Enfermedad de Parkinson PDF

S E X T A E D I C I " N
Y
Preguntas
Respuestas
La Enfermedad de Parkinson

Estimados(as) amigos(as):
Todas las personas afectadas por la enfermedad
de Parkinson aquellas que padecen de
Parkinson sus familiares, amigos y los
profesionales en el cuidado de la salud que velan
por ellos estn buscando respuestas sobre la
enfermedad, sus sntomas y tratamientos.
Este folleto es una compilacin de las preguntas
ms frecuentes que recibe la Fundacin acerca
de la Enfermedad de Parkinson (PDF, por sus
siglas en ingls) a travs de sus Lneas de Ayuda
en todo el pas. Algunas de estas preguntas
tienen respuestas simples, mientras que otras
tienen respuestas complejas que todava estn
en evolucin.
A pesar de que todas las preguntas son
respondidas de la manera ms integral posible,
es importante anotar que el Parkinson es
verdaderamente una enfermedad individualizada.
La experiencia de cada persona con el Parkinson,
incluyendo sus sntomas y la velocidad con la
que progresa, es diferente. No todas las
personas que viven con Parkinson experimentan
todos los sntomas y efectos secundarios
mencionados en este folleto. En realidad, cada
persona encuentra ciertos sntomas ms proble-
mticos y puede experimentar estos sntomas
en diferentes etapas de su enfermedad.
Si usted tiene preguntas adicionales que quisiera
hacer, por favor llame a la lnea gratuita de la PDF
al (800) 457-6676 o escriba al correo electrnico:
info@pdf.org
Atentamente,
Robin Elliott
Director Ejecutivo

Esta pblicaci%n fe escrita # editada con la
a#da de los especialistas en enfermedad de
Parkinson Blair Ford, M.D. del Centro M$dico de la
Uni!ersidad de Colmbia # W. La"rence Se!ert,
Ph.D., del Centro M$dico Beth Israel.
I. Entendiendo el Parkinson 5 37
Introduccin
Qu ocurre en el Parkinson?
Sntomas motores y complicaciones
Sntomas no motores
2. Tratando el Parkinson 39 55
Cmo elegir el mdico adecuado
Medicaciones (o Medicamentos) y tratamientos
quirrgicos
Terapias complementarias y alternativas
Ejercicio y nutricin
3. Vivir con la Enfermedad de Parkinson 57 63
Cmo encontrar apoyo
Cmo mantenerse independiente
La familia y el Parkinson
4. Investigacin sobre el Parkinson: 65 73
El futuro
Descubrimiento y desarrollo de medicamentos
Cmo hacer su parte en la investigacin
Encontrando la cura
(ndice
Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson, por favor
recuerde que esta publicacin no sustituye ningn diagnstico mdico de
la enfermedad de Parkinson o la prescripcin mdica de medicamentos,
tratamiento u operaciones para la enfermedad de Parkinson.
Libro Hoja Informativa Organizacin Pgina Web
Clave

Entendiendo
el Parkinson
Mantenerse informado acerca del Parkinson me ha
ayudado a 'vivir mejor' con la enfermedad."
Lillian, de 68 aos, 10 aos despus del diagnstico
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In#!od$cci+n
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Qu es la enfermedad de Parkinson?
La enfermedad de Parkinson (EP) es un
trastorno crnico y progresivo que produce
movimientos anormales causado por la falla y
muerte de clulas vitales nerviosas en el
cerebro, llamadas neuronas. Estas clulas
producen un qumico llamado dopamina que
enva mensajes a la parte del cerebro que
controla el movimiento y la coordinacin. A
medida que la EP progresa, la cantidad de
dopamina producida en el cerebro se reduce,
dejando a la persona sin capacidad de
controlar sus movimientos normalmente.
Los signos motores ms importantes de la
enfermedad de Parkinson incluyen temblores,
lentitud, rigidez, inestabilidad en la postura, as
como otros sntomas no motores. Aprenda
ms acerca de los sntomas en la pgina 15.
Cuntas personas viven actualmente
con la enfermedad de Parkinson?
A nivel mundial, se estima que hay un entre
siete y 10 millones de personas viviendo con
la enfermedad de Parkinson. En los Estados
Unidos (EE.UU.), se estima aproximadamente
como un milln de personas viviendo con el
Parkinson, este nmero representa una cifra
ms grande que el nmero combinado de
personas viviendo con esclerosis mltiple,
distrofia muscular y esclerosis lateral
amiotrfica (la enfermedad de Lou Gehrig).
Aproximadamente 60,000 estadounidenses
son diagnosticados con EP cada ao. Este
nmero no refleja los miles de casos que
permanecen sin ser detectados.

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Cul es la edad promedio de un
diagnstico de EP?
La edad promedio en la cual una persona es
diagnosticada con EP es 60 aos. La incidencia
de la EP aumenta con la edad, pero un estimado
de cuatro por ciento de la poblacin con EP es
diagnosticada antes de la edad de 50 aos.
A esto se le refiere como EP de aparicin
temprana. Aunque los sntomas son similares,
las personas con EP de aparicin temprana a
menudo enfrentan diferentes problemas
financieros, familiares y de empleo.
Puede curarse el Parkinson?
La respuesta es no an no. Sin embargo,
muchos sntomas de la enfermedad de
Parkinson pueden ser tratados, y los
investigadores estn haciendo avances en la
comprensin de la enfermedad, sus causas y
cmo lograr mejores tratamientos.
Qu es el Parkinson versus
el parkinsonismo?
Al no haber pruebas de diagnstico definitivas
para el Parkinson, el diagnstico a veces puede
ser incierto. El trmino parkinsonismo es un
trmino genrico descriptivo que hace referencia
a toda una categora de enfermedades
neurolgicas que causan lentitud en los
movimientos. La categora incluye la forma
clsica de la enfermedad de Parkinson, al igual
que muchos variantes atpicos, llamados a veces
Parkinsons Plus Syndromes (que significa que
contiene caractersticas clsicas del Parkinson
mas OTRAS caractersticas no tpicas), y
cualquier otra enfermedad que asemeje al
Parkinson, tales como la hidrocefalia o el
parkinsonismo inducido por medicamentos. En
todos los casos de parkinsonismo, sin importar
la causa, hay una perturbacin de los sistemas
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de dopamina en los ganglios basales la parte
esencial del cerebro que controla los
movimientos de mucha precisin. En todos los
casos una deficiencia en la dopamina conlleva a
la caracterstica combinacin de temblores,
lentitud de movimientos, rigidez e inestabilidad
en la postura.
El Parkinson clsico (idioptico) es la forma
ms comn y ms tratable de parkinsonismo.
Para una significativa minora, alrededor de 15
por ciento de todas las personas con
parkinsonismo, puede presentarse una de las
variantes atpicas. Estas condiciones son ms
serias y menos tratables que la EP clsica, e
incluyen enfermedades como la atrofia
multisistmica (MSA, por sus siglas en ingls),
la parlisis supranuclear progresiva (PSP, por sus
siglas en ingls) y la degeneracin corticobasal
(CBD, por sus siglas en ingls).
Para mayor informacin, descargue el resumen de
datos esenciales de la PDF, sobre los sndromes
de Parkinsons Plus y el Parkinsonismo Atpico en
www.pdf.org/factsheets [En Espaol] o solictelo
llamando al (800) 457-6676.
Cmo se diagnostica el Parkinson?
A menudo, el diagnstico del Parkinson es
realizado primero por un internista o mdico
familiar. Muchas personas buscan una opinin
adicional de un neurlogo con experiencia y
entrenamiento especfico en la evaluacin y
tratamiento de la enfermedad de Parkinson
al que se le conoce como un especialista en
trastornos de movimiento.
Para diagnosticar el Parkinson, el mdico toma
una cuidadosa historia neurolgica y realiza un
examen detallado. No hay pruebas concretas aun
para el Parkinson, as que el diagnstico depende
de la informacin clnica proporcionada por el
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cuadro clnico que presenta el paciente o persona
que exhibe los sntomas del Parkinson junto
con los hallazgos del examen neurolgico.
El papel principal de cualquier prueba adicional
es excluir otras enfermedades que imitan
al Parkinson, tales como la apopleja o la
hidrocefalia.
Los casos muy tenues de EP pueden ser difciles
de confirmar, aun para un neurlogo de mucha
experiencia. Esto es en parte porque hay muchas
condiciones neurolgicas cuyos efectos podran
ser confundidos con el Parkinson.
La PDF recomienda que una persona con
sntomas que asemejen a los de la EP considere
hacer una cita con un especialista en trastornos
de movimiento. Aprenda ms acerca de cmo
encontrar a un especialista en Parkinson en la
pgina 39.
Por qu no hay pruebas para diagnosticar
la enfermedad de Parkinson?
No hay prueba de diagnstico estndar para el
Parkinson. Los investigadores estn trabajando
para desarrollar un marcador biolgico
preciso, tales como una prueba de sangre o por
medio de estudios radiolgicos extensivos. A
la fecha, la mejor prueba objetiva para detectar
la EP consiste de tcnicas de medir la actividad
cerebral por medio de estudios radiolgicos
especializadas que miden el sistema de
dopamina y el metabolismo cerebral en los
ganglios basales, pero estas pruebas se llevan
a cabo solo en centros especializados donde se
hacen investigaciones por lo general y pueden
ser muy costosos.
Por favor llame a la Lnea de Ayuda de la PDF al
(800) 457-6676 para mayor informacin.
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Qu tan rpido progresa el Parkinson?
Cada persona con Parkinson experimenta la
enfermedad de manera diferente. Algunas
personas experimentan temblores como
problema principal mientras que otros pueden
sufrir cadas frecuentes, rigidez muscular o
lentitud en sus movimientos. Algunas personas
con Parkinson tienen un curso muy estable con
poco progreso en el transcurso de muchos aos
mientras que otros desarrollan incapacidad ms
temprano en la enfermedad. Los mdicos no
pueden predecir acertadamente el curso del
Parkinson para ningn individuo y en lugar de ello
deben concentrarse en reducir los sntomas de la
persona, prevenir complicaciones y mejorar su
calidad de vida.
Qu pasa con las clulas cerebrales
(neuronas) en el Parkinson?
La enfermedad de Parkinson ocurre cuando un
grupo de clulas en el rea del cerebro conocida
como la sustancia negra comienzan a fallar y
mueren. Estas clulas producen un qumico
llamado dopamina. La dopamina es un
neurotransmisor, o mensajero qumico, que
enva informacin a las partes del cerebro que
controlan el movimiento y la coordinacin.
Cuando una persona tiene Parkinson, las clulas
productoras de dopamina comienzan a degenerar
y la cantidad de dopamina producida en el
cerebro decae. Los mensajes del cerebro que le
dicen al cuerpo cmo y cundo moverse se
entregan con anormalidad, dejando a la persona
incapaz de iniciar y controlar los movimientos de
una manera normal. Para la mayora de personas,
este proceso conduce a los sntomas motores
caractersticos del Parkinson: temblor, lentitud de
movimientos, rigidez e inestabilidad en la postura.
'Q$) Oc$!!e en el Pa!kin"on?
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Los cientficos tambin estn explorando la idea
de que la prdida de clulas en otras reas del
cerebro y cuerpo contribuyan al Parkinson. Por
ejemplo, los investigadores han descubierto
que el signo distintivo de la enfermedad de
Parkinson aglomeraciones de una protena,
alfa-sinuclena, que tambin son llamadas
Cuerpos de Lewy no solo se encuentran en
el mesocfalo sino tambin en el tronco del
encfalo y en el bulbo olfatorio. Estas reas del
cerebro se asocian con funciones no motoras
tales como el sentido del olfato y la regulacin
del sueo. La presencia de cuerpos de Lewy
en estas reas podra explicar los sntomas no
motores experimentados por algunas personas
con EP antes de que cualquier signo motor de
la enfermedad aparezca. Los intestinos
tambin tienen clulas de dopamina que
degeneran en el Parkinson, y esto podra ser
importante en los sntomas gastrointestinales
que son parte de la enfermedad.
Qu causa la enfermedad de Parkinson?
A la fecha, a pesar de dcadas de estudio
intensivo, las causas del Parkinson permanecen
desconocidas. Muchos expertos piensan que la
enfermedad es causada por una combinacin de
factores genticos y ambientales, lo que podra
variar entre persona y persona. En algunos
casos, los factores genticos tambin pueden
tener un papel; en otros, la enfermedad, una
toxina ambiental u otro evento pueden contribuir
con la EP. Los cientficos han identificado el
envejecimiento como un factor de riesgo
importante del Parkinson; hay de dos a cuatro
por ciento de riesgo de contraer Parkinson entre
personas mayores de 60 aos, en comparacin
con uno a dos por ciento en la poblacin general.
El detonador qumico o gentico que comienza
el proceso de muerte celular est sujeto a
intenso estudio cientfico. Muchos creen que
al entender la secuencia de eventos que
11
conduce a la muerte de las clulas de
dopamina, los cientficos sern capaces de
desarrollar tratamientos para detener o revertir
la enfermedad.
Factores Genticos
La amplia mayora de casos de Parkinson no se
heredan directamente. Aproximadamente
entre 15 y 25 por ciento de personas con
Parkinson informaron tener a un pariente con la
enfermedad. En estudios grandes de poblacin,
los investigadores han encontrado que las
personas con un pariente de primera lnea
afectado, tales como padres o hermanos, tienen
entre cuatro y nueve por ciento ms posibilidades
de desarrollar EP comparado con la poblacin
general. Esto significa que si la madre o el
padre de una persona tiene EP, sus
posibilidades de desarrollar la enfermedad son
ligeramente ms altas que el riesgo de la
poblacin general.
Los investigadores han descubierto varias
mutaciones genticas que pueden causar
directamente la enfermedad, pero estas solo
afectan a un pequeo nmero de familias.
Algunas de estas mutaciones involucran a
genes que tienen un rol en las funciones de las
clulas dopaminrgicas. La enfermedad de
Parkinson ha desarrollado a temprana edad
entre personas con mutaciones en los genes
parkin, PINK1, LRRK2, DJ-1, y glucocerebrosidasa,
entre otros.
Puesto que las formas genticas de una
enfermedad pueden ser estudiadas con gran
detalle en el laboratorio, y porque el
comprender las raras formas genticas del
Parkinson podra ayudar a entender formas ms
comunes de la enfermedad, la gentica es
actualmente sujeto de intensa investigacin.
Para mayor informacin, descargue el resumen
de datos esenciales de la PDF, sobre la
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gentica y la enfermedad de Parkinson en
www.pdf.org/factsheets o solictelo llamando
al (800) 457-6676.
Factores Ambientales
Algunos cientficos han sugerido que la
enfermedad de Parkinson podra ser resultado de
una exposicin a toxinas ambientales o lesiones.
La investigacin epidemiolgica ha identificado
varios factores que podran estar relacionados
con el Parkinson, incluyendo la vida rural, el agua
de pozo, el manganeso y los pesticidas.
Algunos estudios han demostrado que la
exposicin ocupacional prolongada a ciertos
qumicos est relacionada con un riesgo
elevado de EP. Estos incluyen a los insecticidas
permetrina y beta-hexaclorociclohexano (beta-
HCH), los herbicidas paraquat y el cido
2,4-diclorofenoxiactico y el fungicida maneb.
En el 2009, el Departamento de Asuntos para
Veteranos de los EE.UU. aadi el Parkinson a
la lista de enfermedades posiblemente
relacionadas con la exposicin al Agente
Naranja. Una neurotoxina sinttica llamada
MPTP que tambin puede causar
parkinsonismo inmediato y permanente. El
compuesto fue descubierto en la dcada de los
1980s en individuos que se inyectaron a s
mismos con una forma sinttica de herona
contaminada con MPTP (y despus padecieron
sntomas muy similares a los del Parkinson) Los
casos de Parkinson inducido por MPTP en la
poblacin general son extremadamente raros.
Cabe recalcar que una exposicin simple a una
toxina ambiental nunca es suficiente para causar
Parkinson. La mayora de personas expuestas a
la toxina no desarrolla la enfermedad. A decir
verdad, no hay evidencia concluyente de que
algn factor ambiental, por s solo, pueda ser
considerado una causa de la enfermedad. Sin
embargo, los factores ambientales han sido
tiles para estudiar los modelos de laboratorio
para el Parkinson. Los cientficos continan
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estudiando estas pistas para entender por qu
ocurre la enfermedad de Parkinson.
Puede una mala cada, un accidente o
choque causar la enfermedad de Parkinson?
Muchas personas con Parkinson reportan que
sus sntomas se volvieron aparentes por
primera vez despus de un choque severo,
como por ejemplo, un golpe en la cabeza, una
enfermedad, una operacin quirrgica o tensin
emocional fuerte. Ya que el Parkinson es una
degeneracin lenta de clulas cerebrales que
ocurre en el transcurso de muchos aos hasta
que los sntomas aparecen, parece improbable
que cualquier evento simple cause la
enfermedad. No hay evidencia epidemiolgica
de que una lesin moderada en la cabeza o
contusin pueda conducir al Parkinson; el
sndrome de parkinsonismo y demencia que
ocurre en algunos boxeadores es el resultado
de cientos de golpes a la cabeza a lo largo de
muchos aos.
Para una persona que relaciona la aparicin del
Parkinson con una cada, golpe en la cabeza o
estrs extremo, la posible explicacin es que el
individuo ya tena una forma moderada no
reconocida del Parkinson que se hizo ms
evidente como respuesta a la tensin.
Qu es el Parkinson inducido por el uso
de drogas? Es permanente o reversible?
El parkinsonismo inducido por medicamentos es
una condicin que imita al Parkinson. Es causada
por medicamentos que bloquean los efectos de
la dopamina en el cerebro. Una persona que
experimenta Parkinson inducido por
medicamentos tendr sntomas temblor en
reposo, rigidez, lentitud de movimientos,
problemas con el equilibrio y otros que
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pudieran ser clnicamente indistinguibles del
Parkinson clsico.
Entre los medicamentos que pueden causar
parkinsonismo se incluyen a los tranquilizantes
neurolpticos, usados a veces para el control de
las alucinaciones o la agitacin, o para inducir el
sueo. Ejemplos de esta clase de medicamentos
pueden incluir la cloropromazina (Thorazine
),
haloperidol (Haldol
), flufenazina (Prolixin
),
pimozide (Orap
), risperidona (Risperdal
) y
olanzapina (Zyprexa
). Medicamentos para las

