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Adherencia En Adolescentes Con Enfermedades Crnicas.

Compliance (cumplimiento, adherencia): Es el grado en que el comportamiento de una persona coincide con
el consejo mdico o de salud, es un proceso activo, intencional y responsable de atencin, en la que el
individuo trabaja para mantener su salud en estrecha colaboracin con el cuidado personal de la salud. No
es solo seguir instrucciones mdicas, el individuo se compromete activamente con el tratamiento.
El cumplimiento o adherencia, como un concepto de comportamiento, implica el desempeo de acciones
complejas, intenciones, emociones y fenmenos que no pueden ser directamente observables. De las
numerosas medidas del cumplimiento ninguna parece ser completamente fiable y vlida. Los mtodos
directos, tales como anlisis de sangre y orina no son relevantes debido a que miden los resultados en lugar
del proceso de cumplimiento. Por lo tanto, mtodos indirectos, tales como entrevistas son generalmente
utilizados debido a que tienen la ventaja de ir revelando la propia valoracin del individuo de su
cumplimiento. Medidas de Auto-reporte son las ms utilizadas para evaluar el cumplimiento de los
adolescentes con enfermedades crnicas. Las razones de su popularidad pueden deberse a su fcil
aplicabilidad y bajo costo.
En la adolescencia se lucha por pasar de la dependencia a la independencia, pero el estar atado a una
enfermedad crnica y a su tratamiento disminuye esta bsqueda de independencia. Los adolescentes
dependen: fsica, emocional y econmicamente de sus familias. Este perodo de transicin es de vital
importancia para mantener la autoestima y la confianza.
La enfermedad crnica en si misma o su tratamiento pueden influir en el proceso normal de crecimiento o
desarrollo. Una enfermedad crnica puede conllevar cambios fsicos, que pueden dificultar la adaptacin
social de los adolescentes.
Los adolescentes con enfermedades crnicas se ven obligados a considerar las limitaciones derivadas de su
enfermedad. Por ejemplo, la diabetes, el asma, la epilepsia, y JRA (Artritis juvenil idioptica) pueden influir
en muchos aspectos de la vida diaria y requieren un proceso permanente de auto-cuidado.
Un aspecto importante de la vida de un adolescente es formar parte de un grupo en el que la totalidad de
sus miembros se comporten de la misma manera y sigan las reglas del grupo. Si el estilo de vida
recomendado para adolescentes con una enfermedad crnica no se ajusta a la de sus compaeros, puede
ser difcil para ellos sentirse parte de este grupo. Las enfermedades crnicas y los regmenes de tratamiento
diario tienen consecuencias negativas para las relaciones entre pares debido a las limitaciones funcionales,
frecuentes interrupciones de las actividades diarias debido a las necesidades de tratamiento, cambios en el
aspecto fsico y modificaciones en el estilo de vida.
Estos cambios pueden evocar sentimientos de ser diferentes y conducen a un aislamiento social temporal
que implica un desarrollo social contrario a la cohesin relaciones con los compaeros.
Los propsitos de este artculo son analizar los factores que afectan el cumplimiento en los adolescentes con
una enfermedad crnica y resumir los resultados de los estudios de intervencin dirigidos a aumentar el
cumplimiento.
El trmino "enfermedad crnica" se refiere a una enfermedad de larga duracin y que requiere por lo menos
6 meses de atencin mdica continua.
Las enfermedades crnicas cambian de forma permanente el estilo de vida de una persona y requieren una
adaptacin continua. La cronicidad es caracterizada por un curso de la enfermedad impredecible, una
reduccin del rendimiento fsico o capacidad; cambios en la apariencia fsica, la dependencia prolongada de

especialistas mdicos, tratamientos, ayudas tcnicas y asistencia fsica; adems de cambios en los
prospectos de vida.
Las enfermedades crnicas y sus tratamientos ponen extensas demandas sobre el comportamiento de los
adolescentes: medicamentos diarios, el consumo de productos alimenticios especiales, el ejercicio fsico,
visitas peridicas a los proveedores de atencin de salud.
Estas demandas invaden casi todos los aspectos de la vida de los adolescentes, incluyendo: la escuela, la
alimentacin, los deportes, el trabajo, los viajes y las citas.

