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PROYECTO

NUEVO MODELO DE PARTICIPACIN E INCLUSIN




INFORME DIAGNSTICO SITUACIONAL










Autores:
Zoia Pedrero - Jefe Tcnico NMPI
Carolina Giaconi Coordinadora NMPI

Este documento pertenece a la Sociedad Pro Ayuda del Nio Lisiado y no puede ser
utilizada o reproducida fuera de sta.





Santiago, Agosto 2014


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 2

ndice
Pginas

1. Introduccin............4
2. Focus Group Usuarios y Cuidadores
2.1. Antecedentes Generales de los Focus Group..7
2.2. Resumen Informe General Focus Group Jvenes y cuidadores..9
2.3. Informes Generales focus group.19
2.3.1. F.G Jvenes sin compromiso cognitivo.19
2.3.2. F.G Cuidadores de Jvenes con compromiso multidficit.....30
2.3.3. F.G Cuidadores de Jvenes sin compromiso cognitivo..41
2.3.4. F.G Cuidadores de Usuarios en edad pre-escolar..47

3. Mesas de Trabajo con Profesionales Teletn.
3.1 Informe General Mesas de Trabajo con Trabajadores de.60
Institutos Teletn, Fundacin Teletn y rea Corporativa
3.1.1. Antecedentes generales..60
3.1.2. Pregunta 1.Dificultades asociadas a la discapacidad..62
3.1.3. Pregunta 2. Responsables de dar solucin a las dificultades.67
3.1.4. Pregunta 3. Rol del NMPI...68
3.1.5. Pregunta 4. Rol de Teletn..80

3.2 Informes Ejecutivos Mesas de Trabajo
3.2.1 Instituto Arica.84
3.2.2 Instituto Iquique..88
3.2.3 Instituto Antofagasta.92
3.2.4 Instituto Calama...95
3.2.5 Instituto Copiap.99
3.2.6 Instituto Coquimbo.101
3.2.7 Instituto Valparaiso.105
3.2.8 Instituto Santiago.109
3.2.9 Instituto Santiago (PAC Voluntariado FT) ..113


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3.2.10 Instituto Talca.117
3.2.11 Instituto Concepcin..122
3.2.12 Instituto Temuco..125
3.2.13 Instituto Puerto Montt.129
3.2.14 Instituto Coyhaique.134
3.2.15 Comit Ejecutivo de Vicepresidencia.136

4. Mesas de Trabajo Programas de Discapacidad, Regin Metropolitana.
4.1. Antecedentes generales141
4.2. Informe Ejecutivo de la Mesa de Trabajo
4.2.1. Pregunta 1. Dificultades asociadas a la discapacidad..143
4.2.2. Pregunta 2. Responsables de dar solucin a las dificultades..144
4.2.3. Pregunta 3. Rol de los programas de Discapacidad144
4.2.4. Pregunta 4. Teletn y Programas de Discapacidad145
4.2.5. Pregunta 5. Rol de Teletn.......146

5. Conclusiones
5.1. Concepto Discapacidad..149
5.2. Concepto de Inclusin....149
5.3. Dificultades relacionadas con la discapacidad150
5.4. Soluciones a las dificultades relacionadas a la discapacidad151
5.5. Rol de Teletn.....152
5.6. Aspectos a considerar en el diseo del NMPI.152











Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 4

1. INTRODUCCIN

Como una forma de contextualizar el diseo del Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin
(NMPI), se realiza durante el periodo abril-julio del presente ao, una serie de actividades para
confeccionar un diagnstico situacional, que considere la visin de diferentes actores, respecto a
temas relacionados con la construccin de dicho modelo.
Para la realizacin de este diagnstico situacional, se desarrollan las siguientes actividades:
- 10 Focus Group con jvenes y cuidadores, usuarios activos y pasivos, de Teletn Concepcin y
Santiago, con el objetivo de conocer sus percepciones acerca de la discapacidad, inclusin y
redes de apoyo. Participaron un total de 80 personas.
- 15 Mesas de Trabajo con trabajadores de los Institutos Teletn, Fundacin Teletn y rea
Corporativa, con el objetivo de conocer su visin acerca de las principales dificultades que
afectan a los usuarios, materias que debe asumir el NMPI, rol de Teletn en materia de
participacin e inclusin. Participaron un total de 142 personas.
- 1 Mesa de Trabajo con Programas de Discapacidad de la Regin Metropolitana, con el objetivo
de conocer su visin acerca de las principales dificultades que afectan a sus usuarios, rol de
los Programas de Discapacidad y rol de Teletn en materia de participacin e inclusin, a la
que asisten un total de 10 personas.

A travs del desarrollo de estas actividades, es posible obtener informacin acerca de las
percepciones de los diferentes actores en materia de discapacidad, inclusin, participacin,
principales dificultades asociadas a ellas, y responsabilidades y roles de diferentes actores
relacionados, de lo que se da cuenta en el presente informe.
El presente Diagnstico Situacional, contiene en primer lugar, antecedentes generales obtenidos
a travs de transcripciones de los Focus Group, realizados con usuarios y cuidadores que, para
este fin, fueron sometidas a un anlisis preliminar, con el objeto de obtener de manera resumida
y directa, respuestas a las preguntas realizadas, sin establecer relaciones entre stas y/o
diferentes factores que pudieran influir en su aparicin. Los antecedentes proporcionados,
permiten visualizar diferencias entre las percepciones de los jvenes y los tres grupos de
cuidadores y de estos entre s, segn sus caractersticas de diagnstico, etapa de desarrollo y
grado de compromiso funcional.
Cabe sealar, respecto de lo anterior, que en marzo del ao 2015, debiera completarse el proceso
de desarrollo del proyecto de investigacin que involucra el estudio de las percepciones de los
usuarios y cuidadores en esta materia, que completar esta informacin preliminar.


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En segundo lugar, el Diagnstico Situacional, contempla las opiniones de representantes de los
trabajadores de Teletn, de todas las reas, sobre el NMPI y aquellos aspectos que debe
considerar su diseo. Para ello se ha considerado un anlisis unificado general, de la informacin
entregada por los diferentes equipos, la que ha sido analizada y sistematizada para este fin. Sin
embargo, tambin, se ha considerado incluir los Informes Ejecutivos de cada Mesa de Trabajo.
En tercer lugar, el Diagnstico Situacional, considera el informe de los resultados obtenidos, a
travs de la Mesa de Trabajo con los representantes de los Programas de Discapacidad de la
Regin Metropolitana que da cuenta, desde la visin de su comuna, las necesidades de sus
usuarios y tambin, de los roles que deben asumir tanto los Municipios como Teletn para
solucionar las dificultades que enfrentan las PsD. Respecto a esto ltimo, resulta interesante,
revisar y analizar el rol que se le atribuye a Teletn, en materia de participacin e inclusin, no
slo desde la perspectiva de los responsables de los programas de discapacidad, sino que tambin
de los propios trabajadores de Teletn.
Finalmente sealar que desarrollar estas actividades de intercambio con estos diferentes actores,
ha permitido al equipo NMPI obtener informacin necesaria pero, tambin validar y ampliar sus
propias percepciones, por tanto este proceso ha sido enriquecedor y de aprendizaje y un
tremendo aporte al cumplimiento del desafo principal que es el diseo del NMPI.















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2. FOCUS GROUP USUARIOS Y CUIDADORES
JVENES Y CUIDADORES INSTITUTOS
TELETN CONCEPCIN Y SANTIAGO.



















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2.1. ANTECEDENTES GENERALES RESPECTO A LOS FOCUS GROUP REALIZADOS.
Se realizaron 10 grupos focales con usuarios y cuidadores en los Institutos Santiago y Concepcin,
con el objetivo de conocer su percepcin acerca de la Discapacidad, la Inclusin y las Redes de
apoyo. La conversacin del grupo, se desarroll en torno a las siguientes preguntas:
1. La discapacidad es algo con lo ustedes conviven a diario. A partir de sus propias experiencias,
Qu es para ustedes discapacidad?
2. En relacin a la definicin que ustedes hacen, Cules son las mayores dificultades que han
tenido que enfrentar en su vida diaria, producto de la discapacidad?
3. Teniendo en cuenta las dificultades que sealan haber tenido Cmo creen ustedes, que
debieran haberse resuelto estas dificultades?
4. Cuando se habla de discapacidad generalmente se relaciona con inclusin. Las personas tienen
diferentes opiniones acerca de lo que es la inclusin. Qu es para ustedes inclusin?
5. Teniendo en cuenta la definicin de inclusin que realizan, podran relatar situaciones en la
que no se hayan sentido incluidos?
6. Considerando que en las situaciones que ustedes relatan influyen diferentes factores: tales
como (se sealarn en a partir de lo escrito por los participantes, en la pregunta anterior).
Cmo creen que podran haberse evitado estas situaciones en las que no se sintieron
incluidos?
7. Ustedes saben que existen instituciones, organizaciones, servicios que proporcionan apoyo
frente necesidades que tienen las personas o las familias, en diferentes mbitos. Frente a los
problemas que les ha tocado vivir, A qu instituciones, organizaciones, servicios de apoyo,
han recurrido?

Los criterios de seleccin de los participantes fueron:
1. Jvenes, usuarios activos, de 16 a 19 aos 11 meses de edad, con discapacidad motora, sin
compromiso cognitivo o con discapacidad intelectual leve.

2. Jvenes, usuarios pasivos, egresados entre los aos 2012 y 2013, de entre 20 a 25 aos 11
meses de edad, con discapacidad motora, sin compromiso cognitivo, y que estn trabajando o
estudiando en la enseanza superior.

3. Cuidadores principales de jvenes, usuarios activos, de entre 16 y 19 aos 11 meses de edad,
con discapacidad motora, sin compromiso cognitivo o con discapacidad intelectual leve.

4. Cuidadores principales de jvenes, usuarios activos, de entre 16 y 19 aos 11 meses de edad, y
que por diagnstico presenten un compromiso multidficit.

5. Cuidadores principales de nio/as, usuario/as activos, de entre 3 y 5 aos 11 meses de edad,
sin distincin de diagnstico y nivel de compromiso funcional.


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Con estos criterios, los participantes fueron seleccionados con apoyo de profesionales de los
Institutos Santiago y Concepcin. En total, en estos grupos de conversacin, participaron 80
personas, segn la siguiente distribucin:



Las conversaciones fueron grabadas y luego realizadas las transcripciones, a partir de las cuales se
realiza el siguiente informe resumen.
Cabe sealar que, posteriormente, se realizar el anlisis acabado de esta informacin, en el
marco de una investigacin, cuyos resultados debieran estar disponibles en marzo del ao 2015.











Grupos Participantes Santiago Concepcin Total
Activos 16 - 20 aos 7 14 21
Pasivos 20 - 25 aos 7 6 13
Cuidadores Jvenes 16 - 20 aos 5 11 16
Cuidadores Jvenes MD 5 9 14
Cuidadores preescolares 6 10 16
Total 30 50 80

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2.2. RESUMEN DEL INFORME GENERAL DE FOCUS GROUP


JVENES 16 A 20 AOS, SIN
COMPROMISO COGNITIVO.
CUIDADORES DE USUARIOS EN
EDAD PREESCOLAR
CUIDADORES DE JVENES
16 A 20 AOS, SIN
COMPROMISO COGNITIVO
CUIDADORES DE
JVENES 16 A 20 AOS,
MULTIDFICIT.
Pregunta 1

QU ES PARA
USTEDES
DISCAPACIDAD?

En general asocian el
concepto discapacidad
principalmente a dificultad,
diferencia, prejuicios sociales
y una oportunidad de
conocer otras formas de
hacer las cosas.

La discapacidad la relacionan
con dificultad y con la visin
que los otros tienen acerca
de una persona que tiene
una limitacin o condicin
distinta, que lo sita en una
posicin de desventaja, la
que aumenta por las
condiciones sociales
(barreras). De esta forma, las
personas en situacin de
discapacidad deben
adaptarse a esta condicin y
esforzarse, para poder lograr
hacer las cosas que los otros
hacen.

Cuando los jvenes
relacionan la discapacidad
con DIFICULTAD, no slo se
Refieren diferentes
percepciones acerca de lo que
es la discapacidad, partiendo
por plantear que el trmino
Discapacidad no les gusta y
que la Discapacidad no existe,
relacionan la palabra con
estigmatizacin, por lo que para
ellos, lo que existira, son
capacidades diferentes. Por otra
parte un grupo de cuidadores
participantes, relacionan
discapacidad con limitacin.


Cuando plantean que no les
gusta el concepto
discapacidad, lo hacen,
porque asocian la palabra con
una condicin disminuida de la
persona (pobrecito, enfermito),
lo que resulta complejo para
ellos; asocian entonces el
concepto discapacidad con
CAPACIDADES DIFERENTES.


Por otra parte, un grupo
Desde su propia experiencia,
refieren distintos conceptos
de discapacidad donde la
relacionan con una realidad
diferente, con una limitacin
y con barreras del entorno.

Cuando asocian discapacidad
a una REALIDAD DIFERENTE
se refieren a los cambios que
surgen a raz de ella y al
aprendizaje que esto les
genera de otras formas de
vivir la vida y hacer las cosas;
cuando la relacionan con
LIMITACION la asocian a las
dificultades funcionales que
les genera un proceso difcil
a nivel personal y familiar y
cuando la relacionan con las
BARRERAS DEL ENTORNO, la
asocian a las limitaciones
fsicas y sociales presentes
en la sociedad que dificultad
la participacin.


Relacionan la
discapacidad con varios
aspectos que van desde
un alto nivel de
dependencia o necesidad
de asistencia de un
tercero hasta condiciones
de discriminacin que
denominan
discapacidad social.
Tambin identifican la
discapacidad con
diferencia y
condicin.

La discapacidad
concebida, por las
participantes, como un
alto nivel de
DEPENDENCIA DEL
CUIDADO DE UN
TERCERO, es definida
como no poder hacer,
actividades bsicas, sin el
apoyo de un otro y
desde esta perspectiva,
hacen referencia a una
condicin de

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refieren al mbito fsico sino
que tambin, al mbito
psicolgico; cuando la
relacionan con DIFERENCIA,
la asocian a habilidades
distintas para desenvolverse
o cumplir algunas tareas y
cuando la relacionan con una
OPORTUNIDAD, la asocian a
la posibilidad de descubrir
nuevas habilidades y
aprender otras cosas. La
discapacidad estara afectada
por ACTITUDES SOCIALES,
tales como la falta de
empata y la desvalorizacin
de los otros.




relaciona la Discapacidad con
LIMITANTE O UNA LIMITACIN
que presenta una persona y que
le dificulta hacer cosas y
desarrollarse en la sociedad.




discapacidad severa.
Cuando asocian la
discapacidad con el
CONTEXTO, se refieren
principalmente, al
contexto ms cercano,
donde se producen
situaciones de
SEPARACIN,
DISCRIMINACIN Y
AISLAMIENTO, que no
slo afecta a sus hijo/as
en situacin de
discapacidad, sino que a
ellas y a la familia en
general. Todo esto lo
definen como
DISCAPACIDAD SOCIAL.
Cuando la sealan como
una CONDICIN relevan
la diferencia que existe
entre Enfermedad y
Condicin, relevando
que sus hijos
generalmente, no estn
enfermos (morbilidad)
sino que tienen una
condicin DIFERENTE al
resto.
Pregunta 2

CULES SON
LAS MAYORES
DIFICULTADES
QUE HAN
TENIDO QUE
Las dificultades relacionadas
con la adaptacin a su propia
condicin, con la
accesibilidad, con la
situacin familiar y con el
Con respecto a las dificultades
asociadas a la discapacidad, los
cuidadores asistentes, sealan
problemas econmicos y
laborales, de accesibilidad fsica
Las dificultades relacionadas
con la accesibilidad,
causadas por barreras fsicas
y actitudinales, dentro de
ellas, destacan las
Refieren dificultades en
diferentes mbitos:
Accesibilidad y
Transporte Pblico,
Educacin, Salud y

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 11

ENFRENTAR EN
SU VIDA DIARIA,
PRODUCTO DE
LA
DISCAPACIDAD?

mbito laboral.

Como principal dificultad los
jvenes se refieren al
PROPIO PROCESO DE
ADAPTACIN A LA
SITUACIN DE
DISCAPACIDAD y la forma
que esto afecta su desarrollo
personal y su relacin con el
entorno social. Por otra
parte, refieren los problemas
de ACCESIBILIDAD EN
ESPACIOS PBLICOS, que
surgen en la interaccin
social, desde su necesidad
de ayuda para poder
desplazarse y a las actitudes
sociales. En lo referente a la
situacin familiar, refieren
CONDUCTAS DE
SOBREPROTECCIN DE SUS
PADRES y sobrecarga de
stos, por tener que asumir
su cuidado, como una de las
dificultades asociadas a la
condicin de discapacidad.
Finalmente, en menor
escala, hacen referencia a
las dificultades en el mbito
de la INCLUSIN LABORAL.
(el mayor nmero de los
participantes no tienen an
experiencia en este mbito).
y actitudinal, transporte y
educacin.

Sealan como principal
dificultad, los PROBLEMAS
ECONMICOS Y LABORALES,
generados a raz de la situacin
de discapacidad. Estos
problemas surgen por la
necesidad de cuidados
especiales de los hijos, tales
como la necesidad de tener que
adquirir alimentos,
medicamentos u otros artculos,
a raz de su condicin de salud
o, como la necesidad de tiempo
para la atencin especial tanto
en el hogar, como en otros
espacios, como los servicios de
salud y de rehabilitacin, a los
que deben asistir acompaados.
Todo esto ira en desmedro del
cuidado personal (cuidador) y el
de los otros hijos, por ejemplo.
Estas situaciones generan
desgaste en las familias.

En segundo lugar, relevan los
problemas relacionados con EL
SISTEMA DE TRANSPORTE, el
cual no cumple con las
condiciones para facilitar el
traslado de PsD, sobre todo
cuando sta se desplaza en silla
dificultades asociadas al
acceso al transporte y a la
inclusin educativa.

Con respecto al
TRANSPORTE las
participantes refieren temor
y preocupacin frente a que
sus hijos hagan uso del
transporte pblico, tanto por
las condiciones de acceso
como de seguridad en el
traslado. El transporte se
constituye en una sentida
limitante para la
participacin independiente,
en actividades propias de su
edad. Estas deficiencias
tienen tambin implicancias
para ellas que, en su rol de
cuidadoras, ven afectada su
salud por el esfuerzo fsico
adicional que realizan.

Con respecto a las
dificultades relacionadas con
la INCLUSIN EDUCATIVA,
mencionan las condiciones
de infraestructura y
actitudes de las personas.


Desgaste del Cuidador.

Las dificultades de
ACCESIBILIDAD general
la identifican en la
disposicin y uso de los
servicios y tambin en las
actitudes de las personas
que no respetan los
derechos de las PsD.

Con respecto al
TRANSPORTE PBLICO,
refieren que no facilita el
traslado de PsD severa,
como sus hijo/as, lo que
conlleva a que no puedan
utilizar los espacios
pblicos.

Con respecto al SISTEMA
EDUCATIVO, refieren que
la Escuela no est
preparada para otorgar a
sus hijos un proceso
educativo que considere
su condicin particular,
no cuenta con recursos
humanos suficientes ni
capacitado y la
infraestructura no es
accesible. Hacen una
diferencia entre la
condicin de sus hijos

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 12

de ruedas.

Dentro de las dificultades
sealadas se encuentran
tambin, aspectos relacionados
con las ACTITUDES DE LAS
PERSONAS QUE INFLUYE EN LA
FALTA DE EMPATA CON LAS
NECESIDADES DE LAS PSD
conformndose as, las barreras
arquitectnicas y situaciones de
vulneracin de derechos.

Con respecto a las dificultades
en el MBITO EDUCATIVO,
sealan que los colegios no
estn preparados para atender
las necesidades educativas de
sus hijos, lo que genera que
sean rechazados

(compromiso
multidfcit/dependencia
severa) y otros jvenes
que asisten a las escuelas
especiales (slo dficit
intelectual), a partir de la
cual, los proyectos
educativos tendran que
cubrir otras reas y
contar con otra
organizacin y recursos

Con respecto al SISTEMA
DE SALUD, sealan que
no ofrece la atencin
especializada que
requieren sus hijos,
manifiestan dificultades
actitudinales y de
recursos, tanto en el
sistema pblico como en
el privado. Dentro de
este mbito, destacan
como un problema el
traspaso desde la
atencin en hospitales
infantiles a la atencin
en hospitales de adultos

Con respecto al
DESGASTE DEL
CUIDADOR PRINCIPAL,
se refieren tanto a
aspectos fsicos como

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 13

emocionales, generados
por el ejercicio del rol de
cuidador y tambin, por
las condiciones sociales
adversas que enfrentan,
como la discriminacin y
la dependencia.
Pregunta 3

CMO CREEN
USTEDES, QUE
DEBIERAN
HABERSE
RESUELTO
ESTAS
DIFICULTADES?
Frente a esta pregunta los
jvenes hacen referencia a la
responsabilidad del Estado,
de los diferentes organismos
pblicos, especialmente del
mbito educativo y la
sociedad general, de generar
soluciones frente a estas
dificultades. Especialmente
sealan la necesidad de
educar a los nios, desde
temprana edad, a valorar y
respetar a los dems. Los
jvenes asocian que las
dificultades que enfrentan se
relacionan con el poco
conocimiento que tienen las
personas acerca de la
discapacidad.

Concordante con lo anterior,
los jvenes plantean como
principal forma de solucin
de las dificultades, LA
EDUCACIN INCLUSIVA
desde temprana edad.
Asimismo plantean que los
Se refieren a la asignacin de
beneficios sociales, al
transporte pblico y a las
actitudes sociales.

En primer lugar hacen
referencia a que LOS
BENEFICIOS QUE OTORGA EL
ESTADO debieran asignarse slo
acreditando la situacin de
discapacidad; esto porque la
existencia de discapacidad
supone la necesidad de recursos
especiales adicionales, por lo
que no se debieran exigir otros
requisitos para su asignacin:
especial mencin a la pensin
asistencial. As mismo, hacen
referencia a la necesidad de
simplificar los procesos de
acreditacin, mediante mejor
coordinacin entre sistemas.

Con respecto al TRANSPORTE,
refieren que se requiere mayor
fiscalizacin para que este
servicio cumpla con las
Mayoritariamente las
participantes sealan que la
educacin es el mecanismo
que contribuir a facilitar
mejores condiciones para la
participacin de las personas
en situacin de discapacidad.

LA EDUCACIN, est
concebida, no en el marco
exclusivo del sistema formal
de educacin, la escuela,
sino que en un mecanismo
de sensibilizacin y
capacitacin de la sociedad
en general, que incluye a la
familia como institucin
formadora de los hijos.

Frente a esta pregunta,
hacen referencia a la
Educacin, al
conocimiento tcnico
sobre accesibilidad, a la
institucionalidad, la
fiscalizacin del
cumplimiento de
normativas y apoyos al
Cuidador.

La EDUCACIN, de
responsabilidad del
Estado, debiera fomentar
desde temprana edad, el
respeto por el otro.

Con respecto a las
dificultades relacionadas
con ACCESIBILIDAD, las
participantes resaltan, la
importancia de que las
construcciones y
habilitaciones, se realicen
con ASESORA DE
EXPERTOS TCNICOS,
que conozcan realmente

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 14

problemas de
ACCESIBILIDAD, son de
RESPONSABILIDAD DEL
ESTADO, que a travs de sus
diferentes estamentos
debiera generar soluciones,
para priorizar en las
soluciones se debe
considerar que el problema
afecta a cualquier persona y
no slo a quienes se
encuentran en situacin de
movilidad reducida.

condiciones de seguridad.

Finalmente, plantean que la
solucin a las dificultades que
les ha tocado vivir, se relaciona
con la NECESIDAD CAMBIO
SOCIAL, vale decir, un cambio
en las actitudes de las personas,
las que inciden tambin en el
mbito legislativo.

las necesidades de las
PsD.

Por otra parte,
manifiestan que contar
con una
INSTITUCIONALIDAD que
pueda atender las
necesidades de las PsD y
de sus cuidadores y la
promocin y fiscalizacin
del cumplimiento de las
normativas relacionadas
con ellos, tambin sera
una solucin a estas
dificultades.

Finalmente, se refieren a
los apoyos requeridos
por el CUIDADOR, para
cubrir necesidades que
surgen a raz de su rol,
principalmente aquellas
relacionadas con la
limitacin para realizar
una actividad laboral y
generar ingresos, para lo
que plantean que el
ESTADO debiera facilitar
el acceso a ciertos
beneficios, como
pensiones y becas.
Pregunta 4

QU ES PARA
Los jvenes asocian el
concepto de inclusin
Los participantes
principalmente, relacionan la
Refieren pocos elementos a
la construccin del concepto
En primer lugar,
relacionan el concepto

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 15

USTEDES
INCLUSIN?

principalmente a igualdad y
aceptacin. Existen
diferentes posturas respecto
desde dnde debe generarse
el proceso de inclusin; para
algunos, debe generarse
desde ellos mismos, y para
otros, debe generarse desde
el entorno.

Como principal barrera para
la inclusin, los jvenes
sealan, la poca aceptacin
de la diversidad y el poco
conocimiento que existe en
la poblacin general, acerca
de la discapacidad: La
primera gran barrera es
que desde siempre nos han
enseado que la gente que
no es igual a ti es rara,
entonces yo pienso si a lo
mejor aplicara eso para m,
la gente que no es igual a
m, a la que no le cuesta
hacer algo, es rara

Para algunos, para alcanzar
la inclusin, se requiere un
cambio y ese cambio, parte
del esfuerzo de las propias
PsD, principalmente en la
actitud con la que se
relacionan con el entorno.
Inclusin con
DIVERSIDAD/DIFERENCIA,
dando cuenta que la Inclusin
estara presente en una
sociedad que acoja los aportes
de cada uno de los miembros
que la conforman
indistintamente de sus
caractersticas, cualesquiera
sean stas.

de inclusin. La inclusin
estara relacionada con
igualdad y la posibilidad de
hacer las cosas que los otros
hacen.

inclusin con igualdad de
oportunidades dentro de
la sociedad y en segundo,
con la participacin a
nivel familiar, dado que
la participacin en otros
espacios no sera posible
por la condicin de sus
hijo/as. En este ltimo
caso, las participantes
sealan no realizar
mayores actividades
fuera del hogar.




Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 16

Para otros, la inclusin se
relaciona con las
oportunidades de
participacin que
proporcionen los otros o el
entorno y tambin, con ser y
sentirse parte de l.
Pregunta 5

PODRAN
RELATAR
SITUACIONES
EN LA QUE NO
SE HAYAN
SENTIDO
INCLUIDOS?
Hacen referencia
principalmente a
experiencias en el mbito
educativo, ya sea por
dificultad para acceder a un
establecimiento educacional,
por presencia de barreras
arquitectnicas, por no
poder participar de todas las
actividades del currculo o,
por existencia de prejuicios
con relacin a sus
capacidades. Tambin
sealan no sentirse incluidos,
cuando se ven afectados por
dificultades de accesibilidad
en los espacios pblicos y
transporte.

Cabe sealar, que para los
jvenes no resulta fcil
explicitar estas situaciones,
existiendo un grupo de ellos
que seala no haber vivido
situaciones de este tipo. Al
respecto sealan, que esto
tiene relacin con la actitud
Refieren situaciones
relacionadas con el transporte
pblico, las actitudes sociales y
al sistema educativo.

En primer lugar, refieren como
situaciones ocurridas en EL
SISTEMA EDUCATIVO, donde
han sentido que sus hijos han
sido rechazados, atendidos
inadecuadamente o excluidos
de alguna actividad.

En segundo lugar, se refieren a
las situaciones que generan las
condiciones del TRANSPORTE
PBLICO, que tambin los
hacen sentir excluidos, dado
que el servicio no est pensado
para ellos y sus necesidades.

Con respecto, a LAS ACTITUDES
SOCIALES, sealan que la falta
de empata y de colaboracin
con el otro, tambin les hace
sentir excluidos.

Cabe sealar, que a las
participantes les cuesta
identificar situaciones
especficas en este mbito.

Finalmente, refieren no
haberse sentido incluidas
frente a situaciones
ocurridas en el mbito
escolar, principalmente,
cuando sus hijos, ingresaron
a la escuela por primera vez
o cuando se trasladaron de
la enseanza bsica a la
enseanza media. Las
dificultades sealadas por las
participantes, dan cuenta de
barreras actitudinales y
fsicas.

Refieren situaciones
relativas a la
accesibilidad a los
espacios pblicos, con
nfasis en aquellos
relacionados con el
esparcimiento y la
recreacin, al transporte
pblico y a las actitudes
sociales.



Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 17

con la que ellos enfrentan la
vida y se relacionan con el
entorno.

Pregunta 6

CMO CREEN
QUE PODRAN
HABERSE
EVITADO ESTAS
SITUACIONES
EN LAS QUE NO
SE SINTIERON
INCLUIDOS?

Sealan que debe generarse
mayor conciencia en la
sociedad general, sobre
inclusin y diversidad. En
esta generacin de cambio
social, los jvenes, refieren
tener responsabilidad, en el
sentido que las personas en
situacin de discapacidad
deben contribuir a que la
sociedad conozca ms sobre
sus capacidades. Esto
teniendo una actitud de
mayor apertura en la
relacin con los otros, de
mayor conocimiento y
seguridad en s mismos.
Los participantes hacen
referencia a la necesidad DE UN
CAMBIO CULTURAL Y UNA
TOMA DE CONCIENCIA DE LA
SOCIEDAD GENERAL sobre las
necesidades de construir una
sociedad pensada en la
diversidad de sus miembros,
cambio que debe generarse en
diferentes niveles desde la
sensibilizacin a la capacitacin;
por otra parte, plantean que el
SISTEMA EDUCATIVO, debe
facilitar el acceso y contar con
apoyo profesional especializado
para atender las necesidades
particulares de sus hijos y
donde los propios PADRES,
deben buscar alternativas para
facilitar la inclusin de sus hijos.


La Educacin es la forma de
generar un cambio en
materia de inclusin, tal
como lo sealan en su
respuesta a la Pregunta Nro.
3.

La educacin sera
responsabilidad de las
familias y la escuela desde
temprana edad y lo que
busca es mejorar la
capacidad de empata de la
sociedad con las diversas
situaciones de discapacidad
que viven las personas en el
pas.

Hacen referencia a la
Educacin como una
estrategia que permite
generar un cambio social
que impacte en el
ejercicio de los derechos,
la inclusin y calidad de
vida de las PsD, por otra
parte, hacen referencia a
las leyes y a su
fiscalizacin.

Pregunta 7

FRENTE A LOS
PROBLEMAS
QUE LES HA
TOCADO VIVIR,
A QU
INSTITUCIONES,
ORGANIZACION
ES, SERVICIOS
DE APOYO, HAN
Reconocen como principal
red de apoyo a la Familia.
En un nmero menor de
casos, a los amigos y a la
Teletn
Con respecto a redes de apoyo,
los participantes destacan los
profesionales de los servicios de
salud (hospitales) y los
Municipios, como agentes que
les permiten resolver
necesidades concretas de sus
Identifican como redes de de
apoyo principales en primer
lugar, a sus familias y a
Teletn y, en segundo lugar,
a los servicios de salud
(primaria y terciaria) y a los
colegios.

Destacan como
principales redes de
apoyo, la Familia y
Sistema de Salud, en
especial la atencin de
especialidades mdicas
en Hospitales y el
Programa Cuidados del

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 18

RECURRIDO
hijos, asimismo los colegios con
sus respectivos apoyos
(destacan apoyo de
profesionales del rea de
rehabilitacin que integran los
PIE) y la Teletn, donde,
destacan, la buena disposicin
del personal en la atencin, les
permite el aprendizaje y
enfrentar los procesos de dolor
asociados a la situacin de
discapacidad. Como red apoyo
tambin, identifica a la familia.

Cuidador de la Atencin
Primaria de Salud (
Postrados).







Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 19

2.3. INFORMES GENERALES FOCUS GROUP REALIZADOS CON JVENES Y CUIDADORES
INSTITUTOS TELETN CONCEPCIN Y SANTIAGO.

2.3.1. FOCUS GROUP JOVENES, USUARIOS ACTIVOS, 16 A 20 AOS DE EDAD, SIN
COMPROMISO COGNITIVO.

1) QU ES PARA USTEDES DISCAPACIDAD?

Frente a esta pregunta los jvenes responden asociando el concepto discapacidad principalmente
a dificultad, diferencia, prejuicios sociales y una oportunidad de conocer otras formas de hacer las
cosas.

La discapacidad los jvenes la asocian a dificultad y a la visin que los otros tienen acerca de una
persona que tiene una limitacin o condicin distinta, que lo sita en una posicin de desventaja,
la que aumenta por las condiciones sociales (barreras). De esta forma, las personas en situacin de
discapacidad deben adaptarse a esta condicin y esforzarse, para poder lograr hacer las cosas que
los otros hacen.

Principalmente los jvenes relacionan la discapacidad con DIFICULTAD que no slo afecta en el
mbito fsico sino que tambin, el mbito psicolgico:

a. es una dificultad, porque por ms que se le ha tratado de poner otro nombre, quizs para
hacer el trmino ms amigable,. es una dificultad y lo otro que tenemos que tener claro, es que
nosotros.vamos a convivir siempre con esa discapacidad, entonces tenemos que trabajar da a
da para aceptar nuestra condicin y tratar de ir mejorando cada da....
b. la discapacidad es algo que si bien se podra definir como un impedimento, es algo que una
persona con una condicin diferente se impone, adems eso es fomentado por la sociedad. eso
hace que la autoestima se vaya muchas veces abajo y uno empiece a ponerse barreras.... por eso,
yo creo que es intrnseco a la persona, fomentado por el entorno.
c. es algo fsico, estamos claros porque se puede observar, yo no puedo, por ejemplo, subir una
escalera solo. Es una imposicin fsica pero, a la vez es una imposicin psicolgica.la
discapacidad es una dificultad visible pero, tambin una dificultad que se genera por la
sociedad.
d. .. es una dificultad, por donde uno lo mire es una dificultad. La sociedad te enrostra un poco,
que t no puedes hacer tal cosa y est el caso, por ejemplo del transporteuno, que no puedo
caminar distancias largas y dos, que no puedo subirme a la micro
e. Es un defecto como el de cualquier otra persona pero, se puede vivir con ello. O sea te pone una
dificultad ms en la vida

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 20

f. Es aquello que va ms afuera de lo normal, lo que rompe el esquema es la discapacidad
g. La discapacidad es como una dificultad, en cierto sentido, para hacer algunas cosas, pero no algo
que no nos permita hacer tal cosa que nosotros queremos hacer, quizs se complica un poco el
camino pero, no es un obstculo

Por otra parte, la discapacidad se asocia a diferencia y a habilidades distintas para desenvolverse o
cumplir algunas tareas:

a) Todos somos iguales pero, somos diferentes.
b) La discapacidad es una diferencia, claramente somos diferentes nosotros no podemos hacer lo
que otros hacen pero, podemos hacer otras cosas que los dems no pueden hacer
c) La discapacidad es como tener capacidades diferentes todos tenemos habilidades pero, en
diferentes mbitos
d) la discapacidad no existe, slo es imaginativo de las personas. al final todos podemos lograr
cosas...lo que nos proponemos lo podemos hacer
e) el concepto de discapacidad es un poco ambiguo porque toda la gente tiene alguna discapacidad y
tambin, toda la gente busca la forma de hacer, lo que le cuesta hacer.
f) siempre a m me han dicho que no es discapacidad en s, sino que como capacidades distintas.
g) Para mi es normal todos tenemos defectos, discapacidades, unos no son buenos para hacer
algunas cosas y otros que tienen, incluso, discapacidades pueden hacerlas, no todos somos perfectos,
por eso es algo normal, es algo normal para m ver a alguien con discapacidad...


La discapacidad estara afectada por actitudes sociales, tales como la falta de empata y la
desvalorizacin de los otros:

a) La discapacidad no la hacemos nosotros, la hacen las mismas personas que nos ven distintos a los
otros.
b) a las personas discapacitadas..como que las ubican siempre. como si todas furamos iguales.
es como un prejuicio que tiene la gente de que los discapacitados no podemos hacer nada, somos
unas guaguas
c) Cada persona nace con una capacidad diferente la discapacidad va ms en las personas que no
nacen con una limitacin.
d) Es una forma distinta que tienen de vernos no ms, pero, nosotros como que nos sentimos personas
igual que todos y nos tenemos que levantar todos los das y hacer lo mismo, . como todas las
personas. o sea yo me veo completamente normal con respecto al resto....
e) como sociedad no estamos preparados para ponernos en el lugar del otro y ser empticos.
f) es como que la gente te hace sentir todo el tiempo que t eres distinto a ellos, que hay cosas que
ellos pueden hacer y t no puedes


Finalmente, los jvenes asocian la discapacidad, como una oportunidad de descubrir nuevas
habilidades y aprender otras cosas:

a. Con la discapacidad descubr otras posibilidades de ocupar ms las manos en manualidades y cosas
as. me ense a ocupar otra parte de mi cuerpo.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 21

b. tiempo al tiempo. es que uno piensa me voy a mejorar de un da para otro, pero, en realidad no
es as, uno se mejora en los aos, hay que darle tiempo al tiempo.
c. Es una oportunidad de aprender a vivir con una dificultad una oportunidad de aprender otras
cosas, otras habilidades.
d. es adaptarse a las condiciones que nos ha impuesto la vida y poder sobrellevar las circunstancias
de sta.
e. una discapacidad no es algo que nos frene, porque igual uno tienen capacidades diferentes que
los dems. uno puede as como ir superndose en las cosas.

2) CULES SON LAS MAYORES DIFICULTADES QUE HAN TENIDO QUE ENFRENTAR EN SU VIDA
DIARIA, PRODUCTO DE LA DISCAPACIDAD?

Frente a esta pregunta los jvenes, hacen referencia a dificultades relacionadas con la adaptacin a su
propia condicin, con la accesibilidad, con la situacin familiar y con el mbito laboral.

Como principal dificultad los jvenes se refieren al propio proceso de adaptacin a la situacin de
discapacidad y la forma que esto afecta su desarrollo personal y su relacin con el entorno social:

a. desde que pas todo esto, lo primero ms complicado fue mostrar mi nueva realidad, hasta el da
de hoy es difcil usar shorts porque el mundo te encierra en un crculo y te miran como bicho raro.
Al buscar un trabajo decir: "yo uso prtesis", cuando te preguntan "por qu cojeai?"al principio
deca: "no es que me ca jugando a la pelota.ya despus... "uso prtesis, me pas un accidente" y
contar todo de nuevo, revivir todo...o tener una pareja y decirle... porque as, a simple vista, no se me
nota, al caminar me dicen que muy poco.... Despus de los aos uno se acostumbra y se da cuenta
que esas cosas no tienen gran importancia...

b. Cuesta un poco como aceptar, esa es como una dificultad, porque le cuesta a uno aceptarlo, pero
despus cuando pasa el tiempo, cuando uno siente que ya est bien, est haciendo su vida y no hay
diferencias con los dems, ya uno lo puede aceptar y uno lo puede decir sin problemas porque uno se
nota que est a la par de las otras personas...

c. Yo siempre me esconda, como usaba OTP, siempre con pantalones largos, en el verano sobre todo,
con cuntos grados de calor y uno tapndose, tapndose, no ir a la playa, porque a una le da
vergenza, a una le da vergenza que la gente la est mirando y una tiene que estar ah,.... despus
que me oper, ahora uso shorts, ando con vestidos, ando con calzas, ahora me siento ms liberada...
ahora tengo pololo....porque antes tena pololo pero, como que era bien escondido....

d. Me ha costado mucho "lanzarme a la vida", en el sentido de andar sola, atreverme a andar en
micro, en el metro y todo eso. Es que uno no sabe si van a estar las personas para ayudarte, porque
sea como sea sola no "vai" a poder; por muy solo que uno salga no puede, igual uno est
constantemente pidiendo ayuda. Eso para m es difcil.

e. Hubo una poca en mi vida que yo me encerr en mi misma y. en realidad me afect mucho en
mis relaciones sociales, en mi relacin con otros, al momento yo de enfrentarme a la otra
persona. y sobre todo, con el sexo opuestopor eso, ms que mis dificultades fsicas...... mis
dificultades psicolgicas.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 22

Por otra parte, los jvenes, hacen referencia a los problemas de accesibilidad en espacios pblicos,
que surgen en la interaccin social, desde su necesidad de ayuda para poder desplazarse y a las
actitudes sociales:

a. El traslado es un problema alto. O sea, yo hice el curso pamanejar auto automtico,. despus tuve
que renovar la licencia, y en mi comuna, el tipo desubicado me dijo: y usted maneja as?... Cmo un
mdico que est habituado a tratar con personas con problemas, ...te pregunta as de
desubicado...En las calles que est la embarrada, los ascensores, ... no hay ascensores... Yo estudiaba
en Repblica y... si hubiera tenido que ir en silla de ruedas... hubiera sido un cacho.... si le ten que
estar pidiendo ayuda a los guardias... o sea como que igual da lata salir y esperar que todos te
ayuden a subir una escalera o todos te ayuden a hacer todo lo que ten que hacer...

b. puede ser la estada en el liceo, suba escalones, la sala de computacin estaba en el 3 piso,
entonces me tenan que cargar para subir. Eso como igual te baja un poquito porque.... a nadie le
gusta que lo tomen en brazos sobretodo... en la adolescencia.... Ms que nada la accesibilidad en
algunos establecimientos educacionales...

c. Pienso que hay gente que no tiene nada, que es normal, por decirlo as, que no tiene ninguna
discapacidad o impedimento de movilidad, que no es como consciente de que est el otro ah, de que
necesita ayuda, que uno necesita ayuda, que me pasa algo. Como que siento que ese es el miedo,
porque... la ciudad no es amigable. Entonces eso es como el miedo, miedo frente al salir. La gente es
poco tolerante

d. es como que te miran y te quedan mirando as, es como que tanta morbosidad que se tiene al
respecto, como cuando una persona se sabe con discapacidad o con silla de ruedas en vez de la gente
ir a ayudar, se quedan mirando

e. .... inclusin...creo que faltan polticas para ir adaptando las veredas, las micros, porque por
ejemplo yo no tengo problemas, yo me subo a una micro y todo, pero pienso en los dems, en lo que
les cuesta a los dems, yo creo que el sentirse rehabilitado tienen que ver un poco con poder sentirse
independiente y sentirse incluido en la sociedad, no solamente que uno ponga todo el esfuerzo, sin
sentir que alguien tambin est empujando para que nosotros podamos sentirnos totalmente
incluidos en la sociedad

f. A pesar que el Estado apoya no discriminar, el mismo Estado internamente discrimina. el segundo
ao, en la media, haba un paseo de curso y entonces, se organiz todo bien hasta que lleg el da de
ir de viaje, pero me dijeron que no poda ir yo, porque el lugar al que bamos no estaba adaptado
para discapacitados. Entonces,... yo creo que el Estado tiene que averiguar antes de otorgar un
premio al curso...... preguntar si tienen personas con discapacidad






Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 23

En lo referente a la situacin familiar los jvenes refieren conductas de sobreproteccin de sus padres
y sobrecarga de stos, por tener que asumir su cuidado, como una de las dificultades asociadas a la
condicin de discapacidad:

a. Mis padres han sido un poco sobreprotectores conmigo despus que cumpl 18 me dejaron hacer
como mi vida...

b. La principal dificultad no ha venido de m directamente sino que en mis paps o en mi familia
porque ellos son los que tienen que venir a los controles, tienen que pedir permiso en los trabajos, a
veces mi mam quedaba preocupada porque tena que mandarme con mi abuelita, con mis tos,..... y
bueno, igual han sido algo sobreprotectores conmigo, al principio como que trataban de ayudarme
en todo...