nuseas tales como metoclopramida (Reglan
) y
proclorperazina (Compazine
) tambin pueden
bloquear la dopamina en el cerebro y causar
parkinsonismo. La reserpina, un medicamento
que alguna vez fue ampliamente utilizado
para tratar la presin arterial alta, puede
agotar la dopamina en el cerebro y causar
parkinsonismo. Ciertos medicamentos para el
corazn, incluyendo amiodarona (Cordarone
) y
bloqueadores de los canales de calcio pueden
inducir parkinsonismo.
Afortunadamente, cuando estos medicamentos
son detenidos, el sistema de dopamina retorna
a la normalidad y todas las caractersticas del
parkinsonismo se revierten. Si una persona que
tiene enfermedad de Parkinson toma alguno de
los medicamentos mencionados arriba, los
sntomas del parkinsonismo pueden empeorar.
Ya que tantos medicamentos tienen impacto
sobre el sistema de la dopamina, es importante
hacer una lista de todos los medicamentos que
se consumen (incluyendo los medicamentos
de venta libre y las vitaminas) cuando se visita
al neurlogo.
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S*n#oma" Mo#o!e" & Comlicacione"
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Cules son los signos motores
del Parkinson?
El Parkinson fue originalmente descrito en 1817
por James Parkinson en su Ensayo sobre la
Parlisis Temblorosa. Esta primera descripcin
estableci al Parkinson como una condicin
neurolgica nica que necesitaba de mayores
estudios y mereca la atencin del mundo.
Sntomas de Movimientos Primarios o
Motores
Casi 200 aos despus, despus de muchos
nuevos descubrimientos acerca de la biologa
de la enfermedad, el diagnstico aun depende
de la identificacin de las caractersticas
principales temblores, lentitud y rigidez
descritas por James Parkinson. El diagnstico
del Parkinson no es resultado de una prueba,
sino que requiere un cuidadoso examen de la
historia mdica y fsica del paciente para
detectar los signos cardinales de la
enfermedad, incluyendo:
Temblor en Reposo
En las etapas tempranas de la enfermedad,
alrededor del 70 por ciento de las personas
experimentan un ligero temblor en la mano o
pie en un lado del cuerpo, o, con menos
frecuencia, en la quijada o rostro. Una
manifestacin inicial tpica es el temblor de un
dedo. El temblor consiste en la agitacin o
movimiento oscilatorio, y usualmente aparece
cuando una persona est relajada o en reposo,
de all el trmino "temblor en reposo." La parte
afectada del cuerpo tiembla cuando no est
realizando una accin. Tpicamente los dedos o
la mano temblarn cuando se les doblan sobre
el regazo o cuando el brazo se mantiene suelto
a un lado, es decir, cuando el miembro
descansa. El temblor cesa cuando la persona
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inicia una accin. Algunas personas con EP han
notado que pueden detener el temblor de la
mano manteniendo la mano en movimiento o
en un asir flexionado. El temblor de la EP puede
verse exacerbado por la tensin o la emocin,
atrayendo a veces notoriedad no deseada. El
temblor a menudo se reparte al otro lado del
cuerpo cuando la enfermedad progresa, pero
por lo general se mantiene ms notorio en el
lado afectado inicialmente. Aunque el temblor
es el signo exterior ms notorio de la
enfermedad, no todas las personas con EP
desarrollarn temblores.
Bradicinesia
Bradicinesia (o bradiquinesia) significa
movimiento lento.
Una de las caractersticas que definen al
Parkinson, la bradicinesia, tambin describe una
reduccin general del movimiento espontneo,
lo que puede dar la apariencia de rigidez anormal
y una reduccin en la expresividad facial.
La bradicinesia causa dificultades con los
movimientos repetitivos, tales como golpear
repetidamente con un dedo. Debido a la
bradicinesia, una persona con Parkinson puede
tener dificultades para llevar a cabo funciones de
la vida diaria, tales como abotonar una camisa,
cortar la comida o cepillar sus dientes. Quienes
experimentan bradicinesia pueden caminar con
pasos cortos, arrastrando los pies. La reduccin
en el movimiento y el rango limitado de
movimiento causado por la bradicinesia puede
afectar el habla de una persona, lo que puede
hacerla ms callada y menos comprensible a
medida que el Parkinson progresa.
Rigidez
La rigidez causa agarrotamiento e inflexibilidad
de los miembros, cuello y tronco. Los
msculos se contraen normalmente cuando se
mueven y se relajan cuando estn en reposo.
En la rigidez del Parkinson el tono muscular de
17
un miembro afectado est siempre contrado y
no se relaja, contribuyendo a veces a un
reducido rango de movimiento.
Las personas con EP experimentan ms
comnmente rigidez en el cuello, hombros y
piernas. Una persona con rigidez y discinesia (o
disquinesia) tiende a no balancear sus brazos al
caminar. La rigidez puede ser incmoda e
incluso dolorosa.
Inestabilidad en la Postura
Uno de los signos ms importantes del
Parkinson es la inestabilidad en la postura, una
tendencia a estar inestable cuando una persona
est erguida. Una persona con inestabilidad en
la postura ha perdido algunos de los reflejos
necesarios para mantener una postura erguida,
y puede tumbarle hacia atrs si se le empuja
aun ligeramente. Algunos desarrollan una
peligrosa tendencia a bambolearse hacia atrs
cuando se levantan de una silla, al ponerse de
pie o girar. Este problema se llama retropulsin
y puede resultar en una cada hacia atrs. Las
personas con problemas de equilibrio pueden
tener una particular dificultad al pivotear o dar
giros o hacer movimientos rpidos.
Los doctores prueban la estabilidad en la postura
utilizando la prueba de jalar. Durante esta
prueba, el neurlogo jala hacia atrs con
moderada fuerza al paciente de pie y observa qu
tan bien se recupera. La respuesta normal es un
rpido paso hacia atrs para evitar una cada; pero
muchos personas con Parkinson son incapaces
de recuperarse y se tambalearan hacia atrs si el
neurlogo no estuviera all para atraparles.
Sntomas Motores Secundarios
Adems de los signos cardinales del Parkinson,
hay varios otros sntomas motores relacionados
con la enfermedad.
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El congelamiento del andar es un signo
importante de la EP que no se explica por la
rigidez o bradicinesia. Las personas que
experimentan congelamiento normalmente
dudan antes de dar un paso adelante. Sienten
como si sus pies estuvieran pegados al suelo.
A menudo, la parlisis es temporal y una
persona puede regresar a la caminata normal
una vez que ha dado el primer paso.
El congelamiento puede ocurrir en situaciones
muy especficas, tales como cuando se
comienza a caminar, se pivotea, se cruza un
umbral o entrada, y cuando se aproxima uno a
una silla. Por razones desconocidas, el
congelamiento rara vez ocurre en las gradas.
Varios tipos de pistas, tales como un primer paso
exagerado, pueden ayudar con el congelamiento.
Algunos individuos tienen congelamientos
severos, en los cuales simplemente no pueden
dar un paso. El congelamiento es un problema
potencialmente serio de la enfermedad de
Parkinson, puesto que puede incrementar los
riesgos de una persona a caerse hacia adelante.
La micrografa es el nombre del encogimiento en
la escritura a mano que progresa cuanto ms
escribe una persona con Parkinson. Esto ocurre
como resultado de la bradicinesia, que causa
dificultad para las acciones repetitivas. El babeo
y el exceso de saliva resultan de una reduccin
en los movimientos de deglucin. La expresin
como de mscara encontrada en el Parkinson,
significa que el rostro de una persona puede
parecer menos expresivo de lo usual, puede
ocurrir por una reduccin inconsciente de los
movimientos faciales. La postura flexionada de
la EP puede ser resultado de una combinacin
de rigidez y bradicinesia.
Vale la pena anotar que algunas personas con
Parkinson experimentan movimientos que son
demasiado rpidos, no demasiado lentos. Estas
aceleraciones involuntarias son especialmente
problemticas en el habla y el movimiento. Las
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personas con habla excesivamente rpida,
taquifemia, producen un rpido tartamudeo que
es difcil de comprender. Aquellos que
experimentan festinacin, una aceleracin
incontrolable en el andar, pueden estar en un
riesgo incrementado de cadas.
Los sntomas del Parkinson afectan a uno
o ambos lados del cuerpo?
Por definicin, la enfermedad de Parkinson es
un trastorno progresivo. Aunque algunas
personas con Parkinson solo tienen sntomas
en un lado del cuerpo durante muchos aos,
eventualmente los sntomas comenzarn en el
otro lado. Los sntomas en el otro lado del
cuerpo a menudo no se vuelven tan severos
como en los sntomas del lado inicial.
Puede el estrs diario empeorar los
sntomas de la enfermedad de Parkinson?
El estrs significa diferentes cosas para las
diferentes personas y puede surgir de eventos
positivos o negativos. Las celebraciones y las
excursiones sociales son ejemplos de factores
estresantes positivos. Las lesiones, los
conflictos, las enfermedades, las operaciones, la
incomodidad fsica y la privacin del sueo son
ejemplos de factores estresantes negativos.
La tensin no causa EP, pero el estrs de
cualquier tipo puede empeorar brevemente sus
sntomas. El incremento en los sntomas que se
experimenta durante situaciones de tensin es
temporal y se resolver una vez que la tensin
sea aliviada.
Paradjicamente, algunas personas pueden
experimentar mejoras temporales en sus
sntomas de Parkinson durante eventos
emocionalmente importantes. Algunas
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personas pueden sorprender a sus familias al
hacer las cosas particularmente bien en una
boda o en una consulta mdica cuando les va
bastante mal en casa.
Qu puede hacer una persona con
Parkinson para evitar las cadas?
Las cadas son tal vez la complicacin ms
comn y peligrosa de la enfermedad del
Parkinson ya que pueden conducir a fracturas o
lesiones en la cabeza. Los factores que
contribuyen al riesgo de cada incluyen daos en
el equilibrio, una postura encorvada, rigidez y
lentitud, congelamiento al andar, falta de
consciencia del riesgo de cada, fatiga y baja
presin arterial.
Muchas personas con Parkinson tienen una
peligrosa tendencia a bambolearse hacia atrs
cuando se ponen de pie o voltean, un problema
conocido como retropulsin. Otras dudan o se
congelan cuando dan un primer paso a travs
de un espacio pequeo, cuando intentan
pivotear o cuando se aproximan a un objetivo,
como una silla. Los ascensores, las puertas
giratorias y las situaciones en que hay mucha
gente son particularmente todo un reto para
una persona que experimenta congelamientos.
Algunas personas estn muy conscientes
de que estn en riesgo de caerse, y
conscientemente hacen ajustes a su caminar.
Otros pueden estar menos conscientes de su
riesgo de cada y moverse impulsivamente.
Hay muchas maneras de reducir el riesgo de
cadas. Por ejemplo, a veces un simple cambio
en la medicacin puede ayudar. Otras pueden
beneficiarse del entrenamiento sobre el andar.
Dispositivos tales como bastones y andadores
pueden ser tiles para algunas personas.
Incluso cuando un bastn es innecesario para
el equilibrio, da seales a la gente para que
permitan el paso de una persona con EP. Las
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personas con Parkinson deberan evitar subir o
bajar escaleras cargando bultos en ambas
manos. Ciertas situaciones traicioneras podran
requerir de ayuda: una pista para autos
inclinada, un espacio con mucha gente, una
vereda rota, obstculos en el camino o una
vereda congelada. Para aquellos que tienden a
bambolearse hacia atrs, es til colocar los pies
en una instancia firme y usar las paredes o
mostradores para apoyarse.
Para mayor informacin, vea el resumen de datos
esenciales de la PDF sobre prevencin de cadas
en www.pdf.org/factsheets [En Espaol] o
solictelo por telfono llamando al (800) 457-6676.
Qu son los lapsos en los que pasa
el efecto del medicamento [o qu es
el desgaste]?
El desgaste es lo que ocurre cuando las dosis
individuales de medicamentos contra el
Parkinson pierden su efecto de larga duracin.
En la EP temprana, los medicamentos pueden
funcionar tan efectiva y suavemente que
muchas personas difcilmente notarn sus
sntomas. Pero con el tiempo, la duracin de los
beneficios que siguen a cada dosis se comienza
a acortar. Tras varias horas de una dosis de
medicacin, el temblor y la rigidez regresan.
Para algunos, esta experiencia es un
inconveniente que puede ser aliviado tomando
una dosis extra de medicacin. Para otros, los
lapsos en los que pasa el efecto del medicamento
son desagradables y discapacitantes. Los lapsos
en los que pasa el efecto del medicamento
pueden ocurrir gradual y predeciblemente, o
pueden ocurrir de forma repentina e inesperada.
Las personas con Parkinson que los
experimentan pueden desarrollar una rutina
diaria en las cuales tengan ciclos de periodos
encendidos (on) y periodos apagados
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(off): cuando estn encendidos, sus
medicaciones estn trabajando bien y tienen
ms movilidad, pero cuando se apagan, sus
medicaciones han dejado de proveer alivio y
estn ms rgidos y lentos.
Las fluctuaciones motoras de desgaste
generalmente se desarrollan tras cinco aos de
tratamiento con medicacin contra el Parkinson.
A veces se puede ayudar a estos episodios con
una dosis extra de un agonista de dopamina o
levodopa, o acortando el tiempo entre las dosis.
La adicin de levodopa de larga duracin
(liberacin controlada) o un inhibidor de la
catecol-O-metil transferasa pueden extender el
efecto del medicamento, y reducir el desgaste.
La apomorfina (Apokyn
o Apoken) es un
agonista de dopamina inyectable que funciona
en cuestin de minutos y puede ayudar con los
lapsos en los que pasa el efecto del
medicamento de manera repentina. En algunas
personas, estas estrategias pueden incrementar
la probabilidad de experimentar discinesias.
Algunas personas con Parkinson experimentan
ambas cosas: lapsos en los que pasa el efecto
del medicamento, as como discinesias
inducidas por medicamentos. Estos individuos
a menudo requieren complicados horarios de
medicacin. Las personas con estos problemas
requieren de atencin ms cercana de un
especialista en Parkinson que sepa de las
muchas medicaciones o medicamentos
disponibles para tratar la enfermedad. Adems
los procedimientos neuroquirrgicos para el
Parkinson pueden ser muy efectivos para tratar
el desgaste y las discinesias. Aprenda ms
acerca de los medicamentos contra el Parkinson
en la pgina 39.
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Qu son las discinesias (o disquinesias)?
Las discinesias son movimientos involuntarios
de torsin o contorsin causados por
medicamentos de dopamina: las formulaciones
de levodopa y los agonistas de dopamina. Las
discinesias son una complicacin del tratamiento
mdico de la EP y no una manifestacin directa
de la enfermedad en s. Estos movimientos
usualmente aparecen en el lado del cuerpo que
no es el ms afectado por el Parkinson y a veces
pueden involucrar el cuello, cara o tronco.
Las discinesias generalmente se desarrollan tras
cinco o ms aos de tratamiento con levodopa
y agonistas de dopamina. Las preparaciones de
levodopa de larga duracin y los inhibidores de
la catecol-O-metil transferasa pueden empeorar
las discinesias. En algunos individuos, las
discinesias son leves y casi no se notan. En
otros, son movimientos dramticos que atraen
la atencin y daan la coordinacin y el andar.
Las discinesias pueden ser ms preocupantes
para quienes cuidan del paciente, como por
ejemplo los miembros de la familia y amigos,
que para la persona con EP (quien ya se
encuentra lidiando contra muchos otros
problemas). Sin embargo, las discinesias
pueden causar fatiga y volverse dolorosas para
las personas con EP.
A menudo puede ayudarse a evitar las discinesias
con ajustes en la medicacin, tales como una
reduccin en medicamentos de dopamina o la
adicin de amantadina. Para la persona correcta,
la operacin de estimulacin cerebral profunda
puede ser muy efectiva para la reduccin de las
discinesias, y puede considerarse si los ajustes a
la medicacin no tienen xito. Los investigadores
se encuentran actualmente buscando maneras
de prevenir y reducir las discinesias.
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Causa dolor el Parkinson?
Las sensaciones de dolor son una causa seria,
pero poco reconocida, de sufrimiento para las
personas con Parkinson. En algn punto de la
enfermedad, casi todos experimentan dolor.
Las causas potenciales del sufrimiento fsico en
personas con EP son nmerosas e incluyen
msculos que se acalambran, rigidez, artritis,
tendonitis, dolor por una pobre postura,
contracturas dolorosas causadas por inmovilidad
prolongada y dolor sostenido por torsin o la
postura, llamado distona. Algunas personas con
Parkinson experimentan incmodas sensaciones
de punzadas, quemadura o tirones que parecen
involucrar a sus rganos internos y ocurren
cuando el efecto de sus medicamentos se
desvanece. El dolor de cabeza, una causa
comn de dolor en la poblacin en general, es
rara en el Parkinson.
En la mayora de los casos es posible establecer
la causa del dolor en personas con Parkinson
mediante una cuidadosa descripcin de las
molestias y un examen neurolgico integral. Si
el dolor involucra a un miembro que asume una
posicin torcida, la causa probable es distona. Si
el dolor involucra una articulacin rgida o inmvil,
tales como el hombro o la cadera, la causa ms
probable es rigidez parkinsoniana o artritis.
Quienes sufren dolor deberan tomar nota de
cualquier relacin entre la molestia y el horario
de medicacin contra el Parkinson. Si el dolor
ocurre mayoritariamente cuando el efecto del
medicamento se ha desvanecido, es ms
probablemente una manifestacin de la rigidez
de estado apagado o una distona de estado
apagado.
Para la mayora, el dolor en la EP es tratable.
Dependiendo de la causa del dolor, el
tratamiento puede consistir de ajustes a la
medicacin antiparkinsoniana, terapia fsica,
agentes antiinflamatorios u otro tipo de
medicacin contra el dolor. Para distonas
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severas, las inyecciones del relajante muscular
toxina botulnica (Botox
) pueden ser
dramticamente efectivas. Para el dolor que
ocurre en un estado apagado no medicado,
la mejor solucin es incrementar los periodos
de estado encendido a travs de ajustes en
la medicacin. Todos los individuos que
experimentan dolores persistentes deberan
informarlo a su neurlogo.
de datos esenciales de la PDF, sobre el
dolor en la enfermedad de Parkinson en
www.pdf.org/factsheets [En Espaol] o
solictelo llamando al (800) 457- 6676.
Cmo pueden aliviarse los calambres en
las piernas y dedos de los pies?
Muchas personas con Parkinson experimentan
calambres en las piernas y dedos de los pies. A
menudo estos sntomas ocurren de noche e
interfieren con el sueo. A veces, los calambres
causan que los pies y los dedos asuman
dolorosas posturas forzadas o torcidas,
conocidas como distona. La distona por lo
general ocurre cuando ha pasado el efecto de los
medicamentos, lo que tpicamente ocurre en la
madrugada. La distona en los dedos de los
pies que ocurre de madrugada a veces puede
ser resuelta caminando. En la mayora de los
casos, la siguiente dosis de la medicacin
probablemente aliviar los sntomas. Para
sntomas severos, un neurlogo puede aadir un
medicamento ms para ayudar.
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S*n#oma" No Mo#o!e"
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Cules son los sntomas no motores
de la EP?
La mayora de personas con Parkinson
experimenta sntomas no motores, aquellos
que no involucran movimiento, coordinacin,
tareas fsicas o movilidad. Mientras que la
familia y amigos de una persona pueden no
verlos, estos sntomas invisibles pueden en
realidad ser ms problemticos para algunas
personas que los daos motores de la EP.
Muchos investigadores creen que los sntomas
no motores pueden preceder durante aos a los
sntomas motores y el diagnstico del
Parkinson. Los sntomas tempranos ms
reconocibles incluyen prdida del sentido del
olfato, estreimiento, trastorno de la conducta
por sueo REM (un trastorno del sueo), los
trastornos en el estado de nimo y la
hipotensin ortosttica (baja de la presin arterial
al ponerse de pie). Si una persona tiene uno o
ms de estos sntomas, no necesariamente
significa que desarrollar Parkinson, pero estos
marcadores estn ayudando a los cientficos a
comprender mejor el proceso de la enfermedad.
En las siguientes pginas de este folleto, se
discutirn algunos de estos importantes y
agotadores sntomas: molestias en el sueo,
estreimiento, problemas con la vejiga,
problemas sexuales, salivacin excesiva, prdida
o ganancia de peso, problemas de visin o
dentales, fatiga y prdida de energa. Algunas
personas tambin experimentan depresin,
miedo y ansiedad. Otras pueden tener
problemas cognitivos tales como dificultades en
la memoria, lentificacin del pensamiento,
confusin y en algunos casos demencia.
Adicionalmente, las medicaciones pueden
causar algunos efectos secundarios, tales como
los comportamientos impulsivos.
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Estn relacionados los trastornos del
sueo con la enfermedad de Parkinson?
Las personas con Parkinson a menudo tienen
dificultades para dormir debido a temblores
nocturnos, una incomodidad fsica relacionada
con el agarrotamiento o rigidez, la incapacidad de
girar en la cama, problemas de continencia,
insomnio y las dolorosas distonas. Muchas
personas experimentan sueos vvidos o
alucinaciones y actan violentas pesadillas, un
problema conocido como trastorno del sueo
REM. Los cientficos recientemente han
descubierto que este problema puede preceder
el diagnstico de EP varios aos. Otros
individuos caen en un patrn de dormir
demasiado durante el da y tener insomnio
durante la noche, causando un patrn de
inversin del ciclo de sueo y despertar. Otro
patrn es la persona con EP que se queda
dormida fcilmente en la noche, pero luego se
despierta tras unas pocas horas sin posibilidad
de regresar a dormir durante el resto de la noche.
La importancia de un descanso adecuado en el
Parkinson no puede ser suficientemente
enfatizada. Las personas que tienen Parkinson
y adems sufren de poca calidad de sueo o
privacin del sueo encuentran que sus niveles
de funciones motoras son ms pobres y que
sus medicamentos no funcionan igual de bien.
Ellos pueden experimentar mayores problemas
de movilidad, desgaste y discinesia y pueden
experimentar somnolencia durante el da, una
preocupacin para quienes conducen vehculos.
Una conversacin acerca de los temas
relacionados con el sueo debera ser parte de
toda visita al neurlogo. En todos los casos, es
importante no pasar por alto las causas mdicas
del sueo pobre, tales como la apnea del
sueo. Los tratamientos para los trastornos del
sueo apuntan tpicamente a lograr que una
persona se sienta ms cmoda en la noche.
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Algunos consejos para personas con insomnio
incluyen:
Mantenerse alejado de los estimulantes tales
como la cafena, el chocolate o el alcohol en
la noche.
Evite tomar siestas en la tarde.
Limitar la ingesta de fluidos antes de ir a
dormir para prevenir despertares frecuentes
para evacuar la vejiga.
A algunas personas les ayuda una dosis extra
de sus medicamentos antiparkinsonianos a la
hora de dormir o a la mitad de la noche,
mientras que otros requieren un medicamento
para dormir. Los sueos vvidos y el trastorno
de sueo REM responden a la medicacin.
Las personas que estn tomando sedantes
pueden encontrar que sus problemas para
dormir empeoran, de modo que los cambios en
la medicacin deberan ser conversados con
otros doctores.
de datos esenciales de la PDF, sobre fatiga,
trastornos de sueo y el Parkinson en
solictelo por telfono al (800) 457-6676.
Por qu el estreimiento es un problema
para las personas con Parkinson? Es un
efecto secundario de los medicamentos
o un sntoma de la enfermedad?
El estreimiento es un problema comn en el
Parkinson. Para muchas personas, cualquier
cosa menos frecuente que una evacuacin (de
los intestinos) al da es estreimiento, pero los
gastroenterlogos definen el estreimiento
como menos de tres evacuaciones a la semana.
El estreimiento en el Parkinson puede ser
causado por el lento tiempo de trnsito a travs
de los intestinos debido a la inercia muscular,
efectos en la medicacin y la dieta. La falta de
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ejercicios y actividad pueden causar o agravar
el estreimiento. Adems, algunas personas
con enfermedad de Parkinson experimentan
dificultades con la defecacin debido a la rigidez
y lentitud de los msculos del suelo plvico.
El primer paso para resolver el estreimiento es
incrementar la ingesta de fibra y fluidos. Para
algunas personas, esto significa una importante
reconstruccin de la dieta, que requiere disciplina
y apoyo. Los esfuerzos para volverse ms
activo ayudarn con el estreimiento. Los
ablandadores fecales tambin son tiles. Los
laxantes estn disponibles si las medidas
conservadoras no funcionan, pero es importante
usar estos agentes correctamente bajo la
supervisin de un mdico.
Puede prescribirse ciertos medicamentos para
el estreimiento. En estos casos las personas
con EP deberan evitar tomar metoclopramida
puesto que puede empeorar los sntomas de la
EP. Medidas ms agresivas como los enemas,
no deberan ser usadas sin supervisin mdica.
de datos esenciales de la PDF, sobre
estreimiento y problemas de la vejiga en
www.pdf.org/factsheets [En Espaol] ver
Disfuncin gastrointestinal y urinaria o
solictelo llamando al (800) 457-6676.
Tienen problemas de la vejiga
(incontinencia) las personas con Parkinson?
La urgencia y frecuencia urinaria son problemas
comunes para la vejiga en el Parkinson. Algunos
describen ser incapaces de contener su orina una
vez que se vuelven conscientes de que necesitan
descargarla. Si tambin tienen problemas para ir
rpidamente a un bao, esto puede originar un
accidente. Cuando la frecuencia ocurre de noche,
puede interrumpir el sueo.
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El primer paso para tratar problemas de control
en la vejiga es hablar con un neurlogo. Algunas
personas requerirn evaluacin urolgica para
evaluar la situacin. En los varones, por ejemplo,
la enfermedad prosttica es una causa comn
de la disfuncin de la vejiga que debe ser
distinguida del Parkinson. Los tratamientos
pueden incluir un cambio en las rutinas
de ingesta de lquidos, evitar los diurticos,
ejercitar la vejiga, la medicacin y a veces un
paal protector.
Para la frecuencia nocturna, es buena idea no
tomar lquidos en la noche y evitar la cafena en
cualquiera de sus formas. Es importante
anotar que muchas de las medicaciones contra
la incontinencia pueden causar problemas a la
memoria, un factor que necesita ser
considerado en personas con Parkinson que
tienen problemas cognitivos.
estreimiento y problemas de la vejiga en
www.pdf.org/factsheets [En Espaol] ver
Disfuncin gastrointestinal y urinaria o
Son comunes los problemas sexuales
en personas con Parkinson?
Muchas personas con enfermedad de
Parkinson se preocupan acerca de su capacidad
para disfrutar una relacin sexual satisfactoria.
Algunas tienen dudas sobre sus capacidades
fsicas, mientras que a otras les preocupa la
posibilidad de que no sigan siendo atractivas
para sus seres amados.
La evidencia de estudios de investigacin
demuestra que las personas con Parkinson
pueden disfrutar y experimentar relaciones
ntimas tanto como los individuos sanos. Sin
embargo, las personas con EP son propensas a
diferentes tipos de problemas sexuales. Los
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varones pueden experimentar problemas para
lograr erecciones. Las mujeres aquejan
resequedad vaginal e incapacidad para
experimentar un orgasmo. Tanto varones como
mujeres pueden sufrir de una prdida de libido
por causa de la EP. El dao en el control sobre
la vejiga puede tener un impacto sobre el
desempeo sexual. Adems, la depresin, algo
comn entre las personas con Parkinson, puede
incrementar las dificultades sexuales.
Muchos de estos problemas pueden ser
tratados, as que es importante conversar estos
temas con un neurlogo. Por ejemplo, ahora
hay medicaciones que pueden mejorar la
disfuncin erctil. Los tratamientos de
testosterona pueden mejorar la libido en
hombres y mujeres.
A veces se relaciona el Parkinson con los
comportamientos hiperactivos. En una minora
de individuos con Parkinson, medicamento
tales como la levodopa y los agonistas de
dopamina han causado una hipersexualidad
inapropiada. Este problema tiene un impacto
potencialmente serio en la persona con
Parkinson y su cnyuge, y debe ser trado a la
atencin del neurlogo. Aprenda ms acerca
de estos efectos secundarios y medicaciones
en las pginas 4046.
Por qu las personas con Parkinson
tienen saliva excesiva? Qu puede
hacerse para tratar este problema?
La saliva excesiva en la enfermedad de Parkinson
no es resultado de un incremento en la
produccin de saliva. De hecho, la produccin de
saliva se reduce en la EP. La excesiva salivacin
y el babeo son causados por una falta de
deglucin espontnea, lo que permite que la
saliva se derrame, y por lentitud en la lengua,
boca y msculos de la garganta. Adems una
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postura de cuello flexionado causar que la saliva
se acumule en la parte anterior de la boca, lo que
conlleva al babeo.
Las medicaciones contra la EP pueden reducir el
babeo al incrementar la movilidad de los
msculos para deglutir. Una mejor postura en el
cuello puede ayudar. Algunas personas chupan
caramelos cidos para activar el reflejo de
deglucin. Si el babeo persiste, se pueden
prescribir medicamentos para restringir la
produccin de saliva y producir una boca seca,
pero estos pueden tener varios efectos
secundarios, tales como daos a la memoria y
estreimiento. El babeo excesivo puede ser
tratado inyectando a las glndulas salivales toxina
botulnica. Se ha usado ciruga para el babeo en
otras condiciones, pero estas medidas rara vez
son necesarias.
Es verdad que la enfermedad de Parkinson
puede causar problemas dentales?
Ciertos sntomas del Parkinson pueden
complicar la salud dental de las personas que
viven con Parkinson. Los sntomas motores
tales como los temblores pueden hacer el
cepillado dental y el uso del hilo dental ms
difciles. Y ya que la produccin de saliva
efectivamente se reduce en el Parkinson, esto
puede conducir a picaduras en los dientes o
caries. Las discinesias, la movilidad pobre y los
problemas para deglutir pueden hacer las visitas
al dentista ms problemticas. Entre las
estrategias que ayudan incluimos el ingerir
levodopa antes de las citas dentales y programar
las visitas temprano en la maana para evitar
largos periodos de espera.
de datos esenciales de la PDF, sobre la salud
dental y la enfermedad de Parkinson en
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33
Es la depresin un problema comn en
la enfermedad de Parkinson?
Al menos 40 por ciento de las personas con
Parkinson experimentan sntomas depresivos
leves o moderados en algn punto durante la
enfermedad. Las personas que viven con
Parkinson son propensas a la depresin no solo
porque la enfermedad es crnica, incmoda y
discapacitante sino tambin porque el
Parkinson causa la prdida de ciertos qumicos
cerebrales que parecen influenciar el estado de
nimo, estos qumicos son mejores conocidos
como la serotonina y la noradrenalina.
La depresin, sentimientos de pena,
desmotivacin y pasividad, pueden ser
reacciones temporales y normales a las
decepciones de la vida diaria. Pero a veces
puede que la depresin pueda llegar a un
estado extremo de desesperanza, baja
autoestima o el deseo de hacerse dao a s
mismo, en conjunto con severos daos a la
conducta que incluyen insomnio, prdida de
apetito, prdida de inters en las actividades
diarias y aislamiento social. Algunas personas
con depresin tambin experimentan
sentimientos de ansiedad o pnico. En su
forma ms severa, la depresin puede causar
un deseo de morir, lo cual, de no ser tratado,
puede conducir a intentos de suicidio.
Cuando una persona con EP experimenta
sntomas de depresin, es importante traer
estos sntomas a la atencin de un profesional
mdico. A menudo, la depresin puede ser
resuelta con un ajuste a la medicacin. Las
mejoras en la movilidad, dietas y calidad de
sueo, y la reinsercin en las rutinas diarias
pueden ayudar a contrarrestar la depresin.
Muchas personas pueden beneficiarse tanto de
la terapia, as como de los antidepresivos. Hay
tratamientos efectivos que no interactuarn
negativamente con las medicaciones contra el
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Parkinson. Sin embargo, los medicamentos
usados para tratar la depresin en la EP pueden
diferir de aquellos usados en personas sin
Parkinson. Para sntomas pronunciados o
sostenidos, un mdico puede recomendar
consultar con un psiquiatra.
cmo combatir la depresin en el Parkinson
Es la demencia parte del Parkinson?
Casi todas las personas con Parkinson
experimentaran algn grado de cambio cognitivo.
Desafortunadamente, muchas personas
eventualmente desarrollarn una forma leve de
demencia que podra impactar su capacidad para
funcionar de forma independiente.
Aquellos que desarrollan demencia pueden
experimentar procesos de pensamiento ms
lentos, problemas en la memoria, dificultad para
concentrarse, apata o motivacin pobre,
dificultad para hallar las palabras o juicio pobre.
Algunas personas tienen una dificultad particular
para las tareas complicadas o aquellas que
involucren espacio visual, un problema potencial
al conducir. Los estudios sugieren que la
demencia es ms comn entre personas que
desarrollaron Parkinson despus de la edad de
60 aos, o en personas cuya EP se caracteriza
primariamente por la lentitud o bradicinesia. Las
personas con EP y demencia parecen obtener
menos beneficios de sus medicaciones anti-
Parkinsonianas y son ms propensos a
experimentar sedacin y alucinaciones.
Los problemas cognitivos pueden tener un
impacto importante en la calidad de vida y
deberan ser conversados con el neurlogo de
la persona. A manera de ejemplo, reducir la
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35
dosis de la medicacin contra el Parkinson
puede ayudar a mejorar la claridad mental.
Participar en juegos mentales o resolucin de
problemas podra ayudar a ejercitar la mente.
Hay varias medicaciones disponibles para tratar
la demencia, principalmente prestadas de
ensayos de tratamiento para la enfermedad del
Alzheimer. Por ejemplo, el tartrato de
rivastigmina (Exelon
) est aprobado para el