La falta de cumplimiento es un problema importante, aproximadamente el 50% de los adolescentes con


condiciones de largo plazo no cumplen con las recomendaciones de cuidado.
Factores relacionados con el cumplimiento
Estos factores pueden ser agrupados en: problemas de desarrollo, factores mdicos demogrficos, factores
cognitivo-emocionales y de motivacin, apoyo familiar, apoyo de los pares, y la calidad de la interaccin con
el proveedor de salud. Algunos factores se solaparn, y es difcil asilarlos.
Aspectos del Desarrollo en la Investigacin de Cumplimiento
La adolescencia no es en s un motivo para el incumplimiento. Las tasas de cumplimiento en los
adolescentes con enfermedades crnicas son comparables a las de los adultos. Sin embargo, el
cumplimiento en la infancia y en la adolescencia se caracteriza por dificultades especficas que son
relevantes en el desarrollo biolgico, psicolgico y social.
Los cambios en la apariencia fsica y las comparaciones fsicas con los amigos y compaeros de clase pueden
aumentar la conciencia de los potenciales efectos restrictivos fsicos y sociales del tratamiento y pueden
llevar a cuestionar el valor y la necesidad de las instrucciones mdicas. Una imagen negativa del cuerpo,
estresores cotidianos, interacciones sociales negativas (por ejemplo, falta de apoyo social, los conflictos
repetidos con amigos), y los retrasos en la consecucin de tareas del desarrollo se correlacionaron
significativamente con el control de la diabetes.
Las condiciones tales como la diabetes requieren vigilancia continua y auto-monitoreo. Al mismo tiempo, los
adolescentes con diabetes necesitan demostrar habilidades sociales an ms refinadas ya que tienen que
ser capaces de adaptarse a las necesidades de tratamiento y las demandas sociales.
Se apunta a la importancia de la seguridad social para la persona con diabetes, lo que se contradice con la
voluntad de experimentar con nuevas cosas, una tarea normal del desarrollo de la adolescencia.
El adolescente con diabetes tiene que ser capaz de resistir las tentaciones, manejar las burlas y evitar
comportamientos sobreprotectores mientras muestra adems preocupacin por las necesidades de otras
personas. Estas habilidades sociales pueden generar el apoyo de los compaeros y ayudar a moderar
situaciones estresantes.
Los requisitos del tratamiento pueden contraponerse al estilo de vida del desarrollo. El adolescente puede
valorar la empresa liberadora y la aceptacin social de los amigos ms que un tratamiento de regmenes
restrictivo. Este punto ha sido ilustrado por hallazgos que mostraron que los adolescentes con
enfermedades crnicas cumplen las normas de los mdicos mucho menos que cualquier otro grupo etario.

Factores mdicos y demogrficos


La adherencia a los tratamientos se relaciona con que el paciente vea que realmente le hace efecto este
tratamiento, as su adherencia ser mayor, si se da cuenta que no es "tan necesario" el tratamiento, tender
a abandonarlo.
Por ejemplo, en personas con diabetes se ha asumido que muestran un buen cumplimiento con la terapia de
insulina, porque saben que si se olvidan de sus inyecciones esto puede traerles graves consecuencias. Sin
embargo, el 25% de los adolescentes con diabetes no se colocan las inyecciones de insulina ni se hacen las
pruebas requeridas de sangre porque ellos no creen que el tratamiento sea necesario.
El Incumplimiento se encontr que estaba asociado con una mayor duracin de la enfermedad, inicio a edad
temprana de la enfermedad, derivacin tarda a un especialista, menos visitas clnicas, y menor duracin de
la atencin especializada. Los adolescentes con inicio de la enfermedad antes de los 9 aos mostraron
significativamente ms problemas de cumplimiento que los adolescentes con un inicio ms tardo.

Factores cognitivo-emocionales y de motivacin


Conocimiento y Cumplimiento
El conocimiento sobre el tratamiento y la enfermedad es esencial para el cumplimiento del paciente, pero la
informacin por s sola no es suficiente para promover cambios del comportamiento requeridos como parte
del manejo de la enfermedad.
El nivel de conocimiento de los adolescentes con asma no tuvo efecto significativo sobre el cumplimiento de
la medicacin, pero el nivel de conocimiento parece influir en la capacidad del paciente para manejar un
ataque de asma.
El significado de la enfermedad y el tratamiento
Para los enfermos crnicos adolescentes, las actitudes, el significado personal, la importancia de de la
enfermedad y el tratamiento y la motivacin teraputica son los factores ms importantes que afectan al
cumplimiento. Es ms probable que los adolescentes cumplan con los regmenes teraputicos cuando creen
que el tratamiento ser eficaz.
El significado personal de la diabetes est fuertemente relacionado con el autocuidado y la adaptacin
psicosocial del paciente. Es importante que los pacientes sientan que estn logrando metas personales
valiosas como resultado de una buena adherencia.
El bienestar psicolgico y Cumplimiento
Las alteraciones del bienestar emocional, incluyendo el miedo, culpa, vergenza, la depresin y la ansiedad
son bastante comunes en los adolescentes con enfermedades crnicas en comparacin con los nios sanos.
Se sugiri que el temor de hipoglicemia es un problema importante para las personas con diabetes que
desean mantener un control estricto. Preocupacin por la hipoglicemia y la prevencin de futuros episodios
hipoglicmicos han demostrado que se asocia con sntomas psicolgicos y estrs. El miedo de los
adolescentes diabticos puede no solo centraste en la hipoglicemia, sino tambin en complicaciones de la
enfermedad a futuro, como poder quedar ciego o sufrir la amputacin de una pierna.
Se ha encontrado que la baja auto-estima y la dependencia social son ms comunes en los adolescentes con
enfermedades crnicas que en nios sanos.