Finalmente, en menor escala, hacen referencia a las dificultades en el mbito de la inclusin laboral.
Cabe sealar que el mayor nmero de los participantes no tienen an experiencia en este mbito:

a. Bueno yo. tambin he sufrido, relacionado a que he tirado curriculums, en el sentido de que a uno
lo escuchan que habla medio enredado y te dicen "te llamamos".esas cosas como que internamente
a uno lo echan pabajo.

b. El tema laboral Por suerte encontr un lugar donde trabajar que es una de las cosas que
complica cuando uno anda en silla de ruedas te dicen que no estn adaptados y cosas as, ms por
eso el temor.

c. Puede ser un poco que no te tomen mucho en serio a veces, como que no tomen tus opiniones como
algo importante, como que lo dejen ah, as como Ah!, ya, ya"


3) CMO CREEN USTEDES, QUE DEBIERAN HABERSE RESUELTO ESTAS DIFICULTADES?

Frente a esta pregunta, los jvenes, hacen referencia a la responsabilidad del Estado, de los diferentes
organismos pblicos, especialmente del mbito educativo y la sociedad general, de generar soluciones
frente a estas dificultades. Especialmente sealan la necesidad de educar a los nios, desde temprana
edad, a valorar y respetar a los dems. Los jvenes asocian que las dificultades que enfrentan se
relacionan con el poco conocimiento que tienen las personas acerca de la discapacidad:

Concordante con lo anterior, los jvenes plantean como principal forma de solucin de las dificultades,
la educacin inclusiva desde temprana edad:

a. Esto empieza desde pequeos. incluyendo a los nios con discapacidad en conjunto con los nios
que son normales y que no tienen problemas porque tambin hay colegios que son para gente con
discapacidad pero, esto tiene que cambiar. desde la base, desde que uno empieza a relacionarse
con la sociedad.... desde pequeo. Estudiar en conjunto y no ver en la "media" que hay nios que son
diferentes a m....


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 24

b. porque si los nios no aprenden qu es la discapacidad, yo insisto va a seguir lo mismo. Yo creo
que. se tiene que poner con ms lucas el Estado. La educacin es lo principal estuve haciendo
un taller ac en Teletn.... y los chicos, lo que ms sent cuando estuve con ellos, fue la desesperanza
de vida... como que pensaban en el da no pensaban en el futuro....

c. Los gobiernos debieran crear ms instancias de generar conciencia, partiendo desde la infancia.
La educacin es sper importante, porque si nosotros educamos a los nios desde una perspectiva
inclusiva integrativa cambiara totalmente.

d. inculcarles desde nios que pueden amar a las personas y respetarlas pero, hay personas que no
inculcan eso a sus hijos

e. a travs de la educacin ser capaz de generar una gran poltica pblica que sea capaz de cubrir la
mayor parte de problemas que se puedan generar dentro de una sociedad. Por ejemplo con
nosotros que somos diferentes. Pero que no quiere decir que no nos vean.....

f. El cambio se debe hacer desde la persona. Si esto no me hubiese pasado a m, yo tampoco me
hubiese dado cuenta de que en las veredas se necesitaba una bajada, no me hubiese dado cuenta
porque no lo viva, porque en mi familia no haba ninguna situacin de discapacidad. Entonces si a m
me toca, yo lo pienso. Por eso el cambio se debe hacer desde la persona... como sociedad, el gobierno
claramente debe abrir los ojos a esto.... ahora como que se est haciendo notar ms este tema de la
discapacidad y la inclusin...


Los problemas de accesibilidad, son de responsabilidad del Estado, segn refieren los jvenes. Sealan
que el Gobierno y sus diferentes estamentos debieran buscar soluciones a estas dificultades,
ampliando la mirada acerca de los problemas de accesibilidad principalmente, como un problema que
afecta a cualquier persona y no slo a quienes se encuentran en situacin de movilidad reducida:

a. Eso de las calles esto creo no es un problema regional, es un problema global, nacional, es del pas
que tendra que tomar conciencia que hay personas que tienen dificultades, no todos somos iguales,
mientras el gobierno no se haga cargo de esto, todo va a seguir igual.

b. Yo creo que esto tiene que ver con un tema de gobierno, quizs con un poco ms de gestin. hacer
proyectos para ir mejorando los accesos y facilitar un poco el caminar, no tan slo de nosotros.
sino que hasta la gente normal.

c. No slo la discapacidad. todos vamos a llegar a ser viejos, entonces. ya debera haber una
solucin.

d. Hay harta gente que vive en zonas rurales que no tienen acceso a cmo venir, entonces yo
creoque... los municipios deben pavimentar,.. hacer alguna cosa. Los colegios mismos debieran
tener ramplas. para gente como ella, con silla de ruedas, pa la gente con bastn, pa los que
usan burrito


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 25

4. QU ES PARA USTEDES INCLUSIN?

Los jvenes, de acuerdo a sus respuestas a esta pregunta, asocian el concepto de inclusin
principalmente a igualdad y aceptacin. Existen diferentes posturas respecto desde dnde debe
generarse el proceso de inclusin; para algunos debe generarse desde ellos mismos, y para otros,
debe generarse desde el entorno.

Como principal barrera para la inclusin, los jvenes sealan, la poca aceptacin de la diversidad y el
poco conocimiento que existe en la poblacin general, acerca de la discapacidad: La primera gran
barrera es que desde siempre nos han enseado que la gente que no es igual a ti es rara, entonces yo
pienso si a lo mejor aplicara eso para m, la gente que no es igual a m, a la que no le cuesta hacer
algo, es rara

Con respecto a la asociacin del concepto con igualdad y aceptacin, los jvenes refieren que Inclusin
es:

a. Significa aceptar al otro, conocer al otro, incluir al otro con cualquier capacidad que l tenga. no
por eso tratarme distinto... quizs tener las mismas condiciones para todo... Eso creo es la inclusin,
es entender al otro como una persona igual al otro.

b. .. aceptar al otro, entender y respetar al otro y saber que no por ser distinto a m es raro o anormal.

c. que te vean como normal... La inclusin es que las personas te vean como t te ves para ti mismo,
como una persona normal... porque al final es lo que uno es. Si nadie es anormal, si uno es persona
igual que todos

d. que me vean igual, que me vean capaz de hacer todo lo que hacen ellos claro con problemas o
ms lentitud...

e. va de la mano con el hecho de ser uno ms, de ya no ser mirado como pobrecito"

f. que te vean como una persona normal que a veces necesita un poco de ayuda.

g. va en no ver lo que a la persona le cuesta, es ver lo que hace bien y fomentarlo y
celebrarlo.porque todos.si queremos crecer, al final tenemos que velar porque las capacidades de
cada persona se relacionen para fomentar el crecimiento de nosotros como persona,... eso es
inclusin...

Por otra parte, para alcanzar la inclusin, algunos jvenes, refieren que se requiere un cambio y que
ese cambio parte del esfuerzo de las propias personas en situacin de discapacidad, principalmente
de la actitud con la que se relacionan con el entorno:

a. La inclusin igual parte de uno mismo porque hay que tratar de no limitarse a hacer lo mismo. hay
muchas personas discapacitadas que no quieren estudiar porque piensan que no les van a dar la
oportunidad de trabajo. Pero, no es algo que hagan todos. Entonces igual hay que estudiar y hay

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 26

que ser un profesional, porque as nos vamos a incluir en la sociedad..... hay que seguir estudiando y
poder mantener algunos dentro del grupo de las personas normales, como le llaman los dems, y as
nos van a ir incluyendo...

b. La inclusin tambin parte de uno de las personas con discapacidad. yo creo que si uno
empieza a apartarse a si mismo las otras personas no pueden ayudarlo a uno no creo que
tengamos que echarle la culpa de todo a las otras personas, si nosotros tambin tenemos algo de
culpa porque.... no tenemos que ser tan cerrados de mente.... La base de la inclusin parte de uno
mismo.

c. Nosotros somos los que tenemos que acomodarnos al sistema porque nosotros somos los que
necesitamos trabajar nosotros necesitamos una renta, necesitamos abastecer una familia. El
trabajo no va a venir a golpear nuestra puerta, uno tiene que salir a buscarlo, uno tiene que creerse
el cuento....si te llaman a una entrevista anda pensando que tienen que dar lo mejor y que el trabajo
es tuyo. .. El sistema no. Ser difcil que ellos se adapten a nosotros.... si no nos quieren incluir
incluymonos nosotros.....si tenemos todos las mismas condiciones,.. nos falta una pierna, andamos
en silla de ruedas, tengamos un problema mental, tengamos una parlisis,... somos todos iguales...

d. Yo creo que debiramos ser nosotros los que nos acercramos a la gente sin discapacidad igual
sera una solucin, nosotros acercarnos a nuestro grupo de amigos o curso y darnos a conocer.

Otro grupo de jvenes, hace referencia a que la inclusin se relaciona con las oportunidades de
participacin que proporcionen los otros o el entorno y tambin, con ser y sentirse parte de l:

a) la inclusin sera una oportunidad que nos dan para estar a la par con las otras personas. por
ejemplo si tengo las capacidades para estudiar y tengo que ir al laboratorio del tercer piso y no voy
a poder ir, si no hay ascensor, si no hay ninguna instalacin que me lo permita... eso ya me est
excluyendo porque no me permite cumplir mis obligaciones... La inclusin sera como que todo
estuviera mejor adaptado para que nosotros podamos hacer lo que sabemos hacer, para
demostrarles qu podemos hacer, porque podemos ser un profesional como cualquier otra
persona...

b) Me sent incluida cuando un compaero me sac la lengua, cuando un compaero me toc la
mano, cuando me levanta un dedo garabatero y se lo levanto de vuelta cada ao se dan cuenta
de que yo estoy ah y mis compaeros han ido creciendo y mientras ms grandes, ms se dan cuenta
que estoy ah. .. Va en el tema de incluirnos en los grupos, incluirnos como cualquier persona
normal... que confen en las capacidades que uno tiene, no tanto por cmo te veas, sino que por
cmo eres.

a. Yo creo que la inclusin va ms que nada en ser parte de donde estamos, yo fui parte del colegio, fui
parte de la universidad yo creo que la inclusin es que nosotros nos sintamos parte de donde
estamos... es que no te traten diferente...





Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 27

5. PODRAN RELATAR SITUACIONES EN LA QUE NO SE HAYAN SENTIDO INCLUIDOS?

Frente a esta pregunta los jvenes hacen referencia principalmente a experiencias en el mbito
educativo, ya sea por dificultad para acceder a un establecimiento educacional, por presencia de
barreras arquitectnicas, por no poder participar de todas las actividades del currculo o, por
existencia de prejuicios con relacin a sus capacidades:

a. Cuando era sper pequeo. tena que buscar colegio y fuimos a dos colegios y me dijeron no. No
me dejaron y yo tuve que buscar un colegio diferencial..

b. Me acuerdo que busqu en dos colegios y en los dos no quisieron recibirme porque andaba en silla
de ruedas.me dijeron tambin que no estaba adaptado el colegio

c. en tercero medio, mi liceo era tcnico profesional, por ello tena formacin dual y tena que ir a
una empresa a aplicar los conocimientos que tena cost un mundo. decan que no, porque iba a
ser complicado, que tena que salir a trmites..

d. la directora trata de incluirme pero, al final es todo lo contrario, quiere que sea como una
persona normal pero, me deja en un cuarto piso. Cmo se le ocurre dejarme en un cuarto piso
hay un bao ah mismo en la facultad, para discapacitados pero, ella lo tiene de bodega, lo tiene
cerrado y no me deja ir. Tengo que cruzar dos veces la universidad para poder ir al bao, entonces ah
me excluye...

e. Mi enseanza bsica y media fue como perfecta mi colegio estaba adaptado, haba un bao para
m, estaba todo bien. El problema fue cuando sal de enseanza media, cuando empec a buscar
carrera. Me empezaron a preguntar qu puedes hacer? Y no me preguntaron lo que a m me
gustaba... entonces en ese tema me sent excluida... no poder elegir lo que yo quiero sino que lo que
vean que yo puedo hacer.

f. por ejemplo el profe de educacin fsica quera que yo hiciera carpetas y cosas as, y yo le dije que
no. Yo puedo, le dije, yo puedo por qu me va a discriminar, por qu si yo lo puedo hacer, lento pero,
lo hago y ah le demostr, le cerr la boca a l y le demostr que poda y qued impresionado y de ah
que no me ha discriminado

g. Es que eso siempre va a pasar nos van a buscar las posibilidades de lo que nosotros podamos
hacer no de lo que nosotros queramos hacer en mi caso me decan... Es que t tienes que buscar
algo en administracin. Es que t tienes que buscar algo en que no te muevas tanto.... Yo en mi
carrera... tengo que moverme.... y para m no es ninguna complejidad.

Otros jvenes sealan no sentirse incluidos, cuando se ven afectados por dificultades de accesibilidad
en los espacios pblicos y transporte:

a. Hace poco fui. al mall de Rancagua y. no haba entrada por ni un lado, para discapacitados
menos mal que andaba con mis paps. Entonces yo dije "qu inconscientes"..


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 28

b. tambin, cuando fuimos a un supermercado y el supermercado tena entrada para silla de
ruedas y en la entrada tena dos barras y la silla no pasaba... No me cabe en la cabeza cmo la gente
puede ser tan ignorante......poner dos barras que no me dejan pasar y dos barras ni siquiera con un
candado.... eran dos barras con 4 tornillos en cada una.

c. cuando voy a tomar la micro y nadie me ayuda con la rampla, tengo que hablar a uno "oye podra
ayudar, la ayuda es gratis". Es que de verdad son muy inconscientes


Cabe sealar, que para los jvenes no es fcil explicitar estas situaciones, existiendo un grupo de ellos
que seala no haber vivido situaciones de este tipo, relevantes para ellos y por tanto, no refieren
situaciones de exclusin o discriminacin. Al respecto sealan, que esto tiene relacionan con la actitud
con la que ellos enfrentan la vida y se relacionan con el entorno:

a. as como excluida, nunca me he sentido,.. para m el tema de la discapacidad en parte empieza por
t sentirte como discapacitado y yo nunca me he sentido as hay cosas claro que el resto hace y
que yo o me demora ms.o me cuesta pero, me las ingenio y las hago igual...

b. yo misma no he dejado nunca sentirme excluida del resto,. ha habido ocasionesen la
Universidad, en el colegio, que me decan "no, yo te hago esto porque es ms fcil, es ms rpido" y
cranme que yo nunca he dejado, yo soy sper independiente de hecho a m me cuesta pedir
ayuda...


c. Ms que haberme sentido discriminada fue una situacin bien extraa yo participo en un grupo
scout,.. soy dirigente de un grupotuvimos un campamento y los dems queran hacer una
caminata. y me dijeron" mejor te quedas ac porque... no puedes hacerlo".... entonces yo le digo
"yo puedo caminar,... ms lento, voy a llegar despus que ustedes pero, voy a llegar...


6. CMO CREEN QUE PODRAN HABERSE EVITADO ESTAS SITUACIONES EN LAS QUE NO SE
SINTIERON INCLUIDOS?

Con respecto a esta pregunta, los jvenes sealan que debe generarse mayor conciencia en la sociedad
general, sobre inclusin y diversidad. En esta generacin de cambio social, los jvenes, refieren tener
responsabilidad, en el sentido que las personas en situacin de discapacidad deben contribuir a que
la sociedad conozca ms sobre sus capacidades, esto por una parte teniendo una actitud de mayor
apertura en la relacin con los otros, de mayor conocimiento y seguridad en s mismos:

a) Generar conciencia, crear espacios, de las autoridades deberan hacerse cargo y ver que la
sociedad est evolucionando, .. La mente de las personas, estamos cambiando, porque ya no
estamos en pocas en donde estaban los infradotados o los discapacitados y los... el resto de la gente
normal....

b) el cambio lo hacemos nosotros, o sea si nosotros no sensibilizamos a la genteno le
demostramos a la gente que podemos, la gente no va a creer en nosotros. Yo no soy de la idea de

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 29

frenar a la gente cuando me quiere ayudar y siempre acepto la ayuda para que no se produzcan
estas situaciones.... al aceptar la ayuda tambin fui demostrando que yo tambin poda, quizs no
dicindoselos, si hacindolo..... mis compaeros me han dicho... que si ellos no me hubiesen tenido
en su grupo curso, en su carrera, no se hubiesen dado cuenta de las cosas que yo necesitaba, que una
persona con silla de redas necesita, entonces el cambio lo hacemos nosotros.

c) pasa por un tema ms personal de las mismas personas que tienen capacidades distintas, de que
le enseemos desde bien chiquititos que en realidad por ser distintos no son menos, entonces
educar a esas mismas personas a que no permitan que ellos se sientan discriminados...

d) conocerse un poco y desde el autoconocimiento y desde la auto-identificacin de tus propias
capacidades.

e) todo va en uno mismo, o sea uno tiene que aceptarse, uno tiene que saber que no es diferente,
uno no tiene por qu estar demostrndole al resto que no es diferente y no tiene por qu estar
esforzndose el triple para demostrarle o taparle la boca a alguien, si uno es lo que es. O sea, en
verdad todas las personas sean discapacitadas o no, no tienen por qu estar demostrndole al resto
nada. Para ser feliz uno tiene que conocerse.

7. FRENTE A LOS PROBLEMAS QUE LES HA TOCADO VIVIR, A QU INSTITUCIONES,
ORGANIZACIONES, SERVICIOS DE APOYO, HAN RECURRIDO?

Con respecto a esta ltima consulta, todos los participantes reconocen como principal red
de apoyo a la Familia. En un nmero menor de casos reconocen como red apoyo a los
amigos y a la Teletn.

Cabe sealar, que los jvenes profundizan poco en este aspecto. Surge fuertemente el
planteamiento, de que procuran no solicitar ayuda.
















Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 30

2.3.2. FOCUS GROUP CUIDADORES DE USUARIOS ACTIVOS, 16 A 20 AOS DE EDAD, CON
COMPROMISO MULTIDFICIT.


1) QU ES PARA USTEDES DISCAPACIDAD?
Las cuidadoras participantes, principalmente madres de los jvenes usuarios, relacionan la
discapacidad con varios aspectos que van desde un alto nivel de dependencia o necesidad de
asistencia de un tercero a condiciones de discriminacin que asocian a una discapacidad social. Los
padres Tambin hacen referencia cuando hablan de discapacidad a los conceptos diferencia y
condicin
La discapacidad concebida, por las participantes, como un alto nivel de dependencia del cuidado de
un tercero, es definida por ellas, como no poder hacer, actividades bsicas, sin el apoyo de un otro y
desde esta perspectiva, se asocia a una condicin de discapacidad severa:
a) una persona que necesita apoyo, que necesita muchas cosas, Yo me refiero a lo mximo, una
persona es discapacitada para m cuando ya no puede valerse por s sola, ser independienteson
personas que no pueden valerse por s solas, que dependen casi un 100% de otras personas

b) significa necesitar apoyo, ayuda de ya sea de los padres o de las personas que lo cuiden, yo en este
caso soy los ojos, los pulmones, el estmago, las piernas, los brazos de porque la discapacidad de
l es severa por lo tanto, yo tengo que estar pendiente para m eso es la discapacidad, necesitar
que su interlocutor acte por l, en todos los sentidos.

c) es no poder hacer las cosas que los dems pueden hacer, como ir al bao, comer, baarse,
todas esas cosas que hace una persona normal, para m eso es una persona que es discapacitada
total.

d) es depender de otra persona, casi al 100%,

e) para m una persona en silla de ruedas es como todos, no tiene ninguna o sea incluso yo siento
que a veces ni siquiera se nota, me entiendes, entonces pero en el caso particular mo, de mi hijo,
obviamente que s, porque l tiene una discapacidad grande, por as decirlo..

f) es como una guagua, hay que darle todo en la boca, vestirla, baarla Ese es mi problema,
mo,
Las cuidadoras participantes tambin hacen referencia, a los aspectos de la discapacidad que no se
relacionan directamente con la condicin de sus hijos, sino que con el contexto, principalmente con el
contexto ms cercano, donde se producen situaciones de separacin, discriminacin y aislamiento,

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 31

que no slo afecta a sus hijo/as en situacin de discapacidad, sino que a ellas y a la familia en general.
Todo esto lo definen como discapacidad social:
a) la discapacidad es una experiencia nueva, es una aventura, para m ha sido una alegra, una
tristeza. no tan solamente por la discapacidad de mi hija, La discapacidad de mi hija no es tan
comparable a la discapacidad social que hay hoy en da, la discriminacin que hay contra las
personas con discapacidad, no solamente para la persona sino para los que estamos alrededor de
ellos.

b) la discapacidad social empieza dentro de la misma familia. Yo lo puedo decir, yo no tengo
apoyo de mi familia, ni de mi suegra, ni del lado de mi esposo, la discapacidad, no es tan slo fsica,
sino hoy da mucho social.

c) ...no solamente nuestros hijos,sufren una discapacidad, sino tambin la familia, las mams, las
personas que realmente los cuidan. Sufrimos una discapacidad igual, porque a veces no podemos
trabajar, no podemos adquirir otras cosas, se deteriora. el matrimonio, la convivencia con los
hijos.

d) Estoy sola, yo perd mi matrimonio, entre comillas por l... Mi ex marido, nunca acept al.,
hasta el da de hoy, el da su plata pero nada, l no lo visita, nada. Tengo una pareja ahora, que es el
pap de...., a l le dice pap,. l es mi nico apoyo ac, el colegio y el consultorio

e) es una discapacidad emocional, para m, eso es el dao que tiene la sociedad de hoyLa
discriminacin en todo minuto, en todo momento.

f) porque mi hijo no tiene mucho avance en cuanto a su vida o sea, no va a mejorar ms...no es el
problema enfrentarte a la condicin o discapacidad de tu propio hijo, es con la discapacidad del
entorno, hasta de tus ms cercanos

g) Hoy en da la discapacidad, como les digo, no es tan solamente de nuestros hijos.

Tambin las cuidadoras participantes definen el concepto de discapacidad como una condicin
distinta o discapacidades diferentes. Las participantes hacen hincapi en diferenciar entre
Enfermedad y Condicin, relevando que sus hijos generalmente, no estn enfermos (morbilidad)
sino que tienen una condicin distinta.
a) Son discapacidades diferentes, todos tenemos hijos discapacitados diferentes. Pero entre comillas
normales, porque. no est enfermo, est enfermo cuando tiene neumona, bronconeumona, eso es
enfermo.Pa m la enfermedad es otra cosa.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 32

b) mi hijo tiene una condicin distinta tenemos que cambiar la sociedad que vean a la
discapacidad como una condicin distinta, los impedimentos los pone la sociedad,

2) CULES SON LAS MAYORES DIFICULTADES QUE HAN TENIDO QUE ENFRENTAR EN SU VIDA
DIARIA, PRODUCTO DE LA DISCAPACIDAD?

Frente a esta pregunta, las participantes refieren dificultades en diferentes mbitos: Accesibilidad y
Transporte Pblico, Educacin, Salud y Desgaste del Cuidador.

Las dificultades de accesibilidad general la identifican en la disposicin y uso de los servicios y tambin
en las actitudes de las personas que no respetan los derechos de las PcD. Por su parte, sealan que las
dificultades del transporte pblico no facilitan el traslado de personas en situacin de discapacidad
severa como sus hijo/as, lo que conlleva a que no puedan utilizar los espacios pblicos:

a) Primero es trnsito, tienen que pasar a llevar a alguna persona y que se haga famosa como para
que recin se hagan las ramplas y las hagan adecuadamente. Que les enseen a los conductores no
solamente a manejar un auto sino que les enseen a respetar las leyes sobre todo, qu den el paso
cuando corresponde a las personas con discapacidad, y no la apuren a uno a bocinazos, porque con
muletas no puedes pasar corriendo

b) uno va a lugares que necesita, como oficina, intendencia y me encontr con la grave sorpresa de
que aqu en Concepcin la Intendencia no tiene ascensor, para nada o sea tuve que dejar a mi hija
abajo, que me la cuidara una persona extraa y subir hasta arriba, es una oficina pblica.

c) no tenemos transporte, no tenemos paradero, no tenemos buses, ascensores, vamos a alguna
parte y no hay nada.Ni aunque uno vaya en su propio vehculo, tampoco hay estacionamientos, los
estacionamientos los ocupan los otros, se pasan todo por alto.

d) El traslado yo creo, del metro, y yo hace mucho tiempo que dej de andar... yo dej de venir en
micro porque lamentablemente el chileno es consciente solamente para la fecha de la TeletnLa
ltima vez que me sub a la micro tuve que pelear con una seora que vena con un coche, una
guagita de meses en el lugar para discapacitados y yo no poda, me tuve que quedar al medio de la
micro porque ella no me permita poner la silla en el lugar en el metro hay estaciones con ascensor
pero no todas...

e) Entonces el traslado, y las calles en s estn llenas de hoyos, bueno los conductores se paran justo
donde est la bajada para la silla o para la bicicleta, donde sea, se paran ah y uno no puede bajar
con la silla, ellos frenan con el semforo, despus de la sealtica, entonces uno tiene que, o pasar
por delante del auto o de la micro, o esperar a que l pase y ver si es que el otro para un poco msla
locomocin colectiva, los taxis no paran cuando a uno la ven con silla de ruedas.


En segundo lugar, las participantes se refieren al sistema educativo, sealando que la Escuela no est
preparada para otorgar a sus hijos un proceso educativo que considere su condicin particular, no

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 33

cuenta con recursos humanos suficiente ni capacitado y la infraestructura no es accesible. Hacen una
diferencia entre la condicin de sus hijos (compromiso muluidfcit/dependencia severa) y otros
jvenes que asisten a las escuelas especiales (slo dficit intelectual), a partir de la cual los proyectos
educativos tendran que cubrir horas reas y contar con otra organizacin y recursos.

a) La otra dificultad es entrar al colegio. casi no est preparado el colegio para los nios como
colegios especiales, no se refiere exclusivamente a los nios Teletn sino nios, de otros nios, de
otras capacidades mentales

b) Las profesoras no estn capacitadas realmente para trabajar con nios que son 100% dependientes,
ellas trabajan con nios que quizs caminan un poco, que quizs hablan un poco, porque ellas no son
capaces de entender cuando un nio est quieto con la cabeza chueca y darse cuenta que el nio est
cansado con una hora con la cabeza pal lado, que deben enderezarlo, que deben tirarlo para
adelante,

c) ah educan por edades parece, no por discapacidad, por el grado de discapacidad, mi hija no
sabe hacer nada y tiene que estar con nios que hacen todo

d) que se llaman la enseanza, qu se yo, especial, se dedican a esos nios, a los grupitos que estn
ah, a los que caminan, pero a los nios que estn en silla de ruedas como mi hijo, no piden nada y no
saben y no sienten dolor, porque mi hijo cuando siente dolor no llora, nunca ha llorado, llor
solamente aqu un da en la Teletn...

e) yo me rend en el tercer intento de ponerlo en un colegio, dije no, saben que ms, yo creo que la
mejor estimulacin que necesita Fabin y que tenemos que hacrsela, tenemos que hacrsela los
dos. As que as estamos 12 aos,

f) yo tuve que dejar a mi hijo ahora en un curso pequeo porque no hay ascensor y la sala de
computacin para llevar a los nios est arriba, la sala de los eventos donde hacen los programas
ms importantes est arriba, entonces es difcil


Dentro de las dificultades resaltadas por las cuidadoras participantes, est la atencin de salud. El
sistema de salud no ofrece la atencin especializada que requieren sus hijos, manifiestan dificultades
actitudinales y de recursos, tanto el sistema de salud pblico como en el sistema de salud privado.
Dentro de este mbito, destacan como un problema el traspaso desde la atencin en hospitales
infantiles a la atencin en hospitales de adultos.

a) a m me cost mucho superarcuandoestaba chiquito, porque del Hospital Roberto del Ro, me
lo echaban porque como l tena un mal pronstico de vida, me decan que tena que llevrmelo,
De repente lo tena con oxgeno en la cunay el mdicose lo sacaba, y me sacaba para afuera y me
deca que por su mal pronstico de vida que mejor muriera en su casa que en una sala de hospital
Entonces ah yo me agarraba con ellos, discuta, peda mdicos al tiro, una reunin, una junta mdica
al tiro, la exiga, porque tena que exigir,


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 34

b) tuveque llevar a al dentista y yo no encontr ningn dentistabusqu, sin mentirle, casi en
todo Santiago. No hay dentistas preparados para atender a nios con discapacidad,

c) Yo vivo otra realidad, pero tambin tiene mucha discriminacin, yo atiendo a mi hijo en clnica,
desde que tuvo su accidente, y tambin he sido muy discriminada, los doctores no me quieren
atender a mi hijo, cuando llego a la urgencia me dicen Seora, que est haciendo, vaya a su casa,
qudese con l o sea en el hospital a lo mejor tienen sus problemas no s, pero las atienden, yo ni
siquiera eso tengo, o sea ni siquiera se trata de tener o no tener, y para m eso tambin es
discriminacin.

d) yo me imagino los problemas que deben haber en un hospital para que los atiendan y todo, pero
no crean que en una clnica es hasta mucho ms complicado, mucho ms complicado, mi hijo en
este momento no tiene mdico tratante, se hace muy, muy difcil

e) la salud en el sentido de la alimentacin del nio, yo habl con la nutricionista en el consultorio
porque hasta los 6 aos le daban leche y me dijo que no , que el programa segn la norma era as,
yo le dije pero en toda norma hay excepciones me dijo pero aqu no se pueden hacer
excepciones


Finalmente, las participantes dan cuenta como un problema asociado a la discapacidad, el desgaste del
cuidador principal que, en la mayora de los casos son mujeres, tanto en aspectos fsicos como
emocionales, generados por el ejercicio del propio rol de cuidador y tambin, por las condiciones
sociales adversas que enfrentan, como la discriminacin y la dependencia:

a) ese desgaste que se produce para nosotras, de pelear, de hacer valer tus derechos y de sacar las
leyes y todo eso, uno claro que lo hace...pero por qu uno tiene que desgastarse en eso, si t ya
tienes un peso tan importante tratando de llevar esa condicin de tu hijo, tratando de ser feliz, de
tener una familia con el resto de tus hijos, O sea t ya tienes tanto por qu luchar, tienes tanto
que no s que te ponga estas dificultades la sociedad es mucho ms terrible encuentro yo, porque
est dems, es un desgaste que no debera estar, que no debera ser para nosotras. es un desgaste
que no debera existir, todo lo contrario, debera ser una ayuda.

b) El depender el depender de otros.

c) Yo llego ahora, saco a de la silla de ruedas y lo paso al catre clnico y del catre clnico lo colocamos
en la cama, nuestra cama; lo vamos trasladando a diferentes partes. Es un ejemplo, ms o menos
de que estos nios dependen y su mam no se lo puede, as que dependen de m y yo tengo que
llegar, para no molestar a los vecinos.

d) Como baarlos, como cambiar el paal, que hay que estar hacindole limpieza, trasladarlos de
un lugar a otro lado, a veces la silla de ruedas no pasa por donde uno quiere que pase, el traslado de
subir o bajar a alguna parte, eso es para m complicado, muy, muy complicado


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 35

e) Entonces esas cosas de hacer fuerza y todo, el nio tiene unos par de kilos, entonces es bastante
complicado para m y es muy complicado, adems que la edad va avanzando y el nio va
subiendo.

f) "..a m lo que ms me ha costado es el traslado, tena 8 aos y yo lo tomaba de ac para all ahora
tiene 16! Pesa como cincuenta y tantos kilos, entonces me cuesta mucho trasladarlo, de hecho a
veces lo dejo en camita

g) Yo antes sala a comer a restaurant a con mi hijolo hice una vez, dos veces la otra vez lo intent,
t vas llegando y es como Seora aqu no disponemos de un lugar de algo, . si tengo una silla, lo
pongo al lado y ya est



3) CMO CREEN USTEDES, QUE DEBIERAN HABERSE RESUELTO ESTAS DIFICULTADES?

Las cuidadoras participantes, frente a esta pregunta, dan diferentes respuestas, algunas de las cuales
hacen referencia a la Educacin, al conocimiento tcnico sobre accesibilidad, a la institucionalidad, la
fiscalizacin del cumplimiento de normativas y apoyos al Cuidador.

Cuando las participantes se refieren a la Educacin, como una instancia a travs de la cual se pueden
resolver estas dificultades, plantean que esta es de responsabilidad del Estado y que debiera empezar
a temprana edad orientada a fomentar el respeto por los otros.

a) si hubiese una educacin a nivel nacional sobre el respeto y el criterio de las personas. si as
como a una la educan para cruzarla calle, todas las sealticas, por qu no ensean de que hay
personas que necesitan quizs pasar antes yo creo que eso nos hara falta una educacin a nivel
general, en cuanto al respeto hacia el discapacitado y respeto en cuanto a lo que a ellos les
corresponde, no s, por ejemplo ensear a la gente de que cuando hay un lugar que dice que es para
discapacitados, respetar el lugar, eso es para el discapacitado. Que cuando el discapacitado va a un
hospital no es porque va por un simple refriado, puede ser algo ms,

b) A lo mejor podran instaurar una clase desde chiquititos a los nios en knder, el mundo de los
discapacitados, no s po un ramo de eso, sera como claro que el da de maana nadie sabe, hoy da
somos nosotros, pero maana

c) Si volvemos a la etapa del colegio vamos a tocar con que la primera entidad que debera
preocuparse por esto sera el Gobierno creo yo, el Gobierno pero que se preocupe de nuestros nios
discapacitados,siempre veo que la parte de discapacidad la tiran al final o no se acuerdan.

d) implementar colegios para que sean educados a la discapacidad, no por edades y hacer ms
ascensores, mejores ramplas, porque no es solamente una rampla, una silla de ruedas con un nio,
depende de peso, te cuesta subirla a veces



Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 36

Con respecto a las dificultades relacionadas con accesibilidad, las participantes resaltan, la importancia
de que las construcciones y habilitaciones, se realicen con asesora de expertos tcnicos, que conozcan
las necesidades de las personas en situacin de discapacidad.

a) o sea yo creo que todas estas mejoras tiene que hacerlas alguien que tenga discapacidad, porque
como dice ella las ramplas son inhumanas, yo no s cmo piensan que uno va a subir esa rampla. O
sea t cuando tienes que girar, mi hijo usa silla neurolgica, no te alcanza, no alcanza el
giro,...porque las cosas se han hecho, pero se han hecho de mala manera, o sea algo prctico que
todas sabemos, hay muchas ramplas, pero estn mal hechas, y eso por qu, porque no hay alguien
que tenga discapacidad, que fiscalice claro. Entonces claro, hemos avanzado, pero hemos avanzado
mal.

b) que cuando vayan a construir un hospital se asistan por personas de Teletn o por fundaciones
que trabajen con estos nios porque ellos se amparan bajo el FONADIS, pero el FONADIS da cierta
estructura, el bao tiene que tener las manillas no ms, lo nico, y la puerta ancha. Creen que eso
es discapacidad, eso no es discapacidad, eso no es mejorar un lugar fsico o a la persona con
discapacidad,


Por otra parte, las participantes, refieren como una forma de solucin a las dificultades actuales,
contar con una institucionalidad que pueda atender las necesidades de las PsD y de sus cuidadores y la
promocin y fiscalizacin del cumplimiento de las normativas:

a) as como est el Ministerio de Educacin, el Ministerio de Trabajo, el Ministerio de transporte,
debera haber un Ministerio que se preocupara de los discapacitados, que son muchos, los
discapacitados, desde bebs hasta adultos mayores, que siempre deben estar con un cuidador....

b) debera haber desde el Gobierno, un Ministerio, que se preocupara por ejemplo, para
implementar casa para nios con discapacidad, yo vivo en una pieza donde la silla de ruedas no me
cabe por la puerta,.yo todava me puedo a Bastin, Bastin es ms alto que yo pero es flacuchento,
entonces. me lo subo y lo pongo as como koala y puedo trasladarlo, me entiende?...

c) fui a SENADIS y pregunt si haba alguna forma de que las madres con nios discapacitados
pudieran trabajar desde el hogar, porque no hay capacitacin para madres que no pueden salir del
hogar, una no pide que le regalen plata, pide tener la oportunidad de trabajar

d) lo que nos ayudara bastante es que existiera como una red, en donde cuando uno lleve sus
nios con emergencias. y lo atiendan al tiro, pase al tiro, no espere como el resto de la gente

e) Que las mismas leyes de discapacidad se den a conocer y estn expeditas en un lugar donde uno las
vea y si hay multas o sanciones que se hagan, porque sacan de haber leyes si no se fiscalizan, no se
multa, uno tiene todos los derechos, cualquier cosa, usted vaya y ponga su denuncia,..



Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 37

Uno de los aspectos en los que ms se detienen las cuidadoras participantes, es en las propias
necesidades que surgen a raz de su rol de cuidador, principalmente las relacionadas con la limitacin
para realizar una actividad laboral y generar ingresos:

a) nosotras como cuidadoras deberamos tener una pensin Como un sueldo para uno, que el
Estado debera a nosotras pagarnos por cuidar estos nios,

b) tener una pensin pa la vejez, porque uno vive el da a da, pero nosotros tambin vamos a
envejecer, y en mi caso, yo hace 7 aos que no trabajo,. Me gast todos los recursos que tena, y,
la verdad, uno no piensa ni siquiera en su propio futuro, porque uno piensa en solventar las
necesidades diarias de tu hijo, en mi caso yo tengo 3 hijos, entonces

c) porque a todas pasan por lo mismo, no le dan una facilidad a una, por ejemplo el FOSIS,
SERCOTEC, como para comprar un horno, comprar

d) cuando llegu a Teletn, la verdad me senta perdida perdida, perdida. Tambin sera acogedor
que uno pudiera acoger a otras mams se dan instancias para conversar entre comillas, porque
claro, t ests preocupada de que le van a hacer a tu hijo, que le van a hacer ahora, pero no se da
una instancia as como para enriquecerse,


4) QU ES PARA USTEDES INCLUSIN?

Las cuidadoras participantes en primer lugar, relacionan el concepto inclusin con igualdad de
oportunidades dentro de la sociedad y en segundo, con la participacin a nivel familiar, dado que la
participacin en otros espacios no sera posible por la condicin de sus hijo/as. En este ltimo caso, las
participantes sealan no realizar mayores actividades fuera del hogar.

a) disfrutar del cine con mi hijo, inclusin sera que hubiera el espacio indicado en el cine para que mi
hijo pudiera estar a mi lado, independiente de la discapacidad que l tenga me entienden? Por
ejemplo, que yo pudiera acceder al colegio de mis otros hijos con Sebastin, que hubiera esa
posibilidad. No que yo siempre tuviese que dejar a Sebastin fuera de, o, por ejemplo, en un
supermercado, cierto?, para m eso sera inclusin, o por ejemplo, ir a un hospital o clnica y que
exista el espacio, por ejemplo en la sala de estar de un clnica, son as, t dejas a t hijo en el pasillo y
ocupa todo el pasillo. Si hubiese inclusin sera que pensaran en ellos, como parte de la sociedad, no
como que t muchas veces a uno le dicen no sacas mucho a t hijo, no sacas, cuesta
muchsimo sacar al hijo, muchsimo. Entonces eso, yo creo que hacerlos parte de la sociedad con
cosas sper prcticas que independiente de su discapacidad pudisemos gozar de todo, de lo ms
normal con ellos

a) Para m la inclusin es que el discapacitado est incluido en todo, en toda determinacin , en todo
lo que es las leyes, en todo lo que es normal para cualquier otra persona normal, el discapacitado
debe estar incluido en eso, sin separarlo de que, sobretodo, bueno el transporte, la educacin, etc.,
etc. y etc., movilizacin, todo. Esa es la inclusin para m.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 38

b) Que los nios con discapacidad vayan a un colegio normal por ejemplo, yo lo veo desde esa forma,
desde esa perspectiva y todo es inclusin, o sea hacer pasarelas, cosas que los incluyan en la
sociedad, cierto, como iguales

c) Pero desde mi punto de vista no la puedo vivir porque la discapacidad de mi hijo es total, entonces
ah no hay mucho pero igual lo siento que no hay una inclusin porque no hay los espacios
necesarios para la gente con discapacidad

d) es integrarlos a la sociedad, para m eso es inclusin; pero las condiciones no se presentan, ah se
vuelve a hablar de las dificultades.

e) La inclusin es integrar a los discapacitados al diario vivir de todas las personas, incluirlos en los
colegios, que tengan ms espacio por ejemplo en los malls, en la calle, en las plazas. Eso para m es
la inclusin, que no sean personas que deban quedarse s o s aparte, tienen que estar integrados con
todo el resto de nosotros.

f) incluirlos en todo, yo, claro, por fuera a mi nio no, no, no lo mezclo con nadie, pero dentro del
grupo familiar va a cumpleaos, va a todas partes, l participa de todo, de todo, si hay que cantar
un cumpleaos vamos todos donde est l y se canta el cumpleaos, ya sea para m, para mi suegro
o para el pap, pero en todo est l. De hecho ayer los goles los celebramos con l, todo, todo en
todo lo incluyo. Pero, fuera de la casa, no, como que no creo que no est integrado a ninguna parte,
solamente en el grupo, nada ms

g) yo no saco a Sebastin, Sebastin pasa a dentro, no por el problema de que la gente me lo miren
o que la gente aqu no lo saco, somos nosotros su familia y no me importa si los dems saben o no
saben que yo tengo un hijo con discapacidad y ni me interesa... l siempre est rodeado de nios,
porque yo vivo con hartos nietos, vivo con mis hijas, entonces l no necesita salir a la calle. A no ser
que est un da bonito, lo sacamos a pasear, pero es que a l no le gusta, Eso que usted dice, la
palabra esa inclusin, no, no. Por eso yo nunca lo mand al colegio, lo prefiero al lado mo, siento que
est ms seguro.

h) la discapacidad la meten a un mismo saco, entonces todo la sociedad ac en chile est hecha para
Lo poco que se avanz est hecha para la discapacidad de gente que tiene no s, que anda con una
silla de ruedas normal o a lo ms con bastones, pero no ms que eso, si t aumentas la discapacidad,
Chile no est preparado en ninguna parte, ni en los hospitales, porque sube con las rampas de los
hospitales con la sillas que usamos nosotras, o sea, imposible



5) PODRAN RELATAR SITUACIONES EN LA QUE NO SE HAYAN SENTIDO INCLUIDOS?

