Universidad Inca Garcilaso de la Vega

Facultad de Psicologa y Trabajo Social

ASIGNATURA PERSONAS CON NECESIDADES

EDUCATIVAS ESPECIALES
TEMA: CICLO VITAL DE LA FAMILIA DEL DISCAPACITADO

MAG. ALBERTO NEYRA LUZA

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CICLO VITAL DE LA FAMILIA DEL DISCAPACITADO

Mag. Alberto Neyra Luza
Los estadios que analizaremos son los descritos por Duvall (1962),
aunque se ha aadido uno ms. Estos estadios pueden diferir- de forma
marcada en las familias con nios disminuidos y en algunos casos, estos
estadios pueden no existir.
El no contar con servicios para los discapacitados mentales adultos y de
la tercera edad, aunado al aumento de la esperanza de vida, la insensibilidad de
la sociedad al no legislar leyes orientadas a promover servicios de atencin
provoca que este estadio sea probablemente el de mayor estrs.

La mayora de los autores coinciden en el estrs o crisis que pasan las

familias con nios disminuidos durante los estadios del ciclo vital y las
transiciones. Algunos investigadores como Wikler (1981), plantean que las
familias experimentan un dolor crnico, porque el duelo inicial al conocer el
diagnstico, se reactiva durante las distintas etapas del ciclo vital.

ESTADIO 1: PRINCIPIO DE LA FAMILIA

El primer estadio del ciclo familiar se inicia cuando la pareja se casa y
acaba cuando la mujer queda embarazada. El ritual ceremonial es importante
porque modifica la relacin de la pareja ante la sociedad, porque ambos se
comprometen a vivir juntos.
La principal tarea de la pareja es ajustarse uno al otro y a los nuevos
aspectos de su relacin como acordar nuevas maneras de manejarse con sus
familias de origen y disear modos de encarar los desacuerdos y las peleas.
Estos primeros ajustes implican otros ajustes como los aspectos prcticos de la
vida en comn y de la casa: finanzas y economa, divisin de responsabilidades
domsticas, comunicacin sexual, emocional e intelectual, establecimiento de

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relaciones tanto individuales como de pareja y desarrollo de una filosofa de vida

compatible.
Las experiencias de las parejas que posteriormente sern padres de nio
con discapacidad son las mismas (en este estadio) que las de las otras parejas.
Este periodo puede ser de gran tensin y conflicto y la pareja tendr xito
o fracasar al desarrollar una relacin que pueda resistir la crisis de tener un
nio retrasado. Las parejas que por lo general sobreviven a la crisis son aquellas
que mostraron capacidad para tomar acuerdos en situaciones de la convivencia
diaria y frente a situaciones conflictivas cuando eran conyugues sin hijos, por lo
tanto, la ruptura de un matrimonio en el cual se produce el nacimiento de un
nio con discapacidad, se basa en que en la relacin ya existan problemas e
inestabilidades emocionales.
Existen otros casos, en los que la presencia un nio discapacitado, puede
ser un factor unificador para los padres que mantenan una buena y fuerte
relacin matrimonial antes del nacimiento de este nio.

ESTADIO DOS: LA ESPERA DEL HIJO

El embarazo sirve para que los padres se preparen para los cambios que
ocurrirn en su relacin y en su vida cotidiana, as como, para que vayan
ensayando su nuevo rol.
En algn momento del embarazo, algunas parejas, consideran la
posibilidad de tener un hijo discapacitado, lo que provoca sentimientos de
ansiedad, ambivalencia y miedo.
Para algunos padres que tienen alto riesgo de tener un hijo con
discapacidad, recurren al examen de amniocentesis para asegurar que su hijo
no tenga un defecto gentico.
Si el resultado es positivo, algunas parejas deben hacer su primer ajuste y
elegir entre un aborto (solucin aceptada en Espaa) o continuar con el
embarazo. Debe precisarse que en nuestro pas, no se prctica el aborto
teraputico, por lo tanto esta opcin si se emplea es realizada en forma
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clandestina con los riesgos potenciales que esto implica para la salud de la
madre.

