Separata

Anlisis Prospectivo de demandas

atendidas en la Red de Atencin
y Apoyo a Familias-FIAPAS.
Informe Final.
Por Carmen Judenes Casaubn. Directora Tcnico de FIAPAS.
Eva Ruiz Maya. Equipo Tcnico de FIAPAS.

Para su referencia bibliogrfica:

JUDENES, C. y RUIZ, E. (2011) "Anlisis Prospectivo de demandas atendidas en la Red de Atencin y Apoyo a Familias-FIAPAS. Informe Final".
En Revista FIAPAS, 137, abril-junio (separata), Madrid, 2011.

SEPARATA FIAPAS / 137

2011

Dado el gran avance y las mejoras experimentadas en la situacin socioeducativa de las personas sordas en nuestro pas, los
nios, nias y jvenes con discapacidad auditiva y sus familias
presentan necesidades diferentes
a las de precedentes generaciones
de personas sordas y requieren recursos acordes con los actuales
avances experimentados en el mbito de la Sanidad, la Educacin,
la Tecnologa, etc.
Debido a estos cambios, y con el
objetivo de mejorar la calidad de
la atencin que se presta en los Servicios de Atencin y Apoyo a Familias (SAAFs) de la Red FIAPAS
y poder ajustar las respuestas a las
necesidades que plantean las familias, durante 2010, se ha realizado un Anlisis Prospectivo de las
demandas atendidas con ms frecuencia en los SAAFs.

II

SEPARATA FIAPAS / 137

2011

PRESENTACIN
El Anlisis Prospectivo de demandas se ha
desarrollado como Accin Complementaria en
la decimotercera edicin del Programa de Atencin y Apoyo a Familias de personas con discapacidad auditiva, que se llev a cabo con la financiacin del entonces Ministerio de Sanidad
y Poltica Social, con cargo a la asignacin tributaria del IRPF, y de la Fundacin ONCE.
Desde el inicio del Programa se ha trabajado
para prestar una atencin integral a la persona con
discapacidad auditiva y a su familia, que abarque
los momentos iniciales del diagnstico y todo el
ciclo vital. Para ello, las respuestas que se van ofreciendo desde los Servicios van evolucionando de
acuerdo con los avances mdicos, tecnolgicos,
educativos y sociales.
El Programa est integrado por profesionales,
especializados en discapacidad auditiva y orientacin familiar, y por padres/madres gua voluntarios responsables del Programa de Ayuda
Mutua interfamiliar, que prestan su apoyo a las
familias, dando respuesta a las demandas que
plantean en relacin con los mbitos sanitario,
educativo y social.
Actualmente, la Red FIAPAS est integrada por
35 SAAFs, que prestan servicio en 14 Comunidades Autnomas: Andaluca, Aragn, Principado
de Asturias, Islas Baleares, Canarias, Castilla-La
Mancha, Castilla y Len, Catalua, Extremadura,
Galicia, Comunidad de Madrid, Regin de Murcia,
Comunidad Foral de Navarra, Comunidad Valenciana y la Ciudad Autnoma de Ceuta. Los profesionales y ms de 170 padres/madres gua atienden una media anual de 2.500 familias, que
especficamente demandan este tipo de servicio,
y realizan ms de 3.000 gestiones individuales
cada ao. Por otro lado, desde su puesta en marcha en 1998, se han realizado ms de 12.000 gestiones institucionales en red, en los mbitos Sanitario, Educativo y de Servicios Sociales, y adems
se han beneficiado del Plan de Formacin Central
232 profesionales y 611 padres/madres gua.
SEPARATA FIAPAS / 137
2011