Apoyo Familiar
La enfermedad crnica afecta al adolescente en las relaciones sociales, funcionamiento acadmico y el
comportamiento sexual. El entorno social influye en las experiencias individuales con la enfermedad y la
probabilidad de llevar a cabo el tratamiento recomendado. El apoyo familiar es considerado como un factor
crucial en el cumplimiento de adolescentes con enfermedades crnicas.
Se ha demostrado que variables familiares tales como un clima familiar positivo y relaciones abiertas entre
los miembros de la familia estn relacionadas con el buen cumplimiento. Por otra parte, conflictos familiares
y malas relaciones entre sus miembros parecen estar asociados con un bajo cumplimiento.
El incumplimiento se relaciona con los conflictos familiares, problemas de conducta, el comportamiento de
evitacin y negacin.
El papel de los padres es importante para el buen cumplimiento. Mayor supervisin parental ha sido
bastante eficaz en la mejora del cumplimiento general entre los adolescentes con diabetes.
Apoyo de los pares.
Las relaciones estrechas entre pares son una fuente importante de apoyo para los adolescentes con
enfermedades crnicas durante el tiempo en que tienen que hacer frente tanto a las tareas de desarrollo y a
los desafos relacionados con la enfermedad.
Mientras que los padres siguen desempeando el papel de cuidadores primarios, amigos y compaeros
proporcionan apoyo emocional aceptando a su amigo enfermo con sus limitaciones fsicas. Muchos
adolescentes con enfermedades crnicas se sienten diferentes y socialmente ms restringidos que sus
amigos de la misma edad. Se demostr que la dependencia social es ms comn entre los adolescentes con
diabetes y epilepsia que entre los compaeros sanos. Se ha argumentado que si los adolescentes sienten
que ellos no son como sus amigos, esto puede afectar el cumplimiento El apoyo emocional de amigos es en
gran parte orientado a ayudar al adolescente a sentirse aceptado.
Sin embargo, es posible que algunos grupos de pares puedan ejercer influencias negativas sobre el
cumplimiento. El estilo de vida de los adolescentes con diabetes que tenan un pobre cumplimiento se
demostr que determinado por sus amigos. Ellos queran vivir como sus amigos, lo que a menudo se hace
imposible para ellos porque deben llevar a cabo el recomendado auto-cuidado como estaba previsto.

Calidad de la interaccin con el proveedor de salud


Se ha observado que el cumplimiento se ve afectado por la calidad de la interaccin entre el paciente y la
persona encargada del tratamiento, por el funcionamiento del sistema de salud, y tambin por la capacidad
del paciente para influir en el tratamiento. Cuando a los pacientes se les anima a participar activamente en
las decisiones de atencin, se logran mayores niveles de cumplimiento. Si los pacientes pueden adaptar los
regmenes de cuidado de la salud como una parte normal de su estilo de vida, esto promover el
cumplimiento.
Conflictos con el personal de salud fueron ms frecuentes en los adolescentes que exhibieron pobre control
de la diabetes en comparacin con quienes mostraron un control moderado o bueno y con el grupo control
sin diabetes. La mentira es una caracterstica comn en estos conflictos. Mentir es utilizado como
mecanismo de defensa diseado para hacer la vida ms tolerable evitando las molestias por los proveedores
de atencin de salud. Los pacientes creen que si denunciaban cmo funcionan las cosas realmente, corran
el riesgo de recibir respuestas negativas por parte de los mdicos y enfermeras. Adolescentes con un bajo
cumplimiento senta que nadie los animaba cuidar de s mismos.