Dexeus y Carrera (1989) plantea que las mujeres que abortan por

razones socioeconmicas o psicosociales durante el primer trimestre de!

embarazo casi no padecen secuelas psicolgicas a largo plazo, debido a que en
la mayora de estos casos el embarazo no era planificado y se realizan
tempranamente.
Estudios realizados en pases donde el aborto teraputico est permitido,
refieren que las parejas que han pasado por esta clase de experiencia afirman
que es una de las experiencias ms traumticas y depresivas que un matrimonio
puede pasar (Blumberg y otros, 1975; Adler y Kushnick, 1982). Las madres se
sienten culpables por haber abortado, tristeza pero a la vez alivio, dudas sobre
su incapacidad reproductora. Por este motivo, se recomienda que las parejas
reciban apoyo y puedan compartir su experiencia con matrimonios que han
pasado por esta situacin.
A pesar de roda este trauma emocional, muchas parejas dicen que si
volviese a sucederles lo mismo, volveran a abortar, porque lo prefieren a la
alternativa del nacimiento del hijo discapacitado.
En la actualidad no existen estudios que expliquen las reacciones y las
adaptaciones de los padres, cuando despus del diagnstico prenatal, deciden
continuar con l embarazo.

ESTADIO TRES: EL NACIMIENTO DEL NIO DISCAPACITADO

El nacimiento de un hijo produce siempre una crisis en la familia, pero el
nacimiento del primognito requiere una adaptacin ms compleja. La pareja se
convierte en una trada, surgen nuevos roles y los roles anteriores tienen que
volverse a definir y limitar. Las mujeres se vuelven madres y los hombres
padres. Las dos familias de origen convergen creando abuelos y tos dando as
lugar a cambios en todas las relaciones familiares.

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Las madres y los padres a menudo experimentan depresin, miedo,

estrs despus del nacimiento de su hijo. Ser padres es una experiencia feliz
pero a veces difcil.
El significado del Nacimiento

de un nio vara notablemente de una

madre a otra., sin embargo, a pesar de la posible variedad de motivos para

desear tener un hijo, algunas de las necesidades y expectativas de los padres
son comunes a casi todos. Segn Kew (1975) podemos agrupar estas
expectativas en tres:
1. Los padres esperan un hijo normal.
Lo que los padres por muchos temores que tengan esperan es un hijo sano y
sin defectos. Pero que ocurre cuando nace un hijo con discapacidad, se produce
un shock por la discrepancia entre imagen ideal y la real. Los padres pueden
encontrarse as temporalmente desorientados, irracionales, confusos y sin
recursos para superar esta situacin.

2. Los padres quieren realizarse creativamente.

El nacimiento de un nio no es solamente la creacin de otro ser sino que
puede decirse que tambin los padres se reproducen a s mismos. Todo ello
puede crear sentimientos de fracaso.

3. Los padres desean descendencia.

Toda pareja, aunque hoy en da menos, desea tener hijos, porque la
concepcin da un sentimiento de continuidad y orgullo. Pero este sentimiento
puede perderse cuando nace un hijo discapacitado, puesto que los padres
pueden no querer tener ms hijos.
Cuando estas necesidades y expectativas no son satisfechas, los padres
experimentan una prdida del hijo que se haba esperado y deseado. El
nacimiento de un hijo discapacitado, es una experiencia similar a la muerte de un
ser querido, que deja a los padres en un estado de pena aguda.

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Muchos autores coinciden en que el nacimiento de un nio discapacitado

mental produce en la familia una inevitable crisis, un fuerte estrs.
Esta crisis que padecen los padres tiene tres fases. La primera, el shock
inicial, es el desmoronamiento de todas las expectativas. La incredulidad se
apodera de los padres: No puede ser que esto nos haya pasado a nosotros y
surge tambin la conmocin, que es una resistencia pasiva. La segunda fase es
la de reaccin. Los padres intentan en tender la deficiencia, interpretarla,
verificar sus ideas. Es la readaptacin poco a poco de las esperanzas y
expectativas. Es una etapa en la que los padres experimentan muchos
sentimientos y ambivalencias; deseo de cuidar al hijo disminuido porque es su
propio hijo (sobreproteccin) pero al mismo tiempo deseo de rechazarlo porque
es discapacitado (rechazo de la deficiencia); esperanza de una mejora a travs
de la estimulacin temprana, verificacin del diagnstico, bsqueda de otras
opiniones y principio de la peregrinacin de mdicos hasta llegar a los
curanderos para que realicen e! milagro, culpabilidad: es la bsqueda de un
chivo expiatorio como responsable de la deficiencia. La ltima fase, la fase de la
realidad, es la adaptacin funcional, la adaptacin a los problemas cotidianos y
de tipo prctico. Los padres se enfrentan con las demandas del nio
discapacitado: Cmo podemos ayudar a nuestro hijo?
Todos estos sentimientos pueden provocar una mala gestin de la crisis y
sta puede convertirse en crnica. Se recomienda discutir estos sentimientos
con profesionales o padres que han pasado por la misma situacin para evitar la
cronificacin de la crisis y poder llegar as a un ajuste.
Otro aspecto importante a tener en cuenta en esta crisis es cmo los padres
se enteran del diagnstico. Si la discapacidad es de origen gentico los padres
pueden ya saberla y haber decidido llevar a trmino el embarazo o pueden ser
informados durante los das siguientes al nacimiento. Cuando la evidencia de la
deficiencia no est clara y va surgiendo lentamente, los padres aceptan y niegan
alternativamente la deficiencia.