tratamiento de demencia por Parkinson ligera a
moderada. Ya que la depresin puede a veces
enmascararse como sntomas de demencia, es
importante que las personas con Parkinson que
adems sufren de problemas cognitivos se
hagan un cuidadoso descarte de depresin, y
se traten si es necesario.
de datos esenciales de la PDF, sobre cambios
cognitivos en la enfermedad de Parkinson
Experimentan alucinaciones las personas
con enfermedad de Parkinson?
Las alucinaciones son comunes en el Parkinson
y usualmente son consideradas un efecto
secundario de la medicacin de dopamina. Las
personas con EP generalmente experimentan
alucinaciones visuales en la noche, cuando la
visibilidad se reduce. A veces una persona con
Parkinson imaginar animales pequeos o nios,
percibiendo rostros, o tendr la impresin de ver
figuras parndose en su presencia. En algunos
casos, las alucinaciones son amenazantes o son
parte de una delusin de paranoia. La mayora de
personas estn conscientes de que sus
alucinaciones son un truco de su mente, pero
otras las encuentran convincentemente reales.
Las personas que experimentan alucinaciones,
sueos vvidos o ideas inusuales deberan
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informar a sus neurlogos. Estos fenmenos son
probablemente inducidos por la medicacin,
particularmente los agonistas de dopamina, y
pueden con frecuencia ser eliminados ajustando
la dosis. El reducir la medicacin con dopamina
en la noche puede eliminar las visiones
nocturnas. A veces, sin embargo, las
alucinaciones son persistentes y requieren
tratamiento mediante el uso de una dosis baja de
un agente antipsictico, tal como quetiapina
(Seroquel
), clozapina (Clozaril
) o medicamentos
llamados inhibidores de la acetilcolinesterasa.
Puede el Parkinson o sus medicaciones
(o medicamentos) causar
comportamientos compulsivos tales
como apostar o ir de compras?
El sistema de recompensa del cerebro humano
est gobernado por la dopamina, la misma
qumica que es deficiente en el Parkinson. La
dopamina juega un rol importante en la
experiencia del placer, la bsqueda de
recompensa, la adiccin y la impulsividad.
Puesto que las medicaciones para el
Parkinson estimulan los sistemas de
dopamina del cerebro, un pequeo grupo de
individuos desafortunadamente desarrollan
comportamientos adictivos y compulsivos tales
como los trastornos de control de los impulsos
(ICD, por sus siglas en ingls).
Los comportamientos adictivos ms comunes
que se activan por un exceso de dopamina
incluyen las compras compulsivas, las apuestas
compulsivas, la urgencia sexual compulsiva y la
ingesta excesiva de alimentos. De no tratarse,
estos comportamientos pueden ser costosos
y llevar a severas complicaciones personales
y sociales.
Estos comportamientos compulsivos no son
caractersticas tpicas del Parkinson.
Normalmente aparecen por la medicacin. Los
agonistas de dopamina, tales como pramipexol
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(Mirapex
) o ropinirol (Requip
), son la causa
ms probable de estos comportamientos
compulsivos, pero cualquier compuesto con
levodopa puede provocarlos. Si una persona
con EP desarrolla un cambio no caracterstico
de conducta de este tipo, es importante alertar
inmediatamente al neurlogo, quien puede
resolver el problema reduciendo o cambiando
la medicacin.
de datos esenciales de la PDF, The Ups and
Downs of Dopamine (Las subidas y bajadas de
la dopamina) en www.pdf.org/factsheets o
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Tratando
el Parkinson
Tratar el Parkinson requiere un enfoque de equipo
que involucre no solo a la persona que vive con
Parkinson, sino tambin a los miembros de su familia,
los mdicos y otros profesionales del cuidado de la salud.
Blair Ford, M. D., Editor Cientfico de la PDF
C+mo Elegi! el M)dico Adec$ado
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Cmo puede alguien encontrar a un
doctor que domine el tema del Parkinson?
Hallar al mdico adecuado es importante.
Tratar el Parkinson requiere un enfoque de
equipo que involucre no solo a las personas
que viven con Parkinson, sino tambin a los
miembros de la familia, el mdico y otros
profesionales del cuidado de la salud. Cada
persona tiene diferentes problemas,
vulnerabilidades y necesidades en el Parkinson.
La PDF sostiene que las personas que sufren
de Parkinson son mejor atendidas por un
especialista en trastornos de movimiento que
sea experto en todos los aspectos de la
enfermedad, tenga conocimientos relacionados
con un espectro completo de opciones de
tratamiento y est familiarizado con lo ltimo
en investigacin clnica y cientfica. El mdico
ideal para el tratamiento del Parkinson debe
estar disponible para proveer consejo y
cuidado, y responder adecuadamente en
tiempos de necesidad.
Algunas personas con Parkinson pueden no
tener un especialista en su rea geogrfica
inmediata. Cuando una persona no puede
encontrar a un experto local, puede que valga
la pena viajar una o dos veces al ao a ver a un
especialista que pueda trabajar de manera
conjunta con el neurlogo general para
proveerle el mejor cuidado posible. Para
encontrar a un especialista en Parkinson, una
persona puede solicitar recomendaciones de
otras personas que viven con EP, tales como
los miembros de un grupo de apoyo local, o
puede llamar a su proveedor de cuidados de la
salud y pedirle una lista de especialistas en su
red de cobertura. La PDF tambin mantiene
una lista de especialistas en Parkinson en
todos los EE.UU. Las personas pueden llamar