Respecto a las situaciones donde los cuidadores participantes se han sentido no incluidas o
excluidas, refieren situaciones relativas a la Accesibilidad a los espacios pblicos, con nfasis en
aquellos relacionados con el esparcimiento y la recreacin, al transporte pblico y a las Actitudes
Sociales.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 39


a) . por ejemplo el hecho de que ellos usen sillas de ruedas, si fuera una ciudad inclusiva con los
discapacitados, las ramplas podran dar el giro y muchas de las rampas son un chiste de rampa
porque, en el caso mo, mi hijo tiene una silla neurolgica y no da el giro, no es suficientemente
rampa como para eso, entonces siento que ah tambin me toca y siento que no es as.

b) Pero es inevitable cuando una sale a la calle sentirse discriminada en todo momento, al cruzar la
calle y las miradas de los vecinos, los gestos para ser atendido, aunque la gente no quiera darlo a
conocer, pero yo siento en todo momento que hay discriminacin por ejemplo, cuando yo iba al
plaza con mi hijo, la nica forma de que el Basti pueda compartir ah es estando sentado en la silla de
ruedas, porque no se sube a los columpios, no se sube al resbaln. Yo aos atrs fui al McDonald, a un
cumpleaos y yo me tuve que meter a los tubos de juegos con Bastin, porque la nica forma de que
l jugara es que yo tena que estar adentro del nio empujndolo, no haba nada para nios
discapacitados, no hay espacios, no hay lugar donde pueda ingresar una persona con silla de ruedas,
por ejemplo... en Fantasilandia tampoco, se supone que es un centro de recreacin para nios para
la familia, pero en qu juego puede jugar el Bastin, si l no se sienta no afirma la cabeza, no hay
juego, no hay juego para l, no hay piscina para l, no hay centro recreativo, no hay espacios para
nios con discapacidad.

c) volvemos al asunto del transporte creo que es la parte donde mayorcantidad de veces nosotros,
porque incluyo a mi hijo, nos hemos sentido completamente excluidos. Gabriel tiene un sitting
puesto en su coche, como todava es chiquitito todava lo puedo transportar as, sin necesidad de
andar con silla de ruedas. Es sper complejo tener que casi andar dndole explicaciones a los
choferes en algunos casos, El metro, el hecho de querer bajar del metro o subir al metro y de
repente sentirte invisible porque la verdad de las cosas es que de repente no tienes la persona buena
onda al lado que te va a ayudar a subir o a bajar y tienes que arreglrtela como sea, o si quieres
cruzar pal frente no s, arrglatelas solo. Entonces, en esas ocasiones es cuando yohe sentido
totalmente transgredido mi derecho de ser ciudadano

d) Yo he ido al mall con mi hijo,.. resulta que es como t dices, discapacidad un mismo saco, cierto que
tienen un bao un poquito ms grande, para la gente con discapacidad, pero qu discapacidad?,
porque yo al mo tengo que cambiarle paales, Entonces me siento mal porque no estn
pensando en mi hijo, no estn pensando en la discapacidad de mi hijo, en una tontera como un
mall...

e) hay nios que por un accidente han quedado discapacitados y no tienen un espacio donde ir a
divertirse, ya sea un pub, una discoteque.



6) CMO CREEN QUE PODRAN HABERSE EVITADO ESTAS SITUACIONES EN LAS QUE NO SE
SINTIERON INCLUIDOS?

Al respecto los cuidadores participantes, hacen referencia a la Educacin como una estrategia que
permite generar un cambio social que impacte en el ejercicio de los derechos, la inclusin y calidad de
vida de las PsD, por otra parte, hacen referencia a las leyes y a su fiscalizacin.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 40


a) si la Teletn o alguna cosa del Gobierno, diera charlas por ejemplo en los colegios, sera mejor la
inclusin, sera ms fcil, porque los educaramos desde las bases, y ese es un punto que hay que
mejorar, .yo creo que a la Teletn le falta salir a la comunidad y/o que salgan a pasear con los
nios y que los saquen ellos a la comunidad, yo creo que les hace falta mostrar y que la gente
aprenda sobre discapacidad

b) nos hara falta una educacin a nivel general en cuanto al respeto hacia el discapacitado y respeto
en cuanto a lo que a ellos les corresponde, no s, por ejemplo ensear a la gente de que cuando hay
un lugar que dice que es para discapacitados, respetar el lugar, eso es para el discapacitado. Que
cuando el discapacitado va a un hospital no es porque va por un simple refriado, puede ser algo
ms,

c) Para m la educacin es una cuestin mundial, pero ms que eso la educacin a nivel de gobierno
tambin, resulta que estas personas que disean los hospitales, calles, etc. tienen que asesorarse por
gente, no s si de la Teletn, pero por gente que sepa lo que est haciendo

d) para ese caso tiene que haber una ley, as como pusieron una ley en que todos los lugares pblicos
tiene que haber un bao para discapacitados, tambin tiene que haber sobre acceso. Eso yo creo que
sera la nica forma.

e) hacer ms ascensores, mejores ramplas, porque no es solamente una rampla; una silla de ruedas
con un nio, depende del peso, te cuesta subirla a veces

f) La Municipalidad entonces debera tener un departamento que se preocupe de estas cosas.



7) FRENTE A LOS PROBLEMAS QUE LES HA TOCADO VIVIR, A QU INSTITUCIONES,
ORGANIZACIONES, SERVICIOS DE APOYO, HAN RECURRIDO?

Los cuidadores participantes destacan como principales redes de apoyo a la Familia y Sistema de
Salud, en especial la atencin de especialidades mdicas en Hospitales y el Programa Cuidados del
Cuidador de la Atencin Primaria de Salud ( Postrados).












Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 41

2.3.3. FOCUS GROUP CUIDADORES DE USUARIOS ACTIVOS, 16 A 20 AOS DE EDAD, SIN
COMPROMISO COGNITIVO.

1) QU ES PARA USTEDES DISCAPACIDAD?

Las cuidadoras participantes, en su mayora madres de los usuarios, desde su propia experiencia,
refieren distintos conceptos de discapacidad donde la relacionan con una realidad diferente, con una
limitacin y con barreras del entorno.

Las participantes principalmente asocian la discapacidad a una realidad diferente a la conocida hasta
el momento de su surgimiento que conlleva al aprendizaje de otras formas de vivir la vida y hacer las
cosas:

a) la discapacidad, es una realidad diferente, porque esta es tu realidad, no es tu discapacidad, es
tu realidad. Porque si yo me pongo a mirar como el concepto, como lo que significa discapacidad,
entonces le voy a empezar a decir no puedes hacer esto, va a haber limitantes en esto, vas a
tener problemas en tal parte, pero s, en cambio, yo le digo esta es nuestra realidad, de esto
tenemos que salir adelante.

b) Creo que discapacidad para m es es encontrar otro mundo, otra realidad que no es la que
estamos acostumbrado a recibir siempre.

c) discapacidad para m es aprender a hacer las cosas de distinta manera a lo que estamos
acostumbrados muchas vecestenemos limitantes que hay en el entorno, pero tambin nosotros le
ponemos limitantes a los chicos.

d) conocer otro mundo, que uno nunca piensa que va a pasar por eso, uno antes lo vea lejano y el
vivir la realidad es diferente, y aprende, uno va aprendiendo con ellos, va creciendo, aprende a ser
mejor persona, buena persona,


En segundo lugar, las participantes relacionan la discapacidad con una dificultad o limitacin funcional
asociada a un proceso difcil personal y familiar:

a) obviamente esa es la discapacidad, que l no puede tener sus piernas en forma normal. l se las
tiene que tomar y trasladar para un lado a otro, si bien es cierto igual l puede dar pasos, caminar,
pero siempre con un burrito porque l no tiene la estabilidad, por ejemplo l se suelta y l se cae

b) Discapacidad es, bueno, es limitancia, en ciertas labores, dependiendo de la enfermedad. Pero en el
fondo en s nos ensea a conocer otra realidad, a aceptarla, aprender y valorar ms la vida,

c) ha sido complicado porque llevamos 2 aos en esta lucha y ha sido muy complicado, tratamos de
sacarlo a flote, de que l sea distinto, que vuelva a ser el chispeante que era antes, lo est logrando
hoy en da; pero es con un trabajo

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 42

En tercer lugar, las cuidadoras participantes refieren que la discapacidad se relaciona con las barreras
del entorno:

a) ...para m la discapacidad va en el entorno donde yo vivo, porque mi casa, yo tengo mi casa
adaptada para l, entonces l puede hacer todas las cosas a su alcance, pero si yo salgo fuera de mi
casa mi hijo est limitado, porque en. el entorno que hay afuera, no puede realizar muchas
cosas.

b) para m la discapacidad no existe, es uno la que pone esa como una traba,

c) es sper difcil encontrar un consenso de todas las diferentes miradas que hay sobre
discapacidad yo siento que tenemos distintas discapacidades,enfrentar la vida igual es difcil pa
las personas que tienen necesidades especiales, es ms complicado, se tienen que mostrar ms
tienen que mostrar al mundo de que son personas, que son seres humanos y que merecen estar en
esta sociedad



2) CULES SON LAS MAYORES DIFICULTADES QUE HAN TENIDO QUE ENFRENTAR EN SU VIDA
DIARIA, PRODUCTO DE LA DISCAPACIDAD?


Los comentarios y respuestas referidos por las cuidadoras participantes, con relacin a esta pregunta,
se relacionan con las dificultades de ACCESIBILIDAD, causados por barreras fsicas y actitudinales;
dentro de ellas destacan las dificultades asociadas al TRANSPORTE y a la INCLUSION EUCATIVA

Con respecto al transporte las participantes refieren temor y preocupacin frente a que sus hijos
hagan uso del transporte pblico, tanto por las condiciones de acceso como de seguridad en el
traslado. El transporte se constituye en una sentida limitante para la participacin independiente, en
actividades propias de su edad. Los jvenes requieren de asistencia de un tercero para efectos de
traslado.

Las participantes refieren tambin, que las deficientes condiciones del transporte, tiene tambin
implicancias para ellas que, en su rol de cuidadoras, ven afectada su condicin de salud por el esfuerzo
fsico adicional que realizan.

a) por nada del mundo sale en micro, l no sale, si tiene que salir en micro, no sale, no se mueve,
aparte de que hay metros que no tienen ascensores

b) Mi hijo en la casa se desenvuelve sper bien porque nosotros hemos aprendido de que l no tiene
rapidez, pero afuera no, afuera las cosas son as, rpidas, t te tienes que subir a la micro lo ms
rpido, al metro lo ms rpido y todo hacerlo as

c) yo estoy pensando ya va a salir de cuarto medio, cmo lo va a hacer pa trasladarse,. yo ya
estoy amargada por el hecho de cmo se va a movilizar, quiere ir a la Universidad cmo se va a
movilizar, cmo lo voy a ir a dejar, yo no s manejar, no tengo quin me lo lleve...

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 43

d) yo digo discapacidad sin silla de ruedas igual es complicado. Porque estando yo con ella en el bus,
he quedado yo al medio colgando para que pueda bajar ella..:

e) cuando se moviliza solo en micro, que de repente est subiendo el peldao y el chofer parte, me
ha tocado discusin con los choferes, la gente no le da el asiento y yo lo pido

f) Mi hija usa la silla todo el da, pa donde vaya, su silla es su vehculo,. de repente ella no puede
viajar sola, si yo voy con ella tengo que ir con mi hijo mayor que la puede, porque ella ya est ms
grandecita, pesa, entonces de repente la silla quedaba abajo y yo arriba con ella

g) yo creo que si nos hacen una radiografa a todas nosotras, algn problema a la columna tenemos.
Por qu, por el peso. Yo tengo los tendones cortados en la mano, se me cortaron los tendones, por el
peso de la silla, entonces ven que estos es algo que va no es una cosa, sino que es una cadena, es
una cadena que aparte de lo social pasa a la parte mdica, y as, se va a la psicolgica.

h) Yo creo que el problema est en la concientizacin de la gente. A m me toc en una oportunidad
con mi hija, tomar un metro, bamos a tomar el ascensor y la jefa de ese metro conoca a mi
hija,.subi al ascensor y se tuvo que bajar, porque subi a unas personas que estaban sanas y la
jefa le dijo a mi hija que saliera, sabiendo que mi hija era la que ms necesitaba subir en ascensor
Despus me cost un mundo volverla a subir a un ascensor, prefera subir una escala a penas, con sus
bastones y todo, porque se sinti muy mal, se sinti muy incmoda


Los participantes, en segunda instancia, hacen nfasis en las dificultades relacionadas con la Inclusin
Educativa. Respecto de ella mencionan las condiciones de infraestructura y actitudes de las personas:

a) creo que las dificultades ms grandes son los colegios de repente..nosotros vivimos la
experiencia en el colegio, nosotros lo matriculamos y no haba ningn problema, pero cuando
ellos iban a salir de vacaciones, me dijeron que no lo podan recibir, ya estaba matriculado, que mejor
buscara otro colegio, ni siquiera me llamaron antes, nada, sino que buscara otro colegio porque el
colegio no estaba preparado para recibirlo.

b) en la gran mayora de los colegios no est la infraestructura preparada para recibirlos.
Generalmente no hay colegios que tengan ascensor, los colegios estn slo en el primer piso y muy
pocos colegios tienen en cada piso un bao

c) l recibe burlas de los adultos, por su condicin de su carita, pero burlas abiertamente de personas
adultas, entonces Y yo obviamente, cuando era nio, el colegio la bsica ah, la pas mal, entonces
l llegaba llorando a la casa







Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 44

3) CMO CREEN USTEDES, QUE DEBIERAN HABERSE RESUELTO ESTAS DIFICULTADES?

Mayoritariamente las participantes hacen referencia a que LA EDUCACIN es el mecanismo que
contribuir a facilitar mejores condiciones para la participacin de las personas en situacin de
discapacidad. La educacin, est concebida no en el marco exclusivo del sistema formal de educacin,
la escuela, sino que en un mecanismo de sensibilizacin y capacitacin de la sociedad en general, que
incluye a la familia como instancia formadora de los hijos:

Medios acreditaciones d de comunicacin Al respecto las participantes refieren:

a) yo creo que del gobierno la educacin en el colegio desde chiquititos, tocar el tema, el respeto, la
igualdadsi nos pusiramos en el lugar del otro podramos tener algn cambio.

b) Que sea un sistema ms inclusivo, pa todos los nios iguales, que tengamos colegios todos
mezclados, no tienen por qu ser unos ms inteligentes, los otros ms tontos, todos separados, esa
cuestin no debera existir

c) la palabra clave es la educacin.o sea yo s que el pas es grande, pero es una misin. sobre todo
que ahora vienen las acreditaciones a todo nivel y hay muchos colegios nuevosdentro de las
acreditaciones debieran exigirle baos, ramplas, ascensores, e incluso educacin a los mismos
profesores.

d) yo creo que las cosas van marchando de a poco, las cosas han evolucionado positivamente, se
conoce ms del tema, se habla ms del tema,. yo creo que vamos por buen camino, nos falta un
montn, sin duda, pero yo creo que vamos por buen camino. En la parte salud tambin es un
tema,cmo ingresar a un colegio tambin es un tema. Entonces cmo podramos solucionar esto,
ojal que los colegios no hicieran procesos de admisiones,

e) tiene que partir de la educacin, ensearles desde chicos a los nios y eso parte por casa
obviamente, de la educacin, que no deben burlarse de nadie.

f) los medios de comunicacin podran jugar un rol importantsimo ayudando en esos temas.Pa
llegar a la masa ms general

g) Con educacin.educacin para nosotros.

h) Es como educar a la poblacin entera...

i) educacin, educacin, la educacin. el trato que uno les da a los hijos lo practican afuera







Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 45

4) QU ES PARA USTEDES INCLUSIN?

Las participantes de estos grupos, refieren pocos elementos a la construccin del concepto de
inclusin. Segn lo referido, la inclusin estara para ellas, relacionada con igualdad y la posibilidad de
hacer cosas que los otros hacen.


a) la inclusin para m es pertenecer, estar, en un lugar. Pertenecer a una sociedad, a un pas, a un
planeta y ser parte de sin ninguna diferencia

b) deberamos ser todos iguales, para todos las mismas oportunidades, con discapacidad o sin
discapacidad,. la sociedad para todos iguales

c) Es incorporarlos en alguna actividad que supuestamente es para personas con capacidades
normales.

d) que ellos pudieran participar en actividades que para ellos pareciera que va a ser ms difcil, pero
ah estn y ah es donde ellos tienen que destacarse para demostrar que s pueden y que pueden
rendir ms.

e) es abrirles ms la posibilidad para que ellos prueben diferentes cosas, que ellos solos vayan
integrndose., aceptarlos, que ellos hagan lo que ellos creen que van a poder hacer.


5) PODRAN RELATAR SITUACIONES EN LA QUE NO SE HAYAN SENTIDO INCLUIDOS?


Cabe sealar que a las participantes les cuesta identificar situaciones especficas en este mbito.
Finalmente, refieren no haberse sentido incluidas frente a situaciones ocurridas en el mbito escolar;
principalmente, cuando sus hijos, ingresaron a la escuela por primera vez o cuando se trasladaron de
la enseanza bsica a la enseanza media. Las dificultades sealadas por las participantes, dan cuenta
de barreras actitudinales y fsicas:

a) Los colegios, en el momento que yo tena que colocarlo al knder se nos cerraron todas estas
puertas y delante del nio,., ni siquiera una delicadeza para decir.: no tenemos personal para l,
no tenemos pero, yo estoy dispuesta venir a mudarlo, venir a hacerle todo lo. Cuatro o cinco
colegios que no, un rotundo no, el nio sala llorando

b) Es la escuela,. porque le tomaron examen, el nio los rindi y yo me enfrent con un director,
porque mi nio rindi el examen,. y sali en todos los exmenes bien, pero NO, NO, NO...No por
esto, por esto, por esto: no tenemos personal, si no hay que andar con l en brazos, si hay que venir a
mudarlo, lo mudo yo. Estoy a 2 cuadras de mi casa, no, fue un rotundo no.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 46

c) Cuando l estaba postulando al Instituto Nacional, en su colegio, en la bsica, un profesor X le
dijo.t, t y t vas a quedar, pero t no. . l se sinti psimo, y resulta que fue todo al revs,
qued., de todo el grupo que haba postulado fue el nico que qued en el Instituto Nacional


6) CMO CREEN QUE PODRAN HABERSE EVITADO ESTAS SITUACIONES EN LAS QUE NO SE
SINTIERON INCLUIDOS?

De acuerdo a la opinin de las participantes, la Educacin es la forma de generar un cambio en
materia de inclusin, tal como lo sealan en su respuesta a la Pregunta Nro. 3. Esta educacin sera
responsabilidad de las familias y el sistema educativo desde temprana edad y lo busca es mejorar la
capacidad de empata de la sociedad con las situaciones de discapacidad que viven las personas en el
pas.

a) yo sigo insistiendo que todo parte por la casa, la casa-la educacin, la educacin-la casa. Esa es la
ciencia, para m la ciencia es la educacin.

b) la sociedad tiene que cambiar muchas cosas..me refiero a la gente que no est en nuestros
zapatos...s con educacin, que la gente sepa ms de estas cosas, de lo que pasa

c) Dar a conocer, que se sepa ms sobre el entorno de nosotras, entonces para que la gente de afuera
tambin entienda lo que sucede, yo creo que va por ah ms menos el tema, de cambiar la sociedad
y eso tendra que ser desde el inicio de los nios ir hacindoles, cambindoles la mentalidad.


7) FRENTE A LOS PROBLEMAS QUE LES HA TOCADO VIVIR, A QU INSTITUCIONES,
ORGANIZACIONES, SERVICIOS DE APOYO, HAN RECURRIDO?

Con respecto a este pregunta, las participantes identifican como redes de de apoyo principales en
primer lugar, a sus familias y Teletn y, en segundo lugar, a los servicios de salud (primaria y terciaria) y
colegios.
















Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 47

2.3.4. FOCUS GROUP CUIDADORES DE USUARIOS ACTIVOS, DE USUARIOS EN EDAD
PREESCOLAR.


1) QU ES PARA USTEDES DISCAPACIDAD?

Los cuidadores participantes refieren diferentes percepciones acerca de lo que es la discapacidad,
partiendo por plantear que el trmino Discapacidad no les gusta y que la Discapacidad no existe,
relacionan la palabra con estigmatizacin, por lo que para ellos, lo que existira, son capacidades
diferentes. Por otra parte un grupo de cuidadores participantes, relacionan discapacidad con
limitacin.


Cuando plantean que no les gusta el concepto discapacidad, lo hacen, porque asocian la palabra con
una condicin disminuida de la persona (pobrecito, enfermito), lo que resulta complejo para ellos;
asocian entonces el concepto discapacidad con capacidades diferentes, sealan:

a) La palabra discapacidad es algo que la sociedad ha impuesto para poder definir de cierta forma las
personas que son diferentes a lo normal. Ahora definamos qu es lo que es normal. Alguien que
puede, no s, desenvolverse por s mismo en muchas cosas. Yo creo que por ah va la palabra
discapacidad,

b) Bueno para m la palabra discapacidad en realidad a m no me gusta, porque creo que no hay
personas con discapacidad, yo creo que hay personas con capacidades diferentes,

c) entonces pa mi la palabra discapacidad es fuerte, a m no me gusta, a m no me gusta ni la
palabra discapacidad, ni la palabra pobrecito, mi hijo no es pobrecito, porque mi hijo tiene mayores
cosas que los dems y mi hijo no tiene una discapacidad, mi hijo tiene capacidades diferentes,

d) tampoco me gusta la palabra discapacidad ni enfermito como a veces los duelen llamar, y la
verdad que para m tampoco existe significa mucho la palabra discapacidad.


e) a m tampoco me gusta la palabra discapacidad, la verdad es que es bastante fuerte y siento
cuando yo tengo que decir no, mi hijo es discapacitado, siento que inmediatamente lo estoy
limitando, lo estoy marcando, lo estoy como predeterminando a, entonces no me gusta, . Yo
prefiero decir que mi hijo no es discapacitado, aunque tenga un problema, no, yo quiero entender
que mi hijo es igual que el resto, siento que debera desaparecer esa palabra del vocabulario y
ensear a la sociedad que a estos nios no se los tiene que mirar de una forma distinta


Por otra parte, un grupo de cuidadores participantes, relaciona la Discapacidad con limitante o una
limitacin que presenta una persona y que le dificulta hacer cosas y desarrollarse en la sociedad:


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 48

a) "Discapacidad es un todo, sentirse sin la posibilidad de hacer algo, sin la posibilidad de desplazarse,
sin la posibilidad de hacer muchas cosas,"

b) "Yo creo que la discapacidad es algo que te limita a hacer lo que otros pueden hacer, eso es ser
discapacitado, es lo que te limita a no poder hacer tu vida normal, quizs a no poder trabajar, quizs
a no poder pensar, a depender de otros, ya sea de sus paps , sus hermanos, de la gente que te
rodea"

c) "Discapacidad es la persona o el ser humano que no est capacitado para desarrollarse y
desenvolverse normalmente en la sociedad donde se encuentra "

f) "es una limitancia, uno lo ve en su hijo hay cosas que los dems nios hacen y que l no puede"

d) La persona que tiene limitaciones ambientales, sociales y personales, de movimiento, eso es la
discapacidad. Generalmente los discapacitados tienden a ser autnomos cuando el ambiente se los
fomenta"



2) CULES SON LAS MAYORES DIFICULTADES QUE HAN TENIDO QUE ENFRENTAR EN SU VIDA
DIARIA, PRODUCTO DE LA DISCAPACIDAD?

Con respecto a las dificultades asociadas a la discapacidad, los cuidadores asistentes, sealan
problemas econmicos y laborales, de accesibilidad fsica y actitudinal, transporte y educacin.

Los participantes sealan como principal dificultad, los problemas econmicos y laborales, generados
a raz de la situacin de discapacidad. Estos problemas surgen por la necesidad de cuidados especiales
de los hijos y se refieren por una parte, a la necesidad de tener que adquirir alimentos,
medicamentos u otros artculos, a raz de su condicin de salud y por otra, a la necesidad de tiempo
para la atencin especial tanto en el hogar, como en otros espacios, como los servicios de salud y de
rehabilitacin, a los que deben asistir acompaados. Todo esto ira en desmedro del cuidado personal
(cuidador) y el de los otros hijos, por ejemplo. Estas situaciones generan desgaste en las familias:


a) " igual fue complicado pa nosotros el tema de afrontar econmicamente esta no digamos
enfermedad, pero esta diferencia...con mi otra hija no tuvimos el problema de vivir un proceso que
tuvimos con Vicente, el proceso de ya sea, ir ms seguido a los doctores, el quitarnos tiempo para
nosotros trabajar, que significaba tambin a veces, en el caso mo, que yo en ese tiempo que era
independiente, no poder optar a mi trabajo y perder dinero"

b) ... bueno el tema econmico tambin, tambin ha sido complicado, de hecho ahora soy yo la que
trabaja, el pap se dedica a llevar al Santiago al colegio, traerlo, porque est en media jornada
solamente. Nosotros no recibimos ninguna ayuda del Estado, nada, la verdad es que yo no he hecho
ningn papel porque no quiero que mi hijo sea catalogado de discapacitado, y esa es la verdad


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 49

c) lo econmico, porque una epilepsia refractaria es un costo alto. La alimentacin el pediasure,
es un gasto y con otros nios tres nios ms, que uno paga furgn, tiene que vivir, entonces siempre
la plata de nosotros es priorizar alimentacin y gastos mdicos, lo dems ya qued de lado. O sea y
se prioriza el que necesita primero, o sea si t necesitas zapatillas primero te compramos a ti
primero, o sea no como uno antes, uno deca vamos a comprar, no porque a uno le sobre la plata,
sino porque antes se poda, ahora no, o sea el que necesita primero se prioriza l, y el otro sabe que
tiene que esperar


d) uno de los primeros problemas que tuvimos con el nacimiento de Gabriel, es la parte monetaria, la
parte econmica se resinti pero completamente. Nosotros no vivamos as flor de as, bien, bien,
bien, pero vivamos holgados, y trabajbamos los dos. Y cuando hay que tomar la determinacin de
ya ok, trabajo yo, t dedcate al 100% a l, porque no podemos hacerlo de otra forma,

e) La parte econmica se nos fue a las pailas, literalmente a las pailas.

f) esas son cosas que me han limitado mi vida porque yo trabajaba, bueno con suerte estaba con
licencia mucho tiempo, pero yo trabajaba y ahora yo no salgo a trabajar, estoy en la casa con
licencia pero el salir de la casa, el conversar con otras personas, el tener otras tambin a uno le
sirve, si uno se agota mucho en la casa, `porque uno est con el cuidado de su hijo y a lo mejor esas
preocupaciones que uno tiene todo el da a lo mejor son el doble cuando uno est en la casa, porque
cuando uno sale y por lo menos est la amigui y le pregunta cmo est tu hijo y uno le cuenta pero
despus conversamos de otra cosa,..

g) El tener que pedir. Es que a nadie le gusta pedir, y yo le dije un da a la asistente social de mi
municipio, si yo no necesitara no estara aqu. Porque trabajo para la corporacin de la Maipo, yo les
dije trabajo para la corporacin, ustedes saben quin soy, y me niegan una posibilidad tan bsica
como es una alimentacin para mi hijo, porque necesitbamos urgente Pediasure y no tenamos
como comprarlo en ese momento

h) "cuando uno tienen un nio con discapacidad, no hay bolsillo que aguante"

i) se me presentaron grandes dificultades porque los nios. los nios andaban en cualquier lugar,
que se los encargo hoy da a mi mam, que se los encargo hoy da a una ta, que se los encargo han
andado encargados los pobres, y a ellos les cambiamos mucho su vida, se hicieron nios muy
responsables, incluso la profesora me dice en el colegio. O sea la Catalina me dice es como una niita
grande, ella siempre est preocupada de qu les pasa a los compaeros, de por qu le pas esto, te
duele?, te llevo ac?, te llevo a la enfermera?, es como una, me dice ella es como una vieja
chica


En segundo lugar, los participantes relevan los problemas relacionados con el sistema de Transporte,
el cual no cumple con las condiciones para facilitar el traslado de PsD, sobre todo cuando sta se
desplaza en silla de ruedas:


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 50

a) me toc que hace poco le entregaron la silla de ruedas y yo no quera silla de ruedas, pa mi la
silla de ruedas es como un poco limitar yo creo de cierta forma. Si bien pa muchos nios es de
mucha ayuda, pero siento que la silla de ruedas limita. La primera vez que me sub a una micro,
primero, la rampa estaba mala, nadie me ayud a subir entonces eso, ya, esper otra micro y
otra micro no me par o sea, esper otra micro y la micro me par, un seor, no un joven muy
amable me ayud a bajar la rampa, sub con el Martn. Los cinturones de seguridad estn malos,
estn malos, todos los cinturones estn malos, porque no tienen la capacidad suficiente de sacarlos
o se salen de un tiro o no engancha,

b) El tema del transporte es una dificultad pero pa m muy, muy, muy, muy grande. Gracias a dios mi
familia me ayuda mucho, la madrina cada vez que tengo que venir a la Teletn o alguna parte, como
antes siempre andaba corriendo del trabajo a la Teletn, de la Teletn al estudio, entonces ellos me
ayudaron.

c) "el transporte, uno quisiera tener toda la fuerza del mundo y a veces el nio no lo acompaa, uno
tiene que andar con todo lo adecuado para poder transportarlo porque no siempre hay personas de
buena voluntad, uno tienen que esperar y esperar para acceder, incluso en el hospital me paso el otro
da...la dificultad es poder acceder con silla de ruedas a buses, o salir de aqu de Teletn, porque de
repente es muy empinado, entonces uno tiene que llevar la silla para atrs para que el nio no se
tienda a caer"

Dentro de las dificultades sealadas por los participantes se encuentran tambin, aspectos
relacionados con las actitudes de las personas que influye en la falta de empata con las necesidades
de las PsD, conformndose as las barreras arquitectnicas y situaciones de vulneracin de derechos:


a) "., la dificultad es un tema de conciencia de las personas que no tienen discapacidad o que son
"normales", porque cuando t te estacionas te das inmediatamente cuenta que te estn ocupando el
estacionamiento una persona normal cuando t vas a un edificio te das cuenta de que no estn los
medios para que la gente los puedan usar, para que los discapacitados puedan subir, no hay
barandas, no hay baos para discapacitados. Cuando se construyen casas tambin hay una
dificultad, porque tampoco, las casas para los discapacitados algunas son ms caras porque tienen
ms implementaciones, y la mayora de las que estamos ac hay mayor dificultad para acceder a
esas cosas... Yo creo que en chile los medios estn, los recursos estn, peor son mal enfocados, llegan
a los municipios, pero no se traspasan a los nios con discapacidad".

b) " hay que ensear a la gente es que de repente se aprovechan de los lugares de los
discapacitados, total piensan que no vienen y cuando uno tiene que hacer un trmite rpido,
nosotros hemos aprendido que cuando vienen alguien nosotros mostramos el carnet... nosotros
tenemos derecho a estar en esos lugares".

c) "otra dificultad es la integracin social haca los nios, si bien es cierto antiguamente estos nios
eran molestados, hoy lo siguen siendo, pero en menor cantidad falta de integracin de los nios

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 51

normales hacia los nios diferentes, y eso hace que si el nio tiene un problema psicolgico,
llammoslo as, nunca va a poder progresar con su problema porque los nios lo viven
molestando...entonces qu pasa, en cierto modo cuando llega octubre, noviembre, diciembre... estos
nios tratan a nuestros hijos como reyes y el resto del ao son el hazme rer de toda la gente "

Con respecto a las dificultades en el mbito educativo sealan que los colegios no estn preparados
para atender las necesidades educativas de sus hijos, lo que genera que sean rechazados:


d) " la realidad es que los colegios no estn capacitados por ejemplo mi hijo tiene 70% de
discapacidad y en dos jardines me lo rechazaron por su discapacidad"

e) " tambin es importante el tema que existe en la mayora de los colegios y jardines, es la falta de
profesionales, yo creo que eso es lo principal, para que no todos los paps estamos buscando en cada
sector alguien que nos pueda ayudar sera muy bueno que en cada colegio existiera un grupo de
profesionales del rea que uno quiere tener"



3) CMO CREEN USTEDES, QUE DEBIERAN HABERSE RESUELTO ESTAS DIFICULTADES?


Los cuidadores participantes se refieren a la asignacin de beneficios sociales, al transporte pblico y a
las actitudes sociales.

En primer lugar hacen referencia a que los beneficios que otorga el Estado debieran asignarse slo
acreditando la situacin de discapacidad; esto porque la existencia de discapacidad supone la
necesidad de recursos especiales adicionales, por lo que no se debieran exigir otros requisitos para su
asignacin: especial mencin a la pensin asistencial. As mismo, hacen referencia a la necesidad de
simplificar los procesos de acreditacin, mediante mejor coordinacin entre sistemas:

a) "uno teniendo un hijo con discapacidad, independiente de la discapacidad que pueda tener, sea fsica
o mental, uno requiere recursos porque tienen que ir a los controles, porque si no puede ir uno tienen
que ver a una persona que lo traiga y pagarle yo creo que hay que cambiar los requisitos para
poder postular .yo creo que el tema de la pensin, el cuento de los recursos para los nios, los
beneficios no se pueden regir por los que tienen ms y los que tienen menos, todos necesitamos
porque es un nio que necesita... yo creo que el tema de las pensiones, es fundamental que cambien
los requisitos, sobre todo la ficha social que es una limitante para todo, para optar a casa"

b) O sea que uno no tiene por qu ir a pedir, o sea a uno le deberan ayudar, la ayuda debera llegar
por s sola, porque en realidad

c) Por ejemplo, si yo digo que mi hijo tiene todas estas cosas y que toma leche especial y que requiere
paales permanentes y que tengo kinesilogo; o sea todo lo que yo necesito y se lo digo a una
asistente social de mi municipio. Yo pienso que ellos deben buscar las redes de apoyo,..

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 52

d) el tema de la pensin debera ser para todos los nios sin limitancia, porque por ejemplo, ella un
rato atrs dijo que o le daban la pensin o Fonasa, o pensin, yo creo que eso no debera existir,
porque nosotros no hacemos este trmite de la credencial de discapacidad para saber cunto
porcentaje de discapacidad tienen nuestros hijos, nosotros lo hacemos bsicamente porque
necesitamos esa ayuda, la pensin.

e) "desde que nacen los nios deberan recibir un aporte econmico, desde que nacen porque estn en
incubadora"

f) Resulta que cuando ingres y me dieron el certificado con el diagnstico y todo, yo cre que eso
bastaba.y ah me enter que uno tiene que ir a la Compin y hacer todo el trmite. Yo creo que de
repente para facilitar un poco ese trmite, debera bastar con el certificado que da la Teletn, para
qu hacer otro trmite ms que llenar nuevamente. Yo no tengo tiempo, la verdad que tambin no lo
he hecho por eso, es sumamente engorroso.

g) No, y es demasiado lo que piden, debiera ser, ms fcil. Ya que nosotros ya tenemos poco tiempo,
estamos medias complicadas

h) incluso una seora me dijo sabe que yo le tom fotos a la nia para que, para corroborar mejor
la informacin me dijo tmele fotos a su hijo, para que vean cmo es. O sea, yo encuentro que si
est escrito en un papel, entonces

i) "omitir mucha burocracia, porque es como la compra huevo, vamos por todas las esquinas y al final
llegamos con todos los huevos quebrados... por ejemplo aqu la Teletn es como el director de todas
las instituciones, con los exmenes por ejemplo....podra suceder la conexin directa entre los
servicios, una conexin directa con Teletn, para poder entregarle informacin directa a los otros, pa
no andar pidiendo limosnitas en todo lugar"

j) creo que las familias que tienen a alguien con discapacidad inmediatamente debiesen ser
beneficiarios de un programa de mejoramiento de la vivienda sin mayor trmite y no es un tema de
comodidad sino que es un tema de mejorar la calidad de vida de toda la familia. Porque yo s que
hay un programa de mejoramiento de la vivienda pero todo eso depende inmediatamente del
puntaje que tenga y a m me dej inmediatamente afuera creo que debera ser una poltica de que
independiente, bueno ah evaluar la situacin econmica de los padres, pero que independiente de
eso que si estamos por el tema de la inclusin, ni siquiera postular sino que acceder de forma
inmediata.


Con respecto al transporte, refieren que se requiere mayor fiscalizacin para que este servicio cumpla
con las condiciones de seguridad



Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 53

a) Y en cuanto al transporte, siento que se debera fiscalizar eso, o sea fiscalizan una tarjeta bip, pero
no fiscalizan que el bus tenga el cinturn de seguridad Si los permisos de circulacin van para las
municipalidades, yo no he visto en ningn lado que haya como un acceso ms fcil a para la
discapacidad, como por ejemplo los paraderos que los arreglaron, no hay como esa infraestructura
para las personas con capacidades diferentes, o con silla de ruedas o para los mismos adultos
mayores tambin.


Finalmente, los cuidadores participantes, plantean que la solucin a las dificultades que les ha tocado
vivir, se relaciona con la necesidad cambio social, vale decir, las actitudes de las personas, las que
inciden en el mbito legislativo en beneficio de las PsD:

a) "primero que nada, cambiando la mentalidad de las personas, porque si usted no le cambia la
mentalidad a un poltico o no le cambia la mentalidad a todas las personas, nadie va a ser
consecuente en las leyes y las cosas que se imparten porque a ellos no le interesa ponerle un bus, no
s cmo se llama ese mecanismo que toma a una silla de ruedas... y no se van a dar el tiempo
tampoco. El chofer lo nico que quiere es llegar luego a su garita. Primero que nada hay que
cambiar el switch de comportamiento... y creo parte primero por ah porque todava tenemos una
mentalidad media retrgrada y nos fijamos en nosotros y en los dems nada

b) "yo creo que falta legislar, creo que ah est la clave, legislar para los nios hay hartas leyes que
hay que hacer, en el transporte la rampa, porque la rampa no les ley, la ley de proteccin del nio, la
parte de los colegios tampoco es ley y la parte de los nios, porque nosotros por ejemplo, nuestro
nio no puede recibir pensin... hay que cambiar la forma de postular a esas pensiones y la ley la
tienen que ver el Estado"


4) QU ES PARA USTEDES INCLUSIN?


Los participantes principalmente, relacionan la Inclusin con diversidad/diferencia, dando cuenta que
la Inclusin estara presente en una sociedad que acoja los aportes de cada uno de los miembros que
la conforman indistintamente de sus caractersticas, cualesquiera sean stas:

a) aprender a vivir con la diferencia en todo sentido, en todo mbito, tanto mujeres como hombres,
porque ahora se est incluyendo mucho a la mujer como al mercado y todo eso.

b) Para m la inclusin inevitablemente va asociada a la palabra discapacidadcreo que se cre para
como incluir a los discapacitados y me parece un aspecto positivo y creo que la sociedad en general
debera partir de la base que est conformada por gente de todo tipo de problemas, enfermedades,
de capacidades distintas. Es como un todo. creo que partir de eso de inclusin, de considerar que las
personas que tienen algn tipo de problemas o que andan en sillas de ruedas, qu se yo, pueden ser
perfectamente incluidos en la sociedad.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 54

c) entonces para m la palabra habla de una sociedad que est tratando de modernizar la mente,
ampliar la mente y ver que es importante recoger en el fondo cada una de las experiencias que cada
uno de nosotros podemos entregar. el mundo est ms abierto o sea nuestro pas est ms
abierto a la inclusin, ya no hay diferencia o se trata que no hayan diferencias que es lo bueno.

d) aceptar el aporte de las personas en la medida que lo puedan dar. Pero que la sociedad se conciba
desde esa base que est integrada por todo tipo de personas. No slo para las personas que estn
100% fsicamente. La sociedad debe partir de la base que no es as.

e) entonces para m la palabra habla de una sociedad que est tratando de modernizar la mente,
ampliar la mente y ver que es importante recoger en el fondo cada una de las experiencias que cada
uno de nosotros podemos entregar.

f) siento que inclusin es como abrir puertas. Me gusta que no haya diferencias, me gusta que
todos remen para un lado. Me gusta que haya oportunidades para todos, en todos lugares, no tan
slo con la gente con capacidades diferentes, sino que como en todo. A m me gusta harto esa
palabra. .. La inclusin abre puertas para todo tipo de personas no slo para las personas con
capacidades diferentes.

5) PODRAN RELATAR SITUACIONES EN LA QUE NO SE HAYAN SENTIDO INCLUIDOS?