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El profesional que da la noticia de la deficiencia a los padres tiene que saber

que stos tendrn dificultades para entender y asimilar la informacin que se les
d, podr encontrarse con padres que discutirn con l, expresando ira, presin
y exigencias porque estn en la fase de! shock inicial. E! profesional deber,
proporcionar una etiqueta a ese hijo, un diagnstico preciso, con un nombre
especfico, para qu los padres puedan presentar a este hijo al sistema
extrafamiliar.
Ortega (2002) plantea que la forma como los padres responden frente al
diagnstico de su hijo con discapacidad estn determinadas por factores como:
la manera como fueron criados, su habilidad y experiencia para enfrentarse a
este tipo de problemas (antecedentes de casos similares), tamao de la familia,
el grado de retardo, el lugar que ocupa el nio(a), sexo, nivel socioeconmico,
nivel cultural o de estudios, calidad y naturaleza de los sistemas de apoyo, la
forma en que el mdico comunico la noticia y la estabilidad de las relaciones
familiares.
Aunque los padres estn inmersos en su desesperacin y dolor y no perciben
muy claramente su entorno, este periodo familiar es e! ms normalizado en lo
que se refiere al cuidado y tratamiento familiar del nio discapacitado y cuando
es menos probable que la sociedad margine o se fije en las deficiencias de! nio.
Las madres de nios tanto discapacitados como normales comparten las
inquietudes bsicas de cuidado del beb.

ESTADIO CUARTO:' FAMILIAS CON NIOS DE EDAD PREESCOLAR

Durante esta etapa, el nio de edad preescolar aprende toda una serie de
tareas y hbitos, como el control de esfnteres, hbitos alimenticios, se hace
autnomo en la marcha y es capaz de comunicar verbalmente sus necesidades,
sus inquietudes y se entretiene solo durante ciertos periodos de tiempo. Cuando
el nio ha adquirido todas estas capacidades, los padres se sienten aliviados y
satisfechos de haber ayudado a su hijo a conseguir esta independencia. .

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Muchos nios discapacitados no consiguen adquirir en esta etapa estas

capacidades y algunos nunca llegarn a ser independientes en estas tareas, no
controlarn esfnteres o no hablarn nunca. Por lo tanto, las responsabilidades
de los padres se extendern en el tiempo y necesitarn ms esfuerzos fsicos y
emocionales para continuar con las rutinas diarias de cuidado porque un nio
mayor requiere ms energa para cuidarlo. Minnes, (1988) considera que es
durante este estadio que las deficiencias del nio son ms aparentes y cuanto
ms aparente sea la deficiencia, ms estrs y estigma social experimentan los
padres.
La pareja debe enfrentarse a los comentarios, susurros, murmullos de
compasin, miradas hostiles y compasivas, debido a que la deficiencia es cada
vez ms aparente. El padre ms que la madre est afectado por e! aspecto fsico
de la deficiencia de su hijo , l est preocupado por los aspectos econmicos y
la dependencia legal, social y educacional de su hijo (Meyers y Otros, 1982).
Cuando los padres llevan por primera vez su hijo disminuido a un
programa de estimulacin temprana, se enfrentan a una nueva crisis, la que por
lo general surge por las siguientes razones:
1. Los padres ven a nios mayores que el suyo con la misma deficiencia y pueden
suponer lo que ser su hijo dentro de unos aos. Esta realidad que ven puede
no ser la que ellos pensaban, entonces surge la discrepancia entre la realidad y
el ideal de los padres.
2. Los padres descubren que su hijo discapacitado les va a suponer un gasto
econmico mayor que el que tenan previsto y que pueden necesitar un mayor
tiempo de tratamiento y unas condiciones que no haban planificado.
3. Los padres empiezan a compartir sus experiencias con otros padres y descubren
que tienen que luchar y reivindicar por unos servicios mejores y ms adecuados
para las necesidades de su hijo.
4. Los padres se dan cuenta de que los profesionales y la sociedad esperan que
ellos sean los primeros maestros y educadores de sus hijos, por lo que se

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sienten abrumados y desamparados al no saber qu rol deben adoptar y

realmente qu es lo que se espera de ellos.