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Medicacione" (o Medicamen#o") &
T!a#amien#o" Q$i!,!gico"
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a la Lnea de Ayuda gratuita al (800) 457-6676 o
escribir a info@pdf.org para solicitar ayuda.
datos esenciales de la PDF, Cmo elegir el mdico
adecuado en www.pdf.org/factsheets [En
Espaol] o solictelo llamando al (800) 457-6676.
Con qu frecuencia debera ver a un
doctor una persona con Parkinson?
A la mayora de personas con EP se les
recomienda ver a su doctor cada tres a seis
meses, especialmente si estn tomando
medicamentos contra el Parkinson. Si una
persona est experimentando problemas con
su condicin o tratamiento puede que se
requieran visitas ms frecuentes. Algunas
personas permanecen en contacto regular con
su doctor por telfono, fax o correo electrnico
(e-mail). Para las personas que necesitan hablar
con su mdico urgentemente o solicitar una
cita, el mtodo de contacto ms directo podra
ser por telfono.
Cules son las opciones de tratamiento
para la enfermedad de Parkinson?
El Parkinson es una enfermedad muy
individualizada y cada persona que vive con l
requerir un plan nico de tratamiento. A pesar
de que los investigadores estn intentando
desarrollar tratamientos que lentifiquen o
reviertan la enfermedad, ninguna de tales
terapias ha probado ser clnicamente efectiva en
la actualidad. La meta del tratamiento es
reducir los sntomas y permitir que la persona
funcione tan normalmente y con tan pocos
efectos secundarios como sea posible. Las
opciones actuales de tratamiento incluyen
medicaciones y ciruga, tales como la
estimulacin cerebral profunda.
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Qu medicaciones (o medicamentos)
se encuentran actualmente disponibles
para tratar el Parkinson?
Hay muchas medicaciones efectivas para los
sntomas del Parkinson. Las seis categoras
principales, o clases, incluyen: (i) levodopa, (ii)
agonistas de dopamina, (iii) inhibidores de la
catecol-O-metiltransferasa (COMT, por sus siglas
en ingls), (iv) inhibidores de la monoamino
oxidasa B (MAO-B, por sus siglas en ingls), (v)
anticolinrgicos y (vi) otras medicaciones
incluyendo amantadina (Symmetrel
). Dentro
de cada clase de medicamento hay muchas
opciones. Estas se encuentran en las
siguientes pginas.
La mayora de medicaciones contra el Parkinson
trabajan influenciando la dopamina, el qumico
cerebral que juega un rol importante en el
comportamiento, la coordinacin y la movilidad.
Los medicamentos de dopamina estn
relacionados con potenciales efectos
secundarios tales como la nusea, mareos, bajas
de presin arterial, alucinaciones y movimientos
torcidos, denominados discinesias.
Para muchas personas, la eleccin de la
medicacin es determinada por los efectos
secundarios y la tolerabilidad. Mientras que el
programa ideal de medicacin es simple, para
algunos individuos los horarios de medicacin
pueden volverse bastante complicados, al tomar
mltiples agentes durante todo el da. La meta
del tratamiento mantener a una persona en
todas sus funciones y disfrutando el ms alto
nivel de vida es la misma en toda etapa de la
enfermedad. Es importante anotar que las
medicaciones (o medicamentos) funcionan
mejor cuando son tomados en un horario regular
y cuando son combinados con ejercicio, buena
nutricin y un descanso adecuado.
Clave
42
Levodopa
La medicacin ms potente contra el Parkinson
es la levodopa. Su desarrollo a finales de la
dcada de los 1960s representa uno de los hitos
ms importantes en la historia de la medicina. La
levodopa pura produce nusea y vmitos. Ahora
se le combina con carbidopa para prevenir el
efecto secundario. La combinacin de levodopa
y carbidopa ms conocida se llama Sinemet
.
Hay muchas preparaciones e intensidades
diferentes de carbidopa y levodopa, incluyendo
frmulas de larga duracin y una formulacin
que se disuelve en la boca sin agua, llamada
Parcopa
. Tambin existe una formulacin

