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a nios y nias
con cncer
baterabiltzeko tresnak
recursos para la inclusin
HEZKUNTZA, UNIBERTSITATE
ETA IKERKETA SAILA
.
DEPARTAMENTO DE EDUCACIN,
UNIVERSIDADES E INVESTIGACIN
AGRADECIMIENTOS
El Departamento de Educacin, Universidades e Investigacin del Gobierno Vasco agradece
a la FEPNC y a UMEEKIN la cesin de los derechos y las facilidades dadas para la publicacin de esta gua.
PRESENTACIN
La gua "Educar a nios y nias con cncer" facilita orientaciones tiles dirigidas tanto a la
familia y al profesorado como a los compaeros y compaeras del alumnado con cncer y
as hace posible la creacin, reactivacin y mantenimiento de una red de solidaridad y ayuda
mutua.
Del mismo modo sita al nio o nia aquejado de esta enfermedad en una perspectiva nueva,
la perspectiva de compaero o compaera, de alumno o alumna, ms all de las connotaciones de la propia enfermedad.
Cuando se considera a este alumnado como un compaero o compaera ms, en la vida de
la escuela, se le hace partcipe de los proyectos escolares, se les tiene en cuenta en sus iniciativas o se le asigna un tutor o tutora voluntario entre los iguales y se les considera en grupos de trabajo e investigacin escolar etc. se est activando un sentido cvico solidario como
parte del conjunto de valores que la escuela debe fomentar.
Del mismo modo sita a la "Educacin para la salud" como un elemento que forma parte de
la educacin de las habilidades para la vida. Conocer, cuidar y preservar la salud como elementos constitutivos de un aprendizaje de actitudes y comportamientos tiles para el desarrollo de la propia vida personal y social.
En este conjunto de consideraciones tambin es necesario el apoyo de las familias del alumnado no afectado por una enfermedad para que se destierren todos los prejuicios y permitan,
apoyen e incentiven la ayuda mutua entre el alumnado enfermo y el grupo de iguales.
El alumnado enfermo de cncer y su familia encontrarn el apoyo emocional, escolar, ciudadano en la escuela, en los compaeros y compaeras y en el resto de las familias de la
escuela considerando las sugerencias, informaciones y precauciones que se ofertan en esta
gua.
Mediante esta gua tambin las entidades que se ocupan de la ayuda y proteccin del nio y
nia con cncer u otra enfermedad pueden servir de cauce informativo, de vinculo de unin
y comunicacin, de mediadores con las AMPAs (Asociaciones de Padres y Madres del
Alumnado) para facilitar que el nio y la nia o adolescente se sientan parte de la escuela y
que los alumnos y alumnas y el profesorado sientan y experimenten que el compaero y
compaera enfermos forma parte de su grupo de clase y de su red de amistades.
Nos felicitamos por la oportunidad que la Federacin UMEEKIN nos ha ofrecido de publicar
esta gua, como una expresin de la voluntad del Departamento de Educacin,
Universidades e Investigacin, de colaborar con las entidades que cooperan con la escuela
para dar una adecuada respuesta al alumnado en general y en especial al alumnado con
especiales dificultades en su salud.
LA GUA
Esta gua, esta pensada para todas aquellas personas que conviven con un nio o
nia enferma de cncer, al mismo tiempo que pretende ser una herramienta de trabajo para el profesorado, ya que a travs de nuestra experiencia hemos visto cmo
en muchas ocasiones presentan una cierta aprensin ante la reincorporacin de este
alumnado a clase, sealando que se sienten inseguros de su capacidad para enfrentarse a la situacin de manera eficaz.
Pretendemos que este manual indique las vas que le digan al nio o nia enfermo
que su vida tiene futuro, y colabore para que los y las jvenes supervivientes puedan cumplir sus esperanzas y sus sueos.
Esta gua est abierta a la incorporacin de cualquier anotacin, vivencia, etc. para
que con el paso del tiempo no sea slo material de estantera, sino que siga sirviendo como herramienta de uso para todas las personas que conocen y quieren ayudar
a menores con cncer.
EL CNCER INFANTIL
SOBRE EL CNCER
La palabra cncer se utiliza para
describir un grupo de enfermedades
distintas pero que comparten caractersticas comunes. Cada una de ellas
recibe un nombre especfico de acuerdo a la parte del organismo que afecta.
TIPOS
Las clulas se unen formando tejidos y rganos. Se reproducen para formar nuevas
clulas durante el crecimiento, reemplazar clulas viejas por nuevas o reparar tejidos daados. Cuando una clula pierde el control y se reproduce de forma anrquica, da lugar a ms y ms clulas que han dejado de funcionar con normalidad. En
su aumento, estas clulas enfermas van ocupando el lugar de las sanas y normales,
destruyndolas. Esto es precisamente lo que tienen en comn los diferentes proce(Ver cuadro 1)
sos clnicos que se agrupan bajo la denominacin de cncer.
Tumores del Sistema Nervioso Central (MEDULOBLASTOMA, EPENDINOMA, ASTROCITOMA Y GLIOMA entre los ms frecuentes).
LINFOMAS: tumores que consisten en la malignacin de las clulas que
forman parte de los ganglios linfticos.
TRATAMIENTO
La edad de mayor incidencia est entre el primero y el cuarto ao de vida. En la
Comunidad Autnoma del Pas Vasco se presentan alrededor de 64 nuevos casos al
ao. La distribucin por provincias sera de alrededor de 12 casos en lava, 40 en
Bizkaia y 12 en Gipuzkoa. La mortalidad sin embargo, ha disminuido considerablemente en un 5% cada cinco aos, reflejando el xito de los protocolos teraputicos.
En los ltimos veinte aos, las tasas de supervivencia cinco aos despus del diagnstico estn alrededor de un 70%. Esto ha sido posible gracias a la mejora constante en la seleccin de tratamientos.
Efectos secundarios
A grandes rasgos los efectos secundarios inmediatos son las nuseas, vmitos, alergia y malestar general. La radioterapia y la quimioterapia pueden ocasionar trastornos sanguneos.