ESTADIO CINCO: FAMILIAS CON NIOS EN EDAD ESCOLAR

En este estadio, el nio normal contina creciendo hacia la independencia
aprender las capacidades bsicas acadmicas como la utilizacin del dinero,
empieza a ser un miembro activo con sus propias opiniones, se relaciona de
forma efectiva con los otros miembros y continua aprendiendo a manejar sus
sentimientos. Se hace ms notoria la discrepancia entre su aspecto fsico y sus
capacidades, adems de evidenciarse que existen algunas metas y objetivos
que no lograra dentro de los periodos establecidos. Los padres experimentan las
salidas con su hijo como una situacin bastante estresante. Los problemas
crnicos como la falta de una autonoma, salud y de comportamiento que hacen
la convivencia familiar mucho ms estresante.
Los padres se enfrentan con el dilema de buscar la escuela ms
apropiada para su hijo. Esto se convierte en la dicotoma de escuela especial o
escuela de inclusiva.
Si el nio va a una escuela especial con un currculum especial, un
sistema de transporte separado, los padres se enfrentan otra vez, con las
diferencias del nio y esto les vuelve a producir estrs, el dolor crnico.
Experimentan un estigma social porque durante la escolaridad, es ms probable
que ms personas conozcan y sepan que el nio es diferente. El nio y su
familia son etiquetados pblicamente como. "anormales.
Los padres que integran a su hijo tambin experimentan estrs debido a
que la convivencia con otros nios de su edad, les recuerda frecuentemente la
discrepancia entre su hijo y los compaeros normales, producindose el dolor
crnico (Gallagher, Beckman y Cross, 1983). Otros factores de la inclusin que
son estresantes para los padres son: compartir el estigma social del nio
discapacitado, preocuparse por la adaptacin social del nio y proporcionar los
servicios de apoyo necesarios para el nio pueda desenvolverse en un marco
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normal escolar. Si el nio discapacitado tiene hermanos que van a la misma

escuela, stos pueden ser tratados corno si ellos fuesen tambin diferentes.

ESTADIO SEIS: FAMILIAS CON ADOLESCENTES

Este es un periodo en el que los adolescentes establecen su propia
identidad y se diferencian de sus padres buscando una independencia
emocional y econmica.
Las experiencias de las familias con hijos discapacitados sern otra
nuevamente muy diferentes. El cuerpo de los discapacitados va cambiando pero
no al mismo ritmo que su estado mental, emocional y social, haciendo as su
deficiencia mucho ms aparente.
Esta etapa es muy difcil para los padres pues empiezan a asumir que su
hijo depender de ellos toda la vida. Aunque e! adolescente puede prepararse
para una ocupacin futura, las perspectivas de una independencia econmica
son muy remotas y todava ms en nuestra sociedad competitiva y en la que las
oportunidades laborales para las personas normales son pocas. A la vez, los
padres no podrn experimentar la satisfaccin de los logros sociales de su hijo.
El padre est realmente preocupado por el apoyo financiero a largo plazo
que necesitar su hijo.
La sexualidad del adolescente disminuido que empieza a emerger puede
plantear serios problemas a los padres porque no saben cmo afrontar este
aspecto, provocando un estrs (Wikler, 1981). Este estrs surge y se intensifica
por la discrepancia que existe entre la apariencia fsica de! adolescente y sus
capacidades mentales y sociales, producindose el dolor crnico. Mezclado a
este estrs est el miedo de los padres a que su hijo sea explotado
sexualmente.
Si el hijo discapacitado mental es aislado y pasa la mayor parte del tiempo
con la familia y no con los amigos, la ansiedad de los padres sobre el futuro se
incrementa. Sin embargo, aunque esta etapa parece muy estresante, los padres

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que superan con xito esta crisis suelen experimentar a menudo un crecimiento
y maduracin tanto profesional como conyugal.