combinada que incluye al inhibidor de la COMT
entacapona, llamada Stalevo
.
Es importante que las personas con Parkinson
estn conscientes de la preparacin de levodopa
que ellos estn tomando porque hay tantos
tamaos diferentes de pastillas, intensidades y
formulaciones. Sea cuidadoso al renovar las
prescripciones en la farmacia porque una
sustitucin accidental a una formulacin diferente
puede derivar en sobredosis o subdosificacin.
La combinacin de carbidopa y levodopa
contina siendo el medicamento ms efectivo
para tratar el Parkinson. Algunas personas con
EP han sido reacias a tomarla, creyendo que es
un ltimo recurso. La mayora de los neurlogos
estn de acuerdo con que retrasar el tratamiento
demasiado tiempo es poco aconsejable y puede
exponer a una persona con EP a riesgos por
cadas. La decisin acerca de cundo comenzar
con la carbidopa y levodopa es diferente para
cada persona con Parkinson y requiere
consideracin a los beneficios potenciales, los
riesgos y la disponibilidad de alternativas.
Agonistas de dopamina
Los agonistas de dopamina son medicamentos
que estimulan las partes del cerebro humano
influenciadas por la dopamina. En efecto, se
hace creer al cerebro que est recibiendo la
dopamina que necesita. En general, los
43
Levodopa
Carbidopa/Levodopa (Sinemet
)
Carbidopa/Levodopa de liberacin
controlada (Sinemet CR
)
Carbidopa/Levodopa comprimido de
desintegracin oral (Parcopa
)
Carbidopa/Levodopa/Entacapona
(Stalevo
)
Agonistas de
dopamina
Apomorfina (Apokyn
),
Bromocriptina (Parlodel
)
Pramipexol (Mirapex
)
Pramipexol diclorhidrato de
liberacin extendida (Mirapex ER
)
Ropinirol (Requip
)
Ropinirol comprimidos de liberacin
extendida (Requip
XL)
Sistema Rotigotine transdrmico
(Neupro
) (Se espera que estar

disponible en los EE.UU. en julio
del 2012.)
Inhibidores
de la COMT
(Catecol-O-metil
transferasa)
Entacapone (Comtan
)
Tolcapone (Tasmar
)
Inhibidores
de la MAO-B
(monoamino oxidasa)
Rasagilina (Azilect
)
Selegilina o deprenyl (Eldepryl
)
Selegilina HCI comprimido de
desintegracin oral (Zelapar
)
Anticolinrgicos
Mesilato de benzatropina
(Cogentin
)
Prociclidina (no disponible
actualmente en los EE.UU.)
Trihexifenidil (Artane
)
Otros
Tartrato de rivastigmina (Exelon
)
Amantadina (Symmetrel
)
Medicamentos actualmente aprobados para
el tratamiento de la enfermedad de Parkinson
Clase/Tipo Medicamento
Vigente desde abril del 2012
Aparecer una breve descripcin de cada
medicamento en las siguientes pginas. Una
descripcin completa de cada uno est ms
all de los objetivos de este folleto, pero
puede ser encontrada en el sitio web de la
PDF en www.pdf.org/meds_treatments.
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agonistas de dopamina no son tan potentes
como la combinacin de carbidopa y levodopa, y
por lo tanto es menos probable que causen
discinesias. Los agonistas de dopamina pueden
ser tomados solos o en combinacin con
medicamentos que contienen levodopa. Las dos
pastillas orales de agonistas prescritas con
mayor frecuencia en los EE.UU. son pramipexol
(Mirapex) y ropinirol (Requip). Un tercero, el
sistema rotigotine transdrmico (Neupro
),
estuvo disponible en forma de parche, pero ha
sido retirado del mercado de los EE.UU. por
irregularidades en su sistema de dosificacin. El
problema ha sido corregido y se espera que el
producto est disponible nuevamente en los
EE.UU. en julio del 2012. La bromocriptina
(Parlodel
) se encuentra disponible, pero es

utilizada con menos frecuencia.
Como clase, los agonistas de dopamina pueden
causar nusea, alucinaciones, sedacin
(incluyendo somnolencia sbita, llamados
ataques de sueo) y mareos ocasionados por
una baja en la presin arterial, as que es
importante comenzar con una dosis baja,
incrementar gradualmente y estar alerta a los
efectos secundarios. En algunas personas
(segn un estudio reciente, hasta 14 por ciento),
estos medicamentos tambin se han visto
relacionados con comportamientos compulsivos
tales como apostar e ir de compras. Aprenda
ms acerca de estos efectos secundarios en las
pginas 3637.
Un agonista de dopamina, la apomorfina (Apokyn),
es un medicamento inyectable poderoso y de
rpida accin que alivia rpidamente los sntomas
de la EP en cuestin de minutos, pero solo provee
entre 30 y 60 minutos de beneficio. Con
entrenamiento proporcionado por el especialista
en Parkinson, las personas con EP, cnyuges
y miembros de la familia pueden aprender
a administrar el agente utilizando un sistema
de jeringas prellenadas. Su principal ventaja
es su rpido efecto. Es usada por personas
que experimentan sbitos lapsos en los que
45
pasa el efecto del medicamento debido a
que sus medicaciones contra el Parkinson
dejan de funcionar abruptamente, dejndoles
inesperadamente inmviles. La apomorfina
puede causar nuseas severas, y as, quienes
usen este agente deben tomar un agente
antiemtico. Adems la apomorfina puede
provocar discinecias y otros efectos secundarios
relacionados con los medicamentos de dopamina.
Inhibidores de la COMT
Los inhibidores de la COMT tales como
entacapona (Comtan
) y tolcapona (Tasmar
)
representan la clase ms nueva de medicamentos
contra el Parkinson. Estos agentes no tienen
efecto directo en los sntomas de la EP, sino son
usados para prolongar los efectos de la levodopa
al bloquear su metabolismo. Los inhibidores de
la COMT son usados principalmente para ayudar
a los problemas del desvanecimiento, en los
cuales el efecto de la levodopa se vuelve de corta
duracin. Las personas que toman Tasmar deben
tener pruebas de sangre de funcionamiento
heptico regulares. Entacapona no solo es un
inhibidor de la COMT, sino tambin uno de los
principales ingredientes de Stalevo.
Inhibidores de la MAO-B
Los dos inhibidores de la MAO-B selegilina
(tambin llamada deprenyl, con los nombres
comerciales de Eldepryl
y Zelapar
) y rasagilina
(Azilect
) bloquean una enzima en el

cerebro que descompone la levodopa. Estos
medicamentos tienen un modesto efecto en la
supresin de los sntomas del Parkinson. Se ha
mostrado que demoran la necesidad de tomar
Sinemet cuando se prescriben en la etapa ms
temprana del Parkinson y ha sido aprobada para
su uso en etapas ms tardas de la EP para
potenciar los efectos del Sinemet.
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Amantadina
La amantadina (Symmetrel) es un agente suave
que se usa en la enfermedad de Parkinson
temprana para ayudar a los temblores. En aos
ms recientes, la amantadina tambin ha sido
encontrada til para reducir las discinesias que
ocurren con la medicacin de dopamina. La
amantadina es un medicamento bien tolerado,
pero sus efectos secundarios incluyen
resequedad bucal, problemas en la vejiga,
hinchazones en los tobillos y sarpullido en la piel.
Anticolinrgicos
Los anticolinrgicos pueden ser tiles para los
temblores y pueden aliviar la distona relacionada
con el desvanecimiento de la efectividad o el
efecto de dosis pico. Tienen pocos efectos
en otros sntomas del Parkinson. Los
medicamentos en esta clase incluye
trihexifenidil (Artane
), mesilato de benzatropina
(Cogentin
) y prociclidina (el cual ya no se