METODOLOGA EMPLEADA
Para efectuar el Anlisis Prospectivo se ha utilizado un cuestionario expresamente diseado para
recoger, sobre cada caso atendido, la informacin
relativa al propio caso, a la persona que plantea
las demandas, y a la naturaleza de stas.
El cuestionario y las herramientas para el anlisis de los datos se aplicaron a travs de la Red de
Comunicacin Interna (RCI) de los SAAFs, garantizando en todo caso la privacidad de los datos.
La RCI constituye una herramienta de trabajo bsica para los Servicios, que permite obtener los
datos del seguimiento de su actividad y es plataforma para el intercambio de experiencias.
Con objeto de obtener una muestra representativa a partir de la previsin anual que se efectua sobre el nmero de casos que van a ser atendidos en los SAAFs, se determin que cada
Servicio recabara la informacin relativa a 7 casos
elegidos al azar, lo que constituye aproximadamente el 10% del total de casos que se prev
atender en un ao.
Se recogi informacin sobre 217 casos, atendidos en 31 Servicios, que haban planteado un
total de 1.023 demandas, entre enero y junio de
2010. (Ver tabla 1)
Tabla 1

DATOS GENERALES
Periodo de tiempo
N de Servicios SAAF que han participado
Muestra
Familias
Personas sordas adultas
N de demandas

enero a junio 2010

31
217 casos atendidos
192
25
1.023

Sociales

247

Sanitarias

283

Educativas

358

Otras demandas

135

N de personas que plantean demandas

299

Hombres

102

Mujeres

197

III

Posteriormente, se realiz el anlisis de los

datos generales (datos del caso, persona/s
que plantea/n la demanda y tipo de demanda/s) a travs de la aplicacin informtica desarrollada en la RCI, cruzando la informacin relativa a las demandas
planteadas por los padres, las madres o
ambos al mismo tiempo, as como las demandas procedentes del entorno rural o urbano, con objeto de proceder a un anlisis
comparativo entre todos ellos.
ANLISIS DE DATOS
A continuacin se presenta, en diversas tablas y grficas, una sntesis de los datos recogidos y analizados sobre la muestra.
l Perfil

de los casos atendidos

La mayor parte de los casos atendidos
presenta una prdida auditiva bilateral, prelocutiva y de grado profundo.
Los rangos de edades ms frecuentes
son de 0 a 5 aos (28%), de 5 a 10 aos
(29%), de 10 a 20 aos (28%) y mayores de 20 aos (15%). Por tanto, sobre
la muestra analizada, la mayora de los
casos atendidos corresponden a las pri-

Grfica 1

meras edades, tras el diagnstico y a

lo largo de todo el desarrollo evolutivo del nio/a con discapacidad auditiva hasta la mayora de edad. (Ver
tabla 2)
La proporcin de hombres (54%) y mujeres (46%) entre los casos atendidos es
muy similar.
El 90% de la muestra utiliza prtesis
auditivas, mayoritariamente audfono
(41%), implante coclear (35%), y uso
bimodal (audfono e implante, en el
11% de los casos). Adems, hay usuarios de otras prtesis auditivas (2% implante osteointegrado, y 05% implante de tronco). (Ver grfica 1)
Es importante sealar que, en el 85%
de los casos, la modalidad de comunicacin es oral y la modalidad de escolarizacin es ordinaria en el 70%. (Ver
grfica 2)
Grfica 2

TIPO DE PRTESIS AUDITIVA

100%

En el 85% de los casos atendidos,

la modalidad comunicativa es oral
y el 90% son usuarios de
prtesis auditivas

N= 217

90%

90%

80%

80%

70%

70%

60%

60%

50%

40%

3503%

30%
20%
10%
0%

N= 217
8479%

50%

4147%

40%

SISTEMA DE COMUNICACIN

100%

30%

1014%

20%

1106%
184%

Implante
Ninguna Audfono Implante Audfono e
coclear Implante osteointegrado

IV

046%
Implante
de tronco

1060%

10%

000%
Otras
ayudas

0%

461%
Oral

LSE

000%
Comunicacin
Bimodal

Palabra
Complementada

SEPARATA FIAPAS / 137

2011

Tabla 2

PERFIL DE LOS CASOS ATENDIDOS

N= 217 casos

Periodo: enero a junio 2010

TIPO DE SORDERA

GRADO DE SORDERA

Prelocutiva ...................8479%

Bilateral.....................9539%

Profundo.......................5668%

Moderado................922%

Postlocutiva..................1521%

Unilateral.....................461%

Severo ..........................2995%

Leve........................415%

EDAD
De 0 a 5 aos ..........................................................2857%