Frente a esta pregunta, los participantes, refieren situaciones relacionadas con el transporte pblico,
las actitudes sociales y al sistema educativo.

En primer lugar, los cuidadores, refieren como situaciones ocurridas en el sistema educativo, donde
han sentido que sus hijos han sido rechazados, atendidos inadecuadamente o excluidos de alguna
actividad:

a) nosotros lo tenemos en una escuela especial, para gente con problemas de dificultad visual, pero
haban dos veces a la semana en que no poda ir porque los dos trabajbamos todo el da. Entonces
la nica opcin que tuve fue ponerlo en un jardn particular yo al principio estaba muy agradecida
porque me lo haban recibido, porque mi hijo se transporta en un carro porque mi hijo tiene
problemas de visin. Pero, yo ah me sent sumamente excluida porque yo sent que mi hijo fue
recibido solamente por el tema de la plata. La ta en ningn momento se preocup, era un jardn
particular, no tena ms de 15 nios por nivel y ah sent que mi hijo no avanz nada y le hicieron un
dao, lo maltrataron.

b) el rechazo, cuando a mi me rechazaron a mi hijo, no me lo quisieron incluir en el colegio, uno lo
siente y l tambin lo siente, porque mi sobrina qued y l no y son de la misma edad, l lo sinti
altiro"

c) "en el colegio... nosotros necesitbamos que lo incluyeran ms, que lo trataran normal, que no lo
indicaran como un nio Teletn , porque ser un nio Teletn es ser un nio "discapacitado" que no
fuera tan as ...que se tratara como un nio normal, "

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 55

d) "Mi hijo asiste a un jardn que es de Integra y un da estando yo en el jardn, me qued un rato
mirando en la puerta y justo su nivel sali a jugar al hall y me dio mucha pena ver a mi hijo que lo
dejaban en la colchoneta y los dems todos jugaban y ni siquiera le pasaban una pelota o algo, para
que pudiera l, si es que no se poda parar como los dems nios a jugar... se me cayeron los
lagrimones porque a una como mam, le gustara que su hijo se parara y corriera... yo viv eso de que
lo excluyeran, a lo mejor no porque lo hacan a propsito, sino porque como saban "

e) "El otro da lleg hecho pipi porque no se puede bajarse los pantalones y yo fui a hablar, no me
qued callado, yo le dije a la ta, si a usted el nio le toma el delantal usted tiene que mirar, porque
estuvo todo el da con el pipi"

En segundo lugar, los cuidadores se refieren a las situaciones que generan las condiciones del
transporte pblico, que tambin los hacen sentir excluidos, dado que el servicio no est pensado para
ellos y sus necesidades:


f) El problema es en el transporte, porque en el colegio, con mi hija, me han tocado buenos colegios,
siempre me han tratado bien a m y a mi hija. El transporte, el metro con eso s he tenido problemas,
a veces no me quieren recibir bueno con el coche antes, con la silla.

g) si principalmente, porque en el hospital, en la Teletn o en el colegio que me ha tocado participar
no ha habido nada de eso, siempre buen trato y todo en el hospital mismo. El tema del transporte si
me ha complicado...

h) no, bueno yo opino que bueno muchas veces nosotros nos sentimos excluidos de muchas cosas por
nuestros hijos, como dicen, y tienen toda la razn de la discriminacin que hay en cuanto a la
movilidad y dificultades que tenemos nosotros de repente, nosotros por ejemplo, hemos ido a
tomarle radiografas al Agustn y no tienen por donde pasar la silla de ruedas. En ocasiones con mi
esposo hemos tenido que cargar la silla de ruedas as subirla y cargarla nosotros.

Con respecto, a las actitudes sociales, los participantes, sealan que la falta de empata y de
colaboracin con el otro, tambin les hace sentir excluidos:

a) la gente se desentiende un poco de poder ayudar o sea estamos hablando de kilos y kilos te
complica el asunto y entonces es fome que de repente no s por falta de tiempo o no s cmo
justificarlo arrglatelas sola no ms por o estoy ocupado o voy hablando por celular o no puedo...

b) creo que esto pasa tambin por un tema de educar a la gente y que se respete efectivamente esos
espacios.

c) Teletn se muestra una vez al ao o a veces una vez cada dos aos entonces como que ah la
gente empieza a tener ms confianza, ms se empieza a interiorizar ms del tema, pero no estamos
como educados lo suficiente. A parte que nadie fiscaliza nada, lo que le deca yo de los cinturones,
nadie nos fiscaliza

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 56

6) CMO CREEN QUE PODRAN HABERSE EVITADO ESTAS SITUACIONES EN LAS QUE NO SE
SINTIERON INCLUIDOS?

Los participantes hacen referencia a la necesidad de un cambio cultural y una toma de conciencia de la
sociedad general sobre las necesidades de construir una sociedad pensada en la diversidad de sus
miembros, cambio que debe generarse en diferentes niveles desde la sensibilizacin a la capacitacin;
por otra parte, plantean que el sistema educativo, debe facilitar el acceso y contar con apoyo
profesional especializado para atender las necesidades particulares de sus hijos y donde los propios
padres, deben buscar alternativas para facilitar la inclusin de sus hijos.

Con respecto al mbito cultural, sealan:

a) yo creo que esto pasa por un tema cultural, pongamos un ejemplo, si yo veo cada tres o cuatro
paraderos, un spot publicitario de la coca cola lo ms probable es que llegue al centro con sed, con
ganas de tomarme una coca cola. Yo creo que es lo mismo lo que hay que hacer aqu con el asunto de
la inclusin, tenemos que meter en el subconsciente de la gente, que la gente tiene que cambiar el
chip de la inclusin. Yo creo que ese tema de la vivienda es un tema de inconsciencia. porque ellos
tienen los antecedentes, ellos saben. Nos hacen sacar una tarjeta que no sirve para nada, ellos saben
pero no hacen nada para cambiarlo,

b) Si las constructoras hicieran viviendas ms grandes no tendramos problemas con cmo metimos la
silla de ruedas, con cmo sacamos la silla de ruedas, las casas no importa que los espacios sean
reducidos; mi casa tambin es pequea y tiene una escalera as como de los barcos, angostita, que
te encargo el dolor de rodillas para subir y para bajar con el Gabriel. Pero a eso es lo que voy,
independiente de que las casas sean ms grandes o ms pequeas por el subsidio ms grande qu se
yo, pero que las casas sean diseadas pensando en que una puerta no puede ser 10 centmetros para
cada lado ms ancha que t, tienen que ser ms grandes las puertas, las entradas, los accesos, tiene
que ser todo pensado en todo el mundo, en que todo el mundo puede usarla y que no importa si tiene
o no tiene problemas.


c) a los trabajadores del sector pblico se les debiese capacitar, en el trato hacia las personas, ms
an con las personas con capacidades diferentes porque a veces hacen la vista gorda y no te pescan
y por eso, a veces las personas se cohben de salir a un sitio pblico teniendo un nio en silla de
ruedas por todo lo que te pueden decir. Todos somos iguales, algunos somos muy callados, pero otros
que no, son pausadas no te reclaman nada y evitan sacar a su hijo de la casa y entonces no tienen las
diversiones que todo nio requiere aunque sea un nio que est en silla de ruedas y sacarlos a pasear
a qu se yo a fantasilandia a los sitios que cualquier nio va pero pienso que cuando se recibe
maltrato, eso va calando en la persona. Pienso eso, as en una capacitacin a todo nivel, todo el
sector pblico mayormente.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 57

Con respecto al mbito educativo, refieren la necesidad de que ste proporcione una atencin integral
y de ms fcil acceso a todas las personas, donde los padres tengan una participacin ms activa y
exigir la atencin adecuada para sus hijos:

a) " a m en lo particular, me gustara, independiente que Teletn sea Teletn, andar por todos lados
con mi hija, no es mi idea, por qu, porque con el tiempo que llevo en Teletn me doy cuenta de que
son muy capaces, de que hay buenos profesionales, por eso me gustara que la educacin se viniera a
reforzar a este centro y que hubiera un centro, un colegio que fomentara lo que uno espera, eso es lo
que he pensado hace tiempo... me gustara que fuera centralizado eso de la educacin... porque
nuestros hijos necesitan alguien que los ayude, eso es lo principal, y qu mejor que ac"


b) "quizs en los colegios donde hay nios integrados con discapacidad pudiera haber un proyecto de
un centro de profesionales, de kinesilogos, o lo que necesiten, educacin diferencial o neurlogo que
pudiera asistir ciertos das en la semana, para que pudiera ayudar a los nios en algunas horas de la
semana"

c) "es un cuento de accesibilidad, ojal fuera para todos accesible para m sera peor venir para ac
todos los das, porque no puedo yo tengo posibilidad de llevar a mi hijo a dos colegios, pero no s
cmo lo har, porque es de dos pisos es importante tener accesibilidad... hay nios que son de
campos, de la parte rural, hay cerros y cerros para llegar a un control, entonces cundo van a llegar a
un colegio"

d) "es importante el acercamiento, los profesionales a las casas, porque hay gente que se complica en
llegar"


e) "cuando tienes un nio con discapacidad tratas por sobre todas las cosas de sobreprotegerlo del
alrededor, pero qu pasa cuando se enfrentan a una situacin distinta, cuando van al colegio y la
gente se re de ellos, cuando ellos tengan que trabajarqu va a pasar ah, cmo van a tener ellos lar
armas para defenderse a eso, si no est sociabilizados, incluidos, si no tienen las armas para pararse
y decir, s tengo discapacidad, pero tengo la posibilidad de poder defender mi posicin, de trabajar
igual que t, o mejor... yo no s si tener un colegio en Teletn es mejor o peor, pero a lo mejor tener
un colegio ac los asla del mundo, porque ellos no pueden vivir en una burbuja".


f) "los paps tenemos que ser autodidactas, si conocemos el diagnstico de nuestros hijos, tenemos que
buscar, investigar en internet si no tenemos profesionales cerca, nosotros tenemos que buscar
material para trabajar con nuestros hijos, nosotros somos los adultos, los nios nos necesitan a
nosotros"

g) "es uno el que tiene que ir a buscar, porque nadie va a venir a la casa a ofrecer las cosas hay que
darse el tiempo, yo tambin exig"




Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 58

7) FRENTE A LOS PROBLEMAS QUE LES HA TOCADO VIVIR, A QU INSTITUCIONES,
ORGANIZACIONES, SERVICIOS DE APOYO, HAN RECURRIDO?

Con respecto a redes de apoyo, los participantes destacan los profesionales de los servicios de salud
(hospitales) y los Municipios, como agentes que les permiten resolver necesidades concretas de sus
hijos, asimismo los colegios con sus respectivos apoyos (destacan apoyo de profesionales del rea de
rehabilitacin que integran los PIE) y la Teletn, donde, destacan, la buena disposicin del personal en la
atencin, les permite el aprendizaje y enfrentar los procesos de dolor asociados a la situacin de
discapacidad. Como red apoyo tambin, identifica a la familia.





















Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 59







3. MESAS DE TRABAJO CON PROFESIONALES DE
TELETN













Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 60

3.1. INFORME GENERAL MESAS DE TRABAJO CON TRABAJADORES INSTITUTOS TELETN,
FUNDACIN TELETN y REA CORPORATIVA

3.1.1. ANTECEDENTES GENERALES:
A nivel nacional se realizaron grupos de conversacin con trabajadores de todos los Institutos Teletn,
con el objetivo de conocer su visin, acerca de las principales dificultades de los usuarios relacionadas
con la Discapacidad, la Participacin e Inclusin, sus expectativas en relacin al NMPI, y su visin acerca
del rol de Teletn en materia de participacin e inclusin social de sus usuarios.
Se realizaron 15 mesas de trabajo con diferentes grupos, de 2 horas de duracin cada una, durante los
meses de abril y mayo. En total participaron 158 trabajadores. La constitucin de las mesas fue la
siguiente:
En el caso de 13 mesas, los convocados a participar fueron: el respectivo Director de IT, 1 fisiatra, 1
Kinesiologo, 1 terapeuta ocupacional, 1 fonoaudilogo, 1 asistente social, 1 psiclogo, 1 educadora,
Jefe de Voluntariado, 1 ortesista/protesista, 1 administrativo y 1 representante de los servicios de
apoyo. En el caso del IT Santiago, a este equipo, se agregaron 2 representantes del rea
comunicaciones de Fundacin Teletn.

Estas mesas de trabajo, se realizaron de manera presencial, en los IT Antofagasta, Coquimbo, Puerto
Montt, Temuco, Talca, Valparaiso y Santiago y mediante video conferencia en los otros IT. En total
participaron en estas 13 mesas, 142 personas.

Se organiz una mesa con profesionales del IT Santiago y Fundacin Teletn que trabajan en el rea
comunitaria. Esta mesa estuvo integrada por: 1 kinesilogo, 1 terapeuta ocupacional, 1 asistente
social, 1 educadora, 1 psiclogo, 2 representantes del voluntariado nacional, 2 representantes de
Fundacin Teletn (canal escolar y empresas). En total participaron 8 personas.

Se realiz una ltima mesa de trabajo con el Comit Ejecutivo de Vicepresidencia, donde
participaron el Vicepresidente Ejecutivo, el Director Mdico Nacional, la Directora Ejecutiva de
Fundacin Teletn, el Director IT Santiago y los Gerentes: de Personas, Operaciones, Contralora y
Administracin y Finanzas. En total participaron 8 personas.

Las mesas de trabajo se realizaron en torno a 4 preguntas:
1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades que
enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?
2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas anteriormente?

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 61

3. A partir de lo anterior, y considerando que la institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes de qu debiera hacerse cargo este modelo en relacin al NNJ, la familia, la comunidad y los
equipos tratantes?
4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social de
los usuarios?
Luego de realizadas las mesas de trabajo, se elaboraron informes ejecutivos de ellas, los que fueron
remitidos a los participantes para su revisin y validacin.
Considerando los antecedentes obtenidos mediante estas actividades, que se resumen en los respectivos
Informes Ejecutivos que se adjuntan, se elabora el presente documento.







Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 62

3.1.2. PREGUNTA 1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son
las principales dificultades que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e
Inclusin?
Para facilitar la comprensin de la informacin, se organizan las respuestas entregadas por los
participantes en 10 reas Temticas. La distribucin de las repuestas en las reas temticas,
responde a los siguientes criterios:
1) Sociedad y Cultura: considera todas aquellas respuestas que dicen relacin con las
deficiencias a nivel de la sociedad general: incluye temores, prejuicios, paradigmas,
conductas, actitudes sociales, entre otros.
2) Polticas Pblicas: considera todas aquellas respuestas que dicen relacin con
Institucionalidad, planes y programas, normas, enfoques de intervencin, entre otros.

3) Accesibilidad: se incluyen todas las dificultades que tienen relacin con los problemas de
accesibilidad, tanto a nivel fsico (arquitectnico), como a nivel social (actitudes,
informacin, etc.)

4) Transporte: considera todos los problemas relacionados con el transporte pblico, ya sea de
tipo de transporte, condiciones del servicio, actitudes de las personas, respeto a normas, etc.

5) Educacin: considera todas las dificultades y problemas existentes en el mbito educativo, a
nivel parvulario, bsico, medio y superior. Contempla situaciones de dificultad de acceso,
participacin, permanencia, infraestructura, etc.

6) Trabajo: Dificultades referidas con relacin al acceso al trabajo, indiferente de si se
relacionen con los usuarios, empresas, sociedad general, etc.

7) Salud: considera aspectos del sistema de salud pblico y privado.

8) Teletn: considera problemas y dificultades relacionadas con el sistema de atencin de
Teletn.

9) Familias: dificultades que nacen a partir de las relaciones y concepciones propias de las
familias. Asimismo aquellas que surgen producto del proceso de adaptacin a la situacin de
discapacidad de un hijo/a y del enfrentamiento de las barreras fsicas y sociales
correspondientes.

10) Usuarios: situaciones relacionadas con los propios usuarios, que pueden darse por factores
externos (Informacin) e internos (emocionales).

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 63

El siguiente grfico muestra la cantidad de enunciados realizados por los equipos, segn rea
temtica. De esta manera, es posible sealar que en el mbito de la educacin se encuentran la
mayor variabilidad de dificultades enunciadas, siendo el mbito de la salud, el que menos
enunciados presenta.



Las dificultades sealadas por ms equipos, dentro de estos mbitos, representan los principales
problemas que los trabajadores consideran que tienen los usuarios, en relacin a la situacin de
discapacidad. A continuacin se da cuenta de las principales dificultades identificadas:
1) Accesibilidad: Barreras arquitectnicas (15) y los problemas de infraestructura, pues las
ciudades y el pas en general, no son un lugar accesible para las PsD u otras personas con
movilidad reducida (ancianos, embarazadas, entre otros). La falta de accesos, tanto a los
servicios pblicos como privados, limita la participacin de las PsD y sus familias, conformndose
como una de las principales vulneraciones a sus derechos.

2) Sociedad y Cultura: Desconocimiento que existe de la discapacidad y la diversidad en general,
en la sociedad en su conjunto (12). Este desconocimiento provoca una gran cantidad de
problemas secundarios, como: no se le reconoce como una situacin real que vive una gran
parte de ciudadanos, no se le considera en la construccin de polticas, programas y
mejoramientos en materia de accesibilidad e infraestructura.

3) Educacin: Problemas de acceso (12), falta de oferta de proyectos de integracin en algunas
regiones, falta de escuelas especiales y no obligacin de los establecimientos escolares
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Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 64

regulares, de acoger a NNJ con discapacidad, conlleva a una de las mayores situaciones de
exclusin de esta poblacin, pues vulnera el derecho a la Educacin. Se identifican tambin,
como problemas de acceso a la educacin, las debilidades en materia de infraestructura, lo que
perpeta la segregacin y no facilita el trnsito a un sistema de educacin inclusiva, que se
considera la base del cambio social, y, adems, la falta de formacin y/o capacitacin de los
docentes que, en su mayora, no cuentan con las herramientas y conocimientos bsicos para
trabajar con NNJ en situacin de discapacidad. Esta dificultad, sumada a todas las anteriores, da
cuenta de que en Chile no se cuentan con las condiciones necesarias para que los NNJ con
discapacidad puedan participar en igualdad de condiciones en el sistema educativo.

4) Transporte: no responde a las necesidades de las personas en situacin de discapacidad (11). El
sistema de transporte pblico no es accesible. A excepcin de la Regin Metropolitana que, a
travs del Transantiago, posee buses con accesos y espacios definidos para las PsD, el transporte
del resto del pas, no dispone de este recurso. El transporte se constituye en una barrera
significativa para la participacin de la PsD, lo que aumenta en zonas rurales, dando cuenta de
una grave situacin de exclusin. A la falta de un servicio de transporte adecuado a las
necesidades de las PsD, se le agrega la actitud de poca empata de los conductores y usuarios del
servicio de transporte.

5) Familias: estilo de crianza sobreprotector, lo que tambin se convierte en limitante para el
desarrollo de autonoma e independencia, impactando en las condiciones para la participacin e
inclusin. Las conductas de sobreproteccin, surgen a raz de, entre otras cosas, el temor que
tienen las familias a vivir situaciones de rechazo y discriminacin, producto de las actitudes y
condiciones sociales. Una variable ms referida en relacin a las familias, es la condicin de
vulnerabilidad social asociada a condiciones de pobreza que afecta a un nmero importante de
ellas, generando, tambin, exclusin social.

6) Trabajo: acceso al mundo laboral, que es un tema incipiente en Chile, mantenindose grandes
barreras en el acceso al empleo, ofrecindose condiciones laborales mnimas. El
desconocimiento de la discapacidad, las deficiencias en materia de legislacin, las barreras
arquitectnicas y la falta de oportunidades, se transforman en barreras para que los jvenes que
tienen la posibilidad de trabajar, puedan acceder a trabajos remunerados formales.

7) Teletn: cultura institucional asistencialista, que afecta el desarrollo de habilidades de
autonoma y empoderamiento de los usuarios y sus familias, generando situaciones de
dependencia, lo que afecta el proceso de participacin e inclusin social.

8) Salud: desconocimiento de los profesionales sobre discapacidad, lo que hace mencin a que,
muchas veces, los profesionales no atienden a los NNJ pues se describen a s mismos como

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 65

incompetentes. Sealan tambin que no tienen claridad respecto a la labor de Teletn y
sistema de atencin (lmites de atencin).

9) Sociedad y cultura: falta de sensibilidad y conciencia social por parte de la sociedad general, lo
que conlleva a situaciones de vulneracin de derechos en forma cotidiana (mal uso de los
ascensores en las estaciones del metro, el no respeto por los estacionamientos y asientos
preferenciales, la falta de ayuda que reciben las PsD frente a alguna dificultad, entre otras), lo
que evidencia que este grupo es invisible para los dems. Esto se incrementa producto de la
visin empobrecida que tiene la sociedad de las PsD, que los sita como sin capacidades y
como una poblacin carente, sin posibilidades de surgir, lo que limita su desarrollo en
igualdad de oportunidades.

10) Polticas Pblicas: intersectorialidad insuficiente. No existe una coordinacin efectiva entre los
diferentes organismos que facilite la igualdad de oportunidades de las PsD. De esta manera
organizaciones de y para la discapacidad e instituciones pblicas y privadas, de diferentes
mbitos, trabajan sin o con insuficiente coordinacin frente objetivos comunes, perdindose el
impacto de sus intervenciones. Lo anterior, da cuenta de que hay mucho que avanzar en materia
de la visin acerca de la atencin efectiva a la discapacidad, para instalar as lo multifocal e
intersectorial, como una estrategia nacional.

Las dificultades mencionadas anteriormente, fueron las ms referidas en los en las mesas de
trabajo. El resto de dificultades enunciadas, representa opiniones ms dispersas de los equipos, no
obstante, daremos cuenta, a modo general, de aquellas que fueron mencionadas a los menos por 4
equipos:
a) SENADIS no cuenta con los recursos (humanos y econmicos) para cumplir con los objetivos
esperados.
b) En relacin a la discapacidad y la inclusin, existen leyes, pero estas no se cumplen.
c) Existen problemas en el lenguaje, an falta acuerdo respecto a la nomenclatura que se debe
utilizar, conceptos como minusvlidos y discapacitados an son utilizados.
d) A nivel general, existen falta de oportunidades para las PsD.
e) Existe una pobre oferta de programas y acciones dirigidos a la participacin e inclusin.
f) A nivel pas, existe una gran desigualdad social, que involucra directamente a la poblacin en
situacin de discapacidad.
g) Las PsD, muchas veces, cuentan con las habilidades sociales necesarias para que logren
desenvolverse en la vida diaria, lo que no favorece su participacin activa en los espacios sociales.
h) Por parte de los cuidadores, padres y familias, existe un desconocimiento respecto de la
"condicin" de los NNJ y sus necesidades de cuidado, por lo que no logran desarrollar al mximo
sus potencialidades.
i) Las PsD y sus familias, no conocen sus derechos, por lo que no exigen su cumplimiento.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 66


Cuadro Resumen de Principales Dificultades identificadas por los equipos de trabajadores de Teletn (158 trabajadores)

rea Temtica Dificultades referidas Nro. Grupos rea Temtica Dificultades referidas Nro. Grupos
Barreras arquitectnicas (Calles en mal estado) 15 Problemas en el acceso/ falta de oferta 12
Problemas acceso a servicios pblicos y privados 6 Falta de capacitacin docente 5
Infraestructura 3 No hay verdadera inclusin educativa 5
Aislamiento geogrfico/menores posibilidades de desarrollo 2 Exclusin clases Educacin Fsica 3
Intersectorialidad insuficiente 5 Desconocimiento profesores sobre discapacidad 3
SENADIS poco capacitado para su rol, senadis no logra su cometido 4 Relacin con los pares/ exclusin 3
Existen leyes, pero no se cumplen 4 Problemas en la permanencia en el sistema educativo 3
No existe organismo que fiscalice cumplimiento normas, depende de voluntades 3 Desconfianza de los padres hacia el sistema educativo 3
Inexistencia de polticas efectivas en participacin e inclusin 2 Problemas calidad y equidad 3
Discapacidad no es una prioridad en las polticas pblicas 2 Segregacin de estudiantes 3
Leyes aisladas, no exitosas en su implementacin 4 Problemas de infraestructura 2
Falta de formacin de profesionales de todas las reas 2 No hay una buena adecuacin curricular ni evaluaciones diferenciadas 2
Poblacin con discapacidad --> Poblacion vulnerable 3 Sobreproteccin 9
Pobre oferta de programas de participacin e inclusin 2 Problemas econmicos/ gran carga econmica 6
Desconocimiento de la sociedad general sobre Discapacidad 12 Familias como obstazulizadoras/limitantes 5
Falta de sensibilidad de la comunidad/conciencia social 5 No promueven autovalencia/independencia 5
Prejuicios sobre potencialidades de las PcD: "no pueden", dependencia 5 Temor al rechazo/ a salir/a la sociedad 5
Barreras sociales /actitudinales 4 Desconocimiento de Derechos/ No exigen 4
Falta de oportunidades 4 Desconocimiento de la "condicin" de los NNJ 4
Problemas en el lenguaje/ falta de acuerdo 4 dificultades para observar capacidades y potencialidades 3
Desigualdad social 4 Desconocimiento de lo que necesitan saber 3
Temor a relacionarse con la discapacidad por desconocimiento 3 Acostumbramiento de que Teletn solucione todo/ falta de proactividad e iniciativa 3
Discriminacin 3 No tienen herramientas para autogestionar 2
Concepcin de PcD "pobrecitos" 3 Familias no logran empoderarse de la situacin de discapacidad 2
Aislamiento social de las PcD 3 Desconocimiento de la red 2
Relacin Discapacidad - Pobreza 3 Ven la Discapacidad como dificultad 2
No se acepta ni valora la diversidad/ Tendencia homogeneizadora 3 Problemas en el Acceso al trabajo 7
Discapacidad por sobre la persona 2 Falta de oportunidades 3
Sociedad paternalista 2 Problemas de infraestructura 3
Sociedad no inclusiva 2 Calidad/Tipo de trabajo/Trabajos "medios" 2
Falta de habilidades sociales (autonoma, independencia) 4 No hay condiciones ptimas 2
Autoidentificacin como personas vulnerables y excluidas 3 Falta de herramientas y madurez de los NNJ 2
Discapacidad como dificultad 2 No existe real inclusin laboral 2
Dificultades de desarrollo "Normal", de autovalencia 2 Teletn asistencialista, da solucin a todo, paternalista 7
Usuarios no tienen lderes que los representen 2 Sistema de atencin genera dependencia/sobrevinculacin 4
No contar con las ayudas tcnicas necesarias 2
Campaa Teletn infantiliza la discapacidad y la pone en una situacin de lamento y
caridad 2
Transporte no respeonde a necesidades de personas con discapacidad 11 No educa a los usuarios en relacin a su contexto "Institucin burbuja" 2
Es un problema en general 3 Profesionales desconocen sobre discapacidad 5
Dificultad de acceso por falta de servicios / slo 1 lnea de colectivos 2 Falta de oferta de exmenes en la regin/ implica recursos mayores recursos internos 2
Dficit de especialistas sistema de salud externo 2
Salud
Trabajo
Teletn
Transporte
Usuarios
Accesibilidad
Polticas
Pblicas
Sociedad y
cultura
Educacin
Familias

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 67

3.1.3. Pregunta 2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades
mencionadas anteriormente?

Como responsables de dar solucin a las dificultades que identifican en la Pregunta Nro. 1, los
equipos, mencionan a diferentes actores, partiendo por definir que la responsabilidad principal
recae en el ESTADO (15), TELETN (14) Y LA SOCIEDAD GENERAL (13). La informacin general
acerca de las respuestas dadas por los equipos se da a conocer en el siguiente grfico:





Cuando los equipos se refieren al ESTADO, lo reconocen como la institucionalidad poltica que va
ms all de los Gobiernos, constituido por los tres poderes estatales: Ejecutivo, Legislativo y
Judicial. De esta manera, el Estado es quien est llamado a asumir la responsabilidad principal
de posicionar a la discapacidad como un tema pas, generando disposiciones legales, polticas
pblicas, planes y programas orientados a generar la igualdad de oportunidades de las PsD,
velando por una eficiente implementacin y fiscalizacin de ellas.

La TELETN tambin es sealada por los equipos, como uno de los principales responsables de la
solucin de estas dificultades. Dada su imagen pblica, el rol y la confianza que la sociedad le ha
conferido, debe ser una institucin lder no slo en materia de rehabilitacin sino que tambin,
en materia de promocin de la participacin e inclusin social de las PsD, para lo que se requiere
15
14
13
10
8 8
7
5 5 5
4 4 4
3 3 3
0
2
4
6
8
10
12
14
16
Pregunta 2: A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades
mencionadas anteriormente?
Nro. Equipos
15 equipos

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 68

sea un actor activo en el proceso de transformacin social, teniendo una posicin clara frente a
la materia.
La SOCIEDAD GENERAL (13), en su conjunto, es referida como responsable de la superacin de
las dificultades que afectan a las PsD. El cambio en la visin acerca de la discapacidad que tienen
las personas, contribuir a mejorar las actitudes hacia las PsD y de esta manera, disminuir las
barreras fsicas y sociales que generan las condiciones de exclusin actuales.
En cuarto lugar, los equipos mencionan al SERVICIO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD (SENADIS)
(10), dado que es el organismo estatal llamado a resguardar los derechos de las PsD. En menor
escala, a nivel ministerial, se destacan los roles que deben cumplir el MINISTERIO DE
EDUCACIN (8), el MINISTERIO DE SALUD (5), el MINISTERIO DE TRANSPORTE (4) y el
MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL (3).
LAS FAMILIAS (8) Y LAS PROPIAS PERSONAS EN SITUACIN DE DISCAPACIDAD (5), tambin son
mencionadas como responsables de la solucin a las dificultades mencionadas, haciendo
referencia a la necesidad de su empoderamiento, como una estrategia para que trabajen en pro
de la eliminacin de las barreras fsicas y actitudinales que dificultad la inclusin social y la
defensa de sus propios derechos.
Las INSTITUCIONES EDUCATIVAS (7) de todos los niveles, son identificadas con un rol primordial
en la generacin del cambio cultural y la promocin del respeto por la diversidad, partiendo por
la implementacin de programas de educacin inclusiva.
Finalmente, dentro de los actores ms mencionados por los equipos, destacan los MEDIOS DE
COMUNICACIN (5), por el impacto que generan en la conformacin de la visin de las personas
acerca de la realidad o una situacin, como la discapacidad. Desde esta perspectiva, se
considera que los medios de comunicacin tienen la responsabilidad de trasmitir informacin
coherente y constructiva a la sociedad, sobre todo aquella que contribuya al cambio actitudinal
frente a la diversidad y dentro de ella, a la situacin de las PsD.

3.1.4. Pregunta 3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra
desarrollando el NMPI, segn ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en
relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y los Equipos Tratantes?
Las respuestas dadas por los equipos, se dan a conocer en los siguientes cuadros resumen,
separados por grupos NNJ, Familias, Comunidad y Equipos Tratantes.
En el caso de los requerimientos que los equipos realizan en materia de la intervencin con los
NNJ, se han distribuido las respuestas en 4 mbitos: enfoque de intervencin, rea de
intervencin, objetivos de intervencin y plan de intervencin:

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 69

RESPECTO DE LOS NIOS NIAS Y JVENES:
a) Enfoque de Intervencin: segn lo sealado por los equipos, el NMPI, debiera orientar sus acciones al EMPODERAMIENTO
DE LOS USUARIOS Y A SU PREPARACIN PARA LA VIDA.





mbito Aspectos mencionados Nro. equipos
Enfoque Intervencin
Empoderar a los usuarios de su propia situacin de discapacidad.
7
Enfoque Intervencin
Preparar para la vida a los NNJ. Entregar herramientas bsicas a los usuarios, para que puedan
hacer su vida fuera de la Institucin.
7
Enfoque Intervencin
Entregar herramientas e informacin a los jvenes, con el fin de preparar al usuario para el egreso.
5
Enfoque Intervencin
Trabajar con las habilidades/Capacidades de los NNJ, no con sus dficits/Limitaciones
5
Enfoque Intervencin
Enmarcar todas las intervencin es realizadas, en el paradigma de los Derechos de los nios y nias.
2
Enfoque Intervencin
Definir objetivos de intervencin por rango etario, centrados en el desarrollo de los NNJ.
Centrndose en los hitos del desarrollo humano.
2
Enfoque Intervencin
Establecer que a los 12 aos, debe recibir una explicacin clara de su diagnstico y sus implicancias.
1
Enfoque Intervencin
Reconsiderar la edad de egreso de los pacientes y construir un plan de seguimiento de los usuarios.
1
Enfoque Intervencin
Entregar una atencin enfocada en el usuario, tomando en cuenta sus opiniones en el caso que
puedan decidir, y en el caso de menores de edad, considerar opiniones de sus familias.
1
Enfoque Intervencin
Centrarse en las necesidades de los usuarios y sus familias.
1
Enfoque Intervencin
Entregar una rehabilitacin integral, no slo centrada en el mbito fsico.
1
Enfoque Intervencin
Trabajar con nfasis en los procesos adaptativos y en la sociabilidad de los nios y jvenes.
1
Enfoque Intervencin
Cambiar el enfoque de trabajo.
1
Enfoque Intervencin
Diferenciar a los usuarios en relacin a su compromiso funcional y rango etreo.
1

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 70

b) rea de Intervencin: de acuerdo a lo sealado por los equipos el NMPI debiera hacerse cargo de temticas relacionadas
con AUTOVALENCIA, AUTONOMA, INDEPENDENCIA, AUTOCUIDADO E INCLUSIN LABORAL principalmente.







mbito Aspectos mencionados Nro. equipos
rea de intervencin Trabajar la autovalencia y enfrentarlos al medio externo. Autonomia e independencia 5
rea de intervencin Trabajar mbito laboral, promoviendo capacitacin e incorporacin al trabajo./ Inclusin Laboral 3
rea de intervencin
Promover/ trabajar el autocuidado - autonocimiento
3
rea de intervencin Trabajar en la proyeccin del alta, trabajar la autogestin. 2
rea de intervencin Ensear al usuario a usar su red de apoyo. Entregar informacin en relacin a las redes. 2
rea de intervencin Potenciar la construccin de una Identidad positiva en los usuarios/ fortalecimiento autoestima 2
rea de intervencin
Realizar acompaamiento a los usuarios, en todo su proceso educativo.
1
rea de intervencin
Construir mayores instancias de trabajo grupal entre los usuarios.
1
rea de intervencin
Preparar a los usuarios para el mundo educativo y laboral.
1
rea de intervencin
Informar a los usuarios y sus familias respecto a sus Derechos.
1
rea de intervencin
Trabajar la educacin sexual.
1
rea de intervencin
Colaborar en el desarrollo de un grupo de jvenes lderes.
1
rea de intervencin
Desarrollar educacin cvica.
1
rea de intervencin Desarrollar un programa con el objetivo que los NNJ logren conocer sus capacidades y fortalezas. 1
rea de intervencin
Trabajar en el rea de orientacin vocacional.
1

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 71

c) Objetivos de Intervencin: los equipos refieren que en materia de objetivos el NMPI debiera orientarse a MEJORAR LA
CALIDAD DE VIDA, MEJORAR LAS CONDICIONES DE PARTICIPACIN E INCLUSIN SOCIAL y EL ESTABLECIMIENTO DE UN
VNCULO ADECUADO CON LOS TRATANTES, QUE FAVOREZCA EL LOGRO DE LOS OBJETIVOS TERAPUTICOS.


d) Plan de Intervencin: Los equipos refieren que el NMPI debiera definir los objetivos a trabajar en materia de participacin e
inclusin y una oferta programtica para abordarlos.



mbito Aspectos mencionados Nro. equipos
Objetivo de la intervencin
Calidad de vida. Velar por el mejoramiento de la calidad de vida de los usuarios.
2
Objetivo de la intervencin
Entregar todas las herramientas necesarias para que los usuarios logren incluirse.
1
Objetivo de la intervencin
Fomentar en ellos el deseo de participar.
1
Objetivo de la intervencin
Definir por patologa/funcionalidad los objetivos de tratamiento de cada NNJ, considerando las
posibilidades de desarrollo de cada usuario.
1
Objetivo de la intervencin
Conocer cules son las necesidades de los usuarios.
1
Objetivo de la intervencin
Promover la participacin de los NNJ en la comunidad.
1
Objetivo de la intervencin Conocer contexto social y familiar en el que se desarrolla el NNJ y los apoyos con que cuenta. 1
Objetivo de la intervencin
Fortalecer la perseverancia en los jvenes, para que puedan pensar en un proyecto futuro.
1
Objetivo de la intervencin
Favorecer el vnculo entre los usuarios y los equipos tratantes, contar y entregar el tiempo
requerido para establecer una buena relacin, para as alcanzar los objetivos teraputicos.
1
Objetivo de la intervencin
Replantear los objetivos de atencin, construir objetivos transversales para todos los NNJ, que
permitan un abordaje global de los usuarios.
1
mbito Aspectos mencionados Nro. equipos
Plan de intervencin
Definir cules son los objetivos de inclusin y participacin a trabajar con los usuarios.
1
Plan de intervencin
Desarrollar ofertas institucionales en esta rea y velar porque no se interpongan con las actividades
cotidianas que desarrollan los usuarios y sus familias.
1
Plan de intervencin
Generar informes comprensibles para el paciente, respecto a su patologa y situacin. Desarrollar un
informe tipo a nivel nacional.
1
Plan de intervencin
Generar programas y acciones en los que los NNJ puedan participar.
1

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 72

RESPECTO DE LAS FAMILIAS:
a) Enfoque de Intervencin: debiera orientarse al acompaamiento de las familias en el proceso que viven y a relevar la
participacin de la familia en el proceso de rehabilitacin.


b) Estrategia de Intervencin: Los equipos plantean que el NMPI debe generar espacios de encuentro entre equipos tratantes y
los padres, y los padres con otros padres, con la finalidad de EMPODERAR en el ejercicio del rol parental, como en el mbito
de la rehabilitacin y la inclusin.

mbito Aspectos mencionados Nro. equipos
Enfoque de Intervencin
Decidir y concretar los objetivos y metas de rehabilitacin en conjunto con la
familia.
3
Enfoque de Intervencin El modelo debe ser proactivo con las familias, no reactivo. 1
Enfoque de Intervencin
Desarrollar estrategias pedaggicas y psicosociales, para poder acompaar a las
familias en el proceso que viven con sus NNJ, con el fin de que logren ser
resilientes.
1
mbito Aspectos mencionados Nro. equipos
Estrategia de intervencin
Desarrollar espacios de encuentro para padres y cuidadores, en los que se pueda
trabajar la temtica de la autovalencia/ autocuidado
5
Estrategia de intervencin
EDUCAR Dar charlas y/o talleres que favorezcan la adquisicin de aprendizajes por
parte de los padres y cuidadores.
5
Estrategia de Intervencin Estimular la organizacin y asociatividad entre padres, familias y cuidadores. 3
Estrategia de Intervencin
Fortalecer la idea de crear padres monitores, padres lderes que trabajen con los
padres que se van integrando a teletn.
2
Estrategia de intervencin
Recoger experiencias de padres que hayan tenido buenas experiencias en cuando a
la inclusin y participacin de sus hijos.
1
Estrategia de intervencin
Entregar informacin y herramientas a las familias, para que ellos sean los
principales responsables de la rehabilitacin de sus hijos.
1
Estrategia de intervencin
Desarrollar estrategias de trabajo con las familias, para favorecer la parentalidad
positiva.
1
Estrategia de intervencin Promover espacios de trabajo con los hermanos. 1

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 73

c) Objetivos de Intervencin: en esta materia, los equipos, sealan que el NMPI debe orientar sus objetivos de trabajo con la
familia hacia el EMPODERAMIENTO en el ejercicio de su rol y uso de REDES sociales.



d) Plan de Intervencin: solicitan generar una oferta de programas que sea compatible con las actividades que desarrollan las
familias fuera del Instituto.

mbito Aspectos mencionados Nro. equipos
Objetivos de Intervencin
Educar y Trabajar el empoderamiento de sus familias, en relacin a sus derechos y
deberes. Autogestin. En relacin a su propia situacin/condicin. Educar a la
familia, empoderarlos, dejar el asistencialismo. Respecto a su rol. Promover la
participacin activa de la familia
11
Objetivos de Intervencin
Educar, informar y acompaar a las familias durante los distintos procesos que stas
viven./ Apoyo emocional
4
Objetivos de Intervencin Informar a los usuarios y sus familias respecto a sus Derechos. 2
Objetivos de Intervencin
Entregar orientacin y acompaamiento a las familias de usuarios con compromisos
ms severos, favorecer el establecimiento de redes con la comunidad.
2
Objetivos de Intervencin
Entregar informacin respecto al trabajo que se realiza en el instituto, explicitando
cules son los lmites de teletn, para promover la resolucin de sus necesidades
en otras instituciones y/o servicios.
1
Objetivos de Intervencin
Promover en las familias que la rehabilitacin es un trabajo en conjunto entre los
profesionales del instituto y ellos.
1
Objetivos de Intervencin Trabajar con los padres, para que estos disminuyan la sobreproteccin de sus hijos. 1
Objetivos de Intervencin
Fomentar la autonoma y la independencia, con el fin de que san ellos mismos
quienes puedan educar a su entorno.
1
Objetivos de Intervencin Favorecer la relacin de las familias con sus redes locales. 1
Objetivos de Intervencin Entregar informacin clara a las familias sobre el diagnstico de su hijo. 1
mbito Aspectos mencionados Nro. equipos
Plan de Intervencin
Desarrollar ofertas institucionales en esta rea y velar por que no se interpongan
con las actividades cotidianas que desarrollan los usuarios y sus familias.
1
Plan de Intervencin Promover espacios de trabajo con los cuidadores. 1

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 74

RESPECTO DE LA COMUNIDAD:
La informacin entregada por los equipos respecto a esta rea, se ha organizado en 4 mbitos: INTERSECTORIALIDAD Y TRABAJO
EN RED, EDUCACIN A LA COMUNIDAD, EDUCACIN INCLUSIVA, LIDERAZGO TCNICO Y COMUNICACIONAL. Cabe sealar que
los equipos coinciden en plantear como temas prioritarios a abordar por el NMPI: LA PROMOCIN DEL TRABAJO EN RED (8) Y LA
SENSIBILIZACIN A LA COMUNIDAD (10).
Para poder realizar un modelo de intervencin en esta rea, los equipos relevan la importancia que la institucin, en forma previa,
DEFINA SU VISIN DE INCLUSIN, ASUMA EL ROL QUE TIENE EN LA COMUNIDAD, DECLARE LA NECESIDAD QUE TIENE DE
TRABAJAR EN RED, Y ESTABLEZCA ALIANZAS con otras instituciones que proporcionan atencin a nuestros usuarios.

a) Educacin a la Comunidad: Los equipos sealan que el NMPI debe hacerse cargo de generar propuestas nacionales en materia
de SENSIBILIZACIN Y EDUCACIN A LA COMUNIDAD, SOBRE DISCAPACIDAD, DESDE UN ENFOQUE DE DERECHOS.