Resumen de intervenciones promotoras del cumplimiento.


Tradicionalmente la educacin del paciente se ha centrado en lograr mejoras fisiolgicas a travs de
cambios en el conocimiento y las habilidades, las cuales repercuten a su vez en la mejora de los niveles de
medicacin, mejoras del auto-cuidado, una disminucin de las complicaciones y mejoran la calidad de vida.
Los programas educativos deben basarse en una evaluacin de las necesidades de cada adolescente,
incorporando la informacin, apoyo individual y grupal y un seguimiento intensivo de visitas para mejorar el
cumplimiento en lugar de limitarse a dar informacin sobre el asma y su tratamiento por ejemplo. Sin
embargo, un seguimiento intensivo de visitas puede causar conflictos apareciendo ante los adolescentes
como un medio para controlar demasiado gran parte de sus vidas.
Las intervenciones que se encontraron ms eficaces son las intervenciones educativas que enfatizan
conocimientos, centrados en el comportamiento de las intervenciones (por ejemplo, aprender nuevas
habilidades conductuales, autocontrol, resolucin de problemas), y / o intervenciones organizacionales (por
ejemplo, la planificacin del tratamiento y la programacin, los incentivos, recompensas, apoyo familiar).

Fijacin de metas
Es importante para el autocuidado la motivacin de los adolescentes con enfermedades crnicas para que
puedan percibir el autocuidado como un desafo y sean capaces de lograr un cuidado relacionado con
metas.
Es importante tambin que los mdicos entiendan que la enfermedad crnica y su tratamiento son slo una
parte de la vida del individuo. Los adolescentes con enfermedades crnicas tienen otras necesidades,
prioridades personales, y roles sociales (por ejemplo, estudiante, miembro de la familia, un miembro de
pares) que ellos quieren reconocer en su cuidado. La pregunta es qu tan bien los regmenes de cuidado de
la salud pueden ajustarse al estilo de vida normal del adolescente. Un alto grado de cambios requerido, en
el estilo de vida, puede reducir el cumplimiento de los regmenes teraputicos, por esta razn, es
importante modificar los regmenes de salud de manera que puedan acomodarse al estilo de vida del
adolescente.
Apoyo a la Familia
Los proveedores de salud deben involucrar a la familia u otras personas importantes en la atencin siempre
que sea posible y aceptable para el adolescente. Tambin es importante reconocer que la familia y otras
personas cercanas pueden tener un impacto negativo en la voluntad del paciente a cumplir. La adolescencia
y la transicin a la edad adulta pueden ser estresantes para los padres, especialmente cuando su hijo tiene
una enfermedad crnica como la artritis, el asma, la epilepsia, o diabetes mellitus. Los padres pueden
necesitar ayuda para aceptar una disminucin en el grado de control sobre la vida del nio. Los padres
deben ser alentados para permitir que los adolescentes tengan libertad fsica y emocional, incluso si el
resultado es temporalmente negativo.
Conclusiones
En conclusin, parece que los factores psicosociales (por ejemplo, el sentido positivo personal de la
enfermedad y el tratamiento, actitud, motivacin teraputica, bienestar emocional) ejercen la mayor
influencia en el cumplimiento de los adolescentes, pero la familia, los compaeros y el apoyo del proveedor
de salud es esencial para la promocin del cumplimiento. Sin embargo, los factores que influyen en el
cumplimiento son individuales, y por esta razn este estudio no es capaz de ofrecer una visin
universalmente aceptable de cumplimiento y sus factores relacionados.

Para mejorar el cumplimiento, la mayor atencin debe estar dada a los adolescentes en s mismos y sobre
todo a sus estilos de vida. Los adolescentes deben ser vistos como personas con una enfermedad crnica
que estn pasando a travs de un perodo particularmente crtico en sus vidas. Un plan de cuidado
individualizado y hecho a medida y el establecimiento de metas personales deben ser enfatizados, tambin
se deben enfatizar las intervenciones que promuevan el cumplimiento adems de las intervenciones
educativas. Enfocarse en las intervenciones centradas en el comportamiento y organizacin.
Los adolescentes necesitan frecuente apoyo, estmulos y retroalimentacin positiva sobre la manera en que
ellos manejan su enfermedad crnica y las crisis de sta. Este apoyo y estmulo es especialmente necesario
en los adolescentes que no cumplen. Ellos pueden sentirse aislados y sin apoyo. Es necesario un debate
sobre cmo los padres podran recibir mejor apoyo que les permitiera poder ayudar de manera ms
eficiente a los adolescente.