De 30 a 40 aos ........................................................184%

De 5 a 10 aos ........................................................2903%

De 40 a 50 aos ........................................................276%

De 10 a 20 aos ......................................................2811%

De 50 a 60 aos ........................................................230%

De 20 a 30 aos ........................................................553%

Ms de 60 aos .........................................................184%
SEXO

Hombres ..................................................................5392%

Mujeres ....................................................................4608%

USO DE PRTESIS AUDITIVA

Ninguna ...................................................................1014%

Implante osteointegrado............................................184%

Audfono ..................................................................4147%

Implante de tronco.....................................................046%

Implante coclear......................................................3503%

Otras ayudas .............................................................000%

Audfono e implante.................................................1106%
SISTEMAS DE COMUNICACIN Y SISTEMAS DE APOYO
Oral..........................................................................8479%

Comunicacin Bimodal............................................1060%

Lengua de signos.......................................................461%

Palabra Complementada ...........................................000%

MODALIDAD DE ESCOLARIZACIN
Centro ordinario (inclusin) .....................................8203%

Centro de Educacin Especial ...................................323%

Centro especfico (alumnos sordos)...........................323%

NS/NC ......................................................................1151%

NIVEL DE EDUCACIN
Sin estudios.............................................................1705%

Formacin profesional ...............................................645%

Primarios .................................................................3318%

Universitarios ............................................................184%

Secundarios .............................................................1475%

NS/NC ......................................................................2673%

SEPARATA FIAPAS / 137

2011

Tabla 3
Estos resultados son coincidentes con
los obtenidos en el Estudio sobre Necesidades, Demandas y Expectativas de las Familias de nios y jvenes menores de 18
1
aos , realizado por FIAPAS en 2004-2005
en el marco del Programa de Atencin y
Apoyo a Familias. Segn este estudio sociolgico, el 82% de los alumnos estaba
escolarizado en modalidad de integracin
y el 896% comunicaba oralmente. Hay
que tener en cuenta que en la muestra
ahora estudiada, entre los casos atendidos, hay bebs recin diagnosticados, por
lo que no estn definidos todava algunos de estos aspectos (modalidad de comunicacin y escolarizacin).
Perfil de quien plantea las demandas
Las demandas, presentadas por un total
de 299 personas, en su mayor parte fueron planteadas por madres (44%). A continuacin, por ambos progenitores, padre
y madre conjuntamente (32%). En el 6%
de los casos eran los padres quienes acudieron solos a los Servicios. (Ver tabla 3 y
grfica 3)
En el 11% de los casos fue la propia persona sorda la que demand la atencin.
En cuanto a la situacin laboral, existe
un mayor porcentaje de mujeres que no
trabajan (32%) frente a los hombres que
estn en esta misma situacin (8%). El
porcentaje en cuanto a la situacin de
desempleo es similar en mujeres (914%)
y hombres (882%).