encuentra disponible en los EE.UU.), entre otros.
No actan directamente sobre el sistema
dopaminrgico. En lugar de ello, reducen la
actividad de la acetilcolina, un neurotransmisor
que regula el movimiento. Los efectos adversos
potenciales incluyen visin borrosa, resequedad
bucal, estreimiento y retencin urinaria. Las
personas mayores son susceptibles a la
confusin y las alucinaciones con los
anticolinrgicos, as que estos agentes deben
evitarse en individuos mayores de 70 aos.
Para mayor informacin acerca de las
medicaciones, incluyendo los efectos
secundarios potenciales y las interacciones,
visite www.pdf. org/meds_treatments.
Qu medicamento debera utilizarse
primero?
Cuarenta aos despus de su descubrimiento,
la levodopa sigue siendo el medicamento ms
efectivo para la enfermedad de Parkinson y el
47
patrn por el que todos los tratamientos contra
el Parkinson son medidos. An permanece
incierto si la levodopa tiene un efecto de largo
plazo en la biologa del Parkinson, pero no hay
duda de que ha incrementado dramticamente
la esperanza y calidad de vida de millones de
personas alrededor del mundo.
Algunos expertos propugnan el tratamiento
temprano con levodopa porque el medicamento
es el ms efectivo para suprimir los sntomas
del Parkinson. Otros sostienen que los
agonistas de dopamina son casi tan efectivos
como la levodopa en mejorar la calidad de vida,
especialmente en etapas tempranas de la EP.
Los agonistas de dopamina parecen menos
propensos a provocar fluctuaciones y
discinesias, dos complicaciones de largo plazo
en el tratamiento de la EP. A pesar de ello, otros
aseguran que los lapsos en los que pasa el
efecto del medicamento y las fluctuaciones
podran ocurrir de todos modos porque reflejan
el progreso de la enfermedad.
A pesar de los vivos debates en la literatura
mdica, no se ha probado ningn punto de
vista. El argumento de que la levodopa debera
ser pospuesta tanto como sea posible porque
solo funciona un periodo limitado de tiempo no
es vlido.
Un compromiso razonable adoptado por
muchos expertos consiste en tratar el Parkinson
en etapa temprana con medicamentos ms
suaves tales como la amantadina, los agonistas
de dopamina o los inhibidores de la MAO-B, y
aadir la levodopa despus, si se requiere para
un control de los sntomas. En personas con
EP mayores de 70 aos, los agonistas de
dopamina pueden ser relacionados con
alucinaciones y sedacin, as que usar levodopa
como un medicamento de primera lnea es
preferible para este grupo.
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Cules son los procedimientos quirrgicos
para la enfermedad de Parkinson?
La ciruga para el Parkinson ha recorrido un
largo camino desde que se desarroll hace
ms de 50 aos. La versin ms reciente, la
estimulacin cerebral profunda (DBS, por sus
siglas en ingls), fue desarrollada en la dcada
de los 1990s y aprobada por primera vez por la
Food and Drug Administration (Administracin
de Alimentos y Frmacos, o FDA) de los EE.UU.
en 1997. La DBS es ahora un tratamiento
estndar que ha sido utilizado exitosamente en
decenas de miles de personas. Aunque es
ciertamente el avance ms importante desde el
desarrollo de la levodopa, la DBS no es para
todas las personas con Parkinson. Es ms
efectivo a veces dramticamente para
personas que experimentan temblores
discapacitantes, lapsos en los que pasa el
efecto del medicamento y discinesias inducidas
por la medicacin.
Durante la DBS, se insertan electrodos en una
regin profunda del cerebro, utilizando resonancia
magntica y mapeo neurofisiolgico para
asegurar una colocacin precisa. La DBS puede
ser dirigida a diferentes partes del cerebro,
incluyendo el ncleo subtalmico, el globo plido
y el tlamo, todas regiones cruciales para la
movilidad y el control de los temblores. La
eleccin del sitio de implante depende de los
sntomas de la persona.
Objetivos de la DBS
En los ltimos aos, el ncleo subtalmico se ha
convertido en el objetivo preferido en la mayora
de personas con Parkinson. Para aquellos que
tienen sntomas en ambos lados del cuerpo, la
ciruga debe ser realizada en ambos lados del
cerebro. Un dispositivo llamado generador de
pulsos o IPG, por sus siglas en ingls, (similar a
un marcapasos) es insertado bajo la clavcula
para proveer una corriente elctrica continua a
la parte del cerebro involucrada con la funcin
motora. Una vez que la ciruga es realizada, la
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persona debe regresar al centro mdico en
intervalos regulares para programar el
dispositivo implantado. Se entrega a las
personas un dispositivo de mano, similar al
control remoto de un televisor, que les permite
revisar el estado de la batera y encender o
apagar el dispositivo. La batera de un IPG dura
entre tres y cinco aos y es relativamente fcil
de reemplazar utilizando anestesia local.
Efectos de la DBS
Igual que con los medicamentos, la ciruga para
el Parkinson no es una cura; pero cuando se usa
en individuos elegibles, es muy efectiva para
suprimir algunos sntomas incluyendo el temblor,
la bradicinesia y la rigidez. Los lapsos en los que
pasa el efecto del medicamento y las discinesias
tambin pueden verse significativamente
reducidos. Algunas personas con EP pueden
reducir su ingesta de medicacin en 50 por
ciento o ms. Desafortunadamente, la ciruga no
ayuda al equilibrio o el congelamiento al andar, y
tienen limitados efectos en el habla o la postura
todos los cuales son sntomas que pueden
empeorar conforme la enfermedad progresa.
Quin es candidato para la DBS?
No todas las personas con Parkinson son
buenas candidatas para la ciruga. El candidato
ideal responde a dosis individuales de levodopa
pero ha llegado a una etapa de lapsos en los
que pasa el efecto del medicamento o tiene
discinesias. El individuo no debera tener daos
cognitivos o emocionales y debe tener una
buena salud general. Las personas con formas
de parkinsonismo que responden pobremente
a la levodopa o que experimentan dificultades
cognitivas o emocionales, tales como la
demencia, apata o ansiedad, no se beneficiarn
de la ciruga.
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La ciruga para el Parkinson se lleva a cabo de la
mejor manera cuando tiene lugar en un centro
con pericia establecida en estas avanzadas
tcnicas. El centro ideal es uno que cuente con
neurocirujanos que estn capacitados en ciruga
de DBS y un equipo dedicado de personal
disponible para seleccionar, dar cuidado post-
operatorio y programar el estimulador cerebral
profundo. Es importante que la persona con EP
que est considerando la ciruga est bien
informada del procedimiento y sea realista en
sus expectativas. Un sistema efectivo de apoyo
familiar o de amigos es esencial para ayudar a
la persona a tolerar las demandas emocionales
de la ciruga.
Para mayor informacin, descargue el folleto
de la PDF, Debera usted considerar la
estimulacin cerebral profunda?, en
www.pdf.org/publications [En Espaol] o
Qu otras terapias se encuentran
disponibles para una persona con Parkinson?
Un enfoque integral y multidisciplinario del
cuidado de la salud puede ser muy beneficioso
en cualquier etapa del Parkinson.
El crear un equipo de cuidado de la salud
involucra aprovechar no solo los conocimientos
y experiencia de un especialista en EP sino
tambin la ayuda de un terapeuta fsico,
terapeuta ocupacional, terapeuta del habla,
nutricionista, asistente social y otros. Algunas
personas con EP pueden ser capaces de
encontrar a todos estos profesionales en una
clnica o centro multidisciplinario, pero muchos
tendrn que explorar los recursos de su
comunidad.
Los terapeutas fsicos pueden ayudar a las
personas a mejorar movilidad, flexibilidad,
fuerza muscular, tolerancia al ejercicio y
51
equilibrio. Para personas que experimentan
dificultades para voltear en una cama,
levantarse de una silla o salir de un auto, la
terapia fsica puede proveer soluciones. Los
terapeutas fsicos que dominan la EP pueden
ensear tcnicas para lidiar con las parlisis y
evitar las cadas. Adems, los terapeutas fsicos
pueden dar consejos acerca de los dispositivos
de asistencia, tales como bastones o
andadores, de ser necesario.
Los terapeutas ocupacionales ensean a las
personas mtodos alternativos para realizar
tareas diarias que puedan poner un reto, tales
como comer o vestirse. Los terapeutas
ocupacionales tambin pueden evaluar un
hogar y dar sugerencias para hacer de la casa
ms segura y fcil de recorrer. Estos consejos
pueden permitir a las personas con Parkinson a
mantener un mayor nivel de independencia.
Los terapeutas del habla (lenguaje) pueden
ayudar con programas de entrenamiento vocal
incluyendo ciertos programas que han sido
preparados para las necesidades de las
personas con Parkinson. El Tratamiento Vocal de
Lee Silverman
(LSVT
, por sus siglas en ingls),

por ejemplo, es una tcnica que apunta
especficamente a que las personas con
Parkinson mejoren el volumen de su voz y
articulacin. Los terapeutas de lenguaje
tambin estn capacitados para evaluar y tratar
las dificultades de deglucin en la EP. Para
mayor informacin, descargue el resumen de
datos esenciales de la PDF, La ciencia y la
prctica de Hablar en VOZ ALTA en
www.pdf.org/factsheets [En Espaol] o solictela
llamando al (800) 457-6676.
Otras personas pueden beneficiarse de
consultas con nutricionistas, asistentes sociales,
psiclogos o psiquiatras. Un neurlogo puede
proveer recomendaciones y referencias para
las terapias. Puede que los seguros no cubran
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todas las formas de terapia; a veces algunas
cartas de apoyo a la necesidad escritas por
los mdicos tratantes son necesarias. Es
importante que todos los profesionales que
colaboren en el cuidado de una persona
con Parkinson sean conscientes de que
todas necesitan comunicarse regularmente,
especialmente con respecto a los tratamientos
que cada uno de ellos est prescribiendo.
Tienen las terapias de acupuntura,
hipnosis o masajes un rol en el
tratamiento de la EP?
La acupuntura involucra la insercin de agujas muy
finas en la piel en puntos particulares del cuerpo.
La hipnosis apunta a inducir un estado psicolgico
de relajacin y respuesta que puede ser dirigido
hacia el control de los msculos. La terapia de
masajes es usada para la relajacin muscular.
Ninguna de estas tcnicas ha sido
rigurosamente probada en la EP. No hay
evidencia cientfica de que las terapias de
acupuntura, hipnosis o masajes tengan algn
efecto en la enfermedad, aunque las personas
con Parkinson informan que pueden proveer
alivio temporalmente de las dolencias en los
msculos y ciertos sntomas del Parkinson.
Las alternativas de actividades fsicas, tales
como yoga y Tai Chi, motivan los movimientos
disciplinados y las posturas rigurosas, y estas
formas convencionales de ejercicio, parecen ser
beneficiosas para el individuo que las practica.
Hay algn rol para las vitaminas o
suplementos naturales en el tratamiento
del Parkinson?
Muchas personas aaden vitaminas y otros
compuestos a sus regmenes de tratamiento.
Pueden utilizar antioxidantes tales como las
vitaminas B6, E, C, la coenzima Q10, el glutatin
y otros, con la esperanza de lentificar la
Q
A
Eje!cicio & N$#!ici+n
53
enfermedad. Otros toman vitamina D, que es
esencial para la salud sea. Alguna investigacin
ha indicado que los niveles de vitamina D son
bajos en las personas con EP.
An no hay investigacin que demuestre que
estas sustancias lentifican o detienen el progreso
del Parkinson. A decir verdad, un estudio mostr
que la vitamina E no alter el curso del Parkinson.
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus
siglas en ingls) estn llevando a cabo los
Ensayos Exploratorios en Enfermedad de
Parkinson de los NIH (NET-PD, por sus siglas en
ingls) para probar el potencial de algunos
suplementos. Mientras que la mayora de estas
sustancias no son dainas y no interferirn con la
absorcin de varios medicamentos contra el
Parkinson, el doctor tratante debe mantenerse
informado de todos los suplementos que una
persona est tomando.
Cul es el beneficio de hacer ejercicios para
las personas con enfermedad de Parkinson?
El Parkinson es una enfermedad de rigidez,
lentitud, fatiga y debilidad. Por eso, muchas
personas encuentran que hacer ejercicios es
todo un reto y pueden no querer ejercitarse por
miedo a cansarse. Pero la investigacin muestra
que ciertos tipos de actividad fsica pueden
calmar los sntomas y pueden realmente mejorar
el curso de la EP. Por ejemplo, los ejercicios de
terapia fsica pueden ayudar a mantener y
mejorar la movilidad, fuerza, flexibilidad y
equilibrio. Otros estudios han mostrado que el
ejercicio provee beneficios que complementan
los efectos de las medicaciones. El ejercicio
tambin puede ayudar a facilitar muchos de los
efectos secundarios de la enfermedad, tales
como la depresin y el estreimiento.
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Las personas que se estiran, doblan y se mueven
mucho durante el da alcanzan resultados
consistentes. Nuevas investigaciones sugieren
que los ejercicios intensos y complejos (tales
como caminar en una banda sinfn o correr)
tambin tienen beneficios para los sntomas
del Parkinson.
Las opciones populares de ejercicio incluyen
bailar, el Tai Chi, caminar y nadar. Los individuos
con dificultad para caminar o que tienen dao
en el equilibrio pueden recibir ayuda realizando
ejercicios especficos. Un terapeuta fsico
puede disear un programa adecuado. Pueden
desarrollarse estrategias para romper los
episodios de parlisis y prevenir cadas hacia
atrs. Tambin hay muchos cursos, libros y
vdeos para la EP.
A fin de conseguir que la terapia fsica sea
cubierta por Medicare o algn otro seguro,
un doctor debe prescribirla. Es esencial
practicar actividades fsicas despus de que un
curso de terapia haya terminado.
Para localizar recursos, solicite una copia de la
Lista de Recursos para la Enfermedad de
Parkinson de la PDF escribiendo a info@pdf.org
o llamando al (800) 457-6676.
de datos esenciales de la PDF, La Importancia
de la fisioterapia y el ejercicio para las personas
con la Enfermedad de Parkinson en www.pdf.
org/factsheets [En Espaol] o solictelo
llamando al (800) 457-6676.
Necesitan seguir una dieta especial las
personas con Parkinson?
Una dieta balanceada y nutritiva es importante en
el Parkinson. Desafortunadamente, muchas
personas con Parkinson tienen un apetito pobre
y una inadecuada ingesta de alimentos. Las
medicaciones a veces causan nusea o reducen
el deseo de comer. El apetito pobre puede
conducir a una prdida de peso no deseada.
55
Adems, los problemas con la deglucin pueden
causar que una persona tenga dificultades para
ingerir alimentos nutritivos tales como los
vegetales, lo que puede tener impacto en la
ingesta nutricional.
El mejor plan es mantener una dieta completa
con todos los requerimientos nutricionales
diarios. Ciertos hbitos pueden ayudar con esta
meta. Algunas personas que toman levodopa,
por ejemplo, pueden encontrar que una comida
alta en protenas pueda inactivar la dosis del
medicamento. Limitar el consumo de protenas
o escalonar las dosis de la medicacin para
evitar conflictos con las comidas puede ayudar
a resolver este problema.
Otros consejos:
Para ser ms efectivas, las medicaciones
deberan tomarse hasta una hora antes de las
comidas o con el estmago vaco o con una
galleta seca o tostada.
Para prevenir el estreimiento, es importante
comer frutas frescas y vegetales, que proveen
fibra, y tomar muchos lquidos.
Para quienes tienen dificultades para deglutir,
una dieta de comida suave que suplemente
los nutrientes podra ser recomendable.
Las personas con Parkinson que pierden peso
progresivamente sin ninguna razn clara
deben traer esta situacin a la atencin de su
mdico y someterse a una evaluacin mdica.
de datos esenciales de la PDF, La nutricin y la
enfermedad de Parkinson: Qu es lo que ms
importa? en www.pdf.org/factsheets [En
Espaol] o solictelo llamando al (800) 457-6676.
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Vi!ir con la
Enfermedad
de Parkinson
El Parkinson es una parte de mi vida,
pero no la vida en s.
David, 56 aos, tres aos despus del diagnstico
C+mo Man#ene!"e Indeendien#e
Q
A
C+mo Encon#!a! Ao&o
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57
Cmo pueden las personas con Parkinson
encontrar un grupo local de apoyo?
Los grupos de apoyo pueden proveer un lugar
dnde compartir experiencias similares y
consejos para vivir con Parkinson. Algunos
grupos proveen apoyo general, mientras que
otros se enfocan en grupos especiales, tales
como aquellos para quienes viven con EP de
aparicin temprana o acompaantes para el
cuidado de la salud. Los grupos de apoyo
pueden proveer programas educativos y ayudar
a organizar a sus miembros para aumentar la
toma de consciencia en un nivel local.
La PDF mantiene una lista no publicada de
grupos de apoyo para el Parkinson para
compartirla con quienes llamen a su Lnea de
Ayuda Nacional. Las personas que estn
buscando una referencia sobre un grupo de
apoyo cercano pueden contactar a la PDF al
(800) 457-6676 o escribir a info@pdf.org.
Quienes llamen buscando aadir su grupo a la
lista tambin estn invitados a contactar a la
Lnea de Ayuda con informacin del grupo. Si
un grupo no est disponible en su comunidad,
hay varios grupos basados en la Internet y
listas de correo-e que le pueden ser tiles.
Se recomienda algn equipo especial
para ayudar a las personas con Parkinson?
Para quienes tienen problemas de movilidad y
equilibrio, un dispositivo para caminar, como
un bastn o andador, pueden ayudar a evitar
una cada. Estos dispositivos proveen apoyo
y sirven como recordatorio para dar pasos
deliberadamente. Hay muchos modelos de