Los nios y nias en fase de tratamiento son susceptibles de sufrir un descenso
importante de sus cifras globulares sanguneas. Este fenmeno es normal y transitorio. La numeracin sangunea se normaliza espontneamente al cabo de algunos
das o semanas, sin que sea necesario aplicar alguna medida higinico-diettica
para acelerar este proceso.
El tratamiento lleva asociadas una serie de alteraciones fsicas visibles como la alopecia, conviene saber que es transitoria, amputaciones de algn miembro, utilizacin
de aparatos ortopdicos, modificacin del peso o trastornos del apetito.
Generalmente, podemos considerar que las posibilidades intelectuales no se modifican con el tratamiento. Ahora bien, los problemas se presentan en aquellos tumores
cerebrales en los cuales ha sido necesaria una intervencin quirrgica que ha
supuesto la extirpacin de ciertas zonas del cerebro, o cuando el sistema nervioso
ha tenido que ser irradiado.
(Ver cuadro 2)
El tratamiento de cncer en general, causa una serie de efectos secundarios. Como la reaccin al tratamiento es particular y diferente en cada
menor, estos efectos secundarios son distintos en grado y forma. Es muy
importante que haya una comunicacin muy fluida sobre estos efectos entre
el colegio, la familia y el personal sanitario.
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CUADRO 1
TRASTORNOS ONCO-HEMATOLGICOS
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TIPOS
ORIGEN
Leucemia linfoblstica
aguda
Tumor cerebral
Linfoma no Hodgkin
Enfermedad de
Hodgkin
Neuroblastoma
Rabdomiosarcoma
Tumor de Wilms
Sarcoma osteognico
Sarcoma de Ewing
Retinoblastoma
Tumor retina.
INCIDENCIA
TRATAMIENTO
PRONSTICO
Quimioterapia.
Radioterapia en casos de alto
riesgo.
Supervivencia:
74,6%
Quimioterapia y trasplante
de mdula.
Supervivencia:
56,6%
Supervivencia:
64%
Quimioterapia.
Supervivencia:
73%
Quimioterapia y radioterapia.
Supervivencia:
93,2%
Supervivencia:
68,5%
Supervivencia:
63,3%
Ciruga, quimioterapia
+/- radioterapia.
Supervivencia:
89,3%
5% tumores infantiles.
Quimioterapia y ciruga.
Supervivencia:
63,4%
Ciruga, quimioterapia
y radioterapia.
Supervivencia:
60,4%
Supervivencia:
96,5%
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E. S. GENERALES
CAMBIOS DE HUMOR
E. S. FSICOS
POSIBLES CAUSAS
Pueden estar relacionados con algunos tratamientos
mdicos o como una relacin emocional al mismo, especialmente en los momentos cercanos al tratamiento.
POSIBLES CAUSAS
ALOPECIA
AMPUTACIONES Y USO DE
APARATOS ORTOPDICOS
E. S. SANGUNEOS
POSIBLES CAUSAS
RIESGO DE INFECCIN
FATIGA
HEMORRAGIAS
E. S PSICOLGICOS
En los tumores cerebrales son frecuentes los exmenes psicopedaggicos.
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Se sienten totalmente impotentes ante la situacin. La labor del profesorado, conjuntamente con la del personal sanitario y asistencial, ser la de ayudarles a recuperar
el control y la solidez de una situacin, por otra parte imprevisible. Su reaccin ante
el diagnstico estar determinada en gran medida por su grado de desarrollo emocional e intelectual. De ah que existan distintas reacciones segn las edades.
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Necesitarn que se les confirme, para su tranquilidad, que no son los causantes de
su enfermedad y que sta no es contagiosa ni significa ningn castigo.
La situacin les resultar ms difcil al tener que separarse de su familia en un primer
momento y se sentirn ms dependientes e inseguros. La cada del pelo, sin embargo, preocupar ms a las personas adultas que al nio o nia en ese momento.
En esta etapa del desarrollo pueden seguir sintiendo las preocupaciones propias de
la etapa anterior. Pero adems empezarn a darse cuenta de las implicaciones
sociales de su enfermedad de manera progresiva. Ello supondr una mayor concienciacin por la cada del pelo, por la enfermedad y la muerte, y por los posibles cambios en su entorno social.
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Se alteran hbitos y costumbres, aparece un alto ndice de estrs reactivo. El alejamiento del hogar da paso a la vida en un entorno extrao, con el sometimiento a
pruebas diagnsticas que crean un crculo: dolor-miedo-ansiedad.
Intente, ms bien, mostrar una actitud positiva, que seguramente se proyectar en el nio o la nia enfermo y en el resto.
Rena toda la informacin posible sobre el tipo de cncer que sufre el
menor a travs de las organizaciones de lucha contra el cncer infantil.
Mantenga un nivel positivo de expectativas, ya que el nio o la nia responde en gran medida a lo que capta que esperamos con respecto a sus
actitudes y conductas.
Mantener una actitud de absoluta confidencialidad, discrecin y respeto
hacia la informacin que se vaya recibiendo en los primeros momentos.
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La hospitalizacin
La estancia en el hospital se intenta reducir al
mnimo imprescindible, por lo que los periodos de hospitalizacin no son tan prolongados como antes. Se intenta que no salga de
su entorno durante el proceso de la enfermedad, y as se procura que pierda lo menos
posible aquello que constituyen los parmetros bsicos de su vida habitual (su casa,
familia, colegio, amistades...).
La demanda de informacin por parte de la
familia es cada vez ms alta, quieren "saber"
para poder "participar" en el proceso que est
pasando su hijo o hija y "controlar" la situacin. Esto hace que su implicacin en los
diferentes aspectos que conlleva el tratamiento sea ms efectiva, ayudando en su
proceso gradual de aceptacin a la enfermedad.