Las madres representan el 44%

de las personas que plantean las
demandas

PERFIL DE LAS PERSONAS

QUE PLANTEAN LAS DEMANDAS
N= 299 personas

Periodo: enero a junio 2010

VINCULACIN CON LA PERSONA SORDA

Persona sorda ......................................................1101%
Madres.................................................................4405%
Padres....................................................................617%
Ambos (padre y madre)........................................3172%
Familiar .................................................................661%
Otros vnculos ........................................................044%
EDAD
De 18 a 25 aos ....................................................535%
De 25 a 40 aos ..................................................4649%
De 40 a 50 aos ..................................................3846%
De 50 a 60 aos ....................................................769%
Ms de 60 aos .....................................................201%
SEXO
Hombres...............................................................3411%
Mujeres ................................................................6589%
SITUACIN LABORAL
Trabaja ................................................................6488%
No trabaja............................................................2375%
Desempleado/a ......................................................903%
Excedencia.............................................................234%
DEMANDAS PLANTEADAS
Sociales ...............................................................2414%
Sanitarias ............................................................2766%
Educativas...........................................................3500%
Otras demandas ..................................................1320%

1. JUDENES, C. (2006) La poblacin con discapacidad auditiva en cifras. Revisin y sntesis de dos Estudios Sociolgicos.
En Revista FIAPAS, 110, mayo-junio (separata), Madrid, 2006.

VI

SEPARATA FIAPAS / 137

2011

Por otra parte, entre todas las personas que plantearon las demandas, es
importante destacar que el rango de
edad ms frecuente se situa entre los
25-40 aos (46%), seguido de 40-50
aos (38%). Este dato sobre los demandantes de atencin revisado junto
con las edades de los casos atendidos,
nos lleva a concluir que se est atendiendo mayoritariamente a familias
con hijos/as en las primeras edades y a
lo largo de la etapa infantil, respondiendo a las necesidades en los primeros momentos tras el diagnstico y
orientando en la toma de decisiones
sobre los recursos sanitarios, sociales y
educativos en la infancia.

Las familias con hijos/as sordos

en las primeras edades, y tras el
diagnstico, son las que
plantean ms demandas
a los Servicios SAAF
Se ha analizado la naturaleza de las
demandas (en total, 1.023), de manera
independiente, teniendo en cuenta
quin presenta las mismas y segn el
nmero de menciones:
Las madres solas han presentado
409 demandas, siendo las ms frecuentes las referidas a ayudas econmicas (18%), informacin y entrega de documentacin (13%),
apoyo psicolgico y emocional
(6%), intervencin y rehabilitacin
(7%), relacin con centros educativos (6%), y ocio y tiempo libre (6%).
Los padres solos han presentado
un total de 58 demandas, referidas
principalmente a intervencin y rehabilitacin (12%), informacin y
SEPARATA FIAPAS / 137
2011

entrega de documentacin (10%),

ayudas econmicas (10%), orientacin sobre el implante coclear
(10%), asesoramiento logopdico
(7%), relacin con centros educativos (7%), e informacin sobre el
Movimiento Asociativo (7%).
Conjuntamente el padre y la
madre presentaron 446 demandas,
de las cules las ms frecuentes
fueron la informacin y entrega de
documentacin (16%), las ayudas
econmicas (12%), el apoyo psicolgico y emocional (8%), y la informacin sobre el Movimiento
Asociativo (7%).
Un dato a sealar es que, aunque las
personas que plantearon las demandas
fueron mayoritariamente las madres,
el mayor nmero de demandas se corresponde con las presentadas conjuntamente por el padre y la madre.
Grfica 3

PERSONAS QUE PLANTEAN LA DEMANDA

N= 299

3172%

617%

4405%
661%
044%

1101%

MADRES

PADRES

AMBOS

PERSONA SORDA

FAMILIAR

OTROS VNCULOS

VII

Demandas ms frecuentes
Sobre el total de las 1.023 demandas
analizadas, las que se plantean con ms
frecuencia, constituyendo dos terceras
partes del total de las recibidas, y segn
el nmero de menciones, son las relativas a: (Ver grfica 4)
- educacin e intervencin logopdica
- informacin y entrega de documentacin
- ayudas econmicas
- prtesis auditivas y ayudas tcnicas
- apoyo psicolgico y emocional
De hecho, se trata de demandas
coincidentes con los objetivos previstos en la Red de Atencin y Apoyo a
Familias-FIAPAS y con las demandas
prioritarias de nuestro Movimiento
Asociativo: en sntesis, la ampliacin
de la cobertura de la Cartera de Servi-