Sensibilizar y educar a la comunidad, incorporando la imagen de que las PsD, son seres humanos como cualquier otro.
Capacitacin a la comunidad (instituciones de la red) (Establecimientos educacionales, centros de salud, empresas).
Mostrar a la comunidad la discapacidad a partir de las potencialidades de las propias personas con discapacidad y no a travs
de sus dficits. Educar en torno a que la discapacidad es una condicin, no una enfermedad.
10
Promover la formacin y el liderazgo entre los jvenes sin discapacidad, para que se transformen en "Lderes de la
inclusin" (Voluntariado).
1
A travs del Canal empresa , se debe convocar y desarrollar de espacios de difusin y sensibilizacin en el mbito laboral,
especialmente de la empresa privada.
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b) Educacin Inclusiva: los equipos sealan que el NMPI debiera hacerse cargo, en el mbito educativo, de promover ESTRATEGIAS
NACIONALES QUE PROMUEVAN LA INCLUSIN EDUCATIVA, TANTO A NIVEL DE COLEGIOS, PROYECTOS DE INTEGRACIN Y
UNIVERSIDADES.





c) Intersectorialidad y Trabajo en Red: En este mbito los equipos, plantean que el NMPI debe generar una estrategia institucional
de trabajo en red, que considera acciones a nivel central (corporativo) y a nivel regional (IT). Dentro de los aspectos ms
destacados de esta estrategia, sealan: LA ARTICULACIN DE LA RED LOCAL, ESTABLECIMIENTO DE ALIANZAS ESTRATGICAS
(educacin, infancia, deporte, cultura, etc.), ACERCAR TELETN A LAS INSTITUCIONES AFINES Y/O COMPLEMENTARIAS, SER
MEDIADORES ENTRE LAS PsD, LA COMUNIDAD Y EL ESTADO Y TENER MAYOR PRESENCIA EN ACTIVIDADES DE LA COMUNIDAD.





Promover la inclusin educativa, mediante estrategias de intervencin en los colegios. deberes y derechos en el mbito
de la educacin. Promover que los Proyectos de Integracin en el mbito educativo, se proyecten y desarrollen en la
educacin media y educacin superior.
3
Formar una red de apoyo que permita mejorar la relacin entre la Institucin y los establecimientos educacionales, con el
fin de mejorar las derivaciones a las escuelas especiales y aumentar los cupos para ingresar a los proyectos de integracin.
1
Promover en las Universidades, un aprendizaje basado en la diversidad, incorporando a nivel formativo y transversal, la
temtica de la discapacidad, con el fin de que todos los nuevos profesionales conozcan y comprendan lo que es vivir en una
situacin de discapacidad.
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Establecer y desarrollar trabajo en red, asociarse con otras instituciones y organizaciones y realizar acciones
comunes. -Promover la generacin de nuevas redes. Establecer alianzas con otras instituciones y agrupaciones de
PcD para desarrollar estrategias conjuntas para exigir los derechos de las PcD y transformar la situacin actual.
8
Establecer y fortalecer vnculos con las redes de apoyo locales. Formalizar vnculos y convenios con redes de apoyo.
Importante trabajar a nivel nacional, no slo a nivel regional. Promocin polticas pblicas desde el nivel central de
Teletn y los IT a nivel local. Potenciar el trabajo local, abrir espacios de intervencin institucional. Potenciar las
iniciativas que se realizan a nivel comunal. Potenciar la red social de los usuarios. Favorecer la continuidad de la
atencin (egreso), mediante la coordinacin continua con la red.
8
Promover la intersectorialidad. Definir qu y cmo. Promover el trabajo intersectorial. 2
Las Universidades y el Deporte, son una puerta de entrada a la comunidad: se propone trabajar conjuntamente con
escuelas de distintas universidades. Crear redes en el rea de deporte adaptado.
2
Favorecer la creacin de espacios de participacin comunitarios: deportes, recreacin, cultura, etc. 2
Retomar y desarrollar un trabajo en red, con otras instituciones afines al trabajo realizado en el Instituto (OPD, PIB,
Oficinas de la discapacidad, etc.), con el fin de modificar la imagen de Institucin Autosustentable que la Teletn
ha instaurado en la sociedad.
1
Favorecer la asociatividad entre padres y familiares, promover la autogestin. Apoyar a las agrupaciones de
personas con discapacidad (Apoyo moral y tcnico).
2
Acercar la Institucin y realizar intervenciones en la comunidad. Favorecer la organizacin de espacios para trabajar
en la comunidad.Dar a conocer a la comunidad lo que es y qu realiza la Teletn. Invitar a la comunidad a actividades
dentro de la institucin, con el fin de acercarlos, para que conozcan lo que hace la institucin. Realizar actividades
ldicas y entretenidas en la comunidad, mostrar las habilidades y destrezas que tienen las personas con
discapacidad.
7
Estimular la participacin de Teletn en todas las instancias relacionadas con la discapacidad. Teletn debe estar
presente en todas las reas relacionadas con la discapacidad, Debe dejar se trabajar como institucin aislada.
Participar activamente en eventos relacionados con la discapacidad (Congresos, Mesas de Trabajo, entre
otros).Participar de las actividades ya existentes en la comunidad, sumarse a ellas, para no actuar de manera
independiente y segregada. Desarrollar estrategias de trabajo comunitario, para organizar actividades con los
usuarios en sus propios espacios y comunidades.
5
Ser mediador entre las PcD y la comunidad, y el Estado mostrando cules son las principales necesidades y
dificultades de los NNJ. Crear un sistema de comunicacin efectivo con las diferentes redes.Estimular la
responsabilidad de los otros actores, en relacin a la discapacidad.
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d) Liderazgo tcnico y comunicacional: el NMPI de acuerdo a lo expresado por los equipos, debiera considerar una estrategia
comunicacional para: GENERAR UN CAMBIO DE MIRADA DE LA DISCAPACIDAD EN LA SOCIEDAD Y RESPECTO Al TRABAJO QUE
DESARROLLA TELETN. Por otra parte, desde el punto de vista tcnico, debiera generar estrategias en materia de PREVENCION
y PROMOCION de la discapacidad e inclusin.



Mostrar a la comunidad, experiencias exitosas en cuanto a participacin e inclusin. Favorecer el cambio de mirada
que la sociedad tienen hacia la discapacidad.
2
Trabajar en la prevencin de la discapacidad (Por ej. Promocin del uso de cido flico). 1
Realizar alianzas con Universidades y otros centros de estudio y desarrollo, con el fin de fomentar la innovacin.
Crear en conjunto con alguna Institucin de Educacin superior, un programa de formacin y especializacin
profesional (Diplomado Magister) en el rea de las Cs. Sociales y Humanidades.
1
Ser semillero de iniciativas externas que puedan mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. 1
Elaborar material de capacitacin para ser difundido en la comunidad. 1
Fortalecer la pgina web de Teletn, para que sea un espacio informativo. 1
Potenciar el trabajo comunicacional de la Institucin, a travs de la visibilizacin y promocin de las actividades
realizadas, y la nueva informacin que se obtenga sobre la discapacidad en general. Realizar una campaa potente,
respecto a las necesidades de las PsD. Debe trabajarse en mejorar la imagen institucional presente en la sociedad y
en las otras instituciones que trabajan en relacin a la discapacidad y rehabilitacin.
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CON RELACION A LOS EQUIPOS TRATANTES
La informacin entregada por los equipos se organiza en tres reas: FORMACIN DE LOS EQUIPOS,
LINEAMIENTOS TCNICOS NACIONALES Y GESTIN DE PERSONAS. Cabe hacer notar, el importante
nmero de requerimientos que surgen en esta rea.
a) Formacin de los Equipos: La informacin en este mbito, se organiza en PROCESO DE INDUCCIN Y
SELECCIN, AUTOCAPACITACIN DE LOS EQUIPOS Y CAPACITACIN.
Respecto a estos requerimientos, los equipos, relevan la importancia de LA UNIFICACIN DE
MIRADAS RESPECTO A PARTICIPACIN E INCLUSIN y A LA INTERVENCIN DESDE UN PARADIGMA
INCLUSIVO, A TRAVS DE UN PLAN DE CAPACITACIN NACIONAL FORMAL Y EL DESARROLLO
TCNICO EN ESTA REA, A TRAVS DE ESPACIOS DE AUTOFORMACIN DE LOS EQUIPOS.


Disear un plan de capacitacin para todos los trabajadores, con el fin de proveer y unificar la forma de actuar de los
trabajadores en esta materia.
Capacitacin para funcionarios, tener conocimientos actualizadas, fundamental estar alineados
Desarrollar capacitaciones y entregar informacin a todos los trabajadores de los distintos Institutos.
Capacitar y re-educar a los equipos, para poder desarrollar las habilidades bsicas y especficas, que permitan promover la
participacin e inclusin en los usuarios.
Realizar capacitacin y entrenamiento a los trabajaremos, en relacin a todo lo relacionado con la discapacidad.
Capacitacin y actualizacin de conocimientos de los trabajadores.
Capacitar a los equipos, para que estos puedan entregar informacin certera a los padres respecto al diagnstico de sus
hijos.
Formar a los profesionales en enfoque sistmico.
Plan de capacitacin a los trabajadores.
Capacitar a los equipos para la intervencin en el rea de inclusin.
Capacitacin y formacin de los equipos en relacin al Enfoque de Derechos.Capacitar a los equipos en materia de derechos
de las PcD.
Promover instancias de formacin y conversacin entre los trabajadores, las que permitan capacitar a todos los trabajadores,
para que tengan el mismo enfoque en relacin a la participacin y la inclusin, y que adems usen el mismo lenguaje.
Generar estrategias para incorporar y madurar los conceptos de participacin e inclusin entre los equipos, adems de
unificar lenguaje y criterios de abordaje.
Desarrollar inducciones y capacitaciones a los trabajadores, con el fin de que logren conocer y apropiarse del paradigma
inclusivo, adems de conocer y utilizar un lenguaje comn.
Favorecer el conocimiento de los trabajadores, sobre todo lo realizado en la institucin, en las distintas reas y por los
distintos profesionales.
Incorporar estas reas en la induccin de los profesionales nuevos.
Capacitar a los equipos profesionales, en conocimientos generales y objetivos transversales a lograr en el trabajo con los
usuarios.
Incorporar en Plan de implementacin la formacin y capacitacin de los trabajadores en esta materia (motivar nuevas
prcticas).
Desarrollar un programa de acompaamiento al trabajador, para que logre conocer la institucin y su funcionamiento a nivel
general. Mejorar la induccin inicial.
Incorporar una visin amplia de lo que es la discapacidad en todos los trabajadores de la Institucin, trabajando con un
enfoque integral.
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b) Lineamientos Tcnicos Nacionales: La informacin recopilada en este mbito se organiza en tres
categoras: ENFOQUE DE INTERVENCIN, PLANIFICACIN Y GESTIN, ESTRUCTURA Y
ORGANIZACIN PARA EL TRABAJO DE LOS EQUIPOS Y GESTIN DEL CONOCIMIENTO.
Los equipos destacan en sus opiniones, la necesidad de que el NMPI defina lo que LA INSTITUCIN
ENTIENDE POR INCLUSIN y PARTICIPACIN, plantee un CAMBIO UNIFICADO DE LAS PRCTICAS,
COHERENTE CON UN PARADIGMA INCLUSIVO y asigne en su planificacin tcnica, MS RECURSOS
HUMANOS, al desarrollo de planes de intervencin en este mbito. Asimismo, los equipos, ponen
nfasis en que el NMPI, asegure espacios para EL TRABAJO DE LOS EQUIPOS INTERDISCIPLINARIOS,
generando canales adecuados de COMUNICACIN E INTERCAMBIO, tanto a nivel nacional como
local (IT).

Determinar a nivel institucional qu se considerar por participacin e inclusin, favorecer la coherencia entre el discurso, la comprensin y la
accin. El trabajo en esta rea, no slo puede hacerse por buena voluntad, debe ser algo institucionalizado.
Establecer claramente que en todas las intervenciones se debe incorporar el tema de la inclusin. Idea: Manual de buenas prcticas.Transformar las
distintas voluntades en protocolos: todos los profesionales den importancia a la participacin e inclusin. Invitar a los distintos profesionales a
diversificar su quehacer, es decir, formalizar a nivel institucional la necesidad que se incorporen profesionales de distintas reas a las acciones
desarrolladas.
Velar por un trabajo transversal y comn en todos los institutos. Entregar lineamientos nacionales para el trabajo, en el mbito de la inclusin y
participacin. Definir un organigrama y flujograma, en relacin a qu hacer y a quin recurrir frente a determinadas situaciones, identificando qu
acciones seguir. Definir una forma comn de intervenir y abordar las diferentes situaciones. Incluir todos los aspectos del modelo, para que se
desarrolle un trabajo coordinado que considere las realidades regionales y que asegure intervenciones con miradas institucionales y no individuales
(Coordinaciones nacionales).
Instalar la concepcin de un equipo intra y extramuros, promoviendo el trabajo con profesionales de otras instituciones. Favorecer el trabajo en
red.
Transformar la concepcin que se tiene de los usuarios, dejar de pensarlos como pacientes.Trabajar el respeto y fortalecimiento de la
autodeterminacin del usuario, dejando en segundo plano la propia percepcin del profesional respecto a lo que es mejor para el usuario. Definir
la manera en que se relacionarn los equipos de trabajo con los usuarios, favoreciendo un trabajo basado en el Enfoque de Derechos.
Crear rea de gestin de conocimiento para influir en polticas pblicas.
Crear instrumentos para evaluar nuestras propias prcticas inclusivas y los resultados que tienen las actividades que se realizan en este mbito.
Modificar la cultura institucional: lo asistencial no es lo nico, ni lo ms importante. Dejar de dar importancia slo a la rehabilitacin fsica y
promover la importancia de lo social. Promover un cambio , en donde la cantidad de atenciones deje de ser lo ms importante.Ajustar la estructura
de actividades asistenciales para dar espacio a actividades no asistenciales en la comunidad y que quede bien plasmaado en laplanificacin. Que se
destien recurso humano para trabajar en la comunidad. Instaurar la importancia del usuario como persona, por sobre los criterios de eficiencia del
propio modelo.
Las acciones realizadas por el rea psicosocioeducativa, deber contar con mayor capital humano, para multiplicar las acciones que se realizan en
la actualidad. Dar a todas las unidades horas destinadas para realizar trabajo en terreno. Crear la asignacin de recursos profesionales, para
desarrolla actividades de participacin e inclusin. Idea: Un profesional por instituto encargado de la participacin y la inclusin.
Asegurar que los equipos de trabajo tengan tiempo y las posibilidades para desarrollar un plan de intervencin que incorpore todo lo que se ha
sealado hasta el momento. Considerar la necesidad de tiempo destinado a realizar actividades fuera de la Institucin. Considerar horas
profesionales para la sistematizacin de las actividades a desarrollar (por tareas temas y/o programas)
Entregar mayor autonoma en cuanto a las estrategias y actividades a realizar por cada instituto, con el fin de que se trabaje considerando las
realidades locales.
El rea mdica, debiese tener un discurso claro respecto a la Inclusin social, por ello debiese tener ms tiempo y menos pacientes, para lograr
realizar atenciones con mayor profundizacin.
Reorganizar las acciones a desarrollar por los equipos tratantes, mejorar la administracin de los tiempos.
Unificar criterios para el desarrollo del trabajo del equipo
Mejorar la articulacin entre profesionales, fomentar el trabajo interdisciplinario.
Crear nuevas instancias de conversacin y trabajo en equipo.
Generar espacios de comunicacin entre profesionales.
Crear instancias para el dilogo entre los distintos profesionales.
Preocuparse de que primen los criterios del modelo, por sobre los criterios personales.
Mejorar la comunicacin y relacin de los Institutos ms alejados geogrficamente, con el nivel central (Santiago).
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Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 80



c) Gestin de Personas: La informacin recibida, se organiza en tres grupos: AUTOCUIDADO,
DEFINICIN DE CARGOS Y PROCESO DE SELECCIN, Y CLIMA LABORAL. Destaca la relevancia que
los equipos otorgan a la DEFINICIN DE NUEVOS PERFILES DE CARGOS, considerando la
intervencin en el rea de la participacin e inclusin.
Los equipos, relevan frente a esta pregunta, temas relacionados con CLIMA LABORAL y
AUTOCUIDADO de los equipos.



3.1.5. Pregunta 4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de
inclusin y participacin social de los usuarios?
Las respuestas entregadas por los equipos, se organizaron en 7 mbitos que determinan los roles
que debe cumplir la institucin en materia de promocin de la participacin e inclusin social de
sus usuarios. La priorizacin de estos mbitos est dada por el nmero de enunciados que
realizan los equipos en el desarrollo de las mesas de trabajo. Dichos roles, en orden de
prevalencia, son:
a) Agente de Cambio Social
b) Gestor de un Sistema de Rehabilitacin Integral de Calidad
c) Articulador de Redes
d) Promotor de Polticas Pblicas
e) Lder Tcnico
Preocuparse de la salud mental de los trabajadores, de promover el autocuidado en los equipos.
Trabajar en relacin al autocuidado de los trabajadores, con el fin de disminuir la rotacin.
Cuidar los recursos humanos, evitando sobrecargar de trabajo a las mismas personas.
Mantener un soporte para el cuidado del personal, pues la labor que se realiza es desgastante.
Favorecer procesos de seleccin de personal de tal forma que el perfil de los trabajadores a contratar sea acorde a los requerimientos del nuevo
modelo.
Definir cargos de los profesionales, considerando la importancia de la participacin y la inclusin.
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Trabajar en el mejoramiento del Clima laboral, mejorar las relaciones entre los trabajadores, las unidades, favorecer el desarrollo de vnculos
profesionales.
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Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 81

f) Comunicador Social
g) Promotor Educacin Inclusiva.

La informacin anterior, se refleja en el siguiente grfico:



El detalle de enunciados realizaos por los equipos se identifica en el siguiente cuadro resumen:

0
5
10
15
20
25
30
35
mbito de Enunciados: Rol de Teletn en materia de
participacin e inclusin de sus usuarios

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 82


Rol Genrico Detalle de especificaciones de los equipos Total Enunciados
Mantener en la conciencia colectiva la temtica de la discapacidad 2
Sensibilizacin, Informar y educar de la comunidad. 9
Institucin comunicadora, acciones en medios de comunicacin 10
Mediadora entre las PsD y la Sociedad. Ser la voz de las PsD 3
Promover la participacin e Inclusin de las PsD en la sociedad 4
Facilitador y promotor de una sociedad que valore la diversidad. Promover cambio
actitudinal 1
Prevenir a travs de la educacin 1
Transformacin de la imagen que la sociedad tiene de la discapacidad 1
Potenciar actitud inclusiva 1
Favorecer empoderamiento: Responsabilizar a la familia enla rehabilitacin. 5
*mejoramiento calidad de vida. 1
Rol formador y educador. Educar a los padres: derechos, deberes y leyes 2
Apoyar el Desarrollo Humano, segn potencialidades 1
Preparar para la vida a los NNJ 2
Trabajar en Calidad de vida, felicidad, valores 2
Acompaar y trabajar con los usuarios en los procesos de inclusin 1
Generar menos dependencia de los usuarios hacia la Institucin 1
Favorecer la organizacin y asociatividad 1
Declarar explicitamente el trabajo que realiza en relacin a la inclusin - Misin 2
Unificar el trabajo realizado 2
Definir lineamientos respecto del rol en la participacin e inclusin 1
Definir rol del NMPI dentro de la Institucin 2
Hacerse cargo de la rehabilitacin de las PcD fsica 1
Cambiar foco de intervencin - Enfoque social-integral 1
Dar buena atencin a sus usuarios 1
Participar/Trabajar activamente en la Red 6
Se relacione de mejor y mayor manera con otras instituciones 2
Rol colaborativo, no de experto 3
Salir a la comunidad/ trabajar con la comunidad 7
Ser una ms de las redes de apoyo 2
Articular/ Convocar redes de apoyo 5
Instalarse en espacios de toma de decisiones de alto impacto 2
Interlocutor entre las PcD y el Estado y sus estamentos 2
Entregar informacin respecto de investigaciones, innovacin y desarrollo
tecnolgico. 2
Rol activo en el cumplimiento de la ley, ser garante de la normativa existente 1
Facilitador y asesor 2
Mayor participacin 2
Referente tcnico en materia de discapacidad, participacin e Inclusin Social 4
Realizar diagnstico de las dificultades de Participacin e Inclusin de las PsD 1
Organizar congresos y capacitaciones 1
Centro de alta especializacin 1
Institucin lider en participacin e inclusin 2
Generacin de Conocimiento 1
Fortalecer imagen pblica 1
Institucin Transformadora 1
FT debe modificar la imagen que proyecta de la discapacidad 1
Explicitar lo que se considera correcto o incorrecto por la Institucin - Ir en contra
de la exclusin 2
Formacin de profesionales, aporte a docencia, formacin de pre y postgrado 2
Apoyar en adecuaciones curriculares 1
Potenciar Inclusin educativa 1
31
11
4
Lider tcnico
Agente de
Cambio Social
Promotor de
Educacin
Inclusiva
5
Promotor de
Polticas
Pblicas
Comunicador
Social
Gestor de un
Sistema de
Rehabilitacin
Integral de
Calidad
27
Articulador de
Redes
25
10

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 83

A partir de las respuestas dadas por los equipos, se relevan dos roles como fundamentales en el
quehacer institucional, prcticamente con la misma predominancia: AGENTE DE CAMBIO SOCIAL
y PRESTADOR DE SERVICIO DE REHABILITACION INTEGRAL DE CALIDAD, observndose mayor
acuerdo, entre equipos, acerca del primero, en que se releva la importancia que la institucin
tiene COMO COMUNICADOR SOCIAL.
Con respecto a esta misma pregunta, los equipos sealan que la institucin debe ser
MEDIADORA entre las PsD y la sociedad y que por tanto, debe desarrollar un fuerte trabajo con
los MEDIOS DE COMUNICACIN (Agente de cambio social), mediante diferentes acciones como
campaas, spot publicitarios, entre otros, a travs de los cuales pueda instalar la temtica de la
discapacidad de forma permanente, no slo en tiempo de Campaa y, adems, DEBE
INSTALARSE EN ESPACIO DE TOMA DECISIONES DE ALTO IMPACTO (Articulador de Polticas
Pblicas).
Concordante con lo anterior, se destaca en tercer lugar, el rol de ARTICULADOR DE REDES, que
hace referencia al trabajo que debe desarrollar la institucin a nivel de la comunidad, donde se
hace hincapi en que la institucin debiera asumir un rol ARTICULADOR, donde se identifique
como tal y no como un experto, facilitando procesos a nivel local.














Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 84

3.2. INFORMES EJECUTIVOS MESAS DE TRABAJO CON PROFESIONALES DE TELETN
3.2.1. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN ARICA

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales
dificultades que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Se identifican las siguientes dificultades:

- Desinformacin en relacin a la temtica de la Discapacidad. El desconocimiento de la
discapacidad a todo nivel, es el principal problema que enfrentan los usuarios. En primer lugar, a
nivel familiar deben enfrentar el desconocimiento que existe por parte de sus padres a esta
nueva condicin. Posteriormente, en el mbito educativo, los profesores tampoco tienen
informacin respecto a la discapacidad, este desconocimiento se agrava, pues la sociedad en su
conjunto desconoce la discapacidad, por lo mismo, teme a relacionarse con ella.
- Problema cultural. Una de las mayores dificultades a las que se enfrentan los usuarios, son las
barreras actitudinales que existen hacia ellos y la discapacidad en general, adems sealan que
no se acepta ni concibe a las personas con discapacidad como seres humanos como todos, ya
que no se acepta ni valora la diversidad, y se opta ms bien, a tratar a las PsD como pobrecitos,
como personas que no pueden y no saben.
- Falta de poltica pblica. No existe una poltica pblica efectiva, destinada a la inclusin de las
personas con discapacidad.
- Familias como limitantes. Las familias son fundamentales para la inclusin social, puesto que
para que sta exista, antes debe existir una verdadera inclusin familiar. Se agrega que muchas
veces las propias familias actan como limitantes en la participacin, pues no promueven la
autovalencia en los usuarios y muchas veces temen a distintas situaciones que sus hijos pudiesen
vivir en la comunidad, por lo que sobreprotegen a sus hijos. Finalmente, se seala que en
algunas ocasiones, las familias desconocen o no hacen efectivo la condicin de los usuarios
como sujetos de derecho.
- Dependencia de las Familias hacia la Institucin. A partir de lo anterior, muchas familias temen
ser rechazados en su medio ambiente, por lo que se vuelven dependientes a la institucin,
estableciendo todos los vnculos que tienen, en relacin a ella. Las familias ven satisfechas sus
principales necesidades en teletn, por lo que no buscan soluciones en otras organizaciones o
instancias.
- Sistema escolar. Existen mltiples barreras en el sistema escolar, entre ellas, la relacin con los
pares, la desinformacin y falta de formacin de los profesores, y la exclusin que sufren los
usuarios en las clases de educacin fsica, pues no se adapta la clase para ellos y se les obliga a
desarrollar trabajos escritos.
- Problemas de accesibilidad. Existen problemas de accesibilidad en relacin a los espacios fsicos,
pero tambin de comunicacin. Hace falta conocimiento y asesora en temas de accesibilidad.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 85

- Falta de oportunidades. Muchas veces los usuarios logran empoderarse de su situacin y
desplegar sus potenciales, pero al salir al mundo, no se les dan las oportunidades para que
logren su mximo desarrollo.
- Problemas en el mbito laboral. Los usuarios son discriminados en el mbito laboral, adems,
muchas veces su propia falta de madurez y herramientas, afecta en la seguridad de stos,
impidindoles acceder de buena manera al mundo laboral.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

La responsabilidad le cabe a toda la sociedad, por lo que es necesario un cambio a nivel cultural.
Dentro de los responsables se encuentran:

- El Estado. Es el mayor responsable, siendo l quien debe dictar leyes y normativas en relacin a
la discapacidad, adems de velar por el cumplimiento de las leyes.
- Ministerios. Todos los Ministerios tienen responsabilidad en dar solucin a las dificultades antes
mencionadas, entre ellos al Ministerio Justicia, Vivienda, Salud y Educacin.
- SENADIS y sus organismos. SENADIS junto con los organismos que l lidera, son responsables de
representar a las personas con discapacidad, a travs de los consejos regionales y las mesas de
consejo consultivo
- Familia. La familia es el principal motor, siendo responsable de mantenerse informada y de ser
un agente activo en el proceso de participacin e inclusin de todos sus integrantes.
- Teletn. Teletn es una institucin que ha sensibilizado y cambiado a Chile, por ello debe seguir
hacindose cargo de sensibilizar e informar a la sociedad, a travs de los testimonios dados por
sus propios usuarios. Se suma a esto la responsabilidad institucional de acoger e informar a
usuarios y sus familias, adems de ponerlos en contacto con el medio externo, con sus redes ms
cercanas. Finalmente, Teletn debe definir lmites claros en relacin a sus responsabilidades,
para evitar caer en el paternalismo con sus usuarios.
- Organizaciones de la sociedad civil. Las organizaciones de personas con discapacidad, son las
principales responsables de velar por el cumplimiento de sus derechos. Estas organizaciones
podran tener gran importancia, si lograsen coordinarse como lo han hecho otras organizaciones
de grupos minoritarios.
- Colegios y centros de apoderados. En ellos est la responsabilidad de educar a los nios y
jvenes, para potenciar en ellos el respeto por las personas con discapacidad.

Finalmente, se seala la importancia de fortalecer las redes y favorecer la intersectorialidad, pues se
lograra mayores cosas si las organizaciones e instituciones que trabajan con discapacidad, se unieran
y trabajaran con objetivos comunes.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 86

3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI,
segn ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la
Comunidad y los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Enmarcar todas las intervencin es realizadas, en el paradigma de los Derechos de los nios y
nias.
- Empoderar a los usuarios, posicionndolos los actores principales de sus propios procesos de
rehabilitacin.
- Establecer que a los 12 aos, todo NNJ debe recibir una explicacin clara, sobre su diagnstico y
las implicancias de ste.
- Entregar herramientas e informacin a los jvenes, con el fin de preparar al usuario para el
egreso.
- Trabajar la autovalencia en los usuarios y enfrentarlos al medio externo.
- Trabajar en la proyeccin de los NNJ a partir de su alta, trabajar la autogestin para aumentar las
posibilidades de desarrollo de los jvenes.
- Reconsiderar la edad de egreso de los pacientes y construir un plan de seguimiento de los
usuarios.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Desarrollar espacios de encuentro para padres y cuidadores, en los que se pueda trabajar la
temtica de la autovalencia.
- Dar charlas y/o talleres que favorezcan la adquisicin de aprendizajes por parte de los padres y
cuidadores.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Sensibilizar y educar a la comunidad, incorporando la imagen de que las PsD, son seres humanos
como cualquier otro.
- Desarrollar estrategias de trabajo comunitario, para organizar actividades con los usuarios en sus
propios espacios y comunidades.
- Promover que los Proyectos de Integracin en el mbito educativo, se proyecten y desarrollen
en la educacin media y educacin superior.
- Establecer y desarrollar un trabajo en red, para poder asociarse con otras instituciones y
organizaciones y poder realizar acciones comunes.
- Promover en las Universidades, un aprendizaje basado en la diversidad, incorporando a nivel
formativo y transversal, la temtica de la discapacidad, con el fin de que todos los nuevos
profesionales conozcan y comprendan lo que es vivir en una situacin de discapacidad.


4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin
social de los usuarios?

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 87


La Institucin ha de tener un Rol de facilitador y de sensibilizacin, informando y educando a la
sociedad, no slo en tiempo de campaa. Para ello, se propone identificar algunos hitos durante
el ao, en los cuales a nivel nacional, se puedan desarrollar actividades que tengan como
objetivo y resultado, sensibilizar y acercar a la poblacin general a la discapacidad. En este
mismo sentido, Teletn debe pensarse como una institucin comunicadora, capaz de desarrollar
acciones en los medios de comunicacin que logren de educar a la poblacin, en relacin a la
diversidad y al respeto de sta.

En relacin a los usuarios y sus familias, Teletn tiene el rol de ensear a los padres y
responsabilizar a la familia completa en los procesos de rehabilitacin, haciendo que todos
conozcan las leyes de discapacidad, sus derechos y deberes.
Teletn tambin debe participar activamente en la red, siendo parte importante de ella. A su
vez, debe asumir un rol activo en relacin al cumplimiento de la ley, siendo garante de la
normativa existente, de esta forma, como institucin, si bien no podemos obligar a otros a
cumplir la Ley, s podemos sensibilizar y educar sobre ella.

Finalmente, se solicita al NMPI, que pueda definir cul ser y es su postura y rol dentro de la
institucin.

















Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 88

3.2.2. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN IQUIQUE

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales
dificultades que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?
Las principales dificultades son:
- Barreras Socioculturales. Una de las mayores dificultades con las que se encuentran los usuarios
son las barreras que la sociedad impone y la discriminacin que sufren por parte de ella. A esto
se suma la falta de sensibilidad de la comunidad, hacia las personas con discapacidad.
- Problemas en la educacin. La educacin es un tema crtico para los usuarios, pues deben
enfrentar mltiples dificultades relacionadas a ella. La primera, refiere al acceso a la educacin,
pues muchos de los nios no son aceptados en las escuelas debido a su condicin de
discapacidad. Este acceso se dificulta an ms en la etapa preescolar, puesto que los padres no
confan en las instituciones escolares y prefieren no integrar a sus hijos a la educacin pre-
bsica. Los problemas de accesibilidad tambin existen, pues los colegios que reciben a nios
con discapacidad, muchas veces no cuentan con las condiciones de infraestructura necesarias,
no tienen baos habilitados por ejemplo. Otra de las dificultades a las que se enfrentan son las
clases de educacin fsica, pues los nios no son incluidos en ellas.
- Falta de Accesibilidad. Existen mltiples barreras arquitectnicas que no permiten el acceso de
personas con discapacidad a distintos espacios. Iquique es una ciudad poco amable para el
desplazamiento de personas que requieren una ayuda tcnica, adems, los espacios que estn
reservados para las personas con discapacidad, como los estacionamientos por ejemplo, no son
respetados. A nivel regional, cabe destacar la poca accesibilidad que existe para que PsD
ingresen a la playa.
- Dificultades de transporte. En la regin el transporte principal son los colectivos, los que no
paran a personas con discapacidad.
- Problemas de oferta. A nivel regional existe una pobre oferta de programas y actividades donde
las PsD puedan participar, adems, la oferta de espacios comunitarios es bastante limitada.
- Sobrevinculacin y dependencia con Teletn. Debido a la falta de espacios de participacin en la
regin, Teletn se hace responsable de crearlos, no promoviendo de esta manera que las
familias puedan buscar instancias de participacin de forma independiente. De esta manera, las
familias tienden a sobrevincularse con la institucin, impidiendo una participacin real de ellos
con sus redes cercanas. En este sentido, al ser la Teletn una institucin que entrega una total
acogida y da solucin a una gran cantidad de problemas, crea en los usuarios la idea de que
ninguna otra institucin podr hacer las cosas de mejor manera que Teletn, por ello, las familias
desvalorizan lo que pueden lograr en otras instancias y situaciones, lo que provoca una
dependencia institucional. De esta manera, dando solucin institucional a los problemas de los
usuarios, evitamos una real participacin de estos y sus familias en la comunidad.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 89

- Desconocimiento de la discapacidad. El desconocimiento de la discapacidad por parte de la
sociedad, es un problema de base, pues impacta en todas las dificultades mencionadas
anteriormente. Un claro ejemplo de esto, es la falta de acuerdo en relacin al lenguaje utilizado
al referirse a las personas con discapacidad.
- No cumplimiento de las leyes. Se reconoce que la Ley ha tenido grandes avances, no obstante,
existen grandes dificultades en los reglamentos de stas, ya que no se dan cumplimiento a las
leyes, pues stas terminan siendo opcionales, no obligatorias. Por ejemplo, en el acceso a la
educacin, a pesar de ser la educacin un derecho, son los establecimientos escolares los que
deciden si aceptar a un nio o no.
- Dificultades en sus propias familias. Las familias no cuentan con toda la informacin que
necesitan, desconociendo muchas veces los derechos que tienen, a su vez, no cuentan con las
herramientas necesarias para gestionar la solucin a sus demandas y/o necesidades, lo que
provoca que no puedan dar respuesta de forma independiente a sus requerimientos. Se suma a
esto, la dificultad que tienen muchas familias en promover la independencia de sus integrantes,
por miedo y/o sobreproteccin, lo que impide a los usuarios acceder a distintos espacios de
participacin, entre uno de ellos, la escuela.
- Desconocimiento de la discapacidad. El desconocimiento de la discapacidad por parte de la
sociedad, es un problema de base, pues impacta en todas las dificultades mencionadas
anteriormente. Un claro ejemplo de esto, es la falta de acuerdo en relacin al lenguaje utilizado
al referirse a las personas con discapacidad, lo que impacta directamente en su inclusin.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?
La responsabilidad es una responsabilidad compartida. En primer lugar es importante indicar que
es una tarea del macroestado, pues involucra a todos los ministerios y va ms all de un
gobierno en particular. Entre los entes pblicos con mayor responsabilidad de mencionan al
Ministerio de Salud, a las Municipalidades y a SENADIS, quienes en conjunto debiese hacerse
cargo de promover la construccin de Centros de Rehabilitacin Comunitaria. El Ministerio de
Educacin, tambin tienen un gran responsabilidad, pues debe dar respuesta a las necesidades
de los nios con discapacidad, en todo lo relativo a la escuela y la educacin. El SENADIS,
tambin es visto como el organismo que debe monitorear y fiscalizar el cumplimiento de roles de
los distintos estamentos vinculados a la discapacidad.
La responsabilidad tambin cabe a toda la sociedad, principalmente en el mbito de la educacin
y crianza, hacindose necesaria la educacin desde la familia y la educacin pre-escolar, en
relacin al respeto de la diversidad y la convivencia con las personas con discapacidad.
Finalmente, se seala que Teletn como institucin tambin tiene responsabilidad, pues no
puede desligarse de su liderazgo tcnico, siendo necesario que acte como asesor, participando

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 90

de mesas de trabajo, y hacindose cargo dentro de sus posibilidades de dar respuesta a algunas
de estas dificultades, siendo fundamental identificar y establecer lmites claros en su accionar.
3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI,
segn ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la
Comunidad y los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Entregar una atencin enfocada en el usuario, tomando en cuenta sus opiniones en el caso de
usuarios que puedan decidir, y en el caso de nios de menor edad, considerar las opiniones de
sus familias.
- Centrarse en las necesidades de los usuarios y sus familias.
- Empoderar a los usuarios de su propia situacin de discapacidad.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Trabajar el empoderamiento de sus familias, en relacin a sus derechos y deberes.
- Entregar informacin respecto al trabajo que se realiza en el instituto, explicitando cules son los
lmites de teletn, para promover la resolucin de sus necesidades en otras instituciones y/o
servicios.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Estimular la participacin de Teletn en todas las instancias relacionadas con la discapacidad.
- Promover la generacin de nuevas redes.
- Sensibilizar y educar a la comunidad.
- Participar de las actividades ya existentes en la comunidad, sumarse a ellas, para no actuar de
manera independiente y segregada.
- Realizar actividades ldicas y entretenidas en la comunidad, mostrar las habilidades y destrezas
que tienen las personas con discapacidad.
- Potenciar el trabajo comunicacional de la Institucin, a travs de la visibilizacin y promocin de
las actividades realizadas, y la nueva informacin que se obtenga sobre la discapacidad en
general.

En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Promover instancias de formacin y conversacin entre los trabajadores, las que permitan
capacitar a todos los trabajadores, para que tengan el mismo enfoque en relacin a la
participacin y la inclusin, y que adems usen el mismo lenguaje.
- Favorecer el trabajo en red.
- Instalar la concepcin de un equipo intra y extramuros, promoviendo el trabajo con
profesionales de otras instituciones.
- Transformar la concepcin que se tiene de los usuarios, dejar de pensarlos como pacientes.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 91


4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin
social de los usuarios?

En primer lugar, la Institucin, por su amplia trayectoria, debe asumir el rol de ser lderes
tcnicos e ideolgicos en relacin a la participacin y la inclusin. Junto con esto, Teletn debe
cumplir un rol de facilitador y asesor de las polticas pblicas en torno a la discapacidad,
principalmente en los mbitos de accesibilidad, transporte y educacin, adems, la institucin
debe siendo una Institucin que visualiza la temtica de la discapacidad en la sociedad,
asumiendo el rol de educador de la sociedad. Finalmente, deje seguir trabajando y acompaando
a sus usuarios en sus procesos de inclusin.
























Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 92

3.2.3. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN ANTOFAGASTA

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Las principales dificultades son:

- Problemas Educacionales. Entre los que se encuentran, dificultades en el acceso y permanencia en el
sistema educativo, problemas en los Programas de Integracin Escolar, exclusin en el rea de la
educacin fsica, no hay una verdadera consideracin de la diversidad. No existe una real inclusin
educativa.
- Problemas de accesibilidad. A nivel arquitectnico, de transporte y de accesos a servicios pblicos y
privados (supermercados, edificios regionales, etc).
- Dificultades en la familia. Padres sobreprotectores no permiten y no promueven la participacin por
parte de sus hijos, en distintas actividades.
- Problemas en el mbito laboral. Dificultades y falta de oportunidades para acceder al mundo del
trabajo.
- Dificultades en los propios nios. Falta de habilidades sociales que puedan favorecer la inclusin,
como son la autonoma e independencia.
- Institucin Teletn no es inclusiva. Se identifica a Teletn como una institucin asistencialista, la cual
trabaja en torno a los Derechos y deberes de los usuarios, pero slo a nivel institucional, no considera
la educacin en relacin a los propios contextos de los usuarios.
- Sociedad no inclusiva. A nivel de las relaciones entre pares es posible ver cierta inclusin, pero el
sistema social y sus servicios no estn preparados para incluir a las personas con discapacidad.
Sociedad exitista.
- Problema Legal. No se cuenta con un Plan Maestro para trabajar con la discapacidad, existen leyes
aisladas que promueven mejoras, pero no son implementadas con xito.


2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

Dar soluciones a las problemticas antes sealadas es una tarea de todos, una responsabilidad
compartida de todos los actores que componen la sociedad. Entre ellos:

- El Estado. Existe la necesidad de contar con un ente estatal que promueva la creacin de
polticas pblicas relacionadas con la discapacidad.
- Gobierno regional. Responsable de resolver los problemas propios de la regin, como el
transporte, los problemas de viabilidad y accesos.
- A nivel legislativo. Es necesario que se haga cumplir la ley, que se fiscalice.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 93

- Centros Educativos y de formacin. Son un mbito fundamental, puesto que son los
responsables de promover la formacin en el mbito de la inclusin, en todos los niveles
educativos, pudiendo ellos formar personas inclusivas. Se propone incorporar a nivel
transversal en las universidades, Centros de formacin tcnica, Institutos, entre otros, ramos
relacionados a la educacin inclusiva, la discapacidad y la diversidad.
- Medios de comunicacin. Responsables de difundir y educar a la poblacin, no slo las 27 horas
que dura el programa de televisin Teletn.
- La Institucin Teletn y los profesionales que trabajan en ella. Se hace hincapi en las
responsabilidades que tiene la institucin, al ser una entidad pionera en rehabilitacin y al
poseer la gran imagen y posicionamiento que tienen en la sociedad. Se le asocian acciones en el
mbito de la educacin, de la representatividad de las personas con discapacidad, de poder
incidir y participar en la creacin de polticas pblicas y ser un referente tcnico y generador de
conocimiento. Se considera adems, que la imagen de la Institucin que se proyecta en la
Sociedad, no es la adecuada, existiendo crticas al tipo de campaa que se realiza, pues es
lastimera. Se reflexiona en torno a la posible incoherencia entre realizar un NMPI siendo una
institucin que se financia a travs de la caridad.
- Los Usuarios y sus Familias. Deben ser los principales conocedores de sus derechos, siendo uno
de los responsables de fiscalizar el cumplimiento de stos.