Al principio, el colegio es considerado como
un tema secundario frente al tema central: el
tratamiento mdico. Despus, se le va dando
importancia porque el retraso escolar puede
llegar a influir negativamente en su estado de
nimo, aumentando su temor, su ansiedad y
en consecuencia, sus posibilidades de supervivencia, por dos razones:
1 La continuidad escolar transmite un
mensaje de perspectiva en el futuro.
2 La atencin educativa, como parte
del tratamiento mdico, les permite
desarrollar sus habilidades sociales y
cognitivas.
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La vuelta a casa
Habr periodos, que en algunos casos pueden ser de larga duracin, en los que el
nio o la nia se encuentre en su casa sin poder asistir al colegio por el propio protocolo. Se puede entonces gestionar la solicitud de profesorado ante la administracin, bien a travs de un escrito presentado por la familia en el centro escolar correspondiente, o bien ponindose en contacto con la correspondiente rea provincial de
la Federacin Vasca de Padres con nios con Cncer, UMEEKIN.
El apoyo del entorno es fundamental para ir afrontando con xito los pequeos retos
que la nueva realidad vaya imponiendo cada da. Se trata de intentar restaurar la
normalidad familiar perdida y extenderla haca otros mbitos de la vida escolar, de
relacin Supone tambin cambiar los puntos de referencia (amistades prdidas,
miedo ante cualquier problema de salud...).
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La vuelta a la escuela
El final del tratamiento da lugar a un nuevo periodo dentro del proceso. Es el principio de una etapa y supone la readaptacin a otra nueva y distinta cotidianidad, en la
que an no se sabe si pertenece al mundo de la "normalidad" o al de la "enfermedad".
Surgen vivencias angustiosas provocadas por el recuerdo de la enfermedad y el
miedo a una posible recada. Adems, disminuye la percepcin de apoyo mdico y
esto puede provocar sentimientos de soledad e indefensin ante "lo que va a pasar
a partir de ahora".
Tambin se hace presente una preocupacin por las consecuencias del tratamiento.
A veces quedan secuelas fsicas, emocionales, sociales o cognitivas ms o menos
visibles e interrelacionadas, que suponen un sentimiento de prdida y requieren un
periodo de adaptacin por parte de todos.
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Si hay secuelas de la enfermedad y del tratamiento o existe alguna posibilidad de que aparezca a largo plazo y hay que poner en marcha recursos
escolares de adaptacin: barreras arquitectnicas, aula de educacin especial, logopedia, fisioterapeuta.
Cualquier otra informacin que la familia considere relevante siempre teniendo en cuenta el "derecho a la intimidad".
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Es conveniente informarles a todos los que le dan clase, pero slo si se cuenta con
la aprobacin de la familia.
Segn los casos, habra que valorar si esta informacin es necesario extenderla al
resto del profesorado del centro, para que preparen al alumnado en los momentos
de actividades de todo el colegio (recreos, deportes, salidas...).
Se podra organizar una reunin escolar con las personas de la comunidad escolar
implicadas. Este planteamiento amplio ayuda a mantener la continuidad de los progresos escolares del menor.
Esta reunin puede incluir:
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Preparar a la clase
Cada alumno o alumna de la clase del nio o nia enfermo tendr sus propias ideas
y fantasa respecto al cncer. Para algunos estar ligado al recuerdo desagradable
de la prdida de una persona prxima. El nio o la nia puede tener miedo de que
el resto tambin tengan cncer. Por todo ello es muy importante que el profesorado
le proporcione una informacin precisa y le animen a hablar de sus experiencias
acerca de la enfermedad.
Antes de cualquier informacin en la clase, es conveniente consultar con el nio o la
nia y con su familia. La forma y manera de actuar en la clase variar segn la edad,
preferencias y los propios objetivos del educador.
El cncer es una enfermedad seria, pero curable y no tan terrible como para no
poder ni mencionarla. Si la familia y el nio o la nia estn dispuestos, explicar a la
clase el tipo de cncer que tiene, la clase de tratamiento recibido y en qu manera
la enfermedad y el propio tratamiento influyen en su propia apariencia fsica y/o conducta, facilitar la comprensin de su enfermedad y har menos probable la futura
aparicin de burlas o "motes", favoreciendo la integracin de ste en la escuela.
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Enlazando este punto con el trabajo curricular de actitudes: autoestima, solidaridad, aceptacin, respeto...
Procurando transmitir informacin: veraz y escueta, completa pero nunca excesiva.
Aportando sencillas pautas de comportamiento: Interesarse por su enfermedad pero sin interrogatorios.
Ayudar no es compadecer.
Ser amables no supone ser condescendientes ni consentidores.
Es importante que el alumnado sepa que el cncer, a pesar de ser una enfermedad
grave, no es contagioso y hoy da tiene un alto ndice de curacin, alcanzando en
algunas de sus formas un 75 o incluso un 80% de curaciones.
Hay familias que prefieren informar ellas mismas, mediante una charla distendida o
a travs de una carta dirigida a compaeros, compaeras y familias.
EL CNCER NO ES CONTAGIOSO
EL CNCER NO ES CULPA DE NADIE
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Es importante controlar las posibles actitudes y comportamientos negativos que puedan desatarse por parte del resto de la clase, siendo necesario disiparlos lo antes posible.
Recordar que la mayora de los nios y nias desean ser tratados como
los dems y que se sienten incmodos cuando el profesorado se muestra demasiado protector.
Para estudiantes de enseanza secundaria, pueden organizarse reuniones con las amistades ms cercanas de la persona afectada, con el objetivo de transmitirles toda la informacin necesaria para que puedan ayudarle a soportar los momentos de tristeza inicial. Conviene asegurarse de
que son conscientes de la ayuda que pueden prestar a su compaero o
compaera enferma de cncer.
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Habr que realizar una evaluacin de la situacin actual de aprendizaje del nio o la
nia para tomar las oportunas medidas de acceso a los aprendizajes que le correspondan por edad y currculum.
La valoracin, se facilitar considerablemente si este trabajo se ha coordinado desde
el centro de origen.