Grfica 4

cios Ortoprotsicos del Sistema Nacional de Salud y la necesidad de contar

con recursos de apoyo y con profesionales especializados, tanto del mbito
educativo como de la intervencin habilitadora. Por otra parte, se trata
tambin de demandas coincidentes
con los objetivos del Programa, lo que
viene a poner de manifiesto la necesidad de que exista una oferta cualificada para prestar atencin de calidad
a las familias y a las personas sordas,
dando respuesta a las necesidades que
plantean en cada momento evolutivo
personal y familiar.

Se han analizado 1.023 demandas

relativas a los 217 casos que
componen la muestra.
Grfica 5

DEMANDAS MS FRECUENTES
(SEGN NMERO DE MENCIONES)

TIPO DE DEMANDAS POR MBITOS

N= 1.023

N= 1.023
2766%

2520%

2152%
3500%

714%

2004%

1281%

2414%

1320%

1329%

EDUCACIN E INTERVENCIN LOGOPDICA

INFORMACIN Y ENTREGA DE DOCUMENTACIN
AYUDAS ECONMICAS

SANITARIAS

EDUCATIVAS

PRTESIS AUDITIVAS Y AYUDAS TCNICAS

SOCIALES

OTRAS DEMANDAS

APOYO PSICOLGICO Y EMOCIONAL

OTRAS DEMANDAS

VIII

SEPARATA FIAPAS / 137

2011

Por reas, las demandas ms frecuentes

se corresponden con los distintos mbitos
en las siguientes proporciones: sanitario
(28%), educativo (35%), social (24%) y
otro tipo de demandas (13%). (Ver grfica 5 y tabla 4)

Por otra parte, es destacable la peticin de informacin por parte de las

familias y personas con discapacidad
auditiva sobre el Movimiento Asociativo.

Tabla 4

DEMANDAS MS FRECUENTES POR MBITOS

(SEGN NMERO DE MENCIONES)
N= 1.023 demandas
DEMANDAS SANITARIAS: 2766%

Periodo: enero a junio 2010

DEMANDAS EDUCATIVAS: 3500%

Apoyo psicolgico y/o emocional ............................714%

Intervencin y rehabilitacin..................................598%

Implante coclear ....................................................469%

Relacin con centros educativos............................489%

Informacin y documentacin................................469%

Ayudas econmicas................................................420%

Prtesis auditivas ..................................................313%

Asesoramiento educativo .......................................371%

Ayudas econmicas................................................186%

Asesoramiento logopdico......................................362%

Derivacin y contacto ORL .....................................176%

Apoyo escolar .........................................................332%

Gestin con hospitales...........................................166%

Informacin y documentacin................................274%

Derivacin estudio gentico...................................029%

Ayudas individuales (FM...)....................................176%

Otras......................................................................244%

Matrculas educativas ...........................................147%

Elaboracin informe de seguimiento......................117%
Cursos formativos..................................................078%
Material educativo .................................................068%
Otras......................................................................068%

DEMANDAS SOCIALES: 2414%

OTRAS DEMANDAS: 1320%

Ayudas econmicas................................................723%

Informacin sobre movimiento asociativo..............577%

Informacin y documentacin................................684%

Ocio y tiempo libre .................................................469%

Ayudas tcnicas.....................................................323%

Otras......................................................................274%

Certificado de grado de discapacidad ...................371%

Carnet de familia numerosa ..................................078%
Otras ayudas..........................................................235%

SEPARATA FIAPAS / 137

2011

IX

Demandas segn entorno

Uno de los objetivos del Programa en sus
distintas ediciones es que la atencin
pueda llegar a las familias y a las personas
sordas en igualdad de condiciones con independencia del lugar donde residan.
Para ello se realiza peridicamente una
difusin especficamente dirigida al
medio rural. Por este motivo, se han analizado de manera diferenciada las demandas y los casos atendidos segn su
pertenencia a entornos rurales o urbanos.