3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Entregar una rehabilitacin integral, no slo centrada en el mbito fsico.
- Definir objetivos de intervencin por rango etario, centrados en el desarrollo de los NNJ.
Centrndose en los hitos del desarrollo humano.
- Realizar acompaamiento a los usuarios, en todo su proceso educativo.
- Trabajar con las habilidades de los NNJ, no con sus dficits.
- Trabajar con nfasis en los procesos adaptativos y en la sociabilidad de los nios y jvenes.
- Potenciar el desarrollo de habilidades laborales, para facilitar la entrada al mundo del trabajo.
- Construir mayores instancias de trabajo grupal entre los usuarios.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Empoderar a las familias en relacin a su propia condicin.
- Educar a las familias, puesto que son ellos los actores principales de la inclusin y la
rehabilitacin de sus hijos.
- Decidir y concretar los objetivos y metas de rehabilitacin en conjunto con la familia.
- El modelo debe ser proactivo con las familias, no reactivo.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 94


En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Constituir a Teletn como un agente de cambio, que participe y propicie los cambios a nivel ms
macro.
- Trabajar en redes, Teletn debe estar presente en todas las reas relacionadas con la
discapacidad. Debe dejar se trabajar como institucin aislada.
- Trabajar en la sensibilizacin y educacin de la comunidad. Se propone que la campaa Teletn
se oriente a ello.
- Debe trabajar en mejorar la imagen institucional que tiene la sociedad y las otras instituciones
que trabajan en relacin a la discapacidad y rehabilitacin.
En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Mejorar la articulacin entre profesionales, fomentar el trabajo interdisciplinario.
- Fomentar el que todos los profesionales den importancia a la participacin e inclusin.
- Modificar la cultura institucional, promoviendo la idea de que lo asistencial no es lo nico, ni lo
ms importante. Dejar de dar importancia slo a la rehabilitacin fsica y promover la
importancia de lo social.
- Promover un cambio institucional, en donde la cantidad de atenciones que se realizan, deje de
ser lo ms importante.
- El rea mdica, debiese tener un discurso claro respecto a la Inclusin social, por ello debiese
tener ms tiempo y menos pacientes, para lograr realizar atenciones con mayor profundizacin.
- Capacitar a los equipos profesionales, en conocimientos generales y objetivos transversales a
lograr en el trabajo con los usuarios.
- El NMPI debe entregar diferentes herramientas a los equipos profesionales de las Clnicas.

Adems, se expone que el modelo debe considerar las realidades regionales, pues las familias de los
distintos institutos no son iguales. Se espera tambin, que la institucin pueda definir una postura
clara a nivel nacional en las distintas instancias en las que participa. Finalmente, se espera que el
modelo considere la creacin de distintos insumos y capacitaciones que se puedan brindar a las
instituciones de la red.

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?

El rol de la Teletn es educar a la sociedad y promover en ella la inclusin, adems, debe encargarse
de difundir el tema de la discapacidad y ser la voz de las personas con discapacidad. Se espera que la
Teletn se relacione de mejor y mayor manera con las otras instituciones, no slo desde el rol de
especialistas, sino tambin desde un rol colaborativo.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 95

3.2.4. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN CALAMA

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Dando especial nfasis a la realidad regional, es posible identificar que Calama tiene grandes
dificultades para la participacin e inclusin de las personas con discapacidad, las que se deben
principalmente al aislamiento de la ciudad y a la falta de servicios en ella. Algunas de estas
dificultades son las siguientes:

- Problemas en el mbito escolar: La educacin es el gran problema en la regin, pues existen
grandes dificultades en el acceso a sta. En relacin a esto, se seala que en un catastro
realizado por los profesionales, se concluy que de 180 pacientes catastrados, slo el 25% estaba
escolarizado. A esta cifra, se suma que en la regin no existen posibilidades de acceder a un
jardn infantil y que en Calama slo existen dos escuelas especiales. Adems de esta baja
cobertura, se suman problemas como el maltrato fsico que han sufrido algunos de los
estudiantes, al ser amarrados o golpeados como mtodo de disciplina. Se suma a esto, la falta de
experticia de los docentes y los trabajadores de la educacin, los que no realizan las actividades
que requieren los estudiantes, desarrollando malas acciones, las que a su vez, producen malos
resultados. El inters no est puesto en la educacin y desarrollo de los nios, sino en la
subvencin que se recibe por ellos. Por todo lo anterior, los padres prefieren no escolarizar a sus
hijos y les contratan profesores particulares, por otro lado, los que insisten en la escolarizacin,
acaban teniendo a sus hijos por algunas semanas en los colegios y luego los retiran.
- Problemas de accesibilidad: Las calles de Calama no son accesibles y estn en mal estado, por lo
que se vuelve extremadamente difcil transportarse con silla de ruedas y otras ayudas tcnicas.
- Problemas de transporte: Calama cuenta con una lnea de colectivos, y esta no transporta a
personas que utilicen silla de ruedas para transportarse.
- Problemas en el mbito de la salud. En la regin hay un dficit de especialistas y para las
personas de bajos recursos, resulta muy complejo realizarse exmenes, pues no existen opciones
de bajo costo.
- Retraso en el acceso a la rehabilitacin. Las personas con discapacidad acceden a edades tardas
a tratamiento, por lo que los avances que se pueden lograr con ellos, son mucho menores.
- Problemas en el mbito laboral. Los usuarios en edad adulta tienen graves problemas para
optar a un trabajo, pues las mineras que representan el mayor espacio laboral, no permiten el
ingreso de personas con discapacidad.
- Alto costo de la vida. Si bien la regin es una regin de grandes recursos, el costo de la vida para
las personas que all habitan es extremadamente alto, por lo que existe una pobreza encubierta,
pues el acceso a servicios y necesidades bsicas, implica una gran cantidad de recursos, no
comparables con la realidad de otras regiones.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 96

- Desesperanza de las familias. Existe un agotamiento por parte de las familias, producto de todas
las dificultades y barreras que se encuentran al vivir una situacin de discapacidad, adems de
las malas experiencias que han tenido que vivir en las distintas etapas de vida del NNJ con
discapacidad. Se suma a esto la sensacin de discriminacin que sienten las familias, situacin
que representa una gran carga emocional en las familias, las que tienden a desconfiar de
cualquier actividad o accin que tenga el objetivo de ayudarlos y mejorar su situacin.
Finalmente, se agrega la gran carga econmica que tienen las familias, puesto que producto del
aislamiento y la falta de servicios, deben viajar a otras regiones, principalmente Santiago, para
poder encontrar soluciones a sus problemas.
- Falta de empoderamiento de las familias. Se suma a lo anterior, el tipo de familias que se
encuentran en la regin, las cuales producto del trabajo de sus integrantes en la minera,
principalmente del padre de familia, ven paralizadas sus actividades durante el periodo de
turnos, es decir, las familias tienden a encerrarse en el periodo en que el jefe de hogar no est,
lo que impacta negativamente en la atencin de los usuarios, quienes requieren y solicitan
ajustar horas de atencin en el Instituto Teletn, en funcin de los das de descanso del jefe de
hogar.
- Desconocimiento de la discapacidad. A todo lo anterior, se agrega una dificultad considerada
como central por los trabajadores, esta es el desconocimiento que existe por parte de la
poblacin general en relacin a la discapacidad, la cual se ve traducida en una falta de conciencia
social y un desconocimiento por parte de los usuarios y sus familias, respecto a sus derechos y
deberes., adems de dificultades en el relacionamiento de las personas con discapacidad con la
sociedad, pues esta teme relacionarse con ellos, por desconocimiento.
Se agrega a todas las dificultades mencionadas anteriormente, una dificultad propia de Teletn, pues
la institucin ha tenido que enfrentarse al descontento y al resentimiento de muchas familias y
agrupaciones, las cuales conciben la discapacidad y trabajan con ella de forma diferente a la
Institucin.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?
La responsabilidad es mltiple, siendo las siguientes entidades los principales responsables:
- Estado. El tema de la discapacidad, es un tema pas, por lo que el Estado en su conjunto debe
hacerse cargo, para ello, debe trabajar a nivel regional a travs del Gobierno Regional, las
Secretarias Regionales Ministeriales (SEREMI), Las Municipalidades y las Corporaciones de
Educacin. Todo lo anterior, con el objetivo de mejorar dos aspectos crticos a nivel regional, es
decir, la educacin y la salud. Se suma a esto, la necesidad de que cada organismo cumpla con
sus responsabilidades y entregue los recursos prometidos (Implementacin de IT Atacama, por

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 97

ejemplo). Adems, existe la necesidad de contar con un ente fiscalizador y supervisor de las
leyes existentes.
- Instituciones de rehabilitacin. Algunas de las instituciones de rehabilitacin que existen en la
ciudad, no han realizado un buen trabajo, y por el contrario, han mal utilizado recursos y
trminos. Por lo que son unas de las responsables de la desconfianza y desesperanza de las
familias.
- Teletn. La institucin es responsable de sensibilizar y educar a la sociedad, a travs de la
transmisin de lo que sta realiza, adems, se indica que teletn debe establecer redes con otras
instituciones. Por otro lado, Teletn debe ser una institucin que realice observaciones y
diagnsticos, con el fin de transmitir la informacin y las necesidades detectadas a los
organismos correspondientes. Finalmente, cabe mencionar que la Institucin en la regin, recibe
grandes exigencias y se le solicitan soluciones a corto plazo, pues recibe a una poblacin con
altas expectativas.

3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Trabajar en el mbito laboral, promoviendo la capacitacin en los jvenes y la posterior
incorporacin al mundo del trabajo.
- Incorporar el paradigma de los derechos de los nios en todas las acciones, procurando proteger
y promover estos derechos.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Trabajar y educar a los padres, creando estrategias que promuevan en ellos el favorecer espacios
de participacin para sus hijos.
- Promover que los padres salgan con sus hijos a los espacios pblicos.
- Educar a los padres en relacin a los derechos que stos tienen, y promover la denuncia de las
vulneraciones de derechos.
- Estimular la organizacin y asociatividad entre padres, familias y cuidadores.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Realizar sensibilizaciones en la comunidad, incorporando charlas sobre la discapacidad, la
participacin e inclusin social.
- Definir la metodologa de trabajo con las redes, promoviendo la asociacin con instituciones
similares a Teletn e instituciones que presten servicios de apoyo a los usuarios y sus familias.
- Formar una red de apoyo que permita mejorar la relacin que existe entre la Institucin y los
establecimientos educacionales, con el fin de mejorar las derivaciones a las escuelas especiales y
aumentar los cupos para ingresar a los proyectos de integracin.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 98

En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Mejorar la comunicacin y relacin de los Institutos ms alejados geogrficamente, con el nivel
central (Santiago).
- Desarrollar capacitaciones y entregar informacin a todos los trabajadores de los distintos
Institutos.
- Entregar mayor autonoma en cuanto a las estrategias y actividades a realizar por cada instituto,
con el fin de que se trabaje considerando las realidades locales.
- Definir un organigrama y flujograma, en relacin a qu hacer y a quin recurrir frente a
determinadas situaciones, identificando claramente qu hacer y qu acciones seguir,
estableciendo una sola forma de trabajo a nivel institucional.
- Cuidar los recursos humanos, evitando sobrecargar de trabajo a las mismas personas.
Finalmente, a nivel general, se solicita que el NMPI sea compatible con el Modelo asistencial, siendo
fundamental considerar que existe sobredemanda en sta rea, por lo que es necesario considerar la
importancia que la Institucin da a las metas asistenciales, a la hora de programar ciertas
actividades, pues algunos Institutos, sobre todo los ms pequeos, muchas veces para participar de
las actividades solicitadas, deben paralizar todas o gran parte de las atenciones. Adems, se propone
que se realice una difusin y sensibilizacin a nivel comunicacional, que no slo sea durante el
tiempo de la campaa, sino en todo momento, de forma constante, con el fin el generar conciencia
en la poblacin.

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?

El principal Rol de la Institucin es educar, informar y sensibilizar a la poblacin con respecto a la
discapacidad, tanto a los ciudadanos en general, como a las instituciones pblicas y privadas. Se suma
a esto, el rol de interlocutor entre las personas con discapacidad y los estamentos gubernamentales,
con el fin de favorecer mejoras en los servicios entregados a las personas con discapacidad.

Por otro lado y producto de la gran labor que ha desarrollado Teletn, tanto a nivel de rehabilitacin
como de inclusin, le cabe la responsabilidad de participar de todas las reas, de salir a la comunidad
y trabajar en redes, para lograr el fin ltimo de la institucin, el cual es la total inclusin de las
Personas con discapacidad.





Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 99

3.2.5. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN COPIAP

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

- Dificultades Sociales. Sociedad limita las responsabilidades en temas relacionados con la
discapacidad en instituciones como teletn, Coanil, por ejemplo. Predomina una falta de conciencia
de parte de la sociedad y de empata con la situacin de las PsD. Prevalece la mirada asistencialista.
No existe igualdad de oportunidades para las PsD.
- Dificultades de Accesibilidad. Espacios pblicos no estn habilitados para el uso de las PsD, existen
barreras arquitectnicas (calles, edificios, servicios).
- Dificultades en el Transporte. Transporte no adaptado.
- Dificultades en Educacin: escasa oferta de escuelas con proyectos de inclusin educativa.
- Dificultades relacionadas con los usuarios. No conocen sus derechos.
- Dificultades relacionadas con Teletn. La cultura asistencialista de la institucin no contribuye al
empoderamiento de los usuarios y por tanto, no favorece su participacin social (inclusin). Por otra
parte, teletn, ha desarrollado un sistema de rehabilitacin cerrada, no se ha incluido en la red con
otros. No participa en la formulacin o mejora de las polticas pblicas.
- Dificultades en el mbito laboral. No existe una real inclusin laboral.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

- Dado que se trata de un problema social, TODOS, somos responsables desde los diferentes mbitos
que nos desenvolvemos.
- El Estado, debe asumir un rol fiscalizador del cumplimiento de las normativas vigentes a travs de sus
diferentes organismos: ministerios, subsecretaras, municipios, etc. El Estado debe garantizar que el
sector privado asuma las medidas y apoyos, con mirada inclusiva. El Estado debe asegurar la
capacitacin a profesionales especialmente, a educadores. El Estado debe generar servicios de apoyo
acordes a las necesidades de la PsD.
- Las familias, deben asumir un estilo de crianza que contribuya al desarrollo de autonoma e
independencia (no a la sobreproteccin), para facilitar el desarrollo personal de los NNJ.
- Teletn, debe cambiar su cultura asistencialista permisiva y generar una cultura que promueva el
empoderamiento de sus usuarios. Tambin debe modificar la cultura de rendimiento asistencial
que no facilita el trabajo en estos mbitos.
- Los Medios de comunicacin, podran generar estrategias comunicacionales, que faciliten el cambio
cultural y la inclusin.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 100

3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Favorecer el autocuidado.
- Empoderamiento de los usuarios: derechos y deberes. Preparar a los NNJ para el alta.
- Desarrollar habilidades sociales que faciliten participacin e inclusin.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Empoderar a las familias: derechos y deberes, diagnstico, autocuidado, redes, etc).
- Promover espacios de trabajo con los cuidadores.
- Favorecer el desarrollo de actividades de autocuidado entre los cuidadores.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Promover el trabajo intersectorial.
- Promocin en polticas pblicas desde el nivel central de la institucin y los institutos a nivel local.
- Sensibilizar a la comunidad
- Lineamientos nacionales deben considerar las realidades regionales y locales.
- Definir la visin de inclusin de la institucin.
- Participar activamente en eventos relacionados con la discapacidad (Congresos, Mesas de Trabajo).
- Promover la inclusin educativa: deberes y derechos en el mbito de la educacin.

En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Capacitar a los equipos para la intervencin en el rea de inclusin.
- Incluir todos los aspectos del modelo, para que se desarrolle un trabajo coordinado que considere las
realidades regionales y que asegure intervenciones con miradas institucionales y no individuales
(Coordinaciones nacionales).
- Capacitar a los equipos en materia de derechos de las PsD.

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?

- Ser agente sensibilizador a nivel pas para promover el cambio cultural. (diferentes sectores)
- Generar alianzas con otras instituciones de la red, para promover cambios en materia de polticas
pblicas. Teletn debe reconocer que existen otras organizaciones e instituciones que trabajan en el
mismo mbito y pueden aportar a un objetivo comn.
- Debe promover el empoderamiento de los NNJ y sus familias.
- Promover la inclusin, a travs de los medios de comunicacin, en forma permanente y continua y no
slo para la campaa; dar a conocer barreras, dificultades, necesidades, etc.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 101

3.2.6. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN COQUIMBO

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Las principales dificultades identificadas son:

- Dificultades propias y generales de la Regin. Su geografa, provoca que si los NNJ no son de
Coquimbo o Serena, tienen mltiples dificultades para acceder a los diferentes servicios. Se
indica que a mayor aislamiento geogrfico, menores posibilidades de desarrollo.
- Falta de accesibilidad. Espacios pblicos y privados no son accesibles.
- Problemas en el transporte. Transporte regional no es regulado por un ente fiscal y no es
accesible para las PsD.
- Dificultades en la Educacin. No existe una oferta adecuada para dar atencin a los nios con
necesidades educativas especiales, no se piensa en ellos como sujetos particulares con
proyecciones de futuro, por el contrario, las metas que se trabajan en la educacin, son a
mediano plazo y slo se consideran trabajos con proyecciones de un ao. Se suma a lo anterior,
la no existencia de adecuaciones curriculares adecuadas, ni evaluaciones diferenciadas,
optndose por soluciones fciles, que implican la segregacin de los estudiantes, como es el caso
de la integracin educativa, en donde los nios son sacados de sus salas. Finalmente, se
agrega a estas dificultades, las faltas de recursos de las familias, las que no logran acceder a
instancias educativas como preuniversitarios, requiriendo en gran parte de becas para la
educacin de sus hijos.
- Dificultades en el mbito laboral. Existen limitadas oportunidades de trabajo para las PsD, y las
oportunidades que existen slo son de trabajos medios, con rentas bajas y sin mayores
opciones de superacin.
- Falta de formacin de profesionales, de todas las reas, en relacin a la discapacidad. Se
propone que se incluya dentro de la formacin de pregrado, asignaturas relacionadas a la
discapacidad y la inclusin.
- Dificultades de la propia familia y los usuarios. Familias sobreprotegen a sus hijos, por evitarles
dificultades los aslan y no favorecen su participacin. Familias tampoco favorecen la
independencia y autonoma de los NNJ, por lo que stos ver mermado su desarrollo. Se suma a
esto, que muchas veces, la familia mira la discapacidad como un recurso secundario, del cual
puede sacar provecho, accediendo de manera ms fcil a ayudas y subsidios del gobierno.
Adems, a nivel institucional, las familias no dan mayor importancia a las actividades que no son
del mbito mdico teraputico.
- Dificultades de articulaciones con la red. Por nula o pobre articulacin con la red, los NNJ y sus
familias se vuelven dependientes de Teletn. Red de salud no satisface las necesidades de los
NNJ, el estado posterga a la poblacin con discapacidad.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 102

- Dificultades Institucionales. No se cuenta con los recursos humanos para trabajar de forma
sistemtica, las temticas de la participacin e Inclusin.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

La responsabilidad de dar solucin a las dificultades antes mencionadas, es una responsabilidad
compartida, incluyendo a:

- El Estado. Se seala principalmente al poder legislativo, al indicarse que poca legislacin en
relacin a la discapacidad, y poca regulacin de lo ya existente. Se agrega la nula legislacin en el
rea de la educacin de la primera infancia, en relacin a nios con discapacidad.
- Los Ministerios. Se sealan a los Ministerios relacionados con la temtica de la discapacidad
como responsables, se indican al Ministerio de Educacin, Ministerio de Desarrollo Social y
Ministerio de Transportes.
- SENADIS. Se seala a ste como uno de los principales responsables a nivel regional.
- Las Familias. Se concibe a la familia como el principal agente de cambio.
- Las propias Personas con Discapacidad. Las propias personas con discapacidad, deben ser
capaces de organizarse y trabajar por el cumplimiento de sus derechos.
- Estamento Educativo. En todos los niveles educativos, desde la educacin pre-escolar, se debe
promover el respeto a la discapacidad, educando a nios y jvenes para que se relacionen de
buena manera con PsD.
- Comunidad. Existe una responsabilidad ciudadana, es la comunidad quien debe educarse en
relacin a la discapacidad, para entenderla y aprender a relacionarse con las personas con
discapacidad.
- Institucin Teletn. Le cabe la responsabilidad de educar, entregar herramientas y promover
mejoras. Adems, se propone que la institucin pueda articular redes y participar activamente
de ellas, conjuntamente, se indica que la institucin debiese crear programas que trabajen con la
comunidad y puedan capacitarla.
- Profesionales de la Institucin. Se seala que los profesionales son la institucin, por tanto, son
ellos mismos quienes deben trabajar en pro de la participacin y la inclusin.
- Voluntariado Teletn. Se debe potenciar el rol del voluntariado, haciendo que ste perdurara en
el tiempo, pues es el que vincula a los usuarios con jvenes, siendo una escuela de formacin
para los jvenes que no conviven o no conocen el mbito de la discapacidad.





Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 103

3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Replantear los objetivos de atencin, construir objetivos transversales para todos los NNJ, que
permitan un abordaje global de los usuarios.
- Preparar a los usuarios para el mundo educativo y laboral.
- Favorecer en ellos la autonoma e independencia, no centrarse en sus dificultades.
- Preparar para la vida a los NNJ.

En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Educar, informar y acompaar a las familias durante los distintos procesos que stas viven.
- Favorecer y crear instancias encuentro entre las familias, promover la asociatividad entre stas.
- Respetar a las familias, no cuestionarlas, conocerlas y construir en conjunto con ellas los
objetivos de tratamiento de sus hijos.
- Desarrollar estrategias pedaggicas y psicosociales, para poder acompaar a las familias en el
proceso que viven con sus NNJ, con el fin de que logren ser resilientes.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Retomar y desarrollar un trabajo en red, con otras instituciones afines al trabajo realizado en el
Instituto (OPD, PIB, Oficinas de la discapacidad, etc.), con el fin de modificar la imagen de
Institucin Autosustentable que la Teletn ha instaurado en la sociedad.
- Se indica que las Universidades y el Deporte, es una gran puerta de entrada a la comunidad, se
propone trabajar conjuntamente con diferentes escuelas de distintas universidades.
En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Capacitar y re-educar a los equipos, para poder desarrollar las habilidades bsicas y especficas,
que permitan promover la participacin e inclusin en los usuarios.
- Las acciones realizadas por el rea psicosocioeducativa, deber contar con mayor capital
humano, para multiplicar las acciones que se realizan en la actualidad

Se agrega adems, algunas acciones que deben realizarse a nivel institucional, las que no dependen
directamente de los profesionales que trabajan en los distintos institutos, lo que proponen es lo
siguiente:

- Trabajar la imagen de Teletn en la Sociedad. La institucin debe dar a conocer su verdadero
quehacer, explicitando que es la rehabilitacin, y no los temas de salud en general.
- La Fundacin Teletn, debe trabajar de la mano con el Nuevo Modelo, puesto que lo que se
realiza en campaa tiene un alto impacto. Se propone mostrar casos reales en la campaa,

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 104

poniendo el objetivo de cada caso en los procesos teraputicos, ms que en los resultados. Se
sugiere evitar trabajar con la imagen del nio que camina.
- Es fundamental tambin, considerar el recurso humano con el que contar en NMPI para realizar
las diferentes acciones que se le encomienden, puesto que en la actualidad y debido a la gran
demanda asistencial, el equipo psicosocioeducativo, no cuenta con el tiempo necesario para
trabajar en la comunidad.


4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?

El rol de la Teletn, es ser uno ms de las redes de apoyo que existen para las personas con
discapacidad, evitando ser protagonistas y nicos convocantes, es decir, se propone ser uno ms de la
red comunitaria. En relacin a las familias, Teletn debiese asumir un rol de institucin formadora,
que educa a las familias.

Por otro lado, Teletn debe ser una institucin capaz de ser mediadora entre las personas con
discapacidad y la sociedad, pues como Institucin, ya ha hecho suyo el rol de visibilizar la
discapacidad en la sociedad, en este sentido, se propone que Teletn trabaje en la sensibilizacin y
educacin de la sociedad civil, adems de promover la participacin y la inclusin de las personas con
discapacidad en la sociedad. Conjuntamente, se plantea que Teletn pueda empoderar a las propias
personas con discapacidad, promoviendo su organizacin y asociatividad.

Debido al gran impacto que tiene la institucin y su presencia a nivel nacional, se propone que la
institucin pueda realizar un diagnstico de las dificultades en relacin a la participacin e inclusin,
que tienen las personas con discapacidad, para trabajar a partir de esto, en desarrollar estrategias
que entreguen soluciones.

Finalmente, surge la necesidad de que la institucin pueda realizar una unificacin del trabajo
realizado, estableciendo lineamientos claros respecto a su rol a nivel general, no slo desde el mbito
de la participacin y la inclusin.








Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 105

3.2.7. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN VALPARASO

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Dentro de las principales identificadas, encontramos:

- Dificultades en la educacin. A nivel general ha habido muchos avances en la educacin, gracias
a la normativa de educacin inclusiva que ha puesto en marcha el MINEDUC, por lo que las
dificultades son cada vez menores. Dentro de los problemas que son posibles de encontrar, es la
falta de articulacin de los equipos que trabajan en las escuelas, pues no existe un trabajo
coordinado entre los equipos de salud y educacin. Otra dificultad, es la relacin entre los
estudiantes pues los nios y jvenes con discapacidad, son molestados y no son totalmente
incluidos en su grupo de compaeros.
- Dificultades en el mbito laboral. Este es uno de los mbitos con mayores complicaciones. En
primer lugar, existen dificultades en el acceso al mundo del trabajo, pues los jvenes con
discapacidad, en su gran mayora tienen bajos niveles de educacin, por otro lado, las
dificultades fsicas de las empresas hacen que estos jvenes sean incompatibles con los cargos. A
nivel general, hay una baja aceptacin de la diversidad por parte de las empresas, el estado
entrega pocos recursos para la implementacin de programas de insercin laboral, y los jvenes
muchas veces tienen miedo de optar a un trabajo, por la creencia errnea de que pueden perder
su pensin.
- Dificultades propias de las familias. Muchas familias son obstaculizadoras de los procesos de
participacin e inclusin de sus hijos, pues al concebir la discapacidad como una dificultad,
tienden a sobreproteger a sus miembros, centrndose en sus debilidades, ms que en sus
capacidades y fortalezas. Muchas familias tienen miedo a que sus hijos salgan a la comunidad,
por ello muchas veces, no les permiten participar de actividades que favorecen su desarrollo
personal.
- Problemas en el transporte. El transporte pblico muchas veces no transporta a personas con
discapacidad pues no cuentan con auxiliares que los asistan, o sencillamente para no perder
tiempo.
- Dificultades culturales. Chile a nivel general es un pas clasista y segregador. Adems la sociedad
chilena tiende a ser paternalista, y a ver a las personas con discapacidad como desvalidos o
pobrecitos. De esta manera, cuando se piensa en la poblacin en situacin de discapacidad, se
pone nfasis en sus limitaciones, en lo que no pueden hacer. Este enfoque, se ve de manifiesto
en el mal uso que se hace del lenguaje, nombrando a las PsD como invlidos impedidos,
entre otros. Estas dificultades, se deben principalmente al desconocimiento que existe por parte
de la sociedad sobre la discapacidad y la diversidad.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 106

- Dificultades en el cumplimiento de polticas. En la actualidad existen leyes para las PsD, pero
estas no son conocidas por toda la sociedad, ni son cumplidas. No existe un organismo que se
preocupe de fiscalizar el cumplimiento de las normas, por lo que la legislacin no es realmente
efectiva en la promocin de la inclusin.
- Dificultades en la Institucionalidad. Si bien existe SENADIS, ste no logra dar respuesta a todas
las necesidades de las PsD, en la regin, SENADIS est conformado por cuatro personas, entre
ellas un administrativo, por lo que no dan abasto con todas las acciones que debiesen realizar.
- Dificultades en los servicios de salud. En los equipos mdicos y hospitalarios pblicos y privados
existe un desconocimiento sobre la discapacidad, y adems, los profesionales no estn al tanto
de cules son las necesidades y condiciones de los nios y jvenes en esta situacin.
- Desigualdad. No todos los usuarios tienen las mismas posibilidades de acceder a distintos
servicios, por la condicin socioeconmica de sus familias.
- Dificultad de acceso a las ayudas tcnicas. Muchos usuarios se ven limitados en su participacin,
por no contar con las ayudas tcnicas necesarias para su desplazamiento y para la realizacin de
actividades de la vida diaria.
- Falta de representacin. Las PsD no tienen lderes que los representen. A nivel local, no existen
personas en situacin con discapacidad participando de las diferentes mesas de trabajo y mesas
consultivas.
- Problema en Teletn. Existe una baja participacin de los usuarios en programas y/o actividades
que promueven la participacin e inclusin dentro del Instituto. Adems, existe un
desconocimiento y una baja derivacin de los profesionales a este tipo de actividades.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

Dar solucin a estas dificultades es una responsabilidad compartida, entre los distintos responsables,
encontramos a:

- Las propias personas con discapacidad y sus familias, puesto que todos los cambios sociales,
suceden cuando la poblacin en cuestin se empodera de su propia situacin.
- Sociedad Civil, siendo responsables todas las instituciones y agrupaciones que trabajan con la
discapacidad.
- Estado, Ministerios y Municipios, son los responsables de mejorar la fiscalizacin que se realiza
del cumplimiento de las leyes y normas.
- SENADIS, debe mejorar la asignacin de ayudas tcnicas, y capacitarse en la prescripcin de
stas.
- Establecimientos educacionales. Las escuelas y colegios debiesen ser las encargados de educar a
los nios en relacin a la diversidad y la discapacidad, prestando especial nfasis en la educacin
de la 1era infancia. Las Universidades por su parte, deberan incorporar stas temticas en

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 107

diferentes carreras de pregrado, como son arquitectura, construccin civil, ingeniera
informtica, entre otras.
- Medios de comunicacin. Estos deben incorporar el tema de la diversidad y la discapacidad, con
el fin de sensibilizar y educar a la poblacin.
- Teletn, como marca registrada, no debe trabajar slo en el rea mdica, sino tambin aportar
en los cambios culturales y a nivel de polticas pblicas, por ello, la institucin debe participar
activamente de las mesas de trabajo y reuniones en donde se converse sobre la discapacidad,
debe tener mayor representacin en la comunidad, siendo una institucin que est dentro y
fuera. En este sentido, es responsable de articular redes y favorecer el trabajo colaborativo.
Finalmente, teletn tiene la responsabilidad de empoderar a las familias, y educarlas.


3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Trabajar con las capacidades, no con las limitaciones.
- Definir cules son los objetivos de inclusin y participacin a trabajar con los usuarios.
- Empoderar a los NNJ.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Promover en las familias que la rehabilitacin es un trabajo en conjunto entre los profesionales
del instituto y ellos.
- Promover que se escuche a las familias y que se generen acuerdos de atencin y objetivos
conjuntos.
- Fortalecer el rol de los cuidadores.
- Recoger experiencias de padres que hayan tenido buenas experiencias en cuando a la inclusin y
participacin de sus hijos.
- Preocuparse de la educacin y formacin de los cuidadores.
- Fortalecer la idea de crear padres monitores, que trabajen con los padres que se van
integrando a teletn.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Generar redes y crear espacios de trabajo conjunto con otras instituciones del rea.
- Asumir el rol que tiene teletn en la comunidad.
- Dar capacitacin y sensibilizar a la comunidad.
- Favorecer la creacin de redes en el rea de deporte adaptado.



Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 108

En relacin los Equipos tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Establecer claramente que en todas las intervenciones se debe incorporar el tema de la
inclusin. Idea: Manual de buenas prcticas.
- Generar estrategias para incorporar y madurar los conceptos de participacin e inclusin entre
los equipos, adems de unificar lenguaje y criterios de abordaje.
- Crear nuevas instancias de conversacin y trabajo en equipo.
- Crear instrumentos para evaluar nuestras propias prcticas inclusivas y los resultados que tienen
las actividades que se realizan en este mbito.
- Incorporar estas reas en la induccin de los profesionales nuevos.
- Crear la asignacin de recursos profesionales, para desarrolla actividades de participacin e
inclusin. Idea: Un profesional por instituto encargado de la participacin y la inclusin.
-

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?

Teletn tiene un rol activo en la transformacin de la imagen que la sociedad tiene de la
discapacidad, principalmente a travs del trabajo que se realiza en la campaa. Adems, debe
articular redes de apoyo y trabajar ms directamente con ellas.

Por otro lado, Teletn debe darse a conocer a la comunidad, mostrando cules son sus objetivos y su
funcionamiento. A su vez, debe participar activamente de la comunidad y tener un rol de educador
con ella. Finalmente, se cree que a nivel educativo, debe participar de la formacin de los estudiantes
de pregrado y posgrado, favoreciendo la incorporacin de las temticas de la diversidad y
discapacidad en los profesionales del pas.












Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 109

3.2.8. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN SANTIAGO

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Las principales dificultades son:
- Problemas de accesibilidad. Hay muchas barreras arquitectnicas, no se cuenta los accesos
necesarios, por ejemplo no hay ascensores en todos los edificios, y en otros casos, en donde se
cuenta con baos destinados para personas con discapacidad, estos son utilizados como
bodegas.
- Problemas en el Transporte.
- Falta de sensibilidad y educacin de la poblacin hacia discapacidad. La comunidad no est
informada sobre la discapacidad, slo en periodo de campaa Teletn la poblacin est
sensibilizada con el tema. Existe cierto desconocimiento y temor a relacionarse con las personas
con discapacidad, por lo que es fundamental educar en relacin a la discapacidad, para favorecer
un cambio de mirada y un cambio actitudinal.
- Dificultades en el mbito escolar. Existe una exclusin hacia los NNJ con discapacidad por parte
de sus compaeros; Los colegios tienen la libertad de integrar o no a nios con discapacidad; El
sistema escolar es muy rgido, no facilita el acceso a los nios con discapacidad; Existe un
desconocimiento general en relacin a los Programas de integracin, y {estos muchas veces no
funcionan de buena manera, por lo que muchos nios integrados a la educacin regular, deben
volver a sus escuelas especiales.
- Idea errada sobre la discapacidad. La discapacidad es vista por la sociedad a partir del dficit y
no desde las capacidades diferentes, desde la diversidad.
- Dificultades para el acceso al trabajo. El mbito laboral es un gran vaco, por lo cual, el aceptar
trabajadores con discapacidad, queda supeditado a las voluntades del empleador.
- Dificultades propias de la familia. Producto de la falta de tiempo y recursos, muchas veces las
familias priorizan las actividades relacionadas con lo mdico teraputico, dejando un poco de
lado lo referente a la participacin e inclusin. Otra dificultad, tiene relacin con la
sobreproteccin que entregan las familias al NNJ con discapacidad, y la dificultad que muchas
veces tienen, para observar las capacidades y potencialidades de los nios, por sobre sus
limitaciones. Finalmente, se agrega el acostumbramiento por parte de los cuidadores a que
Teletn les solucione todo, no acudiendo de esta manera a otras redes de apoyo, no existiendo
iniciativa ni una actitud proactiva por parte de ellos.
- Dificultades propias de los usuarios. En muchas ocasiones, la propia condicin de discapacidad,
dificulta el participar de distintas actividades. Adems, gran parte de la poblacin atendida en
Teletn pertenece a niveles socioeconmicos bajos, por lo que ya existe una exclusin de base.
Se sume a esto la actitud victimizadora que muchas veces asumen los usuarios y sus familias.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 110

- Falta de redes de apoyo. Problema con los jvenes en edad de alta, pues no existe una
continuidad de atencin en la red. Esta dificultad, se complica an ms, puesto que muchas
veces el sentido de dignidad que los usuarios sienten al ser atendidos en Teletn, no es el mismo
que sienten en el sistema pblico.
- Aislamiento social. Muchas veces los usuarios no cuentan con la posibilidad de participar en
actividades, por falta de transporte o por falta de asistencia, por lo que permanecen la mayor
parte del tiempo encerrados en sus casas.
- Dificultades de Teletn. La institucin es paternalista y funciona como una institucin burbuja,
en donde se perpetan los vnculos, lo que no favorece que las familias desarrollen redes fuera
de la institucin.
- Dificultades con las ayudas tcnicas. El apoyo que brinda SENADIS en relacin a las ayudas
tcnicas, no es el mejor, pues los plazos de entrega son muy amplios, hay una falta de
seguimiento y control, lo que provoca que los usuarios tengan que optar por el servicio privado,
teniendo que gastar altas sumas de dinero.
- Dificultades con la ley. Existe un gran desconocimiento sobre las leyes que benefician a las
personas con discapacidad y poca especificacin en sus planteamientos, adems de ello, hay
poco cumplimiento de sus normas.
- Falta de intersectorialidad. Las instituciones o servicios que trabajan con las personas con
discapacidad, actan de forma independiente y sectorizada, por lo que no logran abordar la
temtica de la discapacidad en toda su magnitud.


2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

Dar solucin a las dificultades sealas es ante todo un problema del Estado, a travs de sus distintos
Ministerios, entre ellos, el Ministerio de Salud, Ministerio de Obras Pblicas, de Transporte,
Ministerio de educacin y el Ministerio de Hacienda como ente fiscalizador. En relacin a esto, es
fundamental contar con un estamento que agrupe todas las reas relacionadas con la discapacidad,
por lo que se valora la propuesta de una Subsecretaria de la Discapacidad.

De esta manera, el Estado debe ser responsable de entregar los recursos necesarios para dar solucin
a las necesidades de la poblacin con discapacidad, adems de ser el responsable de crear y
supervisar las polticas pblicas que mejoren su situacin.

Adems del Estado, se menciona como responsable a toda la sociedad civil, especialmente las
organizaciones de personas con discapacidad, quienes deben asumir un rol ms activo en la solucin
de sus propios problemas. Asimismo, las propias familias de las personas con discapacidad deben ser
responsables de buscar soluciones a sus problemticas, ser responsables de informarse sobre los

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 111

beneficios a los que pueden optar y asociarse con otros padres, para trabajar conjuntamente con
otros en la bsqueda de soluciones y exigencia de derechos.

Las instituciones que trabajan con la discapacidad y la rehabilitacin, por su parte, tienen la
responsabilidad de ser referentes tcnicos, y de vincularse, para lograr mayores gestiones.

Finalmente, Teletn tambin es concebida como responsable, pues debido a su gran validacin en la
sociedad, debera influir en mayor grado en las polticas pblicas, junto con esto, le cabe la
responsabilidad de educar, sensibiliza, informar y prevenir en relacin a la discapacidad.

3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Brindar un buen soporte para el egreso institucional de los usuarios.
- Empoderar a los usuarios, en relacin a su condicin de discapacidad.
- Preocuparse y trabajar por la inclusin laboral de los usuarios.
- Entregar herramientas bsicas a los usuarios, para que puedan hacer su vida fuera de la
Institucin.
- Ensear al usuario a usar su red de apoyo.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Empoderar a las familias.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Dar a conocer a la comunidad lo que es y qu realiza la Teletn.
- Trabajar en la prevencin de la discapacidad (Por ej. Promocin del uso de cido flico).
- Generar y activar redes, adems de realizar un trabajo sostenido con ellas.

En relacin al Equipo Tratante, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Desarrollar inducciones y capacitaciones a los trabajadores, con el fin de que logren conocer y
apropiarse del paradigma inclusivo, adems de conocer y utilizar un lenguaje comn.
- Favorecer el conocimiento de los trabajadores, sobre todo lo realizado en la institucin, en las
distintas reas y por los distintos profesionales.
- Definir cargos de los profesionales, considerando la importancia de la participacin y la inclusin.
- Trabajar en el mejoramiento del Clima laboral, mejorar las relaciones entre los trabajadores, las
unidades, favorecer el desarrollo de vnculos profesionales.
- Trabajar en relacin al autocuidado de los trabajadores, con el fin de disminuir la rotacin.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 112


4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?
La misin de Teletn es hacerse cargo de la rehabilitacin de las personas con discapacidad fsica, en
este sentido, el rol de Teletn, es informar, sensibilizar y educar a la comunidad, a travs del trabajo
en colegios, jardines infantiles, centros de salud. Adems, la institucin debe participar y organizar
congresos y capacitaciones, para mostrarse a la sociedad, a la red externa.

En relacin a los usuarios, el rol principal de Teletn es empoderar a las familias y los usuarios, para
que asuman su propia responsabilidad.

Finalmente, Teletn debe tener como rol, trabajar en relacin a la calidad de vida, felicidad, valores y
promover actitudes positivas por parte de la poblacin, hacia las personas con discapacidad.





















Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 113

3.2.9. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN SANTIAGO PROGRAMA DE
ACCIONES COMUNITARIAS, VOLUNTARIADO Y FUNDACIN TELETN.