Estas ACIS podrn consistir en la adecuacin de los objetivos, la eliminacin o inclusin de determinados contenidos y la consiguiente modificacin de los criterios de
evaluacin, as como en la ampliacin de las actividades educativas de determinadas reas.
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- De educacin especial, encaminados a mejorar los trastornos sensoriales, motrices, del lenguaje y afectivos.
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El diagnstico de cncer en un hijo o hija se refleja en un enorme estrs en la familia. sta no slo debe soportar el shock emocional asociado con la posible prdida,
sino que adems necesitar adaptarse a un nuevo estilo de vida y a unos hbitos
muy distintos. Estos cambios incluyen:
La ausencia temporal del padre o la madre,
para acompaar al nio o la nia al hospital.
Delegacin en los parientes para el cuidado del resto de hermanos y hermanas, que
a su vez aoran a sus seres queridos.
El horario familiar ajustado a las consultas
mdicas y al tratamiento clnico.
Experimentan una sensible prdida de
control ante la necesidad de que su hijo o
hija tenga que sufrir tratamientos agresivos y dolorosos y por la incertidumbre de
su futuro.
Es frecuente que se vuelvan demasiado
protectores y en algunos casos indulgentes.
Es probable que sientan aprensin por la
vuelta de su hijo o hija al colegio.
La familia se preocupa por la notable vulnerabilidad ante la infeccin y por la fatiga.
Tambin experimentan preocupacin por la
reaccin de los otros nios y nias y por los
efectos secundarios evidentes, como cada
de pelo o aumento de peso.
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Continuar este contacto con la familia. Si el alumno o alumna se ausenta por un periodo, debemos esforzarnos en saber el motivo y mostrar
nuestro inters personal a la familia.
Transmitirles la sensacin de que estamos en contacto directo con el hospital y hagmosle saber cmo ser tratado el asunto en el centro y en la
clase.
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Tanto los hermanos como las hermanas del paciente infantil con cncer pasan a su
vez por malos momentos. Van a sufrir sentimientos de culpa, rechazo, temor, depresin y ansiedad. Se observa problemas escolares (acadmicos o de conducta) o sntomas fsicos, tales como dolor de estmago y de cabeza.
En los estudios iniciales del diagnstico, pueden ser abordados por otras personas
que han odo rumores de otros nios y nias enfermos y de sus respectivas familias.
Todo ello conduce a que surjan reacciones y problemas que, aunque puedan considerarse como "normales", les dificulta un normal desarrollo.
Por tanto los esfuerzos deben ir encaminados a ayudarles de la forma ms completa posible, lo que implica que ha de existir el conocimiento de la situacin por parte
de su profesorado.
Dentro de las reacciones comunes que se pueden presentar destacamos:
PREOCUPACIN POR SU HERMANO O HERMANA ENFERMA
Puede darse el hecho de que los hermanos y hermanas, al menos inicialmente, reciban informacin sesgada de parientes que han estado cuidandoles mientras su familia est en el hospital, en otros casos la desinformacin viene dada por la misma
familia y sus expectativas negativas.
Esta informacin limitada puede conducir a conceptos falsos sobre la naturaleza de
la enfermedad y de los tratamientos. Pueden estar especialmente predispuestos a
preocuparse los das de tratamiento del hermano o hermana, tanto si comprenden,
como si no, lo que le est pasando. As mismo, si est en el hospital, les preocupa
su posible muerte.
SENTIMIENTO DE TRISTEZA
El diagnstico de este tipo de enfermedad dentro de la familia, como ya hemos indicado, es un suceso extremadamente estresante que cambia su comportamiento. Es
normal experimentar una reaccin dolorosa despus de tal suceso. A menudo reflejan el nivel de ansiedad mostrado por otros miembros de la familia, especialmente
su padre y su madre.
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SENTIMIENTO DE CULPA
Algunas veces piensan que deberan haber sido ellos y ellas los que tenan que
haber enfermado o que por algn motivo han sido la causa de la enfermedad.
Adems, pueden tener sentimientos de culpabilidad si no se haban llevado bien con
su hermano o hermana, o anteriormente lo trataron mal.
SENTIMIENTOS DE CELOS Y AISLAMIENTO
SENTIMIENTO DE ENFADO
A medida que el tratamiento progresa y el nio o la nia mejora, los hermanos y hermanas pueden sentirse molestos y mostrar agresividad por la continua atencin
dada. A menudo padres y madres se quejan de problemas de conducta con los otros
miembros de la familia.
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A pesar de que se proporcione informacin precisa a todos los miembros de la familia, los nios y nias pueden tener un concepto falso sobre la enfermedad, creer que
el cncer es contagioso, que siempre finaliza en muerte, y pueden temer por los
dems miembros de la familia.
AUSENCIA DE LOS PROGENITORES
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An en la fase final de la enfermedad, el colegio puede seguir siendo una experiencia de vida para el nio o la nia, la participacin continuada en la escuela
es de vital importancia para su bienestar. Asistir a clase puede ser una de las
pocas actividades normales de las que puede participar. Para que el personal
docente y el grupo puedan aceptar su presencia en clase, a pesar de su mal
pronstico, se debe intensificar la comunicacin. Se debe designar una persona y un lugar donde pueda recurrir cuando se sienta fsica o emocionalmente
incmodo.
Cuando el nio o la nia no puede asistir a clase, el resto del grupo puede visitarlo, escribirle o llamarle por telfono. El profesorado debera informar a las
familias de la clase sobre la nueva situacin.
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Asistir al velatorio o funeral es otro modo de ayudar a los compaeros y compaeras a iniciar el proceso de prdida y duelo. Para nios y nias pequeas,
especialmente si no han visto a su amigo o amiga enferma por mucho tiempo,
el funeral puede ayudarles a darse cuenta de que la muerte es irreversible.