No existen diferencias en la
naturaleza de las demandas
atendidas segn el entorno de
procedencia, rural o urbano
La mayor parte de las demandas
corresponden a medio urbano (72%)
frente a las de medio rural (28%). (Ver
grfica 6)
A pesar de esta diferencia, y dado que
la mayor parte de los Servicios SAAF se
encuentran en zonas urbanas, hay que
destacar que las demandas que se han
atendido en medio rural son un nmero nada desdeable, lo cual pone de manifiesto la eficacia de la difusin realizada y lo interpretamos como un

indicador del mayor conocimiento que

se tiene en el entorno sobre los Servicios
SAAF, el Programa y la labor del Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS. No
obstante, se hace necesario incidir, como
parte de la actuacin central del Programa, en estrategias de difusin para acercar estos servicios al medio rural.
Grfica 6

DEMANDAS SEGN ENTORNO

N= 1.023
28%

RURAL

72%

URBANO

No existen diferencias en los tipos de

demandas planteadas segn el entorno de procedencia. Dentro de la muestra analizada, tanto las familias del
medio rural como del urbano tienen las
mismas necesidades. El inters por la informacin sobre el Movimiento Asociativo es similar en ambos casos.

SEPARATA FIAPAS / 137

2011

CONCLUSIN
En relacin con los datos obtenidos en el Anlisis llevado a cabo, constatamos que
los objetivos marcados desde el Programa de Atencin y Apoyo a Familias, as como
desde la Red FIAPAS, responden a las necesidades que plantean las familias y las
personas sordas. A partir del anlisis realizado sobre la muestra objeto de esta prospeccin, nos planteamos adems, y junto a dichos objetivos, hacer hincapi sobre
los siguientes aspectos:
n DEMANDAS PRIORITARIAS
Dado que el tipo de demanda individual que se ha gestionado con ms frecuencia han sido las vinculadas al mbito educativo, es neceario ampliar la colaboracin entre los SAAFs y los centros educativos, especialmente con los equipos de orientacin, incidiendo en las primeras edades, en los periodos de
aprendizaje de la lectoescritura y en los recursos para la accesibilidad.
n FORMACIN Y MOTIVACIN
Dada la necesidad de las familias de recibir y gestionar la informacin necesaria en relacin con sus hijos, hecho que se ha puesto de manifiesto en el nmero y la naturaleza de las demandas recibidas, un elemento importante es potenciar la motivacin y la formacin de los padres y las madres incrementando
su participacin en las escuelas de padres y madres, abordando a fondo las
cuestiones relativas a las primeras edades y a la toma de decisiones en los diferentes momentos evolutivos de sus hijos/hijas.
n PARTICIPACIN E IMPLICACIN FAMILIAR
En relacin con el anlisis de las demandas desde la perspectiva de gnero, se
constata que la mayor parte de las demandas analizadas las presentaron las madres. Por tanto, un objetivo ser estimular la implicacin y la participacin compartida entre los miembros del ncleo familiar.
n IGUALDAD DE OPORTUNIDADES
Otro dato a destacar es el significativo nmero de demandas atendidas procedentes del entorno rural. Como ya se ha sealado anteriormente, las sedes de
los SAAFs se encuentran en entornos urbanos, lo cual nos anima a continuar reforzando la difusin en el medio rural.
Finalmente, y en todo caso, el Anlisis realizado nos ayudar a optimizar la calidad de la atencin que se presta desde los Servicios de Atencin y Apoyo a Familias y a promover la mejora continua, acercndonos a la realidad de las necesidades de las familias y de las personas sordas.

SEPARATA FIAPAS / 137

2011

XI

XII

SEPARATA FIAPAS / 137

2011