ESTADIO SIETE: FAMILIAS CON ADULTOS

Este estadio empieza cuando un hijo marcha de casa y finaliza cuando el
ltimo hijo tambin se va del hogar, dejando a los padres otra vez los dos solos
como en el primer estadio. En esta etapa, los hijos continan su educacin y
escogen un cnyuge.
Wikler (1981) not que en este estadio, los padres se enfrentan con tres
crisis principales: la mayora de edad, el lugar de residencia y la tutela e
incapacitacin del adulto disminuido.
La mayora de edad del discapacitado significa una doble crisis para los
padres ya que normalmente simboliza la independencia del hijo, cosa que no
sucede con un joven discapacitado y una crisis transicional porque las escuelas
ya no proporcionan los servicios adecuados y los servicios para adultos son a
menudo inexistentes. Las responsabilidades de los padres se incrementan en
lugar de decrecer.
El planteamiento del lugar de residencia del discapacitado puede producir
una crisis cuando los padres deciden institucionalizar a su hijo pues actualmente
se anima a los padres a mantener a su hijo en casa. Los padres se pueden ver
incapaces de continuar cuidando a su hijo y es cuando se decantan por la
institucionalizacin. Pero esta decisin suele provocar culpa y/o ambivalencia en
los padres por perder el rol parental activo y por temor a que la sociedad les
reproche esta accin.
Este factor, lugar de residencia va ligado a la tutela e incapacitacin del
adulto. Legalmente, los padres tienen que incapacitar al discapacitado y nombrar
a una persona tutora que se encargue de l cuando stos mueran.
Generalmente quieren que sus hijos normales sean los tutores pero entrevn
posibles problemas con las nueras o los yernos. Esta crisis contina en los dos
estadios siguientes.
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ESTADIO OCHO: FAMILIAS DE MEDIANA EDAD

Este estadio empieza cuando el ltimo hijo abandona el hogar y contina
hasta el retiro laboral de los cnyuges o con la muerte de uno de ellos. No
debemos olvidar que la presencia de un hijo discapacitado, deriva en que este
pese a ser un adulto medio

aun

continua viviendo con sus padres y

dependiendo de ellos.
Los padres con un hijo disminuido no pueden tener las tpicas alegras de este
estadio como ser abuelos a menos que no tengan otros hijos ni tampoco podrn
gozar de la libertad que normalmente est asociada con la adultez de los hijos.
El tema del lugar de residencia contina siendo una preocupacin y los
padres suelen pensar en la institucionalizacin, sobre todo si tienen problemas
de salud, porque siente que tienen menos vigor fsico para cuidar a su hijo. La
institucin representa para la familia la seguridad y la permanencia del hijo
disminuido en un lugar donde tiene cuidados y el futuro no es as tan estresante..

ESTADIO NUEVE: FAMILIAS DE EDAD

Este ltimo estadio comienza con la jubilacin, y a lo largo de esta etapa
se presentan acontecimientos como la muerte de un cnyuge y finaliza con la
muerte del segundo. El objetivo y la tarea de esta etapa es envejecer con xito y
enfrentarse con la muerte de una forma constructiva.
En estos dos ltimos estadios, los padres que tienen un hijo con
discapacidad estn buscando alternativas para asegurar el futuro de su hijo para
cuando ellos mueran. Si se logran resolver con xito esta situacin,
experimentan satisfaccin y alegra, sentimientos que son equivalentes a que
experimentaron cuando sus otros hijos se casan o son independientes.
La cuestin de la vivienda, constituye una preocupacin para los padres,
algunos lo solucionan dejando una dote al hijo discapacitado o una pensin para
que no se convierta una carga para sus hermanos, adems de asegurar su
calidad de vida. La institucionalizacin es un hecho que provoca estrs en los
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padres y no lo reduce, porque los padres que optan por esa opcin
experimentan sentimientos de culpabilidad por no ser buenos padres, sin
embargo, en ocasiones, es la nica alternativa que les queda cuando no existen
servicios que apoyen a la familia y el hijo disminuido envejece.

BIBLIOGRAFA:
Gimeno, Adelina (1999). La familia: El desafo de la diversidad. Espaa. Ariel
Psicologa
Freixa, Montse (1993). Familia y deficiencia mental. Salamanca. Amar
Ediciones
Muntaner, J. (1998). La sociedad ante el deficiente mental. Normalizacin,
Integracin Educativa, Insercin social y laboral. Madrid. Narcea
Nuez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos
vinculares. Archivos argentinos de pediatra.
Rodrigo, M. y Palacios, J.(1998). Familia y desarrollo Humano. Madrid: Alianza
Editorial.
Rolland, John (2000).Familia, enfermedad y discapacidad. Espaa. Gedisa
editorial.

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