Adems, brinda la oportunidad de dar el ltimo adis y de expresar tristeza por
la prdida. Esto no quiere decir que todo el grupo debe asistir al funeral. La
decisin de hacerlo es individual y es de cada familia. Nadie debe ser obligado a ir al funeral.
Como en el periodo de la enfermedad, es probable que el resto del alumnado
tenga muchas preguntas despus de la muerte. Una vez ms, la mayora
puede soportar mejor este hecho tan penoso si se les da respuestas honestas
y directas a sus preguntas.
Pueden crear algo en memoria de su amigo, tal como plantar un rbol en el
colegio o donar algn elemento a escuela. Organizar este proyecto y juntar
fondos puede ser una experiencia muy valiosa y brindar a la familia del nio
o la nia una prueba tangible y muy agradecida de hasta qu punto los dems
comparten su sentimiento de prdida.
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GLOSARIO DE TRMINOS
Acelerador lineal:
Una mquina que crea radiacin de alta energa para tratar el cncer, utilizando la electricidad para lograr una corriente de rpidas partculas subatmicas en movimiento. Tambin se
le conoce como Mega Voltaje (MeV) o acelerador lineal de... o con sus siglas inglesas de
LINAC.
Agudo:
Prdida del conocimiento y las sensaciones como resultado del empleo de ciertas drogas o
gases.
Anorexia:
Falta de apetito.
Antiemtico:
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Estos antgenos aparecen sobre las clulas blancas de la sangre o sobre otras clulas o
sobre otros tejidos y son similares a los antgenos de las clulas rojas (A, B, etc...). Para tipificar los antgenos AHH, donantes y receptores de clulas blancas, plaquetas o tejidos y
rganos, deben ser cruzados para asegurar unos buenos resultados y supervivencia de los
trasplantados.
Antimetablitos:
Drogas anticncer que son muy semejantes a las substancias que la clula necesita para su
crecimiento normal. Las clulas tumorales usan la droga en lugar de estas sustancias imprescindibles y mueren por la ausencia de la sustancia apropiada.
Benigno:
Trmino empleado para describir un tumor que no es canceroso. No se disemina a otras partes del cuerpo y generalmente su tratamiento obtiene respuestas muy favorables.
Biopsia:
Toma de una muestra de tejido para su estudio microscpico con el objetivo de obtener un
diagnstico.
Braquiterapia:
Tratamiento en el cual, las fuentes radiactivas son colocadas dentro o muy cerca del tumor o
del rea afectada. Incluye aplicaciones superficiales, aplicaciones en cavidades del cuerpo
(intracavitatoria), colocacin dentro del propio tejido (intersticial).
Cncer:
Un trmino genrico que incluye cerca de 100 enfermedades que se caracterizan por un crecimiento anormal y descontrolado de las clulas. De resultas de esto, las masas tumorales
pueden invadir y destruir los tejidos normales de los alrededores. Las clulas cancerosas
pueden emigrar desde el tumor por medio de la sangre o de los linfticos para iniciar nuevos
tumores en otras partes del cuerpo (metstasis).
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Carcingeno:
Cncer de los tejidos que cubren o revisten la superficie del cuerpo y determinados rganos.
Catter:
Un estado inmaduro en el desarrollo celular antes de que aparezcan las caractersticas definitivas de la clula.
Clulas rojas de la sangre:
Clulas que llevan el oxgeno a todos los rganos y tejidos del cuerpo.
Clnica:
En general, observacin y tratamiento de los pacientes. La investigacin clnica es un trmino que se aplica al estudio y tratamiento de los pacientes.
Cobalto 60:
Una sustancia radiactiva que se utiliza como fuente de radiaciones para tratar el cncer.
Consentimiento informado:
El permiso dado por una persona antes de la ciruga u otras clases de tratamiento. La persona enferma o sus familiares o tutores, deben entender los riesgos potenciales y los posibles
beneficios de un tratamiento y estar de acuerdo en aceptar estos riesgos. Es preferible que
sea por escrito.
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Crnico:
Un trmino que es usado para describir a una enfermedad de larga duracin o a una enfermedad que es lentamente progresiva.
Cultivo:
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Una tcnica diagnstica en la cual las figuras son hechas con los ecos que provocan los rganos y otras estructuras internas cuando son atravesadas por ondas snicas. Los tumores son
identificados de esas imgenes.
Extravasacin:
Son sustancias con accin hormonal que regulan la produccin y funcin de las clulas de la
sangre, para promover el crecimiento de las clulas blancas luchadoras contra la infeccin.
Fsico Dosimtrico:
Profesional que estudia y calcula la dosis adecuada de radiacin para un correcto tratamiento.
Fluoracin:
Una clase de componente de las protenas de la sangre que contienen poder de actuar como
anticuerpos contra ciertos microorganismos.
Gammagrafia:
Perteneciente al tracto digestivo, el cual incluye la boca, la garganta, el esfago, el estmago, el intestino delgado, el intestino grueso, y el recto.
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Granulocitos:
La protena contenida en las clulas rojas de la sangre y encargada de llevar el oxgeno a los
tejidos.
Hemorragia:
Sustancia natural segregada por un rgano que puede influir en la funcin de otros rganos
del cuerpo humano.
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Implante:
Cuando se sita una fuente radiactiva directamente en el tejido (no en una cavidad del cuerpo).
Infeccin:
Un mtodo de tratamiento del cncer que utiliza sustancias que estimulan al sistema inmunitario del cuerpo.
Intramuscular (IM):
Inyeccin de una sustancia dentro del tejido muscular, desde donde es absorbido por la
corriente sangunea.
Intravenoso (IV):
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Inyeccin intrarterial:
Dentro de una cavidad o espacio, especficamente suele ser abdomen, pelvis, o la cavidad
pleural en el pecho.
Inyeccin intralesional:
Un fluido incoloro que baa los cuerpos celulares y se mueve por los vasos linfticos del cuerpo.
Linfografa:
Prueba diagnstica con rayos X que usa un tinte radiopaco que permite visualizar el sistema
linftico.