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andadores disponibles, difiriendo en el nmero
y tamao de las ruedas, los tipos de freno, la
cantidad de apoyo, asientos y cestas. Algunos
andadores tienen un indicador con rayo lser
para indicar el siguiente paso a las personas
que experimentan parlisis.
Para las personas que desarrollan severos
daos en el equilibrio, puede que una silla de
ruedas o un scooter motorizado sea lo mejor.
Los terapeutas fsicos y ocupacionales pueden
proveer capacitacin sobre cmo usar tal
equipo apropiadamente.
Si la coordinacin manual se vuelve difcil,
utensilios especiales que facilitan el comer y otras
actividades pueden servir de ayuda. Hay muebles
y dispositivos, tales como sillas para la ducha, que
pueden ser tiles en los baos. Algunas personas
con dificultad para subir escaleras pueden
encontrar los ascensores elctricos de sillas
beneficiosos. Los amplificadores de voz pueden
ayudar con el problema de una voz inaudible. Los
dispositivos de adaptacin que permiten a las
personas con EP usar un computador tambin
estn disponibles.
Antes de comprar un equipo que sea muy caro,
una persona debera hablar con su neurlogo
buscando recomendaciones y referencias sobre
un terapeuta apropiado, quien puede ayudar
a determinar la mejor opcin de dispositivo
y dar instrucciones sobre cmo usarlo
adecuadamente. Para artculos caros, una
prescripcin del neurlogo mencionando que es
necesario puede ayudar a que los costos sean
cubiertos por Medicare o un seguro privado.
Para ubicar recursos sobre equipos, solicite una
copia impresa de la Lista de Recursos para la
Enfermedad de Parkinson de la PDF por correo-
e a info@pdf.org o llamando al (800) 457-6676.
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Hay alguna ayuda financiera disponible
para las personas con Parkinson?
Hay programas que ayudarn a contrarrestar
las dificultades financieras presentes por el
Parkinson tales como los costos de los ajustes
a la vivienda, equipo mdico y medicacin.
La Fundacin Melvin Weinstein para el
Parkinson (MWPF, por sus siglas en ingls), est
disponible para personas que encuentran
ciertos requisitos de elegibilidad. La PDF tiene
sociedad con la MWPF conocida como el Fondo
de Ayuda Directa Helen M. Lynch de la
Fundacin contra la Enfermedad de Parkinson y
la Fundacin Melvin Weinstein para la lucha
contra el Parkinson, que fue establecida en el
2008 con la ayuda de una donacin privada.
Para personas que cumplan los requisitos de
elegibilidad, el fondo ofrece asistencia para
cubrir, temporalmente, costos tales como el
cuidado de la salud en casa y la compra de
equipo mdico, tales como una silla de ruedas,
andadores y bastones. Para mayor informacin,
visite www.mwpf.org o llame al (757) 313-9729.
Otra sugerencia es encontrar la Agencia para
Personas Mayores de Edad de su rea (Area
Agency on Aging) ms cercana a travs del
Servicio de Localizacin para el Adulto Mayor en
www.eldercare.gov o llamando al (800) 677-1116.
Este recurso enlaza a los adultos mayores con
programas de ayuda financiera y programas
similares. Tales programas incluyen asistencia a
individuos con referencias o solicitudes para
estampas para alimentos (food stamps), el
programa Meals-on-Wheels, Medicaid/Medicare,
el programa de Asistencia Energtica para
personas de Bajos Ingresos, opciones de vivienda
de bajo costo para adultos mayores y ms.
Por ltimo, varias compaas farmacuticas
ofrecen programas para ayudar a los postulantes
elegibles a reducir los costos de su medicacin.
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Visite www.pdf.org/saving _meds para ver una
lista de los programas disponibles actualmente.
Debera conducir un vehculo una
persona con EP?
El conducir representa un asunto difcil para las
personas con Parkinson y sus familias. Muchos
estados no tienen guas relacionadas a la
enfermedad de Parkinson y el manejo. Sin
embargo, las personas con EP deben tener
cuidado extra ya que pueden haber tiempos de
reaccin ms lentos a veces, dao en la
capacidad para procesar la informacin visual y
espacial o problemas con el juicio. Un choque
ligero entre vehculos o una tendencia a virar
entre los carriles o en las esquinas, levanta
cuestionamientos sobre la capacidad de una
persona de juzgar las distancias acertadamente.
Las personas que tienen lapsos en los que pasa
el efecto del medicamento de manera
impredecible pueden encontrarse a s mismas
sbitamente incapaces de moverse detrs del
volante. Otros pueden volverse soolientos al
conducir debido al efecto de los medicamentos
o a una privacin del sueo por insomnio.
Raramente, las personas con EP que
experimentan somnolencia durante el da pueden
tener ataques de sueo sin advertencia.
La regla general es que cuando los miembros
de la familia se sienten preocupados acerca de
la capacidad para conducir de su ser querido, es
tiempo de evaluar la situacin. No se requiere
que los doctores informen el diagnstico de
Parkinson a las oficinas de vehculos motores,
pero pueden insistir en una prueba de manejo.
Si todos estn de acuerdo en que un individuo
con Parkinson es un riesgo potencial
conduciendo, es tiempo de dar las llaves a su
cnyuge, miembro de la familia o a un amigo.
La Familia & el Pa!kin"on
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de datos esenciales de la PDF, La capacidad
para conducir vehculos y la enfermedad de
Parkinson: Cundo es el momento de entregar
las llaves?, en www.pdf.org/factsheets [En
Espaol] o solicite una copia impresa llamando
al (800) 457-6676.
Est bien ingerir alcohol?
El consumo moderado de alcohol (un cctel
ocasional o un vaso de cerveza o vino) debera
ser aceptable para la persona con Parkinson,
siempre que no tenga otras condiciones
mdicas o tome medicamentos que prohban el
uso de alcohol.
Qu rol pueden tener los miembros
de la familia?
Los miembros de la familia y sus cuidadores
tienen un rol importante en la EP. Ellos pueden
proveer ayuda y consejo; tomar nuevas tareas
en el hogar tales como pagar las cuentas e ir a
las citas con el doctor; y pueden ayudar con las
tareas de cuidado personal, tales como ayudar
al ser querido a vestirse y baarse.
El reto para las personas con Parkinson es
permanecer tan independiente como sea
posible dentro de los lmites de la seguridad.
Para algunas personas esto significa hacer todo
por s mismos, incluso si les toma ms tiempo.
Para otros, la ayuda es necesaria. La necesidad
de ayuda a menudo flucta a lo largo del da y
puede depender de qu tan bien estn
funcionando las medicaciones en un momento
especfico. En el estado encendido, algunas
personas estn totalmente funcionales y
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mviles, pero en el estado apagado, puede
requerirse ayuda para las actividades diarias
tales como vestirse y caminar.
Es importante para los miembros de la familia
reconocer la naturaleza impredecible del
Parkinson. Al mantenerse alerta y ofrecer ayuda
cuando es necesaria, los miembros de la
familia pueden encontrar el balance correcto
entre proteger a la persona con EP y motivar
la independencia.
Otras personas podran no desear realizar
actividades de la vida diaria en general y en
realidad estar sufriendo depresin y apata. Es
importante que esto sea reconocido como algo
separado de los retos fsicos del Parkinson y sea
conversado con el neurlogo, ya que podra ser
necesaria medicacin o terapia.
datos esenciales de la PDF, The PD Partnership,
en www.pdf.org/factsheets o solictelo llamando
al (800) 457-6676.
Hay recursos para asistir a los miembros
de la familia de las personas con Parkinson?
Hay varias organizaciones que proveen
educacin y recursos a los cuidadores y seres
queridos de las personas con Parkinson. Por
ejemplo, la Sociedad Nacional de Cuidadores de
la Salud (NFCA, por sus siglas en ingls), la
Alianza de Cuidadores de la Familia (FCA, por
sus siglas en ingls) y la Asociacin del Buen
Cnyuge (WSA, por sus siglas en ingls), existen
para apoyar a los cuidadores de la salud de
personas que viven con varias enfermedades,
incluyendo la EP.
La PDF y otras organizaciones que tienen que
ver con la EP proveen eventos educativos y
materiales para los cuidadores.
63
Adems, muchos grupos de apoyo comunitarios
o bien ayudan a los cuidadores de la salud y
miembros de la familia o bien tienen un grupo
aparte disponible.
Para encontrar una organizacin cerca de usted,
solicite una copia de la Lista de Recursos para
la Enfermedad de Parkinson por correo-e a
info@pdf.org o llamando al (800) 457-6676.
La NFCA se encuentra disponible en
www.nfcacares.org o al (800) 896-3650, la FCA
en www.caregiver.org o al (800) 445-8106, y la
WSA en www.wellspouse.org o al (800) 838-0879.
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In!estigaci#n
sobre el Parkinson:
El ftro
Espero que usted termine tan impresionado
como yo por la seria inversin en tiempo y recursos
que se est incluyendo en esta importante investigacin.
Stanley Fahn, M.D., Director Cientfico de la PDF
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De"c$b!imien#o & De"a!!ollo de
Medicamen#o"
Q
A
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Hay algn nuevo medicamento en el
horizonte para el Parkinson?
La investigacin en pos de nuevos tratamientos
para el Parkinson es parte de la lucha contra
la enfermedad. Siempre hay varios nuevos
compuestos farmacuticos prometedores en
desarrollo de descubrimiento o desarrollo.
Tambin se estn probando actualmente nuevos
enfoques quirrgicos y terapias genticas para
el Parkinson. Desafortunadamente, toma
mucho tiempo el que las nuevas terapias pasen
por todo el proceso de prueba y aprobacin, y
no todos los nuevos tratamientos demuestran
ser exitosos.
Para conocer lo ltimo en la lnea de proyectos
en desarrollo para el Parkinson, visite
www.pdf.org/parkinson_pipeline.
Qu es la proteccin neurolgica?
La proteccin neurolgica es el trmino
usado para describir un tratamiento que
pueda lentificar, detener o revertir el progreso
de una enfermedad cerebral reparando las
clulas cerebrales y evitando que se pierdan,
o motivando el crecimiento de nuevas.
Aunque los investigadores estn intentando
desarrollar agentes neuroprotectores para la
enfermedad de Parkinson, ninguna de tales
terapias ha probado ser clnicamente efectiva
en la actualidad.
La selegilina y la rasagilina han sido estudiadas
por sus efectos neuroprotectores pero la
evidencia a la fecha no ha sido concluyente.
Algunas personas con EP han usado
vitaminas antioxidantes de venta libre, como
la vitamina C, con el objetivo de lentificar el
progreso de la EP. Un reciente estudio de la

