-1070.

11. Kathleen A. Ph.D. How Families Manage Chronic Conditions: An Analysis of


the concept of Normalization, Research in Nursing Health 1986 vol. 9 pp. 215222.
12. Belln Saameo J.A. Validez y fiablidad del cuestionario de funcin familiar
Apgar familiar. Atencin Primaria 1996. vol. 18 pp 289-296.

13. Newby Nancy M. Ph. D. Chronic Illness and the Family life-cycle. Journal of
Advanced Nursing. Vol. 23 (4) April 1996. pp786-791

14. Scott Wetzler Ph. D. Measuring Mental Illness Psychometric Assessment for
Clinicians, Clinical Practice. Number 8. American Psychiatric Press, 1a. Ed.
1989 cap. 4 pp. 211-228.

15. Gmez-Clavelina F. J. Dr. Irigoyen Coria A. Dr. Versin al Espaol y


Adaptacin Transcultural de FACES III (Family Adaptability and Cohesin
Evaluation Scales). Archivo s en Medicina Familiar. Vol.1 (3) Jul-Sep. 1999. Ed.
Medicina Familiar Mexicana. pp. 73-79.