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Linfoma:
Tendencia a ser progresivamente peor. En el caso del cncer implica la capacidad de invadir, extenderse a distancia y destruir el tejido normal.
Mdula sea:
Es el material esponjoso que se encuentra en las cavidades de los huesos y que es la sustancia en la cual se producen muchos de los elementos de la sangre. Para determinar el estado de ella, es posible que sea necesario el tomar una pequea muestra de uno de los huesos en el pecho, columna o pierna. Esta toma de muestras es realizada con la ayuda de
anestesia local.
Metstasis:
Crecimiento canceroso que tiene su origen en clulas malignas que han crecido previamente en otra parte del cuerpo.
Modificadores de la respuesta biolgica:
Uno de los tipos de clulas blancas de la sangre que destruyen a las bacterias invasoras.
Neutrofilos:
Un tipo de clulas blancas de la sangre que juega un importante papel en las defensas del
organismo contra las bacterias, virus y hongos.
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Ndulos linfticos:
Estructuras en forma de guisantes que se distribuyen a lo largo del trayecto del sistema linftico. Estos ndulos actan como filtros, recogiendo bacterias, clulas cancerosas que pueden circular por el sistema linftico.
Nutricin parenteral total:
Personal mdico que interpreta y diagnostica los cambios causados por las enfermedades en
los tejidos del cuerpo.
Petequias:
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Plaquetas:
Uno de los principales componentes de la sangre, cuya funcin es prevenir las hemorragias.
Plasma:
Porcin lquida de la sangre que contiene protenas y minerales y que es necesaria para el
funcionamiento normal del cuerpo.
Pronstico:
Elemento o miembro artificial que sirve para reemplazar a una parte del cuerpo perdida. Por
ejemplo, un miembro o una mama.
Protocolo de investigacin:
Un plan general de tratamiento que varios hospitales utilizan para un determinado tipo de
cncer con nimo investigador.
Puncin lumbar:
Cuando se introduce una aguja en el espacio perimedular y se toma una muestra de lquido
cefalorraqudeo para su examen.
Quimioterapia:
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RAD:
Tipo de tratamiento que utiliza una mquina externa para proporcionar radiaciones de alta
energa a las clulas cancerosas.
Radiacin Hiperfraccionada:
Divisin del total de la dosis de radiacin en pequeas cantidades que son dadas al paciente ms de una vez al da.
Radiacin Interna:
Tipo de tratamiento en el cual se implanta una sustancia radioactiva cerca o dentro del rea
que necesita ser tratada.
Radiacin intraoperatoria:
Una forma de radioterapia externa que consiste en proporcionar una elevada dosis de radiacin al lecho tumoral y a sus alrededores al mismo tiempo que se realiza la ciruga.
Radilogo:
El uso de altas energas penetrantes, rayos o partculas subatmicas para tratar enfermedades. Los principales tipos de radiacin son rayos X, electrones, partculas alfa y beta y rayos
gamma. Las sustancias radiactivas incluyen cobalto, radio, indio y cesio.
Radioterapeuta:
Personal mdico que tiene un especial conocimiento del uso de las radiaciones para tratar
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Radiaciones de alta energa que se utilizan para tratar el cncer, lo mismo que los rayos X,
pero provenientes de diferentes fuentes radiactivas.
Rayos X:
Radiaciones de alta energa usada para tratar el cncer, o de baja energa que se utilizan
para diagnstico de las enfermedades.
Recurrencia:
Una tcnica que utiliza los campos magnticos y las ondas de radio, unidas al ordenador y
que crea imgenes del interior del organismo.
Sarcoma:
Un cncer del tejido conectivo que se puede localizar en hueso, cartlago, grasa, msculo,
vainas nerviosas, o vasos sanguneos.
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Simulacin:
Proceso que con imgenes especiales logradas con rayos X permite planear los tratamientos sobre un rea determinada, su localizacin precisa y su marca para la posterior utilizacin en la administracin del tratamiento.
Sistema inmune:
Sistema de defensa del cuerpo contra la enfermedad, compuesto de ciertas clulas blancas
de la sangre y anticuerpos. Los anticuerpos son sustancias proteicas que reaccionan contra
las bacterias y otras sustancias y materiales extraos al organismo.
Sistema linftico:
Cadena circulatoria de vasos que transporta la linfa y rganos linfoides como los ganglios,
bazo y timo que producen y almacenan las clulas que luchan contra las infecciones.
Sistemtico sangre:
Una serie de determinaciones sobre los componentes de la sangre que se utiliza para diagnosticar ciertos problemas de salud y en el seguimiento de los efectos del tratamiento.
SNC:
Personal tcnico sanitario especialmente entrenado que ayuda al radioterapeuta a proporcionar los tratamientos radioterpicos externos.
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Teleterapia:
Tratamiento con drogas anticncer u hormonas dadas despus del tratamiento quirrgico y/o
radioterpico para ayudar a prevenir la reaparicin de la enfermedad.
Terapia biolgica:
Las clulas de la sangre contienen factores que no son los mismos en todas las personas.
Antes de una transfusin, muestras de la sangre del donante y del receptos son clasificadas
en tipos (Tipo o grupo A, B, AB, O). Una vez que las dos muestras son tipificadas, se mezclan para estar completamente seguros de su compatibilidad. Si la sangre no se coagula o
aglutina, las dos muestras son compatibles. Existen tcnicas para tipificar las clulas blancas
y las plaquetas, pero son ms complicadas.
Tomografa computarizada-TAC (Scanner):
Procedimiento diagnstico con rayos X en el cual un ordenador genera una imagen en tres
dimensiones.
Toxicidad:
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terapia o la radioterapia y se la reemplaza por una nueva procedente de un donante; normalmente donante y receptor deben tener unos AHH (Antgenos de histocompatibilidad humana)
idnticos o del mismo paciente (antollogo).
Tratamientos de investigacin:
Tratamientos que utilizan nuevas sustancias y mtodos de tratar una enfermedad y son
dados bajo un estricto control cientfico.