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coenzima Q10, llevado a cabo por los Institutos
Nacionales de Salud encontr una baja
probabilidad de que la sustancia retarde la
progresin del Parkinson. Tambin hay inters
en el potencial del ejercicio como protector
neurolgico para la EP. Los investigadores estn
estudiando formas de ejercicio (bailar, correr,
caminar) para aprender ms.
Los cientficos esperan hacer progresos hacia la
proteccin neurolgica mientras aprenden ms
acerca de las causas de la muerte celular en la
EP. Para informacin acerca de los ensayos de
proteccin neurolgica que estn reclutando
participantes, visite www.PDtrials.org.
Por qu toma tanto tiempo el que un
medicamento se vuelva disponible?
La ruta del laboratorio al botiqun es larga y
complicada. En los EE.UU. la Food and Drug
Administration (FDA) supervisa cuidadosamente el
desarrollo, prueba, etiquetado y comercializacin
de todos los productos farmacuticos.
Las medicaciones comienzan su desarrollo
Ideas sobre investigacin
Promedio de 14 aos del descubrimiento a la farmacia
1.5 aos
6.5 aos
6.2 aos
Estudios de
Laboratorio
Estudios en
Humanos
Aprobacin de FDA
Nuevos Tratamientos
Ensayos
Clnicos
Fase I,
II, III, IV
Investigacin Cientfica
The Research Process
El Proceso de Investigacin
El proceso de investigacin empieza con el desarrollo de
un nuevo compuesto en el laboratorio, contina con las
tres fases de la investigacin cientfica, y concluye con la
aprobacin de la Administracin de Alimentos y Frmacos.
67
en un laboratorio. Si un compuesto parece
prometedor, se prueba luego en animales para
determinar su efectividad y seguridad. Solo
despus de que una nueva medicacin pase por
todas las pruebas de seguridad animal puede el
patrocinador del estudio postular para comenzar
estudios en humanos, llamados ensayos clnicos.
Entonces se realizan ensayos de gran escala
cuidadosamente diseados para medir la
efectividad de un medicamento en el tratamiento
del Parkinson.
Un aspecto esencial del diseo de los ensayos
clnicos es la eleccin aleatoria. Los participantes
son asignados al azar para recibir o bien el
medicamento que se est poniendo a prueba o
bien un placebo (una sustancia no activa
diseada para verse como el medicamento).
Conocido como un ensayo doble ciego, ni
al investigador realizando el ensayo ni al
participante se les permite saber si el
medicamento es real o placebo hasta que el
ensayo sea completado. De esta manera, tanto
el investigador como la persona con Parkinson
se encuentran cegadas a la asignacin del
tratamiento, lo que se convierte en la nica
manera de asegurar la evaluacin totalmente
objetiva de un medicamento.
A veces, la FDA requiere pruebas de
medicamento ms extensivas que lo que el
fabricante anticip, lo que puede retrasar el
proceso por aos. Para las personas que viven
con Parkinson, el paso de los nuevos avances en
los tratamientos nunca es suficientemente rpido.
Pero la seguridad es la mayor prioridad, y los
tremendos esfuerzos de la FDA para asegurar que
un tratamiento sea efectivo estn justificados.
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C+mo Hace! "$ Pa!#e en la In%e"#igaci+n
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Cmo averiguo acerca de las nuevas
investigaciones prometedoras en la EP?
Hay varias opciones para averiguar acerca de
ensayos clnicos y resultados de las
investigaciones. Primero, visite www.PDtrials.org,
el sitio web de las campaas PDtrials, o llame
al (800) 457-6676 para solicitar los materiales.
PDtrials es una iniciativa colaborativa de las
organizaciones contra el Parkinson, lideradas por
la PDF, que est dedicada a incrementar la
educacin y toma de conciencia acerca de los
ensayos clnicos. Este sitio lista, actualizados,
los ensayos clnicos que actualmente buscan
participantes en todos los EE.UU. Permite a
las personas con Parkinson y los miembros de
su familia ubicar ensayos cerca a su hogar, o
encontrar un ensayo buscando un sntoma
especfico o palabra clave. Tambin incluye
historias personales de personas que han
participado en ensayos clnicos y ofrece
material gratuito.
Para noticias acerca de los ensayos publicados
recientemente, visite la seccin de noticias
cientficas del sitio web de la PDF en
www.pdf.org/science_news. Los visitantes
pueden tambin inscribirse en una lista de
correos-e de la PDF, la misma que incluye las
ltimas noticias cientficas y comunitarias. El sitio
web del gobierno federal, www.clinicaltrials.gov,
tambin provee informacin detallada acerca de
los ensayos clnicos financiados por el gobierno y
responde a preguntas hechas frecuentemente.
Debera considerar mi participacin
en un ensayo de investigacin clnica?
Dependiendo de los sntomas y la salud
general, una persona con Parkinson y los
miembros de su familia sin Parkinson deberan
considerar involucrarse en la investigacin
69
clnica. Los investigadores necesitan de
voluntarios para ayudar a resolver las preguntas
no resueltas acerca del Parkinson y desarrollar
nuevos tratamientos. Todos los medicamentos
actualmente usados para el tratamiento del
Parkinson estn disponibles solo porque otras
personas fueron voluntarias para ayudar a los
investigadores a desarrollarlos.
La investigacin clnica en el Parkinson toma
muchas formas. Un ensayo de medicamentos
est diseado para probar nuevos tratamientos
y requerir que los participantes sigan un
cuidadoso protocolo y hagan varias visitas al
centro de estudio. Los ensayos de nuevas
tcnicas quirrgicas para la EP son aun ms
complicados, con extensos procesos de
seleccin preoperatorios y pruebas, as como
seguimientos a largo plazo. Otros, tales como
los ensayos genticos, requieren solo una visita
nica durante la cual los investigadores
recolectan informacin y obtienen una muestra
de sangre. Todos los tipos de investigacin
permiten el descubrimiento de nuevas ideas e
informacin, y adelantan nuestra comprensin
del Parkinson.
Los participantes pueden tener acceso a
nuevos tratamientos prometedores que no se
encuentran disponibles para la poblacin
general. En la mayora de los ensayos, el
cuidado mdico y la medicacin que est
siendo estudiada es proporcionada a los
participantes gratuitamente. Quienes participan
en la investigacin clnica tienden a recibir
mayor cuidado, ms cercano y evaluaciones
ms frecuentes que las personas con EP en la
prctica clnica de rutina. Participar en los
ensayos clnicos provee a las personas con
Parkinson la oportunidad de recibir excelentes
cuidados mientras ayudan a traer nuevos
medicamentos al mercado con mayor rapidez.
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A pesar de que la participacin en ensayos es
importante, las personas deberan tomar una
decisin informada instruyndose a ellos
mismos primero y haciendo las preguntas
correctas a los coordinadores del ensayo. Los
participantes en la investigacin clnica son
cuidadosamente protegidos de cualquier dao
mediante el protocolo de la FDA, la tica de
investigacin y una cuidadosa monitorizacin por
parte del Comit Institucional de Revisin de
Protocolos (IRB, por sus siglas en ingls) en cada
local de estudio. El IRB asegura que un ensayo
sea tico, los derechos de los participantes sean
protegidos y la informacin mdica sea
salvaguardada. Todos los ensayos en los EE.UU.
deben ser aprobados por un IRB antes de
comenzar el reclutamiento de participantes.
Quien se encuentre interesado en participar en
la investigacin debera hablar con su
neurlogo. Para mayor informacin, solicite
una copia del folleto instructivo de la PDF,
Participando en la Investigacin Clnica:
Preguntas que realizar y una gua para tomar
una decisin en cuanto a la participacin en la
investigacin, llamando al (800) 457-6676 o
visitando www.pdf.org.
Puedo donar mi cerebro a la investigacin?
Estudiar el cerebro de manera post-mortem
provee a los cientficos la oportunidad de
entender el Parkinson mejor. Las personas
con Parkinson, y a veces individuos sin la
enfermedad, pueden optar por donar sus
cerebros a la investigacin en Parkinson.
La donacin cerebral es una contribucin
duradera a la ciencia. No obstante, para algunas
personas podra traer muchas preguntas
difciles y preocupaciones.
Adems, hallar el programa de donacin adecuado
no siempre es fcil. Hay muchos programas que
aceptan donaciones de personas con Parkinson,
Q
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71
pero cada uno tiene requerimientos diferentes en
cuanto a la elegibilidad y la participacin.
Si una persona con Parkinson decide que la
donacin de cerebro es la decisin correcta, lo
mejor para l o ella es contactar al programa de
donacin cerebral ms cercano para realizar ms
preguntas. Una lista de programas de donacin
cerebral local puede estar disponible con un
neurlogo tratante particular. Adems, la PDF
mantiene una corta lista de bancos de cerebro en
www.pdf.org/parkinson_brain_donation.
Hay otras formas de involucrarse?
Adems de participar en ensayos y considerar
la donacin cerebral, algunas personas con
Parkinson se apasionan con la idea de propulsar
la investigacin en Parkinson. Estos individuos
pueden instruir a la comunidad acerca de los
ensayos clnicos o trabajar para mejorar el
desarrollo de nuevas terapias. Otros pueden
trabajar a nivel local o nacional para solicitar
fondos para la investigacin sobre EP.
El programa de Promotores de la Investigacin
en Parkinson de la PDF (PAIR, por sus siglas en
ingls) es una red de ms de 150 promotores de
la investigacin de 36 estados (vigente al 2010)
que trabajan para llevar las voces de personas
educadas hacia temas importantes en el
desarrollo de terapias para el Parkinson. Esta
creciente red est colaborando activamente con
cientficos, agencias del gobierno y la industria
privada para cambiar el rol que las personas con
Parkinson tienen en el diseo e implementacin
de la investigacin en Parkinson y los programas.
Todos los promotores de la PDF han participado
en un programa de capacitacin de tres das,
llamado el Instituto de Aprendizaje sobre
Investigacin Clnica, el cual ofrece educacin
curricular que se enfoca en la ciencia del Parkinson
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Encon#!ando la C$!a
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y las estrategias para influenciar la toma de
decisiones en lo que respecta a la investigacin.
Los promotores en investigacin continan
aumentando sus conocimientos y conexiones a
travs de oportunidades de educacin continua y
herramientas proporcionadas por la PDF.
Si usted quisiera aprender ms acerca de este
programa o si quisiera hablar con la PDF acerca
de asociarse con un promotor de la investigacin
en su institucin, ensayo clnico o grupo de
apoyo, por favor llame al (800) 457-6676, escriba
a info@pdf.org o visite www.pdf.org/pair.
La Red de Accin contra el Parkinson (PAN, por
sus siglas en ingls) es la voz de la comunidad
de Parkinson en Washington, DC. El PAN
tambin proporciona oportunidades para la
promocin de sus objetivos, especficamente
trabajando con los estados y gobiernos locales
para asegurar que la investigacin en Parkinson
sea una prioridad.
Aprenda ms acerca de la PAN, llamando al (800)
850-4726 o visitando www.parkinsonsaction.org.
Cules son las posibilidades de
encontrar una cura para la enfermedad
de Parkinson?
Muchos cientficos creen que hallar la cura para
el Parkinson vendr de un entendimiento ms
profundo de lo que causa la enfermedad. Cul
es la razn para que las neuronas productoras
de dopamina comiencen a degenerar y morir?
Si la causa de la degeneracin neuronal puede
ser identificada, quiz un tratamiento especfico
puede ser desarrollado para lentificar, detener o
revertir el proceso.
73
Las estrategias de futuros tratamientos pueden
incluir la entrega de sustancias o material
gentico directamente en el cerebro. Pueden
incluir el reemplazo de neuronas. Sin embargo,
estas tcnicas estn en sus etapas iniciales
de desarrollo.
Para las personas que viven con enfermedad
de Parkinson y sus familias, el progreso es
siempre demasiado lento. Pero hay que ser
optimistas. Se anticipa que muchos avances
cientficos se traducirn en beneficios para las
personas con Parkinson, y as la esperanza de
una cura est relacionada con una verdadera
promesa y gran optimismo.
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Aprenda ms acerca de los sntomas,
progreso, tratamientos y manejo del
Parkinson viendo los seminarios
gratuitos en lnea de 60 minutos de
duracin de la PDF presentando
consejos de los lderes en cuidado
del Parkinson e investigacin.
www.pdf.org/parkinsononline
ESCUCHE. VEA. APRENDA.
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Encuentre respuestas a sus preguntas
sobre los sntomas, medicamentos,
medicaciones, cuidado mdico,
ejercicio, nutricin y ms acerca del
Parkinson solicitando los folletos
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www.pdf.org/publications
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Our Commitment to the
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Mantngase Informado: Programas Educativos
(800) 457-6676 | www.pdf.org | info@pdf.org
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www.pdf.org/pins_question
(800) 457-6676
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Uso del Servicio de Informacin sobre el
Parkinson para obtener:
Informacin: respuestas a sus interrogantes
acerca de los sntomas del Parkinson,
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Apoyo: una persona que le escuche y le ayude
con las dificultades que encuentre.
Recursos: ayuda para localizar doctores, grupos
de apoyo y otros recursos para ayudarle a vivir
bien a pesar de tener Parkinson.
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La Fundacin contra la Enfermedad de
Parkinson
(PDF
) es una presencia
nacional lder en investigacin,
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Parkinson. Estamos trabajando por el
casi un milln de personas en los
EE.UU. que viven con Parkinson al
financiar la prometedora investigacin
cientfica y dando apoyo a las personas
con Parkinson, sus familias y los
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Desde nuestra fundacin en 1957, la
PDF ha financiado ms de $90
millones en investigacin cientfica
sobre la enfermedad de Parkinson,
apoyando as el trabajo de cientficos
lderes alrededor del mundo.
Fundacin contra la
Enfermedad de Parkinson
2012 Fundacin contra la Enfermedad de Parkinson
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