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Las principales dificultades son:
- Aspectos estructurales. Existe una gran desigualdad social en el pas, todo no es para todos.
Adems, al ser una poblacin infanto-juvenil y adems una minora, ven dificultado el
cumplimiento de sus derechos. Se suma a esto, el vnculo que existe entre las condiciones de
discapacidad y pobreza, por oto lo anterior, la poblacin en condicin de discapacidad, es una
poblacin en situacin de vulnerabilidad.
- Dificultades culturales. A nivel cultural, la poblacin suele identificar la discapacidad por sobre
las personas, y a su vez, suelen relacionarla con la infancia, existiendo un desconocimiento y una
desinformacin respecto a lo que realmente significa y es la discapacidad y la diversidad. No se
tiene informacin respecto a la poblacin actual en situacin de discapacidad, al lenguaje
adecuado a utilizar, el tipo de acercamiento y la ayuda que se puede entregar a esta poblacin, y
el cmo viven la sexualidad, por ejemplo. Finalmente, se agrega la tendencia homogeneizadora
de la cultura actual, en donde no se valora lo diferente, la diversidad.
- Problemas de Polticas Pblicas. Falta intersectorialidad entre las polticas relacionadas a la
discapacidad. Necesidad de realizar un nuevo estudio sobre las caractersticas de las personas
con discapacidad, pues han pasado 10 aos del ltimo estudio realizado.
- Limitantes legales. Producto de algunas leyes, no es posible favorecer los accesos y participacin
de las personas con discapacidad a algunos espacios pblicos, por ejemplo, el Museo de Bellas
artes, no puede ser intervenido para volverlo accesible.
- Barreras arquitectnicas.
- Problemas en el transporte.
- Problemas de acceso a la salud. Existe un mal abordaje por parte de los centros de salud y sus
profesionales y una mala derivacin.
- Dificultades en la educacin. Problemas en acceso y en todo el proceso educativo, los NNJ con
discapacidad estn integrados en el sistema escolar, pero no han sido incluidos. Se suma a esto,
los problemas de equidad y calidad de la educacin que reciben.
- Dificultades en el mundo laboral. Dificultades en el acceso, no se cuenta con las condiciones
ptimas para que las personas con discapacidad ingresen al mundo del trabajo.
- Pocos espacios de participacin. Existen pocos espacios para que las personas con discapacidad
participen, y las que existen son segregadoras, pues slo se realizan para poblaciones con
discapacidad y generalmente para los adultos, por lo que aumenta es aislamiento social de este
grupo.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 114

- Dificultades de las propias familias y los usuarios. Las personas con discapacidad y sus familias,
tienen temor de participar y no se sienten parte de su comunidad, no se sienten con el derecho
de participar de actividades en reas como la cultura y la entretencin. Por otro lado, es
importante mencionar que las familias producto de la imagen social que tienen la discapacidad y
sus propias experiencias de vida, han construido una imagen de la sociedad como un entorno
hostil, por lo que desconfan de algunos espacios de participacin, por no ser espacios
protegidos como s lo son algunas actividades realizadas por la institucin (Ej. Actividades del
voluntariado). Se suma a esto, la consideracin que debe tenerse respecto a los propios
usuarios, ya que son personas que toda su vida han vivido a partir de la diferencia, por lo que
su personalidad es construida en relacin a la diferencia, disminuyndose de esta forma las
posibilidades futuras de pertenecer y participar de espacios comunes que son propios de otros
sujetos, diferentes a ellos.
- Teletn y su campaa televisiva. La campaa teletn suele convertirse en una gran dificultad
para las organizaciones de personas con discapacidad, pues tiende a infantilizar la discapacidad y
situarla en una situacin de lamento y caridad.


2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

Si bien la responsabilidad de dar soluciones a esta problemtica es una responsabilidad de todos, se
considera que los primeros responsables son las propias personas con discapacidad, pues deben ser
los primeros en participar y gestionar las soluciones. Adems de este grupo, se considera como
responsables:

- El Estado y sus Poderes. El estado, a travs de sus poderes (Ejecutivo, Legislativo y Judicial) es
responsable de crear polticas pblicas de carcter transversal, las que deben ir ms all de las
voluntades. Por ello, se cree necesario que todas las leyes cuenten con un reglamento que
obligue su cumplimiento.
- Ministerios. Principalmente los Ministerios de Desarrollo Social, Ministerio de Salud, Ministerio
de Transporte, Ministerio de Obras Pblicas, Ministerio de Educacin. En relacin a esto, se cree
necesario la creacin de un ente pblico que se dedique total y exclusivamente a la
discapacidad, se piensa en un Ministerio de la Discapacidad.
- SENADIS. Incluyendo todos los Ministerios con los que trabaja.
- Empresa Privada. Es una de las responsables de favorecer la inclusin laboral de personas con
discapacidad, adems de asegurar el cumplimiento de sus derechos como consumidores.
- ONG, Instituciones relacionadas con la Discapacidad.
- Medios de comunicacin. Deben dar a conocer el mundo de la discapacidad y promover el
respeto a la diversidad.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 115

- Sociedad Civil, Ciudadana. Todas las personas son responsables de modificar la visin que
tienen en relacin a la discapacidad, de educarse y promover un cambio social.
- Profesionales del rea de la Salud.
- Colegio de Arquitectos y Diseadores.
- Equipos de Rehabilitacin. Deben ser capaces de trabajar por el objetivo de la Rehabilitacin y
Habilitacin, siendo fundamental que acten como agentes de cambio. Se les solicita tambin
que puedan generar conocimiento a travs de la investigacin.
- Teletn. A partir de su experticia, debiese ser el interlocutor entre las personas con discapacidad
y el Estado. Adems, por su gran imagen a nivel nacional y a travs de su tribuna, debiese ser
capaz de incorporar algunos elementos para ser promover cambios en la sociedad.


3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as, jvenes y sus familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Informar a los usuarios y sus familias respecto a sus Derechos.
- Trabajar la educacin sexual.
- Fomentar en ellos el deseo de participar.
- Colaborar en el desarrollo de un grupo de jvenes y padres/cuidadores lderes.
- Desarrollar educacin cvica.
- Desarrollar ofertas institucionales en esta rea y velar por que no se interpongan con las
actividades cotidianas que desarrollan los usuarios y sus familias.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Educar a la comunidad en relacin a la discapacidad en general (Establecimientos educacionales,
centros de salud, empresas)
- Establecer alianzas con otras instituciones y agrupaciones de personas con discapacidad con el
fin de desarrollar estrategias conjuntas que permitan exigir el cumplimiento de derechos y
transformar la situacin actual.
- Realizar alianzas con Universidades y otros centros de estudio y desarrollo, con el fin de
fomentar la innovacin.
- Ser interlocutor de las personas con discapacidad frente al Estado.
- Ser semillero de iniciativas externas que puedan mejorar la calidad de vida de las personas con
discapacidad.
- Crear en conjunto con alguna Institucin de Educacin superior, un programa de formacin y
especializacin profesional (Diplomado Magister) en el rea de las Cs. Sociales y Humanidades.
- Potenciar el trabajo local, abrir los espacios de intervencin institucional. Potenciar las iniciativas
que se realizan a nivel comunal.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 116

- Trabajar en red con otros servicios y/o Instituciones que entregan servicios de rehabilitacin, ser
convocantes de un trabajo comn si es necesario.
- A travs del Canal empresa, se debe convocar y desarrollar de espacios de difusin y
sensibilizacin en el mbito laboral, especialmente de la empresa privada.
En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Capacitacin y formacin de los equipos en relacin al Enfoque de Derechos.
- Trabajar el respeto y fortalecimiento de la autodeterminacin del usuario, dejando en segundo
plano la propia percepcin del profesional respecto a lo que es mejor para el usuario.
- Determinar a nivel institucional qu se considerar por participacin e inclusin, favorecer la
coherencia entre el discurso, la comprensin y la accin.
- Generar espacios de comunicacin entre profesionales.
- Crear rea de gestin de conocimiento para influir en polticas pblicas.
- Instaurar la importancia del usuario como persona, por sobre los criterios de eficiencia del
propio modelo.
- Reorganizar las actividades comunitarias que ya se realizan en los institutos.

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?
El rol que le cabe a Teletn, en primer lugar es continuar con su rol como una Institucin que apoya el
desarrollo humano de sus usuarios, de acuerdo a sus propias potencialidades, trabajando tanto con
usuarios como son sus familias, en este sentido, es necesario ser un centro de alta especializacin y la
mejor Institucin de Rehabilitacin Fsica en Chile.
Por otro lado, Teletn debe cumplir el rol de educar a la comunidad en relacin a la discapacidad, a
travs de su campaa, siendo importante que centrarse en la complejidad de la discapacidad, no slo
en lo relacionado a la rehabilitacin fsica. De esta forma, Teletn tiene el rol de ser una Institucin
transformadora, pues a travs de los medios de comunicacin debe estar presente a nivel discursivo,
intentando promover cambios en la poblacin, no slo en tiempo de campaa.
Se espera tambin, que la Institucin se instale en espacios de toma de decisiones de alto impacto,
pudiendo influir en polticas pblicas que favorezcan la situacin actual de las personas con
discapacidad. Para lo anterior, es fundamental adems, ser una institucin lder en la generacin de
conocimientos, para conocer de modo actualizado cules son las demandas de la poblacin atendida.
Finalmente, se considera que Teletn debe convocar a otras instituciones y organizaciones a jornadas
de reflexin, en donde puedan discutirse temas relevantes a desarrollar.



Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 117

3.2.10. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN TALCA

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Las dificultades, pueden ser de dos tipos, dificultades propias de los usuarios y dificultades de su
entorno. Las principales dificultades son:

- Estructura social. A nivel social estructural, el sistema poltico es un sistema que no permite la
participacin efectiva de todos los ciudadanos, existiendo una escasa participacin e inclusin
social a nivel general.
- Problemas propios de la regin. La regin es una de las ms pobres del pas y con un mayor
ndice de ruralidad, lo que provoca una mayor vulnerabilidad entre los NNJ en situacin de
discapacidad, pues tienen ms dificultades para acceder a los distintos servicios. La regin,
cuenta tambin con altos ndices de cesanta. Por otro lado, existe un gran ndice de deprivacin
sociocultural en los usuarios de la regin, lo que se ve an ms complejizado por el
desconocimiento real de las cifras de discapacidad intelectual en la regin.
- Necesidades bsicas no resueltas. Producto de las dificultades econmicas y sociales, muchos de
los usuarios no ven totalmente resueltas, por lo que la participacin se ve impedida por no ser
un aspecto tan urgente a resolver.
- Cultura no inclusiva y Desconocimiento de la discapacidad. No existe una cultura inclusiva en la
regin, la poblacin no tiene informacin sobre la discapacidad, ni est sensibilizada con esta.
Por este motivo, las personas con discapacidad son vistas como diferentes, siendo
discriminadas y excluidas. Por tanto el problema principal de la no inclusin, es un problema
cultural, una cuestin social.
- Problemas de accesibilidad. Existen problemas de accesibilidad en los distintos espacios, tanto
pblicos como privados, las personas con discapacidad ven impedido su libre desplazamiento en
centros comerciales, Universidades.
- Dificultades en la educacin. Existen dificultades en el acceso a la educacin; Muchos de los
docentes que trabajan en los programas de integracin no estn debidamente capacitados y
responden a paradigmas antiguos; Los PIE que existen en la regin no satisfacen las necesidades
del mercado, no existen la cantidad de cupos necesarios para todos los nios con discapacidad
en edad escolar; La educacin entregada no prepara a los usuarios para la vida; La falta de oferta
educativa se agudiza en sectores rurales. De esta manera, la educacin a nivel ministerial y a
nivel de calidad docente, no cumple con lo mnimo esperado y no satisface la necesidad de los
usuarios ni las expectativas de los padres.
- Desvinculacin de Teletn. Una de las dificultades y preocupaciones ms importantes, es qu
sucede con los usuarios cuando son dados de alta de Teletn, pues se sienten hurfanos y
desconocen qu acciones pueden realizar y a qu instituciones y/o agrupaciones pueden acudir.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 118

Esto queda de manifiesto por ejemplo, con el tema de las rtesis y las prtesis, pues los usuarios
no logran dar respuesta oportuna a sus necesidades.
- Problemas de las familias y los usuarios. Muchas familias desconocen las redes a las que pueden
recurrir para resolver sus problemticas, por tanto, desconocen de qu manera acceder a
servicios, apoyos y subsidios, siendo una de las razones, el acostumbramiento al asistencialismo.
Junto con esto, existe un miedo familiar frente a la participacin del NNJ con discapacidad en su
comunidad, las familias temen a que sus integrantes salgan al exterior. Lo anterior se agudiza,
puesto que los usuarios no son lo suficientemente autnomos para revertir esta situacin.
- Dificultades con SENADIS. A nivel regional, SENADIS est conformado por cinco profesionales,
los que no logran desarrollar todas las tareas encomendadas, por el alto porcentaje de personas
con discapacidad en la regin. Uno de los ejemplos, son la demora en la entrega de las ayudas
tcnicas.
- Falta de Intersectorialidad. Las instituciones que trabajan con personas con discapacidad no
trabajan de manera coordinada, ni en red. Lo que no permite poder mejorar las atenciones
brindadas por cada una de ellas. Por otro lado, muchas veces estas instituciones no consideran
las opiniones y participacin de las propias personas con discapacidad.
- Carcter asistencialista de Teletn. Teletn asiste constantemente a los usuarios y sus familias,
creando un vnculo paternalista, por lo que no logra favorecer completamente el
empoderamiento de las familias y la bsqueda de otros apoyos fuera de la institucin.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

La responsabilidad es una responsabilidad compartida, de la sociedad en su conjunto, por lo que hay
mltiples responsables, entre ellos:

- El Estado. Quin debe liderar y direccionar todas las actividades realizadas, adems de promover
polticas pblicas de mayor impacto, que permitan el cambio cultural que se necesita. Adems
de esto, el Estado debe velar por el cumplimiento de todas las Leyes relacionadas con la
discapacidad.
- Legisladores. Deben crear leyes que favorezcan la inclusin de las personas con discapacidad,
por ejemplo, en el mbito laboral.
- Ministerio de Educacin y todos sus estamentos. Deben incorporar cambios educativos a nivel
general, en todos los niveles (Educacin pre-escolar, educacin bsica, enseanza media,
educacin superior). Adems, deben velar por la real integracin escolar, evaluando y
mejorando los PIE. Por otro lado, se sugiere incorporar la temtica de la Inclusin Social y
discapacidad en las mallas curriculares de las distintas carreras universitarias, para que los
futuros profesionales consideren a la poblacin con discapacidad en el desarrollo de su trabajo.
- Establecimientos escolares. Deben mejorar sus gestiones y realizar un mayor seguimiento de su
trabajo.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 119

- Sistema de Salud. Debe mejorar sus servicios, sobre todo en atencin primaria.
- SENADIS. Como organismo encargado de la discapacidad, debe hacerse cargo de los problemas
que enfrentan las personas con discapacidad.
- Usuarios y sus familias. Son los responsables de informarse respecto de sus derechos y deberes.
- Teletn. Producto del tipo de trabajo que realiza, es responsable en conjunto con sus
profesionales, de propiciar la dependencia de los usuarios hacia la institucin. Por tanto, es
responsable de pasar de una visin asistencialista, a entregar herramienta a las familias, para
que estas puedan hacerse cargo de sus requerimientos, es decir, debe empoderar a las familias
para que se responsabilicen de su propia condicin.


3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Potenciar la construccin de una Identidad positiva en los usuarios.
- Fomentar en ellos la independencia y autonoma.
- Desarrollar un programa que tenga por objetivo que los NNJ logren conocer sus capacidades y
fortalezas.
- Favorecer el desarrollo de habilidades, prepararlos para la vida.
- Trabajar el autoconocimiento y autocuidado
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Educar a la familia, empoderarlos, dejar el asistencialismo.
- Trabajar con los padres, para que estos disminuyan la sobreproteccin de sus hijos.
- Promover la participacin activa de la familia, y el que asuman sus responsabilidades en los
distintos procesos.
- Entregar apoyo emocional.
- Promover que las familias ejerzan su rol dentro del proceso de rehabilitacin.
- Favorecer la asociatividad entre las familias.
- Fomentar la autonoma y la independencia, con el fin de que san ellos mismos quienes puedas
educar a su entorno.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Acercar la Institucin y realizar intervenciones en la comunidad.
- Trabajar en red, realizar un trabajo sistematizado con ella.
- Realizar una campaa potente, respecto a las necesidades de las personas que estn en
situacin de discapacidad.
- Dejar de lado la autoreferencia.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 120

- Apoyar a las agrupaciones de personas con discapacidad (Apoyo moral y tcnico).

En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Realizar capacitacin y entrenamiento a los trabajaremos, en relacin a todo lo relacionado con
la discapacidad.
- Mantener un soporte para el cuidado del personal, pues la labor que se realiza es desgastante.
- Realizar la invitacin a los distintos profesionales a diversificar su quehacer, es decir, formalizar a
nivel institucional la necesidad que se incorporen profesionales de distintas reas a las acciones
desarrolladas.
- Reorganizar las acciones a desarrollar por los equipos tratantes, mejorar la administracin de los
tiempos.
- Considerar la necesidad de tiempo destinado a realizar actividades fuera de la Institucin.
- Considerar horas profesionales para la sistematizacin de las actividades a desarrollar (por
tareas temas y/o programas)
A nivel general, se solicita que el proyecto considere la creacin de espacios de participacin para
todos los involucrados, realizando un trabajo ms potente con las familias y la comunidad. Adems,
se le solicita que considere las realidades locales, y que recopile las experiencias exitosas que ya se
han realizado en los distintos institutos, para sistematizarlas, mejorarlas y considerarlas para su
implementacin a nivel nacional. Por otro lado, se le solicita que desarrolle convenios y
acercamientos con los distintos Ministerios, para lograr mejoras a nivel nacional, finalmente, se
espera que el NMPI complemente al NMR.

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?

El rol que debe asumir Teletn, tiene bastantes reas, como primer mbito, debe garantizar una
buena atencin a sus usuarios y ser una institucin lder en participacin e Inclusin social. Por otra
parte, debe educar, sensibilizar e informar a la comunidad, en relacin a la discapacidad, los derechos
de las personas con discapacidad y la inclusin, para lo que se propone mantener un trabajo
constante, que permita aumentar el impacto que hasta hoy tiene la campaa Teletn.

Por otro lado, Teletn debiese cumplir un rol de asesor y mediador entre el estado y la poblacin con
discapacidad, entregando informacin al Gobierno, respecto de las necesidades que tiene la
poblacin. Para esto, Teletn debe contar con informacin actualizada sobre antecedentes
epidemiolgicos de la poblacin que atiene, por ejemplo. Junto con lo anterior, Teletn tiene un gran
rol en relacin a la comunidad, pues debe acercarse a ella, trabajar con ella y convocar a las redes,
para que en conjunto, logren avances concretos.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 121

En relacin a la representacin de las personas con discapacidad, no hay total consenso, pues por una
parte se considera que Teletn debe ser voz de los que no tienen voz y por otro lado, se espera que
Teletn eduque y empodere a las familias, para que sean ellas mismas quienes puedan exigir el
cumplimiento de sus derechos.

Finalmente, se cree necesario que Teletn pueda identificar cul es su visin, misin y camino a
seguir, estableciendo lmites claros sobre cules sern las reas y acciones de las cuales la Institucin
se har cargo.


























Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 122

3.2.11. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN CONCEPCIN

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Las dificultades son las siguientes:
- Dificultades de accesibilidad. Existen barreras arquitectnicas que dificultan el desplazamiento.
- Dificultades en el Transporte.
- Dificultades en la educacin. No existe una real inclusin escolar, pues los nios y jvenes con
discapacidad son segregados en escuelas especiales, y/o en programas especficos para ellos, no
existiendo diversidad en sus alumnos. Esta situacin se vuelve ms evidente en la educacin
privada, lo que resulta un aspecto a considerar, puesto que son en este tipo de establecimiento
en donde se forman los futuros lderes del pas.
- Desconocimiento de la discapacidad y diversidad. Existe en la poblacin en general, un
desconocimiento y falta de educacin en relacin a la diversidad y la discapacidad, no existiendo
un respeto hacia ella. Lo anterior, requiere un cambio actitudinal y cultural.
- Pobreza. Gran parte de los usuarios del Instituto vive en familias con problemas econmicos y/o
en situacin de pobreza, lo que dificulta la satisfaccin de las necesidades bsicas, las que al no
estar resueltas se transforman en barreras para la participacin.
- Falta de oportunidades. No existen muchas oportunidades para que las personas con
discapacidad participen de actividades donde participan las personas comunes y corrientes,
pues las personas con discapacidad tienen a relacionarse con otras en su misma condicin.
Adems, debido a factores principalmente socioeconmicos, los NNJ no tienen las mismas
oportunidades.
- Dificultades en los servicios. Los tiempos de espera de atencin en el servicio pblico son muy
largos. En el mbito municipal, los organismos no dan soluciones a los problemas de las personas
con discapacidad.
- Desconocimiento y descoordinacin con la red. Las personas no conocen a qu instituciones
pueden acudir para recibir apoyo, no obstante, muchas veces cuando logran acudir a ellas, estas
no entregan la respuesta esperada. Es fundamental por tanto, fortalecer la red de apoyo de las
personas con discapacidad.
- Dificultades propias de las familias. Algunas familias no logran empoderarse de la situacin de
discapacidad, otras, no logran saber de qu manera cuidar al NNJ con discapacidad. Por otra
parte, algunas familias estn acostumbradas a delegar en otros sus funciones y necesidades,
adoptando una actitud pasiva, acostumbradas al asistencialismo.
- Dificultades de los usuarios. Muchos NNJ no cuentan con las habilidades blandas para poder
participar en su comunidad, ser incluidos, y resolver las distintas problemticas a las que pueden
enfrentarse en la vida.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 123

- Visin paternalista de la Teletn. La institucin trabaja con una lgica paternalista, resolviendo
las problemticas y necesidades de los pacientes, convirtindose en una burbuja para las
personas con discapacidad.
A nivel generar, es posible indicar que a nivel general, la sociedad no da gran importancia a la
participacin y la inclusin.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?
La responsabilidad es compartida, todos los actores de la sociedad somos responsables, por tanto es
posible identificar responsabilidades entre los distintos estamentos, entre ellos:
- El Estado. Es responsable a travs de sus distintos Ministerios (Transporte, Educacin, Salud,
Vivienda) de dar solucin a las problemticas de las personas con discapacidad. Se cree que sera
ideal que se construyera un organismo que trabajara de forma efectiva con la discapacidad.
- El Parlamento. Los legisladores, debes construir leyes que favorezcan la participacin e inclusin
de las personas con discapacidad.
- Instituciones Educativas. Son responsables todas las instituciones educativas, de todos los
niveles. En cuanto a las Universidades, estas debiesen incorporar la temtica de la discapacidad
en las mallas curriculares. Por otro lado, la educacin pre-escolar es fundamental, pues en ella se
pueden incorporar los primeros aprendizajes sobre el respeto y la valoracin de la diversidad.
- Municipalidades.
- Consultorios.
- SENADIS. Debe preocuparse de dar a conocer las leyes que favorecen la inclusin, pues stas
existen, pero sus normas no se llevan a cabo.
- Empresa privada. Adems de cumplir las leyes, son responsables de favorecer la inclusin
laboral de las personas con discapacidad.
- Familias y usuarios. Son los responsables de empoderarse de su propia condicin, exigir sus
derechos y cumplir con sus deberes.
- Teletn. Tiene la responsabilidad de trabajar como asesor en relacin a la discapacidad.


3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Cambiar el enfoque de trabajo.
- Diferenciar a los usuarios en relacin a su compromiso funcional y rango etreo.
- Trabajar la autovalencia en el usuario.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 124

- Entregar informacin en relacin a las redes a las que se puede acercar.
- Trabajar con nfasis en la independencia desde la edad pre-escolar, no esperar a la adolescencia.
- Trabajar en el rea de orientacin vocacional.
- Generar informes comprensibles para el paciente, respecto a su patologa y situacin.
Desarrollar un informe tipo a nivel nacional.
- Definir por patologa/funcionalidad los objetivos de tratamiento de cada NNJ, considerando las
posibilidades de desarrollo de cada usuario.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Entregar informacin y herramientas a las familias, para que ellos sean los principales
responsables de la rehabilitacin de sus hijos.
- Empoderar a la familia con respecto a su rol.
- Favorecer la relacin de las familias con sus redes locales.
- Reforzar los de3rechos y roles que stas tienen.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Fortalecer y formar parte del trabajo en red.
- Crear un sistema de comunicacin efectivo con las diferentes redes.
- Dar asesoramiento y orientacin de la red (Ej. Colegios, consultorios).
- Elaborar material de capacitacin para ser difundido en la comunidad.
- Fortalecer la pgina web de Teletn, para que sea un espacio informativo.
- Formalizar vnculos y convenios con redes de apoyo. Importante trabajar a nivel nacional, no
slo a nivel regional.

En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Velar por un trabajo transversal y comn en todos los institutos.
- Transformar las distintas voluntades en protocolos.
- Capacitacin y actualizacin de conocimientos de los trabajadores.

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?

El rol de Teletn es ser una Institucin ms de la red de apoyo de las personas con discapacidad, en
este sentido, es fundamental establecer lazos y participar activamente en la red. Por otro lado, debe
asumir el rol de ser un agente activo en la comunidad, informando y educando. En relacin a los
usuarios y sus familias, Teletn debe preparara a los NNJ para la vida, para ser incluidos,
empoderndolos de su condicin. Teletn, tiene tambin el rol de ser facilitador y comunicador,
siendo responsable de dar a conocer los problemas de la poblacin con discapacidad, teniendo un rol
activo en sealar lo que es correcto e incorrecto. Finalmente, Teletn debe asumir el rol de
institucin que previene a travs de la educacin.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 125

3.2.12. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN TEMUCO.

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

- Dificultades Arquitectnicas. La ciudad no est acondicionada para que las PsD puedan
desplazarse sin dificultades.
- Dificultades en el Transporte. Las lneas de buses generalmente no trasladan a personas con
discapacidad.
- Barreras sociales y actitudinales. Existe un temor social de enfrentarse o relacionarse con la
discapacidad, con la diversidad.
- Problemas en la educacin. La educacin chilena a nivel general no es de buena calidad.
Adems, sta no tiene una mirada realmente inclusiva, pues se cree que con los proyectos de
integracin ya se ha hecho todo, pero an hay muchas dificultades, ya que el sistema educativo
no est preparado para recibir a estudiantes en situacin de discapacidad y no cuenta con la
oferta necesaria para dar cabida a todos los nios y jvenes con discapacidad. Por ejemplo, a
nivel regional no existe un proyecto de integracin para nios con compromiso motor severo,
por lo que esta poblacin no logra acceder al sistema educativo formal, o si lo hace, no recibe los
apoyos requeridos. Esta falta de acceso es an ms crtica en sectores rurales, pues se cuenta
con una oferta an menor.
- Desconocimiento e Incumplimiento de normativas. Chile ha avanzado bastante en cuanto a
normativa relacionada con la discapacidad, no obstante, el cumplimiento de sta slo queda en
las voluntades de las personas, ya que no existe un organismo que supervise y evale el
cumplimiento de las leyes. Este incumplimiento, se relaciona tambin a un desconocimiento de
las leyes a nivel general, pues funcionarios de todas las reas, incluso policas y jueces,
desconocen la normativa vigente, por lo que muchas veces vulneran los derechos de las
personas con discapacidad.
- La discapacidad no es una prioridad. A nivel de polticas pblicas, la discapacidad no es una
prioridad nacional, se utiliza como medio para cumplir otras cosas.
- Imagen de la discapacidad. La sociedad tiene una imagen de la discapacidad centrada en la
dependencia, existiendo prejuicios en relacin a lo que la persona puede hacer.
- Dificultades familiares y personales. Muchas veces los propios usuarios y familias de Teletn,
desconocen y desconfan de las capacidades del nio, nia o joven con discapacidad, por lo
mismo, tienen a sobreprotegerlo y a relacionarse con ellos principalmente a partir de sus
dificultades, no desde sus potencialidades. De esta forma, son los propios usuarios los que se
sienten desvalidos e incapaces de lograr ciertas cosas. A estas dificultades, se suman los
problemas socioeconmicos que muchas veces tienen las familias, los que provocan que el foco
de atencin est puesto en las necesidades bsicas, omitiendo las necesidades de participacin e
inclusin. Se suma a esto la condicin de vulnerabilidad de las familias y los distintos problemas

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 126

que tienen para acceder a los diferentes servicios, un ejemplo cercano es la dificultad que tienen
los pacientes de teletn para llegar a sus terapias.
- Sociedad Maternalista. En relacin a lo anterior, cabe mencionar que la sociedad en su
conjunto no favorece la independencia y autonoma de los nios y jvenes, por temor. Por ello,
no se preocupa de desarrollar o potenciar las habilidades sociales y el liderazgo, que les permitan
desarrollarse en sus vidas y poder luchar por sus derechos.
- Debilidad de la Sociedad Civil. Las organizaciones de la sociedad civil no tienen la suficiente
fuerza para lograr cambios. Es fundamental que la sociedad sea propositiva, pues no puede
esperar que el Estado se haga cargo de todo
- Problemas en la intersectorialidad. Existe una gran debilidad en el trabajo en red, no existe un
trabajo en equipo entre los diferentes sectores y servicios.
- Problemas en la red de salud. La red de salud no est capacitada para recibir a personas con
discapacidad motora, ya que no saben cmo realizar manejo motor.
- Dificultades en el mundo laboral. No existe una real inclusin laboral.


2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

Puesto que el tema es un tema pas, es responsabilidad de todos, siendo el primer responsable el
Estado, quien debe regular todo a travs de marcos legales, siendo fundamental mejorar las leyes que
hoy existen, para que su cumplimiento se vuelva obligatorio.

Dentro del Estado, se debe considerar como responsables, principalmente a SENADIS, su consejo de
Ministerios y los representantes de las distintas mesas consultivas. En materia educativa, el Ministerio
de educacin y el DAEM de cada regin son responsables de dar respuesta a las necesidades
educativas especiales que tiene la poblacin con discapacidad. Los establecimientos educacionales
por su parte, son los responsables de sensibilizar, informar y educar sobre diversidad, siendo
fundamental que se eduquen ellos mismos en relacin a las leyes y necesidades de los nios, nias y
jvenes con discapacidad.
La Teletn, tambin es responsable de dar solucin a algunas de las dificultades, abandonando en
primer lugar su funcionamiento paternalista, y estableciendo redes con otras institucionales. Por otro
lado, Teletn tambin debe ser responsable de educar a la sociedad, a travs de los medios de
comunicacin, en conjunto con otras instituciones, como SENADIS, por ejemplo.

Por otra parte, la sociedad en general tambin es responsable de educarse e informarse. Las
organizaciones de la sociedad civil cumplen un rol fundamental en la bsqueda y exigencia de
soluciones. Finalmente, las propias personas con discapacidad y sus familias, son responsables de
buscar soluciones a los problemas que enfrentan.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 127

3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Conocer cules son las necesidades de los usuarios.
- Preparar a los NNJ para el proceso de alta.
- Velar por el mejoramiento de la calidad de vida de los usuarios.
- Empoderar a los NNJ y sus familias.
- Generar competencias y habilidades blandas para, y a travs de la participacin, considerando
las habilidades que deben desarrollarse segn las etapas de desarrollo.
- Promover la participacin de los NNJ en la comunidad.
- Generar programas y acciones en los que los NNJ puedan participar.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Empoderar a las familias.
- Promover espacios de trabajo con los cuidadores.
- Favorecer el desarrollo de actividades de autocuidado entre los cuidadores.
- Articular de redes de apoyo, sobre todo para familias de NNJ con compromiso ms severo.
- Entregar informacin clara a las familias sobre el diagnstico de su hijo.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Promover el trabajo intersectorial.
- Potenciar la red social de los usuarios.
- Favorecer la organizacin de espacios para trabajar en la comunidad.
- Promoverla formacin y el liderazgo entre los jvenes sin discapacidad, para que se transformen
en "Lderes de la inclusin" (Voluntariado).
- Ser mediador entre las PsD y la comunidad, mostrando cules son las principales necesidades y
dificultades de los NNJ.
- Participar activamente en eventos relacionados con la discapacidad (Congresos, Mesas de
Trabajo, entre otros).
- Preocuparse de designar el tiempo adecuado a los profesionales, para que puedan desarrollar
actividades en este mbito.
- Mostrar a la comunidad, experiencias exitosas en cuanto a participacin e inclusin.

En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Capacitar a los equipos, para que estos puedan entregar informacin certera a los padres
respecto al diagnstico de sus hijos.
- Formar a los profesionales en enfoque sistmico.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 128

- Desarrollar un programa de acompaamiento al trabajador, para que logre conocer la institucin
y su funcionamiento a nivel general. Mejorar la induccin inicial.
- Dar a todas las unidades horas destinadas para realizar trabajo en terreno.

Finalmente, a nivel general es fundamental que la institucin desarrolle mayor conocimiento en
cuanto a sus reas de intervencin, para realizar un mejor trabajo, pero tambin para contar con
insumos que les permitan salir a la comunidad y ser un mejor mediador entre las PsD y la sociedad.


4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?
El rol de Teletn en primer lugar, es ser facilitador y promotor de una sociedad que valore la
diversidad, para ello, debe preocuparse entre otras cosas, de generar menos dependencia de los
usuarios hacia la institucin y de sensibilizar a la poblacin en general.
La institucin debe tener mayor participacin en las polticas pblicas, mayor presencia en la
comunidad, tanto a nivel nacional, como regional y comunal. Adems, debe fortalecer su imagen
pblica, explicitando que est en contra de la exclusin que sufren las personas con discapacidad. En
relacin a esto, la Fundacin Teletn, debe modificar la imagen que proyecta de los nios, nias y
jvenes usuarios, cambiando el foco desde la importancia de caminar, hacia un enfoque ms
inclusivo.
Finalmente, se considera que Teletn se ve obligada a cambiar su foco de intervencin, pasando
desde un enfoque de salud, a un enfoque social integral.













Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 129

3.2.13. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN PUERTO MONTT.

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?
Las principales dificultades son:
- Barreras arquitectnicas y de infraestructura. La regin no est preparada para facilitar el
desplazamiento de las personas con discapacidad, arquitectnicamente la ciudad no es
amigable, ya que cuenta con muchas barreras fsicas, por ejemplo, los lugares pblicos no
cuentan con accesos para PsD, las veredas no tienen las bajadas necesarias para las personas
usuarias de sillas de ruedas. En este sentido, a nivel de infraestructura general, es posible indicar
que la ciudad no es accesible para todos.
- Dificultades en la educacin. La educacin es uno de los grandes problemas en la regin. La
primera gran dificultad es la falta de acceso a la educacin, pues no existe la oferta necesaria de
establecimientos educacionales para recibir a todos los NNJ con discapacidad. Se agrega a ello el
miedo y desconfianza de los padres hacia el sistema educativo, pues dudan que sus hijos, an en
etapa preescolar, reciban los servicios que requieren, por lo que muchos evitan integrar a sus
hijos a la educacin regular. Otra de las principales dificultades en este mbito, tiene relacin
con la falta de infraestructura adecuada, pues no se cuenta con las adaptaciones mnimas
requeridas para que un nio con discapacidad pueda integrarse a los establecimientos
educacionales. Por otro lado, se considera que gran parte de los docentes no estn capacitados
ni preparados para trabajar con PsD. Se suma la falta de inclusin real, pues cuando los nios
son integrados a la educacin, no se trabaja sobre sus capacidades, sino principalmente en
relacin a sus dficits. Finalmente, cabe mencionar la falta de formacin en torno a la
discapacidad que existe en la educacin superior.
- Dificultades en el Transporte. A nivel regional existe una gran dificultad en el transporte, pues la
locomocin disponible, no transporta a personas con discapacidad, por falta de voluntad y
sensibilidad principalmente. Muchos de los usuarios de teletn deben desplazarse varios
kilmetros con sus sillas de ruedas, por no poder acceder al transporte pblico.
- Desconocimiento de la discapacidad y falta de sensibilizacin. A nivel general, la sociedad
desconoce lo que realmente es la discapacidad, existiendo temor en relacin a ella. Esta
desinformacin afecta todas las reas, pues al centrarse en la discapacidad como un dficit y una
condicin desvalida, se disminuyen las oportunidades dadas a la poblacin en situacin de
discapacidad. A su vez, esta falta de informacin provoca una falta de sensibilizacin y conciencia
social en torno a la discapacidad, por lo que la sociedad slo recuerda a la poblacin en esta
condicin cuando se hacen las campaas de Teletn, olvidndola y no colaborando con ella el
resto del ao. Finalmente, cabe mencionar la falta de un lenguaje comn y adecuado en torno a
la discapacidad, pues an se utilizan nomenclaturas obsoletas, como minusvlidos por
ejemplo.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 130

- Falta de oportunidades. La sociedad en general, no da oportunidades a las personas con
discapacidad, producto de la imagen social que existe de sta. A su vez, cuando existen
oportunidades, muchas veces stas no son aprovechadas ya que existen dificultades sociales,
falta de competencias y habilidades de los propios usuarios y sus familias, pues son un grupo que
en su mayora no contado con la misma educacin y desarrollo social que el resto de la
poblacin.
- Otros problemas sociales. La discapacidad es uno ms de los problemas sociales de gran parte
de las familias de teletn, pues a esto se suman condiciones anteriores, como una situacin de
vulnerabilidad, pobreza y falta de educacin y capital cultural, condiciones que agravan la
situacin de discapacidad.
- Dificultades de las familias. A las dificultades sociales y econmicas de las familias, se suman
dificultades educacionales y culturales, las que dificultan an ms los procesos de participacin e
inclusin. Por ejemplo, las familias desconocen muchas veces cules son sus derechos, por lo
que no los hacen valer. Se agrega a esto, el miedo que tienen las propias familias a sufrir
procesos de exclusin y discriminacin, lo que muchas veces provoca una sobreproteccin del
familiar en situacin de discapacidad. Por otro lado, por falta de conocimiento, muchas familias
no logran hacer partcipe al nio, nia o joven con discapacidad dentro del propio sistema
familiar, pues muchas veces lo infantilizan y subvaloran sus propias capacidades.
- Incumplimiento de las leyes. A nivel pas existen leyes para resguardar los derechos de las PsD,
pero estas no se cumplen, dependiendo absolutamente de las voluntades de las personas.
Adems, cuando se cumple con lo propuesto por la ley, slo se hace por cumplir, no por una
consideracin mayor de que lo que se hace va en beneficio de la poblacin con discapacidad, de
las personas, siendo un derecho propio de ellas. En la regin la situacin es mucho peor, ya que
no hay un control sobre esta temtica, pues ni siquiera existe una oficina de la discapacidad. Por
todo lo anterior, se hace necesaria la creacin de un ente fiscalizador, pues SENADIS no logra
serlo.
- Falta de institucionalidad en torno a la discapacidad. Es necesario que todas las instancias y
programas destinados a las PsD se formalicen y adquieran el carcter de oficiales, pues hasta el
momento existe una dbil organizacin, quedando todo en las voluntades de las personas. Es
fundamental que exista un mayor liderazgo en estos mbitos, existiendo una formalizacin de
todas las actividades realizadas para lograr la inclusin.
- Problemas de Teletn. La institucin en algunos aspectos tambin se vuelve una dificultad, pues
infantiliza la discapacidad. A su vez, es una institucin protectora y asistencialista, lo que provoca
dependencia de sus usuarios, por tanto, cuando los jvenes estn en edad del alta, tienen
mucho temor a independizarse de la institucin.
- Dificultades propias de los nios, nias y jvenes. Las personas con discapacidad, son
generalmente de procesos ms lentos, por lo que necesitan ms tiempo para realizar diferentes
actividades. Esta caracterstica propia de su discapacidad, dificulta la participacin y el acceso de
stos a otros sistemas y actividades, pues la sociedad no se adapta a su ritmo.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 131

- Problemas en la salud. Los profesionales de los servicios de salud, por desconocimiento y falta
de formacin especializada, no se atreven a atender a nios con discapacidad. Un ejemplo claro
de esto, es que los nios con compromiso multidficit no son atendidos en la parte dental, pues
los profesionales no se sienten capaces.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?
Teletn como institucin, es una de las principales instituciones responsables de dar solucin a estas
dificultades. En primer lugar, es responsable de cambiar internamente, pues debe poner su objetivo
de atencin en la promocin, ya no en el asistencialismo, en este sentido, se propone que teletn
pueda entregar empoderar y entregar herramientas a las familias para que ellas logren buscar
soluciones a sus problemas, junto con entregar herramientas a los nios, nias y jvenes, para que
ellos logren enfrentarse a la sociedad. A su vez, Teletn debe ser referente tcnico y agente
promotor de cambios. Finalmente, se piensa que teletn debe ser una especie de observatorio de la
discapacidad, asumiendo la responsabilidad de realizar un diagnstico, a travs del cual se pueda dar
cuenta de qu pasa con la poblacin en situacin de discapacidad, pudiendo informar y educar a la
sociedad en su conjunto.
Por otro lado, se cree que el problema es un problema pas, multifactorial, por lo que el Gobierno es
el principal responsable, siendo fundamental que la discapacidad est dentro de sus prioridades. En
este sentido, son responsables los organismos gubernamentales de todas las reas relacionadas a la
discapacidad: Salud, educacin, vivienda, transporte y desarrollo social, siendo SENADIS el estamento
responsable de organizar el trabajo de stas reas, a nivel transversal.
Los Colegios de profesionales, especficamente los colegios de arquitectos y diseadores, son
responsables tambin, pues son ellos quieres construyen arquitectnicamente la ciudad, por lo que la
accesibilidad depende en gran parte de su trabajo. Se suma a esto la responsabilidad que tiene la
empresa privada, pues a travs de la responsabilidad social empresarial, debera preocuparse de
ofrecer puestos de trabajo a la poblacin en situacin de discapacidad.
Los organismos de educacin superior, tambin son responsables de las dificultades antes
mencionadas, pues no tienen incorporados a nivel transversal, ramos que tengan relacin con la
discapacidad y la diversidad.
Por otra parte, se considera que los medios de comunicacin, producto del alcance que tienen,
deben ser responsables tambin de educar a la comunidad, a travs de campaas de sensibilizacin
de carcter permanente.
Finalmente, se cree que las familias y las propias personas con discapacidad son responsables de sus
propios procesos y de buscar solucin a sus dificultades, no obstante, al ser familias vulnerables, con
problemas y sin las herramientas suficientes, no se tiene claridad sobre si sern capaces de hacerlo.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 132


3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Potenciar y/o desarrollar habilidades sociales, que les permitan hacer amigos, comunicarse con
otros, etc. Adems de permitirles ser adultos productivos.
- Trabajar en el fortalecimiento de la autoestima.
- Conocer el contexto social y familiar en el que se desarrolla el nio/a y joven, conociendo cules
son los apoyos con los que cuenta.
- Fortalecer la perseverancia en los jvenes, para que puedan pensar en un proyecto futuro.
- Favorecer el vnculo entre los usuarios y los equipos tratantes, contar y entregar el tiempo
requerido para establecer una buena relacin, para as alcanzar los objetivos teraputicos.
- Preparar a los usuarios para el egreso.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Desarrollar estrategias de trabajo con las familias, para favorecer la parentalidad positiva.
- Acoger a las familias durante todo el proceso de rehabilitacin.
- Entregar orientacin y acompaamiento a las familias de usuarios con compromisos ms
severos, favorecer el establecimiento de redes con la comunidad.
- Favorecer la autogestin y el empoderamiento.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Favorecer la asociatividad entre padres y familiares, promover la autogestin.
- Establecer y fortalecer vnculos con las redes de apoyo locales.
- Mostrar a la comunidad la discapacidad a partir de las potencialidades de las propias personas
con discapacidad y no a travs de sus dficits. Educar en torno a que la discapacidad es una
condicin, no una enfermedad.
- Invitar a la comunidad a actividades dentro de la institucin, con el fin de acercarlos, para que
conozcan lo que hace la institucin.
- Favorecer el cambio de mirada que la sociedad tienen hacia la discapacidad.