Tratamientos no probados:
Tratamientos que emplean sustancias o mtodos para tratar las enfermedades que no han
mostrado su efectividad por los mtodos cientficos aceptados generalmente.
Tratamiento paliativo:
Un tipo de tratamiento que tiene como objetivo aliviar los sntomas de la enfermedad sin proporcionar la cura de la misma.
Tumor:
Un crecimiento anormal de las clulas o tejidos. Los tumores pueden ser benignos (no cancerosos) o malignos (cancerosos).
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BIBLIOGRAFIA
GRAU RUBIO, C y CAETE NIETO, A. Las necesidades educativas especiales de los
nios/as con tumores intracraneales. ASPANION. Valencia, 2000.
GRAU RUBIO, C "La atencin educativa integral del nio enfermo de cncer en la escuela
inclusiva". En Actas de las III Jornadas de Atencin Integral al Nio con Cncer. Sevilla, 6069. 1999.
Actas de III Jornadas Internacionales de Atencin Integral del Nio con Cncer. Federacin
Espaola de Padres de Nios con Cncer. 1999.
GRAU RUBIO, C Integracin escolar de los nios con neoplasias. CEAC. Barcelona, 1993.
Volver a la escuela. Ministerio de Educacin y Cultura, Comunidad Autnoma de Madrid en
colaboracin con ASION. Madrid, 1999.
Alumnos con cncer: una gua para profesores. Edita A.E.C.C. Valencia, 1996.
El Cncer en los Nios. Edita A.E.C.C. Valencia, 1996.
Hablando con tu hijo sobre el cncer. Fundacin Natali Dafne Flexer. Capital Federal. Mjico.
Gua para maestros de nios con cncer. FARO.
Gua para una integracin. Claves para la atencin Escolar al nio Leucmico. Fundacin
Alejandro Da Silva contra la Leucemia. Con la colaboracin de la Universidad de Las Palmas
de Gran Canaria. 1994.
Un nio con cncer en la escuela. AFANOC.
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BIBLIOGRAFA INFANTIL
Sabas que... Consejera de Salud de la Comunidad de Madrid, 1993.
La Ardilla Colasa te cuenta lo que pasa. Instituto Nacional de la Salud (Hospital Marqus de
Valdecilla).
Gasparn sper Quimio y su lucha contra las clulas cancerosas. Helle Motzfeldt. Deutsche
Leukmie-Forschugshife-Aktion fr Kredskranke Kinder e.V.
Cuando tu hermano o hermana tiene cncer. Fundacin Natal Dafne Flexer. Capital Federal.
Mjico.
KUBER y ROSS, E.: Recuerda el secreto. Editorial Lucirnaga. Barcelona, 1991.
APPEL, S.: Hablando de tu enfermedad. Fundacin Dafne Flexer. Capital Federal. Mjico.
SCHULZ, CHARLES M.: Por qu Charlie Brown, por qu? (video) Ed. Junior. Barcelona,
1993.
OLAIZOLA , JOS LUIS: Mateo y sus problemas.
MOSTACERO MUOZ, ALEJANDRO; MUOZ MATEU, CARMEN: El gran rbol te lo cuenta.
VERGS DE ECHENIQUE, PAULINA : La dragonera; Donde se esconde la tristeza. Ed. SIRPUS.
CARB, JOAQUN: La gorra. Ed. La Galera. Cl. Grumetes.
KUBLER ROSS, ELISABETH: Carta para un nio con cncer. Ed. Luciernaga (OCANO).
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INFORMACION ASOCIATIVA
FEDERACIN VASCA (UMEEKIN)
UMEEKIN, La Federacin Vasca de Asociaciones de Padres de Nios con Cncer - Haur
Minbizidunen Euskal Federakundea, se constituy en 1997, agrupando a las Asociaciones de
ASPANOVAS-Gipuzkoa.
ASPANAFOHA-Alava.
ASPANOVAS-Bizkaia.
Desde su constitucin la funcin bsica de Umeekin, es tratar de mejorar la calidad de vida
de los y las menores oncolgicos y de su familia, atendiendo de forma integral a las necesidades que presentan y buscando alternativas-recursos posibles que den una cobertura satisfactoria a sus estados carenciales. Un recurso considerado de gran importancia son las propias familias que pueden ayudar a aquellas nuevas familias mediante el intercambio de conocimientos y propia experiencia.
Los fines de Umeekin no se limitan por tanto a la atencin al nio o nia enfermo, sino la de
proporcionar el apoyo y ayuda necesaria a las familias para la normalizacin de su vida.
Teniendo como objetivos especficos:
Informar, orientar y asesorar a todas las personas relacionadas con el cncer infantil.
Fomentar y apoyar la investigacin cintifica.
Mantener coordinacin con todas aquellas entidades del mbito local, provincial,
autonmico y nacional, con fines similares, para poder eliminar las trabas que origina la sociedad y que obstaculizan el desarrollo personal y social de menores
oncolgicos y de su entorno familiar.
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Para tratar de obtener dichos objetivos, UMEEKIN cuenta con los siguientes servicios:
Piso de acogida cercano al hospital de Cruces: ante un ingreso hospitalario, facilita el alojamiento puntual a las familias que se desplazan fuera de su lugar de
residencia.
Actividades de voluntariado: acompaamiento de menores, dinamizacin de actividades de ocio y tiempo libre, dar a conocer las Asociaciones...
Con nuestra labor, pretendemos que el "nio o nia enfermo" sea reconocido fundamentalmente como "menor" y no solo como enfermo, y que su familia tenga la posibilidad de vivir
como muchas otras.
Umeekin , dispone del siguiente material bibliogrfico que puede ser de gran apoyo:
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Sabias qu?
Vamos a radio.
Vamos a quimio.
Origen: La Asociacin de Padres de Nios Oncolgicos de Gipuzkoa, reconocida como entidad de utilidad pblica, se constituy en 1996 y comenz su funcionamiento en 1998, por iniciativa de 4 familias afectadas. Desde el 2002, forma parte de la Federacin Espaola de
Padres de Nios con Cncer.
Sede Social: Edificio Txara 1, Paseo Zarategi n100. 20015 Donostia-San Sebastian.
Telfono: 943 112618 Fax: 943 112618
E-mail: aspanovasgui@inicia.es
Recursos humanos:
Psicloga.
Trabajadora Social.
Administrativa.
Voluntariado.
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ASPANAFOHA-lava
Origen: La Asociacin de Padres de Nios Oncohematolgicos de lava, comenz su andadura en 1990 gracias a la iniciativa de un grupo de padres de nios/as con leucemia que reciban tratamiento en el hospital de Txagorritxu. Desde 1995 pertenece a la Federacin
Espaola de Padres de Nios con Cncer.
Sede Social: Pintor Vicente Abreu, 7 ofic.7- 01008 Vitoria-Gasteiz.
Telfono: 945 240352 Fax: 945 225059
E-mail: aspanafoha@jet.es
Recursos humanos:
Trabajadora Social.
Psicloga.
Voluntariado.
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Administrativa.
Trabajadora Social.
Psiclogo.
Visitadora hospital.
Voluntariado.
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Cuando una persona tiene cncer, ella y su familia deben hacer frente a una grave dolencia
pero tambin a una serie de problemticas sociales que se derivan de este diagnstico. Es
a partir de este punto que surge la necesidad de las familias de organizarse con el objeto de
reivindicar todas aquellas carencias que no estn debidamente cubiertas por las administraciones pblicas correspondientes.
As, en los aos ochenta, fueron surgiendo por toda Espaa asociaciones de padres de nios
y nias con cncer. Y el hecho de que muy a menudo los menores deban desplazarse fuera
de su comunidad, motiv que en 1990 se constituyera la Federacin Espaola de Padres de
Nios/as con Cncer. El papel de la Federacin es el de coordinar el trabajo de las asociaciones que la integran y garantizar que todos los nios y nias, sean de donde sean y estn
dnde estn, reciban la mejor atencin posible.
OTRAS FEDERACIONES Y ASOCIACIONES
AFACMUR
ADANO
AFANION
ALES
Bernab Cantos 19 3B
Albacete 02003
Tel.967 510313
Fax 967 510313
afanion@arrakis.es
Cadz, 57
Villacarrillo (Jan)23300
Tel. 953 442363
Fax. 953 442344
AFANOC
ANDEX
Pere Seraf, 41
Barcelona 08012
Tel. 93 2377979
Fax. 93 2376699
afanoc@ctv.es
66
ARGAR
ASPANOB
Comercio, 1-9 36
Almeria 04008
Tel.950 211349
Fax.950 211349
argarasoc@cajamar.es
Venezuela, 1 bajos
Palma de Mallorca 07014
Tel. 971 733473
Fax. 971 733473
aspanob@wmega.es
ASION
FARO
ASPANION
FEPNC
Pedraforca, 13
Sant Vicen de Torell 08571
Tel. 93 8505344
Fax. 93 8505344
federacion@cancerinfantil.org
www.cancerinfantil.org
ASPANOA
Duquesa de Villahermosa, 159
Zaragoza 50009
Tel. 976 45 81 76
Fax.976 45 81 07
aspanoa@encomix.es
GALBN
Centro Social la Eria, Bajos Nuevo Tartiere
Oviedo 33080
Tel 650 330328
asociaciongalban@yahoo.es
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SERVICIOS EDUCATIVOS
ATENCION PEDAGOGICA DOMICILIARIA
De quin depende?
El curso 1996-1997.
Es un servicio de carcter itinerante en el contexto domiciliario, en casa, cuya
finalidad es responder a las necesidades educativas de los/as nios/as enfermos/as de larga duracin.
Cundo funciona?
Qu objetivo tiene?
Lograr una escolarizacin los mas normalizada posible, es decir, prevenir y evitar la marginacin y aislamiento del proceso educativo del alumnado en edad de
escolarizacin obligatoria que no pueda asistir a clase por prescripcin facultativa.
En Educacin Infantil, Primaria y Secundaria Obligatoria, tanto de centros pblicos como concertados.
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AULAS HOSPITALARIAS
Son un servicio educativo del Departamento de Educacin Universidades e Investigacin del
Gobierno Vasco.
Dnde estn?
angarcia@htxa.osakidetza.net
Pueden acudir todos los nios y nias ingresados en el Hospital, en edad escolar y que tengan permiso de su mdico.
En el caso de tener que permanecer en la habitacin el profesorado se desplazar para ofrecer la atencin pedaggica.
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Facilitar que el nio o la nia sea capaz de valorar y situar correctamente las
dimensiones reales de su enfermedad, disminuyendo la ansiedad que la hospitalizacin genera, a travs de las reas curriculares, las actividades manuales,
el juego y las relaciones interpersonales.
pital, haciendo que los nios se sientan tiles y creando un clima agradable en
el aula para que se sientan motivados por las tareas escolares.
Coordinar con otros servicios educativos y sanitarios y colaborar en todo momento en la mejora del ambiente y la atencin a los nios hospitalizados y convalecientes.
vas planteadas por la diversidad del alumnado que acoge, ofrece distintas actividades que abarcan desde un planteamiento de proyectos y trabajos que tienen su origen en el aula Hospitalaria como centro de iniciativas educativas,
hasta la posibilidad de continuar el curriculum llevado por los alumnos en su centro de referencia.
De manera general las actividades del aula se desarrollan a travs de los siguientes talleres:
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Nuevas Tecnologas: las TIC son el soporte sobre el que se trabajan los
diferentes talleres. Los PCs, del aula estn conectados a Internet , lo que
permite:
- conectar con los colegios de procedencia de los alumnos y alumnas.
- internet como una fuente de informacin y bsqueda.
- e-mail: mantener contacto con el exterior: centros de referencia, envo de trabajos, relacin con compaeros, relacin con amistades...
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