En relacin a la los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Definir una forma comn de intervenir y abordar las diferentes situaciones.
- Incorporar una visin amplia de lo que es la discapacidad en todos los trabajadores de la
Institucin, trabajando con un enfoque integral.
- Capacitar a los equipos en temas como la parentalidad positiva, uso adecuado del lenguaje,
trabajo en redes, generacin de proyectos, entre otros.
- Preocuparse de la salud mental de los trabajadores, de promover el autocuidado en los equipos.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 133

- Crear instancias para el dilogo entre los distintos profesionales.
- Asegurar que los equipos de trabajo tengan tiempo y las posibilidades para desarrollar un plan
de intervencin que incorpore todo lo que se ha sealado hasta el momento.

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?

Teletn como institucin lder en rehabilitacin, tiene mltiples roles, en primer lugar debe entregar
las herramientas suficientes a los usuarios, para que stos puedan desarrollarse y desenvolverse en
su vida fuera de la institucin. Adems, debe potenciar su imagen en la sociedad, a travs de la
participacin en todas las reas e instancias relacionadas con la discapacidad. Por otro lado, debe
promover la continuidad en la atencin de sus usuarios, creando alianzas con distintas instituciones.

Teletn debe ser un referente tcnico para otras instituciones, adems, debe tener una mayor
participacin a nivel de gobierno, teniendo representatividad en las mesas de trabajo del estado y
participando en espacios resolutivos, con el fin de contribuir en las polticas pblicas, como institucin
representante de las personas con discapacidad.

En el rea educativa, Teletn debe potenciar la inclusin educativa, apoyando en las adecuaciones
curriculares, principalmente. Finalmente, se cree que Teletn tiene un gran potencial comunicacional,
por lo que es fundamental que este se descentralice y establezca lineamientos claros.
















Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 134

3.2.14. INFORME MESA DE TRABAJO, INSTITUTO TELETN COYHAIQUE.

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

- Dificultades Accesibilidad. Dadas por las caractersticas geogrficas de la zona y las condiciones de
conectividad, lo que conlleva a situaciones de aislamiento social.
- Dificultades en Educacin: Poca apertura de los colegios a la inclusin educativa. Colegios no
disponen de cupos para alumnos con discapacidad.
- Dificultades en Transporte. Las condiciones del transporte no son adecuadas a las necesidades de las
PsD, las que sumadas a las condiciones de geografa, dificultan an ms las posibilidades de
desplazamiento de las PsD. Se suma a lo anterior, el alto costo de los traslados.
- Dificultades en la coordinacin Intersectorial. No existe coordinacin entre las acciones que
desarrollan los distintos servicios que atienden a PsD. Tampoco se realiza difusin o promocin en
red.
- Dificultades sociales. Las personas tienen escaso conocimiento de discapacidad y de las necesidades
de las personas con discapacidad. Se aprecian actitudes de discriminacin hacia las PsD.
- Dificultades en las Familias. Familias con estilo de crianza sobreprotector, dificultan posibilidades de
desarrollo de autonoma e independencia en sus hijos.
- Falta de espacios para la recreacin y uso del tiempo libre.
- Dificultades en la red de salud. La red de salud no cuenta con especialistas suficientes, lo que afecta
la atencin de las PsD y conlleva a dems, a que deban desplazarse a otras regiones para recibir la
atencin especializada que requieren.

2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

- Las familias empoderadas debieran asumir un rol activo en la bsqueda y generacin de cambios.
- El Estado, a travs de sus diferentes Ministerios. Cada sector debiera asumir las responsabilidades de
su mbito.
- SENADIS, debiera asumir mayor protagonismo por ser la institucin pblica a cargo del tema de la
discapacidad, sobre todo en la sensibilizacin a la comunidad convocando a otras instituciones y
actores.
- El equipo Teletn, debiera proporcionar orientacin y apoyo tanto a las personas como a los
servicios que les proporcionan apoyos en la comunidad.



Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 135

3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as y jvenes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Preparar a los NNJ para el proceso de alta.
- Empoderar a los NNJ y sus familias.
- Favorecer las habilidades sociales de los NNJ y la participacin en la comunidad.
- Promover la inclusin educativa de los NNJ.
En relacin a las familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Empoderar a las familias.
- Promover espacios de trabajo con los cuidadores.
- Promover espacios de trabajo con los hermanos.
- Articular de redes de apoyo.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Promover el trabajo intersectorial y potenciar la red social local de los usuarios.
- Favorecer la continuidad de la atencin (egreso), mediante la coordinacin continua con la red.
- Promover la participacin e inclusin de las PsD, a travs de acciones de sensibilizacin y capacitacin
en la comunidad, en diferentes mbitos.
- Favorecer la creacin de espacios de participacin de los NNJ en su comunidad (deportes, recreacin,
cultura, etc).
- Promover la inclusin educativa, mediante estrategias de intervencin en los colegios.

En relacin a los Equipos Tratantes, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Realizar ajustes en la estructura de actividades asistenciales para dar espacio al desarrollo de
actividades no asistenciales en la comunidad.
- Entregar lineamientos nacionales para el trabajo los NNJ, familias y comunidad, en el mbito de la
inclusin y participacin.
- Favorecer procesos de seleccin de personal de tal forma que el perfil de los trabajadores a
contratar sea acorde a los requerimientos de nuevo modelo.
- Plan de capacitacin a los trabajadores.

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?
Ser un referente tcnico en discapacidad; un modelo a seguir. Participar en espacios ciudadanos.
Participar activamente en Mesas de Trabajo, con respaldo institucional. Dar a conocer las capacidades
de las PsD a la comunidad. Proporcionar atencin de rehabilitacin de calidad: acogida, empata,
capacidad tcnica.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 136

3.2.15. INFORME MESA DE TRABAJO, COMIT EJECUTIVO DE VICEPRESIDENCIA.

1. Considerando la situacin de Discapacidad: Cules creen ustedes son las principales dificultades
que enfrentan los Usuarios, en relacin a la participacin e Inclusin?

Se asume que gran parte de las dificultades estn asociadas con una cultura de poco respeto y una
sociedad con escasa preparacin para incluir a las personas con discapacidad. Adems que las
limitaciones que afectan a las PsD son multifactoriales. Entre las principales dificultades sealadas,
es posible mencionar:

- Problemas de accesibilidad. La mayor cantidad de los espacios, no consideran a las personas con
discapacidad, existiendo mltiples barreras arquitectnicas para su libre desplazamiento y
acceso. Por ejemplo en Santiago, no todas las estaciones de metro cuentan con ascensores. Para
resolver estos problemas de infraestructura, es necesaria una inversin pblica y privada que,
hasta la actualidad, es incipiente.
- Insuficiente desarrollo de Polticas Pblicas. No existen las polticas pblicas necesarias para
regular la participacin e inclusin de las personas con discapacidad. El trabajo del Estado y
SENADIS no resuelve las necesidades de esta poblacin. SENADIS est poco capacitado para
asumir su rol.
- Desconocimiento y prejuicios hacia la discapacidad. La poblacin en general desconoce lo que
verdaderamente es la discapacidad y en muchas ocasiones existen prejuicios en relacin a las
verdaderas potencialidades que pueden tener y/o tienen las personas en situacin de
discapacidad, producto de esto, las personas con discapacidad son muchas veces marginadas de
la sociedad.
- Dificultades de los propios Usuarios. La situacin de discapacidad representa la primera
dificultad para los usuarios, pues los NNJ viven procesos personales que afectan su autoestima,
sus sentimientos y emociones. La discapacidad limita la realizacin de las actividades de la vida
diaria, dificulta un desarrollo normal de la autovalencia, limita los accesos en distintos
aspectos y conlleva dificultades socioeconmicas. Lo anterior, sumado a las limitaciones del
entorno y barreas actitudinales, lleva a las personas con discapacidad a visualizarse como
sujetos en situacin de vulnerabilidad y en situacin de exclusin social.
- Problemas en la educacin. Existen dificultades en el acceso a la educacin y adems, para
quienes se incorporan al sistema educativo, no se garantiza un proceso de formacin y
aprendizajes, acorde a sus capacidades.
- Problemas en el mbito laboral. Dificultades en el acceso al trabajo y adems en la calidad del
trabajo al que se puede acceder. Esto resulta fundamental pues se considera que no existe una
real rehabilitacin sin la incorporacin de los usuarios al mundo del trabajo.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 137

- Problemas en las familias. Los problemas econmicos de las familias, son un aspecto
fundamental a considerar, pero adems de esto, hay que considerar que existen familias que
son habilitadoras y otras que actan ms bien como obstaculizadoras de los desarrollos de
los NNJ con discapacidad.
- Dificultades paradigmticas. Existe una continua dualidad en la forma de trabajar con las
personas con discapacidad, la que va desde la proteccin a la autonoma. Dicotoma entre una
cultura protectora y asistencialista. Colaboracin/competencia.


2. A quin o quines le(s) correspondera dar solucin a las dificultades mencionadas
anteriormente?

Todos somos responsables de dar solucin a las dificultades, no obstante, no todos tenemos la misma
responsabilidad. Entre los estamentos responsables, encontramos a:

- El Estado. Identificado como representante de la sociedad en su conjunto, debe ser quien se
preocupe de educar a la sociedad en relacin a la discapacidad y diversidad, adems, debe
desarrollar las polticas pblicas que permitan mejorar la institucionalidad actual en materia de
discapacidad.
- Sector privado. A travs de sus fundaciones y empresas, tambin debe hacerse cargo de esta
temtica, por ejemplo, en el mbito de la inclusin laboral.
- Organizaciones de la sociedad civil.
- Instituciones ligadas a la discapacidad. Deben mejorar sus servicios e influir en los mbitos que
les permitan mejorar sus propias funciones.
- Personas con discapacidad. NNJ y sus familias empoderados. Son los primeros responsables se
su propia condicin, adems, se cree que las personas con discapacidad que han logrado una
mayor inclusin, deben ser capaces de promover cambios que favorezcan la creacin de nuevas
oportunidades de inclusin para el resto de la poblacin con discapacidad.
- Teletn. Es responsable, en la medida que es una institucin que representa y es imagen de la
discapacidad en el pas, adems de ser el organismo que se hace cargo de abordar esta
problemtica nacional. Por tanto debiera liderar.
- Todas las personas. Cada persona es capaz y debe ser responsable de promover la humanizacin
del resto de la poblacin, en relacin a la discapacidad y la diversidad.

3. A partir de lo anterior y considerando que la Institucin se encuentra desarrollando el NMPI, segn
ustedes: De qu debiera hacerse cargo este Modelo, en relacin al NNJ la Familia, la Comunidad y
los Equipos Tratantes?

En relacin a los nios/as, jvenes y sus familias, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Promover el autocuidado.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 138

- Trabajar la autovalencia.
- Calidad de vida
- Entregar todas las herramientas necesarias para que los usuarios logren incluirse.

En relacin a la comunidad, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Promover la intersectorialidad. Definir qu y cmo.
- Estimular la responsabilidad de los otros actores, en relacin a la discapacidad.
- Capacitacin a la comunidad (instituciones de la red)
- Declarar la necesidad que tiene Teletn de trabajar en y con las redes.

En relacin al Equipo Tratante, el modelo debiese hacerse cargo de:
- Incorporar en Plan de implementacin la formacin y capacitacin de los trabajadores en esta
materia (motivar nuevas prcticas).
- Disear un plan de capacitacin para todos los trabajadores, con el fin de proveer y unificar la
forma de actuar de los trabajadores en esta materia.
- Preocuparse de que primen los criterios del modelo, por sobre los criterios personales.
- Definir la manera en que se relacionarn los equipos de trabajo con los usuarios, favoreciendo
un trabajo basado en el Enfoque de Derechos.

Finalmente, a nivel general se le solicita al NMPI:
- Que sea capaz de empoderarse a nivel interno, ser parte de la institucin.
- Que defina un plan de accin que permita operativizar y optimizar las acciones dirigidas a
trabajar el mejoramiento de la calidad de vida, la participacin e inclusin, en el corto, mediano
y largo plazo. Que desarrolle un plan sustentable.
- Que defina los lmites de la intervencin de Teletn, rol justo, con el fin de no inhibir a otras
instituciones y/o actores.
- Que sea capaz de identificar todo lo que ya se ha realizado en la Institucin en materia de
participacin e inclusin, con el fin de definir qu se puede potenciar y seguir realizando de
manera nacional.
- Que incorpore prcticas y conocimientos sobre la materia, a nivel nacional e internacional
(autocuidado, autovalencia, sobreproteccin, intersectorialidad, lmites y sustentabilidad).
- Que defina cules son las responsabilidades institucionales en estas temticas.
- Que considere aspectos posibles de evaluar, para generar evidencia a futuro.
- Que pueda trabajar en relacin a los modelos de calidad de vida.
-

4. Cul es el Rol de Teletn como Institucin (Misin), en materia de inclusin y participacin social
de los usuarios?

- Liderazgo tcnico, ser referente tcnico en materia de discapacidad, participacin e inclusin.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 139

- Agente de cambio social, siendo responsable de mantener en la conciencia colectiva la temtica
de la discapacidad.
- Promotor de polticas pblicas poniendo en la mesa a nivel nacional, temas relacionados con la
investigacin, la innovacin y desarrollo tecnolgico en el mbito de la discapacidad.
- Contribuir a la formacin de los profesionales del futuro, a travs de sus aportes en la docencia.
- Potenciar la actitud inclusiva de los propios NNJ y sus familias, favoreciendo el empoderamiento
de stos con su condicin de discapacidad, contribuyendo de esta manera en favorecer el
mejoramiento de la calidad de vida.
- Teletn debe declarar explcitamente el trabajo que realiza en relacin a la Inclusin (Misin).












Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 140












4. INFORME GENERAL MESAS DE TRABAJO
PROGRAMAS DE DISCAPACIDAD
REGIN METROPOLITANA





















Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 141


4.1. ANTECEDENTES GENERALES

Se convoca a participar de una mesa de trabajo a los encargados de Programas de Discapacidad de las 12
comunas de la Regin Metropolitana, con mayor poblacin de usuarios del IT Santiago. A la actividad,
asisten 10 personas, representando a 7 comunas de la Regin Metropolitana y 1 comuna de la V Regin
que se suma, por error, a la actividad.


Participantes Nombre Participante Cargo Comuna
Ren Pardo Encargado Oficina Discapacidad Santiago
Enrique Norambuena Encargado Oficina Discapacidad Providencia
10 personas Mauricio Caris Encargado Oficina Discapacidad San Bernardo
Pamela Pizarro Encargada Oficina Discapacidad San Bernardo
Fecha de
realizacin:
Erika Ziga Encargada Oficina Discapacidad San Antonio
Katty Pichn Jefe Programa de Discapacidad La Florida
Maritza Dinamarca Encargada Oficina Discapacidad Maip
30 de Junio
del 2014
Ruth Flores Encargada Oficina Discapacidad Quilicura
Soledad Hernndez Encargada Oficina Discapacidad Quilicura
Paola Serrano Directora Oficina Discapacidad Curacav


La mesa de trabajo se organiza en base a 5 preguntas:

1. Cules son las principales dificultades que presentan las PsD, de su comuna?
2. Considerando las respuestas anteriores: Quin o quines debieran dar solucin a esas dificultades?
3. Cul es el rol del Programa de Discapacidad, en materia de atencin de las necesidades de
participacin e inclusin social de las PsD de su comuna?
4. Si el programa atiende usuarios de Teletn, Cul es la vinculacin que el Programa de Discapacidad
sostiene con Teletn?
5. Finalmente, Cul es el rol que estiman debiera cumplir Teletn en materia de participacin e
inclusin social de sus usuarios?
En trminos generales la informacin referida por los participantes, se especifica en el siguiente cuadro
resumen:



Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 142



Cabe destacar, al respecto, la definicin de roles de los Programas de Discapacidad municipales y de
Teletn que realizan los participantes. En el primer caso, sealan que los Programas de Discapacidad
tienen como un rol fundamental VISIBILIZAR LA DISCAPACIDAD EN LA COMUNA, mediante diferentes
estrategias que pasan desde la capacitacin hasta la promocin de estrategias de RBC en la comuna. En
el caso de Teletn, destacan como su rol, LA PROMOCIN DEL CAMBIO CULTURAL en materia de
discapacidad, desde un enfoque de derechos, y en relacin con los municipios, la ARTICULACIN DE UN
TRABAJO COORDINADO a nivel nacional de los Programas de Discapacidad.








Accesibilidad (Espacios Pblicos, Transporte, Informacin)
Trabajo (Poca oferta, falta de competencias laborales, malas remuneraciones)
Usuarios y Familias (Habituacin a cultura asistencialista, desinformacin, sobreproteccin, desgaste de las familias)
Salud (Poca oferta de servicios de rehabilitacin, falta de profesionales especialistas)
Institucionalidad (Ineficiente trabajo intersectorial, Inexistencia de Plan Nacional de carcter transversal )
Estado y Gobierno Central
Gobierno Local
Programas de Discapacidad
Sociedad General
Propias PsD
Articulador de redes y beneficios para las PsD a nivel comunal.
Instalar la variable Discapacidad en los servicios municipales
Capacitar a los trabajadores de los servicios municipales
Sensibilizar a la poblacin de la comuna
Visibilizar la Discapacidad en la comuna
Fortalecer la organizacin civil
Promover estrategias de Rehabilitacin Basada en la Comunidad
Intersectrorialidad y Redes de Apoyo
Promover cambio cultural desde un Enfoque de Derechos
Visibilizar la Discapacidad, de manera constante y permanente
Articular a nivel nacional el trabajo conjunto entre las Oficinas y Programas de Discapacidad.
Descentralizar la atencin de los Institutos, aprovechando los recursos de las comunas
Cules son las principales
dificultades que presentan
las PsD, de su comuna?
Quin o quines debieran
dar solucin a esas
dificultades?
Cul es el rol del Programa
de Discapacidad, en
materia de atencin de las
necesidades de
participacin e inclusin
social de las PsD de su
comuna?
Finalmente, Cul es el rol
que estiman debiera
cumplir Teletn en materia
de participacin e inclusin
social de sus usuarios?

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 143

4.2. INFORME EJECUTIVO DE LA MESA DE TRABAJO

4.2.1. PREGUNTA 1. Cules son las principales dificultades que presentan las PsD, de su
comuna?
Segn lo expresado por los participantes, los principales problemas que enfrentan las PsD de sus
comunas, tienen que ver con ACCESIBILIDAD, INTERSECTORIALIDAD Y TRABAJO para la poblacin
adulta. Dentro de otros problemas sealados, se encuentran:
- Accesibilidad. Las ciudades en general son poco amigables para las PsD, los espacios no son
adecuados para que ellos puedas desplazarse libremente. Adems, el transporte no es accesible, y
hay grandes dificultades en el acceso a la informacin.

- Trabajo. Existen pocas ofertas laborales para las PsD, adems, muchas veces las PsD no cuentan con
las habilidades sociales para desarrollarse en el mundo laboral, o tienen ideas erradas sobre la
posibilidad de perder el beneficio de su pensin al obtener un trabajo. Por otro lado, cuando las
personas acceden a puestos de trabajo, stos generalmente son mal remunerados. Finalmente, otro
de los problemas, tiene relacin con la sobreproteccin de los padres, pues son ellos mismos quienes
muchas veces no permiten o dificultan el acceso de sus hijos al trabajo.

- Intersectorialidad. En el trabajo que se realiza en discapacidad no existe un verdadero trabajo
intersectorial. Adems, todo lo que se realiza, no es homogneo ni transversal a nivel regional o nivel
pas, por el contrario, los recursos y acciones a desarrollar dependen de cada Municipio. Este
problema, crea una reflexin acerca de cul es la verdadera importancia se le da a la poblacin en
situacin con discapacidad.

- Personas en situacin de Discapacidad. El acostumbramiento al asistencialismo por parte de las PsD
es un gran problema, pues se acostumbran a recibir todo, por lo que muchas veces no aprovechan
las oportunidades existentes, pues requieren de esfuerzos personales.

- Familias. Existe en gran parte de las familias de PsD, desinformacin respecto de la discapacidad, los
beneficios a los que pueden optar y sus derechos. Por otro lado, muchas veces las familias se
convierten en obstaculizadoras del desarrollo de las PsD, pues sobreprotegen y limitan las
actividades que pueden desarrollar. Otra dificultad, tiene que ver con el tiempo libre de las PsD, pues
las familias no logran identificar espacios de participacin para sus miembros. Finalmente, el
desgaste de las familias, es una dificultad transversal, pues complejiza todo el quehacer de la familia
y las opciones que puede dar a la PsD.


Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 144

- Salud. La principal dificultad es la no existencia de servicios de rehabilitacin y la falta de
profesionales especialistas en discapacidad, en el sistema pblico. Estos problemas son relevantes,
pues perpetan la condicin de discapacidad.


4.2.2. PREGUNTA 2. Considerando las respuestas anteriores: Quin o quines debieran dar
solucin a esas dificultades?

En primer lugar, los participantes sealan que la responsabilidad es MULTIFOCAL, correspondiente a
todos los sectores, por lo que se hace fundamental trabajar en conjunto, existiendo una
corresponsabilidad entre los diversos actores: familias, PsD, instituciones, entre otros. Dentro de los
responsables, especifican:

- El Estado y Gobierno Central. Responsables de definir las polticas pblicas en materia de
discapacidad, y adems, de garantizar que la institucionalidad local sea competente y responda a las
necesidades de las PsD. Son estos estamentos los encargados de destinar los recursos pertinentes
parta la operacionalizacin de las polticas pblicas.

- Gobierno Local. Debe preocuparse del bienestar de la poblacin general de la comuna y, dentro de
ella, de las personas en situacin de discapacidad.

- Programas de discapacidad. Deben ser responsables de gestionar recursos, para atender las
necesidades de la poblacin con la que trabajan, adems de crear espacios de conversacin y
encuentro entre las PsD y la organizacin civil.

- Sociedad general. La sociedad en su conjunto no est preparada para aceptar a las PsD, por lo que
debe preocuparse de educarse y formar a las personas desde la infancia.

- Las propias PsD. Ellos son responsables de mejorar su propia situacin.


4.2.3. PREGUNTA 3. Cul es el rol del Programa de Discapacidad, en materia de atencin de
las necesidades de participacin e inclusin social de las PsD de su comuna?
El rol de los Programas de Discapacidad, tienen que ver principalmente con entregar soluciones y ser
ejes centrales en la articulacin de redes y beneficios para las PsD de cada una de las comunas.
Adems, los programas de discapacidad, deben desarrollar acciones en los siguientes mbitos:
- Establecer una poltica y prctica en red, en todos los servicios de la municipalidad, adems de
instalar la variable discapacidad en todos ellos.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 145

- Instaurar capacidades en los trabajadores de todos los servicios municipales, con el fin de que todos
puedan proporcionar una adecuada atencin a las PsD.
- Sensibilizar y educar a toda la poblacin, sin distincin de edad. Fundamental realizar
sensibilizaciones en Juntas de vecinos, agrupaciones, etc.
- Visibilizar la temtica de la discapacidad en la comuna, mostrando cules son las potencialidades de
las PsD.
- Trabajar la intersectorialidad y establecer redes de apoyo.
- Fortalecer la organizacin de la sociedad civil de y para las PsD, contribuyendo en la coordinacin
con perspectiva comunitaria.
- Gestionar recursos.
- Promover la participacin de la poblacin en general, en materias relacionadas con la discapacidad.
Idea: establecer una "Escuela de dirigencia sindical".
- Promover las estrategias de la Rehabilitacin Basada en la Comunidad (RBC), el trabajo comunitario
sustentable.
- Finalmente, cabe mencionar que a nivel interno, los profesionales y tcnicos que trabajan en los
Programas de Discapacidad municipales, deben preocuparse por no dejar de sensibilizarse frente al
dolor ajeno, teniendo un trato cordial y humano con los usuarios, valorando a todos como sujetos de
derechos.

4.2.4. PREGUNTA 4. Si el programa atiende usuarios de Teletn, Cul es la vinculacin que el
Programa de Discapacidad sostiene con Teletn?
A nivel comunal, existen diferentes vinculaciones de las Oficinas de la Discapacidad con Teletn:
- En Curacav, existe una coordinacin directa con la institucin. Cada vez que se requieren
antecedentes o informacin por parte de los profesionales de la oficina, stos se comunican con
profesionales de Teletn, principalmente con las Asistentes Sociales. Tambin han realizado
programas de visitas a la Institucin.

- San Bernardo, es una comuna que cuenta con muchos usuarios de Teletn. Existe una dbil
vinculacin. En el ltimo periodo, han recibido una visita de profesionales de la Institucin y desde
ese momento, han podido recibir apoyo. Se han recibido sillas de ruedas y prximamente, se
desarrollarn capacitaciones de los profesionales de Teletn a los trabajadores del rea de cultura y
deportes.

- La Oficina de Providencia, es una oficina que se ha vinculado constantemente con la Institucin,
existiendo un trabajo coordinado entre la Municipalidad y Teletn.

- Santiago, lleva varios aos de trabajo conjunto con Teletn. Se han llevado a cabo capacitacin a
funcionarios, proyectos conjuntos como el CONECTMONOS, entre otros. Existe una relacin

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 146

importante, en donde Teletn es visto como un colaborador de la gestin de la oficina, pues existe
un convenio de colaboracin desde la administracin anterior.

- La Oficina de San Antonio est vinculada con el IT de Valparaiso, principalmente por la atencin de
los nios. Actualmente requieren un catastro de los NNJ de San Antonio atendidos en Teletn.
- En La Florida, no existe vinculacin con Teletn. En el ltimo tiempo se solicit en reunin con el
Programa de Acciones Comunitarias de Santiago, a quienes se les solicit capacitacin para el equipo
y que se abriera en Teletn una lnea de trabajo con las familias.

- Quilicura, se relaciona con Teletn, principalmente a travs del servicio de movilizacin que la
comuna brinda a los NNJ que se atienden en la Institucin. Requieren un catastro de los NNJ de su
comuna que se atienen en Teletn, pues desconocen la realidad actual de los usuarios.

- La oficina de Maip, est vinculada de manera informal a Teletn, a travs de los profesionales que
tienen en el Centro Comunitario de Rehabilitacin, pues estos tienen contacto directo con los
profesionales de Teletn. La oficina no tiene una relacin ideal con los NNJ de su comuna que se
atienden en teletn, pues estos llegan directamente a la Institucin, sin vincularse a la oficina y slo
regresan a ella, cuando egresan de Teletn. Se considera que falta una coordinacin y
retroalimentacin de informacin por ambas partes.


4.2.5. PREGUNTA 5. Finalmente, Cul es el rol que estiman debiera cumplir Teletn en
materia de participacin e inclusin social de sus usuarios?
Lo primero que se espera de Teletn, es que se pueda CONSTRUIR UNA RELACIN DE DOBLE VA
ENTRE TELETN Y LOS PROGRAMAS DE DISCAPACIDAD. Adems de esto, se le pide a Teletn que:
- Contribuya al cambio de enfoque de la discapacidad, fortaleciendo la imagen desde el enfoque de
derecho y el modelo social. Debe APOYAR EL CAMBIO CULTURAL, INCLUIDO EL CAMBIO EN EL
LENGUAJE.
- Aporte en la VISIBILIZACIN DE LA DISCAPACIDAD DE FORMA CONSTANTE Y PERMANENTE en el
tiempo, pues la campaa que se realiza una vez al ao no es suficiente. Se propone HACER
CAMPAAS DE DIFUSIN A NIVEL TERRITORIAL, sectorizando las comunas.
- Aproveche los espacios relacionados a la discapacidad en las comunas. Surge la idea de que TELETN
EST MS PRESENTE EN NIVELES COMUNALES, pudiendo descentralizar las atenciones que se dan
en el instituto, a travs del aprovechamiento de los recursos de infraestructura y profesionales de
cada comuna, pudiendo evitar que las PsD deban trasladarse por atenciones que duran pocos
minutos. Esto aliviara la demanda de Teletn.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 147

- Pueda ser una Institucin que tenga fuerza y SEA INTERMEDIARIO FRENTE A ORGANISMOS
PBLICOS RELACIONADOS CON LA DISCAPACIDAD, tales como SENADIS, SENCE, FOSIS, con el fin de
lograr mejoras en la prcticas de atencin de la poblacin en situacin de discapacidad.
- Promueva la coordinacin de organismos municipales, es decir, que CREE ESPACIOS DE TRABAJO
CONJUNTO ENTRE LAS OFICINAS Y PROGRAMAS DE DISCAPACIDAD.
- Finalmente, se solicita a Teletn que pueda preocuparse del correcto llenado de los formularios que
deben presentar las PsD para la obtencin de credenciales y beneficios, pues muchas veces estos no
son llenados de buena manera por los mdicos.











Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 148







5. CONCLUSIONES








Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 149

5.1. CONCEPTO DE DISCAPACIDAD
A partir de los grupos focales realizados con jvenes y cuidadores, es posible dar cuenta de sus
percepciones acerca de la discapacidad, las que presentan diferentes matices y nfasis:
a) En el caso de los jvenes, relacionan discapacidad principalmente con dificultad, diferencia, con
actitudes sociales de menoscabo y con la oportunidad de conocer otras formas de hacer las
cosas.
b) Los cuidadores de nios y nias en edad pre-escolar, asocian el trmino discapacidad a
estigmatizacin, a limitacin, por lo que no les gusta, manifiestan que la discapacidad como tal
no existe, por lo que ms que hablar de discapacidad, ellos hablan de capacidades diferentes,
y de la necesidad de eliminar la concepcin de las personas en situacin de discapacidad como
enfermitos o pobrecitos.
c) Los cuidadores de jvenes entre 16 y 25 aos sin compromiso cognitivo, asocian la discapacidad
a una realidad diferente, caracterizada por limitaciones provocadas, principalmente, por
barreras del entorno.
d) Los cuidadores de usuarios con compromiso multidficit, asocian la discapacidad con un alto
nivel de dependencia y a la necesidad de contar con la asistencia de un tercero para realizar las
actividades de la vida diaria. Para ellos, la discapacidad es una condicin y una diferencia, no
una enfermedad; reconocen como la mayor discapacidad, la discapacidad social presente en
las actitudes de la sociedad, lo que genera situaciones de discriminacin.
Conforme lo anterior, es posible sealar que los usuarios y cuidadores, perciben la discapacidad
principalmente, como una diferencia y una limitacin, que est relacionada a las actitudes sociales
que deben enfrentar las personas en situacin de discapacidad, tales como la estigmatizacin y la
falta de empata.

5.2. CONCEPTO DE INCLUSIN
En relacin al concepto de INCLUSIN no hubo diferencias significativas entre los diferentes grupos;
los participantes asocian el concepto de inclusin con igualdad y con la posibilidad de contar con
oportunidades, y poder participar a nivel familiar y social.
a) Los jvenes asocian la inclusin principalmente con condiciones de igualdad y aceptacin. Lograr
estas condiciones depende tanto de cambios en el entorno, como en las actitudes de ellos
mismos, es decir, de las propias personas en situacin de discapacidad.
b) Los cuidadores de los nios y nias en edad pre-escolar, perciben la inclusin como un concepto
relacionado con diversidad y diferencia, haciendo hincapi en que todas las personas,
independiente de su condicin, son un aporte para la sociedad.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 150

c) Los cuidadores de los jvenes sin compromiso cognitivo, asocian la inclusin con igualdad de
oportunidades, para que las personas en situacin de discapacidad, logren hacer las cosas que
los otros hacen.
d) Las cuidadoras de jvenes con compromiso multidficit, relacionan la inclusin con la igualdad
de oportunidades en la sociedad y la participacin de sus hijos, principalmente, a nivel familiar,
tanto en el hogar como en espacios pblicos de esparcimiento.

5.3. DIFICULTADES RELACIONADAS CON LA DISCAPACIDAD
A partir de las distintas instancias de participacin realizadas, Grupos Focales con usuarios y
cuidadores, las Mesas de Trabajo con trabajadores de Teletn y la Mesa de Trabajo con
responsables de los Programas de Discapacidad de la Regin Metropolitana, se identifican mltiples
dificultades asociadas a la situacin discapacidad, que afectan a las personas en diferentes mbitos
de su vida, las que se reflejan en el siguiente cuadro resumen:



Las dificultades mencionadas con mayor frecuencia, se relacionan con las condiciones de Accesibilidad,
Transporte, Educacin, Trabajo, Familia, el Sistema de Salud y las referentes a la Sociedad y la Cultura.
Adems, se identifica en cada grupo, de acuerdo a sus caractersticas, dificultades especficas asociadas a
stas:
a) Los trabajadores de Teletn, agregan a las anteriores, dificultades asociadas a las caractersticas de
la propia Institucin y a las Polticas Pblicas.
PRI NCI PALES DI FI CULTADES
I DENTI FI CADAS
Jvenes, 16 a 25
aos de edad,
acti vos y pasi vos.
Cui dadores de
usuari os, 16 a 20
aos, con
compromi so MD
Cui dadores de
Usuari os edad Pre-
escol ar
Cui dadores de
usuari os, 16 a 20
aos, si n
compromi so
cogni ti vo
Trabajadores
Tel etn
Programas
Di scapaci dad
Total
Accesi bi l i dad 1 1 1 1 1 1 6
Transporte 1 1 1 1 1 1 6
Educaci n 1 1 1 1 1 5
Soci edad y Cul tura 1 1 1 1 4
Trabajo 1 1 1 3
Fami l i a 1 1 1 3
Sal ud 1 1 1 3
Tel etn 1 1
Pol ti cas Pbl i cas 1 1
Adaptaci n di scapaci dad 1 1
Econmi cos y Laboral es 1 1
I ntersectori al i dad 1 1
Desgaste del Cui dador 1 1
PsD 1 1

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 151

b) Los jvenes sin compromiso cognitivo, refieren como dificultad, el propio proceso de adaptacin a
su condicin de discapacidad.
c) Los cuidadores de nios y nias en edad pre-escolar, incorporan como una dificultad los problemas
econmicos y laborales que han tenido que enfrentar producto de la situacin de discapacidad.
d) Los representantes de los Programas de Discapacidad, agregan las dificultades relacionadas con el
deficiente desarrollo de la intersectorialidad como estrategia de intervencin, y adems, las
dificultades relacionadas con las propias personas en situacin de discapacidad, relacionadas con la
falta de habilidades sociales y empoderamiento. Esto ltimo considerando que su poblacin
objetivo, son adultos.
e) Los cuidadores de jvenes con compromiso multidficit, agregan el desgaste del cuidador como una
dificultad caracterstica y propia de este grupo, por el alto nivel de dependencia de los jvenes que
tienen a su cuidado.

5.4. SOLUCIONES A LAS DIFICULTADES RELACIONADAS A LA DISCAPACIDAD

5.4.1. CMO RESOLVER LAS DIFICULTADES
De acuerdo a lo referido por los usuarios y cuidadores que participaron en los grupos focales, las
formas de resolver las dificultades sealadas anteriormente, se relacionan con la implementacin
de:
a) Educacin con enfoque inclusivo, como responsabilidad del Estado y que debe extenderse a
nivel de la sociedad en general, partiendo por la familia.
b) Fiscalizacin de leyes y normativas.

5.4.2. RESPONSABLES DE RESOLVER
Los profesionales de Teletn y los representantes de los Programas de discapacidad, coinciden en
determinar que los responsables de dar solucin a las dificultades que deben enfrentar las PsD, son:
a) El Estado.
b) La Sociedad en general.
c) Las propias PsD.
Cabe destacar, que ambos grupos se reconocen a s mismos, desde sus funciones y roles, con
responsabilidad significativa frente a la solucin de estas dificultades.



Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 152

5.5. ROL DE TELETN
Los trabajadores de Teletn, desde su visin, atribuyen una serie de roles a la Institucin, que se
sistematizan en estas 6 reas:
a) Agente de cambio social
b) Gestor de un sistema de rehabilitacin de calidad
c) Articulador de redes
d) Promotor de polticas pblicas
e) Lder tcnico
f) Comunicador social
g) Promotor de educacin inclusiva

Concordante con lo anterior, los representantes de los Programas de Discapacidad, coinciden en
identificar como rol de Teletn, ser: Agente de cambio social, Gestor de un sistema de rehabilitacin
integral y Articulador de redes. Lo que se evidencian cuando plantean que Teletn debe:
a) Ser promotor de cambio cultural desde un enfoque de derecho.
b) Hacer visible la discapacidad de manera constante y permanente.
c) Articular a nivel nacional el trabajo conjunto entre las Oficinas y Programas de Discapacidad.
d) Descentralizar la atencin de los Institutos, aprovechando los recursos de las comunas.

5.6. ASPECTOS A CONSIDERAR EN EL DISEO DEL NMPI
De acuerdo a lo referido por los trabajadores de Teletn en las Mesas de Trabajo, los aspectos y
temticas que debe considerar el NMPI son:
5.6.1. En relacin a los Nios, Nias y Jvenes (NNJ)
Las estrategias de intervencin para mejorar las condiciones participacin de inclusin de los
usuarios, debieran focalizarse en dos grandes aspectos, que son el empoderamiento y la
preparacin para la vida, a partir de un enfoque de derechos. Para facilitar lo anterior, se debiera
establecer objetivos transversales por etapa de desarrollo, para que los equipos tratantes puedan
contar con lineamientos uniformes nacionales.
En ambos aspectos, los equipos destacan las temticas mencionadas a continuacin:
- Empoderamiento: liderazgo, autogestin, derechos y deberes, uso de la red social, y educacin
cvica.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 153

- Preparacin para la vida: procesos adaptativos, Identidad, autonoma, independencia y
autovalencia, autocuidado, autoconocimiento, autoestima, perseverancia, orientacin
vocacional y sexualidad.

5.6.2. En relacin a las Familias.
Las estrategias de intervencin con la familia, para promover la participacin e inclusin de los
usuarios, debieran focalizarse en el empoderamiento y el desarrollo de una parentalidad positiva,
debiendo trabajarse las siguientes temticas:
- Empoderamiento: autogestin, derechos y deberes, uso de redes, asociatividad, liderazgo.
- Parentalidad positiva: habilidades para la crianza, autovalencia, autocuidado, resiliencia,
estrategias para desarrollar la autonoma e independencia y, apoyo emocional.

5.6.3. En relacin a la Comunidad.
La estrategia de intervencin con la Comunidad para promover la participacin y la inclusin de las
PsD, debiese centrarse en los siguientes mbitos:
- Educacin a la comunidad: Generar una propuesta nacional para la sensibilizacin y la educacin
de la comunidad desde un enfoque de derechos.
- Promocin de Educacin inclusiva: promover estrategias de educacin inclusiva, tanto a nivel de
colegios, proyectos de integracin y universidades.
- Intersectorialidad y trabajo en red: Generar estrategia de trabajo a nivel central (corporativo) y
a nivel regional (IT), que considere aspectos como la articulacin de la red local, establecimiento
de alianzas estratgicas en las reas de educacin, infancia, deporte y cultura, acercamiento con
las instituciones afines o complementarias,ser mediadores entre las PsD, la comunidad y el
Estado, y tener mayor presencia en actividades de la comunidad.
- Liderazgo tcnico y comunicacional: Debiera considerar una estrategia comunicacional para
generar un cambio de mirada de la discapacidad en la sociedad y respecto al trabajo que
desarrolla la Institucin. Adems, debe generar estrategias de prevencin y promocin de la
discapacidad e inclusin, respectivamente.

5.6.4. En relacin a los Equipos Tratantes.
Para asegurar una adecuada implementacin del NMPI, se debiera considerar los siguientes aspectos
relacionados con el desempeo de los equipos:
- Formacin de los Equipos: Se releva la importancia de la unificacin de mirada respecto de
participacin e inclusin y a la intervencin de un paradigma inclusivo, a travs de un plan de
capacitacin formal y de desarrollo tcnico en esta rea, mediante la generacin de espacios de
autoformacin de los equipos.

Proyecto Nuevo Modelo de Participacin e Inclusin 154

- Lineamientos Tcnicos Nacionales: Se destaca la necesidad de que la Institucin defina lo que
entiende por inclusin y participacin, plantee un cambio unificado de las prcticas, coherente
con un paradigma inclusivo y asigne en la planificacin tcnica, ms recursos humanos al
desarrollo de planes de intervencin en este mbito. Adems, se solicita que se aseguren
espacios para el trabajo de los equipos interdisciplinarios, generando canales adecuados de
intercambio y comunicacin, tanto a nivel nacional como local.
- Gestin de personas: Se hace referencia a temas relativos al autocuidado del personal,
definicin de cargos y procesos de seleccin y clima laboral. Se destaca la relevancia de definir
los nuevos perfiles de cargo, considerando la intervencin en el rea de participacin e inclusin.
Los aspectos relacionados con el autocuidado del personal y el clima laboral, se incluyen en estas
conclusiones porque fueron aspectos mencionados por los equipos, y porque son aspectos
transversales toda la organizacin. Sin embargo, es necesario precisar que, si bien el NMPI puede
generar un impacto en estos mbitos, no son de su responsabilidad exclusiva.